AUTISMO NA MINICÉREBROS DE AUTISTAS ESTUDO APONTA

TERCEIRA IDADE NO ESPAÇO PREVALÊNCIA DE 1 EM 30

Minicérebros de autistas no espaço

ANO VIII - Nº 18 - SET/OUT/NOV 2022

#AutistaEmTodoLugar
00018

AUTISMO EM
ISSN 2596 - 0539

GRATUITA
DISTRIBUIÇÃO
053005

ANGOLA
772596
9
 #AutistaEmTodoLugar

EDITORIAL
EXPEDIENTE - Revista Autismo
Ano VIII — número 18
Setembro de 2022
ISSN: 2596-0539
Saber informações sobre autismo na Estação Espacial Internacional,
Distribuição gratuita
em outros países é essencial para uma reportagem sobre autismo na
Periodicidade trimestral
entendermos não só a diferença cul- terceira idade (com versão estendida
Tiragem deste número: 4.100 exemplares
Revista Autismo é uma publicação de circulação
tural, social e econômica, mas tam- em áudio) e o “encontro de milhões”
nacional fundada em 2010 com o objetivo de levar bém para entender como é ser autista do André com a Denise, na HQ da
informação de qualidade, isenta e imparcial. A
respeito de autismo, é a primeira revista periódica em cada lugar do mundo, cada um Turma da Mônica, sublinho um outro
da América Latina, além de ser a primeira do
mundo em língua portuguesa. com suas características próprias assunto atual, mas que já deu o que
Editor-chefe e jornalista responsável: (que facilitam ou dificultam determi- falar: o estudo de prevalência do au-
Francisco Paiva Junior - MTb: 33.245 nados aspectos). tismo nos Estados Unidos, apontando
editor@[Link]
Direção de arte e design:
O papo com a Ekanda Autista, de 1 autista em cada 30 crianças e ado-
Alexandre Beraldo Angola, nos traz uma realidade di- lescentes entre 3 e 17 anos de idade.
xberaldo@[Link] ferente do Brasil, mas com muitas Não é comparável com os dados ofi-
Revisão e Traduções: semelhanças e raízes comuns. Tão ciais de prevalência daquele país, que
Márcia F. Lombo Machado
marciaflm@[Link] distante e tão próxima. Vale conferir, estão atualmente na marca de 1 em 44,
Consultores científicos: inclusive, o vídeo do papo todo que segundo o CDC (Centro de Controle
Alysson R. Muotri e Diogo V. Lovato
está no nosso canal no Youtube. de Prevenção e Doenças do governo
Arte da Capa:
Outro destaque desta edição é o dos EUA), mas liga um sinal de alerta
Fabio Sousa (“tio .faso”)
Colaboradores deste número:
texto da coluna Liga dos Autistas, em para diversas questões (vale assistir à
Amauri de Araújo Sousa, Beatriz Raposo, que Jonatas Ribeiro fala sobre ser au- live sobre esse assunto com o neuro-
Camila Alli Chair, Fábio Sousa (“ tio .faso”), tista e ter filho autista, ou seja, a pa- pediatra Paulo Liberalesso, que ficou
Fátima de Kwant, Fernanda Barbi Brock,
Haydée Freire Jacques, Jonatas Silva ternidade atípica. Mais que um bom gravada no nosso Instagram).
Ribeiro, Lucas Ksenhuk, Luciana Viegas, conteúdo, enfatizo ainda a metalin- No mais, finalizo voltando ao tema
Marcelo Vitoriano, Mauricio de Sousa,
Nícolas Brito Sales, Paula Ayub, Renata guagem naquelas páginas como um do autismo em Angola para repetir
Fridman, Samanta Paiva, Selma Sueli Silva, todo. Isso porque a ilustração foi feita o elogio ao “tio .faso”, mas desta vez
Sophia Mendonça, Thaís Mösken, Thiago
Castro, Tiago Abreu, Wagner Yamuto.
pelo Fábio Sousa, o “tio .faso”, que por conta da magnífica ilustração que
Impressão: também é um pai autista com filho compõe a capa desta edição. Trabalho
LaborPrint autista. Para completar esse “pai-au- sensível e irretocável!
Patrocinadores: tista-verso”, ele ilustrou com um per- Boa leitura a você.
Academia do Autismo, Grupo
Método, Clínica Somar.
sonagem que é, como eles dois, um
Fundadores (2010):
pai autista também com filho autista.
Martim Fanucchi Conteúdo mais genuíno, impossível!
Francisco Paiva Junior
Além de “minicérebros” de autistas
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Hospedagem do site patrocinada: Francisco Paiva Junior, editor-chefe
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da Revista Autismo, é jornalista, pós- Você pode reproduzir nossos textos e arti-
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do Giovani, de 15 anos, que tem autismo
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LinkedIn: [Link]/company/RevistaAutismo beça, e da Samanta, de 13 anos, que tem Para sugerir pautas e temas de reportagens,
Versão em PDF: [Link]/RevistaAutismo chulé e é exímia desenhista. envie mensagem para o mesmo email citado acima.
Editado por: PAIVA JUNIOR
R. Bela Cintra, 336 - cj. 74-A, Consolação
São Paulo (SP), CEP 01415-000
Como citar artigos publicados nesta revista (padrão ABNT):
CNPJ: 30.894.955/0001-09
AUTOR. Título do artigo ou da matéria, subtítulo. Revista Autismo, São Paulo, ano da revista,
número da edição, páginas inicial-final, mês ano de publicação.
Os artigos assinados não representam
necessariamente a opinião da Revista Exemplo: MUOTRI, A.. Minicérebros humanos, um novo modelo experimental para o estudo do
Autismo e seus editores. TEA. Revista Autismo, São Paulo, ano V, n. 4, p. 44-46, mar. 2019.
 ‘MINICÉREBROS’ COMO CONVERSAR
DE AUTISTAS COM QUEM NÃO
NO ESPAÇO CONVERSA?
pág.12 pág. 16

VOZES DA
MATURIDADE
- AUTISMO NA O PEDIATRA E
TERCEIRA IDADE O AUTISMO
pág. 20 pág.34

ADOLESCENTES
1 EM 30 NOS EUA AUTISTAS
pág. 44 pág.48

SESSÕES AUTISMO
o que é autismo?
hq - andré e a turma da mônica
canal autismo
pág.08
pág.09
pág.37
EM
ANGOLA
COLUNAS
reportagem de capa pág.28

matraquinha pág.10
uma mãe preta escrevendo pág.14
tudo o que podemos ser pág.18
trabalho no espectro pág.24 Leia este QR-code
com seu celular e
autismo severo pág.33
acesse a versão online
introvertendo pág.42 desta edição com
liga dos autistas pág.46 conteúdo extra.
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RevistaAutismo analista de empreendedor professora dentista
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R EVI STA AUTI SMO 6

 Artistas que ilustraram esta edição

LUCAS CAMILA BIA FÁBIO

KSENHUK CHAIR RAPOSO SOUSA

Artista plástico, Formada em Artista plástica, Designer de

20 anos, autista, animação, cursou arte educadora e formação,
sua obra sempre biologia, tem 32 provocadora ilustrador
está nas principais anos, é vegana cultural, por paixão,
exposições de e seu hiperfoco ilustra a coluna bonequeiro
rua de SP. são dinossauros “matraquinha” profissional
e répteis, desde desde a primeira e autista
os 10 anos. vez que a leu. diagnosticado
Se apaixonou. tardiamente.

[Link] [Link]/freakyraptor @biabiaraposo @seeufalarnaosaidireito

@[Link]/ @camila_alli

FERNANDA MAURICIO ALEXANDRE

BARBI BROCK DE SOUSA SAMANTA
BERALDO PAIVA

Autista, ilustradora, Desenhista, pai Designer, Estudante, irmã

possui titulo de da Turma da ilustrador e de autista, filha do
licenciatura em Mônica, colabora gestor culural, editor da revista,
educação artística com a Revista é o responsável desenha nos tempos
(hab. artes plásticas) Autismo desde pela edição de livres, cria o tempo
e designer de moda. o início de 2019, arte da Revista todo, tem 13 anos,
através do Autismo e é fã da banda Now Quer colaborar com
Instituto Mauricio outros projetos United e da série a Revista Autismo?
de Sousa. artísticos. Stranger Things.

@[Link] @institutomauriciodesousa @xandeberaldo

@turmadamonica

Se você é artista e autista, e também quer

colaborar com a Revista Autismo,
envie um email para
editor@[Link],
se apresentando e mandando um link
de seus trabalhos artísticos (pode ser
um Instagram ou catálogo digital).

R EVI STA AUTI SMO 7

 As informações a seguir não dispensam a consulta
O QUE É AUTISMO a um médico especialista para o diagnóstico

Francisco Paiva Junior

O QUE É AUTISMO?
Saiba a definição do transtorno do espectro do autismo
CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code
ao lado para
ir ao site.

O autismo — nome técnico ofi- quanto antes — mesmo que seja ape- identidade, uma característica da pes-
cial: transtorno do espectro do au- nas uma suspeita clínica, ainda sem soa — data celebrada originalmente
tismo (TEA) — é uma condição de diagnóstico fechado —, pois quanto em 2005, pela organização britânica
saúde caracterizada por déficit na mais cedo começarem as interven- Aspies for Freedom (AFF).
comunicação social (socialização e ções, maiores serão as possibilidades
comunicação verbal e não verbal) e de melhorar a qualidade de vida da
Consulta médica
Veja a seguir alguns sinais de autis-
comportamento (interesse restrito pessoa. O tratamento psicológico
mo. Apenas três deles numa criança
ou hiperfoco e movimentos repeti- com maior evidência de eficácia, se-
de um ano e meio já justificam uma
tivos). Não há só um, mas muitos gundo a Associação Americana de
consulta a um médico neuropediatra
subtipos do transtorno. Tão abran- Psiquiatria, é a terapia de interven-
ou a um psiquiatra da infância e da
gente que se usa o termo “espec- ção comportamental. O tratamento
juventude. Testes como o M-CHAT-
tro”, pelos vários níveis de suporte para autismo é personalizado e in-
-R/F (com versão em português)
que cada subtipo necessita — há terdisciplinar. Além da psicologia,
estão disponíveis na internet para
desde pessoas com condições as- pacientes podem se beneficiar com
serem aplicados por profissionais.
sociadas (coocorrências), como de- fonoaudiologia, terapia ocupacio-
Todas as referências, links e mais infor-
ficiência intelectual e epilepsia, até nal, entre outros, conforme a neces-
mações estão na versão online.
pessoas independentes, que levam sidade de cada autista. Na escola,
uma vida comum. Algumas nem um mediador pode trazer grandes Sinais de autismo:
sabem que são autistas, pois jamais benefícios no aprendizado e na inte-
Não manter contato visual por
tiveram diagnóstico. ração social. mais de 2 segundos;
As causas do autismo são majori- Até agora, não há exames de ima-
Não atender quando chamado
tariamente genéticas. Confirmando gem ou laboratoriais que sejam de- pelo nome;
estudos recentes anteriores, um tra- finitivos para diagnosticar o TEA.
Isolar-se ou não se interessar por
balho científico de 2019 demonstrou Alguns sintomas podem ser tra- outras crianças;
que fatores genéticos são os mais im- tados com medicamentos, que Alinhar objetos;
portantes na determinação das cau- devem ser prescritos por um mé-
Ser muito preso a rotinas a ponto
sas (estimados entre 97% e 99%, sendo dico. Dentre os medicamentos in- de entrar em crise;
81% hereditário — e ligados a quase dicados, a risperidona, que é da Não usar brinquedos de forma
mil genes), além de fatores ambientais classe dos antipsicóticos atípicos, é o convencional;
intrauterinos (de 1% a 3%) ainda con- mais comum. Fazer movimentos repetitivos
troversos, que também podem estar Em 2007, a ONU declarou todo 2 de sem função aparente;
associados como, por exemplo, a idade abril como o Dia Mundial de Cons- Não falar ou não fazer gestos para
paterna avançada ou o uso de ácido cientização do Autismo, quando mostrar algo;
valpróico na gravidez. Existem atual- cartões-postais do mundo todo se Repetir frases ou palavras em mo-
mente 1.075 genes já mapeados e impli- iluminam de azul (cor escolhida mentos inadequados, sem a devi-
da função (ecolalia);
cados como possíveis fatores de risco por haver, em média, 4 homens para
para o transtorno — sendo 102 genes cada mulher com TEA). Não compartilhar interesse.
os principais. O símbolo do autismo é o quebra- Girar objetos sem uma função
-cabeça, que denota sua diversidade aparente;
Tratamento e sinais e complexidade. Apresentar interesse restrito
Alguns sinais de autismo já podem O dia 18 de junho é o Dia do Orgu- por um único assunto (hiperfoco);
aparecer a partir de um ano e meio lho Autista (representado pelo sím- Não imitar;
de idade, e mesmo antes, em casos bolo da neurodiversidade, o infinito Não brincar de faz-de-conta.
mais graves. Há uma grande im- com o espectro de cores do arco-í- Hipersensibilidade ou hiper-reati-
portância em iniciar o tratamento o ris), considerando o autismo como vidade sensorial;

