Nome: João Abrantes da Fonseca Jorge
SOBRE O PROJETO DE TCC DE BURNOUT AUTISTA
Conforme discutido em sala de aula, o tema do meu TCC deverá girar em torno
do "Burnout Autista", um esgotamento que se distingue notavelmente do
burnout tradicional, normalmente associado à sobrecarga de trabalho. O
burnout autista decorre do esforço contínuo de pessoas autistas para atender
às expectativas sociais, uma tarefa que exige um esforço muito maior em
comparação com pessoas neurotípicas. Estas últimas geralmente não
precisam se esforçar tanto para decifrar linguagem corporal, entender
metáforas ou saber quando agir em contextos sociais. Por outro lado, autistas
precisam dedicar um esforço constante para tentar obter sucesso em
interações sociais, sem garantia de resultados positivos.
Daniel Goleman, em "Inteligência Social", descreve "High Road" e "Low Road"
como dois mecanismos cerebrais distintos que processam informações sociais
e influenciam como reagimos e interagimos. O "Low Road" é uma via rápida e
automática de resposta emocional, operando de forma inconsciente e
instantânea, adequada para situações de urgência mas não para aquelas que
exigem análise e ponderação. Já o "High Road" requer um processamento
mais lento e consciente, envolvendo raciocínio e proporcionando respostas
mais ajustadas às complexidades sociais.
Para neurotípicos, a capacidade social tende a seguir o "Low Road", permitindo
que interpretem e reajam a estímulos sociais de forma quase instantânea.
Contrastando, autistas têm de depender majoritariamente do "High Road",
exigindo deles uma análise constante e consciente das interações sociais, o
que torna difícil automatizar essas respostas. Esse esforço contínuo em
decifrar contextos sociais e emocionais representa um desafio significativo e
fonte de esgotamento para quem vive com o Transtorno do Espectro Autista
(TEA).
Escolhi este tema por razões pessoais, visto que sou autista e não só já
enfrentei essa modalidade específica de esgotamento, mas continuo sujeito a
novos episódios por conta da minha necessidade constante de interagir com
outras pessoas. Apesar da justificativa egoísta, acredito que esse trabalho será
benéfico para outros autistas, considerando que o burnout autista é um mal
pouco conhecido, pouco debatido e que ainda carece de classificação no CID e
no DSM.
Após consultar o site PubMed, identifiquei apenas 10 estudos relacionados ao
tema, com o mais antigo datando de 2021. Uma explicação plausível para o
burnout autista ser um assunto relativamente novo e pouco abordado na
literatura científica pode estar ligada à 11ª revisão do CID, aprovada em 2019 e
implementada em 2022. Esta revisão introduziu a classificação de "nível 1"
para o autismo, não apenas simplificando, mas também expandindo e tornando
o diagnóstico mais abrangente e inclusivo. A elaboração desta hipótese (que
necessita ser investigada) baseia-se na coincidência entre a implementação da
revisão do CID e o período de publicação dos estudos iniciais sobre o assunto.
O burnout autista é uma consequência do mascaramento, uma estratégia de
sobrevivência em que o indivíduo autista faz um esforço consciente para
mascarar seus traços atípicos, visando evitar o julgamento social, o isolamento
e as reações negativas dos outros. Entre os comportamentos de
mascaramento, estão a supressão de estímulos, a evitação de estereotipias, a
forçação do contato visual, a imitação da linguagem não verbal alheia, o uso de
scripts enlatados para conversar e, conforme já discutido, o processamento
consciente das pistas verbais e não verbais emitidas pelas outras pessoas.
Indivíduos autistas enfrentam desafios únicos em contextos sociais,
particularmente em relação à prática do mascaramento, ou "masking". Quando
interagem com pessoas não informadas sobre seu diagnóstico de autismo, eles
frequentemente adotam comportamentos neurotípicos para evitar rejeição,
julgamento e isolamento social. Esta estratégia visa a facilitar a aceitação e o
entendimento por parte dos outros, minimizando as chances de serem mal
interpretados ou marginalizados.
