Manual do cuidador Doenga de Alzheimer na fase leve #@Manual do cuida Doenga de Alzheimer na fase leve 3 Dr. Pauto H.F. Berrouucc! CCoonoensvon oo Nuciso oe Ewvetnecintnro Centssat (NUDEC),EPM-UNIFESP Com a melhora nas condi¢oes de vida e os progressos da medicina, as pesso- as estdo vivendo mais, um fato cada vez mais evidente, mesmo nos palses em desenvolvimento. Se por um lado isso é bom, porque significa aproveitar a vida por mais tempo, significa também que mais pessoas estdo sujeitas as doengas associadas ao envelhecimento. Quando se fala das doencas associa- das ao envelhecimento, é inevitavel falar da doenca de Alzheimer. Este manual & dedicado a familiares e cuidadores de pessoas com doenca de Alzheimer. Nao existe aqui a pretensao de esgotar o assunto, mas de tratar de alguns as- pectos que freqiientemente trazem divida a quem, como familiar ou cuidador, esta préximo de alguém que comecou a apresentar sintomas desta moléstia. Este manual € dirigido aos que convivem com pessoas com doenca de Alzhei- mer que esto em uma fase inicial da doenga e, portanto, muitas alteracdes que podem ocorrer ao longo de sua evolucao nao serdo abordadas aqui.|. eee Gaeta Alteragies em todos os sistemas do organismo so esperadas com o avancar da idade: a pele fica mais fina e seca, os ossos mais frageis, os colhos tém difculdade em adaptar-se para curta distancia, requerendo éculos para letra. E cla ro que essas alteragdes podem variar de pessoa para pessoa, estando quase ausentes em algu: ‘mas e sendo muito marcadas em outras. Com © cérebro nao ¢ diferente: © envelhecimento acarreta alteragdes anatémicas e funcionais ‘Assim, por exame de tomografia ou ressondin cia magnética, é possivel verificar que ha uma reducio de volume, isto é, 0 cérebro fica me ‘or. Diferentemente do que se pensa, isto nio acontece sé por perda de neurénios, e essa re ducdo varia bastante de uma regido cerebral para outra. Em paralelo, ocorrem também alte rages no medo como 0 cérebro funciona. Isso bem evidente em relacao & meméria. A queixa de dificuldade de meméria ¢ feeqlente entre idosos, e levantamentos em diferentes regides do mundo mostram que mais da metade das pessoas com mais de 65 anos afirma que sua meméria declinou com 0 envelhecimento. O processo de memorizagao pode ser mais dificil para uma pessoa idosa porque a velocidade de rocessamento diminui, é mais dificil inibires. timulos confltantes e a estratégia de organiza ‘fo da informacio € menos eficiente, isto é, 0 idoso precisa mais tempo para apreenderfme. morizar, pode ser mais facilmente distraido ene quanto tenta prestar atengdo a0 que quer me: morizar e tem mais difculdade em relacionar as informagdes entre si, o que facilitaria a me morizacio. Apesar disso, ¢ sempre bom lem brar que hd uma grande diferenca entre memé: ria mais lenta, que pode acontecer no envelhe- cimento, e nenhuma meméria, que pode ser consequncia de diferentes doencas, e precisa ser avaliada, SE VOCE ME DER MAIS 45 MINUTOS, Vou LEMBRAR o NOME DO FILME, Gitte eee Dificilmente um idoso saudével, ainda que te- ‘nha as alteracoes referidas acima, vai procurar ajuda, pela boa razo que no haveré muita mudanga no seu dia-a-dia, ou seja, as mudan: ‘G25 no s0 tao profundas, e sao graduais 0 bastante para permitir uma adaptacao. Muito diferente € 0 que acontece, por exemplo, no idoso deprimido que, além da perda de inte- esse e tendéncia a isolar-se, pode ainda ter dificuldade adicional da meméria, ou naquele que toma dose excessiva de tranquilizante, por isso tem dificuldade de atencao e nao conse- gue memorizar. Como se pode perceber, que 1a de dificuldade de memoria € um sintoma, € pode significar coisas muito diferentes, do mesmo modo como uma febre pode indicar ieee “Deméncia® é um termo usado para descrever: pessoas com progressiva alteracao da memé- fia, geralmente meméria para fatos recentes ‘que, além disso, tém também dificuldade em ‘outras areas, como a capacidade de planeja ‘mento e a linguagem. Deméncia é, portanto, ‘uma sindrome, ou seja, um conjunto de sinais € sintomas que pode ter diferentes causas. A ‘causa mais comum de deméncia 6 a doenca de um resfriado banal ou uma grave infeccio ge- neralizada. Nao nos interessa aqui falar sobre outras possiveis raz0es para um idoso perder ‘a meméria, algumas das quais estao listadas no quadro, mas falar um pouco sobre a doenga de Alzheimer. Alzheimer, que & a causa em 50% a 70% do to- tal de pessoas com deméncia, Assim, todas as pessoas com doenga de Alzheimer tem demén- cia, mas nem todas as pessoas com deméncia tem doenca de Alzheimer. A causa pode ser ou- tra, por exemplo, pode ser consequéncia de is- ‘quemia cerebral repetida, causando pequenas Testes que vao