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Seqüenciaram o genoma humano... E agora? Lygia O capítulo 3 nos mostra o impacto do conheci-
da Veiga Pereira. São Paulo: Editora Moderna, SP, mento do genoma nas doenças genéticas: ficção ou
2001, 111pp. (Coleção Polêmica). realidade? E ainda, como utilizar os novos conheci-
mentos do genoma humano para melhorar a quali-
Ana Luzia Lauria Filgueiras dade de vida de todos nós? Diferentemente de ou-
Laboratório de Zoonoses Bacterianas. tros estudiosos que escrevem assuntos científicos,
Instituto Oswaldo Cruz. Fundação Oswaldo Cruz
Lygia mantém durante toda a narrativa uma lingua-
analu@[Link]
gem clara, recheada de explicações e exemplos de fá-
cil entendimento.
A principal preocupação da autora do livro consiste No capítulo 4, o leitor é induzido a pensar sobre
em traduzir, de uma maneira simples, o “cientifi- as doenças multifatoriais (aquelas causadas por mu-
quês” para o português, dando oportunidade para tações de vários genes), na medicina genética pre-
que o leitor, independente de sua formação cultural, ventiva e sobre o câncer, além de poder diferenciar
possa, de fato, compreender, acompanhar e partici- uma doença genética de uma hereditária. Sempre de
par desta nova revolução na história da humanidade um modo bastante didático, é analisado o impacto
– “a revolução genética”, com o seqüenciamento do do conhecimento do genoma na vida de todos nós.
genoma humano e suas repercussões. Na parte final do livro, a autora busca polemizar
O livro foi dividido em três partes: Conhecimento o fato de “um novo conhecimento científico nos dar
(capítulos 1 e 2), Poder (capítulos 3 e 4) e Responsa- novos poderes” que, quando utilizados de forma
bilidade (capítulo 5), trilogia sempre presente na nos- responsável, normalmente servem “para o bem”.
sa história a cada aquisição de novos conhecimentos. Caso contrário, se utilizados sem serem ponderadas
No capítulo 1, Lygia nos fornece a base teórica suas conseqüências, podem acabar causando o
necessária ao entendimento do que é o genoma hu- “mal”. Assim, Lygia enfatiza que devemos usar com
mano, definindo, através de comparações com o responsabilidade os novos poderes adquiridos com
nosso dia-a-dia, os conceitos de genes, alelos, muta- o conhecimento do genoma humano. Sendo funda-
ções, DNA, cromossomas, proteínas, e como tudo mental habilitar toda a população para que ela possa
isso funciona em nossas células. A autora explica de participar dos debates envolvendo as mais variadas
forma didática o que vem a ser hereditariedade, a di- questões que estão surgindo com o conhecimento de
versidade genética e a influência do meio ambiente nossos genes.
no desenvolvimento ou não de inúmeras caracterís- Como se vê, o livro nos esclarece o que é o ge-
ticas genéticas. noma humano; o que é o Projeto Genoma Humano;
No capítulo 2, o famoso Projeto Genoma Hu- qual será o impacto dessas novas descobertas para a
mano tem seus objetivos, estratégias e resultados ex- humanidade; quais serão os avanços científicos e
planados, através de exemplos simples, levando o quais serão os perigos éticos/sociais do uso desse no-
leitor a compreender o genoma humano, suas parti- vo conhecimento.
cularidades e a importância de ser determinada a É provável que o leitor, após ler este livro, se in-
função dos genes. Ainda neste capítulo, com bastan- teresse e seja capaz de compreender as notícias da
te perspicácia, a autora busca nos esclarecer os dife- mídia que divulgam as descobertas da genética hu-
rentes experimentos laboratoriais e nos situa em re- mana e o impacto que essas descobertas terão em
lação ao Projeto Genoma Humano no Brasil. sua vida.

