UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ
FACULDADE DE MEDICINA
MESTRADO PROFISSIONAL EM SAÚDE DA MULHER E DA CRIANÇA
LUCIANA DE SOUZA RODRIGUES MAGALHÃES
INDICADORES DE EVOLUÇÃO DO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM
TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO EM UM SERVIÇO ESPECIALIZADO EM
REABILITAÇÃO INTELECTUAL
FORTALEZA, CE
Julho, 2019
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Dados Internacionais de Catalogação na Publicação
Universidade Federal do Ceará
Biblioteca Universitária
Gerada automaticamente pelo módulo Catalog, mediante os dados fornecidos pelo (a) autor(a)
M167i MAGALHÃES, LUCIANA DE SOUZA RODRIGUES.
INDICADORES DE EVOLUÇÃO DO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO
DO ESPECTRO DO AUTISMO EM UM SERVIÇO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO
INTELECTUAL: Indicadores de evolução/ LUCIANA DE SOUZA RODRIGUES MAGALHÃES. – 2019.
87 f.: il. Color.
Dissertação (mestrado) – Universidade Federal do Ceará, Faculdade de Medicina, Mestrado Profissional em Saúde
da Mulher e da Criança, Fortaleza, 2019. Orientação: Prof. Dr. Luciano Lima Correia.
1. Autismo infantil. 2. Diagnóstico precoce. 3. Equipe multiprofissional. 4. Reabilitação. I. Título.
CDD 610
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
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LUCIANA DE SOUZA RODRIGUES MAGALHÃES
INDICADORES DE EVOLUÇÃO DO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM TEA EM
UM SERVIÇO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO INTELECTUAL
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação do Departamento de Saúde da Mulher, da
Criança e do Adolescente da Universidade Federal do
Ceará, como parte dos requisitos para obtenção do
título de Mestre em Saúde da Mulher, da Criança e do
Adolescente. Área de concentração: Atenção
integrada e multidisciplinar à saúde materno infantil.
Orientador: Profº. Dr. Luciano Lima Correia
FORTALEZA, CE
Julho, 2019
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
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INDICADORES DE EVOLUÇÃO DO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM TEA EM
UM SERVIÇO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO INTELECTUAL
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação do Departamento de Saúde da Mulher, da
Criança e do Adolescente da Universidade Federal do
Ceará, como parte dos requisitos para obtenção do
título de Mestre em Saúde da Mulher, da Criança e do
Adolescente. Área de concentração: Atenção
integrada e multidisciplinar a saúde materno infantil.
Orientador: Profº. Dr. Luciano Lima Correia.
Aprovado em: ____/____/_____.
BANCA EXAMINADORA
______________________________________________________
Profº. Dr. Luciano Lima Correia (Orientador)
Universidade Federal do Ceará (UFC)
______________________________________________________
Profª. Drª. Fabiane Elpídio de Sá
Universidade Federal do Ceará (UFC)
_____________________________________________________
Profº. Dr. Luiz Carlos Rey.
Universidade Federal do Ceará (UFC)
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
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RESUMO
Introdução: O transtorno do espectro autista é um transtorno neurodesenvolvimental, que tem como
características essenciais: prejuízos persistentes na comunicação social e na interação social, padrões
restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Objetivo: Analisar os indicadores
de evolução do desenvolvimento de crianças com transtorno do espectro autista em um serviço
especializado em reabilitação intelectual. Metodologia: Trata-se de um estudo transversal com
abordagem analítica de dados secundários de prontuários de crianças com autismo. Fizeram parte do
estudo prontuários de crianças de 1 a 7 anos com diagnóstico de TEA atendidas duas vezes por semana
pela equipe multiprofissional da unidade durante os anos de 2015 a 2017. Foi utilizado para o
acompanhamento dos indicadores um instrumento de coleta baseado nas informações do prontuário
das crianças e evolução terapêutica Autism Treatment Evaluation Checklist. Os dados foram
analisados através do Jamovi versão 2018 e os resultados foram apresentados em forma de gráfico e
tabelas. Observou-se na ATEC inicial escore médio de 64.7 e após 12 meses de intervenção houve
um decréscimo na média de pontuação total das 121 crianças para 56. Resultados: Participaram do
estudo 121 crianças com diagnóstico clínico definido para Transtorno do Espectro do Autismo
segundo a classificação do CID-10 e DSM – V. Entre os 121 participantes 81% eram meninos (n=98)
e 19% eram meninas (n= 23). Observou-se na ATEC inicial escore médio de 64.7 e após 12 meses
de intervenção houve um decréscimo na média de pontuação total das 121 crianças para 56.
Conclusão: Os resultados do estudo concluem que os dois grupos de crianças (masculino e feminino)
diminuíram a média do escore ATEC ao longo do tempo, principalmente nos aspectos
Discurso/Linguagem/Comunicação, Sociabilidade e Consciência Cognitiva/Sensorial.
Descritores: Autismo infantil; Diagnóstico precoce; Equipe Multiprofissional; Reabilitação.
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
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ABSTRACT
Introduction: Autism Spectrum Disorder is a neurodevelopmental disorder that has as its essential
features: persistent impairments in social communication and social interaction, restricted and
repetitive patterns of behavior, interests or activities. Objective: To analyze the developmental
indicators of the development of children with autistic spectrum disorder in a service specialized in
intellectual rehabilitation. Methodology: This is a cross-sectional study with analytical approach of
secondary data from medical records of children with autism. The study included medical records of
children aged 1 to 7 years diagnosed with ASD attended twice a week by the unit's multidisciplinary
team during the years 2015 to 2017. A collection instrument based on medical record information was
used to monitor the indicators. of children and therapeutic evolution Autism Treatment Evaluation
Checklist. Data were analyzed using Jamovi version 2018 and the results were presented as graphs
and tables. A mean score of 64.7 was observed in the initial ATEC and after 12 months of intervention
there was a decrease in the average total score of 121 children to 56. Results: The study included 121
children with a defined clinical diagnosis for Autism Spectrum Disorder according to the
classification. ICD-10 and DSM - V. Among the 121 participants, 81% were boys (n = 98) and 19%
were girls (n = 23). The initial ATEC score was 64.7 and after 12 months of intervention there was a
decrease in the average total score of 121 children to 56. Conclusion: The results of the study
concluded that both groups of children (male and female) decreased ATEC score over time, mainly
in the Speech / Language / Communication, Social and Cognitive / Sensory Awareness aspects.
Keywords: Childhood autism; Early diagnosis; Multiprofessional Team; Rehabilitation.
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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SUMÁRIO
APRESENTAÇÃO.........................................................................................................7
1 INTRODUÇÃO...........................................................................................................7
2 JUSTIFICATIVA E RELEVÂNCIA......................................................................14
3 OBJETIVOS..............................................................................................................15
3.1 Objetivo geral...........................................................................................................15
3.2 Objetivos específicos................................................................................................15
4 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA............................................................................16
5 MATERIAIS E MÉTODOS ....................................................................................27
5.1 Tipo de estudo...........................................................................................................27
5.2 Local do estudo.........................................................................................................27
5.3 Amostra.....................................................................................................................27
5.4 Critérios de Inclusão e Exclusão...............................................................................27
5.5 Plano de coleta de dados...........................................................................................28
5.6 Análise dos dados......................................................................................................28
5.7 Produto......................................................................................................................28
5.8 Aspectos éticos..........................................................................................................29
6 RESULTADOS...........................................................................................................30
7 DISCUSSÃO...............................................................................................................37
8 CONCLUSÃO.............................................................................................................41
REFERÊNCIAS.............................................................................................................42
ANEXO A – Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) ………………….........51
ANEXO B – Parecer de aprovação do Comitê de Ética da Universidade Federal do Ceará
(UFC)…………………………………………………………………..………….........53
Artigo…………………….…………………………………………………………......54
Portifólio………………….…………………………………………………………….72
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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APRESENTAÇÃO
A principal motivação para cursar o Mestrado Profissional em Saúde da Mulher e da Criança é a
possibilidade de protagonizar uma produção inovadora e competente de conhecimento do Transtorno
do Espectro Autista e práticas de atuação e evolução no campo da saúde da criança na primeira
infância. Assim como, o tema a ser estudado é fruto de uma inquietação vivenciada pela pesquisadora
enquanto coordenadora e psicóloga da unidade de reabilitação para os transtornos do espectro do
autismo do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce que já conta com 3 anos de existência.
Destarte, o conhecimento das evoluções das crianças inseridas no serviço potencializadas pelos
instrumentos de avaliação e intervenção utilizados servirá como ferramenta diagnóstica para análise
e norteamento de intervenções, novas possibilidades de cuidado com envolvimento da família e
aperfeiçoamento dos profissionais
1. INTRODUÇÃO
1.1 O Transtorno do Espectro Autista (TEA): Conceitos
Segundo o Manual Estatístico e Diagnóstico de Desordens Mentais (2013), o Transtorno do
Espectro Autista (TEA) caracteriza-se como um transtorno neurodesenvolvimental tendo como
características essenciais: prejuízos persistentes na comunicação e na interação social, padrões
restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Sendo esses sintomas presentes
desde o início da infância e que limitam ou prejudicam o seu funcionamento diário.
Pesquisas dos últimos anos mostram que há várias etiologias para o TEA, sendo muito
evidentes as anormalidades genéticas e moleculares, que levam a um desenvolvimento cerebral
atípico que se expressa em manifestações clínicas variáveis. Os fatores epigenéticos e ambientais
também estão implicados em sua origem. Idade avançada dos pais, ingestão de tóxicos e de
determinados medicamentos (Valproato) durante a gravidez, assim como baixo peso ao nascer, são
fatores que tem se relacionado ao aparecimento do TEA.
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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Portanto, a partir de 2013, o Manual Estatístico e Diagnóstico de Desordens Mentais - DSM
5 (2013) passa a abrigar todas as subcategorias da condição em um único diagnóstico guarda-chuva
denominado Transtorno do Espectro Autista – TEA sendo que a Síndrome de Asperger não é mais
considerada uma condição separada, e o diagnóstico para o autismo passa a ser definido em
considerando duas condições: alteração da comunicação social e presença de comportamentos
repetitivos e estereotipados.
Conforme Gomes et. al (2015), o diagnóstico do autismo é emitido basicamente pelos
critérios clínicos descritos na décima edição da Classificação Internacional de Doenças e Problemas
Relacionados à Saúde (CID-10) e DSM 5. Não existem exames ou procedimentos que confirmem o
seu diagnóstico, mas existem alguns que possibilitam a exclusão de outros quadros patológicos e a
compilação de um número suficiente de informações que permitam esboçar mais seguramente o
quadro clínico.
Como instrumento complementar à CID-10, a Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (WHO, 2001) vem sendo utilizada ampliando a
perspectiva médica para a societária e a ambiental. (BRASIL, 2015)
Atualmente, o TEA é compreendido como uma síndrome comportamental complexa que
possui etiologias múltiplas, combinando fatores genéticos e ambientais. (RUTTER, 2011)
1.2 Epidemiologia do TEA
Comparando a incidência entre indivíduos do sexo masculino e feminino, estudos indicam
que o autismo é quatro vezes mais prevalente em meninos do que em meninas, considerando
especificamente indivíduos com níveis normais de inteligência (NEWSOM; HOVANITZ, 2006).
Gomes et al. (2015) considera o autismo um tipo de transtorno global do desenvolvimento
da maior relevância em saúde pública devido a sua elevada prevalência.
Estima-se que o TEA afete 1% da população e seja quatro vezes mais prevalente entre
homens do que entre mulheres (CHRISTENSEN et al., 2016). Segundo o (CDC) a prevalência é de 1
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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para cada 59 crianças. O relatório não encontrou nenhuma diminuição geral na idade do diagnóstico
nos EUA (BAIO et al., 2018).
Embora exista uma grande preocupação para que o diagnóstico seja feito aos 36 meses de
idade, apenas 42% das crianças tiveram uma avaliação abrangente nesta idade. A idade mediana dos
primeiros diagnósticos de TEA foi de 52 meses e não diferiu significativamente por sexo ou etnia.
1.3 Diagnóstico do TEA
O autismo infantil envolve alterações severas e precoces nas áreas de socialização,
comunicação e cognição. Os quadros resultantes são, em geral, severos e persistentes, com grandes
variações individuais, mas frequentemente exigem das famílias cuidados extensos e permanentes.
(GOMES et., al, 2015)
Assim, duas questões tornaram-se fundamentais: a importância da detecção de sinais iniciais
de problema de desenvolvimento em bebês que podem estar futuramente associados ao TEA e a
necessidade do diagnóstico diferencial. A detecção precoce favorece a aplicação de uma intervenção,
o que aumenta a chance de maior eficácia dos cuidados dispensados. Já o diagnóstico diferencial se
refere à construção de procedimentos que devem ser utilizados pela equipe multiprofissional,
responsável para o estabelecimento do diagnóstico definitivo e a identificação de comorbidades
(BRASIL, 2014).
Machado et al., (2014) evidenciam que os sinais clínicos dos transtornos do espectro do
autismo podem ser verificados nos primeiros anos de vida, uma vez que envolvem habilidades que,
tipicamente, se desenvolvem nesse período. Grande parte das crianças diagnosticadas tiveram sinais
relatados por pais e/ou cuidadores nessa fase. Comumente, as famílias manifestam as primeiras
preocupações para os pediatras por volta dos 18 meses de vida da criança.
A detecção precoce aos sinais de risco de TEA é um dever do Estado, pois, em consonância
com os princípios da Atenção Básica, contempla a prevenção de agravos, a promoção e a proteção
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saúde, propiciando a atenção integral, o que causa impacto na qualidade de vida das pessoas e de suas
famílias. (BRASIL, 2015)
Entende-se que quanto menor a criança, maior sua plasticidade neuronal, ou seja, a criança
pequena está muito mais aberta, sensível e responde mais prontamente a qualquer estimulação por
parte de outras pessoas e do ambiente. À medida que cresce a criança estabelece formas de ser e agir
cada vez mais rígidas e resistentes a intervenções (BRASIL, 2015).
