0% au considerat acest document util (0 voturi)
6 vizualizări57 pagini

Pasi Inainte

Documentul discută despre autism ca o tulburare mintală care afectează abilitățile de comunicare și interacțiune ale copiilor. Ghidul oferă părinților informații despre evaluarea simptomelor, terapia și intervențiile necesare pentru sprijinirea copiilor cu autism, subliniind importanța implicării părinților în procesul de recuperare. De asemenea, se menționează că diagnosticarea timpurie și intervenția pot îmbunătăți semnificativ șansele de recuperare ale copiilor.
Drepturi de autor
© All Rights Reserved
Respectăm cu strictețe drepturile privind conținutul. Dacă suspectați că acesta este conținutul dumneavoastră, reclamați-l aici.
Formate disponibile
Descărcați ca PDF, TXT sau citiți online pe Scribd
0% au considerat acest document util (0 voturi)
6 vizualizări57 pagini

Pasi Inainte

Documentul discută despre autism ca o tulburare mintală care afectează abilitățile de comunicare și interacțiune ale copiilor. Ghidul oferă părinților informații despre evaluarea simptomelor, terapia și intervențiile necesare pentru sprijinirea copiilor cu autism, subliniind importanța implicării părinților în procesul de recuperare. De asemenea, se menționează că diagnosticarea timpurie și intervenția pot îmbunătăți semnificativ șansele de recuperare ale copiilor.
Drepturi de autor
© All Rights Reserved
Respectăm cu strictețe drepturile privind conținutul. Dacă suspectați că acesta este conținutul dumneavoastră, reclamați-l aici.
Formate disponibile
Descărcați ca PDF, TXT sau citiți online pe Scribd

A u t í s > m u

MjA,
"pevitru. ^(ÁYlVÚll
Prefaţa

Sunt în primul rând un copil, care întâmplător are autism,"


(Nathan, [Link])

„Autismul" este o etichetă lingvistică; un nume pentru o tulburare mintală prezentă


de foarte timpuriu în dezvoltare, şi care afectează ceîe mai bazale abilităţi ale unei per-
soane: cele de a comunica şi interacţiona cu ceilalţi oameni. Pentru cei mai mulţi dintre noi,
e un cuvânt ce ne lasă indiferenţi sau care, poate, ne trezeşte curiozitatea de a afla mai
mult. însă pentru unii dintre noi, acest cuvânt sună răvăşitor şi face ca lumea, aşa cum o
ştiam, să se prăbuşească.

Dar „autism" este de fapt numele unei realităţi alternative. Un cuvânt care se referă
la o altfel de lume: complexă, deocamdată misterioasă şi extrem de diversă. Părinţi şi
profesionişti deopotrivă, învăţăm din ce în ce mai mult să acceptăm că această realitate
există, şi facem paşi înainte pentru a încerca să o descifrăm, fiind alături de copiii care -
întâmplător - trăiesc cu autism. Provocarea continuă pe care o aduce viaţa alături de aceşti
copii poate fi asumată doar dacă e însoţită de convingerea şi speranţa că eforturile noastre
au sens, şi că a-i ajuta este posibil.

Copiii nu dezvoltă autism din cauza relaţiei cu părinţii lor. Dar părinţii pot face ca
dificultăţile copiilor cu autism să fie semnificativ reduse, şi uneori poate chiar înlăturate. Un
părinte sensibil - adică plin de afecţiune şi căldură, atent la nevoile şi semnalele copilului
său, care îşi învaţă copilul implicându-se şi aducând structură în activităţile cu acesta -
poate face diferenţa în autism chiar mai mult decât în cazul unei dezvoltări normale. Pentru
că toţi copiii au nevoie de părinţii lor, însă copiii cu autism au nevoie de ei o dată în plus.
Acest ghid îşi propune să vă îndrume paşii către o altfel de realitate: acel loc unde vă
aşteaptă copilul dumneavoastră, pentru ca apoi să porniţi la drum împreună (Conf. Univ.
Dr. Benga Oana)

Ghidul „Paşi înainte spre recuperarea copilului cu autism" a fost realizat cu sprijinul
Ambasadei Statelor Unite ale Americii prin grantul SRQÍ00-09-GR-052 în cadrului proiectu-
lui „"Informare şi responsabilizare comunitară privina nevoile copiilor cu autism Scopul
proiectului a fost de a ajunge la familiile nevoiaşe unde există copii cu autism, mai ales din
zonele rurale, şi de a le oferi suport în recuperarea copilului lor.
Ghidul a fost structurat în mai multe părţi şi este bine să fie utilizat după cum
urmeaza:

- Prima parte este cuprinsă de partea de evaluare a simptomeior prezente la M


copilul dumneavoastră şi a nivelului de dezvoltare, capitolul 4. în prima etapă luaţi fie- $
care simptom care este descris în capitol şi vedeţi dacă este prezent în cazul copilului
íí í n dumneavoastră. Urmăriţi copilul în mai multe situaţii atât acasă cât şi la locul de joacă
sau la grădiniţă. După ce ştiţi exact ce simptome sunt prezente la copilul dumneavoastră
este timpul să vedeţi nivelul de dezvoltare al copilului utilizând reperele pentru dezvoltare
prezentate în capitol pentru fiecare an. începeţi de la 0-1 ani şi notaţi fiecare achiziţie
care lipseşte la copilul dumneavoastră. Aceste achiziţii lipsă vor constitui obiectivele pentru
recuperarea copilului dumneavoastră.

- A doua parte este cea legată de terapie, capitolul 5. Luaţi fiecare obiectiv stabilit
cu ajutorul Indicaţiilor din capitolul 4 şi implicaţi copilul în activităţile descrie în capitolul 5
pentru a ajuta copilul să înveţe comportamentele necesare. Sesiunile de lucru trebuie să
fie scurte la început de 10-15 minute, de 4-6 cri pe zi, urmând ca treptat să creşteţi timpul
de lucru.

- în partea a 3-a sunt descrise metodele de lucru pentru probleme specifice asoci-
ate autismului pe care le veţi utiliza dacă în cazul copilului dumneavoastră vă confruntaţi cu
aceste dificultăţi.

- în ultima parte este descrisă medicaţia care este oferită copiilor cu autism, în ce
cazuri se dă, ce efecte secundare există şi care sunt beneficiile tratamentului medicamen-

Pe pagina web [Link] veţi avea la dispoziţie un forum unde


puteţi să puneţi întrebări legate de orice problemă întâmpinaţi în lucrul cu copilul
dumneavoastră. Noi va oferim îndrumare şi monitorizare şi materiale pe care le
punem la dispoziţia dumneavoastră. îndrumarea se poate face şi telefonic sau
prin poştă acolo unde nu există acces la internet. Detalii legate de datele de con-
tact găsiţi de asemenea pe pagina web.
Cuprins

Cuvânt înainte
(Benga Oana)

Capitolul 1 36
Evaluare, diagnostic, simptome
(Peca Andreea)

Capitolul 2 51
Terapii şi servicii educaţionale
(Takacs Isabella)

Capitolul 3 66
Intervenţia în probleme asociate autismului
(Pop Andreea)

Capitolul 4 - 80
Terapia farmacologică a tulburărilor de spectru autist
(Dr. Predescu Elena)

Anexe 84
C a p i t o l u l t

B v a l u f l r e , d i a g n o s t i c , [Link]

1.1. Căar trebui


s a ma îngrijorez?

Ca părinte sunteţi mereu lângă copilul dumneavoastră, îi vegheaţi îndeaproape dez-


voltarea şi ştiţi mai bine ca oricine altcineva ce poate să facă şi ce nu. Dacă observaţi că
ceva nu e în regulă cu modul în care copilul dumneavoastră se dezvoltă, dacă aveţi temeri
legate de asta, nu ezitaţi să le împărtăşeşti medicului pediatru. Dacă v-aţi înşelat, cu atât
mai bine, nu aţi pierdut nimic, dacă însă intuiţiile dumneavoastră au fost îndreptăţite, aţi
câştigat enorm: aţi câştigat timp preţios pentru recuperarea copilului dumneavoastră. Cu
cât problemele de dezvoltare ale copilului sunt identifícate mai devreme, cu cât procesul de
recuperare începe mai devreme, cu atât recuperarea va ñ mai bună.
Dacă copilul dumneavoastră nu are una sau mai multe dintre achiziţiile de mai jos până la
vârsta indicată, e timpul să trageţi un semnal de alarmă:

Până la 15 luni:
• Are contact vizual când i se vorbeşte;
• Ridică mânuţele când anticipează că va fi luat în braţe;
• Manifestă interes împărtăşit cu persoanele de ataşament asupra obiectelor
şi activităţilor de joc;
• Răspunde la zâmbet;
• Face tai-tai cu mânuţa;
• Răspunde ia nume în mod consistent;
• Răspunde la solicitări verbale simple (arată ursuleţul, adu mingea!);
• Spune mama, tata specifíc;

Până la 18 luni:
• Arată părţi ale corpului;
• Are câteva cuvinţele cu sens;
• Are joc simbolic (joc de-a...): se preface că un cub este maşină, se preface
că toarnă ceai în ceşcuţa pentru păpuşă, se preface că vorbeşte la telefon);
• Arată obiecte din jur;

• Priveşte spre obiectele pe care adultul i le arată la distanţă (uite ursuleţul);

Până la 24 de luni:
• Foloseşte propoziţii de două cuvinte;
• Imită acţiuni tipice pe care le fac părinţii (face curat, şterge praful, »jfijLf
amestecă în oală, calcă haine); wB?
» Manifestă interes faţă de alţi copii; W
Adaptate după Siegel, 1991 în Clinical Practice Guideline, 1999.
p i. ce ar trebui za fac daca observ aceste s&m^e?

Fiecare copil ar trebui testat de la naştere şi până la 36 de luni de către medicul


pediatru în mod regulat pentru a observa dacă copilul are achiziţiile de bază pentru acea
vârstă şi pentru a detecta copiii care au nevoie de investigaţii suplimentare. Acest tip de
testare poartă numele de screening şi constă în întrebări adresate părinţilor legate de com-
portamentul copilului şi observarea copilului în anumite sarcini. Dacă copilul prezintă întâr-
zieri în aceste achiziţii, medicul pediatru trebuie să-l trimită la un medic specialist pentru
o evaluare complexă a nivelului de dezvoltare. La noi în ţară politicile de sănătate publică
nu au inclus screeningul pentru autism ca măsură obligatorie pentru medicii pediatrii însă
există o propunere de lege în acest sens.

Duă dintre instrumentele cele mai utilizate în screeningul autismului sunt CHAT
(Checkiist of Autism in Toddlers) (Anexa 2) şi M-CHAT (Modified Checklist of Autism in
Toddlers). Ambele instrumente sunt standardizate, uşor de aplicat şi cuprind mai multe
întrebări despre dezvoltarea socială a copilului. în funcţie de răspunsuri, se stabileşte dacă
este necesară o evaluare a unui neuro-psihiatru sau a unui psiholog pentru a se stabili cu
certitudine dacă este vorba de o tulburare din spectrul autist.

Vezi Anexa 1 pentru alte instrumente de screening.

Modul în care copilul reacţionează atunci când îi arăţi un obiect aflat la distanţă,
modul în care arată cu degetul spre anumite obiecte pentru a le primi sau doar pentru a le
arăta adultului, existenţa jocului simbolic (jocul de-a..) sunt probe care pot face diferenţa
între un posibil diagnostic de autism şi lipsa acestuia.

Poţi verifica tu însuţi dacă copilul tău are aceste trei achiziţii importante în dezvol-
tare, achiziţii care în mod tipic apar la vârsta de 18 luni.

• Arată cu degetul şi apoi se


uită la tine atunci când vrea să îţi arate ceva?

"Unde-i becul?, unde-i mingea?"

Autism Physician Handbook; HANS

2
® Se uită când îi arăţi tu
ceva cu degetul?

"Uite ursuleţull"

Autism Physician Handbook, HANS

• îşi foloseşte imaginaţia pentru


joc simbolic

(joc în care ne prefacem)?

Autism Physician Handbook, HANS

Dacă copilul d u m n e a v o a s t r ă nu face cele trei c o m p o r t a m e n t e descrise mai


sus, s-ar putea să aibă o t u l b u r a r e din spectru! autist.

Solicitaţi medicului pediatru un screening pentru autism p e n t r u copilul 'jatf


dumneavoastră. Dacă după aplicarea testului de screening copilul este inclus W
în categoria de risc p e n t r u o t u l b u r a r e din spectrul autist, este obligatoriu să w
mergeţi la un medic n e u r o - p s i h i a t r u p e n t r u o evaluare complexă.

3
jyitf ;

Y 1.3. Cum este diagnosticat autismul?

în momentul de faţă, nu există nici un test medical capabil să diagnosticheze au-


tismul. Diagnosticul este realizat pe baza observării comportamentului şi a unor probe
psihologice specifice. Cu cât diagnosticul este stabilit mai devreme, cu atât şansele de
recuperare sunt mai mari. O analiză a literaturii de specialitate indică faptul că încep-
erea intervenţiei înainte de 3 ani conduce la o recuperare semnificativ mai bună. Mai pre-
cis, copiii cu autism care dezvoltă limbaj şi joc simbolic înainte de 5 ani au şanse mai mari
,;. să facă faţă unei şcoli normale şi dezvoltă comunicare şi limbaj mult mai bine (Harris SL,
Handleman, 2000).
I Evaluarea are mai multe etape şi implică o echipă multidisciplinara: psihiatru, psiholog,
neurolog, logoped, kinetoterapeut.
într-o primă fază se realizează interviul cu părintele. Se solicită informaţii legate de tulburări
1 antecedente în familie, evoluţia sarcinii, naştere, istoric de dezvoltare al copilului (achiziţii
motorii, achiziţia limbajului, dezvoltarea socială şi jocul), interese şi jocuri şi probleme ac-
I tuale. Observarea copilului de către specialişti este faza cea mai importantă a evaluării,
* ea oferind cele mai multe informaţii cu valoare de diagnostic. Este important ca evaluarea
să se desfăşoare în mai multe locaţii relevante pentru copil (grădiniţă, mediul casei, cen-
trul de evaluare, în prezenţa părinţilor, în absenţa lor), Un copil poate avea o funcţionare
superioară într-un mediu familiar şi poate avea o frecvenţă crescută a stereotipiilor şi poate
« refuza colaboarea într-un mediu nefamiliar. De aceea este important ca înainte de a evalua
' copilul, să îi oferim suficient timp pentru acomodare, iar mediul să fíe prietenos.
Observarea comportamentului copilului se face în mod tipic pe baza unor scale de observaţie,
; precum ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, Lord et al., 1999) sau CARS (Child-
hood Autism Rating Scale, Schopler et al., 1980), ambele instrumente fiind în curs de vali-
* dare pe populaţie românească în momentul de faţă.
Conform manualului de diagnostic a tulburărilor mentale (DSM IV-TR, 2000), pentru a primi
* diagnosticul de autism, copilul tău trebuie să îndeplinească cel puţin 6 criterii de dezvoltare
* şi comportamentale, problemele să fi apărut înainte de 3 ani şi să nu fie mai bine explicate
' de o altă tulburare (sindromul Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei).

Criterii de diagnostic p e n t r u Tulburarea A u t i s t ă


Un total de 6 (sau mai mulţi) itemi de la (1), (2), (3), cu cel puţin doi itemi de la (1) şi câte
unui de la (2) şi (3):

( l ) d e t e r î o r a r e c a l i t a t i v ă în i n t e r a c ţ i u n e a socială, m a n i f e s t a t ă p r i n cel p u ţ i n
două din u r m ă t o a r e l e :
(a)deteriorare marcată în uzul a multiple comportamente nonverbale, cum ar fi privitul în
faţă, expresia facială, posturile corpului şi gesturile, pentru reglarea interacţiunii sociale;
(b) incapacitatea de a promova relaţii cu egalii,
corespunzătoare nivelului de dezvoltare;
(c) lipsa căutării spontane de a împărtăşi bucuria, interesele sau realizările cu alţi oameni
(de ex. Prin lipsa de a arăta, de a aduce sau de a specifica obiectele de interes);
(d) lipsa de reciprocitate emoţională sau socială;

7 (2) d e t e r i o r ă r i c a l i t a t i v e în c o m u n i c a r e , m a n i f e s t a t e p r i n
cei p u ţ i n u n u i d i n u r m ă t o a r e l e :
(a) întârziere sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit (neînsoţită de o încercare de
a o compensa prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);
4
(b) la Indivizii cu limbaj adecvat, deteriorarea semnificativă în capacitatea de a iniţia sau
susţine o conversaţie cu alţii;
(c)uz repetitiv şi stereotip de limbaj ori un limbaj vag;
(d) lipsa unui joc spontan şi variat "de-a..." ori a unui joc imitative social corespunzător
nivelului de dezvoltare;

cheze au- (3) p a t e r n u r i s t e r e o t i p a şi r e p e t i t i v e r e s t r â n s e de c o m p o r t a m e n t , p r e o c u p ă r i şi


nor probe activităţi, manifestate printr-unul din următoarele:
;ansele de (a)preocupare circumscrisă la unul sau mai multe paternuri restrânse şi stereotipe de inter-
că încep- ese care este anormală, fie ca intensitate, fíe ca focalizare;
, Mai pre- (b)aderenţă inflexibilă evidentă de anumite rutine sau ritualuri nonfuncţionale;
! mai mari (c)manierisme motorii stereotipe şi repetitive (de ex. Fluturatul sau răsucitul degetelor sau
Harris SL, mâinilor ori mişcări complexe ale întregului corp);
(d)preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor.
psiholog,
B. întârzieri sau funcţionare anormală în cel puţin unul din următoarele domenii, cu debut
s tulburări înainte de etatea de 3 ani: ( i ) interacţiune socială, (2) limbaj, aşa cum este utilizat în co-
ii (achiziţii municarea socială, ori (3) joc imaginativ sau simbolic.
bleme ac-
evaluării, C. Perturbarea nu este explicată mai bine de tulburarea Rettsau de tulburarea dezintegrativă
evaluarea a copilăriei.
asei, cen-
¡ncţionare Sursa: Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale; ediţia a IV-a revizuită.
>r şi poate Prin urmare, copilul este diagnosticat în funcţie de numărul de sirnptome îndeplinite într-
3 a evalua un anumit punct de pe acest: continuum al tulburării autiste. Dacă copilul dumneavoastră
îndeplineşte numărul minim de criterii pe fiecare dintre cele trei categorii, va fi diagnosti-
bservaţie, cat ca având autism. Dacă copilul nu are întârziere la nivel de limbaj, dar are dificultăţi la
RS (Child- nivel de interacţiune socială poate fi diagnosticat cu sindrom asperger. Copiii cu tulburare
's de vall- pervazivă de dezvoltare fără altă specificaţie sau autism atipic îndeplinesc doar două din
trei categorii necesare pentru diagnosticul de autism. Prin urmare, manifestă dificultăţi în
ru a primi ceea ce priveşte comunicarea şi abilităţile sociale, dar nu manifestă paternuri restrictive de
lezvoltare comportament sau orice altă cornbinţie care acoperă două din trei categorii de simptome.
explicate

1.4. Cum. se face evaluarea nivelului


;i) şi câte dt dezvoltare a copilului?

ţin Dincolo de evaluarea simptomelor şi de diagnostic, specialiştii trebuie să realizeze o


evaluare funcţională, adică să evalueze nivelul de dezvoltare ai achiziţiilor copilului pe mai
multe paliere; dezvoltare cognitivă, dezvoltare a limbajului, dezvoltare socială, dezvoltare
privitul în motorie şi dezvoltarea autonomiei. Pentru a face
sociale; acest lucru, nivelul achiziţiilor copilului este comparat
cu un standard al dezvoltării tipice cu ajutorul unor
scale de dezvoltare precum Portage, DOCS, Bayley.
ţi oameni Aplicarea acestor scale este foarte importantă pentru
că pe baza lor se poate stabili care sunt punctele tari
şi cele slabe ale copilului, care sunt acele lucruri pe
care ar trebui să le facă la vârsta lui şi nu le face încă
sau care sunt acele lucruri pe care le face mai bine
decât alţi copiii de aceeaşi vârstă.
Mai jos puteţi vedea o serie de repere în dezvoltare
ercare de şi puteţi verifica care sunt comportamentele pe care
nimica); copilul dumneavoastră nu Se-a achiziţionat încă.
Repere in dezvoltare:

A b i l i t ă ţ i în p r i m u l an de v i a ţ ă

• Răspunde la zâmbet;
• Urmăreşte persoanele cu privirea;
• Priveşte faţa persoanei care îi vorbeşte;
• Tresare la zgomote puternice;
« Combină vocale şi consoane cum ar fi: mamamamama;
• Răspunde la nume privind;
• Priveşte în direcţia în care priveşte adultul;
• Stă în funduleţ independent;
• Răspunde la comenzi verbale simple: fă tai-tai înainte ca o altă persoană să facă acelaşi
gest;
• înţelege interdicţia: nu-i voie!
• Râde la joculeţe precum cucu-bau, vine goanga pe furiş;
• Spune mama şi/sau tata intenţional, pentru a chema un părinte;
• Se joacă cu un obiect ţlnându-l cu două mânuţe, în mod independent;
• Se deplasează independent pe covor pentru a ajunge la obiectul dorit;
• Se deplasează în picioare ajutându-se de mobiiă sau ajutat de altă persoană;
• Comunică arătând sau întinzându-se după obiecte;
• Adună obiecte mici cu degetul mare şi cu indexul;
• întoarce paginile unei cărţi de plastic sau de carton;
• Indică faptul că recunoaşte persoana familiară prin expresia facială şi prin apropierea
fizică;

A b i l i t ă ţ i în al d o i l e a an de v i a ţ ă

• Merge independent;
• Răspunde ia comenzi simple: adu mingea; vino aici!
• Răspunde ia întrebări simple prin gesturi (da-nu, arată);
• Arată obiecte, imagini, membrii familiei;
• Imită cuvinte simple spuse de adulţi;
« îşi poate menţine atenţia 2-3 minute asupra unei jucării;
• Are un vocabular de câteva cuvinte;
• Mâzgăleşte cu un creion gros;
• Este mai retras când se află persoane străine de faţă;
• Joacă joculeţe simple cu adulţii, folosindu-şi mânuţele (ala-bala);
• Caută un obiect într-un recipient după ce a văzut un adult aşezându-i acolo;
• Indică câteva elemente ale feţei (ochii, nasul, gura);
• Foloseşte obiectele adecvat, convorm funcţiei lor, în joc (pune telefonul la ureche şi se
preface că vorbeşte, piaptănă păpuşa cu plaptănul de jucărie, îi dă să mănânce);
• Este încântat când este lăudat pentru ceea ce a făcut şi repetă comportamentul;
• îşi poate coordona utilizarea mânuţelor foarte bine ( într-o mână ţine o cutie şi cu
cealaltă pune ceva în ea);
• Imită acţiunile altui copil;
• Construieşte un turn din 2-3 cuburi după ce a văzut pe altcineva făcând acest lucru;
• Arată imagini familiare în carte la solicitare;
• Aruncă mingea cu uşurinţă;
• Combină cuvinte cu gesturi pentru a-şi face cunoscute dorinţele;
• îşi recunoaşte reflexia în oglindă şi îşi spune numele;
• Poate spune despre sine dacă este băiat sau fată;
• înţelege semnificaţia lui 2 ( poate să pună două răţuşte pe apă sau doi pompieri în
maşină atunci când îi ceri asta);

A b i l i t ă ţ i în al t r e i l e a an de v i a ţ ă

Consolează o persoană când aceasta este tristă; , aj


înţelege întrebări care încep cu cine? sau unde?;
ffv
H
încearcă să povestească ce i s-a întâmplat;
•m Poate pune obiectele unele în altele de la obiecte mici la obiecte mari (încercaţi acest
M lucru cu seturi de mai multe cănuţe colorate);
Când este întrebat cum îl cheamă, îşi spune numele şi prenumele;
Foloseşte în jur de 300 de cuvinte familiar;
Formulează propoziţii simple, de 2-3 cuvinte;
Devine gelos când I se oferă afecţiune altui copil;
Pune întrebări simple din 2-3 cuvinte: unde-i mama?, ce este asta?;
Poate plasa un obiect pe sau sub masă ( pune paharul pe masă, pune papucii sub
pat);
Stă pentru câteva minute şi ascultă o poveste cu imagini;
Se joacă alături de un alt copil, îl imită dar riu se joacă împreună ( verbalizează mai mult
în preajma altui copil);
Poate îndeplini două comenzi legate între ele: adună jucăriile şi pune cutia la loc sau du-
te la baie şi spală-te pe mâini;
Indică culorile roşu, albastru, galben, verde;
Pune întrebări cu cine?, ce?, unde? , cum?, de ce?;
Ştie câteva poezioare scurte, cântecele;
Poate desena un cerc şi o cruce;
îşi recunoaşte propriile emoţii (tristeţe, bucurie, teamă, furie) şi poate să explice cauza
pentru care se simte astfel ( mi-a luat jucăria, sunt supărat);
Foloseşte cuvinte cu semnificaţie temporală (dimineaţa, seara, noaptea) şi poate asocia
acţiuni tipice, de rutină cu acestea ( noaptea dormim, dimineaţa merg la grădiniţă);
Povesteşte ce i s-a întâmplat cu o zi în urmă ( ieri am fost la teatrul de păpuşi);
Se joacă de-a ... (de-a pompierii, de-a doctorul, de-a mama etc);
Ştie că prizele, aragazul, maşinile sunt periculoase şi păstrează distanţa;
In joc aşteaptă să-i vină rândul dacă i se aminteşte acest lucru;
Poate număra 3-5 obiecte;
Decupează, colorează în contur, lipeşte, desenează pătrat;
în joc cooperează cu ceilalţi copii;
Foloseşte corect pronumele: al lui, al lor, noi, a! nostru, al ei;

Abilităţi în ai patrulea an de viaţă:

Poate povesti un lucru pe care l-a făcut cu două zile în urmă;


începe o conversaţie când se întâlneşte cu un prieten;
Devine tot mai apt pentru a oferi explicaţii pentru emoţii, întâmplări;
împarte jucării cu alţi copii fără să i se amintească;
Poate grupa obiecte pe categorii şi poate denumi categorii simple precum ( animale,
fructe, legume, haine);
Povesteşte un desen animat, o poveste, o întâmplare (conţine multe amănunte, secvenţe
ale naraţiunii însă reaitarea este dezordonată, nu poate menţine firul povestirii);
Desenează un om cu cap, mâini, picioare;
îşi aşteaptă rândul la joacă fără a I se mai aminti;
Recunoaşte literele alfabetului;
Poate găsi similarităţi între obiecte ( poate spune prin ce seamănă mingea şi banana);
Poate reţine un mesaj simplu şi îl poate transmite unei alte persoane;
Poate explica sensul unor cuvinte uzuale (pisică, casă, bebelaş, grădiniţă);
Recunoaşte literele;
Poate spune în ordine corectă zilele săptămânii;

npieri în După verificarea achiziţiilor copilului raportat la vârstă, veţi avea o imagine mai clară
despre nivelul copilului dumneavoastră şi veţi avea un ghid în recuperare. în procesui de
recuperare veţi construi achiziţiile care îi lipsesc copilului, de la cele specifice vârstelor mici
până la cele specifice vârstei actuale a copilului tău. Copilul cu autism are dificultăţi foarte
mari în a învăţa de unul singur să vorbească, să comunice, să se joace, să înţeleagă şi să
I respecte regulile Interacţinii sociale. Rolu! terapeutului şi al părinţilor este să-l ajute să
$ I '.ţ'h înveţe şi să aplice acele achiziţii în mediul real.
1.5", Copilul meu are autism?
Ce t^seami^a asta?
Dacă copilul dumneavoastră tocmai a primit un
diagnostic de autism, probabil că vă simţiţi copleşit de
situaţie. Deşi ştiaţi că ceva nu este în regulă cu dez-
voltarea copilului dumneavoastră, această etichetă
vă sperie prin implicaţiile pe care bănuiţi că le are.
Poate vă întrebaţi dacă copilul chiar avea nevoie de
un diagnostic, dacă vă va ajuta la ceva. Ei bine, diag-
nosticul nu marchează o finalitate, ci un început de
drum. Nu poţi lupta cu ceva nedefinit. Şi pentru mulţi
părinţi acest diagnostic, pe lângă tristeţe, aduce şi
uşurare. Toate acele temeri, îndoielile, neajutorarea dezvoltată în încercarea de a comunica
cu copilul dumneavoastră, de a-l face să spună câteva cuvinte, de a-i trezi interesul pentru
jocuri, pot fi epuizante. în mod ironic, certitudinea, chiar atunci când nu este vorba de o
veste bună, este mai bună decât incertitudinea. De acum, ştiţi care este punctul 0. Evalu-
area şi diagnosticul pe care copilul le-a primit vă spun care sunt problemele principale în
dezvoltare, care sunt abilităţile slab dezvoltate, dar şi care sunt punctele tari ale copilului
dumneavoastră, asupra căror comportamente trebuie să interveniţi şi cum o puteţi face,
prin ce mijloace, prin ce forme de terapie.
înainte de a acţiona, este important să vă formaţi o primă impresie cât se poate de acurată
despre ce este autismul şi cum se manifestă el.
Autismul este un termen general folosit pentru a descrie un grup de tulburări de dezvoltare
a creierului cunoscute sub numele de tulburări de dezvoltare pervazive. Acest grup cuprinde
mai multe tulburări: autismul, tulburări pervazive de dezvoltare fără altă specificaţie, sin-
dromul asperger, sindromul rett şi tulburarea dezintegrativă a copilăriei, Mulţi părinţi şi
specialişti se referă la acest grup ca tulburări din spectrul autist.

