NEUROLOGIE FUNCŢIONALĂ

ŞI CALITATEA VIEŢII COPILULUI

- PROVOCĂRI ACTUALE -
Dr. Alexandru Taşcu:

- Doctor în ştiinţe medicale,

- Medic primar neurochirurg Şef Secţia I Neurochirurgie a Spitalului
Clinic Bagdasar-Arseni, Bucureşti,
- Şef de lucrări la Catedra de Neurochirurgie Infantilă – UMF „Carol
Davila”, Bucureşti.
 AL
LEXAND
DRU TA
AŞCU

- Coorrdonatorr -

NEU
UROLO
OGIEE FUNCŢIO
ONALĂĂ
ŞII CAL
LITAT
TEA VIEŢII
V I COP
PILUL
LUI

- PRO
OVOCĂ
ĂRI ACT
TUALE
E-

EDIITURA UNIVERSI
U ITARĂ
Bucurreşti, 2016
6
Colecţia MEDICINĂ

Redactor: Gheorghe Iovan

Tehnoredactor: Ameluţa Vişan
Coperta: Monica Balaban

Editură recunoscută de Consiliul Naţional al Cercetării Ştiinţifice (C.N.C.S.) şi inclusă de Consiliul

Naţional de Atestare a Titlurilor, Diplomelor şi Certificatelor Universitare (C.N.A.T.D.C.U.) în
categoria editurilor de prestigiu recunoscut.

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României

Neurologie funcţională şi calitatea vieţii copilului : provocări
actuale / coord.: Alexandru Taşcu. - Bucureşti : Editura Universitară,
2016
Conţine bibliografie
ISBN 978-606-28-0490-9

I. Taşcu, Alexandru (coord.)

616.8

DOI: (Digital Object Identifier): 10.5682/9786062804909

© Toate drepturile asupra acestei lucrări sunt rezervate, nicio parte din această lucrare nu poate
fi copiată fără acordul Editurii Universitare

Copyright © 2016
Editura Universitară
Editor: Vasile Muscalu
B-dul. N. Bălcescu nr. 27-33, Sector 1, Bucureşti
Tel.: 021 – 315.32.47 / 319.67.27
[Link]
e-mail: redactia@[Link]

Distribuţie: tel.: 021-315.32.47 /319.67.27 / 0744 EDITOR / 07217 CARTE

comenzi@[Link]
O.P. 15, C.P. 35, Bucureşti
[Link]
 CUVÂNT INTRODUCTIV

Sănătatea copilului reprezintă o prioritate a politicilor de

sănătate şi a programelor de cercetare actuale. Viitorul unei societăţi
se construieşte prin grija acordată copiilor. Educaţia, sănătatea,
susţinerea familiei sunt domenii de primă importanţă având impact
asupra calităţii vieţii în societate.
Volumul intitulat Neurologie funcţională şi calitatea vieţii
copilului – provocări actuale cuprinde o serie de studii în care
accentul cade pe aspecte mai puţin soldate în practica medicală –
înţelegerea pacientului infant în afara contextului spitalicesc, acasă,
la şcoală, în comunitate.
Intervenţia medicală pregăteşte pacientul pentru societate sau
pentru revenirea în familie, la viaţa de zi cu zi. În lucrare, accentul
cade pe copil, autorii selectând o câteva tematici provocatoare în
momentul actual: impactul evenimentelor aversive asupra dezvoltării
neuropsihice, somatice şi comportamentale a copilului, aspectele ale
reabilitării funcţionale şi neuropsihice, sindroame neuropatologice
încă insuficient abordate în privinţa modelului de servicii. Nu în
ultimul rând se fac precizări privind stresul părinţilor – consideraţi
parteneri, dar şi beneficiari ai serviciilor de sănătate acordate
copiilor.
Capitolele fac precizări privind fenomenele neuropatologice
investigate, dar şi remediile pentru ameliorarea calităţii vieţii. Au fost
selectate surse de documentare relevante, volume de specialitate şi
studii din reviste cu impact.
Aşadar, sunt tratate teme de interes actual, autorii studiilor fiind
clinicieni şi cercetători în domeniul sănătăţii. Adresăm mulţumiri
pentru colaborare, atât autorilor, cât şi editurii!

5
6
 CUPRINS

CAPITOLUL 1. EVENIMENTELE ADVERSE ÎN COPILĂRIE ŞI

RISCURILE ÎNGRIJIRII REZIDENŢIALE ............................................... 9
Ioana M. Neagoe & Claudiu C. Papasteri

CAPITOLUL 2. STRESUL, NEGLIJAREA, TRAUMA TIMPURIE ŞI

DEZVOLTAREA NEUROPSIHOLOGICĂ ................................................ 21
Mădălina A.D. Simion, Andreea Pop, Andreea Luca

CAPITOLUL 3. SINDROMUL WEST ......................................................... 48

Mădălina A.D. Simion & Andreea Iordan

CAPITOLUL 4. PARALIZIA CEREBRALĂ LA COPII - ASPECTE

CLINICE .......................................................................................................... 62
Raluca Elena Calistru, Laura Petrescu, Victor Bohuş, Mihai Duică

CAPITOLUL 5
CALITATEA VIEŢII COPIILOR CU PARALIZIE CEREBRALĂ ......... 82
Mihai E. Badea, Laura Petrescu, Raluca E. Calistru, Mihai Duică

CAPITOLUL 6
SINDROMUL WILLIAMS-BEUREN: COMPORTAMENTE
DEZADAPTATIVE ŞI TEHNICI DE INTERVENŢIE .............................. 111
Claudia-Iuliana Drăgănescu

CAPITOLUL 7
STRESUL PĂRINŢILOR CU COPII BOLNAVI ........................................ 140
Alexandru Taşcu

CAPITOLUL 8
PLASTICITATEA NEURONALĂ ŞI DIRECŢII DE NEURO-
REABILITARE ............................................................................................... 163
Alexandru Taşcu

CAPITOLUL 9
REABILITAREA COGNITIVĂ .................................................................... 180
Mădălina Andrei

7
8
 CAPITOLUL 1
EVENIMENTELE ADVERSE ÎN COPILĂRIE
ŞI RISCURILE ÎNGRIJIRII REZIDENŢIALE

Ioana M. Neagoe & Claudiu C. Papasteri

1. Evenimentele adverse din copilărie: definiţii şi cadre

În ultimele decenii, cercetările biomedicale şi sociale au început să

confirme din ce în ce mai mult faptul că evenimentele din copilărie, în
special abuzul şi traumele emoţionale, au efecte de lungă durată asupra
sistemelor neuroreglatorii meditând atât apariţia bolilor medicale, cât şi
tiparele comportamentale din copilărie până la întreaga viaţă adultă.
Înţelegerea legăturii dintre evenimentele adverse din copilărie şi căile
mecaniciste ce duc la patologie la vârsta adultă este încă aprofundată în
prezent prin descrierile neuroştiinţelor despre schimbările la nivel molecular
ce se produc ca rezultat al evenimentelor întâmplate cu zeci de ani în urmă.
Copilăria şi adolescenţa sunt perioade critice pentru dezvoltare,
creştere şi educaţie, având o importanţă crucială pentru modelarea vieţii
adulte. Astfel, astăzi este larg acceptat faptul că la fel cum o copilărie
într-un climat suportiv, hrănitor şi sigur este necesară pentru o sănătate
ulterioară şi o calitate bună a vieţii, circumstanţele nocive sau expunerea la
condiţii adverse în prima parte a vieţii pot conduce la efecte negative atât pe
termen scurt, cât şi lung, inclusiv în ceea ce priveşte sănătatea.
Sintagma „evenimente adverse din copilărie” (prescurtată prin EAC
sau AEC în engl.) a fost concepută original într-un studiu major de referinţă
(studiul evenimentelor adverse din copilărie – Felitti et al., 1998), care
investiga impactul adversităţii asupra întregului curs al vieţii şi care, prin
rezultatele sale uimitoare şi îngrijorătoare deopotrivă a condus la
conştientizarea uneia dintre cele mai mari probleme sociale din statele
dezvoltate. De atunci, deşi definiţia evenimentelor adverse din copilărie a

9
suportat unele actualizări, fiind considerate acum „evenimente sau condiţii
intrafamiliale care cauzează răspunsuri de stres cronic şi includ noţiunile de
maltratare şi deviaţie de la normele sociale” (Kelly-Irving et al., 2013),
evaluarea operaţională a EAC a rămas practic neschimbată, iar dovezile ce
susţin descoperirile iniţiale studiile EAC au continuat să se acumuleze. În
ciuda alocării termenului perioadei copilăriei, aceste adversităţi pot fi trăite
de oricine chiar dacă copiii şi adolescenţii sunt mai vulnerabili, atât din
cauza fazei de dezvoltare în care se află, cât şi din cauza dependenţei de
mediul imediat înconjurător.
Adversităţile relevante şi recunoscute în această conceptualizare sunt
următoarele:
- Maltratarea, ce cuprinde abuzul fizic, abuzul emoţional, abuzul
sexual şi neglijarea (care poate fi fizică şi/sau emoţională)
- Adversităţile domestice/familiale ce cuprind violenţa domestică
(care după caz, se poate compune din abuz fizic, psihologic, sexual,
financiar şi emoţional, împreună cu comportamente coercitive şi de control),
abuzul de substanţe în familie, problemele de sănătate mentală în familie,
criminalitatea, separarea/divorţul şi traiul în facilităţi rezidenţiale sau
orfelinate.

2. Consecinţele evenimentelor adverse din copilărie

în sfera socială şi a sănătăţii

Dovezi din multiple studii arată că tinerii şi copiii expuşi la EAC au

risc semnificativ mai elevat de vătămare sau moarte până la vârsta adultă,
spre exemplu, un studiu (Kelly-Irving et al., 2013) a descoperit că femeile
expuse la două sau mai multe EAC înainte de vârsta de 18 ani au risc cu
80% mai crescut de a muri până la vârsta de 50 de ani, comparativ cu cele
fără această expunere. Expunerea la EAC se asociază cu probabilitatea de a
dezvolta o gamă largă de afecţiuni printre care boli cardiace, boli
pulmonare, boli ale ficatului, cancer, diabet, infarct, hipertensiune, artrită şi
astm (Felitti et al., 1998; Draper et al., 2008; Felitti & Anda, 2010;
Bridgman, 2014).
Organizaţia Mondială a Sănătăţii (prescurtată de aici înainte WHO)
estimează că 30% dintre tulburările mentale ale adulţilor din 21 de ţări ar
putea fi atribuite EAC (Kessler et al., 2010). Pentru un rezumat al tăriei

10
dovezilor asupra legăturii dintre maltratarea în copilărie şi rezultate de
sănătate a se vedea Tabelul 1.

Tabelul 1. Rezumat al tăriei dovezilor asupra legăturii dintre maltratarea în

copilărie şi rezultate de sănătate – raport WHO 2013 (Sethi et al., 2013).
Tăria dovezilor (WHO 2013; Norman et al., 2012 şi Maniglio, 2009)
Asociere robustă
Relaţie plauzibilă/dovezi limitate
Relaţie plauzibilă/dovezi emergente

Abuz Abuz Neglijare Abuz

Rezultate în sfera sănătăţii
fizic emoţional sexual
Tulburări depresive
Tulburări de anxietate
Atentate de suicid
Utilizare de droguri
BTS/comportament sexual riscant
Tulburări alimentare
Obezitate
Tulburări comportale/de conduită în
copilărie
Diabet de tip 2
Abuz de alcool
Boli cardiovasculare
Fumat
Dureri de cap/migrene
Tulburări de personalitate
Autoagresiune
Artrită
Hipertensiune
Ulcere
Dureri cronice de spate
Schizofrenie
Revictimizare sexuală ca adult
Agresor sexual
Alergii
Cancer
Afecţiuni neurologice
Subnutriţie/malnutriţie
Leiomiom uterin
Bronşită/emfizem
Astm
Dureri pelviene cronice nonciclice
Crize convulsive nonepileptice

11
 Având în vedere că maltratarea copiilor (sinonimă cu multiple dintre
EAC posibile, dar cuprinsă de conceptulizarea lor mai largă) a fost
catalogată ca fiind o problemă deosebit de importantă în Europa de către
ultimul raport pentru prevenţia maltratării copilului (Sethi et al., 2013),
WHO a emis un plan pentru perioada 2015-2020 cu unicul scop de a
impulsiona acţiuni preventive împotriva tuturor formelor de maltratare,
adică EAC considerate cele mai severe ca impact: abuzul sexual, fizic şi
psihologic şi neglijarea (WHO, 2014).
În primul dintre rapoartele menţionate (Sethi et al., 2013), WHO
trasează conturul căilor mediatoare dintre EAC şi rezultatele negative în
sfera sănătăţii după cum urmează: maltratarea poate cauza un stres ce
afectează dezvoltarea cerebrală a copiilor, mai ales la vârstele mici, dar şi
până în adolescenţă. De-a lungul vieţii, sănătatea fizică şi mentală se poate
deteriora din cauza comportamentelor de risc. Dovezile pentru dezvoltarea
tulburărilor mentale precum depresie, anxietate, tulburări alimentare,
probleme comportamentale, atentate de suicid, autoagresiune şi utilizare
ilicită de droguri, după maltratare, sunt puternice şi incontestabile. Tulburări
de stres posttraumatic au fost raportate şi în unul din patru copii abuzaţi.
Maltratarea copiilor ar putea fi responsabilă pentru aproape o pătrime
din povara tulburărilor mentale, în mod special când este asociată cu alte
experienţe adverse sau negative în copilărie. Există, de asemenea, o asociere
puternică cu comportamentele sexuale riscante şi infectarea cu boli cu
transmitere sexuală, abuz de alcool, inclusiv băutul compulsiv şi există
dovezi emergente pentru asocierea cu obezitatea şi alte boli necomunicabile.
Maltratarea afectează şcolarizarea, conducând la o educaţie precară şi
perspective mai sumbre pentru angajare. În plus, poate conduce către
transmiterea violenţei de la generaţie la generaţie, de la părinţi la copii, iar
astfel, victimele continuă atât să sufere, cât şi să perpetueze violenţa.”
Astfel, se consideră că multiple căi mediatoare explică relaţiile
puternice între EAC şi diversele rezultate negative în sfera sănătăţii.
Descoperirile empirice şi teoriile formulate pe baza lor fac referire în
principal la trei căi: comportamentele de risc pentru sănătate, „determinanţii
sociali ai sănătăţii” şi căile genetice şi neurobiologice (UCL Institute of
Health Equity, 2015). Spre exemplu, indivizii care au suferit patru sau mai
multe EAC în trecutul lor au un raport al probabilităţii de 11 pentru
utilizarea heroinei sau cocainei (Bellis et al., 2014), o educaţie mai slabă şi
rezultate mai slabe în ceea ce priveşte angajarea pe piaţa muncii şi

12
veniturile, şi nu în ultimul rând un risc mai sever pentru dezvoltarea unei
game largi de afecţiuni medicale şi psihologice de-a lungul întregii vieţi ca
urmare a impactului EAC asupra funcţionării genetice, epigenetice şi
neurobiologice (Anda et al., 2006; Anda et al., 2010; Bellis et al., 2015).
Mecanismele biologice ce acţionează ca mediatori între expunerea la
EAC şi rezultatele negative în sfera sănătăţii au fost recent descrise în
detaliu de către Jaffee şi Christian (2014). În Fig. 1 propunem o rezumare
schematică a consecinţelor pe termen lung a EAC şi a principalelor căi
mediatoare care au fost cel mai intens studiate.

Figura 1. Consecinţe pe termen lung asociate EAC şi căile ce mediază

relaţia dintre ele.

Studiul EAC a dat astfel naştere „ştiinţei unificate” a dezvoltării

umane cu scopul de a revoluţiona înţelegerea noastră a metodelor prin care
putem rezolva unele dintre cele mai intractabile probleme ale societăţii
precum sărăcia şi traiul fără adăpost pe de-o parte, şi pe de alta dizabilitatea,
afecţiunile somatice şi psihologice ca rezultat distal al traumelor copilăriei.
Cinci mari ramuri ale cercetării compun în prezent acest domeniu emergent:
• Epidemiologia experienţelor adverse din copilărie;

13
 • Neurobiologia stresului toxic (în principal cercetare neuro-
ştiinţifică);
• Consecinţele biomedicale ale stresului toxic (cercetare medicală,
bio-moleculară);
• Consecinţele epigenetice ale stresului toxic (aria cercetării
transmisiei intergeneraţionale a vulnerabilităţilor şi comportamentelor);
• Cercetarea rezilienţei.
Istoric, conştientizarea problemelor majore în termeni sociali şi de
sănătate a fost facilitată de cercetările epidemiologice, şi abia apoi de
celelalte ramuri care sunt preocupate cu înţelegerea mecanismelor
mediatoare şi a modalităţilor de combatere a consecinţelor EAC. Însă,
aproape în toate ramurile de cercetare EAC au fost sondate prin aceleaşi
metode autodeclarative cuntificate în scorul total EAC. După cum precizam,
scorul EAC (în general 4 şi mai mult) se asociază în mod consistent cu o
gamă largă de comportamente de risc, dizabilitate, afecţiuni şi chiar şi
mortalitate precoce, însă nu acest lucru este cel mai frapant după părerea
noastră, ci faptul că această asociere respectă deosebit de regulat forma unei
reacţii de tip „doză-răspuns”. Acest lucru înseamnă că un scor mai mare
înseamnă un risc mai elevat de rezultate nocive. În continuare vom prezenta
grafic (Fig. 2-4) cele mai importante descoperiri a celor mai mari studii
epidemiologice ce reflectă relaţiile doză-răspuns.
Cel mai uşor şi mai curat exemplu despre cum EAC se asociază în
manieră „doză-răspuns” cu anumiţi factori vulnerabilizanţi (ex. mecanisme
mediatoare precum comportamentele de risc) şi apoi în acelaşi fel cum un
rezultat anume în sfera sănătăţii poate fi dat pe baza comportamentelor de
risc: fumatul este unul dintre factorii principali ai unei game largi de
probleme de sănătate, iar consecinţa sa cea mai evidentă pe termen lung este
bronhopneumopatia cronică obstructivă (fumatul explică 8 din 10 cazuri de
BPOC), a cărei relaţie gradată cu scorul EAC este explicată de relaţia EAC
cu iniţierea comportamentului fumatului şi persistenţa statusului de fumător.
Trebuie să amintim totuşi, că recent au început să fie efectuate
cercetări mai specifice asupra fiecărui tip de EAC în parte şi modul în care
explică diferite tipuri de rezultate în sfera sănătăţii şi în cea socială. Pe de
altă parte, aceste studii sunt rare şi în general utilizează datele studiilor
epidemiologice majore conduse în trecut. Astfel, majoritatea cercetărilor
sunt mai degrabă concentrate pe abuz şi maltratare şi nu includ gama
întreagă de EAC.

14
Figuraa 2. Relaţii de tip dooză răspunss între EAC C şi fumatt, alcoolismm, consum m
de drroguri inttravenoasee, promisscuitate, sexualitatee adolesccentină şii
perturbbări ale performaţiei în muncă – după o sinteză
s a reezultatelorr Studiuluii
EACC (N > 17.0000) realizzată de Fellitti & Andda, 2010.

Figurra 3. Relaţţii de tip dooză răspunns între EA

AC şi tulbuurări diagnoosticabile
potrivit DSM-IV (Putnam, Haarris & Puttnam, 20133/ N = 9.2882).

15
Figura 4. Relaţii de tip doză răspuns între EAC şi diverse afecţiuni somatice
– rezultate ale Studiului EAC realizat de Felitti et al., 1998 (N > 17.000).

3. Prevalenţa EAC şi situaţia serviciilor de

Protecţia Copilului din România

În Studiul Epidemiologic Balcanic asupra Abuzului Copilului şi

Neglijării realizat şi în România (Voicu et al., 2012) pe un eşantion
reprezentativ naţional pentru vârstele 10-17 (lotul a fost de 5,955 de copii şi
4,236 de părinţi), rezultatele au indicat:
- Abuzul psihologic este cel mai prevalent tip de maltratare (65,8%
dintre copii şi 62,6 dintre părinţii lor au raportat acest tip de abuz).
- Abuzul fizic a avut o frecvenţă mare de asemenea, atât din punctul
de vedere al copiilor (44,8%), cât şi al părinţilor (46,8%).
- Neglijarea copilului a fost subestimată de către părinţi (6.8%) în
timp ce, potrivit copiilor, procentajul ar fi de 19,4%.
- Abuzul sexual a fost raportat de doar 2,7% dintre părinţi, contras-
tând cu 5,1% dintre copii şi cu o discrepanţă chiar mai mare în ceea ce
priveşte băieţii (5,5% dintre băieţi; 2,1% dintre părinţi).
În general, părinţii au raportat mai puţin abuz la adresa fetelor decât
fetele însele, iar în ceea ce priveşte băieţii, părinţii au raportat mai mult abuz

16
fizic şi psihologic decât însăşi băieţii. Studiul Epidemiologic Balcanic
asupra Abuzului Copilului şi Neglijării, care a investigat global 42.272 de
copii din Albania, Bosnia şi Herţegovina, Bulgaria, Croaţia, Grecia,
România, Serbia, fosta Republică Iugoslavă a Macedoniei şi Turcia a găsit
următoarele rate de prevalenţă globale:
- abuz psihologic 73%;
- abuz fizic 65%;
- abuz sexual la băieţi 11%;
- fete 9%;
- neglijare 31%.
Cu toate acestea, studiul nu a descoperit doar faptul că ratele de
prevalenţă ale maltratării şi evenimentelor adverse trăite de copii sunt foarte
diferite între ţări. O altă descoperire a constat în calcularea raportul dintre
cazurile notificate agenţiilor de protecţie a copilului şi abuzul din fiecare
comunitate. Autorii au găsit raporturi de 46 pentru abuz sexual în, spre
exemplu, Bosnia şi Herţegovina, şi aproximativ 51 în România, ceea ce
sugerează că nu toate abuzurile sunt sesizate de serviciile de protecţia
copilului (Balkan Epidemiological Study of Child Abuse & Neglect, 2013;
Sethi et al., 2013).
Pe de altă parte, trebuie să amintim că există şi unele cazuri izolate în
care expunerea la unele EAC nu este detrimentală copiilor, şi anume
separarea parentală (unul dintre EAC recunoscute) poate să fie un factor
protector atunci când nesepararea ar însemna o expunere mai intensă sau
mai prelungită la alte tipuri de EAC precum violenţa domestică sau diverse
alte disfuncţii familiale cu impact mai mare. Astfel, copii identificaţi a fi cu
risc crescut sunt preluaţi de servicii de protecţia copilului şi înscrişi pentru
plasament, adopţie de către familia extinsă, centre rezidenţiale sau tipuri
speciale de instituţii rezidenţiale.
Deşi toate aceste opţiuni au scopul primar de a îmbunătăţi nivelul de
siguranţă şi de viaţă al copiilor maltrataţi, comparativ cu traiul în căminul
original, gradul de utilizare a lor variază puternic între statele europene
(Gilbert, Parton & Skivenes, 2011), iar în unele cazuri, precum orfelinatele
din România anilor ’90, condiţiile deficitare de mediu, lipsa asistenţei
medicale sau sociale şi neglijarea (Morrison, 2004) au fost constatate şi
ridică dileme autorităţilor care se ocupă cu luarea deciziilor privind modul
optim de ajutorare. Spre exemplu, un studiu randomizat controlat efectuat

17
pe copii abandonaţi în România a descoperit că cei care rămâneau în grija
instituţiilor aveau dezvoltare cognitivă mai slabă la vârsta de 54 de luni
decât cei care erau scoşi din instituţii şi trimişi în asistenţă maternală/
plasament (Nelson et al., 2007).
Dorim astfel să amintim că în afară de faptul că în instituţiile de
îngrijire rezidenţială ajung aproape în exclusivitate copii care au suferit
evenimente adverse considerabile şi de faptul că însăşi a creşte într-o
instituţie sau în plasament reprezintă o EAC, contextul cultural şi social din
România poate vulnerabiliza şi victimiza chiar mai mult copii care urmează
adesea să trăiască alte adversităţi şi sub protecţia statului sau a serviciilor
menite să îi protejeze.
Aşadar, există inegalităţi marcante în ceea ce priveşte prevalenţa EAC
atât între state, cât şi între clasele sociale. Copii care cresc în zone
defavorizate, în sărăcie sau cu un status socioeconomic mai mic prezintă o
propensitate mai crescută pentru expunere nu numai la EAC în general, ci şi
la o acumulare a multiple EAC în cazul aceluiaşi individ (Felitti et al., 1998;
Ippen et al., 2011). Alţi factori de risc pentru EAC ţin de dinamicile de
familie, spre exemplu, stresul la care sunt supuşi părinţii, care le afectează
comportamentul faţă de copii. Deşi aceşti factori de risc par universali, şi ei
sunt mai frecvenţi la familiile din păturile inferioare ale spectrului
socioeconomic. Toate aceste inegalităţi în prevalenţa EAC se traduc cel mai
probabil şi în inegalităţi viitoare în sfera sănătăţii şi în sfera socială, iar mai
mult de atât, ACE-urile se transmit de la o generaţie la alta (Commission on
Social Determinants of Health, 2008), ceea ce conduce la o perpetuare a
inegalităţilor.
În asistenţa socială şi protecţia copilului, numărul EAC este intricat cu
serviciul de asistenţă/instituţie în care ajung să fie îngrijiţi copiii care au fost
expuşi la ele. Deşi, după cum am sugerat mai devreme, şi aici se aşteaptă să
fie discrepanţe majore în prevalenţa între ţări şi comunităţi, în instituţiile de
îngrijire rezidenţială şi în plasament ajungând copii care sunt expuşi din
start la cel puţin două categorii de EAC, iar însăşi a ajunge în îngrijire
reprezintă un EAC semnificativ.
Toate aceste aspecte sunt descurajante şi creionează imaginea unui
viitor prea puţin promiţător pentru copiii aflaţi în diferite forme de îngrijire.
Însă nu numai consecinţele pe termen lung sunt dramatice. Un studiu
asupra populaţiei generale din Anglia (Bellis et al., 2014), neluând în calcul

18
numai cazurile de copii cu trecut defavorizat, sugerează că 52% din
violenţele înfăptuite, 38% din sarcinile neintenţionate, 23% din cazurile de
fumători, 59% din rata utilizării de heroină şi cocaină şi 12% din băutul
compulsiv pot fi atribuite EAC experimentate în primii 18 ani de viaţă.

*
* *

Luarea unor măsuri împotriva cauzelor, factorilor de risc pentru EAC,

dar şi înspre depistarea şi intervenţia asupra impactului lor odată ce au fost
deja trăite (să le denumim pe acestea din urmă prevenţie secundară şi
terţiară) sunt foarte importante pentru îmbunătăţirea sănătăţii, reducerea
inegalităţilor, prevenirea transmisiei dezavantajelor şi suferinţelor, şi nu în
ultimul rând, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii copiilor, tinerilor şi
viitorilor adulţi.

Bibliografie

Anda, R. F., Butchart, A., Felitti, V. J., & Brown, D. W. (2010). Building a framework for
global surveillance of the public health implications of adverse childhood
experiences. American Journal of Preventive Medicine, 39(1), 93-98.
Anda, R. F., Felitti, V. J., Bremner, J. D., Walker, J. D., Whitfield, C. H., Perry, B. D., ... &
Giles, W. H. (2006). The enduring effects of abuse and related adverse experiences
in childhood. European archives of psychiatry and clinical neuroscience, 256(3),
174-186.
Balkan epidemiological study of child abuse & neglect [web site]. Athens, Institute of
Child Health, 2013. Acesat la data de 15.98.2016 pe [Link]
Bellis, M. A., Hughes, K., Leckenby, N., Hardcastle, K. A., Perkins, C., & Lowey, H.
(2015). Measuring mortality and the burden of adult disease associated with adverse
childhood experiences in England: a national survey. Journal of public health
(Oxford, England), 37(3), 445-454.
Bellis, M. A., Hughes, K., Leckenby, N., Perkins, C., & Lowey, H. (2014). National
household survey of adverse childhood experiences and their relationship with
resilience to health-harming behaviors in England. BMC Medicine, 12(1), 1-10.
Bridgman, A. (2014). How Abuse and Neglect Affect Children’s Minds and Bodies. Social
Policy Report, 28(1).
Commission on Social Determinants of Health. (2008). Closing the gap in a generation:
Health equity through action on the social determinants of health. Geneva: World
Health Organization.
Draper, B., Pfaff, J. J., Pirkis, J., Snowdon, J., Lautenschlager, N. T., Wilson, I., &
Almeida, O. P. (2008). Long‐Term Effects of Childhood Abuse on the Quality of
Life and Health of Older People: Results from the Depression and Early Prevention

19
 of Suicide in General Practice Project. Journal of the American Geriatrics
Society, 56(2), 262-271.
Felitti, V. J., & Anda, R. F. (2010). The relationship of adverse childhood experiences to
adult medical disease, psychiatric disorders and sexual behavior: Implications for
healthcare. In R.A. Lanius, E. Vermetten & C. Pain (Eds.), The impact of early life
trauma on health and disease: The hidden epidemic, (pp. 77-87). Cambridge
University Press.
Felitti, V. J., Anda, R. F., Nordenberg, D., Williamson, D. F., Spitz, A. M., Edwards, V., ...
& Marks, J. S. (1998). Relationship of childhood abuse and household dysfunction
to many of the leading causes of death in adults: The Adverse Childhood
Experiences (ACE) Study. American journal of preventive medicine, 14(4),
245-258.
Gilbert, N., Parton, N., & Skivenes, M. (2011). Child protection systems: International
trends and orientations. London: Oxford University Press.
Ippen, C. G., Harris, W. W., Van Horn, P., & Lieberman, A. F. (2011). Traumatic and
stressful events in early childhood: Can treatment help those at highest risk?. Child
abuse & neglect, 35(7), 504-513.
Jaffee, S. R., & Christian, C. W. (2014). The biological embedding of child abuse and
neglect. Social Policy Report, 28(1).
Kelly-Irving, M., Lepage, B., Dedieu, D., Bartley, M., Blane, D., Grosclaude, P., ... &
Delpierre, C. (2013). Adverse childhood experiences and premature all-cause
mortality. European journal of epidemiology, 28(9), 721-734.
Kessler, R. C., McLaughlin, K. A., Green, J. G., Gruber, M. J., Sampson, N. A., Zaslavsky,
A. M., ... & Benjet, C. (2010). Childhood adversities and adult psychopathology in
the WHO World Mental Health Surveys. The British Journal of Psychiatry, 197(5),
378-385.
Maniglio, R. (2009). The impact of child sexual abuse on health: A systematic review of
reviews. Clinical psychology review, 29(7), 647-657.
Morrison, L. (2004). Ceausescu’s legacy: Family struggles and institutionalization of
children in Romania. Journal of Family History, 29(2), 168-182.
Nelson, C. A., Zeanah, C. H., Fox, N. A., Marshall, P. J., Smyke, A., & Guthrie, D. (2007).
Cognitive recovery in socially deprived young children: The Bucharest Early
Intervention Project. Science, 318(5858), 1937–1940.
Norman, R. E., Byambaa, M., De, R., Butchart, A., Scott, J., & Vos, T. (2012). The
long-term health consequences of child physical abuse, emotional abuse, and
neglect: a systematic review and meta-analysis. PLoS Med, 9(11), e1001349.
Putnam, K. T., Harris, W. W., & Putnam, F. W. (2013). Synergistic childhood adversities
and complex adult psychopathology. Journal of traumatic stress, 26(4), 435-442.
Sethi, D. (Ed.), Bellis, M., Hughes, K., Gilbert, R., Mitis, F., & Galea, G. (2013). European
report on preventing child maltreatment. Copenhagen, Denmark: World Health
Organization, Regional Office for Europe.
UCL Institute of Health Equity (2015). The impact of adverse experiences in the home on
the health of children and young people, and inequalities in prevalence and effects.
London: Report for the Department of Health.
Voicu, C., Roth, M., Antal, I., Dávid-Kacsó, Á., Mezei, E., & Szász, R. (2012). The Balkan
Epidemiological Study on Child Abuse and Neglect (BECAN) in Romania. Revista
de Asistenţă Socială, 11(2), 51-63.
World Health Organization. (2014). Investing in children: the European child maltreatment
prevention action plan 2015–2020. Denmark: WHO.

20
 CAPITOLUL 2
STRESUL, NEGLIJAREA, TRAUMA TIMPURIE
ŞI DEZVOLTAREA NEUROPSIHOLOGICĂ

Mădălina A.D. Simion,

Andreea Pop, Andreea Luca

1. Stresul

Stresul poate fi definit ca orice provocare a sistemului homeostazic al

individului, care necesită un răspuns adaptativ al organismului. Stresul poate
fi definit ca fiind format din trei componente: inputul stimulului, evaluarea
informaţiei şi outputul de răspuns. Un factor stresor poate fi definit ca fiind
o schimbare în mediu care este resimţită de către organism, schimbare care
este posibil dăunătoare pentru acel organism şi provoacă răspunsuri acute şi
cronice.
Factorii stresori pot fi: exteroceptivi (de exemplu, frigul, şocurile
electrice, dar şi unele situaţii adversive psihosociale) şi interoceptive (spre
exemplu, durerea). De asemenea, pot fi reprezentaţi de anumite privări (spre
exemplu, înfometarea, izolarea socială sau despărţirea copilului de mamă).
Emoţiile reprezintă a mare parte din răspunsul la stresorii psihologici.
Există o viteză mai mare de recunoaştere a stimulilor ţintă legaţi de frică dar
şi pentru cei emoţionali pozitivi. Regiunile creierului implicate în
procesarea răspunsurilor la stres au fost îndelung studiate în literatura de
specialitate (Steckler, 2005).
Stresul timpuriu şi neglijarea sau maltratarea produc o serie de
evenimente neurobiologice cu potenţial de a cauza efecte de lungă durată în
dezvoltarea neurocerebrală.
Aceste schimbări au loc pe multe niveluri: începând cu nivelul
neuro-umoral (în special axa hipotalamic-pituitar-adrenală) până la

21
modificări funcţionale şi chiar structurale. Consecinţele structurale majore
ale stresului timpuriu cuprind reducerea în dimensiune al părţilor mediene
din corpul calos şi atenuarea nivelului de dezvoltare în neocortexul stâng,
hipocamp şi amigdala.
Consecinţele funcţionale majore includ iritabilitate electrică crescută
în structurile limbice şi activitate funcţională redusă a vermisului cerebelar.
Din cauza tuturor acestor modificări, consecinţele neurobiologice ale
stresului timpuriu şi ale maltratării joacă un rol important în declanşarea
tulburărilor psihiatrice pe parcursul dezvoltării (Teicher et al., 2013).

2. Trauma timpurie şi dezoltarea neuropsihologică

Neglijarea sau maltratarea copiilor în perioadele timpurii de

dezvoltare este o experienţă adversă timpurie asociată de multe ori cu
tulburările psihiatrice şi de comportament.
Din punct de vedere neurobiologic, expunerea la stres în perioadele
timpurii ale dezvoltării determină individul să dezvolte o sensibilitate
crescută la stres şi un răspuns intensificat. Stresul timpuriu afectează de
asemenea importante procese de dezvoltare cum ar fi neurogeneza,
supraproducţia sinaptică, pruningul şi procesul de mielinizare în timpul mai
perioadelor critice de dezvoltare.
În 2010 s-a realizat un studiu cu scopul principal de a determina
diferenţele în procesele cognitive la copiii care au experimentat
instituţionalizare timpurie, deprivare şi neglijare emoţională (Pollak et. al,
2010). Autorii au folosit trei grupuri după cum urmează:
(1) copii adoptaţi la vârsta de 12 luni sau mai mult, cu istoric de
instituţionalizare în proporţie de cel puţin 75%,
(2) copii adoptaţi la vârsta de 8 luni sau mai puţin, de la asistenţi
maternali şi cu istoric de cel mult 2 luni de instituţionalizare,
(3) grupul de control, format din copii născuţi şi crescuţi în familiile
lor biologice, din Statele Unite.
Pentru acest studiu s-au folosit două baterii de teste pentru a acoperi o
gamă cât mai largă de domenii cognitive – CANTAB (Cambridge
Neuropsychological Test Automated Battery) şi NEPSY Development
Neuropsychological Assessment. În urma testării, au fost surprinse diferenţe
semnificative între cele 3 grupuri, în ceea ce priveşte domeniile cognitive –

22
memorie, atenţie, învăţare. Grupul 1 de copii, (aceia care au fost adoptaţi
după o perioadă îndelungată de instituţionalizare) a avut scoruri diferite faţa
de celelalte două grupuri la teste de memorie şi atenţie vizuală, învăţare
mediată vizual şi control inhibitor. Totuşi, aceşti copii au avut performanţe
la nivelul aşteptat conform vârstei la teste similare dar care implicau
procesare auditivă. Grupul 1 a avut rezultate bune la teste ce măsoară
funcţiile executive, inclusiv achiziţia, manipularea şi panificarea unui set
cognitiv. Cercetătorii nu au descoperit diferenţe semnificative între grupul 2
şi grupul 3 (de control), ceea ce ne facilitează emiterea următoarei ipoteze:
atunci când adopţia se petrece timpuriu, iar timpul petrecut în instituţie este
scăzut sau chiar lipseşte, copilul are şanse foarte bune de a se dezvolta
normal din punct de vedere cognitiv şi de a nu fi prin nimic diferit faţa de un
copil născut şi crescut în familia sa biologică.
În 2012 (Sheridan et. al, 2012), se realizează un studiu care doreşte să
măsoare gradul de diferenţiere structurală dar şi funcţională a creierului la
copiii instituţionalizaţi faţă de cei crescuţi în comunitate, folosind în special
metoda RMN şi EEG. Rezultatele ne arată că există o diferenţă în volumul
substanţei albe şi substanţei cenuşii în creierul copiilor instituţionalizaţi, faţă
de grupul de control şi cei care au fost plasaţi la asistenţi maternali. În plus,
s-a observat că nu există o diferenţă semnificativă între grupul de control şi
grupul copiilor care au fost plasaţi la asistenţi maternali, ceea ce ne
sugerează potenţialul foarte mare de recuperare a dezvoltării, chiar şi în
pofida unei deprivări extreme de stimuli.
În cele mai multe dintre instituţiile speciale de educare a copiilor,
raportul numeric îngrijitor-copil este scăzut (1:12), iar atenţia este limitată,
îngrijitorii neimplicându-se emoţional (Sheridan et. al, 2012). S-a dovedit că
acei copiii cu un istoric de instituţionalizare sunt mai expuşi la a avea
deficienţe cognitive, disfuncţii de expresivitate şi receptivitate a limbajului,
faţă de copiii crescuţi în familii (Windsor et. al, 2011). Faţă de copiii
neinstituţionalizaţi, cei care sunt plasaţi în orfelinat experimentează o serie
vastă de probleme comportamentale cum ar fi un nivel crescut al deficitului
de atenţie/ hiperactivitate (tulburare ADHD) şi alte forme de psihopatologie,
dar şi dificultăţi ale funcţiilor sociale. Astfel de dificultăţi nu se întâlnesc
exclusiv la copiii expuşi mediului instituţionalizat, ci sunt caracteristice unei
game variate de traume timpurii – fie abuz fizic sau de natură sexuală,
neglijare, violenţă domestică, sărăcie cronică etc. Toate aceste condiţii cresc

23
riscul unui copil de dezvolta tulburări din sfera psihopatologică, întârzieri de
limbaj sau rezultate academice slabe (Mclaughlin et. al, 2010).

2. Manifestările neurobiologice ale stresului timpuriu

Conform studiului făcut de Teicher şi colaboratorii săi în anul 2003,

regiunile cerebrale care sunt în mod special vulnerabile la stresul timpuriu
trebuie să aibă una sau mai multe dintre următoarele caracteristici: o
perioadă prelungită de dezvoltare postnatală, o densitate mare de receptori
glucocorticoizi şi un anumit grad de neurogeneză postnatală.
Studiile preclinice au demonstrat vulnerabilitatea hipocampului la
stres din cauza ontogenezei prelungite, a numărului mare de receptori
glucocorticoizi şi a neurogenezei postnatale persistente.
În procesul de dezvoltare postnatală are loc mai întâi o supraarborizare
dendritică şi axonală urmată de o perioadă postpuberală de pruning şi
eliminare. În cazul hipocampului, studiile au arătat că stresul timpuriu
împiedică procesul de supradezvoltare a legăturilor sinaptice dar nu şi pe cel
de pruning, ceea ce conduce la un deficit al densităţii sinaptice.
În cazul amigdalei, din cauză că nucleii amigdalei sunt structuri foarte
senzitive care participă la procesul de înteţire (proces în care stimularea
intermitentă neuronală produce o alterare din ce în ce mai mare în
excitabilitatea neuronilor, producând în cele din urmă descărcări electrice
sau impulsuri). Stresul timpuriu produce o alterare de durată a compoziţiei
subunităţilor complexului GABA-A, reducând densitatea receptorilor
benzodiazepinei şi a receptorilor GABA-A de mare afinitate.
Iar aceste schimbări din hipocamp şi amigdala împreună cu alterarea
receptorilor GABA-A pot conduce la apariţia unei activităţi de tipul unui
atac.
Regiunile mielinizate de tipul corpus callos pot fi afectate de
expunerea la factori de stres de înaltă intensitate în perioadele timpurii de
dezvoltare din cauză că acesta suprimă diviziunea celulelor gliale cu rol
critic în procesul de mielinizare.
Teicher şi colaboratorii săi au fost primii care au demonstrat existenţa
efectelor negative al stresului timpuriu asupra corpului callos. Ei au
descoperit o reducere semnificativă a porţiunii mediene a corpului callos la
pacienţii cu tulburări psihiatrice, în special de sex masculin, cu un istoric de

24
abuz sau neglijare severă timpurie, acest lucru conducând la o scădere a
comunicării între emisferele cerebrale şi afectarea memoriei.
Aceste cercetări au arătat că reducerea mărimii corpului callos a fost
cea mai importantă modificare anatomică descoperită la copiii care sufereau
de stres posttraumatic (PTSD). De asemenea au descoperit că bărbaţii au
fost mai afectaţi decât femeile de acest fenomen (vezi Teicher şi colab.,
2003).
O altă zonă deosebit de sensibilă, ce poate fi afectată de stresul
timpuriu este din cauza faptului că este regiunea care creşte cel mai mult în
perioada postnatală şi are de asmenea cea mai mare densitate de receptori
glucocorticoizi în timpul dezvoltării, mai mare decât cea din hipocamp.
Studiile au arătat importanţa vermisului cerebral în dezvoltarea
emoţională şi au demonstrat că factorii stresori care afectează vermisul
cerebral sunt relaţionaţi şi cu creşterea excitabilităţii sistemului limbic
(ibidem.).
Stresul timpuriu influenţează dezvoltarea corticală inclusiv laterali-
zarea cerebrală şi maturizarea prefrontală.
Neocortexul are o dezvoltare lentă prin procesele ciclice de
reorganizare, mielinizarea târzie a corpului callosum determină emisferele
cerebrale să se dezvolte separat una de cealaltă.
Dintre toate regiunile corticale, neocortexul este regiunea cu cea mai
lungă ontogenie, cum ar fi proiecţiile către cortexul prefrontal mielinizate în
mod special în perioada dintre adolescenţă şi a treia decadă a vieţii. De
asemenea, cortexul prefrontal are un număr foarte mare de receptori
glucocorticoizi iar proiecţiile dopaminergice către cortexul prefrontal sunt în
mod special activate de stres.
În schimb, cortexul prefrontal exercită o acţiune inhibitorie asupra
tuturor proiecţiilor monoaminice către regiunile subcorticale şi serveşte
pentru a limita răspunsul acestora la stres şi exercită de asemenea control
inhibitor prin feedback asupra axei hipotalimic-pituitar-adrenală.
Experienţele timpurii au efecte puternice asupra lateralizării
comportamentale şi neurobiochimice, spre exemplu, în studiul făcut de
Teicher şi colab. În 2003 s-a observat că în cazul copiilor care suferiseră
traume în perioadele timpurii asimetria lobului frontal era mai atenuată şi
volumul total al creierului era mai redus.

25
 Modelele teoretice bazate pe rolul experienţei în dezvoltarea
neuronală şi rolul proceselor moleculare de combinare a informaţiei în
plasticitatea neuronală, ne sugerează că activităţile neuronale sunt critice
pentru dezvoltarea cognitivă (Fox, Levitt, & Nelson, 2010). Cu alte cuvinte,
pe lângă existenţa stimulilor, este necesară o interacţiune dinamică între
copil şi mediu pentru ca anumite aspecte cognitive să se dezvolte. În mediile
familiale tipice, această interacţiune este prezentă şi obişnuită, însă în
mediile instituţionalizate întâlnim o restricţie majoră a inputului necesar
pentru o evoluţie armonioasă.
În concluzie, se sugerează ca dezvoltarea neocortexului uman este
foarte vulnerabilă în faţa efectelor neglijării şi a traumelor din perioada
timpurie de dezvoltare (Teicher, 2003).

4. Statutul economic redus al familiei

Familia este principalul agent de socializare pentru copiii. Pe lângă

satisfacerea trebuinţelor primare, cum ar fi hrană, adăpost, şi haine, familiile
transmit valori culturale şi educaţionale şi îi ajută pe cei mici să se adapteze
la cererile şi oportunităţile societăţii din care fac parte. Interacţiunile
timpurii părinte-copil facilitează învăţarea proceselor reglatoare şi
includerea copiilor în societate într-un ritm propriu familiei şi culturii lor.
Sărăcia s-a dovedit a fi un proces dinamic, în cadrul căruia unele
familii intră şi ies, ciclic de-a lungul timpul, ceea ce rezultă într-o sărăcie
intermitentă, mai degrabă decât o sărăcie persistenţa. Cu toate acestea însă,
impactul sărăciei intermitenţe este similar cu cel al sărăciei persistente, iar
atunci când o familie părăseşte comunitatea săracă, nu înseamnă că dispar
efectele negative de până atunci.
Copiii crescuţi în sărăcie se consideră că experimentează un pericol
dublu. Pe de-o parte sunt expuşi direct la riscul de îmbolnăvire atât în casă
cât şi în comunitate, stres familial şi aglomeraţie, lipsa stimulării
psiho-sociale, resurse limitate şi de cele mai multe ori experimentează
consecinţe mai grave ale aceste riscuri, decât copiii care provin din familii
cu un nivel mediu sau superior. De asemenea, familiile sărace, tind să
trăiască în cartiere sărace, de cele mai multe ori caracterizate prin densitate
înalta, criminalitate, şi puţine oportunităţi de socializare elevată. Şcolile din
aceste zone sunt de regulă sărace în fonduri, asaltate de probleme de
comportament şi cu cadre didactice nepregătite.

26
 Sărăcia poate fi definită din mai multe perspective, iar una dintre ele,
de altfel limitativă ar fi perspectiva economică. În realitate însă, cercetătorii
din acest domeniu sugerează că „sărac” înseamnă mai mult decât lipsit de
resurse (materiale şi sănătate) şi accentuează lipsa unor aspecte precum
apartenenţa socială, identitatea culturală, respect, demnitate, informaţii şi
educaţie (Engle şi Black, 2008). De asemenea, sărăcia şi ieşirea din sărăcie
pot fi privite că fiind responsabilităţi individuale, sau că fiind datorate unor
factori de excludere socială care previn astfel grupurile să evadeze din
condiţia precară în care se află (Tilly, 2007).
Oamenii aflaţi în această situaţie descriu o serie de dezavantaje
interconectate care îi seacă de puterea de a merge mai departe: lipsa de
materiale şi imposibilitatea de a-şi satisface nevoile primare (de hrană, de
adăpost şi siguranţă, financiare); senzaţia permanentă de foame; durere şi
disconfort; epuizare; excludere; respingere; izolare şi singurătate; relaţii
nesănătoase cu ceilalţi, inclusiv în interiorul familiei; insecuritate;
vulnerabilitate; grijă, teamă, încredere în sine scăzută; neputinţă, frustrare şi
furie (Narayan şi Petesch, 2002).
Efectele sărăciei sunt de mai multe tipuri:
a) Efecte directe. Copiii crescuţi în sărăcie, riscă să devină subnutriţi
sau supraponderali datorită insecurităţii hranei (Casey [Link]., 2005).
Dovezile ne sugerează că multe din efectele sărăciei asupra copiilor se
datorează comportamentului familiilor din care aceştia fac parte. Aceşti
părinţi au de regulă o educaţie limitată, ceea ce reduce abilitatea lor de a
oferi un mediu stimulant pentru copii. De asemenea, folosesc limbaj cu o
structură simplă, comenzi şi comentarii negative, mai degrabă decât de
explicaţii elaborate. Aceste familii obişnuiesc să folosească un parenting
agresiv, aspru, bazat pe control, astfel încât nu promovează dezvoltarea
emoţională şi întărirea competenţei sociale. Un alt dezavantaj major este că
un copil crescut în sărăcie, nu este învăţat să citească în primii ani de viaţă,
ceea ce contribuie negativ la educarea auzului fonematic şi la abilităţile de
înţelegere verbală de mai târziu (Engle şi Black, 2008).
b) Efecte moderate. Acest efecte variază în funcţie de particularităţile
familiei sau ale copiilor. Spre exemplu, familiile cu un nivel de educaţie
limitat, şi astfel cu abilităţi decizionale reduse vor avea dificultăţi în a-şi
proteja copiii de efectele sărăciei, faţă de familiile cu nivel de studii
superioare şi cu o abordare raţională a vieţii. Caracteristicile familiale pot

27
influenţă asocierea dintre sărăcie şi dezvoltarea copilului printr-un proces
numit selecţie socială (Conger şi Donnellan, 2007). Spre exemplu, părinţii
care au atribute prosociale, cum ar fi onestitate, integritate, fiabilitate,
transmit aceste valori către copiii lor şi astfel le oferă o protecţie în faţă
sărăciei.
c) Efecte mediate. Sunt resimţite la nivelul disfuncţiilor familiale şi au
repercursiuni negative asupra copiilor. Se referă la faptul că sărăcia şi
problemele financiare, pot conduce la stres familial cu un impact negativ
asupra echilibrului emoţional al părinţilor şi a sănătăţii mentale a acestora,
determinându-le comportamentul şi crescând şansele de a folosi măsuri
punitive şi un parenting bazat pe control. Rezultatul sunt probleme în
dezvoltarea şi comportamentul copiilor. Cu alte cuvinte, familiile care sunt
împovărate de stresul şi presiunea sărăciei, nu sunt disponibile pentru a
satisface nevoile emoţionale şi cognitive ale copiilor lor (Robila şi
Krishnakumar, 2005).
d) Efecte tranzacţionale. Aşa cum caracteristicile părinţilor pot
modera impactul sărăciei asupra copiilor lor, la fel şi caracteristicile copiilor
joacă un rol similar. Spre exemplu, este mult mai probabil că aparţinătorii
copiilor cu un temperament dificil să dezvolte simptome depresive (Hyde et.
al, 2004).

5. Dezvoltarea copilului şi performanţa şcolară/ academică

Prin dezvoltarea copilului ne referim la apariţia ordonată a

competenţelor interconectate senzorio-motorii, cognitive, de limbaj şi
socio-emoţionale, care depinde de bunăstarea fizică, de contextul familial şi
de întreagă reţea socială (Engle et. al., 2007).
Când vorbim de rezultatele şcolare, ne gândim la gradul de pregătire
pentru şcoală, repetenţia, abandonul şcolar, performanţa academică, nivelul
de studii finalizat. Gradul de pregătire pentru şcoală se referă la un set de
abilităţi necesare, care influenţează capacitatea copilului de a învaţă la
şcoală: sănătatea fizică, abilităţile motorii, capacitatea de a se îngriji singur,
auto-reglare emoţională şi comportamentală, abilităţi sociale, abilităţi de
comunicare, abilităţi pre-academice, atenţie, curiozitate şi motivaţie de a
învaţă.

28
 6. Trauma, stresul şi neglijarea în copilărie

Copiii şi adolescenţii experimentează trauma în copilărie în seturi

diferite de circumstanţe. Având în vedere că peste jumătate dintre copii sunt
supuşi unui factor stresor sever, aceştia sunt susceptibili în mod special de
accidente, traume fizice, abuz şi neglijare. Unele tipuri de evenimente
traumatice implică:
● a experimenta o accidentare gravă sau a fi martor la accidentarea
sau moartea cuiva,
● suicid şi alte cazuri de deces sau pierdere în mediul apropiat,
● confruntarea iminentă cu ameninţări cu rănirea,
● a experimenta violarea integrităţii fizice personale, violenţă
domestică sau sexuală,
● violenţă în comunitate,
● trauma medicală,
● accidente de maşină,
● experienţe de război,
● dezastre natural, etc.

Aceste experienţe aduc cu sine sentimente de teroare, disperare şi

neajutorare. Deoarece aceste tipuri de evenimente se petrec la un anumit
moment din timp şi într-un anumit loc şi sunt de regulă, de scurtă durata, se
mai numesc evenimente traumatice acute, precum: acte de violenţă în
comunitate, atacuri teroriste, dezastre naturale (cutremur, inundaţii, etc.),
accidente grave (motocicletă, maşină etc.), pierderea bruscă sau violenţă a
cuiva apropiat, abuz fizic sau sexual (a fi bătut, împuşcat, violat etc.).
În alte cazuri, când expunerea la trauma se petrece în mod repetat, pe
o perioada mai lungă de timp, sunt activate o serie de răspunsuri la stres,
cum ar fi sentimente de frică, pierderea încrederii în ceilalţi, diminuarea
simţului de siguranţă, vină, ruşine. Acestea se numesc situaţii traumatice
cronice. De exemplu, forme de abuz fizic, abuz sexual repetat, violenţă
domestică, război sau alte forme de violenţă politică.
În continuare, stresul traumatic, apare când copii şi adolescenţii sunt
expuşi la evenimente sau situaţii traumatice, şi această expunere depăşeşte
capacitatea lor de a face faţă. În funcţie de vârstă lor, răspunsurile copiilor la
stres diferă. Mulţi copii prezintă semne intense – tulburări ale somnului,

29
dificultate în a menţine atenţia şi concentrarea, furie şi iritabilitate, retragere
în sine, gânduri repetate şi intruzive. Există dovezi convingătoare, care ne
sugerează că trauma în copilărie este un factor de risc major în dezvoltarea
tulburărilor depresive şi anxioase, cât şi a unor probleme medicale, cum ar fi
boli cardio-vasculare, oboseală cronică sau tulburare de somatizare (Anda
et. al, 2006).
Este important în acest punct să delimităm tipurile de stres cu care un
copil, un adolescent sau un adult se pot întâlni pe parcursul vieţii:
Stres pozitiv (eustres) – este moderat şi de scurtă durata, provocând
accelerări uşoare ale ritmului cardiac şi creşteri uşoare ale nivelurilor
hormonului de stres. Este caracterizat printr-o stare fiziologică de scurtă
durata şi intensitate scăzută. Ca surse de stres pozitiv putem include
provocările de a cunoaşte oameni noi, frustrările rezultate din sarcini dificile
etc. Stresul pozitiv este un aspect important şi necesar în dezvoltarea noastră
sănătoasă, atunci când are loc în contextul unor relaţii sociale stabile şi
suportive. Esenţial în acest caz este că adulţii din preajma copilului să
creeze o atmosfera stabilă şi protectivă pentru a ajută copilul să facă faţă
factorilor stresori.
Stresul tolerabil – este destul de sever încât să aducă modificări în
structura creierului, dacă nu este controlat, dar este atenuat de relaţii sociale
suportive care facilitează coping-ul adaptativ şi minimalizează efectele
nocive. Că surse de stres tolerabil, putem include decesul sau boală gravă a
unei persoane apropiate, o accidentare gravă, divorţul părinţilor, sau un
dezastru natural. De obicei, acest tip de stres acţionează pe o perioada
limitată de timp, ceea ce îi oferă creierului oportunitatea de a se recupera
după potenţialele efecte dăunătoare. Aici putem include expunerea la factori
stresori de intensitate mai mare cum ar fi moartea unui membru al familiei
sau un accident. Dacă aceste experienţe au loc în contextul protectiv oferit
de un adult, riscurile viitoare sunt diminuate, condiţia că aceste efecte să fie
tolerabile este că adulţii din viaţă copilului să îi asigure acestuia suportul
necesar prin facilitarea strategiilor de coping ale copilului.
Stresul toxic – este sever şi prelungit, acţionând în absenţa unor relaţii
sociale protectoare şi suportive, este cel mai periculos tip, implicat în
traumele şi experienţele adverse timpurii. Că surse de stres toxic putem
include abuzul, neglijarea cronică, depresie maternă severă, părinţi cu
dependenţe, violenţă în familie. Stresul toxic perturbă şi aduce modificări în

30
structura creierului, şi duce pe termen lung la probleme reale în învăţare,
comportament, sănătate fizică şi mentală. Are posibile efecte devastatoare în
dezvoltarea ulterioară şi poate rezulta din activarea răspunsului la stres al
corpului în mod frecvent şi prelungit în absenţa unei intermedieri din partea
adulţilor şi a unui mediu stabil emoţional şi protectiv.
Studiile clinice realizate recent, au încercat să identifice mecanismele
care fac legătură între traumele din copilărie şi riscul adultului de a dezvoltă
o serie de probleme. Un prim candidat în această cercetare a fost axa
hipotalamică-pituitară-adrenală (HPA), principalul sistem de reglare al
hormonului de stres din organism. La nivelul creierului, hormonul eliberator
de corticotropina (CRH) stimulează axa HPA. Produsul finit al axei HPA,
eliberat de către glanda adrenală, este hormonul de stres numit cortizol.
Cortizolul are efecte multiple asupra metabolismului, comportamentului şi
sistemului imunitar, care ajută organismul să se adapteze la provocările
mediului. Mai multe regiuni din creier modulează activitatea axei HPA.
Regiunile care inhibă axa HPA sunt hipocampusul şi cortexul prefrontal
(PFC). Pe de altă parte, amigdala şi fibrele noradrenergice activează,
stimulează răspunsurile la stres. Expunerea susţinută şi crescută la
glucocorticoid (GC) poate avea efecte adverse asupra hipocampusului,
cauzând scăderea numărului de sinapse şi a producerii de noi neuroni.
Expunerea prelungită la cortizol afectează negativ cortexul prefrontal (PFC).
Astfel de deteriorare, scade progresiv controlul axei HPA şi duce la
creşterea răspunsurilor la stres.
Femeile abuzate în copilărie, arată niveluri mai crescute ale
hormonului de stres şi accelerarea ritmului cardiac la stresul psihosocial
indus în laborator prin activităţi precum discursul în faţă unui public sau
exerciţii mentale de aritmetică, comparativ cu grupul de control (Heim
[Link]., 2000; Luecken, 1998).
Experienţele timpurii joacă un rol important în reactivitatea bazată pe
stres, împreună cu diversitatea genetică. Încă din perioada prenatală, studiile
au arătat că expunerea fetusului la stres maternal poate influenţa
respondenţa la stres de mai târziu. Mecanismele biologice nu au fost încă
elucidate dar se pare că modificările epigenetice de ADN joacă un rol
important. Şi experienţele post-natale timpurii afectează răspunsul ulterior la
stres cel mai probabil prin alterarea circuitelor neurale în dezvoltare şi
alterarea diferitelor răspunsuri endocrine. Răspunsurile fiziologice ale

31
stresului sunt bine cunoscute, prin activarea axei hipotalamice-pituitare-
suprarenale care rezultă în creşterea nivelului de hormoni de stres precum
hormonul eliberat de corticotropina, cortizol, norepinefrină şi adrenalină.
Efectele unei slabe reglări de cortizol pot fi promovate de o rezistenţă
scăzută a anumitor regiuni ale creierului la cortizol. Cortizolul îşi exercită
efectele prin intermediul unor receptori speciali care pot scădea în număr
sau se pot desensibiliză. Pentru a testa această ipoteza, s-a folosit
dexametazona/CRH. Dexametazona este un glucocorticoid sintetic care
suprimă activitatea axei HPA. O serie de injecţii cu CRH (hormonul
eliberator de corticotropina) va creşte nivelul cortizolului, reuşind la unele
persoane să treacă peste suprimarea iniţială a axei. Acest fenomen este cel
mai sensibil marker pentru hiperactivitatea axei HPA în cazul depresiei. În
studii recente, trauma în copilărie a fost asociată cu fenomenul respectiv la
vârstă adultă, în mod particular pentru cei cu depresie (Heim et. al, 2008).
Nivelurile de CRH din lichidul cefalorahidian sunt asociate cu modul
în care sunt percepute în copilărie stresul şi experienţele de abuz. (Anda et.
al, 2006; Carpenter et. al., 2004). Separarea puiului de mama şi aplicarea
injecţiilor cu CRH de-a lungul anilor de creştere, a dus la alterarea structurii
şi plasticităţii hipocampusului (implicaţie critică în controlul axei HPA şi a
memoriei explicite) în cazul animalelor de laborator. Un hipocampus mai
mic decât normal este o trăsătură particulară a depresiei. De asemenea,
trauma în copilărie a fost asociată cu un hipocampus mic, în cadrul mai
multor studii (Bremner [Link], 1997; Driessen [Link]., 2000; Stein et. al, 1997).
Strauss şi Gelles (1990) estimau în unul dintre studiile lor că peste trei
milioane de cupluri sunt implicate în violenţă domestică în faţă copiilor în
fiecare an. În 2001 s-a raportat de către Administraţia Copiilor, Tinerilor şi
Familiilor că peste 85% dintre abuzuri au loc asupra copiilor mai mici de 6
ani. Copiii cu vârstă de până la 5 ani sunt extrem de vulnerabili la efectele
adverse ale traumei din cauza dezvoltării rapide, a dependenţei de părinţi şi
îngrijitori şi a strategiilor de coping limitate. Efectele experienţelor adverse
timpurii asupra copiilor sunt diverse şi diferă pentru fiecare copil, mai ales
că unele dintre ele sunt reexperimentate că urmare a unor stimuli
declanşatori întâlniţi în diverse situaţii, chiar şi în joc.
Simptomele traumelor timpurii pot fi reprezentate de coşmaruri,
flashback-uri şi alte simptome disociative. Totodată, copiii supuşi unor
evenimente traumatice adesea evita să mai între în contact cu persoanele,

32
locurile sau evenimentele care le pot aminti de trauma suferită. În mod
frecvent aceşti copii au un interes redus faţă de joacă sau alte activităţi
specifice vârstei lor şi au un stil de ataşament evitant. Alte simptome
comune sunt hiperstimularea (spre exemplu, tantre temperamentale),
iritabilitatea crescută, tulburări de somn, stare constanţa de alertă, dificultăţi
de concentrare, răspunsuri exagerate la stimuli, agresivitate fizică crescută şi
niveluri ale activităţii crescute.
Nu toate persoanele care sunt expuse la trauma în copilărie vor
dezvoltă o tulburare, chiar dacă se vor confruntă cu mai multe provocări pe
parcurs. Un mod de a înţelege dinamică dintre risc şi rezilienţa este de a lua
în considerare interacţiunile dintre stresul la vârste mici şi factorii
dispoziţionali precum variaţii genetice în sistemul neurobiologic de răspuns
la stres. Rezultatele studiilor clinice ne sugerează că stresul la vârste mici
este asociat cu schimbări neurobiologice pe termen lung. Variaţiile genetice
în sistemul răspunsului la stres modulează legătură între trauma în copilărie
şi implicaţii adverse la vârstă adultă. De asemenea, este foarte important de
notat faptul că aceste schimbări au fost observate numai în cadrul cazurilor
cu trauma în copilărie şi depresie, dar nu şi în cazul pacienţilor depresivi
fără istoric de stres la vârste fragede. Implicaţiile acestor rezultate este că,
mai multe dintre caracteristicile clasice ale depresiei pot să derive din stresul
resimţit timpuriu, reflectând astfel vulnerabilitatea de a dezvoltă depresie şi
alte tulburări, că răspuns la provocările mediului.
S-a demonstrat de asemenea legătură dintre traumele timpurii şi stilul
de viaţă nesănătos că adult. Adolescenţii cu istoric de factori de risc multipli
sunt mai predispuşi să înceapă consumul de alcool la o vârstă mai fragedă că
strategie de coping şi nu neapărat din motive sociale. Asta ar putea explică
de ce traumele sunt asociate şi cu consumul de tutun, droguri, obezitatea şi
promiscuitatea. Adolescenţii şi adulţii care manifestă niveluri ridicate ale
asumării diverselor riscuri sunt mai predispuşi să aibă probleme în
menţinerea reţelelor sociale, au risc ridicat pentru eşecul şcolar, pot adesea
face parte dintr-o bandă, au risc ridicat al şomajului şi sărăciei, al lipsei unui
adăpost, sunt predispuşi la crime violente, încarcerare şi există de asemenea
un risc ridicat să devină părinţi singuri. Mai mult, pentru adulţii care au trăit
experienţe adverse în copilărie este mai dificil să poate construi o relaţie
stabilă şi singură atunci când la rândul lor vor deveni părinţi.

