UNIVERSITAS INDONESIA

LUARAN ANAK PASCA VENTRIKULO-PERITONEAL

SHUNT BERDASARKAN HYDROCEPHALUS OUTCOME
QUESTIONNAIRE (HOQ) DAN HUBUNGANNYA DENGAN
FAKTOR PENYEBAB DI RUMAH SAKIT UMUM PUSAT
NASIONAL CIPTO MANGUNKUSUMO TAHUN 2003-2012
 

TESIS
Diajukan sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar

Dokter Spesialis Bedah Saraf

ANDREW ROBERT DIYO

0806361414
 

FAKULTAS KEDOKTERAN  
PROGRAM STUDI PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS BEDAH SARAF
JAKARTA
OKTOBER 2013

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS

Tesis ini adalah hasil karya saya sendiri, dan semua sumber baik yang

dikutip maupun dirujuk telah saya nyatakan dengan benar

Nama : Andrew Robert Diyo

NPM : 0806361414

Tanda tangan :

Tanggal : 29 Oktober 2013

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 HALAMAN PENGESAHAN

Tesis ini diajukan oleh :

Nama : Andrew Robert Diyo
NPM : 0806361414
Program Studi : Pendidikan Dokter Bedah Saraf

Judul Tesis :

Luaran Anak Pasca Ventrikulo-Peritoneal Shunt Berdasarkan

Hydrocephalus Outcome Questionnare (HOQ) dan Hubungannya Dengan
Faktor Penyebab di Rumah Sakti Umum Pusat Nasional Cipto
Mangunkusumo Tahun 2003 – 2012

Telah berhasil dipertahankan dihadapan Dewan Penguji dan diterima sebagai

bagian persyaratan yang diperlukan untuk memperoleh gelar Dokter Spesialis
Bedah Saraf di Program Studi Ilmu Bedah Saraf, Fakultas Kedokteran,
Universitas Indonesia.

DEWAN PENGUJI

Pembimbing I : Dr. Hanif G. Tobing, [Link](K) (.....................)

Pembimbing II: Dr. Samsul Ashari, [Link](K) (.....................)

Pembimbing III: Dr. David Tandian, [Link](K) (.....................)

Penguji I : Dr. Setyo Widi Nugroho, [Link](K) (.....................)

Penguji II : DR. Dr. Renindra Ananda Aman, [Link](K)

Penguji III : dr. M. Saekhu, [Link](K)

Ditetapkan di : Salemba, Jakarta Pusat

Tanggal : 29 Oktober 2013

ii

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 SURAT PERNYATAAN

Yang bertanda tangan dibawah ini, saya :

Nama : Andrew Robert Diyo

NPM : 0806361414

Mahasiswa Program : Pendidikan Dokter Spesialis Bedah Saraf

Tahun akademik : 2008 – 2013

Menyatakan bahwa saya tidak melakukan kegiatan plagiat dalam penulisa tesis
saya yang berjudul :

LUARAN ANAK PASCA VENTRIKULO-PERITONEAL SHUNT

BERDASARKAN HYDROCEPHALUS OUTCOME QUESTIONNAIRE
(HOQ) DAN HUBUNGANNYA DENGAN FAKTOR PENYEBAB DI
RUMAH SAKIT UMUM PUSAT NASIONAL CIPTO
MANGUNKUSUMO TAHUN 2003-2012

Apabila suatu saat nanti terbukti saya melakukan plagiat, maka saya akan
menerima sanksi yang telah ditetapkan.

Demikian surat pernyataan ini saya buat dengan sebenar-benarnya.

Salemba, 29 Oktober 2013

(Andrew Robert Diyo)

iii

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 HALAMAN PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI TUGAS
AKHIR UNTUK KEPENTINGAN AKADEMIS

Sebagai sivitas akademik Universitas Indonesia, saya yang bertanda tangan

dibawah ini:

Nama : Andrew Robert Diyo

NPM : 0806361414

Program studi : Pendidikan Dokter Spesialis Bedah Saraf

Departemen : Ilmu Bedah Saraf

Fakultas : Kedokteran

Jenis Karya : Tesis

Demi pengembangan ilmu pengetahuan, menyetujui untuk memberikan kepada

Universitas Indonesia Hak Bebas Royalti Non-ekslusif (Non-exclusive royalty-
free right) atas karya ilmiah saya berjudul:

Luaran Anak Pasca Ventrikulo-Peritoneal Shunt Berdasarkan

Hydrocephalus Outcome Questionnare (HOQ) dan Hubungannya Dengan
Faktor Penyebab di Rumah Sakti Umum Pusat Nasional Cipto
Mangunkusumo Tahun 2003 – 2012

Dengan Hak Bebas Royalti ini, Universitas Indonesia berhak menyimpan,

mengalihmedia/formatkan, mengelola dalam bentuk pangkalan data (data
base), merawat dan mempublikasikan tugas akhir saya selama tetap
mencatumkan nama saya sebagai penulis/pencipta dan sebagai pemilik hak
cipat. Demikian pernyataan ini saya buat dengan sebenarnya.

