FACULDADES INTEGRADAS APARÍCIO CARVALHO – FIMCA

CURSO DE MEDICINA

A REALIDADE DO VIVER COM HIV/AIDS: IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA.

PORTO VELHO – RO
2019
 LUANA GARCIA DE MORAIS
NABIL JÚNIOR ABDUL RAZZAK
RODRIGO AQUINO NETO

A REALIDADE DO VIVER COM HIV/AIDS: IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA.

Projeto de Trabalho de Conclusão de

Curso de Medicina das Faculdades
Integradas Aparício Carvalho como parte
das exigências para aprovação na
disciplina de Trabalho de Conclusão de
Curso I.

Orientador: Esp. Bruno Gonçalves da

Costa e Silva

PORTO VELHO – RO
2019
 RESUMO

Introdução: É importante ter presente que apesar dos avanços farmacológicos no

tratamento da progressão natural da infeção do HIV, em contramão a tal progresso o
vírus causa impactos na qualidade de vida das pessoas que vivem com o HIV, pois
essas sofrem diariamente com o preconceito, discriminação, abandono, e estigma
no viver com a doença. Objetivo: Identificar e explorar as dimensões das
dificuldades enfrentadas por pessoas vivendo com HIV/AIDS no manejo da doença,
tal como as consequências disso em sua qualidade de vida. Métodos: Será
realizada uma entrevista na qual será utilizado o método do Discurso do Sujeito
Coletivo, que têm como vantagem a característica de explorar todas as possíveis
respostas a respeito de um item, no qual as falas (dados empíricos de natureza
verbal) são organizadas e tabuladas por meio de expressões-chave que permitem a
identificação das ideias centrais. Sendo direcionado a paciente atendidos no
CEMETRON: faixa etária de 18-50 anos, sexo masculino e feminino, todas as cores,
raças e etnia, de qualquer orientação sexual, identidade de gênero, classes sociais e
grupos sociais, e outras que sejam pertinentes à descrição da população e que
possam, de fato, ser significativas para a análise ética da pesquisa.

Palavras-chave: Hiv. Vírus da imunodeficiência. Sida. Aids. Qualidade de vida.

 SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO..........................................................................................................4
1.1 TEMA................................................................................................................. 5
1.2 PROBLEMA DA PESQUISA..............................................................................5
1.3 HIPÓTESE.........................................................................................................5
2 OBJETIVO PRINCIPAL............................................................................................6
2.1 OBJETIVOS SECUNDÁRIOS............................................................................6
3 JUSTIFICATIVA........................................................................................................7
4 REFERENCIAL TEÓRICO.......................................................................................8
5 MATERIAL E MÉTODOS.......................................................................................16
5.1 DESENHO........................................................................................................16
5.2 GARANTIAS ÉTICAS AOS PARTICIPANTES DA PESQUISA.......................16
5.3 METODOLOGIA PROPOSTA..........................................................................17
5.4 CRITÉRIO DE INCLUSÃO...............................................................................17
5.5 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO...........................................................................17
5.6 RISCOS............................................................................................................17
5.7 BENEFÍCIOS....................................................................................................18
5.8 DESFECHO PRIMÁRIO...................................................................................18
5.9 TAMANHO DA AMOSTRA...............................................................................18
5.10 METODOLOGIA DE ANÁLISE DE DADOS...................................................19
6 CRONOGRAMA DE EXECUÇÃO..........................................................................20
7 ORÇAMENTO........................................................................................................ 21
REFERÊNCIAS......................................................................................................... 22
ANEXO A – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)......27
ANEXO B – QUESTIONÁRIO................................................................................... 28
ANEXO C – CARTA DE ANUÊNCIA DA COORDENAÇÃO......................................29
ANEXO D – TERMO DE COMPROMISSO DO ORIENTADOR................................30
 4

1 INTRODUÇÃO

De origem africana o vírus da imunodeficiência humana teve sua progressão

territorial a partir de 1970, mesmo já existindo no continente africano a mais de meio
século. No Brasil os registros das notificações começam em 1982 no centro-oeste
do país, São Paulo e Rio de Janeiro. Por serem grandes e populosos foram os
primeiros estados atingidos, porém foi uma questão de tempo para a chegada nas
capitais do norte, nordeste e sul, então no final da década de oitenta chegara à
doença nas capitais mais afastadas.
A AIDS é o estágio mais avançado do HIV, seu alvo principal é o sistema
imunológico humano, no qual, deixa o organismo mais susceptível a infecções, das
mais variadas magnitudes, podendo ser de um resfriado à um tumor. Contudo a
evolução do tratamento para amenizar os efeitos da doença é ascendente e a cada
ano está melhor e mais próxima à população. É possível ser portador do HIV e viver
com qualidade de vida, basta seguir a Terapia Antirretroviral e acompanhar
corretamente o tratamento de acordo com as orientações médicas.
O preconceito acerca da doença está, ainda, intrínseco a população tendo
seu início no ceio familiar onde devera-se ter apoio e amor se tem descriminação e
exclusão. Em um momento já muito complicado a generalização familiar não
consegue separar-se da cultura de pensamentos retrógrados e ultrapassados para
ao menos diminuir a carga emocional e física que o portador da doença carrega que
além de se ver com obstáculos a respeito do seu corpo reagindo ao HIV ainda
precisa lidar com a família não o aceitando.
Ao receber o diagnóstico é importante que haja apoio familiar, pois essa relação
proporciona menor sofrimento psicológico, menor frequência de sintomas
psiquiátricos, além de menores índices de ansiedade, depressão e melhor qualidade
de vida (AYRES, et al, 2005).
Um dos estigmas do preconceito ao portador de HIV uniu-se a outro fator, o
preconceito aos homossexuais, no início da descoberta da doença que a população
e médicos ainda não tinham conhecimento dela e do seu contagio ficou delimitada
apenas a homossexuais, que hoje sabemos que não existe esse preceito e não
importa a orientação sexual todos que se expuserem a doença podem adquiri-la.
O preconceito ainda é um problema enfrentado por pessoas com HIV/Aids. O maior
preconceito é o social. A doença é mais social do que biológica. Ao ser revelada a
 5

doença, a pessoa passa a ser discriminada por todos. O preconceito acontece na

família, na escola e no trabalho. Conviver com o HIV, atualmente, exige mais do que
somente tratar a doença, pois PVHA necessitam lidar diariamente com problemas
transdisciplinares (OLIVEIRA, et al, 2017).