±.&>. Cum se manifesta autismul


Copiii cu autism manifestă simptome pe cele trei paliere descrise mai sus care variază
în funcţie de severitate. Chiar dacă au acelaşi diagnostic, comportamentele şi modul de
funcţionare pot fi foarte diferite la copiii cu autism. De aceea este riscant să vă comparaţi
copilul cu un altul care are autism şi este riscant să aşteptaţi ca recuperarea copilului
dumneavoastră să se producă în acelaşi ritm, cu aceleaşi dificultăţi pe care un alt copil le-a
întâmpinat,
Stephen Shore, o persoană adultă cu autism spunea: "Dacă ai întâlnit un copil cu
autism, ai întâlnit doar un copil cu autism" subliniind diversitatea manifestărilor acestei
tulburări (Ohio Parent Guide for Autism Spectrum Disorders, 2007).
Dar pentru a înţelege mai bine cu ce se confruntă copilul cu autism, voi încerca să prezint
mai detaliat simptomele şi acolo unde e posibil să ofer o serie de explicaţii pentru aceste
simptome. De asemenea, voi descrie în detaliu modul în care aceste simptome s-au mani-
festat în cazul Anei, o fetiţă cu autism cu care am lucrat.

[Link]ăţi de comunicare:

La un an, un copil cu dezvoltare tipică începe să spună primele cuvinţele, se întoarce


şi priveşte pe cel care l-a strigat pe nume, arată insistent jucăria de pe dulap cu care vrea
să se joace, şi dacă îi oferi ceva de mâncare care nu îi place, îţi comunică foarte clar că nu
are de gând să înghită aşa ceva.
Prin contrast, copiii cu autism prezintă întârzieri în dezvoltarea limbajului şi eşuează
să compenseze deficitul de limbaj prin gesturi şi mimică (a da din cap pentru a indica da
sau nu, a indica obiectul dorit, a reflecta stările emoţionale prin mimică). Unii dntre aceşti
copii dezvoltă câteva cuvinţele, apoi, în decursul celui de-al doilea an de viaţă, le pierd. Şi
deşi o mare parte a copiilor cu autism dezvoltă cu ajutorul terapiei limbaj, unele persoane
cu autism grav rămân în tăcere pe tot parcursul vieţii.
Adesea, părinţii vin cu copilul la evaluare şi ne enumera cuvinţelele pe care copilul
le rosteşte. însă de multe ori cuvintele sunt repetate după adult, sunt spuse în absenţa
obiectului denumit sau sunt spuse doar din când în când, în anumite contexte (când îl
dai în leagă, copilul spune „huţa", însă nu spune "huţa" pentru a cere să-l dai în leagăn
deşi îşi doreşte foarte mult asta). Cu alte cuvinte, copilul nu foloseşte limbajul pentru a
comunica, pentru a obţine obiectele dorite, pentru a împărtăşi celuilalt bucuria descoperirii
unei jucării, nu foloseşte limbajul în mod funcţional.
Mai mult, copilul cu autism nu reuşeşte să compenseze lipsa limbajului prin gesturi,
să arate atunci când vrea apă sau papa sau o jucărie. Unii copii cu autism, pentru a com-
pensa aceste deficite de limbaj şi gestică şi pentru a obţine ceea ce doresc, recurg la a
conduce adultul de mână până în locaţia unde se află obiectul dorinţei lor.
Pe lângă dificultăţile de exprimare, mulţi copii cu autism au dificultăţi mari de
înţelegere. Ei pot să nu înţeleagă nimic din ceea ce li se spune sau să înţeleagă doar cuvinte
de bază sau comenzi uzuale care au fost repetate de nenumărate ori. Pentru unii dintre
ei limbajul este doar un zgomot de fond fără semnificaţie. Unii copii cu autism procesează
întârziat limbajul şi de aceea au nevoie de timp îndelungat pentru a răspunde. Este im-
portant să ştim aceste particularităţi pentru a ne adapta ritmul vorbirii şi a-i da suficient
timp pentru a acorda semnificaţie cuvintelor noastre. Din poveştile unor persoane adulte
au autism ştim calvarul prin care treceau când erau copii şi erau bombardaţi de cuvintele
celorlalţi, căci în momentul în care reuşeau să descifreze o primă frază, cealaltă persoană
o spusese deja pe a doua.

Alte dificultăţi de comunicare:


• Dificultăţi în a-i capta atenţia şi de a împărtăşi atenţia, manifestat ca: eşec în a-şi ori-
enta atenţia după indicarea cu degetul a unui obiect de către o altă persoană, eşec în a
indică unei alte persoane obiectul pe care îl doreşte sau obiectul care îi atrage atenţia,
prin faptul că nu priveşte în ochi adultul pentru a împărtăşi bucuria jocului, nu aduce
adultului jocuri sau obiecte de interes pentru a i le arăta;
• Este ecolalic (repetă imediat sau întârziat cuvintele unei alte persoane sau construcţii
verbale auzite la televizor);
• Poate să nu răspundă la auzul numelui propriu (audiograma indică lipsa existenţei prob-
lemelor la nivelul analizatorului auditiv);
• Unii copii cu autism dezvoltă limbaj în mod spontan însă acesta este folosit într-un mod
repetitiv, ecolalic, poate să îi lipsească intenţia comunicativă, apar inversiuni în folosirea
pronumelor persoanale (se poate referi la sine folosind persoana a doua), anormalităţi
în ceea ce priveşte prozodia (rată, ritm, inflexiuni, volum);
• în cazul copiilor cu sindrom asperger, situaţia este cu totul alta: la aceşti copii limbajul
se dezvoltă în limite normale, fără o intervenţie centrată pe stimularea limbajului. Totuşi,
şi la aceşti copii apar inversiuni pronominale, anormalităţi de prozodie (ritm, fluenţă,
volum, inflexiuni) care au la bază problemele sociale pe care aceşti copii le întâmpină.

Cercetări actuale sugereză faptul că majoritatea copiilor cu autism nu folosesc limbaj


funcţional la data diagnosticului. (Clinical Practice Guideline, 1999).
Experţii estimează faptul că 75% din copiii cu autism pot dezvolta limbaj funcţional cu aju-
torul unei forma de terapie adecvate (NIDCD, 2009). Acest procent cuprinde cazurile de au-
tism uşor şi mediu. Pentru cazurile de autism grav, şansele de a dezvolta limbaj funcţional
sunt mult mai mici.

D e s p r e Ana:
Când a început recuperarea era un ghemotoc
de fetiţCând a început recuperarea era un ghemotoc
de fetiţă. Avea doi ani şi primise diagnosticul de au-

7
tism, iar intensitatea simptomelor o plasau undeva
la graniţa dintre autism mediu şi grav.
Ana nu vorbea, nu folosea gesturi pentru a-şi
exprima nevoile şi nu înţelegea nici un cuvânt. %
Plângea mult, dar se liniştea când îi dădeam
jucăria preferată, un pian micuţ de jucărie şi
foarte des, în loc să apese cu propria mână pe
clape, lua mâna mamei şi o conducea spre cla-
pe.
Era foarte dificil să-i captezi atenţia, iar contactul vizual era atât de slab, încât în primele
săptămâni nu cred că ni s-au întâlnit privirile de mai mult de câteva ori.
Dacă îi arătam cu degetul indicator locul unde trebuia să pună piesa de puzzle nu înţelegea
faptul că degetul meu conţine un mesaj şi ignora complet indiciul continuând să caute
singură locaţia corectă. Nu reacţiona nici atunci când îi arătam o jucărie aflată la distanţă
de 1-2 metri.

1 Ana nu reacţiona la auzul numelui nici când era strigată de la distanţă, nici atunci
când cel care o numea avea o poziţie frontală.
Ana nu aducea niciodată părinţilor jucării pentru a le arăta, nu reacţiona la jocuri gen
cucu-bau sau vine goanga pe furiş.
Acum Ana are 4 ani. Au trecut doi ani în care Ana a făcut recuperare zilnic, timp de
două ore. Deşi nu a fost deloc uşor, Ana a depăşit multe probleme de comunicare. Acum
Ana îşi poate exprima nevoile fără probleme. Vorbeşte în propoziţii chiar dacă topica este
de multe ori neuzuală, şi încă are dificultăţi în folosirea corectă a pronumelor. Părinţii ei au
contribuit enorm la recuperare, iar faptul că au răspuns mereu solicitărilor ei, nevoilor ei,
a făcut-o să exprime tot mai mult. Ana ne uimeşte pe toţi cu "directivele" ei. „Vreau asta!",
„Vreau în parc", „Vreau la Mc Donalds", „Haide aproape", „Vreau maşina acasă la mine", şi
multe altele. Indică obiecte pe care le doreşte şi mai ales când merge la plimbare indică
diferite obiecte de interes: "uite pasărea!", „uite luna!", „uite mingea roşie!"; Acest gen
de indicare pur socială este o achiziţie preţioasă. Ana a reuşit să facă pasul important de
la indicarea strict funcţională necesară satisfacerii nevoilor ia indicarea cu funcţie socială,
la împărtăşirea bucuriei de a vedea un lucru interesant. Din nou, trebuie să precizez că
în această achiziţie cel mai important rol l-au avut părinţii. în primul rând pentru că nu
s-au lăsat descurajaţi de lipsa de reacţie a Anei atunci când îi arătau diferite lucruri şi au
perseverat până când copilul a învăţat că dacă urmăreşte degetul indicator al mamei, va
descoperi ceva interesant; în ai doilea rând, pentru că atunci când Ana a început să arate
ea însăşi obiecte de interes, i-au susţinut acest comportament prin reacţii foarte vii care
au funcţionat ca recompense pentru Ana. Dacă Ana arăta maşina, mama spunea: "Ai văzut
maşina! Cum face maşina? Brr...brrr..hai să mergem la maşină.." iar vocea ei avea o tonali-
tate plăcută, exprima bucurie, şi toate acestea creau o experienţă plăcută pentru Ana şi o
motivau să arate mai des.
Ana memorează conversaţii telefonice, reclame, replici ale adulţilor şi le spune cu
întârziere când ceva din context îi aminteşte de acele replici. în ultimele luni, Ana a început
să utilizeze replicile de tip ecolalic (repetitiv) mult mai adecvat, de exemplu poate să spună:
"Al făcut pişu pe tine" atunci când are un accident ce acest gen sau " Ana, ce-ai făcut?"
după ce sparge un vas sau varsă apă pe jos; mai nou, când vede un bebelaş spune: „Ai grijă
de tine!" pentru că se identifică cu bebeiaşu! şi repetă replica pe care părinţii i-o spun ei;
alteori spune "Ce vrei? Ana, ce vrei?" când îşi doreşte ceva în loc să spună "vreau ciocolată"
de exemplu.
în ceea ce priveşte contactul vizual, acesta este încă destul de slab, motiv pentru
care Ana pierde multă informaţie relevantă privind emoţiile celorlalţi, intenţiile lor, toate
acestea fiind reflectate în mare măsură în mimică.
Când este strigată pe nume, Ana răspunde în aproximativ 75% din cazuri la prima solici-
tare, spunând "da!" în restul de 25 % din cazuri fiind nevoie de insistenţă pentru a capta
atenţia.
Ana este mult mai prezentă, absenţele sunt rare şi este mai uşor să-i captezi atenţia
şi să o direcţionezi spre ceva ce consideri relevant. Totuşi, Ana, ca mulţi alţi copii cu autism,
are şi zile mai proaste, în care atenţia este deficitară, în care absenţele sunt mai dese şi
este important ca terapeutul şi cei apropiaţi ei să înţeleagă asta, să accepte şi să crească
ponderea activităţilor plăcute pentru copil în aceste zile, activităţi care o vor motiva şi îi
vor mobiliza atenţia. Pentru Ana tot ceea ce ţine de muzică şi dans, mişcare face parte din
activităţile preferate.

_ 1.6.2. Probleme de Interacţiune socială

jF Termenul autism folosit pentru prima dată de Kanner în 1943 provine din greacă
fi şi înseamnă ia modul literal "singur". Kanner a ales acest termen pentru a descrie
tendinţa observată la aceşti copii de a-i ignora sau evita pe ceilalţi, fie copii sau adulţi,
de a fi mai preocupat de obiecte decât de a interacţiona cu oamenii.
S i m p t o m e l e sociale ceie m a i p r e g n a n t e s u n t :

« Lipsa reciprocităţii interacţiunii este un simp-


tom centrai în autism. Mulţi părinţi observă aceste
deficite încă din primele luni de viaţă. Acestea se
pot manifesta ca lipsă a răspunsului la zâmbet sau
alte expresii faciale, frecvenţă scăzută a contactu-
lui vizual, lipsa gânguritului ca răspuns la vorbirea
maternă, lipsa reacţiei de bucurie ia joculeţe de an-
ticipare cum ar fi cucu-bau, vine musca pe furiş. Unii
copii cu autism evită activ interacţiunea, se pot re-
trage într-un colţ al camerei pentru a nu fi deranjaţi,
pot ţipa şi face tantrum (criză de furie) atunci când o
altă persoană încearcă se intervină în jocul lor, alţii îi ignoră pe ceilalţi şi se comportă ca şi
când ceilalţi nu sunt acolo; cel care au interacţionat cu aceşti copii cunosc comportamentul
tipic al unui copil cu autism care este adus într-o încăpere în care sunt şi alte persoane :
probabil copilul va focaliza o jucărie, va trece printre ceilalţi fără a-i privi şi se va concentra
pe manipularea jucăriei. Cei mai mulţi copii cu autism nu înţeleg regulile care guvernează
interacţiunile umane. Aproximativ 70% din comportamentul nostru este mediat de gesturi,
mimică, comunicare nonverbală subtilă: "nu te apropia prea tare de mine", „al grijă ce spui
pentru că sunt deja nervos", „ceea ce am spus a fost o glumă", „deşi te laud o fac la modul
ironic", toate aceste mesaje pot fi interpretate astfel datorită semnalelor transmise de
postură, mimică, gestică. Persoanele cu autism au dificultăţi în a citi toate aceste semne, de
aceea ceilalţi devin ameninţători pentru ei, deoarece le este dificil să le anticipeze reacţiile.
Gândiţi-vă numai la impactul dificultăţilor pe care copiii cu autism le au în a citi emoţii pe
feţele celorlalţi şi a anticipa reacţia celuilalt în funcţie de starea emoţională. Gândiţi-vă ce
aţi simţi dacă aţi vedea pe cineva cu o mască pe faţă îndreptându-se spre dumneavoastră.
Probabil veţi simţi anxietate şi foarte probabil asta simt şi copiii au autism.

• întârziere în dezvoltarea jocului simbolic (joc de-a...) şi sărăcie a acestuia; la 18


luni un copil cu dezvoltare tipică cooperează cu aduitul în joculeţe simple care implică "a
se preface" că hrăneşte bebelaşul, că toarnă ceai în cănuţa de jucărie şi bea din ea, că
vorbeşte la telefon şi multe alte joculeţe de acest gen. La cei mai mulţi copii cu autism,
acest gen de joc nu se dezvoltă spontan, ci în urma intervenţiei terapeutice, apare întârziat
şi este mai sărac (copilul cu autism se joacă în mod tipic acele joculeţe pe care le-a învăţat
şi nu creează joculeţe noi);

• Frecvenţa scăzută a contactului vizual. Studiile indică faptul că aceşti copii au


tendinţa de a se focaliza preponderent pe gura celuilalt spre deosebire de persoanele cu
dezvoltare tipică care îşi focalizează privirea preponderent pe ochii celuilalt. Evitând con-
tactul vizual, copiii cu autism pierd multe informaţii cu caracter social, ochii fiind partea a
corpului care transmite cele mai multe informaţii despre starea emoţională, intenţiile celui-
lalt, ajutându-ne să anticipăm comportamentul celorlalţi şi să reglăm interacţiunea;

• Capacitate scăzută de a rezona afectiv cu ceilalţi;

• Dificultate de a conştientiza propriile gânduri precum şi capacitatea scăzută de a


înţelege perspectiva celuilalt asupra lucrurilor, incapacitatea de a înţelege că celălalt are
propriile sale dorinţe, aşteptări, gânduri, emoţii, că ştie alte lucruri decât mine şi nu ştie
lucruri pe care eu le ştiu. Cercetătorii numesc această teorie complexă despre stările men-
tale ale noastre şi ale celorlalţi, teoria minţii. Această incapacitate a persoanei cu autism
de a se pune în locul celuilalt este considerată una din deficitele bazale în autism, din care
derivă multe alte probleme.

• Dificultăţi de iniţiere a conversaţiilor şi de susţinere a lor. Chiar după ce copiii cu


autism dobândesc limbaj funcţional, conversaţia rămâne o piatră de încercare în dezvol-
tare. Conversaţia multor copii cu autism este ecolalică, adesea spun atât replica lor cât şi
pe cea a celuilalt şl cel mai important, conversaţia este mecanică, nu le produce plăcere
pentru că nu au motivaţia socială necesară. Copiii cu autism uşor sau cei cu un autism înalt
funcţional pot ajunge ca adolescenţi şi adulţi să albă interacţini sociale funcţionale, însă
unele deficite se păstrează pe tot parcursul vieţii; lipsa cooperării în activităţi de grup,
eşec în a stabili relaţii de prietenie, inabilitate de a recunoaşte emoţii sau de a dezvolta
afecţiune profundă (Newson and Havanitz, 1997, în Clinical Practice Guideline, 1999);

Despre Ana:
Aveai impresia că Ana priveşte prin oameni. Când intra într-o încăpere în care erau alţi
oameni îi ignora complet şi mergea ţintă spre o jucărie. Era extrem de dificil să-i captezi
atenţia şi foarte des avea absenţe, momente în care nu reacţiona la nimic ci câteodată
râdea, alteori privea în gol, alteori vorbea pe limba ei.
La cei doi anişori pe care îi avea, Ana nu imita comportamente simple pe care le vedea la
ceilalţi; bătut din palme, scuturat mânuţele în joc, a bea dintr-o cănuţă de jucărie, a bate
cu ciocanul de jucărie, a da de mâncare la păpuşă.
Ana nu răspundea ia aproape nici un joculeţ pe care copiii mici le adoră: cucu-bau, gâdilat,
|ocuri de anticipare, jocuri în care obiecte sunt ascunse şi copilul trebuie să le găsescă.
Intre timp, situaţia s-a schimbat foarte mult. Acum Ana înţelege regulile jocului, îşi aşteaptă
rândul, participă cu bucurie la jocuri care presupun să-şi aştepte rândul, să imite pe un
altul, să coopereze în joc.
Mai mult, deşi au existat întârzieri mari în dezvoltarea jocului simbolic (joc în care copilul
se preface, se joacă de-a...), în jurul vârstei de 3 ani şi 8 luni, Ana a avut o explozie în
dezvoltarea jocului simbolic. Mai mult, este foarte motivată de joc şi foarte atentă, învaţă
cuvinte noi şi exersează roluri sociale. Ne jucăm de-a doctorul şi pacientul, de-a magazinul,
de-a grădiniţa, de-a mama şi bebelaşul, de-a pompierii, de-a poliţia, de-a restaurantul şi
câte şi mai câte.
Totuşi, deşi progresele sunt foarte mari, Ana are mari probleme în a răspunde la întrebări
libere gen: Ce ai făcut la grădiniţă? Cu cine te-ai jucat? întrebări la care are tendinţa să
răspundă stereotip „M-am jucat cu copiii!". Se descurcă mult mai bine când are suport vi-
zual, De asemenea, Ana nu poate susţine o conversaţie simplă. Răspunde la unele întrebările
care i se pun însă nu pune întrebări la rândul ei, contactul vizual este extrem de evitativ,
iar conversaţia nu îi face nici o plăcere.
Ne bucură însă motivaţia pe care o are pentru a vorbi, a interacţiona cu ceilalţi, faptul că
iniţiază interacţiunea cu adulţii adesea şi sperăm la rezultate tot mai mari în viitor.

1 . 6 . 3 . P r o b l e m e de c o m p o r t a m e n t :

Repertoriul de comportamente este restrâns, comportamentele


sunt stereotipe şi repetitive;

• Comportamentele stereotipe pot fi motorii (flutură mânuţele, se învârt în jurul pro-


priei axe, au trasee fixe prin casă, se balansează sau sar, au mişcări repetitive ale degete-
lor sau pot avea combinaţii complexe între mai multe dintre cele enumerate) sau verbale
(sunete repetitive); aceste sterotipii apar mai frecvent când copilul simte emoţii puternice;
acesta este modul lor de a exprima aceste emoţii care sunt prea intense, pe care nu le pot
controla, care adesea îi domină; ca părinte trebuie să vă învăţaţi copilul să îşi controleze
aceste emoţii; Un băieţel cu care am lucrat cu ceva timp în urmă obişnuia să se agite foarte
tare când se uita la desene animate; începea să sară, să fluture mânuţele, apoi nu se mai
putea linişti; am sfătuit părinţii să-i construiască un cort într-un colţ al camerei şi să-l
conducă acolo de fiecare dată când se agită; ştiam că
lumina filtrată de pânza cortului îl linişteşte şi că acolo
se simte foarte în siguranţă; după câteva săptămâni
copilul mergea deja singur la locul de liniştire şi asta
îl ajuta foarte mult.

* De asemenea, jocul este cei mai adesea ste-


reotip, se joacă cu un număr limitat de obiecte, j o -
curile sunt sărace: aliniază obiecte, pune păpuşelele
să se pupe, construieşte turnuri înalte din cuburi;
desenează doar leagăne şi tobogane şi balansoare,
în urmă cu doi ani, Ana obişnuia „să se joace" doar

12
cu beţişoare pe care le plimba pe masă, pe perete..acum, după doi ani, aceeaşi fetiţă se
joacă de-a magazinul, de-a doctorul, de-a grădiniţa şi câte şi mai câte.