se somando, no que ¢ conheci do como "deméncia vascular”. © | Hants Oam tte tne 98ees Esclerose” vern do grego escleros, que significa ‘endurecimento. A idéia aqui ¢ que algumas pessoas apresentam endurecimento das arté- rias cerebrais e, com isso, menor quantidade de sangue chegando ao cérebro. Por falta de sangue, 0 cérebro passa a atrofia. Esta idéia «, portanto, 0 termo “esclerose" ~ so equivo- ceados por varias razBes: alteragio da crculagao cerebral como causa de deméncia s6 ocorre em uma parte das pessoas com deméncia. Entre as Cert: Esta é uma davida frequente e compreensivel, {quando se pensa em como essa doenca pode ‘evolu. € importante lembrar que, na situacao atual, o Unico modo de afirmar que uma pessoa com certeza tern doenga de Alzheimer é através do estudo de tecido cerebral. Isto significa que, para efeito de diagnostico em vida, seria neces. sério uma biépsia cerebral, um exame comple- x0 € que pode ter complicagies, como hemor. ragia cerebral. Por esta razio, 0 diagnéstico de doenca de Alzheimer ¢ feito por exclusio, isto 6, diante de alguém com demeéncia, tendo sido excluidas outras causas, fla-se em PROVAVEL doenga de Alzheimer. Portanto, quando alguém recebe 0 diagnéstico de doenca de Alzheimer, pessoas com doenca de Alzheimer ~ como jf vimos, a maior causa de deméneia ~ no gy ‘em geral,alteracto signifcativa da. circulago cerebral. Além disso, essa idéia pode suger = que 0 uso de medicacao que melhore a ciculas | 20 cerebral pode melhorar os sintomas, o que na realidade nao acontece. E ainda, aclassficae 20 de “esclerosado” adquiriu um sentido pej rativo, Por estas razbes, é preferivel usar o ter. que é mais correo. eee 'sto significa alguém com progressiva alteragao da meméria e de outras fungBes, para quem outras possiveis causas foram excluldas. & clae Yo que existe uma margem de erro, mas com Profissionais experientes e em bons centros de atendimento a deméncias, os acertos $40 supe- Fiores @ 90%. Mesmo nos casos de erro, com requéncia trata-se de outras degeneragbes CE rebrais para as quais 0 tratamento nao seria muito diferente daquele indicado para doenga de Alzheimer. © diagnéstico ¢ de “provavel” doenca de Alzheimer porque nao existe hoje lum exame que mostre alteracdes especificas para essa doenca, excluindo, é claro, 0 exame de tecido cerebral. Para excluir outras causes de deméncia, outros exames podem ser neces: sirios. Que exames devem ser solicitados de- pende muito do tempo de doenca, dos resulta: dos da avaliacao do estado mental e da experi {ncia do médico. Se uma pessoa tem uma his: téria e resultados da avaliagao do estado men- tal tipicas para a doenga de Alzheimer, poucos Toe A avaliag Como dito acima, para 0 diagnéstico de de- méncia 6 necessario demonstrar que a pessoa tem falha da meméria e de outras funcoes, Podso cizeR QUE SUA MEMORIA ESTK NORMAL! jetivo — deprimidos e pessoas muito exigentes Por detect aeroies isda memécia, um exame objetivo éesencial, exames serdo necessérios, provavelmente ape- nas uma tomografia ou ressonancia magnética de crinio e alguns exames de sangue. Por outro lado, cas0s muito atipicos, por exemplo, pesso- 1s cuja deméncia tenha se iniciado mais cedo ou progredide mais rapido, vao exigit uma ava: liaggo mais extensa. como a capacidade de planejamento e a lingua- gem. Uma pessoa queixar-se da inguagem ésub> « ; :consigo mesmas quehamse da meméria € muitas vezes tém desempenho normal na ava iagio desta area, Por outro lado, pessoas com demeéncia nada véem de errado com a propria ‘meméria, ainda que as falhas sejam evidentes para quem convive com elas. Para esclarecer este tipo de situacdo, é necessério realizar ava liagao do estado mental, A avaliacao do estado mental 6 feita pela aplicagao de escalas que testam a meméria, atenco, linguagem, capa cidade de planejamento, capacidade de realizar seqléncias de movimentos (praxia) e outras teas, Testes curtos para este fim podem ser aplicados pelo proprio médico, mas uma ava liagio mais detalhada devers ser realizada por psicélogo com formacao em neuropsicologia. ‘Do mesmo modo como acontece com os exa- mes de laboratério, diante de alguém com alte. ragaes evidentes da meméria e de outas fune oes, 2 avaliagio para efeito de diagnéstico pode ser desnecessiris, ov apenas uma avalae Go mais curta pode ser sufciente. Mas, em particular para quem esté numa fase bem ii- Cal da doenga, ou para pessoas com ato nivel de escolaidade, mesmo uma avaliagio deta: Inada pode trazer resultados duvidosos.E por isso ave, para algumas pess0as, o diagnéstico no € feito de imediato, apenas ap6s avai oes repetidas com intervalo de alguns meses énive si, que mostram que, de fato est acons tecendo um decinio , portanto, pode-se falar em deméncia ‘Uma vez que a familia ¢ informada do diagnos tico, uma das primeiras dividas é se a pessoa deve serinformada sobre seu diagnéstco, Este dilema faz sentido apenas se 0 diagnéstico 6 feito precocemente, a que, em uma fase mais avangada, a pessoa com doenca de Alzheimer indo consegue aprender o significado de estar com essa doenga. A situacao & muito parecida com a do cancer até os anos 1960, quando re- ceber o diagnéstico, pela frequente falta de tra tamento eficiente, podia significar uma conde nacido & morte ~ esta é uma das razdes pelas uals pessoas mais idosas falam em “aquela doenga” ou em “doenga ruim", mas nunca dic zem a palavra “cancer”. Com os avancos no tratamento, 0 diagnéstico de cancer passou a ser tratado com muito mais naturalidade - 0s rmédicos passaram a dizer © diagndstico e os pacientes, mais bem informados, passaram do apenas a exigir o diagnéstico, mas tame bém a ter urna participacio mais ativa nas de« cisdes sobre o tratamento, Mais recentemente, ¢S0UM REMEDINGO. 2 us0 NAO SE SABE ATEQUANDO! TEN EFEITeS, CoLATERAIS! E EsouM REREDINHO??, 4 doenga de Alzheimer vem chegando 20 mes- ‘mo ponto, com 0 surgimento de formas de tra tamento que podem fazer diferenca nos sinto- mas dessa doenca, ou seja, nao se trata mais de uma situagao onde nada hd para fazer. A tendéncia da famflia¢ prefer que 0 diagnésti- co nio seja revelado, com a idéia de que tal revelacio poderd destrur a esperanga e a mo- tivagdo da pessoa ¢ langé-la numa limitaglo ainda maior. Um estudo com cuidadores de ¥€ pessoas com doenca de Alzheimer mostrou que 83% deles nao gostariam que o diagnésti- co fosse revelado a seus familiares. Por outro lado, 71% dos mesmos cuidadores gostariam 3 de saber 0 diagndstico, se tivessem a doenca. Esta é uma atitude do tipo “eu sou mais forte que voce”, E dificil saber qual seria a atitude preferida pela propria pessoa com doenca de Alzheimer, & que, mesmo em uma fase inicial, pode haver algum prejuizo da capacidade de compreensio e de avaliacto das implicacdes do diagnéstico, E signifcativo que, entre ido- 05 nao demenciados, nove entre dez gosta riam de saber, se fosse o caso. Nio existe uma resposta simples & pergunta “contar ou néo conta?” A principal razao para io contar, como apontado acima, €@ possivel feito danoso sobre a pessoa com a doenca Raz0es para contar apontadas por cuidadores so: resisténcia a esconder algo de seu familar, a percepcao de que ele acabara descobrindo dequalquer modo e a necessidade de prepararse para o futuro, Adicionalmente, quando a deci ‘do é nao contar, devemos pensar no desgaste de envolver toda a familia em uma conspiracao de segredo para manter 0 diagndstico ocult. Existem dois pontos que devem ser considerados: + se um médico receber a pergunta direta do proprio paciente “O que eu tenho?” ou “O que eu tenho nao é Alzheimer)”, a resposta terd que ser sincera, ou a relacio médico-paciente, baseada na conffanca, serd abslads; += quando ¢ feito 0 diagndstico de doenca de Alzheimer, muito provavelmente o médico ten: tard tratamento com medicacao especifica. A decisio pode serndo contar, mas nesse caso serd A resposta a esta pergunta pode parecer sim: ples ~ 0 diagndstico de doenca de Alzheimer significa prejulzo a capacidades essenciais para dir de modo seguro, portanto essa atividade deve ser suspensa. Infelizmente a decisio no 6 tdo simples. Em geral, as pessoas diminuem © tempo de directo e param de dirigir com 0 avancar da idade ~ em um levantamento, meta de das pessoas haviam parado de dirigit antes do diagndstico de doenca de Alzheimer, mas para muitos dirigir faz parte da manutencio da independéncia e é essencial para a realizacio Mee ee recessério encontrar uma boa explicagle para convencer alguém que supostamente no tem nada sério a tomar, por ternpo indefnide, medi cagdo com possibilidade de efeitos colaterais. Finalmente, contar ou nao contar no é uma decisto do tipo tudo ou nada, isto ¢, existem maneiras de contar. Um modo possivel de descrever a “doenca de Alzheimer" € “uma atrofia de partes do eérebro, principalmente das dreas da meméria, maior que a esperada no envelhecimento normal, onde a tendéncia 6 que as difculdades se tornem mais inten: sas". Uma das implicacoes do diagnéstico € a decisio sobre a capacidade para atividades mais complexas do dia-a-dia Wei uees de muitas atividades. Sobre a decisto de parar e dri, dois aspectos devern ser considerados: + se uma pessoa nao tem condigées para di gir, mas continua 2 fazé-lo, sua vida e a de ou- tras pessoas podem ser colacadas em risco; + se uma pessoa tem condicoes para dirig, mas 6 impedida, sua independéncia ¢ injusta mente prejudicada, Relatos de maior taxa de