You Tube
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RESUMO. Objetivo. A artrite reumatoide (AR) é uma doença autoimune debilitante comum, com necessidade não atendida de conhecimento
entre pacientes e a população em geral. O YouTube é um site popular de compartilhamento de vídeos gerados pelo usuário,
que pode ser uma fonte de informação sobre AR. Investigamos a qualidade da informação sobre AR no YouTube e analisamos
a interação do público.
Métodos. Foi realizada uma busca no YouTube utilizando o termo “Artrite Reumatoide” para vídeos publicados sobre AR.
Dois médicos classificaram independentemente os vídeos como úteis, enganosos ou representativos da perspectiva do
paciente, e os avaliaram em uma escala global de qualidade de 5 pontos (GQS; 1 = baixa qualidade, 5 = excelente qualidade).
Os vídeos úteis foram avaliados quanto à confiabilidade e ao conteúdo, em uma escala de 5 pontos (pontuações mais altas
representam vídeos mais confiáveis e abrangentes). A fonte dos vídeos também foi registrada. A interação do público foi avaliada por meio da visualização dos vídeo
Resultados. Um total de 102 vídeos relevantes foram identificados; 54,9% foram classificados como úteis (GQS 2,9 ± 1,0) e
30,4% considerados enganosos (GQS 1,3 ± 1,6). A confiabilidade média e a pontuação de conteúdo dos vídeos úteis foram
de 3,2 (± 1,0) e 2,5 (± 1,2), respectivamente. Todos os vídeos enviados por canais universitários e organizações profissionais
forneceram informações úteis, mas representaram apenas 12,7% do total de vídeos, enquanto 73,9% dos anúncios médicos
e vídeos de organizações com fins lucrativos foram considerados enganosos. Não houve diferença na visualização diária
(10,0 vs. 21,5; p = não significativo) entre os vídeos com informações úteis e enganosas.
Conclusão. O YouTube é uma fonte de informação sobre AR, de qualidade variável, com ampla audiência e potencial para
influenciar o conhecimento e o comportamento dos pacientes. Médicos e organizações profissionais devem estar cientes e
adotar essa tecnologia em evolução para aumentar a conscientização sobre a AR e capacitar os pacientes a discernir
informações úteis de informações enganosas. (Primeira publicação em 1º de abril de 2012; J Rheumatol 2012;39:899–903;
doi:10.3899/jrheum.111114)
Termos-chave de indexação:
ARTRITE REUMATOIDE INTERNET YOUTUBE
EDUCAÇÃO DO PACIENTE QUALIDADE DA INFORMAÇÃO
A artrite reumatoide (AR) é uma doença autoimune crônica Site, que desde a sua criação em 2005 se tornou o terceiro site mais
multissistêmica, caracterizada por inflamação sistêmica e destruição popular do mundo, com mais de 2 milhões de visualizações de
articular progressiva, associada a morbidade grave e aumento da página por dia7 . Ele permite diferentes modos de apresentação
mortalidade. Sua prevalência é de 0,5% a 1% em adultos em países de informações, indo além das informações textuais usuais para
desenvolvidos, com a grande maioria dos pacientes afetada durante aprimorar a compreensão leiga sobre saúde, tornando o YouTube
os anos produtivos da vida¹ . Estudos demonstraram uma necessidade uma fonte potencialmente lucrativa para disseminação e
considerável de informação entre pacientes com AR²,³. O . compartilhamento de informações sobre cuidados de saúde. No
empoderamento do paciente tem sido associado a maior satisfação, entanto, dada a avaliação limitada da qualidade dessas informações
adesão ao tratamento e melhores resultados de saúde na ARÿ. A geradas pelo consumidor, existe o risco de disseminação de
internet tornou- . informações enganosas8 . O YouTube foi avaliado recentemente
se uma fonte cada vez mais importante de informações sobre como fonte de informações sobre vacinação, câncer de próstata,
saúde, com 60% a 80% dos americanos tendo usado a internet para pandemia de H1N1, cálculos renais e ressuscitação cardiopulmonar9,10,11,12,13 .