Para Machado et al., (2014) o diagnóstico dos transtornos do espectro do autismo é
essencialmente clínico e é feito a partir de observações sobre o comportamento da criança e entrevistas
com pais e/ou cuidadores. Escalas e instrumentos de triagem e avaliação padronizados vêm se
mostrando ferramentas úteis e necessárias, que podem contribuir para o diagnóstico.
Existem grandes dificuldades do diagnóstico precoce antes dos 24 meses de vida pela
variabilidade dos sintomas nos cursos evolutivos. Um número significativo de crianças que recebem
o diagnóstico antes dos 3 anos, não mantêm o diagnóstico no seguimento posterior, caracterizando-
se depois como transtorno específico de linguagem, retardo mental ou TDAH. Aproximadamente
80% dos pais de crianças com TEA observam anormalidades em seus filhos em torno dos 24 meses
de idade, geralmente manifestadas por atraso de linguagem e desenvolvimento.
1.4 Escalas de triagem e avaliação de TEA
Como os déficits no TEA ocorrem em diversas áreas de funcionamento que estão no âmbito
de diferentes áreas de atuação, na aquisição de cuidados com a saúde são necessárias avaliações
psicológica, fonoaudiológica e terapia ocupacional. A avaliação deve ser ampla, mas mantendo o foco
nas esferas afetadas pelo TEA para que haja um direcionamento adequado ao tratamento e à
formulação do Projeto Terapêutico Singular (PTS).(PROTOCOLO DO ESTADO DE SÃO PAULO
DE DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO ENCAMINHAMENTO DE PACIENTES COM
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA, 2013).
O PTS é o projeto de tratamento individualizado, que tem como base a avaliação das
necessidades do indivíduo que serão abordadas no intuito de melhorar qualidade, autonomia,
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independência e inserção social. Para orientar o tratamento, são estabelecidos os objetivos a serem
alcançados com o PTS, os quais visam descrever aspectos gerais, norteadores para o tratamento
individualizado.
Conforme Figueiredo (2014) é importante uma equipe multidisciplinar que possa orientar os
pais, manejando todas as questões que possam surgir nas conversas com as diversas famílias. As
diferenças individuais devem ser consideradas. É importante que os pais saibam que não existe uma
única maneira de tratar o TEA. Ou seja, as estratégias que deram certo para uma família, podem não
dar para outra, já que cada uma possui uma dinâmica e um estilo de vida diferentes.
Conforme aponta CUP (2012), existem alguns protocolos adaptados e parcialmente validados
que são utilizados como instrumentos de triagem: a Autistic Traits of Evaluation Scale (ATA)
(BALLABRIGA; ESCUDÉ; LLABERIA, 1994), por Assumpção Jr, Kuczynski, Gabriel e Rocca
(1999); a Autism Behavior Checklist (ABC) (KRUG; ARICK; ALMOND, 1993), por Marteleto e
Pedremônico (2005); a Childhood Autism Rating Scale (CARS) (SCHOPLER;
REICHLER;RENNER, 1988), por Pereira, Riesgo e Wagner (2008); e o Autism Screening
Questionnaire (ASQ) (BERUMENT; RUTTER; LORD; PICKLES; BAILEY, 1999), por Sato et
al. (2009). Além destes, foi realizada a tradução do instrumento Modified Checklist for Autism in
Toddlers (M-CHAT) (ROBINS, FEIN, BARTON; GREEN, 2001) para o português brasileiro, por
Losapio e Pondé (2008) e, posteriormente, parcialmente validada por Castro-Souza (2011).
Segundo o Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico, Tratamento Encaminhamento
de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) (2013), no intuito de uma padronização,
sugere-se que os seguintes instrumentos sejam utilizados para a avaliação do nível funcional, ficando
sob a responsabilidade do profissional a eleição dos instrumentos que melhor se adequam a cada caso,
dentre eles:
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Escala Faixa etária Autor/Ano
Escala de Avaliação Global de Funcionamento a partir dos 16 anos. HALL, 1995
(AGF)
Escala de Avaliação Global para Crianças e de 4 à 16 anos SHATIER et al.,
Adolescentes (C-GAS) 1983
Escala de Comportamento Adaptativo sem limite de idade. SPARROW;
BALLA; CICCE,
Vineland
1984; CARTER;
VOLKMAR;
PARDAL et al.,
1998)
Escala de Inteligência Wechsler para Crianças teste psicométrico para a avaliação (WECHSLER,
(WISC-III) do desenvolvimento cognitivo de 2002)
crianças de 6 a 16 anos de idade.
Escala de Inteligência Wechsler para Adultos teste psicométrico para a avaliação (WECHSLER,
(WAIS-III) do desenvolvimento cognitivo a 2004);
partir dos 16 anos de idade.
Prova de Pragmática do teste ABFW (Teste para avaliação fonoaudiológica de (FERNANDES,
de linguagem infantil nas áreas de fonologia, crianças não verbais. 2000);
vocabulário, fluência e pragmática)
Avaliação do Desenvolvimento da para avaliação fonoaudiológica de (MENEZES,
crianças verbais. 2004);
Linguagem (ADL)
Prova de Vocabulário do teste ABFW (Teste para avaliação fonoaudiológica de (BEFI-LOPES,
de linguagem infantil nas áreas de fonologia, crianças verbais. 2000);
vocabulário, fluência e pragmática)
Modified Checklist for Autism in Toddlers possibilita identificar atraso no (LOSAPIO;
(M- CHAT) desenvolvimento de crianças de PONDÉ, 2008);
um ano e meio até três anos.
Autism Behavior Checklist (ABC) permite rastrear sintomas autisticos (MARTELETO;
a partir dos três anos. PEDROMÔNICO,
2005);
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Autism Treatment Evaluation Checklist permite avaliar o efeito das (MAGIA et al.,
intervenções, sendo recomendável 2011).
(ATEC)
sua aplicação antes e após as
mesmas.
Protocolo de Avaliação Comportamental compõe um sistema de avaliação (BOSA;ZANON,
psicológica, que abrange as 2016)
para Crianças com Suspeita de Transtorno do
seguintes técnicas: Entrevista
Espectro Autista (Protea-R) parental; Escala de observação do
comportamento; Manual de
definição dos comportamentos;
Manual de conduta
do avaliador e Diretrizes de
devolução, e parecer.
Fonte: Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico, Tratamento Encaminhamento de Pacientes
com Transtorno do Espectro Autista (TEA)
1.5 Atenção ao TEA
Há um grande número de estudos acerca de diferentes tipos de intervenção que buscam
diminuir os sintomas de autismo e aumentar comportamentos adaptativos. Essas modalidades de
intervenção variam em relação a mediação por pais e/ou por profissionais especializados, a idade das
crianças com autismo, a quantidade de horas semanais de intervenção e se é realizada em ambiente
natural ou controlado. Devido a diferentes resultados encontrados nessas pesquisas, parece haver um
consenso de que as evidências são insuficientes para apoiar um tipo de intervenção em relação a outros
e que, devido à variação individual entre as crianças com autismo e suas famílias, é improvável que
haja um tratamento ou intervenção que se adapte a todos (HOWLIN; MAGIATI; CHARMAN, 2009;
OSPINA et al., 2008; PRIOR; ROBERTS; RODGER; WILLIAMS, 2011).
Para Rogers et al., 2012 a eficácia de intervenções precoces pode melhorar os resultados de
curto prazo no espectro do autismo desde que sejam utilizadas medidas de diagnóstico para crianças
com idade inferior a 2anos.
O Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (NUTEP) desde 2014 desenvolve um
programa voltado para assistência de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), se
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constituindo um Centro Especializado em Reabilitação Intelectual – CER II. Realiza avaliação,
intervenção e acompanhamento de crianças com diagnóstico ou sinais e sintomas de alerta para o
autismo, através de uma equipe multiprofissional, nas áreas de Neuropediatria, Assistência Social,
Psicologia, Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia. O programa engloba ações terapêuticas com a
criança, tendo como base de intervenção, o Plano Terapêutico Singular, onde são estabelecidas metas
e estratégias a serem desenvolvidas com cada criança. As ações são focadas na família, através de um
sistemático treinamento de pais e cuidadores, oferecendo suporte emocional e orientações em relação
ao manejo e tratamento, visando melhorar a capacidade de adaptação, interação social e comunicação
das crianças com autismo e acolhimento dessas famílias.
Dentro deste contexto o presente estudo teve como pergunta norteadora: As intervenções
realizadas no serviço especializado em reabilitação intelectual NUTEP estão modificando os
indicadores de evolução do desenvolvimento de crianças com TEA?
2. JUSTIFICATIVA E RELEVÂNCIA
A importância do estudo é avaliar se as intervenções realizadas no serviço especializado
em reabilitação intelectual do NUTEP estão modificando os indicadores de evolução do
desenvolvimento de crianças com TEA mostrando que as práticas assistenciais com a equipe de um
serviço especializado podem contribuir na evolução funcional de crianças com TEA nos primeiros
três anos de vida.
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3. OBJETIVOS
3.1 GERAL
Analisar a evolução das crianças com diagnóstico de TEA utilizando a ATEC nos últimos
dois anos de assistência na Unidade II do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce, em Fortaleza,
CE.
3.2 ESPECÍFICOS
Identificar o perfil clínico e funcional das crianças do estudo.
Comparar a evolução das crianças em relação à categoria
discurso/linguagem/comunicação da ATEC.
Comparar a evolução das crianças em relação à categoria Sociabilidade da ATEC.
Comparar a evolução das crianças em relação à categoria Consciência
cognitiva/sensorial da ATEC.
Comparar a evolução das crianças em relação à categoria
Saúde/Físico/Comportamento da ATEC.
Analisar os desfechos de categoria da ATEC com evolução, idade e sexo.
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4. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
O processo de desenvolvimento infantil inicia-se na vida intrauterina sob a influência de
diferentes fatores biológicos e ambientais. Após o nascimento da criança é essencial o monitoramento
de diferentes indicadores do desenvolvimento nos aspectos de psicomotricidade, funções sensoriais,
linguagem, comunicação, cognição e funcionamento sócio adaptativo (ZAQUEU et al., 2015).
Destarte, considera-se fundamental o estabelecimento de critérios clínicos para o
estabelecimento do diagnóstico dos primeiros sinais de transtornos do desenvolvimento,
especificamente o TEA.
O TEA é considerado um dos problemas de saúde mental que mais prejudicam o
desenvolvimento infantil (ZAQUEU et al., 2013). Tais transtornos caracterizam-se como deficiências
do neurodesenvolvimento tipicamente identificadas na infância, nas quais os indivíduos afetados
apresentam sintomas centrais de comprometimento na comunicação social recíproca e interação
social; padrões restritivos e repetitivos de interesses ou atividades comportamentais; e em quem os
sintomas estavam presentes desde a infância limitando ou prejudicando o funcionamento diário?
(SAMMS-VAUGHAN, 2014).
Os comportamentos atípicos de resposta sensorial, como, por exemplo, padrões de hipo e
hiper-resposta coexistentes e flutuantes podem contribuir para maior dependência nas atividades de
autocuidado e atividades cotidianas, bem como déficit discriminativo ou perceptivo, contribuindo
para problemas posturais e práxicos observados em crianças com o espectro (BRASIL, 2015).
Pessoas com TEA podem ter dificuldades complexas (inclusive de comunicação) e podem
precisar de ajuda para desenvolver seu potencial para se comunicar funcionalmente. Antes de indicar
e selecionar um tipo de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), é necessário avaliar as
necessidades individuais, as habilidades e as limitações de cada pessoa, envolvendo a família e os
profissionais (BRASIL, 2015).
Aproximadamente 25% de todas as crianças experimentam problemas alimentares
durante os primeiros anos de vida, mas essa quantidade não pode ser atingida em 80% das crianças
com as diferenças de desenvolvimento. A seletividade e/ou recusa para comer ou provar novos
alimentos é um problema frequente em crianças com TEA. Esses comportamentos de alimentação
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seletiva ou seletiva podem variar muito, mas são considerados um problema quando interferem na
rotina diária ou na integração social da criança (NADON et al., 2011).
Os TEA são um grupo de neurodesenvolvimento hereditário complexo, de início precoce,
tais distúrbios afetam pelo menos 1% a 2% da população mundial.
Aproximadamente 25% dos indivíduos com TEA também são afetados por deficiência
intelectual (DI), ou seja, escore de QI menos de 70 pontos. Indivíduos com TEA e DI exibem
problemas sociais verbais e não verbais, habilidades e comportamentos mais desafiadores do que
aqueles apenas com DI.
A história familiar de recorrência do TEA é, de longe, o fator de risco mais conhecido
para TEA. Por exemplo,estudos com gêmeos relatam hereditariedade de TEA na faixa de 60% a 90%
com altas taxas de concordância entre gêmeos monozigóticos. Entretanto, a história familiar de outros
transtornos mentais ou neurológicos podem potencialmente estar associada ao risco de TEA. Ter
irmãos com TEA, Déficit de atenção /hiperatividade (TDAH) e DI também tem sido associado a
aumentos de 11.8, 3.7 e 3.1 vezes nas chances de TEA. Histórias paternas e maternas de esquizofrenia
e outros transtornos psicóticos não-efetivos, transtornos afetivos e transtornos de início na infância
têm sido associados ao risco duplicado de autismo na prole (SHERLLY XIE, 2019).
Anormalidades cariotípicas grandes e desequilibradas são encontradas mais
frequentemente em casos de TEA com características dismórficas associadas. Alterações
cromossômicas estruturais têm sido relatadas para cada cromossomo e incluem deleções, duplicações,
inversões, translocações, bem como cromossomos marcadores (KOWALNIK; NOWAKOWSKA,
2019).
A prevalência atual desses distúrbios é estimada em 1 em 68,2 e estimativas recentes do
risco de recorrência em famílias com pelo menos 1 criança diagnosticada com TEA são de 10% a
19% (ZWAIGENBAUM et al., 2015).