33
 Timp de mai bine de un secol, serviciile de protecţie a copilului din
SUA s-au axat pe siguranţă fizică, reducerea leziunilor repetate şi custodia
copiilor. În acest context, rolul pediatrului s-a axat în principal pe
identificarea tratamentelor abuzive aplicate copiilor şi documentarea şi
tratamentul leziunilor fizice. Dar studiile recente în domeniul experienţelor
adverse şi a traumei timpurii demonstrează nevoia unei noi abordări
pediatrice care să îndeplinească nevoile copiilor neglijaţi sau abuzaţi, prin
lărgirea ariei de interes asupra efectelor abuzului din punct de vedere
emoţional, cognitiv şi social.

7. Discuţii

Sărăcia este în mod clar un factor de risc major pentru dezvoltarea

copilului şi reuşită lui şcolară, şi se prea poate că acest risc crescut în primii
ani de viaţă să continue să aibă efect chiar dacă familia evadează din sărăcie.
De aceea, dezvoltarea unor strategii de a reduce sărăcia este esenţială pentru
dezvoltarea unor copii sănătoşi iar pentru asta este importantă colaborarea
dintre guvern, comunitate şi familiile implicate. Este nevoie de programe de
intervenţie menite să îmbogăţească mediul copiilor şi să ajute familiile să
stabilească modele de interacţiuni pozitive care mai apoi să fie menţinute pe
perioada educaţiei copilului. Sunt necesare programe ample de evaluare şi
intervenţie timpurie în cazul copiilor care experimentează traume timpurii
sau experienţe adverse în copilăriei pentru a putea preveni sau măcar
ameliora efectele negative pe care aceste experienţe le pot avea asupra
viitorilor adulţi.
Reducerea sărăciei presupune o abordare ciclică care să:
- înceapă timpuriu în dezvoltarea copilului, pentru a-l putea pregăti
pentru şcoală;
- implice familiile şi alte contexte apropiate;
- se focuseze pe procesele indirecte care fac legătură între sărăcie,
dezvoltarea copilului şi reuşitele sale şcolare.

8. Studiu de Caz

Date de identificare a pacientului: C., pacient de sex masculin în

vârstă de 4 ani şi 4 luni la data evaluării.

34
 Motivul trimiterii: Părinţii adoptivi ai lui C. au solicitat o evaluare
neuropsihologică pentru dificultăţile comportamentale pe care C. le-a avut
în trei grădiniţe diferite. Li s-a solicitat de la ultima grădiniţă să părăsească
instituţia deoarece lovea copiii şi avea un comportament disruptiv.
Articularea limbajului copilului era compromisă.
Diagnostic: F43.2 Tulburare de ajustare cu anxietate.
Procedurile şi testele administrate:
1. Procedura investigaţiei documentelor medicale şi sociale;
2. Observaţii comportamentale;
3. Interviu Clinic Structurat pentru Tulburările Sugarului, Copilului
şi Adolescentului (KID-SCID);
4. NEPSY I Copierea desenelor;
5. NEPSY I Procesare Fonologică;
6. NEPSY I Atenţie Vizuală;
7. NEPSY I Înţelegerea Instrucţiunilor;
8. NEPSY I Imitarea Poziţiilor Mâinilor;
9. NEPSY I Precizie Vizuo-motorie;
10. NEPSY I Memorie Narativă;
11. NEPSY I Construcţia din Cuburi;
12. NEPSY I Repetarea Propoziţiilor;
13. NEPSY I Statuia;
14. Testul Aperceptiv Tematic pentru Copii (TAC) ;
15. Completare de fraze;
16. Testul Casă Copac Persoană;
17. Probe calitative pentru evaluarea dezvoltării.

Anamneza şi procedura studiilor documentelor

Istoricul prenatal, naşterea şi dezvoltarea timpurie: Nu se cunosc
informaţii despre părinţii biologici ai lui C., prin urmare detaliile despre
naşterea sa şi evenimente prenatale sunt necunoscute. Din informaţiile
obţinute din fişa medicală, medicii şi asistentul social din maternitate au
notat că C. a fost născut în condiţii improprii şi adus cu ambulanţa la spital.
Mama sa în vârstă de 19 ani mai avea deja 3 copii daţi spre adopţie. Rudele
biologice au refuzat creşterea copilului şi a fost trimis în centru de
plasament, unde a rămas până la vârsta de 2 ani când s-a finalizat procesul
de adopţie. Nu a fost plasat la asistent maternal.

35
 Din documentele/fişele medicale rezultă că a avut dificultăţi de
deglutiţie imediat după naştere. A fost ţinut în spital până la vârsta de 7 luni
datorită unui reflux gastroesofaringian sever. Părinţii adoptivi susţin că
motricitatea fină şi grosieră s-au dezvoltat normal. La momentul evaluării
cunoaşte culorile, alfabetul, numerele. Dominanţa funcţională se află în curs
de dezvoltare dar foloseşte mâna stângă periodic, folosirea mâinilor este
inconsistentă. La vârsta de 18 luni mergea cu asistenţă. Trainingul de toaletă
s-a realizat în centrul de plasament însă această abilitate a regresat imediat
după adopţie şi a fost nevoit să reînveţe la vârsta de 3 ai şi 5 luni. Mama sa a
raportat că odată a lovit un copil până ce acesta a sângerat, mama
retrăgându-l de la grădiniţa respectivă. A rămas în grădiniţă pentru un scurt
timp, până când angajaţii i-au spus să părăsească instituţia. Cea mai dificilă
adaptare a fost socializarea şi interacţiunea cu alţi copii. C. a lovit, împins,
bruscat şi ţipat la ceilalţi copii.
Istoricul medical: C. a avut vederea şi auzul testate cu un an înaintea
evaluării. Nu a avut infecţii la urechi, alergii, internări în spital sau alte boli
de când se află la părinţii adoptivi. Nu se raportează dureri de cap. Probleme
de somn au fost proeminente împreună cu terori nocturne aproximativ o dată
pe lună. Anxietatea de separare a fost prezentă şi este încă proeminentă când
părinţii săi adoptivi pleacă la locul de muncă. Nivelul scăzut al atenţiei a
reprezentat o problemă pentru părinţi. Nu s-au raportat alte probleme
medicale.
Istoricul familial: Nu se cunosc foarte multe informaţii despre familia
biologică a lui C, cu excepţia vârstei mamei sale (19 ani) şi că are alţi trei
fraţi în vârstă de 9, 7 şi 6 ani la momentul evaluării trimişi spre adopţie şi
adoptaţi de familii. Bunica sa biologică a fost cea care l-a lăsat la centrul de
plasament. Părinţii adoptivi sunt persoane cu studii superioare doctorale şi
profesori într-o unitate de învăţământ superior. Sunt căsătoriţi de 4 ani iar C
este singurul copil.
Istoricul educaţional: C a trecut prin mai multe creşe şi grădiniţe. La
prima sa grădiniţă unde nu au existat probleme comportamentale. Apoi şi-au
schimbat domiciliul în alt oraş şi C a fost înscris la o grădiniţă de lângă casă.
Părinţii săi declară că la noua grădiniţă copilul îşi petrecea timpul mai mult
singur sau cu directoarea deoarece lovea şi muşca alţi copii. Mama sa a
declarat că se comporta normal jucându-se cu jucăriile când a observat că
tatăl unei fete a venit să o ia pe aceasta. A aruncat pe jos tot ce avea fugind

36
spre fata respectivă pentru a o împinge în timp ce tatăl se apropia de ea.
Mama spunea că acest comportament părea a fi foarte automatic, precum o
eliberare de compulsie a sentimentelor sau a gândurilor negative pe care le
avea asupra fetei. După acest eveniment, părinţii au luat decizia că un mediu
cu mai puţini copii ar fi mai potrivit pentru C. Astfel, C a fost dus la a treia
grădiniţă care avea un grup mai mic de copii. În această nouă grădiniţă a
lovit un alt copil până a sângerat.
Noua sa educatoare a spus să C. se uita la ea şi apoi începea să
lovească alţi copii în timp ce ea privea. În opinia sa, el alegea să facă acest
lucru pentru a atrage atenţia - atenţia negativă era mai bună decât lipsa
atenţiei în aceste circumstanţe. Educatoarea a recomandat să fie angajată o
bonă care să petreacă un timp considerabil unu la unu cu el pentru nevoia de
atenţie şi pentru a elimina comportamentele negative asupra altor copii.
Părinţii au angajat o bonă care era tot o educatoare. Bona a lucrat cu C timp
de şase ore pe zi în şase luni de zile. El s-a comportat normal cu bona, fără
probleme comportamentale. Ocazional îl ducea la casele vecinilor pentru a
interacţiona cu alţi copii şi nu s-au raportat probleme comportamentale.
Bona a acceptat să lucreze pentru şase luni, apoi timpul a expirat. La
expirarea timpului, C şi-a petrecut vara acasă cu părinţii şi a mers la o nouă
grădiniţă în august. În această grupă erau 18 copii şi i-a plăcut noua
instituţie. Au existat îngrijorări minore cu privire la comportament agresiv
faţă de alţi copii.
Un specialist a informat că suferea de Tulburare de Integrare
Senzorială iar un terapeut care l-a observat a concluzionat că problemele
sale sunt rezultatul comportamentelor anterioare învăţate. A fost retras din
grădiniţă şi s-a angajat o nouă bonă care a rămas până în septembrie. Noua
bonă a lucrat cu C. pentru învăţarea literelor şi să îşi scrie numele. El a
primit logopedie şi certificat de educaţie specială pentru aceste servicii.
Părinţii săi doreau să îl plaseze în situaţii în care să interacţioneze cu alţi
copii şi l-au înscris la balet unde erau 15 copii şi gimnastică unde erau 10.
La momentul evaluării copilul este înscris în continuare la aceste cursuri.
Nu se raportează probleme comportamentale, deşi joaca în aceste locaţii este
mai redusă decât în cele unde este liberă. Tatăl său povesteşte că C. îşi
consideră educatoarele ca prietenele sale, nu şi ceilalţi copii. Nu i s-a mai
schimbat grădiniţa.

37
 Istoricul social şi emoţional: C. a avut foarte puţine manifestări
emoţionale în situaţii sociale. Problemele comportamentale au fost automate
şi impulsive, fără furie sau frustrare. Abilităţile sale sociale au fost reduse în
mod evident de ciupituri, împingeri şi muşcarea colegilor, dar de multe ori
fără manifestări emoţionale (ex. minim plâns). Educatorii susţin că motivul
comportamentului reprezintă obţinerea sau atragerea atenţiei adulţilor, mai
degrabă decât de a provoca daune intenţionate altor copii. Mama lui a
raportat că el este foarte tactil, în sensul că îşi muşca frecvent unghiile,
buzele şi limba. Uşoară ecolalie este prezentă de tipul ”mama uite, mama
uite, mama uite, mama uite”. Mama sa pare să se simtă că el este un băiat
neliniştit, anxios. Când ea a avut o conversaţie cu C despre comportamentul
său faţă de copii în grădiniţele anterioare şi l-a întrebat de ce a făcut-o el a
răspuns: "Am simt în stomacul meu şi trebuie să o fac". Părinţii ar dori ca el
să meargă la o altă grădiniţă, la fel şi C. însă se tem că iar vor fi puşi în
situaţia de a fi forţaţi să plece şi nu doresc să treacă din nou printr-o astfel
de experienţă. C a exprimat că lui i-ar plăcea foarte mult să se joace cu alţi
copii. El ar dori foarte mult să meargă la ”Oraşul Copiilor”, unde ei se pot
deplasa din cameră în cameră la locaţii diferite de ”descoperire”. Părinţii săi
simt că ar fi un mediu foarte potrivit, dat fiind nivelul său foarte ridicat de
curiozitate şi comutare rapidă a atenţiei. C are prieteni imaginari despre care
vorbeşte: mamă, tată, fiu şi fiică imaginară.
Mai mulţi factori implică prezenţa anxietăţii în trecutul recent sau
prezent:
- A avut anxietate de separare când părinţii săi au plecat la serviciu
însă în timp s-a diminuat.
- C. a raportat că, înainte de a ciupi sau a împinge un copil el a simţit
ceva în „burta” lui care l-a determinat să facă acest lucru.
- Îşi muşcă unghiile, buzele, limba.
- Regresul în efectuarea trainingului de autoîntreţinere/ autoîngrijire.
- A avut dificultăţi mari cu somnul nocturn (acum doarme 10 ore pe
noapte) şi are terori nocturne o dată pe lună (mai frecvent în perioadele
tensionate de la grădiniţă).
C. a avut o sesiune de consiliere psihologică. În această întâlnire s-a
pus accent pe resursele sale, pe faptul că stima lui de sine are ca suport
abilităţile atletice, capacitatea academică şi viaţa de acasă. Stima de sine
raportată la relaţiile cu copiii de aceeaşi vârstă este scăzută. El este încântat
să înceapă să interacţioneze cu alţi copii prin mai mult joc.

38
 Observaţii din timpul testării. Pacientul s-a prezentat în cadrul
evaluării ca un băiat adaptabil, cu stare de bine psihologică, agreabil. A
necesitat multe pauze şi oferirea de recompense mici pentru a-l susţine pe
sarcină. A manifestat curiozitate şi creativitate, a dovedit că se plictiseşte cu
uşurinţă şi prezintă schimbări ale atenţiei. El s-a aflat în dificultate de multe
ori în afara sarcinii fiind necesar să fie redirecţionat înapoi pe sarcină.
Examinatorul a apreciat la sfârşitul primei zi de testare că activitatea
cu C. a fost solicitantă datorită cantităţii semnificative de redirecţionări şi
recompense care au fost necesare pentru păstrarea lui în sarcină. În prima zi
de testare a fost mai neastâmpărat şi a găsit mai dificil să stea nemişcat. În a
doua zi de testare s-a calmat un pic, a fost uşor mai puţin impulsiv şi mai
concentrat. A fost foarte cooperant pe parcursul ambelor zile de testare. A
fost foarte atent la reacţia examinatorului la propriilor sale comportamente
şi şi-a folosit înţelegerea a ceea ce este plăcut / displăcut pentru a-şi
modifica propriul comportament în mod corespunzător. Spre exemplu, când
examinatorul a râs de ceva ce el a făcut, a continuat să repete acţiunea de
mai multe ori, în încercarea de a provoca mai multe râsete şi zâmbete. Când
examinatorul râdea la ceva amuzant a început şi el să râdă, în încercarea de
a demonstra împărtăşirea experienţei. În timpul jocului, a ales să fie o mamă
sau o fetiţă iar la mersul la toaletă a preferat să folosească toaleta fetelor nu
a băieţilor. Îi plăcea să poarte pantofi de damă, tocuri deosebit de mari şi a
cerut să poarte cizmele examinatorului şi pantofii cu toc înalt ai unui al
membru al personalului, în mai multe rânduri. Îi place să se joace cu
animalele de fermă, maşinile şi prinţesele. S-a identificat cu păpuşile
prinţese şi a făcut multe comentarii cu privire la frumuseţea rochiilor. I-a
făcut plăcere să creeze poveşti despre familii, iar când făcea trimitere la
copii în timpul jocului, a făcut în mod obişnuit referire la lovire sau faptul
de a fi lovit şi care necesită time-out din această cauză. S-a bucurat să se
joace folosind cuburile. I-a oferit la sfârşitul testării examinatorului un
cadou mic spunând „Pentru că te-ai purtat aşa frumos cu mine vreau să şi
asta”.

Rezultatele testelor

Atenţia. NEPSY a fost administrat pentru Atenţie/Funcţii Executive

iar scorul a fost 10, sub medie, la percentila 16. Acest scor a fost format din
următoarele subteste şi scoruri: atenţia vizuală şi Statuia.

39
 S
Sarcinile de
d atenţie vizuală
v s-aau doveditt a fi extreem de dificcile pentruu
el, carre a avut probleme
p cu scanareea vizualăă pentru a identificaa obiectelee
ţintă (iiepuraşi/piisici) şi în schimb ar folosi creionul penttru a ghidaa atenţia saa
în juruul materiaalului de testare.
t Prreferă să urmăreasc
u ă visual elementele
e e
asistat de creionn până la iddentificareea unui eleement ţintăă şi apoi să s păstrezee
creionuul pe hârtiie pentru a încercui, mai degraabă decât ssă bifeze ridicându-l
r l
apoi raapid. I s-a reamintit ca trebuie să lucrezee în cel maai scurt tim mp posibil,,
dar aceest lucru pare
p a fi ceel mai bun pe care ell l-ar puteaa face. I-a fost dificill
să îşi ccomute ateenţia în sppaţiu fără a fi ghidatt de creionn. La sarciina Statuiaa
s-a deescurcat conform
c a
aşteptărilorr vârstei. Ea impliccă încercaarea de a
rămânee nemişcaat ca o staatuie cu occhii închişşi în timp ce evenim mentele dee
distraggere au looc în jurull lui (de exemplu,
e scăparea
s uunui creioon, bate laa
birou, tuse şi alţţi stimuli ded distrageere). El, caa şi mulţi aalţi copii ded 4 ani, a
avut m mici dificuultăţi în a nu râdee în timpu ul sarciniii în timpuul acestorr
evenimmente iar reeacţiile salle au fost lal nivelul mediei
m poppulaţiei.
P
Punctajul total
t la Attenţie a prrodus o peerformanţăă globală sub s medie..
Sarcinnile de ateenţie vizuuală au foost deoseb bit de difficile şi extrem
e dee
consum matoare dee timp penntru el. Folosirea creiionului a înncetinit peerformanţaa
sa în mod neegativ. Ell nu a identificat i elementeele nontarrget (nonn
iepuraşşi/pisici) ca
c ţinte deemonstrânnd astfel o abilitate foarte bunnă de a-şii
aminti elementelle ţintă şi identificar
i rea lor. Pro
ocesul de ccăutare şi de d bifare a
scăzut performaanţa pe acceastă sarrcină. Glo obal, scoruul de atennţie de laa
NEPSY Y a fost cel
c mai sccăzut din protocol
p şi
ş semnificcativ mai mic decâtt
toate sscorurile pee baza anaalizei statisstice formaale.

40
 L
Limbajul. Scorul NE
EPSY penntru probelle de limbbaj a relevvat abilităţii
medii lingvisticee.

A
Aceste rezzultate arattă că abilittăţile de lim
mbaj recepptiv şi exppresiv suntt
de niveel mediu, aşteptat
a peentru vârstta sa. Are unele
u dificcultăţi de articulare
a a
cuvinteelor, care ar
a putea fii bazate pee punctele sale slabe la nivelul percepţieii
şi articculării vorrbirii, rezuultate din expunereaa scăzută îîn copilăriia mică laa
vorbiree. Articularea vorbbirii ar treebui să see remedieeze prin mai m multăă
expuneere însă daacă nu se înntâmplă accest lucru este
e nevoiee de logoppedie.

S
Senzoriommotor
P
Probele Seenzoriomottorii din NEPSY
N au fost adminnistrate.

A avut difi
ficultăţi în a-şi manevvra mâinille pentru a imita pozziţiile. El a
arătat, de asemeenea, dificcultăţi în a ţine creeionul în m mod coereent şi util,,
ţinânduu-l cu un pumn
p ceeaa ce face dificilă
d man
nevrarea cuu precizie.. În timpull
probelor vizuo-m motorii şii a sarcinilor de prrecizie, a folosit crreionul cuu
aderennţă adecvattă şi un coontrol exceelent. Odaată ce va ddeveni connsecvent înn

41
utilizarrea creionnului, perrformanţa senzorio o-motorie se va îm mbunătăţi..
Domenniul senzooiomotor reprezintăă un pun nct forte şi că peerformanţaa
motriccităţii fine se va îmbuunătăţi cânnd va deveni consisteent în utilizzarea unorr
tehnicii eficiente..

V
Vizuo-spaţţial .Funcţţionarea vizuo-spaţi
v ială a fostt măsuratăă cu probee
din N
NEPSY şi s-a deterrminat a fi în intervalul meediu spre ridicat laa
percenntila 75.

ÎÎn timpul sarcinii de

d copiere a deseneelor, a foloosit imatuur creionull
transfoormând peentru el acctivitatea de
d desenarre într-una dificilă, dar
d a atinss
un nivel mediu pentru
p vârssta lui. Daccă va învăţa să prinddă mai binee creionul,,
într-o manieră matură,
m aşaa cum a fost
f cazul în timpul sarcinii de
d preciziee
vizuommotorie, performanţ
p a se va îmbunătăţi la niveluuri mai riddicate. Laa
sarcinaa de constrrucţii spaţiale din cuuburi, poatte manipulla obiectelle pentru a
crea m
modele ţintăă fără dificcultate.

M
Memoria. Capacitattea memorriei a fost evaluată prin probee NEPSY,,
perform
manţa aflâându-se la nivelul
n perrcentilei 66.

P
Performannţa la nivellul probei de
d Repetarre a propoziţiilor scăăzut scorull
global al memoriei. Cele două probe sunt diferite, reppetarea propoziţiilorr
implică repetareea exactă a frazelorr prezentaate verbal.. Este o sarcină
s cee
necesittă grade mai
m mari dee percepţiee eficientee de vorbirre, memoriia de lucruu
şi atennţia. Sarciina de memorie
m naarativă offeră posibilitatea dee a spunee

42
povestea într-o manieră proprie care să demonstreze cunoaşterea de detalii.
Aceasta este o corectă reflectare a observaţiilor de la testare şi de la
comentariile părinţilor săi.

Dezvoltarea prerechizitelor şcolarităţii. Au fost examinate folo-

sindu-se screeningul din PedA, la care s-au adăugat observaţiile calitative şi
determină cunoaşterea de culori, litere, cifre, dimensiuni, comparaţii
semantice şi vizuale şi forme. A identificat corect toate culorile principale,
toate numerele de o singură cifră şi unele cifre duble, poate identifica în
mod corect mărimea dată în mai multe prezentări variate ale fenomenelor şi
ar putea identifica formele cele mai generale. Performanţa sa a fost scăzută
la analiză comparativă, spre exemplu a determina ce obiecte au caracteristici
comun ca urmare a atenţiei slabe şi a dificultăţilor de comutare a atenţiei.
S-a concentrat asupra unei idei dar a avut dificultăţi în comutarea atenţiei de
la acel gând. În unele situaţii nu poate scana vizual cele mai bune elemente
disponibile înainte de a face o alegere. Poate identifica forme generale dar
are dificultăţi în a le identifica pe cele complexe.

Capacitatea de control şi toleranţă la stres. Evaluarea calitativă a

relevat faptul că are un risc considerabil să fie copleşit de emoţiile sale, mai
mult decât poate tolera. Această suprasarcină emoţională interferează cu
capacitatea lui de a gândi înainte de a acţiona, creează dificultăţi în
menţinerea atenţiei şi concentrării, deteriorând şi luarea deciziilor. Haosul
său afectiv îl face susceptibil de a-şi pierde controlul ideatic şi
comportamental, ca urmare gândeşte şi acţionează impulsiv. Aceste
constatări sunt în concordanţă cu rezultatele comportamentale, comentariile
mamei sale şi obiceiurile de a lovi şi ciupi colegii.
Afectivitatea. C. se află la considerabil risc de flooding afectiv şi
emoţional şi copleşit de emoţie scăzând toleranţa la frustrare. Acest lucru
interferează cu abilitatea lui de a gândi înainte să acţioneze, are dificultăţi în
menţinerea atenţiei şi concentrării sale ce îi afectează procesul de luare a
deciziilor. Se află la risc pentru a-şi pierde controlul şi pentru a fi impulsiv.
Este un băiat expresiv, mult mai probabil să ia decizii pe baza felului în care
se simte, decât pe baza a ceea ce crede. Are tipologia persoanei practice şi
nu intelectuale, are tendinţa de a rezolva problemele prin încercarea tuturor
soluţiilor posibile decât să caute variante alternative de acţiune. Testarea

43
proiectivă a arătat că este la fel ca şi cei mai mulţi oameni care doresc să
proceseze stimularea emoţională, indiferent dacă poate sau nu să îşi facă
propriile sale sentimente cunoscute. Deschiderea lui către angajare în situaţii
percepute a fi afective ar trebui să contribuie în mod rezonabil la starea
confortabilă a sa în situaţii sociale, chiar şi când sentimentele puternice sunt
în curs de exprimare de către el sau de alţii. El exercită un control mai
riguros asupra sentimentelor sale decât cei mai mulţi oameni tineri la
această vârstă. Prin urmare, el pare mai calm emoţional decât colegii săi, dar
are multe momente în care devine o persoană rezervată emoţional care are
dificultăţi de relaxare emoţională, arătându-şi spontan sentimentele faţă de
alţii în mod ocazional şi informal. În relaţia cu adulţii poate impresiona în
mod favorabil, dar această inhibiţie emoţională îl pune în pericol din cauza
dificultăţilor de adaptare în relaţiile cu persoanele de aceeaşi vârstă.
Percepţia sinelui. Testarea proiectivă a relevat faptul că evită plasarea
sa în centrul atenţiei datorită stimei de sine scăzută. Se compară nefavorabil
cu alţi copii pe care îi consideră mai capabili decât el. Încrederea sa legată
de relaţiile cu alţi copii este redusă. Mai multe experienţe pozitive cu alţi
copii vor echilibra acest aspect. Se află la risc de simptome depresive dacă
relaţiile sociale nu i se îmbunătăţesc. A arătat că îi place să poarte
încălţăminte feminină, cere să utilizeze toaleta fetelor, se joacă folosind
păpuşi, iar aceste observaţii adunate denotă o identificare cu sexul feminin,
se percepe pe sine mai mult ca o fată decât ca un băiat. În timpul anilor când
locuia la centrul de plasament, au existat puţine modele masculine în viaţa
sa, iar copiii erau încălţaţi în funcţie de disponibilitatea încălţămintei, fără a
se ţine cont de genul acestora. Copilul îşi poate explora latura feminină sau
să fi fost identificat cu aceasta pe baza mediului.
Percepţia interpersonală. C. are dificultăţi în a interacţiona cu colegii
într-un mod confortabil şi plin de satisfacţii. El alege să păstreze alţi copii la
distanţă emoţională, preferă relaţii pasagere şi superficiale, de teamă ca nu
poate face faţă cerinţelor relaţiilor. El este vulnerabil la confruntarea cu jena
şi eşecul în situaţii sociale şi de a fi ignorat sau respins de alte persoane care
îl văd distant şi cu garda ridicată. Aceste constatări sunt susţinute de dovezi
comportamentale, de exemplu părinţii au raportat că el se referă de multe ori
la profesorii săi ca prietenii săi şi păstrează o distanţă de colegii aceeaşi
vârstă. În ciuda acestui fapt, are nevoie de interacţiuni mai strânse (de
exemplu, joaca), cu alţi copii. Tratamentul concentrat pe reducerea anxietăţii

44
interpersonale şi a abilităţilor sociale de formare va contribui la
îmbunătăţirea relaţii de la egal la egal, cu copiii de aceeaşi vârstă. Testele
Casă-Copac-Persoană şi Testul Aperceptiv Tematic arată mai puţin interes
pentru activităţi pe care le fac majoritatea celorlalţi copii. Acest lucru duce
la rare sau în cea mai mare parte, relaţii superficiale cu ceilalţi. Ceilalţi copii
îl văd ca fiind distant şi neinteresat de ei. Testarea proiectivă a relevat o
conştiinţă a faptului că nu are prieteni dar şi o dorinţă de a-i avea. C. îi
păstrează pe ceilalţi copii la distanţă şi dintr-un rezultat al experienţelor
timpurii de când locuia în centrul de plasament şi se afla în permanenţă
competiţie cu ceilalţi copii pentru atenţia adulţilor şi pentru afecţiune.
Răspunsurile sale indică faptul că el ar dori foarte mult să aibă prietenii cu
alţi copiii în acest moment. Interacţiunile trebuie monitorizate pentru a le
facilita pe cele pozitive. În timpul jocului simbolic, C. a arătat că lovirea
folosită este un semn de amintiri ale agresivităţii cu alţi copii trecut. Joaca a
arătat de asemenea că el vede femeile ca fragile şi dependente, precum şi
bărbaţii puternici şi lideri.

Sumarizare. C. este un băiat cu media la performanţe superioare pe

cele mai multe sarcini (limbaj, vizuo-spaţial, memroei) şi performanţă peste
medie la construcţii, memorie narativă. Abilităţile senzoriale au fost mixte
între dificultăţi de articulare şi capacităţi grafice superioare. Atenţia este
compromisă de anxietate, iar atenţia vizuală este afectată mai mult de
trecerea lentă a atenţiei vizuale de la un element la altul ţintă. Interesul joacă
un rol parţial în dorinţa de a schimba atenţia vizuală. Ghidurile vizuale
pentru a ajuta comutarea atenţiei vizuale au fost utile pentru sporirea atenţiei
vizuale, Având în vedere că atenţia este în mare măsură compromisă de
anxietate, atenţia se va îmbunătăţi pe măsură ce anxietatea se reduce.
Anxietatea este rezultatul situaţiilor din viaţă la care a fost expus în primii
ani. Fiind crescut într-un orfelinat cu patru sute de copii şi cu o atenţie
limitată din partea adulţilor, acest lucru a contribuit la anxietăţile specifice şi
la învăţarea unor comportamente pozitive şi negativ pentru a obţine atenţie.
Agresarea (ciupirea, împingerea şi muşcarea) altor copii nu au rădăcini în
sentimentele sale faţă de copii, ci dintr-o lipsă de apropiere cu copiii şi
dorinţa de a obţine atenţia adulţilor. Primii săi ani de viaţă au fost într-un
mediu în care copiii vin şi pleacă şi concurează pentru atenţia adulţilor, de
multe ori indisponibili pentru ei. Acest lucru a contribuit la o dificultate de

45
formare a apropierii cu alţi copii, relaţiile reciproce au fost limitate şi
distante emoţional.
Testarea psihologică a scos în evidenţă că şi-ar dori foarte mult să se
joace cu alţi copii, are o înţelegere clară a ramificaţiilor comportamentelor
agresive şi pare gata să interacţioneze cu alţi copii într-un într-un mediu în
care au loc acomodări pentru el. Are în prezent stima de sine scăzută, care
rezultă din scoaterea din mai multe medii de preşcolari şi este vulnerabil la
episoade de anxietate şi depresie. Dacă se expune pe termen lung la aceiaşi
copii, va avea posibilitatea de a se dezvolta şi de a-şi îmbunătăţi încrederea
empatică. Va funcţiona bine în clase cu mai puţini copii, unde va fi stimulat
emoţional şi intelectual.

Bibliografie

Anda, F. R., Felitti, V. J., Bremner, J. D., Walker, J. D., Whitfield, C., Perry, B. D., Dube,
S. R., Giles, W. H. (2006). The enduring effects of abuse and related adverse
experiences in childhood. A convergence of evidence from neurobiology and
epidemiology. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 256(3),
174-186
Bremner, J. D., Randall, P., Vermetten, E., Staib, L., Bronen, R. A., Mazure, C., Capelli, S.,
McCarthy, G., Innis, R. B., Charney, D. S. (1997). Magnetic resonance
imaging-based measurement of hipocampal volume in postraumatic stress disorder
related to childhood physical and sexual abused-a preliminary report. Biological
Psychiatry, 41(1), 23-32.
Carpenter, L. L., Tyrka, A. R., McDougle, C. J., Malison, R. T., Owens, M. J., Nemeroff,
C. B., Price, L. H. (2004). Cerebrospinal fluid corticotropin-realising factor and
perceived early-life stress in depressed patiens and healthy control subjects.
Neuropsychopharmacology, 29(4), 777-784.
Casey, P. H., Szeto, K. L., Robbins, J. M., Stuff, J. E., Connell, C., Gossett, J. M., &
Simpson, P. M. (2005). Child Health-Related Quality of Life and Household Food
Security. Arch Pediatr Adolesc Med Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine,
159(1), 51. doi:10.1001/archpedi.159.1.51
Conger, R. D., & Donnellan, M. B. (2007). An Interactionist Perspective on the
Socioeconomic Context of Human Development. Annual Review of Psychology
Annu. Rev. Psychol., 58(1), 175-199. doi:10.1146/[Link].58.110405.085551
Driessen, M., Hermann, J., Stahl, K., Zwaan, M., Meier, S., Hill, A., Osterheider, M.,
Peterson, D. (2000). Magnetic resonance imaging volumes of the hippocampus and
the amygdala in women with borderline personality disorder and early
traumatization. Archives of General Psychiatry, 57(12), 1115-1122.
Engle, P. L., & Black, M. M. (2008). The Effect of Poverty on Child Development and
Educational Outcomes. Annals of the New York Academy of Sciences, 1136(1),
243-256. doi:10.1196/annals.1425.023
Engle, P. L., Black, M. M., Behrman, J. R., Mello, M. C., Gertler, P. J., Kapiriri, L., . . .
Young, M. E. (2007). Strategies to avoid the loss of developmental potential in more

46
 than 200 million children in the developing world. The Lancet, 369(9557), 229-242.
doi:10.1016/s0140-6736(07)60112-3
Fox, S. E., Levitt, P., & Iii, C. A. (2010). How the Timing and Quality of Early Experiences
Influence the Development of Brain Architecture. Child Development, 81(1), 28-40
Hyde, J. S., Else-Quest, N. M., Goldsmith, H., & Biesanz, J. C. (2004). Children's
Temperament and Behavior Problems Predict Their Employed Mothers' Work
Functioning. Child Development, 75(2), 580-594. doi:10.1111/j.1467-
8624.2004.00694.x
Heim, C., Newport, D. J., Heit, S., Graham, Y. P., Wilcox, M. Bonsall, R., Miller, A. H.,
Nemeroff, C. B. (2000). Pituitary-adrenal and autonomic responses to stress in
women after sexual and physical abuse in childhood. JAMA – Journal of the
American Medical Associations, 284(5), 592-597.
Heim, C., Mletzko, T., Purselle, D., Musselman, D. L., Nemeroff, C. B. (2008). The
dexamethasone/corticotropin-releasing factor test in men with major depression: role
of childhood trauma. Biological Psychiatry, 63(4), 398-405.
Luecken, L. J. (1998). Childhood attachment and loss experiences affect adult
cardiovascular and cortisol function. Psychosomatic Medicine, 60(6), 765-772.
Mclaughlin, K. A., Green, J. G., Gruber, M. J., Sampson, N. A., Zaslavsky, A. M., &
Kessler, R. C. (2010). Childhood Adversities and Adult Psychiatric Disorders in the
National Comorbidity Survey Replication II. Archives of General Psychiatry, 67(2)
Narayan, D., Petesch, P. (2002). Voices of the Poor: From Many Lands. Oxford University
Press for the World Bank. New York.
Robila, M., & Krishnakumar, A. (2005). Effects of Economic Pressure on Marital Conflict
in Romania. Journal of Family Psychology, 19(2), 246-251.
doi:10.1037/0893-3200.19.2.246
Pollak, S. D., Nelson, C. A., Schlaak, M. F., Roeber, B. J., Wewerka, S. S., Wiik, K. L.,
Gunnar, M. R. (2010). Neurodevelopmental Effects of Early Deprivation in
Postinstitutionalized Children. Child Development, 81(1), 224-236
Steckler, T., Kalin, N.H. şi Reul J.M.H.M. (2005). The Neuropsychology of stress.
Handbook of Stress and the Brain, Vol. 15, 25-41;
Stein, M. B., Koverola, C., Hanna, C, Torchia, M. G., McClarty, B. (1997). Hippocampal
volume in women victimized by childhood sexual abuse. Psychological Medicine,
27(4), 951-959.
Sheridan, M. A., Fox, N. A., Zeanah, C. H., Mclaughlin, K. A., & Nelson, C. A. (2012).
Variation in neural development as a result of exposure to institutionalization early
in childhood. Proceedings of the National Academy of Sciences, 109(32)
Teicher, M., Andersen, S., Polcari, A., Anderson, C., Navalta, C. şi Kim, D. (2003), The
neurobiological consequences of early stress and childhood maltreatment.
Neuroscience and Biobehavioral Reviews 27 (2003) 33–44.
doi:10.1016/S0149-7634(03)00007-1;
Tilly, C. (2007). Poverty and the politics of exclusion. In Moving Out of Poverty Volume 1:
Cross-Disciplinary Perspectives on Mobility. Palgrave MacMillian and The World
Bank. Washington, DC.
Windsor, J., Benigno, J. P., Wing, C. A., Carroll, P. J., Koga, S. F., Nelson, C. A., Zeanah,
C. H. (2011). Effect of Foster Care on Young Children’s Language Learning. Child
Development, 82(4), 1040-1046

47
 CAPITOLUL 3
SINDROMUL WEST

Mădălina A.D. Simion & Andreea Iordan

1. Introducere

Sindromul West reprezintă unul dintre cele mai severe tipuri de

epilepsie, care apare în copilăria timpurie între 3 şi 12 luni, cu o vârstă
medie la debutul bolii de 5 luni şi jumătate. În cele mai rare cazuri,
spasmele epileptice pot apărea şi mai devreme de 3 luni. Prevalenţa bolii
este de 2 – 4.5 persoane la 10.000 de născuţi vii. La 20% din copiii bolnavi,
sindromul West poate fi letal, iar la 25-50% West poate degenera în
sindromul Gastaut (Cowan, 2002).

1.1. Definiţie şi caracterizare generală

Printre simptomele definitorii ale sindromului West se numără

hipsartimia, vizibilă prin EEG, sau tulburarea de dezvoltare. Acestea pot fi
însoţite de retard mintal, la 80% din cazuri (Guzzetta, 2006), reacţie
inadecvată la stimuli (de exemplu, când o persoană se adresează copilului)
şi hipotonie.
Sindromul West este caracterizat prin crize cu 20 până la 40 de
spasme. În cadrul unei serii, spasmele pot avea pauze între ele, de la câteva
secunde până la un minut. Acestea apar frecvent după trezirea sugarului. În
cadrul crizei epileptice tipice sindromului West, copilul face mişcări ca şi
cum ar da din cap, îşi întinde mâinile în sus şi în lateral, iar uneori copilul îşi
aduce picioarele în zona burţii. În unele cazuri copilul poate ţipa la finalul
unei crize sau plânge puternic, având un aspect fizic epuizat. Totuşi, există
crize în care copiii nu par să fie afectaţi de spasme în vreun fel, mai ales
dacă spasmele durează doar câteva secunde (Gajewska, Mojs, Sobieska, &
Samborski, 2004).

48
 1.2. Tipuri

Sindromul West se împarte în categoria criptogenică care include

cazurile în care nu s-a identificat nicio cauză concretă (30-40%). A doua
categorie este cea simptomatică care presupune o leziune anterioară a
creierului sau orice altă cauză cunoscută.

1.3. Etiologie

Sindromul West poate avea cauze metabolice (de exemplu,

fenilectonurie), genetice (de exemplu, anomalii cromozomiale sau
leucodistrofie) sau poate apărea ca urmare a unei tulburări organice
cerebrale dobândite (de exemplu, hemoragie cerebrală, atrofie cerebrală sau
displazie corticală). De asemenea, infecţii (precum citomegalia sau
toxoplasmoza), hypoxia sau sarcina timpurie (înainte de a 32-a săptămână
de sarcină) pot duce la tulburări cerebrale.

1.4. Deficite neurospsihologice

Printre primele deficite neuropsihologice manifestate de copiii cu

sindrom West sunt lipsa de reacţie şi tulburările senzoriale. Acestea duc la
schimbări de comportament: copilul pare să nu mai fie interesat de mediul
in care se află, nu mai prezintă vreun răspuns atunci când este abordat de
aparţinători sau chiar la stimuli puternici. Aşadar atenţia auditivă este şi ea
afectată, fapt ce poate duce la deficite cognitive de lungă durată. Imitarea
verbală nu este suficient de dezvoltată, astfel că producerea de sunete poate
fi încetinită, ducând în final la dobândirea târzie a limbajului (Guzzetta,
2006).
Părinţii pot observa de asemenea tendinţa copilului de a fi mai
somnolent sau iritat în comparaţie cu lunile precedente. De asemenea,
dezvoltarea psihomotorică stagnează şi deseori copilul pare să-şi fi pierdut
chiar competenţele din trecut. Neuropsihologii pot observa şi o coordonare
mână-ochi defectuoasă, chiar şi la pacienţii care în mod normal nu prezintă
deficite evidente (Randò et al., 2005). Atenţia şi acuitatea vizuală, mişcările
oculare, câmpul vizual sau identificarea obiectelor din jur prin văz pot fi şi
ele afectate (MacAllister & Schaffer, 2007).
Pe termen lung pot apărea dificultăţi de învăţare, la aproximativ 80%
din pacienţi (Kurokawa, Goya, Fukuyama, Suzuki, Seki, & Ohtahara, 1980),

49
iar la circa 15% din copii, tulburările de comportament pot fi însoţite de
autism (Riikonen & Amnell, 1981). Riscul de autism creşte la 70% din
pacienţii cu scleroza tuberoasă (Guzzetta, 2006).
Riikonen (2001) a evidenţiat într-un studiu longitudinal cu 214 de
pacienţi, care s-a întins pe o perioadă de 25-30 de ani că un sfert din
persoanele cu sindrom West deţineau abilităţi intelectuale normale sau uşor
afectate. De asemenea, doar o treime din pacienţii cu un nivel de inteligenţă
medie sufereau de formă idiopatică.

2. Diagnostic medical

Diagnosticul acestui sindrom poate avea loc cu ajutorul EEG, care

indică unde delta şi teta neregulate şi lente, tipice hipsartimiei. În mod
normal, hipsartimia apare inclusiv în perioadele in care copilul doarme sau e
treaz. Cu scopul clarificării cauzelor se poate recurge şi la RMN, PET,
SPECT sau CT. De asemenea, pentru identificarea cauzelor metabolice se
pot utiliza analize de sânge sau de urină. În cazul în care nu există indicii cu
privire la o tulburare cerebrală organică sau metabolică este indicat interviul
clinic cu rudele (de exemplu, cu privire la sarcină) sau o analiză genetică
moleculară. Totuşi, la o treime din copii nu se poate identifica cauza exactă
a sindromului West, deşi au avut loc investigaţii medicale complexe.

3. Evaluare neuropsihologică

Evaluarea neuropsihologică joacă un rol central în monitorizarea

sindromului West. Unul din aspectele centrale îl reprezintă atingerea
nivelului de inteligenţă şi stabilirea unei educaţii personalizate copilului cu
sindrom West. Având în vedere că decursul sindromului West poate fi
foarte diferit, în funcţie de individ, părinţii trebuie să fie informaţi de
eventualele dificultăţi care pot apărea în dezvoltarea copilului, astfel încât
expactenţele lor să fie realiste.
Ţinând cont de importanţa inteligenţei în neurodezvoltare,
neuropsihologul poate opta pentru scala de inteligenţă Wechsler pentru copii
preşcolari şi şcolari. Printre subscalele care necesită o deosebită atenţie
pentru pacienţii cu sindrom West sunt abilităţile vizuo-spaţiale (de exemplu,
testul cuburilor), memoria vizuală (de exemplu, completarea imaginii),
competenţele lingvistice (de exemplu, comprehesiune).

50
 Pentru a verifica funcţionarea eficientă a atenţiei se recomandă
folosirea testului de performanţă continuă Conners. Testul de faţă prezintă
360 de stimuli pe ecran, sub formă de litere, cu pauze de până la 4 secunde
între ele. Participanţii trebuie să apese pe tastă la orice literă, în afară de
litera “X”. Testul are ca scop evaluarea computerizată a lipsei de atenţie,
impulsivităţii, atenţii susţinute şi a vigilenţei.
În scopul evaluării învăţării la pacientul cu sindromul West se poate
recurge la scalele Mullen. Acestea cuprind 5 arii care pot indica o stagnare a
psihomotricităţii: motricitatea grosieră, receptivitatea vizuală, motricitatea
fină, limbajul expresiv şi limbajul receptiv. Un alt avantaj este rapiditatea
administrării testului: pentru copiii de 1 an durata este de 15 minute, pentru
cei de 5, ajungând la 40-60 de minute.
Pentru măsurarea dexterităţii copilului cu sindrom West,
neuropsihologul poate utiliza testul Purdue Pegboard. Aici persoana trebuie
să pună beţişoare de metal într-un rând de găuri, alternând mâna stângă cu
cea dreaptă sau cu ambele mâini. Cele 3 dimensiuni testate sunt: dexteritatea
extremităţii superioare, dexteritatea funcţiilor mâinii şi a degetelor şi nu în
ultimul rând, simţul vârfurilor degetelor.
Scalele socio-emoţionale Vineland pentru copilăria timpurie oferă
posibilitatea de a evalua funcţionarea adaptativă, domeniu cu risc pentru
copiii cu sindromul West. Testul implică de asemenea o administrare rapidă
de până la 25 de minute a următoarelor trei scale: relaţiile interpersonale,
timpul liber şi de joacă şi abilităţile de coping.
Un alt aspect este măsurarea întârzierii de dezvoltare. Aici se poate
apela la scala Bayley III. Aceasta înglobează în 5 subdomenii toate testele
enumerate mai sus: scala mentală-cognitivă (de exemplu, conceptul cifrelor,
clasificări şi categorizări, rezolvarea timpurie de probleme), scala motorică
fină, cea grosieră (de exemplu, controlul mişcărilor la târâtul pe jos, mersul,
imitarea poziţiilor mâinii), limbajul receptiv şi cel expresiv (de exemplu,
comunicarea, vocalizarea). Testul se poate administra în decurs de 25 de
minute, copiilor până la 42 de luni (Tapp, Anderson, & Visootsak, 2015).

4. Terapie medicală

Terapia medicamentoasă a sindromului West poate cuprinde

administrarea de anticonvulsive precum Vigabatrin, vitamina B6 sau de
hormonul adrenocorticotrop (ACTH). Fiecare medicaţie trebuie însă

51
individualizată pacientului. De asemenea, pacientul poate fi supus unei
intervenţii neurochirurgicale, în cazul în care există o leziune cerebrală.

5. Recuperare neurospihologică

În cazul copilului cu sindrom West există un risc ridicat, ca

dezvoltarea psihomotorică să stagneze, să fie încetinită sau să degenereze.
Cu cât sunt controlate spasmele epileptice mai devreme şi hipsaritmia,
conform EEG, este înlăturată, cu atât şansele sugarului de a se dezvolta
normal cresc (Foulon et al., 2011). Redobândirea dezvoltării poate varia în
funcţie de durata crizelor: dacă aceste crize sunt controlate în decurs de
câteva zile, copilul poate reveni la stadiul de dezvoltare precedent crizei
epileptice; în cazul în care crizele persistă săptămâni sau chiar luni, atunci
retardul copilului va fi persistent. Tratarea crizelor poate fi verificată prin
intermediul EEG-ului, cu scopul de a minimaliza hipsartimia (Van
Rijckevorsel, 2006).
Recuperarea neuropsihologică în cazul sindromului West trebuie să
ţină seama de competenţele deja prezente la copil, de plasticitatea
dezvoltării şi de resursele sociale prezente în mediul copilului (părinţi, rude,
prieteni). Neuropsihologul poate facilita îmbunătăţirea calităţii vieţii,
adaptarea socială şi funcţiile cognitive. Printre aspectele care pot ajuta la
integrarea copilului este dobândirea competenţelor neurolingvistice,
psihomotore (de exemplu, prin mers normal) şi compensarea afecţiunilor
amintite mai sus.
Printre metodele de recuperare neuropsihologică utilizate cu copii cu
sindromul West se află şi terapia neurologului ceh Vaclav Vojta. Principiul
terapiei Vojta este acela de a recupera locomoţia reflexelor prin mişcări
bazale. Pacienţii cu sistemul nervos central sau cu motricitatea afectată îşi
dezvoltă reflexe automate, ca urmare a unor stimuli terapeutici care se tot
repetă din exterior. În acest caz terapeutul exercită presiune asupra unei
anumite zone a corpului pacientului, care stă pe burtă, pe spate sau într-o
parte. Ca urmare a presiunii, persoana răspunde prin 2 tipuri de reflexe,
indiferent de vârstă: pacientul se târăşte sau se întoarce instinctiv. În cadrul
metodei Vojta se solicită şi se activează deci întreaga masă musculară (de la
picioare la mâini), simulând simultan zonele răspunzătoare pentru
motricitate din sistemul nervos central.

52
 Aşadar şi în cazul pacienţilor cu retard psihomotor, cum sunt copiii cu
sindromul West, se formează noi conexiuni neuronale care activează reţelele
motorice blocate dintre creier şi coloana vertebrală. Aceste activări repetate
duc la stimularea funcţiilor oculomotorii, motricităţii orofaciale (maxilar şi
limbă) dar şi a funcţiilor vegetative precum activităţile intestinale, respiraţia,
suptul sau înghiţitul. La finalul recuperării prin metoda Vojta, copilul deţine
o varietate mai largă de mişcări spontane, iar postura corporală este vizibil
corectată. Pe lângă motricitatea avansată, copilul deţine prin siguranţa
corporală şi siguranţa emoţională pentru a explora mediul în care se găseşte
şi pentru relaţionarea cu cei din jur (Vojta, 1989).
În comparaţie cu terapia Vojta, care apelează la apăsarea diferitelor
părţi ale corpului, unde copilul e pasiv, terapia Bobath doreşte să motiveze
pacientul să facă mişcări voluntare, el stabilind independent cum
reacţionează la solicitările exterioare. În acest caz, copilul cu sindrom West
trebuie să fie cât se poate de activ şi mobil, oferindu-i-se stimuli senzoriali
diferiţi (de la stimuli vizuali la proprioceptivi). De asemenea, metoda
Bobath are ca scop reînvăţarea motricităţii normale şi evitarea pe cât posibil
a ajutorului celor din jur. Conceptul de bază este activarea sinapselor deja
existente şi formarea altelor noi, prin plasticitatea creierului. Un alt avantaj
al terapiei Bobath este recuperarea care se întinde pe durata a 24 de ore. Atât
fizioretapeuţii, neuropsihologii cât şi rudele participă la integrarea copilului
în ritmul obişnuit, de la îmbrăcat la mâncare (Feldkamp, 1983).
Terapia Doman este o metodă de recuperare, bazată pe principiul celor
6 competenţe individuale: vizuală, tactilă, motricitate, limbaj şi competenţa
manuală (Doman, 1994). Fizioterapeutul american Glenn Doman propune
structurarea fiecărei zile cu diferite exerciţii, pe care copilul cu sindromul
West ar trebui să le realizeze. Metoda doreşte recuperarea neurodezvoltării
pacientului prin exersarea gradată în prezenţa diverşilor stimuli, în mod
repetat. Exerciţiile trebuie să fie cât se poate de frecvente şi de lungă durată,
astfel încât activitatea recuperatorie poate ţine şi mai mult de 10 ore pe zi.
Totuşi, terapia după Doman este controversată, având în vedere lipsa de
eficacitate dovedită ştiinţific, niciun studiu experimental profesionist nefiind
organizat încă din anul 1978 (Hines, 2001). De asemenea, majoritatea
medicilor pediatri americani nu recomandă folosirea terapiei după metoda
Doman (Foreman & Ward, 1986).
Concluzionând, sindromul West trebuie să fie identificat cât de
devreme posibil, pentru ca diagnosticul să ofere posibilitatea unei terapii

53
medicale eficiente. Evaluarea neuropsihologică bazată pe scale standardizate
la nivel internaţional, precum cea Wechsler, este necesar să completeze
diagnosticul medical (de exemplu, prin EEG). Pe lângă aceasta, recuperarea
neurocognitivă trebuie să se canalizeze în special pe dezvoltarea psiho-
motorie, respectiv pe stimularea multimodală care să confere mobilitate,
securitate senzorială şi emoţională. Procesul de recuperare necesită o
colaborare permanentă între neurolog, neuropsiholog, logoped şi fizio-
terapeut, care pot modifica parcursul reabilitării în funcţie de progresele
făcute de copil.

6. Studiu de caz

Date de identificare a pacientului: J. este pacient de sex masculin în

vârstă de 16 ani la data evaluării, clasa a 11-a.
Motivul trimiterii: J. a fost trimis pentru o evaluare psihologică pentru
a se stabili dacă există sau nu prezenţa unei dizabilităţi intelectuale. Ariile
de îngrijorare reprezintă nivelul academic, atenţia, învăţarea, matematica,
ortografia, cititul, limbajul scris, anxietate, motricitate fină, memoria.
J. are dificultăţi sociale şi de învăţare, se străduieşte destul de mult
pentru a finaliza sarcinile, nu doarme bine noaptea şi stă treaz până târziu şi
este somnoros pe timpul zilei. Nu se adaptează bine la schimbările rutinei şi
nici la ieşirea din zona de confort, nu manifestă exprimare verbală faţă de
străini, nu poate urmări o serie de instrucţiuni, nu iniţiază singur activităţi,
întotdeauna le iniţiază un părinte, nu poate număra bani sau să spună cât
este ceasul, nu poate folosi transportul în comun şi nici să iasă din casă
independent.

Procedurile şi testele administrate:

Beck Youth Inventories of Emotional and Social Impairment
ABAS- II (Adaptive Behaviour Assessment System)
Anamneza şi procedura studiilor documentelor:
Mama sa a suferit vomă excesivă în sarcină (hyperemesis
gravidarum), iar pacientul a fost născut prematur cu vârsta gestaţională
VG=30 săptămâni, greutatea la naştere 2000 grame. Etapele dezvoltării
neuropsihomotorii s-au realizat târziu, are nevoie de ochelari pentru vedere,
acuitate audivită normal raportată, are probleme de motricitate fină, suferă

54
de Sindromul West criptogenic şi spasme infantile. La momentul evaluării
nu ia medicaţie, a urmat terapie ocupaţională, logopedie. În familie există
istoric de depresie, anxietate şi epilepsie.
Prima vizită la medicul neurolog a fost când avea 6 luni, venind cu o
formă serioasă de epilepsie numită sindromul West, ce se referă la o
combinaţie de spasme infantile afectarea neurodezvoltării. Epilepsia a
răspuns bine la tratament, cu toate acestea este deseori asociată cu tulburări
de învăţare şi deficienţe la nivelul funcţiilor executive din lobul frontal. J.
prezintă întârziere semnificativă în abilităţile lingvistice şi în motricitatea
fină, la fel şi la nivelul concentrări şi a abilităţii de citit. A fost implicat în
logopedie, terapie ocupaţională. Utilizarea medicamentelor stimulante nu
l-au ajutat pentru concentrare şi nici nu i-au îmbunătăţit performanţa
academică.

Rezultatele testelor
Funcţionarea adaptativă

BYI (Beck Youth Inventories of Emotional and Social Impairment)

este un instrument fiabil şi valabil de auto-raport care conţine 5 subscale
referitoare la conceptul de sine, anxietate, depresie, furie şi comportament
perturbator. Rezultatele indică că aceste arii, cu excepţia depresiei, necesită
investigaţii suplimentare.

55
 ABAS-II oferă o evaluare comprehensivă bazată pe norme, cu privire
la abilităţile adaptative ale unui individ, pentru diagnostic şi pentru
clasificarea dizabilităţilor şi a tulburărilor, identificarea punctelor forte şi a
slăbiciunilor. Formularul completat de părinte indică un Scor General
Compozit sub percentila 0.1, extrem de scăzut. Funcţionarea lui J este mai
bună pe domeniile conceptuale (derivate din comunicare, funcţionare
academică şi autodirecţionare) decât pe domeniile practice. Abilităţile
conceptuale includ limbajul receptiv şi expresiv. Domeniile practice fac
referire la abilităţile ADL, activităţile zilnice (hrănire, mobilitate, toaletă,
îmbrăcat), activităţi zilnice instrumentale precum prepararea unei mese,
curăţenia din casă, transportul, luarea medicamentelor, managementul
banilor, folosirea telefonului.

J funcţionează mai bine în domeniul social decât în cel practic,

domeniul social fiind reprezentat de abilităţi interpersonale, relaţii,
responsabilitate, stimă de sine, urmarea regulilor şi a legilor, evitarea
victimizării.

56
 Nivelul său general de funcţionare adaptativă se află sub percentila 0.1
aflat la extremitatea inferioară. Aptitudinile necesare pentru o bună
funcţionare în comunitate, inclusiv utilizarea resursele comunităţii, abilităţi
de cumpărături, pentru protecţia sănătăţii şi pentru a răspunde corespunzător
la boli şi prejudicii, inclusiv ca urmare a normelor de siguranţă, folosirea
medicamentelor, prudenţa, abilităţile necesare pentru angajarea în
planificarea şi petrecerea timpului liber inclusiv cu alte persoane, angajarea
în recreere acasă, aptitudinile necesare pentru îngrijirea personală, inclusiv a
manca, îmbrăcatul, baia, îngrijirea, igiena sunt sub limita normalităţii şi
necesită îngrijire permanentă.
Funcţionarea intelectuală:
Scala de Inteligenţă pentru Copii Wechsler – ediţia a IV-a este un
instrument care evaluează abilitatea cognitivă a copiilor, abilitatea
intelectuală generală(Coeficientul de Inteligenţă Total, CIT).

Index IQ Index Clasificare Percentila

Înţelegerea Verbală (IIV) 71 Borderline 3
Raţionament Perceptiv (IRP) 71 Borderline 3
Memoria de Lucru (IML) 62 Extrem de scăzut 1
Viteza de Procesare (IVP) 53 Extrem de scăzut 0.1
IQ Complet (CIT) 58 Extrem de scăzut 0.3

Indicele Înţelegerea Verbală – IIV indică abilităţi verbale la limită,

dificultăţi de a înţelege cerinţele şi de a opera cu vocabularul bogat,

57
dobândit în educaţia formală şi informală, nu generează răspunsuri
elaborate. Nu deţine cunoştinţele verbale, capacitatea de a-şi aminti cuvinte
şi de a le folosi corespunzător, formare de concepte verbale. În cadrul
subtestului Vocabular nu înţelegea cuvintele şi nu le putea explica foarte
clar. Anumite cuvinte nu le cunoştea, altora le dădea sensuri noi. Inteligenţa
sa cristalizată este mult sub medie, nu poate identifica similarităţi între
concepte. Scorul la proba înţelegere arată incapacitate de a înţelege principii
generale şi situaţii sociale, abilitate redusă de a evalua şi de a utiliza
experienţa trecută, de a demonstra că stăpâneşte informaţiile practice. Nu
are cunoştinţe corespunzătoare despre reguli de comportament, judecată
socială, maturitate şi bun simţ. Nu are abilitatea de a achiziţiona, reţine şi
reactualiza cunoştinţe generale faptice, memorie de lungă durată bună
afectată de epilepsie la momentul evaluării din perspectiva verbală.
Indicele Raţionament Perceptiv IRP indică abilităţi inferioare
perceptive. Indicele măsoară raţionamentul fluid şi procesarea vizuală,
aceasta reprezentând abilitatea sa de a raţiona folosind stimulii vizuali. Nu
are abilitatea de a analiza şi sintetiza stimuli vizuali abstracţi şi nu are o
coordonare vizuo-motorie bună. Nu deţine capacitatea de a integra toate
elementele unei situaţii şi a le da un sens, nu poate sintetiza şi generaliza, nu
poate recunoaşte din realitate stimuli sau elemente ce sar imediat din ochi
neavând gândirea practică dezvoltată corespunzător. Nu arată abilităţi de
discriminare vizuală, procesare vizuală scăzută, formare slabă a conceptelor
non-verbale, integrare vizuo-motorie deficientă, control motric şi executiv
scăzut. Testele arată o slabă fixare a obiectului percepţiei, direcţionarea
privirii prin mişcarea corpului, a capului, a globilor oculari. Slaba
coordonare a spaţiului vizual cu cel manual, interacţiunea elementelor
perceptive şi kinestezice arată o dezvoltare nearmonioasă a funcţiei
vizual-motorii. Nu poate percepe relaţiile şi configuraţiile spaţiale, nu poate
vedea spaţiul şi forma, nu îşi poate aminti forma care poate servi drept
conţinut al diferitelor operaţii mintale.