No entanto, a complexidade de suas experiências sociais não se limita a
interações com indivíduos desinformados. Mesmo na presença daqueles
cientes de seu transtorno do espectro autista, persiste a necessidade de
manter o mascaramento. Esta continuidade deve-se ao receio de serem
percebidos como se estivessem utilizando o autismo como justificativa para
comportamentos considerados atípicos, ou para evitar o esforço de se
adequarem às normas sociais estabelecidas. Há, portanto, uma pressão
constante para "parecer normal", uma expectativa que pode ser tão exigente
quanto injusta, independentemente do nível de conscientização sobre o
autismo por parte dos interlocutores.
Essa dinâmica coloca os autistas em uma situação delicada, onde o
mascaramento se torna uma ferramenta de dupla finalidade: busca-se não
apenas a aceitação social, mas também a validação de suas capacidades de
adaptação, mesmo que isso implique um desgaste emocional e psicológico
significativo. Em última análise, essa exigência constante de mascaramento
evidencia a necessidade de maior compreensão, aceitação e apoio às nuances
do espectro autista na sociedade.
Talvez o maior perigo do burnout autista resida na sua capacidade de ser
confundido com a depressão, dada a presença de sintomas comuns entre as
duas condições. Dificuldades de concentração, hesitação nas decisões
interpessoais, sensibilidade emocional acentuada, alterações no apetite,
tendência ao auto-isolamento social, fadiga persistente, uma sensação
profunda de vazio e um comprometimento notável nas funções executivas são
características compartilhadas que podem obscurecer as linhas diagnósticas.
Nesse contexto, torna-se imperativo que os profissionais de saúde mental
estejam bem informados sobre as nuances distintivas de cada condição para
evitar diagnósticos equivocados e o subsequente agravamento da situação do
paciente por meio de intervenções terapêuticas e medicamentosas
inadequadas.
A complexidade do diagnóstico aumenta consideravelmente ao reconhecer a
possibilidade de coexistência da depressão e do burnout autista no mesmo
indivíduo. Esse cenário multifacetado desafia ainda mais os profissionais,
exigindo uma abordagem cuidadosa e holística no tratamento. Enquanto a
depressão conta com métodos de diagnóstico bem estabelecidos e validados,
o burnout autista ainda carece de ferramentas diagnósticas específicas e
amplamente reconhecidas. Esse desequilíbrio no entendimento e na
capacidade de diagnóstico sublinha a necessidade urgente de desenvolver e
validar instrumentos que possam identificar de forma precisa o burnout autista,
garantindo que os indivíduos afetados recebam o suporte e o tratamento
adequados às suas necessidades específicas.
Em consideração às discussões previamente apresentadas, este trabalho de
conclusão de curso visa investigar (e, se possível, solucionar) a possibilidade
de realizar um diagnóstico diferencial do burnout autista em nível clínico em
indivíduos com diagnóstico prévio de autismo, que inicialmente apresentam
sintomas comuns à depressão. Diante da inexistência de instrumentos
validados especificamente para o diagnóstico de burnout autista, surge a
questão crítica de quais abordagens podem ser adotadas por profissionais da
saúde no contexto clínico para efetuar um diagnóstico diferencial preciso,
determinando se o indivíduo enfrenta depressão, burnout autista ou ambas as
condições.
Neste estudo, o foco será direcionado exclusivamente para o diagnóstico
diferencial em indivíduos já diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista
(TEA). Reconhece-se a existência de muitos adultos com TEA não
diagnosticados que possivelmente experimentam o burnout autista e que
podem ter recebido um diagnóstico incorreto de depressão. Contudo, expandir
o escopo para incluir o diagnóstico inicial de autismo antes da avaliação do
burnout autista introduziria uma complexidade adicional, prolongando e
complicando a execução deste TCC além de seu escopo original. Embora essa
seja uma questão de significativa importância, sua inclusão resultaria em um
projeto excessivamente complexo, demorado e potencialmente inconclusivo.
Em anexo, estão os artigos pesquisados, devidamente resumidos e com
bibliografia.
ARTIGO #01 - TOWARDS THE MEASUREMENT OF
AUTISTIC BURNOUT
PONTOS-CHAVES:
• O esgotamento autista (autistic burnout) é um tema discutido
por adultos autistas em blogs e redes sociais, caracterizado por
fadiga, exaustão e outros sintomas relacionados.
• É necessária a criação de novas formas para ajudar a identificar
o esgotamento autista.
• O estudo testou um novo questionário chamado Medida de
Esgotamento Autista AASPIRE (AASPIRE Autistic Burnout Measure) e
investigou fatores associados ao agravamento do esgotamento
autista.
