CUIDADOS PALIATIVOS

cuidados
paliativos

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INTRODUÇÃO
Cuidados paliativos (CP) é uma abordagem destinada a melhorar a qualidade de vida do paciente
e de seus familiares em face de uma doença que põe em risco a continuidade da vida, mediante pre-
venção e alívio do sofrimento, envolvendo identificação precoce, avaliação rigorosa e tratamento da dor
e de outros problemas de ordem biopsicossocial e espiritual. A demanda por CP é um problema atual
de saúde pública, haja vista o progressivo envelhecimento da população mundial, cuja consequência
revela-se pelo substancial crescimento do número de idosos, que resulta, por sua vez, no aumento da
incidência de doenças crônico-degenerativas não transmissíveis (DCNT).
Segundo registros da Organização Mundial da Saúde (OMS), dos 58 milhões de mortes por ano
no mundo, 34 milhões são por doenças crônico-degenerativas incapacitantes e incuráveis. O Brasil as-
siste a um milhão de óbitos por ano, dos quais 650 mil deles por doenças crônicas. Cerca de 70% dessas
mortes ocorrem em hospitais, grande maioria em unidades de terapia intensiva.

A abordagem voltada para o ser humano em sua integralidade e a necessidade de intervenção

em sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual transformam a prática dos Cuidados Palia-
tivos em um trabalho necessariamente de equipe, de caráter interprofissional, que conta com médicos,
enfermeiros e técnicos de enfermagem, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes espirituais de caráter ecumênico ou da religião esco-
lhida pelo paciente.
Os Cuidados Paliativos surgiram oficialmente como prática distinta na área da atenção em saúde
na década de 1960, no Reino Unido, tendo como pioneira a médica Cicely Saunders. O trabalho dessa
médica (que também era assistente social e enfermeira) inicia o movimento dos cuidados paliativos, que
inclui a assistência, o ensino e a pesquisa.

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Em 1990, a OMS definiu pela primeira vez para 90 países e em 15 idiomas

o conceito e os princípios de cuidados paliativos, reconhecendo-os e recomen-
dando-os. Tal definição foi inicialmente voltada para os portadores de câncer, pre-
conizando-os na assistência integral a esses pacientes, visando os cuidados
de final de vida. Junto com a prevenção, diagnóstico e tratamento, os
cuidados paliativos passam a ser considerados um dos pilares
básicos da assistência ao paciente oncológico (OMS, 2007).
Em 2002, o conceito foi revisto e ampliado, incluindo a
assistência a outras doenças como aids, doenças cardía-
cas e renais, doenças degenerativas e doenças neuroló-
gicas. Em 2004, um novo documento publicado pela OMS, The-
solid facts – Palliative Care, propõe a necessidade de incluir cuidados
paliativos como parte da assistência completa à saúde, no tratamento a todas
as doenças crônicas, inclusive em programas de atenção aos idosos. A OMS amplia
o horizonte de ação dos cuidados paliativos, podendo ser adaptado às realidades locais, aos recursos
disponíveis e ao perfil epidemiológico dos grupos a serem atendidos.
Cuidados Paliativos são uma abordagem para melhoria da qualidade de vida de pacientes e fami-
liares que enfrentem uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento,
através da identificação precoce e impecável avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos,
psicossociais e espirituais. A partir da definição da OMS (2009) elenca princípios que classificam alguns
conceitos sobre os cuidados paliativos:

A morte deve ser compreendida como um processo natural, parte da

vida, e a qualidade de vida é o principal objetivo clínico;

Os Cuidados Paliativos não antecipam a morte, nem prologam o processo

de morrer;

A família deve ser cuidada com tanto empenho como o doente. Paciente
e familiares formam a chamada unidade de cuidados;

O controle de sintomas é um objetivo fundamental da assistência. Os

sintomas devem ser rotineiramente avaliados e efetivamente manejados;

As decisões sobre os tratamentos médicos devem ser feitas de maneira

ética. Pacientes e familiares têm direito a informações acuradas sobre sua
condição e opções de tratamento; as decisões devem ser tomadas de
maneira compartilhada, respeitando-se valores étnicos e culturais;

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Cuidados Paliativos são necessariamente providos por uma equipe inter-

disciplinar;

A fragmentação da saúde tem sido uma consequência da sofisticação da

medicina moderna. Em contraposição, os Cuidados Paliativos englobam,
ainda, a coordenação dos cuidados e provêm a continuidade da assistên-
cia;

A experiência do adoecimento deve ser compreendida de uma maneira

global e, portanto, os aspectos espirituais também são incorporados na
promoção do cuidado;

A assistência não se encerra com a morte do paciente, mas se estende no

apoio ao luto da família, pelo período que for necessário.

A OMS pontua ainda que se deve iniciar o tratamento paliativo o mais precocemente possível,
simultaneamente ao tratamento curativo, utilizando-se todos os esforços necessários para melhor com-
preensão e controle dos sintomas. E que ao buscar o conforto e a qualidade de vida por meio do controle
de sintomas, pode-se também possibilitar mais dias de vida (OMS, 2007).

CUIDADO PALiATIVOS NO BRASIL

O movimento paliativista tem crescido enormemente, neste

início de século e no mundo todo.
No Brasil, iniciativas isoladas e discussões a respeito
dos Cuidados Paliativos são encontradas desde os anos
70. Contudo, foi nos anos 90 que começaram a aparecer
os primeiros serviços organizados, ainda de forma expe-
rimental. Vale ressaltar o pioneirismo do Prof. Marco Túlio
de Assis Figueiredo, que abriu os primeiros cursos e atendi-
mentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina
– UNIFESP/EPM. Outro serviço importante e pioneiro no Brasil é o do
Instituto Nacional do Câncer – INCA, do Ministério da Saúde, que inau-
gurou em 1998 o hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos
Cuidados Paliativos. Contudo, atendimentos a pacientes fora da possi-
bilidade de cura acontecem desde 1986.
Em 2009, pela primeira vez na história da medicina no Brasil, o Con-
selho Federal de Medicina incluiu, em seu novo Código de ética Médica, os Cuidados Paliativos como
princípio fundamental. A ANCP luta pela regularização da Medicina Paliativa como área de atuação mé-

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dica junto à Associação Médica Brasileira e a universalização dos serviços de Cuidados Paliativos no
Ministério da Saúde.

CENÁRIO ATUAL DO BRASIL

No Brasil, as atividades relacionadas a Cuidados Paliativos ainda precisam ser regularizadas na

forma de lei. Ainda imperam no Brasil um enorme desconhecimento e muito preconceito relacionado aos
Cuidados Paliativos, principalmente entre os médicos, profissionais de saúde, gestores hospitalares e
poder judiciário. Ainda se confunde atendimento paliativo com eutanásia e há um enorme preconceito
com relação ao uso de opioides, como a morfina, para o alívio da dor.
Ainda são poucos os serviços de Cuidados Paliativos no Brasil. Menor ainda é o número daqueles
que oferecem atenção baseada em critérios científicos e de qualidade. A grande maioria dos serviços
ainda requer a implantação de modelos padronizados de atendimento que garantam a eficácia e a qua-
lidade.
Há uma lacuna na formação de médicos e profissionais de saúde em Cuidados Paliativos, essen-
cial para o atendimento adequado, devido à ausência de residência médica e a pouca oferta de cursos de
especialização e de pós-graduação de qualidade. Ainda hoje, no Brasil, a graduação em medicina não
ensina ao médico como lidar com o paciente em fase terminal, como reconhecer os sintomas e como
administrar esta situação de maneira humanizada e ativa.
A ANCP prevê que, nos próximos anos, essa situação deverá mudar rapidamente. Haverá uma
demanda por serviços de Cuidados Paliativos e por profissionais especializados com a regularização
profissional, promulgação de leis, a necessidade dos Hospitais em ter uma equipe de Cuidados Palia-
tivos para receber uma acreditação internacional como a quebra de resistências e maior exposição do

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trabalho para o grande público por meio de filmes e novelas. A ANCP e seus parceiros lutam para que
isso de fato se torne realidade. A regularização legal e das profissões, por exemplo, permitirá que os
planos de saúde incluam Cuidados Paliativos em suas coberturas, está provado que Cuidados Paliativos
diminuem os custos dos serviços de saúde e trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares.
A conscientização da população brasileira sobre os Cuidados Paliativos é essencial para que o
sistema de saúde brasileiro mude sua abordagem aos pacientes portadores de doenças que ameaçam
a continuidade de suas vidas, e atualmente os cuidados paliativos estão sendo uma necessidade de
saúde pública.