Indicele Memoriei de Lucru (IML) indică abilităţi reduse. Abilitatea

sa de a reţine informaţii şi de a le manipula, atenţia, concentrarea, memoria
de lucru, abilitatea de a coda informaţia şi elaborarea de strategii la sarcini
repetitive sunt de nivel scăzut. Există puţine sarcini pe care le duce la bun
sfârşit însă are nevoie de mai mult timp. Memoria de scurtă durată necesită

58
stimulare suplimentară îndelungată pentru buna funcţionare. Bucla
fonologică numită şi memorie de lucru verbală are transmiterea sinaptică
spre sistemul executiv din lobul frontal cu deficienţe. Componenta
vizuo-spaţială a memoriei de lucru indică abilităţi inferioare de procesare şi
scanare mentală, operare inadecvată a materialului de memorat cu trecere
ineficientă în memoria de lungă durată. Componenta memoriei de lucru din
sistemul executiv nu funcţionează în parametri optimi, integrează
informaţiile dobândite şi conectează gândirea de funcţiile de bază ale sale
într-un mod limitat
Indicele Vitezei de Procesare (IVP) indică abilităţi reduse. Abilitatea
sa de a răspunde rapid la sarcini simple, vizual-motorii, şi menţinerea
atenţiei şi concentrării atunci când lucrează sub presiunea timpului sunt de
nivel scăzut. Nu are capacitatea de a se concentra pe o sarcină pentru o
perioadă mai lungă de timp(atenţie susţinută), nu poate menţine atenţia în
prezenţa altor factori de mediu (distractibilitate scăzută), nu are capacitatea
de a se angaja într-o căutare activă de informaţii importante prin examinarea
mediului cu atenţie (scanare vizuală).

Scor Clasificare
Subteste Percentila
Standard normativă
Cuburi (Cu) 6 9 Extrem de scăzut
Similarităţi (Si) 5 5 Extrem de scăzut
Memorarea Numerelor (MN) 1 0.1 Extrem de scăzut
Concepte Grafice (CGr) 3 1 Extrem de scăzut
Codare (Co) 2 0.4 Extrem de scăzut
Vocabular (Voc) 6 9 Extrem de scăzut
Secvenţe de Litere şi Numere (SLN) 6 9 Extrem de scăzut
Matrici (M) 7 16 Extrem de scăzut
Înţelegere (Î) 1 0.1 Extrem de scăzut
Căutare de simboluri (CS) 1 0.1 Extrem de scăzut
(Completare de Imagini) (CI) 1 0.1 Extrem de scăzut
(Informaţii) (Inf) 4 2 Extrem de scăzut
(Aritmetică)(A) 3 1 Extrem de scăzut

Pentru că învăţarea implică adesea o combinaţie de prelucrare a

informaţiilor de rutină (cum ar fi cititul) şi complexe cum ar fi prelucrarea
59
informaţiilor (cum ar fi raţionamentul), o slăbiciune în viteza de procesare
de rutină poate face sarcina de a înţelege informaţii noi mai consumatoare
de timp şi dificilă pentru el. Astfel, această slăbiciune în scanarea vizuală
simplă şi de urmărire poate să-l lase cu mai puţin timp şi energie mentală
pentru sarcina complexă de a înţelege un material nou. Performanţa scăzută
la nivelul vitezei de procesare este un marker neuropsihologic specific în
bolile neurologice, ADHD, anxietate, depresie, tulburări de învăţare.

7. Concluzii

Combinarea rezultatelor de CIT în percentila 0.3 şi comportamentul

adaptativ sub percentila 0.1 ilustrează că J îndeplineşte criteriile pentru
dizabilitate intelectuală şi poate fi descrisă de natură severă necesitând
suport îndelungat.
Prezenţa prematurităţi reprezintă una dintre cauzele prezenţei
deficitelor cognitive şi intelectuale, la care se adaugă dezvoltarea epilepsiei
(sindromului West). Copiii născuţi prematur se află la risc de a dezvolta
sechele neurologice şi de dezvoltare, dificultăţi motorii, perceptive, de
limbaj, probleme de auto-reglare, inhibiţie, comportament.

Bibliografie

Cowan, L. D. (2002). The epidemiology of the epilepsies in children. Mental Retardation

and Developmental Disabilities Research Reviews, 8, 171–181.
Doman G. (1994). What to do about your brain-injured child or your brain-damaged,
mentally retarded, mentally deficient, cerebral-palsied, spastic, flaccid, rigid,
epileptic, autistic, athetoid, hyperactive, Down’s child. Garden City Park, NY:
Avery.
Feldkamp, M. (1983). Zur Behandlung der Zerebralparese–Krankengymnastik nach Bobath
oder Vojta. Theoretische Grundlagen und Analyse. Der Kinderarzt, 14, 854–860.
Foreman, P. J., & Ward, J. (1986). A survey of paediatric management practices in Down's
syndrome. Journal of Paediatrics and Child Health, 22, 171–176.
Foulon, M., Aeby, A., Buzatu, M., Christiaens, F., De Borchgrave, V., De Cocq, C., ... &
Legros, B. (2011). Epileptic syndromes: differential treatment in infants, children,
and adolescents. Acta Neurologica Belgica, 111, 175–182.
Gajewska, E., Mojs, E., Sobieska, M., & Samborski, W. (2004). Development and
psychokinetic therapy of children suffering from West Syndrome - an overview.
Roczniki Akademii Medycznej w Bialymstoku, 50, 297–301.
Guzzetta, F. (2006). Cognitive and behavioral outcome in West syndrome. Epilepsia, 47,
49-52.

60
Hines, T. M. (2001). The Doman–Delacato patterning treatment for brain damage. The
Scientific Review of Alternative Medicine, 5, 80–89.
Kurokawa, T., Goya, N., Fukuyama, Y., Suzuki, M., Seki, T., & Ohtahara, S. (1980). West
syndrome and Lennox-Gastaut syndrome: a survey of natural history. Pediatrics, 65,
81–88.
Randò, T., Baranello, G., Ricci, D., Guzzetta, A., Tinelli, F., Biagioni, E., ... & Mercuri, E.
(2005). Cognitive competence at the onset of West syndrome: correlation with EEG
patterns and visual function. Developmental Medicine & Child Neurology, 47, 760–
765.
Riikonen, R. (2001). Long-term outcome of patients with West syndrome. Brain &
Development, 23, 683–687.
Riikonen, R., & Amnell, G. (1981). Psychiatric disorders in children with earlier infantile
spasms. Developmental Medicine & Child Neurology, 23, 747–760.
MacAllister, W. S., & Schaffer, S. G. (2007). Neuropsychological deficits in childhood
epilepsy syndromes. Neuropsychology review, 17, 427–444.
Tapp, S., Anderson, T., & Visootsak, J. (2015). Neurodevelopmental outcomes in children
with Down syndrome and infantile spasms. Journal of Pediatric Neurology, 13,
074–077.
Van Rijckevorsel, K. (2006). Cognitive problems related to epilepsy syndromes, especially
malignant epilepsies. Seizure, 15, 227–234.
Vojta, V. (1989). Die posturale Ontogenese als Basis der Entwicklungsdiagnostik. Der
Kinderarzt, 20, 669–674.

61
 CAPITOLUL 4
PARALIZIA CEREBRALĂ LA COPII
- ASPECTE CLINICE

Raluca Elena Calistru, Laura Petrescu,

Victor Bohuş, Mihai Duică

1. Introducere

1.1. Definiţie

Paralizia cerebrală (PC) este o afecţiune neurologică cauzată de

leziuni ale creierului, care au loc înainte ca dezvoltarea cerebrală să fie
completă. PC poate fi rezultatul unor leziuni asupra creierului în perioada
prenatală, perinatală sau postnatală. Între 70 şi 80% dintre cazurile de PC
sunt dobândite în perioada prenatală.
Conform statisticilor internaţionale, per ansamblu, incidenţa paraliziei
cerebrale (PC) este de 2 cazuri la 1000 născuţi vii. În ţara noastră, anual
aproximativ 500 de copii sunt afectaţi de această boală. Luând în
considerare perioada în care leziunile spastice îşi dezvoltă întregul tablou
clinic (până la 10 ani), în România circa 5000 de copii suferă de deficienţe
motorii cauzate de PC.
În general, semnele PC sunt vizibile din primele luni de viaţă, deşi
diagnosticarea poate fi amânată până la vârsta de doi ani a copilului sau
chiar mai târziu. Copiii cu PC au o dezvoltare lentă, care îi împiedică în
învăţarea normală a etapelor de dezvoltare precum rostogolirea, statul în
şezut, târârea sau mersul (Agarwal, Verma, 2012).
Copiii cu PC au o postură neobişnuită ce favorizează doar o singură
parte a corpului atunci când se întind, când merg sau când se târăsc, dar
trebuie menţionat faptul că şi copiii care nu suferă de PC pot prezenta aceste
semne.

62
 Hipotonia (tonusul muscular scăzut) îi poate face să pară relaxaţi,
slăbiţi. Hipertonia îi poate face să pară rigizi (în unele cazuri, hipotonia
poate deveni hipertonie după 2 sau 3 luni de viaţă) (Bax et al., 2005).
Semnale de avertizare sunt după cum urmează:
La copiii mai mici de 6 luni:
- capul copilului atârnă pe spate atunci când acesta este ridicat în
braţe;
- corpul copilului este rigid şi inert;
- când este ridicat, picioarele sale se încrucişează;
La copiii cu vârsta mai mare de 6 luni:
- nu se rostogoleşte pe nicio parte;
- nu îşi poate împreuna mâinile;
- îi este dificil să îşi ducă mâna la gură;
- se întinde după lucruri cu o singură mână în timp ce pe cealaltă o
ţine încleştată (Agarwal, Verma, 2012).
La copiii cu vârsta mai mare de 10 luni:
- se târăşte într-un mod dezechilibrat, împingându-se cu mâna şi
piciorul de pe aceeaşi parte, în timp ce trage după el cealaltă mână şi celălalt
picior;
- nu poate sta în picioare chiar dacă are un punct de sprijin (Palisano
et al., 1997).
Vom prezenta în continuare aspecte de funcţionalitate clasificate şi
descrise de NINDS (National Institute for Neurological Disorders and
Stroke).

1.2. Etiologie

Cauze perinatale. În aproximativ 6% din cazuri, complicaţiile la

naştere (de exemplu asfixia temporară), reprezintă cauzele dobândirii PC
congenitale. Factorii de risc neonatali în dobândirea PC includ:
- naşterea prematură, la mai puţin de 32 de săptămâni de sarcină;
- greutatea la naştere mai mică de 2,5 kg;
- întârzierea creşterii fătului intrauterin;
- hemoragii intracraniene şi traume (Agarwal, Verma, 2012).

63
 Cauze postnatale. În aproximativ 10-20% din cazuri, PC este
dobândită postnatal, în principal din cauza unor leziuni ale creierului
cauzate de meningită, encefalită virală, icter, accidente de circulaţie în care
este prezent şi copilul, căzături sau abuzuri asupra copilului.
Cauze necunoscute. PC nu se înrăutăţeşte odată cu trecerea timpului.
Nu există leac pentru PC, ci tratament, terapie, echipament special, iar în
unele cazuri, intervenţia chirurgicală poate ajuta.
Se presupune că unele dintre cauze ar putea fi anomalii genetice,
malformaţii congenitale ale creierului sau leziuni fetale. Printre traumele
craniene care ar putea provoca PC se numără:
- leziuni ale materiei albe din creier (leucomalacia periventriculară –
LPV);
- dezvoltarea anormală a creierului (disgenezie cerebrală);
- hemoragii intracraniene;
- lipsa severă a oxigenului în creier (Agarwal, Verma, 2012).

1.3. Forme de PC

Bax et al. (2005) propun 4 dimensiuni majore de clasificare a PC:

- anormalităţi motorii: natura şi tipologia disfuncţiei motorii +
abilităţile motorii funcţionale;
- capacităţi scăzute asociate (engl. „associated impairments”);
- descoperiri anatomice şi radiologice;
- cauzalitate şi timp.
Diferitele forme sunt determinate de extinderea, tipul şi locul
anomaliei la copil. Medicii clasifică PC în funcţie de tipul de mişcare
implicat, clasificându-se după cum urmează:
1. PC spastică: tipul cel mai întâlnit de PC; oamenii cu această
tulburare sunt rigizi şi se mişcă sacadat. Formele de PC spastică sunt:
- hemiplegia spastică: afectează mâna şi piciorul de pe o singură parte
a corpului. Copiii învaţă să meargă mai târziu şi merg pe vârfuri. Braţul şi
piciorul afectate sunt de cele mai multe ori mai scurte şi mai mici. Unii
dintre copii pot dezvolta scolioză şi pot avea convulsii. Vorbirea este
întârziată, dar discursul copilului va fi inteligibil, iar inteligenţa este în
general normală.

64
 - diplegia spastică: afectează muşchii, aceştia fiind slăbiţi, predo-
minant pe cei ai piciorului, fiind mai puţin severă în zona braţelor şi a feţei.
Etanşeitatea în zone specifice ale muşchilor piciorului provoacă mersul cu
picioarele încrucişate.
- tetraplegia spastică: este cel mai sever simptom. Este cauzată de
leziuni întinse sau de malformaţii grave ale creierului. Membrele copiilor
sunt în general rigide, dar aceştia nu îşi pot susţine gâtul. De obicei nu pot
merge, au convulsii frecvente şi greu de controlat, iar vorbirea este dificilă,
făcându-se foarte greu înţeleşi.
2. PC diskinetică: include PC atetoidă, coreoatetoidă şi distonică.
Acest tip de PC este caracterizat de mişcări încete şi necontrolate ale
mâinilor, braţelor, picioarelor sau ale labelor picioarelor. Hiperactivitatea
muşchilor faciali şi ai limbii îi face pe unii copii să aibă grimase şi să
saliveze. Mersul este dificil, la fel şi statul în şezut în poziţie dreaptă. Unii
dintre aceşti copii au probleme cu auzul, controlul respiraţiei şi coordonarea
mişcărilor muşchilor necesari vorbirii. Inteligenţa este rar afectată în acest
tip de PC.
3. PC ataxică: afectează echilibrul şi percepţia adâncimii. Copiii cu
PC ataxică au adesea o coordonare slabă. Le este dificil să realizeze mişcări
bruşte şi precise, de exemplu scrisul sau încheiatul nasturilor unei cămăşi,
precum şi realizarea unor acţiuni voluntare.
4. Tipurile mixte de PC se referă la simptome care nu corespund unui
singur tip de PC (unii muşchi pot fi foarte încordaţi, în timp ce alţii pot fi
foarte relaxaţi).
Cele mai cunoscute sisteme de clasificare funcţională pentru
pacienţii cu PC sunt:
- Sistemul de Clasificare a Motricităţii Grosiere (engl. „The Gross
Motor Classification System”) (Palisano et al., 1997);
- Sistemul de Clasificare al Abilităţii Manuale (engl. „The Manual
Ability Classification System” – MACS) (Eliasson et al., 2006);
- Funcţionalitatea Bimanuală Motorie Fină (engl. „The Bimanual Fine
Motor Function” –BFMF) (Beckung & Hagberg, 2002);
- Sistemul de Clasificare al Funcţiilor de Comunicare (engl. The
Communication Function Classification System” – CFCS) (Hidecker et al.,
2008);

65
 - Testul Bruininks-Oseretsky de abilitate motorie (Fine, 1979).
Cel mai recent sistem de clasificare utilizat pentru copii şi adulţi cu
afecţiuni de dezvoltare este „The Dysphalgia Management Staging Scale” –
DMSS (Sheppard, 2002).
În continuare prezentăm Sistemul de Clasificare a funcţionării motorii
grosiere pentru paralizie cerebrală (Gross Motor Function Classification
System for Cerebral Palsy- GMFCS, Palisano et al., 1997).

Înainte de 2 ani
Nivelul I. Copiii se mişcă din poziţia de şezut/stat pe podea cu ambele
mâini libere să manipuleze obiecte, se târăsc pe palme şi genunchi, se
folosesc de mobilier să se ridice şi să meargă. Copiii merg între 18 luni şi
2 ani fără să aibă nevoie de aparatură de asistenţă mobilă.
Nivelul II. Copiii menţin poziţia de stat pe podea, dar este posibil ca
aceştia să aibă nevoie să îşi folosească mâinile pentru a îşi menţine
echilibrul. Se târăsc pe abdomen sau folosindu-se de palme şi genunchi.
Este posibil ca ei să tragă pentru a se ridica în picioare şi fac paşi
ajutându-se de mobilă.
Nivelul III. Copiii menţin poziţia de stat pe podea atunci când zona
lombară este susţinută. Se rostogolesc şi se târăsc înainte pe stomac.
Nivelul IV. Copiii îşi controlează capul, dar, pentru şederea pe podea,
este necesară susţinerea trunchiului. Este posibil ca ei să se poată rostogoli
în poziţia supină (întins pe spate) şi să se întoarcă cu faţa în jos.
Nivelul V. Impedimentele fizice limitează controlul voluntar al
mişcării. Copiii nu sunt capabili de a menţine posturile capului împotriva
gravitaţiei şi trunchiului atunci când se află cu faţa în jos sau în poziţia de
şezut. Copiii au nevoie de asistenţă adultă pentru a se rostogoli.

Între 2 şi 4 ani
Nivelul I. Copiii stau în şezut pe podea, fiind capabili să manipuleze
obiecte cu ambele mâini. Mişcările de ridicat şi aşezat pe podea sunt
realizate fără asistenţa unei alte persoane. Merg după preferinţe, în funcţie
de mobilitate, fără a avea nevoie de dispozitive ajutătoare.
Nivelul II. Copiii stau în şezut pe podea, dar le este dificil să îşi
menţină echilibrul când vor să manipuleze obiecte cu ambele mâini.
Mişcările de ridicat şi aşezat pe podea sunt realizate fără asistenţa unei alte

66
persoane. Pentru a sta în picioare, copiii se trag de o suprafaţă rigidă. Copiii
se târăsc pe mâini şi pe genunchi, după un pattern de reciprocitate, merg
ţinându-se de mobilă şi cu ajutorul dispozitivelor speciale după preferinţe, în
funcţie de mobilitate.
Nivelul III. Copiii stau pe podea de cele mai multe ori în poziţia „W”
(engl. „W-sitting”) şi pot avea nevoie de asistenţă pentru a sta propriu-zis.
Se târăsc pe burtă sau pe mâini şi genunchi ca metodă primară de deplasare.
Copiii pot să folosească suprafeţe rigide de care se trag pentru a putea sta în
picioare sau pentru a se deplasa pe distanţe scurte. Pot merge distanţe scurte
în interiorul casei, folosind dispozitive speciale de deplasare şi fiind asistaţi
de o altă persoană care îi ajută să se întoarcă şi să-şi schimbe poziţia.
Nivelul IV. Copiii pot sta pe podea atunci când sunt aşezaţi, dar nu pot
să îşi menţină echilibrul dacă nu îşi folosesc ambele mâini în acest sens. Au
nevoie în mod regulat de echipament reglabil pentru a sta în şezut şi în
picioare. Pentru deplasarea pe distanţe scurte, copiii se târăsc pe burtă sau
pe mâini şi genunchi fără mişcarea genunchiului opus.
Nivelul V. Controlul voluntar al mişcărilor şi abilitatea de a-şi
menţine capul şi trunchiul drept este limitată din cauza deficienţelor fizice.
Toate zonele de control motor sunt afectate. Echipamentul ajutător şi
asistenţa nu compensează total limitările de a sta în şezut sau în picioare.
Unii copii reuşesc să se mobilizeze singuri folosind un scaun cu rotile
electric cu sisteme suplimentare de adaptare.

Între 4 şi 6 ani
Nivelul I. Copiii pot sta şi se pot ridica de pe scaun fără să aibă nevoie
de ajutor. Copiii se ridică de pe podea şi din scaun din poziţia şezut fără să
aibă nevoie de asistenţă sau de dispozitive ajutătoare. Se pot deplasa
înăuntrul şi în afara casei şi pot urca scări şi au abilitatea de a sări şi alerga.
Nivelul II. Copiii pot sta pe scaun manipulând obiecte cu ambele
mâini. Copiii se ridică de pe podea şi de pe scaun, dar cel mai adesea au
nevoie de o suprafaţă rigidă de care să se sprijine cu braţele. Pot merge în
casă şi afară pe distanţe scurte şi pe suprafeţe drepte fără dispozitive
ajutătoare. Pot urca scări ţinându-se de balustradă, dar nu pot sări şi alerga.
Nivelul III. Copiii pot sta pe un scaun normal, dar au nevoie de
susţinere pelvică sau a trunchiului pentru a maximiza funcţionarea mâinii.

67
Se pot mişca de pe scaun dacă folosesc o suprafaţă rigidă ca suport, pentru a
se putea împinge şi trage cu braţele. Merg cu ajutorul unor dispozitive de
susţinere pe suprafeţele plane şi sunt ajutaţi de către o altă persoană la
urcarea scărilor. De obicei, copiii sunt transportaţi atunci când trebuie să
călătorească pe distanţe lungi sau în afara casei.
Nivelul IV. Copiii stau pe scaun, dar au nevoie de dispozitive
reglabile pentru manipularea trunchiului şi pentru maximizarea funcţionării
mâinii. Se pot mişca de pe scaun cu ajutorul unei alte persoane sau folosesc
o suprafaţă rigidă ca suport, pentru a se putea împinge şi trage cu braţele. În
cel mai bun caz, copiii pot merge distanţe scurte cu ajutorul unui cadru, sub
supraveghere, dar întâmpină dificultăţi în menţinerea echilibrului pe
suprafeţe plane şi atunci când vor să se întoarcă. Copiii sunt transportaţi şi
se pot mobiliza singuri cu ajutorul scaunului cu rotile electric.
Nivelul V. La fel ca între 2 şi 4 ani.

Între 6 şi 12 ani
Nivelul I. Copiii pot merge atât în interiorul încăperii, cât şi în afara
casei şi pot urca scări fără limitări; realizează activităţi motoriii grosiere,
inclusiv alergatul şi săritul, dar viteza, coordonarea şi echilibrul sunt reduse.
Nivelul II. Copiii merg în casă şi în afara casei şi pot urca scări dacă
se ţin de o balustradă, dar mersul pe suprafeţe drepte sau înclinate sau în
spaţii aglomerate este problematic. Au o abilitate motorie grosieră redusă de
a alerga şi sări.
Nivelul III. Copiii merg în casă şi în afara casei pe suprafeţe drepte cu
dispozitive de susţinere. Pot urca scări dacă se ţin de balustradă. În funcţie
de funcţionarea membrelor superioare, copiii se pot deplasa cu un scaun cu
rotile manual sau sunt transportaţi atunci când călătoresc pe distanţe lungi,
în afara casei sau pe terenuri accidentate.
Nivelul IV. Copiii ar putea să-şi menţină nivelurile de funcţionare
atinse înainte de şase ani sau să se bazeze mai mult pe transportul în scaunul
cu rotile acasă, la şcoală şi în comunitate. Se pot deplasa singuri folosind un
scaun cu rotile electric.
Nivelul V. La fel ca între 2 şi 4 ani.
Diferenţe între nivelul I şi II. Comparativ cu copiii încadraţi în nivelul
I, copiii încadraţi în nivelul II întâmpină probleme în schimbarea poziţiei

68
corpului, în mersul în afara casei şi în comunitate, au nevoie de dispozitive
ajutătoare atunci când merg, alte diferenţe se remarcă în realizarea
activităţilor motorii grosiere precum alergatul sau săritul.
Diferenţe între nivelul II şi III. Sunt observate diferenţe la nivelul
achiziţiei funcţiilor de mobilitate. Copiii încadraţi în nivelul III au nevoie de
dispozitive ajutătoare şi adesea au nevoie de proteze care să-i ajute să
meargă, în timp ce copiii încadraţi în nivelul II nu au nevoie de dispozitive
ajutătoare pentru a merge, după vârsta de 4 ani.
Diferenţe între nivelul III şi IV. Se remarcă diferenţe în abilitatea de a
sta în şezut şi de a se mişca, fiind nevoie chiar de folosirea extensivă a
dispozitivelor ajutătoare. Copiii încadraţi în nivelul III pot sta în şezut şi se
pot deplasa singuri, cu ajutorul dispozitivelor speciale. Copiii încadraţi în
nivelul IV pot sta în şezut dacă sunt ajutaţi, dar mişcările şi mersul
independent sunt foarte limitate şi este mult mai probabil ca pentru
deplasare ei să fie transportaţi sau să folosească scaune cu rotile electrice.
Diferenţe între nivelul IV şi V: copiii încadraţi în nivelul V sunt
dependenţi total de alte persoane, iar mobilizarea independentă poate fi
obţinută numai dacă poate învăţa cum să folosească un scaun cu rotile
electric.

2. Tablou clinic

2.1. Aspecte funcţionale

Din punct de vedere al funcţionalităţii, PC se asociază cu următoarele

deficienţe şi probleme de sănătate:
- un scor Apgar scăzut, la 5 minute după naştere, care este asociat
puternic cu PC la copiii cu greutate normală la naştere şi mai uşor asociat,
însă semnificativ, cu PC, la copiii cu greutate scăzută la naştere (Lie et al.,
2010).
- dezvoltare şi creştere întârziată: afecţiunile de creştere şi de nutriţie
sunt des întâlnite drept complicaţii de sănătate secundare în cazul copiilor cu
PC. Uneori, creşterea defectuoasă este doar o manifestare a dizabilităţii, în
cazul acesta nefiind nevoie de intervenţie. Cu toate acestea, creşterea

69
deficitară poate fi o manifestare a malnutriţiei, a endocrinopatiei sau a
creşterii osoase deficitare (Kuperminc & Stevenson, 2008).
- deformarea coloanei vertebrale şi osteoartrită (scolioză, cifoză sau
lordoză).
- simptome motorii: contracturi, dificultăţi în abilităţile motorii şi
antrenarea muşchilor (ex. respiraţia, controlul vezicii urinare, mâncatul) şi
lipsă de activitate;
- afectări în sfera funcţiilor senzoriale-perceptive: senzaţii şi
percepţii deformate, probleme de vedere (strabism), pierdere a auzului;
- alte probleme funcţionale: convulsii, salivare, infecţii şi boli de
durată, probleme dentare.
Prevalenţa durerii în rândul copiilor cu PC este ridicată – 70% pentru
copiii cu vârste peste 12 ani, respectiv, 60% în rândul copiilor cu vârste
cuprinse între 6 - 12 ani (Parkinson et. al., 2009). Cele mai comune locuri în
care copiii au resimţit durere au fost picioarele (40%) şi capul (34%). Copiii
cu o dizabilitate de mers mai accentuată au raportat în special dureri şi la
îmbrăcare şi dezbrăcare, pe când cei cu dizabilitate de mers mai mică au
raportat îndeosebi dureri la nivelul capului. Aproximativ 50% dintre copiii
care au făcut terapie în anul trecut au raportat dureri în timpul acesteia, 30%
raportând dureri slabe, 9% dureri moderate, iar 6% dureri tari şi foarte tari
(Parkinson et. al., 2013).
Dat fiind faptul că durerea este prevalentă în cazul copiilor cu PC, se
conturează necesitatea unor strategii pentru ameliorarea acesteia.
Intervenţiile clinice comune, cum ar fi injecţiile cu botulină şi fizioterapia,
pot fi cauzatoare de durere, dat fiind faptul că 50% dintre copiii care au
participat la o anumită formă de terapie au resimţit durere în urma acesteia.
Astfel, clinicienii ar trebui să îşi întrebe pacienţii despre durerea resimţită,
apoi să încerce să găsească strategii de evitare ale acesteia. De exemplu,
intervenţiile de tip cognitiv-comportamental (CBT) ar putea fi folosite
pentru a ajuta la a face faţă durerilor.
Gradul deficitului motor şi durerea cauzată de acesta a fost asociată cu
rezultate mai slabe la nivelul tuturor dimensiunilor calităţii vieţii, în special
asupra stării de bine fizice, aceasta explicând 28% din varianţa calităţii vieţii
(Dickinson et. al., 2007).

70
 2.2. Aspecte cognitive

Inteligenţa copiilor cu PC este afectată. Evaluarea inteligenţei are la

bază următoarele principii:
1. inteligenţa este o abilitate foarte generală ce constă în raţionare,
planificare, rezolvare de probleme, gândire abstractă, înţelegerea ideilor
complexe, învăţarea rapidă şi învăţarea din experienţă (Gottfredson, 1997).
2. inteligenţa este cel mai puternic predictor al performanţei şcolare
(Deary, Strand, Smith & Fernandes, 2007; Roth, Becker, Romeyke, Schäfer,
Domnick & Spinath, 2015), dar şi al celei de la locul de muncă (Schmidt &
Hunter, 1998). Primele măsurări serioase (Binet, 1905) au debutat drept
urmare a nevoii de a identifica acei copii care vor avea o performanţă
şcolară mai redusă.
3. inteligenţa este formată dintr-o serie de abilităţi specifice (s),
precum vocabularul, rotaţiile mintale şi memorarea numerelor, care
corelează pozitiv şi puternic între ele şi scot la iveală un singur factor
general (g), astfel încât cine se descurcă bine la o probă de inteligenţă tinde
să se descurce bine la toate. Primul model teoretic susţinut din cercetări
empirice a fost cel bifactorial (Spearman, 1904).
4. inteligenţa are o structură ierarhică, organizată pe trei straturi. Cel
mai robust model actual este modelul Cattell-Horn-Caroll (CHC) (Carroll,
1993; McGrew, 2009). Conform acestui model, la stratul I al inteligenţei se
află abilităţile cele mai specifice, cum ar fi cunoştinţele lexicale, dezvoltarea
limbajului, deducţiile, vizualizarea, controlul atenţional etc. Acestea
prezintă asocieri pozitive între ele şi se grupează pe un număr de
aproximativ 10 factori primari supraordonaţi mai cuprinzător la stratul al
II-lea, precum raţionamentul fluid (abilitatea de a rezolva sarcini noi pe loc,
care nu pot fi soluţionate automat sau prin intermediul culturii anterior
acumulate), comprehensiunea, cunoştinţele cristalizate (abilitatea de a
rezolva sarcini care presupun înţelegerea limbajului şi profunzimea şi
amploarea culturii acumulate), procesarea vizuală (abilitatea de a manipula,
transforma şi roti forme geometrice), viteza de procesare (abilitatea de a
rezolva rapid şi fluent sarcini cognitive), memoria de lucru (abilitatea de a
encoda, manipula şi menţine active informaţii pe o perioadă scurtă de timp),
cunoştinţele cantitative (abilitatea de a rezolva corect sarcini care implică
exerciţii matematice şi cunoştinţe matematice) etc. La rândul lor, aceşti

71
factori primari sunt relaţionaţi pozitiv şi scot la iveală factorul general al
inteligenţei (g) de la stratul al III-lea (numit alternativ şi abilitate cognitivă
generală). Indiferent de conţinutul testului de inteligenţă (verbal, numeric,
spaţial), toate testele de inteligenţă ierarhizează indivizii relativ similar,
datorită intercorelaţiei pozitive dintre diversele abilităţi cognitive
(Gottfredson, 1997).
Inteligenţa a fost studiată şi în relaţie cu paralizia cerebrală (PC), cel
mai frecvent utilizându-se testul nonverbal al Matricilor Progresive Raven
Color (Raven & John Hugh Court, 1998), care conţine exclusiv itemi
figurali: ori lipseşte o parte a unei figuri ce trebuie completată, ori trebuie
aleasă a noua figură, în funcţie de tiparul observat la celelalte opt, şi WISC
(Wechler, 1991), care are atât scale verbale, cât şi nonverbale, obţinându-se
la final un scor global.
Dizabilitatea intelectuală la copiii cu PC apare de la naştere prematură
şi ţine de afectarea materiei albe („preventricular leukomalacia”). În studiile
lui Pirila et al. (2007), realizat pe copii cu vârsta cuprinsă între 1 an şi 10
luni - 9 ani s-a constatat că cei cu un nivel de inteligenţă sub 70 aveau
deficienţe motorii de vorbire şi deficienţe de expresivitate şi înţelegere
verbale.
Aşadar, deficienţa de intelect în rândul pacienţilor cu PC este
răspândită (Talic & Honemeyer, 2010), afectându-i pe 45% (Foo, Guppy, &
Johnston, 2013) până la aproximativ două treimi dintre aceştia (Krigger,
2006), iar incidenţa nivelelor de sub 50 de puncte la coeficientul de
inteligenţă (IQ < 50) este estimat la 31% dintre pacienţii cu PC (Agarwal &
Verma, 2012). Este mai probabilă în cazul copiilor ce sunt diagnosticaţi şi
cu epilepsie (El-Tallawy et al., 2014) – 84% pacienţi cu PC şi epilepsie vs.
66,7% pacienţi cu PC fără epilepsie, epilepsia fiind comorbidă cu PC la
35% - 62% dintre cazuri (Talic & Honemeyer, 2010). Frecvenţa deficienţei
de intelect depinde şi de tipul PC, astfel încât acesta se asociază în special
cu PC de tip mixt, în timp ce forma cea mai uşoară de deficienţă intelectuală
este întâlnită mai degrabă la PC spastică (Rambe, Syarifuddin & Saing,
2002), în cazul cărora prevalenţa este de 60% (Talic & Honemeyer, 2010).
Este comună şi în rândul persoanelor cu paralizie spastică de tip tetraplegie
(Sigurdardottir et al., 2008).
Dificulăţile de învăţare nu au fost amplu investigate pe populaţia
diagnosticată cu PC, însă studiile (Schenker et al., 2005; Van Rooijen et al.,

72
2014) indică o prevalenţă de 44% - 46%. Prevalenţa problemelor de învăţare
aritmetică este de 28%, iar prevalenţa problemelor de limbaj, 17% (Van
Rooijen et al., 2014).
În perioada şcolarităţii primare, la copii cu PC (76 băieţi, M = 7,3 ani;
SD = 3 luni), decodarea cuvintelor şi abilităţile motorii fine sunt cel mai
puternic predictor pentru performanţa aritmetică (Van Rooijen et al., 2012).
Într-un studiu, pe patru copii cu PC tetraplegică cu probleme grave în
vorbire, s-a pus în capacitatea de anticipare prin privire (eng. „anticipatory
gaze”) în contextul sarcinii de credinţă adevărată (eng. „true belief”), iar
unul dintre ei a manifestat acelaşi comportament şi în cazul credinţelor false
(Clarke et al., 2012).
Dificultăţile aritmetice sunt determinate de deficitele funcţiei
executive şi ale memoriei de lucru (Jenks, Moor & Lieeshout, 2009).
Funcţia executivă se referă la funcţii cognitive „superioare” implicate
în controlarea şi reglarea funcţiilor cognitive „inferioare”.
Este un termen umbrelă pentru procese orientate spre scop, precum
controlarea impulsurilor, inhibarea răspunsurilor prepotente, iniţierea
comportamentului, stabilirea scopurilor, planificarea activităţilor, monito-
rizarea rezultatelor, generarea de ipoteze, flexibilitatea cognitivă, judecata,
anticiparea consecinţelor, luarea de decizii, managementul feedback-ului,
rezolvarea de probleme şi organizarea.
Funcţia executivă este implicată atât în comportamente imediate, cât şi
în planificarea în vederea atingerii unui scop pe termen lung. Este aria
cognitivă care se maturizează cel mai târziu. Ceea ce studiul relevă este
faptul că copiii cu PC din şcoli speciale au dificultăţi aritmetice severe (sunt
mai lenţi şi mai puţin precişi decât copiii cu PC din şcoli obişnuite la sarcini
aritmetice simple – timp mediu de 5 secunde pentru a rezolva o simplă
adunare în clasa a treia), rareori reactualizează răspunsuri din memoria de
lungă durată, au deficite în funcţia executivă (comutarea şi actualizarea) şi
în memoria de lucru. Copiii cu PC au avut dificultăţi în a păstra reprezentări
nonverbale în memoria de lucru.
Van Rooijen et al. (2012) au realizat un studiu asupra performanţei
aritmetice în privinţa copiilor cu PC. Factorii cognitivi care influenţează
performanţa aritmetică sunt inteligenţa non-verbală, memoria de lucru şi
decodarea semantică. S-a constatat o corelaţie pozitivă între inteligenţa
nonverbală şi abilitatea de a rezolva probleme cu implică înmulţire şi

73
împărţire. Memoria de lucru este relevantă, întrucât informaţia trebuie
reţinută şi integrată, mai ales atunci când rezolvăm alte operaţii. Implicat în
decodarea semantică este limbajul. Lobul parietal este responsabil de limbaj
şi este activat în sarcini numerice care au componentă verbală. În cazul
copiilor cu deficienţe cognitive, s-au demonstrat o deficienţă de tip spaţial şi
vizual, precum şi întârzieri în dezvoltarea fonologică şi performanţa
aritmetică.
Studiul lui Van Rooijen et al. (2014) arată că decodarea semantică este
cel mai puternic corelată cu performanţa aritmetică: copiii cu scoruri înalte
la sarcini de decodare au obţinut scoruri ridicate şi la performanţa aritmetică
la 7 ani. Memoria de lucru şi inteligenţa non-verbală a fost pozitiv şi
semnificativ corelată cu performanţa aritmetică iniţială: copiii cu scoruri
crescute la inteligenţa non-verbală şi memoria de lucru au rezolvat un număr
mai mare de sarcini de adunare şi scădere. Inteligenţa non-verbală este
predictorul cel mai puternic (următorul: memoria de lucru) al creşterii
performanţei aritmetice; scoruri crescute la inteligenţa non-verbală şi la
memoria de lucru la 7 ani prognozează îmbunătăţirea performanţei
aritmetice de bază (adunare, scădere) pe o perioadă de 2 ani. Astfel,
inteligenţa non-verbală şi memoria de lucru sunt cei mai buni predictori ai
îmbunătăţirii performanţei aritmetice de la 7 la 9 ani. Îmbunătăţirea
performanţei aritmetice nu a fost liniară (mai scăzută de la 8 la 9 ani). O
posibilă explicaţie şi limitare constă în numărul de adunări şi scăderi într-un
minut – posibil ca îndemânarea motorie fină să fi limitat performanţa.
Conform studiului lui Peeters, Verhoeven & Moor (2009), există o
corelaţie foarte puternică între înţelegerea limbajului şi viteza articulării –
mulţi copii cu PC au disartrie din cauza unui dizabilităţi neurologice, iar
atunci când au probleme cu coordonarea motorie orală pentru a produce
limbajul, se observă o corelaţie atât cu înţelegerea limbajului, cât şi cu
viteza articulării. Percepţia auditivă reprezintă cel mai bun predictor al
memoriei de lucru verbale: cu cât copiii cu PC procesează mai bine
semnalele lingvistice şi le potrivesc cu reprezentări fonologice, cu atât
aceste semnale vor fi mai bine repetate şi memorate ulterior. Studiul
prezintă implicaţii clinice: faptul că percepţia auditivă este puternic corelată
cu memoria de lucru verbală înseamnă că va fi necesară o intervenţie
timpurie pentru a preveni dificultăţile de memorare şi de citit, în cazul
copiilor cu un nivel mai scăzut de percepţie auditivă, antrenând capacităţile

74
de discriminare auditivă (de exemplu, prin programe educaţionale
computerizate, cum ar fi Lingua Bytes), deoarece limbajul (înţelegerea
limbajului şi viteza articulării) este, de asemenea, un predictor puternic al
memoriei de lucru verbale, vor fi necesare intervenţii pentru copiii cu
probleme de vorbire, astfel încât ca ulterior să se prevină inclusiv probleme
de memorie şi dificultăţi de a citi.
În cazul studiului efectuat de Bottchaer, Flachs & Urdall (2009) s-a
observat o performanţă globală puţin sub media normei la funcţionarea
cognitivă verbală în cazul copiilor cu PC – congruent cu studii anterioare.
Atenţia a fost observată ca fiind o arie cognitivă vulnerabilă (dificultăţi mai
ales în cazul atenţiei susţinute şi împărţite/distributive).
Tulburările de atenţie includ: gradul înalt de distragere a atenţiei
(“distractibility”) şi neatenţie (“inatention”), care determină dificultăţi de
învăţare şi probleme în relaţii sociale. S-a constatat o inhibiţie a impulsului
redusă (“impaired”). Scorurile nefavorabile la aproape toate subdomeniile
BRIEF (mai puţin unul) indică un nivel crescut de probleme
comportamentale la şcoală; funcţia executivă a fost asociată cu probleme de
comportament. Sunt necesare cercetări suplimentare cu eşantioane mai mari
pentru a investiga diferitele subdomenii ale funcţiei executive (studiul
curent arată discrepanţe între subdomenii). Copiii cu PC au demonstrat o
viteză de procesare informaţională mai scăzută, fără diferenţe între PC uni-
şi bilaterală. Atenţia şi funcţiile executive au luat valori semnificativ mai
mici, ceea ce ar putea explica, în parte, problemele sociale şi problemele cu
privire la operaţiile cognitive, precum cititul şi matematica în cazul copiilor
cu PC spastică. Deşi autorii se aşteptau la diferenţe semnificative între PC
uni- şi bilaterală cu privire la viteza de procesare informaţională, datele nu
au sprijinit această ipoteză, o posibilă explicaţie fiind funcţionarea atipic de
crescută la copiii cu PC bilaterală din cercetare (eşantionul a fost relativ
mic, în consecinţă are o putere scăzută).
S-a constatat că la copiii cu PC unilaterală performanţa este
semnificativ mai slabă decât la copiii cu o dezvoltare neurologică normală
în privinţa scorului compozit al funcţiei executive şi în privinţa tuturor celor
patru domenii ale funcţiei executive (dificultăţi observate prin mărimi ale
efectului ridicate mai ales în cazul stabilirii scopurilor). Nu a existat nicio
diferenţă semnificativă între unilateral-dreapta şi unilateral-stânga (Dourado
et al., 2013).

75
 O altă direcţie de cercetare pe PC în domeniul cognitiv este teoria
minţii (Caillies, Hody & Calmus, 2012). Aceasta vizează înţelegerea stărilor
mentale ale celorlalţi şi capacitatea de atribuire de stări mentale (credinţe,
intenţii, emoţii, dorinţe) altora şi prognozarea comportamentului pe baza lor.
Aptitudinile pragmatice trec dincolo de ceea ce se afirmă, îmbogăţind şi
chiar inversând ceea ce este encodat lingvistic, adăugând o multitudine de
informaţie implicită care face posibilă inferarea mesajului pe care l-a
intenţionat emiţătorul.
Funcţiile psihice ale limbajului sunt afectate: atât nivelul semantic cât
şi nivelele pragmatice (semantica - cunoştinţe despre conţinutul şi
semnificaţiile mai speciale a ceea ce se rosteşte; pragmatic - cunoştinţe
despre vorbitor şi despre contextul specific). Ironia este un tip de limbaj
nonliterar care nu are criterii semantice identificabile, în sensul că semantica
unei propoziţii ironice nu diferă de semantica unei propoziţii neironice. De
exemplu, ironia propoziţiei „E un geniu”, rostită cu privire la o persoană
neinteligentă, nu poate fi înţeleasă decât din context. Recunoaşterea ironiei
debutează la vârsta de 6 ani, când copiii încep să înţeleagă faptul că
persoana de fapt nu crede ceea ce tocmai a afirmat explicit. Copii cu PC au
avut o performanţă semnificativ mai slabă la înţelegerea ironiei (înţelegerea
faptului că vorbitorul ironic nu crede ceea ce a spus), având în vedere vârsta,
deşi toţi au avut un IQ > 85.
Studiul lui Caillies, Hody & Calmus (2012) arată că, din cauza
dereglării executive care însoţeşte dereglările motorii, copiii cu PC au o
capacitate mai mică de înţelegere a ironiei; mai exact, le este dificil să
înţeleagă că un vorbitor ironic nu crede ceea ce spune. Limitarea importantă
a acestui studiu, însă, constă în numărul foarte limitat de participanţi: 10 cu
dezvoltare normală, comparaţi cu 10 cu PC.

3. Problemele de comportament specifice copiilor cu PC

McDermott et al. (1996) au realizat o analiză comparativă între copiii

cu PC, copiii cu alte dizabilităţi şi copiii normali. Au fost incluse în
cercetare trei eşantioane: primul eşantion avea 57 de copii cu PC, al doilea
eşantion avea 6038 diagnosticaţi cu alte probleme clinice, iar al treilea
eşantion conţinea 5930 de copii normali. Vârsta participanţilor a fost între 4
şi 17 ani.

76
 Problemele comportamentale au fost grupate în mai multe categorii, în
urma studiului reieşind faptul că copiii cu PC au probleme la categoriile:
dependenţă, încăpăţânare şi hiperactivitate.
Instrumentul folosit a fost NHIS Child Health Supplement, un
chestionar de 28 itemi peer-review, care are în spate studii de validitate.
Sursa itemilor şi, totodată şi numele de categorii a fost BPI (Behaviour
Problem Index), sunt date şi explicate dimensiunile (trăsături care pot fi
corelate cu trăsături de personalitate).
Există un progres notabil în magnitudinea asocierii între problemele
de comportament şi condiţiile de sănătate în timp ce progresăm de la
episodic spre cronic şi de la sistemul nervos periferic (SNP) spre sistemul
nervos central (SNC). De peste 20 ani, cercetătorii au raportat o asociere
pozitivă între condiţiile cronice din copilărie şi problemele de comportament
(Breslau, 1985; Breslau & Marshall, 1985; Cadman, Boyle, Szatamari, &
Offord, 1987; Pless & Roghmann, 1971).
Cercetătorii au raportat stres, anxietate şi contacte limitate cu
apropiaţii în cazul diabetului infantil, afecţiunilor reumatice, fibrozei cistice,
anemiei falciforme şi al astmului (Billings, Moos, Miller, & Gottlieb, 1987;
Daniels, Moos, Billings, & Miller, 1987; Noll, Bukowski, Rogosch, LeRoy,
& Kulkarni, 1990; Steinhausen, 1988). Wallander şi colaboratorii (1988) au
folosit rapoartele materne ale Inventarului Comportamental pentru Copii
(Child Behavior Checklist) şi au descoperit că copiii cu disfuncţionalităţi
fizice cronice au mai multe probleme de comportament decât cei din grupul
de control, deşi magnitudinea problemelor lor de comportament nu a fost
foarte severă. Se pare că ajustarea emoţională este asociată cu severitatea
condiţiei şi gradul de limitare a funcţionalităţii experimentată de către copil
(Fowler, Johnson, & Atkinson, 1985).
Gortmaker, Walker, Weitzman & Sobol (1990) au analizat NHIS
Child Health Supplement din 1981 pentru a evalua impactul condiţiilor
cronice şi factorilor socioeconomici asupra problemelor comportamente ale
copiilor între 4 şi 17 ani. Aceste rezultate indică faptul că „frecvenţa
problemelor comportamentale extreme (primele 10 centile) este de 1.55 mai
mare în cazul copiilor cu o stare cronică de sănătate faţă de copiii care nu o
prezintă (95% CI: 1.29 – 1.86).” Datele obţinute sugerează că condiţiile
cronice sunt un factor de risc pentru problemele comportamentale,
independent de factorii socioeconomici.

77
 În studiu au fost luaţi în considerare factorii: gen, etnie, poziţie
geografică, status civil al familiei, fiind realizate statistici diferenţiale pe
categoriile formate de aceşti factori. S-a observat că frecvenţa problemelor
comportamentale a copiilor normali este de câteva ori mai mică decât a
copiilor cu PC, pe când frecvenţa copiilor cu PC este la rândul ei de câteva
ori mai mică decât a altor categorii clinice.

*
* *

Se poate observa că o parte dintre problemele identificate la copiii cu

paralizie cerebrală provin din disfuncţionalitatea neurologică (hiper-
activitatea), restul provenind din practicile sociale şi mediul familial
(încăpăţânare şi dependenţă). Aceste aspecte trebuie avute în vedere în orice
plan de intervenţie.

Bibliografie

Agarwal, A., & Verma, I. (2012). Cerebral palsy in children: An overview. Journal of
clinical orthopaedics and trauma, 3(2), 77-81.
Bax, M., Goldstein, M., Rosenbaum, P., Leviton, A., Paneth, N., Dan, B., Jacobson, B. &
Damiano, D. (2005). Proposed definition and classification of cerebral palsy, April
2005. Developmental Medicine & Child Neurology, 47(08), 571-576.
Beckung, E., & Hagberg, G. (2002). Neuroimpairments, activity limitations, and
participation restrictions in children with cerebral palsy. Developmental Medicine &
Child Neurology, 44(5), 309-316.
Billings, A. G., Moos, R. H., Miller, J. J., & Gottlieb, J. E. (1987). Psychosocial adaptation
in juvenile rheumatic disease: A controlled evaluation. Health Psychology, 6(4),
343.
Binet, A. (1905). On double consciousness: Experimental psychological studies (No. 8).
Open court publishing Company.
Bottcher, L., Flachs, E. M., & Uldall, P. (2010). Attentional and executive impairments in
children with spastic cerebral palsy. Developmental Medicine & Child
Neurology, 52(2), e42-e47.
Breslau, N. (1985). Depressive symptoms, major depression, and generalized anxiety: a
comparison of self-reports on CES-D and results from diagnostic interviews.
Psychiatry research, 15(3), 219-229.
Breslau, N., & Marshall, I. A. (1985). Psychological disturbance in children with physical
disabilities: Continuity and change in a 5-year follow-up. Journal of Abnormal Child
Psychology, 13(2), 199-214.
Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., & Offord, D. R. (1987). Chronic illness, disability,
and mental and social well-being: findings of the Ontario Child Health
Study. Pediatrics, 79(5), 805-813.

78
Caillies, S., Hody, A., & Calmus, A. (2012). Theory of mind and irony comprehension in
children with cerebral palsy. Research in developmental disabilities, 33(5),
1380-1388.
Carroll, J.B. (1993). Human Cognitive Abilities. Cambridge: Cambridge University Press.
Clarke, M. T., Loganathan, D., & Swettenham, J. (2012). Assessing true and false belief in
young children with cerebral palsy through anticipatory gaze behaviours: A pilot
study. Research in developmental disabilities, 33(6), 2058-2066.
Daniels, D., Moos, R. H., Billings, A. G., & Miller III, J. J. (1987). Psychosocial risk and
resistance factors among children with chronic illness, healthy siblings, and healthy
controls. Journal of abnormal child psychology, 15(2), 295-308.
Deary, I. J., Strand, S., Smith, P., & Fernandes, C. (2007). Intelligence and educational
achievement. Intelligence, 35(1), 13-21.
Dickinson, H. O., Parkinson, K. N., Ravens-Sieberer, U., Schirripa, G., Thyen, U., Arnaud,
C., Beckung, E., Fauconnier, J., McManus, V., Michelsen, S. I., Parkes, J. & Colver,
A. F. (2007). Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral
palsy: a cross-sectional European study. The Lancet, 369(9580), 2171-2178.
da Rocha Dourado, M., Andrade, P. M. O., Ramos-Jorge, M. L., Moreira, R. N., &
Oliveira-Ferreira, F. (2013). Association between executive/attentional functions
and caries in children with cerebral palsy. Research in developmental
disabilities, 34(9), 2493-2499.
Eliasson, A. C., Krumlinde-Sundholm, L., Rösblad, B., Beckung, E., Arner, M., Öhrvall, A.
M., & Rosenbaum, P. (2006). The Manual Ability Classification System (MACS)
for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and
reliability. Developmental Medicine & Child Neurology, 48(07), 549-554.
El-Tallawy, H. N., Farghaly, W. M., Shehata, G. A., Badry, R., & Rageh, T. A. (2014).
Epileptic and cognitive changes in children with cerebral palsy: an Egyptian
study. Neuropsychiatric disease and treatment, 10, 971.
Fine, D. L. (1979). Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency. Journal of Educational
Measurement, 16(4), 290-92.
Foo, R. Y., Guppy, M., & Johnston, L. M. (2013). Intelligence assessments for children
with cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child
Neurology, 911-918.
Fowler, M. G., Johnson, M. P., & Atkinson, S. S. (1985). School achievement and absence
in children with chronic health conditions. The Journal of Pediatrics, 106(4),
683-687.
Gortmaker, S. L., Walker, D. K., Weitzman, M., & Sobol, A. M. (1990). Chronic
conditions, socioeconomic risks, and behavioral problems in children and
adolescents. Pediatrics, 85(3), 267-276.
Gottfredson, L. S. (1997). Mainstream science on intelligence: An editorial with 52
signatories, history, and bibliography. Intelligence, 24(1), 13-23.
Hidecker, M. J. C., Paneth, N., Rosenbaum, P., Kent, R. D., Lillie, J., Johnson, B., &
Chester, K. (2008). Developing the Communication Function Classification System
(CFCS). Poster session presented at a Cerebral Palsy Research conference. Ann
Arbor, Michigan March.
Jenks, K. M., Moor, J. d., & Lieshout, E. C. (2009). Arithmetic difficulties in children with
cerebral palsy are related to executive function and working memory. Journal of
Child Psychology and Psychiatry 50(7), 824–833.

79
Krigger, K. W. (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician, 91-100.
Kuperminc, M. N., & Stevenson, R. D. (2008). Growth and nutrition disorders in children
with cerebral palsy. Developmental disabilities research reviews, 14(2), 137-146.
McDermott, S., Coker, A. L., Mani, S., Krishnaswami, S., Nagle, R. J., Barnett-Queen, L.
L., & Wuori, D. F. (1996). A population-based analysis of behavior problems in
children with cerebral palsy. Journal of pediatric psychology, 21(3), 447-463.
McGrew, K. S. (2009). CHC theory and the human cognitive abilities project: Standing on
the shoulders of the giants of psychometric intelligence research. Intelligence, 37(1),
1-10.
Noll, R. B., Bukowski, W. M., Rogosch, F. A., LeRoy, S., & Kulkarni, R. (1990). Social
interactions between children with cancer and their peers: Teacher ratings. Journal
of Pediatric Psychology, 15(1), 43-56.
Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., & Galuppi, B. (1997).
Development and reliability of a system to classify gross motor function in children
with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4), 214-223.
Parkinson, K. N., Dickinson, H. O., Arnaud, C., Lyons, A., Colver, A., Beckung, E., ... &
Thyen, U. (2013). Pain in young people aged 13 to 17 years with cerebral palsy:
cross-sectional, multicentre European [Link] of disease in childhood, 98(6),
434-440.
Parkinson, K.N., Gibson, L., Dickinson, H. O. & Colver, A. F. (2009). Pain in children with
cerebral palsy: a cross-sectional multicentre European study. Acta Pædiatrica, (99),
446- 451.
Peeters, M., Verhoeven, L., & de Moor, J. (2009). Predictors of verbal working memory in
children with cerebral palsy. Research in developmental disabilities, 30(6),
1502-1511.
Pirila, S., van der Meere, J., Pentikainen, T., Ruusu-Niemi, P., Korpela, R., Kilpinen, J., &
Nieminen, P. (2007). Language and motor speech skills in children with cerebral
palsy. Journal of communication disorders, 40(2), 116-128.
Pless, I. B., & Roghmann, K. J. (1971). Chronic illness and its consequences: Observations
based on three epidemiologic surveys. The journal of pediatrics, 79(3), 351-359.
Pless, I. B., Dougherty, G., Willard, B., Feeley, N., Gottlieb, L., & Rowat, K. (1994). A
randomized trial of a nursing intervention to promote the adjustment of children
with chronic physical disorders. Pediatrics, 94(1), 70-75.
Rambe, A. M., Syarifuddin, A., & Saing, B. (2002). Intelligence level in children with
cerebral palsy (CP) at YPAC Medan. Medical Journal of Indonesia, 11(4), 242.
Raven, J. C., & John Hugh Court. (1998). Raven's progressive matrices and vocabulary
scales. Oxford, UK: Oxford Psychologists Press.
Roth, B., Becker, N., Romeyke, S., Schäfer, S., Domnick, F., & Spinath, F. M. (2015).
Intelligence and school grades: A meta-analysis. Intelligence, 53, 118-137.
Schenker, R., Coster, W. J., & Parush, S. (2005). Neuroimpairments, activity performance,
and participation in children with cerebral palsy mainstreamed in elementary
[Link] Medicine & Child Neurology, 47(12), 808-814.
Schmidt, F. L., & Hunter, J. E. (1998). The validity and utility of selection methods in
personnel psychology: Practical and theoretical implications of 85 years of research
findings. Psychological bulletin, 124(2), 262.
Sheppard, J. J. (2002). Dysphagia Disorder Survey and Dysphagia Management Staging
Scale (Adult and Pediatric Applications): User's Manual. Assessment, Lake
Hopatcong.

80
Sigurdardottir, S., Eiriksdottir, A., Gunnarsdottir, E., Meintema, M., Arnadottir, U., & Vik,
T. (2008). Cognitive profile in young Icelandic children with cerebral
palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 50(5), 357-362.
Spearman, C. (1904). ”General intelligence”, objectively determined and measured.
American Journal of Psychology, 15, 201–293.
Stein, R. E. K., & Jessop, D. J. (1984). Does pediatric home care make a difference for
children with chronic illness? Findings from the pediatric ambulatory care treatment
study. Pediatrics, 73, 845-853.
Steinhausen, H. C., Offer, D., Ostrov, E., & Howard, K. I. (1988). Transcultural
comparisons of self-image in German and United States adolescents. Journal of
youth and adolescence, 17(6), 515-520.
Talic, A., & Honemeyer, U. (2010). Cerebral palsy: State of art. Donald School Journal of
Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 4(2), 189-198.
Van Rooijen, M., Verhoeven, L., Smits, D. W., Dallmeijer, A. J., Becher, J. G., &
Steenbergen, B. (2014). Cognitive precursors of arithmetic development in primary
school children with cerebral palsy. Research in developmental disabilities, 35(4),
826-832.
Van Rooijen, M., Verhoeven, L., Smits, D. W., Ketelaar, M., Becher, J. G., & Steenbergen,
B. (2012). Arithmetic performance of children with cerebral palsy: The influence of
cognitive and motor factors. Research in developmental disabilities, 33(2), 530-537.
Wechsler, D. (1991). WISC-III: Wechsler intelligence scale for children: Manual.
Psychological Corporation.

81
 CAPITOLUL 5
CALITATEA VIEŢII
COPIILOR CU PARALIZIE CEREBRALĂ

Mihai Eduard Badea, Laura Petrescu,

Raluca Elena Calistru, Mihai Duică

1. Cadre

Paralizia cerebrală (PC) compromite viaţa psihică şi calitatea vieţii

prin deprivarea de experienţe. Problema de fond constă în una sau mai multe
tulburări în dezvoltarea sistemului nervos central (Stanley et al, 2000). PC
afectează funcţionarea motorie, acest lucru afectând dezvoltarea integrală a
copilului, în special mobilitatea şi alte aspecte ale dezvoltării şi învăţării.
Funcţionarea motorie întârziată sau aberantă afectează capacitatea
copilului de a explora activ şi a afla despre spaţiu, efort, independenţă şi
consecinţele sociale ale faptelor sale. Limitele funcţionalităţii îi pot face pe
părinţi să îşi perceapă copiii ca fiind problematici şi cu dizabilităţi, aceştia
putând interacţiona altfel dacă nu ar exista probleme funcţionale.
Copiii cu PC au mai multe probleme funcţionale: la nivelul
motricităţii, la nivel senzorial, deficienţe de de învăţare, de comportament şi
alte dificultăţi în dezvoltare, boli asociate precum epilepsia (Kennes et al,
2002). Aceste tulburări pot începe de timpuriu şi se pot asocia cu tulburări
de alimentaţie, iritabilitate şi tipare neregulate de somn. Aceste probleme
afectează viaţa de zi cu zi şi sunt un factor major de distres pentru copii,
părinţi şi terapeuţi. Ele nu sunt de nerezolvat, dar este esenţial a afla,
identifica şi interveni înainte ca problemele să se agraveze (să fie
consolidate).
Copiii cu limitări cronice severe au multiple dificultăţi în adaptarea la
viaţa socială, dar şi la cea familială (Cadman et al, 1987). Problemele

82
intelectuale şi de comportament ale copiilor cu PC cu hemiplegie se
asociază cu riscul de respingere socială şi victimizare (Yud & Goodman,
1999). Educatorii, părinţii şi specialiştii sănătăţii trebuie să recunoască
coexistenţa dizabilităţilor funcţionale fizice şi a dizabilităţilor neurocom-
portamentale la copii cu PC pentru a concepe servicii integrate de
intervenţie (Bax, 1999).

2. Calitatea vieţii

Calitatea vieţii este definită, conform Organizaţiei Mondiale a

Sănătăţii, ca percepţie despre sine în contextul cultural în care ne aflăm,
raportat la scopurile, aşteptările, standardele şi grijile pe care le avem.
Aceasta este evaluată pe baza a mai multor dimensiuni, care variază în
funcţie de instrumentul ales. În Europa, instrumentul cel mai des folosit de
evaluare a calităţii vieţii copiilor cu PC este KIDSCREEN (Young, Rice,
Colver & Parkinson, 2007). Pe baza acestuia, Young et al. au realizat o
descriere calitativă a calităţii vieţii, care oferă informaţii despre dificultăţile
raportate de către copiii cu paralizie cerebrală (PC) pe axele prezentate în
continuare.

2.1. Sine şi corp

În majoritatea cazurilor, copiii au atribuit stării de bine emoţii precum

„a fi fericit”, „a avea o viaţă bună” şi „a se distra”. Un impact pozitiv îl au şi
lucrurile practice pe care le pot face, incluzând aici efortul în plus pe care îl
depun din cauza deficitelor pe care le au, strategiile sau echipamentul pe
care au învăţat să îl folosească pentru a desfăşura diferite activităţi de zi cu
zi, ajutorul oferit altor persoane, cât şi fiorul pe care îl simt când încearcă
lucruri noi. Aproximativ o treime dintre copii au raportat faptul că simt un
anume nivel de durere, disconfort şi oboseală la nivelul muşchilor
membrelor. Au fost raportate dificultăţi în desfăşurarea unor anumite sarcini
fizice, prin comparaţie a corpului lor cu cel al celorlalţi, dând naştere la
sentimentul că „sunt diferiţi faţă de ceilalţi”.