• Apare la mulţi copii o rigiditate comportamentală manifestată prin aderenţa la


rutine şi ritualuri (acceptă numai anumite trasee atunci când merg pe stradă, obiectele în
casă trebuie să rămână în aceeaşi poziţie, o singură modificare precum mutarea unei mese
dintr-o cameră în alta putând provoca distres şi tantrum).
Această rigiditate comportamentală pe care o întâlnim la copilul cu autism reflectă o
rigiditate cognitivă, o preferinţă pentru simplitate şi repetiţie care probabil oferă un senti-
ment de control într-o lume care este imprevizibilă pentru el.
îmi amintesc de o fetiţă de 4 ani care obişnuia să se joace cu o singură păpuşă. Sin-
gurul joc era cel în care culca păpuşa şi o acoperea cu o păturică. Dacă încercai să culci o
altă păpuşică în pătuţ se arunca pe jos şi făcea crize de furie.
îmi amintesc de un alt copil al cărui joc preferat era să adune scame de pe jos, să
le arunce în aer şi să le ţină cât mai mult timp în aer suflând înspre ele. Jocul îi producea o
plăcere deosebită şi se putea juca astfel pentru aproximativ 30- 40 de minute.
Rolul nostru ca părinţi şi ca terapeuţi este să flexibilizăm treptat copilul. Dacă copilul
tău refuză să schimbe trasee, nu faceţi greşeala de a accepta solicitările sale. Cunoaştem
nenumărate cazuri în care părintele şi copilul au dezvoltat ritualuri rigide precum acela de
a merge numai pe anumite străzi sau de a cumpăra de fiecare dată când trec pe lângă un
anumit magazin fornetti, sau de a se opri la leagăne de fiecare dată când se află în ap-
ropierea parcului. Cu cât amânaţi mai mult schimbarea, cu atât vă va fi mai greu să o faceţi,
iar copilul va protesta mai vehement. S-ar putea să se trântească pe jos, s-ar putea să dea
din mâini şi din picioare şi să ţipe, însă nu aveţi de ales. Trebuie sa fiţi ferm şi să nu cedaţi
unor astfel de manifestări. Şi trebuie să fiţi conştient că daca veţi ceda o dată, a doua oară
va fi şi mai greu să nu cedaţi. Dacă veţi fi ferm însă, copilul va ceda în cele din urmă.

Despre Ana:
Ana avea stereotipii complexe: se învârtea adesea în jurul axei proprii, rămânea
fixată în anumite posturi rigide, avea grimase specifice, ţipa, îşi plimba degetele pe diferite
suprafeţe, avea o preferinţă crescută pentru beţe pe care le plimba după ea prin casă.
în ceea ce priveşte reacţia la schimbare, îmi amintesc ce reacţie i-a provocat schimbarea
unei piese de mobilier din casă: era agitată, stereotipiiie se înmulţiseră, ţipa mult, somnul
a fost perturbat şi părea să fi regresat ca achiziţii. Acest distres masiv a durat aproximativ
o săptămână.
De asemenea, Ana avea trasee pe care ţinea să nu le schimbe, magazine de unde părinţii
îi cumpărau de fiecare dată aceleaşi alimente şi multe alte rigidităţi.
De când Ana înţelege mai mult, a devenit mai flexibilă. La început a fost folosit un orar vi-
zual pe care Ana îşi putea verifica programul zilnic, însă acum părinţii o anunţă doar verbal
programul zilei: prima dată mergem la grădiniţă, apoi la bunici, apoi în parc. înţelegând ce
o să se întâmple, nu o mai deranjează shimbările de program.
în ceea ce priveşte sterotipiile, acestea sunt dependente de spaţiu: dacă la grădiniţă şi la
terapie a învăţat să le controleze pentru că acestea sunt medii unde i se solicită permanent
o atenţie concentrată şi este implicată aproape tot timpul în diferite sarcini, acasă stereo-
tipiiie continuă să apară. Ca părinte este foarte important să structuraţi cât mai mult timpul
copilului dumneavoastră, să îl implicaţi cât mai mult în joc şi rutine precum cea de plimbare,
masă, somn şi veţi observa că frecvenţa stereotipillor se va reduce.

1.6.4. Simptome frecvente dar care nu sunt incluse


în manualul de diagnostic DSM IV

Răspunsuri neobişnuite la stimuii senzoriali:


„Copiii cu autism învaţă timpuriu să controleze mediul şi cantitatea de informaţii
care ajunge la ei. Momentul în care apar problemele senzoriale poate adesea să explice
rutele diferite ale limbajului, comunicării, a dezvoltării sociale şi emoţionale. Dacă prob-
lemele senzoriale (procesarea gestaltului, fragmentarea percepţiei, procesarea întârziată,
hipersensibilitatea sau hiposensibiiitatea- toate acestea conducând la suprastimulare) apar
devreme în dezvoltare şi copilul învaţă să oprească accesul acestor informaţii spre creierul

13
său (pentru a se proteja de experienţe dureroase şi înfricoşătoare), creează o deprivare
senzorială autoirnpusă. Asta înseamnă că pur şi simplu se izolează de mediul (şi oamenii)
din jur. Asta îl împiedică să înveţe prin imitaţie şi interacţiune socială. Stilurile perceptive
specifice dobândite de copii cu autism( monoprocesarea, procesarea periferică) conduc la
experienţe calitativ diferite care nu pot fi împărtăşite cu persoanele nonautiste." (Oiga Bog-
dashina,2005)

Mulţi copii cu autism au dificultăţi în a procesa stimulii înconjurători. Contrar unei


credinţe destul de răspândite, nu ne naştem cu abilităţi mature de a distinge între stimu-
lii care ajung la ochii noştri, la gura, la nasul, urechile, la pielea noastră. Bebelaşii sunt
scufundaţi în senzaţii fragmentare, iar prin interacţiunea cu mediul, ei învaţă să sorteze
informaţiile şi să ordoneze realitatea conform unor principii organizatoare. învaţă să distingă
între diferite tipuri de stimuli, să detecteze conturul obiectelor, învaţă să distingă între
figura centrală şi fondul percepţiei, învaţă se selecteze si să proceseze doar elementele
esenţiale din mediu şi să le ignore pe celejreievante şi învaţă să dea aceiaşi nume toturor
ursuleţilor, cănilor, bomboanelor întâlnite. în cazul multor copii cu autism percepţia rămâne
imatură sau maturarea se produce cu întârziere ceea ce ce conduce la trasee de dezvoltare
atipice.
Unul dintre motivele pentru care copiii cu autism au probleme în dezvoltarea lim-
bajului este faptul că limbajul, cuvintele, sunt conţinuturi abstracte. Cuvântul casă nu
seamănă în nici un fel cu obiectul casă şi nici un alt cuvânt nu semnănă cu obiectul pe care
îl denumeşte.

"Cei mai mulţi copii cu autism rămân în primul stadiu al percepţiei mult mai mult timp
decât copii cu trasee tipice de dezvoltare (..) Pentru aceşti copii cuvintele nu au nici un sens.
Reprezintă doar paternuri de sunete fără sens, un fel de jucării auditive cu care te poţi juca.
Cuvintele sunt interpretate la modul literal." (Oiga Bogdashina, 2005)

® Altă problemă frecventă în cazul copiilor cu autism este incapacitatea de a distinge


între figura şi fondul percepţiei. Figura şi fondul percepţiei se modifică permanent în funcţie
de context. Copilul cu autism nu are flexibilitatea cognitivă necesară şi nici capacitatea de
a generaliza şi de a identifica tipuri de situaţii similare pentru a putea face adecvat această
selecţie. Prin urmare, copilul cu autism fie va percepe în detaliu toţi stimulii la care este
expus, ceea ce conduce la un asalt perceptiv care poate deveni dureros, fie se va focaliza
pe un stimui de interes pentru el, dar care pentru majoritatea celorlalţi este insignifiant,
îmi amintesc de un copil care era atât de pasionat de cifre, încât atunci când ne uitam pe o
carte focaliza exclusiv numărul paginii şi era neliniştit până dădeam pagina pentru a vedea
cifra următoare. îmi amintesc şi de senzaţia stranie pe care am avut-o când am descoperit
că o fetiţă care se uita la mine în mod ciudat se privea de fapt pe sine în reflexia din ochiul
meu stăng.
• Percepţia fragmentată este un alt fenomen întâlnit în cazul unor persoane cu au-
tism. Când un copil cu autism se uită la tine, s-ar putea să vadă prima dată un ochi, apoi să
îţi focalizeze gura, apoi o altă parte a corpului, iar apoi să încerce să reconstituie întregul
ca pe un puzzle.
Ceea ce pentru tine este o cameră de joacă, pentru un copii cu autism poate fi o
jucărie căzută sub un scaun, o rază de soare care se proiecteză pe covor făcând praful
din aer să danseze, piciorul unei mese. Procesarea fragmentară consumă multe resurse şi
conduce la procesare întârziată. Când tu i-ai adresat a doua replică, copilul o poate procesa
încă pe prima. Situaţiile se schimbă cu repeziciune şi copilul cu autism nu poate ţine pasul
cu acest ritm.
® Hiper sau hiposensibilitatea este o altă problemă senzorială cu care copilul cu au-
tism se contruntă. Acestea pot afecta oricare modalitate senzorială: copiii cu hipersensi-
bilitate auditivă aud sunete extreme de scăzute ca intensitate precum cei al unei picături
de ploie care cade pe pervaz, iar sunetul unui aspirator sau al maşinii de spălat pot fi
intolerabile, cei cu hipersensibilitate tactilă pot evita atingerile a diferite materiale sau
atingerile umane. Dacă copilul tău refuză anumite haine, preferă să stea dezbrăcat, plânge
atunci când vreţi să-i faceţi baie, s-ar putea fie în această situaţie. Prin contrast, cei cu
hiposensibilitate caută mijloace de stimulare în continuu, deoarece stimulii nu ating pragul
necesar pentru o stimulare adecvată. Aceştia îşi pot lipi spatele de soba încinsă, pot să îşi

14
îndese mâncare în gură până la plenitudine sau ™
pot să îşi apropie ochii de surse de lumină într-
un mod periculos. Foarte probabil, sunt înnebuniţi
după jocul cu piastelină, aluat, nisip, toate acestea
fiind modalităţi prin care îşi creează stimularea de
care au nevoie.

1.8.5, Caracteristici cognitive;

Copilul cu autism se dezvoltă difer-


it faţă de un copil cu dezvoltare tipică. Copilul
dumneavoastră s-ar putea să nu poată face multe
dintre lucrurile pe care le face un alt copil de aceeaşi
vârstă. La fel de adevărat este faptul că s-ar putea să poată face lucruri pe care un alt copil
nu le poate face. Atât pentru dumneavoastră, ca părinte, cât şi pentru mine, ca special-
ist, este foarte important să înţelegem cum funcţionează mintea copilului. Doar astfel vom
putea oferi oportunităţi de învăţare care să ţină cont de stilul cognitiv specific al copilu-
lui. Voi încerca, mai jos, să prezint câteva dintre caracteristicile tipice ale modului în care
interpretează realitatea copilul cu autism:

• Gândire concretă, dificultate de a înţelege conţinuturi abstracte,


simbolice, metafore;
• Focusare inadecvată a atenţiei pe stimuli pe care noi, ceilalţi, îi considerăm
¡relevanţi. Copiii cu dezvoltare tipică învaţă inconştient, prin schimburile sociale pe care le
au cu ceilalţi, spre ce stimuli să îşi orienteze atenţia. Copiii cu autism sunt privaţi de acest
tip de învăţare iar stilul de percepţie centrat pe detalii contribuie şi el la selectarea într-o
imagine a unor elemente pe care noi le ignorăm de ceie mai multe ori.
Mi se întâmplă adesea atunci când mă uit pe o carte cu imagini împreună cu un copil cu
autism, să-l surprind uitându-se la un lucru mărunt, o lacrimă aflată pe obrazul unui copil
din poveste, sau un cercei micuţ pe care prinţesa îl poartă în ureche.
• Lipsă de control asupra mecanismelor atenţionale (nu ei controlează stimulii asupra
cărora se vor concentra ci mediul îi controlează pe ei);
O fetiţă de 4 ani cu care lucram avea dificultăţi mari în a căuta un animit obiect
într-o cutie în care se aflau şi alte obiecte. De fiecare dată când o trimiteam după minge
se întorcea cu o altă jucărie iar motivul era acela că nu putea inhiba atenţia acordată altor
obiecte. Nu ea controla obiectul pe care îl lua din cutie, ci obiectele "strigau" pentru a fi
alese. Acelaşi fenomen apărea adesea când ne uitam la o imagine mai încărcată în care o
rugam să-mi arate un anumit obiect. Nu reuşea să arate pentru că rând pe rând, alte detalii
din imagine îi captau atenţia.
• Memoria perceptuală este foarte dezvoltată. Acest tip de memorie înregistrează
experienţele la nivel de senzaţii şi percepţii fără a ie interpreta şi a le acorda un sens. Prin
urmare, persoanele cu autism pot memora mecanic reclame auzite la televizor, conversaţii
telefonice reproduse ad literam, secvenţe de zeci de cifre, hărţi, configuraţii de obiecte,
etc.
• Spre deosebire de memoria perceptivă, memoria conceptuală este flexibilă, cat-
egoriile noastre se modifică permanent pentru a face loc unor alte elemente. Rigiditatea de
care dau adesea dovată copiii cu autism poate reflecta o problemă de generalizare. Pentru
un copil cu autism cana poate fi doar cea de acasă pe care este desenat mickey mouse, un
scenariu legat de secvenţa de acţiuni pe care le facem la Mc Donalds s-ar putea să nu fie
transferat atunci când familia rnerge la un alt restaurant, sau s-ar putea să răspundă la so-
licitarea deschide uşa doar acasă şi să nu o facă la grădiniţă. Temple Gradin, o persoană cu
autism adultă povesteşte într-o conferinţă cum mintea ei funcţionează asemenea motorului
de căutare google pentru imagini. Atunci când auzim cuvântul biserică nu ne gândim la
o biserică anume, ci la un model simplificat al bisericii, dar suficient de specific încât să
nu poată fi confundat cu altceva. Acest model simplificat, abstract, se numeşte proto-
tip. Mintea noastră operează cu astfel de simplificări pentru a economisi resurse, pen- M
tru a obţine eficienţă. Temple Grandin ne povesteşte cum atunci când aude cuvântul ^
"biserică", prin faţa ochilor ei apar flash-uri cu biserici pe care le-a văzut de-a lungul
timpului. De asemenea, atunci când aude cuvântul „pantof" i se perindă prin faţa ochilor 30

±5'
de perechi de pantofi pe care le-a purtat de-a lungul timpului. Un astfel de stil de gândire

f
poate fi epuizant şi extrem de ineficient într-o lumea ca cea în care trăim.
» Dificultăţi apar la copiii cu autism şi în privinţa categorizării; spre deosebire de
copiii cu trasee tipice de dezvoltare care includ mai multe obiecte în aceeaşi categorie cel
mai adesea pe baza funcţiei comune (vase de bucătărie, jucării, haine, etc) copiii cu autism
pot folosi criterii diferite pentru a forma spontan o categorie (pot da acelaşi nume mai
multor persoane pentru că folosesc acelaşi parfum sau pot atribui un nume comun unor

} evenimente care le-au produs aceeaşi emoţie intensă).


• în ceea ce priveşte inteligenţa, studiile ne arată că un procent foarte mare, aproxi-
mativ 70-75% dintre copiii cu autism au o inteligenţă sub medie. în cazurile de autism
înalt funcţional sau sindrom asperger avem de-a face însă, cu o inteligenţă medie sau
peste medie. Se pune întrebarea cât de acurate sunt rezultatele acestor teste în condiţiile în
care motivaţia copilului poate fi scăzută, atenţia concentrată deficitară, înţelegerea poate
fi şi ea afectată. De aceea, testarea trebuie făcută cu mare responsabilitate şi în condiţii
speciale astfel încât să permită copilului să folosescă strategii alternative de rezolvare a
sarcinilor (dacă copilul are un stil de procesare predominant vizual sarcinile vor fi vizuale).
Cu siguranţă, cele mai acurate rezultate asupra inteligenţei copiilor cu autism le-am avea
dacă am aplica teste alternative de inteligenţă care să ţină cont de
stilul cognitiv al copilului.

1.6.6. A b i l i t ă ţ i aie c o p i i l o r cu a u t i s m

Aşa cum copiii cu autism nu pot adesea să facă lucruri pe care un copil cu dezvoltare
tipică Se face fără dificultate, ei pot avea abilităţi pe care ceilalţi copii rtu le au. Câteva dintre
punctele tari aie copiilor cu autism sunt:

• O m e m o r i e ele l u n g ă d u r a t ă f o a r t e bursă;
• Abilităţi matematice deosebite;
® Abilităţi muzicale deosebite;
• A b i l i t a t e a de a g â n d i în i m a g i n i f ă r ă a j u t o r u l l i m b a j u l u i ;
• A b i l i t a t e a de a d e c o d a l i m b a j u l scris la o v â r s t ă t i m p u r i e ;
• A b i l i t a t e a de a se c o n c e n t r a e x t r e m de bine a s u p r a
unei activităţi preferate;
• Un s i m ţ al o r i e n t ă r i i s p a ţ i a l e e x t r e m de d e z v o l t a t ;

(Adaptat după First 100 Days Kit, 2008).

în terapie am întâlnit copii cu autism cu abilităţi remarcabile. Unul dintre copiii cu care
lucrez are un sinţ a! ritmului extrem de bine dezvoltat un altul desenează în perspectivă
fără să-S fi învăţat cineva, o fetiţă asociază numărul cu cantitatea (cifra doi cu două mere,
cifra şase cu şase umbrele) deşi nu vorbeşte şi înţelege foarte puţin din ceea ce i se spune,
un alt copil învaţă cu uşurinţă zeci de cântecele.

Autismul este o tulburare cu care trăieşti o viaţă. Autismul nu se vindecă, însă simp-
tomele se pot ameliora. Unele persoane cu autism uşor pot duce o viaţă relativ normală,
pot fi independente, pot avea o slujbă. Persoanele afectate sever pot fi incapabile să înveţe
să vorbească şi să aibă grijă de ele însele. Multe persoane cu autism se vor situa între cele
două extreme, reuşind să ducă o viaţă semi-independentă. Nu ştiţi acum cum va fi copilul
dumneavoastră peste ani de zile. Ceea ce ştiţi este că intervenţia, începută cât mai timpu-
riu poate produce schimbări foarte mari în dezvoltarea copilului dumneavoastră.
de gândire

Dsebire de CfrputoLi/d
:egorie cel
cu autism
nume mai
Dmun unor Terapii st servicii
re, aproxi- educaţionale
de autism
medie sau In acest capitol sunt prezentate modalităţi de
ondiţiile în intervenţie în autism. Unele dintre aceste metode sunt
:rea poate validate ştiinţific, iar altele, chiar dacă nu au un suport
în condiţii ştiinţific completează terapiile standard de recuperare. Autismul nu se vindecă prin nici una
;zo!vare a dintre metodele pe care le vom prezenta însă simptomele se pot diminua semnificativ, şi se
fi vizuale). produc schimbări majore în comportamentul copilului prin compensarea punctelor slabe.
:-am avea Este important de precizat de asemenea şi faptul că nu există o terapie completă. Având
în vedere problemele multiple şi nevoile complexe ale copiilor cu autism într-o intervenţie
individualizată se folosesc tehnici din mai multe terapii, în funcţie de nevoile copilului.

Simptomele autismului sunt manifestările comportamentale ale unei tulburări com-


plexe de neurodezvoltare. Deşi simptomele se pot grupa pe trei arii diferite, combinaţia
iezvoltare simptomeior diferă de la copil la copil. Totodată este important de remarcat încă de la
eva dintre
început, că în timp ce unele dintre simptome dispar, în locul lor apar altele. Aşadar avem
de-a face cu o structură dinamică şi suntem în permanenţă în faţa unei provocări în ceea
ce priveşte adaptarea strategiilor de intervenţie. Intervenţia de fiecare dată trebuie să fie
una individualizată, în funcţie de abilităţile şi nevoile copilului. Pentru asta intervenţia este
precedată de o evaluare complexă.

Este important ca părinte să găseşti un profesionist bun, care este competent în


evaluarea copilului tău şi care cunoaşte tehnicile consacrate în abordarea simptomeior
în autism. în recuperarea copilului sarcina părintelui nu se rezumă doar la căutarea unui
profesionist sau a unui centru specializat în autism. Părintele are un rol crucial în consoli-
darea şi generalizarea comportamentelor noi ale copilului. Pe baza planului de intervenţie.,
it, 2008). elaborat de specialişti, părinţii lucrează şi acasă cu copilul. Pentru a-şi putea ajuta co-
pilul, părintele trebuie să înţeleagă în ce constă diagnosticul de autism (ce înseamnă în
iii cu care general), cum se manifestă simptomele în cazul copilului său (ce înseamnă în particular),
rspectivă cum se poate interveni pentru a ameliora simptomele (pe baza unui plan individualizat de
uă mere, intervenţie), respectiv ce are de făcut părintele în mod explicit pentru a-şi ajuta copilul. Ca
se spune, părinte înveţi în permanenţă, dezvolţi comportamente noi, pentru a te adapta la nevoile
copilului tău. Comportamentele se consolidează în timp (atât în cazul părintelui, cât şi cazul
copilului), tocmai de aceea este important să nu fi descurajat, să fii consecvent şi să aştepţi
isa sirnp- cu răbdare rezultatele.
normală,
să înveţe
5.1. Metode de intervenţie în a u t i s m
ntre cele
fi copilul
ai timpu- Toate metodele prezentate mai jos (în afara celor complementare)au la bază tehnici
comportamentale. Studiile arată că prin aplicarea terapiei comportamentale (centrată pe
simptom), aplicată pe baza unei analize funcţionale ale comportamentelor se pot obţine re-
zultate bune - ce! puţin pe termen scurt şi mediu. Merită reţinut că terapia comportamentală
vizează simptomele (adică ceea ce se manifestă la nivel comportamental), şi nu cauza
tulburării (componente interne cum ar fi: cod genetic, funcţionarea sistemului nervos cen-
tral), tocmai de aceea nu putem vorbi de vindecare în urma terapiei, ci de achiziţionarea
unor noi abilităţi, care ajută copilul să devină cât mai funcţional în viaţa de zi cu zi.
Abordarea comportamentală are câteva prlcipii de bază, principii validate ştiinţific,
care stau la baza technicilor aplicate în terapia cu copilul autist. Aplicarea tehnicilor depinde
foarte mult de caracteristicile copilului. Cel care lucrează cu copilul trebuie să aleagă cu
atenţie tehnica cea mai eficientă în cazul dat.
Scopul terapiilor este integrarea socială, în funcţie de abilităţile copilului. Astfel vor fi copii

±J~
care ajung la un grad mai ridicat de integrare şi reuşesc să fie autonomi, în timp ce alţii
vor avea mereu nevoie de ajutor, şi vor funcţiona independent doar în contexte înalt
structurate.
O caracteristică generală a diferitelor terapii este faptul că intervenţia începută cât
mai devreme, duce la cele mai bune rezultate în ceea ce priveşte ameliorarea simptomelor.
în ceea ce priveşte succesul intervenţiei, pe durata a minim 6 luni - 2 ani, este de recoman-
dat ca copilul să beneficieze de 15-20 de ore de terapie pe durata unei săptămâni. Aceste
ore de terapie pot fi aplicate şi de părinte, sau alţi membrii ai familiei, respectiv persoane
care se angajează să ajute familia, devenind co-terapeuiţi, Pentru acest lucru este foarte
importantă o bună relaţie părinte-terapeut, în care punctul comun sunt nevoile copilului.

5.1.1. Applied Behavioral Anaiysis (ABA)

ABA se bazează pe pricipiul clasic al condiţionării operante. Condiţionarea operantă


înseamnă învăţarea unor comportamente cu ajutorul cărora individul să fie capabil să îşi
controleze mediul. Aşadar persoana joacă un rol activ în învăţarea comportamentelor. Fie-
care comportament (B) este precedat de un eveniment stimul (A) şi urmat de un alt eveni-
ment consecinţă (C). Principiul pe care se bazează intervenţia este că modificările introduse
la nivel de A sau C, vor conduce la modificarea comportamentului (B). Modificare poate
însemna dispariţia unui comportament deja existent, dar inadecvat, sau apariţia unui com-
portament nou - adecvat. Terapia ABA are ca scop eradicarea comportamentelor problemă
respectiv dezvoltarea unor comportamente alternative. Pentru asta trebuie definit com-
portamentul ţintă, care va deveni un obiectiv. Apoi se elaborează strategia prin care se
dezvoltă comportamentul şi în final se aplică strategia până la obţinerea răspunsului dorit
din partea copilului. în strategia elaborată pentru dezvoltarea unei abilităţi un rol important
îl au întăritorii, adică acel eveniment, care urmează comportamentul copilului. întăritorii au
rolul de a-l menţine motivat pe copil să producă comportamentele dorite. Având în vedere
că motivaţia copilului este crucială pentru obţinerea progreselor în ABA, practicată într-o
manieră exclusivistă, provocarea cea mai mare constă în identificarea întăritorilor cei mat
puternici pentru copil.
în terapia ABA se formează abilităţi precum: contact vizual, imitaţie, limbaj receptiv
şi expresiv, identificarea emoţiilor, autoservire, prerechizite şcolare.
înaintea predării oricărei abilităţi se face o analiză a sarcinii, pentru a stabilii com-
ponentele abilităţii sau comportamentului ţintă, după care se predă fiecare componentă în
parte, efectuându-se pe parcurs şi înlănţuirea componentelor până când se obţine compor-
tamentul ţintă. Se utilizează metoda încercării discrete, metodă, care constă într-o modali-
tate de predare 1:1 şi repetarea sarcinii până când răspunsurile învăţate se fixează ferm.
în predare copilul este promptat (ajutat) prin moduri diferite. Retragerea cât mai rapidă a
promptului este un obiectiv important pe parcursul predării, pentru ca copilul să realizeze
cât mai devreme în mod independent sarcina. Altfel există riscul să devină dependent de
cel care îl ajută. După ce un obiectiv este atins ?ntr-un prim context este esenţială gener-
alizarea abilităţii.
Se recomandă ca timpul pe care copilul îl petrece în terapie (cu unul sau doi terapeuţi)
să fie cât mai lungă (până la 7-8 ore pe zi), pentru a nu se angaja în comportamente disrup-
tive, stereotipe. Acest lucru face ca terapia să fie foarte costisitoare. Metoda ABA are obiec-
tive clare şi cuantificabile, şi evaluări permanente prin care se verifică eficienţa învăţării.
în ceea ce priveşte eficacitatea terapiei rezultatele studiilor sunt contradictorii. Unele
date arată că în centrele cu aplicare intensivă şi exclusivă a acestei metode comportamen-
tale, după aproximativ doi ani de intervenţie, mulţi copii pot fi integraţi în şcoli de masă.
Majoritatea studiilor însă s-au efectuat pe loturi de copii cu autism uşor sau autism înalt
funcţional, ceea ce ne determină să fim sceptici în ceea ce priveşte rezultatele pe termen
lung în cazul copiilor cu forme severe de autism, având în vedere că nivelul de dezvoltare
- incluzând nivelul de inteligenţă - are un roi crucial în recuperarea copilului.