• Foram também testados os Itens de Severidade de
Esgotamento Autista, desenvolvidos com a colaboração de um
pesquisador autista, baseados em definições publicadas de
esgotamento autista.
• Adultos autistas (n = 141) que haviam experimentado
esgotamento autista completaram uma pesquisa online.
• Descobriu-se que o esgotamento autista está relacionado ao
camuflar-se (masking) e à depressão.
• A ferramenta Medida de Esgotamento Autista está associada à
depressão, mas não ao camuflar-se, e não foi muito precisa em
diferenciar participantes atualmente experienciando esgotamento
daqueles relatando experiências passadas.
• Os Itens de Severidade de Esgotamento Autista podem ter
problemas com as subescalas que se somam para medir o
esgotamento autista.
• Mais estudos são necessários sobre como medir o esgotamento
autista.
• Pesquisas indicam que pessoas autistas experienciam uma
combinação de exaustão, retraimento, e problemas de concentração
e pensamento, ligados ao estresse vivido no cotidiano.
• É preciso mais pesquisa para entender a diferença entre o
esgotamento autista e outras condições e experiências, bem como
desenvolver ferramentas de avaliação que ajudem a identificar esse
esgotamento.
BIBLIOGRAFIA: ARNOLD, S.R.; HIGGINS, J.M.; WEISE, J.; DESAI, A.;
PELLICANO, E.; TROLLOR, J.N. Towards the measurement of autistic
burnout. Autism, v. 27, n. 7, p. 1933-1948, out. 2023. DOI:
10.1177/13623613221147401. Epub 13 jan. 2023.
ARTIGO #02 - "HAVING ALL OF YOUR INTERNAL
RESOURCES EXHAUSTED BEYOND MEASURE
AND BEING LEFT WITH NO CLEAN-UP CREW":
DEFINING AUTISTIC BURNOUT
PONTOS-CHAVES:
• Adultos autistas frequentemente discutem a experiência do
"esgotamento autista" e atribuem a ele consequências negativas
sérias, mas o conceito é quase completamente ausente da literatura
acadêmica e clínica.
• Utilizou-se uma abordagem de pesquisa participativa baseada
na comunidade para realizar uma análise temática de 19 entrevistas
e 19 fontes públicas da Internet para entender e caracterizar o
esgotamento autista.
• Os participantes das entrevistas eram adultos autistas
diagnosticados profissionalmente com uma condição do espectro
autista.
• A análise temática adotou uma abordagem híbrida indutiva-
dedutiva, em níveis semânticos e latentes, através de um paradigma
crítico.
• As características primárias do esgotamento autista descritas
foram exaustão crônica, perda de habilidades e redução da tolerância
a estímulos.
• O esgotamento ocorre devido a estressores da vida que se
somam à carga cumulativa experimentada e barreiras ao suporte que
criam uma incapacidade de obter alívio dessa carga.
• Impactos negativos na saúde, capacidade de viver de forma
independente e qualidade de vida foram relatados, incluindo
comportamento suicida.
• Falta de empatia por parte de pessoas neurotípicas foi discutida,
assim como a aceitação e suporte social, tempo de descanso/redução
de expectativas, e fazer as coisas de uma maneira
autista/desmascarar como associados à recuperação do esgotamento
autista.
• O esgotamento autista parece ser um fenômeno distinto do
burnout ocupacional ou depressão clínica.
• Entender melhor o esgotamento autista poderia levar a
maneiras de reconhecê-lo, aliviá-lo ou preveni-lo, incluindo destacar
os perigos potenciais do ensino a pessoas autistas para mascarar ou
camuflar seus traços autistas, e incluir educação sobre o
esgotamento em programas de prevenção ao suicídio.
• Os achados sublinham a necessidade de reduzir a discriminação
e o estigma relacionados ao autismo e à deficiência.
• O estudo valida a experiência de adultos autistas e pode ajudar
terapeutas e outros profissionais a reconhecer o esgotamento autista,
além de destacar a importância de considerar o papel do
esgotamento em programas de prevenção ao suicídio.