Genetics and public health in the 21 st century. Este livro vem cumprir a importante função de
Muin J. Khoury Wylie Bruke e Elizabeth J. Thomp- aprofundar algumas questões colocadas acima, apre-
son (eds.) Oxford University Press, Nova York, sentando estudos sobre as relações entre o avanço
2000, 639 pp. no campo da biologia, sobretudo da genética e sua
aplicação prática na área da saúde pública. É interes-
Maria Cecília de Souza Minayo sante observar que seu objetivo coincide com a pro-
Editora científica da Revista Ciência e Saúde Coletiva posta deste número temático de Ciência & Saúde
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Coletiva, fazendo crer que a discussão nele contida e
que compõe este volume da revista se tornará recor-
As novas descobertas no campo da biologia e mor- rente neste início de século.
mente na área da genética são, hoje, objeto de polê- Não é sem sentido o fato de o livro nomear no
micas acirradas tanto no mundo da vida quanto em seu título o século 21, como o novo tempo de mu-
várias áreas do conhecimento. A maioria dos pro- dança de pauta na discussão que envolve todos os
blemas políticos, éticos e de aplicação envolvidos diz atores da área da saúde. Esta obra tem a pretensão
respeito a mudanças e intervenções nos processos de contribuir para isso compilando informações e
vitais em geral, a dificuldades de previsão das conse- investigações destinadas a estudantes, pesquisadores
qüências dessas intervenções para o conjunto dos se- e profissionais dos serviços das mais diferentes áreas
res vivos atingidos por elas; e ao acesso social refe- que compõem o amplo campo da saúde. Na medida
rente a potenciais benefícios das novas descobertas. que a nova biologia impacta a teoria e a prática do
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setor, as transformações precisam ser levadas em brose cística), e a possibilidade de prevenção de ou-
conta por epidemiologistas, bioestatísticos, clínicos, tras enfermidades que aparecem freqüentemente em
políticos e gestores, pesquisadores em serviços, em adultos como hemocromatose e aterosclerose.
ciências humanas, em direito sanitário, em bioética, Na quinta parte da obra, os autores se debruçam
em economia da saúde e nos vários segmentos das sobre questões de bioética, de legislação e relativas
ciências biomédicas. aos processos sociais. Nesse capítulo são a responsa-
O livro apresenta uma orientação bastante didá- bilidade social e a responsabilização dos investiga-
tica, dividindo-se em seis partes. Na primeira são dores, profissionais dos serviços e dos gestores pú-
analisados os parâmetros de aproximação das duas blicos, que entram em pauta. Os autores discutem a
áreas: uma visão geral das possibilidades de integra- importância dos avanços e as dificuldades de res-
ção entre genética e saúde pública e sugestões de ca- ponder adequadamente à infinidade de questões que
minhos para que isso ocorra a favor da sociedade; a nova biologia levanta. Grande ênfase é dada aos
uma visão histórica das relações entre ambas e as gaps existentes em relação às informações suficiente-
perspectivas e oportunidades profícuas dessa rela- mente esclarecedoras, aos testes de confiabilidade
ção; as potencialidades de desenvolvimento do pro- dos processos, aos manuais de boas práticas, aos
jeto genoma na prevenção de enfermidades; as de- consentimentos informados relativos a determina-
mandas por políticas públicas que favoreçam incor- dos procedimentos, à privacidade de dados, às con-
poração das descobertas da genética no campo da dições de possibilidades de acesso e aos riscos sociais
saúde pública; e, por fim, os desafios da multidisci- reais e potenciais.