acidentes automobi- listicos entre motoristas com doenga de Alzhe- ‘mer levaram a sugestdo de que o diagndstico dda doenca de Alzheimer deveria implicar em suspendera licenca para dirigir. Na reaidade, a comparacio entre pessoas da mesma idade ‘com e sem doenca de Alzheimer no mostrou que esse diagnéstico aumentasse a probabil- dade de acidentes, pelo menos em uma fase inicial da doenca. ‘A doenga de Alzheimer pode prejudicar a efi {ncia do dirigir por diferentes mecanismos: «+ pela desorientaczo espacial, trajetos menos usados podem ser dificeis de seguir e 0 moto- rista pode encontrar-se inexplicavelmente per- dido, Embora aborrecido, este aspecto nao apcesenta riscos de seguranca; + 05 miltiplos deficits cognitivos, comprome- tendo a atengio, habilidade viso-espacial, pro- cesso de tomada de decisio etc., podem dif cultar a percepgao de situacdes especifcas no trinsito e a resposta a elas em tempo adequa- do, Este € 0 aspecto do dirigir que apresenta riscos. Nao ha teste de avaliagao mental que tenha uma boa correlacao com a capacidade de dirigir, por isso a decisao sobre dirigir ou no deve ser felta de outro modo. Dirigir supe aspectos “técnicos”, como a mu: danca de marcha e precisao ao tirar o carro da ‘garagem e estacionar. Supe também adesio 4s normas de transito, como respeito aos si nals luminosos e cuidado ao entrar em urna via preferencial. Adicionalmente existem situacoes ue exigem ainda mais, como decidir se uma Ultrapassagem é segura ou nao. [Nao existe no Brasil legislacao especifica para 10 | Htc Oe tttene te 3direcdo e doenga de Alzheimer, e a decisio re- caiem geral sobre a familia que, paraisso, pode pedir o auxlliodo médico. A observacao da ma- neira como o carro ¢ usado pode ser uti ‘A melhor maneira de testar a capacidade para dirigir€ um teste real, isto 6, a realizaczo de um trajeto sob a observagao de um motorista expe- Fiente, que deve fcar em siléncio, observando 0 modo de dirigir e a adesao as leis de transito. Esta 6 uma atitude que deverd ser repetida pe- riodicamente. Supondo que fque claro que @ competéncia nao é plena, a decisio sobre nao irigir nao é obrigatoriamente do tipo tudo ou nada ~ 0 motorista que seria um risco numa ‘estrada ou via expressa, pode sairse bem num trajeto muito familiar e de pouco movimento. € claro que deve haver garantia de que dirgir sera apenas nos trajetos combinados e que a capa cidade para dirigie sera reavaliada eventualmen: te. Nem sempre a restrigao gradual a dirigir ¢ possivel, mas, de um modo geral, a restricao ‘gradual é mais bem aceita que a suspensao to tal da possibilidade de dirigit. GE ees Com as mudancas nas expectativas sobre o en: velhecimento, muitas pessoas continuam geri do as propriasfinangas e muitas continuam tra balhando e tomando decisBes que implicam em importante responsabilidade financeira, O con trole das financas exige no apenas meméria, mas também capacidade para avalar alternat vas, tomar decisoes prever suas consequéncias ¢ implementélas. Essas capacidades, que em Conjunto recebem © rome de “funcdo executi- va’, estdo afetadas precocemente na doenga de Alzheimer, ¢ muitas vezes & necessério decidir se alguém com doenga de Alzheimer pode con: tinvar administrando 0 préprio dinheiro, Evidén cias de que falhas esto ocorrendo nessa rea ‘sfo compras desnecessarias acontecendo cons tantemente, decisdes desastrosas, contas dese- quilibradas. Esta ¢ uma area difll de abordar, porque a tentativa de ajudar pode ser interpreta: dda como intromissi0 ou, pior ainda, como ten tativa de apossar-se de recursos financeiros. A ‘menos quehaja eros gritantes, falhasnesta Srea 6 serio percebidas com observacio atenta, Existem escalas,raramente utilizadas, que per- rmitem avaliar a capacidade de perceber opgoes, fe tomar decisbes. Alternativamente, a observa- fo de determinados padrées pode ajudar a perceber falhas nesta drea Determinar a competéncia para decisdes fi rnanceiras & importante porque, ainda que posteriormente a mesma seja demonstrada, difcilmente ¢ possivel uma anulacdo retroati- va, isto 6, difclmente & possivel anular deci- s8es anteriores 4 determinacdo legal de inca- pacidade. Infelizmente nao € raro que pessoas inescrupulasas, percebendo as dificuldades, se aproveitem para obter vantagens finance ras. Quando ndo ha seguranga sobre a com: peténcia para gerir nancas, deve ser ofereci- da ajuda & pessoa com doenga de Alzheimer. Algumas atitudes podem facilitar esta ajuda, ‘Uma vez que se decida que a supervisio nas f- Nee aniere eX,nnaneas 6 necesséria, de comum acordo entre fa milla e paciente, deve ser escolhide um ou no ‘maximo dois supervisores ~ muitas pessoas cul dando do mesmo assunto nio €a situagio ideal, porque isto