BIBLIOGRAFIA: RAYMAKER, D.M.; TEO, A.R.; STECKLER, N.A.; LENTZ,
B.; SCHARER, M.; DELOS SANTOS, A.; KAPP, S.K.; HUNTER, M.; JOYCE,
A.; NICOLAIDIS, C. "Having All of Your Internal Resources Exhausted
Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining
Autistic Burnout. Autism Adulthood, v. 2, n. 2, p. 132-143, 1 jun. 2020.
DOI: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 10 jun. 2020.
ARTIGO #03 - CONFIRMING THE NATURE OF
AUTISTIC BURNOUT
PONTOS-CHAVES:
• O esgotamento autista é um tema frequentemente discutido
por pessoas autistas, especialmente nas redes sociais, através das
hashtags #AutBurnout e #AutisticBurnout.
• Pesquisadores recentemente publicaram duas definições
diferentes de esgotamento autista, e este estudo teve como objetivo
testar essas definições.
• O estudo buscou confirmar a duração e a frequência do
esgotamento autista, ou seja, quanto tempo dura e com que
frequência as pessoas experienciam o esgotamento autista.
• Foram realizadas pesquisas com 141 adultos autistas que
haviam passado por esgotamento autista, utilizando estatísticas
descritivas, análise de conteúdo e análise temática reflexiva para
analisar as respostas da pesquisa.
• Os adultos autistas concordaram fortemente com a definição
publicada por Higgins et al.
• Não ficou claro quanto tempo e com que frequência as pessoas
experienciam o esgotamento autista, sendo relatados episódios
curtos e longos.
• Os participantes relataram que o esgotamento autista leva à
exaustão e à necessidade de se afastar de estar com outras pessoas
e de lugares não amigáveis ao autismo.
• Muitos participantes foram erroneamente diagnosticados com
depressão, ansiedade, transtorno bipolar, transtorno de personalidade
borderline ou outras condições.
• Há uma necessidade de aumentar a conscientização sobre o
esgotamento autista e de oferecer mais ajuda às pessoas autistas.
• Mais pesquisas são necessárias, com estudos maiores para
entender melhor o esgotamento autista.
BIBLIOGRAFIA: ARNOLD, S. R.; HIGGINS, J. M.; WEISE, J.; DESAI, A.;
PELLICANO, E.; TROLLOR, J. N. Confirming the nature of autistic
burnout. Autism, v. 27, n. 7, p. 1906-1918, out. 2023. DOI:
10.1177/13623613221147410. Disponível em:
[Link] Acesso em: 15 fev.
2024.
ARTIGO #04 - DEFINING AUTISTIC BURNOUT
THROUGH EXPERTS BY LIVED EXPERIENCE:
GROUNDED DELPHI METHOD INVESTIGATING
#AUTISTICBURNOUT
PONTOS-CHAVES:
• O esgotamento autista é frequentemente descrito nas redes
sociais por pessoas autistas, mas é pouco mencionado na literatura
acadêmica.
• Apenas um estudo recente utilizou entrevistas e análises de
descrições em redes sociais para tentar entender o esgotamento
autista.
• Anedoticamente, o esgotamento autista é uma condição muito
debilitante que reduz as habilidades de vida diária das pessoas e
pode levar a tentativas de suicídio.
• Sugere-se que o esgotamento autista é causado pelo estresse
de mascarar (camuflar características autistas) e viver em um mundo
neurotípico não acomodativo.
• O objetivo era criar uma definição de esgotamento autista que
pudesse ser usada por clínicos e pela comunidade autista.
• Utilizou-se o método Grounded Delphi, permitindo que a voz
autista liderasse o estudo, considerando adultos autistas que
experienciaram o esgotamento autista como especialistas no tópico
para a coprodução desta definição.
• A definição descreve o esgotamento autista como uma condição
envolvendo exaustão, retraimento, problemas de pensamento,
redução das habilidades de vida diária e aumento na manifestação de
traços autistas.
• Para futuras pesquisas, é importante que haja uma descrição
específica da condição.
• Na prática, é importante que os clínicos estejam cientes de que
o esgotamento autista é diferente da depressão, e que tratamentos
psicológicos para depressão poderiam potencialmente piorar o
esgotamento autista.
• É necessária maior conscientização sobre o esgotamento
autista, bem como mais pesquisas para provar que esta condição é
separada da depressão, fadiga crônica e esgotamento não autista.