buscar informações sobre saúde entre 2008 e 2010, em comparação Com os pacientes cada vez mais utilizando essas novas
com 25% em 2000ÿ . Um dos principais fatores que levaram a essa tecnologias para obter informações sobre saúde e nem sempre as
rápida popularidade é a ascensão das mídias sociais, que permitem compartilhando com seus médicos¹ÿ, nós, como médicos, devemos
que os indivíduos criem e compartilhem conteúdoÿ . O YouTube é estar cientes do conteúdo e da qualidade dessas informações para
uma dessas plataformas de compartilhamento de vídeos de fácil acesso e uso.
podermos orientar os pacientes adequadamente. Realizamos este
estudo descritivo para caracterizar o conteúdo e a qualidade das
Do Departamento de Medicina Interna da Clínica Mayo, Rochester,
informações sobre artrite reumatoide (AR) no YouTube e para
Minnesota, EUA.
analisar a resposta e a interação do público com os vídeos, uma
AG Singh, MD; S. Singh, MD; PP Singh, MD.
oportunidade única oferecida por essa ferramenta de mídia de massa.
Endereçar correspondência ao Dr. AG Singh, Departamento de
Medicina Interna, Old Marian Hall 2-115, Mayo Clinic, 200 First St.
SW, Rochester, MN 55905, EUA. E-mail: [Link]@[Link]. MATERIAIS E MÉTODOS Foi realizada uma
Aceito para publicação em 7 de dezembro de 2011. busca no YouTube ([Link]) utilizando a palavra-chave “reumatoide”.
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Em 8 de abril de 2011, foi realizada uma busca por vídeos com informações relevantes sobre Tabela 2. Critérios da escala global de qualidade (GQS) usados para pontuar
epidemiologia, fatores de risco, sintomas, diagnóstico, tratamento e outras informações relacionadas vídeos com informações sobre artrite reumatoide no YouTube19 .
à artrite reumatoide (AR). A busca resultou em um total de 3.350 vídeos. Os primeiros 200 vídeos
(primeiras 10 páginas), classificados por relevância (opção padrão do YouTube, que utiliza um Descrição GQS
algoritmo complexo baseado em número de visualizações, data de upload, classificação, comentários,
favoritos, idade do usuário, etc.), foram analisados em busca de informações sobre AR. Estudos 1 Qualidade ruim, fluxo ruim do vídeo, a maioria das informações está
sobre mecanismos de busca na internet mostraram que mais de 90% dos usuários clicam em um faltando, nada útil para
resultado nas primeiras 3 páginas de resultados de busca .<sup>15</sup> Apenas vídeos únicos em 2 pacientes. Qualidade geralmente ruim e fluxo ruim, algumas
inglês foram incluídos; vídeos duplicados, parcial ou totalmente, foram excluídos; vídeos em informações listadas, mas muitos tópicos importantes ausentes,
múltiplas partes foram contabilizados como um único vídeo, sendo utilizada a média de visualizações de
para a análise. Todos os vídeos foram visualizados e analisados quanto ao conteúdo por dois 3 utilidade muito limitada para pacientes. Qualidade moderada, fluxo
médicos independentes (AGS, PS); em caso de discrepância, um terceiro revisor (SS) arbitrou a abaixo do ideal, algumas informações importantes são discutidas
divergência. adequadamente,
Todos os vídeos selecionados foram classificados com base no tema principal como úteis, 4 mas outras de forma inadequada, um tanto útil para pacientes.