08 R EVI STA AUTI SMO #AutistaEmTodoLugar

 OI, ANDRÉ! TUDO BEM?

em

fAMA TUDO BEM,

DENISE!
14

VOCÊ TIRA UMA SELFIE COMIGO? LEGAL! ENTÃO SE JOGA!

VOU PUBLICAR NAS
REDES SOCIAIS!

AS PESSOAS VÃO CURTIR E QUERER SABER VAI FICAR FAMOSO, VAI TER
QUEM É O ANDRÉ! VOCÊ VAI CAUSAR! MUITOS SEGUIDORES E TODO
MUNDO VAI QUERER FALAR
COM VOCÊ e...

NÃÃÃÃÃOOO!!
UÉ! O QUE
DEU NELE?

fim
 C O L U N A

Matraquinha

Wagner
O AUTISMO
Yamuto SEMPRE
é pai do Gabriel
(que tem autismo) e da
APARECE!
Thata, casado com a
Grazy Yamuto, fundador
@biabiaraposo

do Adoção Brasil, criador

do app Matraquinha, autor
e um grande sonhador.
Passaram por lá diversos autores,
matraquinhaoficial youtubers, influenciadores e minha família.
Ilustração: Bia Raposo -

@matraquinhaoficial Minha esposa Grazy, minha caçula Thata,

Lanches com preços e qualidade de eventos
matraquinha meu filhão Gabriel, meu sobrinho Gustavo e eu
dessa magnitude: extremamente caros e so-
[Link] também marcamos presença na feira do livro.
fríveis. Além do estacionamento custar uma
O primeiro dia do evento foi matéria nos
pequena fortuna que poderia ser convertida
principais telejornais e os estandes quase não
facilmente em uns quatro livros.
apareciam, pois estavam encobertos por um
Nada disso seria impeditivo para que minha
mar de gente.
família perdesse essa experiência cultural.
Sobreviventes do primeiro dia disseram
Preparamos uma mochila de dar inveja
que levaram 30 minutos para andar 15
aos aventureiros que se arriscam a escalar o
metros entre a praça de alimentação e um
Everest, ela facilmente estaria pesando uns
estande com livros em promoções. Outros
10 quilos. Tínhamos snacks, água, suco, fru-
se perderam e, felizmente, poucos minutos
tas, mudas de roupas, lenços umedecidos e
depois se encontraram.
R EVI STA AUTI SMO 10 álcool gel.
 #AutistaEmTodoLugar

A noite que an- personagens de livros (como o cachorrinho

tecedeu nossa visita Pum, o Diário de um Banana e a Turma da
foi bem tranquila, nos Mônica). Grazy e eu só ficávamos observando
alimentamos com comidas e aproveitando o momento, enquanto meu
leves, assistimos a um filme di- sobrinho estava empenhado em encontrar
vertido e tivemos uma excelente promoções de livros.
noite de sono. Algumas horas depois, todos exaustos, mi-
Dia seguinte e já estávamos dentro nhas costas estavam imprestáveis por causa
da tão sonhada e esperada Bienal, aquele da mochila, mas o sentimento era de felicidade
cheiro de livro novo é inconfundível, dezenas pelo fato de termos sobrevivido ao passeio sem
de editoras conhecidas se revezavam com maiores intercorrências. Mesmo com todos os
editores independentes. estímulos sensoriais, meu filho conseguiu su-
O meu filho Gabriel, autista nível 2 (grau portar e levar tudo da melhor maneira possível.
moderado), entrou um pouco assustado, mas, No caminho da volta, deixamos o nosso
para nossa sorte, o primeiro estande que surgiu sobrinho em casa e a Renata, minha cunhada,
à frente apresentava milhares de mangás, que nos aguardava em frente ao prédio.
é o nome dado às histórias em quadrinhos de A Thata já estava dormindo no carro. De-
origem japonesa. sembarcaram a Grazy, o Gabriel e eu para
Entre um estande e outro, Gabriel se sen- dar um beijo na Renata e em seguida pegar o
tava no meio do corredor para descansar um caminho de casa. Além de tia, ela também é
pouco e ver algum vídeo no celular com pes- madrinha do Gabriel, e quando ele percebeu
soas contando até 100 ou desenhos do Naruto, que aquela descida do carro seria apenas de
personagem de anime japonês. poucos minutos, simplesmente se jogou no chão
Aproveitávamos essas pausas para nos hi- como se estivesse em uma piscina de bolinhas
dratar, comer alguma coisa e fazer com que e não houve braços e costas suficientes para
a mochila perdesse alguns quilos. Porém, a fazê-lo levantar.
cada banana que era comida, o espaço era E você aí achando que terminaríamos esse
substituído por um livro. dia sem que o autismo fosse dar o ar da graça.
Meu filho intercalava sua atenção entre
os mangás e os livros de conteúdo infantil,
minha filha só pensava em tirar fotos com R EVI STA AUTI SMO 11
 FRANCISCO PAIVA JUNIOR

é editor-chefe da Revista Autismo

@PaivaJunior
@paivajunior

#AutistaEmTodoLugar

‘MINICÉREBROS’
DE AUTISTAS
NO ESPAÇO
Num marco histórico para
a ciência, pela primeira vez
organoides cerebrais de
autistas foram enviados à ISS

P
ela primeira vez na história porém as anteriores não conti-
organoides cerebrais (“mini- veram organoides de autistas.
cérebros”) derivados de au- A ideia é avaliar o que acon-
tistas foram enviados para tecerá com esses minicérebros
o espaço, feito conseguido de autistas na microgravidade,
pelo neurocientista brasilei- além do aceleramento do enve-
ro Alysson R. Muotri. O ex- lhecimento que já se sabe. “Os
perimento zarpou na noite de organoides que estão indo têm
[Link].2022, em parceria com alterações em genes relaciona-
a Nasa e a SpaceX. É a terceira dos à epigenética, ou seja, são
vez que Muotri envia minicére- genes que trabalham no empa-
bros para a ISS (International cotamento do DNA dentro da
Space Station, em português: célula. E mais ou menos um
Estação Espacial Internacional), terço das mutações de autistas

R EVI STA AUTI SMO 12

O custo deste
projeto dos
minicérebros
chega a 1,5 milhão
de dólares.
a
iv
Pa
ta
an
m
Sa
o:
çã
s tra
Ilu

Made in Brazil
O brasileiro Alysson Muotri
é biólogo molecular formado
pela Unicamp, com doutora-
do em genética pela USP, pós-
-doutorado em neurociência e
células-tronco pelo Instituto
Salk de pesquisas biológicas
(EUA). Atualmente, é profes-
(EUA), na noite de [Link].2022, sor da faculdade de medicina
às 21h44 (horário de Brasília). da Universidade da Califórnia
Essa é a missão SpaceX CRS- em San Diego (UCSD), nos Es-
25 — também conhecida como tados Unidos, é cofundador
SpX-25 — do Serviço de Rea- da Tismoo Biotech no Brasil
bastecimento Comercial para (startup de exames genéticos
a Estação Espacial Internacio- para autistas) e mundialmen-
nal, contratada pela NASA e te reconhecido como um dos
“pilotada” pela SpaceX, utili- mais respeitados neurocien-
são nessa categoria de genes, zando o foguete cargo Falcon tistas que trabalham com au-
os epigenéticos, que estão re- 9 Block 5, movido a querosene tismo. Além de Muotri, vários
lacionados com a cromatina de foguete e oxigênio líquido. outros cientistas brasileiros da
do DNA. O que esperamos O custo total da missão é de 52 sua equipe trabalham nessa
neste experimento é estudar milhões de dólares. Só o pro- missão em parceria com a
a interação dessas proteínas jeto dos minicérebros chega Nasa e a SpaceX.
com o DNA e sabemos que na a 1,5 milhão de dólares. As Quer saber o porquê do neuro-
microgravidade elas se alteram missões anteriores que leva- cientista estar mandando orga-
de forma a acentuarem os fe- ram organoides cerebrais hu- noides cerebrais para a estação?
nótipos”, explicou Muotri. manos do Muotri Lab para a Então, não deixe de ler o artigo
ISS foram em julho de 2019 e “Minicérebros no espaço? Pra
em novembro de 2020. Desta quê?”, do Portal da Tismoo, e
US$ 1,5 milhão vez, a missão chegou na esta- também assistir à explicação de
O lançamento aconteceu em ção espacial no dia [Link].2022, Muotri no vídeo que está na ver-
Cabo Canaveral, na Flórida às 12h20 (horário de Brasília). são online desta reportagem.