BIBLIOGRAFIA: HIGGINS, J. M.; ARNOLD, S. R.; WEISE, J.; PELLICANO,
E.; TROLLOR, J. N. Defining autistic burnout through experts by lived
experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout.
Autism, v. 25, n. 8, p. 2356-2369, nov. 2021. DOI:
10.1177/13623613211019858. Disponível em:
[Link] Acesso em 14 fev. 2024
ARTIGO #05 - WHAT IS AUTISTIC BURNOUT? A
THEMATIC ANALYSIS OF POSTS ON TWO
ONLINE PLATFORMS
PONTOS-CHAVES:
• Comparado com adultos na população geral, adultos autistas
têm maior probabilidade de experimentar saúde mental precária, o
que pode contribuir para o aumento da suicidabilidade.
• A comunidade autista há muito identifica o esgotamento autista
como um significativo risco à saúde mental, mas até o momento,
apenas um estudo foi publicado.
• Pesquisas iniciais destacaram o impacto prejudicial do
esgotamento autista entre adultos autistas e a necessidade urgente
de entender melhor esse fenômeno.
• Para compreender as experiências vividas de adultos autistas,
foram extraídos publicamente posts sobre esgotamento autista de 2
plataformas online, compartilhados entre 2005 e 2019, resultando em
1127 posts. Utilizando análise temática reflexiva e uma abordagem
indutiva "de baixo para cima", buscou-se entender a etiologia,
sintomas, impacto do esgotamento autista, bem como estratégias de
prevenção e recuperação.
• Dois pesquisadores autistas com experiência auto-relatada de
esgotamento autista revisaram os temas e forneceram percepções e
feedback.
• Foram identificados oito temas principais e três subtemas: (1)
Falta sistêmica e pervasiva de consciência sobre o autismo. (1.1)
Discriminação e estigma. (2) Uma condição crônica ou recorrente. (3)
Impacto direto na saúde e bem-estar. (4) Uma vida não vivida. (5)
Uma bênção disfarçada? (6) Autoconsciência e controle pessoal
influenciam o risco. (6.1) "Você precisa de balões suficientes para
gerenciar o peso das pedras." (7) Mascarar: condenado se fizer,
condenado se não fizer. (8) Pergunte aos especialistas. (8.1) Mais
fortes juntos. O tema abrangente foi que uma falta de consciência e
estigma sobre o autismo estão na base do esgotamento autista.
• Os resultados identificaram um conjunto de fatores distintos,
porém inter-relacionados, que caracterizam o esgotamento autista
como uma condição recorrente que pode impactar, direta e
indiretamente, o funcionamento, a saúde mental, a qualidade de vida
e o bem-estar de pessoas autistas.
• Os achados sugerem que o aumento da conscientização e
aceitação do autismo poderiam ser chave para a prevenção e
recuperação do esgotamento autista.
BIBLIOGRAFIA: MANTZALAS, J.; RICHDALE, A. L.; ADIKARI, A.; LOWE,
J.; DISSANAYAKE, C. What Is Autistic Burnout? A Thematic Analysis of
Posts on Two Online Platforms. Autism Adulthood, v. 4, n. 1, p. 52-65,
1 mar. 2022. DOI: 10.1089/aut.2021.0021. Disponível em:
[Link] Acesso em: 13 fev. 2024
ARTIGO #06 - EXAMINING SUBJECTIVE
UNDERSTANDINGS OF AUTISTIC BURNOUT
USING Q METHODOLOGY: A STUDY PROTOCOL
PONTOS-CHAVES:
• Pesquisas iniciais indicam que o esgotamento autista é uma
condição crônica e debilitante vivenciada por muitas pessoas autistas
ao longo da vida, podendo ter consequências graves para a saúde
mental, bem-estar e qualidade de vida.
• Até o momento, os estudos concentraram-se nas experiências
vividas de adultos autistas, e os achados sugerem que a falta de
suporte, compreensão e aceitação por parte dos outros pode
contribuir para o risco de esgotamento autista.
• O estudo descrito neste protocolo investigará como pessoas
autistas com e sem experiência de esgotamento autista, suas
famílias, amigos, profissionais de saúde e pessoas não autistas
entendem o conceito de esgotamento autista para identificar
comunalidades e lacunas no conhecimento.