83
 2.2. Somnul şi calitatea vieţii

Copiii cu PC prezintă un risc ridicat de a avea deficienţe/ probleme

legate de somn (Sandella et al., 2011). Aceste deficienţe se manifestă la
aproximativ 25% dintre copiii cu vârste între 8 -12 ani, însă copiii cu PC
care prezintă deficienţe motorii (tetraplegie spastică/distonică) au dificultăţi
în iniţierea şi menţinerea somnului. Factorii socio-economici (statutul
marital şi situaţia financiară a părintelui) au fost asociaţi cu probleme ale
respiraţiei în timpul somnului – efect mediat prin alte variabile cum ar fi
stresul. Problemele de respiraţie din timpul somnului conduc la întreruperea
somnului şi la somn excesiv în timpul zilei. Sforăitul, problemele de
respiraţie din timpul somnului şi somnul excesiv din timpul zilei constituie
predictori semnificativi ai calităţii vieţii copiilor cu PC (O’Brien, Shank, &
Warschausky, 2011).
Nivelul deficienţei motorii grosiere este un predictor semnificativ al
calităţii vieţii fizice (r = -.66). Senzaţia de somn în timpul zilei exacerbează
deficienţa de deplasare, astfel copilul depune mai mult efort pentru a se
mişca decât în mod normal. Nivelul deficienţei motorii şi somnul excesiv în
timpul zilei sunt predictori unici ai calităţii vieţii fizice (varianţa calităţii
vieţii în funcţie de aceştia este unică). Insomnia s-a constatat a fi un
predictor unic al calităţii vieţii psihosociale.

2.3. Mediul familial

Copiii percep mediul familial ca fiind un loc plăcut, în care se pot

relaxa, recrea şi odihni. În contrast cu mediul şcolar, în care trebuie să
urmeze anumite reguli, acasă aceste constrângeri nu mai există, astfel copii
se simt mai liberi. De exemplu, unii copii obişnuiesc să se deplaseze în casă
fără a se folosi de echipamentele ortopedice, lucru ce nu ar fi posibil afară
sau la şcoală. Majoritatea copiilor dispun acasă de diferite metode de a
petrece timpul, cum ar fi cititul, televizorul, jucăriile etc., toate acestea
având un impact major asupra calităţii vieţii din mediul familial.
Comunitatea oferă oportunităţi de interacţiune socială. Incapacitatea de a se
deplasa în zona de reşedinţă are un impact negativ asupra calităţii vieţii.

84
 Stilul parental are influenţă asupra calităţii vieţii, acesta fiind
dihotomizat în două categorii: control şi restricţie vs. autonomie, precum şi
respingere şi ostilitate vs. acceptare şi suport. Astfel, copiii ai căror părinţii
le acordă un grad de autonomie mai mare şi suport au obţinut scoruri mai
mari ale calităţii vieţii, atât în domeniile fizice, cât şi în cele psihosociale
(Aran, Shalev, Biran & Tsur, 2007).

2.4. Relaţiile sociale – prietenii şi apropiaţii

Pentru mulţi dintre aceşti copii, timpul petrecut cu prietenii reprezintă

un element important din viaţă, prietenii reprezentând o sursă de suport
emoţional. Cu toate acestea, ei au raportat anumite dificultăţi în relaţionarea
cu prietenii lor, care au condus la sentimente de izolare, excludere şi de
ruşine. De asemenea, copiii cu PC sunt ţinta unor comportamente negative
din partea celorlalţi: porecle sau batjocura (în relaţie cu deficienţele
funcţionale ale acestora).

2.5. Mediul şcolar

Şcoala reprezintă un mediu stimulant pentru aceşti copii, oferind

oportunităţi de interacţiune socială cu alţi copii de vârsta lor, cât şi
oportunitatea de a participa la activităţi extracurriculare împreună cu colegii
lor. Copiii au semnalat importanţa ajutării lor de către partenerii din mediul
şcolar profesori, făcând acest mediu mai accesibil pentru ei. Aspectele care
au un impact negativ în timpul petrecut la şcoală includ: grijile constante
privind performanţele şcolare, riscul de excludere mai ales în cadrul orelor
de educaţie fizică, lipsa personalului de asistenţă, dificultăţi ale accesului
pentru copii cu deficit motor şi al transportului până la şcoală (Sentenac et.
al., 2012).

2.6. Activităţile de recreere

Un aspect important în această categorie îl reprezintă dorinţa copiilor

de a se implica în cât mai multe activităţi fizice posibile. Activităţile de tip
sedentar, precum jocurile video şi televizorul sunt foarte importante pentru
ei. Când au fost rugaţi să descrie ce înseamnă pentru ei „o zi perfectă”,

85
răspunsurile copiilor s-au focalizat pe necesitatea de a avea timp să se
relaxeze, să fie împreună cu familia şi prietenii lor, precum şi să fie pe cât
posibil autonomi. Nevoia de autonomie ţine mult de capacitatea de
deplasare fără ajutor, posibilitatea de a vizita prietenii. Copiii au raportat o
ezitare în a se implica în activităţi fizice despre care ei cred că nu le-ar putea
efectua adecvat. Activităţile de recreere reprezintă, astfel, un factor cu
impact pozitiv asupra calităţii vieţii.

2.7. Participarea

Participarea este definită, conform Clasificării Internaţionale a

Funcţionalităţii, Dizabilităţii şi Sănătăţii pentru Copii şi Tineri, ca fiind
gradul de implicare/participare în diferite situaţii de viaţă. Aceasta are un
efect direct asupra calităţii vieţii, mai exact asupra dimensiunilor referitoare
la relaţiile sociale, mediul familial şi şcolar (Michelsen et al., 2009).
Calitatea vieţii şcolare a fost mai redusă la copiii cu PC comparativ cu
copiii normali (Dickinson et. al., 2007). Severitatea deficienţei (intelectuale
şi/sau motorii) conduce la un nivel al participării mai scăzut, în majoritatea
domeniilor – îndeplinirea temelor, activităţile sportive, evenimentele
sportive/culturale/turistice, activităţile de artizanat (Michelsen et al., 2009).
Copiii cu deficienţe minore spre medii au obţinut rezultate mai
ridicate la sarcinile de calculator şi la jocuri nesportive. Copiii cu PC,
indiferent de severitatea deficienţei, au participat la activităţile organizate de
şcolile lor mai mult decât copiii din populaţia generală. Băieţii au preferat
activităţi precum evenimentele sportive, jocurile pe calculator şi plimbatul
cu bicicleta/cărucior, pe când fetele au preferat shopping-ul şi activităţi de
artizanat. Copiii mai mici (8 - 9 ani) au preferat activităţile din afara casei,
iar copiii mai mari (10 - 12 ani) au preferat calculatorul (Michelsen et al.,
2009).
Calitatea mediului afectează gradul de participare al copiilor cu PC –
inexistenţa facilităţilor pentru copii cu deficit motor (rampe de acces,
transport personal, etc.) conduce la o participare scăzută la activităţile de zi
cu zi (Colver et. al., 2012). Calitatea mediului de acasă corelează pozitiv cu
responsabilizarea socială, cu atitudinile pozitive ale familiei şi prietenilor,
atitudinile pozitive ale colegilor, cât şi cu existenţa suportului social acasă şi

86
în zona de domiciliu; şi corelează negativ cu igiena personală şi activităţile
de acasă (Colver et. al., 2012).

2.8. Integrarea socială

În legătură cu pattern-urile de creştere, la copiii cu PC moderat-severă

s-au descoperit următoarele aspecte: activităţile sociale sunt mai pronunţate
la copiii cu creştere mai bună (ei tind să aibă cele mai puţine zile de apel la
îngrijirile medicale şi cele mai puţine zile de pierdere a participării sociale).
Copiii cu o creştere precară tind să necesite mai multe zile de îngrijiri
medicale şi să aibă pierderi majore în participarea socială (Stevenson et al.,
2006).
Diferenţele în implicarea socială pot apărea în funcţie de etapa de
vârstă din care un copil face parte, dar şi de gravitatea bolii. Comparativ cu
copii având PC, tinerii cu PC desfăşoară mai multe activităţi cu prietenii şi
alţii în afara casei. Copiii şi tinerii de nivel I pe scala Gross Motor Function
Classification System (GMFCS) realizează un procent mai mare de activităţi
cu prietenii şi alţii, comparativ cu copiii şi tinerii de la nivelele II, III, IV, V.
Copiii şi tinerii de nivel I, IV şi V realizează un procent mai mare de
activităţi în afara casei decât copiii şi tinerii de la nivelurile II şi III. Nu
există diferenţe semnificative între fete şi băieţi. Cele mai multe activităţi
desfăşurate cu prietenii sau cu alte persoane şi cele în afara casei sunt cele
fizice şi cele bazate pe aptitudini. Abilitatea de a merge fără restricţii este un
motivator pentru participarea în comunitate. Pentru copiii şi tinerii cu PC
care sunt limitaţi în mobilitate, terapeuţii au rolul de consultanţi ce
facilitează accesibilitatea, acomodarea persoanei la activităţi, la tehnologia
de asistenţă (Palisano et al, 2009).
În mediul în care copiii participă, performanţa activităţilor creşte pe
măsură ce dizabilităţile motorii şi/sau alte impedimente neuronale
(probleme de vorbire şi limbaj şi dizabilităţi de învăţare) scad (Schenker et
al., 2005). Participarea şi performanţa în activitate sunt condiţionate de tipul
de PC şi de nivelul de funcţionalitate (în acord cu Sistemul de Clasificare al
Funcţiilor Motorii Grosiere). Participarea copilului cu PC este afectată de
problemele de limbaj-vorbire, de dizabilităţile de învăţare. Performanţa în
activitatea fizică este parţial responsabilă pentru diferenţele de participare
dintre copiii cu diferite tipuri de PC şi diferite niveluri de dificultăţi motorii.

87
 La adolescenţii cu PC (moderată sau severă) starea de bine a fost mai
scăzută la cei cu probleme de hrănire (care foloseau tuburi prin care să se
hrănească) şi severe deficienţe de mobilitate (Landgraf, Abetz & Ware,
1996). Starea de bine a fost la un nivel mai scăzut la toate domeniile
sănătăţii (CHQ: engl. A Child Health Questionnaire), mai puţin la cel
comportamental (Vargus-Adams, 2005).
Calitatea vieţii legată de sănătate la copiii şi adolescenţii cu PC este
mai scăzută decât la copiii sănătoşi şi are aproape acelaşi nivel la copiii
diagnosticaţi cu cancer (Varni et al., 2005).
Deşi funcţiile motorii grosiere pot fi un predictor pentru unele aspecte
ale capacităţii funcţionale a individului, nu sunt indicatori valizi pentru
bunăstare în toate domeniile de activitate (Kennes et al., 2002).
Paradoxul dizabilităţii. Albrecht şi Devlieger (1999) au încercat să
explice de ce foarte mulţi oameni cu dizabilităţi deosebit de grave
raportează o calitate a vieţii bună sau chiar excelentă atunci când ei sunt
văzuţi de către observatori ca trăind experienţe neplăcute. Acest fenomen se
numeşte paradoxul dizabilităţii. Cei doi cercetători au descoperit că mai
mult de jumătate dintre participanţii studiului (153 de adulţi aflaţi în condiţii
cornice şi PC) au declarat un nivel optim al calităţii vieţii deşi aveau venituri
şi beneficii limitate, afectări în activităţile de zi cu zi, erau izolaţi social.
Studiul nu a fost replicat şi pe copii, însă, până la rezultate mai clare în acest
sens, putem spune că, din aceleaşi considerente, acelaşi lucru ar putea fi
valabil şi pentru copii.
Un alt paradox al copiilor cu PC constă în faptul că, în cazul celor care
pot merge, funcţiile motorii mai dezvoltate sunt asociate cu o satisfacţie a
vieţii mai scăzută (Hodgkinson et al., 2002).
Un studiu cross-secţional european realizat pe copii de 8 - 12 ani cu
PC arată că există asocieri semnificative între:
- mobilitatea deosebit de limitată şi starea de bine fizică redusă,
- între dizabilităţile intelectuale, afectarea emoţională şi autonomie,
- între dificultăţile de vorbire şi afectarea relaţiilor cu părinţii,
- între durere şi calitate scăzută a vieţii în toate domeniile (Dickinson
et al., 2007).
Afectările funcţionale şi durerile explică până la 3%, respectiv 7% din
variaţia calităţii vieţii. Copiii cu PC au avut scoruri mai scăzute decât copiii
din populaţia generală la starea de bine fizică.

88
 Studiile arată că adolescentele cu PC au o concepţie de sine mai
precară decât femeile fără dizabilităţi în privinţa: înfăţişării, acceptării
sociale, competenţei atletice şi competenţei şcolare. Studiile nu susţin
ipoteza conform căreia copiii cu PC ar avea o concepţie de sine globală mai
precară decât cei fără dizabilităţi (Shields et al., 2006).
Calitatea localivă (locul în care trăieşte un copil cu PC) afectează
participarea (Hammal, Jarvis & Colver, 2004).

3. Diagnostic

3.1. Diagnostic clinic

Majoritatea copiilor cu PC sunt diagnosticaţi în primii 2 ani de viaţă,

dar dacă simptomele bolii nu sunt evidente, poate fi dificil pentru un medic
să ofere un diagnostic fidel înainte de vârsta de 4 sau 5 ani a copilului.
Strategia de testare se bazează pe tabloul clinic al pacientului, pattern-
ul de apariţie al simptomelor, istoria familială şi alţi factori ce influenţează
diagnosticul specific. Pentru a diagnostica un pacient sunt folosite teste de
clinice, de laborator, neuroimagistica prin computerul tomograf, RMN/MRI
(engl. “magnetic resonance imaging”). Evaluarea unor dizabilităţi asociate,
precum probleme de văz şi de auz, convulsii, probleme în perceperea
atingerii sau a durerii şi disfuncţii cognitive poate completa stabilirea
diagnosticului.
Medicii evaluează funcţionarea globală şi abilităţile motorii ale
copilului. În timpul vizitelor obişnuite monitorizează dezvoltarea copilului,
creşterea, tonusul muscular, controlul motor adecvat vârstei copilului, văzul
şi auzul, postura şi coordonarea, în scopul excluderii altor posibile tulburări
care ar putea cauza efecte similare.
Neuroimagistica permite detectarea unor anomalii care indică o
potenţială tulburare ce afectează sistemul motor. Dintre metodele de neuro-
imagistică amintim:
1. Computerul tomograf foloseşte raze X pentru a reda imaginea
structurilor creierului.
2. Rezonanţa magnetică (engl. „Magnetic resonance imaging”- MRI)
oferă un tablou anatomic al structurilor şi ţesutului cerebral. MRI poate
indica locul şi tipul traumei, oferind o detaliere mai amănunţită decât
computerul tomograf.

89
 În unele evaluări se apelează la electroencefalografie - foloseşte o
serie de electrozi care sunt aplicaţi pe scalp pentru a detecta activitatea
electrică a creierului. Schimbările pattern-urilor electrice pot duce la
identificarea epilepsiei.

3.2. Evaluarea calităţii vieţii

Calitatea vieţii a fost evaluată cu diferite instrumente (auto-evaluare şi

evaluare de către părinte): The Pediatric Evaluation of Disability Inventory
(Haley, 1997) – cel mai des folosit instrument în aceste studii, Pediatric
Quality of Life Inventory (Varni & Rode, 1999), TNO-AZL Children’s
Health-Related Quality of Life, Caregiver Priorities and Child Health Index
of Life with Disabilities.
S-au relevat câteva probleme în evaluarea calităţii vieţii la pacienţii cu
PC şi la familiile lor. În raportarea calităţii vieţii, este general acceptat că
scorul „adevărat” este cel raportat de subiect. Totuşi, pentru a obţine o
imagine de ansamblu cu privire la situaţia pacientului, se obţin date şi de la
părinţi/îngrijitori/alţi apropiaţi. În urma comparării calităţii vieţii raportată
direct de copil cu cea raportată de părinţi, s-a constatat faptul că părinţii au o
percepţie mai negativă decât cea a copiilor, raportând scoruri mai mici
(Himpens et al., 2013; Koning et al., 2007; Koning et al., 2008).
Acest efect este mediat de stresul resimţit de părinţi (Koning et al.,
2007), stres produs de grija constantă cu privire la situaţia copilului, cât şi
de efortul suplimentar pe care aceştia trebuie să îl depună pentru a avea grijă
de copil şi de a asigura un venit stabil pentru familie. În cazurile în care
copilul nu poate răspunde la chestionar, rapoartele apropiaţilor responsabili
de acel copil vor trebui interpretate cu atenţie, deoarece vor fi mai negative
decât sunt în realitate.
Au fost identificate diferenţe între scorurile raportate cu privire la
calitatea vieţii copilului şi între părinţi şi cadrele profesionale, discrepanţa
dintre acestea fiind, în medie, de 62% (Koning et al., 2008). Cadrele
profesionale au raportat scoruri mai negative ale calităţii vieţii copilului, în
funcţie de gradul perceput al durerii raportat de aceştia. Astfel, pentru o
imagine mai clară a calităţii vieţii, se recomandă folosirea rezultatelor
raportate de mai mulţi apropiaţi, ţinându-se cont de efectul de mediere pe
care îl are stresul părinţilor, cât şi de efectul de mediere al durerii raportate
de copii asupra percepţiei cadrelor medicale cu privire la calitatea vieţii
copiilor cu PC.

90
 4. Tratament

4.1. Aspecte specifice

În tratarea/ ameliorarea PC, programele medicale şi psihologice includ

obiective precum:
- sporirea funcţionalităţii, creşterea capacităţilor acţionale, menţine-
rea sănătăţii în ceea ce priveşte locomoţia
- dezvoltarea cognitivă, stimularea interacţiunilor sociale şi indepen-
denţei.
PC nu se vindecă, însă în colaborarea medic-familie se stabileşte
progresul posibil, se discută aşteptările privind evoluţia copilului, a
simptomelor şi ameliorărilor acestuia.
Nu există terapii standard aplicabile fiecărui individ cu PC, însă, odată
ce a fost diagnosticat, copilul şi părinţii săi pot beneficia de asistenţa unor
profesionişti în acest domeniu, pentru a identifica deficite şi nevoi specifice
şi pentru a elabora un plan adecvat de abordare a dizabilităţilor de bază ce
afectează calitatea vieţii copilului.
- terapia fizică: de obicei iniţiată în primii ani de viaţă ai pacientului
sau la puţin timp după ce un diagnostic este stabilit reprezintă o piatră de
temelie în tratamentul PC. Anumite seturi de exerciţii, precum programele
de training axate pe dezvoltarea rezistenţei sau forţei pot menţine sau
îmbunătăţi forţa muşchilor, echilibrul, aptitudinile motorii şi pot preveni
contracturile. Proteze speciale –orteze– pot fi folosite pentru îmbunătăţirea
mobilităţii şi întinderea muşchilor spastici.
- terapia ocupaţională: pune accentul pe optimizarea funcţiilor părţii
superioare a corpului, pe îmbunătăţirea posturii şi pe punerea în valoare a
mobilităţii copilului. Terapia ocupaţională ajută indivizii să acceseze noi
modalităţi în care să facă faţă activităţilor zilnice, precum a se îmbrăca, a
merge la şcoală, a participa în activităţi zilnice.
- antrenarea echilibrului: ajută copiii cu PC să obţină ajustări specifice
ale direcţiei (engl. „direction-specific adjustments”). Copiii trec printr-o
dezvoltare mai lentă a abilităţii de a le alege potrivit (în cazul activităţilor ce
implică dificultăţi posturale uşoare, precum a se întinde după un obiect în
timp ce stau jos). Intervenţia prin intermediul antrenării echilibrului
accelerează dezvoltarea controlului postural la copiii cu dezvoltare tipică.

91
Antrenarea echilibrului cu experienţa încercării şi erorii poate îmbunătăţi
controlul postural, în cazul copiilor cu afecţiune motorie a dezvoltării (eng.
“developmental motor disorder”) sau cu risc ridicat pentru aceasta (de
Graaf-Peters et al., 2007).
- terapia recreaţională: încurajează participarea pacienţilor în
programe artistice şi culturale, în sporturi şi alte evenimente ce îi ajută să îşi
îmbunătăţească aptitudinile şi abilităţile fizice şi cognitive. De obicei,
părinţii copiilor care participă în terapii recreaţionale constată o îmbună-
tăţire în: vorbire, stima de sine şi bunăstarea emoţională a copiilor lor.
- terapia vorbirii şi limbajului: poate îmbunătăţi abilitatea unui copil
de a vorbi mai clar, e utilă în disfuncţiile de înghiţire şi îl învaţă noi
modalităţi prin care să comunice, folosind limbajul semnelor şi/sau aparate
de comunicare speciale, precum computerul cu sintetizator de voce sau o
tablă specială acoperită de simboluri ale vieţii de zi cu zi şi ale activităţii în
concordanţă cu dorinţele acestuia.

4.2. Tratament medicamentos

Medicamentele sunt în general administrate pentru reducerea

rigidităţii, contracţiilor sau a hiperactivităţii muşchilor. Toxina botulinică
este injectată, reprezentând un tratament standard pentru copiii cu
hiperactivitate musculară. Efectul său durează aproximativ 3 luni şi este mai
eficient atunci când este urmat de un program de terapie fizică. Injecţiile cu
BT-A (toxină botulinică) funcţionează cel mai bine în cazul copiilor care au
control asupra mişcărilor lor şi care au un număr mic de muşchi asupra
cărora se vrea a se interveni, fără ca vreunul dintre ei să fie rigid.
Baclofenul intratecal este administrat prin implantarea unei pompe
care furnizează baclofen în fluidul cerebrospinal (fluidul care înconjoară
măduva spinării). Acesta este cel mai adecvat pentru indivizii cu rigiditate
severă sau mişcări incontrolabile ale muşchilor.
Tratamentul cu Modafinil şi injecţia cu Botulină tip A au avut efecte
reduse asupra calităţii vieţii copiilor cu PC, cu toate că au un efect pozitiv
asupra spasmelor musculare. Acest lucru denotă faptul că o îmbunătăţire a
stării de sănătate fizice nu are neapărat un efect asupra calităţii vieţii
(reducerea spasmelor musculare nu garantează recuperarea abilităţii de a se
deplasa singur) (Tsoi et al., 2011).

92
 Intervenţiile medicamentoase cu Botulină tip A au avut şi efecte
adverse: 5 cazuri severe de durere în grupul de control, 23 în grupul cu PC
(dureri de cap, senzaţie de rău în urma anesteziei). Intervenţiile
medicamentoase cu modafinil de asemenea au avut efecte adverse: cinci din
nouă cazuri au raportat apetit scăzut, uscarea gurii şi tremurul mâinilor/
palmelor (Tsoi et al., 2011).

4.3. Tratament chirurgical

Intervenţia neurochirurgicală - rizotomia dorsală selectivă (secţio-

narea unor nervi) este recomandată de medici în cazurile de spasticitate
severă, în cazul în care tratamentele medicamentoase şi terapia fizică nu au
dat rezultate, eşuând în reducerea spasticităţii şi a durerii cronice. Riscurile
implică pierdere senzorială, amorţeală şi disconfort în unele zone ale
membrelor.
Intervenţia chirurgicală de tip SEMLS (single event-multilevel
surgery), o metodă de îmbunătăţire a funcţionalităţii motorii grosiere,
conduce la o creştere a calităţii vieţii în rândul copiilor (cu vârste între 5-18
ani), încadraţi între nivelele II-V pe scala de funcţionalitate groso-motorii
(domeniul "percepţia asupra funcţionalităţii" şi în domeniul "participarea şi
sănătatea fizică") (Himpens et. al., 2013).
Intervenţia chirurgicală ortopedică este recomandată când spastici-
tatea şi rigiditatea determină ca mişcările şi mersul să fie dificile şi
dureroase (ibidem.).

4.4. Intervenţii prin intermediul mijloacelor şi

activităţilor ajutătoare

Dispozitivele automate precum computerele sau sintetizatoarele

vocale, precum şi cărţile cu imagini pot ajuta la îmbunătăţirea abilităţilor de
comunicare ale copiilor cu PC. Alte dispozitive amplasate acasă sau la locul
de muncă uşurează adaptarea la activităţile rutiniere.
Ortezele ajută la compensarea echilibrului şi la independenţa mişcă-
rilor. Protezele, scaunele speciale şi alte dispozitive speciale îi ajută pe
oameni să stea mai confortabil şi facilitează realizarea cu mai multă uşurinţă
a activităţilor acestora. Scaunele cu rotile şi premergătoarele îi ajută pe cei

93
care nu se pot deplasa independent. Ochelarii, lupele şi cărţile cu dimensiuni
mari ale fonturilor îi pot ajuta pe copii la citit, în timp ce aparatele auditive
şi amplificatoarele îi pot ajuta să audă mai clar.
Tehnica Constraint-induced movement therapy (CIMT) constrânge
membrele neafectate pentru a încuraja folosirea membrelor afectate (care, în
urma unor evenimente cum ar fi spasmul muscular, nu mai sunt folosite sau
sunt folosite mai puţin). Această terapie a raportat un efect pozitiv asupra
participării, sănătăţii fizice şi emoţionalităţii (pe scalele din CP QOL),
vârsta medie 10,2 ani. La 3 săptămâni după intervenţia CIMT, folosind
KIDSCREEN-52 (Ravens-Sieberer et al., 2008), copii au raportat
îmbunătăţiri în domeniul stării de bine (fizice şi psihice) şi în domeniul
emoţional (Sakzewski et. al., 2012).
Terapia prin exerciţii la bicicleta staţionară a avut efecte pozitive
asupra funcţionalităţii emoţionale (evaluată folosind instrumentul PedsQL)
şi expectanţelor părinţilor, evaluate la 3 luni înainte şi după terapie. Media
de vârsta a fost de 11 ani (7-18 ani), nivele de clasificare a funcţionalităţii
grosiero-motorii fiind I-III (Demuth et. al., 2012).
Terapia prin echitaţie nu a avut un efect semnificativ statistic. Totuşi,
s-a constatat o diferenţă semnificativă între scorurile raportate de părinţi
(tratament vs. grupul de control, nu şi în rândul copiilor).
Programul de exerciţii fizice a avut un efect pozitiv doar asupra
domeniului motor al calităţii vieţii, mai specific, asupra nivelul formei fizice
percepute (Tsoi et al., 2011). Combinarea terapiilor de tip fizic, ocupaţional
şi de vorbire a avut un efect pozitiv asupra domeniului de autoîngrijire al
calităţii vieţii.
Grupul de educare/intervenţie nu a avut efecte semnificative asupra
calităţii vieţii copiilor cu PC.

4.5. Intervenţii sociale, suport acordat familiei şi însoţitorilor

Rolul de părinte include două mari atribuţii:

1. de creştere pentru a promova sănătatea, buna funcţionare şi
bunăstarea copilului,
2. de a facilita dezvoltarea copilului spre a deveni adult (Dekovic,
Noom & Meeus, 1997).

94
 Părinţii copiilor şi tinerilor cu PC ce frecventează şcoala doresc
schiţarea unor priorităţi echilibrate pentru activităţile productive şi pentru
timpul liber (Chiarello et al., 2010). Acest echilibru se schimbă pentru
părinţii de adolescenţi şi tineri adulţi, pentru care accentul pe socializare
scade. În viziunea părinţilor, tinerii cu PC au dificultăţi în a se separa de
familie şi a se angaja în activităţi potrivite vârstei, alături de alte persoane de
aceeaşi vârstă. Părinţii copiilor şi tinerilor cu PC de nivelurile IV/ V care
stabilesc priorităţi pentru aceştia în activităţile de zi cu zi riscă să îi
împiedice pe copii să petreacă suficient timp în activităţile productive şi
recreative.
Caro şi Deverensky (1991) au cercetat aspecte ale dezvoltării motorii
şi a deprinderilor la copiii cu PC. S-a arătat că terapia creşte reuşita copiilor
în a stabili şi finaliza scopuri, performanţa în achiziţionarea unor abilităţi
funcţionale, accelerarea progresului dezvoltării funcţionale.
Un alt studiu a demonstrat existenţa unor schimbări în privinţa
scopurilor stabilite asupra componentei motorii a copiilor. Părinţii au avut
rol în identificarea scopurilor, în ajustarea conţinuturilor terapiei în funcţie
de priorităţile şi nevoile familiei. De asemenea, intervenţia a implicat şi o
componentă educaţională (Law et al., 1998).
Un program educaţional centrat pe furnizarea unor informaţii generale
şi specifice părinţilor, dezvoltarea cu ajutorul abilităţilor părinţilor şi
individualizarea serviciilor, a condus la îmbunătăţirea şi dezvoltarea
abilităţilor motorii ale copiilor (Moxley-Haegert & Serbin, 1983). Din punct
de vedere al adaptării psihologice, s-au înregistrat rezultate pozitive ca
urmare a responsabilizării active a familiei în îngrijirea copilului (Stein &
Jessop, 1984).
Un alt tip de intervenţie, bazat pe preocupările generale ale familiei şi
copilului, oferind suport individualizat a condus la obţinerea unor rezultate
pozitive, în sensul creşterii performanţelor, al funcţionării, a imaginii şi
stimei de sine, în urma colaborării dintre asistente şi membrii familiei, în
scopul identificării atât a nevoilor, cât şi a punctelor de rezistenţă ale
acestora (Pless et al., 1994).
Există programe educaţionale centrate pe informare specifică şi
generală, pe dezvoltarea copiilor cu ajutorul părinţilor şi pe individualizarea
serviciilor. Ele ajută părinţii să înţeleagă mai bine dezvoltarea copilului,

95
precum şi posibilitatea de sporirea implicării lor în programele de terapie la
domiciliu - pe durata unui an (Moxley-Haegert & Serbin, 1983).
Familia, în special mamele copiilor cu dizabilităţi, prezintă un nivel
mai ridicat al stării de bine atunci când serviciile oferite sunt centrate asupra
familiei ca întreg. Într-un studiu bazat pe acordarea suportului emoţional şi
informaţional, mamele copiilor au prezentat un nivel mai scăzut de anxietate
atunci când au fost puse în legătură cu mamele unor copii cu probleme
similare (Ireys et al., 2001). Alt studiu a relevat importanţa serviciilor
centrate pe familie prin nivelul înalt de stare de bine individual, dar şi în
cadrul întregii familii (Van Riper, 1999).
Se subliniază importanţa serviciilor care furnizează informaţii, suport
şi înţelegere, părinţilor (King et al., 1999). Stresul părinţilor se reduce când
au avut ocazia să se implice de timpuriu şi cu regularitate în programele de
intervenţie (Brinker et al., 1994), când au primit informaţii despre
dizabilităţile, cât şi despre evoluţia şi dezvoltarea viitoare a copiilor (Miller
et al., 1992), când programele asigură o colaborare între părinte şi cei care
prestează serviciile. Satisfacţia părinţilor creşte când serviciile sunt orientate
către nevoile familiei, când există accesibilitate şi coordonare a serviciilor şi
echipelor interdisciplinare (Marcenko & Smith, 1992).
Părinţii se simt mai competenţi în gestionarea situaţiei când există o
bună colaborare cu prestatorii serviciilor de sănătate (Washington &
Schwartz, 1996). Atitudinea colaborativă, toleranţă a specialiştilor creşte
sentimentul de autocontrolul, autoeficienţă a părinţilor, asociindu-se cu
percepţia unui tratament soldat cu rezultate pozitive, într-un climat pozitiv
(Dunst et al., 1988). Părinţii informaţi, implicaţi activ deprind noi abilităţi
relevante pentru contextul problemei şi iau decizii (Dunst et al., 1993).
Un studiu realizat de Palisano et al. (2009) îşi propune să identifice
diferenţe în numărul şi tipul nevoilor exprimate de părinţii copiilor cu PC, în
funcţie de vârsta şi nivelul de încadrare al copilului prin clasificarea
realizată cu ajutorul Gross Motor Function Classification System. Totodată,
un alt obiectiv propus este acela de a afla care sunt cele mai frecvente nevoi
ale acestor familii, iar ultimul obiectiv este acela de a discrimina între nevoi,
în funcţie de nivelul funcţionării motorii grosiere.
Părinţii copiilor şi tinerilor cu PC care se pot deplasa fără restricţii au
exprimat nevoi mai puţine comparativ cu părinţii celor ce prezintă anumite
limitări sau au nevoie de scaun cu rotile pentru a se deplasa. Părinţii copiilor

96
cu PC care folosesc aparatură specială pentru deplasare au exprimat o
nevoie mai mare de informaţii, sprijin, servicii oferite de comunitate în acest
sens şi nevoi financiare. Numărul total şi tipul nevoilor exprimate nu a
diferit între părinţii copiilor şi tinerilor cu vârsta mai mică de 6 ani, cuprinsă
între 6 şi 12 ani şi între 13 şi 21 de ani. Peste 50% dintre părinţii copiilor şi
tinerilor cu PC au exprimat nevoia informării asupra serviciilor actuale şi
viitoare, nevoia de planificare a viitorului, nevoia de a fi ajutaţi în a găsi
activităţi din comunitate şi o nevoie de mai mult timp liber. Părinţii copiilor
şi ai tinerilor care folosesc scaune cu rotile pentru deplasare au manifestat o
înclinaţie spre exprimarea nevoii de a fi ajutaţi în a plăti modificările de
ajustare în interiorul casei, echipamentul, jucăriile, serviciile, ajutorul şi
găsirea unui loc de locuit pentru îngrijitorii copiilor (Palisano et al., 2009).
Un alt studiu îşi propune ca obiectiv descrierea participării copiilor cu
PC la activităţi de relaxare şi identificarea factorilor determinanţi pentru
activităţile cu implicare mai ridicată. Studiul s-a realizat pe un eşantion de
67 de copii cu PC, media de vârstă fiind de 9.7 ani. Dintre aceştia, 42 sunt
băieţi şi 25 fete. Participarea copiilor la activităţi de relaxare a fost evaluată
cu ajutorul chestionarului Children’s Assessment of Participation and
Enjoyment (CAPE). Majoritatea dintre aceştia s-au clasat într-un nivel de
dizabilitate motorie scăzut, acesta fiind evaluat cu ajutorul GMFCS
(Palisano et al., 1997): 59% nivelul I, 23% nivelul II şi 18% nivelurile III-V,
având un subtip spastic de PC: 23 hemiplegie, 17 diplegie, 16 tetraplegie şi
11 altceva. Rezultatele au demonstrat că aceşti copii se implicau activ într-o
varietate de activităţi de recreere, resimţind un nivel ridicat de bucurie. Cu
toate acestea, implicarea a fost mai scăzută în activităţi fizice bazate pe
abilităţi sau pe activităţi comunitare. Motivaţia crescută şi implicarea în
serviciile de reabilitare joacă un rol important în intensitatea şi tipul
implicării în activităţi, în special în activităţile de relaxare, în timp ce
dificultăţile comportamentale şi cognitive, dificultăţile legate de capacitatea
de a fi activ şi stresul parental au reprezentat obstacole în participarea la
activităţi (Majnemer, 2008).
Alte studii identifică riscul implicării scăzute a copiilor cu PC în
activităţi sociale şi de relaxare, activităţi foarte importante pentru
dezvoltarea intereselor, a legăturilor interpersonale şi pentru promovarea
bunăstării. Astfel, se descoperă faptul că există o serie de factori care
influenţează participarea în activităţi de recreere, precum vârsta, genul,

97
dificultăţile legate de capacitatea de a fi activ, preferinţele şi sistemele de
coping ale familiei, motivaţia, precum şi resursele şi sprijinul primite din
afara ei (Shikako et al., 2008). Un alt studiu arată că predictorii
semnificativi ce influenţează direct intensitatea participării copiilor atât în
activităţi formale, cât şi în activităţi informale este prezisă de abilităţile
funcţionale ale copilului, participarea familiei în activităţi sociale şi de
relaxare şi de preferinţa copiilor pentru activităţi formale şi informale. În
acelaşi timp, coeziunea dintre membrii familiei, un mediu extern nefavorabil
şi susţinerea copiilor au avut efecte indirecte semnificative asupra
participării copiilor la activităţi (King et al. 2006).
Totodată, au fost studiaţi şi factorii asociaţi cu motivaţia în cazul
copiilor cu PC, iar rezultatele au arătat că o motivaţie ridicată este asociată
cu o limitare mai mică în participarea la activităţi şi cu mai puţine probleme
comportamentale, reducând simultan şi încărcătura resimţită de familie, în
timp ce o motivaţie scăzută poate influenţa negativ potenţialul funcţional al
copilului, precum şi eficacitatea intervenţiilor. Mai mult, s-a constatat că
abilităţile cognitive ridicate, funcţionarea motorie bună şi numărul mai mic
de limitări funcţionale sunt asociate cu un nivel mai ridicat de persistenţă în
diferite activităţi rutiniere, iar copiii cu un nivel mai ridicat de funcţionare
motorie au fost predispuşi să reacţioneze emoţional la eşec, fapt ce le-ar
putea afecta în mod negativ dorinţa de a participa la anumite activităţi
provocatoare (Majnemer, 2010).
Părinţii copiilor cu PC pot fi diagnosticati cu tristeţe cronică. Aceasta
reprezintă experienţa permanentă şi repetabilă de tristeţe pervazivă şi de
pierdere, întalnită în timp la părinţii copiilor cu probleme de dezvoltare,
medicale sau de comportament care îi împiedică pe aceştia să participe la
activităţile sociale în felul în care anticipaseră. Descrierea funcţională pentru
mame este: „Unii părinţi descriu tristeţea care poate apărea când se gândesc
la copilul lor cu dizabilitate. Părinţii pot să creadă că ei înşişi funcţionează
în regulă, dar au perioade în care resimt pierderea copilului lor.” Indicatorii
sunt senzaţia de izolare, teama pentru viitor, frustrarea, pierderea speranţei,
epuizarea, tristeţea, provocările financiare, vinovăţia, furia. Teama pentru
viitor este o temă universală pentru perioada în care copiii sunt foarte tineri,
dar se transformă în pierderea speranţei pentru unele mame atunci când acei
copii ajung la maturitate (Masterson, 2010).

98
 Evenimentele declanşatoare pentru tristeţea cronică sunt deseori
descrise ca puncte critice de dezvoltare (engl. “developmental milestones”).
Unul des întâlnit este timpul diagnosticării, adăugându-se şi efectul
comparării afecţiunilor copilului propriu cu cele ale copiilor de vârste
asemănătoare sau ale fraţilor/surorilor.
Chestionarul Kendall pentru tristeţe cronică (engl. "chronic sorrow”)
(Kendall, 2005) are consistenţa internă α = .91 pentru cei 18 itemi.
Administrat mamelor copiilor cu PC, acestea trebuiau să încercuiască un
număr de la 6 la 0 (de la întotdeauna la niciodată), care să corespundă
frecvenţei experienţei descrise de item.
Cel mai mare scor posibil este 108, iar testul se scorează în felul
următor:
0 – 38 – fără tristeţe cronică
39 – 82 – tristeţe cronică posibilă
>83 – tristeţe cronică prezentă
Chestionarul poate fi găsit în anexă, tradus (Masterson, 2010).

Pierderea rolurilor şi responsabilităţilor. Pe parcurs ce copiii cresc,

mamele resimt nu doar pierderea datorată de ritmurile de dezvoltare ale
copiilor, ci şi de schimbarea rolurilor şi responsabilităţilor.
Responsabilitatea coordonării îngrijirii rămâne relativ constantă, pe
când, în cazul unui copil fără o astfel de afecţiune, ele evoluează şi se
schimbă. De exemplu, ele nu îşi pot învăţa copiii să ducă o viaţă
independentă în modul în care mamele copiilor sănătoşi ar face-o.
În cazul în care un copil dintr-o familie suferă de PC, trebuie luat în
considerare şi faptul că este probabil ca părinţii sau îngrijitorii acestuia să
aibă şi ei o calitate a vieţii afectată. Problemele ce pot apărea în acest sens
sunt: depresia, stresul, epuizarea şi dificultăţile financiare care pot amplifica
simptomele anterioare.
Pentru îngrijirea copiilor de 3–5 ani care suferă de PC, mamele
dezvoltă mai multe comportamente de îngrijire (eng. „parenting”) negative
în activităţile structurate şi în cazurile de dezvoltare întârziată. Nu sunt mari
diferenţe între comportamentele de îngrijire a copilului la diferite grupuri de
diagnostic ale sindroamelor (autism, sindrom Down, PC, întârziere
nediferenţiată a dezvoltării), în ceea ce priveşte domenii precum stresul
părinţilor (Blacher, Baker & Kaladjian, 2013).

99
 Informarea medicală şi comunicarea cu specialiştii în terapie. Atunci
când copiii suferă de paralizie cerebrală (PC), este deosebit de important
suportul pe care aceştia îl primesc nu doar de la clinică de la doctorii
specialişti, dar şi de la părinţi şi/sau însoţitori. De aceea, aduce mari
beneficii şi copiilor, şi celor care îi au în grijă, ca aceştia să aibă acces la
anumite servicii care să le permită să aibă grijă de copiii cu PC, fără să fie
afectaţi sever psihologic de această responsabilitate.
Primele persoane la care părinţii au apelat pentru răspunsuri sau
prognoze au fost angajaţi din sistemul de sănătate (eng. “health care
professionals”). Cu toate acestea, de multe ori, este nevoie ca părinţii să
caute singuri informaţiile necesare pentru a face faţă dizabilităţii copilului.
Posibilitatea de comunicare cu alte persoane specializate care să ofere
suport şi susţinere îngrijitorilor copiilor cu PC poate fi o idee bună de
evitare a agravării calităţii vieţii acestora. Cu toate acestea, este posibil ca
efectele să fie întrerupte atunci când acest mod de susţinere este sistat (Fung
et al., 2011).
Diferite probleme pot apărea, în sensul în care părinţii şi însoţitorii
acestor copii resimt nevoi legate de activitatea lor de îngrijire a copilului,
care sunt de foarte multe ori ignorate. O conştientizare şi soluţionare a
acestora poate duce la satisfacerea nevoilor resimţite în contextul îngrijirii
pacientului. Calitatea vieţii îngrijitorilor este importantă pentru calitatea
vieţii pacienţilor. Prin urmare, conştientizarea problemelor cu care aceştia
fac faţă poate ajuta specialiştii să vină în ajutorul lor şi să eficientizeze astfel
procesul de sprijin atât material, cât şi emoţional şi social al pacientului.
Toţi părinţii intervievaţi şi incluşi în studiul calitativ (Miller, Colliver
& Colver, 2003) au afirmat că doresc să fie mai bine informaţi de către
medicii şi terapeuţii profesionişti despre condiţia copiilor cu PC. Ei doresc
ca accesul la aceste informaţii să fie mai facil şi ca schimbul de informaţii
dintre cele două părţi – îngrijitorii şi personalul medical – să se realizeze
mult mai uşor. Mai mult, au menţionat că ar fi de dorit pentru părinţi ca
transmiterea informaţiei să se facă de la egal la egal.
Autorii observă nevoia îmbunătăţirii informării îngrijitorilor cantitativ,
cât şi calitativ. O mărturie a unui îngrijitor al unui copil cu PC ne dă indicii
despre importanţa pe care primii o acordă unei astfel de relaţii deschise de
comunicare: „În ansamblu, am fost tratată ca egală de majoritatea doctorilor,
dar neurologul în special evita sistematic să îmi transmită informaţii şi îmi

100
inducea falsa impresie de securitate. Nu văd de ce nu s-ar fi putut ca acesta
să îmi comunice [tot ce era important] şi noi doi să avem în aceeaşi măsură
acces la informaţiile despre copilul meu. Au spus că era vorba de o teamă că
nu aş mai fi cooperat dacă aş fi auzit lucuri rele”.
Un alt factor ce este presupus că poate duce la anxietate suplimentară
şi îngrijorare, pe lângă neoferirea unor informaţii complete, este poziţia de
inferioritate pe care îngrijitorii pacienţilor sunt puşi, intenţionat sau nu, de
către medici. În cadrul aceluiaşi studiu, toţi părinţii intervievaţi au simţit
nevoia unor informaţii mai complete decât ceea ce li se oferea la momentul
respectiv. O mamă spune: „Simt că este încă o barieră de putere şi privilegiu
cu privire la informaţii, iar doctorii încă păstrează privilegiat informaţia.
Doctorul meu face acest lucru, deşi nu este părintele copilului. Acest lucru
mă face să devin foarte nervoasă. Sunt la fel de calificată în domeniul meu
ca doctorii în al lor şi ei ar trebui să îmi transmită informaţia ca unui egal.”
De asemenea, toţi părinţii intervievaţi în acest studiu au afirmat că vor
o mai bună informare asupra echipamentului special. Părinţii au avut
dificultăţi în a accesa ajutoare comerciale corespunzătoare, măsurători şi
echipament, chiar şi atunci când nu existau bariere financiare pentru a
obţine aceste bunuri şi servicii.
Nu în cele din urmă, părinţii intervievaţi au simţit lipsa unor informaţii
legate de efectele emoţionale ale PC în cazul rudelor şi apropiaţilor
neafectaţi.

Priorităţile familiei copilului şi tânărului cu PC pentru activitate şi

participare. O serie de priorităţi pentru activităţile zilnice au fost identificate
de către părinţii copiilor cu PC, mai ales de către părinţii copiilor cu nivel II
sau V la GMFCS (Chiarello et al., 2010). Părinţii cu copii de vârstă şcolară
şi părinţii de tineri au mai multe priorităţi productive decât părinţii copiilor
mai tineri de atât. Pentru părinţii copiilor din toate grupele de vârstă şi toate
nivelurile de funcţionare motorie, autoîngrijirea este cea mai frecventă
prioritate. 61.2% (358) dintre părinţi au pentru copiii lor cel puţin o
prioritate legată de mobilitate. Cea mai frecventă prioritate pentru toate
vârstele s-a referit la activităţile zilnice, iar părinţii de copii şi tineri cu nivel
II/III (68.7%) au fost mai mulţi decât cei cu copii şi tineri cu nivel I la
GMFCS (54.2%, χ^2 = 7.25, df = 1, p < .01) şi nivelurile IV/V (55.2%, χ^2
= 7.90, df = 1, p < .01).

101
 Aceste fapte au implicaţii pentru terapeuţi, fiind important pentru
aceştia să sprijine nevoile de mobilitate în situaţii în care activitatea şi
participarea copilului pot avea loc. În mod evident, aceste intervenţii diferă
dacă prioritatea este de a fi membru în trupa şcolii, faţă de cazul în care
prioritatea este de a fi capabil să se deplaseze acasă. În special, copiii cu
deficienţe de nivel II şi III au nevoie de asistenţă, ei fiind capabili să
meargă, dar nu neapărat să ţină pasul cu prietenii lor, în grupuri, pe distanţe
mari sau pe terenuri unde accesul este dificil.
Autorii recomandă interviuri cu familiile pentru a identifica rezultatele
activităţilor şi participării şi pentru a dezvolta un plan de intervenţie în acest
sens. În ceea ce priveşte productivitatea copiilor de vârstă şcolară şi a
tinerilor, evaluată de către părinţi, aceasta este în concordanţă cu aşteptările
în ceea ce priveşte dezvoltarea.
Miller, Colligan şi Colver (2003) propun un ghid al interviurilor
centrat pe nevoile informaţionale ale familiilor cu copii cu PC din Anglia,
baza de date cu intervievaţii lor fiind NECCPS, începând cu 1991 (Colver et
al., 2000). Aceasta ar putea servi ca o bază orientativă pentru practicienii din
România, care îşi doresc să păstreze o relaţie apropiată sănătoasă cu părinţii
copiilor afectaţi de PC. Ghidul cuprinde repere referitoare la:
1. Introducere generală şi pact de confidenţialitate
2. Scopuri şi obiective
- Scopuri: de a descoperi ce informaţii vor familiile despre NECCPS
(baza de date a copiilor cu PC din Anglia), dezvoltând astfel
încrederea de deţinere a datelor despre cei de la care s-au generat
concluziile în ceea ce familia de faţă este privită.
- Obiective: de a aduna opinii şi a împărtăşi viziuni asupra a ce
informaţii ar dori familiile să obţină şi cum acestea ar putea fi
transmise în cel mai eficient mod.
3. Stil de prrezentare a datelor de cercetare
- tip revistă
- tip “raport annual”
- Întinderea materialului
- Aspectul raportului
- Mijloace precum audiovizuale/IT
4. Conţinut
- Număr de persoane în program

102
 - Procesul de manipulare a datelor
- Severitatea şi spectrul problemelor
- Condiţii asociate, precum epilepsia
- Descoperiri geografice şi demografice
- Statistici
- Schimbări în prevalenţă, etiologie etc
- Rezumate ale întâlnirilor şi rapoartelor ştiinţifice
- Implicarea părinţilor pe viitor
5. Frecvenţa: anuală sau mai puţin frecventă
6. Distribuţie
- Toate familiile din registru
- Doar familiile care solicită acest serviciu
- Surse pentru o documentare mai amplă
7. Sinteza discuţiei
8. Mulţumesc.

5. Discuţii

Law et al. (2003) sunt de părere că studiile existente în acest domeniu

acoperă numai o mică parte din rezultatele obţinute prin intervenţia centrată
asupra familiei, precum adaptarea psihologică, starea de bine a părinţilor şi
satisfacţia faţă de serviciile oferite. Autorii citaţi sunt de părere că acest
domeniu are nevoie de aprofundare şi propun a fi luate în considerare în
studii viitoare elemente pe care până în prezent nu s-a pus foarte mult
accent, precum diversitatea culturală. De asemenea, ei propun investigarea
viitoare a unor rezultate ca: funcţionarea în cadrul familial, colaborarea între
instituţiile care prestează astfel de servicii şi analiza raportului calitate-preţ.
Este utilă analiza eficienţei acestor servicii din mai multe perspective: a
membrilor familiei, a prestatorilor de servicii şi a factorilor de decizie (Law
et al., 2003).
Actual este promovată practica bazată pe dovezi pentru servicii
centrate pe familie. În cazul pacienţilor cu dizabilităţi fizice cronice, până în
urmă cu aproximativ 30 de ani, în încercarea de a îmbunătăţi calitatea vieţii
acestora, terapia era orientată în principal către dizabilitatea copilului care se
presupunea a fi un factor ce afecta capacitatea de funcţionare zilnică a
acestuia. Acest domeniu aparţinea exclusiv terapeutului şi medicului. Însă,

103
în practica curentă s-a descoperit că un rol major pentru îmbunătăţirea
calităţii vieţii îl joacă şi părinţii copiilor cu dizabilităţi. În acest sens este
vizată implicarea şi participarea părinţilor în programe de terapie,
realizându-se o tranziţie de la abordarea terapiei centrată pe copil la o
abordare centrată pe familie (Jansen et al., 2003).
Briner & Rousseau (2011) susţin că practica bazată pe dovezi se referă
la identificarea şi dezvoltarea unor tehnici şi procese pe care specialiştii le
pot folosi pentru a integra dovezi din surse variate în activitatea lor practică
zilnică. Cu alte cuvinte, diversele domenii de lucru trebuie să fie susţinute şi
trebuie să evolueze prin îmbinarea eficientă a metodelor practicate în
respectiva arie cu dovezi acumulate din surse relevante.
Serviciile centrate asupra familiei (FCS: Family-Centred Service) se
referă la un set de activităţi fundamentate pe valori, atitudini şi abordări faţă
de nevoile speciale ale pacienţilor şi familiilor lor. Acest tip de servicii
recunoaşte unicitatea fiecărei familii, faptul că familia este o constantă în
viaţa copilului şi că familia ştie ce este cel mai bine pentru copil în funcţie
de abilităţile şi nevoile lui. Familia lucrează împreună cu cei care prestează
serviciile pentru a lua decizii informate. În centrele speciale tip FCS sunt
luate în considerare toate punctele forte, dar şi nevoile membrilor familiei
(Law et al., 2003).
Practica bazată pe dovezi a devenit în ultimii ani tot mai comună şi în
acelaşi timp necesară în domeniul sănătăţii. Atât organizaţiile, cât şi
indivizii trebuie să se folosească de resurse interne într-un mod adecvat,
astfel încât să îşi exercite atribuţiile în cadrul serviciilor prestate în mod
responsabil (Law et al., 2003).
O mare parte din studii pun accentul pe: nevoia integrării părinţiilor în
programele de terapie, creşterea satisfacţiei faţă de serviciile oferite,
reducerea stresului şi îngrijorării, obţinerea unor rezultate în acord cu
aşteptările negociate/ promise în cadrul programelor de terapie (King et al.,
2006).
Cu toate acestea, cercetările realizate întâmpină anumite lipsuri
metodologice care pe viitor vor încerca să fie acoperite. După cum arată
Law et al. (2003), există studii cu un număr mic de participanţi şi sunt mai
degrabă descriptive, acest lucru nepermiţînd generalizarea datelor. Cu toate
acestea, ele oferă date folositoare care ajută la o bună înţelegere a
subiectului dezbătut. Pe de altă parte, există şi o multitudine de cercetări

104
experimentale randomizate, cu grupuri de control şi cu rigoare şi stricteţe
metodologică, a căror rezultate prezintă un grad mai mare de încredere.
Majoritatea studiilor realizate pe serviciile centrate asupra familiei se află
între aceste două extreme, ele având un design care arată mai degrabă
asocieri şi relaţii între variabile decât să demonstreze cauzalitate (nu susţin
ideea că un lucru cauzează un alt lucru).

6. Concluzii

Sănătatea mentală la pacienţii cu paralizie cerebrală poate fi afectată

de durerea cronică, de izolarea socială, de redusa funcţionalitate şi indepen-
denţă. Planurile pentru îngrijirea copiilor trebuie să-i ajute la participarea în
şcoli, activităţi ale comunităţii şi la locul de muncă. Evaluările periodice ale
echipamentelor sunt necesare pentru asigurarea faptului că echipamentul se
potriveşte cu nevoile curente ale fiecărui pacient.
Este foarte important ca părinţii sau tutorii copiilor cu PC să susţină,
în funcţie de nivelul la care se află boala, activităţile fizice ale acestora,
socializarea cu persoane de aceeaşi vârstă şi recreerea. Pentru copiii de nivel
I, este important ca terapeuţii să examineze şi să evalueze rezistenţa şi
abilităţile motorii grosiere (săritul, alergatul, balansarea), pentru a alege
împreună cu părinţii tipul de activitate potrivit. Pentru copiii care nu sunt
capabili să meargă sau au mari dificultăţi în a face acest lucru, terapeuţii pot
recomanda scaune cu rotile adaptate pentru sporturi sau activităţi
recreaţionale fizice.

*
* *

Profesioniştii calificaţi pentru a lucra direct cu familia şi copilul sunt

cele de: asistent educaţional, profesor, terapeut ocupaţional, psihoterapeut,
terapeut recreaţional, terapeut de vorbire, asistent social (Law et al., 2003).
Prin intervenţiile de sănătate şi terapiile ocupaţionale puse la
dispoziţie pentru copiii care suferă de paralizie cerebrală (PC), pe lângă
îmbunătăţirea funcţionării fizice, se încearcă şi reintegrarea lor în societate
şi într-un cadru social care să le ofere aceeaşi stabilitate emoţională şi
confort ca unor copii sănătoşi. Desigur, în acest proces este importantă şi
percepţia copilului despre calitatea vieţii sale.

105
 Pentru a evita stigmatizarea copiilor cu PC, se doreşte tocmai
integrarea lor în medii sociale care să îi stimuleze prin diverse interacţiuni,
activităţi şi provocări. Cu toate acestea, trebuie să se ţină cont şi de
posibilităţile lui de implicare socială. Aceasta din urmă poate fi
restricţionată de boala sa.

Bibliografie

Albrecht, G. L., & Devlieger, P. J. (1999). The disability paradox: high quality of life
against all odds. Social Science & Medicine, 48(8), 977-988.
Aran A., Shalev R. S., Biran G. & Tsur V. G. (2007). Parenting Style Impacts on Quality of
Life in Children with Cerebral Palsy. The Journal of Pediatric (10), 56 – 60.
Bax, M. (1999). Joining the mainstream. Developmental Medicine & Child
Neurology, 41(01), 3-3.
Blacher, J., Baker, B. L., & Kaladjian, A. (2013). Syndrome Specificity and Mother–Child
Interactions: Examining Positive and Negative Parenting across Contexts and Time.
Journal of autism and developmental disorders, 43(4), 761-774.
Briner, R. B., & Rousseau, D. M. (2011). Evidence‐based I–O psychology: Not there
yet. Industrial and Organizational Psychology, 4(1), 3-22.
Brinker, R. P., Seifer, R., & Sameroff, A. J. (1994). Relations among maternal stress,
cognitive development, and early intervention in middle- and low-SES infants with
developmental disabilities. American Journal of Mental Retardation, 98 (4), 463-
480.
Brinker, R. P., Seifer, R., & Sameroff, A. J. (1994). Relations among maternal stress,
cognitive development, and early intervention in middle-and low-SES infants with
developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation.
Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., & Offord, D. R. (1987). Chronic illness, disability,
and mental and social well-being: findings of the Ontario Child Health
Study. Pediatrics, 79(5), 805-813.
Caro, P., & Derevensky, J. L. (1991). Family-focused intervention model: Implementation
and research findings. Topics in Early Childhood Special Education, 11 (3), 66-80.
Chiarello, L. A., Palisano, R. J., Maggs, J. M., Orlin, M. N., Almasri, N., Kang, L. J., &
Chang, H. J. (2010). Family priorities for activity and participation of children and
youth with cerebral [Link] therapy, 90(9), 1254-1264.
Colver, A. F., Gibson, M., Hey, E. N., Jarvis, S. N., Mackie, P. C., & Richmond, S. (2000).
Increasing rates of cerebral palsy across the severity spectrum in north-east England
1964–1993. Archives of Disease in Childhood-Fetal and Neonatal Edition, 83(1),
F7-F12.
Colver, A., Thyen, U., Arnaud, C., Beckung, E., Fauconnier, J., Marcelli, M., McManus,
V., Michelsen, S., I., Parkes, J., Parkinson, K. & Dickinson, H., O. (2012).
Association between Participation in Life Situations of Children with Cerebral Palsy
and Their Physical, Social, and Attitudinal Environment: A Cross-Sectional
Multicenter European Study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation,
(93), 2154 – 2164;
de Graaf-Peters, V. B., Blauw-Hospers, C. H., Dirks, T., Bakker, H., Bos, A. F., &
Hadders-Algra, M. (2007). Development of postural control in typically developing

106
 children and children with cerebral palsy: possibilities for intervention?.
Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 31(8), 1191-1200.
Deković, M., Noom, M. J., & Meeus, W. (1997). Expectations regarding development
during adolescence: Parental and adolescent [Link] of youth and
adolescence, 26(3), 253-272.
Demuth, S. K., Knutson, L. M., & Fowler, E. G. (2012). The PEDALS stationary cycling
intervention and health‐related quality of life in children with cerebral palsy: a
randomized controlled trial. Developmental Medicine & Child Neurology, 54(7),
654-661.
Dickinson, H. O., Parkinson, K.N., Sieberer, U. R., Thyen, U., Arnaud, C., Beckung, E.,
Fauconnier, J., McManus, V., Michelsen, S. I., Parkes, J. & Colver, A. F. (2007).
Self reported quality of life of 8–12 year-old children with cerebral palsy: a
cross-sectional European study. Lancet (369), 2171 – 2178.
Dunst, C. J., Trivette, C. M., Davis, M., & Cornwell, J. (1988). Enabling and empowering
families of children with health impairments. Children's Health Care, 17(2), 71-81.
Dunst, C. J., Trivette, C. M., Gordon, N. J., & Starnes, A. L. (1993). Family-centered case
management practices: Characteristics and [Link], disability, and
empowerment: Active coping skills and strategies for family interventions, 89-118.
Fung, B. K., Ho, S. M., Fung, A. S., Leung, E. Y. P., Chow, S. P., Ip, W. Y., ... & Barlaan,
P. I. G. (2011). The development of a strength-focused mutual support group for
caretakers of children with cerebral [Link] Asian Archives of Psychiatry, 21(2),
64-72.
Haley, S. M. (1997). The pediatric evaluation of disability inventory (PEDI).Journal of
Rehabilitation Outcomes Measurement, 1(1), 61-69.
Hammal, D., Jarvis, S. N., & Colver, A. F. (2004). Participation of children with cerebral
palsy is influenced by where they [Link] Medicine & Child Neurology,
46(5), 292-298.
Himpens, E., Franki, I., Geerts, D., Tack, R., Van der Looven, R. & Van den Broeck, C.
(2013). Quality of life in youngsters with cerebral palsy after single-event multilevel
surgery. European Journal of Paediatric Neurology, (17), 401-406.
Hodgkinson, I., d'Anjou, M. C., Dazord, A., & Berard, C. (2002, April). [Quality of life of a
population of 54 ambulatory children with cerebral palsy. A cross-sectional study].
In Annales de readaptation et de medecine physique: revue scientifique de la Societe
francaise de reeducation fonctionnelle de readaptation et de medecine
physique (Vol. 45, No. 4, pp. 154-158).
Ireys, H. T., Chernoff, R., DeVet, K. A., & Kim, Y. (2001). Maternal outcomes of a
randomized controlled trial of a community-based support program for families of
children with chronic illnesses. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine,
155, 771-777.
Jansen, L. M., Ketelaar, M., & Vermeer, A. (2003). Parental experience of participation in
physical therapy for children with physical [Link] Medicine &
Child Neurology, 45(01), 58-69.
Kendall, L. C. (2005). The experience of living with ongoing loss: Testing the Kendall
Chronic Sorrow Instrument.
Kennes, J., Rosenbaum, P., Hanna, S. E., Walter, S., Russell, D., Raina, P., Bartlett, D. &
Galuppi, B. (2002). Health status of school‐aged children with cerebral palsy:
information from a population‐based sample. Developmental Medicine & Child
Neurology, 44(4), 240-247.