5.1.2, Pivota! Response Treatment

Pivotai Response Treatment este o metodă de intervenţie implementat în mediul


natura! ai copilului. Metoda urmează principiile comportamentale, dar se diferenţiază de
metoda ABA prin faptul că intervenţia nu vizează predarea unor comportamente, ci ţinteşte
arii critice în dezvoltarea copilului cum ar fi: motivat,ia, reacţiile la stirnuli multiplii, auto-
nomia, şi iniţierea interacţiunii sociale. Vizând aceste arii intervenţia produce îmbunătăţiri
şi la nivelul celorlalte arii sociale, comunicative şi comportamentale, chiar dacă acestea
nu sunt ţintite în mod direct. Strategiile motivaţionale încorporate în intervenţie sunt:
preferinţele copilului, varietatea mare a sarcinilor, recompensarea şi utilizarea întăritorilor
naturali. Este o Intervenţie centrată pe copil, acesta având un rol crucial în determin-
area activităţilor desfăşurate, respectiv a materialelor utilizate în cadrul intervenţiei. Se
urmăreşte dezvoltarea abilităţilor verbale, amplificarea competenţelor sociale, comunica-
tive şi academice, respectiv reducerea comportamentelor stereotipe şi autostimulative.

5.1.3. TEACCH ( T r e a t m e n t a n d E d u c a t i o n o f A u t i s t i c anei ofcher Communicatîors


Handicapped Chiidren)

TEACCH este un program educaţional. Serviciile oferite se întind pe durata vieţii per-
soanei cu autism, şi se urmăreşte integrarea protejată în comunitate.
TEACCH se deosebeşte de terapia ABA prin faptul că trainingul este efectuat în medii
diferite, de persoane diferite şi nu utilizează condiţionarea operantă în stimularea limba-
jului. Scopul este exploatarea punctelor tari şi compensarea punctelor slabe ale copilului,
într-un mediu structurat conform nevoilor individuale şi reducerea stimulilor perturbatori,
îmbunătăţind calitea vieţii individului şi a familiei acestuia.
în TEACCH soluţiile nu se rezumă doar la modificarea comportamentului copilului, ci
şi la modificarea mediului fizic, modificarea comportamentelor adulţilor de referinţă şi nu în
ultimul rând reformularea expectanţelor faţă de copil.
Se discută despre integrarea copiilor cu autism în învăţământul de masă. Au fost însă
dovedite rezultatele slabe ale copiilor cu tulburare pervazivă de dezvoltare în medii fără
sprijin suplimentar. Rezultatele bune în sistemul educaţional de masă corelează semnifica-
tiv cu coeficientul de inteligenţă verbal, iar metodele educaţionale clasice (utilizate la copiii
cu dezvoltare tipică) nu sunt eficiente în achiziţia abilităţilor şcolare de copiii cu autism şi
retard mintal asociat. în şcoala de masă, copilul cu autism este sever deprivat de stimulare
adecvată şi de achiziţionarea unor abilităţi necesare şi adecvate stadiului de dezvoltare.
Metoda TEACCH s-a dovedit a fi foarte eficientă în cazul indivizilor cu funcţionalitate medie
sau precară. în străinătate sunt înfiinţate clase TEACCH incluse în şcolile de masă.
Un mediu de viaţă structurat şi organizat, este mai uşor de înţeles şi mai predictibil
pentru persoana cu autism, în consecinţă diminuându-se semnificativ şi comportamentele
negative.
Rezultatele cele mai bune sunt obţinute atunci când părinţii sunt co-terapeuţi, co-
laborând cu profesioniştii.
Evaluarea în sistemul TEACCH include atât diagnosticul cu instrumentele standard-
izate cât şi stabilirea profilului psiho-educaţional. Unul din principalele scopuri ale evaluării
iniţiale este de a face distincţia între abilităţile ce pot fi ameliorate rapid şi ariile deficitare,
în care trainingul este inutil.
întâmpinând dificultăţi în a generaliza achiziţiile educaţionale şi comportamenta-
le, copilul trebuie învăţat să-şi utilizeze achiziţiile în contexte cât mai variate. Implicarea
părinţilor este crucială, aproape orice alt setting este adecvat pentru trainingul şi gener-
alizarea achiziţiilor din clasă.
Programele educaţionale de tip comportamental trebuie aplicate câteva ore pe zi,
într-o clasă specială.
Având în vedere dificultăţile de organizare şi secvenţiere (datorită disfuncţiilor ex-
ecutive şi tulburărilor de integrare senzorială), ambientul fizic al clasei TEACCH este înalt
structurat. Expectanţele adultului sunt comunicate copilului cât mai limpede posibil, cu ma-
teriale vizuale (pictograme, imagini, numere). Sunt utilizate orare, programe şi sisteme de
lucru algoritmate.
Sistemele de lucru comunică individului ce anume are de făcut, cât timp trebuie
să facă, şi când s-a terminat munca. Aria pentru o anumită activitate este delimitată cu
graniţe fizice.
Performanţa neobişnuită în procesarea informaţiei vizuale a copilului cu autism este
utilizată în terapia comportamentală, introducându-se multipli indici vizuali care să-i spri-
jine funcţionarea (devenind mai autonom). Instrucţiunile sunt furnizate predominant vi-
zual, instrucţiunile verbale pot genera dificultăţi majore pentru copii.
Suportul vizual respectă o anumită ierarhie - de la concret la abstract,
a. Obiecte
b. Fotografii
c. Simboluri
d. Cuvinte scrise

Orarul vizual este uşor de alcătuit şi uşor de utilizat, accesibil individului, durabil,
ieftin, flexibil, clar şi adaptat vârstei şi capacităţilor individului. Poate fi aranjat de sus în jos,
sau de la dreapta la stânga, se pot utiliza mai multe materiale, poate arăta diferit de ia un
copil la altul.

Avantajele suportului vizual sunt:


- este stabil în timp
- atrage şi susţine atenţia
- reprezintă o bună modalitate de învăţare
- scade anxietatea
- ajută la concretizarea unor concepte
- ajută copilul să înţeleagă direcţionarea comunicării spre o altă persoană
- este o modalitate bună de prompting

Copilul poate învăţa limbajul, imitaţia, abilităţi sociale şi cognitive, iar autonomia
este facilitată la toate nivelele de funcţionare. Copilul întâmpină mari dificultăţi în scanarea,
selectarea, şi înţelegerea detaliilor rejevante şi importante în ambient. Este ineficient în
a-şi organiza activităţile şi mişcările. învăţarea structurată este strategia de organizare a
spaţiului, pentru a clarifica unde au loc activităţile, unde sunt localizate lucrurile, cum se
face tranziţia de ia un loc la altul.

5.1.4. PECS (Pfcture Exchange Communication Systems)

Este un sistem de comunicare non-verbală prin intermediul simbolurilor (pictograme).


Copilul învaţă (prin metode comportamentale), să-i dea adultului un cartonaş cu o imagine
pentru a comunica ce-şi doreşte. Treptat interacţiunea se amplifică, copilul învaţă să dis-
crimineze pictogramele, să formeze propoziţii, să răspundă la întrebări şi în final să facă
comentarii spontane. Creşte şansele apariţiei limbajului expresiv. Trebuie să existe capaci-
tatea de comunicare intenţională.

5.1.5. Terapii complementare

Terapiile complementare nu sunt abordări comportamentale sau educaţionale, dar


oferă o oportunitate plăcută pentru ca copilul să dezvolte abilităţi sociale şi de comuni-
care. Deşi eficienţa acestor metode în dezvoltarea abilităţilor nu este dovedită ştiinţific, se
observă îmbunătăţiri la nivel comportamental şi în abilităţile de comunicare. Totodată sunt
foarte plăcute, Se recomandă ca înainte să începeţi orice terapie complementară să vă
consultaţi cu un specialist care vă cunoaşte foarte bine copilul.
integrare senzorială - Integrarea senzorială vizeză normalizarea reacţiilor extreme,
neadecvate la stimulii senzoriali. Ajută la reorganizarea şi integrarea informaţiilor senzori-
ale, pentru o mai bună înţelegere a mediului. Se reduc comportamentele disruptive, iar ne-
voile senzoriale sunt satisfăcute prin metode adecvate social. Se pot observa îmbunătăţiri
în dezvoltarea conceptului de sine.

Terapia ocupaţională
• în terapia ocupaţională se urmăreşte integrarea abilităţilor cognitive, fizice şi mo-
torii. Scopul este dezvoltarea autonomiei persoanle, ceea ce în cazul unui copil cu autism
poate viza abilităţile de joc sau învăţarea unor abilităţi de bază, care asigură funcţionarea
zilnică cum ar fi: mâncatul, îmbrăcatul, utilizarea toaletei. Alte abilităţi vizate sunt: motrici-
tatea fină, abilităţile sociale şi perceptuale.
Kinetoterapia
® în cadrul şedinţelor de kinetoterapie sunt abordate problemele motorii, care îl
limitează pe copil în viaţa de zi cu zi. în cazul copiilor cu autism problemele motorii sunt
foarte variate; şezut, mers, alergat, sărit, coordonarea mişcărilor, tonus muscular, echili-
bru, etc. Exerciţiile variate din cadru! şedinţelor duc la îmbunătăţirea abilităţilor motorii.

Terapie prin muzică


• Se pot observa ameliorări privind conştiinţa de sine, abilităţile de comunicare şi
interacţiune. Vizează totodată dezvoltarea abilităţilor motorii şi a atenţiei, Meloterapia
poate avea loc atât individual cât şi în grup. Activităţile facilitează integrarea în grup, şi
stabilirea relaţiilor cu semenii. în terapia cu copiii cu autism muzica poate fi utilizat şi ca
recompensă.

Terapie prin înot


« Prin stimularea sistemului vestibular, se vizează ameliorarea coordonării şi al echili-
brului, Se îmbunătăţeşte nivelul de activitate şi tonusul muscular. Se corectează postura,
se stabilizează centrul de greutate. Se pot observa ameliorări la nivel de sistem respira-
tor, în identificarea corpului şi a conştiinţei propriului corp în spaţiu. Se reduce deficitul
atenţionai.

Terapie prin artă


• Copilul învaţă să-şi exprime trăirile, emoţiile pe căi nonverbale. Este o bună
alternativă prin care copilul să fie ocupat. Se observă diminuarea comportamentelor ste-
reotipe. Trebuie ţinut cont de dezvoltarea motorie şl de particularităţile senzoriale ale copi-
lului.

Terapie asistată de animale


• Echitaţia sau terapia cu delfini duce la îmbunătăţirea abilităţilor motorii. în terapia
asistată de câini s-au observat îmbunătăţiri în iniţierea comunicării, şi creşterea dorinţei de
a participa în interacţiune.

5.2.1 Cum se face un pian de intervenţie

în intervenţia psihologică sunt abordate problemele centrale din autism:

[Link] de interes faţă de alte persoane sau ca răspuns la interacţiunea cu alte persoane
2.Eşecul în dezvoltarea relaţiilor sociale adecvate nivelului de dezvoltare
[Link] spontaneităţii şi reciprocităţii în plan afectiv
4.întârzierea semnificativă sau absenţa totală a limbajului şi, sau incapacitatea
de a susţine şi de a iniţia conversaţii
[Link]ţa inflexibilă la repetiţii şi stereotipii motorii
[Link] de interes restânse şi preocupări persistente pentru anumite obiecte
sau părţi ale acestora
[Link] cognitiv
[Link]ţa la schimbare
[Link] agresive

în termeni generali intervenţia vizează:

[Link] comunicării funcţionale


[Link] abilităţilor interpersonale
[Link] sau diminuarea problemelor
comportamentale
[Link] autonomiei personale

Abordând problemele la un nivel mai spe-


cific persoanele cu autism manifestă anumite comportamente, care necesită corectare:

f 1. Rigiditate, inflexibilitate, se ţine de un program stabilit


2. Acţionează după regulile proprii, nu ţine cont de dorinţele altora, şi de regulile sociale
3. Arie restrânsă de interese
4. Probleme în rezolvarea unor situaţii simple

J
5. Activităţi repetitive, simple, scurte
6. Agitat când este corectat sau când simte că a făcut o greşeală
7. Abandonarea sarcinii
8. Nu cere ajutor
9. Vrea să facă anumite lucruri acum
10. Este opozant, în special dacă sunt utilizate indicaţii în formulări negative
11. Frustrare ia schimbare
12. Se adaptează greu regimului activităţilor
13. Urmează anumite ritualuri
14. Manifestă abilităţi instabile de la o zi la alta
15. Foloseşte contactul vizual în mod neobişnuit, deseori îl evită, uneori îi iniţiază
16. Refuză ajutorul care implică contact fizic
17. îşi astupă urechile, ţipă dacă aude zgomot
18. Domeniu emoţional îngust, empatie scăzută
19. Nu înţelege cum şi de ce acţiunile sale îi afectează pe ceilalţi
20. Devine agitat, agresiv, se loveşte şi distruge lucruri
21. Nu exprimă dorinţe de bază şi aşteaptă implicarea altor persoane
în îndeplinirea acestora
22. Stereotipii verbale
(repetă sunete, silabe, cuvinte, învaţă filme, scenarii, fraze în acelaşi fel)
23. Repetă aceleaşi întrebări
24. Are stereotipii motorii
25. Devine supărat, se simte inconfortabil în anumite spaţii
26. Miroase lucrurile sau gustă ceea ce nu e comestibil
27. Probleme de toaletă
28. Probleme de somn

înainte să intervenim copilul trebuie evaluat atât din punct de vedere al simptomelor
specifice spectrului autist, cât şi referitor ia nivelul de dezvoltare pe diferitele arii. Această
evaluare constituie punctul zero. Apoi urmează fixarea obiectivelor atât pe termen scurt şi
pe termen lung. Atunci când stabilim obiectivele trebuie să ţinem cont de anumite puncte
de referinţă:

1. Obiectivele să fie realiste, copilul să fie în stare să facă faţă cerinţelor


2. Specialistul şi părintele stabilesc de comun acord obiectivele în funcţie de
priorităţi şi de capacităţile copilului
3. Cum ar putea fi exploatate interesele şi abilităţile pozitive ale copilului în terapie

Aspecte care trebuie avute în vedere atunci când lucrăm cu un copil autist:

1. Cerinţe realiste
2. Asigurarea înţelegerii: simplificarea limbajului
foloseşte un limbaj expresiv la cuvintele pe care co-
pilul le ştie pe cât posibil utilizează aceleaşi cuvinte în
aceleaşi situaţii:
* foloseşte propoziţii simple
® vorbeşte lent şi clar, cu pauze
a de aşteptare suficient de lungi
i|g|f • exagerează tonul vocii şi expresia facială
Y • utilizează elemente de
4P suport vizual asociate limbajului
« când copilul este obosit sau stresat reduce
« -¡^ limbajul vorbit şi sporeşte suportul vizual
»%tf#
• imită orice exprimare verbală a copilului pe care apoi o extinde lent
• când copilul este interesat de un anumit lucru
comentează respectiva activitate în cuvinte simple
3. Motivare
4. Coerenţă
5. Extragerea şi aplicarea regulilor
6. Delimitarea activităţilor în spaţiu şi timp
7. Dezvoltarea limbajului
8. Dezvoltarea autonomiei

Intervenţia trebuie să decurgă după un program bine stabilit, care să fie pe înţelesul
copilului. Programul conţine informaţii referitoare la ce va face copilul, cum, când, unde
şi cu cine va avea loc activitatea, cât timp durează şi ce urmează după ce a terminat.
Totodată este nevoie de structurarea mediului de lucru, pentru formarea unei rutine, pe
care copilul să o înveţe, pentru ca mai târziu să poată funcţiona autonom. Având în vedere
că informaţiile oferite pe cale vizuală facilitează înţelegerea toate aceste informaţii vor fi
oferite copilului într-o manieră vizuală (obiecte, poze).
Atunci când pregătim terenul (organizăm mediul) pentru a începe lucrul cu copilul
ţinem cont de problemele senzoriale şi spaţiale ale copilului.
Sarcinile trebuiesc adaptate nivelului de dezvoltare a copilului, iar gradarea este esenţială
în predarea abilităţilor noi.
în cazul în care programul este bine realizat, iar cel care o aplică este consecvent, totul
va deveni predlctibil pentru copil, astfel încât comportamentele deranjante se diminuează,
creşte autonomia, iar interacţiunea se îmbunătăţeşte.

5.2.2. Dezvoltarea comunicării funcţionale

Orice copil cu sau fără autism parcurge o serie de stadii de dezvoltare atunci când
învaţă o nouă abilitate care se observă în gândirea non-verbală, comunicare, imitaţie şi
joc. în primul rând trebuie identificat nivelul curent de dezvoltare a copilului şi planificate
următoarele obiective de dezvoltare. Trecerea de la un stadiu de dezvoltare la următorul
depinde de ritmul individual al fiecărui copil în parte.
Primele programe care se parcurg în intervenţia precoce a copilului cu autism în dezvol-
tarea limbajului sunt cele de potrivire şi sortare. Obiectivul acestor programe este ca copilul
să fie capabil să:

1. Potrivească obiect - obiect, imagine - imagine respectiv obiecte cu imagini identice


2. Să potrivească obiect - obiect, imagine - imagine respectiv obiecte
cu imagini non -identice (ex. Mai multe tipuri de scaune, câine, bluză)
3. Să fie capabil să deosebească obiectele unele de altele
4. Să fie capabil să sorteze obiecte, imagini după diferite caracteristici
5. Să fie capabil să sorteze obiecte, imagini după categorii
6. Să fie capabil să asocieze denumirea cu ¡temui vizual
7. înţelegerea instrucţiunilor
8. Dezvoltarea abilităţilor de comunicare non - verbale şi încurajarea exprimării nevoilor
cu ajutorul cuvintelor, pe cale verbală în mod funcţional, adecvat
a. exprimarea unei nevoi anume prin comunicare motorie.
Copilul autist trebuie ajutat să înveţe cum să-şi comunice o anumită nevoie specifică.
De exemplu:
i. plasarea unui aliment preferat într-un borcan pe care nu-l poate deschide
ii. plasarea unui jucării pe un raft înalt
iii. păstrarea intenţionată a unei bucăţi dintr-o jucărie
b. utilizarea gesturilor - arătat cu degetul, privirea aţintită, ridicatul din umeri.
Adesea copilul autist învaţă această formă de comuicare foarte târziu sau deloc.
c. Dezvoltarea atenţiei conjugale - prin modalităţi de simplificare
a acestui tip de comunicare. De exemplu:
i. Privitul unei cărţi cu poze este o activitate de atenţie conjugată.
Pedagogul trebui să arete cu degetul pe rând în timp ce denumeşte pozele
din carte şi să utilizeze (şi să recompenseze) contactul vizual cu copilul.

a s
ii. Crearea de surprize, ascunderea unei jucării preferate, cu găsirea ei,
şi exclamaţii zgomotoase
iii. Crearea de situaţii neaşteptate (dintr-o pungă de cereale să se răstoarne
pe masă bucăţi din ciocolata preferată a copilului)
d. oferire de suporturi vizuale pentru facilitarea comunicării
e. cuvinte - progres lent de la cuvinte unice la utilizarea de propoziţii
i. adulţii trebuie să utilizeze un limbaj cât mai simplu
ii. crearea de situaţii în care copilul să fie obligat să comunice
iii. utilizarea în continuare a suportului vizual
f. dezvoltarea competenţelor verbale. Exemple: identificarea părţilor corpului,
identificarea funcţionalităţii părţilor corpului, şi ale obiectelor, identificarea imaginilor,
a persoanelor familiare, a acţiunilor, a obiectelor în încăpere, identificarea utilităţii
obiectelor, a sunetelor din mediu, a emoţiilor, a pronumelor, a prepoziţiilor,
a genului. Denumirea persoanelor şi a obiectelor. Exprimarea opţiunii.

Pentru a încuraja şi sprijinii comunicarea trebuie îndeplinite 2 condiţii:


1. Copilul să aibă un motiv pentru a comunica (DE CE), (prin utilizarea unor materiale,
activităţi şi prin crearea de situaţii în care copilul trebuie să comunice ca să se întâmple un
anumit lucru)
2. Copilul trebuie să aibă un mijloc prin care sa comunice (CUM), (trebuie învăţat comporta-
mentul adecvat de comunicare şi trebuie pus la dispoziţie eventualul suport vizual, pe care
să îl folosească în comunicare)

Exemple de situaţii în care copilul este motivat să comunice:

• Joaca (rutina) care să îl distreze - adultul se opreşte şi aşteaptă, copilul este


motivat să reiniţieze rutina. Când se folosesc activităţi motorii, limbaj simplu şi un
anumit obiect copilul are la dispoziţie câteva opţiuni prin care poate reiniţia
rutina care face plăcere:
i. Baloane de săpun
ii. Bătaia cu perne
iii. Trântă cu gâdilat
iv. Jucării mecanice

• Blocarea unui obiect dorit (activităţii)


i. Copilul să vadă obiectul dar să nu ajungă la el
ii. Pedagogul blochează calea spre respectivul obiect
iii. Jucăria este într-o cutie pe care copilul nu o poate deschide
iv. O jucărie pe care copilul nu o poate manipula singur

® Crearea unor situaţii de rezolvare de probleme


i. Uită piese importante dintr-un joc
ii. Adaugă obiecte ce nu au legătură cu situaţia
iii. îi dă papucii altui copil
iv. Pe farfurie pune un cub de lemn, nu mâncare
v. Uită lingura, când la masă este supă, răstoarnă un pahar cu apă

Trebuie atent observate situaţiile pe care copilul nu le agrează şi trebuie învăţat


copilul cum să comunice adecvat că vrea să oprească jocul(interacţiunea),
înainte de a apărea comportamente disruptive.
• Cum să refuze un aliment care nu îi place
o Cum să facă o pauză într-o activitate care nu îi place, ca apoi să o reia (la frizer)

Cât de des posibil copilul trebuie învăţat să aleagă (suport vizual):


® alimente şi băuturi
» jocuri, filme, cântece
» locuri în care se merge în grup
• haine pe care să le poarte
Trebuie de asemenea practicată alternanţa rândului în activitate, cu utilizare de suport vizual
24
şi verbal (pictograme, ceas cu cronometru). Intenţia
comunicativă a copilului trebuie recompensată in-
diferent dacă foloseşte pentru a comunica un cu-
vânt, un gest, o pictogramă sau un obiect.

5.2.3, Dezvoltarea abilităţilor interpersonale

Un program important în dezvoltare interacţiunii


este dezvoltarea şi încurajarea imitaţiei.

Imitaţia este una dintre cele mai importante


modalităţi de învăţare pentru un copii cu dezvoltare
normală. La copilul cu autism care nu urmăreşte o
altă persoană capacitatea de imitare este extrem de redusă. Programul stimulează dezvol-
tarea capacităţii de imitare prin succesiunea următorilor paşi:
• mişcări generale
® acţiuni cu obiecte
• imitarea mişcărilor corporale (implică memoria de scurtă durată, pentru început
copilul să înveţe de exemplu să imite bătaia din palme, să bată în masă,
să fluture braţele)
• imitarea unei secvenţe de acţiuni (tot mai lungi şi mai complicate)
• mişcări fine
o mimică
• acţiuni în paralel cu sunete asociate
• aranjamente de cuburi
• copiere de desene

în cazul copiilor interacţiunea se realizează în joc. Tocmai de aceea dezvoltarea


jocului este foarte importantă în dezvoltarea abilităţilor interpersonale. Copilul prima dată
învaţă jocul cu obiectele:
• jucării ca uză-efect: jucării muzicale, cu buton, mecanice
• jucării fără un scop bine definit - maşinuţe, cuburi.
Avut în vedere abilităţile de motricitate fină.
Adultul demostrează, se poate adăuga şi suport vizual.
• Jocul cu păpuşi

Prin imitare pot fi învăţate, treptat, abilităţi de joc tot mai complexe:
• joc social: cucu-bau
« imitarea de către adult a activităţilor copilului

Este improbabil ca jocul să fie iniţiat de către copilul cu autism, motiv pentru care
adultul semnalizează în program începutul jocului.