pode confundir a pessoa com doenca de Alzheimer. Finangas sempre sio um assunto delicado e, nesta etapa, a conversa deve ser fran- 2, deixando claro, por exemplo, até onde vai a autonomia do supervisor sem necessidade de re portarse aos outros membros da familia e como deverd ser feita a prestacdo de contas. Algumas vezes a incapacidade para gerir plenamente as finangas pode levar a que um sécio ou um ou ‘mais membros da familia se aproveiter da situ ado em prejuizo do paciente. De um modo ge- ral, a solugao é declaracao legal de incapacidade para geri 0 proprio dinheiro e tomar decisées a esse respeito. Isto feito através de peticao ence. rminhada por um advogado a um juiz, que nor malmente requer uma avalacio do estado men. tal para determinar o nivel de competéncia. Em geral esta avaliagao ¢ feita por um perito oficial ‘mas, caso persistam daividas, tanto 0 juiz quanto © advogado podem solcitarinformacbes adicio nais dos profissionais de saiide que acompa rnham o paciente, Caso se conclua pelo prejuizo a ;omar decisdes, 0 proprio juiz determinaré quem sera o curador, isto 6, o repre sentante legal do paciente. Este & um processo que pode ser constrangedor e penoso para o pa: ciente, mas algumas vezes ¢ inevitavel CComperENcin FINANCEIRA = PONTOS A OBSERVAR: #0 BALANGO BANCARIO TENDE A ESTAR + NKo € possiveL OFTERMINAR ONDE £ = COMPRAS DESNECESSARIAS OU EM QUANTI: + empatstimos MAL ExPLICADOS? sETIDAMENTE DECISOES CLARAMENTE EQUIVOCADAS? + SE possivél, DUAS PESSOAS SE RESPON: SABILIZAM PELA AJUDA NO CONTROLE DAS FINANGAS~ ISSO DIMINU! A 10614 DE QUE. ‘+ CONTATO Com UM CERENTE/FUNCIONARIO RESPONSAVEL NO BANCO DEVE SER FEITO,, PARA EXPLICAR A SITUAGKO} CADERNO ACESSIVEL A PESSOA COM BOEN- SADE ALZHEIMER, {+ CADA VEZ QUE HOUVER OUVIDA QUANTO. ‘AO DESTINO 00 DINHEIRO, AS ANOTACOES DEVEM SERVIR OF BASE PARA RESOLVE:LAL 1S SUCESTOES DE CASTOS 00 INTERESSADO [NUNCA DEVEM SER DESCARTADAS DE CARA, MAS DISCUTIOAS, POR MAIS INVIAVEIS QUE StyaM, AS CONSEQUENCIAS DOS CASTOS EVEN SER APONTADAS COM CLAREZAS ‘+ UMA PEQUENA QUANTIDADE BE BINHEIRO. DEVE SER DEIXADA COM © INTERESSADO. 1550 FODE PARECER I@RELEVANTE, MAS E IMPORTANTE COMO SIMBOLO DE INDE PEnoencia, (© tratamento da doenga de Alzheimer tem dois aspectos: © medicamentoso eo nao medi camentoso, ¢ ambos sto igualmente impor tantes. Na doenga de Alzheimer ocorre uma perda de neurOnios, mas isso nao ocorre da ‘mesma maneira em todo 0 cérebro~ no inicio da doenca sto perdidos principalmente neuré: nies que usam como mensageiro quimico um neurotransmissor chamado acetil-colina, tal perda, ne inicio, ocorrendo principalmente nas areas da meméria e nas responsaveis por al- guns aspectos do comportamento, o que expli ca algumas das primeiras alteragoes que se verificam nessa doenca. Como todo neuro: transmissor, a acetil-colina é produzida, ocupa ‘seu receptor para produzir um efeito e é degra- dada, A perda de neurdnios que produzem a acetilcolina faz com que menor quantidade esteja disponivel. Para corrigir essa deficiéncia 6 possivel aumentar a produgao nos neurénios remanescentes, diminuir a degradaca0 ou au: mentar a afinidade do neurotransmissor pelo receptor. As tentativas de aumentar a produ: ‘#0 de acetitcolina administrando, por exem- plo, lectina nao apresentaram bom efeito na doenca de Alzheimer. Por outro lado, medica- mentos que inibem a degradacio, aumentan- do a quantidade de acetil-colina disponivel, mostraram algum resultado. Esse tipo de me- Gmaouen 4 WEURONIO Ach=AceTiL-coLinn CAT = CoLima~ACETIL-TRANSFERASE ACKE=ACETIL~ COLINA-ESTERASE idicamento é classficado como inibidor da ace- tikcolinesterase, isto 6, da enzima que degrada a acetil-colina, Atualmente estio disponiveis trés medicamentos com esta acto: donepezil, galantamina e rivastigmina, Embora tenham agao semelhante, estas drogas também tém diferengas, por exemplo, a galantamina, adi cionalmente, aumenta a afinidade da acetlco- lina pelo receptor. Nao ha prova de que, flan Cee Se houver a decisio de tratar com um inibidor da degradacao da acetil-colina, ¢ importante ter em mente algumas informagbes: ‘mesmo que a resposta seja muito boa, e mais acetil-colina fque disponivel, 0 niveis nao se- Fo 0s mesmos da fase anterior & doenga, ou Seja, ndo se deve esperar o desaparecimento de todos os sintomas; + algumas pessoas nao respondem a este tipo de medicacio. Quando isso ocorre, a familia observa que as dificuldades continuam au mentando. Qutras apresentam alguma me- Ihora, sem voltar a0 que eram antes, ¢ entio ‘estabilizam. A maior parte no apresenta urna nitida melhora, mas estabiliza. Pode parecer desanimador pensar em nenhuma melhora como resposta mas, se lembrarmos que a do- enca de Alzheimer é