enganosos ou baseados em experiência pessoal11,12,13, da seguinte forma: (1) Útil — se o vídeo Boa qualidade e fluxo geralmente bom. A maioria das informações
continha informações cientificamente corretas e precisas sobre qualquer aspecto da doença; (2)
Enganoso — se o vídeo continha informações cientificamente não comprovadas ou imprecisas 5 relevantes está listada, mas alguns tópicos não são abordados, útil para pacientes. E
com base nas evidências científicas atualmente disponíveis (por exemplo, alegações não
comprovadas sobre patogênese e tratamento com terapia dietética, fitoterápica ou alternativa não
comprovada, ou representação negativa do tratamento baseado em evidências); e (3) Visão do Chicago, IL, EUA). O grau de concordância entre os dois revisores foi avaliado usando o coeficiente
paciente — se o vídeo descreve a experiência pessoal de um paciente ao ter/ser tratado para AR. ÿ. Estatísticas descritivas foram calculadas para descrever as características gerais dos vídeos. As
variáveis contínuas foram
Todos os vídeos também foram categorizados de acordo com a fonte em 5 grupos: usuários As variáveis foram comparadas utilizando o teste t de Student para amostras independentes e as
independentes; agências governamentais/de notícias (por exemplo, Global Medical News Network, variáveis nominais foram comparadas pelo teste qui-quadrado para avaliar as diferenças entre os
Instituto Nacional de Saúde); canais universitários/organizações profissionais (por exemplo, Clínica grupos. As opiniões dos pacientes foram excluídas da análise comparativa. Um valor de p < 0,05 foi
Mayo, Fundação da Artrite); sites de informações sobre saúde (por exemplo, [Link]); ou considerado estatisticamente significativo.
anúncios médicos/empresas com fins lucrativos (por exemplo, [Link], Centro
Médico e de Saúde Dr. McDougall). Outros atributos, incluindo a duração do vídeo e o tempo desde RESULTADOS
o upload, foram registrados. A interação do público com o vídeo foi avaliada pela popularidade do
Dos 200 vídeos analisados, 102 vídeos únicos relevantes, com um
vídeo (definida como visualizações por dia para um determinado vídeo, calculada como o total de
visualizações do vídeo dividido pelo número de dias no YouTube) e pela "aceitação" do espectador total de 581.819 visualizações, foram identificados para análise
(número de "curtidas" em um vídeo). posterior; 63 vídeos foram considerados irrelevantes (foco principal
em osteoartrite, artrite reumatoide juvenil e outras doenças
Todos os vídeos classificados como úteis foram analisados quanto à confiabilidade e
reumáticas), 30 eram duplicados em parte ou no todo; 9 foram
completude das informações, com base em uma escala de 5 pontos. A confiabilidade das informações
divididos em 2 ou 3 partes e contabilizados como 4 vídeos únicos.
foi pontuada de 1 a 5 (pontuação de confiabilidade), com base em 5 perguntas (adaptadas da
ferramenta DISCERN para avaliação de informações de saúde escritas), conforme mostrado na A duração média dos vídeos foi de 5,9 (± 9,3) minutos e a popularidade
Tabela 116. A abrangência das informações também foi pontuada de 1 a 5 (pontuação de conteúdo), média dos vídeos foi de 14,1 (± 33,8). A duração média no YouTube
com base em diferentes aspectos das informações sobre a doença abordadas no vídeo (epidemiologia/ foi de 633 (± 419) dias.
fatores de risco, patogênese, características clínicas, exames diagnósticos adicionais, tratamento;
Cinquenta e seis vídeos (54,9%) foram classificados como úteis,
1 ponto foi atribuído para cada aspecto abordado no vídeo, resultando na pontuação mínima possível
31 (30,4%) como enganosos e 15 (14,7%) como perspectivas de
de 1 e na pontuação máxima de 5). Os vídeos enganosos foram analisados em relação aos principais
aspectos em que eram enganosos. As experiências pessoais dos pacientes foram analisadas para pacientes. O coeficiente ÿ de concordância entre os usuários foi de
avaliar se eram positivas (fornecendo apoio emocional ao público ou informações úteis sobre AR e 0,85. A classificação dos vídeos relevantes, juntamente com seus
seu tratamento) ou negativas (retratando a terapia baseada em evidências de forma negativa e atributos, é descrita na Tabela 3.
parecendo promover terapias alternativas com benefícios científicos não comprovados). Além
Vídeos úteis. A pontuação média de confiabilidade dos vídeos úteis
disso, todos os vídeos também foram classificados usando uma pontuação de qualidade global
(GQS), usando uma escala de 5 pontos para classificar a qualidade geral do vídeo, com base na foi de 3,2 (± 1,0; coeficiente ÿ de concordância 0,63). Trinta e um
qualidade das informações e na utilidade que o avaliador considerou que o vídeo em questão seria vídeos (55,3%) eram de fontes confiáveis e 17 (30,3%) forneciam
para um paciente (Tabela 2)17 . fontes adicionais de informação. A pontuação média de conteúdo
dos vídeos úteis foi de 2,5 (± 1,2; coeficiente ÿ de concordância 0,72),
A entrada e análise de dados foram realizadas utilizando o software SPSS (SPSS 19.0, IBM).
sendo que 10 vídeos (17,9%) foram considerados abrangentes (pontuação ÿ 4).