Jocul cu egalii se dezvoltă cel mai greu. Prin severele deficite de interacţiune socială
şi prin capacitatea scăzută de a învăţa un joc social, jocul cu egalii presupune dificultăţi ma-
jore. Abilităţile sociale sunt mai bune la copilul căruia i se oferă oportunităţi de a interacţiona
cu alţi copii fără autism. Complexitatea acestor interacţiuni va fi sporită treptat:
• Introducrea treptată a aitor copii, doar proximitate
• Joc alături de egali, cu acelaşi tip de jucării
• Se utilizează suportul vizual
• Jocuri simple
® Adultul ghidează prin demonstraţii şi direcţionare
• Adultul îl învaţă regulile sociale: cum să înceapă, să continue, cum se încheie,
flexibilitate şi cooperare, să împartă, păstrarea solitudinii fără a ofensa
® învaţă cum să utilizeze referenţialul social
(urmărirea celorlalţi, ghidare după comportamentul celorlalţi)
• Participare la jocuri sociale interactive
orr
(de-a v-aţi ascunselea, fripta)
• Spaţiul de joacă bine structurat
• Adultul furnizează scenariile pe care
copilul trebuie să le urmeze

Interacţiunea are un mai mare succes dacă


sunt implicaţi copii mari, cărora li s-a explicat în ce
constau dificultăţile copiilor cu autism. Este de pref-
erat ca întâlnirile să aibă loc în ambiente naturale,
întâlnirile să fie regulate şi predictibile.
Programele care vizează educarea emoţională
(exprimarea şi înţelegerea emoţiilor, decodarea
situaţiilor socialei, se introduc mai târziu. Această
arie este deficitară şi Sa cei cu autism înalt funcţional, tocmai de aceea trebuie să ne
asigurăm că copilul a achiziţionat

5.2.4. Eradicarea sau d i m i n u a r e a p r o b l e m e l o r c o m p o r t a m e n t a l e

în cazul managementului comportamentelor indezirabile în terapia comportamentală


se crează un plan comportamental clar cu formulări pozitive. în realizarea planului se
parcurg următorii paşi:
1. evaluarea funcţională a comportamentului problemă
2. dezvoltarea unor ipoteze pe baza acestei evaluări
3. dezvoltarea unei strategii de intervenţie
(stingere, oferirea de comportamente alternative)
4. aplicarea strategiei, înregistrarea datelor
5. evaluarea eficienţei şi corectare

în cele ce urmează am să formulez câteva sfaturi utile legate de anumite


comportamente specifice:

1. în cazul în care copilul manifestă rigiditate şi neaderenţă la schimbare, pentru că şi-a for-
mat o rutină începeţi să-i semnalizaţi schimbarea pe program cu ajutorul imaginilor. Astfel
copilul are oportunitatea să se pregătească şi nu este luat prin surprindere. Dacă achiziţiile
la nivelul limbajului vă permite puteţi să îl învăţaţi să aleagă între activităţi.
2. Atunci când copilul nu ţine cont de reguli, el de fapt nu înţelege regula, nu o poate ex-
trage din context. Tocmai de aceea puteţi să îi stabiliţi regula, şi să o semnalizaţi într-o
manieră care să fie pe înţelesul iui. Aceste reguli trebuie exersate în interacţiuni iar primele
reguli de acest gen sunt: aşteptarea rândului, împărţirea jucăriilor, etc.
3. Copii cu autism se angajează în activităţi stereotipe atunci când mediul este haotic. De
aceea este importantă planificarea timpului liber, încurajarea în alegerea de activităţi vari-
ate, iniţierea activităţii în momentul în care copilul este pregătit şi doreşte să participe, in-
troducerea treptată a elementelor de noutate, Folosiţi tehnici de relaxare, implicaţi copilului
în activităţi antrenante.
4. Copii cu autism deseori se agită dacă nu reuşesc. în aceste cazuri oferiţi informaţii vi-
zuale referitor la realizarea corectă a sarcinii, corectarea greşelii (imagini sau modelare).
Oferiţi feed-back pozitiv în caz de reuşită, corectaţi pe un ton neutru, oferiţi alternative
pentru corectare sau pentru reluarea sarcinii de lucru, asiguraţi copilului că toată lumea
face greşeli (exemplificaţi prin greşelile proprii).
5. Atunci când abandonează sarcina oferiţi suport vizual pentru înţelegerea conceptului de
terminat, negociaţi timpul şi mărimea sarcinii de lucru, în cazul în care are limbaj, învăţaţi-l
să ceară ajutor şi specificaţi momentele în care să ceară ajutor. Oferiţi suport clar pentru
semnalizarea sfârşitului pauzei,
6. Se întâmplă ca copilul să vrea să facă ceva urgent, dar nu este posibil iar ei este foarte
agitat. Folosiţi indicatori pentru a sugera trecerea timpului, şi învăţaţi-l să aştepte.
7. Atunci când este opozant utilizaţi formulări verbale pozitive, exprimarea să fie ciară şi în
ritm moderat. Oferiţi timp necesar între indicaţie şi începerea sarcinii. Utilizaţi gesturile ca
suport.
8. Pentru momentele când se adaptează cu greu cerinţelor tehnicile de relaxare pot fi utile.
Acestea pot fi învăţate atunci când persoana e calmă şi pot fi repetate lor de mai multe
ori pe zi. Organizaţi secvenţe şi spaţiul învăţării, pentru ca să ştie exact ce, unde, când
şi cum se desfăşoară activitatea. Totodată puteţi alterna desfăşurarea activităţilor cu cele
pe care copilul le preferă.
9. Dacă urmează anumite ritualuri oferiţi informaţii clare, referitoare la momentul în care şi
unde ritualurile sunt acceptate, învăţaţi-l comportamente şi deprinderi funcţionale, învăţaţi
şi practicaţi activităţi noi pentru perioade scurte de timp, oferindu-i oportunitatea să înveţe
să-i placă activitatea.
10. Copii cu autism au zile când sunt mai agitaţi decât în mod obişnuit. în asemenea cazuri
fiţi consecvent, utilizaţi tehnici de reducere a anxietăţii, şl oferiţi suport suplimentar.
11. Dacă are probleme cu atingerile, cu îmbrăcatul hainelor, cu periajul sau pieptănatul, sau
alte probleme senzoriale (zgomote puternice, mirosuri, gusturi), desensibilizaţi-l treptat.
Oferiţi suport vizual pentru ca să înţeleagă ce se va întâmpla exact şi cât va dura. Eventual
modelaţi şi oferiţi recompensă. Pot fi utilizate şi căşti, ochelari de soare, etc. în cazul unei
sensibilităţi ridicate.
12. Copii cu autism nu înţeleg în ce fel sunt afectaţi ceilalţi de acţiunile lor. Povestirile sociale
şi jocul de rol sunt utile în dezvoltarea abilităţilor sociale. Totodată regulile şi consecinţele
comportamentelor trebuie clar definite, şi semnalizate vizual în caz de nevoie.
13. In cazul comportamentelor agresive oferiţi alternative acceptabile pentru a~şi exprima
nevoile cu succes (cuvinte sau gesturi cu sens), utilizaţi tehnici de relaxare (respiraţie
adâncă, relaxare musculară, legănatul în balansoar).
14. în cazul în care explorează inadecvat obiectele copilul are nevoie de educaţie
senzorială.
15. Dacă devine supărat sau se simte inconfortabil în anumite spaţii oferiţi informaţii asu-
pra a ceea ce urmează şi când, alegeţi timpului când mulţimea şi zgomotul sunt minime, şi
începeţi un program de desensibilizare.

5.2.5. Dezvoltarea autonomiei personale

Activităţile de învăţare în cazul dezvoltării autonomiei personale sunt:


1. Rezolvarea unor situaţii simple, cotidiene
2. Igiena personală
3. îmbrăcatul - dezbrăcatul, încălţatul - descălţatul
4. Mersul la toaletă
5. Mersul la culcare

Activităţile care vizează autonomia personală fac parte din rutina zilnică. Aceste
momente ale zilei trebuie semnalizate pe orar asociat cu semnalizarea comportamentului
care se aşteaptă de la copil. Tehnica utilizată este cea pas cu pas. Comportamentele sunt
învăţate pe componente, şi sunt întărite. în învăţare trebuie ţinut cont de abilităţile motorii
ale copilului, respectiv de aspectele senzoriale.

5.2.6. Competenţe pre-şcolare

Aceste abilităţi se învaţă la un nivel avansat, când copilul are un limbaj funcţional, poate
înţelege concepte abstracte, înţelege situaţii cauză - efect, face asocieri complexe, chiar
dacă nu reuşeşte să exprime verbal, realizează secvenţe mai lungi de activităţi, abilităţile
motorii sunt îmbunătăţite, se înregistrează o îmbunătăţire semnificativă a performanţelor
cognitive (sortare, potrivire, aprecierea mărimii, construire), şi a interacţiunii. La acest nivel
copilul trebuie să fi învăţat să funcţioneze autonom, şi să utilizeze cu succes
programul vizual.

Competenţele preşcolare includ:


• identificarea culorilor, a numerelor cu asociere cifră - cantitate, a formei-
or, a caracteristicilor obiectelor, meseriilor, recunoaşterea fenomenelor, cunoaşterea
mai avansată a mediului la un nivel mai abstract (înţelegerea mai multor categorii, M
achiziţionarea de concepte abstracte şi concepte opuse) W
« recunoaşterea poziţiilor spaţiale
• stabilirea succesiunii logice
2LJ-
• memorizarea şi reproducerea unor texte
ţ j ţ • abilităţi de arte şi meşteşuguri

5.2.7. Generalizarea abilităţilor

în procesul de dezvoltare a abilităţilor o componentă un pas foarte important este


Iii», generalizarea. Acest lucru implică extinderea comportamentului în cât mai multe con-
texte posibile. De cele mai multe ori copii cu autism primesc informaţia pentru prima
dată într-o manieră simplificată, pentru a uşura înţelegerea. însă este foarte important
ca orice comportament nou format să fie aplicat în cât mai multe medii, cu cât mai
multe persoane, folosind cât mai multe materiale. în acest proces părintele are un rol
crucial. El poate să-l ajute pe copil să transfere cunoştinţele, abilităţile noi în viaţa de zi
cu zi, experienţiind utilitatea acestora. Pentru asta părintele trebuie să aplice metodele de
intervenţie şi în mediul natural al copilului.

5.3, Cum să începi să lucrezi efectiv

în cele ce urmează vă voi prezenta câteva obiective care pot fi urmate atunci când
dorim să îl ajutăm copilul cu autism.

Obiective cu privire la dezvoltarea complianţei:


• Să stea pe scaun
• Să nu abandoneze sarcina
• Diminuarea refuzului

Obiective pentru dezvoltarea abilităţilor sociale (comunicare, interacţiune)


• Să stabilească contact vizual
» Dezvoltarea imitaţiei
• Imitaţia acţiunilor cu obiect
- Exemple de comportamente:
împinge maşina, Deschide sertarul, Deschide uşa, Scutură clopoţelul, Pune scaunul la ioc,
închide uşa, Bate cu ciocanul, Se joacă la xilofon, înşurubează un şurub, Bate în tobă,
Rupe o bucată de hârtie, Lipeşte un abţibild, Pune o pălărie pe cap, Mototoleşte o hârtie,
Mâzgăleşte, Apasă un tub, Se şterge pe gură, Pune o jucărie pe raft, întinde vopseaua cu
degetele, Sulfă un balon din săpun, Stinge lumina, Dă cu piciorul în minge, Pune un fular
pe gât, Şterge masa, îsi ia ghiozdanul pe spate, Răsfoieşte o carte, Trage fermuarul, Se
plimbă printre scaune, Stoarce apa din burete, Agaţă sacoul, Aruncă o bucată de hârtie
la coş, Aprine lumina, Aruncă mingea, Rostogoleşte un cerc, Se joacă cu calul, Trage un
sertar, Lipeşte velcro, Suflă în fluier, Impăturează o eşarfă, Se plimbă pe o scândură, Ţine
un băţ deasupra capului, în faţa ochilor, la ceafa, întinde o eşarfă, Aruncă mingea în sus,
Păşeşte din cerc in cerc, etc
• Imitaţia acţiunilor fără obiect
- Exemple de comportamente:
Bate din palme, Dă noroc, Face cu mâna la revedere, Mers în patru labe, Ridică mâinile,
Trimite pupic, întinde mâinile pe lateral, Imită zborul păsării, Atinge părţile corpului, Balan-
sare stânga - dreapta, Balansare înainte - înapoi, Mers în genunchi, Merge în patru labe,
Mersul piticului, Mişcă capul înainte înapoi, Mişcări ale capuiuija stânga dreapta, Stat în
genunchi, încrucişează mâinile, Se îmbrăţişează, Stă ghemuit, întinde mâinile în faţă, Stă
într-un picior, Sare, Bate cu picioarele, etc
• Imitaţie ia nivelul feţei
- Exemple de comportamente:
Cască gura, Linge buzele, Scoate limba, Suflă, Trage buzele, Muscă buzele, Deschide gura,
Trage aer în obraji, îsi mişcă limba între colţurile gurii, Linge dinţii, Expresii faciale
• Să învăţe să urmărească instrucţiuni
- Exemple de instrucţiuni:
„Stai jos!", „Deschide!", „Fă cu mânai", „Ridică-te!", „închide!", „Arată!", „Vino!",
„Aruncă!", „Adu-mi!", „Dă-mi!", „Suflă!", „Ridică!", „Prinde!", „Salută!", „Pune!", „Ros-
togoleşte!", „Dă pupic!", „Fă...!", „Bate din palme!", „Intră, IesM", „Aşteaptă!", „Bate!",
„Mâiniie pe masă!", "îmbrăţişează!" „Uită-te la mine!", „Scoate!"
• Să salute
• Să ceară, şi să iniţieze jocul, ex, cucu-bau sau alt joc cu cântecele
• Să ceară ajutor
• Să împartă lucruri personale
• Să exprime ce doreşte
• Să urmărească acţiunile altor persoane
• Să aleagă jocuri, activităţi
® Să - şi aştepte rândul
• Să stea în prezenţa altor copii
• Dezvoltarea atenţiei împărtăşite
• Să identifice persoanele familiare
• Să ofere ajutor
• Dezvoltarea abilităţii de alternare a rolurilor
« Să facă schimb
• Să arete cu degetul atât în mediul apropiat cât şi la distanţă
e Să folosească adecvat obiectele, conform funcţiei,
• întărirea atenţiei susţinute
• Să caute şi să gasească obiecte ascunse de adult
• Să se implice în jocuri simple, cu reguli simple
• Să împărtăşească activitatea preferată
• Să imite comportamentele persoanelor familiare, să copieze comportamentele lor
» Jocuri de-a păcălitul
• Dezvoltarea jocului cu obiecte:
- Cu păpuşa:
® dă na-na la păpuşă
• dă pupic ia păpuşă
• face nani nani la păpuşă
• îi dă să bea, să mănânce;
• o mângâie
• piaptănă păpuşa;
• îi pune căciulă pe cap
• şterge faţa cu şerveţelul, îi face baie, o şterge cu prosopul
e o pune la culcare, o acoperă, facem ssttt!
- Joc cu instrumente muzicale
- Joc cu maşina
- Joc cu mingea
- Joc cu incastru
- Joc cu lego
- Dezvoltarea jocului simbolic: Ne prefacem că facem...; Ne prefacem că suntem...
- însuşirea unor scenarii de conversaţie simple şi întâlnite frecvent în viaţa de zi cu
zi prin care copilul să împărtăşească informaţii şi stări cu persoanele apropiate.
- Să arate, să întrebe, să împărtăşească, să facă observaţii şi comentarii referitor la
lucruri, întâmplări şi evenimente.
^ (r
Obiective pentru dezvoltarea limbajului:
• Să reproducă sunete, silabe, cuvinte (dezvoltarea
imitaţiei verbale)
• Dezvoltarea limbajului receptiv, să identifice
obiecte, persoane, părţile corpului, acţiuni
® Să denumească obiecte, persoane, părţile corpu-
lui, acţiuni
» Să răspundă cu da sau nu
» Să grupeze pe categorii: animale, mancare, haine,
vase, etc
• Să denumească categorii
• Să înţeleagă propoziţii simple, instrucţiuni complexe
• Să discrimineze între întrebări
• însuşirea conceptelor abstracte (simţuri, culori, mărime, formă, prepoziţii,
antonime, la fel - diferit, funcţii, ocupaţii, al câtelea, primul - ultimul, unde este?, repede -
încet, secvenţiere ( înainte - după ), ce lipseşte, ce nu se potriveşte, ce nu este în regulă,
întreabă - răspunde, emoţii, grade de rudenie, stări, gen, adjective, comparare, pronume
personaj posesiv( singular, plural ), cine - ce - unde - când - de ce)
» însuşirea elementelor de gramatică (vreau, am, conjugarea verbelor, prezent -
trecut - viitor
• Să înţeleagă texte (cântecele, poveşti)
Obiective pentru dezvoltarea abilităţilor cognitive
• Să reproducă un desen simplu prin observaţie
• Să reproducă un desen simplu din memorie, cu o latenţă de 3-4 secunde
• Să se joace memory
• Să imite o construcţie din piese lego
® Să identifice şi să denumească cifrele
• Să asocieze cifra cu cantitatea
® Să refacă pe baza secvenţelor evenimente din viaţa de zi cu zi:
cumpărături, tuns, restaurant, făcut mâncare etc.
© Să amenajeze un spaţiu specific: pune masa, face o fermă,
amenajează o bucătărie, etc.
• Să facă puzzle
• Să sorteze după anumite criterii concrete sau abstracte
® Să construiască din lego
• Să pună cuburi unul într-altul după mărime
• Să aşeze pe un baston inele sau discuri în ordinea mărimii
• Să găsească obiecte, imagini, etc
• Să execute secvenţe
• Să identifice părţile lipsă
« Să identifice absurdităţile (ce nu este bine)
• Să asocieze obiecte pe baza funcţiei
• Să plaseze obiecte în funcţie de poziţia spaţială indicată
• Asocierea sunetelor cu obiectul de provenienţă.
® Caracterizarea obiectelor în funcţie de nişte caracteristici principale.
• Să înveţe cântecele şi poezii
• Memorie narativă
• Memorie autobiografică (ce s-a întâmplat, spune - mi despre...)

Exerciţii pentru dezvoltarea dexterităţii:

Mâzgălit, Pişcă diri plastelină, Deschide uşile unui sortator cu cheile, Pune clame,
Lipeşte bucăţi mici de hârtie într-o formă, Răsfoieşte, înşiră, Desface lego, Introduce obiecte
pe o gaura, Rupe hârtie, Scoate un capac, Face puncte cu un ac, Desface, închide fer-
muarul, Tastează, Dezlipeşte şi lipeşte velcro, Şterge, Mototoleşte, Stoarce, înşurubează,
Pune boabe de orez într-un recipient, Strânge cercuri
din cauciuc, înşiră mărgele, Desface şi asamblează
piese lego, Toarnă apă dintr-o cană în alta, Pune pi-
oneze, Răsfoieşte, Urmăreaşte o linie cu degetul sau
cu un obiect, Scobire, Formarea numerelor pe un tele-
fon de jucărie, etc.

Obiective pentru dezvoltarea abilităţilor de autoser-


vire
• Diversificarea meniului
• Să-şi aducă hainele la cerere atunci când
trebuie îmbrăcat
30
• Să se îmbrace şi să se dezbrace autonom
(pantaloni, bluza, pantofi, sosete, căciulă, geaca)
• Să se spele singur pe mâini (deschiderea robinetului, utilizarea săpunului,
frecatul mâinilor, clatire, inchiderea robinetului, sters)
® Să meargă neînsoţit la baie
• Să adune lucrurile din spaţiul de lucru
• Să rămână într-o sarcina fără să fie supravegheat şi să termine sarcina
9 Să-şi pună lucrurile la loc
» Să aducă obiectele necesare pentru o anumită activitate
• Să aducă obiecte la cerere
• Să urmeze instrucţiuni simple: deschide şi închide uşa, aprinde şi stinge lumina,
să arunce la gunoi, etc
• Asocierea unor obiecte pe baza utilizării lor, respectiv învăţarea felului
în care obiectele se asociează în rutina zilnică.
• învăţarea secvenţelor acţiunilor pe care copilul le face zilnic
în mod ritualistic sau nu.

Obiective pentru dezvoltarea abilităţilor de artă şi meşteşug

[Link] cu foarfeca:
• Tăiere şi ţinerea corectă a hârtiei
« Decupare dealungul unei linii drepte
• Decupare dealungul unei linii verticale
« Decupare dealungul unei linii frânte
• Decuparea formelor simple

[Link]
• Să deseneze după adult o linie verticală, o linie orizontală
« Să copieze după adult un cerc
• Să înveţe să deseneze forme

[Link]
• Să coloreze forme simple: cerc, pătrat
[Link]
• Să lipească cu suport vizual
[Link]
« Să picteze cu măinile
« Să picteze după modelare
• Să picteze cu suport visual

Pentru părinte este foarte important să ştie ce obiective urmăreşte terapia. Obiec-
tivul este un scop iar, metoda este instrumentul cu care reuşim să atingem obiectivul. In-
strumentul sau metoda, care va fi utilizată în cazul copilului tău poate fi foarte diferită de
metodele prin care s-au obţinut rezultate la alţi copii cu autism. Trebuie avut grijă să ale-
gem obiectivul cei mai realist, altfel intervenţia va duce la eşec. în cazul în care obiectivul
este ales corespunzător, specialistul caută metode prin care încearcă să obţină progresele.
Metoda este dictată în mare parte de caracteristicile copilului, deci cei care lucrează cu co-
pilul trebuie să fie şi creativi. Tu ca părinte ai foarte mare nevoie să ştii metoda, adică ce
să faci efectiv, pentru ca..., sau atunci când...Deşi nu există reţete, o bună colaborare cu
un specialist competent îţi poate fi de real folos, în sensul că profesionistul îţi va da nişte
sugestii pe care tu le poţi încerca. Pe parcursul intervenţiei este importantă monitorizarea
progreselor şi efectuarea corecţiei acolo unde este nevoie. Evaluările periodice, efectuate
la o distanţă de 3 luni - maxim 1 an, sunt necesare pentru a stabili noi obiective.

31
Capiii lui 6

i w t t r v e i A k i a ti/v -probleme

asociate autismului

După ce este stabilit diagnosticul, părintele începe terapia, Programul copilului este
încărcat, se lucrează cu recompense multe, activităţi scurte , multe materiale. Lucrul este
intens, dar se văd în curând şi rezultatele. Există totuşi dificultăţi care par să nu se rezolve
sau mai mult se agravează deşi părinţii speră ca acestea să se rezolve odată cu vârsta.
Este important sa întărim contactul vizual, imitaţia motorie, să dezvoltăm jocul... dar ce să
facem cu restul: cu problemele de agresivitate, cu crizele de furie, sensibilitatea faţă de
substanţe şi materiale, problemele alimentare, învăţarea folosirii toaletei, dificultăţile leg-
ate de tăiatul unghiilor sau tuns? în acest capitol vom prezenta câteva tehnici comporta-
mentale care s-au dovedit utile în rezolvarea problemelor asociate autismului.

Mesajul din spatele comportamentului


Un copil care se învârteşte în cerc în cameră şl flutură din mâini, un adolescent
care se ridică brusc şi începe să trântească cărţi, să arunce scaune, un copil care se
loveşte repetata cu pumnul în cap, un copii care se aşează jos şi refuză sa mai lucreze..,
ne sunt cunoscute nouă celor care lucrez cu copii cu autism şi mai ales părinţilor. Compor-
tamente negative care au un mesaj dar pe care nu îl intuim din prima şi care cere atenţie
şi experienţa ca să fie înţeles apoi corectat. în cazul autismului este important de înţeles
legătura dintre comportament şi limbaj. Noi avem abilităţi verbale şi de comunicare care
să ne permită să ne dăm seama ce avem de făcut în fiecare situaţie socială. Persoanele cu
autism nu a aceste abilităţi. Noi putem de exemplu să cerem informaţii adiţionale daca nu
ne descurcăm la o sarcină şcolară , putem ridica mâna dacă am obosit şi avem nevoie de
o pauză, putem cere informaţii privind programul zilei astfel ca schimbările în rutină să fie
prevenite. în cazul autismului reacţiile tipice ar fi trântitul scaunului, crizele de furie, învâr-
titul în cerc. Unele persoane cu autism nu au limbaj verbal ca să utilizeze aceste abilităţi,
altele în schimb
• pot avea limbaj verbal dar abilităţi de comunicare scăzute
• pot să nu mai poată utiliza abilităţile verbale dacă sunt într-o situaţie tensionată
• pot în situaţii de stres pot să nu mai înţeleagă instrucţiunile verbale şi să nu
găsească cuvintele potrivite pentru a se exprima

Copii cu autism pot folosi aceste comportamente negative ca şi mijloc de comuni-


care pentru că sunt imediate şi sunt eficiente. Un comportament negativ va atrage atenţia
cuiva în mod sigur. Copii învaţă repede cât de eficiente sunt aceste comportamente nega-
tive când alte modalităţi de a comunica nevoile nu sunt suficient de puternice.
Un exemplu ar fi un copil care e plictisit de sarcină şi doreşte o pauză. Se foieşte pe
scaun. Nimeni nu are nici o reacţie. Se ridică în picioare dar i se spune să stea pe scaun.
Aruncă materialul de lucru pe jos şi mesajul a fost înţeles imediat. Nu se mai simte plictisit,
se întâmplă ceva nou. Este trimis în time-out. izolarea la colţul de liniştire nu e văzută ca o
pedeapsă. Pentru copil este o eliberare de o sarcină mult prea plictisitoare.
O componentă majoră în schimbarea comportamentală este învăţarea copilului să
comunice mesaje într-un mod mai acceptat social. Aceasta înseamnă a dezvolta la copil noi
abilităţi de comunicare. E nevoie deci de o atentă observare şi înţelegere a comportamen-
tului şi a mesajului pe care îl are în spate. Ce funcţie îndeplineşte? Ce alte modalităţi de a
îndeplini aceeaşi nevoie există?
Sfatul nostru este să luaţi fiecare comportament problemă separat şi să îl observaţi,
încercaţi să vedeţi care sunt cauzele comportamentului: Motive posibile pot fi
32



a cere atenţie
a obţine o jucărie/activitate preferată
schimbarea stimulării senzoriale - temperatură, auz, mişcare, senzaţii tactile
\
• control emoţional - liniştire dacă este anxios, stimulare dacă este deprimat
• evadarea dintr-o situaţie neplăcută

Părintele va face analiza comportamentului urmând modelul ABC


• antecedent - ce determină comportamentul;
ce se întâmplă chiar înainte de comportament
• comportament - descrierea clara a comportamentului rezultat
• consecinţă - ce se întâmplă imediat ca răspuns la comportament