ATUAÇÃO DA EQUIPE MULTIPROFISSIONAL

Os cuidados paliativos pressupõem a ação de uma

equipe multiprofissional, já que a proposta consiste em cui-
dar do indivíduo em todos os aspectos: físico, mental, es-
piritual e social. O paciente em estado terminal deve ser as-
sistido integralmente, e isto requer complementação de
saberes, partilha de responsabilidades, onde demandas
diferenciadas se resolvem em conjunto. A compreensão
multideterminada do adoecimento proporciona à equi-
pe uma atuação ampla e diversificada que se dá através
da observação, análise, orientação, visando identificar
os aspectos positivos e negativos, e a relevância para a
evolução de cada caso.
Além disso, os saberes são inacabados, limitados,
sempre precisando ser complementados. O paciente não
é só biológico ou social, ele é também espiritual, psicológi-
co, devendo ser cuidado em todas as esferas, e quando uma
funciona mal, todas as outras são afetadas. É de fundamental importância
para o paciente fora de possibilidades terapêuticas de cura que a equipe es-
teja bastante familiarizada com o seu problema, podendo assim ajudá-lo e contribuir para
uma melhora significativa, esperando um bom prognóstico.
Receber cuidados paliativos não significa que não haja mais nada a fazer por você ou pela pessoa
que você ama. Isso simplesmente indica que o diagnóstico é de uma doença crônica grave, que amea-
ça a vida, e que uma equipe, juntamente com os profissionais especialistas na enfermidade, irá cuidar de
quem está doente e daqueles que o cercam. Ou seja, “há muito a fazer” pelo paciente.
Claro que é muito angustiante receber o diagnóstico de uma doença grave. Ela costuma vir
acompanhada, além dos sintomas físicos, de questões profundas de ordem social, psicológica e espiri-
tual. Um diagnóstico difícil traz à tona questões como o medo da morte, a apreensão em deixar a família

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desamparada, conflitos do passado e até problemas de ordem prática, como o afastamento do trabalho
e a consequente queda de renda, entre outras.
Todas essas indagações não podem ser tratadas e aborda-
das por um único profissional. Por isso, as equipes de cuidados
paliativos são multidisciplinares. O médico paliativista atua
para melhorar o conforto físico do paciente – amenizar a dor,
diminuir o mal-estar causado pela doença ou pelo seu trata-
mento – e toda a equipe trabalha para que esses incômodos e
todos os outros sejam atenuados para melhoria da qualidade
de vida de quem está enfermo e de sua família e amigos.
O time de cuidados paliativos entende que uma doença
grave atinge não só o paciente, mas também aqueles que o amam.
Por esse motivo, seu papel é cuidar de todos. Daí a importância de
ser uma equipe que inclua enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeu-
tas ocupacionais, capelães, assistentes sociais, entre outros profissionais, para dar conta de uma extensa
demanda de necessidades.
Os profissionais de cuidados paliativos podem acompanhar um paciente com cân-
cer durante seu tratamento, por exemplo. A doença será cuidada pelo oncologista e o pa-
ciente será apoiado pela equipe de paliativistas. Uma criança com paralisia cerebral
será assistida por um neurologista, mas os cuidados paliativos podem fazer muito para
amenizar os problemas que podem surgir com a menor mobilidade e para aliviar a
carga emocional e psicológica que possa pesar nos ombros dos pais.
Esses são alguns exemplos de como os cuidados paliativos podem
acompanhar o paciente durante sua doença desde o início do diagnóstico.
A equipe estará com o paciente e sua família em todas as etapas da doença,
independentemente de sua evolução. O importante é que todos se sintam aco-
lhidos e amparados nesse momento tão difícil.

SERVIÇO SOCIAL

O assistente social desempenha dois papéis importantes em cuidados paliativos: o primeiro é o

de informar a equipe, quem é o paciente do ponto de vista biográfico: onde ele vive, em que condi-
ções o paciente se encontra pra receber o atendimento da equipe, que, com as informações dos demais
profissionais poderá ser planejado como vai ser o tratamento do paciente. O segundo papel consiste no
elo que este profissional faz entre o paciente-família e a equipe. O acolhimento e a escuta são caracte-
rísticas do trabalho deste profissional, que quando se depara com paciente em processo de morte, deve
saber colher as informações no tempo certo, dar voz ao indivíduo e seus familiares, deixando-os extra-
vasar suas tristezas e insatisfações com o problema. Conhecer a situação socioeconômica do paciente,

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os serviços disponíveis, as redes de suporte e canais para atender a demanda dos usuários, são outras
atribuições do assistente social. Os assistentes sociais em cuidados paliativos contribuem para o fortale-
cimento das relações entre os pacientes e seus entes queridos, providenciam os recursos necessários
aos cuidados básicos dos indivíduos para que ele tenha uma morte digna.

PSICOLOGIA

O psicólogo diante da terminalidade humana, busca a qualidade de vida do paciente, amenizan-

do o sofrimento, ansiedade e depressão do mesmo diante da morte. A atuação do psicólogo é importante
tanto no nível de prevenção, quanto nas diversas etapas do tratamento. Pode ajudar os familiares e os
pacientes a quebrarem o silêncio e falarem sobre a doença, fornecendo aos mesmos as informações
necessárias ao tratamento, que muitas vezes é negado pela própria família, pois consideram melhor
manter o paciente sem a informação.

Esse posicionamento da família é denominado em cuidados paliativos como a conspiração do

silêncio. Assim o psicólogo contribui para que os doentes e familiares falem sobre o problema, favo-
recendo a elaboração de um processo de trabalho que ajudará o paciente a enfrentar a doença, ex-
periências de adoecimento, processo de morte e luto. O trabalho do psicólogo em cuidados paliativos
consiste em atuar nas desordens psíquicas que geram estresse, depressão, sofrimento, fornecendo um
suporte emocional à família, que permita a ela conhecer e compreender o processo da doença nas suas
diferentes fases, além de buscar a todo tempo, maneiras do paciente ter sua autonomia respeitada.

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ENFERMAGEM

É uma das categorias desta pesquisa que mais publicam sobre o cuidado paliativo. Segundo
Matos e Moraes35 a enfermagem pode ser definida como a arte e a ciência de se assistir
o doente nas suas necessidades básicas e, em se tratando de cuidados paliativos, po-
de-se acrescentar que busca contribuir para uma sobrevida mais digna e uma morte
tranquila. Nos artigos de enfermagem selecionados para esta pesquisa, os enfermeiros
relatam que o currículo profissional da categoria carece de disciplinas voltadas para a
finitude humana, e que se sentem despreparados para lidar com os pacientes
que estão à morte.
Fogem, por vezes, da discussão, dando desculpas e promessas de
recuperação ao paciente, quando a morte é praticamente inevitável, boa
comunicação. O enfermeiro que atua em cuidados paliativos do paciente
com câncer, precisa saber orientar tanto o paciente quanto a família nos cuidados
a serem realizados, esclarecendo a medicação, e os procedimentos a serem realiza-
dos. Portanto, o enfermeiro deve saber educar em saúde de maneira clara e objetiva,
sendo prático em suas ações, visando sempre o bem-estar dos seus pacientes.
Em busca do bem-estar do paciente terminal, o enfermeiro busca realizar
ações de confortar o mesmo, além dos cuidados básicos e fisiopatológicos que o
paciente necessitar, realizando quando possível seus anseios, desejos e vontades.

MEDICINA

O médico tem a sua formação voltada para o tratamento e o diagnóstico das

doenças. No entanto, em cuidado paliativo, o foco não é a doença e sim o doente,
tendo o médico que rever os seus conceitos, conhecer o limite do seu fazer e saber
trabalhar em equipe, pois as demandas do paciente estão para além do aparato
físico devendo, também, ser trabalhado o lado psicológico, social e espiritual.
Segundo o Manual dos Cuidados Paliativos1 , as equipes de saúde trabalham de
maneira hierarquizada, onde cada profissional tem seu papel reconhecido social-
mente de forma diferente, dentro da equipe. O médico tem o papel determinante
dentro do grupo, e se ele não aceitar determinada situação todo o trabalho da equi-
pe pode se perder.
O médico deve atuar em conjunto com o paciente, orientando sem coagir,
mostrando-lhe os benefícios e as desvantagens de cada tratamento, de forma in-
teligível a seu entendimento. Agindo assim o médico se torna um facilitador para
toda a equipe trabalhando de maneira a ajudar os familiares e o paciente terminal
a exercer sua autonomia.