Avanços na genética molecular, bem como estudos epidemiológicos de grandes coortes,
possibilitaram identificar entidades médicas específicas, bem como genes e fatores ambientais parcial
ou totalmente ligados em sua patogênese (ARBERAS; RUGGIERI, 2019).
A anormalidade cromossômica mais frequente detectada em 1 a 3% das crianças com
TEA é a duplicação materna da 15q11q13, com tamanho variável (HOGART et al., 2010). Muitos
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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19
genes nessa região cromossômica têm funções essenciais no cérebro, como GABRA5 e GABRB3
(receptores GABA), UBE3A e HERC2 (componentes do complexo proteassoma) e SNRPN (peptídeo
ribonucleoproteína N), bem como CYFIP1 (MENOLD M. M et al., 2001); (NISHIMURA et al.,
2007); (BUCAN et al., 2009); (PUFFENBERGER et al., 2012). Outras anormalidades
cromossômicas identificadas em pacientes com TEA incluem aneuploidias: 21 (síndrome de Down),
X (síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter, síndrome de XXX) e síndrome de Y (síndrome de
XYY) (DEVLIN, 2012).
Conforme ZWAIGENBAUM et al (2018), o diagnóstico e a intervenção precoces têm um
impacto positivo significativo nos resultados do desenvolvimento de crianças com TEA e também
podem melhorar o bem-estar dos pais, abordando preocupações e reduzindo o estresse associado ao
TEA não tratado e suas possíveis comorbidades (ZWAIGENBAUM et al., 2015).
Especificamente no caso de crianças com sinais sugestivos de Transtornos do Espectro
do Autismo (TEA), equipes de saúde devem estar preparadas para verificar criteriosamente a linha de
base de habilidades da criança. Sintomas de TEA, geralmente, são passíveis de identificação a partir
dos 12 meses de idade, tornando-se mais estáveis entre os 18 e 24 meses, portanto é fundamental que
o diagnóstico seja definido até os 3 anos e 11 meses (ZAQUEU, 2015).
O autista pode apresentar características clínicas que se sobrepõem à esquizofrenia
infantil, ao transtorno invasivo do desenvolvimento e a outros transtornos neurocognitivos. As
síndromes em que o autismo é proeminente incluem trissomia do 21, neurofibromatose tipos I e II,
esclerose tuberosa, síndrome do X frágil e síndrome de Rett, para citar apenas algumas (ROLLINS,
2018).
Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais V (DSM-5) em
2014, o TEA classifica-se dentro do capítulo Transtornos do Desenvolvimento podendo estar
associado a alguma condição médica ou genética conhecida ou a fator ambiental, como também
associado a outro transtorno do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental exigindo apoio
substancial. Situações em que haja ou não comprometimento intelectual concomitante, assim como
comprometimento ou não da linguagem concomitante deverão ser especificados (NASCIMENTO et
al., 2014).
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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20
Conforme descreve o DSM V, (pág. 53, 2014):
As características essenciais do transtorno do espectro autista são prejuízo persistente na
comunicação social recíproca e na interação social e padrões restritos e repetitivos de
comportamento, interesses ou atividades. Esses sintomas estão presentes desde o início da infância
e limitam ou prejudicam o funcionamento diário. O estágio em que o prejuízo funcional fica
evidente irá variar de acordo com características do indivíduo e seu ambiente. Características
diagnósticas nucleares estão evidentes no período do desenvolvimento, mas intervenções,
compensações e apoio atual podem mascarar as dificuldades, pelo menos em alguns contextos.
Manifestações do transtorno também variam muito dependendo da gravidade da condição autista,
do nível de desenvolvimento e da idade cronológica; daí o uso do termo espectro. O transtorno do
espectro autista engloba transtornos antes chamados de autismo infantil precoce, autismo infantil,
autismo de Kanner, autismo de alto funcionamento, autismo atípico, transtorno global do
desenvolvimento sem outra especificação, transtorno desintegrativo da infância e Transtorno de
Asperger.
Embora exista um grande volume de trabalhos implicando alterações funcionais da rede
cerebral no TEA, não há ainda um biomarcador identificado para complementar o diagnóstico desse
transtorno (DAJANI, 2019).
Estudos de neuroimagem compararam diretamente a conectividade da rede funcional de
crianças com TEA e TDAH, resultando em achados inconclusivos de alterações de redes comuns e
distintas em estudos de caso-controle (DI MARTINO, 2013).
Atualmente, a ressonância magnética de rotina não é recomendada na avaliação clínica
de pacientes com TEA na ausência de características dismórficas, achados neurológicos focais ou
epilepsia, de acordo com as diretrizes da American
Nódulos anormais na rede dos gânglios da base têm sido usados para explicar os
comportamentos repetitivos e estereotipados em crianças com TEA (SUAW, 2011). Da mesma forma,
a implicação das áreas límbico-paralímbicas é consistente com estudos que enfatizam a disfunção
relacionada à ASD em circuitos de ordem superior que servem a processos sociais, cognitivos e
afetivos. Em particular, tem sido relatada atividade anormal em regiões especializadas, como os pólos
temporais (O’NIONS, 2014), o hipocampo e o giro para-hipocampal para aprendizagem e memória
(ZALLA; SPERDUTI, 2013) e a amígdala para processamento de emoções (DALTON et al.,
2005).Além disso, o aumento da eficiência que observamos no giro fusiforme pode contribuir para a
percepção atípica da face no TEA (PIERCE; REDCAY, 2008).A diferença intergrupos observada no
giro de Heschl pode ser atribuída à função auditiva anormal no TEA (ROBERTS, 2011). O giro de
Heschl contém o córtex auditivo primário e desempenha um papel crítico no processamento auditivo
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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21
inicial. Especificamente, a conexão fraca detectada entre o córtex pré-motor ventral esquerdo e a área
motora suplementar pode indicar uma rede de produção de fala prejudicada no TEA (SHI-JUN, 2018).
O lobo frontal é conhecido por desempenhar um papel importante no funcionamento cognitivo, social
e emociona. Além disso, o córtex pré-frontaldorsolateral (CPFDL) também desempenha um papel
importante na memória de trabalho. Pesquisas anteriores usando espectroscopia de ressonância
magnética de prótons (H-MRS) mostraram níveis mais baixos de N-acetil aspartato (NAA, um
marcador de função mitocondrial e densidade neuronal) no CPFDL esquerdo (F3) de pacientes
autistas, em relação a indivíduos saudáveis. Os resultados sugerem que a disfunção no DLPFC
esquerdo pode ser um componente da patogênese do autismo (MAHAPATRA et al, 2018).
Especificamente, comparar as alterações cerebrais relacionadas ao autismo entre homens
e mulheres fornece pistas sobre se existem diferenças quantitativas e / ou qualitativas entre os
sexos/gêneros. Isto, em combinação com níveis adicionais de investigações etiológicas, pode informar
mecanismos sexuais/ de gênero e “rotas cerebrais” para o autismo (MENG-CHUAN, 2017).
Lin et als. (2018) investigaram a arquitetura topológica de redes de conectividade da
substância branca em crianças em idade pré-escolar com diagnóstico de TEA versus desenvolvimento
típico (DT). Quarenta e dois participantes foram incluídos, 14 crianças do sexo masculino e sete do
sexo feminino, pré-escolares com TEA e 21 crianças com TD, sendo 11 do sexo masculino e 10 do
sexo feminino. Todos os participantes foram submetidos à ressonância magnética de 3-T. Uma análise
teórica do gráfico foi aplicada para investigar a organização topológica da rede cerebral, incluindo
parâmetros topológicos globais e locais. Os resultados indicam uma organização de rede alterada,
especialmente nos gânglios da base e nas redes paralímbico-límbicas em crianças pré-escolares com
TEA. Esses padrões alterados de propriedades topológicas globais e locais podem estar por trás do
processo anormal de desenvolvimento cerebral em crianças pré-escolares com TEA e contribuem para
os mecanismos neurofisiológicos envolvidos. Padrões significativamente alterados de topografia da
rede cerebral global e local podem estar por trás do desenvolvimento cerebral anormal em crianças
pré-escolares com TEA, em comparação com aqueles com TD. Destarte, a identificação de
conectividade estrutural alterada em gânglios da base e redes paralímbico-límbicas pode apontar para
potenciais biomarcadores de imagem para pacientes em idade pré-escolar com TEA(SHI-JUN, 2018).
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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22
O reconhecimento da natureza heterogênea do autismo e a necessidade de intervenções
específicas do déficit neurocognitivo resultaram no desenvolvimento de ferramentas de avaliação
neurocognitiva e psicológica, uniformes para os pacientes afetados. Os critérios validados servem
para diferenciar o autismo da síndrome de Asperger, retardo mental não-sindrômico, transtorno
invasivo do desenvolvimento sem outra especificação ou outros fenótipos do desenvolvimento
neurológico (NANCY, 2018).
A triagem de sinais precoces de autismo é fundamental em crianças com menos de 36
meses de idade. permitindo uma intervenção eficaz que permita uma melhora no desenvolvimento e
na qualidade de vida dos indivíduos com autismo (SEIZE; BORSA, 2017).
Protocolos de Avaliação dos Transtornos do Espectro do Autismo
O diagnóstico dos casos suspeitos de TEA pode ser realizado tanto com base na
observação comportamental dos critérios dos sistemas de classificação quanto por meio do uso de
instrumentos validados e fidedignos, que permitem ao profissional traçar um perfil refinado das
características de desenvolvimento da criança.
Há somente um instrumento internacional disponível para uso livre, o Modified Checklist
for Autism in Toddlers – M-CHAT. Trata-se de uma medida de rastreamento que se baseia no relato
parental (BOSA; ZANON, 2016). A resposta aos itens da escala leva em conta as observações dos
pais com relação ao comportamento da criança. Consiste em 23 questões do tipo sim/não, que deve
ser autopreenchida por pais de crianças de 18 a 24 meses de idade, que sejam ao menos alfabetizados
e estejam acompanhando o filho em consulta pediátrica. O formato e os primeiros nove itens do
CHAT foram mantidos. As outras 14 questões foram desenvolvidas com base em lista de sintomas
frequentemente presentes em crianças com autismo (LOSAPIO; PONDÉ, 2008).
Na literatura internacional, figuram dois instrumentos considerados “padrão-ouro” para o
diagnóstico: a Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) e o Autism Diagnostic Observation
Schedule-Generic (ADOS). O ADI-R consiste de informações gerais sobre o paciente e sua família;
desenvolvimento precoce e os marcos do desenvolvimento; tríade de comprometimentos; e problemas
gerais de comportamento). O ADOS apresenta-se como um instrumento padronizado e
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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23
semiestruturado de observação que busca verificar especificamente as habilidades de interação social,
comunicação, brincadeira e uso imaginativo de materiais pelas crianças com suspeita de TEA.
O Autism Behavior Checklist (ABC) compõe o Autism Screening Instrument for
Educational Planing (ASIEP). Trata-se de uma escala de comportamentos não adaptativos, criada
para triar e indicar probabilidade de diagnóstico de autismo. Foi validada no Brasil, e tem sido
amplamente utilizada em contextos acadêmicos e institucionais. Entretanto, não há unanimidade
quanto aos valores indicados nessa proposta, eles são considerados altos demais, tendendo a não
classificar uma proporção importante de crianças (MIRANDA; MIILHER, 2008).
A Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland tem um potencial para medir
desenvolvimento social na população neurotípica e seus resultados podem ser comparados com
indivíduos autistas (MARQUES, 2007).
A Childhood Autism Rating Scale (CARS), sua importância consiste em diferenciar o
autismo leve-moderado do grave em crianças acima de dois anos (MARQUES, 2007).
O Protocolo de Avaliação para Crianças com Suspeita de Transtornos do Espectro do
Autismo – (PRO-TEA) é um instrumento que avalia tanto quantitativamente quanto qualitativamente
a tríade de comprometimentos característicos do TEA em crianças em idade pré-escolar. Consiste de
três principais dimensões: Interação Social, Linguagem e Comunicação; Relação com os Objetos e
Brincadeira; e, por fim, Comportamento Estereotipado e Autolesivo. Por se tratar de uma medida
observacional e direta, o instrumento complementa outros questionários e entrevistas, baseados em
informações obtidas com os pais/ cuidadores (MARQUES; BOSA, 2015).
O Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) foi projetado especificamente para medir
mudanças na gravidade do TEA, tornando-o útil para monitorar comportamentos ao longo do tempo,
bem como acompanhar a eficácia de um tratamento. O ATEC é composto por quatro subescalas: (1)
Fala / Linguagem / Comunicação, (2) Sociabilidade, (3) Sensibilidade Sensorial / Cognitiva e (4)
Saúde / Físico / Comportamento. As subescalas fornecem aos pesquisadores as informações sobre
áreas específicas de comportamento que podem mudar com o [Link] mais altos indicam mais
problemas em cada domínio. A pontuação total pode variar de 0 a 179. O ATEC é administrado aos
cuidadores.(AMATACHAYA, 2015). Portanto, a ATEC preenche uma lacuna na prática clínica e na
pesquisa, uma vez que mede os progressos individuais ao longo dos tratamentos.
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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24
Foi realizado um estudo para analisar a confiabilidade da ATEC e sua validade
concorrente comparando-a com a Escala de Classificação de Autismo Infantil (CARS) 3, um
instrumento bem estabelecido para medir autismo. Inicialmente, o ATEC foi traduzido, retraduzido e
adaptado culturalmente para o português brasileiro. Foi administrado como uma entrevista para 42
mães de crianças autistas e re-administradas uma semana depois, nas mesmas condições de pesquisa.
CARS foi marcado para todos os participantes. As mães tinham idade entre 23 e 45 anos (média =
32,62; desvio padrão = 5,63). As crianças eram em sua maioria meninos (34 meninos e 8 meninas)
com idade entre 2 e 6 anos (média = 4,12; desvio padrão = 1,00). A correlação de Spearman foi
utilizada para avaliar a confiabilidade teste-reteste e a validade concorrente de cada subescala e escala
total. Os resultados mostraram alta confiabilidade teste-reteste e alta validade concorrente de ATEC
(FREIRE; ANDRE; KUMMER, 2018).