Un program comportamental bine realizat lucrează pe toate cele trei componente,


minimalizează cazuale comportamentului, dezvoltă comportamente adecvate şi manipulează
consecinţele pentru a încuraja comportamente adecvate.
[Link] de modificări ale antecedentelor
- Evitarea cauzei comportamentului. Dacă a mânca morcovi întotdeauna duce la o criză
de furie o soluţie e evitarea lor. Oricum în timp e nevoie de adaptarea la antecedente. Alte
exemple: evitarea îmbrăţişării datorită problemelor senzoriale, prea mulţi stimuli vizuali şi
auditivi în magazin, o textură neplăcută la haine
- Expunerea gradată la antecedent - desensibilizare, exemplu, obişnuirea treptată cu stim-
ulii vizuali la magazin. Prima dată se stă 30 de secunde la intrare, apoi 30 de secunde
înăuntru, daca rezistă i se dă recompensă si laudă. Timpul înăuntru se creşte gradat.
- Distragerea - joc stereotip cu telefonul, i se dă o carte preferată.
[Link] comportamentului
- Modelarea comportamentelor alternative - un copil loveşte câinele când se joacă cu el.
părintele îi ia mâna şi îl învaţă să mângâie câinele, apoi imediat îi dă o recompensă şi îl
laudă.
- Ajutarea copilului să internalizeze mesaje verbale - O fetiţă ţipă şi sare pe picioare ori de
câte ori se apropie copiii de ea să se joace. Părintele o întreabă : „Ţi-e frică?", apoi o învaţă
să se liniştească. Apoi întreabă doar „Cum te simţi?" Şi „Ce trebuie să faci?" Până ea dă
răspunsul corect „Mi-e frică şi trebuie să mă liniştesc".
c. Modificarea consecinţelor
- Ignorarea - în cazurile în care scopul comportamentului este să atragă atenţia ignorar-
ea este cea mai bună soluţie. Dacă nu se dă atenţie comportamentul negativ va înceta.
De reţinut că la început când copilul nu mai
primeşte atenţie comportamentul va creşte
şi doar apoi va descreşte. Exemplu. Un copil
are o criză de furie ca să atragă atenţia. Dacă
este îmbrăţişat sau certat copilul primeşte
atenţia dorită. Părintele trebuie să ignore
criza dar când aceasta a încetat copilul să
primească recompensă imediat „este foarte
bine când eşti liniştit" .
- Time-aut - izolarea copilului pentru o
perioadă de timp care să îi dea şansa să fie
liniştit, să înveţe strategii de coping adecvate
şi să nu încurajeze comportamentul negativ.
E un timp bun şi pentru părinţi pentru a fi
liniştiţi şi a se ocupa de comportament cu
calm şi cu un plan.
- întărirea pozitivă - oferirea unui stimul
(alimentar, jucărie, activitate etc.) copilului
dacă face o sarcină sau are un comporta-
ment solicitat de părinte. întăritorul se dă
imediat după ce copilul a făcut sarcina sau a
manifestat comportamentul dorit.
(Kaplan J S, Carter J, 1995)
Consecinţe(funcţia
Comportament comp:atenţie,
( i n t e n s i t a t e de la evadare, acces la

t
Antecedent
Locaţia, data 0-10, frecvenţă, recompensă, s t i m u -
durată) lare senzorială)

li

I
34
Monitorizaţi prin u r m a r e c o m p o r t a m e n t u l în t o a t e locaţiile unde copilul
funcţionează - acasă, la şcoală, pe stradă. încercaţi să clarificaţi cauza c o m p o r t a -
mentului şi ce face comportamentul să se menţină. Planificaţi schimbări la nivel de ante-
cedente, comportament şi consecinţe după modelul dat,
Managementul tantrum-ulul

Crizele de furie sunt probleme comportamentale des întâlnite la preşcolarii care îşi
manifestă furia trântindu-se pe jos, lovind, ţipând, aruncând lucrurile pe jos. Crizele de fu-
rie apar normal în dezvoltarea copiilor la 2-3 ani, când deja ştiu exact ce doresc dar nu au
limbajul suficient de bun pentru a comunica ce doreşte. Tantrum-ul la copii cu dezvoltare
normală este^o criză de furie violentă cu scopul de a manipula mediul pentru a obţine un
obiect dorit. în autism lucrurile sunt un pic diferite. în primul rând este greu de văzut care
sunt declanşatorii crizelor, crizele „par să vină din senin" , crizele pot include lovitul, plânsul,
ţipetele, dar cu o intensitate ridicată, durata este de asemenea diferită, poate dura chiar
peste o oră, crizele nu seamănă una cu cealaltă şi încercările de liniştire pot să fie fără suc-
ces.

Copii cu autism au dificultăţi în ceea ce priveşte comunicarea, un slab control al im-


pulsului şi probleme emoţionale. O criză de furie poate fi declanşată de oricare dintre aceşti
factori şi nu are scop manipulativ ca şi la copii cu dezvoltare tipică. Copii pierd orice urmă
de control şi nu au frica de a se răni, Cauzele tantrum-ului pot fi dificultăţile de comuni-
care şi de înţelegere a limbajului verbal, o hiper sau hiposenzitivitate la stimuiii din mediul
înconjurător, complexitatea interacţiunii sociale, dificultăţi în reglarea emoţională.
Intervenţia începe cu o monitorizare a crizelor după modelul ABC pe care l-am pr-
ezentat mai sus.

Analiza funcţională tantrum

I . posibile antecedente pentru t a n t r u m


1. de mediu : modificări în mediu fizic
oameni noi în mediul fizic
Detalii (câţi, ce durată)

2. Stimuli senzoriali - sunete, miros, gust, atingere, stimuli vizuali, temperatură


detalii

3. alţi factori (au făcute aceste schimbări?)


Insistenţă în păstrarea rutinelor şi a programului
Lipsa conştientizării sociale (nu se ghidează după indici sociali)
Nu poate comunica când e bolnav sau se răneşte
Frustrare ridicată în sarcini sau dificultăţi în a urma reguli
detalii

35"
4. criza a apărut din senin fără motiv sau pattern
Detalii

I I . Comportament

1. durata crizei în minute


0 .... 5 ....10 ....15 .... 20 .... 25 .... 30 .... 35 ....40 .... 45 .... 50 .... 55 .... 60 +

2. descrierea tantrumului
PASIV
plânge ...se face moaie....se agat de obiecte e bosumflat....altele
(detalii)

AGRESIV
Ţipă strigă....înjură trage de păr, loveşte...muşcă loveşte cu piciorul
aruncă obiecte(de care? )
altele

Poziţia corpului: pe podea.... I masă/pe scaun.... aleargă prin cameră.... sub masă....
aleargă înspre o persoană.... stă în mijlocul camerei
altele

3. severitatea comportamentelor
agresivitate
1.... 2.... 3.... 4.... 5.... 6.,.. 7.... 8.... 9.... 10
nu lasă urme - zgîrietură - curge sânge

Trage de păr
1.... 2..., 3.... 4.... 5.... 6.... 7.... 8.... 9.... 10
atinge părul - trage părul - smulge părul

Nu există confruntări fizice (sau da?)

I I I . Consecinţe
Ce a făcut adultul imediat după criză, ex a ignorat criza, a dus copilul într-o zonă de liniştire,
l-a imobilizat etc.

Intervenţia în tantrum - t e h n i c i :

a) Numărarea - se foloseşte când copilul doreşte ceva şi poate primi cu condiţia să ceară
adecvat nu prin criză.
Părintele "Nu plânge „ ( începe să numere când copilul se opreşte din plâns şi se opreşte
când copilul începe să plângă iar).
Părintele - repetă "Nu plânge" ( se reia numărătoarea ori de câte ori copilul se opreşte din
plâns). Copilul ajunge să se oprească din plâns pentru o numărătoare întreagă. Părintele

36
|j|J> apoi întreabă "ce vrei?" Şi copilul îi răspunde adecvat. Pentru a se evita ecolaiia se arată
^ număratul pe degete. Dacă tantrumul escalează se foloseşte ignorarea.

b)Ignorarea planificată - se foloseşte când criza are ca scop atragerea atenţiei. Nu se
foloseşte când criza poate face rău copilului, altora sau lucrurilor din mediu. Cum se face
1)Răspuns consistent din partea fiecărei persoane care are contact cu copilul. Se explică de
ce este nevoie şi care sunt paşii care trebuie urmaţi. Dacă înţelege limbajul verbal trebuie
explicat copilului că nu va primi ce îşi doreşte dacă va continua să facă o criza.
2)Ignorarea completă a crizei - ori de câte ori criza apare trebuie complet ignorată. Copilul
trebuie să vadă ca a face o criză nu va schimba situaţia cu nimic nici în bine nici în rău. Nu
îi daţi nimic ca să îi distrageţi atenţia, nu vă uitaţi la el, nu vorbiţi, nu strigaţi, nu încercaţi
să îi explicaţi ce se întâmplă, nu îmbrăţişaţi, nu mângâiaţi.
3)Nu discutaţi cu nimeni din cameră de criza copilului. \/orbiţi despre ştiri, vreme, lăudaţi ce
fac alţi copii din cameră. Când copilul se linişteşte îi daţi atenţie "îmi place cum stai aşezat
acum " . Copilul va şti că îi daţi atenţie când se comport adecvat şi nu în criză.
4)Dacă sunteţi singur implicaţi-vă în alte activităţi - citiţi o carte, sunaţi un prieten, ascultaţi
muzică, faceţi curat, orice care să vă distragă atenţia de la criza copilului.
5)întărirea pozitivă pentru comportament adecvat - după ce criza se încheie aşteptaţi
câteva secunde apoi lăudaţi copilul pentru liniştire. Nu discutaţi criza, nu îi daţi privilegiul
să ştie că a avut o criza de 30 de minute. Daţi copilului şansa să ceară o activitate (aceeaşi
activitate daca se poate) dar frumos, fără criză.

Când se intervine în tantrurn


Dacă se autoagresează sau atacă pe ceilalţi se intervine în criză. Dacă îi atacă pe
ceilalţi să îi îndepărtaţi şi să daţi celorlalţi întreaga atenţie. Nu vorbiţi cu copilul, nu vă uitaţi
la e. Dacă trebuie imobilizat fizic folosiţi atâta contact fizic cât e necesar, nu i daţi atenţie
deloc.
Dacă tantrum-ul apare când e în mijlocul unei sarcini de lucru ignoraţi, dacă se poate,
criza şi continuaţi să lucraţi, chiar dacă folosiţi tehnica mână -pe-mână. Dacă trebuie să
adune jucăriile de pe jos şi copilul începe criza nu daţi voie ca criza să îl scoată din sarcină.
Fără să vorbişi cu copilul ajutaţi-! să adune jucăriile. Când a terminat plecaţi de lângă copil
fără să vorbiţi cu el până se linişteşte. Dacă e o criză severă aşteptaţi să se liniştească apoi
îl întoarceţi iar în sarcină până o finalizează.
Nu cedaţi. Comportamentele negative utilizate mult timp se schimbă greu. Asiguraţi-
vă că aţi încercat minim o lună până să vă gândiţi să schimbaţi strategia. Cereţi ajutor,
poate ignorarea crizei nu e făcută adecvat şi cumva încă daţi atenţie copilului când e în
criză.

Probleme senzoriale care pot cauza crize


Unele crize sunt cauzate de prelucrarea senzorială. O criză poate apare din cauza
unor sunete sau a ceva ce vad şi care le cauzează frică etc. Dacă suspectaţi o cauză
senzorială pentru crize cereţi ajutor specialistului pentru a vă face un plan de integrare
senzorială. Unii copii au crize pentru că după criză părinţii îi ţin în braţe şi le place senzaţia
de presiune. Aveţi grijă ca nu cumva să întăriţi dumneavoastră crizele.
Unele crize care duc la autoagresare, lovitul capului, muşcatul, lovitul cu pumnul peste cap
pot presupune cauze senzoriale. Motivul , după unii cercetători, e eliberarea de endorfine
în corp care le dă o stare de plăcere. Dacă suspectaţi autoagresarea ca având acest scop,
consultaţi un psihiatru care să vă administreze medicaţie adecvată.

I n t e r v e n ţ i a în probleme alimentare
Nu se ştie exact cât de frecvent se întâlnesc problemele alimentare la copii cu au-
tism. Unii autori estimează până la 50 % dintre copii ca având pică, alimentaţie restrictiva,
tulburări gastro - intestinale (diaree, constipaţie), reflux gastro-faringian, intoxicaţii alimen-
tare. Explicaţia constă în cum procesează creierul informaţia senzorială (Shaw, W. 2002). La
copii cu autism mecanismele de filtrare ale creierului funcţionează diferit pentru integrarea
senzaţiilor de gust, miros, stimuli vizuali şi auditivi. Ei pot să fie extremi de sensibili la unii
stimuli iar unii stimuli să îi perceapă foarte greu. O textura a unui material poate şi extrem
de neplăcută pentru piele iar un gust anume poate fi perceput ca aproape dureros. De
exemplu orice mâncare cu textura crocantă e acceptată iar piure-ul de cartofi e respins.

37
Unii copii au sensibilitate la temperatură, pot mânca mâncarea numai la temperatura cam-
erei, sau miros, doar mâncarea proaspătă, cea din frigider are deja un miros de netolerat
(Martins Y, Young RL, Robson CD 2008)
Unii copii cu autism pot fi relativi imuni la senzaţii care în mod normal produc disconfort la
alţii, tot din cauza procesării senzoriale. Unii copii cu autism mănâncă extrem de puţin şi
relatările lor arată că nu simt foamea atât de dureroasă ca şi noi, nu le e foame decât ex-
trem de rar. Tendinţa către stabilirea de rutine se poate vedea şi în alimentaţie mâncăruri
de o anumită culoare, dintr-o anume farfurie.
Este important ca părinţii să înţeleagă că dificultăţile alimentare au cauze senzoriale de
multe ori, nu e vorba de încăpăţânare. Ca şi în cazul celorlalte tulburări se face o analiză
funcţională a comportamentului alimentar pentru a vedea care sunt sensibilităţile copilu-
lui şi ce se ascunde în spatele refuzului unor alimente, pentru a stabili apoi cum se face
intervenţia. Dacă textura este o problemă de exemplu, îi plac mâncărurile pasirate, la prima
introducere a unui aliment, o leguma, se foloseşte această informaţie şi se pasirează, ur-
mând ca în timp să se crească mărimea legumei.

înainte de a prezenta câteva strategii de intervenţie în tulburările alimentare dorim


să atragem atenţia că alimentaţia are la bază o serie de abilităţi care trebuie stăpânite
înainte de a face orice introducere a unui aliment nou. Verificaţi dacă le stăpâneşte
•Să stea la masă cu ceilalţi, aşezat pe scaun
•Să folosească tacâmurile
•Sa înghlţească mâncarea (mulţi sug încă mâncarea) puţin câte puţin
•Să recunoască senzaţia de foame şi de saţietate
•Să ştie cere mâncare

Strategii de intervenţie (Binnendyk L 2 0 0 9 )


1) Desensibilizarea - e o tehnică comportamentală care dă rezultate bune în introducerea
alimentelor noi. Este vorba de o introducere treptată a alimentului aşa încât copilul să
se obişnuiască cu mirosul, aparenţa sau textura unui aliment nefamiliar. în prima etapă
alegeţi un aliment care să fie apropiat de preferinţele copilului. Poate fi aşezat pe o farfu-
rie alăturată câteva zile, apoi pe farfuria copilului dar fără solicitarea expresă ca acesta să
mănânce alimentul. în următoarele zile familia consumă alimentul şi arată mult entuziasm.
Ultima etapă este cea în care copilul încearcă alimentul şi este recompensat pentru fiecare
încercare: să ţină doar în gură fără să înghită, să mestece apoi i se dă voie să scoată
mâncarea afară, să înghită câte o bucată mică etc, până ajunge să consume alimentul fără
dificultăţi majore.
2) Poveşti sociale sau jocuri cu păpuşi - părinţii scriu poveşti şi le prezintă copilului despre
o nouă mâncare, minunată, extraordinară, care place tuturor şi despre etapele prin care
copilul care nu acceptă mâncarea trece până ajunge să îi placă şi lui. Folosiţi cât mai multe
materiale vizuale, păpuşi, obiecte, filmuleţe ca să ajutaţi copilul să albă o atitudine pozitivă
faţă de noua mâncare. Folosiţi personaje preferate, Barney sau Spiderman şi puneţi per-
sonajele să facă mâncatul suficient de interesant încât copii să fie motivaţi să guste.
3) Recompensa - aşezaţi pe masă două bucăţi din noul aliment şi alimentul preferat (nu îi
mai oferiţi în restul zilei, doar la masă). Arătaţi ce se va întâmpla printr-un joc cu păpuşi
astfel ca să devină interesant şi plăcut pentru copil.
Puteţi încerca şi alte metode, fiţi creativi, faceţi mâncatul cât mai plăcut şi mai ales nu
renunţaţi la primul eşec. Ca şi în orice alta problemă, schimbarea se face cu paşi mici şi în
timp. Cu cât copilul este mai mare cu atât rezistenţa va fi mai mare. Puteţi folosi suplimente
alimentare pentru a vă asigura că nu dezvoltă probleme de sănătate, să faceţi monitorizări
regulate, analize de sânge etc.
Pentru intoxicaţiile alimentare s-a văzut că ia mulţi copii cu autism există o intoleranţa
la gluten ( găsit în făinoase ) şi cazeină (lactate). Aproximativ 15 % din familiile unde există
copii cu autism din SUA recurg ca terapie alterativa şi la o dietă alimentară care exclude
glutenul şi cazeina (Levy, Hyman, 2003). Studiile realizate pe această tema sunt controver-
sate. în 1995 Lucarelly a condus un studiu cu un lot de 36 de copii care au primit o dietă
fără gluten şi cazeină timp de 8 săptămâni. Rezultatele au fost reducerea semnificativă
a simptomelor autiste la acest iot. Un alt studiu din 2002 condus de Knisvberg cu un lot
mic de copii cu autism de 10 ani a arătat reducerea bizareriilor, îmbunătăţirea comporta-
mentului non verbal, reducerea rigidităţii, a anxietăţii, îmbunătăţirea relaţiilor cu ceilalţi,
dar nu îmbunătăţiri la nivel cognitiv sau limbaj. Mai recent, un studiu din 2006 condus de
Eider , introduce dietă alimentară la copii cu autism, comparativ cu copii cu
dezvoltare normală. Diferenţele nu sunt semnificative,
totuşi existau îmbunătăţiri în ceea ce priveşte limbajul
şi comportamentul.
Nu se ştie exact cât de mari sunt îmbunătăţirile
dacă se recurge la acest tip de dietă şi cat de mari
pot fi consecinţele, dat fiind că deja aceşti copii au
dificultăţi alimentare. Consecinţele nu au fost studi-
ate încă dar sunt legate de aportul scăzut de proteine,
calciu şi vitamine esenţiale şi scăderi mari în densi-
tatea osoasă. Sfatul profesioniştilor este de a efectua
împreună cu medicul copilului dacă există într-adevăr
intoleranţă la gluten şi /sau cazeină şi de a încerca
dieta dacă aceasta este recomandarea medicului cu
asigurarea suplimentelor alimentare necesare.
Lupta cu introducerea alimentelor noi este una
continuă, procesul cere multă răbdare din partea părinţilor. în cazul copiilor cu care noi
lucram am observat succes în introducerea alimentelor noi unde părinţii s-au implicat con-
stant şi in fiecare zi s-au făcut paşi mici pentru introducerea treptată a alimentelor din
aceeaşi categorie. Un exemplu ar fi V., băiat diagnosticat cu autism moderat, cu vârstă de
3 ani. Dificultăţile alimentare erau asociate cu produsele lactate. Mama a realizat o serie de
teste pentru a vedea dacă se pune problema unei alegrii ia cazeină. Ipoteza s-a infirmat aşa
că am început să introducem lactatele, brânza topită, caşcaval, telemea. Problemele erau
legate de textura lactatelor. Dacă acestea erau însoţite de roşii sau castraveţi copilul reuşea
să mănânce. Scopul a fost atunci obişnuirea treptată cu textura. A primit bucăţi foarte mici
de caşcaval în următoarea secvenţă: castravete, caşcaval, roşie sau şuncă, pâine. Dacă
simţea caşcavalul la primul contact cu limba şi cerul gurii scuipa mâncarea afară, dacă
simţea alte texturi prima şi ultima dată era mai bine. Bucăţile de caşcaval sunt tot mai mari
şi oferite însoţite doar de pâine sau roşie până reuşeşte să mănânce singur caşcaval fără
reacţii de refuz.
Sfatul nostru pentru părinţi este să ia în serios dificultăţile alimentare şi să înceapă
cât mai de timpuriu introducerea de alimente noi pentru diversificarea alimentaţiei. Prob-
lemele nu sunt legate doar de vitaminele sau substanţele nutriţionale necesare dezvoltării
dar şi de o autonomie scăzută care le împiedică dezvoltarea. în cazul copiilor cu probleme
alimentare şi refuz alimentar sever am observat dificultăţi asociate: nu mestecă mâncarea
adecvat şi nu se stinge reflexul de supt, coordonare ochi mână slabă, dezvoltare slabă a
muşchiilor limbii cu efect asupra clarităţii vorbirii.

î n v ă ţ a r e a foîosirîi toaletei
învăţarea folosirii toaletei este foarte dificila pentru cei mai mulţi părinţi care au copii
cu autism. In multe din cazuri aceasta se prelungeşte pana la vârstă şcolară, în unele ca-
zuri la vârstă adolescentă nu au această achiziţie. Costurile sunt ridicate, pentru familie
apar restricţii în participarea la unele activităţi, munca este titanică, schimbatul scutecelor,
împachetarea scutecelor murdare. Cu cât copii sunt mai mari cu atât este mal dificil pentru
familie. Dificultăţile de învăţare a folosirii toaletei apar şi în autismul înalt funcţional dacă
intervenţia nu se face la timp , explicaţia fiind dată de rigiditatea unor rutine deja stabilite,
dificultăţi alimentare, probleme senzoriale în eliminare.

Cel mai bine studiat program de învăţare a folosirii toaletei este cel dezvoltat de Foxx
şi Azrin (1973). Este un program care utilează etape clare şi care a fost încercat cu mai
mulţi copii cu succes. Programul presupune câteva etape

[Link]ătirea - aceasta se referă la capacitatea copilului de a îşi controla voluntar


muşchii sfincterului ( a reţine urina 60-90 minute) şi de a observa dacă există semne care
arată că urmează sa se facă eliminarea. Părinţii sunt învăţaţi să monitorizeze copilul
pe durata a câteva zile pentru a vedea care este frecvenţa eliminării . pentru această
monitorizare se controlează scutecul copilului din 30 în 30 minute şi se notează datele
în tabel. Scopul este şi e a afla care este paterrnul de eliminare şi când să pună copilul W
pe WC. %
Eliminarea fecalelor se poate produce la intervale regulate la 14-18 ore odată sau la
30 de minute după mâncare . Dacă nu se vede un pattern clar de eliminare a urinei sau
fecalelor se mai amână încă câteva luni învăţarea folosirii toaletei.
3J
Ora Luni Marţi Miercuri Joi Vineri Sâmbătă Duminică
6:30

7:36

e
8:30

9:30

2.întrerupeţi folosirea scutecelor - copiiul învaţă acum că unele comportamente


care erau acceptabile în trecut nu mai sunt permise acum. Scutecul servea ca şi indicator
pentru eliminare aşa că în această etapă scutecele nu se mai folosesc deloc decât în tim-
pul somnului noaptea şi la prânz. Utilizarea scutecelor din când în când în afara orelor de
somn este derutantă pentru copil şi va încetini mult procesul de învăţare. Copilul trebuie să
poarte chiloţi obişnuiţi pentru a face mai clar consecinţa eliminării în afara WC.

3. Exerciţiul regulat - în funcţie de monitorizare ştiţi când trebuie să elimine copilul


dumneavoastră aşa că îl aşezaţi pe WC timp de câteva minute. Asiguraţi-vă că stă comod
pe WC, ca are o jucărie cu care să se joace dar să nu fie complet neatent la procesul de
eliminare. Oferiţi laude la fiecare 3 minute pentru cât stă de cuminte pe WC. Dacă apare
eliminarea atunci oferiţi recompensă şi laudă, dacă nu elimină ridicaţi-l după 15 minute
şi reduceţi-l după 60 minute. Dacă reuşeşte să elimine la intervalele stabilite începeţi să
măriţi intervalele cu 15-30 minute o dată.

4. Ce să faceţi în cazul accidentelor - se foloseşte o pedeapsă uşoară, implicaţi copi-


iul în curăţarea hainelor şi a petelor de pe jos dar fără să vă pierdeţi controlul emoţional şi
să vă enervaţi. Dacă accidentele apar prea des reduceţi timpul de aşezat pe WC la intervale
regulate.

5. Creşterea independenţei în folosirea toaletei - Când eliminarea se face regulat se


aşează copilul pe un scaun lângă WC apoi se aşteaptă momentul când eliminarea devine
necesară. Dacă copiiul nu se ridică să se aşeze pe WC trebuie dus de mână şi aşezat pe WC
ca să ne asigurăm că înţelege ce dorim de la el. După aceea , chiar dacă apare eliminarea
în timp ce stă pe scaun nu mai este ajutat. Se începe procedura de corecţie, copilul este
pus să cureţe Socul şi hainele. Dacă reuşeşte să se mute de pe scaun pe WC e recompensat,
apoi treptat se măreşte distanţa între scaun şi WC. Copilul, neajutat, învaţă să se aşeze pe
WC , apoi să se dezbrace şi să se aşeze pe WC.

6. Verificarea pantalonilor uscaţi - după ce mersul 1a baie se face regulat de la


distanţe variabile trebuie să ne asigurăm ca poate cere să meargă la WC sau găseşte WC în
mod independent. Dacă este un copil non verbal dar care foloseşte toaleta regulat, în orice
mediu merge copilul trebuie învăţat cum să găsească WC-ul sau să arate că are nevoie de
WC. Verificarea pantalonilor uscaţi se face la 15-30 minute apoi se creşte treptat durata.
Dacă apar accidente procedura de corecţie este aceeaşi.