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CONSIDERAÇÕES SOBRE A MORTE

A palavra morte traz consigo muitos atributos e associações: dor, ruptura,

interrupção, desconhecimento, tristeza. Designa o fim absoluto de um ser
humano, de um animal, de uma planta, de uma ideia que “chegada ao topo
da montanha, admira-se ante a paisagem, mas compreende ser obrigatória
a descida”.
Desde os primórdios da civilização, a morte é um tema que por
um lado fascina e por outro aterroriza a humanidade. O fato mais des-
concertante é que a morte é um lugar inacessível aos que estão vivos,
e sobre ela, tanto doutrinas filosóficas quanto religiosas vem debru-
çando-se em reflexões, na tentativa de explicar, clarear, e entender seu objetivo. Cada cultura interpreta
a morte de forma particular, e seus membros tentam perpetuar interpretações, veiculadas de formas
diversas, de geração em geração. Na construção da tradição cultural, morte e nascimento representam
assuntos de relevância primordial, fundamentais para a formação da identidade de cada grupo social.
Se o medo da morte estivesse constantemente presente, não se conseguiria realizar os sonhos e pro-
jetos. Existe, no ser humano, o desejo de se sentir único, criando obras que não permitam o seu esque-
cimento, dando a ilusão de que a morte e a decadência não ocorrerão. Essa couraça de força esconde
uma fragilidade interna, a finitude e a vulnerabilidade.
A morte está presente de forma constante no contexto de trabalho do profissional de saúde, prin-
cipalmente entre os que atuam em unidades hospitalares. No entanto, é de es-
sencial importância o preparo emocional desses profissionais na vivência
do processo do luto e da morte, além do conhecimento das fases
desse processo e das condutas que devem apresentar, tendo em
vista a morte com o paciente e a família. No contexto hospitalar,
a equipe de saúde mantém uma relação diferenciada com os
pacientes que estão vivendo o processo de terminalidade
de vida. Trata-se de profissionais que mantêm contato di-
reto e prolongado com esses pacientes sendo, portan-
to, via de regra, quem acolhe e faz a escuta das neces-
sidades do enfermo, criando, assim, um vínculo afetivo.
Os profissionais de saúde, inclusive os enfermei-
ros são os que mais têm uma relação direta e prolongada
com os pacientes no dia a dia de sua terminalidade, numa re-
lação favorável no sentido de proporcionar resultados positivos
para o tratamento. Contudo, por outro lado, pode torná-los susce-
tíveis ao estresse, o que, possivelmente, pode prejudicar o desempe-
nho desse profissional.

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ASPECTOS EMOCIONAIS DA FAMÍLIA FRENTE Á MORTE

De acordo com Bromberg (1994), o luto não começa com a morte. Ele já será determinado a partir
da qualidade das relações familiares existentes antes dela, pela qualidade dos vínculos estabelecidos
e, também, afetado por condições atuantes mais próximas à morte propriamente dita. O luto, mesmo
quando considerado normal, não significa que não seja doloroso ou que não exija um grande esforço de
adaptação às novas condições de vida, tanto por parte de cada um dos indivíduos afetados quanto no
sistema familiar, que também sofre impacto em seu funcionamento e em sua identidade.
Ressaltam que a família merece um cuidado especial desde o instante da comunicação do diag-
nóstico, uma vez que esse momento tem um enorme impacto sobre os familiares, que veem seu mundo
desabar após a descoberta de que uma doença potencialmente fatal atingiu um dos seus membros.
Isso faz com que, em muitas circunstâncias, suas necessidades psicológicas excedam as do paciente.
Dependendo da intensidade das reações emocionais desencadeadas, a ansiedade familiar torna-se um
dos aspectos de mais difícil manejo.

Na fase da negação, os familiares não acreditam (ou melhor, não podem acreditar) na gravidade
do diagnóstico e do reservado prognóstico do paciente. Aparece com frequência o discurso da possibili-
dade de ter havido um erro no seu exame, ou de troca do resultado. O primeiro contato com a doença
grave em geral tem como características: o choque inicial frente ao diagnóstico e o início de uma busca
frenética, que logo se torna uma autêntica peregrinação de especialista em especialista, na expectativa
de mudança do diagnóstico.
Na fase da raiva, é esperado um questionamento da vontade divina e do poder da equipe, uma
vez que a melhora está demorando por vir. O familiar passa a experimentar outros sentimentos, com forte

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carga de ambivalência afetiva, podendo tornar-se hostil e agressivo ao meio

que o rodeia e mesmo em relação a Deus. Nesse momento penoso, o sen-
timento predominante é de impotência, alternando-se com momentos
de revolta e franca hostilidade. Em relação à equipe são esperadas
reações de desconfiança e de agressividade por parte do familiar,
que nesse momento se questiona se deveria ter realmente permiti-
do o tratamento, se o tratamento não acabou antecipando a morte
do familiar, e coloca em dúvida a própria capacidade técnica da
equipe.
São características da fase da barganha: a busca de
métodos mágicos de cura, apelos dramáticos, e a celebra-
ção de pactos ou promessas. Nesse momento o familiar estabelece acordos, reais ou imaginários, com
figuras que representam, em seu sistema de crenças e valores, o ideal de onipotência e supremacia, e
que, em sua fantasia, têm poder sobre o bem e o mal, sobre a vida e a morte. Essas figuras aparecem,
frequentemente, encarnadas em certos profissionais da equipe, sobretudo da especialidade médica. No
plano sobrenatural, o poder absoluto é investido em Deus ou nos santos de devoção. Nesse momento,
os familiares podem voltar-se para uma introspecção religiosa, que lhes permite obter certo alívio e tran-
quilidade, que são ingredientes necessários para enfrentar a crise que se instalou no cotidiano familiar. É
um mecanismo de luta, esperança de cura e prolongamento da vida do paciente.
A dor psíquica é imensa, pois começa a se esboçar o contato nítido com o início do fim, senti-
mento de culpa e insegurança, tristeza e pesar, retornam com maior intensidade. São características
dessa fase: introspecção e isolamento, episódios
de choro e profunda tristeza.
A fase da aceitação é o estágio da quie-
tude e do isolamento. A vontade de lutar cessa
gradualmente e a necessidade de descanso é
imensa. A aceitação da morte do familiar não sig-
nifica perder a esperança de vida, mas não mais
temer ou se angustiar intensamente ao entrar em
contato com a perda inevitável. É o aprendizado
do desinvestimento afetivo, necessário para que
se possa elaborar o desligamento e a separa-
ção que estão por vir, é um tempo precioso e,
ao mesmo tempo delicado da resignação, que
se bem elaborada propicia uma maior harmonia
consigo mesmo.
A morte e uma doença grave de qualquer
membro da família rompem o equilíbrio familiar.

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O grau de ruptura do sistema familiar é afetado por diversos fatores, sendo os mais significativos: o
contexto social e étnico da morte; histórias de perdas anteriores; o timing da morte no ciclo da vida; a
natureza da morte ou da doença grave; a posição e função da pessoa no sistema familiar; e a abertura
do sistema familiar.
Nas famílias que estão lidando com a morte ou com a doença terminal, os estudos evidencia-
ram uma maior probabilidade de desenvolvimento de sintomas emocionais e/ou físicos quando seus
membros são incapazes de se relacionarem francamente uns com os outros em relação à morte. Entre-
tanto, independentemente de quão bem diferenciada for a família, a capacidade de se expressar com
franqueza os próprios pensamentos e sentimentos e não reagir à ansiedade do outro, está relacionada
à intensidade e duração do estresse. Quanto mais longo e intenso for o estresse, mais difícil será que
os relacionamentos familiares permaneçam francos, e mais provável que se estabeleça a disfunção. As
famílias que conseguem se comunicar, compartilhar informações e opções, e utilizam fontes externas
de apoio para essas funções parecem se estabilizar melhor após a morte.

A EQUIPE DE SAÚDE E O PACIENTE TERMINAL

Ao focar sobre a temática dos aspectos terapêuticos inerentes ao paciente terminal, depara-se
inicialmente com implicações existentes na sociedade, bem como no contexto hospitalar, que incidem
sobre ele. Numa sociedade em que a pessoa é explorada mercantilmente, a perda da capacidade pro-
dutiva fará com que o “desamparo social” seja sentido com mais intensidade. O (quase) total abandono a
que se encontram entregues os inválidos, de maneira em geral, levam o paciente terminal, muitas vezes,
a desesperar-se diante da realidade que se lhe apresenta.
Existem diferentes dificuldades internas da equipe de saúde, em relação aos enfermos pelos
quais se acredita “já não existir mais qualquer manobra curativa a ser realizada “. Entende-se que, na me-
dida em que a equipe não consegue expressara claramente seus sentimentos sobre esses pacientes,
também não se sente apta a dar ouvidos ao que os terminais têm a dizer. Trata-se de uma atitude de
defesa, assumida de diferentes formas, e pode acarretar a condenação a uma morte social prematura,

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para os pacientes fora de condições curativas. A dificuldade de estabelecer

um diálogo com o paciente sem perspectivas de cura se inicia na pró-
pria comunicação do diagnóstico.
Neste delicado momento é comum a ocultação
de informações mais precisas, geralmente susten-
tada pelo argumento de que essa notícia poderia
levar o paciente à depressão, gerando, muitas
vezes, um agravamento da doença. No entanto,
sob esse manto de proteção, podem estar en-
cobertas dificuldades do profissional da saúde,
que receia que a comunicação de um diagnós-
tico desfavorável diminua a admiração que recebe
do enfermo e, principalmente, leve-o a se envolver no
sofrimento que essas situações inexoravelmente apresentam.
A comunicação do diagnóstico e prognóstico ao paciente fora
de condições terapêuticas é tarefa de dificuldade comum na equipe de
saúde. Além do confronto com uma situação para o qual a sociedade ociden-
tal não prepara seus indivíduos, no que se refere à formação médica, este não é um
assunto privilegiado em sua formação acadêmica. A falta a de informação sobre o psiquismo humano
não favorece a habilidade de médicos em lidar com o sofrimento humano, tão importante num momen-
to como este. Alguns escolhem comunicar as notícias mais difíceis aos parentes, mas não ao paciente,
para evitar contato com eventual crise emocional deste.
Outros são sensíveis, e melhor preparados emocionalmente para lidar com as neces-
sidades emocionais de seu pacientes, e obtêm êxito ao transmitir-lhes a existência de uma
doença séria, sem lhes tirar esperança, relatam que, apesar de alguns médicos ainda não
terem o hábito de informar o diagnóstico aos seus pacientes terminais, costumam
fazê-lo nos seguintes casos: quando o paciente pergunta diretamen-
te sobre sua condição, quando os médicos percebem que o pa-
ciente tem condições emocionais de receber as informa-
ções, quando a terapia não está surtindo efeito, quando
o paciente se encontra sintomático e/ou quando de-
cisões sobre o tratamento devem ser tomadas.
Se for decidido contar ao paciente as condi-
ções em que se encontra seu estado de saúde, é im-
portante comunicar junto, que nem tudo está perdido;
que não se vai abandoná-lo por causa de um diagnós-
tico; que é uma batalha que têm de travar juntos - pa-
ciente, família e médico -, não importando o resultado