1.1 TEMA

A realidade enfrentada por pessoas vivendo com HIV/Aids no manejo da doença.

1.2 OBJETO DA PESQUISA

A realidade do viver com HIV/Aids: impactos na qualidade de vida.

1.2 PROBLEMA DA PESQUISA

A partir de uma abordagem descritiva, exploratória, esta pesquisa busca

apontar e discutir: Como as relações interpessoais de pacientes que vivem com
HIV/AIDS no contexto atual, influencia na qualidade de vida?

1.3 HIPÓTESE

A qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS no contexto atual

está diretamente interligada as relações interpessoais dos pacientes com a família, o
preconceito social e os impactos do microambiente.
 6

2 OBJETIVO PRINCIPAL

Identificar e explorar as dimensões das dificuldades enfrentadas por pessoas

vivendo com HIV/AIDS no manejo da doença.

2.1 OBJETIVOS SECUNDÁRIOS

Compreender de que forma as relações interpessoais de pacientes que

vivem com HIV/AIDS influencia na qualidade de vida.
Aprimorar o conhecimento sobre necessidades, comportamentos, atitudes,
práticas (sexuais e outras), contextos de vulnerabilidade e cenário epidemiológico
dos pacientes que vivem com HIV/AIDS.
Explorar as dimensões das dificuldades enfrentadas por pessoas vivendo
com HIV/AIDS no manejo da doença.
 7

3 JUSTIFICATIVA

A necessidade de compreender de que forma as relações interpessoais de

pacientes que vivem com HIV/AIDS influencia na qualidade de vida é de extrema
importância no contexto da sociedade brasileira. Atualmente, estima-se que 866 mil
pessoas vivam com o vírus HIV no Brasil e a epidemia no país é considerada
estabilizada. Em 2017, foram diagnosticados 42.420 novos casos de HIV e 37.791
casos de aids (BRASIL, 2017).
O presente trabalho irá identificar e explorar as dimensões das dificuldades
enfrentadas por pessoas vivendo com HIV/AIDS no manejo da doença.
Esperamos atrair a atenção para o tema e contribuir com programas de
promoção e prevenção. Tais ações tem o intuito de salientar a importância da família
e das relações interpessoais no manejo da doença. Além disso, nossas conclusões
podem servir de base para outros estudos da área da saúde.
 8

4 REFERENCIAL TEÓRICO

Para as pessoas que vivem infectadas pelo HIV que é a sigla em inglês do
Vírus da Imunodeficiência Humana, causador da Síndrome de Imunodeficiência
Adquirida (Aids) são grandes os desafios e dificuldades para se alcançar a qualidade
de vida adequada, muitas vezes veem a trajetória de suas vidas serem
interrompidas, pessoas cortando relações interpessoais e ocupacionais,
ocasionando desta forma isolamento social; o que afeta também a sexualidade e
relações sociais, todos esses fatores contribuem para o comprometimento da saúde
mental e física. Adaptar-se a essas mudanças pode constituir em uma imensa
barreira para conciliar as particularidades relacionadas ao HIV e a percepção do
sujeito em seu contexto biopsicossocial.

4.1 Histórico HIV/Aids

Epidemia global, que representa hoje um enorme problema de saúde pública,

a Aids causado impacto irrefutável, apresentado rápida disseminação e
agravamento. Diante disso, recursos de diversas ordens são necessários para que
se faça frente a uma problemática com tal magnitude como recursos econômicos,
políticos, sociais e psicológicos (PUPO, 2007).
Este vírus ataca o sistema imunológico, responsável por defender o
organismo de doenças. As células mais atingidas são os linfócitos T CD4+. Através
da alteração do DNA dessas células o vírus faz cópias de si mesmo e, depois de se
replicar, rompe os linfócitos em busca de outros para continuar a infecção. Ter o HIV
não é a mesma coisa que ter Aids (BRASIL, 2016a).
O vírus da imunodeficiência humana (HIV), de origem africana, causador da
AIDS, disseminou-se a partir da década de 1970, embora existisse na África há mais
de meio século. Esta síndrome foi descrita pela primeira vez em 1981, quando foram
detectados vários casos de um tipo de câncer chamado sarcoma de Kaposi e
pneumonia, em pacientes homossexuais masculinos, de grandes cidades norte-
americanas (PUPO, 2007).
O HIV/AIDS é uma infecção que se apresenta como uma epidemia de
proporções preocupantes. Desde o seu surgimento, na década de 1980, a
 9

comunidade científica, no início, parecia pouco alarmada com esses casos que,
aparentemente, só atingiam a homossexuais, grupo socialmente marginalizado;
inquietou-se, porém, quando casos iguais foram encontrados em hemofílicos, que
faziam transfusões sanguíneas, e em dependentes de droga, assim, percebesse que
os grupos de risco não são mais os únicos vulneráveis a infecção, pois ela veem
atingindo a população de forma geral (WHO, 2003).
A Aids é o estágio mais avançado da doença e, visto que o vírus ataca as
células de defesa do corpo, o organismo fica mais vulnerável a diversas doenças,
desde de um simples resfriado até infecções mais graves, como tuberculose, ou
mesmo tumores. Há alguns anos, receber o diagnóstico de Aids era como receber
uma sentença de morte, porém, atualmente, é possível ser soropositivo ao HIV e
viver com qualidade de vida, basta aderir a Terapia Antirretroviral (TARV) e seguir
corretamente o tratamento de acordo com as orientações da equipe de saúde
(BRASIL, 2016b).
A identificação, em 1981, da Aids, tornou-se um marco na história. A epidemia
da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) e da AIDS representa
fenômeno global, dinâmico e instável, cuja forma de ocorrência nas diferentes
regiões do mundo depende, entre outros determinantes, do comportamento humano
individual e coletivo. A AIDS destaca-se entre as enfermidades infecciosas
emergentes pela grande magnitude e extensão dos danos causados às populações
e, desde a sua origem, cada uma de suas características e repercussões tem sido
exaustivamente discutida pela comunidade científica e pela sociedade em geral
(PUPO, 2007).
No Brasil, segundo Lima (1996), os primeiros casos de Aids foram notificados
em 1982, na região Sudeste, principalmente em São Paulo e no Rio de Janeiro. A
partir do final daquela década, observou-se a disseminação da doença para diversas
regiões. Apesar do registro de casos em todos os Estados, a maior concentração
estava nas regiões Sudeste e Sul do país.
 10

Figura 1: Comparação da distribuição espacial dos municípios com pelo menos um caso de
AIDS registrado, no Brasil, no período de 1981 a 1996.