Dibuat di : Jakarta

Pada tanggal : 29 Oktober 2013

Yang menyatakan : Andrew Robert Diyo

iv

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 KATA PENGANTAR

Puji syukur saya panjatkan kepada Tuhan Yesus Kristus, karena berkat kasih
dan anugrah-Nya, saya dapat menyelesaikan tesis ini. Penulisan tesis ini
dilakukan dalam rangka memenuhi salah satu syarat untuk mencapai gelar
Dokter Spesialis Bedah Saraf pada Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia.
Saya menyadari bahwa tanpa bantuan, bimbingan dan kemurahan hati dari
banyak pihak, sejak mulai pendidikan hingga pada akhir penyusunan tesis ini,
akan sulit bagi saya menyelesaikan pendidikan ini. Oleh karena itu, saya
menyampaikan rasa terima kasih yang sebesar-besarnya kepada :
1. Dr. Hanif G. Tobing, [Link](K) sebagai Dosen Wali yang telah
mencurahkan perhatian, dukungan dan waktu selama saya menjalani
pendidikan sebagai residen serta pencerahan mengenai Ilmu Bedah
Saraf yang berhubungan dengan peningkatan pengetahuan serta
ketrampilan hingga mengantarkan saya selesai dalam tugas pendidikan
Bedah Saraf.
2. Dr. Samsul Ashari, [Link](K) sebagai Kepala Departemen yang telah
menerima dan mengajarkan saya cara berpikir cerdas dan bijak, seorang
guru yang membuat pendidikan saya menjadi lebih baik dan berguna.
3. Dr. David Tandian, [Link](K) sebagai pembimbing yang telah
memberikan waktu dan perhatian serta dukungan selama menjalani
pendidikan serta penerapan ilmu praktis dalam menangani pasien
Bedah Saraf.
4. Prof. Dr. RM. Padmosantjojo, [Link](K) sebagai Orang Tua dan Guru
saya yang telah memberikan saya kesempatan untuk boleh belajar
tentang pengetahuan, ketrampilan dan kebijaksanaan dalam bidang
Bedah Saraf juga nasehat, arahan serta motivasi dalam menjalani
seluruh aspek kehidupan seorang dokter.
5. Prof. Dr. Hilman Mahyuddin, [Link](K) sebagai Guru yang mendidik
dan mengajar saya bukan saja di bidang Bedah Saraf, namun juga

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 mengobarkan semangat nasionalisme, kebangsaan, persatuan dan cinta
tanah air.
6. Dr. Setyo Widi Nugroho, [Link](K) sebagai Ketua Program Studi dan
guru yang membuka wawasan serta ketrampilan sebagai ahli Bedah
Saraf, serta Dr. M. Saekhu, [Link](K) sebagai Sekretaris Program Studi
yang selalu memberikan arahan dalam menjalani proses pendidikan ini.
7. Para Konsultan dan Staf Medis Departemen Bedah Saraf FKUI-RSCM,
DR. dr. Renindra Ananda Aman, [Link](K), Dr. Syaiful Ichwan,
[Link](K) dan DR. dr. Wismaji Sadewo, [Link](K) yang semuanya
sudah menjadi pembimbing dan mentor yang telah memberikan
pengetahuan, kemampuan dan ketrampilan selama pendidikan Bedah
Saraf.
8. Para Konsultan dan Staf Medis Bedah Saraf di RSPAD Gatot Soebroto,
RSU Dr. Margono Purwokerto, RSU Dr. Sardjito Yogyakarta dan Dr.
Lukas B. Atmadji, [Link] yang telah memberikan kesempatan dan
pengalaman selama pendidikan, serta para senior yang telah
memudahkan saya menjalani proses pendidikan ini.
9. DR. Dr. Saptawati Bardosono, MSc sebagai pembimbing metodologi
penelitian, terima kasih untuk waktu dan bimbingannya hingga tesis ini
bisa terselesaikan dengan baik.
10. Bapak Pdt. Yohanis K. Diyo serta Ibu Pdt. Kurniaty, orang tua saya
yang tercinta yang telah membesarkan, mendidik, membimbing,
mengarahkan dan mendukung saya hingga saat ini. Kasih sayang dan
kesabaran mereka adalah hal yang tak ternilai dalam kehidupan saya
dan tidak akan tergantikan.
11. Dr. Margaretha Kartikawati, sebagai pendamping hidup saya, terima
kasih untuk pengertian, pengorbanan, kasih sayang, kesabaran dan
kesetiaan serta ketabahan dalam memberikan semangat dan dukungan
moril dan material selama menjalani pendidikan ini. Juga anak saya
yang terkasih Maria Saraswati Cathrine Diyo yang telah menghibur dan
menjadi motivasi saya untuk menyelesaikan pendidikan ini.