Estudo de coorte observacional com crianças diagnosticadas com TEA, cujos pais
completaram a lista de verificação da avaliação do tratamento do autismo (ATEC) durante o período
de vários anos. A pontuação total inicial da ATEC foi utilizada como indicador para gravidade do
TEA, a seguir: Leve (pontuação total inicial da ATEC 20–49), moderada (ATEC inicial pontuação
total 50-79) e grave (pontuação total inicial da ATEC> 80). Todos os grupos diminuíram a média de
escore do ATEC ao longo do tempo indicando melhora dos sintomas, porém houve diferenças
significativas entre os grupos. Sendo que, as crianças mais jovens tiveram uma melhora significativa
do que as crianças mais velhas. Ainda nesse estudo crianças com TEA mais leve melhoraram mais do
que crianças com TEA mais grave, principalmente na subescala de comunicação. Porém, não houve
diferença na melhora entre mulheres versus homens (MAHAPATRA et al, 2018).
Mahapatra et al., em 2018 utilizaram a ATEC para monitorar o progresso de 22 alunos
em um período de cinco anos. O escore ATEC foi comparado com o cognitivo específico para a
idade,linguagem e métricas de comportamento, como a Escala de Inteligência Wechsler e a Escala
Primária de Inteligê[Link] pesquisadores notaram o alto nível de consistência interna da ATEC, bem
como uma correlação altamenterelacionada com outras avaliações, padronizadas e usadas para medir
as mesmas capacidades em crianças com TEA (MAHAPATRA et al, 2018).
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Intervenções nos Transtonos do Espectro do Autismo
Mascotti et al., (2019) realizaram uma revisão sistemática de artigos brasileiros de
intervenções com indivíduos com TEA. Os estudos encontrados apresentaram poucos participantes e
não têm grupos-controle para comparação, os resultados das intervenções expostas apresentaram
limitações e não poderão ser generalizados. As pesquisas elencadas na revisão apontaram programas
de intervenções que priorizaram o ensino de comportamento verbal, justificado pela relação do
comportamento verbal com outras áreas, como educacional, cognitiva, social e o brincar.
A Análise do Comportamento, em específico a Análise do Comportamento Aplicada
(ABA) foi apontada como a abordagem mais frequentemente descrita nos estudos, correspondendo
às propostas da rede de atenção psicossocial do SUS, que apresenta a ABA e o Picture Exchange
Communication System (Pecs) como comprovadamente eficazes (MASCOTTI, 2019).
Acupuntura, dietas sem glúten e caseína, intervenção comportamental intensiva precoce,
musicoterapia, intervenção precoce mediada pelos pais, grupos de habilidades sociais e modelo
cognitivo de Teoria da Mente parecem ter benefícios para pacientes com TEA (evidência de qualidade
muito baixa a baixa). Aripiprazol, risperidona, antidepressivos tricíclicos e Seletivos de Recaptação
da Serotonina (ISRS), esse último apenas para adultos também apresentam algum benefício, embora
estejam associados a maior risco de eventos adversos (LYRA et al., 2017).
A condição especial da criança requer que os pais encarem a perda do filho idealizado e
desenvolvam estratégias de ajustes à nova realidade. O convívio dos pais com as manifestacões
específicas do TEA em seus filhos pode culminar, muitas vezes, com o próprio afastamento familiar
em relação à vida social.
Gomes et al., em uma revisão sistemática acerca das estratégias e desafios da família no
enfrentamento do cuidado com a criança com TEA elencaram importantes categorias extraídas nos
estudos, a seguir: Postergação diagnóstica, Dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os sintomas,
Deficiente acesso ao serviço de saúde e apoio social, Escassez de atividades de lazer e educacionais
e Preocupação com o futuro. Torna-se essencial ao Sistema Único de Saúde (SUS) prover assistência
aos pacientes com diagnóstico de TEA, orientações às suas famílias e estratégias de apoio social
mediante profissionais preparados, acesso a atividades de lazer e entretenimento, com consequente
ganho na saúde e qualidade de vida desses indivíduos (BRASIL, 2014).
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26
No atendimento à pessoa com TEA, é importante manter uma rotina clínica (horários,
espaço clínico, participantes da sessão, instrumentos, o diálogo como ponto fundamental de inserção
da pessoa), pois tal estrutura impõe o caráter terapêutico à situação. A brincadeira é o cenário
privilegiado para este tipo de trabalho (BRASIL, 2014).
O cuidado à pessoa com TEA exige da família extensos e permanentes períodos de
dedicação, provocando, em muitos casos, a diminuição das atividades de trabalho, lazer e até de
negligência aos cuidados à saúde dos membros da família. Isto significa que estamos diante da
necessidade de ofertar, também aos pais e cuidadores, espaços de escuta e acolhimento, de orientação
e até de cuidados terapêuticos específicos(BRASIL, 2014).
A comunicação entre a família e o serviço deve ser prioridade e a utilização de alguns
recursos que possibilitem a troca de informações, a psicoeducação, o engajamento familiar, o
conhecimento acerca da condição da criança e autonomia para o seu cuidado. Para essa finalidade o
serviço utiliza as seguintes estratégias junto a família (MIRANDA; SÁ; MAGALHÃES, 2017).
O Treinamento de Pais (TP) constitui uma metodologia para aprimorar os cuidados com
o desenvolvimento da criança com TEA, uma vez que permite aos familiares serem psicoeducados
sobre o manejo do comportamento da criança, linguagem, processamento sensorial, dentre outros.
Além de ser um espaço para relatarem situações vivenciadas no seu cotidiano ao serviço e estas
informações servirem de subsídios para o Planejamento Terapêutico Singular (PTS) de cada família
e sua criança (MIRANDA; SÁ; MAGALHÃES, 2017).
O PTS é uma forma de organizar o cuidado que permite a equipe não seja capturada por
demandas mais aparentes, perceptíveis, deixando de lado aqueles que pouco demandam por si e que
podem ser de alguma forma invisíveis ao ritmo acelerado dos serviços de saúde. Tal forma divide a
responsabilidade do olhar para cada pessoa que busca e se insere num ponto de atenção à saúde, de
forma a garantir a plasticidade necessária aos serviços para responder às complexas demandas dos
usuários e de suas famílias (BRASIL, 2015).
Um estudo de Gomes et al., (2015) observaram que o TEA exerce forte influência na
dinâmica familiar com sobrecarga dos cuidadores, geralmente da mãe. Para tanto, o Sistema Único
de Saúde (SUS) necessita prover cuidado integral, longitudinal e coordenado com vistas ao
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fortalecimento do binômio paciente-família e o pleno desenvolvimento e a plena inserção dessas
crianças na sociedade (GOMES et al., 2015).
Sendo assim, oferecer um acolhimento adequado aos pais cujo filho teve diagnóstico do
TEA é necessário e importante. Isso pode facilitar o enfrentamento do diagnóstico e permitir uma
passagem mais rápida pelos estágios de luto, que constituem uma sequência relativamente previsível
de fases (MAIA et al., 2016)
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28
5. MATERIAIS E MÉTODOS
5.1 Tipo de Estudo
Trata-se de um estudo transversal com abordagem analítica de dados secundários de
prontuários de crianças com autismo.
5.2 Local do Estudo
O estudo foi realizado na Unidade II do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce
(NUTEP) situada em Fortaleza, capital do Estado do Ceará, 314.930 km2 de área total com 2.452.185
habitantes (CENSO 2010/IBGE). O Índice de Desenvolvimento Humano Municipal - 2010 (IDHM 2010)
é de 0,732, o que coloca a Região Metropolitana de Fortaleza na 17ª colocação do ranking do IDH das
metrópoles do país. Este índice situa o município na faixa de Desenvolvimento Humano Alto (IDHM
entre 0,700 e 0,799).
Os índices que mais contribuíram para o IDH elevado do município foram os da Longevidade,
com índice de 0,814, seguido de Renda, com índice de 0,716, e de Educação, com índice de 0,672
(PREFEITURA MUNICIPAL DE FORTALEZA, 2019).
5.3 Amostra
Fizeram parte do estudo crianças assistidas na Unidade II do NUTEP, admitidas no período
de 2015 a 2017. Atualmente a unidade conta com 211 crianças em atendimento e suas famílias, destas
121 apresentaram diagnóstico confirmado de TEA, constituindo-se o número amostral desta pesquisa.
5.4 Critérios de inclusão e exclusão
Foram incluídas no estudo prontuários de crianças com diagnóstico confirmado de TEA com
idade entre 1 a 7 anos, de ambos os sexos.
Crianças com diagnóstico de TEA associado à outras síndromes e/ou co-morbidades foram
excluídas do estudo, assim como crianças com prontuários com informações incompletas.
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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5.5 Plano de coleta dos dados
Foram selecionados prontuários de crianças com diagnóstico clínico de Transtorno do
Espectro do Autismo admitidos no período de 2015 a 2017. Inicialmente foram investigados os dados
de sexo e idade da criança e posteriormente a evolução antes e depois de 1 ano de intervenções com
a mesma equipe multiprofissional. O serviço utilizou para análise do efeito das intervenções a Escala
ATEC (MAGIA; MOSS; YATES; CHARMAN; HOWLIN, 2011). Os domínios da escala foram
pontuados individualmente antes e depois das intervenções gerando um score para cada área abaixo
citada, em seguida obteve-se a pontuação total (soma de todos os domínios) sendo comparados ao
final do primeiro ano de atendimento:
I . Discurso/Linguagem/Comunicação
II. Sociabilidade
III . Consciência Cognitiva/Sensorial
IV. Saúde/ Físico/ Comportamento
5.6 Análise dos dados
A análise estatística foi realizada de forma descritiva utilizando médias e desvios-padrão
para variáveis contínuas com distribuição normal; medianas e variação para variáveis contínuas com
distribuição não-normal e frequências e porcentagens para as variáveis categóricas. Esta análise será
utilizada para descrever o perfil clínico e funcional das crianças com TEA e os resultados em scores
referentes aos domínios das escalas e evolução funcional da criança.
A análise bivariada foi realizada para os desfechos de categoria da ATEC com evolução,
idade e sexo. Na comparação dos resultados foi aplicado o teste estatístico T Student, onde o nível de
significância assumido foi de 5%. O software utilizado para análise foi o Programa Estatístico
Jamovi (Versão 0.9).
5.7 Produto
Para a finalidade deste mestrado estão previstos Quatro (4) produtos, conforme a resolução
da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES: um (1) artigo original
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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a ser produzido e publicado após a conclusão da pesquisa; (1) Capítulo de livro; (1) Dissertação de
Mestrado e um (1) Portfólio do serviço e relatório final para a gestão da unidade.
O relatório situacional será entregue a gestão da instituição para análise e norteamento de
intervenções criando novas possibilidades de cuidado com envolvimento da família e
aperfeiçoamento dos profissionais.
5.8 Aspectos éticos
Este projeto envolveu pesquisa com seres humanos, portanto os responsáveis pelas crianças
após informados acerca dos objetivos da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE) conforme resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). Os riscos à
amostra foram mínimos, pois tratou-se de uma pesquisa de prontuários. Todos os dados pessoais estão
sendo mantidos em sigilo absoluto e em momento algum a criança e/ou familiar foi identificado. O
benefício desta pesquisa previu a possibilidade de comprovação acerca das práticas assistenciais da
equipe do serviço na provável evolução funcional das crianças com TEA inseridas no estudo e
atendidas nos anos de 2015 a 2017. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Federal do Ceará, número do protocolo: 2.704.864.
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6. RESULTADOS
Participaram do estudo 121 crianças com diagnóstico clínico definido para Transtorno do
Espectro do Autismo segundo a classificação do CID-10 e DSM – V. Do total de crianças, 81% eram
meninos (n=98) e 19% eram meninas (n= 23). A média de idade dos meninos foi de 71 meses e das
meninas 67 meses no final das intervenções. Enquanto a média geral das idades foi de 70 meses.
Conforme a Tabela 1 foram calculadas as mudanças na pontuação total da ATEC. Uma
diminuição na pontuação total da ATEC indica uma melhoria dos sintomas dos participantes.
Observou-se na ATEC inicial escore médio de 64.7 e após 12 meses de intervenção houve um
decréscimo na média de pontuação total das 121 crianças para 56 com desvio padrão de 22.1 para
25.6 com valor de p <.001 sendo estatisticamente significante no decréscimo dos valores globais da
ATEC das crianças.
Tabela 1: Evolução das crianças do NUTEP de acordo com a escala Autism Treatment
Evaluation Checklist (ATEC). Fortaleza, 2015-2017
ATEC Inicial ATEC Final
N 121 121
Média 64.7 56.0
Mediana 63.0 54.0
Desvio padrão 22.1 25.6
Test T Student - valor de p <.001
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Tabela 2: Evolução das crianças do NUTEP de acordo com as categorias escala Autism
Treatment Evaluation Checklist (ATEC). Fortaleza, 2015-2017
Discurso/ Consciência/ Saúde/
Linguagem/ Socialização Cognitiva/ Físico/
Comunicação (S) Sensorial Comportamento
(D.L.C) (P.S.C) (S.F.C)
Início Final Início Final Início Final Início Final
N 121 121 121 121 121 121 121 121
Média 17.6 14.1 15.4 13.5 11.8 10.1 19.8 18.5
Mediana 20.0 15.0 15.0 13.0 11.0 9.00 18.0 17.0
Desvio padrão 6.86 8.14 6.90 7.14 5.84 5.84 10.8 11.1
Valores de p para as subcategorias: D.L.C inicial e final = < .001; S inicial e final = < .001; P.S.C
inicial e final = < .001 e S.F.C inicial e final = 0.119.