107
King, G., King, S., Rosenbaum, P., & Goffin, R. (1999). Family-centered caregiving and
well-being of parents of children with disabilities: linking process with
outcome. Journal of pediatric psychology, 24(1), 41-53.
King, G., Law, M., Hanna, S., King, S., Hurley, P., Rosenbaum, P., Petrenchik, T. (2006).
Predictors of the leisure and recreation participation of children with physical
disabilities: a structural equation modeling [Link]'s Health Care, 35(3),
209-234.
Koning, M. W., Arnaud, C., Dickinson, H. O., Thyen, U., Beckung, E., Fauconnier, J.,
McManus, V., Michelsen, S. I., Parkes, J., Parkinson, K., Schirripa, G. & Colver,
A.F. (2007). Determinants of Child-Parent Agreement in Quality-of-Life Reports: A
European Study of Children with Cerebral Palsy. Pediatrics, (120), 4, 804 – 814
Koning, M. W., Grandjean, H., Colver, A. & Arnaud, C. (2008). Parent and professional
reports of the quality of life of children with cerebral palsy and associated
intellectual impairment. Developmental Medicine & Child Neurology, (50), 618 -
624.
Law, M., Darrah, J., Pollock, N., King, G., Rosenbaum, P., Russell, D., Palisano, R., Harris,
S., Armstrong, R., & Watt, J. (1998). Family-centred functional therapy for children
with cerebral palsy: An emerging practice model. Physical & Occupational Therapy
in Pediatrics, 18 (1), 83-102.
Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Burke-Gaffney, J., Moning-Szkut, T., Kertoy,
M., Pollock, N., Viscardis, L., & Teplicky, R., (2003). How Does Family-Centred
Service Make a Difference? CanChild Centre for Childhood Disability Research.
Majnemer, A., Shevell, M., Law, M., Birnbaum, R., Chilingaryan, G., Rosenbaum, P., &
Poulin, C. (2008). Participation and enjoyment of leisure activities in school‐aged
children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 50(10),
751-758.
Majnemer, A., Shevell, M., Law, M., Poulin, C., & Rosenbaum, P. (2010). Level of
motivation in mastering challenging tasks in children with cerebral
palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 52(12), 1120-1126.
Marcenko, M. O., & Smith, L. K. (1992). The impact of a family-centered case
management approach. Social Work in Health Care, 17 (1), 87-100.
Michelsen, S. I., Flachs, E. M., Uldall, P., Eriksen, E. L., McManus, V., Parkes, J.,
Parkinson, K. N., Thyen, U., Arnaud, C., Beckung, E., Dickinson, H. O.,
Fauconnier, J., Marcelli, M. & Colver, A. (2009). Frequency of participation of 8–
12-year-old children with cerebral palsy: A multi-centre cross-sectional European
study. European Journal of Paediatric Neurology, (13), 165 – 177.
Miller, A. C., Gordon, R. M., Daniele, R. J., & Diller, L. (1992). Stress, appraisal, and
coping in mothers of disabled and nondisabled children. Journal of Pediatric
Psychology , 17 (5), 587-605.
Miller, J., Colligan, J., & Colver, A. (2003). A qualitative study, using focused interviews,
of the information needs of families whose children's names are on a cerebral palsy
register. Child: care, health and development, 29(6), 465-471.
Moxley-Haegert, L., & Serbin, L. A. (1983). Developmental education for parents of
delayed infants: Effects on parental motivation and children's development. Child
Development, 1324-1331.
Narayanan, U. G., Fehlings, D. L., Campbell, K., Weir, S., Knights, S., & Kiran, S. (2008,
March). Caregiver priorities & child health index of life with disabilities (cpchild):
development & validation of an outcome measure of health status and well being in

108
 children with severe cerebral palsy. Orthopaedic Proceedings. 90, No. SUPP I, pp.
117-117).
Palisano, R. J., Kang, L. J., Chiarello, L. A., Orlin, M., Oeffinger, D., & Maggs, J. (2009).
Social and community participation of children and youth with cerebral palsy is
associated with age and gross motor function classification. Physical Therapy,
89(12), 1304-1314.
Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., & Galuppi, B. (1997).
Development and reliability of a system to classify gross motor function in children
with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4), 214-223.
Ravens‐Sieberer, U., Gosch, A., Rajmil, L., Erhart, M., Bruil, J., Power, M. & Mazur, J.
(2008). The KIDSCREEN‐52 Quality of Life Measure for Children and
Adolescents: Psychometric Results from a Cross‐Cultural Survey in 13 European
Countries. Value in health, 11(4), 645-658.
Sakzewski L., Carlon S., Shields N., Ziviani J., Ware S. R. & Boyd R. N. (2012) Impact of
intensive upper limbrehabilitation on quality of life: a randomized trial in children
with unilateral cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 54(5),
415–423.
Sandella, D. E., O’Brien, L. M., Shank, L. K. & Warschausky, S. A. (2011). Sleep and
quality of life in children with cerebral palsy. Sleep Medicine, (12), 252–256.
Schenker, R., Coster, W. J., & Parush, S. (2005). Neuroimpairments, activity performance,
and participation in children with cerebral palsy mainstreamed in elementary
schools. Developmental Medicine & Child Neurology, 47(12), 808-814.
Sentenac, M., Ehlinger, V., Michelsen, S. I., Marcelli, M., Dickinson, H. O. & Arnaud, C.
(2012). Determinants of inclusive education of 8–12 year-old children with cerebral
palsy in 9 European regions. Research in Developmental Disabilities, (34), 588 –
595.
Shields, N., Murdoch, A., Loy, Y., Dodd, K. J., & Taylor, N. F. (2006). A systematic
review of the self-concept of children with cerebral palsy compared with children
without disability. Developmental Medicine & Child Neurology, 48(02), 151-157.
Shikako, K., T, Majnemer, A., Law, M., Lach, L. (2008). Determinants of Participation in
Leisure Activities in Children and Youth with Cerebral Palsy: Systematic Review.
Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 28 (2), 155-169.
Stanley, F. J., Blair, E., & Alberman, E. (2000). Cerebral palsies: epidemiology and causal
pathways (No. 151). Cambridge University Press.
Stein, R. E., & Jessop, D. J. (1984). Does pediatric home care make a difference for
children with chronic illness? Findings from the Pediatric Ambulatory Care
Treatment Study. Pediatrics, 73(6), 845-853.
Stevenson, R. D., Conaway, M., Chumlea, W. C., Rosenbaum, P., Fung, E. B., Henderson,
R. C., Worley, G. & Stallings, V. A. (2006). Growth and health in children with
moderate-to-severe cerebral palsy. Pediatrics, 118(3), 1010-1018.
Tsoi W. S. E., Zhang L. A., Wang W. Y., Tsang K. L. & Lo S. K. (2011) Improving quality
of life of children with cerebral palsy: a systematic review of clinical trials. Child:
care, health and development, (38), 1, 21–31.
Landgraf, J. M., Abetz, L., & Ware, J. E. (1996). Child Health Questionnaire (CHQ): A
user's manual. Boston: Health Institute, New England Medical Center.
Vargus-Adams, J. (2005). Health-related quality of life in childhood cerebral
palsy. Archives of physical medicine and rehabilitation, 86(5), 940-945.
Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL™: measurement model for the
pediatric quality of life inventory. Medical care, 37(2), 126-139.

109
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Sherman, S. A., Hanna, K., Berrin, S. J., Malcarne, V. L.,
& Chambers, H. G. (2005). Health-related quality of life of children and adolescents
with cerebral palsy: hearing the voices of the children. Developmental Medicine &
Child Neurology, 47(09), 592-597.
Washington, K. & Schwartz, I. S. (1996).Maternal perceptions of the effects of physical
and occupational therapy on caregiving competencies. Physical and Occupational
Therapy in Pediatrics, 16(3), 33-54.
Young, B., Rice, H., Colver, A. F. & Parkinson, K. N. (2007). A qualitative study of the
health-related quality of life of disabled children. Developmental Medicine & Child
Neurology, (49), 660 – 665.
Yud, C., & Goodman, R. (1999). Peer problems of 9‐to 11‐year‐old children with
hemiplegia in mainstream schools. Can these be predicted? Developmental Medicine
& Child Neurology, 41(1), 4-8.

110
 CAPITOLUL 6
SINDROMUL WILLIAMS-BEUREN:
COMPORTAMENTE DEZADAPTATIVE
ŞI TEHNICI DE INTERVENŢIE

Claudia-Iuliana Drăgănescu

1. Informaţii generale despre Sindromul Williams

Sindromul Williams-Beuren (SW) este o tulburare genetică provocată

de lipsa unei părţi din braţul scurt al cromozomului 7; este vorba despre o
micro-deleţie în zona 7q11.23 (Ewart şi colab., 1993). Din cauza acestei
microdeleţii, persoanelor cu SW le lipsesc 26-28 de gene cu diferite funcţii.
Se consideră că cea mai importantă genă care lipseşte este gena elastinei –
ELN. Deficitul de elastină este asociat cu probleme ale ţesuturilor
conjunctive şi cu tulburări cardio-vasculare, cele mai frecvent întâlnite fiind
stenozele aortice supravalvulare. Se pare că 75% dintre persoanele cu SW
au aceste stenoze (Radford şi Pohler, 2000).
Alte caracteristici clinice ale SW sunt (Mervis et al., 2000):
- trăsături faciale specifice (au facies de „elf” – urechile jos
implantate, nasul şi bărbia mici, buza superioară lungă, gura largă, buzele
pline, malocluzie dentară cu dinţii depărtaţi unii de alţii etc.);
- dizabilitate intelectuală (de la intelect de limită până la retard
intelectual sever); s-au înregistrat şi cazuri cu intelect mediu;
- profil neurocognitiv specific (distractibilitate atenţională, dificultăţi
vizuo-spaţiale, memorie auditivă bună, abilităţi verbale mai bune decât cele
cognitive);
- trăsături de personalitate precum contagiunea afectivă,
hipersociabilitatea şi anxietatea;
- anomalii endocrine şi de creştere (statură mică, predispoziţie către
obezitate, hipercalcemie, hipotiroidism, pubertate precoce);
111
 - hipotonie;
- hiperextensibilitate articulară.
Rapoartele privind incidenţa SW oferă date care variază între 1:20.000
şi 1:7.500 (Strømme şi colab., 2002).
Persoanele cu Sindrom Williams (SW) pot manifesta o gamă largă de
comportamente dezadaptative dar, în general, aceste probleme se grupează
în următoarele categorii (Semel şi Rosner, 2003):
- frici şi anxietate;
- probleme atenţionale (distractibilitate, hiperactivitate, durată scurtă
a atenţiei);
- impulsivitate;
- dificultăţi de adaptare (inclusiv abilităţi sociale necorespunzătoare);
- toleranţă scăzută la frustrare;
- activităţi atipice;
- particularităţi ale scris-cititului.

2. Activităţi atipice întâlnite la copiii cu Sindrom Williams

Nu există încă un consens în literatura de specialitate cu privire la

definirea şi descrierea tuturor formelor de activităţi atipice, denumirile
clinice fiind uneori înlocuite de cele populare pentru o mai bună înţelegere a
termenului. Deşi unii copii cu SW sunt mai pasivi şi destul de ascultători,
alţii sunt mai neliniştiţi, agitaţi, se mişcă încontinuu, „stau ca pe ace”, umblă
încolo şi încoace, sunt hiperactivi sau prezintă pattern-uri de mişcări
stereotipe (frecarea mâinilor de diferite obiecte, mişcări repetitive de pe un
picior pe celălalt sau în faţă şi în spate, încrucişarea degetelor, muşcarea
buzelor, ruperea cuticulelor etc.) (Semel şi Rosner, 1991). Toate aceste
activităţi sau comportamente sunt expresii ale energiei interne foarte mari
sau ale nevoii de stimulare care este dificil de controlat.
În funcţie de contextul în care se petrec, de amplitudinea şi de
intensitatea lor, activităţile atipice pot fi motiv de îngrijorare sau nu. Dacă
un copil cu SW îşi freacă degetul mare de arătător de fiecare dată când
trebuie să răspundă la întrebările învăţătoarei, de pildă şi acest lucru îl ajută
să facă faţă situaţiei de evaluare, nu constituie o problemă. Mulţi copii şi
adulţi cu dezvoltare tipică folosesc mişcări subtile, repetitive în situaţii
anxiogene (îşi mângâie părul, îşi freacă mâinile, mişcă un picior etc.) –

112
această explicaţie poate fi oferită şi colegilor copilului cu SW pentru a
normaliza reacţia lor. În schimb, cu cât copilul manifestă comportamente
mai diferite de cele ale co-vârstnicilor săi, cu atât creşte necesitatea
corectării lor. Dacă un copil cu SW merge pe vârfuri frecvent, se balansează
înainte şi înapoi când i se cere să stea, „se fâţâie” mereu pe scaun şi priveşte
în jos frecvent, ceilalţi copii vor fi reticenţi să se apropie de el şi unii îl vor
batjocori, făcând foarte dificilă integrarea lui într-un colectiv.
Umblatul sau rătăcirea (eng. wandering) este un alt comportament
atipic care apare la unii copii cu SW (Semel şi Rosner, 1991). Uneori, ei
pleacă brusc dintr-un loc (casă, sală de clasă, magazin) fără să anunţe pe
cineva şi se plimbă aparent fără scop. Părinţii raportează că sunetele auzite
sau mirosurile simţite pot fi stimuli care activează umblatul. Consecinţele
unei asemenea activităţi asupra siguranţei copilului devin serioase, mai ales
pentru cei care locuiesc in oraşe. Ca atare, părinţii trebuie să fie vigilenţi.
În aceea ce priveşte tehnicile de intervenţie, le vom discuta întâi pe
cele care ajută la controlarea hiperactivităţii.
Una dintre ele este oferirea de întăriri pozitive (laude, îmbrăţisări,
premii etc.) după ce copilul face un comportament ţintă dorit (stă pe scaun,
ascultă ce i se spune, se concentrează la o sarcină etc.). Treptat, copilul
trebuie să înveţe să se controleze tot mai mult timp. La început, ne
propunem să-l premiem după ce s-a concentrat 1 minut la o sarcină; ulterior,
după ce s-a concentrat 2 minute, 4-5 minute, 10 minute şi chiar 15 minute.
În grădiniţele de masă, chiar şi la grupa mică (3-4 ani), o sarcină mai
complexă ar trebui să dureze până la 15 minute. Ca atare, în funcţie de
vârstă, este necesar ca şi copilul cu SW să fie antrenat să se concentreze cam
atât cât se concentrează copiii de vârsta lui (unii vor putea, alţii nu; este
important să ajungă cu achiziţiile cât mai aproape de nivelul co-vârstnicilor
săi).
Tehnici de recanalizare a atenţiei (eng. rechanneling) (Semel şi
Rosner, 2003). Când copilul deranjează activitatea clasei cu mişcările lui, i
se pot reaminti regulile clasei pe un ton glumeţ sau ferm: „Acum stăm
cuminţi în clasă, dar vom face gimnastică în 5 minute.” sau „Unde trebuie tu
să stai acum?”. Pentru că un copil hiperactiv are o cantitate mare de energie,
este important să i se ofere oportunităţi de a o folosi:
- introduceţi o sarcină activă după una lungă şi sedentară;

113
 - puneţi copilul să se mişte mult în spaţiu, cu scop (trimiteţi-l să
aducă obiecte necesare, să împartă materiale altor colegi, să transmită
mesaje, să ude plantele, să şteargă tabla etc.);
- permiteţi-i să se mai balanseze pe scaun, să-şi mai mişte membrele,
mai ales dacă nu-i deranjează pe ceilalţi;
- poate avea intervale de timp predeterminate în care să plece din
clasă însoţit de un coleg.
Instrucţiunile directe. Este esenţial să-i fie clar copilului ce se aşteaptă
de la el. Cererile trebuie formulate asertiv (Barkley, 2009): „Acum e timpul
să mănânci. Stai pe scaun.”. Anumite indicii sau semnale pot fi utilizate
pentru a-i reaminti copilului cum să se poarte. Iată câteva exemple:
- ridicarea degetului arătător pentru „Atenţie la mine!”;
- încruntarea uşoară a frunţii în situaţiile în care îşi freacă mâinile de
bancă sau bate cu piciorul în podea;
- atingerea uşoară pe umăr pentru situaţii similare;
- un cartonaş roşu pentru „Stop! Opreşte-te!”, unul galben pentru
„Ei, oare aşa trebuie să faci acum?” (încurajarea automonitorizării propriului
comportament), unul verde pentru „E bine. Continuă (să desenezi)!”.
Semnalele vizuale sunt foarte utile când educatorul sau învăţătorul este în
faţa clasei şi nu poate sta lângă copil.
Contractul comportamental poate fi folosit atât la grădiniţă, şcoală,
cât şi în mediul familial (Semel şi Rosner, 2003). Vezi Fiura. 1: contractul
unui copil preşcolar, realizat acasă, pentru a-l ajuta să parcurgă rutinele de
după grădiniţă, în loc să alerge şi să sară prin casă.
Sarcinile copilului pot fi semnalizate vizual (prin acţiuni sau doar prin
obiecte care să-i activeze ceea ce are de făcut – pantofii pentru „Mă
descalţ.”) sau în scris (pentru copiii care ştiu să citească). Este recomandabil
ca pozele să fie atractive pentru copil: cu animale, cu personaje din desenele
sau poveştile preferate sau chiar cu copilul însuşi.
Recompensa copilului pentru efortul realizat trebuie să fie foarte
semnificativă pentru el şi să n-o mai primească în alte circumstanţe. Dacă el
nu-şi îndeplineşte îndatoririle, nu primeşte premiul. În cazul în care copilul
continuă să nu respecte contractul, trebuie să existe şi o coloană cu sancţiuni
(Semel şi Rosner, 2003): dacă nu te descalţi şi nu te speli pe mâini, vei sta
singur pe „covorul urâcios” (trebuie să fie un covor urât într-un loc care să
nu-i placă deloc şi care să nu-i ofere alte activităţi). Pot fi găsite şi alte
sancţiuni, în funcţie de ceea ce-i displace copilului.

114
 CONTRACT COMPORTAMENTAL
Eu fac... Eu primesc...

Mă descalţ.

Sar pe saltea 15 minute.

Mă spăl pe mâini.

Mănânc la masă. Stau pe scaun 5 minute.

Schimb hainele.

Dansez pe muzica preferată

30 minute.

Dorm după-amiază.

Figura 1. Ghid comportamental.

115
 Pentru a-i ajuta pe copiii cu SW să conştientizeze dezavantajele pe
care le au atunci când manifestă comportamente atipice, sunt recomandabile
tehnicile de mediere verbală (Semel şi Rosner, 2003):
- explicaţiile: ca răspuns la întrebarea „De ce nu este bine să fiu
hiperactiv?”;
- dramatizările: poveşti, pantomimă, teatru de păpuşi, videoclipuri
educative, joc de rol; prin intermediul personajelor copiii pot înţelege
consecinţele negative pe care propriul comportament le are asupra celor din
jur şi asupra lor înşişi.
Am menţionat anterior că unii copii cu SW pleacă fără să anunţe şi se
tot plimbă (umblă). Acest tip de situaţie trezeşte mari îngrijorări părinţilor şi
riscurile pentru securitatea copilului cresc proporţional cu comunitatea în
care el trăieşte. De-a lungul timpului, familiile care s-au confruntat repetat
cu asemenea comportamente au apelat la diverse strategii:
- au indicat copiilor puncte de întâlnire în cazul în care se rătăcesc :
în parc – lângă ceas, în mall – în faţa magazinului X, la zoo – lângă cabana
paznicului; pentru copiii care se pierd frecvent de cei cunoscuţi, este
recomandabil să înveţe asemenea puncte de întâlnire în cât mai multe locuri
ale oraşului;
- le-au cumpărat copiilor walkie – talkie (staţii) sau telefoane mobile
prin care să-i poată contacta;
- au informat vecinii cu privire la problema copilului;
- au înmânat broşuri cu informaţii şi fotografii ale copilului
magazinelor, instituţiilor publice şi private, inclusiv poliţiei (este bine ca o
parte cât mai mare a comunităţii să fie vigilentă pentru a anunţa familia în
cel mai scurt timp);
- i-au învăţat pe copiii lor cu SW să lase mereu un obiect la marginea
drumului, în apropiere de locul în care se vor duce;
- au ataşat de glezna copilului diferite dispozitive cu semnal sonor
predeterminat care să-i amintească copilului să se întoarcă acasă;
- le-au dat copiilor brăţări de identificare (nume, număr de telefon,
adresă) (Scheiber, 2000).

Terapia ocupaţională. Deseori, activităţile atipice enumerate anterior

implică dificultăţi de funcţionare motorie, de coordonare ochi-mână sau
probleme de integrare a proceselor senzoriale. Drept urmare, copiii cu SW

116
pot beneficia de pe urma unor activităţi concepute special pentru deficitul pe
care îl au. De pildă, mişcările excesive şi stereotipe (alergatul şi legănatul,
mângâiatul mâinilor) sunt indicatori ai unor sisteme senzoriale hipoactive –
ca atare, copilul caută în exterior stimularea de care are nevoie pentru a se
autoregla. Terapeutul concepe activităţi care să-i ofere copilului stimularea
de care are nevoie: masaj, exerciţii în hamac sau leagăn etc (Scheiber,
2000).
Hiperactivitatea, mişcările stereotipe (legănatul, mersul pe vârfuri,
ruperea cuticulelor etc.) se întâlnesc şi în alte tulburări, precum autismul
infantil. Acest lucru nu înseamnă neapărat un diagnostic adiţional pentru
copilul cu SW. Cazurile de autism şi SW se întâlnesc foarte rar şi nu am
găsit deocamdată un procent.

3. Dificultăţi de adaptare la copiii cu Sindrom Williams

Capacitatea unui om de a se adapta, adică de a oferi răspunsuri

adecvate la diferite situaţii, este esenţială pentru supravieţuire. Persoanele cu
SW au dificultăţi de adaptare care se manifestă prin (Semel şi Rosner,
2003):
- rezistenţă la schimbare;
- comportamente obsesiv-compulsive;
- dificultăţi în îndeplinirea instrucţiunilor.
De multe ori, în viaţa de zi cu zi, apar schimbări neprevăzute în
program, cărora oamenii trebuie să le facă faţă într-un timp scurt. Persoanele
cu SW întâmpină dificultăţi când sunt necesare schimbări în diverse aspecte
ale vieţii lor: rutine zilnice, activităţi, propriile dorinţe şi scopuri. Lor le este
greu să accepte că uneori lucrurile nu se petrec în acelaşi mod şi că pot
surveni modificări neanunţate în modul de desfăşurare a unei activităţi.
Inflexibilitatea aceasta se manifestă prin rezistenţă la schimbare (Semel şi
Rosner, 1991). Mici modificări în cadrul orelor de clasă, terminarea pastei
de dinţi, apariţia unor sarcini noi acasă, anularea unei călătorii sunt situaţii
în care unii copii cu SW se simt foarte anxioşi, supăraţi şi nervoşi. Această
rigiditate se menţine şi la vârsta adultă.
Obsesiile sunt gânduri sau impulsuri care provoacă distres (cum este
frica de zgomote bruşte). Compulsiile sunt ritualuri sau comportamente
repetitive pe care le face o persoană pentru a reduce distresul provocat de
obsesii, de obicei (spre exemplu, a verifica de unde vin zgomotele care se

117
aud într-o cameră). Persoanele cu SW pot avea şi alte compulsii : să salute
toţi oamenii pe care îi întâlnesc, să vobească mult despre un subiect de
interes, să se uite mult timp, în repetate rânduri la obiecte care se învârt etc.
(Bradley şi Udwin, 1989). Compulsiile sunt problematice pentru că ele sunt
neadecvate social şi, dacă cineva întrerupe ritualul, persoana cu SW se poate
enerva foarte tare şi va încerca să reia compulsia, în detrimentul desfăşurării
altor activităţi mai adecvate. Cazurile severe de comportamente compulsive
se pot constitui într-o tulburare, cum este tulburarea obsesiv-compulsivă.
Îndeplinirea instrucţiunilor este un element important pentru
adaptarea copiilor cu SW la mediul educaţional (Semel şi Rosner, 2003). La
grădiniţă, majoritatea interacţiunilor copil - educator, au la bază
instrucţiunile: „Staţi jos!”, „Încercuiţi pătratele roşii!”, „Jucaţi-vă de-a
trenul!”, „Strângeţi jucăriile!” etc. Şcoala nu face excepţie, dimpotrivă,
instrucţiunile sunt mai complexe şi elevul trebuie să se organizeze rapid ca
să le poată îndeplini.
Copiii cu SW îndeplinesc mai greu unele instrucţiuni din cauza
problemelor de înţelegere a limbajului (nu înţeleg ce se cere de la ei), de
distractibilitate (alţi stimuli le atrag atenţia şi nu mai ştiu ce trebuie să facă),
de procesare auditivă (confundă cuvintele care se aseamănă ca pronunţie) şi
de refuz intenţionat (nu vor să facă ce li se spune). În cazul instrucţiunilor
care ţin de concepte (culori, poziţii spaţiale, relaţii cauzale etc.), retardul
cognitiv joacă un rol important în eşec şi trebuie să se ţină cont de
capacitatea de învăţare a copilului (Bellugi şi colab., 1990).
Ce putem face pentru a reduce problemele de rezistenţă la schimbare ?
Pentru că rutina, predictibilitatea asigură confort persoanelor cu SW este
recomandabil ca programul zilnic al copilului să fie structurat şi la vedere,
astfel încât el să-l poată verifica oricând doreşte. Structura îl ajută pe copil
să se pregătească psihic pentru ce urmează să facă, dar să se şi organizeze
practic (dacă ştie că după ce mănâncă va merge la şcoală, se poate duce
singur să se îmbrace) (Mervis şi John, 2010). De asemenea, un program
încurajează independenţa şi îl învaţă pe copil concepte relaţionate cu timpul.
Prin repetiţie, copilul învaţă să consulte programul, să facă singur unele
activităţi sau să ceară lucrurile de care are nevoie pentru a realiza o sarcină.
Va putea să înveţe mai uşor că dimineaţa oamenii fac anumite lucruri (iau
micul dejun, se spală, merg la gradiniţă sau la serviciu), iar seara altele (se
uită la televizor, discută despre ce-au făcut în ziua respectivă, dorm).

118
 De obicei, programul este asemănător cu agenda adulţilor, în care sunt
trecute orele şi activităţile aferente. Pentru copiii care nu ştiu să citească,
programul este alcătuit dintr-o succesiune de poze cu activităţile zilnice ale
copilului: mânânc, mă îmbrac, merg la gradiniţă, dorm, mă joc, ies în parc,
iau cina, mă uit la televizor, dorm.
Uneori, este necesar să pregătim copilul pentru evenimente viitoare
pozitive sau negative. Acest lucru se poate face cu ajutorul unui calendar
săptămânal sau lunar (vezi Figura 2) frumos colorat şi atractiv (Scheiber,
2000). Dacă copilul este mic, nu va înţelege ce este luni sau ce este mâine şi
nu acesta este scopul. Ziua curentă se poate semnaliza cu un marker sau cu
un abţibild haios. Copilul va vedea că urmează să meargă la doctor, iar
părinţii îi pot explica ce presupune asta şi îl pot încuraja, astfel încât să
scadă distresul asociat cu vizita la medic.
Aşa cum am menţionat anterior, unii copii sau adolescenţi cu SW pot
reacţiona agresiv atunci când li se schimbă sarcinile pe care trebuie să le
facă acasă ori la şcoală. Pentru că lor trebuie să le fie clar ce au de făcut,
este util un tabel care să conţină îndatoririle corespunzătoare (vezi Figura 2)
(Levine, 1993).

Figura 2. Program de activităţi

Luni, 4 iulie Vineri, 8 iulie
Vine bunica la noi.
(sau poză cu bunica)
Marţi, 5 iulie Sâmbătă, 9 iulie
Mergem la munte cu trenul.
Miercuri, 6 iulie Duminică, 10 iulie
Merg la doctor.
(sau poză cu doctorul)
Joi, 7 iulie

Alte tipuri de situaţii în care copiii cu SW se pot enerva sunt cele

legate de negăsirea unor lucruri (s-au terminat hârtia igienică, cerealele,
pâinea şi nu mai au altele în casă ; caută o jucărie sau pantofii şi nu-i
găsesc). Pentru a evita crizele de furie, părinţii trebuie să aibă grijă ca
lucrurile pe care le folosesc copiii să fie acolo unde ştiu ei că se găsesc. De
aceea, este bine să înveţe de mici că pantofii se pun într-un anumit loc, că
jucăriile trebuie să stea în dulap când nu sunt folosite, că pâinea stă în acel
sertar etc. De asemenea, ajută să aveţi rezerve din diferite alimente foarte

119
importante pentru copil astfel încât el să nu rămână fără cerealele preferate,
de pildă. Dacă este posibil, îl puteţi învăţa să treacă pe o listă de cumpărături
cerealele atunci când observă că mai sunt puţine în pungă.
Oricât de mult am încerca să planificăm, unele schimbări nu pot fi
prevăzute şi unele situaţii nu pot fi controlate. În asemenea, cazuri,
încurajările, suportul emoţional şi explicaţiile pot uşura distresul emoţional.
Pentru ca un copil să înţeleagă rolul schimbărilor în viaţa omului şi
necesitatea adaptării la ele, se pot inventa poveşti, jocuri de rol cu păpuşi
sau scenete educative. Pentru ca astfel de tehnici să funcţioneze, ele trebuie
repetate şi relaţionate cu viaţa copilului (Semel şi Rosner, 2003). Este puţin
probabil ca un copil să-şi schimbe comportamentul după o scenetă în care
Curajosul merge mereu pe drumuri diferite spre şcoală/ grădiniţă dacă nu i
se explică direct că personajul seamănă cu el şi că, aşa cum Curajosul merge
în fiecare zi pe un drum diferit şi vede lucruri interesante, şi el se duce la
şcoală pe străzi diferite uneori şi că maşina nu poate să meargă tot timpul pe
aceeaşi stradă.

EU Luni Marţi Miercuri Joi Vineri Sâmbătă Duminică

Mă spăl pe mâini şi pe faţă.

Mă spăl pe dinţi.
Fac duş.
Pun prosoapele la loc.
CAMERA MEA
Strâng jucăriile.
Aranjez patul.
Pun hainele murdare în baie.
Pun hainele curate în dulap.
MÂNCARE
Mă spăl pe mâini.
Ajut la aranjarea mesei.
Strâng masa.
Spăl vasele.
ŞCOALĂ
Îmi fac temele.
Iau banii pentru mâncare.
Duc cărţile la bibliotecă.
Scriu întrebările pentru prof.
ACASĂ
Duc gunoiul.
Dau cu aspiratorul.
Şterg praful.
Figura 3. Activităţi.

120
 Am menţionat la început că dificultăţile de adaptare se manifestă şi
sub forma eşecului în îndeplinirea instrucţiunilor. Mulţi oameni (educatoare,
învăţătoare, colegi) pot crede că acesta este un semn de sfidare sau de
rea-voinţă. De fapt, se datoarează de cele mai multe ori altor factori, precum
distractibilitatea, înţelegerea limbajului şi retardul cognitiv. Trebuie
analizaţi factorii care sunt implicaţi în îndeplinirea instrucţiunilor şi
elaborate strategii de intervenţie pentru fiecare în parte.
De exemplu, pentru înţelegerea limbajului, se recomandă ca
instrucţiunile să fie scurte, clare, formulate în cuvinte simple, cunoscute
copilului şi cu o intonaţie corespunzătoare (accentuarea cuvintelor esenţiale)
(Barkley, 2009). De asemenea, se practică des împărţirea unei activităţi în
paşi mai simpli : dacă educatoarea vrea ca un copil cu SW să-i aducă fişa de
lucru la catedră în timp ce alţi copii fac diverse activităţi, este indicat să-i
spună acest lucru în mai multe instrucţiuni, succesiv : întâi să-i strige
numele şi să aştepte răspunsul, apoi să-i spună să se ridice şi să ia fişa, după
care să-i zică „Adu-mi fişa !” şi, eventual, să repete dacă vede că copilul n-a
înţeles sau a fost distras de alţi colegi care i s-au pus în faţă. Acest mod de a
interacţiona cu un copil se învaţă pe măsură ce este practicat, dar părinţii
trebuie să informeze educatoarele sau învăţătoarele despre modul în care
funcţionează copilul şi despre strategiile prin care poate să-l ajute pe copil
să se integreze mai bine.
Unele tehnici descrise, mai ales cele care ţin de controlul mediului
(program, calendar, liste de cumpărături, rutine) pot părea artificiale
părinţilor şi nepotrivite pentru un copil, dar, de fapt, sunt doar reprezentări
grafice ale unor lucruri fireşti, de zi cu zi şi copiii le învaţă uşor dacă există
constanţă în aplicarea lor. Este mai greu pentru părinţi să le aplice, decât
pentru copil să le înveţe. Viaţa copilului nu trebuie să fie plină de tabele
pentru orice lucru, dar sunt foarte utile pentru învăţarea modului în care se
desfaşoară viaţa şi pentru educarea comportamentelor adecvate social.
Îndată ce copilul nu mai are nevoie de o reprezentare vizuală a zilei sale se
poate renunţa la programul zilnic.

4. Managementul distractibilităţii

Distractibilitatea este asemănătoare cu alte probleme atenţionale care

implică dificultăţi de concentrare, însă are nişte particularităţi la persoanele

121
cu SW: distractibilitatea apare atunci când sunt prezenţi anumiţi factori
perceptivi (legaţi de hipersensibilitatea auditivă şi tactilă) şi obiecte
„interesante” (o jucărie, un colier nou la gâtul unei persoane, etc.). Spre
deosebire de distractibilitate, concentrarea scăzută este dependentă de
sarcină şi de situaţie: copilul realizează o sarcină plictisitoare, situaţia nu-i
oferă niciun stimul interesant, drept urmare, cu cât trece mai mult timp, cu
atât scade concentrarea copilului. Atât distractibilitatea, cât şi concentrarea
scăzută afectează persistenţa în sarcină şi, ca atare, îngreunează învăţarea
(Semel şi Rosner, 2003).
Conform evaluărilor părinţilor, toţi copiii cu SW prezintă
distractibilitate şi probleme de concentrare (Semel şi Rosner, 1991). Părinţii
spun că deseori copiii lor cu SW sunt distraşi de stimuli auditivi: pe de-o
parte, de motoarele maşinilor, ale frigiderelor, avioane, autobuze, zgomote
bruşte, etc. şi pe de altă parte, de zgomotul regulat al tocurilor, al aparatelor
de aer condiţionat. Când intră într-o cameră, unii copii cu SW caută
potenţiale surse de zgomot pentru a-şi da seama dacă sunt în siguranţă în
acel loc. Obiectele strălucitoare (bijuterii cu pietre, argint etc.) sau cele care
au culori, forme neobişnuite sunt foarte fascinante pentru unii copii cu SW.
Distractibilitatea afectează toate domeniile de viaţă: interacţiunea cu
părinţii şi alţi copii (nu pot urma instrucţiuni complexe, trec de la un subiect
de discuţie la altul), învăţarea (la şcoală, la grădiniţă), sarcinile de grup
(nu-şi aşteaptă rândul, nu ţin minte care este rolul lor şi când trebuie să facă
ceva anume), serviciul.
La vârsta adultă, distractibiliatea şi concentrarea scăzută sunt printre
cele mai frecvent citate dificultăţi ale persoanelor cu SW. 90% dintre ei au
probleme cu distractibilitatea în sarcinile de serviciu (Davies şi co., 1997) şi
69% au nevoie de supervizare pentru a rămâne în sarcină (Davies şi co.,
1998).
Printre măsurile de reducere a distractibilităţii se numără:
- mecanismele de control;
- strategiile de mediere verbală;
- analiza de probleme;
- controlul mediului;
- managementul sarcinii;
- tratamentul de specialitate.

122
 Mecanismele de control utile în managementul distractibilităţii sunt:
întăririle, instrucţiunile şi contractele comportamentale.
Întăririle pozitive, sociale (laudele, îmbrăţişările) încurajează copiii cu
SW să termine o sarcină. Se pot acorda întăriri verbale pentru executarea
unor instrucţiuni, pentru concentrarea într-o sarcină sau pentru organizarea
materialelor necesare îndeplinirii unei sarcini (Semel şi Rosner, 2003). Se
poate folosi un tabel atractiv pe care să fie scrise toate sarcinile dintr-o zi şi,
pe măsură ce copilul le îndeplineşte, el poate marca pe tabel (cu un creion
sau cu un abţibild) terminarea sarcinii. Ocazional, funcţionează şi întăririle
negative (creşterea ocurenţei unui comportament prin administrarea unui
stimul negativ), precum dezaprobarea (”Sunt aşa de supărată când văd că
nu-ţi termini treaba!”) sau retragerea unui privilegiu (”Azi nu te vei uita la
televizor, până când nu-ţi vei aranja jucăriile pe raft/hainele din dulap!”)
(Semel şi Rosner, 2003).
O altă tehnică este administrarea de recompense (stimuli din mediu:
jucării, dulciuri, bijuterii etc.) imediat după finalizarea sarcinii sau a unui
pas din sarcină. Pentru copiii cu distractibilitate este dificil să se concentreze
chiar şi 5 minute la o sarcină – lipit hârtie autocolantă pentru a construi o
casă şi o maşină – chiar dacă au abilităţile cognitive şi motorii necesare. În
această situaţie, pentru a încuraja încercările copilului, i se oferă întăriri
pozitive (laude) sau recompense (un pufulete) pe parcursul activităţii: după
ce a lipit pereţii casei, după ce a lipit acoperişul, după ce a lipit roţile de la
maşină etc. (Udwin şi Yule, 1998b). În felul acesta, copilul asociază o
activitate dificilă cu ceva plăcut pentru el.
Instrucţiunile: deseori, persoanele cu SW au nevoie de instrucţiuni
(„uită-te la caiet”, „caută capacul”) şi reamintiri (”continuă”) pentru a sta în
sarcină. Aceste afirmaţii trebuie spuse ferm, clar şi repetate ori de câte ori
este nevoie (Barkley, 2009).
Contractele comportamentale: la grădiniţă/şcoală educatorii pot
elabora un contract sub formă de poze sau afirmaţii (pentru copiii mari) în
care să fie trecute îndatoririle copilului („Eu voi fi atent la doamna
învăţătoare!”) şi întăririle lui (privilegii, recompense, buline roşii etc.).
Contractul trebuie să cuprindă şi sancţiunile aferente neîndeplinirii datoriilor
(„Dacă nu rezolv fişa, primesc bulină neagră!”) (Udwin et al., 2007).
Strategiile de mediere verbală constituie o altă categorie de tehnici
pentru managementul distractibilităţii. Pentru a le folosi, este necesar să se

123
stabilească un comportament problematic ţintă şi comportamentul dorit
pentru a-l ajuta pe copil să conştientizeze problema sa (Semel şi Rosner,
2003). Înregistrarea video a unui copil care se concentrează bine în sarcină
şi a unui copil cu SW este o altă modalitate de a face clară distincţia dintre
comportamentul problemă şi cel dorit – astfel, copilul vede cum ar trebui să
se comporte şi cum se comportă el.
Mai departe, dramatizările (jocurile de rol, teatrul de păpuşi, umorul,
poveştile sociale) îi ajută pe copii să conştientizeze consecinţele negative ale
distractibilităţii: un teatru de păpuşi cu un personaj care nu ascultă de
nimeni şi nu-şi face treaba la grădiniţă care păţeşte tot felul de lucruri urâte
ca urmare a comportamentului său (Semel şi Rosner, 2003).
Auto-instrucţiunile (scrise pe un cartonaş mereu prezent în buzunarul
copilului) facilitează autonomia în sarcină şi ghidează copilul spre
finalizarea sarcinii („Acum fac X, apoi fac Y!”, „Mai am puţin, trebuie să
continuu!”). Sunt foarte folositoare adulţilor, la locul de muncă (Davies,
Howlin şi Udwin, 1997).
Controlul mediului: se recomandă ca mediul în care persoana cu SW
lucrează să fie liniştit şi să nu conţină elemente de distragere (obiecte
strălucitoare, jucării noi etc.).
Distragerea vizuală: sala de clasă/camera de lucru trebuie să conţină
doar elementele necesare desfăşurării activităţilor, iar masa de lucru să fie
simplă; este bine ca pereţii camerei, covorul să nu conţină ornamente. În
ceea ce priveşte aranjarea materialelor de lucru, ele trebuie să fie puse în
cutii sau tăviţe individuale astfel încât copilul să aibă la îndemână tot ce-i
trebuie pentru a finaliza o fişă de lucru. Instrucţiunile clare şi numărul redus
al itemilor pe pagină ajută la înţelegerea sarcinii şi la creşterea
autoeficacităţii în sarcină (Semel, 1988).
Minimizarea distragerii auditive este la fel de importantă (volum
scăzut la soneria telefonului, la casetofon, evitarea tocurilor etc.) (Scheiber,
2000).
Locul în clasă: copiii cu probleme de distractibilitate sunt aşezaţi de
obicei cu spatele la ferestre, mai aproape de tablă/zona de lucru şi de
educatoare, lângă un copil „model”. Delimitarea zonelor din clasă cu nişte
cartonaşe, conform funcţiei lor (zona de educaţie fizică, zona de teme, zona
artistică) îi ajută pe copiii de grădiniţă să asocieze un anumit spaţiu cu
anumite comportamente, facilitând învăţarea („în zona de teme stau pe

124
scaun şi rezolv fişele”, „în zona de educaţie fizică mă uit la doamna şi fac ca
ea”) (Grejtak, 1996a).
Este important să reţineţi că măsurile de control al mediului reduc
oportunităţile de exacerbare a distractibilităţii, dar nu-i învaţă pe copiii cu
SW ce să facă dacă mediul nu respectă recomandările de mai sus. Cu alte
cuvinte, dacă un copil se descurcă bine la grădiniţă (în care se ţine cont de
recomandări), nu înseamnă că va învăţa la fel de bine acasă sau că el va
conştientiza problemele sale. De aceea, este necesară combinarea
controlului mediului cu celelalte tehnici de management al distractibilităţii.
Managementul sarcinii: concentrarea poate fi îmbunătăţită atunci
când sarcinile se împart în paşi mici, cu fiecare pas însoţit de instrucţiuni
verbale clare şi de o pictogramă. Treptat, copilul va internaliza instrucţiunile
şi va şti singur ce să facă. Sarcinile trebuie să fie predictibile şi structurate,
dar suficient de variate astfel încât să nu conducă la plictiseală. În stabilirea
sarcinilor şi a pragului de performanţă se ţine cont şi de momentul zilei:
după şcoală, grădiniţă, copilul este mai obosit şi nu e indicat să înveţe ceva
nou (Levine, 1993). Punctele forte ale persoanelor cu SW pot fi şi ele
valorificate: cei mai mulţi învaţă mai bine dacă informaţiile sunt primite
auditiv, dar pentru alţii este mai util să predomine modalităţile vizuale de
învăţare. În general, se recomandă îmbinarea metodelor de învăţare
(auditive, vizuale) cu cele tactil-kinestezice. Durata unei sarcini creşte
progresiv, de la 5 la 15 minute. Dacă se lucrează mai mult timp, pauzele
scurte sunt binevenite şi ele pot fi semnalizate cu o sonerie/ un clopoţel. În
ceea ce priveşte conţinutul materialului de lucru, e bine ca interesele
copilului să fie încorporate în fişele de lucru, în cărţile de citit, în jocurile
sale etc.
Analiza de probleme: împreună cu un adult, unele persoane cu SW pot
fi ajutate să conştientizeze dificultăţile lor şi să găsească diferite modalităţi
de a le face faţă sau să aleagă măsurile care li se potrivesc cel mai bine. Un
copil cu SW poate fi învăţat să se aşeze singur cu spatele la fereastră în clasă
sau să spună colegei de bancă să nu mai poarte brăţările acelea colorate în
timpul orei pentru că nu-l ajută să fie atent la doamna învăţătoare (Semel şi
Rosner, 2003).
Tratamentul de specialitate: un plan coerent de intervenţie în cazul
problemelor de distractibilitate poate fi conceput şi implementat împreună
cu un psiholog familiarizat cu tehnici comportamentale de intervenţie.

125
Uneori sunt folosite medicamente de stabilizare a atenţiei, prescrise de un
psihiatru.
Este important de reţinut că la copiii cu SW problemele de
concentrare nu vor dispărea în urma niciunei intervenţii, dar ele pot fi ţinute
sub control sau se pot diminua considerabil astfel încât să nu interfereze
semnificativ cu relaţiile copilului şi cu procesul de învăţare. De asemenea,
există perioade de timp mai dificile şi mai lejere. Indiferent de acestea, este
necesar ca familia şi educatorii/psihologii să depună eforturi constante, care
se vor transforma într-un mod de viaţă şi de interacţiune cu persoanele cu
SW, pentru a le ajuta pe acestea să se adapteze cât mai bine la mediul în
care trăiesc zi de zi.

5. Dezvoltarea corespunzătoare a relaţiilor sociale

Pe măsură ce creştem, relaţiile pe care le avem cu cei din jur devin tot
mai importante pentru starea noastră de bine şi pentru a ne putea îndeplini
scopurile profesionale sau personale. Relaţiile sociale se construiesc, iar
competenţele sociale de învaţă de-a lungul vieţii. Acest aspect este esenţial
de ţinut minte pentru că înseamnă că, dacă avem un copil sau un adult care
nu ştie cum să-şi facă prieteni, deşi îşi doreşte acest lucru, îl putem ajuta să
înveţe.
În ceea ce priveşte sociabilitatea, despre persoanele cu Sindrom
Williams (SW) se scrie în literatura de specialitate că prezintă un amestec de
competenţe sociale. Adică au tendinţa de a fi excesiv de prietenoşi cu unii
oameni, le place să vorbească în prezenţa altora şi se bucură sau se
întristează atunci când şi cei din jur simt ca atare (Jarvinen, Korenberg şi
Bellugi, 2013) .
Prietenia, conversaţiile şi contagiunea emoţională par a fi indicatori
buni ai unei vieţi sociale satisfăcătoare. Cu toate acestea, părinţii copiilor cu
SW spun despre aceştia din urmă că le este greu să menţină relaţii de
prietenie cu copiii de aceeaşi vârstă şi că nu se integrează în grupuri
(Scheiber, 2000).
Din păcate, sociabilitatea nu este o trăsătură uniformă, iar viaţa
socială are mai multe aspecte. Unul dintre cele mai semnificative pentru o
dezvoltare socială derizabilă este construirea de relaţii cu cei de-o seamă
(covârstnici), care începe în copilăria mică prin simple gesturi de

126
împărtăşire (a jucăriilor, a dulciurilor etc.) şi se extinde până la „prietenii
de-o viaţă”. De-a lungul copilăriei, covârstnicii devin modele tot mai
importante pentru copil şi constituie astfel, cele mai consistente repere de
comportament social. Copiii învaţă unii de la alţii care sunt reguile sociale
dintr-un grup (gaşcă, sală de clasă etc.), ce se întâmplă dacă nu le respecţi
(nu te bagă în seamă, te batjocoresc etc.). Acelaşi tipar se păstrează şi în
perioada de adult: un nou angajat învaţă, privindu-şi colegii, care sunt
grupurile de la serviciu, cum interacţionează ei, ce trebuie să facă pentru a fi
acceptat, ce se întamplă dacă nu este acceptat etc. Diferenţa este că adulţii
care au dobândit în copilărie competenţe sociale bune (prin exerciţiu) se pot
integra mai uşor într-un grup pentru că detectează repede grupul din care
vor să facă parte, regulile şi comportamentele necesare. Drept urmare, le
este firesc să interacţioneze bine cu membrii acelui grup. Cu cât un copil îşi
exersează mai mult abilităţile sociale (acasă, la şcoală, la grădiniţă, cu
rudele, cu fraţii, cu copiii din parc sau din faţa blocului etc.) cu atât îi va
veni mai natural să se integreze într-un grup şi va avea mai multe succese
sociale.
De obicei, copiii mici cu SW nu caută compania covârstnicilor, ci
preferă activităţi solitare, paralele (se joacă lângă alţi copii, se uită la ce fac
alţii) sau compania adulţilor; de multe ori, acest lucru nu este deranjant
pentru familie sau pentru copil. Problemele încep să apară la şcoală: nu ştiu
cum să vorbească cu colegii astfel încât să fie acceptaţi sau nu vor să fie
prieteni cu ei. În perioada adultă, dificultăţile de relaţionare persistă şi, ca
urmare a izolării sociale, poate apărea singurătatea (Scheiber, 2000).
Bineînţeles că, în funcţie de gradul de afectare, sunt şi copii cu SW
care menţin prietenii cu cei de aceeaşi vârstă şi sunt bine inseraţi social.
Scopul acestui material este de a sublinia importanţa construirii timpurii a
abilităţilor sociale şi de a oferi câteva strategii pentru a ajuta la dezvoltarea
lor acolo unde este necesar. Ca atare, ne vom concentra pe copiii care au
probleme de relaţionare cu cei de aceeaşi vârstă.
Stanley Greenspan (2005) oferă mai multe recomandări cu privire la
construirea de relaţii sociale cu alţi copii, începând de la o vârstă fragedă:
1. Identificaţi acele obiecte, gesturi, locuri care îi plac copilului.
Copiii încep să interacţioneze dacă percep interacţiunea ca fiind ceva
distractiv sau plăcut. Aici este necesar să ţineţi cont de 2 aspecte:

127
 a. Cum funcţionează sistemul nervos al copilului: este mai sensibil la
un anumit tip de zgomote? Preferă doar anumite mâncăruri/dulciuri? Îi place
să fie mângâiat atunci când oboseşte? Dacă vrem ca un copil cu SW să se
joace cu un grup de copii, mai întâi trebuie să ştim dacă acel grup este
potrivit pentru copil: dacă este un grup prea gălăgios este bine să căutăm
copii mai liniştiţi şi care au preferinţe asemănătoare cu copilul nostru
(tuturor le plac bomboanele cu fructe şi pot să împartă unii cu ceilalţi; toţi
vor să joace sau să înveţe să joace „Deschide urechea bine” etc.).
b. Aflaţi care sunt interesele copilului: ce-i place să facă, ce-l atrage?
Cu ce preferă să se joace?
2. Construiţi pe baza intereselor copilului. Dacă îi plac bijuteriile,
puteţi inventa o mulţime de jocuri cu bijuterii, jocuri care să-i antreneze
diverse abilităţi: să creeze bijuterii pentru fraţi sau colegi (să primească de la
ei), să picteze împreună cu alţi copii bijuteria preferată, să modeleze
bijuterii, să organizeze o expoziţie de bijuterii colorate împreună cu grupul
de prieteni etc. Este important să facă ceea ce-i place împreună cu ceilalţi.
3. Pe măsură ce observaţi că se distrează cu copiii, este necesar să
lărgiţi interesele copilului cu SW şi să diversificaţi jocurile pentru a nu
transforma interacţiunea într-o rutină.
4. Extindeţi relaţiile sociale. Dacă un copil iniţiază interacţiuni doar
cu membrii familiei, antrenaţi-l să relaţioneze şi cu copiii de la grădiniţă, de
exemplu. Dacă observaţi că vorbeşte doar cu fete sau doar cu băieţi, oferiţi-i
oportunităţi de comunicare cu copii de ambele genuri. Dacă îi place să fie în
preajma copiilor mai mari sau mai mici decât el, aveţi grijă să construiască
relaţii şi cu copiii de aceeaşi vârstă. Extinderea relaţiilor se face, ca orice alt
pas descris aici, treptat.
5. Pentru mulţi copii cu SW este greu să lege şi să păstreze prietenii.
Cu cât le este mai greu, cu atât trebuie să exerseze mai mult. Greenspan
recomandă 4-5 sesiuni de joc pe săptămână cu alţi copii. De asemenea, pe
măsură ce copilul începe să se simtă în largul lui în grup (râde, iniţiază
conversaţii, propune jocuri, oboseşte mai greu, îndrăgeşte ţipetele de
bucurie ale copiilor), frecvenţa întâlnirilor poate creşte.
6. Cel mai dificil este să-i ajutăm pe copii să lege prietenii durabile.
De multe ori considerăm că dacă doi oameni sunt prieteni apropiaţi de mult
timp, ei nu se contrazic unul pe celălalt, nu se ceartă, sunt mereu la fel de
apropiaţi etc. Lucrurile nu stau tocmai aşa...este important să-l învăţăm pe

128
copil cum să facă faţă conflictelor care apar între prieteni. Ce să facă atunci
când se înfurie pe celălalt? Să-l lovească, să plece, să vorbească cu el? Ce să
facă în situaţia în care alt copil nu vrea brusc să se mai joace cu el? Să-l
evite, să-şi caute alt prieten, să plângă, să-l întrebe ce s-a întâmplat? Şi
adulţii fără dizabilităţi au uneori mari probleme în a rezolva conflictele cu
prietenii pentru că nu există o soluţie universal valabilă sau o reţetă şi pentru
că nu putem să-i obligăm pe alţii să fie aşa cum vrem noi să fie. De aceea, în
primul rând, trebuie să ştim care este omul potrivit; îndată ce l-am găsit,
copilul trebuie să fie capabil să recunoască emoţiile la el, la celălalt şi să ştie
cum să le regleze („când prietenul meu ţipă la mine pe nedrept, îi vorbesc pe
un ton normal”, „când sunt foarte trist, mă ajută să mă gândesc la lucrurile
bune pe care le-am făcut în acea zi”). Negocierea face şi ea parte din
construirea de relaţii: „Astăzi ne jucăm ce jocuri vrei tu, dar mâine eu
propun jocurile. De acord?”.
Uneori, copiii cu SW au tendinţa de a le spune celorlalţi ce sa facă (îşi
asumă rolul de şef) şi nu le place deloc să piardă un joc competitiv (plâng,
ţipă etc.). Dacă aceste comportamente persistă şi îi deranjează pe alţii este
necesar ca ele să fie diminuate.
În primul rând, copilul are nevoie să-şi dea seama că nu este în regulă
să facă pe şeful aşa des: poate fi înregistrat pentru ca, ulterior, să-l ajutaţi să
vadă că pe ceilalţi îi deranjează şi nu mai vor să se joace cu el. În al doilea
rând, îi veţi arăta cum să se poarte: folosiţi drept model un alt copil sau chiar
pe el însuşi într-o situaţie similară. Înregistrările video sunt foarte utile când
dorim să învăţăm un copil comportamente sociale dezirabile. Totodată,
exersaţi jocuri de cooperare (un joc care să aibă un scop comun care poate fi
atins doar printr-o interdependenţă între jucători – de exemplu, jocurile cu
echipe ).
Un copil care „nu ştie să piardă” acum va avea de pierdut pe termen
lung: copiii vor evita să i se alăture în competiţii, va începe să creadă că
multe alte lucruri i se cuvin şi, din păcate, mai devreme sau mai târziu, viaţa
îi va dovedi că nu poate câştiga de fiecare dată şi că nu tot ce-şi doreşte
poate să primească. Mai mult, chiar dacă este firesc să pierdem din când în
când, un eşec nu înseamnă că suntem mai puţin valoroşi ca persoană. Este
bine ca la început copilul să joace un joc competitiv doar cu un adult care
să-i explice bine regulile şi să le respecte. Pe măsură ce copilul acceptă că
trebuie să se conformeze regulilor dacă vrea să se mai joace, se poate

129
introduce un copil, apoi doi copii etc. Ţineţi minte că este firesc să ne
supărăm atunci când pierdem, dar, în acelaşi mod, este firesc să nu ţipăm şi
să nu ne tăvălim pe jos de fiecare dată când pierdem o competiţie.
În încheiere, vreau să punctez încă o dată importanţa exersării
abilităţilor sociale de timpuriu. Cu cât un copil se obişnuieşte mai devreme
cu interacţiuni diverse, cu atât îi va fi mai uşor ca adolescent şi ca adult să
facă faţă situaţiilor complexe şi uneori neplăcute cu care se va confrunta.

6. Fricile şi anxietatea la copiii cu Sindrom Williams

Frica şi anxietatea fac parte din dezvoltarea normală şi sunt răspunsuri

la stimuli (persoane, situaţii, gânduri etc.) percepuţi ca fiind periculoşi.
Aşadar, sunt reacţii adaptative care ne ajută să ne protejăm de pericolele din
jur.
Frica este o emoţie negativă care apare în legătură cu obiecte/situaţii
specifice (”Mi-e frică de şerpi” sau „Mi-e frică să merg cu liftul.”). Frica
persistentă în timp, iraţională (pericolul perceput este mult mai mare decât
pericolul real), care interferează semnificativ cu activitatea de zi cu zi a
persoanei, producând distres major şi reacţii de evitare, se numeşte fobie
specifică (apud Rapee et al., 2009). Fobiile necesită intervenţie de
specialitate. Dacă unui copil îi este frică de o tarantulă pe care l-a văzut o
dată la grădina zoologică, dar frica nu se manifestă în viaţa lui de zi cu zi
(pentru că nu se întâlneşte des cu tarantule) şi copilul îşi poate desfăşura
activităţile sale zilnice în continuare, această frică nu va constitui o
problemă şi nu se va interveni asupra ei.
Anxietatea este o emoţie negativă difuză care nu este declanşată de un
obiect sau o situaţie specifică; apare în legătură cu situaţii percepute ca fiind
periculoase, necontrolabile şi iminente. Ea este orientată spre viitor:
neliniştea, grija excesivă că mama nu se va întoarce după copil să-l ia de la
grădiniţă poate sta la baza crizelor emoţionale pe care copilul le are
dimineaţa, înainte să plece la grădiniţă. Anxietatea este şi funcţională: grija
în legătură cu un examen poate mobiliza un copil să înveţe. Intensitatea
grijii şi gradul ei de raţionalitate stabilesc adaptabilitatea reacţiei (ibidem).
Prevalenţa anxietăţii şi a diferitelor frici este mai mare la copiii cu
SW comparativ cu copiii cu dezvoltare normală. Pe baza interviurilor
psihiatrice, peste 50% dintre copiii cu SW sunt caracterizaţi ca fiind „foarte

130
îngrijoraţi în legătură cu evenimente viitoare” şi peste 90% au frici intense
şi persistente care produc anxietate (Dykens şi co., 2001). Cu toate acestea,
există diferenţe individuale în ceea ce priveşte intensitatea fricilor şi
reacţiile; cu alte cuvinte, unii copii pot avea diferite griji, pot fi mai
neliniştiţi din fire, pe când alţii pot ajunge până la fobii şi atacuri de panică
(Scheiber, 2000). Chiar dacă apar încă din copilărie, aceste probleme se pot
menţine şi la vârsta adultă (de exemplu, anxietate în legătură cu locul de
muncă sau cu iniţierea unei relaţii romantice).
Copiii cu SW manifestă frică, anxietate faţă de o gamă variată de
situaţii: dezastre imaginare sau reale (siguranţa proprie şi a celor dragi),
schimbări în programul zilnic, anumite animale, stimuli senzoriali (de
exemplu, clopotele bisericii sau claxonul maşinilor), sarcini motorii (mersul
pe bicicletă), experienţele noi şi posibilitatea de a eşua.
Pentru a elabora o strategie de intervenţie este necesar să se ştie:
- care sunt fricile şi în ce situaţii apar ele;
- care sunt reacţiile copilului la fiecare dintre frici;
- ierarhia fricilor (de la cea mai intensă la cea mai mică);
- cum reacţionează cei din jur la manifestările copilului;
- ce s-a mai făcut pentru a controla situaţia (apud Rapee et al., 2009).
Deşi unele tehnici pot fi aplicate de către părinţi cu uşurinţă, chiar
intuitiv de cele mai multe ori, când problemele persistă este recomandabil ca
strategia de intervenţie să fie realizată împreună cu un psiholog şi, în cazuri
severe, cu un psihiatru.
O categorie de tehnici utilizată pentru managementul anxietăţii
generalizate şi a unor frici specifice poartă denumirea de tehnici de mediere
verbală. Acestea sunt:
- reasigurările;
- dramatizarea;
- explicaţiile;
- auto-instrucţiunile.
Reasigurările: prezenţa unei persoane calme, de încredere, care să
ofere reasigurări copilului cu SW poate diminua intensitatea fricilor sau a
îngrijorărilor. De exemplu, când copilul se află într-un loc nefamiliar, pe
care-l percepe ca fiind periculos, mama poate să-i spună „Voi fi cu tine tot
timpul şi ne va fi bine.” sau copilul poate lua cu el un obiect (o jucărie) care
îl calmează. Este important să nu reacţionaţi exagerat la manifestările

131
copilului pentru a nu-i întări ideea lui că situaţia este periculoasă (apud
Semel şi Rosner, 2003).
Dramatizarea: poveştile, jocul de rol, jocul cu marionete pot fi
utilizate pentru a pune în scenă sau a dramatiza situaţiile în care apare
anxietatea. Dramatizarea repetată ajută copilul să înţeleagă situaţia şi să se
habitueze (să se obişnuiască) cu ea (Levine, 1993). Dacă copilului îi este
frică să meargă la doctor, este util să asculte înainte poveşti despre ce se
întâmplă la o consultaţie, să se joace de-a doctorul (sau să-i vadă pe alţii
jucându-se), să asiste la o scenetă cu marionete despre vizita la medic sau
chiar să fie implicat în a spune/scrie o poveste despre dificultatea lui (cu
propunere de soluţii). Se pot folosi cu succes şi poveştile sociale (Scheiber,
2000).
Explicaţiile: lămurirea situaţiei este uneori suficientă pentru a reduce
teama. Copilului care îi este frică de furtună i se poate explica la nivelul lui
de înţelegere de ce plouă, ce este tunetul, ce putem face când tună etc.
Auto-instrucţiunile: copiii cu SW care sunt capabili să-şi identifice şi
să-şi monitorizeze emoţiile, pot să-şi construiască nişte propoziţii de
încurajare pe care să le folosească atunci când sunt într-o situaţie dificilă
(”Acum mi-e frică, dar ştiu ca n-are de ce să-mi fie frică. O să treacă.” sau
„Rezistă, mai este puţin!” sau „Am reuşit. Bravo mie!”) (Semel şi Rosner,
2003). Alţi copii pot să poarte în buzunar „coping-card”, un cartonaş pe care
sunt scrise propoziţii simple despre ce să facă în situaţia X, ce să-şi spună în
minte sau pe care sunt lipite poze cu acţiunile, gândurile utile.
Mecanismele de control sunt şi ele deosebit de folositoare când copiii
experienţiază distres emoţional. Dintre acestea, aici, vom descrie:
- recompensele verbal-sociale;
- umorul;
- controlul mediului.
Recompensele verbal-sociale: încurajările verbale, îmbrăţişările,
zâmbetul sau pupicul promis „după”, deseori motivează copilul să înfrunte
frica (Levine, 1994).
Umorul este apreciat de persoanele cu SW. O glumă bună într-o
situaţie anxiogenă, evidenţierea unui element amuzant din mediu, a unei
absurdităţi sau ironizarea situaţiei ajută la scăderea tensiunii emoţionale
(Scheiber, 2000).