O tratamento da AR, incluindo terapia farmacológica e/ou física, foi
Tabela 1. Avaliação da confiabilidade de vídeos úteis sobre artrite reumatoide
encontrados no YouTube18 . discutido em 35 vídeos (62,5%). A qualidade dos vídeos úteis de
acordo com a fonte de informação é mostrada na Tabela 4.
Confiabilidade da informação (1 ponto para cada "Sim", 0 pontos para "Não")
1. Os objetivos são claros e foram alcançados? Vídeos enganosos. Cerca de um terço dos vídeos eram enganosos.
2. Foram utilizadas fontes de informação confiáveis? (ex.: publicação Em 42% deles, o tema principal da desinformação era a patogênese,
citada, palestrante é reumatologista certificado) com mecanismos propostos como "intestino permeável"/alergias
3. As informações apresentadas são equilibradas e imparciais? alimentares/disbiose, intoxicação por metais pesados e/ou
4. Existem fontes adicionais de informação listadas para referência do paciente? desequilíbrios hormonais, e alguns refutavam a origem autoimune
5. São mencionadas áreas de incerteza?
(por exemplo, "como Deus pode ter projetado o corpo humano para...").
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Duração média no YouTube, em dias (DP) (395,5) 10,0 644,1 (475,8) 415,9 (321,2) 0,09
Popularidade média (DP) (16,2) 8,5 21,5 (52,7) 13,9 (32,7) 0,32
Média de “curtidas” (DP) (16,5) 2,9 6,6 (10,0) 5,4 (10,4) 0,79
Pontuação média na escala de qualidade global (DP) (1,0) 1,3 (0,6) 2,0 (0,9) < 0,001
Tabela 4. Qualidade de vídeos úteis (n = 56) sobre artrite reumatoide de acordo com a fonte de informação.
Pontuação de confiabilidade (DP) 3,9 (0,6) 3,6 (0,5) 8 2,6 (1,2) 3,3 (0,9) 2,5 (0,9) 4 0,004
Objetivos claros e alcançados? (%) 10 (77) (89) 8 11 (69) 13 (100) 5 (80) 2 0,286
Fontes de informação confiáveis? (%) 12 (92) (89) 7 4 (25) (39) 12 (40) 1 0,001
Outras fontes de informação? (%) 7 (53) (11) 6 3 (19) (31) 8 (40) 2 0,374
Áreas de incerteza mencionadas? (%) 9 (69) (67) 2,0 9 (56) (62) 2,6 (40) 1,6 0,838
Pontuação de conteúdo (DP) 3,0 (1,3) 5 (1,2) 4 (44) 2,7 (1,3) 8 (1,1) 5 (38) (1,3) 1 0,175
Testes diagnósticos adicionais (%) (23) 11 5 (56) (25) 9 (46) 2,8 (20) 4 0,965
Tratamento (%) (85) 3,2 2,4 (0,7) (56) 2,1 (0,8) (80) 1,6 0,430
Pontuação média na escala de qualidade global (1,1) (1,2) (0,8) < 0,001
UC/PO: canais universitários/organizações profissionais; GA/NA: governo/agências de notícias; IU: usuários independentes sem afiliação clara; HIW: saúde
Sites informativos; MA/FP: anúncios médicos/empresas com fins lucrativos.
voltar-se contra si mesma”). Em 92% dos vídeos, terapias não científicas. representaram apenas 21,5% dos vídeos, embora fossem fontes consistentes
Foram promovidas medidas, a maioria das quais promovia alterações alimentares. de informações úteis, e nenhum deles
e/ou terapias à base de ervas ou naturopáticas, e algumas exclusivas Os vídeos continham informações enganosas (Tabela 4). Em comparação,
tratamentos incluindo maconha, acupuntura, quiropraxia, 73,9% dos vídeos de anúncios médicos/empresas com fins lucrativos eram
e “cura energética”, bem como infusão de células-tronco. A característica enganosos (p = 0,001). Cerca de 10% dos vídeos de
subjacente comum desses vídeos era que a informação Os sites de informações de saúde eram enganosos.