progressiva, com tendén do de um modo geral, uma das trés drogas seja Superior &s outras duas, embora individual ‘mente uma pessoa possa responder melhor a uma que a outra, © fato de uma pessoa nao responder ou perder a resposta a uma delas no quer dizer que nio possa responder a ou: tra e, portanto, faz sentido, se este for 0 caso, ‘mudar de uma droga para outra se nao houver resposta ou se a resposta for perdida, Cia a piora continua, prar de piorar ou redu Zita velocidade da deterioracio sem davida & um ganho} + € necesséria uma dose minima para que a rmedicacao tenha algumefeit, Devido aos efei- tos colaterais, para qualquer das tes drogas & recomendéveliniciar com dose abaixo da min mma eaumentar devaga.€necessério pacincia nesta etapa, mas nio esquecer que medicacdo fem dose abao da minima no tem remota possibilidade de tazer qualquer benefcio; + aresposta pode ser avalada a partir da repe- tigdo de testes para avaliaglo da meméria ede outrasfungBes que apresentam a vantagem da objetividade. De un mado geralos testes tém correlagdo com 0 que a familia observa em asa, mas algurnas vezes nfo € 0 que se verifi 2, isto 6 ainda que uma pessoa mostre esta A iNUA, sy intact ReMtDio ESTA FuNcioNANDO? hi A estabilegae dos sitomes La resporte mas prouével com oratament, bilizagao ou melhora nos testes, isto ndo quer dizer que também vai ocorrer estabilizacdo ou ‘melhora em suas atividades didrias. € claro ue ninguém é tratado para melhorat em tes- Cee AA primeira coisa para melhorar sua observacao sobre uma possivel resposta ¢ evitar 0 “efeito de saliéncia”, Para o que estamos vendo aqui feito de salitncia é um acontecimento inusi- tado que pode influenciar nossa avaliagdo so: bre 0 desempenho da pessoa com doenca de tes, © por isso as observacoes da familia s30 ‘to importantes. As informagoes de um fami- liar s20, até certo ponto, subjetivas, mas sua precisao pode ser melhorada, Alzheimer, sto pode acontecer tanto no senti do negativo como no positivo. Vamos imaginar alguém que vem tendo muita difculdade para usar o telefone, mas que, dois dias antes da consulta, faz um telefonema sem nenhuma he- sitagdo. Quando o médico pergunta “Vocé acha 3 i i i . ique houve alguma diferenga com a medica ‘¢d0”, levado por esta impressio, o familiar responde que houve melhora. Na situacio con- traria, imaginemos alguém que no tem dificul dade para usar 0 telefone, mas que, um pouco antes da avaliagio, atrapalha-se ao tentar fazer tuma ligagdo. Impressionado com este fato, 0 familiar responde que esti observando uma piora. Nos dois casos a resposta éfalsa, porque se baseou em um fato isolado, que nao esté de acordo com 0 que se observa durante a maior parte do tempo. Para melhorar a precisdo das observagbes, uma boa técnica ¢ escolher alguns aspectos, por exernplo, os que sto mais incémo- dos ou chamativos, e tentar verificar se esta ha: Cite eee Como referido acima, 0 tratamento da doenca de Alzheimer ndo envolve apenas medicacio. Enquanto algumas habilidades estio prejudica das pela doenca, outras estio preservadas. & possivel usar capacidades preservadas para su: pri, pelo menos em parte, as que estdo prejudi cadas. Pode ser itil a ajuda de psicélogos ou terapeutas ocupacionals para fazer isso. € im portante que 0 profssional tenha experiéncia ra reabilitagao desta doenca, que € progressi va, pois as técnicas sio diferentes daquelas usadas em outras condigoes, por exemplo, no vendo uma mudanga na intensidade e frequen. cia com que ocorrem. Com estes pontos em mente, sua resposta & pergunta "Houve alguma mudanga?" serd mais confével. tratamento das sequelas de acidente vascular cerebral, onde as difculdades sto estaveis. Al gumas coisas vocé pode fazer por conta pré- pria, Em primeirissimo lugar, nao trate alguém na fase inicial da doenca de Alzheimer como lum invalido. Seu objetivo deveria ser manter a vida 0 mais normal possivel e, dentro do que estiver a0 seu aleance, preservar a independén- cia de seu familia, Preservar a independéncia tem dois efeitos positivos: contribui para man: tera dignidade e auto-estima do paciente e di ‘minui sua carga de trabalho. O familiar pode ndo estar muito disposto a fazer coisas de que ainda & capaz, e cabe a voce estimuléslo. Para isso, esteja atento ~ algumas coisas podem re almente estar fora de seu alcance e, neste caso, a insisténcia s6 produzird frustrac2o, ou pior, uma reacdo catastrofica, que & uma crise de choro ou uma explosdo de raiva que algunas pessoas com doenga de Alzheimer apresentam quando se sentem pressionadas a fazer algo que no conseguem. Geralmente a reaca0 ca tastréfica ¢ precedida por crescente reclamaca0 sobre a tarefa ou inquietude. Quando estes si- nis aparece e se