R EVI STA AUTI SMO 13

 C O L U N A
#AutistaEmTodoLugar

Uma mãe
preta
escrevendo
A ARTE E
COMO OS
ESTEREÓTIPOS
NOS MARCAM
Não é segredo, e se você me lê há um
tempo talvez saiba, que a falta de diagnós-
tico e de entendimento de pessoas pretas
@xandeberaldo

neurodivergentes é um problema que nos

assombra. Primeiro, porque nós podemos
ser submetidos a tratamentos e soluções
violentas para o que nos cerca.
Ilustração: beraldo -

No mundo da música e da arte são muito

Luciana comuns as histórias de artistas negros
Viegas “exóticos”, ou que, por qualquer sinal fora
Meca Andrade da “tal da normalidade”, sejam associados
ao consumo excessivo de drogas ou a repre-
sentações bem estereotipadas. Essa distor-
É autista, mãe do Luiz (autista) ção é outro ponto naquilo que a população
e da Elisa, professora da negra sofre por conta de uma história de
Rede Estadual de São Paulo. negligências e violências.
Ativista pela neurodiversidade E eu quis construir uma lista de “artis-
e membro da ABRAÇA. tas neurodivergentes pretos” que foram
Atua nas redes falando respeitados em sua complexidade e, ainda
sobre a relação entre a luta
assim, se sobressaíram em sua arte. Essas
antiracista e anticapacitista.
foram as sugestões que encontrei no Goo-
@umamaepretaautistafalando gle: nada! E talvez o dia de hoje seja pra
gente refletir sobre esses estereótipos que
nos cercam. Jimi Hendrix, fica com a fama de “drogado
Mas, quando busquei sobre “artistas e pervertido”, quando há apenas rumores,
neurodivergentes”, ao colocar as palavras após a sua morte também. Mesmo mu-
chaves no Google, o buscador me deu uma dando o rumo da música, nosso legado
gama de artistas, na sua maioria brancos sempre vai tentar ser apagado, por rumores
exóticos. O que não me surpreendeu, mas baseados em estereótipos.
me fez refletir em o quê Jimi Hendrix se Que a gente repense e reflita sobre como
difere de Syd Barrett (Pink Floyd), uma tratamos os nossos artistas pretos, que
vez que há rumores e suspeita de Barret ter podem ser neurodivergentes, e que possa-
sido neurodivergente, mesmo após a sua mos não reforçar esses estereótipos mar-
morte, enquanto nosso gênio das guitarras, ginalizantes sobre quem somos.

R EVI STA AUTI SMO 14

Mais de
5.000
exemplares
vendidos

Um livro ideal
para quem acabou
de receber o
diagnóstico ou
está em dúvida
sobre uma suspeita
de autismo.

AUTISMO —
NÃO ESPERE,
A JA LOGO!
NAS [Link]
MELHORES
LIVRARIAS
EDITORA [Link]
 PAULA AYUB

é psicóloga clínica, terapeuta de família, diretora do Centro de @eumeprotejobr

Convivência Movimento – local de atendimento para autistas –,
autora de vários artigos e capítulos de livros, membro do GT de eu me projeto
TEA da SMPD de São Paulo, membro do Eu me Protejo (Prêmio /eumeprojeto
Neide Castanha) e colunista do Canal Autismo. @eumeprotejobrasil/

COMO CO NVER SAR COM

Q U E M NÃO CO NVER SA?

M
Possível e
terapêutico, mesmo
sem ser terapia
uito se tem escrito sobre autismo:
sobre protagonismo, mercado de
trabalho, residências, aprimora-
mento de habilidades sociais
e tantos outros temas tão im-
portantes para famílias e
autistas.
De uma década e meia
pra cá, quando falamos
de autismo, não mais pen-
samos nas mãozinhas
balançando, mas lembra-
mos das frases incríveis de
várias séries difundidas
pelo mundo como Atyp-
ical, Amor no Espectro,
Parenthood, entre outras.
Fato é que, em muitos
lares, as mãozinhas conti-
nuam a balançar, crises são
diárias e nenhuma palavra
sai de milhares de bocas. Sim,
o autismo clássico, como
chamávamos há 30
anos, ainda existe
e não são todas as
cria nças que de-
senvolvem as habi-
lidades de leitura
e escrita.

R EVI STA AUTI SMO 16 Ilustração: Alexandre Beraldo - xandeberaldo

 #AutistaEmTodoLugar

Na década de 80, pouco se sabia situações reais, ou qualquer outro

sobre autismo. A literatura era toda vocabulário que possa ser com-
estrangeira e as pesquisas eram preendido e compartilhado com
mais voltadas para a etiologia e outros grupos.
muito menos para as práticas. De- Há que se dizer que a pressa não
bruçávamo-nos sobre livros e livros, ajuda; ela impõe regras e limites, o
sim, livros, buscando portas ou ja- que precisa ser feito com tranquili-
nelas para um contato. dade e passo a passo. São baby steps
Donald Winnicott, famoso pedia- – passos de bebê – para um cami-
tra inglês que conversava com as nho longo e de persistência.
mães pela rádio BBC entre 1943 e Unindo nosso pequeno recém
1966, dava dicas de como reconhe- construído repertório, aliado aos
cer as necessidades dos bebês pelo interesses da criança, iniciamos
choro: choro seco era raiva, choro o que Piaget descreve como jogos
com lágrimas poderia ser frio, fome de exercício; os jogos de 0-2 anos,
e, com pequenas dicas, pouco a período sensório-motor, com re-
pouco as mães iam reconhecendo petições de ações aprendidas, um
seus filhos e identificando pequenas exercício do saber motor recém
conversas nos choros. adquirido. Cabe ressaltar que a
Partindo da premissa de Winnicott, repetição é a chave do fenôme-
de que choro tem significado, e do no. Repetição para pegar a bola,
axioma de Watzlawick (psicólogo e repetição para jogar a bola, e não
notável teórico autríaco que estabe- necessariamente nessa ordem.
leceu cinco axiomas da comunicação Construir e derrubar torres, abrir
entre indivíduos), de que “é impossí- e fechar caixas, levar e trazer obje-
vel não se comunicar”, abrem-se por- tos, muitas e muitas vezes. Quando
tas e janelas para a comunicação com a criança fizer uma série inteira,
Fato é que, em
crianças que “não conversam”. como construir – derrubar – cons- muitos lares,
Aproximação respeitosa, delicada truir, podemos inserir pequenas as mãozinhas
e partindo sempre do mundo de in- mudanças no jogo. Por exemplo,
teresses da criança, o diálogo pode construir, colocar um objeto no
continuam a
ser iniciado. Quando me refiro a uma topo, derrubar e construir nova- balançar, crises
aproximação respeitosa, quero dizer mente. O acréscimo de pequenas e são diárias e
que não é a criança que não sabe falar sutis alterações nos jogos de exer-
ou se comunicar, mas que ambos, cício são diferenças que não cau-
nenhuma palavra
adulto e criança, precisam criar um sam estranhamento à criança por sai de milhares
repertório compartilhado de signifi- estarem dentro do que Vygotsky de bocas. Sim, o
cados. Não é o adulto que ensina, ele chama de “zona de desenvolvi-
aprende também com os sinais, gestos mento proximal”. E assim, como autismo clássico,
e sons de que a criança faz uso como em uma espiral de desenvolvimen- como chamávamos
sendo um repertório de comunicação. to, novos marcos serão formados. há 30 anos, ainda
A chamada comunicação funcio- Conversar e brincar com crianças
nal passa a fazer sentido quando que “não conversam” é possível e existe e não são
há troca; quando o adulto entende terapêutico, mesmo sem ser terapia. todas as crianças
o que a criança quer e vice-versa. É ouvir a criança, porque ela sem- que desenvolvem
Pistas visuais auxiliam muito nessa pre teve voz; e somos nós, adultos,
construção e podem ser usadas as que precisamos aprender e somar as habilidades de
cartelas de comunicação aumen- ao nosso saber o que é uma aproxi- leitura e escrita.
tativa alternativa, fotografias de mação respeitosa.

R EVI STA AUTI SMO 17

 C O L U N A

Q U EREM SABER DE UMA COISA

Tudo o que
Q U E EU ADORO DE CORAÇÃO?
podemos ser SER FOTÓGRAFO!
[Link]
Ilustração: Lucas Ksenhuk -

Esses dias, me deparei com fotos antigas que eu tirei de forma bas-
Nícolas tante imatura e inferior, se fizer uma comparação com as minhas fotos
Brito Sales de hoje em dia. E, particularmente, acho isso um pouco vergonhoso,
mas ao mesmo tempo extremamente fascinante, pois é impressionante a
gente perceber como ficamos cada vez mais maduros e com olhares mais
críticos, coisa que nem toda criança ou pré-adolecente tem ou entende.
tem 23 anos, é fotógrafo, Estou falando sobre isso, porque eu gostaria de ser mais reconhecido
palestrante e escritor. Desde 2011, com o meu trabalho de fotógrafo e não só ser reconhecido como um
juntamente com sua mãe, Nicolas
palestrante, que é inclusive a profissão que mais tem me dado dor de
percorre vários lugares para dar
palestras sobre como é ser autista cabeça e estresse. Não que eu não goste de dar palestra, mas eu não
e estar inserido na sociedade. Em gosto de viajar! Todos esses processos, como pegar fila, fazer check in,
janeiro de 2016, Nicolas deu início, carregar malas, pegar o avião ou esbarrar em outras pessoas em lugares
como freelancer, a seus trabalhos de públicos têm me deixado cada vez mais estressado, apesar de, ao mesmo
fotógrafo, profissão que ele pretende tempo, eu compreender a razão de tudo isso.
seguir. Em 2014, foi coautor do
livro “TEA e inclusão escolar – um Não que essas viagens tenham me trazido só coisas ruins, tá? Não é
sonho mais que possível”. Em 2017, isso que quero dizer. Elas têm e tiveram muitos benefícios! Por exemplo:
Nicolas lançou seu próprio livro, ter feito muitas amizades no Brasil e no exterior, conhecer novos lugares,
“Tudo o que eu posso ser”, no qual ter comido diversas comidas diferentes. Inclusive, isso ajudou bastante
conta suas experiências, o que na minha seletividade alimentar e na minha comunicação com outras
pensa e como vive em sociedade.
pessoas. Mas isso não é o suficiente para tirar todo o estresse da viagem.
@nicolasbritosalesoficial Agora, eu quero dar mais atenção ao meu trabalho de fotógrafo por-
tudooqueeupossoser@[Link] que é um trabalho que me dá prazer e me deixa feliz ao mesmo tempo.
Aliás, estou super feliz e empolgado com minha participação no Festi-
val de Artes Plásticas Tearteiro, que irá acontecer em São Paulo, dias
23 e [Link].2022. Eu realmente mal posso esperar esse dia chegar, pois
serei o fotógrafo principal do evento, como já fui outras vezes. Espero
continuar com a minha carreira de fotógrafo, fazer mais eventos de fo-
tografia e até participar de leilões, se for possível. Eu sei que isso tudo
custa dinheiro, mas não custa sonhar, não é?!
R EVI STA AUTI SMO 18
Ah! E além da fotografia, vou continuar com o meu trabalho de es-
critor, mas isso é uma história para um outro texto.
Espero poder encontrar vocês em algum dos eventos de que partici-
parei em 2022.
Empoderando
a comunicação
do autista

MATRAQUINHA
app de comunicação para
ajudar autistas a transmitirem
seus desejos, emoções
e necessidades.

A comunicação é feita
através de figuras e que, ao
serem clicadas, fazem com
que uma voz reproduza o que
a criança deseja transmitir.

Disponível
 SOPHIA MENDONÇA

é jornalista, escritora, apresentadora e mestranda em @autista_mundo

comunicação social. Foi diagnosticada autista aos 11 Mundo Autista
anos, em 2008. Mantém o site “O Mundo Autista” no [Link]/
Portal UAI, é autora de sete livros, incluindo “Outro @[Link]
Olhar” e “Neurodivergentes”. [Link]

N esta reportagem, vamos co-

nhecer vivências de pessoas
com diagnóstico ou suspeita
de autismo que já estão na
terceira idade e saber como os
profissionais de saúde estão
lidando com essa demanda.
Isso, além de perceber como
é a experiência desses idosos
em família e em sociedade.