vi

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 12. Rekan-rekan residen senasib seperjuangan, untuk saudara saya Dr.
Agung Muda Patih, Dr. Mustaqim Prasetya, Dr. M. Riza, Dr. Affan
Priambodho, Dr. Adi Sulistyanto, Dr. Nur Hasan, Dr. Ridwan Kamal,
Dr. Deni Nasution, Dr. Ade Wirdayanto, Dr. Abdi Reza, Dr. Kumara
Wisyesa, Dr. Ryan Rivaldi, Dr. Nosiko Alber, Dr. Liza Amelia, Dr.
Agus Sihabudin, Dr. Iqbal Rivai, Dr. Hesty Lidia, Dr. Alfi Aulia, Dr.
Julius Seno, Dr. Aryandhito Widi Nugroho, Dr. Danu Rolian, Dr. M.
Harrisyah, Dr. Harris Istianggoro, Dr. Jeremia Pardede, Dr. Bismo
Nugroho dan Dr. Adel Maousavi, terima kasih untuk kerjasama,
dukungan tenaga dan pikiran selama ini, saya sangat menghargai dan
mohon maaf bila ada tutur kata dan perbuatan saya yang tidak berkenan
serta dr. Kevin Gunawan yang sudah membantu statistik tesis ini.
13. Rekan-rekan medis, perawat Bedah Saraf, pegawai tata usaha Bedah
Saraf dan pekarya yang telah membantu dan mendukung saya selama
pendidikan di Bedah Saraf.
14. RSCM dan pasien-pasien yang telah memberikan saya kesempatan
untuk belajar dan kelak bermanfaat saat menjadi ahli Bedah Saraf.
15. Semua pihak yang tidak dapat saya sebutkan satu persatu namun telah
membantu dan mendukung saya selama proses pendidikan ini.
Semoga Tuhan yang membalas kemurahan hati semua pihak yang telah
membantu. Tuhan memberkati.
Penulis menyadari dengan keterbatasan pengetahuan, pengalaman maupun
pustaka yang ditinjau, tesis ini masih ada kekurangan dan perlu pengembangan
lebih lanjut agar benar bermanfaat. Penulis mengharapkan kritik dan saran
yang membangun agar tesis ini lebih sempurna dan sebagai masukan unutk
penulisan dan penelitian karya ilimah di masa yang akan datang.
Akhir kata penulis berharap tesis ini memberikan manfaat bagi kita semua
terutama untuk pengembangan ilmu pengetahuan khususnya Ilmu Bedah Saraf
di Indonesia.

Jakarta, Oktober 2013

Andrew Robert Diy

vii

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 ABSTRAK

Nama : Andrew Robert Diyo

Program Studi : Pendidikan Dokter Spesialis Bedah Saraf
Judul : Luaran Anak Pasca Ventrikulo-Peritoneal Shunt Berdasarkan
Hydrocephalus Outcome Questionnare (HOQ) dan Hubungannya Dengan
Faktor Penyebab di Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo
Tahun 2003 – 2012

Tujuan: Anak pasca ventrikulo-peritone (vp)shunt menghadapi berbagai

masalah yang berkaitan dengan kualitas luaran hidupnya namun hal ini masih
belum diteliti dengan baik sampai sekarang. Pengukuran luaran klinis anak
pasca vpshunt dipengaruhi kondisi kesehatan fisik, sosial emosional dan fisik
yang sering diabaikan. Kulkarni et al mengembangkan pengukuran luaran
kesehatan secara kuantitatif berupa Hidrocephalus Outcome Questinnare
(HOQ), yang dirancang khusus untuk anak pasca vpshunt yang dapat
diselesaikan oleh orang tua. Tujuan penelitian ini adalah untuk mendapatkan
luaran pada anak pasca vpshunt saat kunjungan ke poli klinik dengan
menggunakan HOQ dan mencari hubungan nilai luaran kesehatan HOQ nya
dengan faktor penyebab terjadinya hidrosefalus.
Metode: Penelitian ini merupakan penelitian pendahuluan secara potong
lintang yang dilakukan pada semua anak (5-16 tahun) pasca vpshunt periode
Januari 2003 sampai Desember 2013, yang datang kontrol di klinik rawat jalan
Bedah Saraf Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo. Nilai
luaran anak diukur setelah orang tua pasien menyelesaikan HOQ. Faktor
penyebab hidrosefalus dan faktor-faktor prediktor yang dapat mempengaruhi
luaran pasien diambil dari catatan rekam medis pasien. Dilakukan analisis
eksplorasi dengan menggunakan uji parametric dan non-parametrik untuk
menentukan hubungan dan faktor mana yang dapat mempengaruhi luaran
kesehatan anak yang lebih buruk .
Hasil: Orang tua dari 30 anak pasca vpshunt saat kunjungan ke klinik rawat
jalan berpartisipasi dalam penelitian ini. Usia rata-rata anak adalah 9,6 tahun ±
3,8 tahun ( rentang 6-16 ) dengan dominasi laki-laki ( 70 % ) . Rerata luaran
kesehatan secara keseluruhan adalah 0,67 yang artinya secara umum
hidrosefalus memberikan efek pada semua domain kesehatan. Luaran
kesehatan fisik secara signifikan lebih baik pada kelompok etiologi pasca
infeksi sebagai penyebab hidrosefalusnya dibandingkan dengan kelompok
etiologi congenital ataupun neoplasma dengan nilai p 0,03. Kelompok pasien
yang mengalami kejang pasca vpshunt memiliki luaran kesehatan lebih buruk
pada semua domain kesehatan dibandingan kelompok yang tidak mengalami
kejang dengan nilai p <0,05.
Kesimpulan: Terdapat hubungan luaran kesehatan fisik yang lebih baik pada
etiologi pasca infeksi sebagai penyebab hidrosefalus. Variable yang dapat
mempengaruhi seluruh domain luaran kesehatan anak adalah kelompok anak
yang mengalami kejang pasca vpshunt. HOQ merupakan instrumen sederhana
dan berguna untuk menentukan luaran anak pasca vpshunt di klinik rawat jalan.