Fonte: CN-DST/AIDS/SPS - Ministério da Saúde, 2000.

A partir do eixo Rio-São Paulo, os casos de Aids disseminaram-se para as

demais regiões, inicialmente às metrópoles regionais, a partir do final da década de
oitenta. As transformações no perfil da Aids no Brasil, embora com dinâmicas
regionais e populacionais distintas devem-se, sobretudo, a difusão geográfica da
doença a partir dos grandes centros urbanos em direção aos municípios de médio e
pequeno porte do interior do País (PARKER; BASTOS; GALVÃO, 1994).
Nos últimos anos, o Brasil tem registrado, anualmente, uma média de 40,6 mil
casos de Aids. Segundo as regiões, o Norte apresenta uma média de 3,8 mil casos
ao ano; o Nordeste, 8,2 mil; o Sudeste, 17,0 mil; o Sul, 8,6 mil; e o Centro-Oeste, 2,7
mil. A taxa de detecção de Aids no Brasil tem apresentado estabilização nos últimos
dez anos, com uma média de 20,5 casos para cada 100 mil habitantes. A região
Sudeste é a única que apresenta tendência de queda significativa nos últimos dez
anos; em 2004, a taxa de detecção foi de 26,0, a qual passou para 18,7 casos a
cada 100 mil habitantes em 2013, correspondendo a uma queda de 28,1% (BRASIL,
2015).
A abrangência cada vez maior da doença significa a necessidade de cuidados
envolvendo programas de saúde e toda família cujos membros também são
afetados pela doença estando infectados ou não pelo vírus HIV (PUPO, 2007).
 11

4.2 O preconceito intrafamiliar e seu impacto no enfrentamento da doença

O número de pessoas infectadas com o HIV continua em franca ascensão, e

a AIDS vem afetando a vida das pessoas e a qualidade das relações humanas,
impondo a necessidade de revisão de valores, crenças e até mesmo mudanças de
estilo de vida. O número de portadores de HIV continua aumentando em âmbito
mundial e trazendo consigo problemas e pânico não só para quem o adquire como
para aqueles à sua volta – familiares, amigos e sociedade (BUNTING, 1996;
MENEGHIN, 1996).
De acordo com Wagner, (1999) sob qualquer forma de constituição:

A família é dita como uma célula primordial de toda e qualquer cultura, unidade básica de
interação social, que a partir de objetivos genéricos de preservar a
espécie, nutrir e proteger a descendência e fornecer-lhes condições
para a aquisição de suas identidades pessoais desenvolveu através
dos tempos, funções diversificadas de transmissão de valores éticos,
religiosos e culturais. Dessa maneira entendemos que a família é a
base de apoio para qualquer indivíduo, estrutura para sua construção
moral e psicológica. No interior do lar, através do convívio com seus
membros, cada pessoa segue buscando subsídios para a formação
do seu ser, do seu próprio eu. Assim observamos que a família é um
grupo fundamental de pessoas unidas por laços consanguíneos ou
não, onde as relações desenvolvidas em muitos casos servirão como
exemplo para determinadas condutas ao longo da vida, exemplos de
como reagir frente às adversidades da vida (WAGNER, 1999, p.13).

A família surge como uma unidade de cuidado e é também uma fonte de

ajuda para o indivíduo com Aids, contribuindo para o equilíbrio físico e mental do
mesmo. Entretanto, os significados que a cultura atribui à doença podem afetar os
comportamentos da família, com relação ao indivíduo com Aids, passando a
discriminá-lo e a excluí-lo do grupo familiar. Além disso, entendemos que, neste
contexto de doença, cada família movimenta-se de forma singular, interpretando a
situação a partir de uma percepção em que sua cultura, seus códigos e suas regras
influenciam seu comportamento e o processo de comunicação entre seus membros
(BERNEX, 1986).
Ao receber o diagnostico é importante que haja apoio familiar, pois essa
relação proporciona menor sofrimento psicológico, menor frequência de sintomas
psiquiátricos, além de menores índices de ansiedade, depressão e melhor qualidade
de vida (AYRES, et al, 2005).
 12

No recebimento do diagnóstico, o apoio familiar é de extrema importância. Em

alguns casos, a revelação do diagnóstico a familiares próximos esteve associada à
maior percepção de apoio proveniente dessas relações. Ademais, o apoio social
vem sendo descrito como associado a menor sofrimento psicológico, menor
frequência de sintomas psiquiátricos, além de os menores índices de ansiedade e
depressão e melhor qualidade de vida (MELLINS, et al, 2000).
O suporte que a família oferece permite melhor administração da situação,
muitas vezes é o motivo que leva o individuo a realizar o tratamento. Existem muitos
fatores que podem abalar o relacionamento familiar, sobretudo se esta desestrutura
ou sofre um forte abalo. Quando um dos membros da família recebe o diagnóstico
soropositivo para o HIV, a família muitas vezes enfrenta grandes dificuldades para a
adaptação a nova realidade. O suporte da família permite uma melhor administração
da situação, já que muitas vezes é a razão para a realização do tratamento
(WAGNER, 1999).
O diagnostico soropositivo ao adentrar na estrutura familiar, gera crises tanto
por dificuldades materiais e financeiras para assistência do doente quanto pela falta
de treinamento e informações, pelo risco de contagio, por desestruturação da rotina,
sobrecarga de tarefas, confronto da doença e o preconceito, acarretando conflitos
sobre o estilo de vida e opções sexuais. O próprio infectado provoca consequências
desastrosas nos aspectos biológicos, sociais, espirituais e emocionais, atingindo não
só sua família como a comunidade em que vive (PAIVA; PUPO; BARBOZA, 2006).
A entrada do HIV/AIDS na família gera situações de crise, seja pelas
dificuldades materiais e financeiras para a assistência ao doente, seja pela falta de
treinamento e informações precisas sobre a doença, risco de contágio no lar e
sobrecarga de tarefas que desestruturam a rotina diária, seja pelo confrontamento
da doença, além do preconceito da própria família em aceitar o doente, visto que a
Aids é uma doença que cria conflitos decorrentes das opções sexuais e estilo de
vida. Também provoca consequências desastrosas à vida dos indivíduos infectados,
nos aspectos biológico, social, espiritual e emocional, atingindo família e
comunidade (GIR; VAICHULONIS; OLIVEIRA, 2005).
O portador do HIV e sua família podem viver dramas humanos e sociais no
cotidiano pessoal, institucional e social, em virtude do preconceito, do estigma, do
medo da morte, da solidão e do silencia (CARDOSO; 2008).
 13