Em relação aos dados da Tabela 2 acerca da pontuação de cada subescala observam-se
mudanças de escore para cada subescala, a seguir: Discurso/Linguagem/Comunicação, média inicial
17.6 e média na avaliação final 14.1 com valor de p < .001; Sociabilização com média inicial 15.4 e
média final 13.5 com valor de p < .001; Consciência Cognitiva/Sensorial com inicial 11.8 e final 10.1
com valor de p < .001 e Saúde/ Físico/ Comportamento com média dos participantes na primeira
avaliação 19.8 e na avaliação final 18.5 com valor de p = 0.119. As categorias
Discurso/Linguagem/Comunicação, Sociabilização e Consciência Cognitiva/Sensorial obtiveram
evolução estatisticamente significante de acordo com os valores de p < .001, em relação a
subcategoria Saúde/ Físico/ Comportamento sem evolução estatisticamente significante, conforme
figura abaixo:
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33
Figura 4: Mudança de escore na Subescala Saúde Funcional e Comportamento.
Observa-se abaixo na Tabela 3 considerando os valores de média inicial para 17.6 e média
final de 14.1 visualizados na Tabela 2 acima, considerando as respostas dos cuidadores em: V
(verdadeiro); PV (parcialmente verdadeiro) e NV (não verdadeiro), que as crianças apresentaram
evolução principalmente nos itens 1, 2, 3, 4 e 7 do subescore Discurso/Linguagem/Comunicação após
as intervenções da equipe multidisciplinar do NUTEP. No entanto, os itens de 5, 6, 8, 9, 10, 11, 12,
13 e 14 que correspondem características que exigem mais complexidade (interação com o outro e
simbolismo) no desenvolvimento da linguagem apesar de ter apresentado no item Verdadeiro (V)
evolução observa-se que o item Não Verdadeiro (NV) foi maior o percentual de frequência de
respostas.
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34
Tabela 3: Dados referentes aos itens do formulário da ATEC na categoria
Discurso/Linguagem/Comunicação. Fortaleza, 2015-2017.
Discurso/Linguagem/Comunicação V % PV % NV % N
[Link] o próprio nome
Inicial 89 74% 26 21% 6 5% 121
Final 99 82% 14 12% 8 7% 121
2. Responde ao não ou pare
Inicial 65 54% 36 30% 20 17% 121
Final 78 64% 30 25% 13 11% 121
3. Pode obedecer certas ordens
Inicial 61 50% 43 36% 17 14% 121
Final 88 73% 19 16% 14 12% 121
4. Consegue usar uma palavra de cada
vez
Inicial 71 59% 20 17% 30 25% 121
Final 88 73% 15 12% 18 15% 121
5. Consegue usar 2 palavras de cada vez
Inicial 42 35% 14 12% 65 54% 121
Final 61 50% 12 10% 48 40% 121
6. Consegue usar 3 palavras de cada vez
Inicial 20 17% 13 11% 88 73% 121
Final 40 33% 10 8% 71 59% 121
7. Sabe 10 ou mais palavras
Inicial 57 47% 4 3% 60 50% 121
Final 78 64% 3 2% 40 33% 121
8. Consegue usar frases com 4 ou mais
palavras
Inicial 18 15% 8 7% 95 79% 121
Final 40 33% 6 5% 75 62% 121
9. Explica o que quer
Inicial 28 23% 17 14% 76 63% 121
Final 29 24% 37 31% 55 45% 121
10. Faz perguntas com sentido
Inicial 13 11% 13 11% 95 79% 121
Final 23 19% 12 10% 86 71% 121
11. O seu discurso tende a ter
significado/relevante
Inicial 15 12% 13 11% 93 77% 121
Final 31 26% 22 18% 68 56% 121
12. Usa, com frequência, várias frases
sucessivas
Inicial 9 7% 12 10% 100 83% 121
final 27 22% 11 9% 83 69% 121
13. Mantém, razoavelmente bem, uma
conversação
Inicial 3 2% 12 10% 106 88% 121
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Final 14 12% 16 13% 91 75% 121
14. Possui, para a sua idade, uma
capacidade normal para comunicar
Inicial 6 5% 10 8% 105 87% 121
Final 12 10% 11 9% 98 81% 121
Nota: V (verdadeiro); PV (parcialmente verdadeiro) e NV (não verdadeiro).
Abaixo segue a tabela 4 que corresponde à média dos escores de cada subcategoria e
pontuação final da ATEC por sexo. Em relação ao sexo masculino:
Discurso/Linguagem/Comunicação, média inicial 17.6 e média na avaliação final 14.2; Sociabilidade,
média inicial 15.3 e média final 13.8; Consciência Cognitiva/Sensorial, inicial 11.8 e final 10.3 e
Saúde/ Físico/ Comportamento, média dos participantes na primeira avaliação 19.6 e na avaliação
final 18.2. A seguir, a média de valores de cada subcategoria da ATEC para os participantes do sexo
feminino: Discurso/Linguagem/Comunicação, média inicial 17.4 e média na avaliação final 13.9;
Sociabilidade, média inicial 15.3 e média final 12.1; Consciência Cognitiva/Sensorial, inicial 12.9 e
final 9.3 e Saúde/ Físico/ Comportamento, média dos participantes na primeira avaliação 20.3 e na
avaliação final 19.7.
A Média total do somatório dos subescores da ATEC por sexo antes e após intervenções
foram: sexo masculino, ATEC inicial pontuação de 64,3 para 56.1 e para os participantes do sexo
feminino, ATEC inicial pontuação média de 66 para 55.2 na ATEC final. Considerando as médias
entre os grupos acerca dos subescores da ATEC não houve mudança considerável na evolução antes
e depois das intervenções .
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36
Tabela 4: Média dos escores de cada subcategoria e pontuação final da ATEC por sexo/Fortaleza
2015-2017.
______________________________________________________________________
Subcategorias Grupo N Média Mediana
D.L.C (antes) MASCULINO 98 17.6 20.0
FEMININO 23 17.48 20.00
D.L.C (depois) MASCULINO 98 14.2 15.0
FEMININO 23 13.91 15.00
S (antes) MASCULINO 98 15.3 15.0
FEMININO 23 16.13 14.00
S (depois) MASCULINO 98 13.8 13.0
FEMININO 23 12.17 12.00
P.S.C (antes) MASCULINO 98 11.8 11.0
FEMININO 23 12.09 11.00
P.S.C (depois) MASCULINO 98 10.3 10.0
FEMININO 23 9.39 9.00
S.F.C (antes) MASCULINO 98 19.6 18.0
FEMININO 23 20.30 18.00
S.F.C2 (depois) MASCULINO 98 18.2 17.0
FEMININO 23 19.74 18.00
ATEC (inicial) MASCULINO 98 64.3 62.0
FEMININO 23 66.00 64.00
ATEC (final) MASCULINO 98 56.1 53.5
FEMININO 23 55.22 59.00
________________________________________________________________________________________________________________
Na Tabela 5 observa-se a Média total do somatório dos subescores da ATEC por idade
antes e após intervenções foram: sexo masculino, ATEC inicial pontuação de 64,7 para 56.0 e para
os participantes do sexo feminino, ATEC inicial pontuação média de 63 para 54 na ATEC final.
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37
Tabela 5: Média do escore total da ATEC inicial e final em relação a idade/
Fortaleza 2015-2017.
Idade ATEC Inicial ATEC Final
N 121 121 121
Média 70.0 64.7 56.0
Mediana 70 63.0 54.0
Mínimo 48 17.0 5.00
Máximo 102 122 128
Considerando a média de idade dos dois grupos houve evolução considerável na média da ATEC
global após as intervenções.
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38
7. DISCUSSÃO
O presente estudo comparou a evolução das crianças com diagnóstico de TEA utilizando
a ATEC dos pacientes que entraram no serviço entre 2015 a 2017 na Unidade II do Núcleo de
Tratamento e Estimulação Precoce.
O TEA manifesta-se em indivíduos de diversas etnias ou raças e em todos os grupos
socioeconômicos. Sua prevalência é maior em meninos do que em meninas, na proporção de cerca de
4:1. Na presente pesquisa a maioria dos participantes era do sexo masculino.
Nesse estudo foram comparados utilizando a ATEC a evolução após 1 ano de tratamento
com a equipe multiprofissional do NUTEP obtendo a redução (mostrando o grau de melhora) do
escore total da ATEC. A ATEC foi projetada especificamente para medir alterações na gravidade do
TEA, tornando-o útil no monitoramento de comportamentos ao longo do tempo, bem como no
rastreamento da eficácia de um tratamento.
Charman et al em 2004 utilizaram a ATEC entre outras medidas para testar a viabilidade
no rastreio das alterações longitudinais em crianças e observaram efeitos diferenciais nas subescalas
do ATEC, possivelmente impulsionadas por subescalas focadas no desenvolvimento versus focadas
nos sintomas que estão conflitantes na pontuação total do ATEC.
Variáveis da escala ATEC específicas podem ser capazes de alterar a trajetória de
desenvolvimento de crianças com TEA indicando possíveis caminhos para futuras investigações de
relações causais relacionadas a alterações na gravidade do TEA. No presente estudo as categorias
Discurso/Linguagem/Comunicação, Socialização e Consciência/Cognitiva/Sensorial obtiveram
decréscimos dos subescores de pontuação que poderá estar relacionado com a idade e intervenções
voltadas para essas áreas. No entanto, a categoria Saúde/Físico/Comportamento não apresentou
evolução estatisticamente significante o que pode estar relacionado com a provável gravidade dos
sinais e sintomas autísticos não avaliados por esse estudo.
Na categoria Discurso/Linguagem/Comunicação observa-se melhora importante de cada
quesito apontado pela ATEC podendo indicar melhora pelos processos de intervenção com a equipe
multiprofissional No entanto,
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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39
O estudo de Mahapatra et al em 2018 apontaram que os participantes exibiram uma
pontuação total da ATEC acima de 70 aos dois anos de idade com melhora exponencialmente dos
sintomas, porém parecem atingir uma linha de base constante por volta dos 12 anos. Em outras
palavras, a pontuação total do ATEC aos 12 anos de idade pode ser prevista a partir da pontuação
total aos dois anos de idade.
No mesmo estudo supracitado para participantes com uma pontuação total do ATEC
abaixo de 70 aos dois anos de idade, o escore total do ATEC aumenta após os 7 anos, indicando
deterioração dos sintomas. Esse aumento no escore é observado na subescala Comunicação, na
subescala Sociabilidade e na subescala Sensorial, mas está ausente na subescala Física, semelhante a
esse estudo. Conforme Mahapatra et al em 2018 essa deterioração dos sintomas pode ser atribuída a
diferentes interpretações das questões da ATEC em diferentes idades.
Ainda sobre o aspecto Saúde/ Físico/ Comportamento conforme o DSM – V
(ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA, 2013) os comportamentos disruptivos presentes
no TEA se manifestam quando as demandas sociais excedam as capacidades limitadas ou podem ser
mascarados por estratégias aprendidas mais tarde na vida. Esses sinais causam prejuízo clinicamente
significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do
indivíduo no presente, e não são melhor explicados por prejuízos da inteligência ou por atraso global
do desenvolvimento.
O comportamento disruptivo por se apresentar com frequência nos indivíduos com TEA
e por ser também dependente da gravidade do espectro pode haver necessidade para um
acompanhamento a longo prazo para uma possível evolução. Treinos intensivos com intervenção
centrada na família poderão favorecer a melhora destes sintomas.
Nesse estudo foram analisados dados reportados pelos participantes usando a versão
online ATEC durante um período de 1 ano de evolução. A avaliação desses dados permitiu uma visão
nos efeitos da idade e sexo nas mudanças longitudinais no escore ATEC, principalmente em relação
a idade mostrando diferenças estatisticamente significativas que afetaram a dinâmica do escore ATEC
ao longo do seguimento das crianças da Unidade de TEA do NUTEP. Ou seja, quanto menor a idade
da criança e início das intervenções melhor foi a evolução na ATEC.
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40
A amostra do estudo foi pequena e a coleta de dados da escala ATEC foi baseada nos pais
que podem estar sujeitos a desejo social e memória. Na verdade, os pais muitas vezes cedem ao
pensamento positivo e superestimam as habilidades de seus filhos em uma única avaliação. No
entanto, o padrão de mudanças pode ser gerado por medir a dinâmica da pontuação em várias
avaliações (MAHAPATRA et al., 2018).
Os dois grupos (masculino e feminino) diminuíram a média do escore ATEC ao longo do
tempo, indicando melhora dos sintomas. No entanto, não foi estatisticamente significante para a
pontuação total da ATEC ou para qualquer uma das pontuações da subescala entre os dois sexos.
Independentemente da gravidade inicial, as pontuações totais do ATEC dos participantes
desse estudo exibem uma redução exponencial. Uma tendência semelhante é observada em todas as
subescalas e pode indicar possível melhora no desenvolvimento pelas intervenções terapêuticas com
a equipe do NUTEP.
Para Rogers et al., 2012 a eficácia de intervenções precoces pode melhorar os resultados
de curto prazo no espectro do autismo desde que sejam utilizadas medidas de diagnóstico para
crianças com idade inferior a 2 anos.
No fluxograma do serviço da Unidade II do NUTEP a criança ingressa referenciada pela
Unidade Básica de Saúde ou por demanda espontânea para realizar a Avaliação Terapêutica com a
equipe da instituição: Psicólogo, Fonoaudiólogo e Terapeuta Ocupacional. Utiliza-se no serviço os
seguintes modelos de avaliação: ABC, M-Chat e ATEC.
Cada criança terá um Plano Terapêutico Singular (PTS) elaborado e definido junto com a
família, onde se faz o levantamento das necessidades e uma lista de metas é definida com base na
Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), que avalia o impacto de uma intervenção
sobre o usuário com ênfase em suas necessidades. Após seis meses a criança será reavaliada e novas
metas poderão ser determinadas e reaplicados os protocolos ABC e ATEC.
Uma vez que a criança alcance as metas estabelecidas ela pode ser remanejada para um
outro grupo de acompanhamento ou ainda redirecionada para um serviço especializado não
contemplado unidade, portanto é fundamental a utilização de uma escala que possa avaliar a eficácia
das terapias recebidas pela criança.