132
 Controlul mediului: anxietatea este generată de ideea că se va
întâmpla ceva rău, pe care nu-l pot controla sau opri, ca atare, copilul are
nevoie de predictibilitate în mediul său. Aceasta se poate obţine prin crearea
unui mediu stabil, organizat şi a unui program vizual zilnic din care copilul
să-şi dea seama ce urmează să facă în ziua respectivă, care sunt locurile în
care va merge (Levine, 1994). Când urmează o călătorie mai lungă, este
recomandabil să i se povestească din timp copilului despre ea (unde vom
merge, cu ce/cine vom călători, ce facem acolo, pe cine vom vizita etc.), să i
se ofere suport vizual (dacă este cazul) şi să fie trecută în programul
săptămânal al copilului (ca să vadă cât timp mai este până atunci şi să se
poată pregăti).
O altă categorie de tehnici care se pot folosi sunt tehnicile de reducere
a stresului:
- tehnicile de relaxare;
- experienţele pozitive.
Printre tehnicile de relaxare care sunt utile persoanelor cu SW se
numără: meditaţia (pentru unii adulţi), tehnici de respiraţie, repetarea unei
propoziţii liniştitoare (poate fi si proverb sau citat), plimbările, băile
relaxante, ascultarea unor exerciţii de relaxare sau a unor melodii liniştitoare
(Levine, 1994). De pildă, dacă unui copil îi este foarte frică de motorul
autobuzului cu care trebuie să meargă zilnic, poate asculta la căşti o melodie
liniştitoare pe parcursul călătoriei.
Uneori, când o persoană cu SW (şi nu numai) este anxioasă în legătură
cu ceva, ajută angajarea în activităţi de rutină. Acestea sunt predictibile (au
un început şi un sfârşit clar), nu consumă multe resurse cognitive (pentru că
ele sunt ca un algoritm şi au fost repetate anterior) şi persoana are succes
când le desfăşoară (perceperea succesului generează o stare de bine). Ca
atare, astfel de experienţe pozitive scad distresul emoţional (Semel şi
Rosner, 1991b). Spre exemplu, dacă un copil ştie că va fi dus la medic în
acea zi (şi nu-i place deloc), părinţii pot să-i permită înainte de plecare să se
joace un joc cunoscut, simplu (asamblare de puzzle), iar în sala de aşteptare
altă activitate plăcută (să se uite pe o carte preferată). Sau, dacă mama
trebuie să dea cu aspiratorul şi copilului îi este teamă de zgomot, copilul
poate fi lăsat în altă cameră să se joace cu nişte jocuri simple (de potrivire)
şi să asculte muzica preferată. Pentru a reduce totuşi teama, treptat, se va
renunţa la muzică, apoi va fi lăsată uşa deschisă etc.

133
 Pentru a depăşi o frică dezadaptativă, este necesar ca persoana să se
confrunte la un moment dat cu obiectul fricii. Acest lucru se poate face în
cadrul psihoterapiei, printr-un training de desensibilizare. Acesta presupune
alternanţa relaxării cu expunerea graduală la situaţia sau obiectul în
legătură cu care copilul simte frică excesivă. Cel mai simplu exemplu este
fobia de un animal (câine). După ce se cunosc bine caracteristicile fobiei
persoanei (ce tip de câini, locaţiile, câine real vs. câine la televizor vs câine
în poze) şi manifestările copilului, acesta este învăţat o tehnică de relaxare
(în funcţie de gradul de dezvoltare cognitivă, se poate folosi imaginarea
unui loc foarte plăcut, a unei excursii minunate sau ascultarea unei melodii,
vizionarea unui film etc.) (Semel şi Rosner, 2003).
După ce copilul exersează şi se obţine relaxarea, se introduce stimulul
ţintă (o poză cu un câine sau un câine de pluş). În funcţie de reacţiile
copilului, el poate fi încurajat să atingă poza, să o ia în mână etc., până când
apare din nou frica. În acest moment, se realizează din nou exerciţiul de
relaxare. Apoi, pe acest fond de relaxare, se reintroduce poza sau pluşul. Se
realizează această alternanţă relaxare-expunere de câteva ori, astfel încât
copilul să nu experienţieze frică foarte intensă. Mecanismul este asocierea
câinelui cu starea de relaxare, dar se realizează progresiv (cu atenţie mare
acordată reacţiilor copilului) pentru a nu întări fobia.
Expunerea se poate realiza şi mental, cu ajutorul imageriei, însă doar
pentru persoanele cu SW care îşi pot imagina ceea ce le spune
psihoterapeutul. Procedura este asemănătoare cu desensibilizarea descrisă
anterior, cu deosebirea că expunerea la câine se realizează în imaginar
(imaginarea detaliată a unei situaţii anume în care i-a fost foarte frică de
câine) (ibidem). Imageria este o tehnică mai „cognitivă”, de aceea,
aplicabilitatea ei poate fi restrânsă la oamenii cu SW.
Tehnicile descrise în acest material sunt tehnici psihologice de
intervenţie. Multe sunt folosite de părinţi intuitiv şi, în cazurile uşoare,
funcţionează fără consultarea unui psiholog. Când simptomele persistă şi fac
dificilă viaţa persoanei în cauză şi a celor din jurul ei, este necesară apelarea
la un specialist (psiholog, psihiatru). În anumite cazuri mai severe, în care
fricile şi anxietatea se constituie într-un diagnostic clinic (tulburare de
panică sau tulburare de anxietate generalizată) sunt utile medicamentele
anxiolitice.

134
 7. Limbajul oral şi scris-cititul

Îndată ce copiii ajung la vârsta şcolarizării, părinţii îşi pun întrebarea

„Ce şcoală este mai potrivită pentru copilul meu?”. Vom oferi informaţii
generale despre ceea ce trebuie luat în considerare atunci când vrem să
ducem un copil cu SW la şcoală şi recomandări mai specifice despre cum
pot cadrele didactice să-i ajute pe elevii cu SW să înveţe scris-cititul.
Tipul de şcoală potrivit pentru un copil cu SW depinde mult de
abilitatea sa de învăţare şi de problemele atenţionale şi comportamentale.
Date culese în Marea Britanie arată că unii copii cu SW merg în clasele
primare la şcoli de masă şi au nevoie de ajutor suplimentar pentru a face faţă
cerinţelor. Începând cu clasa a V-a, o bună parte se transferă în şcoli
speciale, unde beneficiază de un program individualizat de învăţare, parcurs
într-un ritm mai lent. La sfârşitul anilor '80, în Marea Britanie 30% dintre
copiii cu SW învăţau în şcoli speciale pentru copii cu dificultăţi severe de
învăţare, 30% în şcoli pentru copii cu dificultăţi moderate de învăţare, 30%
în şcoli pentru copii cu cerinţe educaţionale speciale şi 10% învăţau în şcoli
de masă (Udwin, Yule şi Howlin, 2007).
În prezent, se pune mare accent pe integrarea copiilor cu dizabilităţi
în învăţământul de masă; în plus, programele de intervenţie timpurie pot
antrena cu succes abilităţile preşcolare necesare unui viitor elev. Ca atare,
numărul de copii care pot învăţa în şcoli de masă este în creştere, iar ajutorul
suplimentar de care are nevoie copilul variază în funcţie de clasă (număr de
elevi, materiale didactice disponibile, mediul fizic), de pregătirea cadrelor
didactice şi, bineînţeles, de caracteristicile elevului cu SW. Se recomandă
(ibidem):
- mai mulţi adulţi în clasă (învăţătorul şi însoţitorul copilului);
- clase cu elevi puţini;
- implicarea activă a cadrului didactic;
- sarcini structurate, adaptate la capacităţile copilului;
- plan de lucru comun pentru învăţător, însoţitor, psiholog, logoped
sau alt specialist implicat în susţinerea elevului.
Orice proces de învăţare se realizează mai eficient când se iau în
considerare punctele forte ale elevului. Copiii cu SW au câteva trăsături
specifice pe care cadrele didactice trebuie să le cunoască pentru a se putea
folosi de ele la clasă (WSA, 2014a):

135
 - natura sociabilă;
- vocabularul bogat, interesul pentru cuvinte neobişnuite;
- memorie de lungă durată bună pentru reţinerea informaţiilor
declarative;
- memorie auditivă bună;
- hiperacuzie (este utilă pentru sesizarea diferenţelor dintre sunete).
În ceea ce priveşte dezvoltarea limbajului, până la vârsta şcolară, unii
copii cu SW se vor exprima fluent, articulat, corect de cele mai multe ori şi
vor avea un vocabular asemănător cu cel al altor copii de aceeaşi vârstă.
Este posibil să utilizeze sintagme sau cuvinte neobişnuite sau să reţină
informaţii cărora ceilalţi nu le acordă importanţă. Cu toate acestea, tind să
vorbească excesiv despre o temă de interes pentru ei, să repete întrebările şi
să dramatizeze întâmplări minore în conversaţie pentru a susţine
interacţiunea. Cei care au retard mental sever sau profund nu dezvoltă mereu
limbaj verbal. S-a constatat că abilităţile verbale sunt în corelaţie pozitivă cu
coeficientul de inteligenţă (Mervis şi John, 2012).
Vorbitul excesiv este contraindicat în timpul lecţiilor de la şcoală, aşa
încât, este important ca învăţătorul să cunoască această tendinţă a copilului
cu SW şi s-o descurajeze adecvat (WSA, 2014b):
- părinţii, profesorii, alţi adulţi trebuie să-l înveţe pe copil regula că
doar o dată vor vorbi despre subiectul X (favorit) sau doar o dată vor
răspunde la întrebarea Y în ziua respectivă; dacă copilul se lansează de mai
multe ori în aceeaşi discuţie, ceilalţi vor pleca de lângă el sau vor schimba
subiectul;
- adulţii ar mai putea să-l pună pe copil să repete singur răspunsul
care i s-a dat anterior la aceeaşi întrebare.
Pentru ca vorbitul excesiv să se diminueze, este esenţial ca aceeaşi
strategie să fie aplicată de toţi adulţii care interacţionează cu copilul, într-o
manieră constantă.
Abilitatea de învăţare a unui copil stă la baza achiziţionării
scris-cititului. Mulţi copii cu SW învaţă să citească bine, mai ales dacă se
solicită mai mult abilităţile auditive (ritmicitatea cuvintelor) comparativ cu
cele vizuale (cum arată un cuvânt scris) în acest sens (WSA, 2014b).
Încă de la început, este recomandabil să se arate copilului că un cuvânt
exprimă ceva, că spune „o poveste”; sunt mai atractive cuvintele relaţionate
cu tema lui de interes. De pildă, dacă îi plac vedetele pop, va fi pus să

136
citească multe cuvinte cu numele lor sau cu „porecle” mai simple inventate
pe loc. Îndată ce va asocia cititul cu ceva plăcut, activitatea poate fi extinsă
şi asupra altor cuvinte. Pe copiii cu SW îi distrag uşor stimulii vizuali; drept
urmare, la început, se va folosi o carte cu poze clare, simple şi mari.
Pentru înţelegerea mesajelor scrise sunt utile următoarele (ibidem):
- puneţi întrebări directe despre text, care să îmbunătăţească
inferenţele, deducţiile, cauzalitatea („Cine s-a urcat în cireş?”, „De ce era
baba nervoasă?”, „Ce ar fi trebuit să facă pentru a nu fi certat?”);
- elaboraţi întrebări care să-l ajute pe elev să-şi monitorizeze singur
înţelegerea textului;
- subliniaţi importanţa relaţionării textului cu întâmplările din viaţa
cotidiană;
- învăţaţi elevul cum este structurat un text sau un paragraf, pentru ca
el să aibă nişte criterii de interpretare a unui text.
Scrisul se însuşeşte mai greu decât cititul din cauza solicitării
procesării vizuale şi a abilităţilor motorii fine care nu sunt puncte forte ale
persoanelor cu SW. De obicei, se începe cu scrierea literelor peste un
şablon, confecţionarea literelor din beţişoare, plastilină sau alte materiale
(pentru formarea reprezentării mentale a literei) şi urmărirea conturului
literelor cu degetele. Aceste activităţi îl ajută pe elev să-şi îmbunătăţească
percepţia tactilă, controlul motor şi coordonarea ochi-mână. Sunt comune
greşelile de spaţiere, aliniere a cuvintelor şi de copiere a propoziţiilor
(omiterea de cuvinte, litere). Cadrele didactice trebuie să ţină cont de faptul
că progresul este lent şi necesită foarte multe repetiţii (ibidem).
Se poate spori motivaţia copilului făcând, din nou, apel la temele lui
de interes – îi va plăcea mai mult să scrie cuvinte despre vedetele pop decât
despre fenomenele naturii, de exemplu. Se recomandă şi verbalizarea
scrierii literelor („c” e ca un semicerc, „b” – merg în jos, apoi în sus fac
cerc) – această strategie îi permite copilului să se ajute singur la scris.
Pentru scrierea cuvintelor noi, este utilă pronunţarea acestora pe litere şi
apoi scrierea lor.
Iată câteva sugestii suplimentare (ibidem):
- ataşaţi stiloului un suport special care să-i permită copilului
plasarea corectă a degetelor;
- înfăşuraţi un elastic gros în jurul stiloului, chiar sub locul în care
copilul trebuie să-şi plaseze degetele (pentru a nu le ţine prea sus sau prea
jos);

137
 - scrisul este o activitate grea şi solicitantă pentru copilul cu SW;
încercaţi să oferiţi pauze scurte atunci când este necesară scrierea unui text
mai lung (o pagină sau două, după caz);
- dacă elevul nu poate să scrie cu stiloul, permiteţi folosirea unui
instrument de scris mai gros şi mai puţin pretenţios (cariocă);
- în situaţia în care copilul nu poate învăţa să scrie de mână se
folosesc cu succes calculatoarele, care au şi o valoare motivaţională ridicată.

*
* *
De multe ori, familia este cea care va aduce la cunoştinţa şcolii
caracteristicile elevului cu SW şi va sublinia importanţa acestora în procesul
de predare-învăţare. Pentru a obţine progrese mai rapide, se vor valorifica
punctele forte ale copiilor cu SW: procesarea auditivă bună, natura sociabilă
şi temele de interes. De asemenea, existenţa unei agende comune de lucru
între mediul şcolar şi cel familial va facilita reducerea dificultăţilor pe care
le au copiii la şcoală.

Bibliografie

Barkley, A. Russell (2009). Copilul dificil. Manualul terapeutului pentru evaluare si

trainingul părinţilor. Editura ASCR, Cluj-Napoca.
Bellugi, U., Birle, A., Jernigan, T., Trauner, D., & Doherty, S. (1990). Neuropsychological,
neurological, and neuroanatomical profile of Williams syndrome. American Journal
of Medical Genetics, 6, 115-125.
Bradley, F.A., & Udwin, O. (1989). Williams syndrome in adulthood: A case study
focusing on psychological and psychiatric aspects. Journal of Mental Deficiency
Research, 33, 175-184.
Davies, M., Udwin, O., & Howlin, P. (1998). Adults with Williams syndrome: Preliminary
study of social, emotional, and behavioural difficulties. British Journal of
Psychiatry, 172, 273-276.
Davies, M., Howlin, P., & Udwin, O. (1997). Independence and adaptive behavior in adults
with Williams syndrome. American Journal of Medical Genetics, 70, 188-195.
Dykens, E. M., Rosner, B. A., & Ly, T. M. (2001). Drawings by individuals with Williams
syndrome: Are people different from shapes? American Journal on Mental
Retardation, 706(1), 94-107.
Dykens, E. M., Hodapp, R. M., Finucane, B. M. (2000). Genetics and mental retardation
syndromes: A new look at behavior and interventions. Baltimore, MD: Paul H.
Brookes.
Ewart, A. K., Morris, C. A., Ensing, G. J., Loker, J., Moore, C., Leppert, M., & Keating, M.
T. (1993). Hemizygosity at the elastin locus in a developmental disorder, Williams
syndrome. Nature Genetics, 5, 11–16.

138
Greenspan, I.S. (2005). Transcripts of the Web Based Radio Show: June 16, 2005. The Ten
Traits that Parents want for their children: Discussion of relating to others, caring
and empathy and curiosity. ICDL: Maryland.
Grejtak, N. (1996a). Adaptations and curriculum modifications. Clawson, MI: Williams
Syndrome Association.
Jarvinen, Anna, Korenberg, Julie R., Bellugi, Ursula (2013). The Social Phenotype of
Williams Syndrome. Curr Opin Neurobiol. 23(3): 414-422.
Levine, K. (1994). Educational testing. Williams Syndrome Association National
Newsletter, 11 (2), 3-5.
Levine K. Information for teachers. Williams Syndrome Association National Newsletter.
1993; 10(4):1–12.
Mervis C.B., John A.E. (2012). Precursors to language and early language development in
Williams Syndrome. In: Farran E.K., Karmiloff-Smith A., editors.
Neurodevelopmental disorders across the lifespan: A neuroconstructivist approach.
Oxford, UK: Oxford University Press; pp. 187–204.
Mervis, Carolyn B. şi John, Angela E. (2010). Cognitive and Behavioral Characteristics of
Children with Williams Syndrome: Implications for Intervention Approaches. Am J
Med Genet C Semin Med Genet. 154(C) 2:229-248.
Mervis C.B., Robinson B.F., Bertrand J., Morris C.A., Klein-Tasman B.P., Armstrong S.C.
(2000.) The Williams Syndrome Cognitive Profile. Brain and Cognition. 44:604–
628.
Radford D.J., Pohlner P.G. (2000). The middle aortic syndrome: an important feature of
Williams' syndrome. Cardiol Young. 10:597–602.
Rapee R.M., Wignall A., Hudson J.L, Schniering C.A. (2009). Tratamentul anxietăţii la
copii şi adolescenţi. O abordare fundamentată ştiinţific. Editura ASCR:
Cluj-Napoca.
Scheiber, B. (2000). Fulfilling dreams—Book 1. A handbook for parents of Williams
syndrome [Link], MI: Williams Syndrome Association.
Semel, E. (1988). Following directions: One and two-level commands (Computer
program). Winooski, VT: Laureate Learning Systems. (Talking software for special
needs for the Apple II series, Macintosh and PC).
Semel E., Rosner S.R. (2003). Understanding Williams [Link] Patterns and
Interventions. Lawrence Erlbaum Associates: New Jersey.
Semel, E., & Rosner, S. R. (1991). The behavioral characteristics of children with Williams
syndrome: Analysis of the Utah survey. Report presented to a meeting of the
Laboratory for Language and Cognition, Salk Institute, La Jolla, CA.
Semel, E., & Rosner, S. R. (1991b, May). A study on the significant characteristics and
techniques for management of children with Williams syndrome. Invited Address,
Belgium Study Group for the Mentally Handicapped, Brussels, Belgium.
Strømme P, Bjornstad P, Ramstad K. Prevalence estimation of Williams syndrome. J Child
Neurol. 2002; 17: 269–271.
Udwin, O., Yule, W., Howlin, P. (2007). Williams Syndrome. Guidelines for teachers. The
Williams Syndrome Foundation, Tonbridge, UK.
Udwin, O., & Yule, W. (1998b). Williams syndrome: Guidelines for parents (rev.).
Williams Syndrome Foundation (UK). Available at the Williams Syndrome
Organization UK.
Educational Strategies: Williams Syndrome Assocation (WSA). (2014a). Retrieved from
[Link]
Information for teachers: Williams Syndrome Association (WSA, 2014b). Retrieved from
[Link]

139
 CAPITOLUL 7
STRESUL PĂRINŢILOR CU COPII BOLNAVI

Alexandru Taşcu

1. Introducere

În general oamenii nu sunt foarte pregătiţi pentru a face faţă unor

situaţii critice de viaţă. În confruntarea cu astfel de situaţii costul subiectiv
poate fi foarte mare. Părinţii care au copii cu probleme grave de sănătate de
multe ori se simt depăşiţi. Experienţa greu de suportat este accentuată de
deficienţele induse de boală, de stările de ambiguitate privind succesul
tratamentului, iar mai târziu de incertitudinile privind problemele dezvoltării
copilului, dificultăţile de adaptare la viaţa normală (probleme în învăţare, în
adaptarea socială etc.).
În cazul îngrijitorilor (termen generic atribuit şi membrilor familiei pacientului)
efortul de îngrijire poate constitui un risc, cu efecte directe asupra sănătăţii
fizice şi psihice (Hayley et al., 1987). Stresul părintelui care îngrijeşte
copilului este foarte mare. Mamele copiilor bolnavi au un nivel crescut de
suferinţă/ distres (Kazak et al., 1988).
Din experienţa clinică constatăm că părinţii copiilor cu dizabilităţi sau
cu boli cronice prezintă mai multe probleme decât părinţii copiilor
spitalizaţi cu boli acute, iar aceste probleme se răsfrâng asupra familiei.
Când un copil sănătos se confruntă cu o primă spitalizare, există un set de
factori stresori precum: frica de necunoscut, separarea de părinţi, proceduri
medicale dureroase sau inconfortabile. Părinţii şi copiii se aşteaptă ca boala
să fie tratată, îngrijită sau ameliorată. Stresul la părinţii copilului spitalizat
cu boală cronică se leagă mai ales de aspecte precum: managementul
tratamentului (păstrarea/ modificarea tratamentului, programul de tratament,
medicaţia specifică etc.), crearea sau păstrarea condiţiilor propice
desfăşurării activităţilor zilnice ale copilului (mobilitate, alimentaţie etc.),

140
riscurile posibile, dezvoltarea şi păstrarea unor relaţii de durată cu terapeuţii
şi cu corpul medical, comunicarea cu medicii, acomodarea vieţii de familie
în timpul spitalizării şi după aceasta.
Experienţe comune ale îngrijitorilor includ: provocări în a stăpâni
comportamentele problematice ale pacientului, conflictele de rol între
responsabilităţile de îngrijire şi alte responsabilităţi legate de familie sau
slujbă, tratarea conflictelor maritale sau familiale legate de eforturile
îngrijirii, limitările sociale introduse de solicitările îngrijirii, precum şi
reducerea timpului pentru destindere sau nevoi personale (Chaftez &
Barnes, 1989). Aceste solicitări sunt comune atât celor din mediile urbane,
cât şi celor din mediile rurale, cu deosebirea că îngrijitorii din ultima
categorie se pot confrunta cu anumite provocări care reflectă particularităţi
ale unui mod de viaţă mai puţin confortabil. Acestea pot include izolarea
geografică, accesul limitat la servicii medicale sau la resurse economice,
compromiterea confidenţialităţii prin proximitate, percepţia stigmatului bolii
în comunitate, înţelegerea precară a unor comportamente, oportunităţi
reduse pentru sprijin social (Human & Wasem, 1991).
Deoarece problemele familiilor variază, managementul medical
trebuie adaptat la nevoile familiei pe parcursul spitalizării.

2. Factori de stres

Responsabilităţile de îngrijire preluate de către membrii familiei au

primit o atenţie sporită în ultimii ani (Saldaña et al., 1999). Deşi problemele
legate de îngrijire au fost iniţial abordate de literatura gerontologică,
conceptul de povară a îngrijirii/ îngrijitorului s-a extins ajungând să includă
persoanele care au grijă de copii sau de tineri. Pearlin et al. (1990) au
clarificat distincţia dintre „a avea grijă” („componenta afectivă din
angajamentul unui individ pentru bunăstarea altuia) şi „îngrijire” („expresia
behavioristă a acestui angajament”). Povara este rezultatul stresului şi
provocărilor îngrijirii. Este un produs secundar al dezechilibrului în
reciprocitatea emoţională şi sprijinul tangibil dintre indivizii implicaţi.
Diagnosticarea cu o boală grea (precum afecţiune cerebrală, cancer) în
copilărie sau adolescenţă produce foarte multe schimbări atât în rândul
tinerilor pacienţi, cât şi în rândul familiilor acestora. Pacienţii se trezesc
brusc puşi în situaţia de a face faţă unei situaţii noi, unor simptome

141
înspăimântătoare, incertitudinii unui diagnostic medical greu, dar şi în faţa
unor schimbări în rândul relaţiilor sociale.
Cercetările de profil au investigat factorii adaptării şi dezadaptării
părinţilor la situaţia de boală a copilului.
Spitalizarea este un factor de stres deoarece se asociază cu efortul de
orientare într-un context în care controlul nu poate fi în mâna părinţilor, ci al
cadrelor medicale, al destinului. Spitalizarea însemnă efort locativ, efort de
înţelegere, de negociere, de colaborare, efort fizic, efort psihic (lupta cu
aşteptarea, cu incertitudinea, etc.). Chiar dacă părinţii au mai avut experienţa
spitalizării copilului, anxietatea lor nu scade odată cu creşterea experienţei
de acest gen. Mai mult chiar, repetarea spitalizării creşte riscul pentru
părinţi: afectarea stării de bine, anxietate, risc de dezadaptare socială şi
profesională prin acordarea priorităţii copilului şi trecerea în plan secundar a
interesului pentru serviciu sau pentru interacţiuni sociale. Deşi, familia se
poate adapta la spitalizare, principalul factor stresor este legat de percepţia
diagnosticului şi prognosticului. În general, se constată că la copiii cu boli
cronice şi la familiile lor reacţiile la spitalizare sunt mai ample faţă de copiii
sănătoşi ce sunt spitalizaţi pentru boli acute. Copiii cu boli cronice prezintă
un risc mai ridicat la probleme de ordin comportamental şi social (Cadman
et al., 1987).
Diferenţa de percepţie a părinţilor în privinţa bolii copilului şi
managementului acesteia influenţează comportamentul şi adaptarea lor, dar
şi a copilului bolnav. Studiile arată că, în general, într-un grup în situaţii
critice pot apărea mai multe opinii, ceea ce conduce la discrepanţe de
viziune în privinţa intervenţiei practice şi a atitudinii faţă de situaţie (Barnes
1989).
O problemă particulară este aceea dată de contextul în care părinţii au
opinii diferite, însă nu comunică între ei acest fapt, nu discută dezacordurile
şi nu încearcă să găsească soluţii comune pentru a face faţă crizei familiale
(Cantwell, et al., 1997).
Percepţiile în interiorul familiei apar din interacţiunea membrilor
implicaţi în primul rând în managementul bolii copilului: mama, tata,
copilul. În acest triunghi interacţional convergenţa opiniilor şi atitudinilor
depinde de o serie de percepţii ale actorilor principali în privinţa unor
aspecte precum: părerile despre boală, atitudinea copilului şi a părinţilor faţă
de boală, capacitatea de adaptare a familiei la situaţie, sănătatea preexistentă

142
a familiei, influenţa fiecărui părinte asupra copilului, asumarea rolului
părintesc, comportamentul părinţilor faţă de copil (suport, autoritate), opinia
despre sine a copilului (conceptul de sine), percepţia depresiei copilului
(Haber et al., 2003).
Neînţelegerile, conflictele ascunse sau manifeste din cadrul familiei,
coaliţiile în interiorul familiei pot fi defavorabile pentru bunăstarea
membrilor ei şi pentru funcţionarea acesteia ca un tot în contextul critic dat
de îmbolnăvirea copilului (Christensen şi Margolin, 1988).
Fluctuaţiile în funcţionarea căsniciei, de asemenea, constituie un
factor stresant suplimentar (Baldwin & Fehr, 1995). Problemele în
manifestarea ataşamentului securizant corelează cu afectarea
managementului bolii şi a stării de bine a copilului pe parcursul perioadei de
tratament (Mikulincer & Florian, 1998).
Nivelul deficienţei (înnăscute sau dobândite) constituie un factor
major de care depinde uneori viitorul familiei. Părinţii unui copil cu
deficienţă/ handicap au un nivel de stres ridicat. Factorii de stres sunt
multipli: sentimentul de nereuşită, alocarea unui efort consistent pentru
copil, dificultatea de a se ocupa de sine (Barnett & Boyce, 1995).
Majoritatea mamelor au semnalat primul episod sever de depresie imediat
după naşterea copilului cu deficienţă majoră (Breslau & Davis, 1986). Unii
părinţi – în special mamele - îşi pierd în final locul de muncă, fiind nevoite
să rămână acasă pentru a avea grijă de copil. La toate aceste dezavantaje se
poate adăuga şi cel de stigmatizare socială (a fi perceput ca părinte cu copil
având handicat/deficienţă). Riscul de destrămare a familiilor aflate în
această situaţie este foarte mare. De obicei, cel care părăseşte familia este
tatăl.
Familia este în general o sursă de sprijin emoţional şi tangibil
(Thomson & Vaux, 1986). Diferenţe culturale pot exista şi în maniera în
care familiile percep rolurile de îngrijitor sau stresul asociat cu
responsabilităţile cotidiene. În culturile centrate mai mult pe familie,
suportul este mai mare (de exemplu, latino-americanii) (Sabogal et al.,
1987). Îngrijitorii din mediul rural ar putea fi mai predispuşi riscului de a
experimenta stres din cauza izolării sau a disponibilităţii reduse a serviciilor,
asociate cu efecte psihologice şi fizice ale bolii (Thompson & Heller, 1990).
Saldaña et al. (1999) au diferenţele nivelului de stres în funcţie de
aspectele culturale. Autorii constată că stresul la americanii de origine

143
mexicană vorbitori de engleză (AMVE) s-a plasat între nivelul de stres al
americanilor de origine europeană (AE) şi al americanilor de origine
mexicană vorbind spaniolă (AMVS). Nivelul de stres al americanilor de
origine europeană (AE) din mediul rural a fost mai intens datorită
percepţiilor legate de aspectele comportamentele problematice ale
pacienţilor. Americanii de origine mexicană vorbitori de spaniolă din mediul
urban au raportat o utilizare mai largă a strategiilor cognitive de coping
(aşteptări reduse, comparaţii pozitive, înţelegerea bolii), un nivel mai scăzut
al competenţelor de îngrijire, precum şi o utilizare mai redusă a strategiilor
de coping comportamental. Americanii de origine mexicană vorbitori de
engleză din zonele rurale au mărturisit o mai largă utilizare a strategiilor de
coping cognitive şi comportamentale. Îngrijitorii rezidenţi urbani au raportat
în general niveluri mai ridicate de stres şi o mai largă utilizare a strategiilor
de coping în comparaţie cu rezidenţii rurali. În zonele urbane, stresul
îngrijitorului a fost mai ridicat la vorbitorii de spaniolă. În zonele rurale,
vorbitorii de engleză au raportat niveluri crescute de stres. Indiferent de
etnie, cei mai mulţi îngrijitori şi-au considerat propria experienţă ca fiind
dificilă sau provocatoare (Saldaña et al., 1999).
Cele mai dificile aspecte ale îngrijirii au fost: confruntarea cu
comportamente problematice, suferinţa provocată de confruntarea cu
efectele bolii asupra fizicului şi calităţii vieţii. Aspectele pozitive ale
îngrijirii au fost: sentimentul de competenţă sau utilitate, capacitatea de
toleranţă şi răbdare, vigilenţa şi empatia crescută pentru tulburările
pacientului (ibidem.).
În final, întrebaţi dacă ruda bolnavă a contribuit cu ceva apreciabil la
experienţa îngrijitorului, participanţii americani cu origine mexicană au fost
majoritari în aprecierea abilităţii rudei de a fi „generoasă şi afectuoasă”
(53%). De asemenea, au raportat că pacienţii au ajutat la treburile casnice
sau la îngrijirea copiilor (30%) (ibidem.).
Lam şi Mackenzie (2002) au efectuat un studiu pe 18 mame de copii
cu sindrom Down (vârsta copiilor a fost 2-6 ani). Autoarele au grupat
factorii de stres în şapte categorii:
1. Naşterea neaşteptată a unui copil anormal. Mamele au fost şocate
la aflarea veştii că au născut un copil cu sindromul Down; în general nu vor
să fie întrebate despre copiii lor, plâng, au reacţii emoţionale şi sunt speriate
de propriul copil.

144
 2. Necesitatea de a accepta copilul. Fenomenele comportamentale
apărute la mame au fost: învinovăţirea pentru naşterea unui copil cu
deficienţă congenitală, dezamăgirea de sine, sensibilitatea cu privire la
modul în care diferite persoane au acceptat sau nu copilul lor (patru dintre
mame şi-au acceptat copilul în termen de câteva zile, iar celelalte în
decursul următoarelor 3 luni), credinţa că rata de supravieţuire a copilului va
fi redusă din cauza dizabilităţilor congenitale, trăirea unei stări emoţionale
de profundă tristeţe şi afundare într-o stare de “negură”, negarea copilului şi
tendinţa de a abuza, neglija, părăsi copilul. Şase dintre taţi au acceptat
vestea şi şi-au asumat un rol de suport faţă de copil şi mamă. Cinci dintre
taţi şi-au acceptat mai puţin copilul şi au declarat că nu vor acorda atenţie
acestuia. Alţi doi taţi nu au acceptat copilul, considerând evenimentul o pată
neagră din istoria familiei.
Părinţii au făcut faţă acestui eveniment şi în funcţie de modalitatea în
care familia extinsă s-a raportat la cele întâmplate. În general, părinţii nu au
acceptat să discute cu alte persoane problema lor de familie, evitând
subiectul (declarativ, mai mult de o treime dintre mame se feresc să
vorbească despre afecţiunea copilului său în preajma prietenilor şi a
vecinilor de teama ca aceştia să nu discute problemele şi să nu evite familia
năpăstuită).
3. Nevoile speciale ale copilului. Acest factor de stres se referă la
cerinţele speciale ale copilului rezultate din dezvoltarea întârziată şi
problemele medicale ale acestuia. Mulţi dintre copii cu sindrom Down au
mari dificultăţi în abilităţile de autoîngrijire de bază. În aceste condiţii,
mamele trebuie să meargă cu ei în centre speciale pentru ca aceştia să îşi
dezvolte competenţele de autoîngrijire, dar şi alte abilităţi (cognitive şi
sociale). Recuperarea se continuă acasă. Unii copii pot avea dificultăţi
majore chiar şi până la 5 ani, ceea ce provoacă mamelor frustrare şi jenă.
Rutina de zi cu zi în efortul de hrănire, îmbrăcare, ridicare şi transport a un
copil cu un handicap duce la oboseală şi demoralizare. În general, copiii cu
sindromul Down dezvoltă mai târziu diverse afecţiuni şi trebuie internaţi în
spital. Îngrijirea lor necesită timp, în multe cazuri mamele nu dispun de
resurse suficiente.
4. Îngrijorarea cu privire la viitor. Părinţii sunt îngrijoraţi de viitorul
copiilor. Aceştia se gândesc că vor fi nevoiţi să îşi îngrijească copilul până
în ultimul moment al vieţii lor şi sunt speriaţi de gândul că după moartea lor
nu va mai exista o persoană care să facă acest efort în locul lor, iar copiii nu

145
vor fi capabili să îşi poate singuri de grijă. Astfel aceştia ajung să îşi
dorească ca moartea lor să fie după cea a copiilor.
5. Deficitul de cunoaştere. Majoritatea mamelor copiilor diagnosticaţi
cu sindromul Down nu ştiau nimic despre această boală. Doar unele aveau o
concepţie vagă despre aceasta. Puţine dintre ele au fost influenţate pozitiv de
către doctori, menţionându-le faptul că aceşti copii se pot dezvolta într-o
oarecare măsură. Mamele care aveau deja experienţa creşterii unui copil nu
au ştiut nimic despre îngrijirea nou-născutului cu sindrom Down.
6. Relaţia maritală. În principiu, majoritatea femeilor au menţionat că
relaţia lor maritală s-a înrăutăţit pentru că soţii lor au arătat indiferenţă faţă
de copil şi faţă de sarcinile dedicate acestuia.
7. Restricţiile sociale. Părinţii copiilor cu sindromul Down dedică mai
mult timp pentru îngrijirea copilului şi petrec puţin timp în activităţile
sociale. Majoritatea mamelor care aveau loc de muncă au fost nevoite sa îşi
dea demisia pentru a putea avea grijă de copil. Datorită cheltuielilor,
activităţi sociale au fost reduse într-o mare măsură. Mamele au renunţat la
conversaţiile cu prietenii pentru a nu le oferi ocazia să pună întrebări despre
copilul bolnav, şi astfel şi-au pierdut prietenii.
Grant şi Whittell (2001) au studiat diferenţele de stres între îngrijitorii
familiali şi angajaţii serviciile sociale de sănătate. Studiul a evidenţiat că
strategiile de coping adoptate sunt diferite între cele două categorii. Membrii
familiei apelează de obicei la următoarele categorii de mecanisme de
coping:
1. înfruntarea cognitivă (de exemplu: „să-ţi dai seama că mereu există
cineva într-o situaţie mai grea […]”, „căutarea lucrurilor pozitive în fiecare
situaţie”, „realizarea că nimeni nu este vinovat pentru anumite lucruri”);
2. rezolvarea problemelor („stabilirea priorităţilor şi concentrarea pe
ele”, „gândul la problema şi la o metodă de a o rezolva”);
3. focalizarea pe alte activităţi („Să îţi iei gândul de la lucruri prin
câteva metode precum cititul sau uitatul la televizor sau alte metode
asemănătoare”).
Angajaţii serviciilor de sănătate au recurs la focalizarea pe problemă.
Un aspect interesant a fost acela că ei şi-au format o serie de opinii cu
privire la îngrijitorii din familia pacientului. Astfel, ei au perceput câteva
probleme de implicare la membrii familiilor pacientului: subevaluarea sau
supraevaluarea situaţiei pacientului, dificultăţi în capacitatea familiilor de a

146
lua decizii, de a rezolva probleme, ignorarea unor probleme, opinii diferite
în stabilirea priorităţilor, tendinţa de a se baza pe propria experienţă în
acordarea îngrijirii, ignorarea unor nevoi subtile ale pacientului (corelat cu
cititul, uitatul la TV), implicarea redusă a bărbaţilor, comportament stresant
faţă de îngrijitorii profesionişti (presiuni, emoţionalitate, manifestarea
neîncrederii etc.).

3. Resurse adaptative

3. 1. Mecanisme ale adaptării

Cercetarea efortului îngrijitorilor din perspectiva teoriei adaptării la

stres a fost criticată pe temeiul că ar orienta atenţia cercetătorilor către
aspectele negative şi patologice implicate de îngrijire, neglijând aspectele
pozitive, precum satisfacţia de a ajuta pe cineva, răsplata morală, virtutea de
lupta în situaţii grele, de a contribui la starea de bine şi la însănătoşirea
altuia, etc. (Nolan et al., 2002).
Cele mai multe cercetări privind adaptarea la stres au folosit
interviuri în timpul spitalizării şi la externare.
Folkman şi Lazarus (1984), într-un studiu clasic, definesc adaptarea
ca ansamblu de eforturi cognitive şi comportamentale ale persoanei pentru a
gestiona cerinţele externe şi/sau interne specifice ce riscă să conducă la
consumul resurselor individului.
În context de boală, adaptarea se referă la procesele cognitive prin
care individul învaţă cum să tolereze stările parcurse şi cum să facă faţă la
efectele bolii (Bury, 1991).
Capacitatea de adaptare presupune evaluarea situaţiei şi schimbarea/
modificarea comportamentului pentru a răspunde la noile solicitări/cerinţe
într-o manieră adaptată la cuantumul de resurse necesare. Percepţia situaţiei,
dar şi resursele avute la dispoziţie pot să difere de la om la om. Un individ
ar putea confrunta o situaţie pe care o percepe ca provocatoare, în timp ce
altul o apreciază ca fiind foarte dificilă.
Strategiile de adaptare au fost studiate de cercetătorii de profil. Pearlin
şi Schooler (1978) descris mai multe strategii de adaptare psihologică:
- rezolvare activă a problemelor;
- ignorarea selectivă;

147
 - reordonarea priorităţilor de viaţă;
- convertirea dificultăţilor în abilităţi adaptative;
- negarea;
- evitarea (Pearlin & Schooler, 1978).
Strategiile de adaptare ajută persoana să obţină/ menţină o stare de
bine/ confort optim astfel încât afectarea personală să nu atingă cote
alarmante sau dezadaptative, riscând să transforme individul într-o nouă
victimă a situaţiei.
În neurochirurgia infantilă, părinţii apelează deseori la următoarele
modalităţi de a face faţă contextului de boală al copilului:
- ventilarea emoţională şi reacţiile emoţionale: au loc de obicei în
perioada de început a demersului medical şi se poate manifesta zgomotos. În
acest caz se alocă un spaţiu privat pentru exprimarea stărilor şi pentru
consiliere, dacă este necesar;
- negarea: poate ajuta părintele să facă faţă în perioada de şoc, când
refuză să accepte că boala copilului este atât de gravă; părintele caută soluţii
alternative, iar acest comportament îl ajută să traverseze primele etape ale
adaptării. Pe termen mai lung, negarea nu ajută;
- acceptarea: aduce un fel de eliberare sufletească, o resemnare,
detaşare, uneori urmată de focalizarea pe alte obiective de perspectivă
privind viaţa familiei (însă în unele cazuri acceptarea nu ajută, nu aduce
îmbunătăţirea moralului sau stării de bine a părinţilor);
- convingerile pozitive, optimiste despre şansele de reuşită (privind
cunoaşterea clară a diagnosticului, experienţa echipei medicale, tehnologia
din dotare, rata de succes, etc.);
- conştientizarea fenomenelor fiziologice care au un curs normal şi a
celor care nu au un curs normal, dar sunt sub supraveghere;
- a face comparaţii pozitive: a privi „partea bună a lucrurilor" este
posibil în acord cu explicaţiile date de medic;
- înţelegerea comportamentului copilului: uneori părinţii au un stres
suplimentar datorat refuzului sau reacţiilor emoţionale ale copiilor. Revolta
faţă de situaţie este dublată de revolta faţă de copilul care nu colaborează
aşa cum ar dori părintele. Echipa medicală şi de îngrijire poate ajuta
părintele să conştientizeze că reacţiile negative ale copilului sunt reacţii
adaptative, un copil nu poate fi responsabil pentru starea sa;

148
 - implicarea altor persoane în îngrijire pe parcursul spitalizării astfel
încât sarcinile părinţilor să fie mai uşoare, stresul şi epuizarea să se reducă;
- revenirea la stilul de viaţă obişnuit după externare: efortul de a avea
un stil de viaţă cât mai apropiat de cel de dinaintea problemelor copilului
poate fi realizat când există suport din familia extinsă.
Studiile au arătat că ataşamentul dintre oameni constituie o resursă
importantă ce susţine sprijinul interpersonal. Bowlby (1973) a formulat
teoria ataşamentului, subliniind că tipul de ataşament contribuie la
capacitatea de a face faţă la situaţii critice (coping) facilitând adaptarea la
stres.
În raport cu tipul de ataşament adoptat, ar exista mai multe tipologii
de oameni:
- tipul sigur (secure): adoptă strategii de adaptare focalizate pe
sarcinile de rezolvat;
- tipul ezitant (avoidant): evitantă stresul, suprimă gândurile negative
şi accentuează încrederea în sine (Bartholomew & Horowitz, 1991),
- tipul preocupat (preoccupied style) (Hazan şi Shaver, 1987):
accentuează suferinţa şi se concentrează pe gândurile şi emoţiile negative
(Mikulincer & Florian, 1995).
Ataşamentul este un reglator al emoţiilor şi îi face pe oameni să
menţină relaţii strânse cu alţi indivizi care i-ar putea ajuta să depăşească
momentele dificile. Când cei din jur sunt disponibili şi îşi arată susţinerea,
suferinţa este alinată, nevoia de ajutor este accentuată ca mecanism de
coping şi se creează un sentiment de siguranţă. Ataşamentul poate spori
senzaţia de eficienţă, poate dezvolta strategii constructive de coping şi poate
îmbunătăţi, astfel, sănătatea mintală. Pe de altă parte, când cei din jur nu
sunt disponibili, suferinţa nu este tratată corespunzător, se creează
mecanisme defensive de coping, sentimentul de siguranţă dispare şi apar
probleme emoţionale. Dacă o persoană are tendinţa de a se evalua pe sine în
termeni negativi (ca fiind anxioasă sau evitantă) va ezita să ceară ajutor
altora şi va avea dificultăţi în rezolvarea situaţiilor stresante (Mikulincer &
Florian, 1998).
Berant et al. (2001) au realizat un studiu asupra mamelor ce trec
printr-un eveniment traumatizant, respectiv diagnosticarea copilului cu o
boală cardiacă congenitală. Autorii au urmărit longitudinat dacă tipul de

149
ataşament este un factor predictiv pentru modificări ale copingului sau
sănătăţii mintale la 1 an de la acest eveniment. Studiul a evaluat reacţia
fiziologică atât în faza acută (la punerea diagnosticului), cât şi în faza
cronică (la 1 an distanţă) a stresului.
Primul chestionar a fost aplicat la 2 săptămâni de la diagnostic
(momentul 1), iar cel de-al doilea, 1 an mai târziu (momentul 2). Aceste
două momente au reprezentat fazele acută şi cronică ale stresului. Imediat
după diagnostic (momentul 1), mamele sunt în general în stare de şoc
emoţional şi sunt incapabile să îşi imagineze evoluţia pe termen lung a bolii,
reacţia lor fiind în principal axată pe diagnostic (Rae-Grant, 1985). Un an
mai târziu (momentul 2), când boala copilului s-a stabilizat, mama face
altfel faţă sarcinilor zilnice impuse de boala cronică.
Lotul a fost compus din 85 de mame de copii cu boală congenitală
cardiacă, diagnosticată în primul an de viaţă şi tratată în cinci spitale.
Mamele nu au primit nicio recompensă financiară pentru participarea la
studiu. Criteriile de excludere au fost: mamele ai căror copii au decedat pe
durata studiului, mamele ai căror copii aveau, pe lângă boala cardiacă
congenitală şi alte patologii la momentul diagnosticului – disfuncţii
cerebrale, retard mental, mamele dependente de droguri. Copiii au fost
consultaţi de 2 medici primari cardiologi care au încadrat boala cardiacă
congenitală a fiecăruia în parte într-un grad de severitate cuprins între 1
(lipsa severităţii) şi 7 (foarte severă, boală cu risc vital).
Toate cele 85 de mame (cu o vârstă medie de 30,3 ani) locuiau în
mediul urban. Toate erau căsătorite şi aveau în medie 1,62 copii. 29% dintre
acestea aveau ca ultimă formă de învăţământ absolvită liceul, iar 62%
programe profesionale. Vârsta medie a copiilor la momentul diagnosticului
a fost de 3 luni şi 53% dintre copii erau băieţi.
Tipul de ataşament al mamelor a fost estimat cu ajutorul
chestionarului creat de Mikulincer, Florian şi Tolmacz (1990). Acest
chestionar vizează două tipuri de ataşament: anxiogen şi prin evitare (fiecare
având câte 5 itemi). Sănătatea mentală a mamelor a fost cuantificată cu
ajutorul MHI (Mental Healt Inventory) (Veit & Ware, 1983). MHI cuprinde
38 de itemi - 14 itemi pozitivi ce definesc starea de bine psihologic („Mă
simt relaxat şi calm”, „Îmi place ceea ce fac”) şi 24 de itemi negativi, ce
definesc stresul negativ („Mă simt deprimat”, „Mă simt tensionat”).
Evaluarea percepţiei situaţiilor s-a realizat cu ajutorul unei variante a

150
chestionarului elaborat de Folkman şi Lazarus (1984) (17 itemi ce vizează:
evaluarea ameninţării, evaluarea provocării şi evaluarea capacităţii de a
depăşi un moment stresant). Modalităţile de coping au fost studiate cu
ajutorul chestionarului conceput de Parker (1984) (33 de itemi).
Rezultatele studiului au indicat următoarele:
- anxietatea şi evitarea au fost mai accentuate în momentul
diagnosticului;
- imediat după diagnostic, anxietatea mamelor s-a datorat
mecanismelor insuficiente de coping şi capacităţilor reduse de a evalua
situaţia stresantă. Totuşi, evitarea nu a fost asociată statistic cu niciun nivel
de evaluare. Un an mai târziu, evitarea de la momentul 1 s-a dovedit a fi un
factor predictiv pentru deteriorarea mecanismelor de coping de la momentul
1 la momentul 2. Anxietatea la momentul 1 nu a avut niciun efect pe termen
lung;
- anxietatea, cât şi evitarea la momentul 1 au fost asociate statistic cu
lipsa ajutorului primit de mamă la momentul diagnosticului. În mod
neaşteptat, evitarea a fost asociată invers proporţional cu copingul prin
distanţare la momentul 1. Astfel, evitarea ataşamentului la momentul 1 a
fost asociată cu o creştere a copingului emoţional la momentul 2, iar
anxietatea la momentul 1 a fost asociată cu o creştere a nevoii de ajutor din
partea celor apropiaţi la momentul 2;
- starea de sănătate mentală a fost mai precară la 1 an distanţă;
- cu cât evitarea a fost mai mare la momentul 1, cu atât deteriorarea
sănătăţii mintale a fost mai mare între momentul 1 şi momentul 2. În mod
neaşteptat, anxietatea nu a fost un factor de predicţie al modificărilor
sănătăţii mintale de-a lungul perioadei de observaţie;
- s-au evidenţiat efectele pozitive ale copingului axat pe rezolvarea
problemelor şi efectele negative ale copingului axat pe emoţii. Aatât
copingul axat pe acţiune, cât şi cel axat pe emoţii au mediat legătura dintre
evitarea ataşamentului la momentul 1 şi deteriorarea sănătăţii mintale la
momentul 2. În plus, ambele modalităţi de coping au avut efecte directe
asupra sănătăţii mintale la momentul 2.
- strategiile de coping prin distanţare interpersonală au contribuit
pozitiv la starea de sănătate mentală la momentul 1, dar nu şi cu un an mai
târziu. După diagnosticul bolii copilului, când mamele sunt în stare de şoc,
distanţarea să servească drept o funcţie de adaptare. Aceste strategii pot

151
ajuta mamele să aibă o evaluare constructivă a situaţiei şi să-şi mobilizeze
resursele pentru a face faţă cerinţelor bolii cronice. Deşi această strategie de
coping a fost pusă în legătură cu starea de sănătate mentală la momentul 2,
el nu a avut nicio asociere semnificativă cu starea de sănătate mentală la
momentul 1 şi nici cu modul de ataşament. Se poate specula faptul că nu
toate mamele au primit ghidare similară legată de cum să gestioneze nevoile
copiilor lor, iar acest lucru a obstruat diferenţele modului de ataşare în
rezolvarea problemelor.
Vulnerabilitatea mamelor evitante s-a manifestat mai puternic odată
cu modificările nefaste ale stării de sănătate mentală ce au apărut un an mai
târziu. Analiza longitudinală a demonstrat legătura dintre ataşamentul
evitant şi alterarea stării de sănătate mentală de la momentul 1 la momentul
2. În general, evaluarea negative a capacităţilor de coping şi copingul centrat
pe emoţii au corelat cu declinul stării de sănătate mentală (mediind
modificările acesteia). La mamele evitante dependenţa excesivă copilului ar
putea veni în contradicţie cu tendinţa mamelor de a se distanţa de relaţia
bazată pe dependenţă (Shaver & Hazan, 1993). Boala copilului ar putea să
ceară mamei să facă faţă, împotriva voinţei ei, la durere, suferinţă şi chiar
ameninţarea morţii, ceea ce ar contrazice tendinţa acesteia de a suprima
gândurile legate de suferinţă. Toate aceste contradicţii pot slăbi apărarea
psihică a mamelor evitante, expunându-le la gânduri negative, şi la
sentimentul de neputinţă. Mamele cu ataşament evitant au tendinţa de a se
abţine de la solicitarea ajutorului, nu pot mobiliza sursele de ajutor extern,
ceea ce duce la un deficit de adaptare la situaţie (coping).
Mamele cu ataşament evitant deşi au afectări mai mari ale stării de
bine psihice la momentul 1, totuşi au prezentat ulterior o capacitate mai
bună de adaptare comparative cu mamele evitante. Ele tind să mobilizeze
atât sursele de ajutor extern, cât şi metode personale de apărare precum
detaşarea psihologică faţă de situaţie (Berant et al., 2001).
În termeni practici, rezultatele unui astfel de studiu pot fi de folos
experţilor în sănătate mentală (evaluatori clinici şi psihoterapeuţi):
identificarea mamelor cu risc de a dezvolta probleme emoţionale, imple-
mentarea unor procese de consiliere, acordarea suportului cognitiv,
emoţional şi pragmatic mamelor, astfel încât acestea să participe active la
îngrijirea copilului şi a evita adaptarea deficitară şi modelele de coping
nepotrivite.

152
 3.2. Programe de suport/ intervenţie

Studii de specialitate au lansat principiul că alături de copil, înşişi

părinţii reprezintă o categorie care necesită sprijin şi chiar intervenţie de
specialitate (consiliere pe probleme de îngrijire pentru copil, pe probleme
medicale pediatrice, automanagementul vieţii de părinte în vederea adaptării
la muncă, la climatul de familie modificat de situaţia îmbolnăvirii copilului)
(Zastowny et al., 1986).
Wolfer şi Visintainer (1979) au propus un program de pregătire a
părinţilor pentru spitalizare – stress point preparation (SPP). Această
metodă se axează pe un set specific de factori stresori în concordanţă tipul
de spitalizare. Rezultatele programului s-au dovedit pozitive convergând în
ameliorarea atitudinii părinţilor şi copilului în timpul spitalizării şi după
aceasta.
Curley şi Wallace (1992) au arătat că programul focalizat pe
participare mutuală a părinţilor în îngrijire - nursing mutual participation
model of care (NMPMC) a fost eficient în reducerea stresului acestora pe
parcursul internării copilului în centre de asistenţă medicală pediatrică.
Programul presupune patru paşi:
1. stabilirea relaţiei de îngrijire;
2. evaluarea percepţiei parentale cu privire la boala copilului;
3. determinarea celei mai mari probleme a părintelui;
4. negocierea unei strategii de asistenţă medicală ce include
participarea părinţilor.
Burke et al. (2001) au testat eficacitatea unui program de intervenţie în
asistenţa medicală - stress-point interversion by nurses- SPIN - focalizat pe
familie (părinţi cu copiii spitalizaţi).
SPIN este o intervenţie psiho-socială şi educaţională ce se preocupă de
problemele părinţilor şi grijile acestora în privinţa spitalizării copilului lor.
Intervenţia este descrisă în detaliu într-un articol publicat de Kauffmann et
al. (1998). Această abordare pentru procesul intervenţiei se bazează pe
îngrijirea familiei şi foloseşte modelele de evaluare Calgary Family
Assessment Model şi Calgary Family Intervention Moldel (Wright &
Leahey, 1994). Intervenţia presupune:
1. identificarea problemei stresante referitoare la spitalizarea aşteptată
sau anticipată;

153
 2. dezvoltarea (în colaborare cu părintele) unui plan de acomodare a
părintelui pentru a face faţă problemelor specifice;
3. urmărirea creşterii succesului şi adaptabilităţii părinţilor;
4. evaluarea succesului intervenţiei.
În studiul lui Burke et al. (2001) ipoteza principală a fost aceea că
părinţii care au participat la activităţi centrate pe reducerea stresului în
echipe de asistenţi medicali şi infirmiere vor avea o capacitate adaptativă
mai bună comparativ cu părinţii care nu au intrat în program. S-a pus
întrebarea: care sunt caracteristicile socio-economice ale familiilor,
dezvoltarea şi istoricul medical al copiilor care răspund pozitiv la SPIN?
Douăzeci şi trei de nurse din trei clinici de pediatrie au colaborat cu familii
ale copiilor internaţi. Infirmierele avea vechime în pediatrie şi cunoşteau
familiile şi aveau informaţii suficiente despre bolile cronice, intervenţiile
chirurgicale şi tratamentele de care copii au beneficiat. Nursele din grupul
SPIN au petrecut mai mult timp ajutând familiile în rezolvarea problemelor,
în menţinerea şi facilitarea comunicării dintre părinţi şi alţi oameni implicaţi
în sistemul de îngrijire, au intervenit în explicarea fenomenelor şi
evidenţierea aspectelor optimiste ale situaţiei. Cu alte cuvinte, nursele din
grupul SPIN au avut rolul de a contribui mai mult la creşterea copingului
parental.
În acest studiu, nursele din grupul SPIN au manifestat disponibilitatea
de sprijin pe o perioadă de aproximativ două săptămâni înaintea spitalizării,
un timp pe parcursul spitalizării şi două săptămâni după externare. Contactul
infirmierelor din grupul de control cu familiile a avut loc în medie 1,5 ore.
Infirmierele SPIN au avut intervenţii în medie de 3,3 ore pentru fiecare
familie (cu aproape 1,8 ore mai mult decât celelalte). 31% din familiile din
programul SPIN au avut parte de o funcţionare mai bună, comparativ cu
doar 19% din familiile cu îngrijire uzuală.
Grupurile SPIN au dezvoltat un coping mai bun, obţinând scoruri mai
mari la percepţia privind menţinerea integrităţii familiei, cooperarea,
optimismul, percepţia comunicării, înţelegerea situaţiei medicale, creşterea
competenţei parentale ca urmare a consilierii. SPIN îmbunătăţit satisfacţia
multor părinţi privind funcţionarea familiei lor (în comparaţie cu felul în
care funcţiona înainte de spitalizare). De asemenea, a avut efect asupra
satisfacţiei referitoare la interacţiunea familiei cu prietenii, vecinii sau cu
alte rude ce au ajutat pe parcursul internării. Nu au fost diferenţe între

154
grupuri în privinţa percepţiei suportului social, stimei de sine şi stabilităţii
emoţionale. Totuşi, unele familii SPIN nu au obţinut rezultate, iar câteva
familii au reacţionat pozitiv la programul uzual. Aceasta arată că selecţia
potenţialilor beneficiari, dar şi motivaţia de colaborare cu corpul medical
sunt aspecte ce trebuie luate în calcul.
- credinţa că starea de sănătate a copilului se va îmbunătăţi:
LaMontagne et al. (1994) au constatat că părinţii copiilor din secţia de
terapie intensivă au fost mai activi (coping centrat pe problemă), au avut
mai puţin stres fiziologic, anxietate şi au fost mai capabili să le ofere sprijin
şi îngrijire directă copiilor lor când au fost motivaţi de credinţa că situaţia se
poate schimba.
- lipsa comorbidităţii psihice/ psihiatrice: părinţii copiilor bolnavi de
cancer au avut un coping mai adaptativ şi un nivel mai redus de stres în
condiţiile în care nu au avut în istoric depresie şi anxietate parentală la un
nivel critic.
- a primi consiliere şi suport: strategia de a lucra cu un părinte al
cărui copil este spitalizat ajută la creşterea adaptării prin sporirea abilităţilor
de rezolvare de probleme sau sarcini, prin participarea mai bună la
comunicare şi la acţiunile de colaborare în cadrul familiei (Burke et al.,
2001; 1997).

3.3. Reintegrarea copilului în şcoală

Într-un studiu realizat pe 239 tineri diagnosticaţi cu cancer, a reieşit că

aceştia au pierdut în medie 43 zile de şcoală în primul an după aflarea
diagnosticului şi încă 21 de zile în următorii 2 ani (Lansky, Cairns, &
Zwartjes, 1983). Pe lângă absenţele cauzate de tratament sau de condiţia
precară de sănătate, copii lipsesc de frică să nu fie respinşi de colegi, ori din
teama părinţilor de a-şi expune copii în societate (Chekryn, Deegan, & Reid,
1986). Într-un studiu pe bază de interviu realizat pe 45 supravieţuitori ai
bolii Hodgkin, 40% au declarat reîntoarcerea la şcoală ca fiind o experienţă
neplăcută, adăugând faptul că au fost luaţi peste picior din cauza faptului că
nu mai aveau păr şi că au fost îndepărtaţi de cei care îi considerau contagioşi
(Wasserman et al., 1987).
Familia are un distres major când se gândeşte la felul în care copilul
va face faţă la şcoală. Pentru a facilita reintegrarea copilului în şcoală se pot

155
concepe intervenţii speciale. În aceste activităţii participă părinţii, copii şi
personalul şcolii. Prezentările dedicate problemei de sănătate au rolul de a-i
învăţa pe ceilalţi despre condiţia medicală şi necesităţile pacientului. Într-o
intervenţie ce include personalul şcolii, o soră medicală se poate întâlni cu
corpul profesoral şi auxiliar, cu elevii pentru a clarifica aspecte referitoare la
boala, condiţiile medicale şi necesităţile pacientului, ce pot face cei din
şcoală pentru a fi de folos copilului bolnav. Pacienţii consideră utilă această
metodă (McCarthy, Williams, & Plumer, 1998). În plus, profesorii copiilor
bolnavi pot fi încurajaţi să conceapă, în mod individual, planuri care să
faciliteze acceptarea elevilor bolnavi în clasele şcolii (Deasy-Spinetta,
1993).
Elevii ce urmează un program de şcolarizare acasă, se simt nepregătiţi
să revină în şcoală, declarând că se simt singuri şi izolaţi (Suzuki, Kato,
2003). În general copiii, au menţionat că ar fi util un grad mai mare de
informare despre modul în care să-şi abordeze colegii şi să vorbească cu
aceştia despre cancer (Orr, Hoffmans, & Bennetts, 1984). Copiii care
beneficiază de un suport crescut din partea colegilor de clasă au un nivel al
depresiei şi al anxietăţii mai scăzut (ibidem.).
Unele intervenţii de grup pot viza adaptarea copilului la grupul de
egali din comunitate. Copii consideră prietenii o sursă foarte importantă de
suport (Kyngas et al., 2001). Profesorii observă că elevii bolnavi au un
număr mai redus de prieteni decât cei sănătoşi. Pacienţii cu cancer primesc
mai mult suport de la apropiaţii diagnosticaţi cu cancer (Dunsmore &
Quine, 1995).

3.4. Suportul tehnologic

Tehnologia precum internetul sau jocurile video oferă pacienţilor

oportunitatea de a se axa doar pe centrele lor de interes. Jocurile video au
fost utilizate ca metodă de distragere a atenţiei în timpul intervenţiilor
medicale dureroase (Sander-Wint et al., 2002). Unul dintre primele
programe bazate pe explicarea cancerului a fost un program 2-D destinat să
înveţe copii despre celulele sângelui şi să-i pregătească pentru posibilele
efecte secundare provocate de chimioterapie (Peterson, 1996).
Internetul reprezintă o modalitate prin care pacienţii pot procura
informaţii sau pot obţine suport pe diverse platforme online. Accesând

156
anumite site-uri, bolnavii se pot informa despre boală. Mulţi utilizatori ai
site-uri consideră informaţiile primite de pe internet foarte folositoare
(Ehrenberger, 2001). Trebuie, totuşi, reţinut că informaţiile despre sănătate
existente pe internet nu sunt întotdeauna valide (Eysenbach et al., 2002).