O apoio da família e de pessoas próximas da pessoa com HIV/AIDS é

imprescindível para o sucesso da terapia antirretroviral e de outros procedimentos
que visam o controle das doenças oportunistas características da síndrome (PAIVA,
2006).
Em suma um dos maiores desafios dessa população encontra-se no ambiente
intrafamiliar, onde o preconceito está intrínseco nos laços familiares, dos membros
próximos, quando não se tem apoio neste sentido, não se tem uma base sólida para
enfrentamento das repercussões negativas que impactam diretamente no processo
de conviver com a doença, tornando-o mais fatigante. O suporte da família é sem
dúvida o melhor apoio para a pessoa que apresenta a doença tornado melhores as
perspectivas promissoras no conviver com HIV e de incentivo para o autocuidado e
suporte emocional (JESUS, 2017).
Apesar dos avanços tecnológicos que ocorreram na epidemia do HIV/Aids,
tem se ainda as questões sociais que desencadeiam estigmas. Assim, as pessoas
que vivem com HIV/Aids apresentam em seu cotidiano elementos dificultadores
como o medo do preconceito, da discriminação, o desconforto pela exposição da
história familiar e o receio da exclusão social (PATEL, 2014).

4.3 Preconceito social: os impactos do macroambiente

O preconceito social transcende as dificuldades e preconceitos vividos no

ambiente familiar visto anteriormente, porém, o impacto causado sob a pessoa não é
maior que o impacto do preconceito intrafamiliar (JESUS, 2017).
A AIDS, mesmo antes de se tornar numericamente expressiva no país
rapidamente tornou-se assunto de conversação cotidiana, provocando enorme
mobilização, fortemente emocional. Lidando com questões complexas nas áreas da
sexualidade e da morte, o assunto conseguiu incendiar a imaginação popular. Sobre
a AIDS colocaram-se preconceitos. Desse modo, há já um "conhecimento" da
doença muito difundido, onde algumas informações básicas se organizam num
corpo de preconceitos, dando origem frequentemente a atitudes discriminatórias. Na
discriminação, que vai da segregação à imposição de uma caridade cruel no
isolamento, vê-se a herança do autoritarismo (PATEL, 2014).
Pessoas de diferentes grupos sociais enfrentam em seu dia a dia situações
de preconceito. São maltratadas ou estigmatizadas por serem negras, soropositivas,
 14

gays, nordestinas, viverem com uma deficiência, entre outras características alvo de
discriminação no país (OLIVEIRA, et al, 2017).
Assim o preconceito foi muito reforçado pelo que se constatou e noticiou
quando do aparecimento da AIDS. Ela era considerada uma doença de
homossexuais o que acentuava de forma mais contundente o preconceito da
sociedade e, portanto, da família em relação à homossexualidade. Hoje, no entanto,
sabemos que ela deixou de ser uma doença que afeta grupos de risco, atingindo
outras pessoas que têm comportamentos de risco, havendo assim a feminização,
pauperização e interiorização da epidemia (ALENCAR, 2016).
De acordo, com a Constituição da República Federativa do Brasil, “Os
portadores de HIV, assim como todo e qualquer cidadão brasileiro, possuem
obrigações e direitos garantidos, como dignidade humana e acesso à saúde pública”
(BRASIL, 1988). Baseado na Constituição, receber pacientes com o diagnóstico de
HIV em serviços de saúde vai além de consideram apenas aspectos clínicos do HIV,
o atendimento deve ser mais abrangente, acolhendo o paciente em suas
necessidades causadas pelo impacto social, psicológico e econômico, causado por
preconceitos que estão associados a doença (PARKER; BASTOS; GALVÃO, 1994).
Ser vítima do HIV causa insegurança, medo, pois com a doença vem a
discriminação e o impedimento de inúmeros sonhos, as pessoas ficam restritas a
projetos de vida simples. A discriminação a essas pessoas pode atingir proporções
que afeta membros das futuras gerações das vítimas de HIV/Aids, a falta de
informação da sociedade e o enorme preconceito condena de sofrimento todos
aqueles envolvidos (JESUS, 2017).
O preconceito ainda é um problema enfrentado por pessoas com HIV/Aids. O
maior preconceito é o social. A doença é mais social do que biológica. Ao ser
revelada a doença, a pessoa passa a ser discriminada por todos. O preconceito
acontece na família, na escola e no trabalho. Conviver com o HIV, atualmente, exige
mais do que somente tratar a doença, pois PVHA necessitam lidar diariamente com
problemas transdisciplinares (OLIVEIRA, et al, 2017).
Mesmo com as importantes conquistas alcançadas em relação à garantia dos
direitos dos portadores de HIV/Aids, apesar das campanhas de prevenção e mesmo
diante da promoção de uma melhor qualidade de vida do portador, é inquietante
observar que o estigma e a discriminação permanecem quase intocáveis, através
 15

das inúmeras formas de violência exercida contra os portadores de HIV/aids.