foram apresentadas como alegações sensacionalistas, invocando a natureza e Interação do público com os vídeos. Não houve interação significativa.
espiritualidade, autopromoção e viés, provenientes de fontes não diferença na resposta do público a informações úteis e a informações enganosas
confiáveis. Em 19% dos vídeos enganosos, tratamentos comprovados informações, com popularidade de vídeo, aceitação e número de comentários
e baseados em evidências foram desacreditados como “tóxicos” e até mesmo
semelhantes nos vídeos (úteis vs. enganosos, 8,6 vs. 7,2,
patogênico. Vídeos enganosos apresentaram um GQS uniformemente baixo, e
respectivamente; p = 0,67; Tabela 3). Da mesma forma, não houve diferença
Considerava-se que tinham utilidade limitada para os pacientes.
significativa na popularidade de vídeos com alto GQS.
Perspectivas dos pacientes. Dos 15 vídeos classificados como perspectivas dos pacientes, 13 (4–5) e GQS baixo (1–2), com popularidade média de vídeo para alto
(86,7%) foram consideradas positivas e 2 foram consideradas GQS versus GQS baixo de 16,1 versus 17,2, respectivamente (p = 0,93). O
negativas. Ambos os revisores de vídeo consideraram difícil O público não buscou nenhuma fonte específica de informação, com
diferenciar opiniões reais de pacientes de depoimentos de pacientes em contextos médicos.
A audiência foi distribuída igualmente entre todas as fontes de informação
anúncios.
da seguinte forma: participação total da audiência e popularidade média.
Fontes de informação. As principais fontes de informação. (DP): usuários independentes 30,4%, 16,9 (DP 43,6); universidade
eram usuários independentes (37 vídeos; 36,3%), anúncios médicos/ canais/organizações profissionais 13,4%, 7,4 (DP 10,2);
empresas com fins lucrativos (23 vídeos; 22,5%) e saúde. governo/agências de notícias 15,3%, 10,4 (DP 24,3); saúde
Sites de informação (20 vídeos; 19,6%). Governo/notícias Sites informativos 17%, 9,9 (DP 18,7); e anúncios médicos/empresas com
agências e canais universitários/organizações profissionais fins lucrativos 24%, 18,5 (DP 38,4; p = 0,8).
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YouTube, constatamos que metade dos vídeos era útil para pacientes avaliar a resposta e a audiência do público. Nosso estudo foi singular por
com AR. Organizações profissionais sem fins lucrativos e canais termos conseguido avaliar a interação do público com as informações
universitários foram as melhores fontes de informação, mas representaram disponíveis. Foi revelador e preocupante constatar que a popularidade e
apenas 12,7% do total de vídeos e 13,4% da audiência. Esses resultados a aceitação dos vídeos enganosos com a pior avaliação dos médicos
são semelhantes à qualidade da informação sobre outras doenças ou eram semelhantes às dos vídeos úteis com a melhor avaliação, sugerindo
procedimentos no YouTube. Apenas 48% dos vídeos no YouTube que pode ser difícil para os pacientes avaliarem a qualidade das
retrataram a imunização de forma positiva e apresentaram classificações informações apresentadas. Estudos recentes mostraram que três
quartos das pessoas que buscam informações de saúde na internet
e visualizações inferiores às dos vídeos que a retrataram de forma
“nunca”, “quase nunca” ou apenas “às vezes” verificam a fonte da
negativa .<sup>9</sup> Apenas 58% dos vídeos sobre cálculos renais
informação.ÿ
foram considerados úteis utilizando critérios semelhantes aos nossos, e
a maioria deles foi publicada por canais universitários/organizações
Para melhorar a usabilidade das informações de saúde online, os
profissionais, agências de notícias ou usuários independentes.<sup>12</
médicos poderiam enfatizar que os pacientes precisam ser seletivos ao
sup> No auge da epidemia de H1N1, apenas 61% dos vídeos continham
acessar informações médicas na internet.