• Será utilizada a metodologia Q para investigar as compreensões
subjetivas dos participantes sobre o esgotamento autista. Esta é uma
abordagem de métodos mistos adequada para pesquisa exploratória
e pode elucidar uma representação holística e abrangente de
múltiplas perspectivas sobre um tópico.
• Os participantes completarão uma atividade de ordenação de
cartas para classificar o quanto concordam ou discordam de um
conjunto de declarações sobre o esgotamento autista e participarão
de uma entrevista semiestruturada para discutir suas respostas.
• Uma análise fatorial de primeira ordem será conduzida para
cada grupo de participantes, seguida por uma análise fatorial de
segunda ordem para comparar os pontos de vista dos grupos. Os
dados das entrevistas fornecerão insights adicionais sobre os fatores.
• A metodologia Q ainda não foi usada para examinar as
perspectivas de pessoas autistas e não autistas sobre o esgotamento
autista.
• Os resultados esperados do estudo incluem uma compreensão
aprimorada das características, riscos e fatores protetores do
esgotamento autista.
• Os achados terão implicações práticas para melhorar a
detecção do esgotamento autista e identificar estratégias para apoiar
adultos autistas na prevenção e recuperação.
• Os resultados também podem informar o desenvolvimento de
um protocolo de triagem e identificar potenciais caminhos para
pesquisas futuras.
BIBLIOGRAFIA: MANTZALAS, J.; RICHDALE, A. L.; DISSANAYAKE, C.
Examining subjective understandings of autistic burnout using Q
methodology: A study protocol. PLoS One, v. 18, n. 5, e0285578, 19
maio 2023. DOI: 10.1371/[Link].0285578. Disponível em:
[Link] Acesso em: 13 fev.
2024
ARTIGO #07 - A CONCEPTUAL MODEL OF RISK
AND PROTECTIVE FACTORS FOR AUTISTIC
BURNOUT
PONTOS-CHAVES:
• Pesquisas qualitativas iniciais indicam que o esgotamento
autista é comumente experienciado por pessoas autistas e está
associado a consequências negativas significativas para a saúde
mental, bem-estar e qualidade de vida, incluindo suicidabilidade.
• As descobertas até o momento sugerem que fatores associados
ao ser autista e a falta generalizada de conscientização e aceitação
do autismo na sociedade contribuem para o surgimento e recorrência
do esgotamento autista.
• Com base nas descrições de adultos autistas sobre suas
experiências vividas, é proposto um Modelo Conceitual de
Esgotamento Autista (CMAB), que descreve uma série de relações
hipotetizadas entre fatores de risco e proteção que podem contribuir
para, ou proteger contra, o esgotamento autista.
• O arcabouço teórico para o CMAB é baseado no modelo Social-
Relacional de deficiência e no paradigma da neurodiversidade, além
do modelo de Demanda-Recursos de esgotamento e da teoria da
Conservação de Recursos.
• O CMAB oferece uma perspectiva holística para entender os
fatores individuais, sociais e ambientais que podem influenciar o
esgotamento autista por meio de várias vias diretas e indiretas.
• A pesquisa sobre esgotamento autista está em sua infância e o
CMAB fornece uma base para futuras investigações sobre esta
condição.
BIBLIOGRAFIA: MANTZALAS, J.; RICHDALE, A. L.; DISSANAYAKE, C. A
conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout.
Autism Research, v. 15, n. 6, p. 976-987, jun. 2022. DOI:
10.1002/aur.2722. Disponível em: [Link]
Acesso em: 10 fev. 2024
ARTIGO #08 - A CONCEPTUAL ANALYSIS OF
AUTISTIC MASKING: UNDERSTANDING THE
NARRATIVE OF STIGMA AND THE ILLUSION OF
CHOICE
PONTOS-CHAVES:
• O mascaramento autista é uma área de pesquisa emergente
que se concentra em compreender a supressão consciente ou
inconsciente de respostas autistas naturais e a adoção de alternativas
em uma variedade de domínios.
• Sugere-se que o mascaramento possa estar relacionado a
resultados negativos para pessoas autistas, incluindo diagnósticos
tardios/perdidos, problemas de saúde mental, esgotamento e
suicidabilidade.
• É essencial entender o que é o mascaramento e por que ocorre.
• Nesta análise conceitual, sugere-se que o mascaramento é uma
resposta não surpreendente ao discurso deficitário e ao estigma que
se desenvolveu em torno do autismo.