Kata kunci : luaran, hidrosefalus, hydrocephalus outcome questinnare (HOQ)

viii

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 ABSTRACT

Name : Andrew Robert Diyo

Study Program : Neurosurgery Residency Program
Title : Outcome in children with ventriculo-peritoneal shunt-treated
hydrocephalus based on hydrocephalus outcome questionnaire (HOQ) and its
association with etiologic factors at Cipto Mangunkusumo National Hospitan
in 2003-2012.

Objective: Children with hydrocephalus face several quality of life (QOL)

issues that have not been studied properly until now. In the measurement of
clinical outcome in pediatric patients with hydrocephalus, the condition effects
on a child’s physical, emotional, cognitive, and social health are frequently
ignored. Kulkarni et al developed a quantitative health status measurement, the
Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ), which is designed specifically
for children with hydrocephalus and may be completed by the children’s
parents. The objective of this study is to provide current information on
outcome in recently treated children with hydrocephalus, using the HOQ and
assess the association between HOQ score in children with hydrocephalus and
etiologic factors of hydrocephalus.
Methods: This is a preliminary cross-sectional study conducted to all children
(5–16 years old) with treated hydrocephalus during period January 2003 to
December 2012, who attended the neurosurgery outpatient clinic at the Cipto
Mangunkusumo National Hospital. The patient’s QOL score was measured
from the parent-completed HOQ. The etiologic and predictor variables were
extracted from the medical records. An exploratory analysis was performed
using parametric and non-parameteric test to determine which variables might
be associated with worse health status.
Result: The parents of 30 children treated for hydrocephalus participated in the
study. The mean age was 9.6 years ± 3,8 years (range 6-16) with predominance
male (70%). The mean HOQ overall health score was 0.67, it means
hydrocephalus effect overall child health status. HOQ physic score was
significantly better in the ‘etiology of post infection’ group rather in ‘etiology
of congenital or neoplasm’, with p value 0.03. Compared to the group of
patients with no seizure, the group of patients with seizure after treated
ventriculo-peritoneal shunt have significant worse overall HOQ health status
score with p value <0.05.
Conclusion: There is association between the HOQ physic health status in
children treated hydrocephalus with infection as the etiology of hydrocephalus.
The only variable found to be associated significantly with health status in
hydrocephalus patient treated with ventriculo-peritoneal shunt was seizure. The
HOQ is a simple and useful measurement for determining outcome in pediatric
hydrocephalus patient treated with ventrculo-peritoneal shunt.

Keyword: outcome, hydrocephalus, hydrocephalus outcome questionnaire

(HOQ)

ix

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 DAFTAR ISI

Halaman sampul
Halaman judul
Halaman pernyataan orisinalitas i
Halaman pengesahan ii
Pernyataan tidak plagiat iii
Peryataan persetujuan publikasi karya ilmiah iv
Kata pengantar/ucapan terima kasih v
Abstrak vii
Abstract ix
Daftar isi x
Daftar diagram dan tabel xiii
Daftar lampiran xiv

BAB I PENDAHULUAN
I. 1. Latar belakang masalah 1
I. 2. Rumusan masalah 2
I. 3. Pertanyaan penelitian 3
I. 4. Hipotesis 3
I. 5. Tujuan penelitian 3
I. 5. 1. Tujuan Umum 3
I. 5. 2. Tujuan khusus 3
I. 6. Manfaat penelitian 4