Sugestii în cazuri de rezistenţă

. ¡-a unii copii problemele de eliminare sunt asociate cu alte probleme emoţionale, frică

Î de a sta pe WC, asocierea cu senzaţii dureroase etc aşa că învăţarea folosirii toaletei
va fi mai dificilă şl va dura mai mult. Prima dată se lucrează cu desensibilizare, se
aşează copilul cu hainele pe WC în prezenţa părintelui, în momente când nu trebuie
să elimine, apoi se aşează fără haine tot în momente când nu trebuie să elimine. Se

4 O
trece treptat la aşezarea pe Wc fără ca semne de frică să apară. La unii copii cu autism apar
probleme de rezistenţă. Cauzele pot să fie multiple, de la senzaţii dureroase la eliminare
până ia rigiditatea în a schimba locul unde elimina până !a introducerea folosirii toaletei.
Aşadar întâlnim copii care recunosc senzaţia de eliminare dar refuză să elimine , îşi pun
sigur scutec, fac pe ei, se ascund. Primul pas este în a limita folosirea scutecelor la Wc,
acolo sunt lăsaţi să îl folosească. După aceea sunt lăsaţi să pună scutecul dar în acesta se
face o gaură pentru eliminare. Nu se foloseşte scutecul în nici un alt loc din casă.
Problemele de eliminare a fecalelor sunt asociate cu senzaţii dureroase. La copii cu
autism , mai aies unde alimentaţia este restricţionată , scaunul este tare şi este prezentă
constipaţia cronică cu durere la eliminare. în acest caz este recomandat să se intervină
prima dată cu un program alimentar de introducere a fibrelor., fructe, lichide pentru a mod-
ifica scaunul. Dacă programul de modificare a dietei este lent se folosesc laxative, supozi-
toare cu glicerina în funcţie de tabelul de monitorizare care arată cum elimina copilul.
Un exemplu este M. băiat de 8 ani care face pe el de 1-2 ori/zi. Examinările medicale
arată că nu există nici o problemă fiziologică. Părinţilor li se dă un tabel de monitorizare a
eliminărilor, a dietei şi a exerciţiilor fizice în care e implicat copilul. Rezultatele arată o dietă
ridicată în lactate şi produse cu mult conţinut de zahăr rafinat, puţine fibre şi extrem de
puţină mişcare. Familia nu avea rutine clare de funcţionare, se mănâncă între mese şi fără
o locaţie stabilă. Copilul mănâncă ia TV. Orele se somn diferă în fiecare noapte. , puţine
fructe, puţine lichide, mâncare gătită extrem de puţină. Eliminarea se face bine în cantitate
mare o dată pe săptămână în rest doar câte puţin 1-2 ori pe zi. Familia prezintă un nivel
de stres ridicat, probleme între soţi, mama cu depresie. Intervenţia în acest caz a constat
în introducerea rutinelor în familie şi a unui program de activitate zilnică pentru copil care
să îi asigure mişcare fizică - ajutarea la sarcini în casă, plimbări afară, joc în parc. Ore
clare de mâncare fără posibilitatea de a mânca între mese altceva decât fructe. Introduc-
erea dietei alimentare bazată pe mâncare gătită, lichide, fructe şi reducerea dulciurilor şi
a produselor lactate. Pentru constipaţia cronică s-au introdus laxativele şi supozitoarele. în
cazurile unde supozitoarele nu funcţionează se introduc în program clismele la orele în care
copilul trebuie să elimine. Se introduc tabele de recompensă pentru fiecare eliminare pe
care o face singur. Eliminarea a început să fie zilnică şi fără supozitoare cam ia o lună după
începerea tratamentului. Părinţii au fost foarte cooperanţi şi au reuşit să menţină dieta,
exerciţiile fizice regulate, rutina de folosire a toaletei.

I n t e r v e n ţ i e în dificultăţi a s o c i a t e cu tăiatul unghiilor, părului

Procedura utilizată este ca şi în cazul tulburărilor alimentare -desensibilizarea.


Aceasta înseamnă expunerea treptată la stimul până când acesta poate fi tolerat. La tăiatul
părului de exemplu se face o observaţie pentru a vedea la ce este reacţia de frică - poate
fi sunetul, senzaţia de tragere (dacă apar probleme şi ia pieptănat, spălat etc). Treptat se
expune copilul. Dacă problema este sunetul se înregistrează sunetul şi se organizează sesi-
uni de jocuri în care i se prezintă copilului rutina de tuns şi când se utilizează aparatul se
prezintă şi sunetul GRADUAL pornind de la intensităţi mici, care pot fi tolerate şi crescute
treptat. Se pot face filmuleţe cu copii care sunt tunşi şi sunetul crescut treptat. Se intro-
duce jocul de rol, la frizerie folosind aparat de tuns de jucărie şi se imită sunetul . Aparatul
de tuns de jucărie este înlocuit de aparatul real şi se apropie de copil treptat până poate
tolera tunsul.
Procedura este ia fel şi în tăiatul unghiilor, pieptănat, sensibilitate la diverse ţesături,
la temperatură - de exemplu dacă se descalţă pentru că nu suportă să fie încălţat, dacă nu
suportă şosete etc.
Important este ca expunerea să se facă gradual şi să fie asociată cu activităţi plăcute
de joc. De asemenea este important pentru copil să înţeleagă ce urmează să i se întâmple
prin folosirea jocului, a filmuleţelor pentru fiecare rutină sau a imaginilor. Un exemplu ar fi
un băiat care nu suporta să fie încălţat. Dificultăţile au apărut la grădiniţă când se descălţa
şi nu era un comportament adecvat social. Am introdus încălţatul papucilor cu limită de
timp şl recompensă. Putea să se joace cu jucăria preferată dacă păstra papucii 5 min-
ute. Am crescut treptat timpul în care păstra papucii în picioare. înspre final avea voie să
descalţe papucii dar numai 1 minut, când ceasul anunţa că timpul s-a încheiat îţi încălţa
singur papucii. Acum reuşeşte să rămână încălţat pe toată perioada orelor de grădiniţă şi
acasă poate rămâne desculţ mai mult timp,
Intervenţia în stereotipii, rutine, fixaţii şi " . • ' . ' / '
preocupări

[Link] - comportamente repetitive


Deşi copii cu autism au o dezvoltare fizică
normală şi un bun control muscular se observă la
ei nişte mişcări repetitive pe care le numim stereo-
tipii. Aceste stereotipii pot fi diverse şi sunt asociate
unui analizator, pot să fie foarte subtile sau foarte
pronunţate. Unii copii flutură din mâini, merg pe vâr-
furi, „îngheaţă" în anumite poziţii. Aceste stereotipii
apar şi în limbaj şi se manifestă prin repetarea unui
cuvânt sau a unei fraze de-a lungul unei zile.
Dintre cauzele acceptate pentru stereotipii se vorbeşte despre sistemul nervos sub-
stimulat care are nevoie prin stereotipii să fíe activat, prin eliberarea de beta-endorfíne.
Pentru copii hipersenzitivi se vorbeşte despre un efect de reglare a stimulilor pe care îi per-
cep din exterior prin simţuri, aşadar un efect de liniştire (Kennedy CH, Meyer K A, Knowles
T, Shukla S 2000).

Stereotipiile care pot să apară sunt:


[Link] - se uită la lumină, clipeşte repetat, mişcă degetele sau mâinile în faţa ochilor,
flutura mâinile
[Link]-acoperă urechile, pocnesc din degete, scot sunete
[Link] - mângâie suprafeţe, scarpină
[Link] (echilibru) - legănatul pe picioare,
legănatul faţă-înainte, mers pe vârfuri
[Link] - bagă obiecte sau părţi ale corpului în gură, linge obiecte
[Link] - miroase obiecte, miroase oamenii

Stereotipiile sunt o problema pentru că interferează cu atenţia şi învăţarea. în intervenţie se


urmăreşte reducerea stereotipiilor. Aceasta se poate face medicamentos sau prin intervenţii
comportamentale şi integrare senzorială.
în intervenţie se urmăreşte în primul rând faţă de ce stlmuli copilul este hipo sau
hipersenzitiv. Dacă este hipersenzitiv se învaţă copilul să comunice că este deranjat şi să
se liniştească , dacă este hiposenzitiv copilul este încet - încet desensibilizat şi expus la
stimuli.
Este important în cazul copiilor hipersenzitivi să vă asiguraţi că primeşte stimulare senzorială
de care are nevoie, dar într-un mod adecvat, prin organizarea de sesiuni speciale , zilnice,
de jocuri care implică stimulare.

Exemple de activităţi pot fi


[Link] - plastilină, acuarele, lipici, creme, nisip, orez, fasole, eşarfe. Mulţi dintre copii
preferă senzaţia de presiune, aşa că faceţi jocuri în care e acoperit de plăpumi, ascuns în
pături etc.
[Link] •• urmăriţi ce tip de mirosuri plac copilului ţi puneţi diferite substanţe pe orez de
exemplu şi expuneţi copilul la mirosuri în sesiunile de joc.
[Link] - experimentaţi cu jucări muzicale, instrumente muzicale, cântecele de copii,
vorbiţi cu copilul folosind o linie melodică, de obicei reacţionează la acest mod de a vorbi.
Pentru sunetele neplăcute utilizaţi expunerea gradată, introduceţi obiectele care fac sunete
deranjante în joc sau poveste.
[Link] - jocuri de umbre pe perete, joc cu lanterna pe întuneric, obiecte care mişcă
(perdea, frunze în vânt), linii drepte.
[Link] proprioceptiv - perceperea corpului în spaţiu - jocuri de legănat în leagăn, săritul
cu mingea, balansoar, trambulină, jocuri cu greutăţi, jocuri de tras /împins.
[Link] vestibular - sărit pe trambulină, dat în leagăn, jocuri cu rotaţie sau învârtit, scaun
- balansoar, rostogolit, dansat.
/Dificultăţi de coordonare - a lovi mingea cu oăţul, a sufla baloane de săpun calei-
doscop, prinderea şi aruncarea mingii, jocul cu balonul. Pentru folosirea ambelor părţi

42
* ale corpului activităţi de căţărat, târât, cântatul la instrumente muzicale, a lovi mingea cu
ambele mâini, înot, alergat cu obstacole etc.

[Link]ţii şi obsesii

Copii pot avea fixaţii şi obsesii care să interfereze cu dezvoltarea. Fixaţiile por fi
foarte intense, Cum ar fi aliniatul maşinilor în linie după o anumită regulă şi să fie absorbiţi
în această situaţie ore întregi. Dacă cineva schimbă ordinea maşinilor rezultatul poate fi
o criză. De multe ori rutinele lor sunt foarte precise, orice schimbare de rutină - la mân-
cat, traseu! înspre şcoală, îmbrăcatul - poate fi extrem de supărătoare. Preocupările pot
fi de asemenea intense, să înveţe totul despre maşini, programele de la TV, numere, limbi
străine, simboluri, steaguri etc.
Pentru intervenţie există mai multe posibilităţi
[Link] clară, în program vizual, a regulilor - cât timp are voie să se joace cu maşinile
şi în ce spaţiu. Cât timp are voie să vorbească despre un anumit subiect. Toată lumea este
informată de reguli şi regulile nu se încalcă.
[Link] comportamentului în activităţi adecvate - exemplu pornind de la fascinaţia
pentru fluturi se pot începe diverse activităţi şi interesul se poate lărgi înspre insecte, bi-
ologie, treptat discuţiile să fie mai cuprinzătoare.
3. Desensibilizarea - atunci când sunt implicate probleme senzoriale care rezultă în frici -
de exemplu orice modificare în rutină creează anxietate aşadar treptat se introduc în mod
intenţionat modificări în activităţi până copilul reuşeşte să tolereze schimbările mai uşor.
4. întărirea comportamentelor adecvate - în lărgirea preocupărilor, în schimbarea rutinelor,
în a păstra o conversaţie fără să treacă ia temele obsesive pentru un anumit timp etc.
5. Medicaţia

Preocupările nu sunt scoase de tot, de obicei acestea sunt utilizate în procesul de


învăţare şl stabilesc alegerea pentru profesie la copii cu autism înalt funcţional şi Asperger
(Messiers Winter MA 2007).. Preocupările sunt limitate prin stabilirea clară de limite unde
şi când pot să vorbească despre preocupările lor.

în acest capitol am prezentata câteva din dificultăţile asociate autismului care


creează mari probleme în funcţionarea familiei şi disponibilitatea copilului pentru învăţare
şi autonomie. După cum am văzut există multe strategii de intervenţie care pot să uşureze
mult viaţa familiei ar copilul cu autism, odată considerat incurabil, poate să ajungă să
funcţioneze adecvat, atunci când se fac progrese în dezvoltarea limbajului, dezvoltare
cognitivă, interacţiune socială şi particularităţile lor - comportamente stereotipe, fixaţii,
ritualuri şi obsesii sunt controlate şi reduse Sa un mediu adecvat.

Povestea iui C.
C. S-a născut intr-o zi frumoasa de iunie. Părea perfect. La început în primele 2-3
luni nimic nu părea în neregula, apoi, încetul cu încetul a început sa fie agitat, să plângă
mult. Trebuia să stau tot timpul cu el în braţe. Totuşi mânca normal ăi de la 5 luni a început
să mănânce orice. Nu prea gângurea şi nu prea era interesat de alţi oameni sau de jucării.
Daca îi dădeam o jucărie în mână o băga în gură sau o arunca. Am văzut că ceva nu este în
ordine pe la 9 luni, atunci când îi strigam pe nume şi el nu reacţiona. Totuşi altceva anormal
nu vedeam în afara de faptul ca era puţin agitat şi nu ne prea băga în seamă. Nu a avut
stereotipii sau nu plângea când alţi oameni interacţionau cu el sau daca mergeam în vizită
la cineva. Apoi le pa 9 luni intr-o după-masa când am venit de afara, i-am încălzit ca de
obicei supa şi a refuzat să mănânce. Brusc şi fără motiv. Supa nu era fierbinte, el nu era
bolnav, era aceeaşi supa pe care o mai făcusem. Din ziua aceea au început problemele cu
mâncarea. O perioada a mâncat numai lapte şi biscuiţi. Nu mai ştiu cât a durat problema cu
mâncarea dar a fost o perioadă când mânca numai lapte şi cartofi piure cu ficat sau carne
de pui fiartă.
Pe la vreo 3 ani am început sa îi pun în fiecare zi la masa dar tot nu mânca. îi dădeam
farfuria goala şi linguriţa în mână să se joace. într-o zi am văzut ca mănâncă apă din farfu-
rie. Am fugit la bucătărie şi i-am adus puţină supă şi i-am pus în farfurie. El a continuat să
mănânce. Apoi l-am adus ia bucătărie şi l-am pus la masă. De atunci a început să mănânce
şi nu am mai avut probleme majore cu mâncarea.

43
La un an şi 4 iuni ne-am dus cu el la doctor, Nu ne-a spus prea multe decât că este
hiperactiv şi i-a dat tratament. Pe urmă am mai fost încă la 2 medici şi în cele din urmă la
4 ani am ajuns la Spitalul Clinic de Psihiatrie Pediatrică unde mergem şi în prezent.
Când era mic ieşeam tot timpul pe afara. Nu mai ţin minte ce făcea sau ce făceam.
Ne plimbam mult, ii povesteam mult, îl lăsam să se joace pe la bloc la nisip sau pietriş. Viza-
vi de stereotipii după ce s-a făcut mai mărişor pe la vreo 2-3 ani îmi aduc aminte că atunci
când se supăra se lovea cu capul de pat sau de dosul palmelor. Nu se juca doar înşira pie-
sele de lego. Eu stăteam lângă ei şi îi spuneam ce culoare este fiecare. Pe la 4 ani a învăţat
culorile şi le pronunţa foarte stâlcit. Mai târziu pe la 5-6 ani şi-a făcut singur din creioane
un fel de şosea pe care plimba o maşinuţă. Pe la 3-4 ani nu înţelegea ce se vorbeşte cu el.
Abia după 4 ani a învăţat să spună câte un cuvânt.
L-am dus apoi la grădiniţa speciala. A fost o perioada grea atât pentru el cât şi pen-
tru mine. Făcea terapie dar în perioada aceasta a început să aibe o obsesie pentru mingi
de fotbal. Când ieşeam cu el afara cu mingea , o lăsa pe a lui şi o lua pe a celorlalţi. Când
treceam pe lângă băieţii care jucau fotbal trebuia să pună mâna pe minge să ţină mingea
în mână. Pe urma nu mai vroia să o dea înapoi, Când mergeam la cumpărături trebuia să
cumpăr foarte des câte o minge. Când a ajuns să aibe vreo 40 de mingi am zis gata. Nu
i-am mai cumpărat mingi şi nu i-am permis să atingă mingile altora. Bineînţeles că au urmat
crize de plâns foarte mari.
într-un târziu a terminat cu mingile şi a început să aibe obsesii pentru aparatele de
aer de condiţionat. Trebuia să stau cu el în faţa unui aparat de aer condiţionat şi se uita cum
se învârteşte elicea şi câte o oră. Nu l-am mai lăsat şi a trecut şi asta, dar şi acum încă se
uită după ele. Pe urma a început să învârtească dopurile de la sticlele de suc şl tot ce se
putea învârti. Apoi spăla mult în chiuveta cu săpun. Mergeam mult cu el pe afara, prin parc,
la plimbare.
Pe la 6 ani a început să înţeleagă mai clar ce se vorbeşte cu el dar au început crizele
de furie. Vroia să facă numai ce vrea el, cum vrea el. Ţin minte că prima criza a fost când
l-am luat din geam. Privea mult pe geam, eu stăteam lângă el si ii vorbeam. Dar se făcea
frig şi nu mai puteam sta cat vroia el. Stăteam cu geamul deschis vara şi între timp venise
toamna.
Pe urma de la orice şi din orice izbucneau crize de furie. Mi-am amintit că mai avea o
stereotipie dar nu mai ştiu în ce perioadă dar oricum înainte de 7 ani. Se lovea cu pumnul
în bărbie dar nu violent. A mai avut în aceasta perioada ticuri nervoase care m-au speriat
foarte tare. Erau la nivelul feţei şi destul de severe.
De-a lungul timpului a primit medicaţie dar nu am văzut ameliorări. Când a început clasa
I la 8 ani si 3 luni tot anui nu a reuşit să facă vre-o litera , nici sa facă calcule, nici sa stea
la şcoală. El s-a schimbat foarte mult de când a început terapia şi de când ia tratament. Şi
obsesiile s-au diminuat foarte mult. Totuşi el a început să citească de Sa 6 ani. I-am arătat
de câteva ori literele si apoi l-am auzit citind. A fost tot timpul foarte hiperactiv. Fluturatul
din mâini nu mai ştiu când a apărut, când era mic avea stereotipii verbale, daca le pot numi
aşa.
Din cauza acestora şi a hiperactivităţii relaţia lui cu sora mai mare nu a fost una
bună. El nu a evitat niciodată compania oamenilor, a copiilor doar că nu participa la discuţii
şi jocuri.
Spre 7 ani a început să înţeleagă mai bine şi a început să râdă la glume, la filme,
în ultimul an s-a schimbat foarte mult în comportament şi în gândire. Pe Sa 3,5 - 4 ani îi
arătam numele sorei lui scris pe o hârtie şi îi citeam pe litere dar mă gândeam că niciodată
nu o să îl aud spunând un cuvânt sau zicând o propoziţie. Când era mic nu mă strângea în
braţe, nu îmi spunea că mă iubeşte, nu mă striga, nu cerea nimic. Mă durea cumplit. Acum
sunt atât de fericita când îmi spune că mă iubeşte, când mă strânge în braţe, că are multe
dorinţe, că mă priveşte şi mă strigă mama.
Nu mai ştiu ce sa zic, m-au tulburat amintirile acestea şi multe nu le-am amintit şi
multe le-am uitat, dar eu cred că am vrut să le uit. Sunt foarte mulţumită de cum a decurs
recuperarea iui dar încă mai avem un drum lung până, nu ştiu cum să mă exprim, până o
să fie bine. Cine ştie ?????????
Povestea lui V.
Sunt mămica unui băieţel care , recent, a împlinit 3 anişori şi, din păcate, a fost
diagnosticat cu autism infantil la vârsta de 2 ani ţi 11 luni. Am început sa am câteva
suspiciuni de la vârsta de 1,6-1,8 luni, deoarece încercam să-l învăţ părţile corpului, dar el
părea total dezinteresat, nu vroia să mă imite şi să reproducă interjecţii precum : "miau",
"ham-ham", dar cel mai mult m-a îngrijorat faptul că nu arata cu degeţelul, ci îmi lua mana
mea şi mi-o conducea spre obiectul care îi stârnea un oarecare interes.
Mi-am făcut curaj şi i-am vorbit, ce e drept foarte concis, despre temerile mele
medicului de familie, care "l-a şi testat". A ieşit de la masa din biroul sau chemând copilul
spre ea, el a răspuns comenzii şi a luat-o şi în braţe, iar medicul m-a asigurat că un copil
care dă dovadă de afecţiune numai autism nu poate avea.
Băieţelul merge la creşă de la vârsta de 1 an şi 10 luni, s-a adaptat acolo, a învăţat ru-
tina zilnică, dar era mai retras. Şi acolo am abordat medicul creşei întrebându-1 daca nu a
observat ceva straniu în comportamentul copilului meu. Răspunsul a fost negativ, medicul
explicându-mi că "normalul" la această vârstă este foarte vast, iar copilul meu nu prezintă
nici un semn patologic, mi-a explicat, cu lacrimi în ochi, că o ruda apropiată de-a sa are uri
copil cu autism, şi nici în cele mai urate vise să nu-mi imaginez că băiatul meu are autism,
pentru ca ea este ferm convinsă că nu are. Peste doua zile m-a abordat spunându-mi că
a urmărit în mod special copilul meu şi când l-a strigat pe nume a venit spre ea zâmbind,
deci concluzia finală - copilul nu este suspect de autism, Singura persoana din incinta creşei
care mi-a spus ca băieţelul meu ar putea avea un uşor autism a fost directoarea creşei, dar
şi ea peste doua zile de ia cele afirmate şi-a cerut scuze spunând că a greşit şi copilul meu
este "în regulă".
Am abordat şi un psiholog şcolar care mi-a spus că băieţelul meu nu prezintă semne de
autism şi totuşi ...după 10 luni de întrebări adresate diverselor cadre medicale s-a confirmat
faptul că băieţelul meu are autism.
La vârsta de 2 ani şi 10 luni am mers la Clinica de Psihiatrie Infantila din oraş, fără trimi-
tere de la medicul de familie, şi aşteptând pe holurile spitalului m-a abordat un medic, i-am
vorbit despre temerile mele şl dansul ,foarte calm, mi-a răspuns că un copil "cu probleme"
nu arată ca şi al meu şi nu este atât de liniştit şi nu are un echilibru atât de bun şi că ar
trebui să am răbdare, că şi el are un băiat care a început să vorbească ia 3 ani, iar acum
e inginer...
Peste doua zile am mers la medicul de familie cerându-i o trimitere medicala către Cli-
nica de Psihiatrie Infantila, acolo s-au adeverit temerile mele - autism infantii.
Am citit foarte mult pe internet despre aceasta tulburare şi , sper, din tot sufletul că
băieţelul se va recupera.
Mă adresez tuturor părinţilor, în mod special mamelor, care citesc aceste rânduri -
să-şi asculte intuiţia maternă, care - i cei mai bun medic. Daca observaţi ceva straniu
în comportamentul copilului dumneavoastră mergeţi în cel mai scurt timp la medic - se
poate să fie un lucru minor şi copilul dumneavoastră să fie perfect sănătos, dar se poate
să fie şl invers-să prezinte o anumită tulburare. Să nu disperaţi , indiferent ce v-ar spune
psihiatru! şi psihologul, să credeţi în copilul dumneavoastră şi în Dumnezeu. Veţi întâlni
oameni care vă vor ajuta şi vă vor sprijini în
drumui dumneavoastră spre izbândă, sunt
asociaţii care se ocupă cu recuperarea aces-
tor copii, unde activează psihologi, logopezi,
kinetoterapeuţi şi care-ţi vor da tot interesul
în vederea recuperării copilului.
Ar fi foarte bine ca şi cadrele medicale
care activează la creţe, şcoli şi chiar medicii
de familie să fie mai bine informaţi cu privire
la semnele autismului, deoarece acesta a dez-
voltat diverse forme şi să nu "răpească" şansa
recuperării unui copil cu autism,
Momentan băieţelul face terapie, i ^ F
am înţeles cum percepe el lumea, cum wF
trebuie să - l ajutăm şi rezultatele încep V
să apară...Sunt sigura, şi ce! mai impor- ^f
tant , că şi cred că băiatul meu va fi
bine!

4 5
, Terapia farmacologica
a tulburărilor
Î dt spectru autist
Obiectivele tratamentului tulburărilor de spectru autist sunt: facilitarea dezvoltării
sociale şi a limbajului; diminuarea problemelor comportamentale (comportamentele ste-
reotipe, agresivitatea sau hiperactivitatea); dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea
independentă; consilierea familiei. Cu intervenţii adecvate şi susţinute, iniţiate precoce, copilul
poate depăşi o serie de probleme emoţionale şi comportamentale. Conform recomandărilor
actuale terapia trebuie axată pe un plan individualizat, în funcţie de nevoile, abilităţile şi
S* deficitele fiecărui copil. Acesta se bazează pe trei fundamente: fiecare persoană cu TSA
este unică; în prezent nu există tratament care să vindece autismul, terapiile reduc simp-
tomatologia şi îmbunătăţesc calitatea vieţii; persoanele cu TSA şi familiile lor au dreptul la o
informare corectă şi completă privind serviciile terapeutice existente (Bartheiemy, 2008).

Terapia farmacologică se administrează în general ţintit şi vizează mecanisme etio-


logice cunoscute. Factorii de risc şi cei neurobiologici implicaţi în apariţia tulburărilor de
spectru autist nu sunt încă exact determinaţi şi, în consecinţă, nu există în momentul actual
medscaţie specifică pentru această patologie, în practica clinică sunt recomandate unele
medicamente psihotrope pentru controlul unor simptome cum sunt auto şi heteroagresivi-
tatea, agitaţia psihomotorie, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, deficitul de atenţie,
anxietatea, depresia, tulburările de somn. Ameliorarea acestor simptome face posibilă sau
creşte eficienţa intervenţiilor educaţional-comportamentaie sau a altor intervenţii.