• Descreve-se como a teoria social clássica (por exemplo, a teoria
da identidade social) pode ajudar a entender como e por que as
pessoas mascaram, situando o mascaramento no contexto social em
que se desenvolve.
• Examina-se como o mascaramento pode interseccionar com
diferentes aspectos da identidade (por exemplo, gênero),
argumentando que, embora o mascaramento possa contribuir para
disparidades no diagnóstico, é importante não impor normas e
estereótipos de gênero associando mascaramento a um "fenótipo de
autismo feminino".
• Recomendações para futuras pesquisas incluem a necessidade
de maior compreensão das diferentes maneiras que o autismo pode
se apresentar em diferentes pessoas (por exemplo, internalizando e
externalizando) e interseccionalidade.
• Sugere-se que o mascaramento seja examinado através de uma
lente sociodesenvolvimental, levando em conta fatores que
contribuem para o desenvolvimento inicial da máscara e que
impulsionam sua manutenção.
Resumo para leigos:
• O mascaramento autista é um tópico complicado que inclui
comportamentos como fazer contato visual mesmo quando isso causa
desconforto, ou não falar muito sobre interesses pessoais por medo
de ser considerado "estranho".
• O objetivo deste artigo foi revisar as explicações atuais de
mascaramento e tentar identificar o que está faltando.
• Conclui-se que o trabalho sobre mascaramento precisa
considerar as pessoas autistas de uma maneira diferente, levando em
conta como o mundo social e o estigma contribuem para o
mascaramento.
• Argumenta-se contra a ideia de que o mascaramento é uma
coisa "feminina" e recomenda-se que os pesquisadores usem teorias
sobre como as pessoas tentam se encaixar e sobre como as pessoas
excluem e prejudicam aqueles que são diferentes, para ajudar a
entender por que pessoas autistas mascaram.
• Espera-se que esta análise ajude os pesquisadores a entender
que alguns aspectos do mascaramento podem ser únicos para
pessoas autistas, mas outros aspectos podem ser semelhantes a
outros tipos de "fingir ser normal" usados por pessoas socialmente
excluídas para tentar se encaixar, e que as sugestões possam
melhorar nossa compreensão do mascaramento e levar a pesquisas
que melhorem a vida das pessoas autistas.
BIBLIOGRAFIA: PEARSON, A.; ROSE, K. A conceptual analysis of
autistic masking: Understanding the narrative of stigma and the
illusion of choice. Autism Adulthood, v. 3, n. 1, p. 52-60, 1 mar. 2021.
DOI: 10.1089/aut.2020.0043. Disponível em:
[Link] Acesso em: 10 fev. 2021.
ARTIGO #09 - WHAT I WISH YOU KNEW:
INSIGHTS ON BURNOUT, INERTIA, MELTDOWN,
AND SHUTDOWN FROM AUTISTIC YOUTH
PONTOS-CHAVES:
• O estudo foca no burnout, inércia, colapso (meltdown) e
desligamento (shutdown), identificados como partes importantes na
vida de algumas pessoas autistas, baseando-se em trabalhos
anteriores que descreveram esses fenômenos a partir das
perspectivas de adultos autistas.
• Objetivos: Explorar o conhecimento único e as percepções de
oito crianças e jovens autistas para ampliar e refinar a descrição
anterior de burnout, inércia e colapso, com uma exploração adicional
do desligamento. Também visa explorar como esses jovens lidam com
esses fenômenos e o que as pessoas ao seu redor fazem que melhora
ou piora a situação, na esperança de obter conhecimento para
projetar melhores suportes.
• Métodos: Foram realizadas entrevistas individuais com oito
crianças e jovens, que compartilharam suas experiências com BIMS
(Burnout, Inércia, Meltdown e Shutdown). Adotou-se uma abordagem
flexível às entrevistas, permitindo sistemas de comunicação
aumentativa e o uso de imagens visuais para apoiar entrevistas
verbais, conforme necessário. Uma análise temática reflexiva e
indutiva foi conduzida, usando um processo iterativo de codificação,
colação, revisão e mapeamento de temas.
• Resultados: A análise identificou que esses jovens descrevem
BIMS como uma experiência multifacetada envolvendo componentes
emocionais, cognitivos e físicos. Além disso, essas experiências
multifacetadas são frequentemente mal compreendidas por adultos
neurotípicos, o que contribui para o suporte inadequado no manejo do
BIMS. Dentre as quatro experiências, os jovens identificaram os
colapsos como os mais comuns.