informações úteis sobre a doença.<sup>11</sup> Em um estudo sobre o
Os médicos poderiam fornecer aos pacientes diretrizes básicas para
uso da internet por pacientes atendidos em uma clínica de reumatologia,
avaliação de conteúdo, como avaliar patrocínio e divulgações, bem como
dois terços buscaram informações online sobre sua doença.
informações factuais, com base no Guia do Usuário da Associação de
Os motivos para acessar a internet foram obter informações gerais (45%),
Bibliotecas Médicas para Encontrar e Avaliar Informações de Saúde na
pesquisar opções de tratamento, incluindo terapias naturais (17%),
Web27 .
tentar fazer um autodiagnóstico (12%) e identificar pessoas com
Nosso estudo se limitou à análise de vídeos em inglês no YouTube,
experiências semelhantes (9%)20. Embora as informações sobre AR no
em um único momento. O conteúdo do YouTube muda com o tempo.
YouTube possam não ser de excelente qualidade, elas podem servir para
Além disso, nosso estudo se restringiu a uma busca direta no YouTube e
aumentar a conscientização sobre as características clínicas e as opções
não considerou vídeos visualizados em outros sites que incorporam ou
de tratamento, além de complementar as informações fornecidas pelo
vinculam vídeos; tampouco analisamos vídeos em sites de informações
médico.
de saúde que não o YouTube. Os vídeos foram analisados por médicos
Descobrimos também que cerca de um terço dos vídeos sobre artrite
com conhecimento baseado em evidências sobre artrite reumatoide,
reumatoide eram enganosos, fornecendo informações imprecisas e infundadas.
com viés inerente, em contraste com o público em geral, que
Isso foi semelhante às informações sobre outras doenças analisadas no
provavelmente assistirá e aprenderá com esses vídeos. Buscar a opinião
YouTube — 32% dos vídeos sobre imunização, 23% sobre H1N1 e 18%
do público sobre o assunto teria sido útil.
sobre pedras nos rins foram considerados enganosos9,11,12 .
Anúncios médicos/empresas com fins lucrativos foram as principais
A qualidade da informação sobre artrite reumatoide no YouTube é variável.
fontes dessas informações tendenciosas, com quase três quartos dos
Não há diferença na audiência e popularidade de vídeos úteis e
vídeos dessas fontes sendo enganosos. Muitos usaram depoimentos de
enganosos. Isso deve servir de incentivo para que médicos e organizações
pacientes sem rotular claramente seus vídeos como anúncios, dificultando
profissionais adotem essa tecnologia em constante evolução para
para os espectadores diferenciar se essas opiniões são realmente
aumentar a conscientização sobre a artrite reumatoide e capacitar os
originais ou se representam anúncios pagos. Pacientes com doenças
pacientes a distinguir informações úteis de informações enganosas.
reumáticas estão entre os que mais frequentemente buscam terapias
alternativas21. Ao revisar sites publicados como fontes de informação
sobre AR, Suarez-Almazor et al21b descobriram que mais da metade dos REFERÊNCIAS
sites são mantidos por empresas com fins lucrativos, que anunciam um 1. Scott DL, Wolfe F, Huizinga TW. Artrite reumatoide. Lancet
produto alternativo alegadamente eficaz para muitas doenças. Até o 2010;376:1094-108.
momento, nenhum ensaio clínico randomizado de alta qualidade 2. Neame R, Hammond A, Deighton C. Necessidade de informação e
de envolvimento na tomada de decisões entre pacientes com
demonstrou benefício consistente de qualquer dieta ou fitoterápico
artrite reumatoide: um estudo por questionário. Arthritis Rheum 2005;53:249-55
específico e a maioria dos ensaios aparentemente favoráveis apresenta 3. Kjeken I, Dagfinrud H, Mowinckel P, Uhlig T, Kvien TK, Finset A.
risco de viés de moderado a alto22,23. Este problema- Atendimento reumatológico: envolvimento nas decisões médicas,
informações recebidas, satisfação com o atendimento e necessidades de saúde não atendidas
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