BAB II TINJAUAN PUSTAKA

II. 1. Pendahuluan 5
II. 2. Luaran pada anak dengan hidrosefalus 6
II. 3. Instrumen pemeriksaan keluaran anak dengan hidrosefalus 7
II. 3. 1. The Hydrocephalus Outcome Questionare (HOQ) 9
II. 4. Kerangka teori 16

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

II. 5. Kerangka konsep 17

BAB III METODE PENELITIAN

III. 1. Desain penelitian 18
III. 2. Tempat dan waktu penelitian 18
III. 3. Populasi penelitian 18
III. 4. Kriteria sampel 18
III. 5. Estimasi besar sampel 19
III. 6. Pemilihan sampel 19
III. 7. Izin subyek penelitian 19
III. 8. Cara kerja 20
III. 9. Jenis variable 20
III. 9. 1. Variabel dependen 20
III. 9. 2. Variabel independen 20
III. 10. Definsi operasional 20
III. 11. Pengolahan data dan analisa data 23
III. 12. Kerangka operasional 24

BAB IV HASIL
IV. 1. Sebaran subyek penelitian 25
IV. 2. Sebaran subyek berdasarakan usia dan skor HOQ Keseluruhan, Fisik,
Sosial, Emosinal dan Kognitif serta lama rawat dan komplikasinya 27
IV. 3. Hubungan antara etiologi hidrosefalus dan faktor prediktor dengan skor
HOQ Keselurahan Fisik, Sosial Emosional dan Kognitif 28

BAB V DISKUSI
V. 1. Penggunaan skor HOQ 32
V. 2. Luaran anak hidrosefalus pasca Ventrikulo Peritoneal Shunt 33
V. 3. Kelebihan dan keterbatasan penelitian 35

xi

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

BAB VI KESIMPULAN DAN SARAN
VI. 1. Kesimpulan 36
VI. 2 Saran 37

BAB VII DAFTAR PUSTAKA 38

xii

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 DAFTAR GAMBAR DAN TABEL

Gambar 1. Kerangka teori 16

Gambar 2. Kerangkan konsep 17
Gambar 3. Kerangka operasional 24
Gambar 4. Grafik karakteristik pasien 26
Tabel1. Distribusi pasien hidrosefalus pasca VPShunt 27
Tabel 2. Hubungan faktor etiologi dengan skor HOQ 28
Tabel 3. Hubungan kejang pasca operasi VPShunt dengan skor HOQ 29
Tabel 4. Hubungan jenis sekolah dnegan skor HOQ 30
Tabel 5. Hubungan status ekonomi pendapatan orang tua hidrosefalus
dengan skor HOQ 31

xiii

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 DAFTAR LAMPIRAN

Lampiran 1. The hydrocephalus outcome questionnaire (HOQ) 38

Lampiran 2. Lembar informasi subyek penelitian 39
Lampiran 3. Formulir persetujuan 40
Lampiran 4. Formulir pengisian data pasien penelitian 41
Lampiran 5. Formulir Ethical Clearance 43
Lampiran 6. Data pasien penelitian 44
Lampiran 7. Hasil pengolahan data (SPSS) 46

xiv

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB I
PENDAHULUAN

I.1. Latar belakang masalah

Hidrosefalus masih merupakan masalah yang penting di dunia
kedokteran. Pengetahuan masyarakat umum dan tenaga medis mengenai
penyakit ini dan fasilitas diagnostik masih minim dan belum merata
mengakibatkan penatalaksanaan seringkali terlambat. (1) (2)
Prognosis hidrosefalus dipengaruhi oleh tindakan pencegahan yang
diupayakan, faktor resiko, komplikasi, progresifitas, tindakan operatif , dan
semakin cepat dikerjakan tindakan maka prognosis relatif lebih baik.
Hidrosefalus yang tidak diterapi akan menimbulkan gejala sisa, gangguan
neurologis serta gangguan kecerdasan anak. Dari kelompok yang tidak
diterapi, 50-70% akan meninggal karena penyakitnya sendiri atau akibat
infeksi berulang, atau oleh karena aspirasi pneumonia. Namun bila
prosesnya berhenti (arrested hidrosefalus) sekitar 40% anak akan mencapai
kecerdasan yang normal (Thanman, 1984). Pada kelompok yang dioperasi,
angka kematian adalah 7%. Setelah operasi sekitar 51% kasus mencapai
fungsi normal dan sekitar 16% mengalami retardasi mental ringan. (1) (3) (4)
Prognosis ini juga tergantung pada penyebab dilatasi ventrikel dan
bukan pada ukuran mantel korteks pada saat dilakukan operasi. Anak
dengan hidrosefalus meningkat resikonya untuk berbagai ketidakmampuan
perkembangan. Rata-rata IQ berkurang dibandingkan dengan populasi
umum, terutama untuk kemampuan tugas sebagai kebalikan dari
kemampuan verbal. Kebanyakan anak menderita kelainan dalam fungsi
memori. Masalah visual adalah lazim, termasuk strabismus, kelainan
visuospasial, defek lapangan penglihatan, dan atrofi optik dengan
pengurangan ketajaman akibat kenaikan tekanan [Link]
visual yang kemungkinan tersembunyi tertunda dan memerlukan beberapa
waktu untuk sembuh pasca koreksi hidrosefalus. Meskipun sebagian anak
hidrosefalus menyenangkan dan bersikap tenang, ada anak yang
mememperlihatkan perilaku agresif dan [Link] penting sekali