3.4. Consilierea părinţilor

În decursul perioadei de îngrijire este important suportul social şi

emoţional acordat tinerilor pacienţi. Adaptarea copilului la situaţia de boală
este în strânsă relaţie cu comportamentul şi modul în care tratează părinţii
situaţia. Un grad ridicat de suport din partea familiei, o relaţie bună între
părinţi bazată pe comunicare asigură un nivel ridicat de pozitivism asupra
copilului cu privire la lupta sa cu cancerul (Sanger et al., 1991).
Când părinţii sunt informaţi în legătură cu diagnosticul copilului,
aceştia se confruntă cu decizia privind modul de prezentare a informaţiilor
către copil. Părinţii sunt adesea sfătuiţi să utilizeze o abordare sinceră şi
directă (Katz & Jay, 1984). Există dovezi care atestă o mai bună adaptare a
copilului informat, în legătură cu condiţia sa medicală (Last & Van
Veldhuizen, 1996). Tinerii pacienţi care-şi cunosc diagnosticul şi sunt bine
informaţi în legătură cu acesta, au o imagine de sine pozitivă şi un nivel al
depresiei mai scăzut (Kvist et al., 1991).
Comportamentul agitat, anxios, critic, ignorant al părinţilor înaintea
sau în timpul procedurilor medicale dureroase sunt asociate cu un nivel înalt
de stres în rândul copiilor (Newby et al., 2000).
Au fost realizate câteva studii în legătură cu intervenţiile ce includ
părinţii. Tehnicile învăţate de părinţi au inclus:
- prezenţa părinţilor în timpul procedurilor medicale (reprezintă o
formă de alinare a suferinţei);
- calmarea copilului: de exemplu, părinţii sunt învăţaţi să-şi înveţe
copii să utilizeze diverse tehnici de calmare, pentru a se relaxa în timpul
tratamentului injectabil (Manne et al., 1990);
- negocierea şi oferirea posibilităţii de alegere: acordarea posibilităţii
de alegere pentru copil în timpul acestor proceduri (de ex. „La care mână
vrei să mă uit mai întâi?”) reduce riscul ca acesta să plângă (Manne et al.,
1992);

157
 - apelul la umor şi atitudine pozitivă: copii părinţilor care se folosesc
de umor sau care le citesc poveşti acestora, dovedesc o mai bună adaptare la
acest gen de situaţii (Mason et al., 1999). Uneori, chiar şi gesturile mici mici
ale părinţilor au un impact puternic asupra pacienţilor. Adolescenţii cu
cancer au declarat că se simt mult mai în siguranţă când părinţii (în special
mamele) îi ţin de mână.
- ajutarea copilului de a se adapta la sistemul şcolar (înseamnă
adesea o provocare; Fritz et al., 1988). Părinţii trebuie să-şi încurajeze copii
să se întoarcă la şcoală. Pacienţii au recunoscut că întoarcerea la şcoală are
un efect de normalizare asupra lor.

3.5. Centrele de formare timpurie şi educaţie specială

Centrele de formare timpurie şi educaţie specială oferă suport

părinţilor/ familiilor care au un copil cu deficienţă severă (de exemplu,
sindrom Down). Conform lui Steele (1990) înainte de a ajunge la aceste
centre, mamele trec prin mai multe etape de stres. Iniţial are lor etapa de
doliu înainte de a-şi putea accepta copilul. Mamele încearcă să caute tot
felul de explicaţii pentru handicapul copiilor lor şi încearcă să ascundă
situaţia şi să păstreze imaginea familiei nepătată. În etapa următoare mamele
acceptă situaţia, acceptă copilul şi caută remedii pentru a face faţă solicitării.
Centrele de formare timpurie şi de educaţie specială oferă consultanţă
şi servicii de suport, îngrijire copiilor cu deficienţe majore. Specialiştii
acestor centre ajută mamele să înţeleagă faptul că nu sunt singurele în
situaţia respectivă şi că există copii mult mai grav afectaţi. Colaborarea cu
aceste centre are loc de obicei în etapa în care mama (chiar dacă nu are
suportul familiei) îşi propune să controleze ceea ce se întâmplă, să aibă
încredere în forţele proprii pentru a se adapta evenimentelor. În centrele
speciale pentru îngrijirea copiilor se fac activităţi 4 până la 6 ore pe zi.
Optimismul se mai ameliorează odată cu constatarea unor progrese ale
copilului. Mamele pot ajunge la concluzia că situaţia nu este fără ieşire, nu
este atât de gravă situaţia pe cât şi-au imaginat. În această etapă unii taţi care
erau indiferenţi, îşi schimbă atitudinea şi se implică în îngrijirea copiilor şi
ajutarea soţiei. Centrele de educaţie specială reduc epuizarea mamei şi a
familiei în general, oferind suport de specialitate.

158
 4. Concluzii

Din punct de vedere pragmatic, părinţii sunt consideraţi parteneri ai

echipei de îngrijire.
Suportul psihosocial oferit părinţilor şi copiilor de către corpul
medical, profesori, colegi de clasă şi apropiaţi este foarte important.
Majoritatea intervenţiilor psihosociale tind să se axeze pe ameliorarea
suferinţei pacientului prin comunicarea liberă despre boală şi oferirea
pacienţilor suport prin intermediul grupurilor. Tehnologia oferă noi forme
de suport în aceste domenii.
Dacă, în general profesioniştii din domeniul sănătăţii nu pot fi foarte
implicaţi în sprijinirea familiilor, profesioniştii din domeniile/ ariile de
suport pot contribui major la re-lansarea familiei şi găsirea unor alternative
pentru a menţine echilibrul acesteia. Intervenţii de acest gen pot completa
serviciile de sănătate cu contribuţii semnificative: participarea la sesiuni de
psihoterapie individuală şi de grup, kinetoterapie, logopedie, training,
consiliere vocaţională, etc.
Serviciile auxiliare se pot completa cu acţiuni ale asistenţilor sociali
pentru pregătirea comunităţii, vecinilor şi preîntâmpinarea izolării sociale.
Nu în ultimul rând, politica de sănătate ar trebui să fie clară cu privire
la obiectivele specifice care trebuie realizate pentru adaptarea la societate a
persoanelor cu probleme de sănătate şi a familiilor acestora. Colaborarea
intersectorială atentă poate facilita accesul oamenilor la servicii adecvate şi
poate conduce la îmbunătăţirea conştientizării publicului privind suportul
acordat persoanelor cu probleme de sănătate, cu deficienţe şi familiilor
acestora (Lam şi Mackenzie, 2002).

Bibliografie

Baldwin, M. W., & Fehr, B. (1995). On the instability of attachment style ratings. Personal
Relationships, 2, 247-261.
Barnett, W. S., Boyce, G. C. (1995). Effects of children with Down syndrome on parents’
activities. American Journal on Mental Retardation, 100, 115-127.
Barnes, H. L. (1989). Cross-generational coalitions, discrepant perceptions, and family
functioning. Journal of Psychotherapy and the Family, 4, 175-198.
Bartholomew, K., Horowitz, L. M. (1991). Attachment styles among young adults: A test
of a four-category model. Journal of Personality and Social Psychology, 61,
226-244.

159
Berant, E., Mikulincer, M., Florian, V. (2001). Attachment Style and Mental Health: A
1-Year Follow-Up Study of Mothers of Infants with Congenital Heart Disease.
Personality and Social Psychology Bulletin. 27(8): 956-968.
Breslau, N., Davis, G. C. (1986). Chronic stress and major depression. Archives of General
Psychiatry, 43,309-314.
Burke, S.O., Harrison, M.B., Kauffman, E., Wong, C. (2001). Effects of Stress-Point
Intervention With Families of Repeatedly Hospitalized Children. Journal of Family
Nursing, 7(2): 128-158.
Bowlby, J. (1973). Attachment and loss: Separation, anxiety, and anger. New York: Basic
Books.
Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., & Offord, D. R. (1987). Chronic illness, disability,
and mental and social well-being: Findings of the Ontario Child Health Study.
Pediatrics, 79, 805-813.
Chaftez, L., Barnes, L. (1989). Issues in psychiatric caregiving. Archives of Psychiatric
Nursing, 3, 61-68.
Chekryn, J., Deegan, M., & Reid, J. (1986). Normalizing the return to school of the child
with cancer. Journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses, 3(2), 20-24,
34.
Curley M.A., Wallace, J/ (1992). Effects of the nursing Mutual Participation Model of Care
on parental stress in the pediatric intensive care unit -a replication. Journal of
Pediatric Nursing. 7(6):377-385.
Deasy-Spinetta, P. (1993). School issues and the child with cancer. Cancer, 71(10 Suppl.),
3261-3264.
Dunsmore, J., & Quine, S. (1995). Information, support, and decision-making needs and
preferences of adolescents with cancer: Implications for health professionals.
Journal of Psychosocial Oncology, 13(4), 39-56.
Ehrenberger, H. E. (2001). Cancer clinical trial patients in the information age. A pilot
study. Cancer Practice, 9(4), 191- 197.
Eysenbach, G., Powell, J., Kuss, O., Sa, E. R. (2002). Empirical studies assessing the
quality of health information for consumers on the World Wide Web: A systematic
review. Journal of the American Medical Association, 287(20), 2691- 2700.
Fritz, G. K., Williams, J. R., & Amylon, M. (1988). After treatment ends: Psychosocial
sequelae in pediatric cancer survivors. American Journal of Orthopsychiatry, 58(4),
552-561.
Folkman, S., & Lazarus, R. (1984). Manual for the ways of coping questionnaire. San
Francisco, CA: Consulting Psychologists Press.
Hayley,W., Levine, E., Lane-Brown, S., Berry, J., Hughes, G. (1987). Psychological, social
and health consequences of caring for a relative with senile dementia. Journal of the
American Geriatrics Society, 35, 405–411.
Haber, L.C., Austin, J.K., Huster, G.R., Lane, K.A., Perkins, S.M. (2003). Relationships
between Differences in Mother-Father Perceptions and Self-Concept and Depression
in Children With Epilepsy. Journal of Family Nursing, 9(1): 59-78.
Hazan, C., Shaver, P. R. (1987). Romantic love conceptualized as an attachment process.
Journal of Personality and Social Psychology, 52, 511-524.
Human, J., & Wasem, C. (1991). Rural mental health in America. American Psychologist,
3, 232-239.
Katz, E. R., & Jay, S. M. (1984). Psychological aspects of cancer in children, adolescents,
and their families. Clinical Psychology Review, 4, 525-542.

160
Kazak, A. E., Reber, M., & Snitzer, L. (1988). Chronic childhood disease and family
functioning: A study of phenylketonuria. Pediatrics, 81, 224-230.
Kyngas, H., Mikkonen, R., Nousiainen, E. M., Rytilahti, M., Seppanen, P., Vaattovaara, R.,
et al. (2001). Coping with the onset of cancer: Coping strategies and resources of
young people with cancer. European Journal of Cancer Care (Engl), 10(1), 6-11.
Kvist, S. B., Rajantie, J., Kvist, M., & Siimes, M. A. (1991). Aggression: The dominant
psychological response in children with malignant disease. Psychological Reports,
68(3 Pt. 2), 1139- 1150.
Lam, L-W., Mackenzie, A.E. (2002). Coping With a Child With Down Syndrome: The
Experiences of Mothers in Hong Kong. Qualitative Health Research, 12(2):
223-237.
Lansky, S. B., Cairns, N. U., & Zwartjes, W. (1983). School attendance among children
with cancer: A report from two centers. Journal of Psychosocial Oncology, 1(2),
75-82.
Last, B. F., & Van Veldhuizen, A. M. H. (1996). Information about diagnosis and
prognosis related to anxiety and depression in children with cancer aged 8-16 years.
European Journal of Cancer, 32A (2), 290-294.
Manne, S. L., Bakeman, R., Jacobsen, P. B., Gorfinkle, K., Bernstein, D., & Redd, W. H.
(1992). Adult-child interaction during invasive medical procedures. Health
Psychology, 11(4), 241-249.
Manne, S. L., Redd, W. H., Jacobsen, P. B., Gorfinkle, K., Schorr, O., & Rapkin, B. (1990).
Behavioral intervention to reduce child and parent distress during venipuncture.
Journal of Consulting and Clinical Psychology, 58(5), 565-572.
Mason, S., Johnson, M. H., & Woolley, C. (1999). A comparison of distracters for
controlling distress in young children during medical procedures. Journal of Clinical
Psychology in Medical Settings, 6(3), 239-248.
McCarthy, A. M., Williams, J., & Plumer, C. (1998). Evaluation of a school re-entry
nursing intervention for children with cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing, 15(3), 143- 152.
Mikulincer, M., Florian, V. (1995). Appraisal and coping with a real life stressful situation:
The contribution of attachment styles. Personality and Social Psychology Bulletin,
21, 408-416.
Mikulincer, M., & Florian, V. (1998). The relationship between adult attachment styles and
emotional and cognitive reactions to stressful events. In J. Simpson & S. W. Rohles
(Eds.), Attachment theory and close relationships (pp. 143-165). New York:
Guilford.
Mikulincer, M., Florian, V., & Tolmacz, R. (1990). Attachment styles and fear of personal
death: A case study of affect regulation. Journal of Personality and Social
Psychology, 58, 273-280.
Newby, W. L., Brown, R. T., Pawletko, T. M., Gold, S. T., & Whitt, J. K. (2000). Social
skills and psychological adjustment of child and adolescent cancer survivors.
Psycho-Oncology, 9, 113-126.
Nolan, M., Ingram, P., & Watson, R. (2002).Working with family carers of people with
dementia:‘negotiated’ coping as an essential outcome. Dementia, 1(1), 75–93.
Normal, I., Redfern, S., Briggs, K., Askham, J. (2004). Perceptions and management of
change by people with dementia and their carers living at home: findings from an
observational study. Dementia: The International Journal of Social Research and
Practice, 3(1) 19-44.

161
Orr, D. P., Hoffmans, M. A., & Bennetts, G. (1984). Adolescents with cancer report their
psychosocial needs. Journal of Psychosocial Oncology, 2(2), 47-59.
Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Sakaff, M. M. (1990). Caregiving and the
stress process: An overview of concepts and their methods. The Gerontologist,
30(5), 583-592.
Pearlin, L., & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of Health and Social
Behaviour, 19, 2–21.
Peterson, M. (1996). What are blood counts? A computerassisted program for pediatric
patients. Pediatric Nursing, 22(1), 21-29.
Rae-Grant, O. (1985). Psychological problems in the medically ill child. Pediatric Clinics
of North America, 32, 653-663.
Sander Wint, S., Eshelman, D., Steele, J., & Guzzetta, C. E. (2002). Effects of distraction
using virtual reality glasses during lumbar punctures in adolescents with cancer.
Oncology Nursing Forum, 29(1), E8-E15.
Sanger, M. S., Copeland, D. R., & Davidson, E. R. (1991). Psychosocial adjustment among
pediatric cancer patients: A multidimensional assessment. Journal of Pediatric
Psychology, 16(4), 463-474.
Shaver, P. R., Hazan, C. (1993). Adult romantic attachment: Theory and evidence. In D.
Perlman & W. Jones (Eds.), Advances in personal relationships (pp. 29-70).
London: Jessica Kingsley.
Suzuki, L.K., Kato, P.M. (2003). Psychosocial Support for Patients in Pediatric Oncology:
The Influences of Parents, Schools, Peers, and Technology. Journal of Pediatric
Oncology Nursing. 20(4): 159-174.
Sabogal, F., Marin, G., Otero-Sabogal, R. (1987). Hispanic familism and acculturation:
What changes and what doesn’t? Hispanic Journal of Behavioral Sciences, 9(4),
397-412.
Saldaña, D. H., Dassori, A. M., & Miller, A. L. (1999). When is caregiving a burden?
Listening to Mexican American women. Hispanic Journal of Behavioral Sciences,
21(3), 283-301.
Thompson, M. G., & Heller, K. (1990). Facets of support related to well-being:
Quantitative social isolation and perceived family support in a sample of elderly
women. Psychology and Aging, 5(4), 535-544.
Thomson, B., Vaux, A. (1986). The importation, transmission, and moderation of stress in
the family system. American Journal of Community Psychology, 14(1), 39-57.
Grant, G., Whittell, B. (2001). Do families and care managers have a similar view of
family coping?. Journal of Learning Disabilities, 5(2), 111-120.
Veit, C. T., & Ware, J. E. (1983). The structure of psychological stress and well-being in
general populations. Journal of Counseling and Clinical Psychology, 51, 730-742.
Wasserman, A. L., Thompson, E. I., Wilimas, J. A., & Fairclough, D. L. (1987). The
psychological status of survivors of childhood/adolescent Hodgkin’s disease.
American Journal of Diseases of Children, 141(6), 626-631.
Wolfer, J., A., & Visintainer, M. A. (1979). Prehospital psychological preparation for
tonsillectomy patients: Effects on children’s and parents’ adjustment. Pediatrics, 64,
646-655.
Zastowny, T. R., Kirschenbaum, D. S., & Meng, A. L. (1986). Coping skills training for
children: Effects on distress before, during, and after hospitalization for surgery.
Health Psychology, 5, 231-247.

162
 CAPITOLUL 8
PLASTICITATEA NEURONALĂ
ŞI DIRECŢII DE NEUROREABILITARE

Alexandru Taşcu

1. Introducere

Patologia cerebrală la copii şi adulţi se asociază cu diferite forme de

dizabilitate: afectarea capacităţilor mentale, afectarea mecanismelor de
reglaj comportamental, afectarea abilităţilor profesionale, handicap social şi
familial.
Reabilitarea neurofiziologică şi neuropsihologică reprezintă o ramură
a neuroştiinţelor având la bază trei direcţii generale de acţiune:
1. reabilitarea mecanismelor funcţionale şi a funcţiilor neuro-
psihologice;
2. reabilitarea mecanismelor meta-cognitive (auto-monitorizare);
3. remedierea abilităţilor adaptative specilizate şi a calităţii vieţii
(Elbaum şi Benson, 2007; Koehler, Wilhelm şi Shoulson, 2011).
Cele trei abordări distincte se află într-o relaţie de interdependenţă
având obiectivul principal de îmbunătăţire a capacităţii individului de a-şi
conştientiza problema şi utiliza propriile resurse interne în demersul
reabilitării şi revenirii în activităţile cotidiene şi profesionale.
Reabilitarea neuropsihică/ cognitivă are la bază mai multe categorii de
strategii:
- rezolutive: vizează îmbunătăţirea funcţiilor psihice şi a aptitudinilor
de rezolvare a problemelor;
- metacognitive: ce abordează conştiinţa de sine (autopercepţie,
autoevaluare, autoconştientizare - self-awareness) a individului (Sherer,
2005);

163
 - menţinerea şi monitorizarea eficacităţii acţiunilor de zi cu zi:
abilitatea individului de a-şi corecta atât comportamentul, cât şi capacităţile
cognitive atunci când este necesar (reabilitarea deficienţelor cognitive pe
arii specifice (Walter et al., 2005; Kingston et al., 2010; Amato, Resan şi
Mion, 2012)

2. Plasticitatea neuronală

Cercetările recente asupra plasticităţii creierului ridică o serie de

întrebări în legătură cu viabilitatea modelelor explicative dominante ale
bazei neurologice a comportamentului. Cercetările din domeniul plasticităţii
creierului au implicaţii atât în aria neuroştiinţelor, cât şi în aria filosofiei şi
psihologiei (Garfinkel, 1981).
Plasticitatea este o funcţie normală a creierului şi reprezintă abilitatea
acestuia de a se reface în urma unei afectări. Fiecare parte a corpului are
propria reprezentare într-o arie particulară a cortexului. Diversele funcţii au
localizări cunoscute. Există şi funcţii cu localizări aproximative şi multiple
(necesitând mapping de identificare a ariilor responsabile). Dacă cortexul
este afectat, funcţiile unei zone pot fi redistribuite în zonele corticale
apropiate, iar în unele cazuri se poate obţine redistribuirea funcţiei.
Procesele ce stau la baza redistribuirii funcţiei corticale sunt:
1) activarea sinapselor latente: conexiunile din creier pot fi păstrate în
stare latentă de către mecanismele inhibitorii, mediate de neurotrans-
miţătorul GABA. Multe dintre aceste sinapse pot deveni active, permiţând
redistribuirea unor funcţii.
2) germinarea axonilor: Deşi axonii din sistemul nervos central nu se
regenerează, noile conexiuni se pot forma local. Când axonii sunt secţionaţi,
locurile sinaptice părăsite vor putea fi reocupate de ale conexiuni. Această
germinare terminală se petrece pe o perioadă de săptămâni şi luni
(Rohbough, Grotewiel şi Broadie, 2000). Structurile subcorticale pot, de
asemenea, să manifeste plasticitate (ibidem.).
Ipoteza localizării. “Localizarea” sau “modularitatea cerebrală”
reprezintă un principiu de bază al neuroştiinţei contemporane. Ipoteza
localizării subliniază modalitatea în care creierul este organizat în module
care comandă distincte. Dovezi ale ipotezei localizării creierului derivă din

164
studiile limitărilor comportamentale ale subiecţilor cu leziuni cerebrale şi
din experimentele de stimulare a diferitelor zone ale creierului în timpul
executării unor sarcini cognitive.
Ipoteza localizării se bazează pe un model explicativ cu trei principii:
1. creierul este organizat în regiuni responsabile, fiecare alcătuită din
grupuri mari de neuroni;
2. sarcina explicativă a neuroştiinţei este să discearnă modalitatea prin
care comportamentele pot fi defalcate în operaţii mai simple.
3. obiectivul neuroştiinţei este să explice comportamentul în termenii
activităţilor creierului.
Ipoteza plasticităţii creierului. Ipoteza plasticităţii neagă parţial
conceptul localizaţionist al organizării ierarhice şi funcţionale a creierului şi
susţine faptul că acelaşi comportament se poate realiza prin procese diferite
sau comportamentele diferite se pot realiza pe baza unui singur proces.
Plasticitatea creierului se referă la potenţialul creierului de reorganizare
neurală. Creierul îşi păstrează în parte funcţiile în pofida leziunilor şi rănilor
extinse (Casagrande & Wiencken-Barger, 2001).
Exemple de plasticitate a creierului se regăsesc în aproape toate
mecanismele neurofiziologice: în etapele dezvoltării neuronale, în învăţare
şi comportament, în sistemul somato-senzorial, în sistemele motorii şi
mecanismele moleculare şi celulare. Cercetările actuale asupra bazelor
neurofiziologice ale memoriei probează existenţa unui anumit nivel de
plasticitate a creierului. Experienţa influenţează reţelele sinaptice (Sawtell,
Benjamin şi Mark, 2001). Plasticitatea este, de asemenea, bine înţeleasă în
special în studiile cu privire la sistemul vizual (Casagrande &
Wiencken-Barger, 2001).
Proprietăţile funcţionale ale neuronilor din sistemele senzoriale şi
motorii se pot ajusta astfel încât pot apărea modificări în structurile
topologice ale hărţilor senzoriale şi motorii (Kaas şi Sherre, 2001). Un
exemplu al acestui tip de reorganizare este bine-documentatul efect
„membru fantomă”. După o amputare de membru, pacienţii au frecvent
senzaţii, inclusiv de durere, ale membrului amputat care aparent nu îşi au
originea în membrul respectiv. Cercetările arată că acest efect rezultă din
reorganizarea corticală. Această dovadă nu este restricţionată la cazurile de
membre fantomă. În experimentele pe maimuţe, cercetătorii au aflat că şi în
cazul vătămării măduvei spinării apar fenomene de compensare şi de

165
reorganizarea neuronală după o perioadă de timp. De exemplu, maimuţele
îşi recuperează abilitatea de a se căţăra prin cuşcă şi par a arăta un
comportament normal în majoritatea timpului petrecut în cuşcă şi după
lezarea experimentală a unor fascicule medulare. Leziunile unor fibre
senzoriale pot fi urmate de reactivări ale neuronilor din sistemele senzoriale
astfel încât aceşti neuroni primesc noi conexiuni receptive şi proprietăţi de
răspuns. Mecanismele adiţionale includ creşterea de noi conexiuni şi
schimbări în eficacitatea diferitelor sinapse după leziune (Kaas & Sherre,
2001).
Mediile artificiale îmbogăţite (de exemplu, cuşti cu diverse elemente
de stimulare a activităţii motorii şi interacţiunii sociale) şi procedurile de
instruire motorie duc la un grad şi mai mare de arborizare şi sinaptogeneză,
care sunt asociate cu rezultatul funcţional îmbunătăţit al sarcinilor motorii
complexe majore.
În lipsa procedurilor de recuperare hărţile motorii se degradează. După
apariţia procesului patologic se recomandă un echilibru între odihnă şi
recuperare. Exerciţiile intense pot avea consecinţe negative, afectând ţesutul
cerebral în aria afectată (Lytton, 1999).
Instrumentele de modelare computerizată a plasticităţii şi recuperării
funcţionale sugerează un proces de recuperare în două faze: 1. modificări în
modelele de activitate consecutiv pierderii neuronale, 2. modificări în
mecanismele sinaptice. Identificarea acestor două faze sugerează că
sincronizarea fizioterapiei şi farmacoterapiei poate juca un rol important în
eficacitatea recuperării (Lytton et al., 1999).
Perioadele critice. Studiile de pionierat ale lui Hubel şi Wiesel (1962)
au introdus conceptul de perioadă critică în dezvoltarea creierului. Ei au
descoperit că anumite conexiuni neuronale. De exemplu, din sistemul
vizual) s-au format fie într-o perioadă ce poate fi definită, iar în afara
acesteia conexiunile nu s-au format, lăsând animalul cu deficienţe de
vedere.
În general, reorganizarea corticală implică schimbarea şi redimen-
sionarea planului cortical aşa încât, zonele puternic stimulate sunt bine
reprezentate, zonele slab stimulate au o reprezentare mai slabă. După câteva
ore de stimulare a funcţiei unei anumite zone corticale, neuronii învecinaţi
tind să aibă câmpuri receptive similare neuronilor care sunt stimulaţi (există
proprietăţi de câmp). La animalele cu atac vascular cerebral, câmpuri

166
receptive care au supravieţuit se extind şi umplu spaţiul din zona lezată. În
sistemul vizual, neuronii care au supravieţuit leziunilor înregistrează
fenomene de extindere, schimbare şi contractare a conexiunilor. Rezultate
similare au fost raportate în sistemul somato-senzorial şi cortexul motor.
Dinamica zonei corticale. Interacţiunile dintre neuroni în stratul
cortical sunt definite nu doar de conectivitate anatomică, dar şi de dinamica
fiziologiei zonei corticale. Dinamica activării neuronale este rapidă, cu
evenimente care se produc în milisecunde. Dinamica fenomenului
reorganizării activităţii sinaptice interacţionează cu dinamica fiziologiei
zonei corticale şi se diferenţiază de ea prin aspectele temporale şi cele
referitoare la rezultatul activărilor ce modifică organizarea sinaptică. În
acord cu Reggia, Gittens şi Chhabra (2000) recuperarea după un accident
vascular cerebral implică în mod similar două faze:
1. alterarea dinamicii normale a circuitelor nervoase (neuronii nu mai
pot desfăşura normal reacţiile excitatorii sau inhibitorii în zona afectată),
2. schimbări plastice pentru re-cablarea unor circuite neuronale.
Aşadar, abilitatea creierului de a-şi recupera funcţiile nu este în
măsură să înlocuiască ţesuturile creierului care au fost distruse. Recuperarea
se observă prin retragerea inflamaţiei şi edemului din jurul leziunii şi prin
reconectarea circuitelor creierului astfel încât să fie redistribuite funcţiile
pierdute în locurile neafectate. Această reconectare poartă denumirea de
plasticitate (Churchland, 1980). La nivelul scoarţei cerebrale au loc
modificări compensatorii şi adaptative după afectările sistemului nervos
central (Casagrande & Wiencken-Bager, 2001).
Plasticitatea funcţională a sistemului nervos central conduce la funcţia
de recuperare. Factorii individuali precum vârsta, starea anterioară
îmbolnăvirii, etc. contribuie într-o măsură mai mică sau mai mare la
procesul de recuperare. Plasticitatea la adult este limitată în comparaţie cu
cea a nou-născuţilor. Acest lucru a fost observabil în special în cortexul
vizual şi în privinţa funcţiilor măduvei spinării (Rohbough, Grotewiel şi
Broadie, 2000). Diferenţele capacităţii de neuroplasticitate la adult faţă de
copil conduc la abordări diferite în procesele de reabilitare.
Posibilitatea transferului funcţiei pe seama structurilor sănătoase (din
aceeaşi emisferă sau chiar din emisfera cerebrală opusă) depinde de
localizarea focarului lezionat. În cazul leziunilor în ariile de înaltă
specializare funcţională (ariile motorii, senzitive şi ale vorbirii) posibilitatea

167
unui astfel de transfer este minimă. În cazul leziunilor ariilor cu o
diferenţiere mai puţin intensă, posibilitatea transferului este mult mai mare.
Pentru recuperare este necesar ca fiecare componentă a funcţiei lezate
să fie analizată în parte. Funcţiile care s-au dezautomatizat trebuie trecute
din nou prin procesul de conştientizare şi apoi reautomatizare (Gentleman şi
Gilchrist, 1996).

3. Evaluarea

Orice demers de reabilitare este precedat de evaluare şi diagnostic. În

general, evaluările vizează:
- identificarea slăbiciunilor şi atuurilor funcţionale, cognitive şi
comportamentale ale pacientului,
- orientarea demersului de încadrare diagnostică a diferitelor deficite
mentale şi funcţionale,
- stabilirea direcţiilor de tratare şi reabilitare a pacienţilor.
Scopurile generale ale evaluărilor sunt:
1. diagnostic (56%),
2. proiectarea unor intervenţii (16%),
3. evaluarea capacităţii de şcolarizare, muncă (8%),
4. reabilitare (7%) (Zimmer, Spiers, Culbertson, 2008).
Evaluările cognitive se fac prin teste, scale şi vizează indicatori ai:
atenţiei, memoriei, orientării, raţionamentului, abilităţilor executive,
abilităţilor verbale. În practică se folosesc sisteme de evaluare computerizată
sau non-computerizată.
Se pot efectua măsurători şi analize electrofiziologice (ale relaţiei
funcţie psihică – afectare cerebrală) pe baza indicatorilor funcţionali
specifici. Prin intermediul senzorilor se vor prelua informaţiile (unde
electrice) ce descriu funcţionarea sistemului nervos central urmând ca
acestea să fie prelucrate cu mijloace informatice, obţinând astfel descrierea
stării pacientului la un anumit moment. Este important ca sistemele de
evaluare să fie calibrate conform exigenţelor metodologice (fidelitate,
validitate, etalonare, norme) (Cohen, Swerdlik, 2005; Lezak, Howieson,
Loring, 2004), conform cercetărilor anterioare din domeniu.
Evaluarea funcţională face apel cel mai frecvent la scale şi măsoară
indicatori ai: psihomotricităţii, activităţii şi autoîngrijirii (abilităţi manuale,

168
întoarcerea în pat, schimbarea poziţiei corpului, independenţa hrănirii,
calitatea somnului, urcarea scărilor, capacitatea de a se spăla, încălţa,
îmbrăca, a folosi baia, a utiliza toaletă, alte aspecte privind viaţa sexuală,
viaţa socială ş.a.).
Evaluările includ şi domeniile reglajului comportamental precum:
emoţionalitatea, interacţiunile sociale, personalitatea, atitudinile, interesele,
valorile, pattern-urile activităţilor zilnice, aspecte contextuale (Strauss, et
al., 2006; Zillmer, et al., 2008; Loring, Chelune, 2001; Andrewes, 2001;
Behrmann, et al., 2005; Cohen, Swerdlik, 2005; Lezak, Howieson, Loring,
2004).
Aceste arii ale evaluării sunt puse în relaţie cu concepte mai generale:
capacitatea funcţională, calitatea vieţii, socializarea, performanţa în muncă,
integrarea în comunitate, adaptare (Kearney, 2007; Hopkins et al., 2012).
Se are în vedere verificarea diagnosticului diferenţial (influenţa
aspectelor emoţionale asupra cogniţiei, cum ar fi rolul depresiei asupra
performanţei cognitive, influenţa deteriorărilor cognitive asupra activităţilor,
cum ar fi impactul demenţei în activităţile zilnice, impactul medicaţiei
asupra cogniţiei, emoţionalităţii, funcţionalităţii).

4. Direcţii de intervenţie

Managementul memoriei

Deficienţele cognitive (în planul memoriei, atenţiei, sistemelor

executive) sunt responsabile pentru autonomia redusă şi lipsa integrării în
comunitate a persoanelor cu afecţiuni cerebrale dobândite (Koehler,
Wilhelm, & Shoulson, 2011).
Tipurile de tratament includ:
a) Formarea directă a proceselor cognitive: această procedură se referă
la stimularea repetitivă a componentelor funcţionale cognitive afectate,
îmbunătăţirea performanţei procesării (IIfejik-Jones & Barrett, 2011);
b) Antrenarea strategiilor metacognitive: învăţarea unor strategii de
automonitorizare în vederea reglării comportamentului şi optimizării
performanţei în manifestarea unor abilităţi (Hopkins et al., 2012),

169
 c) Modificările de mediu/acomodarea sarcinilor: organizarea mediului
şi solicitărilor în acord cu nivelul cognitiv pentru a obţine progrese în
acţiuni cu complexitate diferită (IIfejik-Jones & Barrett, 2011);
d) Optimizarea colaborării: formarea unor relaţii de parteneriat, a unei
alianţe terapeutice favorabile pentru selecţia obiectivelor de succes şi pentru
creşterea participării pacientului în activităţile rezolutive (Struchen, 2005;
Hoe, Nakagami, Green, & Brekke, 2012);
e) Educarea, instruirea pentru utilizarea instrumentelor de suport, a
dispozitivelor de compensare a deficienţelor cognitive sau a celor de
îmbunătăţire a abilităţilor funcţionale (Sohlberg, 2005; Johnson, Huo,
Ghovanloo, & Shinohara, 2012).
Sunt foarte utile aplicaţiile cu rol de programare a activităţilor zilnice
(cu scopul de a limita deficienţa abilităţilor mnezice), aplicaţiile ce oferă
feedback în acţiunile pacientului.

Reabilitarea funcţiilor executive

Tulburările de ordin funcţional-executiv (ex.: planificare, automoni-

torizare, autoreglare comportamentală şi emoţională) asociate leziunilor
cerebrale reprezintă obstacole semnificative în calea integrării în muncă şi în
societate (socializare şi productivitate). Se recurge la analiza sarcinilor şi
procedeelor de îndeplinire a acestora urmând elaborarea paşilor intervenţiei
şi evaluarea detaliată a rezultatelor (Cicerone, 2005). Îmbunătăţirea în
domeniul funcţiilor executive se asociază cu autoreglarea comportamentală
şi operaţională, creşterea performanţei de automanagement, creşterea
reglajului emoţional. Softurilor pot prezenta imagini plăcute/ interesante,
sugestii şi relaxare prin scenarii imaginative.

Conştiinţa de sine/ metacogniţia

Conştiinţa de sine reprezintă “capacitatea de a se percepe e sine ca

observator extern în termeni relativi, menţinând în acelaşi timp o conştiinţa
subiectivităţii” (Sherer, 2005). O varietate largă de tulburări neurologice pot
influenţa negativ abilitatea de autopercepţie a individului precum: leziunile
traumatice craniocerebrale, atacurile vasculare cerebrale, tumorile cerebrale,
tulburări neurologice progresive incluzând sindromul Alzheimer, scleroza
multiplă, sindromul Parkinson (ibidem.).

170
 Au fost dezvoltate instrumente de măsurare a tulburării metacogniţiei
precum:
- Chestionarul de Evaluare a Autopercepţiei (Awareness
Questionaire) (Sherer, 2005),
- Scala de Competenţe ale Pacientului (Patient Competency Rating
Scale) (Kolakowsky-Hayner, 2010),
- Interviul Deficienţelor Autopercepute (Self-Awareness of Deficits
Interview).
În evaluarea nivelului conştiinţei de sine se au în vedere o serie de
limite metodologice şi clinice:
- incertitudinile privind baza neuro-anatomo-fiziologică a deficienţei
de autopercepţie;
- erorile măsurării autopercepţiei datorate inadecvării modelului
testat sau lipsei de experienţă a investigatorului;
- existenţa unor tulburări emoţionale care concură la afectarea
metacogniţiei;
- incapacitatea subiectului de a se autoevalua (demenţă, stare de şoc,
stres acut, tulburări psihologice clinice, etc.)
- afectarea capacităţii subiectului de a se autodezvălui datorită unor
influenţe sociale sau a unor factori atitudinali, de personalitate.

Intervenţii în planul comunicării

Principalele componente ale comunicării şi interacţiunii sociale sunt

analizate pe arii de acţiune, competenţe/ funcţii de comunicare, dar şi pe
scenarii sociale. Reabilitarea competenţelor/ abilităţilor sociale are la bază
principiile învăţării şi dezvoltării comportamentale. Strategiile terapeutice
includ tehnici de modelare comportamentală, exerciţii repetate, instruire,
aplicaţii de ameliorare a reglajului cognitiv, motivaţional şi comportamental
în interacţiunile sociale (Struchen, 2005; Koehler et al., 2011). De
asemenea, sunt utile strategiile de reglare a comunicării pacient-însoţitor.

Managementul tulburărilor emoţionale şi motivaţionale

Tulburările emoţionale şi motivaţionale în afecţiunile cerebrale pot

include: apatie, agitaţie psihomotrică, dezinhibiţie, labilitate emoţională,
agresiune, depresie, reacţii cu tentă paranoidă, comportament imatur,

171
toleranţă redusă la frustrare şi autopercepţie diminuată (Prigatano, 2005).
Tratamentul include: farmacologice, psihoterapie, terapie ocupaţională
(Preissner, 2010; Wilson et al., 2009). În aplicaţiile terapeutice sunt incluse
exerciţii de condiţionare în vederea reducerii frecvenţei comportamentelor
dezadaptative.

Terapia şi antrenamentul pentru menţinerea acţiunilor zilnice

În Terapia Ocupaţională se urmăreşte determinarea diagnosticului

funcţional al clientului şi nivelul de dependenţă corelat (Kearney, 2007).
Pacientul este asistat în acţiunile zilnice de către însoţitori antrenaţi. Terapia
ocupaţională dezvoltă abilităţile acţionale, dar în plus stimulează senti-
mentul de utilitate, motivaţia, interesele, capacităţile restante ale pacienţilor
(Kearney, 2007), strategiile de coping, participarea activă (Amato, Resan, &
Mion, 2012).
În cadrul strategiilor de terapie se poate apela la trainingul unei
persoane apropiate pacientului care îndeplineşte sarcini de terapie
ocupaţională (când se constată imposibilitatea de a transporta pacientul către
serviciul de terapie/ către terapeut - din lipsa banilor sau distanţa mare faţă
de centrul de terapie). În derularea activităţilor de training se oferă
îndrumări şi exerciţii concrete astfel încât însoţitorul să poate lucra cu
pacientul. Însoţitorul învaţă principiile terapiei ocupaţionale: evaluarea şi
prelucrarea datelor despre ocupaţiile şi activităţile pacientului, nivele/
patternuri de performanţă, capacităţile funcţionale şi nivelul lor de
importanţă, selectarea activităţilor prioritare pentru pacient, îmbunătăţirea
abilităţilor individului de a efectua activităţi zilnice asociate cu formarea
unui self-care, creşterea randamentului în sarcini, intensificarea activităţile
sociale, educaţionale şi de relaxare (Wolf; 2011; Kearney, 2007; Miller,
2008).

Biofeedback

Echipa de reabilitare poate recurge la sisteme de evaluare şi modelare

psihică prin înregistrarea datelor EEG şi a indicatorilor electro-galvanici în
cadrul unei aplicaţii cu rol de biofeedback.

172
 5. Aspecte tehnice

Dintre instrumentele software de reabilitare şi asistare existente

amintim: CogniPlus (Schuhfried) pentru reabilitarea cognitivă, IQ Voice
OrganizerTM, NeverMiss DigiPadTM, Data Link watch, CellMinder,
ISAAC, PEAT (Planning and Executive Assistant and Trainer), dispozitive
cu brăţară şi suport vocal, ce notifică sarcini sau comenzi, memorează,
planifică şi reorganizează sarcinile ce trebuie efectuate, etc. (IIfejik-Jones &
Barrett, 2011).
Orice tehnologie cu rol de asistenţă pentru persoanele cu dizabilităţi
cognitive trebuie să fie compatibilă cu aptitudinile şi deficienţa/deficienţele
individului utilizator. Acest lucru este complicat şi se datorează faptului că
orice persoană are o combinaţie unică de rezistenţe şi slăbiciuni. De aceea,
în elaborarea aplicaţiilor se respectă următoarele indicaţii:
1) Instrumentele suport pentru asistenţă cognitivă pot fi dificile pentru
pacient sau necesită multă motivaţie/ determinare şi abilităţi rezolutive
(Wilson, 2000; Stott & Spector, 2011). Rezultă că în terapie se preferă acele
dispozitive/ strategii cu niveluri diferite de complexitate având şi elemente
de motivare a pacientului pentru sarcină.
2) Este necesar a elabora aplicaţii pentru vârste diferite. Deşi
instrumentele informatice au potenţial mare de a asista persoanele cu
dizabilităţi cognitive, ele pot fi nepotrivite pentru caracteristicile asociate
vârstei pacientului (Lynch, 2002).
3) Acomodarea persoanelor cu dizabilităţi cognitive pentru utilizarea
calculatorului presupune utilizarea de aplicaţii cu expunere vizuală şi nivel
redus de detalii informaţionale grafice, video, audio (minimizarea numărului
şi complexităţii punctelor decizionale, prezentarea informaţiei secvenţial,
nivel optim de utilizare a memoriei) (LoPresti, Mihailidis, & Kirsch, 2004).
Este important de luat în calcul modul în care sistemul informatic şi
tehnologia propriu-zisă se mulează pe abilităţile psihomotorii şi senzoriale
ale individului şi anume:
- Vizualizare/vizibilitate;
- Audibilitate;
- Simţul tactil (ex.: abilitatea de a simţi şi a atinge butoanele);
- Control psihomotor fin (ex.: abilitatea de a opera cu puţine
controale, abilitatea de a scrie);

173
 - Abilitatea de a vorbi;
- Coordonare (ex.: abilitatea de a selecta butoane mici cu precizie)
(Kingston et al., 2010; Johnson et al., 2012).
4) Pentru prescrierea unui instrument software trebuie luate în calcul
toate aspectele de ordin cognitiv, fiziologic şi senzorial. Anumite atribute
care pot face software-ul “friendly-user” (practic) pentru un grup de
utilizatori, pot pentru un alt grup să fie imposibil de utilizat. Este de dorit ca
design-ul operaţional al software-ului să fie înţeles de toate părţile
implicate: clinicienii, însoţitorii, pacienţii (Di Tore & Raiola, 2012).
5) A crescut interesul pentru aplicaţiile ce oferă (a) modele compen-
satorii (b) pentru situaţiile din viaţa reală, actuală. Indivizii cu dizabilităţi
cognitive adeseori nu au capacitatea de a generaliza şi implementa cu
uşurinţă exerciţiile de memorie graduale şi exerciţiile pentru îndeplinire a
sarcinilor la nivel autonom. Aplicaţiile pot include exerciţii ce compensează
în acelaşi timp memoria şi funcţiile executive, servind la adaptarea şi
acomodarea eficientă la cererile şi suprasolicitările din mediul de viaţă. Se
are în vedere eficacitatea integrării în fiecare schemă acţionale a unui set de
abilităţi cognitive de bază (Stott & Spector, 2011; Wilson, 2000).
6) Abilităţile cognitive de bază luate în calcul la design-ul software
includ:
- Planificare;
- Procesarea şi prioritizarea sarcinilor;
- Capacitatea de schimbare a sarcinilor;
- Auto-monitorizarea;
- Capacitatea de rezolvare a problemelor;
- Iniţiere proprie şi adaptabilitate,
„Memoria prospectivă” (reţinerea sarcinilor care trebuie duse la capăt
în timp util) (Cole & Dehdashti, 1998; Rubenstein, Meyer, & Evans, 2000).
Totuşi, aplicabilitatea software-ului asupra memoriei şi funcţiilor executive
poate fi limitată datorită nivelului limitat de stocare a informaţiei, dar şi
modulului în care aceasta este prezentată utilizatorului.
7) Se pot utiliza dispozitive cu însoţitor virtual în funcţie de profilul
funcţional al pacientului (de exemplu, sistemul poate include un editor de
text şi un software de administrare financiară).
8) Instrumentele informatice pot prelua idei ale sistemelor de
Tehnologii telemedicale (Telehealth Technologies): noi oportunităţi de

174
acces la sănătatea indivizilor care nu sunt localizaţi în proximitatea centrelor
clinice; mod de comunicare audio şi video receptor-emiţător ; aplicaţiile
tehnologiei comunicaţiei permit utilizatorilor şi sistemelor de sănătate să
creeze noi metode şi infrastructuri mult mai eficiente de acordare a
ajutorului pacienţilor cu dizabilizăţi cerebrale sau senzoriale (Koehler,
Wilhelm, & Shoulson, 2011 ; Henry, et al., (2012). Se apelează la principii
de educare, consiliere pentru a ajuta pacienţii în îmbunătăţirea reacţiilor lor
la simptome, elemente de terapie cognitiv-comportamentală, supraveghere
constantă şi imediată la un cost redus şi un efect minimal de aglomerare la
spitale (Henry, et al., 2012).
Gama largă a dispozitivelor şi aplicaţiilor utilizate în contextul
reabilitării cognitive prezintă un set de limitări şi dezavantaje:
- ariile de abordare ale componentei software propriu-zise se
centrează doar pe anumite dizabilităţi şi nu includ alţi factori de natură
patologică.
- costurile unei aplicaţii software sunt foarte mari, prin urmare
procurarea acestora se limitează doar la instituţii şi centre de reabilitare,
neexistând posibilitatea de a fi procurate doar pentru utilizator.
- conceptul de sincronizare abilităţi-aplicaţii nu este bine delimitat şi
provoacă dificultăţi operaţionalizarea în spaţiu virtual a tuturor aplicaţiilor
necesare.
- eficienţa unui instrument software poate fi temporară sau, în cel
mai rău caz, poate da greş, vătămând stadiul reabilitării unui pacient şi astfel
costurile devin ineficiente (Elbaum, 2007; Stott & Spector, 2011; Koehler,
Wilhelm & Shoulson, 2011; Henry et al., 2012).

6. Discuţii

În perspectivă, de interes pentru dezvoltarea reabilitării neuropsihice

în România sunt următoarele direcţii:
- crearea unui sistem integrat de evaluare neuropsihologică şi
funcţională. Este necesară achiziţionarea şi adaptarea unor instrumente de
evaluare a tulburărilor neuro-psihice şi funcţionale, integrarea lor pentru a
acoperi un model mai extins de investigare.
- dezvoltarea de aplicaţii terapeutice care să vizeze mai multe
domenii ale funcţionalităţii neuropsihice (inclusiv domeniul interacţiunilor
sociale şi metacogniţiei), comparativ cu alte sisteme de profil.

175
 - crearea de sisteme de evaluare şi reabilitare care să funcţioneze
modular.
Din perspectiva parteneriatelor avem în vedere direcţii de dezvoltare
precum:
- Stimularea activităţilor de cercetare-dezvoltare realizate prin
analiza modelelor sănătăţii şi disfuncţiilor neuro-psihice şi funcţionale, cât
şi a tehnologiilor şi indicatorilor utilizaţi în evaluarea acestora în vederea
stabilirii de modele aplicative pentru diagnostic şi intervenţie recuperativă;
- Realizarea de activităţi de cercetare colaborative între parteneri din
mediul academic şi cel privat în vederea proiectării şi realizării unui model
experimental pentru evaluarea şi reabilitarea neuro-psihică şi funcţională
prin interacţiunea om-maşină;
- Creşterea potenţialului cercetării aplicative prin realizarea unor
instrumente de evaluare şi a unor tehnologii software inovative care să
evidenţieze modul în care pot fi măsurate şi tratate disfuncţiile neuro-psihice
şi funcţionale;
- Valorificarea rezultatelor cercetării de profil în dezvoltarea unor
produse inovative cu impact social ce răspund nevoilor de diagnostic şi
tratament a pacienţilor cu dizabilităţi neuro-psihice şi funcţionale;
- Transferul de cunoştinţe şi de tehnologie şi diseminare către
sistemul de servicii de sănătate în tratarea disfuncţiilor neuro-psihice şi
funcţionale prin realizarea şi implementarea unui model modern de
management al dizabilităţilor neuro-psihice şi funcţionale.

Bibliografie

Amato, S., Resan, M., & Mion, L. (2012). The Feasibility, Reliability, and Clinical Utility
of the Agitated Behavior Scale in Brain-Injured. Rehabilitation Nursing, 19-24.
Andrewes, D. (2001). Neuropsychology From Theory to Practice. New York: Psychology
Press.
Behrmann, M., Marotta, J., Gauthier, I.,Tarr, J. M., McKeeff, Th.J. (2005). ”Behavioral
Change and Its Neural Correlates in Visual Agnosia After Expertise Training”.
Journal of Cognitive Neuroscience, 17:4, pp. 554–568.
Casagrande, V. A., Wiencken-Barger A. (2001). Developmental plasticity in the
mammalian visual system. In J. H. Kaas (Ed.). The Mutable Brain: Dynamic and
Plastic Features of the Developing and Mature Brain, Singapore: Harwood
Academic Publishers.
Churchland, P. S. (1980). A Perspective on Mind-Brain Research. The Journal of
Philosophy 77, no. 4 (April): 185-207.

176
Cicerone, K. D. (2005). Rehabilitation of Executive Function Impairments,. În W. M. High,
A. M. Sander, M. A. Struchen, & K. A. Hart, Rehabilitation for Traumatic Brain
Injury (pg. 71-86). New York: Oxford University Press.
Cohen, R.J., Swerdlik, M.E. (2005). Psychological Testing and Assesment. An
Introduction. Mc Graw Hill, Boston.
Di Tore, P. A., & Raiola, G. (2012). Exergames in motor skill learning. Journal of Physical
Education and Sport, 358-361.
Elbaum, J.D.M. (2007). Acquired Brain Injury An Integrative Neuro-Rehabilitation
Approach. N/A: Springer.
Garcia, S., Alosco, M. L., Spitznagel, M. B., Cohen, R., Raz, N., Sweet, L., Gunstad, J.
(2013). Cardiovascular fitness associated with cognitive performance in heart failure
patients enrolled in cardiac rehabilitation. Cardiovascular Disorders, 1-7.
Garfinkel, A. (1981). Reductionism. În Forms of Explanation: Rethinking the Questions in
Social Theory. New Haven, Conn.: Yale University Press.
Gentleman D., Gilchrist J. M. E (1996). Follow-up of patients with severe head injury in
the Britishsles: current practice and the views of neurosurgeons. Europ J Neurol
3 (Suppl. 2): 52.
Gupta, A., & Taly, A. (2012). Functional outcome following rehabilitation in chronic
severe traumatic brain injury patients: A prospective study. Annals of Indian
Academy of Neurology, 120-124.
Henry, J. A., Zaugg, T. L., Myers, P. J., Schmidt, C. J., Griest, S., Legro, M. W., Carlson,
K. F. (2012). Pilot study to develop telehealth tinnitus management for persons with
and without traumatic brain injury. Journal of Rehabilitation Research and
Development, 1025-42.
Hoe, M., Nakagami, E., Green, M. F., & Brekke, J. S. (2012). The causal relationships
between neurocognition, social cognition and functional outcome over time in
schizophrenia: a latent difference score approach. Psychological Medicine,
2287-2299.
Hopkins, R. O., Suchyta, M. R., Farrer, T. J., & Needham, D. (2012). Improving
Post-Intensive Care Unit Neuropsychiatric Outcomes: Understanding Cognitive
Effects of Physical Activity. American Journal of Respiratory and Critical Care
Medicine, 1220-8.
Hubel, D. H., & Wiesel, T. N. (1962). Receptive fields, binocular interaction and functional
architecture in the cat’s visual cortex. The Journal of Physiology, 160(1), 106.
IIfejik-Jones, N. L., & Barrett, A. M. (2011). Rehabilitation--Emerging Technologies,
Innovative Therapies, and Future Objectives. Neurotherapeutics, 452-62.
Johnson, A. N., Huo, X., Ghovanloo, M., & Shinohara, M. (2012). Dual-task motor
performance with a tongue-operated assistive technology compared with hand
operations. Journal of Neuroengineering and Rehabilitation, 1.
Kaas, J. H., Sherre L. F. (2001). Reorganization of sensory and motor systems in adult
mammals after injury. In J. H. Kaas (Ed.), The Mutable Brain: Dynamic and
Plastic Features of the Developing and Mature Brain. Singapore: Harwood
Academic Publishers.
Kearney, P. T. M. (2007). The Role of the Occupational Therapist on the
Neuro-Rehabilitation Team. In D. M. Jean Elbaum, Acquired Brain Injury An
Integrative Neuro-Rehabilitation Approach (pp. 223-245). N/A: Springer.
Kingston, J., Katsaros, J., Vu, Y., & Goodrich, G. L. (2010). Neurological Vision
Rehabilitation: Description and Case Study. Journal of Visual Impairment &
Blindness, 603-612.

177
Knudsen, L. V., Nielsen, C., Kramer, S. E., Jones, L., & Laplante-Le´vesque, A. (2013).
Client Labor: Adults with Hearing Impairment Describing Their Participation in
Their Hearing Help-Seeking and Rehabilitation. J Am Acad Audiol, 192–204.
Koehler, R., Wilhelm, E., & Shoulson, I. (2011). Cognitive Rehabilitation Therapy for
Traumatic Brain Injury: Evaluating the Evidence. Washington: National Academies
Press.
Lezak, M., D., Howieson, D.B., Loring, D.W. (2004). Neuropsychological assessment (4th
ed.). New York, Oxford University Press.
LoPresti, E. F., Mihailidis, A., & Kirsch, N. (2004). Assistive technology for cognitive
rehabilitation: State of the art. Neuropsychological Rehabilitation, 5-39.
Loring D.W., Chelune G.J., (2001). Neuropsychological Evaluation in Epilepsy Surgery. in
Lüders H.O., Comair Y.G. (eds.), Eiplepsy Surgery (second edition), Philadelphia:
Lippincott Williams&Wilkins.
Lytton, W. W., Stark, J. M., Yamasaki, D. S., Sober, S. J. (1999). Computer models of
stroke recovery: implications for neurorehabilitation. Neuroscientist, 15:100–111.
Miller, P. A. (2008). Occupational Therapy Assessment and Evaluation. În The
Encyclopedia of Elder Care, 2nd Ed. (pg. 578-581). New York: Springer Publishing
Company.
Mossberg, K. A., & Fortini, E. (2012). Responsiveness and Validity of the Six-Minute
Walk Test in Individuals With Traumatic Brain Injury. Physical Therapy, 726-33.
Preissner, K. (2010). Use of the Occupational Therapy Task-Oriented Approach to
Optimize the Motor Performance of a Client With Cognitive Limitations. The
American Journal of Occupational Therapy, 727-34.
Prigatano, G. P. (2005). Therapy for Emotional and Motivational Disorders. În W. M.
High, A. M. Sander, M. A. Struchen, & K. A. Hart, Rehabilitation for Traumatic
Brain Injury (pg. 118-131). New York: Oxford University Press.
Reggia J. A., Gittens S. D., Chhabra J. (2000). Post-lesion lateralisation shifts in a
computational model of single-word reading. Laterality, 5, 133–154.
Rohbough, J., Grotewiel, M .S., şi Broadie, K. (2000). Intergrin-mediated regulation of
synaptic morphology, transmission, and plasticity. Journal of Neuroscience.
20:6868-6878.
Sardinha, A., Araújo, C. G., Soares-Filho, G. L., & Nardi, A. E. (2011). Anxiety, panic
disorder and coronary artery disease: issues concerning physical exercise and
cognitive behavioral therapy. Expert Review of Cardiovascular Therapy, 165-75.
Sawtell, N. B., Benjamin D. P., and Mark F. B. (2001). Activity-dependent plasticity of
glutamatergic synaptic trans mission in the cerebral cortex.” In J.H. Kaas (Ed.). The
Mutable Brain: Dynamic and Plastic Features of the Developing and Mature Brain.
Singapore: Harwood Academic Publishers.
Sherer, M. (2005). Rehabilitation of Impaired Awareness. În W. M. High, A. M. Sander,
M. A. Struchen, & K. A. Hart, Rehabilitation for Traumatic Brain Injury (pg.
31-46). New York: Oxford University Press.
Smith, A., & Milson, A. (2011). Social Cognitive Career Theory and Adults with
Psychiatric Disabilities: Bringing Theory to Practice. Journal of Applied
Rehabilitation Counseling, 20-25.
Sohlberg, M. M. (2005). External Aids for Management of Memory Impairment. În W. M.
High, A. M. Sander, M. A. Struchen, & K. A. Hart, Rehabilitation for Traumatic
Brain Injury (pg. 47-70). New York: Oxford University Press.
Stott, J., & Spector, A. (2011). A review of the effectiveness of memory interventions in
mild cognitive impairment (MCI). International Psychogeriatrics, 526–538.

178
Strauss, S., Sherman, E.M.S., Spreen, O. (2006). A Compendium of Neuropsychological
Tests, Adminstration, Norms, and Commentary. Third Edition, Oyford: Oxford
University Press.
Struchen, M. A. (2005). Social Communication Interventions. În W. M. High, A. M.
Sander, M. A. Struchen, & K. A. Hart, Rehabilitation for Traumatic Brain Injury
(pg. 88-117). New York: Oxford University Press.
Tomás, P., Fuentes, I., Roder, V., & Ruiz, J. C. (2010). Cognitive Rehabilitation Programs
in Schizophrenia: Current Status and Perspectives. International Journal of
Psychology and Psychological Therapy, 191-204.
Wilson B.A., Gracey F., Evans J.J., Bateman A. (2009). Neuropsychological Rehabilitation
Theory, Models, Therapy and Outcome, New York: Cambridge University Press,
38-41.
Wilson, B. A. (2000). Compensating for Cognitive Deficits Following Brain Injury.
Neuropsychology Review, 233-243.
Wolf, T. J. (2011). Rehabilitation, Disability, and Participation Research: Are Occupational
Therapy Researchers Addressing Cognitive Rehabilitation After Stroke? American
Journal of Occupational Therapy, 46-59.
Zillmer, E.A., Spiers, M.V., Culbertson, W.C. (2008). Principles of Neuropsychology.
Second ed., Thomson Wadsworth.

179
 CAPITOLUL 9
REABILITAREA COGNITIVĂ

Mădălina Andrei

1. Ce este reabilitarea cognitivă?

Reabilitarea cognitivă (cognitive rehabilitation - CR) reprezintă orice

strategie sau tehnică de intervenţie folosită în scopul de a permite pacienţilor
şi familiilor acestora să accepte sau să reducă deficitele cognitive, să trăiască
cu sau să treacă peste aceste lipsuri cauzate de daune la nivelul creierului
(Wilson, 1989).
CR înseamnă nu numai restaurarea funcţiilor cognitive, cât mai ales
un complex de activităţi care sunt menite să compenseze funcţiile depreciate
ţinând seama, atât de cererile individuale, cât şi de context. Câştigurile
cognitive specifice şi îmbunătăţirea funcţiilor cognitive generale sunt
obiective importante ale reabilitării cognitive.
Literatura de specialitate susţine că CR trebuie să răspundă la trei
nevoi principale: compensarea disfuncţiilor beneficiarului, adaptarea
acestuia la problemele psihosociale, precum şi o limitare a efectelor adverse
ale medicamentelor sau intervenţiei chirurgicale (Choi & Twamley, 2013).
Obiectivele reabilitării cognitive trebuie să fie adaptate, formulate în
termeni simpli, concrete, reflectând atât perspectivele cât şi aşteptările unui
pacient. De exemplu, şcolarizarea, temele, participarea la activităţi sociale şi
petrecerea timpului liber pot fi o sursă de forţă sau de slăbiciune.
Natura şi severitatea deficienţei cognitive decurge nu numai din tipul
şi gradul de afectare al creierului, ci, de asemenea, dintr-o combinaţie de
efecte pozitive şi negative şi alte cauze precum: personalitatea, schimbările
comportamentale, motivaţia, respectarea tratamentului, suportul familial,
mediul fizic.

180
 Profilul cognitiv şi deficitele, capacitatea de a menţine şi manipula
informaţii pentru o perioadă scurtă de timp (memoria de lucru) şi viteza cu
care aceste informaţii sunt prelucrate (viteza de procesare) sunt domenii des
întâlnite, chiar şi în stadiul incipient la pacienţii care necesită un tratament
de reabilitare cognitivă (Berrigan et al., 2013).
De obicei reabilitarea cognitivă şi fizică este un proces complex şi pe
termen lung care necesită instrumente corespunzătoare disponibile medicilor
clinicieni. Din păcate, există puţine centre medicale cu profesionişti în
reabilitare cognitivă şi programe care folosesc idei inovative, de aceea un
sistem care poate sprijini cu succes reabilitarea peroanelor cu deficienţe
cognitive se află pe linia intereselor primordiale.
Pentru a evalua un sistem este important de ştiut şi de luat în calcul
costul, dimensiunea, funcţia de greutate, de funcţionare şi de automatizare.
Cunoştinţele actuale despre factorii care determină un rezultat favorabil sunt
în principal empirice şi beneficiul unor asemenea intervenţii este, de
asemenea, supus controverselor.
Este necesară dezvoltarea unor noi instrumente de evaluare şi a
avansării competenţelor ştiinţifice pentru o mai bună înţelegere a modului
de funcţionare a reabilitării cognitive. Astfel, cele mai multe dintre studii se
concentrează pe determinarea supravieţuirii, a modul în care evoluează
dizabilitatea sau recuperarea pacienţilor, mai bine spus, pe cercetarea
factorilor care prezic cel mai bine condiţia pacientului.
Există factori care sunt luaţi în considerare ca elemente pentru
tratamente de reabilitare, însă există şi alţi factori care sunt mai dificil de
controlat şi care sunt în legătură cu variabilele înalte ale leziunilor,
complexitatea funcţiilor cognitive şi lipsa instrumentaţiei adecvate prin care
se sistematizează intervenţiile (Gibert & Garcia-Rudolph, 2007).
Se pare că dezvoltarea pacienţilor depinde, printre altele, de zonele
leziunii, profilul cognitiv, durata, intensitatea tratamentelor propuse şi a
nivelului lor de complexitate. Totuşi, acestea nu sunt singurele elemente
determinante şi nu pot explica întregul fenomen de unele singure (Cicerone
et al., 2011).