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final. Desta forma, este doente não temerá isolamento, abandono, rejeição, e continuará confiando na
honestidade de seu médico, certo de que, se algo houver a ser feito, é junto que farão. Esta aproximação
é reconfortante, inclusive para a família, que, se acha muito impotente diante dessas situações. Todos
dependem do conforto verbal do médico, pois sentem-se encorajados ao saber que se fará todo o pos-
sível, se não for para prolongar a vida, ao menos para aliviar o sofrimento.

CUIDADO DAS FAMÍLIAS DOS PACIENTES INTERNADOS

O grupo familiar é um todo organizado, e desta forma, quando um componente adoece, outros
adoecerão também. Portanto, há uma desestruturação do desenho familiar, onde os papéis de cada
indivíduo dessa família terão que se reorganizar. Se por exemplo, o homem da família adoecer, pode
haver mudanças sutis ou dramáticas na família e na atmosfera do lar, provocando também reações nas
crianças, aumentando assim os encargos e a responsabilidade da mãe.

De uma hora para outra, ela se vê frente à realidade de ser uma mãe solitária, com responsabi-
lidades antes repartidas com seu cônjuge. , os familiares têm necessidades específicas e apresentam
frequências elevadas de estresse, distúrbios do humor e ansiedade durante o acompanhamento da
internação, e que muitas vezes persiste após a morte de seu ente querido. Se não se levar em conta
a família do paciente em fase terminal, não se pode ajudá-los eficazmente. No processo da doença, os
familiares desempenham papel preponderante, e suas reações muito contribuem para a própria reação
do paciente.
É importante que tanto a família quanto o paciente, percebam que a doença não desequilibrou
totalmente o lar, nem privou os familiares de momentos de lazer. Desta forma, a doença pode permitir
que o lar se adapte e se transforme gradativamente, preparando-se para quando o doente não mais
estiver presente. O paciente também pode ajudar seus familiares de várias formas. Uma delas é participar

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naturalmente seus pensamentos e sentimentos aos membros da família, incentivando-os a proceder da

mesma forma.
Nas situações de terminalidade, os familiares de pacientes têm necessidades específicas: estar
próximo ao paciente; sentir-se útil para o paciente; ter consciência das modificações do quadro clínico;
compreender o que está sendo feito no cuidado e o motivo; ter garantias do controle do sofrimento e
da dor; estar seguro de que a decisão quanto a limitação do tratamento curativo foi apropriada; poder
expressar os seus sentimentos e angústias; se confrontado e consolado e encontrar um significado para
a morte do paciente.
Quando a morte chega, a atenção e o cuidado com a família devem conti-
nuar. Deve-se deixar o parente falar, chorar, desabafar, se necessário. Deve-
-se deixar que participe, converse, mas é importante ficar à disposição. É
longo o período de luto que tem pela frente, quando se teve resolvidos os
problemas com o parente falecido. É necessário ajuda e assistência
desde a confirmação de um chamado “diagnóstico desfavorável”,
até os meses posteriores à morte de um membro da família.

A MORTE E O PROFISSIONAL DE SAÚDE

O processo da morte e do morrer provoca sentimentos que até então não eram habituais, como
manter atitudes afetivas: o tocar, o ouvir, o olhar, o chorar e o acariciar, que são próprios do ser humano.
Ainda não existe, salvo raras exceções, um preparo separando o cotidiano afetivo do âmbito da profis-
são, mas isso não exclui o humano que habita no profissional de saúde, que precisa estar presente no
processo de finitude, ressaltando que ele está apto para o cuidado não só do paciente, como do familiar
deste.
Os profissionais de saúde ao se depararem com a morte, desencadeiam manifestações compor-
tamentais e emocionais que estão relacionadas de acordo com as exigências de suas funções. No en-

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CUIDADOS PALIATIVOS

tanto, os efeitos dessas exigências podem influenciar a maneira como se percebem em termos afetivos
e comportamentais.
Outro sentimento vivenciado pelos profissionais de saúde diz respeito ao confronto vivenciado
diariamente com a morte, pois é passível o desencadeamento da Síndrome de Burnout, que está rela-
cionada ao esgotamento físico e emocional do profissional, suscitado pela exposição crônica aos estres-
sores psicossociais presentes no desempenho do seu trabalho, motivados pela exposição direta, intensa
e prolongada. E esse fenômeno pode prejudicar sua eficiência nas atividades diárias, interferindo em
outros aspectos da sua vida.

LIDANDO COM O MORRER

OS ESTÁGIOS DE KUBLER-ROSS

Uma das figuras mais importantes que relata e estuda sobre os cuidados do paciente durante a
aproximação da morte, é a autora e pioneira dos cuidados paliativos KUBLER-ROSS.
Através dos estudos, ela constatou a existência de padrões de fantasias, comportamentos, an-
siedades e defesas que auxiliam o profissional de saúde a perceber os mecanismos que estão sendo
utilizados frente a ameaças de morte, e a como lidar com eles.
A autora agrupou cinco estágios pelos quais os pacientes passam desde o momento em que
se suspeita do mau prognóstico: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Em vários casos e
situações a sequência pode não ser exatamente essa, os estágios mesclam-se.

NEGAÇÃO

Quando o paciente recebe a notícia sobre sua doença ou seu prognóstico, a nega-
ção costuma ser o primeiro mecanismo emocional utilizado. A negação é uma defesa
mental que implica em recusar o contato com um fato que promoveria turbulências e
sofrimento emocional. Esse fato pode passar a ser tratado como não existente. Evi-
dentemente, essa defesa não somente é perfeitamente compreensível, como pode
ser necessária, por vezes impedindo uma desestruturação mental.
Com isso, o mundo interno “ganha tempo” para absorver o impacto e utilizar
outras defesas mais adequadas.
Seria uma defesa psíquica que faz com que o indivíduo acaba negando o pro-
blema, tenta encontrar algum jeito de não entrar em contato com a realidade seja
da morte de um ente querido ou da perda de emprego. É comum a pessoa tam-
bém não querer falar sobre o assunto.

17
CUIDADOS PALIATIVOS

RAIVA

Quando o paciente não pode mais negar, ou o impacto vivenciado foi tão grande que a
negação se tornou impossível, ele se sente tomado pelo ódio e pode demonstrar seu
inconformismo por meio de condutas violentas. Mostre-se agressivo e desafiador,
atacando tudo e todos. Pode recusar-se a efetuar procedimentos médicos e tornar-
-se um problema para família e para a equipe de saúde. A intensidade e a qualidade
desses mecanismos vão decorrer também das características individuais do paciente.
Nessa fase o indivíduo se revolta com o mundo, se sente injustiçada e não se con-
forma por estar passando por isso.

NEGOCIAÇÃO

Neste estágio o paciente aceita a realidade, mas tenta efetuar barganhas “acordos”, que lhe possibilitem
manter uma visão não totalmente realística dos fatos, ou negocia para poder aproveitar melhor o tempo
que lhe resta. Vários mecanismos são mesclados, tais como projeção de aspectos aterrorizantes, idea-
lização, negação, revisão e tentativas de anulação de culpas, tendências à reparação etc. Certamente
ele somente é possível em pessoas que já estão alcançando algum contato razoável com a realidade,
somado a algum grau de vitalidade. Pacientes com funcionamento mental predomi-
nantemente persecutório terão maior dificuldade em atingir esse estágio.
A observação cínica nos mostra, comumente, que nessa etapa ocorrem
processos criativos, ou seja, pessoas usando o tempo para reavaliar proces-
sos criativos, ou seja, pessoas usando o tempo para reavaliar suas vidas;
preparando-se para um processo de reconciliação com o mundo e consi-
go mesmas; esboçando mecanismos de reparação; e até conseguindo tempo
necessário para realizarem algo que muito desejariam. Isso nos mostra que
existe um certo controle sobre o momento da morte.
Essa é fase que o indivíduo começa a negociar, começando com si mesmo, aca-
ba querendo dizer que será uma pessoa melhor se sair daquela situação, faz
promessas a Deus. É como o discurso “Vou ser uma pessoa melhor, serei
mais gentil e simpático com as pessoas, irei ter uma vida saudável.”