Autismo em idosos
A psicogeriatra e professo-
ra universitária Giovana Mol
observa que os idosos, de ma-
neira geral, apresentam maior
tendência a sintomas ansiosos
e depressivos ou pensamen-
tos suicidas, além de um maior
risco de fragilidade clínica e

VOZES DA
quadros demenciais que alte-
ram cognição e linguagem.
Ela observa que o desen-
volvimento de comorbidades

MATURIDADE
Autismo na Terceira Idade
psiquiátricas é mais frequente
em autistas, incluindo idosos.
Portanto, é importante o ras-
treamento de tendências sui-
cidas. Giovana Mol alerta para
estudos iniciais, ainda sem
Ilustração: Fernanda Barbi Bock - @[Link]
comprovação, que sugerem
R EVI STA AUTI SMO 20
algum componente genético
 SELMA SUELI SILVA

é jornalista, radialista, youtuber, escritora e

especialista em comunicação e gestão empresarial.
Foi diagnosticada com TEA (transtorno do espectro
do autismo) em 2016. Mantém o site “O Mundo
Autista” no Portal UAI. É autora de três livros.

capaz de levar tanto ao autis- 68 anos, conta que a filha fica-

mo quanto ao Alzheimer de va melhor na casa da avó, por-
início precoce. que com Madalena a menina
Algumas possibilidades tinha gatilhos para colapsos
dessa hipótese estão ligadas em função da interação com
às comorbidades. Os transtor- os amigos dos dois irmãos
nos depressivos, por exemplo, caçulas. A filha foi diagnos-
podem estar relacionados ao ticada autista e teve melhora
surgimento de Alzheimer. A nos quadros de agressividade
psiquiatra pondera que, em- após o tratamento. Ela faleceu
bora as pessoas autistas idosas aos 40 anos com uma doença
possam apresentar menor iso- degenerativa.
lamento social, em função do Com a pandemia, Ma-
próprio autodesenvolvimento dalena pesquisou mais
em sua trajetória, essa solidão, sobre autismo para
caso se manifeste, pode tam- pensar no que po-
bém ser um fator de risco para deria ter feito
a demência. Ela percebe que pela filha, mas
os autistas idosos costumam acabou ela
estar mais abertos ao auto- mesma se
conhecimento e à elaboração identificando
profunda dos sentimentos, com o que en-
embora em alguns casos a falta contrava. Rece-
de tratamento ao longo da vida beu diagnóstico
possa culminar em comporta- de TDAH, mas
mentos mais arredios. não encont rou
Madalena sempre teve si- profissionais qua-
nais de TDAH (transtorno do lificados para ava-
déficit de atenção com hipe- liação de TEA. Um
ratividade) mesmo só tendo médico lhe disse:
recebido recentemente essa “inventaram a his-
identificação médica, duran- tória que todo mundo
te o processo de investigação que não olha nos olhos e
do diagnóstico de TEA (trans- balança a perninha é autista”,
torno do espectro autista). Na o que a deixou confusa. A filha
infância, pelo comportamento dela, que tinha o diagnóstico
“desligado”, suspeitaram que de TEA confirmado, olhava
tinha deficiência auditiva e vi- nos olhos, mas ela mesma só
sual. Ela sempre teve que fazer passou a se forçar essa intera-
supletivos, ter aulas particu- ção depois de ser alertada pelo
lares. Pegava recuperação e filho. “Mãe, por que você não
tinha dificuldade de memo- olha para as pessoas na rua?”,
rização. A primeira filha de disse ele.
Madalena tinha microcefalia e Ela conta que nem tinha no-
más formações. A senhora, de tado que não fazia isso, e que R EVI STA AUTI SMO 21
 não entendia o porquê deve- manifestação de síndrome do
ria fazer, considerando não pânico e a dificuldade com ami-
conhecer as pessoas da rua. zades. Em relação ao pai, ele foi
“Eu não posso ficar olhando rotulado de louco ou de homem
direto, mas não posso ficar recluso, fruto do machismo es-
sem olhar. É uma preocupação trutural de alguém nascido em
horrível na minha vida. Tenho 1941 (quando homens deveriam
que olhar e depois desviar um ser mais fechados e esconder
pouco”, conta. seus sentimentos).
Madalena relata que a or- Ao relembrar a infância, Ar-
ganização dos pensamentos naldo conta que “não tinha
rápidos melhorou após o tra- crianças para brincar. Dei
tamento medicamentoso para muito trabalho para a família.
o TDAH.. Apesar do parecer Até hoje sou mais na minha.
de um médico de outro esta- Visto a roupa que tenho que
do indicar que, de fato, ela é vestir, me sinto bem fazendo do
autista - após solicitar testes meu modo. Eu batalhei muito e
e excluir outras patologias -, cheguei aonde eu estou. Amo
Madalena segue procurando minha família, meus netos”.
profissionais para finalizar Nicolas percebe que, como o
os protocolos necessários à avô e a mãe, ele é bem rígido
confirmação do laudo. “No no que se refere a sair de casa,
meu íntimo eu sei que sou, embora queira trabalhar melhor
mas não sou médica. O médi- essa dificuldade. O fotógrafo
co é que tem que dar o diag- comemora a admiração do avô
nóstico”, pondera. pela família e se surpreendeu
pela idade em que veio o laudo,
embora já notasse os traços em
Vivências em família comum.“O Nicolas é o grau
Anita Brito, doutora em neu- mais severo entre nós, mas em
rociências e palestrante, foi alguns aspectos foi o que me-
diagnosticada autista com altas lhor se desenvolveu. É o que
habilidades em 2014. Seu pai, melhor consegue sair de algu-
Arnaldo Brito, recebeu a identi- mas situações”, observa Anita.
ficação de TEA aos 72 anos. Ela Em outro contexto, a profis-
também tem um irmão autista, sional de tecnologia da infor-
além do filho, o fotógrafo e es- mação (TI), Suzana Cardoso,
critor Nicolas Brito Salles, cujo foi diagnosticada autista após
diagnóstico é de TEA nível 2 o pai, um ex-combatente da Se-
de suporte. gunda Guerra Mundial, com
Ela observa que, por terem re- mais de 90 anos, ser identifica-
cebido diagnóstico tardio e con- do com transtorno do humor
sequentemente menor acesso a ao ser avaliado por um médico
tratamentos adequados, tanto com especialização em psiquia-
ela quanto o pai e o irmão en- tria durante uma emergência.
frentaram transtornos relacio- L o g o ve i o a c o n s t at a ç ã o
nados à socialização, como a do quadro de, pelo menos,

R EVI STA AUTI SMO 22

fenót ipo ampliado do au- complexificar a aná-
tismo (FAA). lise de um diagnós-
Suzana chama a atenção para tico diferencial.
as semelhanças entre ela e o pai “D o p o nto de
no que se refere às questões sen- vista da terapia
soriais, especialmente no que eu entendo que
diz respeito à hipersensibili- os maiores de-
dade ao frio e uma hiper-rea- safios são aque- Leia este QR-
tividade olfativa, que os leva a les associados à code com seu
identificar odores rapidamente rigidez, primei- celular e acesse
e a passar mal, mesmo quando ro da idade e conteúdo extra.
ninguém mais percebe. Ela se depois do pró-
preocupa com a hipossensibi- prio perfil de
lidade à dor, porque tanto ela rigidez cogniti-
quanto o pai já passaram por va. Como ao fazer
situações perigosas em razão propostas de mu-
dessa característica. Ele, por danças de compor-
exemplo, chegou a ter o dedo tamentos e hábitos
decepado sem uma dor expres- disfuncionais que a pes-
siva, o que atrasou a tomada soa teve a vida toda e que
de providências. geram sofrimento, mas pensar
Por essas e outras, Suzana em mudar, para eles, às vezes
considera que o diagnóstico acaba soando mais sofrido que
jamais será um rótulo. Para a própria mudança”, comenta
ela, o laudo não existe para Annelise. “Mesmo nos ido-
justificar crises, por exemplo, sos, entender sobre os perfis
mas para perceber porque elas ajuda no processo de ressigni-
acontecem e, assim, buscar es- ficação, até para eles mesmos.
tratégias para que suas causas Não é porque é idoso que não
sejam trabalhadas e observa- precisamos falar em qualida-
das, de modo que os compor- de de vida, e as interven-
tamentos não prejudiquem a ções são mais assertivas o
própria pessoa, nem suas re- quanto mais específicas
lações interpessoais. elas são”, pondera a
neuropsicóloga.

Ressignificar
e Intervir “Mesmo nos
A doutora em neurociên- Use o QR-Code desta idosos,
cias, Annelise Júlio, observa pág ina e acesse o
podcast produzido
entender sobre
que muitos idosos autistas
vêm de uma trajetória marca- para esta reportagem. os perfis ajuda
da por falta de pertencimento, no processo de
que se associam a sintomas de
ressignificação.”
ansiedade e depressão. Mui-
tos têm histórico de abuso fí-
sico e psicológico, o que pode