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41
De acordo com o estudo de Sunakarach e Kessomboon em 2018 cujo objetivo foi avaliar
as propriedades psicométricas da versão tailandesa da Lista de Verificação de Avaliação do
Tratamento do Autismo (Thai-ATEC); uma ferramenta que foi desenvolvido para pais e cuidadores
tailandeses que têm filhos com TEA. Os resultados concluem que o Thai-ATEC teve validade
moderada a alta e alta confiabilidade. Os pontos de corte nos escores ≤38 e ≥68 foram adequados para
distinguir o nível de gravidade entre os sintomas moderados e severos de TEA. Destarte, pais e
cuidadores de crianças com TEA podem usar eficientemente a ferramenta para avaliar seus filhos em
casa e comunicar os resultados com a saúde profissionais (SUNAKARACH; KESSOMBOON, 2018).
O papel da família, especialmente dos pais é central nesse processo, mas as expectativas
sobre o desenvolvimento da criança irão interferir no seu modo agir. Estes passam a lidar com uma
realidade diferente da idealizada, necessitando desenvolver novas habilidades, a começar pela
obtenção de informações sobre o transtorno, conhecimento de recursos e técnicas que possam ajudar
a criança no seu desenvolvimento, assim como precisam ser orientadas e receber suporte para se
tornarem facilitadores importantes do aprendizado dos filhos.
A educação continuada dos pais e familiares, assim como os cuidadores não parentais e
professores acerca dos modelos de avaliação e intervenção pode contribuir para a melhora dos
sintomas do TEA.
Nesse sentido o ATEC pode ser usada como ferramenta de auxílio aos profissionais para
monitorar mudanças em diferentes domínios e o progresso em resposta à intervenção ao longo do
tempo. O ATEC abrange não apenas questões comportamentais, mas também questões de saúde e
problemas, como problemas de sono, convulsões, comer, gastrointestinal problemas, hiperatividade,
autolesões e distúrbios do sono (SUNAKARACH; KESSOMBOON, 2018).
O treinamento de pais para as crianças com autismo tem o potencial de influenciar o
desenvolvimento de seus filhos, visto que estão mais em contato no que diz respeito à comunicação
e habilidades sociais e à redução dos comportamentos-problemas e sintomas de ansiedade das
crianças (ABREU E ANDRADE et al., 2016).
O estudo apresentou algumas limitações, dentre elas: a janela de tempo do acompanhamento, a
ausência do nível de gravidade do TEA e suas comorbidades. Portanto, há necessidade para novos
estudos que possam confrontar essas variáveis com a evolução das crianças.
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42
8. CONCLUSÃO
Os resultados do estudo concluem que tanto as crianças do sexo masculino e feminino
diminuíram a média do escore global da ATEC ao longo do tempo, indicando melhora dos sintomas
nas categorias: Discurso/Linguagem/Comunicação, Sociabilidade e Consciência Sensorial /
Cognitiva com melhora não significativa no aspecto Saúde/ Físico/ Comportamento nos dois grupos,
masculino e feminino no início e término das intervenções.
Quanto a média de idade dos dois grupos houve evolução considerável na média da ATEC
global após as intervenções
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
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43
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Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
52
ANEXO A
Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC)
Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC)
Bernard Rimland, Ph.D. and Stephen M. Edelson, Ph.D.
Nome da Criança______________________________ Mulher Idade_____________
Data de Nascimento_____________
Homem Data de Avaliação:___________
Nome do Aplicador:___________________________ Tipo de Relação (mãe, pai, professor, etc.)____________
Por favor, circunde as letras, de modo a indicar o grau de verdade de cada frase
I. Discurso/Linguagem/Comunicação: [N] Não verdadeiro; [P] Parcialmente verdadeiro;
[V] Muito verdadeiro
N P V 1. Sabe o seu nome N P V 10. Faz perguntas com
N P V 6. Consegue usar 3 palavras de cada sentido
N P V 2. Responde a “Não” ou “Pára” vez (Querer mais leite).
N P V 11. O seu discurso tende a
N P V 3. Consegue seguir algumas N P V 7. Sabe 10 ou mais palavras ter significado/relevante
ordens
N P V 8. Consegue usar frases com 4 N P V 12. Usa, com frequência,
N P V 4. Consegue usar uma palavra ou mais palavras várias frases sucessivas
de cada vez (Não!, Comer, Água, etc.)
N P V 9. Explica o que ele/ela quer N P V 13. Mantém, razoavelmente
N P V 5. Consegue usar 2 palavras bem, uma conversação
de cada vez (não querer, ir casa)
N P V 14. Possui, para a sua idade,
uma capacidade normal para
comunicar
II. Sociabilidade: [N] Não descreve; [P] Descreve parcialmente; [M] Descreve muito.
N P M 1. Parece estar numa concha N P M 7. Não mostra afecto N P M 15. Birras
– você não consegue
chegar até ele/ela N P M 8. Falha em cumprimentar os N P M 16. Não tem
pais amigos/companheiros
N P M 2. Ignora as outras pessoas
N P M 9. Evita o contacto com os N P M 17. Raramente ri
N P M 3. Presta pouca ou nenhuma outros
atenção quando alguém se lhe dirige
N P M 10. Não imita N P M 18. Insensível aos sentimentos
dos outros
N P M 4. Não cooperativo e
resistente N P M 11. Não gosta de ser
abraçado/aconchegado N P M 19. Indiferente quanto ao facto de
os outros pderem gostar dele
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
53
N P M 5. Não estabelece contacto N P M 12. Não partilha ou mostra N P M 20. Indiferente se o(s) pai(s)
ocular se vai/vão embora
N P M 6. Prefere que o deixem N P M 13. Não acena “adeus”
sozinho N P M 14. Desagradável/não obediente.
III. Consciência Cognitiva/Sensorial:[N] Não descreve; [P] Descreve parcialmente;
[M] Descreve muito
N P M 1. Responde quando chamadoN P M 7. Tem uma expressão facial N P M 12. Mostra imaginação
pelo seu nome apropriada
N P M 13. Inicia actividades
N P M 2. Responde ao elogio N P M 8. Compreende histórias na
T.V. N P M 14. Veste-se sozinho
N P M 3. Olha para as pessoas e para
os animais N P M 9. Compreende explicações N P M 15. Curioso, interessado
N P M 4. Olha para fotografias, N P M 10. Tem consciência do N P M 16. Aventureiro – explora
imagens (e T.V.) ambiente que o circunda
N P M 17. “Sintonizado” – Não
N P M 5. Desenha, pinta, arte N P M 11. Tem consciência do desorientado
(outras formas de perigo
expressão)
N P M 18. Olha para onde os outros estão
N P M 6. Brinca com brinquedos a olhar
de forma apropriada
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
54
ANEXO B
PARECER DE APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA DA UNIVERSIDADE
FEDERAL DO CEARÁ
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Título da Pesquisa: INDICADORES DE EVOLUÇÃO DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO AUTISTA EM UM SERVIÇO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO Pesquisador:
LUCIANA DE SOUZA RODRIGUES Área Temática:
Versão: 1
CAAE: 90833518.3.0000.5054
Instituição Proponente: Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce
Patrocinador Principal: Financiamento Próprio
DADOS DO PARECER
Número do Parecer: 2.704.864
Apresentação do Projeto:
Introdução: O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno neurodesenvolvimental, que tem como
características essenciais: prejuízos persistentes na comunicação social e na interação social, padrões
restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Objetivo: O principal objetivo deste
trabalho é analisar os indicadores de evolução de crianças com TEA em um serviço especializado em
reabilitação intelectual.
Metodologia: A pesquisa será do tipo: documental e retrospectiva de análise de prontuário. Farão parte do
estudo prontuários de 102 crianças que apresentam diagnóstico confirmado de TEA atendidas pela equipe
multiprofissional da unidade durante os anos de 2015 a 2017. Será utilizado para o acompanhamento dos
indicadores um instrumento de coleta baseado nas informações do prontuário das crianças. Os dados serão
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
55
analisados através do Programa Estatístico SPSS versão 21.0 e pelo Teste de Correlação de Pearson e os
resultados serão apresentados em forma de gráfico e tabelas. Produtos: Além de uma revisão integrativa, o
artigo original que utilizará os dados desta pesquisa será publicado, e ainda será desenvolvido um relatório
situacional para a gestão da instituição para análise e norteamento de intervenções criando novas
possibilidades de cuidado com envolvimento da família e aperfeiçoamento dos profissionais.
Objetivo da Pesquisa:
Objetivo Primário:
Comparar a evolução das crianças com diagnóstico de TEA utilizando a ATEC nos últimos 2 anos de
assistência na Unidade II do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce.
Objetivo Secundário:
•Identificar o perfil clínico e funcional das crianças do estudo.
•Comparar a evolução das crianças em relação a categoria discurso/linguagem/comunicação da ATEC.
•Comparar a evolução das crianças em relação a categoria Sociabilidade da ATEC.
•Comparar a evolução das crianças em relação a categoria Consciência cognitiva/sensorial da ATEC.
•Comparar a evolução das crianças em relação a categoria Saúde/Físico/Comportamento da ATEC.
•Analisar os desfechos de categoria da ATEC com evolução, idade, sexo e níveis de autismo
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
Riscos:
Os riscos à amostra são mínimos, pois trata-se de uma pesquisa de prontuários. Será mantido sigilo dos
dados e em nenhum momento a criança ou familiar será identificado.
Benefícios:
O benefício será a possibilidade de comprovação acerca das práticas assistenciais da equipe do serviço na
provável evolução funcional das crianças com TEA atendidas nos anos de 2015 a 2017.
Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:
Pesquisa relevante para o cenário epidemiológico atual apresentado acerca do TEA. Serão selecionados
prontuários de crianças com diagnóstico clínico de Transtorno do Espectro do Autismo admitidos no
período de 2015 a 2017.
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
56
Inicialmente serão investigados os dados sociais da criança (idade, sexo, cor da pele, frequenta a escola e
grau de escolaridade), e em seguida a pesquisadora irá analisar a evolução das crianças antes e depois de 1
ano das intervenções. O serviço utiliza para análise do efeito das intervenções a Escala ATEC.
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Apresentou todos os termos de inserção do projeto no COMEPE_UFC.
Recomendações:
Aprovado salvo melhor juízo do conselho de ética da UFC.
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
Não há pendências.
Este parecer foi elaborado baseado nos documentos abaixo relacionados:
Tipo Documento Arquivo Postagem Autor Situação
Informações Básicas PB_INFORMAÇÕES_BÁSICAS_DO_P 04/06/2018 Aceito
do Projeto ROJETO_1091950.pdf 12:50:07
TCLE / Termos de insencaotermodeconsentimentolivreeesc 04/06/2018 LUCIANA DE Aceito
Assentimento / [Link] 12:49:24 SOUZA
Justificativa de RODRIGUES
Ausência
Declaração de [Link] 04/06/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
Pesquisadores 12:49:03
Cronograma [Link] 04/06/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
12:48:19
Declaração de [Link] 04/06/2018 LUCIANA DE Aceito
Instituição e 12:47:49 SOUZA
Infraestrutura RODRIGUES
Declaração de [Link] 23/04/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
Pesquisadores 14:23:31
Declaração de [Link] 23/04/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
Pesquisadores 14:23:13
Declaração de [Link] 23/04/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
Pesquisadores 14:22:54
Orçamento [Link] 23/04/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
14:20:56
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
57
Projeto Detalhado / [Link] 18/04/2018 LUCIANA DE Aceito
Brochura 15:28:54 SOUZA
Investigador RODRIGUES
Folha de Rosto [Link] 21/03/2018 LUCIANA DE SOUZA Aceito
14:48:44
Situação do Parecer:
Aprovado
Necessita Apreciação da CONEP:
Não
FORTALEZA, 11 de Junho de 2018
Assinado por:
FERNANDO ANTONIO FROTA BEZERRA
(Coordenador)
Indicadores de Evolução do Desenvolvimento de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em um
Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual
58
INDICADORES DE EVOLUÇÃO DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO DO AUTISMO EM UM SERVIÇO DE REABILITAÇÃO
INTELECTUAL
Evolution indicators of children with Autism Spectrum Disorder in an
intellectual rehabilitation servise
Luciana de Souza Rodrigues Magalhães 1
Luciano Correia Lima 2
RESUMO
Introdução: O transtorno do espectro autista é um transtorno neurodesenvolvimental,
que tem como características essenciais: prejuízos persistentes na comunicação social e
na interação social, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou
atividades. Objetivo: Analisar os indicadores de evolução do desenvolvimento de
crianças com transtorno do espectro autista em um serviço especializado em reabilitação
intelectual. Metodologia: A pesquisa foi do tipo transversal e analítica com dados
secundários de prontuários. Fizeram parte do estudo prontuários de crianças de 1 a 7 anos
com diagnóstico de TEA atendidas duas vezes por semana pela equipe multiprofissional
da unidade durante os anos de 2015 a 2017. Foi utilizado para o acompanhamento dos
indicadores um instrumento de coleta baseado nas informações do prontuário das crianças
e evolução terapêutica Autism Treatment Evaluation Checklist. Os dados foram
analisados através do Programa Estatístico SPSS versão 21.0 e os resultados foram
apresentados em forma de gráfico e tabelas. Observou-se na ATEC inicial escore médio
de 64.7 e após 12 meses de intervenção houve um decréscimo na média de pontuação
total das 121 crianças para 56. Resultados: Participaram do estudo 121 crianças com
diagnóstico clínico definido para Transtorno do Espectro do Autismo segundo a
classificação do CID-10 e DSM – V. Entre os 121 participantes 81% eram meninos
(n=98) e 19% eram meninas (n= 23). Observou-se na ATEC inicial escore médio de 64.7
e após 12 meses de intervenção houve um decréscimo na média de pontuação total das
121 crianças para 56. Conclusão: Os resultados do estudo concluem que os dois grupos
de crianças (masculino e feminino) diminuíram a média do escore ATEC ao longo do
tempo, principalmente no aspecto Discurso/Linguagem/Comunicação, , Sociabilidade e
Consciência Cognitiva/Sensorial.