1
Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 2

anak hidrosefalus mendapat tindak lanjut jangka panjang dengan kelompok

multidisipliner (1) (2) (3) (4)
Luaran secara klinis mengingatkan kita sebagai seorang ahli bedah
untuk memperluas pemahaman tentang hasil dari pengobatan. Pada kasus
hidrosefalus, sangat penting untuk mengetahui luaran dari kegagalan shunt
secara mekanik atau infeksi yang berhubungan dengan shunt. Seperti
diketahui bahwa hidrosefalus dapat memepengaruhi berbagai aspek
kehidupan seorang anak. Sehingga untuk menilai luaran yang cukup akurat
dari pengobatan, sangat penting untuk mengetahui luarannya secara luas. (5)
Dahulu, beberapa pengukuran luaran untuk anak dengan hidrosefalus telah
dilakukan, termasuk skor IQ, tipe sekolah, penilaian gangguan motorik
atau pemeriksaan luaran lainnya yang lebih spesifik. Pemeriksaan ini
sebagian besar hanya menilai satu domain luaran, sedangkan hidrosefalus
pada anak dapat memberikan efek ke semua domain kesehatan anak.
Kulkani dkk mengembangkan suatu kuesionaire, yang dirancang lebih
spesifik untuk menilai kesehatan anak dengan hidrosefalus pada tiga
domain penting (kognitif, fisik dan sosial emosional) yaitu HOQ
(Hydrocephalus Outcome Questionaire) yang sudah divalidasi dengan
membandingkan skor dari pemeriksaan neurofisiologi spesifik dengan skor
tiap domain HOQ. Klimo dan Kestle menekankan bahwa HOQ berpotensi
untuk dijadikan pemeriksaan luaran standard untuk pasien anak dengan
(6)
hidrosefalus. Beberapa penelitian lain juga telah dilakukan dengan
menggunakan kuesionare ini, dengan harapan dapat bermanfaat untuk dapat
meningkatkan kualitas hidup jangka panjang anak dengan hidrosefalus.

I.2. Rumusan masalah

Berdasarkan uraian dalam latar belakang masalah diatas, dapat
dirumuskan masalah penelitian sebagai berikut :
a. HOQ sudah digunakan untuk menilai luaran jangka panjang
pada anak dengan hidrosefalus yang menjalani tindakan
pembedahan untuk hidrosefalusnya, namun belum pernah

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 3

digunakan di Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN)

Cipto Mangunkusumo.
b. Belum ada data mengenai luaran pasien anak dengan
hidrosefalus di RSUPN Cipto Mangunkusumo dan faktor-faktor
penyebab serta hubungannya yang dapat mempengaruhi
luarannya.

I.3. Pertanyaan penelitian

a. Apakah HOQ (Hydrocephalus Outcome Questionaire) dapat
digunakan untuk menilai luaran jangka panjang pada anak
dengan hidrosefalus yang sudah menjalani tindakan
pembedahan untuk hidrosefalusnya di RSUPN Cipto
Mangunkusumo?
b. Bagaimana hubungan antara faktor penyebab hidrosefalus
dengan luaran dari pasien anak pasca VPShunt berdasarkan
HOQ?

I.4. Hipotesis
Adanya hubungan faktor penyebab dan luaran pada pasien anak
pasca VPshunt

I.5. Tujuan Penelitian

[Link] umum
Diketahuinya gambaran luaran pasien anak dengan hidrosefalus
di Departemen Bedah Saraf FKUI/RSUPN Cipto Mangunkusumo serta
hubungannya dengan faktor penyebab serta , mendapatkan instrument
pemeriksaan luaran jangka panjang pada anak dengan hidrosefalus.
I.5 2. Tujuan khusus
a. Diketahuinya sebaran karakteristik pasien berdasarakan usia,
jenis kelamin, penyebab hidrosefalus, durasi setelah operasi,
serta ada tidaknya komplikasi.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 4

b. Diketahuinya nilai luaran anak dengan hidrosefalus berdasarkan

Hydrocephalus Outcome Questionare (HOQ)
c. Diketahuinya hubungan antar faktor penyebab hidrocefalus
dengan luaran dari pasien anak dengan hidrosefalus dengan
memakai HOQ.