(MEDEIROS; QUEIROZ, 2002).
Aos olhos dos outros, o portador do vírus da Aids ainda parece ser visto como
um pecador sendo punido por uma vida desregrada; e a partir do momento que uma
pessoa se revela portadora do HIV, logo têm inicio os julgamentos sobre sua
sexualidade ou mesmo seu modo de viver, no mínimo pecaminoso, contrário às
“regras” de boa convivência (BERNEX, 1989).
Embora nos quase 40 anos de epidemia os avanços científicos na área de
exames laboratoriais e tratamento tenham ocasionado mais conhecimento e
importantes mudanças na vida das pessoas vivendo com HIV e Aids, a “Epidemia do
Preconceito” continua deixando vulneráveis e colocando barreiras ao direito dessas
pessoas viverem suas vidas. Culpa, pecado, transgressão, desvio, vergonha,
segredo, marginalidade e “grupo de risco” continuam temas frequentemente
presentes nas narrativas das pessoas vivendo com HIV e Aids, entre elas os casais
soro discordantes (DANIEL.; PARKER, 1991).
A descoberta da sorologia positiva é acompanhada ao mesmo tempo de
questões sobre fatores biomédicos - tempo de vida, tratamento e efeitos colaterais
das medicações antirretrovirais – mas também de sentimentos de angústia e medo
da discriminação e do preconceito. Estes sentimentos precisam ser acolhidos e o
trabalho de aconselhamento é uma importante estratégia para dar suporte às
pessoas envolvidas pelo impacto do diagnóstico do HIV, entre elas os casais
sorodiscordantes (FILGUEIRAS; DESLANDES, 1999; ARAÚJO, 2004; PUPO, 2007).
A história da Aids no Brasil, como em muitos outros países, tem sido marcada
desde seus primórdios - pelo medo, pelo preconceito e pela injustiça; uma síndrome
de culpabilidade e acusação que, em última instância, é tão perigosa quanto a mais
conhecida síndrome de imunodeficiência adquirida. (DANIEL; PARKER, 1991).

4.4 As dificuldades em gerenciar o risco de prevenção/transmissão do HIV e as

implicações em parcerias

Desde a descoberta dos primeiros casos de Aids, foram muitas as

campanhas realizadas para informar a sociedade, de um modo geral, sobre a nova
doença. Houve importantes avanços científicos no que diz respeito ao HIV e,
especialmente, no que tange às políticas públicas de prevenção e tratamento, de
 16

forma que a morte a que estavam inevitavelmente destinados os portadores do

HIV/Aids tem se transformado na possibilidade de poder levar uma vida
relativamente normal e com qualidade (ARAÚJO; CAMARGO, 2004).
Várias são as formas de transmissão do HIV, porém, as relações
sexuais desprotegidas são as que apresentam maiores indicie de contágio seguido
por agulhas e seringas infectadas, por transfusões de sangue contaminado, por via
placentária ou pela amamentação, contato com ferimentos e/ou secreções
orgânicas, materiais perfuro cortantes e acidentes de trabalho, caracterizando o
universo reificado das representações.
De acordo com Antunes (2003):

Considera que a mudança de comportamento de risco envolveria três

estágios: o reconhecimento e a definição dos comportamentos de
risco; o compromisso em reduzir as práticas arriscadas e a busca de
estratégias para atingir esses objetivos. O indivíduo deve se perceber
em situação de risco para se comprometer com a mudança de
comportamento e adotar práticas seguras em relação ao vírus.
Ressalta-se que o HIV pode manter-se assintomático por anos,
demorando, algumas vezes, até dez anos para se manifestar
(ANTUNES, 2003, p.326).

Quatro fases clínicas são apresentadas na infecção causada pelo HIV, sendo
elas: infecção aguda, fase assintomática, fase sintomática inicial e AIDS, de acordo
com o Ministério da Saúde (2009).
Estudos sobre comportamento sexual e vulnerabilidades ao HIV/Aids têm sido
conduzidos ao longo das duas últimas décadas, em vários contextos. Esses estudos
têm mostrado que o processo de disseminação da epidemia e seu impacto são
diferenciados nas populações, e que identificar e reconhecer as diferenças e
especificidades desse processo é imprescindível no planejamento e na
implementação de políticas e programas voltados para o atendimento dos grupos
mais vulneráveis à exposição ao HIV socioculturais (HUBERT et al, 1998;
JOHNSON et al, 2001; LAUMANN et al, 1994; WELLINGS et al, 2006).
Segundo a Organização Mundial de Saúde, as populações tradicionalmente
marginalizadas estão se infectando pelo HIV. São camadas que encontram
dificuldades de acesso aos serviços básicos de saúde e à informação para a saúde
de um modo específico, dificultando sobremodo ações de prevenção e diagnóstico
precoce da doença. No Brasil, a "pauperização" da Aids é verificada de acordo com
 17

a escolaridade das pessoas atingidas pela doença. Do total de casos de Aids, 40%
são de pessoas com escolaridade de primeiro grau. Sabemos que este indicador é
insuficiente e que esta constatação necessita de outros dados, mas, também
sabemos que, em geral, em nosso país, quanto mais baixa a escolaridade, menor a
renda (BRASIL, 1998).
A combinação de métodos preventivos pode também trazer mudanças
importantes na forma como indivíduos e grupos sociais lidam com os riscos e a
prevenção, refletindo-se em maior autonomia diante da epidemia. Como pessoas e
grupos sociais são diversos em seus riscos e suas percepções, métodos com
características diversas e que podem ser utilizado sem diferentes momentos tendem
a abranger um maior número de pessoas e situações. Por exemplo, heterossexuais
optam com maior frequência pelo uso do preservativo em relações com parcerias
ocasionais e homossexuais adotam amplamente relações sexuais não penetrativas
e conhecimento sorológico como instrumento de prevenção (MCCONNELL, et al,
2010).
Além disso, de acordo com Patel, et al (2014):

Uma pessoa pode se submeter a múltiplas exposições ao HIV em

diversas circunstâncias, ou suas formas de exposição e de proteção
podem se alterar ao longo da vida, ou, ainda, ela pode querer
aumentar seu grau de proteção em situações em que se sinta
altamente exposta à infecção. Nesta direção, estudos na Austrália e
nos Estados Unidos da América (EUA) mostraram que o uso da
profilaxia pós-exposição sexual por homossexuais ocorre,
majoritariamente, para suprir falhas no uso de outros métodos.
Analogamente, a combinação do uso do preservativo e da TARV,
reduz o risco de infecção nas relações soro discordante em 99,2%
(PATEL, et al, 2014, p.19).