R EVI STA AUTI SMO 23

 C O L U N A #AutistaEmTodoLugar

Trabalho no
Espectro 31 ANOS
DA LEI
DE COTAS
Renata
Fridman

convidada especial para Dia [Link].2022 foi o aniversário da deficiência é de 1,1% sobre o total de
escrever a coluna neste Lei n.º 8.213, dze 1991. Há 31 anos a vínculos formais ocupados. Em rela-
trimestre, é advogada, Lei da Previdência Social foi promul- ção ao recorte por tipo de deficiência,
voluntária de algumas gada, e em sua Seção VI, Subseção II a maior parte das vagas foi preenchida
instituições sem fins “Da Habilitação e da Reabilitação Pro- por trabalhadores(as) com deficiência
lucrativos e cofundadora da fissional”, ela embutiu dispositivos que física (47,1%), auditiva (23,9%), além
BasicX.199, um negócio de obrigam empresas a destinarem uma da visual (12,6%), intelectual (9,6%),
impacto social que fomenta
parcela de suas vagas para pessozas múltipla (5,1%) e reabilitados (1,6%).
o empreendedorismo da rede
da pessoa com deficiência, reabilitadas, habilitadas ou com defi- Ou seja, praticamente 0% da popu-
principalmente intelectual. ciência, conforme texto vigente: lação em idade laboral é de pessoas com
“Art. 93. A empresa com 100 (cem) deficiência intelectual (DI) inseridas
ou mais empregados está obrigada a formalmente no mercado de trabalho.
preencher de 2% (dois por cento) a 5% Desconcertante.
(cinco por cento) dos seus cargos com De fato, as ações de fiscalização
@basicx.199 beneficiários reabilitados ou pessoas por parte do Ministério Público
basicx199 portadoras de deficiência, habilitadas, quanto ao preenchimento de vagas
[Link] na seguinte proporção: pela PcD contribuem para o avanço
I – até 200 empregados: 2%; nas contratações.
II – de 201 a 500: 3%; Entretanto, quando a aplicação de
III – de 501 a 1.000: 4%; multa é levada ao Poder Judiciário,
IV – de 1.001 em diante: 5%.” é muito comum que haja a dispensa
Pesquisando dados oficiais, vimos de aplicação de penalidade quando as
que, atualmente, a participação dos(as) empresas comprovam terem “envidado
R EVI STA AUTI SMO 24 trabalhadores (as) com qualquer seus melhores esforços” para contratar
as pessoas com deficiência, sem logra- deficiência e, consequentemente, a deficiência enfrentam, o empreende-
rem localizar candidatos às vagas. Na diminuição da base de cálculo para o dorismo torna-se uma alternativa
maioria das vezes o Tribunal Supe- preenchimento destas vagas, tal como efetiva para a geração de renda por
rior do Trabalho não adentra no mérito alguns setores praticavam. parte desse público.
quanto ao tipo de vaga e à qualificação Pesquisa recente realizada pela Great Meu filho tem a síndrome do X-Frá-
requerida pela empresa. Quiçá uma Place to Work sobre tendências para gil (depois da Síndrome de Down, a
vaga idealizada especialmente para gestão em 2022, a qual contou com segunda síndrome causadora da defi-
dar cabo à Lei. 2654 respondentes da área de Recursos ciência intelectual), e apesar de ele ter
Ainda por parte do Judiciário, uma Humanos e de cargos de liderança, re- apenas 8 anos, quis entender um pouco
notícia “não ruim” é que o STF re- velou que o tema diversidade e inclusão sobre o que nos aguarda: a vida adulta
centemente julgou o Tema 1046 e (D&I) — que estava ganhando força da pessoa com deficiência.
entendeu não ser cabível que acordos ao longo dos anos em que a pesquisa Fiquei negativamente impactada com
e convenções coletivas do trabalho fora realizada — despencou. Em 2021 toda a estrutura que encontrei. A atua-
deliberem sobre Direitos Absoluta- o foco em D&I representava 37%, e ção pública e privada ainda pecam para
mente Indisponíveis – aí incluídas em 2022 foi para 17,9%. Dentro do dar cabo, minimamente, de uma lei que
as vagas destinadas às pessoas com grupo de Diversidade e Inclusão as tem 31 anos.
empresas focaram a maioria de suas Mergulhada num grande problema,
ações junto ao grupo de mulheres com vi a oportunidade da solução e estava
28%, 21% com o grupo étnico-racial, com a motivação a mil.
20% com as pessoas com deficiência, Fundar um negócio de impacto social
19% com o público LGBTQIA+, 10% objetivando fomentar o empreende-
com o grupo 50+. dorismo da rede da pessoa com defi-
Os dados acerca da incidência da ciência, principalmente intelectual,
deficiência são gigantes. Aproximada- me pareceu ser uma resposta legítima
mente há 45 milhões de pessoas com e positiva. E assim nasceu a Basicx.199
deficiência no Brasil (24% da popu- (dê um google aí!).
lação), e destas, 2,4 milhões se auto- Mas isso eu conto em outra oportuni-
declaram com deficiência intelectual. dade aqui (os mais curiosos podem saber
Uma nota técnica de 2018 propondo mais na versão online deste artigo).
releitura dos dados reduziu o número
total para 12,7 milhões — mantendo
o número da deficiência intelectual.
Sabe-se que a subnotificação é um fato
e que até hoje o transtorno do espectro
do autismo (TEA) nunca havia sido
incluído na pesquisa do Censo — o que
está sendo realizado neste ano.
Claro, quem paga a conta é a socie-
dade. No mês de março de 2022, foram
quase 3 bilhões de reais com o BPC para
pessoas com deficiência.
Penso ser urgente uma mudança pro-
funda de cultura por parte de diversos
setores públicos e privados.
Face à nula inserção formal, e ao
cenário negativo que as pessoas com
R EVI STA AUTI SMO 25
FRANCISCO PAIVA JUNIOR

é editor-chefe da Revista Autismo

@PaivaJunior
@paivajunior

#AutistaEmTodoLugar

R EVI STA AUTI SMO 28

Ekanda é uma
associação
que atende
a população
autista angolana
mais vulnerável

R EVI STA AUTI SMO 29

 erca de 7.100 quilômetros se- que apoia pessoas com autis-
param o Brasil de Angola, mo e suas famílias, criada em
que fica no Oeste da África, 2017, cujo foco principal é a
também banhada pelo Atlân- conscientização. Seu nome ofi-
tico. Com uma população de cial é Associação Mundo Azul
aproximadamente 15% da (AMA) de Apoio às Famílias
brasileira, o país africano tem e Crianças com Autismo. O
o tamanho do estado do Pará. nome fantasia, “Ekanda”,
Se transpusermos a prevalên- significa “nação” no idioma
cia do último estudo oficial dos kimbundu, uma das línguas
EUA (de 1 em 44), teríamos a nacionais de Angola.
estimativa de 750 mil autistas Luciana Costa, cofundadora
em Angola. Se ficarmos com e coordenadora da associação
os números conservadores da Ekanda, é mineira de Belo Ho-
Organização Mundial da Saúde rizonte, casada com um ango-
(OMS), o número seria de 330 lano, reside em Angola há 18
mil autistas angolanos. Seja anos. Ela tem três filhas, sendo
um ou outro, em todo lugar do a caçula autista, a Gabriela,
mundo o autismo é uma ques- hoje com 15 anos de idade, e
tão relevante de saúde pública. que também tem deficiência
Muito parecido com o Brasil, intelectual. “Há quinze anos,
o país também enfrenta gran- não havia opções de atendi-
de desigualdade social e, como mento aqui e não se falava das
nós, muita dificuldade no diag- pessoas com deficiências, elas
nóstico e tratamento do autis- estavam ‘escondidas’ em casa,
mo, principalmente por parte com uma grande dificuldade
das famílias com menos poder das famílias em aceitar o au-
aquisitivo. Mas, lá também tem tismo. Hoje temos diversas
muita gente preocupada com clínicas particulares e vimos
isso e fazendo algo para mudar um grande aumento de dis-
essa realidade. Brasileiros e an- cussões sobre o tema depois
golanos se uniram pela causa do congresso que tivemos aqui
e criaram uma associação para em Luanda”, contou Luciana.
promover um impacto social Claudeci Euzebio de Olivei-
naquele país: a Ekanda. ra Gago, outra cofundadora
da Ekanda e simpatizante da
Brasil + Angola causa, é uma espécie de “corin-
Ekanda é uma associação ga” da associação, executando
diversas funções. Também ca-
sada com um angolano, ela foi
convidada pela sua comadre,
a médica Inês Fortunato, que
tem dois filhos autistas, e é
outra cofundadora da Ekanda.
São três brasileiras na as-
sociação, além de Luciana e
Claudeci, Sandra Freire é a
terceira. Os demais são angola-
nos, além de Inês Fortunato, já
citada, ainda temos: João Car-
Reprodução

doso, Sandra Santos e Tatiana

de Matos (atual presidente).
R EVI STA AUTI SMO 30

Claudeci e Luciana, em videochamada com a Revista Autismo

O início de
uma jornada
A Ekanda surgiu com a pri-
meira conferência de autis-
mo em Luanda, em 2017. “Foi
uma grande conferência, com
a participação de vários atores
da sociedade, políticos, aí sur-
giu a Ekanda. Nossos objetivos
são: primeiro, levar a infor-
mação sobre que é o autismo
para a população; o segundo
é a formação de educadores
e pessoas ligadas à saúde —

Divulgação
firmar parcerias com o Mi-
nistério da Educação, com
o Ministério da Saúde para Equipe Ekanda
levar conhecimento também
aos profissionais dessas áreas precoce. “Ainda não temos uma
—; e o terceiro e último ob- sede, um espaço. Então, nosso
jetivo seria, no futuro, criar trabalho hoje é atuar com as
um centro de neurodesenvol- comunidades, buscando dar
vimento em Luanda. Nossa uma supervisão de profissio-
associação atua em Luanda nais para que eles consigam
atualmente, mas tem permis- atuar com aquelas famílias”,
são para atuar no país inteiro”, contou Luciana.
relembrou Claudeci. Há dois anos, a psicóloga
Logo em seguida à confe- Beatriz da Cruz Filipe e a mé-
rência de 2017, a associação dica Inêz Fortunato fazem um
fez uma parceria com a Uni- trabalho de acompanhamento
cef — Fundo de Emergência e orientação a famílias.
Internacional das Nações Neste ano, por meio de
Unidas para a Infância — e uma parceria com a igreja
promoveu um treinamento católica na Diocese de Viana,
na província angolana de Bié. município vizinho a Luanda,
com muita vulnerabilidade
social, a Ekanda está inician-
Contra o bullying do um curso de formação
No final de 2020, a associa- para vinte profissionais de
ção atuou com 900 crianças no saúde e outros profissionais
ensino público de Cassenda, da comunidade local, entre
subúrbio de Luanda, uma re- eles, freiras e professores.
gião de grande vulnerabilida- Além desse trabalho, a ins-
de, levando educação contra o tituição leva informação a
bullying, com foco no respeito às centros maternos. “Ainda há
diferenças. A instituição tam- muita fragilidade nas ques-
bém faz acolhimento e orienta- tões iniciais do autismo. Nós
ção às famílias, além de levar abordamos o diagnóstico e a
palestras a empresas e outras intervenção precoces. Ou seja,
entidades para conscientizar na gestação, as habilidades es-
sobre os sinais de autismo e peradas, os sinais de alerta e
a importância da intervenção possibilidades de estímulos
R EVI STA AUTI SMO 31
 dentro da realidade local. Não preciso atuar antes… O autismo
é o ideal, mas é pensando no não é prioridade aqui”, relata
que é possível fazer naquela Claudeci Gago.
comunidade”, explicou Clau- Aproximadamente 40% dos
deci Gago. 33 milhões de angolanos estão
atualmente abaixo da linha de
pobreza. Segundo a Unicef,
A realidade cerca de 15% da população
de Angola infantil sofre de subnutrição
Quase todo o atendimento grave, a taxa de mortalidade
existente é particular, acessível infantil no país é de 44 mortes
apenas à classe média. “Tem em cada 1.000 nascidos vivos.
uma clínica famosa aqui, par- Cerca de 68 crianças em cada
ticular, que tem uma lista de 1.000 morrem antes de comple-
espera de 150 famílias. O custo tar os 5 anos de vida no país,
é muito elevado aqui. Minha que é o número 148 no ranking
filha, Gabriela, deveria estar do IDH (índice de desenvolvi-
contando com três terapias dife- mento humano) da ONU. No
rentes. Mas eu só consigo pagar Brasil, a mortalidade infantil
uma!”, lamenta Luciana Costa. é de 13,1 por 1.000, também de
Quem tem mais poder aqui- acordo com a Unicef.
sitivo busca atendimento fora A Ekanda busca ajuda tanto
do país. Algumas famílias mu- financeira quanto com traba-
dam-se para Portugal em busca lho voluntário de profissionais
de terapias. Muitas vezes, o pai a fim de expandir sua atuação
fica em Angola, trabalhando e atender às demandas já exis-
para prover recursos financeiros tentes na comunidade. Para
e bancar o restante da família quem quiser fazer contato,
fora do país para o tratamen- o email da Ekanda é geral@
to. O sistema de saúde pública [Link] e o site da
de Angola é muito precário e associação é [Link]-
ainda tem muitas demandas [Link].
mais emergenciais que o autis- Assista à nossa conversa em
mo, como evitar a mortalidade vídeo com a Ekanda na versão
infantil. “A prioridade é muito online desta reportagem ou no
maior nas outras causas. Por nosso canal no Youtube.
exemplo, a malária recebe muito
apoio, qualquer instituição que
atua no combate da malária vai
receber apoio do Ministério da
Saúde e de outras empresas,
porque é o que mais mata aqui
Ekanda / divulgação

e o que mais choca. São tantas

deficiências [mais graves] que é

R EVI STA AUTI SMO 32

Projeto Autismo na Escola, da Ekanda

 C O L U N A

IMPRESCINDÍVEIS Se temos filhos, forçosamente temos exemplo. No entanto, para além da

preocupações. São diferentes, no en- capacidade individual de tomar um
Autismo Severo tanto, de acordo com os filhos. banho ou escovar os dentes, há aque-
Meu caçula, de trinta e um anos, la mais complicada, de se auto deter-
está no espectro autista. Caso clássi- minar. Quando tomar banho? Que
co, não verbal, com muitas dificulda- roupa vestir? Isso é mais complicado.
des específicas. Certamente não terá Enquanto estamos com nosso filho,
como ser autossuficiente na vida. tudo bem, nós damos o comando.
Mas, quanto menos dependente, me- Mas, nem sempre estaremos, então é
lhor. Precisamos ser realistas, até para preciso aprender. Por outro lado, não
preparar, minimamente, o futuro. dá para ser algo dogmático, afinal, se
Se nosso filho tiver certa inde- um dia qualquer você não consegue
pendência econômica, ele se torna- tomar seu banho na hora habitual é
rá uma carga menos pesada a quem necessário ter uma certa tolerância
quer que venha a se responsabilizar para encarar mudanças de rotina.
por ele. Estamos trabalhando nisso, Sem falar na insistência diária. Meu
Ilustração: Fernanda barbi brock - @[Link]