I.6. Manfaat penelitian

a. Bidang Penelitian
- Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan informasi
data dasar untuk penelitian luaran pasien anak dengan
hidrosefalus di FKUI/ RSUPN Cipto Mangunkusumo.
- HOQ dapat digunakan sebagai instrument pemeriksaan standard
luaran jangka panjang anak pasca VPShunt.
b. Bidang Pendidikan
- Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan kepada
ilmu lain mengenai faktor penyebab dan komplikasi tindakan
yang dapat mempengaruhi luaran pasien anak dengan
hidrosefalus.
c. Bidang Pelayanan Bedah Saraf
- Hasil penelitian ini dapat memberikan masukkan kepada Dokter
Bedah Saraf dalam memperkirakan luaran pasien anak dengan
hidrosefalus berdasarkan faktor penyebab. Selain itu dari sisi
pelayanan dalam memberikan informasi yang lebih menyeluruh
kepada keluarga pasien tentang luaran anak dengan hidrosefalus.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB II
TINJAUAN PUSTAKA

2.1. Pendahuluan
Hidrosefalus adalah akumulasi CSF yang abnormal pada ventrikel
dan ruang subarachnoid. Biasanya berhubungan dengan dilatasi sistem
ventrikel dan peningkatan tekanan intracranial. (3,4)
Insiden hidrosefalus pada bayi baru lahir adalah 0.9-1 per 1000
orang anak, dan berdasarkan data dari studi yang dilakukan di Swedia
hidrosefalus terjadi pada 0,48-0,63 per 1000 kelahiran hidup. Sejak
ditemukannya terapi simptomatis yang tepat (shunt) untuk hidrosefalus,
rata-rata mortalitas turun dan morbiditas meningkat. Beberapa studi yang
membahas tentang keluaran hidrosefalus yang dilakukan pada populasi
yang heterogen. Sedangkan angka mortalitas rata-rata pada pasien
hidrosefalus yang pernah dilaporkan adalah adalah 8,5%, setara dengan
rata-rata yang dilaporkan Heinsbergen dkk, tetapi berada diantara rata-rata
yang dilaporkan Hoppe Hirsch dkk (5%) dan Lumenta dan Skotarczak,
Kokkonen dkk, dan Tuli dkk (15%). (5) (7) (8)
Hidrosefalus secara umum disebabkan oleh gangguan sirkulasi CSF
atau permasalahan pada absorbsi. Konsep klasik hidrosefalus adalah
ditandai dengan peningkatan tekanan intrakranial, dilatasi CSF pathway
dan peningkatan volume CSF. Terdapat dua faktor utama yang menentukan
luaran anak dengan hidrosefalus. Pertama, dampak hidrosefalus terhadap
fungsi dan morfologi otak. Perkembangan neuronal dan myelinisasi otak
terganggu, tergantung onset waktu hidrosefalus, terutama pada
perkembangan janin dan anak-anak. Luaran yang lebih baik berhubungan
dengan makin singkatnya waktu antara onset awal penyakit dan waktu
dilakukan tindakan pembedahan. Yang kedua, hidrosefalus dapat terjadi
bersamaan dengan kerusakan otak primer, atau disebabkan oleh kerusakan
otak primer. (7) (8) ((9)

15
Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 6

2.2. Luaran pada anak dengan hidrosefalus

Kesehatan adalah konsep yang abstrak. Definisi yang biasa
digunakan yang diajukan oleh the World Health Organization pada tahun
1984 : “status lengkap fisik, mental dan social yang baik dan bukan hanya
bebas dari penyakit atau kelemahan. Dari definisi ini dan beberapa definisi
lainnya membuat jelas bahwa kesehatan terdiri dari konsep yang
multidimensi. Status kesehatan didefinisikan sebagai “the degree to which
a person is able to function physically, emotionally, socially, with or
without aid from the health care system.” “derajat dimana sesorang mampu
melakukan fungsi fisik, emosional, social dengan atau tanpa bantuan dari
sistem pelayanan kesehatan”. (10)
Luaran hidrosefalus pada anak-anak, termasuk komplikasi
pembedahan, gejala neurologis sisa, telah banyak dibahas pada beberapa
studi. Namun, masih banyak ditemukan hal yang tidak pasti, yang dapat
mempengaruhi luaran jangka panjang dan dampak sosialnya, serta faktor-
faktor penentu komplikasi dan luaran klinisnya. Angka mortalitas yang
disebabkan karena hidrosefalus dan penanganannya sekitar antara 0-3%,
tergantung pada durasi follow-up nya. Shunt event-free survival (EFS)
adalah kira-kira 70% pada satu tahun pertama, 40% pada 10 tahun
selanjutnya. EFS setelah endoscopic third ventriculostomy (ETV),
memberikan manfaat yang lebih baik tetapi mungkin saja merupakan bias,
dan tidak terlihat pada efek jangka panjang. Infeksi shunt terjadi pada 5-8%
dari tindakan pembedahan, dan 15-30% pasien berdasarkan durasi follow-
up nya. Shunt independent dapat dicapai pada 3-9% pasien, tetapi definisi
ini cukup bervariasi. Variasi yang luas pada prevalensi gejala sisa kognitif,
yang terjadi pada 12-50% anak, kesulitan di sekolah pada 20-60% anak,
membuktikan kesenjangan antara studi dalam hal evaluasi klinis. Epilepsi
terjadi pada 6-30% paasien, yang memberikan dampak keluaran yang
cukup serius. Pada dewasa, integrasi sosial cukup buruk pada beberapa
pasien, namun data yang ada cukup jarang. Beberapa studi prospektif telah
membahas mengenai keluaran hidrosefalus; dan kekurangannya, pada studi