Investigar a prevenção do HIV/Aids entre heterossexuais com

relacionamentos estáveis pode ter como obstáculo o quanto essas pessoas estão
vinculadas a crenças e valores morais associados ao casamento; na concepção
ocidental, representariam atributos como amor, fidelidade, respeito, confiança e
cumplicidade. Há um pressuposto de que, ao assumir tais valores na vida cotidiana,
homens e mulheres estariam protegidos do risco de se infectarem (GUILHEM,
2005).
 18

Evidências permitem afirmar que o HIV pode ser transmitido via sexo oral,
desta forma homens que fazem sexo com homens encontram-se sob risco
diferenciado para essa infecção, porem a percepção desse risco é ambígua, e
relaciona-se de forma paradoxal com mudanças de atitude. Entre as formas de
transmissão do HIV, o sexo oral parece ser a forma menos arriscada. Entretanto, o
sexo oral, muitas vezes é praticado por parceiros homossexuais ou heterossexuais
junto com sexo genital sendo difícil a comparação de riscos nessa associação.
Isoladamente, o risco da transmissão pelo sexo oral pode ser aumentado na
vigência de inflamação ou ulceração na boca, na vagina ou no ânus
(ROTHEMBERG, et al, 1998).
De caráter mais pessoal e intimista por abordar relações amorosas e sexuais
muitos dos infectados relatam solidão, e quando entram nuns relacionamentos
enfrentam dificuldades e resistências quanto ao uso de preservativos em ambos os
sexos, o que torna a prática sexual de alto risco, ocasionando aos parceiros danos
físicos, psíquicos e sociais (JESUS, 2017).
A infecção pelo HIV tem como um de seus facilitadores principais do ponto de
vista biológico as infecções sexualmente transmissíveis (IST). As IST são mais
frequentemente assintomáticas na mulher do que no homem e o fato de não terem
dimensão clínica evidente não significa que, através de inflamação local e micro
lesões, não determinem uma fragilização das barreiras naturais à infecção pelo HIV
(GUILHEM, 2005).
Assim, a oferta conjunta dos métodos preventivos em larga escala,
denominada prevenção combinada, associada a intervenções em aspectos
estruturais, é fortemente recomendada na atualidade. As Nações Unidas propõem
aos países metas de cobertura da testagem e tratamento efetivo de 90% até 2020.
Com a chamada “Estratégia 90/90/90”, em tese, se atingiria o “fim” da epidemia até
2030 (ENG; BUTLER, 1997).
O tratamento do HIV é utilizado desde 1994 na prevenção da transmissão da
mãe para o filho. As mulheres grávidas infectadas pelo HIV podem transmitir o vírus
à criança durante a gravidez, durante o parto e durante o aleitamento. Na ausência
de tratamento, a taxa de transmissão varia de 15 % a 30 % sem aleitamento
materno, e a taxa varia de 30 % a 45 % com o aleitamento materno. Em virtude
disso, desde o pré-natal, a mulher deve ser aconselhada a realizar o teste do HIV,
pois, quanto antes for descoberto o vírus na mãe, maiores serão as possibilidades
 19

de a criança não contrair esta doença (GALVÃO; CERQUEIRA; MARCONDES-

MACHADO, 2004).
Em 1994, um ensaio mostrou a factibilidade da prevenção da transmissão do vírus
da mãe para o filho mediante um tratamento com zidovudina durante a gravidez.
Nos países desenvolvidos, os tratamentos profiláticos utilizam hoje as mesmas
combinações de medicamentos que os tratamentos terapêuticos. Neste caso as
taxas de transmissão do vírus são inferiores a 1 %. Foi mostrado igualmente que
colocar as crianças sob tratamento preventivo permite prevenir a transmissão
durante seu aleitamento (KUMWENDA, 2008).
A década de 90 houve importantes mudanças em relação ao modo de pensar
em relação aos “grupos de risco” e o “público em geral”, relacionados ao HIV/ AIDS,
ode percebeu-se que o risco antes individual ganha percepção de vulnerabilidade
social, mudando assim as formas de estratégias para conter o avanço da epidemia
(AYRES, et al, 2006).
Hoje o resultado da testagem anti-HIV que geralmente ultrapassava trinta
dias, em alguns serviços, através de testes rápidos, em 20 minutos está pronto. A
“janela imunológica”, que era de seis meses, passou a 22 dias. Novas tecnologias
de prevenção têm sido estudadas, com a finalidade de serem utilizadas em
combinação com o preservativo masculino e feminino, tendo como objetivo tornar
mais eficazes as ações de prevenção ao HIV (KESER; ÖZCAN, 2011).
Muitas pessoas demoram tempo para descobrirem a infecção, muitas vezes
os sintomas demoram meses ou anos para manifestar-se desde o momento da
infecção, sendo esse intervalo difícil de definir. Cinco a oito anos tem sido o tempo
médio de desenvolvimento de sintomas, mas isso não é uma regra, complicações de
saúde por causa do HIV/AIDS em pessoas infectadas podem demorar mais de 15
anos para aparecer (MELLINS, 2000).
O fato de saber que o tratamento bem observado reduz fortemente o risco de
transmissão do HIV oferece às pessoas com HIV um modo potente de segurança
que deveria permitir-lhes, em diversos graus, de viver sua sexualidade de modo
mais sereno e amplo. Pode constituir um alívio muito importante para as pessoas
que se sabem infectada, mas que não tem possibilidade de revelar sua sorologia ao
parceiro, nem de propor o uso do preservativo. Constitui também uma segurança
apreciável para aqueles que por diversas razões se encontram pontualmente em
dificuldades de se prevenir. Assim, as situações nas quais se esquece do
 20

preservativo ou durante a ruptura ou deslizamento parecem menos trágicas e mais

tranquilas de gerenciar, conhecendo a diminuição do risco (WIKLUND, 2004).
Ainda existe a necessidade de investimento em ações de informação e
comunicação para a população em geral de forma contínua e não apenas em datas
específicas. Além disso, a informação deve focar as formas de transmissão das
DST/Aids e à testagem anti-HIV, e essa divulgação deve ser ampliada, sobretudo
em locais de grande circulação de pessoas. Os meios de comunicação de massa
devem continuar sendo veículos importantes para a comunicação da temática,
porém, com garantia de adequação e diversidade cultural, características e
condições regionais. Quanto ao público, ações preventivas e educativas devem
focalizar mulheres que não tiveram/têm acesso à escola e investigar a fundo as
assimetrias de gênero e especificidades regionais (KESER; ÖZCAN, 2011).