• Conclusão: Ao obter perspectivas em primeira mão,
identificamos novos insights sobre BIMS e desenvolvemos uma
compreensão mais holística desses fenômenos. As descrições dos
jovens sobre estratégias de suporte para BIMS enfatizam a
importância da compaixão e colaboração de adultos confiáveis. Este
novo conhecimento fornecerá uma base para melhor apoiar crianças
e jovens autistas. Pesquisas futuras são necessárias para desenvolver
uma compreensão de BIMS, especialmente em relação à experiência
de crianças e jovens. Pesquisas futuras devem aproveitar os insights
e o conhecimento experiencial de crianças e jovens autistas para co-
projetar ferramenta(s) de suporte para BIMS.
BIBLIOGRAFIA: PHUNG, J.; PENNER, M.; PIRLOT, C.; WELCH, C. What I
wish you knew: Insights on burnout, inertia, meltdown, and shutdown
from autistic youth. Frontiers in Psychology, v. 12, 741421, 3 nov.
2021. DOI: 10.3389/fpsyg.2021.741421. Disponível em:
[Link] Acesso em: 08 fev. 2024
ARTIGO #10 - "MY AUTISM IS LINKED WITH
EVERYTHING": AT THE CROSSROADS OF
AUTISM AND DIABETES
PONTOS-CHAVES:
• A pesquisa explora a experiência de adultos autistas no
autogerenciamento do diabetes, uma área pouco conhecida em
termos de como eles lidam com condições de saúde complexas e as
disparidades de saúde que enfrentam, bem como as dificuldades no
acesso aos cuidados de saúde.
• Foram realizadas entrevistas com adultos autistas que têm
diabetes e com pessoas que os apoiam. A análise temática dessas
entrevistas revelou três temas principais.
• A experiência autista influencia o autogerenciamento do
diabetes, incluindo desafios e forças únicas ao autismo. Os
participantes deram prioridade a evitar o esgotamento autista em
detrimento do autogerenciamento do diabetes; a mitigação das
pressões psicossociais dos sistemas neurotípicos foi considerada mais
importante.
• Profissionais de saúde frequentemente tratam o autismo e o
diabetes separadamente, negligenciando fatores chave que
impactam no autogerenciamento do diabetes.
• Para melhor atender às necessidades de adultos autistas, o
cuidado com o diabetes e o gerenciamento da saúde, de maneira
mais ampla, devem ser considerados dentro do contexto do autismo.
Isso inclui suportes para o autogerenciamento durante o esgotamento
autista.
BIBLIOGRAFIA: VINAYAGAM, R.; TANNER, C.; HARLEY, D.; KARATELLA,
S.; BROOKER, K. "My Autism is Linked with Everything": at the
Crossroads of Autism and Diabetes. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 22 jul. 2023. DOI: 10.1007/s10803-023-
06033-3. Disponível em: [Link]
Acesso em: 09 fev. 2024
PROBLEMAS APURADOS ATÉ O MOMENTO
(ANALISANDO OS ARTIGOS)
Pesquisa e Ferramentas de Avaliação Apropriadas: Necessidade
de mais pesquisa e desenvolvimento de ferramentas específicas para
avaliar o esgotamento autista.
Impacto do Mascaramento: O mascaramento autista contribui
significativamente para o esgotamento e pode levar a diagnósticos
incorretos.
Consequências na Saúde Mental: O esgotamento autista afeta
negativamente a saúde mental, o bem-estar e a qualidade de vida.
Falta de Conscientização e Aceitação Social: A sociedade carece
de compreensão e aceitação do autismo, exacerbando o
esgotamento.
Discriminação e Estigma: O estigma social e a discriminação em
torno do autismo são fatores contribuintes importantes.
Fatores de Risco e Proteção: Importância de identificar fatores de
risco e proteção para o esgotamento autista.
Desafios no Autogerenciamento de Condições Comorbidas: O
esgotamento autista pode complicar o gerenciamento de outras
condições de saúde.
Diagnóstico Errôneo: O esgotamento autista frequentemente é
confundido com outras condições como depressão ou ansiedade,
resultando em diagnósticos e tratamentos inadequados.