acentuam & hora de ofere- cer alguma ajuda ou mudar de atividade, SAR eee iat conten FAZER JAROIMAGEM? (© segundo ponto importante ¢ a escolha das atividades ~ & essencial que a atividade seja agradavel e tenha algum significado. Para sele- cionar as atividades, ajuda muito lembrar dos interesses prévios, porque nao hé razdo para {que se modifiquem no inicio da doenga de Alzhei- mer. Isto quer dizer que, se uma mulher jamais gostou de tricd ou um homem nunca se inte- ressou por artesanato, no hd razao alguma para acreditar que isso tenha se modificado por ‘starem na fase inical da doenca de Alzheimer. Por outro lado, atividades que nunca haviam sido praticadas anteriormente, por exemplo, ‘modelagem com argila ou pintura, podem ter i i i i i z 7resultados altamente satisfatrios. Dentro da atividade escolhida, o nivel de complexidade deve ser adequado ~ nem excessivamente dif: cil (ver a0 lado), nem muito facil, porque pode levar a atividades infantilizadas, percebidas como tal pela pessoa com doenca de Alzhe': ‘mer, que com toda razao pode deprimir-se ou invtar-se, Muitas pessoas na fase inicial da do- tenga de Alzheimer ainda estio trabalhando e copoem-se a parar. Para algumas atividades, por ‘exemplo, para um médico, se constatada dif. culdade de memeéria e julgamento para o exer cicio pleno da atividade, isto ndo mais seré possivel, pelo potencial prejizo que possa ira (Oi kee eek eeu Esta é uma pergunta frequente entee fihos de pessoas com doenca de Alzheimer, assim que ficam sabendo do diagnéstico. Aqui € necessé rio distinguir duas coisas: doenca de Alzheimer familiar e aspectos genéticos da doenca de Alz heimer, Em relacdo a estes aspectos ¢ neces rio ainda entender o que ¢ fator de risco e 0 que ator causal. Comegando por este iltimo pon: to, para entender a diferenga entre um fator e ‘outro, podemos pensar em uma pneumonia ‘causada por uma determinada bactéria. A bac téria € fator causal da pneumonia, mas desen volver ou ndo esta pneumonia pode ser fait ser ocasionado. Para outras atividades é possi- vel a continuaga0, mas pode ser necessdriaal- guma forma de supervisio e, neste caso, um acordo deve ser feito ~ a atividade continuaré, desde que a supervisdo seja aceita o por outros fatores ~ se uma pessoa est des: rutrida ou tem baixa imunidade, as chances de esenvolver a pneumonia sio maiores. € claro que uma pessoa pode estar em boas condigdes: gerais de sate e ainda assim tera pneumonia, assim como nem todas as pessoas desnutridas vao tera pneumonia, ‘A maior parte das pessoas com doenca de Alz: heimer tern a forma esporddica da doenga, que se inicia mais tarde (depois dos 65 anos) ena {ual ndo existe um padrio claro de heranca ge: niética. A forma familiar da doenga de Alzheimer muito mais rara, cortespondendo a mals ou BA. ‘+. fe RaREERE DA. ESPORADICA ki x eee GESEM ALZHEIMER Hl COM ALZHEIMER, menos 89% dos casos de doenca de Alzheimer. Esta forma é mais precoce, se iniciando antes dos 65 anos de dade, e tem um padedo gent 0 claro, do tipo autossomico dominante. As implicagbes de ter um dos pais com doenca de Altheimer sao completamente diferentes, de ppendendo do fato dea doenca de Alzheimer ser familar ou esporidica, Na doenga de Alzheimer esporiica, ter um dos pais com a doenga é um {ator de isco, ou sea, este maior chance de também desenvolver a doenga (embora os re- sultados de pesquisas sobre este assunto no sejam totalmente concordants). Isto quer di- er que os fos ndo vao tera doenga,obrigato- ‘iamente, do mesmo modo que nio ter pais ‘com doenga de Alzheimer ndo garante que uma pessoa nao venta atéla. Na doenca de Alzhei- ‘mer familiar, por outro lado, um dos pais tem ‘uma mutagio, que €fator causal da doenga, ou seja, se herdada, vai evar a seu desenvolvimen- to. Sendo uma forma autossémica dominante, as chances de que um filho herde a mutagio € desenvolva a doenga sto de 50%. Identiicar mutagbes para a doenca de Alzhei- mer familiar 6 6 Unico modo, atualmente, de determinar quem ird ter doenga de Alzheimer, mas este tipo de exame 56 ¢ feito em poucos lugares do mundo e, de qualquer modo, as for ‘mas familiares da doenca sio relativarente ra 1as.