4.5 Promoção da qualidade de vida em pessoas vivendo com HIV/Aids

Tem havido, no contexto da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS),

uma preocupação crescente com a qualidade de vida das pessoas contaminadas
devido ao aumento do tempo de vida proporcionado pela utilização da terapia
antirretroviral e à busca pelos sistemas de saúde, além de métodos de prevenção e
controle, de estratégias para facilitar o ajustamento e aumentar o bem-estar dos
portadores de Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV/Aids) (CRUZ.; BRITO, 2005).
A abordagem do HIV/Aids sofreu várias transformações, a maioria delas na
área biomédica. Com os estudos que envolvem a genética do vírus, novos e mais
eficazes exames e medicações estão sendo desenvolvidos. O tratamento que no
início da epidemia era feito com uma única medicação - o AZT - atualmente é
realizado com mais de vinte antirretrovirais, combinados em esquemas terapêuticos.
Surgem medicações que contêm em um único comprimido a combinação de mais de
um antirretroviral, com menos efeitos adversos, ajudando os portadores do HIV/Aids
a ter uma qualidade de vida (QV) significativamente melhor (SYED, et al, 2015).
Qualidade de vida pressupõe uma noção eminentemente humana e que tem
sido aproximada ao grau de satisfação encontrada na vida familiar, amorosa, social,
ambiental e à própria estética existencial, deixando clara a importância da percepção
subjetiva na sua avaliação (WIKLUND, 2004). Também é compreendida como um
conceito subjetivo, identificado com “felicidade com a vida”. Felicidade é definida
 21

como uma emoção derivando de um equilíbrio entre as necessidades da pessoa e

sua condição de vida, na percepção da própria pessoa (MINAYO, HARTZ, BUSS,
2000).
Nessa perspectiva, o construto qualidade de vida vem suscitando grande
interesse, consoante com os novos paradigmas que têm norteado as práticas em
saúde. Estudos sobre QV na área do HIV/AIDS podem ser divididos em dois grupos.
O primeiro inclui trabalhos realizados em momento anterior às possibilidades
efetivas de tratamento, quando o agravamento do quadro clínico caracterizado pelo
aparecimento dos sintomas da AIDS motivava a investigação de variáveis físicas,
como dor e fadiga (ROSENFELD; et al, 1996). O segundo grupo inclui estudos
realizados após o advento da terapia antirretroviral combinada, valorizando variáveis
de natureza psicossocial em face da possibilidade de se conviver com a condição
por muitos anos, devido ao caráter crônico da enfermidade (WU, 2000).
De acordo com Syed et al (2015) associa a tecnologia a melhora da qualidade
de vida dos infectados conforme citado:

Com os avanços terapêuticos e a introdução de novas classes de

antirretrovirais nas últimas décadas, o panorama dessa infecção
evolui de doença fatal para uma condição crônica. Entretanto, essa
evolução no tratamento se mostra como um desafio para os
pacientes e profissionais de saúde, que nesse novo contexto de
cronicidade devem encarar a infecção pelo HIV, não como uma
sentença de morte, mas como um potencial entrave em sua
qualidade de vida. Mensurar esse constructo PVHA fornece
informações sobre os aspectos que permeiam essa problemática e
revelam as interfaces do conviver com o HIV/Aids no contexto atual
(SYED, et al, 2015, p.28).

Observa-se, no entanto, que a qualidade de vida de soropositivos não está

relacionada apenas a uma possibilidade de vida mais longa, pois viver com HIV é se
deparar com situações de discriminação, abandono, segregação, estigmatização,
falta de recursos sociais e financeiros, ruptura nas relações afetivas e problemas
com a sexualidade. Diante desse panorama, enfrentar a doença torna-se cada vez
mais problemático e, como consequência, a qualidade de vida pode ser
comprometida (GALVÃO, 2002; GALVÃO, et al, 2004).
No caso do portador de HIV/Aids, ele teria, hoje em dia, todas as condições
de levar uma vida relativamente normal, sempre que submetido a permanente
medicação; contudo, em que pense a que a morte física vem deixando de ser um
 22

fantasma que o acompanhava por toda a vida, hoje ele deve enfrentar outro tipo de
morte que lhe é imposta, a morte do seu projeto de vida, através do preconceito e da
discriminação, capazes de condená-lo à exclusão social: à morte em vida (CRUZ;
BRITO, 2005).
Existe uma influência social complexa no cotidiano as pessoas infectadas,
onde o convívio grupal, na integração social, de adesão à terapêutica e no de viver
com o vírus e/ou a síndrome são afetados. Essa representação é algo real e
representa as dificuldades enfrentadas pelo portador do vírus (FILGUEIRAS;
DESLANDES, 1999).
Os dados de modo geral mostram uma relação direta entre as representações
sociais do HIV/Aids e da qualidade de vida, deixando evidente como a soro
positividade influencia diretamente na qualidade de vida (CRUZ; BRITO, 2005).

5 MATERIAL E MÉTODOS

5.1 DESENHO

Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, com abordagem qualitativa

fundamentada no método do Discurso do Sujeito Coletivo, no qual as falas (dados
empíricos de natureza verbal) são organizadas e tabuladas por meio de expressões-
chave que permitem a identificação das ideias centrais, de forma que o pensamento
coletivo possa ser apreendido e agrupado em categorias construído especificamente
para analisar as dificuldades enfrentadas por pessoas vivendo com HIV/AIDS no
manejo da doença, a fim de identificar os aspectos que permeiam essa problemática
e revelam as interfaces no contexto atual das relações interpessoais com a família, o
preconceito social e os impactos do macroambiente, as dificuldades em gerenciar o
risco de transmissão do HIV/Aids e as implicações em parcerias, a manutenção de
altas taxas de adesão ao tratamento do HIV/Aids, assim como, o processo de
promoção a qualidade de vida em pessoas vivendo com a doença.