DEPRESSÃO

Neste Estágio o paciente está elaborando lutos. O luto pelos entes queridos, das vivências agra-
dáveis, pelas oportunidades não aproveitadas, por situações e objetos aos quais se apegou.
O paciente apresenta-se retraído, pouco comunicativo, triste, sofrendo intensamente e evitam

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CUIDADOS PALIATIVOS

o contato com pessoas que não respeitam o seu momento. Já nessa fase a pessoa se retira para seu
mundo interno, se isolando, melancólica e se sentindo impotente diante da situação.

ACEITAÇÃO

A este estágio chegam pacientes que superaram os anteriores, e a chance de que isso
corra é maior se tiverem a ajuda durante todo o processo. Tendo-se realizado a despedida
das experiencias vividas e dos entes queridos, pode manifestar-se uma grande paz e
tranquilidade. O paciente parece desligado, dorme bastante, como que repousan-
do de um sofrido processo, possivelmente preparando-se para outro. É essa
tranquilidade que diferencia a fase da aceitação com as fases ante-
riores. Nem todos os pacientes atingiram essa fase, ou mesmo al-
gumas das anteriores, será o apoio emocional que lhes permitirá
chegar a ela, no caso não tenham recursos próprios. É o estágio em
que o indivíduo não tem desespero e consegue enxergar a realidade
como realmente é, ficando pronto para enfrentar a perda ou a morte.

SAIBA MAIS
Assista o video em nosso material complementar sobre os
! Estágios de Kubler - Ross.

COMUNICAÇÃO DE MÁS NOTÍCIAS

O termo “má notícia” designa qualquer infor-

mação transmitida ao paciente ou a seus familiares
que implique, direta ou indiretamente, alguma alte-
ração negativa na vida destes. É importante que seja
definido do ponto de vista do paciente e familiares: a
notícia recebida por estes é considerada desagradá-
vel em seu contexto. Dessa forma, embora normal-
mente associada à transmissão de diagnóstico de
doenças terminais ou à comunicação do óbito, a má
notícia pode trazer patologias menos dramáticas, mas
também traumatizantes para o paciente e /ou familia-
res. Vê-se, então, que o ato de transmitir más notícias
provavelmente estará presente em algum momento
da atuação profissional da maioria dos médicos.

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CUIDADOS PALIATIVOS

Má notícia pode ser compreendida como aquela que altera drástica e negativamente a perspec-
tiva do paciente em relação ao seu futuro. Essa definição implica que a resposta do paciente dependerá,
entre outras coisas, de sua perspectiva de futuro, sendo esta única, individual e influenciada pelo con-
texto psicossocial dele. Uma outra definição é de que toda comunicação relacionada com o processo
de atenção médica.
A comunicação do diagnóstico e prognóstico ao paciente fora de condições terapêuticas é ta-
refa de dificuldade comum na equipe de saúde. Além do confronto com uma situação para o qual a
sociedade ocidental não prepara seus indivíduos, no que se refere à formação médica, este não é um
assunto privilegiado em sua formação acadêmica. Comunicar más notícias é, provavelmente, uma das
tarefas mais difíceis que os profissionais de saúde têm que enfrentar, pois implica em um forte impacto
psicológico do paciente e sua rede de apoio - quem recebe uma má notícia dificilmente esquece onde,
como e quando ela foi comunicada.

Assim como para o paciente e/ou familiares, o ato de transmitir uma notícia desagradável é
desconfortável também para o médico por vários motivos. Primeiramente, este se vê na situação difícil
de lidar com emoções experimentadas pelo paciente e/ou familiares e suas reações. Por outro lado, o
médico também deve lidar com as próprias emoções e receios, devendo enfrentar sua própria finitude.
Some-se a isso o fato de que a maioria deles não recebeu treinamento formal durante sua formação
profissional que oferecesse mais segurança ao transmitir más notícias.
A falta a de informação sobre o psiquismo humano não favorece a habilidade de médicos em lidar
com o sofrimento humano, tão importante num momento como este. Alguns escolhem comunicar as
notícias mais difíceis aos parentes, mas não ao paciente, para evitar contato com eventual crise emocio-
nal deste. Outros são sensíveis, e melhor preparados emocionalmente para lidar com as necessidades
emocionais de seus pacientes, e obtêm êxito ao transmitir-lhes a existência de uma doença séria, sem

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CUIDADOS PALIATIVOS

lhes tirar esperança.

Após a pessoa ser informada do óbito, é muito importante que haja uma conversa com a equipe
médica para esclarecimentos sobre o caso. Essa comunicação deve ser clara, em local adequado e pas-
sando serenidade para a família que está vivendo um momento tão difícil.

PROTOCOLO SPIKES

SETTING UP: Preparando-se para o encontro: Treinar antes é uma boa

estratégia, Apesar de a notícia ser triste, é importante manter a calma,
pois as informações dadas podem ajudar o paciente a planejar seu futuro.

S Procure por um lugar calmo e que permita que a conversa seja particu-
lar, mantenha um acompanhante com seu paciente, isso costuma deixá-lo
mais seguro. Sente-se e procure não ter objetos entre você e seu pacien-
te. Escute atentamente o que o paciente diz e mostre atenção e carinho.

P
PERCEPTION: Percebendo o paciente: Investigue o que o paciente já
sabe do que está acontecendo. Procure usar perguntas abertas.

INVITATION: Convidando para o diálogo: Identifique até onde o paciente

quer saber do que está acontecendo, se quer ser totalmente informado

I ou se prefere que um familiar tome as decisões por ele. Isso acontece! Se

o paciente deixar claro que não quer saber detalhes, mantenha-se dispo-
nível para conversar no momento que ele quiser.

KNOWLEDGE: Transmitindo as informações: Introduções como “infeliz-

mente não trago boas notícias” podem ser um bom começo. Use sempre
palavras adequadas ao vocabulário do paciente. Use frases curtas e per-

K gunte, com certa frequência, como o paciente está e o que está enten-
dendo. Se o prognóstico for muito ruim, evite termos como “não há mais
nada que possamos fazer”. Sempre deve existir um plano!

EMOTIONS: Expressando emoções: Aguarde a resposta emocional que

E
pode vir, dê tempo ao paciente, ele pode chorar, ficar em silêncio, em
choque. Aguarde e mostre compreensão. Mantenha sempre uma postura
empática.

S
STRATEGY AND SUMMARY: Resumindo e organizando estratégias

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CUIDADOS PALIATIVOS

RECOMENDAÇÕES DE MÁS NOTICIAS

ESTABELECER UMA RELAÇÃO MÉDICO, EQUIPE DE SAÚDE E PACIENTE

ADEQUADA

A construção de uma interação apropriada, desde o primeiro contato, implica por em prática a ca-
pacidade de empatia, compreensão e desejo de ajuda. Este tipo de abordagem
na comunicação da má notícia pode melhorar o relacionamen-
to do médico (equipe de saúde) - paciente e reduzir a ansie-
dade deste último. Desta forma, é importante demonstrar in-
teresse e respeito. A conduta e o comportamento profissional
são essenciais para o paciente sentir-se bem.

CONHECER CUIDADOSAMENTE A HISTÓRIA MÉDICA

Isto dará consistência às decisões clínicas e permitirá uma comunicação mais clara e fluída. Neste
sentido, quem irá revelar as más notícias deverá ser preferencialmente o médico responsável pelo caso.

VER O PACIENTE COMO PESSOA

É importante que se vá além do conhecimento formal e saber quem é a pessoa a quem se

oferece os cuidados. Nesses momentos questões como: de onde vem
esse paciente? Quais são suas motivações? Seus medos? Projetos?
São importantes para que se possa lidar com outras dificuldades que
não somente aquelas impostas pelo adoecimento. A cuidadosa e
respeitosa exploração do paciente em termos de crenças religiosas
e sistema de valores ajudarão a considerar a dimensão global do
paciente e proporcionarão outra via de expressão de aspectos
psicopatológicos. Assim, é importante que se tenha alguma ideia
das circunstâncias sociais do paciente antes de comunicar notícia
má, de modo que o médico poderá apropriar-se da situação e
comunicar o apoio necessário.

PREPARAR O SETTING

Deve se buscar um lugar com privacidade e conforto, onde não haja possibilidade de interrupção
- e evitar comunicar uma má notícia no corredor. Uma outra informação importante é saber se o paciente
deseja a presença de outras pessoas durante a entrevista. Por parte da equipe médica, é recomendável

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CUIDADOS PALIATIVOS

a presença de outro membro da equipe (outro médico ou enfermeiro familiarizado com o caso) durante
a comunicação. A pessoa que for comunicar a má notícia deverá manter contato visual com o paciente e
usar o toque apropriadamente.

ORGANIZAR O TEMPO

É necessário que se garanta um tempo razoável para preparar o paciente, comunicar a informação,
permitir um breve espaço para reflexão e possibilitar um intercâmbio entre perguntas e respostas progra-
mando, apropriadamente, o seguimento e abordando os procedimentos terapêuticos por fazer, antes de
concluir a entrevista.