Haydée principalmente em termos legais. filho, se puder, “esquece” o que já

Freire Existem mecanismos que possibili- aprendeu, se eu bobear. Outro deta-
Meca Andrade
Jacques tam que filhos sejam dependentes do lhe é saber dosar a recompensa, no
pai (ou da mãe) vindo a herdar sua caso em pauta, o elogio. É preciso que
aposentadoria. Tudo perfeitamente ele aprenda a fazer suas tarefas, bem
é casada e mãe de dois
filhos, sendo o mais moço legal, mas não automático. Há ne- feitas, na hora correta, sem precisar
autista severo. Formou-se cessidade de alguns procedimentos de alguém para lhe assegurar que ele
em odontologia, exerceu jurídicos que, apesar de demorados fez tudo certinho! Trabalho em tempo
a profissão até 2006, e burocráticos, são eficientes. integral. Não impossível, mas cansa-
quando decidiu dedicar-
se integralmente ao filho. Outro objetivo é a autonomia nas tivo e, por isso mesmo, não deve ser
atividades diárias. Essas são habi- feito com pressa ou prazos. No meu
lidades fundamentais, mas, em al- caso, o que não deu para fazer hoje,
guns casos, precisam ser muito bem faz-se amanhã. Aos trinta e um anos,
treinadas. Como aqui em casa, por todo aprendizado é lucro. E eles ocor-
rem, lentamente, mas sempre como
acontecimentos agradáveis.
Pois então,há muita coisa a fazer
no prazo de uma vida. E tudo isso só
porque eu quero que um certo ditado,
que eu ouvia muito de minha madri-
nha, se mostre verdadeiro: “de im-
prescindíveis o inferno está cheio!” É
isso, posso até ir para o inferno, mas
não quero ser imprescindível para
meu filho quando eu me for.

R EVI STA AUTI SMO 33

 THIAGO CASTRO

é pai do Noah (TEA), médico pediatra, pós-graduando em [Link]

tratamento do autismo e pós-graduado em emergências e @[Link]
urgências pediátricas.

O PED IATR A E
O AUTI SMO
A preciosidade
do tempo

R EVI STA AUTI SMO 34

Q
ual o real papel do pediatra
no autismo?
É triste ouvir tantas his-
tórias de pais que tiveram o
atraso de seus filhos desacre-
ditados pelo pediatra.
Pediatras devem ser porto
seguro, bálsamo para essas
famílias, porém infelizmente
que os pediatras estejam ca-
pacitados, prontos para de
fato fazer o diagnóstico, tra-
tamento e mostrar caminhos
a serem seguidos.
O pediatra pode sim fazer o
diagnóstico de autismo.
Não só pode, como é ne-
cessário. Pois, em um mundo
muitos acabam sendo pedras ideal, seria perfeito se tivés-
de tropeço. semos neuropediatras e psi-
Será que os pediat ras quiatras infantis para cada
devem se apequenar tanto criança com atraso no neu-
diante do autismo? Será seu rodesenvolvimento.
papel encaminhar para o Mas, não há e nunca haverá
neuro e fono? ante a crescente de casos. E
Lógico que isso não é regra. vemos que, por vezes, crian-
Há muitos profissionais que ças ficam meses em filas de
fazem a diferença. espera para uma consulta, ou
Mas, com tantas histórias pior, em razão da amplitude
relatadas pelas mães, perce- geográfica do Brasil, ter um
bemos um padrão. neurologista próximo é algo
Além de não acolher a quei- que talvez nunca aconteça.
xa da mãe, uma quantidade Pediatras não devem fazer
significativa de profissionais essa criança perder um tempo
ainda falam: precioso até chegar ao espe-
“É normal! Menino demora cialista. Quando nós somos
mais.” o especialista do desenvolvi-
“Tudo agora é autismo.” mento infantil.
“Podemos esperar até os 03 O texto não é para criticar
anos.” pediatras, muito pelo contrá-
”Cada criança tem seu tempo.” rio, é para que haja um des-
Em 84,2% das vezes é o pe- pertar sobre o assunto! Para
diatra o primeiro a ser pro- mostrar o quanto somos im-
curado, segundo o Manual portantes e podemos fazer a
de Orientação da Sociedade diferença.
Brasileira de Pediatria (SBP), Pois, no autismo, o mais
de abril de 2019. Pediatria é a precioso é o tempo! E esse
especialidade do desenvolvi- não deve ser comprometido,
mento da criança. principalmente por nós.
Precisamos cada vez mais

R EVI STA AUTI SMO 35

 #AutistaEmTodoLugar

C A N A L

VEJA ALGUNS DESTAQUES RESUMIDOS DO CANAL AUTISMO, QUE

PUBLICA CONTEÚDO DIÁRIO SOBRE AUTISMO. PARA LER OS TEXTOS
COMPLETOS DE CADA NOTÍCIA, ACESSE O SITE [Link]

Corinthians tem primeira torcida de autistas do Brasil: os ‘Autistas Alvinegros’

Agora o Corinthians tem a primeira torcida de autistas do
Brasil: os “Autistas Alvinegros”, que estreou com a faixa no
Parque São Jorge, em um jogo de futebol feminino. E, ao debu-
tar no estádio do Corinthians, a Neo Química Arena, deu sorte
ao time, que ganhou de 4 a 0 do Santos, pela Copa do Brasil.
Foto de Gustavo Motta

A incomum iniciativa ganhou apoio mesmo de torcedo-

res que não são autistas e abraçaram a causa. Atualmente,
oito pessoas — entre autistas e neurotípicos — compõem
uma espécie de diretoria da torcida. Eles têm também
um grupo de WhatsApp (com mais de 230 participantes,
entre autistas, familiares e profissionais da área), usado
para compartilhar informações a respeito do tema , além
de um perfil recente no Instagram. já com mais de 4 mil se-
Saiba mais no
[Link] guidores (no momento da publicação desta reportagem),
o @autistasalvinegros.

Introvertendo lança episódios

de autistas e as regiões do Brasil

O podcast Introvertendo, produzido é bom, mas eu não gosto muito da

por autistas adultos e com diálogos aparência das cores. Não só isso, mas
sobre o autismo, tem lançado epi- tem outras comidas como vatapá,
sódios temáticos com as regiões do mocotó e pirão que eu eu não gosto
Brasil. No dia [Link].2022 foi a vez muito dessas comidas aí. A aparên-
dos “Autistas da Região Nordeste”. cia não colabora nesse momento”,
O conteúdo traz três pessoas diag- disse Kelvin.
nosticadas com autismo dos estados Há ainda os episódio das regiões
do Rio Grande do Norte, Sergipe e Norte (publicado dia [Link].2022),
Piauí, para relatar suas experiências Centro-Oeste (19), Sudeste (26) e Sul
com o autismo. ([Link].2022).
Kelvin Luís é professor, Jefferson Os episódios estão disponíveis no
Carvalho é programador e Ana Bea- Spotify, Deezer, Apple Podcasts,
triz é designer. Os três comentaram Google Podcasts, Amazon Music e
sobre questões sensoriais relaciona- CastBox, ou no player na versão on-
das a comidas típicas e festas locais. line desta notícia (no CanalAutismo.
“Apesar de eu gostar do gosto, eu [Link]) ou no site [Link].
não gosto da aparência da comida. br – com transcrição dos episódios e
Por exemplo, tem o sururu. O gosto uma ferramenta em Libras. Introvertendo / divulgação
Visitas do Censo 2022
começaram em agosto; coleta Saiba mais no
[Link]
inclui pergunta sobre autismo
Os trabalhadores responsáveis pelas visitas
domiciliares do Censo 2022, do Instituto Bra-
sileiro de Geografia e Estatística (IBGE), come-
çam suas atividades dia [Link].2022. A coleta de
dados ocorre em todo o país, com um questio-
nário básico e um questionário da amostra. O
questionário da amostra, que será aplicado a
11% dos domicílios, inclui, pela primeira vez
na história, uma pergunta sobre o autismo.
A Lei 13.861, de 2019, que obriga a inclusão da
pergunta no censo, foi sancionada em julho
de 2019, com a ajuda do apresentador Marcos
Mion, que foi à Brasília para isso. Segundo o
IBGE, “os resultados serão divulgados entre
os anos de 2022 e 2025 em diferentes mídias,
múltiplos formatos e em diversos recortes es-
paciais, buscando atender às demandas dos
variados segmentos do público”.
Divulgação
 #AutistaEmTodoLugar

Saiba mais no
[Link]

Clínica Diversamente cede

espaço para Instituto Rafa em SP
Encontro do
Graças a uma parceria oferecida pela clínica
Grupo Método
Diversamente, em Moema (bairro de SP, capi-
tal), a ONG Instituto Rafa passou a ter um local com palestras
físico para desenvolver algumas atividades e internacionais
reuniões. A iniciativa supre uma necessidade teve lançamento
da ONG, que ainda não tem uma sede, apesar de livro
de já atender quase 250 pessoas, com mais de
três anos de atuação. O 1º Encontro Grupo
“A ONG fornece um acolhimento, psicoterapia Método – Intervenção
e orientação para as pessoas, o que entendo Comportamental, Ciên-
ser algo muito importante. Por isso apoiamos cia e Aplicação, foi rea-
o projeto sempre que podemos”, argumentou lizado no último fds (16
o professor Lucas Figueiredo, diretor da e 17) em uma das uni-
clínica Diversamente. dades do Grupo Méto-
do, em São Paulo, e teve
Divulgação
como objetivo inaugurar
uma série de encontros
com conteúdo interativo
e instrutivo para profis-
de Amigos do Autista, a AMA. Ao sionais envolvidos no
longo dos anos, também participou tratamento do TEA, fa-
de diferentes conselhos relacionados à miliares e pessoas inte-
deficiência. Marisa foi a personalidade ressadas no assunto.
do mês de julho do podcast Espectros. Toda a programação foi
No mês de agosto — mês do Dia dos pensada a partir do con-
Pais — o entrevistado foi Fernando teúdo do livro “Vamos
Cotta, do Movimento Orgulho Autis- fazer um combinado?”,
ta Brasil (Moab). Em junho tivemos a que foi lançado pela edi-
jornalista Sophia Mendonça, do canal tora GMétodo no final
Mundo Autista, do Youtube, e repórter do primeiro dia do even-
da Revista Autismo. to, e contou com a pre-
sença dos dois autores,
Jill. C. Dardig e William
L. Heward.