Descritores: Autismo infantil; Diagnóstico precoce; Equipe Multiprofissional;
Reabilitação.
1 Universidade Federal do Ceará, Departamento de Saúde da mulher, da criança e do adolescente.
2 Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce, Mestranda em Saúde da Mulher e da criança pela Universidade Federal do Ceará.
59
ABSTRACT
Introduction: Autism Spectrum Disorder is a neurodevelopmental disorder that has as
its essential features: persistent impairments in social communication and social
interaction, restricted and repetitive patterns of behavior, interests or activities.
Objective: To analyze the developmental indicators of the development of children with
autistic spectrum disorder in a service specialized in intellectual rehabilitation.
Methodology: This is a cross-sectional study with analytical approach of secondary data
from medical records of children with autism. The study included medical records of
children aged 1 to 7 years diagnosed with ASD attended twice a week by the unit's
multidisciplinary team during the years 2015 to 2017. A collection instrument based on
medical record information was used to monitor the indicators. of children and therapeutic
evolution Autism Treatment Evaluation Checklist. Data were analyzed using Jamovi
version 2018 and the results were presented as graphs and tables. A mean score of 64.7
was observed in the initial ATEC and after 12 months of intervention there was a decrease
in the average total score of 121 children to 56. Results: The study included 121 children
with a defined clinical diagnosis for Autism Spectrum Disorder according to the
classification. ICD-10 and DSM - V. Among the 121 participants, 81% were boys (n =
98) and 19% were girls (n = 23). The initial ATEC score was 64.7 and after 12 months of
intervention there was a decrease in the average total score of 121 children to 56.
Conclusion: The results of the study concluded that both groups of children (male and
female) decreased ATEC score over time, mainly in the Speech / Language /
Communication, Social and Cognitive / Sensory Awareness aspects.
Keywords: Childhood autism; Early diagnosis; Multiprofessional Team; Rehabilitation.
Introdução
Segundo o Manual Estatístico e Diagnóstico de Desordens Mentais,1 o
Transtorno do Espectro Autista (TEA) caracteriza-se como um transtorno
neurodesenvolvimental tendo como características essenciais: prejuízos persistentes na
comunicação e na interação social, padrões restritos e repetitivos de comportamento,
interesses ou atividades. Sendo esses sintomas presentes desde o início da infância e que
limitam ou prejudicam o seu funcionamento diário.
Pesquisas dos últimos anos mostram que há várias etiologias para o TEA,
sendo muito evidentes as anormalidades genéticas e moleculares, que levam a um
desenvolvimento cerebral atípico que se expressa em manifestações clínicas variáveis. Os
fatores epigenéticos e ambientais também estão implicados em sua origem. Idade
avançado dos pais, ingestão de tóxicos e de determinados medicamentos (Valproato)
60
durante a gravidez, assim como baixo peso ao nascer, são fatores que tem se relacionado
ao aparecimento do TEA.
Portanto, a partir de 2013, o Manual Estatístico e Diagnóstico de Desordens
1
Mentais - DSM 5 passa a abrigar todas as subcategorias da condição em um único
diagnóstico guarda-chuva denominado Transtorno do Espectro Autista – TEA sendo que,
a Síndrome de Asperger não é mais considerada uma condição separada, e o diagnóstico
para o autismo passa a ser definido em considerando duas condições: alteração da
comunicação social e presença de comportamentos repetitivos e estereotipados.
O diagnóstico do autismo é emitido basicamente pelos critérios clínicos descritos
na décima edição da Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à
Saúde (CID-10) e DSM 5. Não existem exames ou procedimentos que confirmem o seu
diagnóstico, mas existem alguns que possibilitam a exclusão de outros quadros
patológicos e a compilação de um número suficiente de informações que permitam
esboçar mais seguramente o quadro clínico. 2
Atualmente, o TEA é compreendido como uma síndrome comportamental
complexa que possui etiologias múltiplas, combinando fatores genéticos e ambientais. 3
O diagnóstico dos casos suspeitos de TEA pode ser realizado tanto com base
na observação comportamental dos critérios dos sistemas de classificação quanto por
meio do uso de instrumentos validados e fidedignos, que permitem ao profissional traçar
um perfil refinado das características de desenvolvimento da criança.
O Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) foi projetado
especificamente para medir mudanças na gravidade do TEA, tornando-o útil para
monitorar comportamentos ao longo do tempo, bem como acompanhar a eficácia de um
tratamento. O ATEC é composto por quatro subescalas: (1) Fala / Linguagem /
Comunicação, (2) Sociabilidade, (3) Sensibilidade Sensorial / Cognitiva e (4) Saúde /
Físico / Comportamento. As subescalas fornecem aos pesquisadores as informações sobre
áreas específicas de comportamento que podem mudar com o tempo. Escores mais altos
indicam mais problemas em cada domínio. A pontuação total pode variar de 0 a 179. O
ATEC é administrado aos cuidadores. 4 Portanto, a ATEC preenche uma lacuna na prática
clínica e na pesquisa, uma vez que mede os progressos individuais ao longo dos
tratamentos.
61
O objetivo desse estudo foi comparar a evolução das crianças com diagnóstico
de TEA utilizando a ATEC nos últimos 2 anos de assistência na Unidade II do Núcleo de
Tratamento e Estimulação Precoce.
Metodologia
Tratou-se de um estudo retrospectivo de análise documental (prontuário). O
estudo foi realizado na Unidade II do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce
(NUTEP) em Fortaleza – Ceará. Fizeram parte do estudo prontuários de crianças
assistidas na Unidade II do NUTEP. Atualmente a unidade conta com 211 crianças em
atendimento e suas famílias, destas 121 apresentaram diagnóstico confirmado de TEA,
constituindo-se o número amostral desta pesquisa. Foram incluídas no estudo prontuários
de crianças com diagnóstico confirmado de TEA com idade entre 1 a 7 anos. Prontuários
de crianças com diagnóstico de TEA associado à outras síndromes e/ou co-morbidades
fizeram parte do critério de exclusão do estudo, assim como prontuários com informações
incompletas. Foram selecionados prontuários de crianças com diagnóstico clínico de
Transtorno do Espectro do Autismo admitidos no período de 2015 a 2017. Inicialmente
serão investigados os dados de sexo e idade da criança e posteriormente a evolução antes
e depois de 1 ano das intervenções. O serviço utilizou para análise do efeito das
5
intervenções a Escala ATEC. Os domínios da escala são pontuados individualmente
gerando um score para cada área abaixo citada, finalizando uma pontuação total (soma
de todos os domínios) que serão comparados ao final do primeiro ano de atendimento:
I. Discurso/Linguagem/Comunicação; II. Sociabilidade; III. Consciência
Cognitiva/Sensorial e IV. Saúde/ Físico/ Comportamento.
A análise estatística foi realizada de forma descritiva utilizando médias e
desvios-padrão para variáveis contínuas com distribuição normal; medianas e variação
para variáveis contínuas com distribuição não-normal e frequências e porcentagens para
as variáveis categóricas. Esta análise será utilizada para descrever o perfil clínico e
funcional das crianças com TEA e os resultados em scores referentes aos domínios das
escalas e evolução funcional da criança.
A análise bivariada foi realizada para os desfechos de categoria da ATEC com
evolução, idade e sexo. Será realizada através do teste estatístico Shapiro-Wilk, onde o
62
nível de significância assumido será de 5% e o software utilizado para análise será o
Programa Estatístico Jamovi (Versão 0.9).
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade
Federal do Ceará, número do protocolo: 2.704.864.
Resultados
Participaram do estudo 121 crianças com diagnóstico clínico definido para
Transtorno do Espectro do Autismo segundo a classificação do CID-10 e DSM – V. Do
total de crianças, 81% eram meninos (n=98) e 19% eram meninas (n= 23). A média de
idade dos meninos foi de 71 meses e das meninas 67 meses no final das intervenções.
Enquanto a média geral das idades foi de 70 meses.
Conforme a Tabela 1 foram calculadas as mudanças na pontuação total da
ATEC. Uma diminuição na pontuação total da ATEC indica uma melhoria dos sintomas
dos participantes. Observou-se na ATEC inicial escore médio de 64.7 e após 12 meses de
intervenção houve um decréscimo na média de pontuação total das 121 crianças para 56
com desvio padrão de 22.1 para 25.6 com valor de p <.001 sendo estatisticamente
significante no decréscimo dos valores globais da ATEC das crianças.
Tabela 1: Evolução das crianças do NUTEP de acordo com a escala Autism
Treatment Evaluation Checklist (ATEC). Fortaleza, 2015-2017
ATEC Inicial ATEC Final
N 121 121
Média 64.7 56.0
Mediana 63.0 54.0
Desvio padrão 22.1 25.6
Test T Student - valor de p <.001
63
Tabela 2: Evolução das crianças do NUTEP de acordo com as categorias escala Autism
Treatment Evaluation Checklist (ATEC). Fortaleza, 2015-2017
Discurso/ Consciência/ Saúde/
Linguagem/ Socialização Cognitiva/ Físico/
Comunicação (S) Sensorial Comportamento
(D.L.C) (P.S.C) (S.F.C)
Início Final Início Final Início Final Início Final
N 121 121 121 121 121 121 121 121
Média 17.6 14.1 15.4 13.5 11.8 10.1 19.8 18.5
Mediana 20.0 15.0 15.0 13.0 11.0 9.00 18.0 17.0
Desvio padrão 6.86 8.14 6.90 7.14 5.84 5.84 10.8 11.1
Valores de p para as subcategorias: D.L.C inicial e final = < .001; S inicial e final = < .001;
P.S.C inicial e final = < .001 e S.F.C inicial e final = 0.119.
Em relação aos dados da Tabela 2 acerca da pontuação de cada subescala
observam-se mudanças de escore para cada subescala, a seguir:
Discurso/Linguagem/Comunicação, média inicial 17.6 e média na avaliação final 14.1
com valor de p < .001; Sociabilização com média inicial 15.4 e média final 13.5 com
valor de p < .001; Consciência Cognitiva/Sensorial com inicial 11.8 e final 10.1 com valor
de p < .001 e Saúde/ Físico/ Comportamento com média dos participantes na primeira
avaliação 19.8 e na avaliação final 18.5 com valor de p = 0.119. As categorias
Discurso/Linguagem/Comunicação, Sociabilização e Consciência Cognitiva/Sensorial
obtiveram evolução estatisticamente significante de acordo com os valores de p < .001,
em relação a subcategoria Saúde/ Físico/ Comportamento sem evolução estatisticamente
significante, conforme figura abaixo:
64
Figura 4: Mudança de escore na Subescala Saúde Funcional e Comportamento.
Observa-se abaixo na Tabela 3 considerando os valores de média inicial para
17.6 e média final de 14.1 visualizados na Tabela 2 acima, considerando as respostas dos
cuidadores em: V (verdadeiro); PV (parcialmente verdadeiro) e NV (não verdadeiro), que
as crianças apresentaram evolução principalmente nos itens 1, 2, 3, 4 e 7 do subescore
Discurso/Linguagem/Comunicação após as intervenções da equipe multidisciplinar do
NUTEP. No entanto, os itens de 5, 6, 8, 9, 10, 11, 12, 13 e 14 que correspondem
características que exigem mais complexidade (interação com o outro e simbolismo) no
desenvolvimento da linguagem apesar de ter apresentado no item Verdadeiro (V)
evolução observa-se que o item Não Verdadeiro (NV) foi maior o percentual de
frequência de respostas.
65
Tabela 3: Dados referentes aos itens do formulário da ATEC na categoria
Discurso/Linguagem/Comunicação. Fortaleza, 2015-2017.
Discurso/Linguagem/Comunicação V % PV % NV % N
[Link] o próprio nome
Inicial 89 74% 26 21% 6 5% 121
Final 99 82% 14 12% 8 7% 121
2. Responde ao não ou pare
Inicial 65 54% 36 30% 20 17% 121
Final 78 64% 30 25% 13 11% 121
3. Pode obedecer certas ordens
Inicial 61 50% 43 36% 17 14% 121
Final 88 73% 19 16% 14 12% 121
4. Consegue usar uma palavra de cada vez
Inicial 71 59% 20 17% 30 25% 121
Final 88 73% 15 12% 18 15% 121
5. Consegue usar 2 palavras de cada vez
Inicial 42 35% 14 12% 65 54% 121
Final 61 50% 12 10% 48 40% 121
6. Consegue usar 3 palavras de cada vez
Inicial 20 17% 13 11% 88 73% 121
Final 40 33% 10 8% 71 59% 121
7. Sabe 10 ou mais palavras
Inicial 57 47% 4 3% 60 50% 121
Final 78 64% 3 2% 40 33% 121
8. Consegue usar frases com 4 ou mais
palavras
Inicial 18 15% 8 7% 95 79% 121
Final 40 33% 6 5% 75 62% 121
9. Explica o que quer
Inicial 28 23% 17 14% 76 63% 121
Final 29 24% 37 31% 55 45% 121
10. Faz perguntas com sentido
Inicial 13 11% 13 11% 95 79% 121
Final 23 19% 12 10% 86 71% 121
11. O seu discurso tende a ter
significado/relevante
Inicial 15 12% 13 11% 93 77% 121
Final 31 26% 22 18% 68 56% 121
12. Usa, com frequência, várias frases
sucessivas
Inicial 9 7% 12 10% 100 83% 121
final 27 22% 11 9% 83 69% 121
13. Mantém, razoavelmente bem, uma
conversação
Inicial 3 2% 12 10% 106 88% 121
Final 14 12% 16 13% 91 75% 121
14. Possui, para a sua idade, uma
capacidade normal para comunicar
Inicial 6 5% 10 8% 105 87% 121
Final 12 10% 11 9% 98 81% 121
Nota: V (verdadeiro); PV (parcialmente verdadeiro) e NV (não verdadeiro).