plinaridade necessária à integração das áreas e no O sexto e último capítulo aprofunda especifica-
campo de formação profissional. mente os processos mediadores da educação e da co-
Na segunda parte, o livro traz uma contribuição municação, focalizando as contribuições das desco-
específica sobre a avaliação de problemas de saúde. bertas genéticas para o bem-estar dos indivíduos;
Os textos partem de uma definição de um ramo do seus direitos de livre escolha e proteção no caso do
conhecimento em pleno desenvolvimento, a epide- uso de qualquer tecnologia genética; e a busca de es-
miologia molecular, conceituada como a ciência que tratégias que não aumentem os estigmas sociais dos
focaliza a contribuição do potencial genético e os fato- portadores de enfermidades passíveis de intervenção
res de risco ambientais, identificados nos níveis bioquí- genética. No caso da educação, os autores diferen-
micos e moleculares para a etiologia, a distribuição e a ciam as necessidades de informações básicas para es-
prevenção de doenças nas populações. Os textos enfa- tudantes e profissionais da saúde pública, da sofisti-
tizam a aplicabilidade dessa ciência para diagnósti- cação necessária aos geneticistas. Mas chamam a
co, vigilância e prevenção de defeitos congênitos, de atenção para a importância de incorporar o que de-
doenças genéticas, como por exemplo, a hemofilia. nominam “educação genética” ao currículo das es-
Analisam a predisposição ao câncer; a susceptibili- colas de saúde pública. O livro termina com uma
dade a doenças infecciosas, como tuberculosos, ma- ampla reflexão sobre os “consumidores” das pesqui-
lária e HIV. E, por fim, há um artigo específico em sas e dos testes genéticos, sempre alertando para as
que os autores tratam do uso da informação genéti- possibilidades do mau uso, por parte dos profissio-
ca voltada para a segurança no trabalho em saúde, nais, das informações genéticas que recolhem, o que
seja no que se refere aos cuidados necessários na leva a ressaltar a importância das políticas voltadas
atenção aos enfermos seja em pesquisa, abordando o para a regulação das práticas.
monitoramento biológico, o uso de marcadores de Para finalizar, eu diria que Genetic and public
exposição e regulações de boas práticas. health é um livro de fundamentos e por isso é essen-
Na terceira parte, dois textos tratam respectiva- cial. Certamente tem as limitações do processo so-
mente da avaliação de qualidade dos testes genéti- cial, científico e cultural no qual é lançado, e no
cos, discutindo várias estratégias para garantir segu- qual, inclusive, muitas questões levantadas serão
rança e efetividade dos procedimentos: os autores se brevemente respondidas seja internamente pela bio-
referem à qualidade dos laboratórios, à qualidade logia seja pela própria sociedade, cada vez mais aten-
das práticas profissionais, à necessidade de promo- ta aos benefícios e aos riscos que o avanço técnico-
ver a competência na formação que é dada aos estu- científico pode trazer. Mas certamente, quem leu La
dantes e na educação continuada dos profissionais. Santé Parfaite, de Lucien Sfez, livro lançado na me-
É ressaltada também, a importância dos controles tade dos anos 90 e que apresenta uma visão meio
interno e externo dos processos de investigação e de apocalíptica sobre os avanços da genética, constata
ações, de forma que sejam garantidos por avaliações que muita coisa já caminhou. De um lado, vejo nes-
permanentes. ta obra uma desmitificação de que a genética viria
A quarta parte do livro aborda especificamente substituir a saúde pública e, em conseqüência, as in-
práticas de desenvolvimento, implementação e ava- tervenções políticas que criam as condições para que
liação de intervenções genéticas em populações: nos a população seja saudável: mito que também ali-
Estados Unidos, na Holanda e em vários países em mentou a chamada revolução bacteriana. De outro,
desenvolvimento. Os textos se referem à efetividade é possível compartilhar, com os autores, a crença nas
de processos preventivos baseados em informações imensas possibilidades de incorporação dos avanços
genéticas tanto do ponto de vista clínico como de da biologia na ampla área da saúde, a favor da quali-
saúde pública, e a maioria focaliza screening de re- dade de vida, na medida que as descobertas forem
cém-nascidos (relativamente a fenilcetonúria, a fi- apropriadas devidamente e com responsabilidade na
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formação dos profissionais do setor, nas discussões e

regulações exigidas pela sociedade. Espero, sobretu-
do, que uma gestão pública responsável construída
no debate sobre os diferentes interesses possa defen-
der os consumidores, os cidadãos e todos nós, po-
bres mortais, da voracidade das empresas que se
propõem a fazer da vida um objeto de lucros e valo-
rização negociada em bolsas de valores. Este livro
evidencia que há muito mais questões a serem com-
preendidas e discutidas que simplesmente a expres-
são do pavor irracional diante dos avanços do co-
nhecimento genético e que o encantamento ingênuo
com os poderes da tecnociência.