Podcast Espectros

Marisa Furia fala sobre

maternidade, políticas
públicas e envelhecimento
no podcast ‘Espectros’
Graduada em Química e em Letras, Marisa
Furia é uma das precursoras do ativismo no
autismo no Brasil. Após receber o diagnóstico
de autismo do filho em 1980, se juntou com vá-
rias famílias e consolidou o movimento por di-
reitos para autistas no Brasil com a Associação Divulgação
 #AutistaEmTodoLugar

Híbrido, seminário internacional

TEArteiro acontece em
setembro, em SP Saiba mais no
[Link]

Em setembro deste ano, nos dias 23 e 24, acon-

tece o seminário internacional TEArteiro, que
será híbrido: presencial no teatro do World
Trade Center em São Paulo (SP) ou inteiramen-
te online. Os ingressos já estão à venda no site

Divulgação
[Link].

Matraquinha lança livro ilustrado para

auxiliar na comunicação alternativa
O que você faria para oferecer São 104 páginas com figuras
TEArteiro / Letice Santiago

mais qualidade de vida para seus dos mais variados temas, como,
filhos? A família do Gabriel Yamu- por exemplo: animais, alimen-
to, diagnosticado com autismo, e tos, transporte, emoções, luga-
criadora do app de comunicação res, escola etc. O livro impresso
alternativa Matraquinha, lançou está disponível na Amazon para
o livro ilustrado “Matraquinha — compra imediata.
Autistas independentes através
da comunicação”.
Maior parque aquático
do país inaugura atividades
com acessibilidade
para autistas
O Thermas Acqualinda, localizado em
Andradina, no interior de São Paulo,
foi inaugurado nesta quinta-feira (30).
Na ocasião de lançamento, o parque Divulgação
anunciou ser totalmente acessível
para autistas.
Entre as funções de acessibilidade ofe- O Estranho Caso do Cachorro
recidas pelo parque está o Quiet Room,
um espaço com regulagem de luzes e
Morto ganha nova edição
silencioso para ajudar pessoas com cri-
ses sensoriais. O Estranho Caso do Cachorro em língua portuguesa. Com
Saiba mais no
[Link] Morto, um dos livros ficcionais produção da editora Galera, a
sobre o autismo mais famosos obra recebeu um novo projeto
da década de 2000, ganhou gráfico assinado pela ilustra-
uma nova edição reformulada dora Paula Cruz.
 C O L U N A

A AUTODEPRECIAÇÃO
NA SÍNDROME
DO IMPOSTOR
Há muitos anos, quando eu era eu me vi em meio a muitas dificul-
criança, costumava julgar as pes- dades que me fizeram acreditar na
soas de forma bastante rígida e dar minha completa incompetência.
Introvertendo mais valor às que eu achava que Considerando a mim mesma
possuíam as qualidades que eu ad- como uma falha no único atribu-
mirava, como capacidade lógica. Eu to que eu realmente valorizava, a
tinha bastante orgulho da minha inteligência, passei a me ver como
própria inteligência, me sentindo “um lixo”, e tudo o que eu fazia me
superior à maioria das pessoas que parecia “um lixo” também. Quando
Ilustração: Camila Alli Chair @camila_alli

conhecia. Até que essa situação se finalmente consegui um emprego,

inverteu, pois no ensino superior tive receio de que tivessem cometido

Thaís
Mösken

é engenheira civil pela

Universidade de São Paulo
(USP), administradora
de sistemas, autista
e apresentadora do
podcast Introvertendo.

introvertendo
@introvertendo
introvertendo
[Link]

R EVI STA AUTI SMO 42

 #AutistaEmTodoLugar

um engano e que
fossem me demitir podem ser adqui-
a qualquer momen- ridos por meio de
to. Cada vez que eu uma compra, mas
fazia algo, e recebia também o próprio
um agradecimento tempo. Por outro
ou elogio, pensava lado, às vezes é
que era apenas por dif ícil perceber
gentileza, porque o como algo simples
que eu tinha feito e imperfeito que
parecia simples de- fizemos pode ter
mais, insignificante melhorado muito a
demais para merecer situação de outras
um elogio. pessoas, simplifi-
Quando recebi a cado seu trabalho
minha primeira promo- ou lhes dado mais
ção, depois de apenas segurança.
seis meses de trabalho, Por isso é neces-
achei que faziam isso sário separarmos
com todo mundo, ou que talvez não ti- a reconhecem, porque não se acha os conceitos de autocrítica e de au-
vessem percebido quantos defeitos merecedora. Na minha percepção, todepreciação. A autocrítica se re-
havia em tudo o que eu tinha feito algumas das nossas características fere a nos avaliarmos, percebendo
até ali. Com frequência, eu traba- como autistas podem nos levar a nossos pontos fortes e fracos, para
lhava até de madrugada sem nin- esse problema e assim estimular ou que possamos nos aprimorar. A au-
guém me pedir, porque achava que potencializar quadros de depressão. todepreciação é puramente autos-
não tinha feito o suficiente durante E por isso acho importante que es- sabotagem que induz à depressão.
o dia. Pensando friamente, eu sabia tejamos conscientes sobre a síndro- Então, se você, leitor, em algum mo-
que algumas dessas coisas não fa- me do impostor. mento começar a se depreciar, re-
ziam sentido, mas a sensação de ser Não é difícil imaginar que en- comendo que faça uma pausa para
uma fraude no trabalho e na vida contraremos defeitos no que faze- pensar friamente se você não está
como um todo permanecia. Até um mos quando passamos algum tempo apenas se autoflagelando pela sín-
dia em que eu respondi a um elogio analisando os detalhes de algo e drome do impostor.
apontando minhas próprias falhas buscando a perfeição. Quando sa-
e essa pessoa me explicou o que era bemos o que estamos fazendo, é na-
a “síndrome do impostor”. tural perceber as falhas do nosso
Em resumo, a síndrome do im- próprio trabalho. E é importante a
postor consiste em criar uma ideia consciência de que nem sempre temos
de si mesmo como alguém inca- os recursos necessários para corrigir
paz, que nunca é bom o suficiente essas falhas e aperfeiçoar nossa cria-
no que faz, levando a pessoa a não ção. Pela palavra “recursos” enten- R EVI STA AUTI SMO 43

conseguir apreciar quando outros da-se não apenas dinheiro e itens que
 FRANCISCO PAIVA JUNIOR

é editor-chefe da Revista Autismo

@PaivaJunior
@paivajunior

Estudo recente aponta

1 EM 30 número maior na prevalência
de autismo em relação

NOS EUA ao número oficial dos

Estados Unidos

m estudo publicado na JAMA Pe- 44, com dados referentes a 2018.

diatrics dia [Link].2022, realiza- O próximo número oficial do CDC
do com 12.554 pessoas e dados de deve ser divulgado em 2023 (com
2019 e 2020, revelou um número dados relativos a 2020).
de prevalência de autismo, nos Es- Para o cientista Diogo Lovato, ge-
tados Unidos, de 1 autista a cada neticista molecular da Tismoo Bio-
30 crianças e adolescentes entre tech, “dados estatísticos são muito
3 e 17 anos. A prevalência mais importantes para guiar todas as
atual divulgada em dezembro de decisões de um país, seja no setor
2021 pelo CDC (sigla em inglês do público ou no privado. Também
Centro de Controle e Prevenção de não apenas em saúde e educação,
Doenças), órgão do governo dos mas em tudo. Entendendo cada vez
EUA, considerada uma das mais mais o número relevante de pes-
relevantes do mundo, é de 1 em soas com necessidades especiais já

R EVI STA AUTI SMO 44

 #AutistaEmTodoLugar

diagnosticadas com TEA, é essen- foram considerados indivíduos de 3 do TEA entre as crianças america-
cial haver posturas significativas dos a 17 anos. A prevalência em 2019 foi nas, os especialistas já disseram
governos, empresas, sociedade civil de 1 em 35; em 2020, 1 em 28. Consi- que a intensificação no número de
etc., para respeitar, entender e aco- derando-se os dois anos, o número diagnósticos pode ser atribuída a
modar essas pessoas na sociedade. final foi de 410 autistas em 12.554 um aumento na conscientização
Os números mostram cada vez mais indivíduos, ou seja, 1 em 30. sobre o TEA por pais e médicos. No
que a diversidade existe e não é rara, entanto, o CDC admite que o diag-
muito pelo contrário, é parte essencial Meninos x meninas: nóstico de TEA é “difícil”, pois “não
e importante da humanidade”, expli- 3,5 para 1 há exame médico, como um exame
cou Lovato, que é doutor em biologia Os meninos nos EUA continuam de sangue, para diagnosticar o
molecular e especialista em modelos sendo a maioria dos diagnósticos. distúrbio. Os médicos analisam
genéticos do TEA. Porém, o número era de 4 para 1 (4 o histórico de desenvolvimento e
Liderados por Wenhan Yang, os meninos para cada menina, verifi- o comportamento da criança para
pesquisadores deste estudo de pre- cado nos estudos anteriores), e este fazer um diagnóstico”.
valência usaram dados da National estudo demonstra uma tendência
Health Interview Survey (pesquisa de queda para uma relação entre
realizada anualmente pelo CDC) gêneros de 3,55 para 1 — dos 410 Números da pesquisa
para mostrar que o número de diag- diagnósticos avaliados no estudo, O estudo completo publicado na
nósticos de transtorno do espectro foram 320 homens para 90 mulhe- JAMA Pediatrics pode ser acessa-
do autismo (TEA) em crianças e res. É importante relembrar a dife- do no link da versão online desta
adolescentes estadunidenses está rença entre a faixa etária dos dois reportagem, onde a tabela com os
aumentando desde o início das pes- estudos — o do CDC é de 8 anos; dados do referido estudo cientí-
quisas. A diferença é que o CDC este é de 3 a 17 anos de idade. fico está disponível.
avalia crianças de 8 anos e, neste Embora o novo estudo não tenha
estudo recente da equipe de Yang, discutido as razões para o aumento