ASPECTO ESPECÍFICO DA COMUNICAÇÃO

É muito importante compreender o paciente, ter uma expressão neutra e, em seguida, informar
as más notícias de maneira clara e direta. Usar um tom de voz suave, pausado e usar uma linguagem sin-
cera. O profissional deverá assegurar-se que o paciente tenha compreendido a mensagem com clareza.
A maioria dos autores sugere o uso de uma linguagem simples, sem muitos termos médicos. Isso
não significa, no entanto, que o uso de terminologia específica e adequada não seja também importante
para que o paciente possa, por conta própria, encontrar informações sobre sua doença. Para ajudar os
pacientes a processarem adequadamente a má notícia, quantidades menores de informações devem ser
dadas. A informação médica habitualmente é de difícil compreensão, principalmente quando se trata de
más notícias. Assim, para que se possa checar o grau de compreensão do paciente, é aconselhável que
o profissional peça ao mesmo conte as informações com suas próprias palavras.
É importante lembrar que o paciente não irá reter muito do que foi dito depois da má notícia inicial; isso é
esperado e deve ser retomado em outro momento, podendo assim individualizar a maneira de comuni-
car uma má notícia e o conteúdo transmitido, de acordo com as necessidades ou desejos do paciente.
Ouvir a má notícia deve ser contrabalançado, contudo, com a evidência de que alguma coisa pode ser
feita. Desta forma, mesmo que uma cura não seja realista, oferecer esperança e encorajamento sobre

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CUIDADOS PALIATIVOS

quais opções estão disponíveis é necessário. Discutir as opções de tratamento no início e marcar consul-
tas de seguimento para a tomada de decisão deverá estar no planejamento do médico no momento de
comunicar a má notícia.

RECONHECER O QUE E QUANDO O PACIENTE QUER SABER

Existe discordância entre o que o profissional quer dizer e o que o paciente quer saber. Perguntar
ao paciente o que ele quer saber dará a oportunidade de este colocar sua vontade. Se o paciente mos-
trar que não quer falar sobre a informação, devemos deixar a porta aberta para falar em outra hora. Neste
sentido, há duas perguntas importantes a serem feitas: O que o doente sabe sobre sua situação médica?
Quais informações que ele deseja receber? As respostas permitirão avaliar a percepção do paciente e
saber o que informar e a melhor maneira de comunicar a informação dentro do nível de compreensão
do paciente.

ENCORAJAR E VALIDAR AS EMOÇÕES

Mesmo que se possa identificar algumas expressões emocionais é im-

portante que o profissional verifique continuamente com o paciente como ele
se sente, não antecipando a reação emocional do mesmo. Oferecer períodos
de silêncio permite que os pacientes processem a má notícia e ventilem
emoções. È importante também questionar sobre as necessidades emocio-
nais e espirituais do paciente e quais os sistemas de suporte que ele tem. Se
precisar, oferecer referências se utilizando dos serviços interdisciplinares para
aumentar o cuidado ao paciente.

ATENÇÃO E CUIDADO COM A FAMILÍA

Face à comunicação de uma má notícia o

profissional deverá ficar atento à situação familiar
do paciente e levar em conta as necessidades
particulares da família em função de seus ante-
cedentes culturais e religiosos. A presença de um
membro da família geralmente serve de apoio e
suporte para o paciente. No caso de más notícias
previstas (antecipadas), pergunte antes quem ele
quer que esteja presente e o quanto ele gostaria
que os outros fossem envolvidos.

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CUIDADOS PALIATIVOS

PLANEJAR O FUTURO E O SEGUIMENTO

Após ter recebido a má notícia, um paciente pode experimentar sentimentos de isola-

mento e incerteza. O profissional pode minimizar a ansiedade do paciente resumindo as
áreas discutidas, verificando.
Se houve a compreensão e formulando um planejamento ou “próximos pas-
sos” com o paciente. Materiais escritos (por exemplo, as notas escritas à
mão ou os materiais preparados que listam os diagnósticos e as op-
ções de tratamento) podem ser úteis. O paciente deve ser assegurado
da possibilidade de se falar sobre os sintomas, responder às perguntas, a
qualquer momento em que ele perceber outras necessidades.

TRABALHAR OS PRÓPRIOS SENTIMENTOS

Estar consciente das próprias reações, preocupações e sentimentos é extremamente importan-

te para que o profissional possa manter uma boa relação com o paciente, quando se comunica más
notícias. Por essa razão é recomendável que depois da comunicação de uma má notícia, o profissional
reserve um tempo para revisar as próprias reações - reconhecê-las permitirá uma sensibilidade maior e
melhor habilidade clínica de comunicação.

COMUNICAÇÃO COM OS FAMILIARES

No contexto dos cuidados ao fim da vida,

embora as necessidades dos pacientes que vi-
venciam o processo de morrer, sejam classificadas
como prioritárias, a atenção aos familiares tam-
bém deve ser considerada importante devido ao
grande impacto emocional que estes sofrem ao
acompanhar a terminalidade de um ente querido.
O conhecimento das necessidades e das respostas
psicológicas mais frequentes dos familiares em tal
situação pode ser útil para melhorar a qualidade da
assistência.
A família fornece proteção psicossocial ao
paciente, sendo seu principal apoio durante o pro-
cesso de adoecimento e hospitalização. É prati-
camente impossível cuidar do individuo de forma

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CUIDADOS PALIATIVOS

completa sem considerar seu contexto, dinâmica e relacionamento familiar. A rede familiar que apoia o
paciente compreende não apenas os consanguíneos, mas também as pessoas próximas com as quais
ele possui um relacionamento mais estreito, com amigos e vizinhos.
Quando os familiares recebem a informação de que um ente está morrendo, geralmente ex-
pressão um turbilhão de sentimentos, combinação de choque, incertezas, tristezas, confusão, estresse,
ansiedade e desconforto. Frequentemente não entendem o que está acontecendo com seu familiar, não
sabem para quem perguntar ou como devem se comportar.
Os familiares necessitam ser mantidos informados sobre o que acontece e sobre o que esperar
do processo de morrer de seus entes. Assim, uma das necessidades mais proeminentes da família é o
estabelecimento de uma comunicação clara, honesta e frequente com os membros da equipe que cui-
dam do paciente. A informação contínua e acessível aos familiares é o elemento essencial que permitirá
uma vivência mais serena e tranquila do processo de morrer do doente, sem gerar expectativas que não
poderá ser atendida.

Promover o apoio emocional escutando e compreendendo seus sentimentos e fornecer informa-

ções e orientações simples e claras nesse momento é extremamente benéfico aos membros da família.
Tudo o que acontecer nos últimos dias e horas de uma pessoa amada será permanentemente lembrado
por seus familiares. Se a família estiver presente e sentir-se participante do cuidado, poderá ter a certeza
de que tudo foi feito da melhor maneira possível, sempre haverá o luto, mas também haverá certeza de
que o ente amado não estava sozinho nas horas finais.

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CUIDADOS PALIATIVOS

MORTE ENCEFÁLICA

O conceito de morte encefálica pode ser escrito como um estado em que temos perda da nossa
capacidade de consciência, junto com perda irreversível da capacidade de ventilar espontaneamente,
mesmo mantendo por certo período uma função cardíaca evidente.
A seguir temos exemplos de períodos de observação em horas, antes dos testes em pacientes
com suspeita de morte encefálica:

Coma apneico após neurocirurgia: aneurisma confirmado com

sangramento subaracnóideo dentro do hospital mais que 4 horas.

Traumatismo cranioencefálico mais que 6 horas.

Hemorragia intracerebral: sem hipóxia mais que 6 horas.

Anóxia cerebral: por parada cardíaca, afogamento etc., mais que

24 horas.

Intoxicação por droga não identificada: 50 a 100 horas.

DIAGNÓSTICO CLÍNICO DE MORTE ENCEFÁTICA

O diagnóstico clínico é fundamental em quatro etapas:

Quando existe uma causa conhecida para o coma ou lesão neurológica

1 conhecida. É necessário histórico e exames complementares-AVC ou

anóxia após PCR.

Quando estão excluídas as causas reversíveis do coma. Utilizamos

parâmetros de hipotermia com temperatura retal abaixo de 35ºC, uso
2 de agentes sedativos como diazepínicos, anestésicos, álcool etílico,
hipotensão, hipoglicemia; e a concentração plasmática.

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CUIDADOS PALIATIVOS

Há confirmação de que a conduta neuromuscular está intacta. Tem que

3 haver ausência de uso de drogas bloqueadoras de atividades neuromus-

culares, exclusão de lesões medulares, suspeitas de doenças que alteram
a junção mioneural deve ser excluída e descartado o seu diagnóstico.

Ausência de reflexos do tronco cerebral. Para descobrir essa ausência,

4 deve ser feito um exame clínico, e no início deste deverá ser em pacientes
hemodinamicamente estável, pressão sistólica > 90mmHg, etiologia defi-
nida como estado comatoso, ausência de uso de sedativos, tranquilizan-
tes e com função mioneural normal. O exame físico deverá ser repetido,
no mínimo, em duas ocasiões, preferencialmente por médicos diferentes
e em intervalos de tempo ao menos de seis horas.