5.2 GARANTIAS ÉTICAS AOS PARTICIPANTES DA PESQUISA

Aqueles que concordaram em participar do estudo assinarão Termo de

Consentimento Livres e Esclarecido (ANEXO A). Esse documento assegura os
direitos e deveres dos participantes.
 23

A confidencialidade da identidade dos participantes e dos dados obtidos nos

questionários será garantida em todas as fases do estudo. As informações serão
arquivadas sem identificação nominal e serão utilizadas exclusivamente para fins de
investigação científica.

5.3 METODOLOGIA PROPOSTA

Será realizada uma entrevista na qual será utilizado o método do Discurso do

Sujeito Coletivo, que têm como vantagem a característica de explorar todas as
possíveis respostas a respeito de um item, no qual as falas (dados empíricos de
natureza verbal) são organizadas e tabuladas por meio de expressões-chave que
permitem a identificação das ideias centrais.

Sendo direcionado a paciente atendidos no CEMETRON: faixa etária de 18-

50 anos, sexo masculino e feminino, todas as cores, raças e etnia, de qualquer
orientação sexual, identidade de gênero, classes sociais e grupos sociais, e outras
que sejam pertinentes à descrição da população e que possam, de fato, ser
significativas para a análise ética da pesquisa.

5.4 CRITÉRIO DE INCLUSÃO

Pacientes atendidos no CEMETRON com diagnóstico conclusivo de

HIV/AIDS, com faixa etária de 18 – 50 anos de idade.

5.5 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO

Pacientes que não estão sendo atendidos no CEMETRON com diagnóstico

conclusivo de HIV/AIDS, com faixa etária discordante da metodologia proposta.

Pacientes com outras patologias infectocontagiosas.

5.6 RISCOS

Há possibilidade de quebra de sigilo e anonimato e gerar constrangimento ao

expor dados clínico e de identificação do sujeito da pesquisa, os quais serão
evitados ao assegurar a confidencialidade e a privacidade, a proteção da imagem e
 24

a não estigmatização, garantido a não utilização das informações em prejuízo das

pessoas.
A pesquisa pode provocar sofrimento psíquico ao trazer a memória
experiências ou situações traumáticas vividas que serão evitadas ao informar no
TCL o assunto que será abordado (A realidade do viver com HIV/AIDS: Impactos na
qualidade de vida) e também, ao esclarecer que o participante pode recusar-se a
participar ou retirar seu consentimento, em qualquer fase da pesquisa como previsto
na resolução 466/12.12.2012 (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2012).

5.7 BENEFÍCIOS

Espera-se que o estudo seja de grande importância para a comunidade

cientifica, bem como para a população em geral e especificamente aos participantes
e seus familiares, uma vez que tem a intenção de servir como estímulo para o
aprofundamento de pesquisas relacionadas ao tema.

Suas informações irão contribuir para o identificar e explorar as dimensões

das dificuldades enfrentadas por pessoas vivendo com HIV/AIDS no manejo da
doença, tal como as consequências disso em sua qualidade de vida. É assegurado
aos participantes da pesquisa e para a instituição onde os dados foram obtidos, que
os resultados serão divulgados para os mesmos.

5.8 DESFECHO PRIMÁRIO

Identificar e explorar as dimensões das dificuldades enfrentadas por pessoas

vivendo com HIV/AIDS no manejo da doença, tal como as consequências disso em
sua qualidade de vida.

5.9 TAMANHO DA AMOSTRA

Serão entrevistados um total de 40 pacientes internados no CEMETRON (Centro de

Medicina Tropical de Rondônia) com faixa etária de 18 – 50 anos, onde será
realizada uma pesquisa descritiva, exploratória, com abordagem qualitativa
fundamentada no método do Discurso do Sujeito Coletivo, no qual as falas (dados
empíricos de natureza verbal) são organizadas e tabuladas por meio de expressões-
chave que permitem a identificação das ideias centrais, de forma que o pensamento
coletivo possa ser apreendido e agrupado em categorias construído especificamente
 25

para analisar as dificuldades enfrentadas por pessoas vivendo com HIV/AIDS no

manejo da doença.

5.10 METODOLOGIA DE ANÁLISE DE DADOS

Serão estabelecidas a partir da abordagem qualitativa fundamentada no

método do Discurso do Sujeito Coletivo, no qual as falas (dados empíricos de
natureza verbal) aplicadas aos pacientes do CEMETRON serão agrupadas de
acordo com as variáveis dependentes das dificuldades enfrentadas por pessoas
vivendo com HIV/AIDS no manejo da doença.
 26

6 6 CRONOGRAMA DE EXECUÇÃO

2018 2019
Etapas da pesquisa

Ago.

Ago.
Nov.

Nov.
Mar.

Dez.

Mar.

Dez.
Jun.

Jun.
Fev.

Abr.

Out.

Jan.

Fev.

Abr.

Out.
Mai.

Mai.
Set.

Set.
Jul.

Jul.
Leitura de Referências
Definição do assunto
Revisão Bibliográfica
Encontro com Orientador para
estabelecimento e esclarecimento
de melhor metodologia
Discussão teórica em função da
elaboração dos objetivos
Localização e identificação das
fontes de obtenção de dados ou
documentos
Elaboração metodológica
Entrega do Projeto
Defesa do Projeto
Correção da banca
Submissão ao Comitê de Ética em
Pesquisa
Coleta de dados
Analise de dados
Redação do Trabalho Monográfico
Defesa do TCC em banca
Submissão do artigo científico.

Devolutiva pra comunidade

 27

7 ORÇAMENTO

Descrição Valor
Pranchetas 50
Impressões 100
Total 150

O projeto não contará com financiamento sendo os gastos de responsabilidade dos

pesquisadores.
 28

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documentação — Projeto de pesquisa — Apresentação, 2011. 8 p.

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 33

ANEXO A – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)

 34

ANEXO B – QUESTIONÁRIO
 35

ANEXO C – CARTA DE ANUÊNCIA DA COORDENAÇÃO

 36

ANEXO D – TERMO DE COMPROMISSO DO ORIENTADOR