Ilustração: depositphotos

R EVI STA AUTI SMO 45

 C O L U N A

Liga dos Autistas A PATERNIDADE

DO PAI AUTISTA
@seeufalarnaosaidireito

Ao buscar na internet por fizeram procurar por auxílio

“paternidade e autismo”, en- psiquiátrico, de onde, depois
Ilustração: tio .faso -

contra-se tudo sobre pais de de muitas sessões, foi fecha-

autistas, mas não sobre pais do meu diagnóstico. Em se-
autistas. Por isso, vou com- quência, iniciei tratamento
@[Link]
partilhar um pouco da minha com um psicólogo para tentar
vivência como autista e pai. lidar melhor com o trabalho e
Jonatas Como todo mundo que já ajudar a melhorar meu con-
Silva foi pai/mãe um dia sabe, o vívio com meu filho.
nascimento de um (a) fi- Praticamente todo mundo
Ribeiro lho(a) decreta uma série de diria que teve/tem dificulda-
mudanças de rotina e pa- de em lidar com desobediên-
é analista de infraestrutura, drões de vida, e neste exato cia, birra, exigência de parar
especialista em ponto, que já configura um tudo que está fazendo e dar
administração de sistemas
de informação e novas desafio para muitas pessoas, atenção imediata por qual-
tecnologias educacionais, para mim iniciou-se uma quer motivo, trocar a agenda
investidor, marido da odisseia. As costumeiras do dia em prol de uma neces-
Palloma, pai do Bryan
e autista com suspeita noites sem dormir, a altera- sidade inesperada da rotina
de altas habilidades. ção drástica nos horários da da criança etc.
agenda diária, a destituição As pessoas não entendem
de algumas rotinas e a cria- que ao dizer “eu tenho difi-
ção de novas se mostraram culdade em não seguir regras,
como desafios complicados e trocar meus horários” não se
de difícil adaptação. trata de um capricho, mas do
Sempre brinco em rodas de funcionamento do meu cé-
conversa e palestras que, como rebro, que é diferente. Posso
todo mundo sabe, crianças são tentar me adaptar? Sim (algo
criaturinhas caóticas que não que faço muito), mas todo es-
seguem padrões, e quando forço em exagero que um au-
seguem o fazem de forma di- tista faz, indo contra o seu
ferente do esperado, algo que funcionamento padrão, gera
incomoda muito com o passar um preço a ser pago (seja na
dos meses. hora ou depois de um tempo),
Toda essa situação, soma- com crises como meltdown
R EVI STA AUTI SMO 46
da ao que já acontecia no ou shutdown.
trabalho há alguns anos, me É difícil relatar tais coisas,
 #AutistaEmTodoLugar

pois o julgamento da socie- entenda as minhas dificulda-

dade cai como um raio me des, e que mesmo não sendo
apontando como inapto para como outros pais, ainda o amo
ser pai. Eu amo meu filho, e faço tudo que posso, só que de
me esforço muito para ser o um jeito diferente.
pai que ele precisa e choro A você, peço que reflita,
nas muitas vezes em que me entenda e propague o fato de
sinto aquém do que ele mere- que ser um pai autista não
ce, assim como qualquer pai. é ser menos pai. É simples-
Na idade certa, vou explicar mente ser um pai diferente,
o que é autismo a ele, para que mas no bom sentido.
 FATIMA DE KWANT

é especialista em Autismo & Desenvolvimento e Autismo & autimates@[Link]

Comunicação, radicada na Holanda desde 1985. É mãe de [Link]
um autista adulto, escritora de textos sobre o TEA e ativista Autimates
internacional pela causa do autismo @fatimadekwant

#AutistaEmTodoLugar

ADOLESCENTES
AUTISTAS
O desafio de guiar jovens com TEA durante a fase
mais delicada do desenvolvimento humano
TEA - transtor- a vida do autista, quando haverá mudança bem radical, não so-
no do espectro a busca de sua identidade como mente física, mas principalmen-
do aut ismo qualquer outro jovem. te emocional.
é uma de- Se a infância é a fase mais impor- O ambiente previsível e seguro
ficiência tante do desenvolvimento huma- que a maioria recebe nos primeiros
complexa, no, a adolescência é a mais difícil anos de idade, de repente, se torna
sem modelo devido às mudanças físicas, psi- maior, caótico, e imprevisível. As
único, o que cológicas e sociais. Na puberdade, escolas de ensino médio não têm o
faz com que o corpo muda, sendo o primeiro caráter protetor das escolas anterio-
cada pessoa sinal visível de que a criança está res, e viram um mundo novo para
autista tenha passando para a fase seguinte. Voz muitos adolescentes, onde estes
a sua própr ia grossa para os meninos, menstrua- já não têm mais a companhia dos
ga m a de h abi l i- ção para as meninas, pelos pu- amiguinhos da antiga escola, nem
dades e de dificuldades. Na bianos, odor corporal mais forte, a professora compreensiva, ou seja,
adolescência, surge uma nova surgimento da libido sexual e in- a distância (comunicação) entre a
preocupação para os pais, pois segurança emocional são algumas família e a escola aumenta.
seus filhos mudam, não somente das mudanças na puberdade. Portanto, é nessa transição que
física, mas emocionalmente. Algumas famílias relatam que muitos jovens autistas começam
Enquanto crianças, os pais se o autismo de seus filhos só ficou a apresentar sinais em seus com-
ocupam para que os filhos autistas patente quando entraram nessa portamentos que preocupam seus
recebam uma educação inclusiva fase, o que não é raro no autismo pais, e é bem capaz que esta fase
e se saiam bem na escola, tanto nível de suporte 1, o mais leve. seja o início do diagnóstico de
no aprendizado pedagógico quan- Enquanto pequenos, apesar de TEA. Os que já possuíam laudos,
to nas habilidades sociais. Nessa alguns desafios na comunicação, mas estavam relativamente bem
época, é difícil imaginar que seus socialização e no comportamen- incluídos na escola, ainda assim,
filhos crescerão, o que, um dia, to, o autismo com pouca neces- podem apresentar uma virada
com certeza, acontece. Os anos sidade de suporte pode passar na conduta geral e até mesmo no
seguintes à infância irão marcar imperceptível para pais e profes- seu desempenho acadêmico. Sem
sores. No entanto, ao deixarem o dúvida, é um momento delicado
R EVI STA AUTI SMO 48
ensino fundamental e entrarem para a família o de buscar entender
na fase seguinte, muitos desses o que se passa com o jovem
adolescentes passam por uma nesse período.
 se comportar na puber-
Devemos lembrar
dade, porém nunca é
que a adolescência é
demais que pais se in-
um momento delicado
formem sobre o que cos-
para qualquer jovem.
tuma acontecer na fase
No aspecto emocional,
que está por vir.
estão em busca de sua
identidade, de quem
realmente são, do que
gostam, do que não gos- Grandes desafios
tam, a sua preferência “A fase da adolescên-
sexual, e o mais impor- cia é mais longa para os
tante: a busca pela acei- autistas” — a afirmação
tação de seus pares - até não é incomum. Muitos
mais que a de seus pais, nessa fase adolescentes e adultos autistas
de crescimento. Esses jovens, meni- O autista adolescente, não se comportam como os pares
nos e meninas, começam a se com- mesmo sem diagnóstico, da mesma idade. Não é raro que
parar com seus colegas, a imitarem mantenham atividades ou hobbies
comportamentos de quem conside-
acaba por perceber que é considerados ultrapassados pelos
ram cool e a evitarem o que a maioria diferente dos demais. amigos: desenhos animados, cole-
rejeita. A adolescência é ções variadas, revistas
a fase do “fazer parte”. em quadrinhos, jogos
A imitação volta a ser infantis e outros hiper-
tão importante quanto focos que diferem da-
nos primeiros anos de queles característicos da
infância. maioria de pessoas não
As famílias costu- autistas. Alguns escon-
mam notar o compor- dem essas preferências
tamento que muda, de seus colegas, com
mas com frequência se medo de serem julgados
sentem incapazes de por eles; outros, quan-
ajudarem seus filhos. do revelam essa parte
Nesse sentido, vemos, mais jovem, podem so-
por vezes, adolescentes frer com o bullying que
que antes interagiam costuma acontecer, prin-
com seus pais e nesta cipalmente no ensino
fase já não querem mais médio.
conversar com eles, ou Fato é que o autista
um baixo desempenho adolescente, mesmo sem
nas atividades pedagó- diagnóstico, acaba por
gicas, ou muita intros- perceber que é diferente
pecção. Como sempre, dos demais e encontra
não há uma fórmula R EVI STA AUTI SMO 49
mágica que antecipe
como uma criança vai
 uma grande dificuldade de se en- efetivo para dar atenção a situa- sentir bem?
caixar em grupos da mesma idade ções que envolvam o autista e agir • Como mudar o novo compor-
nas conversas. em favor do seu desenvolvimento tamento?
“Toda vez que eu acho que é e bem-estar. Em casa, dar espaço • Quem pode ajudar nessa mu-
minha vez de falar, outra pessoa para seu filho também pode ser dança de comportamento?
muda de assunto.“ bom. Nem todos vão querer con- A adolescência é uma fase que
“Eu nunca sei quando é minha vez versar com os pais e contar os deta- pode durar bastante para o jovem
de falar, então acabo ficando calado.” lhes que aconteceram na escola ou com TEA, porém, assim como qual-
“O pessoal ri de mim, mas eu no clube. Forçar uma conversa não quer fase, será superada. Com o
nunca entendo o porquê”. é favorável, mas estimular o filho apoio da família e dos profissionais
Não é fácil ser um adolescente a falar sempre é. Fazer perguntas que os atendem, esses jovens estarão
autista. Se é bom aluno, todos espe- curtas, para ter uma ideia do que aptos a evoluir para a vida adulta.
ram que saiba se comportar como se passa na cabeça dele.
os outros e entender tudo, sem ex- Cuidado com o feedback de que
plicação. Às vezes, até na própria estão “cansados”. Isso pode ser
família existem cobranças de um um jeito de não saberem expres-
comportamento que o jovem autis- sar que estão tristes, com medo, ou
ta não consegue ter, se não houver ansiosos. Lembrem-se que a comu-
um acompanhamento terapêutico nicação, ou o modo de expressa-
que funcione como elo nessa com- rem desconforto emocional, não é
preensão das regras sociais (não sempre igual ao dos jovens neurotí-
escritas) dos neurotípicos. Como a picos. Pais e professores devem in-
expressão facial/corporal, o modo terpretar o que o jovem tenta dizer,
de falar, andar, a linguagem, o con- com perguntas diretas, para ajudá-
tato visual, a distância física entre -lo a nomear o sentimento.
pessoas (ao falar, não chegar perto “Eu sou autista e muito mais!”
demais do outro, invadindo seu Na busca de sua identidade, sa-
espaço físico), etc. Muitas vezes é ber-se autista é muito importan-
nessa época que o jovem autista se te, ainda que o jovem decida não
dá conta de que é diferente. revelar o autismo. Conhecer suas
habilidades e dificuldades vai tra-
zer-lhe autoconhecimento.
O que a família Muitos jovens autistas não que-
pode fazer rem falar sobre seus autismos, por
Autistas sempre serão autistas. O vergonha (de não serem iguais aos
melhor que a família faz é encon- outros), por receio de julgamento.
trar maneiras de o jovem cultivar Nesse caso, ainda se não houver
uma boa autoestima. Trabalhar a diálogo, seus pais devem deixar
autoestima do jovem autista vai claro que o aceitam e estarão sem-
colaborar para que ele/ela tenha pre a seu lado para quando quise-
uma ideia real de si mesmo, bus- rem conversar.
que sua identidade, sabendo que o Sempre que houver preocupa-
autismo é parte dela, sem se sentir ção com o comportamento do
diminuído por isso. Nesse sentido, adolescente autista, as pergun-
é uma fase em que sessões com um tas-chave são:
psicólogo (com conhecimento em • Quais são os problemas que
TEA) podem ser essenciais. esse jovem apresenta?
Os pais podem ajudar em muita • O que vai bem e o que não
coisa, porém, não em tudo. O diá- vai?
logo com a escola pode ser bem • O que impede o jovem de se

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