DIAGNÓSTICO RADIOLÓGICO DE MORTE ENCEFÁLICA

Além do exame clínico, existem vários métodos disponíveis para confirmar a morte encefálica

como:
Eletroencefalografia (EEG): onde é possível avaliar a atividade elétrica ce-
rebral e, consequentemente, o perfeito funcionamento do cérebro.

Angiografia com contraste dos quatro vasos: esse exame objetiva ver a
perfusão sanguínea no SNC e a angiografia com radionuclídeos é ver o
fluxo sanguíneo cerebral.

Doppler transcraniano: é um método baseado no sistema de Doppler de

emissão pulsada de ondas, que analisam o fluxo sanguíneo das grandes
artérias do cérebro.

Ressonância nuclear magnética: utiliza um campo magnético de forte

intensidade, pulsos de radiofrequência e um computador para produzir
imagens detalhadas das estruturas internas do organismo.

ESTADO VEGETATIVO

Como na morte cerebral, o estado vegetativo é um diagnóstico clínico, que quando permanente,
pode ser considerado um artefato trágico da tecnologia moderna.
Não existe evidência de percepção de si mesmo ou do ambiente e inabilidade de interagir

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CUIDADOS PALIATIVOS

com os outros, não existe evidências de

respostas comportamentais voluntárias, pro-
positais, táteis ou nocivos. Não há evidência
de expressão ou compreensão de linguagem.
Funções autonômicas do tronco cerebral e
hipotalâmicas suficientemente preservadas
que permitem a sobrevivência com cuidados
médicos e de enfermagem, incontinência uri-
nária e fecal reflexos espinhais cranianos va-
riavelmente preservados.
Entretanto diferentemente da morte
cerebral, o estado vegetativo pode ser parcial
ou totalmente reversível. O estado vegetati-
vo persistente foi arbitrariamente elaborado
como um estado vegetativo presente um mês após a ocorrência do dano cerebral e sem melhora
depois de um período específico, não significando que é irreversível e que o paciente não se recupe-
rará; somente então, após esse período, e ainda com muitas controversas, as questões éticas e legais
que envolvam a retirada do tratamento podem ser levantadas.

MORTE ENCEFÁLICA X ESTADO VEGETATIVO

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CUIDADOS PALIATIVOS

DOAÇÃO DE óRgÃOS

Doação de órgãos é um ato nobre que pode salvar vidas. Muitas vezes, o transplante de órgãos
pode ser única esperança de vida ou a oportunidade de um recomeço para pessoas que precisam de
doação. É preciso que a população se conscientize da importância do ato de doar um órgão.
O transplante de órgãos é um procedimento cirúrgico que consiste na reposição de um órgão
(coração, fígado, pâncreas, pulmão, rim) ou tecido (medula óssea, ossos, córneas) de uma pessoa doen-
te (receptor) por outro órgão ou tecido normal de um doador, vivo ou morto.

IMPORTANTE: O Brasil é referência mundial na área de transplantes e possui o maior sistema

público de transplantes do mundo. Atualmente, cerca de 96% dos procedimentos de todo o
País são financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em números absolutos, o Brasil é o
2º maior transplantador do mundo, atrás apenas dos EUA. Os pacientes recebem assistência
integral e gratuita, incluindo exames preparatórios, cirurgia, acompanhamento e medica-
mentos pós-transplante, pela rede pública de saúde.

Pela legislação brasileira, não há como garantir efetivamente a vontade do doador, no entanto,
observa-se que, na grande maioria dos casos, quando a família tem conhecimento do desejo de doar do
parente falecido, esse desejo é respeitado. Por isso a informação e o diálogo são absolutamente funda-
mentais, essenciais e necessários. Essa é a modalidade de consentimento que mais se adapta à realida-
de brasileira. A previsão legal concede maior segurança aos envolvidos, tanto para o doador quanto para
o receptor e para os serviços de transplantes.

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CUIDADOS PALIATIVOS

A vontade do doador, expressamente registrada, também pode ser aceita, caso haja decisão
judicial nesse sentido. Em razão dis so tudo, orienta-se que a pessoa que deseja ser doador de órgãos e
tecidos comunique sua vontade aos seus familiares.
Os órgãos doados vão para pacientes que necessitam de um transplante e estão aguardando em
lista única, definida pela Central de Transplantes da Secretaria de Saúde de cada estado e controlada
pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT).
Existem dois tipos de doador.

O primeiro é o doador vivo. Pode ser qualquer pessoa que concorde com
a doação, desde que não prejudique a sua própria saúde. O doador vivo

1 pode doar um dos rins, parte do fígado, parte da medula óssea ou parte
do pulmão. Pela lei, parentes até o quarto grau e cônjuges podem ser
doadores. Não parentes, só com autorização judicial.

O segundo tipo é o doador falecido. São pacientes com morte encefálica,

2 geralmente vítimas de catástrofes cerebrais, como traumatismo craniano

ou AVC (derrame cerebral).

O tempo de isquemia é o tempo de retirada de um órgão e transplante deste em outra pessoa.

A tabela abaixo demonstra o tempo de isquemia aceitável para cada órgão a ser considerado para trans-
plante:

Para ser um doador, basta conversar com sua família sobre o seu desejo de ser doador e deixar
claro que eles, seus familiares, devem autorizar a doação de órgãos. No Brasil, a doação de
órgãos só será feita após a autorização familiar.

EUTANÁSIA, DISTANÁSIA, ORTOTANÁSIA

O respeito pelo direito do paciente terminal de ter sua dor tratada

é um ato que representa a garantia do seu bem-estar. Certamente os
dispositivos existentes no Código de Ética Médica, se analisados com
o objetivo de proporcionar ao doente o melhor atendimento, per-
mitem respeitar a vontade do paciente e não somente impor trata-
mentos, principalmente quando seu resultado é o sofrimento sem
fim, o adiamento da data da morte, a manutenção da vida sem que
haja vida digna para aquela pessoa.
A evolução da medicina e a existência de inúmeros tratamentos
nos obrigam a rever a maneira de tratar pacientes terminais ou crônicos, ja-

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CUIDADOS PALIATIVOS

mais usando os diversos meios disponíveis para atendimento sem levar em conto os benefícios que
efetivamente podem ser alcançados. A preocupação com a preservação da vida não pode servir de
argumento para os posicionamentos de extrema firmeza diante da dor e do sofrimento.
Impõe-se uma visão mais humana do tratamento, permitindo que o paciente não seja abandona-
do pela sua própria dor. Pode ser assegurada ao paciente adoção de condutas ou mesmo procedimen-
tos que visem abreviar o sofrimento e, por consequência, escolher a morte como a melhor opção?
A questão deve ser analisada sob diversos aspectos. Atualmente, não são consideradas apenas
as dimensões físicas e biológica, mas também as dimensões psíquica, social e espiritual.
O enfrentamento da própria morte pode desencadear o sofrimento mesmo psíquico. Caracteri-
za-se pela mudança de humor, pelo sentimento de perda do controle sobre o processo de morrer, pela
perda da esperança e sonhos e pela necessidade de se redefinir perante o mundo.

EUTANÁSIA

A palavra eutanásia é de origem grega e significa “boa morte”.

O termo foi proposto por Francis Bacon, em 1623, em sua obra “História vitae et mortis”, como sen-
do o “tratamento adequado as doenças incuráveis”. De maneira geral, entende-se por eutanásia quando
uma pessoa causa deliberadamente a morte de outra que está mais fraca, debilitada ou em sofrimento.
Neste último caso, a eutanásia seria utilizada para evitar a distanásia.
Não se aplicará jamais a eutanásia em pessoas que se encontram em pleno gozo de saúde, não
importando se é jovem ou idoso, portanto, o termo eutanásia tem em seu sentido lato a definição de boa
morte, ou morte apropriada. Atualmente, a concepção de eutanásia liga-se a ideia de provocar conscien-
temente a morte de alguém, fundamentado em relevante valor moral ou social, por motivo de piedade ou
compaixão, introduzindo outra causa, que, por si só, seja suficiente para desencadear o óbito. Ao invés
de deixar a morte acontecer, buscando-se amenizar o sofrimento do paciente, a eutanásia é entendida
como uma ação sobre a morte, de modo a antecipá-la.

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CUIDADOS PALIATIVOS

EUTANÁSIA VOLUNTÁRIA

É quando a morte é provocada atendendo a uma vontade do paciente, ou seja, quando uma
pessoa ajuda outra a acabar com a sua vida. Asseveram que a legalização da eutanásia, permitindo aos
pacientes a possibilidade de deliberarem se a sua situação é ou não suportável estaria muito mais em
concordância com o respeito pela liberdade individual e pela autonomia. Mesmo que a pessoa já não
esteja em condições de afirmar o seu desejo de morrer, a eutanásia pode ser voluntária. Pode-se desejar
que a própria vida acaba, no caso de se ver numa situação em que, embora sofrendo de um estado in-
curável e doloroso, a doença ou um acidente tenham tirado todas as capacidades racionais e já não seja
capaz de decidir entre a vida e a morte. Se, enquanto ainda capaz, tiver expressado o desejo refletido de
morrer quando numa situação como esta, então a pessoa que, nas circunstâncias apropriadas, tira a vida
de outra atua com base no seu pedido e realiza um ato de eutanásia voluntária.