2. Pentru ce se foloseşte reabilitarea cognitivă?

Recuperarea cognitivă după cum îi spune şi numele se referă la

recuperarea funcţiilor cognitive: atenţie, memorie, limbaj scris, citit şi

181
calcul, exprimare coerentă şi fluentă, percepţie spaţială, imaginaţie, gândire
şi funcţii executive.
Dintre toate aceste funcţii cognitive, reabilitarea pare să se
concentreze în special pe cele trei ramuri: memorie, atenţie şi funcţii
executive (Sohlberg, 2001). Celelalte sunt plasate pe un plan secund, dar
sunt şi acesta antrenate şi luate în considerare, mai ales prin prisma faptului
că toate funcţiile cognitive interacţionează puternic şi se influenţează
reciproc, această influenţă putând fi pozitivă sau chiar negativă.
Funcţiile de atenţie, memorie şi executive sunt de obicei abordate
intr-un program de CR întrucât acestea afectează profund funcţionarea de zi
cu zi a indivizilor. Chiar şi uşoare modificări în abilitatea existentă la nivelul
acestor funcţii au un efect semnificativ asupra calităţii vieţii pacientului.
Disfuncţiile cognitive sunt întâlnite cu precădere în cazul bolilor
neurodegenerative sau neuroinflamatorii, afecţiuni care sunt încă invalidante
fizic şi mental şi care încă nu pot fi vindecate.
Este necesară şi de un real interes extinderea cercetărilor în vederea
găsirii de tratamente curative precum şi identificarea de biomarkeri,
caracteristici care pot fi măsurate obiectiv şi evaluate ca indicatori ai unor
procese biologice normale.
Epilepsia, boala Parkinson, scleroza multiplă, boala Alzheimer sunt
doar câteva dintre bolile care se manifestă prin evidente deficite cognitive şi
care afectează întreaga viaţă şi integrare socială a persoanelor afectate. S-a
încercat găsirea tuturor metodelor care să atenueze lipsurile şi să aducă viaţa
persoanelor afectate la un curs normal de dezvoltare, intr-un cuvânt, găsirea
metodelor care să crească calitatea vieţii.
În ultimii ani rezultate încurajatoare au fost raportate odată cu
instruirea asistată de calculator, axată pe prelucrarea informaţiilor,
stimularea atenţiei şi realizarea funcţiilor executive. (Cerasa et al., 2013)
Din păcate timpul şi costurile acestor programe de reabilitare cognitivă
limitează posibilitatea folosirii în viaţa reală a instrumentelor destinate
acestui scop.

3. Cum se poate realiza reabilitarea cognitivă?

Lucrarea prezentă îşi propune să ilustreze principalele moduri în care

s-ar putea realiza reabilitarea cognitivă.

182
 În prezent la noi în ţară reabilitarea cognitivă se realizează în mod
tradiţional fiind efectuată de către un medic, psiholog, psihoterapeut, lipsind
însă elementele ce ţin de modernitate, instrumentele necesare pentru a
stimula pacienţii cu deficite cognitive şi pentru a le scoate la iveală
potenţialul. Metodele prin care s-ar putea realiza reabilitarea au fost testate
cu succes, însă unele dintre ele au anumite limite (testarea pe eşantioane
mici de persoane sau monitorizarea pe termen scurt).
Reabilitarea cognitivă a devenit tratamentul de elecţie pentru
deficienţele cognitive. Aceasta se compune din sarcini organizate ierarhic
care necesită utilizarea repetată a funcţiilor cognitive. Un punct important
pentru profesionişti în CR este numărul de repetiţii şi tipul de sarcină
performat pe parcursul tratamentului care duce la recuperarea funcţională.
(Carey et al., 2007).

4. Metodologii de reabilitare

În Spania un proiect încearcă să abordeze o metodologie bazată pe

combinarea NRR (aria deficienţelor cognitive) şi SAP (Planul Sectorizat
Adnotat) pentru a rezolva problema neuroreabilitării şi pentru a crea analize
şi instrumente vizuale care să permită identificarea automată a NRR.
Acestea au fost introduse ca un mijloc de a identifica modelele
operaţional formale în scopul de a forma terapeuţi informaţi care să decidă
asupra atribuirii unui plan de reabilitare cognitivă cât mai adecvat.
Cele mai importante deficite cognitive ale unei leziuni cerebrale sau
ale unei boli neurodegenerative sunt legate de pierderea în memorie,
capacitatea de învăţare, atenţie, scăderea capacităţii de organizare şi rezol-
vare de probleme, reducerea gândirii abstracte, probleme de comunicare, şi
o lipsă de conştientizare a propriei limitări (Rudolph & Gibert, 2014).
Aceste deficite cognitive împiedică calea independenţei funcţionale şi
viaţa productivă a persoanei cu dificultăţi, astfel, o serie de tehnici de
intervenţie timpurie şi dezvoltarea intensivă a unor programe îmbunătăţesc
rata de supravieţuire.
În acest context reabilitare cognitivă este definită ca un proces prin
care oamenii cu leziuni cerebrale lucrează împreună cu profesioniştii din
servicii de sănătate şi alţii pentru a remedia sau atenua deficite cognitive
care decurg din leziuni neuronale. Atât creierul, cât şi corpul trebuie

183
reînvăţate să funcţioneze în urma unui deficit neurologic, iar valorificarea
acestei capacităţi poate fi esenţială pentru schimbarea circuitelor neuronale
astfel încât reabilitarea să fie maximă (Sohlberg, 2001).
Un program tipic de reabilitare cognitivă constă în principal din
exerciţii care necesită repetiţie şi o serie de sarcini, care devin din ce în ce
mai dificil de efectuat. Astfel, devine clar că reabilitarea cognitivă se
întâmplă după un număr specific de sarcini şi nu doar după un număr
oarecare.
În timp ce NRR a fost introdus ca un cadru conceptual care să descrie
gradul de performanţă al unei sarcini de reabilitare cognitivă, SAP propune
instrumente vizuale pentru a găsi atât NRR şi definiţia operaţională a
acesteia, cât şi utilizarea în practica clinică reală. NRR a venit, aşadar, cu
sarcini bine stabilite privind numărul de execuţii în timpul unui tratament de
reabilitare cognitivă şi performanţa în executarea fiecărei sarcini. Modelele
sunt aplicate ca şi în clinicile reale pentru a permite compararea rezultatelor
şi sunt extinse permiţând identificarea nu doar a unei sigure sarcini NRR, ci
a mai multora (Rudolph & Gibert, 2014).
În propunerea curentă SAP este transformată într-o matrice şi un
algoritm optimizat geometric, cele două formând MER (maximal emty
rectangle) fiind generalizată de NRRMR (gama regiunilor neuroreabilitare
maximale), permiţând identificarea regiunilor satisfăcătoare condiţiilor
definite de către utilizator. Mai pe înţeles, sunt folosiţi algoritmi pentru a
prezice probabilitatea îmbunătăţirii unui pacient în conformitate cu setul
iniţial de calităţi neuropsihologice.
Această apropiere a făcut posibilă identificare subpopulaţiei de
pacienţi mai adecvată pentru îmbunătăţirea utilizării tratamentelor CR.
Modelele învăţării mecanice au îmbunătăţit capacitatea, iar împreună cu
performanţa sarcinii au fost implicate în dezvoltarea sau îmbunătăţirea
funcţiilor cognitive. Problemele sunt abordate din perspectiva unor baze de
date şi prin dezvoltarea unor instrumente de exploatare care să reducă
incertitudinea în acest domeniu. Documentul introduce astfel, elemente
pentru a evalua când un pacient performează o sarcină sub o arie a
neuroreabilitării, precum şi un indicator care sa îndrume pacienţii să
ţintească asupra dezvoltării funcţiilor cognitive.
S-au propus două metode eficiente pentru a determina ariile unde
probabilitatea de dezvoltare este ridicată. O statistică de două teste

184
proporţionale a fost folosită pentru a evalua calitatea modelelor NRR prin
verificarea îmbunătăţirii semnificativ mai mare când sarcinile erau
exercitate în acord cu NRR decât în lipsa acesteia.
DT-SAP este o metodă determinată care poate fi automatizată, în timp
ce Vis-SAP este o metodă semideterminată care necesită inspecţia vizuală
ca metodă finală.
SAP foloseşte suporturi grafice pentru vizualizare, fiind constatat un
răspuns variabil în anumite regiuni. Acesta evită efectele vizuale ale
ocluziunii permiţând ca anumite grade de impuritate detectate în zonele
NRR să fie luate în considerare şi constituind un plan sectorizat direct legat
de răspunsul tratamentului ce permite identificarea regulilor, determinând
rezultate diferite ale tratamentului.
Vis-SAP este o analiză folosită pentru a identifica relaţiile sistematice
dintre variabilele existente, când nu exista cunoştinţe despre natura acestor
relaţii, principala problemă fiind legată de faptul ca fiecare pixel din
imagine este format din puncte care poate fi suprapus şi nu întotdeauna
corespunde cu acelaşi răspuns (Rudolph & Gibert, 2014).
Ideea centrală presupune crearea unor tabele în care se remarcă culori
diferite, de nuanţe roşu şi verde, iar punctele de culoarea roşie luate izolat
pot fi considerate parte a NRR.
Se foloseşte, de asemenea, o reprezentare numerică bazată pe o
matrice cu două căi, indicând cu exactitate câte puncte din fiecare clasă sunt
suprapuse unui pixel în grafice. Se operează ca şi în Vis-SAP: x1 însemnând
rezultatul obţinut, x2= numărul de execuţii, x3= efectul.
După începerea unui program de reabilitre cognitivă la IG
(Neuropsychological Department of Institu Guttemann Neurorehabilitation
Hospital) fiecare pacient suferă o evaluare neuropsihologică (NAB).
Aceasta include 28 de itemi care acoperă cele mai mari domenii cognitive
(atenţie, memorie şi funcţii executive) măsurate folosind teste cognitive
standardizate. Pentru fiecare pacient terapeutul creează un anumit tratament
CR, adică o anumită secvenţă de sarcini.
La IG un program tipic de reabilitare cognitivă în platforma
PREVIRNEC variază între două şi patru şedinţe pe săptămână pentru o
perioadă de 2 până la 5 luni. După executarea unei sarcini date pacientului
se obţine un rezultat care variază de la 0 la 100. Platforma ajunge la 96 de
sarcini diferite vizând domeniile menţionate anterior: 17 privesc reabilitarea

185
atenţiei, 59 reabilitarea memoriei şi 20 funcţiile executive (Roasted, 2012,
Foundation for Statistical Computing).
Într-un tratament CR, fiecare pacient execută un număr diferit de
sarcini într-o ordine diferită. Aceeaşi sarcină poate fi executată de n ori
pentru un pacient, dar nu poate fi inclusă pe parcursul întregului tratament al
unui alt pacient, în funcţie de decizia terapeutului.
Pentru fiecare pacient se iau în considerare variabile ca: vârsta, sexul,
nivelul educaţional, durata bolii, amnezia post traumatică. Este necesară
monitorizarea activă a progresului subiectului, adaptarea sarcinilor în
funcţie de capacităţile potenţiale şi progresul în orientarea către un scop.
Determinarea corectă a programului necesită stimulatoare şi sarcini
realizabile, iar aceasta este o problemă deschisă atât în mod empiric cât şi
teoretic.
Modelele prezentate sunt algoritmi şi matrici computerizate, care şi-au
dovedit eficienţa, dar care au şi dezavantaje precum lipsa caracterului
complex. Aşadar, proiectarea şi implementarea unui astfel de proiect ar fi
extrem de utilă în vederea identificării zonelor cu un grad ridicat de
îmbunătăţire cognitivă într-un mod automat, eficient şi simplu, alături de
execuţia personalizată, previzibilă şi bazată pe programe de date.

5. Boli asupra cărora reabilitarea cognitivă are efect

Reabilitarea cognitivă vizează şi dezvoltarea limbajului, a strategiilor

cognitive academice de formare, intervenţii psihosociale, intervenţii
comportamentale, precum şi implicarea familiei, a profesorului (in cazul
unor persoane tinere). Este nevoie de o întreagă echipă care să se ocupe de
susţinere, dar nu într-atât încât să devină stăpână pe autonomia persoanei cu
dizabilităţi.
Printre afecţiunile medicale care au efecte primare sau secundare
asupra funcţiei cognitive se numără: anoxia, encefalita, neoplasmul cerebral,
boala Parkinson. Acestea sunt frecvent menţionate alături de TBI (leziuni
ale creierului) şi accidentul vascular cerebral (Slomine & Locascio, 2009).
Neoplasmele cerebrale sunt mase de ţesut care rezultă din creşterea
anormală şi profilarea celulelor. Aceste mase de ţesut, de multe ori formează
tumori care pot fi benigne sau maligne şi pot să se repete după încercări de
îndepărtare sau eradicare. Tratamentul poate include excizia, radiaţii şi/sau

186
chimioterapie, oricare putând afecta, de asemenea, cogniţia (Meyers, 1986).
Aceasta categorie de pacienţi poate suferi multiple deficienţe cognitive în
funcţie de localizarea tumorii. Astfel cam toate funcţiile pot fi afectate
(memorie, atenţie, funcţii executive, etc.). Apar probleme specifice
localizării tumorii (ex acalculie, agnozii etc.).
Participanţii care au fost supuşi programului de reabilitare cognitivă
(CRP) au arătat îmbunătăţiri semnificative a realizărilor academice, o scurtă
atenţie concentrată, memorie de lucru şi vigilenţă. CRP este un program
care se pliază pe dificultăţile întâmpinate de pacienţii care au diverse
afecţiuni şi deficite (Jean et al., 2010).

Anoxia cerebrală rezultă din scăderea sau privarea completă de

aprovizionare cu oxigen a creierului. Anoxia poate apărea cu afecţiuni care
interferează cu respiraţia, oxidarea sângelui sau ambele, incluzând astmul
sever, obstructivă cronică, boli pulmonare, anemie, medii bogate în azot.
Este o altă boală degenerativă provocată de o concentraţie anormal de
scăzută a oxigenului în sânge fiind cauzată de afectarea hipocampusului,
neocortexului, lobilor parietal-occipital-temporal, zonele hidrografice, lobul
prefrontal, cerebral şi cazuri severe de ganglioni bazali (Incalzi et al., 2008).
Efectele cognitive includ dificultăţi în ceea ce priveşte instrumentele
noi de învăţare, de atenţie/concentrare, prelucrarea informaţiilor, funcţii
executive şi reglarea emoţională. Standardizarea multidimensională a inclus
terapie farmacologică, educaţie de sănătate, utilizarea inhalatorului,
reabilitare respiratorie, nutriţie, consiliere, terapie cu oxigen (Goldberg &
Ellis, 1997).
Există în prezent dovezi insuficiente pentru a recomanda sau
contraindica utilizarea CR la persoanele cu tulburări cognitive de la anoxie
sau hipoxie.

Pentru boala Parkinson (PD) simptomele includ disfuncţii cognitive

şi subtile probleme de limbaj. Revizuirea de dovezi a demonstrat
eficacitatea CR pentru persoanele cu PD. Instruirea cognitivă a constat în
zece sesiuni a 30 de minute cu un set de sarcini de lucru cu memoria, care
necesita şi activarea funcţiilor executive (Sammer et al., 2006).
Tratamentul a avut loc în funcţie de vârstă, sex şi etapa bolii şi a
constat în exerciţii de motricitate glosieră, sarcini funcţionale şi exerciţii de

187
relaxare. Tratamentul combinat a inclus pe lângă aceste elemente şi
formarea simbolurilor, a imaginilor interne şi externe.
Rezultatele au indicat că imediat după tratament grupul care a primit
CR a efectuat mai bine sarcinile decât grupul de control cu privire la
funcţionarea executivă, care necesita schimbare de sarcină şi capacitatea de
a organiza performanţa în mai multe subactivităţi.
Câştiguri şi îmbunătăţiri au avut loc la pacienţii cu PD asupra cărora
s-au folosit soft-uri care au vizat stimularea atenţiei, raţionamentul abstract
ţi abilităţi vizual spaţiale, la diferite nivele de complexitate. Au fost
înregistrate rezultate mai bune în secvenţele de mişcare, câştiguri pe
planurile mental şi motor (Tamir et al., 2007).

Encefalita toxică este o altă boală care se referă la leziuni ale

creierului şi disfuncţii cauzate de efectele toxinelor şi substanţelor chimice.
Este alternată starea mintală sau se instalează delirul mintal. Poate avea o
varietate de simptome fizice, începând cu: mişcări involuntare, greaţă,
oboseală, convulsii şi rezistenţă scăzută (van Hout et al., 2008).
În cazul acestei boli sunt propuse două tratamente. Primul este
psiho-social şi cognitiv realizându-se prin terapie de grup psihoeducaţională,
bazată pe principii de comportament, cu obiective de creştere a gradului de
conştientizare şi acceptare a deficienţelor, în timp ce al doilea este axat pe
dezvoltarea memoriei şi strategiilor de compensare.
O altă tulburare neurodegenerativă este boala Huntington, aceasta
este cauzată de o anomalie cromozomială şi debutează în jurul vârstei de 30
şi 35 de ani. Simptomele primare sunt mişcările coreice şi ticurile faciale,
distonie, bradikinezie, hipokinezie, akinezie, dizartrie. CR în acest caz
urmăreşte prelungirea duratei de atenţie, predarea strategiilor metacognitive,
precum şi utilizarea mijloacelor externe (Zinzi et al., 2007).

LES (Systemic Lupus Erythematos) este asociat cu deficite

cognitive precum apariţia de convulsii, accidente vasculare cerebrale, dureri
de cap, accelerări cardiovasculare (Denburg & Denburg, 2003).
Rezultatele folosirii CR în cazul acestei boli au fost favorabile, terapia
constând în tratament psihoeducaţional, utilizarea strategiilor pentru
conştientizarea memoriei, lucrul cu viteza psihomotorie, dexteritate
manuală, atenţie, flexibilitate (Harrison et al., 2005).

188
 Encefalita este o boală cel mai adesea cauzată de o infecţie virală
care produce inflamaţia creierului şi a meningelui, rezultând, de multe ori cu
umflarea şi hemoragia, cei doi agenţi infecţioşi virali întâlniţi mai frecvent
fiind: virusul herpes simplex şi Saint Louis.
Deficitele de memorie sunt cele mai tipice şi proeminente dificultăţi.
În acest sens, utilizarea unui aparat de fotografiat uşor de purtat care face
poze în mod automat la fiecare 30 de secunde s-a dovedit a fi mai eficace
decât un jurnal scris, în îmbunătăţirea memoriei autobiografice. De
asemene, un program de modificare comportamentală cu diferite sarcini
formulate pacienţilor este util pentru îmbunătăţirea stării fizice şi a
deprinderilor de igienă (Berry et al., 2007).

Nu în ultimul rând enumerăm epilepsia, o boală care constă într-un set

de dificultăţi cu simptome divergente care implică episoade anormale în
funcţionarea electrică a creierului. Epilepsia este asociată cu o boală
genetică, congenitală şi dezvoltă condiţii la indivizii tineri până în 40 de ani
cu infecţii TBI (leziuni traumatice ale creierului) şi CNS (sistemul nervos
central). Diferitele tipuri de epilepsie, intensitatea şi cronicitatea
convulsiilor, ca şi frecvenţa, numărul şi administrarea de medicamente, pot
afecta diferit creierul şi funcţionarea cognitivă (Gupta & Naorem, 2003).
Programul de CR care viza îmbunătăţirea atenţiei şi a celorlalte funcţii
cognitive s-a desfăşurat pe parcursul a 6 săptămâni. În RM (metodă de
recalificare) participanţii au primit sarcini cu o dificultate crescătoare şi au
repetat răspunsurile. În CM (metodă de compensare) pacienţii au învăţat să
compenseze lipsurile şi să utilizeze strategii care să le dea şansa exercitării
funcţionale, aceştia fiind conştienţi de eşecurile lor de zi cu zi, mai ales în
ceea ce priveşte memoria şi atenţia. Terapia ocupaţională a fost axată, de
asemenea, pe predarea şi utilizarea strategiilor funcţionale (Helmstaedter et
al., 2008).
CR la epilepsie constă în sesiuni de o oră de terapie metacognitivă de
grup săptămânal şi 4-5 sesiuni de exerciţii bazate pe calculator vizând
atenţia, memoria şi funcţiile executive.
Este important să se determine mai întâi istoria naturală a bolilor sau
tulburărilor neurologice, impactul pe care acestea îl au, parametrii
funcţionali, obiectivele pe care le vizează tratamentul cognitiv primar,
obiective şi metode sigure de măsurare.

189
 Reabilitarea cognitivă este considerată o practică standard pentru o
parte a populaţiei, printre care se numără şi cei cu leziuni traumatice ale
creierului, accidente vasculare cerebrale, devenind un subiect de interes
chiar şi pentru pacienţii cu schizofrenie.

6. Metode eficiente

În continuare vom expune metode eficiente pe care le-am selectat din

vizualizarea mai multor articole care conţin proiecte din afara ţării noastre şi
care odată finanţate şi implementate de către noi ar duce la îmbunătăţirea
calităţii vieţii persoanelor cu dizabilităţi.

6.a. Reabilitarea cognitivă a memoriei în cazul bolilor neuro-

degenerative, se află printre punctele principale pe care specialiştii le au în
vizor. Multe dintre recentele revizii sugerează că reabilitarea cognitivă este
promiţătoare în tratamentele deficitelor de memorie. Rata Alzheimerului
este destul de ridicată şi se estimează o creştere de două sau chiar de trei ori
mai mare în următoarele decenii, ceea ce ameninţă resursele de sănătate la
nivel internaţional şi naţional (Brookmeyer et al., 2011).
Cercetările urmează două căi, unele se concentrează pe identificarea
pacienţilor cu tulburări de memorie, altele pe identificarea intervenţiilor
farmacologice şi nonfarmacologice care pot îmbunătăţii, prelungi,
funcţionarea pacienţilor şi sunt folosite în reabilitarea cognitivă pentru
învăţare explicită şi memorare.
Literatura de specialitate a concluzionat că învăţarea fără erori (ELL)
şi recuperarea (SR) sunt tehnici care sprijină codificarea de material în
memorie şi ajută la reactualizarea noului material învăţat. Cele mai multe
dintre studii au fost concepute pentru a ajuta pacienţii să înveţe sau să
reînveţe elemente fără legătură cu sarcini funcţionale sau nu, adaptate la
nevoile particulare ale pacienţilor. Unele studii au sugerat că beneficiile
asociate formării cognitive nu se transferă la sarcini neantrenate sau situaţii.

IADLs (Instrumental Activities of Daily Living)

IADLs este un program de reabilitare ce prevede o reînvăţare a

activităţilor instrumentale ale vieţii de zi cu zi la pacienţii cu boala

190
Alzheimer, dar nu numai. Acest program se referă la sarcinile adaptative
utilizate e către un individ pentru a face faţă mediului său şi pentru a se
implica în diverse activităţi interne, sociale şi administrative. (Fricke &
Unsworth, 1998)
În cadrul IADLs se încearcă atenuarea problemelor folosind ELL
(învăţarea fără erori) şi SR (recuperarea), astfel succesul intervenţiei pentru
început, la 2 pacienţi, a ajuns la 96,9% şi 100,0% în timpul antrenamentului.
(Thivierge et al., 2008).
IADL este ales în colaborare cu pacientul şi asistentul maternal în
scopul de a direcţiona nevoile şi interesele pacientului. Asistentul maternal
are sarcina de a completa un jurnal de practică pentru a se asigura că
practicile s-au realizat în mod corespunzător.
Intervenţia se realizează astfel. Mai întâi sunt administrate teste şi
chestionare pentru validarea deficitelor de memorie şi pentru a măsura
starea de spirit şi simptomele neuropsihiatrice funcţionale. După această
evaluare de bază sunt testate rezultatele secundare. Funcţionarea memoriei
de zi cu zi este evaluată utilizând testul de memorie (RBMT) şi altele:
calitatea vieţii, povara, stima de sine (Kurz & Leucht, 2011).
Scorile obţinute la screening sunt utilizate pentru a face comparaţia
între post-formare şi evaluările de urmărire, iar instrumentele de bază sunt
alese pe baza unor bune proprietăţi psihometrice. Cele 4 niveluri de
asistenţă, ajută pacienţii la dobândirea unei capacităţi limitate de a se
descurca singuri în orice situaţie.
Pentru început formatorul îndeplineşte sarcina în faţa participantului,
apoi formatorul numeşte fiecare pas al sarcinii efectuate, iar participantul
execută fiecare dintre aceşti paşi. Într-o nouă etapă participantul numeşte
toate etapele sarcinii şi le realizează cu ajutorul antrenorului. Într-o ultimă
fază pacientul trebuie să îndeplinească sarcina în mod independent. Fiecare
participant progresează în ritmul său propriu la procesul de formare. În urma
testării eficienţei acestei intervenţii s-a constatat că toţi pacienţii au
înregistrat îmbunătăţiri privind performanţele, comparativ cu valoarea
iniţială, iar efectul s-a menţinut de la 2 la 3 luni, chiar şi mai mult, după
sfârşitul intervenţiei (Jones & Kenward, 2003).
Principiile învăţării tehnice au fost bine înţelese şi în mod
corespunzător aplicate în urma unei supravegheri adecvate. Intervenţia ar
putea să fie administrată de către un îngrijitor, psiholog, psihoterapeut,

191
asistent medical, etc. În comparaţie cu terapia farmaceutică, tratamentul
medicamentos combinat cu cel computerizat realizează beneficii mai mari.

Brain Stim

Într-un alt studiu, Penner şi colegii, au dezvoltat instrumentul

computerizat de formare Brain Stim pentru a îmbunătăţii caracteristicile
memoriei de lucru. Eficienţa programului a fost dovedită, atât la persoanele
mai învârstă, cât şi la indivizii sănătoşi,dar şi la pacienţii cu scleroză
multiplă sau boala Parkinson. Instruirea Brain Stim a fost supravegheată de
un psiholog calificat şi a avut loc la un laborator de neuropsihologic
(Penner, 2007).
Obiectivele programului Brain Stim a fost format din trei module:
harta oraşului, găsirea perechilor şi memoria numerelor, iar în continuare
vom realiza pe scurt o descriere a celor trei sarcini.
În cadrul modulului „Harta Oraşului“, participanţii trebuie să
memoreze fie vizual, fie verbal ruta, subiectul este rugat să reconstituie un
traseu care dispare după o anumită perioadă de timp. La fiecare intersecţie
sunt amplasate săgeţi care indică o posibilă rută, iar participanţii sunt nevoiţi
să ia deciziile corecte.
Modulul „Găsiţi Perechi“ constă într-un joc de cărţi cu patru
categorii: feţe, obiecte simple, forme geometrice şi imagini abstracte.
„Memorează numerele“ este, după cum spune şi denumirea, un modul
în care subiecţii au sarcina de a memora numerele care apar pe ecran pe o
anumită perioadă de timp.
În conformitate cu jurnalul Brain Stim, grupul cu tulburări de
memorie a fost capabil să gestioneze complexitatea cognitivă în creştere în
toate cele trei module folosind strategii cognitive adecvate care să reflecte
abilitatea de a învăţa a participanţilor. Aceste modificări au fost
semnificative din punct de vedere statistic în cazul în care prima sesiune a
fost comparată cu ultima (París et al., 2011).
Rezultatele au arătat că formarea cu Brain Stim a îmbunătăţit
performanţele cognitive şi a format efecte vizibile după trei luni de
urmărire. Sesiunile de instruire au fost proiectate să fie realizate în strânsă
legătură cu realitatea , cu viaţa de zi cu zi într-un mod distractive (Petrelli et
al., 2014).

192
 SMART

O altă intervenţie de formare cognitivă compensatorie cu accent pe

obişnuinţă, învăţare şi strategii de compensare in perspectiva memoriei,
atenţiei, învăţării şi dezvoltării funcţiilor executive, este strategia de
intervenţie SMART. Aceasta a fost proiectată pentru a fi portabilă, practică
şi realizabilă fără o pregătire extensivă. (Twamley et al., 2015)
Modulele Cog SMART şi strategiile de probă precum şi un manual
este disponibil gratuit publicului la [Link] .
Rezultatele meta-analitice din literatura de specialitate sugerează că
reabilitarea cognitivă dă mai bine rezultate atunci când este furnizată în
contextul unui program mai larg de reabilitare psiho-socială.
Modulele realizate în Cog SMART sunt stimulatoare şi adecvate
stilului de viaţă, având drept scop reducerea stresului (relaxarea musculară
progresivă, mindfulness, respiraţie abdominală, vizualizare). Intervenţia se
pliază pe cele trei domenii cognitive având scop reducerea sau înlăturarea
dificultăţilor.
În ceea ce priveşte memoria prospectivă se utilizează: calendarul
zilnic, liste de rezolvat sarcinile prioritare, corelarea sarcinilor folosind
memento-uri. Învăţarea se face prin strategii de codificare (parafraze,
repetiţii, asocieri, categorisire, acronime, rime, imagini vizuale), strategii de
organizare pentru învăţare şi memorie, strategii de recuperare (căutare
sistematica). (Twamley et al., 2015)

6.b. Funcţionarea executivă se realizează urmărind cei 6 paşi de

rezolvare a problemelor: definirea problemei, brainstorming, selectarea unei
soluţii, evaluarea soluţiei, auto-talk în timp ce se rezolvă probleme, testarea
ipotezelor şi auto-monitorizarea. Se urmăreşte dezvoltarea abilităţilor
motrice, pentru a da şansa persoanelor afectate să poată acţiona şi îndeplini
sarcini obişnuite.

VR (realitatea virtual instrumentală), Rehab Net

Reabilitarea şi dezvoltarea funcţiilor executive este un domeniu de

interes major. Reabilitarea tradiţională având unele limitări, cum ar fi munca
şi resursele, precum şi rezultatele care păreau să fie modeste şi de multe ori

193
întârziate, au fost înlocuite cu intervenţii pe bazate pe calculator. Aşadar,
limitările metodelor tradiţionale au inspirat dezvoltarea realităţii virtual
instrumentale (VR) pentru a creşte aderenţa la tratament şi pentru a promova
neuroplasticitatea prin sporirea eficienţei tratamentelor tradiţionale.
Tehnologia VR oferă una dintre cele mai avansate interacţiuni între
oameni şi computere, formarea domeniilor cognitive şi motorii prin
intermediul unor abordări de jocuri câştigând teren şi fiind acceptată clinic.
(Faria et al., 2014)
În ciuda independenţei raportate în domeniile cognitiv şi motor,
reabilitarea este în general realizată separat, uneori chiar de către specialişti
diferiţi în sănătate şi în departamente clinice diferite. Aceeaşi tendinţă a fost
observată şi în VR, cele mai multe dintre abordări fiind axate fie pe
domeniul motor, fie pe domeniul cognitiv.
VR se concentrează asupra terapiei cognitive şi motorii, iar ca sistem
principal de formare foloseşte Rehab Net. Acesta are ca scop folosirea unui
set de instrumente interactiv concentrat pe deficitele cognitive şi cele
motorii. (Navarro et al., 2013)
Rehab Net combină VR cu o abordare de jocuri pentru a permite
pacienţilor să fie agenţi activi în procesul de reabilitare prin asigurarea unui
mediu total controlat şi un curs intensiv direcţionat spre deficitele lor.
(Vourvopoulos et al., 2013)
Reabilitarea motorie a membrelor superioare se concentrează pe forţă,
putere, control, tonicitate, într-o combinaţie de terapie fizică şi ocupaţională,
iar pe de altă parte reabilitarea cognitivă se realizează prin intermediul
sarcinilor de hârtie şi creion.

Toulouse-Pieron şi Reha Com

Testul Touluse-Pieron (TP) este unul dintre cele mai utilizate pentru a
evalua atenţia, dar şi pentru execuţie. Testul constă în mişcări cu braţul pe o
suprafaţă plană în vederea aranjării simbolurilor.
Înainte de a începe intervenţia, funcţiile cognitive şi motorii sunt
evaluate pentru a obţine măsurători de bază. Acestea sunt aplicate pe scală
largă din punct de vedere clinic şi în cercetare pentru a determina severitatea
bolii, a descrie recuperarea motorie şi cognitivă precum şi de a planifica şi
evalua intervenţia (Piéron, 1955).

194
 Rezultatele au demonstrat că pacienţii care au participat la VR au
înregistrat îmbunătăţiri şi au atins punctaj maxim în memorie şi capacitatea
vizual-spaţială.
Într-un alt studiu pacienţii din grupul de tratament au primit un
program intensiv de reabilitare cognitivă asistată de calculator, de prelucrare
a informaţiilor şi funcţiilor executive timp de 12 săptămâni folosind
software-ul Reha Com. Evaluarea neuropsihologică s-a efectuat la şase luni
după încheierea programului de reabilitare cognitivă. (Filippi et al., 2012)

Kinect Microsoft

O alternativă pentru reabilitarea timpurie a pacienţilor bolnavi, pentru

restabilirea funcţiilor executive, o constituie dispozitivul Kinect Microsoft.
Acest dispozitiv recunoaşte gestul şi este capabil să urmărească imaginea
dintre utilizator şi aparatul de fotografiat în timp real.
Există exerciţii pasive are constă în relaxarea pacientului în timp ce
funcţiile atenţionale sunt stimulate, aceste exerciţii fiind proiectate special
pentru pacienţii cu dificultăţi de mobilitate şi vigilenţă, dar există şi exerciţii
active în care scopul se concentrează pe stimularea cognitivă a funcţiilor
complexe (atenţionale, executive) şi, prin urmare, aceste exerciţii implică un
nivel înalt de cerinţă cognitivă.
Tehnologiile care au apărut au dus la crearea unui spaţiu util a
reabilitării. Microsoft @ Kinect TM device relizează captarea 3D a
emoţiilor corporale (sistemul a apărut în 2010 şi s-a bucurat de un număr
mare de cercetări) (González et al., 2013).
În cazul unor dizabilităţi motorii a fost propusă, aşadar, o viziune
bazată pe markeri tip sistem 3D care poate motiva reabilitarea fizică,
exerciţiile fiind prescrise de un terapeut autonom. Monitorizarea are ca scop
calculul perimetrilor temporali: timpul de reacţie, timpul de îmbunătăţire,
timpul de eşec. Sistemul 3D distinge o performanţă mai ridicată depăşind
limitările sistemului anterior 2D care nu putea să incrimineze în cazul
ocluziei dintre o mână şi o trăsătură facială, de exemplu (González et al.,
2010).
INTRAS este o organizaţie non-profit al cărei scop este de a dezvolta
şi promova activităţi în ceea ce priveşte asistenţa , cercetarea şi evaluarea în
sfera socială şi de sănătate. GRADIOR a fost sprijinit de Ministerele

195
Spaniole de Educaţie şi Ştiinţă şi Inovare pentru a include mai mult de
15.000 de exerciţii de reabilitare a diferitelor funcţii cum ar fi atenţia,
percepţia, memoria, calculul şi limbajul, evaluate satisfăcător de către
experţii în reabilitare şi utilizatori. Acesta este utilizat în prezent în mai mult
de 450 de centre medicale din restul lumii. (Franco et al., 2000)
Dispozitivul Kinect poate fi conectat la un PC printr-un USB. La scurt
timp după lansarea comercială mulţi cercetători au folosit dispozitivul
Kinect în activitatea lor. Utilizarea dispozitivului Kinect se realizează pentru
a urmări şi a detecta caracteristici faciale (nas, ochi, urechi) şi pentru a
identifica dacă exerciţiile care constau în atingerea trăsăturilor faciale cu o
mână sau ridicarea mâinii sunt corecte sau incorecte.
Sistemul a fost dezvoltat pentru a fi inclus în GRADIOR, o platformă
de reabilitare pe calculator care poate ajuta profesioniştii din domeniul
sănătăţii, din domeniul reabilitării cognitive şi reabitării.
Atingerea cu o mână a diferitelor părţi ale corpului dă ocazia preluării
de cunoştinţe asupra corpului şi include diferite nivele de reprezentare care
interacţionează. Terapeuţii de la INTRAS au proiectat o serie de exerciţii
psihomotorii pentru a evalua şi reabilita funcţiile schemelor corpului,
confuziile stânga-dreapta şi a indicat condiţiile necesare pentru o evaluare a
sistemului.
Sistemul 3D realizează performanţe în timp real şi depăşeşte limitele
sistemului 2D anterior, într-un mediu cu un anumit nivel minim de
iluminare care să surprindă toate mişcările. Sunt incluse două etape: cea de
detectare a scheletului şi exerciţii în etapa de monitorizare.
Sistemul dispozitiv Kinect 3D foloseşte poziţia mâinilor şi
caracteristicile faciale în secvenţa video pentru a monitoriza următoarele
exerciţii psihomotorii: atingerea ochiului drept cu mâna dreaptă, atingerea
ochiului stâng cu mâna dreaptă, atingerea ochiului drept cu mâna stângă,
atingerea ochiului stâng cu mâna stângă, atingerea nasului cu mâna dreaptă,
atingerea nasului cu mâna stângă, atingerea urechii drepţi cu mâna dreaptă,
atingerea urechii stângi cu mâna dreaptă, atingerea urechii drepţi cu mâna
stângă, atingerea urechii stângi cu mâna stângă, atingerea capului cu mâna
dreaptă, atingerea capului cu mâna stângă, ridicarea mâinii drepţi, ridicarea
mâinii stângi.
Rezultatul este înregistrat în dosarul personal al pacientului, iar
terapeutul poate analiza şi verifica progresia, poate modifica exerciţiile şi

196
parametrii de răspuns la această progresie. Dosarul include numărul de
exerciţii realizare în mod corect, numărul de exerciţii realizate în mod eronat
şi timpul de reacţie (OpenNI, 2013, [Link] and OpenCV, 2013,
[Link]
Sistemul este considerat adecvat pentru experţii în reabilitare, având
un procent total de monitorizare de 96,28. Toţi participanţii au considerat că
exerciţiile sunt uşor de înţeles, deşi persoanele cu demenţă uşoară vor avea
nevoie de sprijinul unei persoane în începerea exerciţiilor.
Dispozitivul Kinect, uşor de utilizat şi cu performanţe optime este pus
în vânzare şi poate fi obţinut, acesta fiind foarte util pentru a dezvolta
aplicaţii în multe domenii cum ar fi cel al reabilitării.

NTF (Rolul Neurofeedback-ului)

Importante cercetări au dovedit că utilizarea NTF (Neurofeedback-ul)

îmbunătăţeşte semnificativ cele trei funcţii cognitive: percepţia vizuală,
vorbirea expresivă şi memoria imediată. Îmbătrânirea este asociată cu o
scădere a funcţiei cognitive, care poate fi explicată prin schimbări ale
plasticităţii neuronale. O stimulare repetată a activităţii creierului şi a
anumitor zone corticale îmbunătăţeşte plasticitatea, ducând la ameliorarea
deficitului cognitiv.
În NTF1 are loc procesul de învăţare a mişcării mâinii din imagine,
feedback-ul permite pacientului să îşi imagineze când a executat în mod
corect sarcina.
NTF2 – mişcarea unui cursor pentru a ajunge la o ţintă situată la
dreapta sau stânga ecranului, la alegere, cursorul şi ţintele având imagini
diferite.
În NTF3 sarcina este similară cu cea precedentă, însă se creşte gradul
de dificultate, utilizatorii trebuind să facă o relaţie logică pentru a decide
care este ţinta dreaptă, de exemplu, şi să deplaseze cursorul prin intermediul
unor imagini motorii.
NTF4 înfăţişează o persoană care merge printr-un parc, iar utilizatorul
trebuie să controleze mişcarea şi să depăşească diferitele obstacole:
băltoace, copaci, animale.
În sfârşit, NTF5 combină sarcinile de mânuire cu imagini motorii şi
exerciţii de memorie (Gomez et al., 2014).

197
 După derularea programului NTF au fost înregistrate diferenţe
semnificative între grupul experimental şi grupul de control, în ceea ce
priveşte percepţia vizuală, discursul expresiv şi memoria imediată.
În ultimii ani rezultate încurajatoare au fost raportate odată cu
instruirea asistată de calculator, axată pe prelucrarea informaţiilor, atenţie şi
funcţii executive. Din păcate, timpul şi costurile acestor programe de
reabilitare cognitivă limitează posibilitatea folosirii în viaţa reală; prin
urmare dezvoltarea de strategii eficiente ar trebui să fie de dorit.
Formarea cognitivă prin programe de auto-gestionare este într-o
rapidă creştere şi oferă posibilitatea de a cerceta un număr mare de persoane
şi de a trata pacienţi ori de câte ori un tratament faţă în faţă nu este căutat.

6.c. Atenţia şi vigilenţa este antrenată prin sarcini speciale, punerea

de întrebări, contact vizual, jocuri, conversaţii, utilizarea auto-talk în timpul
sarcinilor pentru a menţine focalizarea. La copii mişcările coordonate şi
sarcinile repetitive îmbunătăţesc atenţia. La tineri aceste exerciţii nu au avut
întotdeauna efect.

Jocurile video

Utilizarea tehnicilor în proiectarea de jocuri video combinată cu

stabilirea unor obiective, orientări şi reguli care nu numai încurajează
utilizarea acestor tipuri de tehnologi, dar, de asemenea, au rolul de a
consolida formarea de competenţe cum ar fi memoria de lucru, stimularea
atenţiei, concentrarea şi abilităţile de management, reprezintă o terapie
activă şi necesară. Aşadar, cheia pentru o îmbunătăţire vizibilă a
dificultăţilor cognitive este includerea biofeedback-ului şi a tehnicilor de joc
în programul de intervenţie.
Experimentele arată că oamenii care sunt jucători de jocuri video sunt
capabili să proceseze mai mulţi itemi decât ceilalţi, având o capacitate mai
mare a sistemului vizual. În plus s-a demonstrat că cei care joacă jocuri
video pot localiza mai bine o ţintă într-un spaţiu cu multă distragere a
atenţiei.
În reabilitarea cognitivă sunt propuse jocuri ca: cercetarea hărţii,
cercetarea vizuală, numărarea elementelor, numărarea cu distragere,
numărarea şi renumărarea.

198
 Atenţia vizează automatizarea şi strategii de stimulare. Jocurile au rol
asupra managementului furiei întrucât îi învaţă pe utilizatori să devină
motivaţi, să recunoască furia înaintea izbucnirii, să folosească strategii
pentru a face faţă furiei. Rezolvarea problemelor se referă la punerea în plan
a raţionamentelor. Stabilirea obiectivelor se referă la identificarea acestora,
stabilirea planului obiectivelor şi executarea comportamentelor cu un scop
O analiză a evaluat eficienţa unei reabilitări cognitive la domiciliu
folosind un program ce se bazează pe un joc video, versiunea italiană a
DKBT, în îmbunătăţirea funcţiilor executive, a memoriei de lucru şi a
vitezei de prelucrare a informaţiilor. Aşadar, pe parcursul perioadei de
formare de 8 săptămâni, participanţii din grupul de intervenţie au fost
instruiţi în jocuri de memorie, atenţie, prelucrarea vizuală, calcule, formarea
cognitivă fiind realizată la domiciliu. Pacienţii au fost instruiţi de către un
psiholog cu privire la modul de utilizare al jocului. (Nouchi et al., 2012)

Modulul DKBT cuprinde mai multe tipuri de joc:

1. Rezolvarea de întrebări simple care apar pe ecran şi scrierea
răspunsului pe ecranul senzorial cât mai repede posibil.
2. Rezolvarea de probleme matematice simple şi spunerea
răspunsului corect în microfon.
3. Citirea cu voce tare a unui fragment dintr-o poveste clasică cât mai
repede posibil.
4. Memorarea poziţiei numerelor care apar pe ecran pentru o
perioadă scurtă de timp, apoi indicaţii pe ecranul tactil privind poziţia
numerelor de la cel mai mic la cel mai mare.
5. Identificarea numărului de silabe în fiecare frază propusă şi
scrierea răspunsului corect pe ecranul senzorial.
6. Calcularea diferenţei de timp dintre două ceasuri analogice.
7. Rezolvarea de ecuaţii care implică trei numere şi două operaţii
matematice, prin efectuarea primei operaţiuni şi apoi a doua: de exemplu
7+5+4 este (7+5) +(5+4) , cât mai repede posibil.
8. Numărarea a cât de mulţi oameni sunt în casă, într-un joc în care un
grup de oameni apare pe ecran şi o casă cade după câteva secunde peste ei,
iar aceştia încep să intre şi să iasă din casă. Jucătorul trebuie să scrie
numărul pe ecranul senzorial la sfârşitul jocului (Nouchi et al., 2013).

199
 La sfârşit datele sunt înregistrate pe un dispozitiv care permite
verificarea atât a apuzzel-urilor efectuate într-o zi cât şi a scorurilor.
Beneficiul major al reabilitării bazate pe jocuri este acela că pacienţii sunt
doar rugaţi să respecte instrucţiunile de joc, fiind ghidaţi de un personaj
virtual, astfel încât aceştia sunt complet independenţi de ajutoare venite din
partea altora.
Concluziile implementării unui astfel de modul pe bază de jocuri
video au fost pozitive, aceste jocuri contribuind la îmbunătăţirea funcţiilor
cognitive. Au fost înregistrate progrese şi în ceea ce priveşte scorul de
sănătate mintală, a limitărilor de rol din cauza problemelor emoţionale,
sănătate emoţională, pe lângă îmbunătăţirea funcţiilor cognitive.

Muzica şi terapia prin muzică se doreşte a fi o idee inovativă în

cazul recuperării cognitive, care se află într-o puternică dezbatere.
Cercetările au arătat că muzica poate servi ca un mod eficient pentru a
facilita învăţarea verbală şi rememorarea atât la persoanele sănătoase cât şi
la pacienţii cu tulburări de memorie sau la copiii cu tulburări de învăţare.
Listele de cuvinte sunt mai bine învăţate şi reactualizate atunci când
sunt prezentate şi repetate prin cântec. De asemenea, amintirile muzicale pot
supravieţui mai mult şi pot fi disponibile funcţional pentru persoanele cu
tulburări de memorie. Este bine de ştiut că contextul emoţional
îmbunătăţeşte procesul de învăţare şi amintire, aşadar, o atmosferă relaxantă
aduce beneficii suplimentare.
Muzica are efecte benefice asupra funcţiilor executive şi reglării
emoţionale înlăturând ostilitatea şi creând un sentiment mai puternic de
încredere în abilităţile proprii. Această metodă de reabilitare necesită însă
mai multe cercetări care să exprime cu certitudine utilitatea în viaţa reală.
(Michael, 2009)

Intervenţiile robotizate

Nu putem trece mai departe fără a face o trecere în revistă asupra

intervenţiilor robotizate, mai ales în această epocă în care tehnologia este la
îndemână şi uşurează viaţa oamenilor în toate domeniile. În ultimii ani
intervenţiile robotizate devin tot mai populare în domeniul reabilitării.

200
 Restaurarea deficitelor care influenţează participarea unei persoane la
viaţa socială şi economică joacă un rol important în îmbunătăţirea calităţii
vieţii pacienţilor.
Intervenţia trebuie să includă participarea la activităţile de zi cu zi ca
măsură a rezultatelor, trebuie să includă metodologii pentru a îmbunătăţii
viaţa pacienţilor şi, de asemenea, trebuie să ţină seamă de generalizarea şi
transferul intervenţiei cognitive care trebuie abordată la începutul
intervenţiei, precum şi de context. Dezvoltarea şi testarea sunt realizate de o
echipă multidimensională pentru ceritudinea corectării. (Zimmerli et al.,
2012)

Dispozitivele Upper permit pacienţilor să participe activ în timpul

tratamentului, permit repetiţii pe perioade mai lungi şi mai precise, reducând
nevoia de asistenţă şi volumul de muncă al terapeutului.
Mai multe studii au abordat deja necesitatea mecanismelor de
echilibrare în aplicaţiile de feedback şi dezvoltarea unor dispozitive bine
robotizate. Fitts′ Law este un mecanism care constă într-un exerciţiu în care
pacientul trebuie să fie capabil să deplaseze braţul. Astfel se evalueză
diferite caracteristici de mişcare, viteză, timp de întindere şi timp de reacţie.
Efectele pozitive ale CR au fost evaluate cu ajutorul nivelurilor de
probă şi au fost împărţite în clasa I (studii clinice randomizate controlate),
clasa a II-a (studii prospective, randomizate, controlate), clasa a III-a (seria
clinică), cu posibilitatea de a absolvi clasa a II-a sau a III-a prin adăugarea
de semne pozitive sau negative (ex. II++). (Cicerone et al., 2011) Autorii au
ajuns la concluzia că au existat dovezi suficiente pentru a sprijini
intervenţiile standard de atenţie, memorie, abilităţi de comunicare socială,
precum şi funcţiile executive.
Atât utilizarea ajutoarelor externe, precum şi strategii de memorie
internă au fost folosite pentru a trata declinul memoriei în epilepsie.
Ajutoarele externe pot fi clasificate în metode care stochezază informaţiile
pe plan extern (calendar, agendă, calculator, telefon mobil) şi ajutoarele
interne care amintesc persoanelor cu deficienţe să efectueze o anumită
sarcină prin înţelegerea strategiilor verbale (asociaţii verbale), strategii de
imagini vizuale (asociaţii faţă – nume).
Strategiile de reabilitare a atenţiei are loc prin formare directă, cea mai
frecventă modalitate sau prin abordări compensatorii, metodele CR putând
fi influenţate de vârstă.

201
 La copii epilepsia este un proces continuu care se schimbă odată cu
maturizarea sistemului nervos central. Prin urmare reabilitarea oferă un
cadru pentru un plan de tratament dinamic privind abordarea nevoilor în
schimbare, care să pună în valoare întregul potenţial al copiilor. Prin
contrast, la vârsta adultă, epilepsia reprezintă o problemă clinică izolată sau
o complicaţie a unei tulburări acute sau cronice a sistemului nervos central
matur. (Marks et al., 2003)
O serie de metode au fost testate pentru a verifica eficienţa CR la
persoanele cu epilepsie. Învăţarea de liste de cuvinte a a fost un studiu de
clasa a III-a+ , iar pacienţi supuşi acestui tratament au compensat parţial
deficitele de memorie, prin utilizarea imaginilor verbale. Reducerea
frecvenţei crizelor convulsive, duce la dezvoltarea capacităţii de sine, în
vederea calităţii vieţii de zi cu zi.
În epilepsie este nevoie de o abordare multidimensională, scopul
principal fiind îmbunătăţirea calităţii vieţii. Trebuie să se pună accentul pe
educaţia despre epilepsie, sensibilizarea corpului şi relaxare, activităţi
creative, formare cognitivă, îmbunătăţirea memoriei prin completarea unui
jurnal personal, creşterea capacităţii de coping în dificultăţile de memorie
(Johanson et al., 2001).
Recomandări pentru studiile viitoare includ evaluarea unui număr mai
mare de pacienţi, utilizarea unor intervenţii standardizate de înaltă calitate,
planificarea studiilor randomizate controlate şi urmărirea pe termen lung.
Toate metodele enumerate în lucrarea de faţă au ca scop reabilitarea
cognitivă şi pot fi folosite cu succes şi în cazul epilepsiei, o boală
degenerativă care afectează populaţia într-un procent tot mai ridicat.

7. Concluzii

Există multe intrumente care aduc beneficii evidente şi îmbunătăţesc

starea persoanelor cu deficienţe. Este nevoie de o intervenţie timpurie, sunt
necesare resurse financiare şi materiale pentru a interveni promt şi eficient şi
pentru a înregistra rezultate pozitive.
CR se dovedeşte a fi o activitate de valoare care poate îmbunătăţii
calitatea vieţii persoanelor afectate de boli degenerative, concentrându-se cu
precădere asupra unora dintre cele mai importante funcţii cognitive
(memoria, atenţia şi funcţiile executive), în vederea compensării sau a

202
reabilitării acestora, pentru a dezvolta potenţialul şi capacitatea persoanelor
cu dizabilităţi, având drept scop integrarea/ reintegrarea în viaţa socială şi
profesională, şi exercitarea rolului la un nivel optim.

Bibliografie

Berrigan L.I., Lefevre J.A., Rees L.M., et al (2013). Cognition in early relapsing-remitting
multiple sclerosis: consequences maybe relative to working memory. J Int
Neuropsychol Soc., 19, 938-949.
Brookmeyer, R., Evans, D. A., Herbert, L., Langa, K. M., Heeringa, S. G., Plassman, B. L.,
& Kukull, W. A. (2011). National estimates of the prevalence of Alzheimer’s
disease in the United States. Alzheimer’s Dementia, 7, 61–73.
Carey, J. R., Durfee, W. K., Bhatt, E., et al., (2007). “Comparison of finger tracking versus
simple movement training via telerehabilitation to alter hand function and cortical
reorganization after stroke,” Neurorehabilitation and Neural Repair, 21, 216–232.
Cerasa, A., Gioia, M.C., Valentino, P., et al, (2013). Computer-assisted cognitive
rehabilitation of attention deficits for multiple sclerosis: a randomized trial with
FMRI correlates. Neurorehabil Neural Repair, 27, 284-295.
Choi, J., Twamley, E.W., (2013). Cognitive rehabilitation therapies forAlzheimer’s disease:
a review of methods to improve treatmentengagement and self-efficacy.
Neuropsychol, 23, 48-62.
Cicerone, K. D., Langenbahn, D. M., Braden, C., Malec, J. F., Kalmar, K., Fraas, M.,
Ashman, T. (2011). Evidence-based cognitive rehabilitation: Updated review of the
literature from 2003 through 2008. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 92, 519–530.
Denburg, S.D., Denburg, J.A., (2003). Cognitive dysfunction and antiphospholipid
antibodies in systemic lupus erythematosus. Lupus, 12, 883-90.
Faria, A.L., Vourvopoulos, A., Cameirão, M.S., Fernandes, J.C., Bermúdez i Badia, S.,
(2014) An integrative virtual reality cognitive-motor intervention approach in stroke
rehabilitation: a pilot study.
Filippi, M., Riccitelli, G., Mattioli, F., et al. (2012). Effects of cognitive rehabilitation on
structural and functional MRI measures in multiple sclerosis: An explorative study.
Radiology, 262, 932–940.
Fricke, J., Unsworth, C., (1998) Occupational therapists’ conceptions of instrumental
activities of daily living in relation to evaluation and intervention with older clients.
Scand J Occup Ther, 5, 180-191.
Gibert, K., Garc´ıa-Rudolph, A., (2007) .“Desarrollo de herramientas para evaluar el
resultado de las tecnolog´ıas aplicadas al proceso rehabilitador Estudio a partir de
dos modelos concretos: Lesi´on Medular y Da˜no Cerebral Adquirido,” Plan
Nacional para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo,
Madrid, Spain; Ag`encia d’Avaluaci´o de Tecnologia I Recerca M`ediques,
Barcelona, Spain.
Goldberg, K.B, Ellis, D.W., (1997). Anoxic encephalopathy: a neurobehavioral study in
rehabilitation. Brain Inj, 11, 743-50.
Gomez, P.J., Corralejo, R., Alonso, N., Álvarez, D., Hornero, R., (2014). Assessment of
Neurofeedback Training by means of Motor Imagerybased-BCI for Cognitive
Rehabilitation.

203
González, O.D., Pernas, F.J., Zarzuela, M.M., Rodríguez, A.M., (2013). A Kinect-based
system for cognitive rehabilitationexercises monitoring.
González, O.D., Pernas, F.J., Zarzuela, M.M, Rodríguez, A.M., Higuera, J.F., Giralda, D.
B., (2010). Real-time hands, face and facial features detection andtracking:
application to cognitive rehabilitation testsmonitoring. Journal of Networks and
Computer Applications, 33, 447-466.
Gupta, A., Naorem, T., (2003). Cognitive retraining in epilepsy. Brain Inj, 17, 161-74.
Harrison, M.J., Morris K.A., Horton, R., et al., (2005). Results of intervention for lupus
patients with self-perceived cognitive difficulties. Neurology, 65, 1325-7.
Helmstaedter, C., Loer. B., Wohlfahrt. R., et al., (2008). The effects of cognitive
rehabilitation on memory outcome after temporal lobe epilepsy surgery. Epilepsy
Behav, 12, 402-9.
Incalzi, R.A, Corsonello, A., Trojano, L., et al, (2008). Cognitive training is ineffective in
hypoxemic COPD: a six-month randomized controlled trial. Rejuvenation, 111,
239-50.
Jean, L., Bergeron, M., Thivierge, S., Simard, M., (2010). Cognitive programs for
individuals with mild cognitive impairment: systematic review of the literature. Am
J Geriatr Psychiatry, 18, 281-96.
Johanson, M., Chaplin, J.E., Wedlund, J., (2001). A holistic neurore-habilitation
programme for people with epilepsy. Compre-hensive Care for People with
Epilepsy, John Libbey, London, 203-211.
Jones, B., Kenward, M.G., (2003). The Design and Analysis of Cross-over Trials. Edition
2. Boca Raton, FL, Chapman & Hall / CRC Press.
Kurz, A.F, Leucht, S., Lautenschlager, N.T, (2011) The clinical significance of
cognition-focused interventions for cognitively impaired older adults: a systematic
review of randomized controlled trials. Int Psychogeriatr, 23, 1364-1375.
Martín, M.A., Villamerie, T.O., Aguado, Y.B., (2000). Programa GRADIOR. Programa
deevaluación y rehabilitación cognitiva por ordenador, Editrans, Valladolid, Spain.
Marks, W.A., Hernandez, A., Gabriel, M., (2003). Epilepsy: habili-tation and rehabilitation,
Semin. Pediatr. Neurol. 10, 151-158.
Meyers, C.,A, (1986). Neuropsychologic deficits in brain-tumor patients: effects of
location, chronicity, and treatment, 38, 30-2.
Navarro, M-D, Lloréns, R, Noé, E, Ferri, J, and Alcañiz, M, (2013), Validation of a
low-cost virtual reality system for training street-crossing. A comparative study in
healthy, neglected and non-neglected stroke individuals, Neuropsychological
Rehabilitation, 23, 597-618.
Nouchi, R., Taki, Y., Takeuchi H, et al. (2012). Brain training game improves executive
functions and processing speed in the elderly: a randomized controlled trial. PLoS
One.,7.
OpenCV, 2013, [Link] .
OpenNI, 2013, [Link] .
París, A., Saleta, H., de la Cruz Crespo Maraver, M., Silvestre, E., Freixa, M., Torrellas, C.
et al. (2011) Blind randomized controlled study of the efficacy of cognitive training
in Parkinson’s disease. Mov Disord, 26, 1251–1258.
Penner, I., Kobel, M., Stöcklin, M., Opwis, K. and Calabrese, P. (2007). BrainStim-
hirnstimulation als Präventions- und Therapiemassnahme. Neurogeriatrie, 4,
109-115.

204
Petrelli, A., Kaesberg, S., Barbe, M., Timmermann, L., Fink, G., Kessler, J. et al. (2014)
Effects of cognitive training in Parkinson’s disease: a randomized controlled trial.
Parkinsonism Relat Disord, 20, 1196-1202.
Piéron, H, (1955), Metodologia psicotécnica, Buenos Aires: Kapelusz.
Roasted, M., (2012). Foundation for Statistical Computing.
Rudolph, G. A., Gibert, K., (2014). A data mining approach to identify cognitive
NeuroRehabilitation Range in Traumatic Brain Injury patients, Expert Systems with
Applications, 41, 5238–5251.
Sammer, G., Reuter, I., Hullmann, K., Kaps, M., Vaitl, D., (2006). Training of executive
functions in Parkinson’s disease. J Neurol Sci, 248, 115-9.
Slomine, B., Locascio, G. (2009) Cognitive rehabilitation for children with acquired brain
injury, 15, 133-43.
Sohlberg, M.M., (2001). Cognitive Rehabilitation. An interactive Neuropsychological
Approach, edited by: C. A. Mateer.
Tamir, R., Dickstein, R., Huberman, M., (2007). Integration of motor imagery and physical
practice in group treatment applied to subjects with Parkinson’s disease.
Neurorehabil Neural Repair, 21, 68-75.
Thaut, H.M., (2009). Neurologic music therapy in cognitive rehabilitation.
Thivierge, S., Simard, M., Jean, L., et al (2008). Errorless learning and spaced retrieval
techniques to relearn instrumental activities of daily living in mild Alzheimer’s
disease: a case report study. Neuropsychiatr Dis Treat, 4, 987-999.
Twamley, W.E., Kelsey, R.T., Gregory, M.A, Amy J.J., Mark, W., Delis, C.D., Lohr,
B.J.,(2015), CogSMART Compensatory Cognitive Training for Traumatic Brain
Injury: Effects Over 1 Year, Journal of Head Trauma Rehabilitation, 30.
Van Hout, MSE., Wekking, E.M., Berg I.J, Deelman, B.G., (2008). Psychosocial and
cognitive rehabilitation of patients with solvent-induced chronic toxic
encephalopathy: a randomised controlled study. Psychother Psychosom,77, 289-97.
Vourvopoulos, A., Faria, A.L., Cameirao, M.S., and Bermudez i Badia, S., (2013),
RehabNet: A distributed architecture for motor and cognitive neuro-rehabilitation,
IEEE 15th International Conference on e-Health Networking, Applications Services
(Healthcom), 454-459.
Wilson, B., (1989). Models of cognitive rehabilitation. The Johns Hopkins Series in
Contemporary Medicine and Public Health: Johns Hopkins University Press,
Baltimore.
Zimmerli, L., Krewer, C., Gassert, R., Müller, F., Riener, R., Lünenburger, L., (2012).
Validation of a mechanism to balance exercise difficulty in robot-assisted
upper-extremity rehabilitation after stroke, Journal of NeuroEngineering and
Rehabilitation, 9-6.
Zinzi, P., Salmaso, D., Grandis, R., et al. (2007) Effects of an intensive rehabilitation
programme on patients with Huntington’s disease: a pilot study. Clin Rehabil, 21,
603-13.

205