Comorbidităţile sunt prezente frecvent şl constituie ţinte ale evaluării şi intervenţiei


farmacologice (Simonoff, 2008). Printre cele mai frecvent descrise în literatură se află tul-
burarea hiperkinetică cu deficit de atenţie (ADHD), tulburările afective uni/bipolare (Tsai
1991), tulburările anxioase (Muris şi coiab. 1998), anorexia mintală (Fisman 1996), tulbu-
rarea obsesiv compulsivă (Tsai 1992), sinestezia. Ratele de asociere găsite în diferite studii
au fost de 64% pentru deficitul de atenţie, 36-48% pentru hiperactivitate, 37% pentru
obsesii, 16-86% pentru ritualuri sau compulsii, 17-74% pentru anxietate sau fobii speci-
fice, 9-44% pentru tulburări afective, 11% pentru tulburările de somn, 24-43% pentru
autoagresivitate, 8% pentru ticuri (Chung şi coiab. 1990, Fombonne 1992, Le Couteur şi
coiab. 1989, Rutter 1967). Hutton a descris 1a 70% din participanţii la studiul său cel puţin
o tulburare comorbidă şi la 41% două sau mai multe. Cea mai frecventă a fost anxietatea
socială (29%), urmată de ADHD (28,2%) şi tulburarea de opoziţie/sfidare (28,1%). Dintre
pacienţii cu TSA şi ADHD 84% au primit un al treilea diagnostic.

* în ceea ce priveşte tulburările gastrointestinale asociate, s-au discutat diferenţele de


deglutiţie şi digestie, cu trecerea în sânge a unor toxine care pot afecta comportamentul.
Este posibil ca produsele lactate (cazeina) sau făinoase (glutenul) să fie triggeri ai unor
comportamente agresive. Alte produse incriminate au fost bananele, citricele, coloranţii
şi conservanţii alimentari. Restricţiile privind dieta nu sunt justificate de rezultatele stu-
diilor efectuate până în prezent, Aceste restricţii pot fi chiar dăunătoare în contextul unor
preferinţe alimentare deja restrânse.
Uf*
Kfe In prezent abundenţa tratamentelor reprezintă o dilemă atât pentru părinţi cât şi
W pentru profesionişti. Problema ce complică şi mai mult situaţia e bogaţia de informaţii
w ce se poate găsi pe internet şi din alte surse. Spre exemplu, în martie 2010 pe Google
erau 14.800.000 articole despre autism, 4.610.000 despre tratament. Niciodată nu a
' existat atâta informaţie şi totodată atâta dezinformare uşor accesibilă familiilor. The
Report of the Recommendations-Autisrn/Pervasive Developmental Disorders: Assesment
and Intervention for Young Chiidren (0-3 ani), sponsorizat de New York State Department
of Health, Early Intervention Program (1999) a pus la dispoziţie o listă de tratamente,
însă cere precauţie în folosirea lor. Raportul nu recomandă şi detaliază efectele adverse
pentru multe dintre abordările terapeutice. Smith (1996) oferă o evaluare critică a valo-
rii multor tratamente pentru autism. Green (1996) oferă un model prin care părinţii pot
judeca revendicările pentru eficacitatea intervenţiei ce se bazează pe principii ştiinţifice.
Park (2000) în cartea sa, Voodoo Science: The Road From Foolishness to Fraud explorează
mai departe procesul prin care unele persoane bine intenţionate sunt inconştient atrase să
promoveze tratamente pseudoştiinţifice sau antiştiinţifice. Procesul apare rnai degrabă ca o
eşuare la răspunsul în cadrul unei evidenţe contrare.

în momentul actual în practica clinică se folosesc şi sunt recomandate: inhibitorii se-


lectivi ai recaptării serotoninei (sertralina, fluoxetina), neurolepticele, timostabilizatoarele,
antipsihoticele atipice (risperidona, olanzapina), anxioliticele. Există foarte puţine medica-
mente aprobate de FDA (U.S. Food and Drug Administration) şi EMEA (European Medicines
Agency) pentru controlul unor simptome în cazul tulburărilor de spectru autist. Restul me-
dicamentelor sunt utilizate de clinicieni "off labei", adică fără suportul acestor agenţii şi fără
existenţa unor evidenţe ştiinţifice solide. Folosirea lor este bazată pe observaţii empirice şi
experienţa personală a practicianului. în general este vorba de medicaţie psihotropă care
şi-a dovedit siguranţa în administrarea la populaţia pediatrică. Eficienţa a fost dovedită
pentru diverse tulburări psihice la copii şi adolescenţi, pentru care aceste medicamente au
primit aprobarea de utilizare. Aproximativ 74% dintre copiii diagnosticaţi cu o tulburare de
spectru autist urmează terapie cu medicaţie off labei.

Administarea unui medicament cu acţiune psihotropă la copiii cu diagnostic de tulburare


pervazivă de dezvoltare trebuie să respecte câteva reguli:
1. Se evită administarea medicaţiei în doze mari sau asocierile de două sau mai multe me-
dicamente psihotrope pentru a preveni eventualele interacţiuni medicamentoase.
2. Decizia administrării unui medicament este responsabilitatea medicului care stabileşte
schema terapeutică ţi modul de administrare (doza, calea de administrare, monitorizarea
efectelor adverse).
3. Decizia medicului se bazează pe informaţii obţinute de la personalul de îngrijire ai copi-
lului şi familia acestuia.
4. Trebuie precizat clar scopul pentru care se decide administrarea unui medicament.
5. Decizia administrării unui medicament se bazează pe date exacte privind frecvenţa, in-
tensitatea, durata, mediul în care apare comportamentul vizat, identificarea schimbărilor şi
evenimentelor declanşatoare.
6. Copilul este monitorizat atent pe durata administrării medicaţiei cu raportarea schimbărilor
şi a evoluţiei simptomatologiei.
7. Se monitorizează atent posibila apariţie a efectelor adverse de către medicul curant,
medicul de familie, părinţi.
8. Se urmăreşte atent administrarea unor medicamente concomitente şi este indicată
cunoaşterea schemei terapeutice de către toţi medicii curanţi (psihiatru, pediatru, medic
de familie).

Clase de medicamente psihotrope folosite în terapia tulburărilor de spectru autist


Neurolepticele sunt cele mai studiate medicamente în cazul tulburărilor pervazive de dez-
voltare. Administrate în doze relativ mici acestea scad agitaţia psihomotorie şi mişcările
stereotipe şi ajuta astfel copilul sa parcurgă cu succes programele educaţionale. Se
recomandă administrarea dozei minime eficiente pentru a evita apariţia efectelor adverse
(cele mai frecvente sunt sedarea, distonia acută, diskinezia tardivă). Dintre neurolepticele
clasice cel mai studiat şi folosit este Haloperidolul (Campbell şi colab.; Anderson, Small,
McDougle). Recent se indică antipsihoticele atipice care aduc un beneficiu semnificativ în
reducerea agitaţiei şi problemelor comportamentale, labilităţii emoţionale, mişcărilor ste-
reotipe, comportamentelor obsesive. Dintre antipsihoticele atipice, singurul aprobat de
FDA (Food and Drug Administration, USA) pentru controlul iritabilltăţii şi comportamentelor
auto/heteroagresive în autism, la copii cu vârsta peste 5 ani, este Risperidona. în studiile
clinice efectuate până în prezent acesta a avut un efect semnificativ mai bun în comparaţie
53
cu placebo în controlul iritabilităţii, agitaţiei, agresivităţii (McCracken şi coiab., 2002; Shea
şi coiab., 2004).

Risperidona
(antipsihotic atipic, timostabiiizator) este metabolizată în ficat şi se elimină în urină. Timpul
de înjumătătţire este de 3 ore pentru substanţa activă (20 ore pentru indivizii metaboliza-
tori lenţi) şi 21 de ore pentru metaboliţii săi activi.
Contraindicaţii:
boli renale, hepatice, cardiace, diabet sau factori de risc pentru diabet, antecedente per-
sonale de convulsii, tentative de suicid sau abuz de droguri.
Efecte adverse:
Sistemul nervos central: sindrom neuroleptic malign, agresivitate, sindrom extrapiramidal,
cefalee, ameţeală, somnolenţă, sedare, insomnie, oboseală, dereglări ale temperaturii cor-
porale, nervozitate, tulburări de vedere, diskinezie tardivă.
Aparat respirator: tuse, dispnee
Aparat digestiv: constipaţie, diaree, senyaţia de gură uscată, greaţă, dureri abdominale,
hipersalivaţie, creştere apetit, creştere în greutate.
Aparat cardiovascular : hipotensiune ortostatică, tahicardie, aritmii.
Dermatologic: rash cutanat, piele uscată, hiperpigmentare, transpiraţii excesive, fotosen-
sibilitate, seboree.
Endocrinologice : galactoree, hiperglicemie.
Interacţiuni medicamentoase: creşte concentraţia plasmatică şi efectul la administrarea
concomitentă de fluoxetină, paroxetină, clozapină şi scade concentraţia plasmatică şi efectul
la administrarea concomitentă de carbamazepină, fenitoină, rifampină, fenobarbital.
Doze: copii între 5-16 ani cu greutate sub 20 kg se administrează iniţial 0,25 mg/zi şi după
4 zile se poate creşte doza la 0,5 mg/zi. Pentru copiii cu greutate peste 20 kg doza iniţială
este de 0,5 mg/zi cu posibilitatea creşterii la lmg/zi după 4 zile. Se administrează într-o
doză unică sau în doze divizate. Există sub formă de tablete sau soluţie. înainte şi pe par-
cursul terapiei se monitorizează greutatea, indicele de masă corporală, glicemia, colestero-
lul, tabloul sangvin, enzimele hepatice, electrocardiograma şi electroencefalograma.

Inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI)


Studiile efectuate până în prezent au descris modificări ale nivelului serotoninei, neurome-
diator implicat în reglarea temperaturii corpului, durere, percepţia senzorială, răspunsul
imun, somn, comportamentul sexual, motricitate, reglarea neuroendocrină, apetit, învăţare,
memorie. Acestea au raportat un beneficiu superior placebo în reducerea comportamen-
telor stereotipe, a obsesiilor şi a impulsivităţii în cazul copiilor cu tulburare pervazivă de
dezvoltare. Cele mai indicate în cazul tulburărilor pervazive de dezvoltare sunt fluoxetină,
sertralina, fluvoxamina. Fluoxetină este aprobată de FDA la copii şi adolescenşi pentru tera-
pia tulburării obsesiv compulsive şi a depresiei. Doza iniţială ia copiii peste 7 ani este de 10
mg/zi cu posibilitatea creţterii la 20 mg/zi după două săptămâni de tratament. Pe parcursul
terapiei se monitorizează greutatea, anxietatea, insomnia, creşterea agitaţiei sau apariţia
dezinhibiţiei comportamentale. Cele mai frecvente efecte adverse apărute sunt: accentu-
area crizelor epileptice, cefalee, ameţeli, palpitaţii, tremor, tulburări de somn, scăderea
apetitului, dureri abdominale, ocazional agitaţie. Fluoxetină creşte eficienţa dar şi riscul
toxic al carbamazepinei, clozapinei, haloperidolului, fenitoinului, iitiului.

Benzodiazepine
Există puţine studii controlate placebo în terapia tulburărilor de spectru autist pentru
această clasă farmacologică. Se preferă evitarea administrării datorită efectelor adverse şi
în special a riscului de dependenţă fizică şi psihică la utilizarea pe termen lung a unor doze
mari. în cazurile de agitaţie psihomotorie severă, necupată de alte medicamente, sau de
anxietate marcată cu paroxisme anxioase se poate administra lorazepam în doze progresiv
crescute până la 0,02-0,1 mg/kg/doză la 4-8 ore la copii peste 12 ani sau diazepam 1-2,5
mg/zi, pe perioade scurte de timp. Se menţine doza minimă eficientă pe perioada cea mai
scurtă. Dozele se întrerup progresiv pentru a evita apariţia sevrajului, preferabil după 12
săptămâni de la începutul terapiei. Benzodiazepinele potenţează efectul antipsihoticelor, ti-
mostabilizatoarelor, inhibitorilor selectivi ai recaptării serotoninei. Se recomandă precauţie
la administrarea concomitentă cu un sedativ hipnotic deoarece există riscul deprimării
sistemului nervos central.
Timostabiiizatoare
Carbamazepina este primul medicament anticonvulsivant folosit ca timostabiiizator. La
copii dozele se cresc progresiv până la 10-20 mg/kg/zi. Există disponibilă sub formă de
tablete sau sirop. înainte de iniţierea terapiei şi pe parcurs se monitorizează
'ţ starea somatică a copilului şi se efectuează investigaţii de laborator periodice. Fenobar-
bitalul sau fenitoinul scad nivelul plaşmatic al carbamazepinei. Fluvoxamina şi fluoxetina
cresc nivelul plaşmatic al acesteia. în cazul administrării concomitente carbamazepina
scade nivelul plaşmatic al paracetamolului, clozapiriei, benzodiazepinelor, doxiciclinei, teo-
filinei, haloperidolului, topiramatului, valproatului.
Valproatul este un alt anticonvulsivant utilizat şi ca timostabilizator,
Controlul hiperactivităţii şi al deficitului atenţionai

în cazul prezenţei simptomelor de hiperactivitate şi/sau deficit de atenţie la o in-


tensitate clinică se poate administra medicaţie specifică. Medicamentele aprobate pentru
copii cu vârsta peste 6 ani de către Agenţia Naţională a Medicamentului din România sunt
atomoxetina şi metilfenidatul. Medicaţia nonstimulanta (atomoxetina) se administrează în
doze progresiv crescute până la 1,2 mg/kg/zi, în priză unică zilnică sau divizat în două
prize. Medicaţia stimulantă (rnetifenidat) se administrează în doza iniţială de 18 mg cu
posibilitatea creşterii în funcţie de simptomaiogia amică la 36 sau 54 mg/zi. Alegerea
tipului de medicaţie revine medicului prescriptor împreună cu familia şi fiecare schemă
terapeutică trebuie individualizată. Se recomandă o evaluare somatică iniţială, în special
în cazul preexistenţei afecţiunilor cardiace. Pacienţii aflaţi în terapie farmacologică pentru
A.D.H.D. se monitorizează din punct de vedere al greutăţii şi înălţimii. Se indică evaluarea
pe curbele de creştere cel puţin de două ori pe an. Dacă pacientul prezintă o abatere
de două percentile se ia în considerare o pauză de medicaţie sau schimbarea acesteia.
Dacă apar efecte adverse se recomandă, în funcţie de severitatea acestora: monitorizare,
ajustarea dozelor de medicament, schimbarea medicamentului, medicaţie simptomatică.
Pacientul trebuie evaluat periodic pentru a determina evoluţia (se urmăresc eficacitatea
medicaţiei, atingerea dozei optime, apariţia efectelor secundare şi importanţa lor clinică)
ţi necesitatea continuării terapiei. Terapia farmacologică este indicată cât timp simptomele
persistă şi cauzează disfuncţionalitate.
Unul dintre medicamentele în curs de evaluare a eficienţei (trialuri clinice random-
izate, controlate placebo, în curs de desfăşurare în SUA şi Europa) în cazul copiilor cu autism
este memantina, antagonist al receptorilor NMDA, aprobat pentru tratamentul pierderilor
de memorie la pacienţii cu boală Alzheimer.

Alte medicamente psihotrope folosite sunt: naltrexona, clonidina, melatonina (indicată


pentru tratamentul tulburărilor de somn), oxitocina (hormon care pare implicat în deficitele
sociale din autism), beta blocante.

Preparate neurotrofice
Cerebrolysin (neurotrofic, neuroprotectiv, extract din creier de porcina) este disponibil sub
formă de fiole de 1 ml, 5 ml sau 10 ml. Se poate administra lfiolă intramuscular la 1-2 zile,
10 zile/lună în cure repetate.
Risatarun fur kinder (deanolaceglutamat) este disponibil sub formă de flacoane de 20 ml.
Se poate administra 1 flacon pe zi, 20 zile/lună, în cure de 3-6 luni.
DMSA (acid-dimercaptosuccinic) este indicat pentru controlul simptomele comportamentale
la copii cu autism între 3-8 ani.
Preparate pe bază de ginkobiloba (Mentat, Memoplus, Tanakan, Memotanalek etc.) disponi-
bile sub formă de soluţie, tablete sau capsule. Se administrează în general în funcţie de
vârsta sau greutate, în cure repetate.
Alte preparate indicate frecvent sunt: vitaminele de grup B ( B l , B6); vitamina C; vitamina
A; vitamina E; acidul folie; preparatele de amin-
oacizi (ex. Tonotii); preparatele de acizi graşi
polinesaturaţi omega 3,6,9; carnitina; minerale
(calciu, magneziu, seleniu, zinc etc.); imunos-
timulante.
Părinţii sunt interesaţi frecvent de diete modifi-
cate, megadoze de vitamine, etc. Până în prezent
nu există trialuri clinice randomizate, controlate
placebo, care să demonstreze eficacitatea aces-
t o r preparate. Personalul specializat ar trebui
să ofere informaţii complete cu ajutorul cărora
părinţii pot să evite terapiile nevalidate ştiinţific
şi care promit o ameliorare sau vindecare rapide
şi să accepte administrarea tratamentelor farma-
.^jjj, cologice cu o eficacitate şi siguranţă cunoscute.
A n t K t

±. A w , t w i :
Aite instrumente de screening cu proprietăţi psihometrice bune sunt:
• Checklist for autism in toddlers (CHAT)
« Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST-II)
• Autism Beahvior Checklist (ABC)
• Screening Tool for Autism in two-year-olds (STAT)
® Social Communication Questionnaire (SCQ)

Nici unul dintre aceste teste nu detectează sindromul asperger.

Teste pentru detectarea sindromului Asperger:


• Autism Spectrum Screening Questionnaire
• Australian Scale for Asperger's Syndrome
• Childhood Asperger Syndrome Test ( CAST)
(Otilia Secară, 2 0 0 9 )

1. A n t m 2:

CHAT ( CMtcMsfc for Autism, Lin, toMltrs)


Secţiunea A: De completat de către părinte

Nr. întrebare Da Nu
1. îi place copilului să fie legănat, balansat pe picior, etc?
2. Este interesat copilul de alţi copii?
3. îi place copilului să se urce pe diverse lucruri,
de exemplu să urce scările?
4. îi place copilului să se joace „Cucu-bau" sau „de-a v-aţi ascunselea"?
5. Simulează vreodată copilul că pregăteşte o cană de ceai, de ex., fo-
losind o cană de jucărie şi un ceainic sau „se joacă de-a" altceva?
6. îşi foloseşte vreodată copilul degetul arătător ca să arate către un
obiect, pentru a-l cere?
7. îşi foloseşte vreodată copilul degetul arătător ca să arate către ceva
de care este interesat?
8. Se poate juca copilul adecvat cu jucării mici (ex. maşinuţe sau
cuburi) fără doar a le trece prin gură sau a le arunca pe jos?
9. îţi aduce vreodată copilul obiecte pentru a-ţi arăta ceva?

50
Secţiunea B: De completat de către medic sau personalul medical

Nr. Probă Da Nu
1. în timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.?
Captaţi-i atenţia copilului, apoi arătaţi cu degetul către un obiect
interesantdin cameră, spunând "Uite! Acolo este (numele jucăriei)!"
2.
Urmăriţi faţa copilului. Priveşte copilul in acea zonă a camerei să
vadă către ce arătaţi?
Pentru a înregistra DA la acest item, asiguraţi-vă că acel copil nu doar a
Obs:
privit la mâna dvs., ci chiar s-a uitat la obiectul către care aţi arătat.
Captaţi-i atenţia copilului şi daţi-i o cană de jucărie şi o linguriţă,
3. spunandu-i „Poţi să-mi faci o cană de ceai?",
Se preface copilul că toarnă ceai, îl bea, etc.?
Dacă reuşiţi să determinaţi copilul să se joace de-a altceva,
Obs:
înregistraţi DA la acest item,
întrebaţi copilul „Unde este becul?", sau „Arată-mi lumina".
4.
Arată copilul cu degetul arătător către lumină?
Repetaţi acest lucru cu „Unde este ursuleţul?" sau cu un alt obiect la care
nu ajunge copilul, dacă el nu înţelege cuvântul lumină/bec.
Obs:
Pentru a înregistra DA la acest item, copilul trebuie să fi privit la faţa dvs.
în preajma momentului în care arăta cu degetul.
Poate copilul să construiască un turn din cuburi?
5.
(Daca da, cât de multe foloseşte? )

Evaluarea riscului

Risc inalt de autism Eşec (răspuns NU) A5, A7, B2, B3, B4
Risc mediu de autism Eşec A7, B4 (dar nu se Încadrează la risc ridicat)
Risc scăzut de autism Nu se încadrează in cazurile de mai sus
Recomandări de gestionare:
Risc înalt: Trimitere către o clinică de dezvoltare, precum şi către
Departamentul de Servicii de Educaţie.
Risc mediu: Suspiciune inaltă - trimitere conform riscuiui de mai sus
Suspiciune scăzută - reevaluare in termen de o lună
Risc scăzut: Dacă există orice ait răspuns NU, reevaluare in termen
de o lună
i . Amm s

R-esurse

Bacău Asociaţia Părinţilor Copiilor Autişti Bacau E-mail: autisrnbc@[Link]


Persoana de contact: Ramona Hariga - p r e ş e d i n t e
Bistriţa Centrul de Resurse şi Referinţă în A u t i s m „Micul Prinţ" Bistrita -
AAE Bistrita Adresa: Str. I n d e p e n d e n ţ e i , nr. 30 (în curtea Spitalului Judeţean)
Telefon: 0 7 5 1 9 1 7 4 0 6 E-mail: a u t i s m . e u r o p a @ g m a i l . c o m
Bucureşti Laboratorul de Sănătate Mintală ( I n s t i t u t u l de Ocrotire a Mamei şi
Copilului) Adresa: str. Caiea Griviţei, nr. 71, sector 1, Bucureşti Telefon: 316 92 1
Complexul Social de Servicii "Sf. Ecaterina" Centrul de recuperare neuromotorie
Adresa: str. Mareşal Averescu, nr.17, sector 1, Bucureşti
Telefon: ( 0 2 1 ) 2 2 3 . 1 5 . 5 9 Fax: ( 0 2 1 ) 2 2 3 . 1 5 . 5 9
E-mail: c o m u n i c a r e @ d g a s p c - s e c t o r u l l . r o
Centrul Horia Moţoi Adresa: Str. Mihaila Radu nr 15, sector 2, Bucureşti
Telefon: 2 1 0 . 0 5 . 3 7 , 0 7 2 4 . 0 0 0 . 7 0 3 E - m a i l : info@[Link]
site: h t t p : / / w w w . a u t i s m . r o
Centrul Sf. Margareta Fundaţia Children in Distress Adresa: str. Radu de la A f u m a ţ i ,
nr.16, sector 2, Bucureşti Telefon: 212 0 1 29 E - m a i l : office@[Link]
Centru pilot de pedagogie curativă şi terapie socială
Adresa: Str. Corabia nr 5 7 - 5 9 , sector 2
Telefon: 2 4 2 7 9 8 4
Staţionarul de zi Policlinica Titan Adresa: Str. Bd. Nicolae Grigorescu
nr. 4 1 , sector 3, Bucureşti
Telefon: 3 4 1 20 3 2 / 3 3
Asociaţia " S f â n t a A n a " Str. Petru Rares nr. 1, sector 1, Bucureşti
Tel/Fax: +40-2.1-223.55.93
Email: sfantaana@[Link] h t t p : / / w w w . s f - a n a . r o
Covasna Centru de Zi Pentru Copii cu Elemente de A u t i s m şi Deficienţe Senzoriale
Adresa: Str. Puskas Tivadar, nr 62 3 2 / A 7 3 , Sf. Gheorqhe, j u d . Covasna
Telefon: 0267 3 1 6 4 3 0
Harghita Asociaţia AutHe'p Egyesulet, Organizaţie de Sprijinire şi A j u t o r a r e
a Persoanelor cu Autism Adresa: Bdul Frăţiei n r . 2 1 / B / l , 5 3 0 1 6 1 Miercurea Ciuc,
j u d . Harghita
Telefon: 0 7 4 4 - 1 8 6 192, E-mail: a u t h e ! p @ g m a i l . c o m ,
authelp_ti@[Link], vass.e@[Link]
Iaşi Centru! de reabilitare infantila "Penilla"
Adresa: [Link], nr.2 Telefon: 0 2 3 2 2 7 0 9 0 0
Oradea ASOCIAŢIA S.O.S AUTISM BIHOR
Telefon: 0 7 4 0 9 1 8 1 5 0 , 0 7 4 3 1 8 0 3 6 0 , 0 7 4 2 0 1 9 2 5 6
E-mail: autismbihor@[Link]
Ploieşti Complexul de servicii c o m u n i t a r e " S f â n t u l Andrei".
Centrul de recuperare-reabilitare pentru copilul cu handicap
Adresa: strada Rapsodiei nr. 2 Telefon 0 2 4 4 5 6 1 2 0 0
Timiş Centrul c o m u n i t a r pentru copii autişti - Asociaţia Casa Faenza
Adresa: str. Aleea Sănătăţii, nr.15, cod. 3 0 0 7 4 2 , Timişoara
Telefon: 0 3 5 6 / 1 0 1 4 1 0 E-mail: casafaenzatirriisoara@[Link]

H
, Site: h t t p : / / w w w . p r i m a r i a t m . r o
Centrul de Resurse şi Asistenţă Educaţională " S p e r a n ţ a " ; Fundaţia de Abilitare
" S p e r a n ţ a " Adresa: Str. Fagului nr.17, cod 3 0 0 5 6 1 , Timişoara
Telefon: 0 2 5 6 - 4 9 5 0 0 5 , 0 3 5 6 4 0 9 0 4 2 Fax: 0 2 5 6 - 4 9 5 0 0 5
E - m a i l : bietitia@[Link], aura@[Link] Site: [Link]

S-ar putea să vă placă și