EUTANÁSIA NÃO – VOLUNTáRIA

É aquela em que a vida do paciente é terminada sem que ele tenha consen-
timento, ou tenha expressado qualquer desejo nesse sentido, seria causar
a morte de um ser humano incapaz de tomar decisões entre a vida e a
morte. Seriam os bebês deficientes ou que sofram de doenças ditas e
incuráveis e as pessoas que já perderam a capacidade de compreender
o problema em questão, por motivo do acidente, doença ou velhice ou
em casos que a pessoa se encontra em coma. A aceitação eutanásia
não-voluntária traria medo e insegurança às pessoas, as quais, incertas
quanto ao futuro, temeriam chegar a um ponto em que a decisão sobre
suas vidas ficasse nas mãos de outra pessoa, passando a não mais confiar
nos seus próprios médicos. Na Holanda, por exemplo, dados do governo

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holandês, onde a eutanásia, apesar de não ser legalizada, é aceita pelos tribunais, registram que um
grande número de idosos teme que, em alguma fase de suas vidas, seus tratamentos tornem-se inviá-
veis economicamente para o governo.

ORTOTANÁSIA

A ortotanásia ou eutanásia passiva significa morte correta - orto: certo,

thanatos: morte. Significa o não prolongamento artificial do processo de mor-
te, sendo, portanto, o processo natural do morrer. Ocorre quando se deixa
morrer, deliberadamente, o paciente, por omissão de cuidados ou
tratamentos que são necessários ou razoáveis. Portanto
deve ser praticada pelo médico, que permite que o
processo da morte se desenvolva naturalmente. O
médico não é obrigado a prolongar o processo de
morte do paciente, artificialmente, sem que o pa-
ciente tenha manifestado sua vontade neste senti-
do, da mesma forma que não é obrigado a prolongar
a vida do paciente contra a vontade deste. Portanto não
se refere antecipar a morte, mas de esperar o tempo certo,
com a utilização dos meios regulares para os cuidados que se fa-
çam necessários. Respeita-se o Princípio da Dignidade da Pessoa Huma-
na, previsto no art. 1º, inciso III, da Constituição da República Federativa do Brasil,
de 1988, assim como os princípios bioéticos da Autonomia, da Beneficência e da Justiça.

DISTANÁSIA

A distanásia (dis + thanasia, morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento) é o em-
prego de todos os meios terapêuticos possíveis, inclusive os extraordinários e experimen-
tais, no doente agonizante, já incapaz de resistir, e no curso natural do fim de sua vida.
Tais meios são empregados na expectativa duvidosa de prolongar-lhe a existência, sem
a mínima certeza de sua eficácia, nem da reversibilidade do quadro.
É etimologicamente o contrário da eutanásia, consistem
em atrasar o mais rápido possível o momento da morte usando
todos os meios, proporcionados, e ainda que isso signifique afligir
ao moribundo sofrimento do paciente mesmo que, obviamente,
não conseguirão afastar a inevitável morte, mas apenas atrasa-la
umas horas ou uns dias em condições deploráveis para o enfermo.

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As existências da doente extremamente sofrida e dolorosa se utilizam determinados medicamentos

para que essas dores sejam aliviadas de forma a serem definitivamente eliminadas, com o alívio do
sofrimento, vem uma antecipação de sua morte. E a distanásia também é chamada de ‟intensificação
terapêutica”, e também de, “obstinação terapêutica”.

ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS

Diante da necessidade de se considerar o indivíduo como um ser holístico, a saúde desvincu-

lou-se do conceito que a restringia à ausência de doenças, cujo objetivo principal era a cura, e passou a
contemplar a pessoa em sua totalidade. Assim, o conceito de saúde incluiu outras dimensões além da
biológica, tais como a psicológica, a social e a espiritual, conforme propõem as diretrizes dos cuidados
paliativos.
A espiritualidade refere-se à busca pessoal para compreensão das questões finais sobre a vida e
sua relação com o sagrado e o transcendente, que pode ou não levar ao desenvolvimento de práticas
religiosas. Já a religião corresponde a um sistema organizado de crenças, práticas, rituais e símbolos
destinados a facilitar a proximidade do indivíduo com o sagrado ou o transcendente. Por sua vez, a reli-
giosidade é o nível mais básico da religião e diz respeito ao quanto o indivíduo acredita, segue e prática
determinada religião. O paciente pode buscar a espiritualidade como forma de enfrentamento de doen-
ças, com a finalidade de minimizar o sofrimento decorrente das dificuldades encontradas ou para obter
maior esperança de cura com o tratamento.

A espiritualidade diz respeito à busca do ser humano por um sentido e significado transcendente
da vida. A religião, por outro lado, é um conjunto de crenças, práticas rituais e linguagem litúrgica que
caracteriza uma comunidade que está procurando dar um significado transcendente às situações fun-
damentais da vida, desde o nascer até o morrer.
O papel do profissional não é oferecer conselhos espirituais ou religiosos, mas sim, fazer com que o pa-
ciente encontre respostas em sua própria crença. Não devemos ter medo de dizer “eu não sei” quando somos

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interpelados por questões complexas sobre espiritualidade e religiosidade, o importante é que saibamos
ouvir, pois o fato de estarmos ao lado do paciente, prestando atenção e compreendendo-o já é de gran-
de valo
É de suma importância conhecer e ter clareza em relação à própria espiritualidade, pois “é impossível
ajudar alguém em questões espirituais sem antes conhecer sua própria espiritualidade”. A equipe também
deverá trabalhar as crenças do paciente sem pregar a sua verdade. Dessa forma, os profissionais de-
verão ser orientados quanto ao respeito à individualidade do paciente, pois o cuidado espiritual cabe a
todos os envolvidos.

DIA MUNDIAL DOS CUIDADOS PALIATIVOS

O Dia Mundial dos Cuidados Paliativos é celebrado anualmente no segundo sábado de outubro.
O objetivo do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, cuja organização está a cargo de um comitê
mundial, é unir esforços nos cuidados paliativos por todo o mundo, chamando a atenção para as necessi-
dades das pessoas em sofrimento (18 milhões de pessoas morrem em dor e sofrimento todos os anos).
É preciso abrir espaço para que o problema seja discutido, pelo que uma das finalidades desta data é
justamente compartilhar visões e experiências das pessoas e famílias que vivem nessa situação.
Essa é uma forma de conscientizar as pessoas acerca das necessidades dos envolvidos com
esse tipo de cuidados - por um lado, os doentes e suas famílias, e por outro, os profissionais que traba-
lham no seu tratamento.

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CONCLUSÃO

A morte é sem dúvida, o maior impulso ao

desenvolvimento humano, na medicina, nas artes,
na filosofia ou na ciência. Dentro do campo da espi-
ritualidade não é diferente. É somente através que
o homem se defronta com a realidade da vida: tudo
termina. Qual é, então, o sentido disso tudo? A finitu-
de e leva o espírito humano à sua essência, a trans-
cender. O ser humano deseja transcrever, os limites
de sua alma, conhecer Deus, Alá, Buda, Olodum, o
Criador, seja lá quem ele for ou a si mesmo.
Falar sobre os cuidados paliativos é encarar
de frente pois ousa transcender o sofrimento hu-
mano e a morte dando a ela um significado. En-
quanto houver significado na experiência humana
há esperança.
Ao abordar esse assunto e os comporta-
mentos diante da morte seja por parte da pacien-
te ou pessoas diretamente envolvidas, devemos
compreender e lançar luz sobre os sentimentos,
pensamentos, crenças e valores para que haja uma
efetiva mudança de paradigmas diante da morte
em qualquer contexto e com isso oferecer dignida-
de nos últimos momentos de vida de um paciente e
antes de tudo ser digno consigo mesmo respeitan-
do os próprios limites e necessidades individuais.
Na perspectiva de cuidados, estamos pre-
servando a dignidade e integridade da pessoa na fase final de sua vida, a dignidade, basicamente, sig-
nifica respeito à pessoa na sua integralidade de ser, bem como para com seus valores de vida, a integri-
dade seria o esforço de preservar sua própria identidade, mantendo-a conectado com tudo o que tem
sentido e valor em sua vida, mesmo diante de uma cadeia progressiva de perdas e progressão da enfer-
midade, até o momento final. Não podemos esquecer que, como necessitamos de cuidados ao nascer,
precisamos também de cuidados no momento de nos despedirmos da vida

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REFERENCIAS

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liativos. 2010. Disponível em: [Link] [Link]/pdf/bioethikos/78/[Link]. Acesso em: 06
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Livro: SANTOS, Franklin Santana. CUIDADOS PALIATIVOS. Brasil: Atheneu, 2009. 476 p.

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