66
Abaixo segue a tabela 4 que corresponde à média dos escores de cada
subcategoria e pontuação final da ATEC por sexo. Em relação ao sexo masculino:
Discurso/Linguagem/Comunicação, média inicial 17.6 e média na avaliação final 14.2;
Sociabilidade, média inicial 15.3 e média final 13.8; Consciência Cognitiva/Sensorial,
inicial 11.8 e final 10.3 e Saúde/ Físico/ Comportamento, média dos participantes na
primeira avaliação 19.6 e na avaliação final 18.2. A seguir, a média de valores de cada
subcategoria da ATEC para os participantes do sexo feminino:
Discurso/Linguagem/Comunicação, média inicial 17.4 e média na avaliação final 13.9;
Sociabilidade, média inicial 15.3 e média final 12.1; Consciência Cognitiva/Sensorial,
inicial 12.9 e final 9.3 e Saúde/ Físico/ Comportamento, média dos participantes na
primeira avaliação 20.3 e na avaliação final 19.7.
A Média total do somatório dos subescores da ATEC por sexo antes e após
intervenções foram: sexo masculino, ATEC inicial pontuação de 64,3 para 56.1 e para os
participantes do sexo feminino, ATEC inicial pontuação média de 66 para 55.2 na ATEC
final. Considerando as médias entre os grupos acerca dos subescores da ATEC não houve
mudança considerável na evolução antes e depois das intervenções.
Tabela 4: Média dos escores de cada subcategoria e pontuação final da ATEC por
sexo/Fortaleza 2015-2017.
______________________________________________________________________
Subcategorias Grupo N Média Mediana
D.L.C (antes) MASCULINO 98 17.6 20.0
FEMININO 23 17.48 20.00
D.L.C (depois) MASCULINO 98 14.2 15.0
FEMININO 23 13.91 15.00
S (antes) MASCULINO 98 15.3 15.0
FEMININO 23 16.13 14.00
S (depois) MASCULINO 98 13.8 13.0
FEMININO 23 12.17 12.00
P.S.C (antes) MASCULINO 98 11.8 11.0
FEMININO 23 12.09 11.00
P.S.C (depois) MASCULINO 98 10.3 10.0
FEMININO 23 9.39 9.00
S.F.C (antes) MASCULINO 98 19.6 18.0
67
Subcategorias Grupo N Média Mediana
FEMININO 23 20.30 18.00
S.F.C2 (depois) MASCULINO 98 18.2 17.0
FEMININO 23 19.74 18.00
ATEC (inicial) MASCULINO 98 64.3 62.0
FEMININO 23 66.00 64.00
ATEC (final) MASCULINO 98 56.1 53.5
FEMININO 23 55.22 59.00
________________________________________________________________________________________________________________
Na Tabela 5 observa-se a Média total do somatório dos subescores da
ATEC por idade antes e após intervenções foram: sexo masculino, ATEC inicial
pontuação de 64,7 para 56.0 e para os participantes do sexo feminino, ATEC inicial
pontuação média de 63 para 54 na ATEC final. Considerando a média de idade dos dois
grupos houve evolução considerável na média da ATEC global após as intervenções.
Tabela 5: Média do escore total da ATEC inicial e final em relação a idade/
Fortaleza 2015-2017.
Idade ATEC Inicial ATEC Final
N 121 121 121
Média 70.0 64.7 56.0
Mediana 70 63.0 54.0
Mínimo 48 17.0 5.00
Máximo 102 122 128
Discussão
O presente estudo comparou a evolução das crianças com diagnóstico de TEA
utilizando a ATEC dos pacientes que entraram no serviço entre 2015 a 2017 na Unidade
II do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce.
O TEA manifesta-se em indivíduos de diversas etnias ou raças e em todos os
grupos socioeconômicos. Sua prevalência é maior em meninos do que em meninas, na
68
proporção de cerca de 4:1. Na presente pesquisa a maioria dos participantes era do sexo
masculino. 6
Nesse estudo foram comparados utilizando a ATEC a evolução após 1 ano de
tratamento com a equipe multiprofissional do NUTEP obtendo a redução (mostrando o
grau de melhora) do escore total da ATEC. A ATEC foi projetada especificamente para
medir alterações na gravidade do TEA, tornando-o útil no monitoramento de
comportamentos ao longo do tempo, bem como no rastreamento da eficácia de um
tratamento.
7
Charman et al utilizaram a ATEC entre outras medidas para testar a
viabilidade no rastreio das alterações longitudinais em crianças e observaram efeitos
diferenciais nas subescalas do ATEC, possivelmente impulsionadas por subescalas
focadas no desenvolvimento versus focadas nos sintomas que estão conflitantes na
pontuação total do ATEC.
Variáveis da escala ATEC específicas podem ser capazes de alterar a trajetória
de desenvolvimento de crianças com TEA indicando possíveis caminhos para futuras
investigações de relações causais relacionadas a alterações na gravidade do TEA. No
presente estudo as categorias Discurso/Linguagem/Comunicação, Socialização e
Consciência/Cognitiva/Sensorial obtiveram decréscimos dos subescores de pontuação
que poderá estar relacionado com a idade e intervenções voltadas para essas áreas.7 No
entanto, a categoria Saúde/Físico/Comportamento não apresentou evolução
estatisticamente significante o que pode estar relacionado com a provável gravidade dos
sinais e sintomas autísticos não avaliados por esse estudo.
Na categoria Discurso/Linguagem/Comunicação observa-se melhora
importante de cada quesito apontado pela ATEC podendo indicar melhora pelos
processos de intervenção com a equipe multiprofissional.
8
O estudo de Mahapatra et al em 2018 apontaram que os participantes
exibiram uma pontuação total da ATEC acima de 70 aos dois anos de idade com melhora
exponencialmente dos sintomas, porém parecem atingir uma linha de base constante por
volta dos 12 anos. Em outras palavras, a pontuação total do ATEC aos 12 anos de idade
pode ser prevista a partir da pontuação total aos dois anos de idade.
69
No mesmo estudo supracitado para participantes com uma pontuação total do
ATEC abaixo de 70 aos dois anos de idade, o escore total do ATEC aumenta após os 7
anos, indicando deterioração dos sintomas. Esse aumento no escore é observado na
subescala Comunicação, na subescala Sociabilidade e na subescala Sensorial, mas está
ausente na subescala Física, semelhante a esse estudo. Conforme Mahapatra et al em 2018
essa deterioração dos sintomas pode ser atribuída a diferentes interpretações das questões
da ATEC em diferentes idades.
Ainda sobre o aspecto Saúde/ Físico/ Comportamento conforme o DSM – V9
os comportamentos disruptivos presentes no TEA se manifestam quando as demandas
sociais excedam as capacidades limitadas ou podem ser mascarados por estratégias
aprendidas mais tarde na vida. Esses sinais causam prejuízo clinicamente significativo no
funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo
no presente, e não são melhor explicados por prejuízos da inteligência ou por atraso global
do desenvolvimento.
O comportamento disruptivo por se apresentar com frequência nos indivíduos
com TEA e por ser também dependente da gravidade do espectro pode haver necessidade
para um acompanhamento a longo prazo para uma possível evolução. Treinos intensivos
com intervenção centrada na família poderão favorecer a melhora destes sintomas.
Nesse estudo foram analisados dados reportados pelos participantes usando a
versão online ATEC durante um período de 1 ano de evolução. A avaliação desses dados
permitiu uma visão nos efeitos da idade e sexo nas mudanças longitudinais no escore
ATEC, principalmente em relação a idade mostrando diferenças estatisticamente
significativas que afetaram a dinâmica do escore ATEC ao longo do seguimento das
crianças da Unidade de TEA do NUTEP. Ou seja, quanto menor a idade da criança e
início das intervenções melhor foi a evolução na ATEC.
A amostra do estudo foi pequena e a coleta de dados da escala ATEC foi
baseada nos pais que podem estar sujeitos a desejo social e memória. Na verdade, os pais
muitas vezes cedem ao pensamento positivo e superestimam as habilidades de seus filhos
em uma única avaliação. No entanto, o padrão de mudanças pode ser gerado por medir a
dinâmica da pontuação em várias avaliações. 8
70
Os dois grupos (masculino e feminino) diminuíram a média do escore ATEC
ao longo do tempo, indicando melhora dos sintomas. No entanto, não foi estatisticamente
significante para a pontuação total da ATEC ou para qualquer uma das pontuações da
subescala entre os dois sexos.
Independentemente da gravidade inicial, as pontuações totais do ATEC dos
participantes desse estudo exibem uma redução exponencial. Uma tendência semelhante
é observada em todas as subescalas e pode indicar possível melhora no desenvolvimento
pelas intervenções terapêuticas com a equipe do NUTEP.
Para Rogers et al., 2012 a eficácia de intervenções precoces pode melhorar os
resultados de curto prazo no espectro do autismo desde que sejam utilizadas medidas de
diagnóstico para crianças com idade inferior a 2 anos. 9
No fluxograma do serviço da Unidade II do NUTEP a criança ingressa
referenciada pela Unidade Básica de Saúde ou por demanda espontânea para realizar a
Avaliação Terapêutica com a equipe da instituição: Psicólogo, Fonoaudiólogo e
Terapeuta Ocupacional. Utiliza-se no serviço os seguintes modelos de avaliação: ABC,
M-Chat e ATEC.
10
Cada criança terá um Plano Terapêutico Singular (PTS) elaborado e
definido junto com a família, onde se faz o levantamento das necessidades e uma lista de
metas é definida com base na Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM),
que avalia o impacto de uma intervenção sobre o usuário com ênfase em suas
necessidades. Após seis meses a criança será reavaliada e novas metas poderão ser
determinadas e reaplicados os protocolos ABC e ATEC.
Uma vez que a criança alcance as metas estabelecidas ela pode ser
remanejada para um outro grupo de acompanhamento ou ainda redirecionada para um
serviço especializado não contemplado unidade, portanto é fundamental a utilização de
uma escala que possa avaliar a eficácia das terapias recebidas pela criança.
11
De acordo com o estudo de Sunakarach e Kessomboon cujo objetivo foi
avaliar as propriedades psicométricas da versão tailandesa da Lista de Verificação de
Avaliação do Tratamento do Autismo (Thai-ATEC); uma ferramenta que foi
desenvolvido para pais e cuidadores tailandeses que têm filhos com TEA. Os resultados
concluem que o Thai-ATEC teve validade moderada a alta e alta confiabilidade. Os
71
pontos de corte nos escores ≤38 e ≥68 foram adequados para distinguir o nível de
gravidade entre os sintomas moderados e severos de TEA. Destarte, pais e cuidadores de
crianças com TEA podem usar eficientemente a ferramenta para avaliar seus filhos em
casa e comunicar os resultados com a saúde profissionais.
O papel da família, especialmente dos pais é central nesse processo, mas as
expectativas sobre o desenvolvimento da criança irão interferir no seu modo agir. Estes
passam a lidar com uma realidade diferente da idealizada, necessitando desenvolver
novas habilidades, a começar pela obtenção de informações sobre o transtorno,
conhecimento de recursos e técnicas que possam ajudar a criança no seu
desenvolvimento, assim como precisam ser orientadas e receber suporte para se tornarem
facilitadores importantes do aprendizado dos filhos. 12
A educação continuada dos pais e familiares, assim como os cuidadores não
parentais e professores acerca dos modelos de avaliação e intervenção pode contribuir
para a melhora dos sintomas do TEA. 12
Nesse sentido o ATEC pode ser usada como ferramenta de auxílio aos
profissionais para monitorar mudanças em diferentes domínios e o progresso em resposta
à intervenção ao longo do tempo. O ATEC abrange não apenas questões
comportamentais, mas também questões de saúde e problemas, como problemas de sono,
convulsões, comer, gastrointestinal problemas, hiperatividade, autolesões e distúrbios do
sono. 14
O treinamento de pais para as crianças com autismo tem o potencial de
influenciar o desenvolvimento de seus filhos, visto que estão mais em contato no que diz
respeito à comunicação e habilidades sociais e à redução dos comportamentos-problemas
e sintomas de ansiedade das crianças (ABREU E ANDRADE et al., 2016). 13
O estudo apresentou algumas limitações, dentre elas: a janela de tempo do
acompanhamento, a ausência do nível de gravidade do TEA e suas comorbidades.
Portanto, há necessidade para novos estudos que possam confrontar essas variáveis com
a evolução das crianças.
72
Conclusão
Os resultados do estudo concluem que tanto as crianças do sexo masculino e
feminino diminuíram a média do escore global da ATEC ao longo do tempo, indicando
melhora dos sintomas nas categorias: Discurso/Linguagem/Comunicação, Sociabilidade
e Consciência Sensorial / Cognitiva com melhora não significativa no aspecto Saúde/
Físico/ Comportamento nos dois grupos, masculino e feminino no início e término das
intervenções.
Quanto a média de idade dos dois grupos houve evolução considerável na média da
ATEC global após as intervenções.
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74
PORTIFÓLIO
75
76
NUTEP - Transtornos do Espectro
do Autismo (TEA)
O NUTEP presta assistência a crianças com diagnóstico ou sinais e sintomas de alerta
para o autismo e suas famílias, realizando avaliação, intervenção e acompanhamento
através de uma equipe especializada e multidisciplinar.
Direção: Dr. José Lucivan Miranda – Neuropediatra
Coordenação: Luciana de Souza Rodrigues Magalhães –
Psicóloga
Taciana Matos de Alcântara – Fonoaudióloga
Equipe Técnica:
Assistentes Sociais
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O Serviço
O serviço engloba ações
terapêuticas com a criança e com a
família, tendo como base de
intervenção o Plano Terapêutico
Singular (PTS), onde são
estabelecidas metas e estratégias
a serem desenvolvidas com cada
criança.
FONOAUDIOLOGIA
PSICOLOGIA
TERAPIA OCUPACIONAL
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ESPAÇOS TERAPÊUTICOS
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volvimento dos filhos, através da psicoeducação
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Possibilita o desenvolvimento das habilidades sociais das crianças com
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@nutepnarede