€ preciso lembrar ainda que mais ou menos ‘metade das familias com esta forma da doenga no teve sua mutagdo identificada, B | se secre Oars tiene atten 9K‘Ainda em relacio a genética da doenga de Alz heimer, existe uma idéia equivocada a respeito a apoliproteina E. A apoliproteina E é respon: sével pelo transporte de colesterol no sangue. Como acontece com varias outras protelnas, 0 gene que codifica a producao da apoliproteina E tem diferentes alelos, sto 6, diferentes apresen: tages. Foram identificados trés alelos para a apoliproteina E: E2, E3 e £4. Como herdamos tum alelo de cada genitor, podemos ter diferen: tes combinagdes, por exemplo, E2E2, E2E3, ESE4, E4E4 e assim por diante. Pesquisas em grupos de pessoas com e sem doenca de Alz- heimer mostraram que aqueles com um ou os dois alelos €2 tém menor chance de desenvol: vera doenga, enquanto os que tém um ou, mais ainda, os dois alelos E4 tém maior chance de ter a doenga. Como a forma E4 € um fator de Tisco, € no um fator causal, mesmo pessoas E2E2 podem vir a ter doenca de Alzheimer e mesmo pessoas E4E4, apesar do risco mais elevado, podem ndo apresenté-la. Podemos en- {Wo concluir que a tipagem da apoliproteina Eé ul para identifiear grupos com maior ou me- nor risco para a doenca de Alzheimer, mas tem ‘pouco valor como teste individual. A conelusio & que, fazer a tipagem como tentativa de prever © diagnéstico da doenga de Alzheimer antes {que apatecam os sintomas, no tem muita uti lidade. Adicionalmente, muitas pessoas que to: maram conhecimento de que tém um ou 05 dois alelos E4 passaram por significatvo abalo ‘emacional e depressao, Estao sendo realizados estudos com um gran de numero de familias com casos de doenga de Alzheimer esporidica, tentando identificar © maior nero possivel de mutacdes envolvidas nesta doenca. € altamente provavel que sejam tencontradas muitas mutacBes, o que quer dizer que nio haverd um teste simples para a detec: ‘fo desta doenca antes que os primeiros sinto- mas aparecam. Isso s6 confirma que esta doen= 2 provavelmente ¢ consequéncia da interagdo de miltiplos fatores genéticos e muitos fatores ambientais que s6 agora estamos comegando a pesquisar e entender. Embora nao seja impos- sivel, a descoberta de um gatilho dnico, que seja responsével por todos ou pela maioria dos ‘casos de doenca de Alzheimer esporadica, nfo previsivel, pelo menos num futuro préximo, Tenho como evitar a doenca de Alzheimer? ‘Como no saberos o que desencadeia a doen: {ga de Alzheimer, nao existe um método para realmente evitar a doenca, mas existem muitas atitudes que podem adiar seu inicio, A doenga de Alzheimer ataca inicialmente as sinapses, isto é, 05 pontos de contato que permite que (5 neurdnios se comuniquem entre sie que no: vas memérias sejam formadas. Pessoas com atividade intelectual intensa estabelecem mais sinapses e, portanto, formam uma espécie de reserva. Por causa das sinapses extras, estas pessoas precisam perder mais volume cerebral antes que aparecam os primeiros sintomas da doenga. € por essa razdo que pessoas alta- mente intelectualizadas tendem a ter doenga de Alzheimer mais tarde e, pelo menos numa primeira fase, 0s sintomas progridem mais devagar. Como fica claro, a atividade intelectu- al ndo é uma vacina contra a doenga de Alzhel- ‘mer ~ uma extensa lista de pessoas altamente intelectu izadas, inclusive ganhadores do prémio Nobel, tiveram a doenga, mas a ma reira como ela se apresenta pode ser menos danosa que o habitual. ‘A outra maneira de adiar a doenga de Alzhel- ‘mer ¢ poupar 0 cérebro de danos por outras razdes, Isso pode ser feito mantendo a circu: lacdo cerebral na melhor condicdo possivel, 0 que significa, quando for o caso, tratar de modo rigoroso hipertensio arterial, diabetes ‘ alteragdes do colesterol. Neste mesmo sen- tido, a atividade fisica regular também ajuda, utras atitudes que podem auxiliarincluem 0 tratamento da depressio e evitar 0 abuso de 4lcool. Resumidamente, um estilo de vida TEATRO? CLARO; 2 | meet mentation K1 | entero en $6 saudavel, do mesmo modo como acontece com varias outras doencas, pode fazer com {que a evolugdo da doenga de Alzheimer seja mais favordvel. Ainda se discute se existem ‘drogas que podem diminuir a chance de ter a doenca de Alzheimer. Talvez voce ja tenha ou- Voce pode ter percebido que, em nenhum mo: ‘mento 20 longo deste testo, falamos em "pa ciente de Alzheimer" ou “paciente com doenga de Alzheimer”. Tecnicamente nio estaria err do falar em “paciente com doenca de Aizhei- et", mas evitamos esta expressio deliberada- ‘mente, para enfatizar que alguém com doenga de Alzheimer no ¢ apenas um “paciente”, € a vido falar do uso da vitamina E em alta dose ‘com esta fnalidade. Os primeiros estudos rmostraram um efeito modesto, mas uma and- lise dos resultados de virios estudos mostrou que ndo existe efeito consistente com esse tipo de tratamento. mesma pessoa, mas com as alteragbes que cesta doenga provoca. Por maiores que sejam as alteracoes, ealgumas vezes elas s30 muito pro- fundas, um olhar atento pode mostrar a persis. téncia de tracos de como a pessoa era original ‘mente, Tavez 0 grande papel do cuidador seja este: presevar seus préprios tragas originals @ ajudar seu familiar a fazer 0 mesmo. oat a Bertolt Ia eee tos Sn eS