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 7

retrospektif seharusnya menggunakan evaluasi jangka panjang akibat

hidrosefalusnya dan penanganannnya. (10) (11) (12) (13)
Selain menderita komplikasi yang terkait shunt, anak dengan
hidrosefalus juga sering mengalami keadaan yang berhubungan dengan
gangguan kesehatan fisik, social, emosional, dan kognitif. Aspek kesehatan
ini cukup sulit untuk diukur dan dihitung. Dahulu, beberapa usaha
pengukuran dengan mengandalkan pemeriksaan neurofisiologi. Walaupun
penggunannya pada gangguan fungsi yang lebih spesifik, tetapi tidak
memberikan gambaran kesehatan secara keseluruhan dan sering kali
membutuhkan interpretasi yang khusus. (13) (14)
Pada pasien hidrosefalus, gangguan fungsi yang dapat terjadi antara
lain: Gangguan mobilitas dan ambulasi (contoh: cerebral palsy), gangguan
kognitif (perkembangan mental dan tingkah laku yang terlambat),
gangguan sensorik (penglihatan dan pendengaran), gangguan fungsi
endokrin (perkembangan, pubertas, fertilitas, gangguan keseimbangan),
epilepsi, depresi dan nyeri (sakit kepala kronik). (15)

2.3 Instrumen pemeriksaan luaran pada anak dengan Hidrosefalus

Dahulu, beberapa pengukuran luaran untuk anak dengan

hidrosefalus telah dilakukan, termasuk termasuk skor IQ, tipe sekolah,
penilaian gangguan motorik atau pemeriksaan luaran lainnya yang lebih
spesifik. Pemeriksaan ini sebagian besar hanya menilai satu domain luaran,
sedangkan hidrosefalus pada anak dapat memberikan efek ke semua
domain kesehatan anak. (5) (15)
Sebelumnya sudah dikenal beberapa instrument penilaian kualitas
hidup, diantaranya yaitu HRQOL (Health Related Quality of Life), yang
didefinisikan sebagai “derajat dimana seseorang melihat kemampuan
dirinya sendiri untuk berfungsi secara fisik, emosional dan social”. Karena
itu perbedaannya adalah salah satu objektifitas pengukuran : terdapat
beberapa penilaiain yang objektifitas dalam penilaian status kesehatan
seseorang, dimana HROQL mempunyai tujuan ekspilisit untuk menetukan
“persepsi” fungsional seseorang. Pengukuran HROQL dapat menjadi

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 8

sangat sulit pada pasien yang masih sangat muda dan pasien anak dengan
gangguan kognitif. Untuk alasan ini, orang tua dipilih untuk memberikan
respon pada HOQ. Juga telah dilakukan studi terdahulu yang menyarankan
orang tua untuk mengawasi status kesehatan anaknya dan hal ini akan
memberikan pengalaman tersendiri untuk dokter anak dan ahli bedah. (11)
Kulkani dkk mengembangkan HOQ, yang dirancang lebih spesifik
untuk menilai kesehatan anak dengan hidrosefalus pada tiga domain
penting (kognitif, fisik dan sosial emosional). HOQ sudah divalidasi
dengan membandingkan skor dari pemeriksaan neurofisiologi spesifik
dengan skor tiap domain HOQ. HOQ yang berhubungan dengan luaran
sudah pernah dipublikasikan sebelumnya, tetapi HOQ belum pernah
digunakan pada clinical study. Klimo dan Kestle menekankan bahwa HOQ
berpotensi untuk dijadikan pemeriksaan luaran standard untuk pasien anak
dengan hidrosefalus. Dari studi lain yang dilakukan Kulkarini dkk,
ditemukan bahwa cukup sulit bagi orang tua untuk menetukan tingkat
kesehatan secara umum karena mereka perlu mengetahui semua aspek
kehidupan anaknya dan menyaring luasnya aspek tersebut menjadi
jawaban yang sederhana. Dan juga, cukup sulit bagi seorang ahli bedah
untuk menilai status kesehatan anak secara keseluruhan dalam konteks
penilaian pada kunjungan di klinik rawat jalan. Hal ini menyebabkan
seorang ahli bedah akan megalami kesulitan mengevaluasi kondisi pasien
pada kunjungan rawat jalan. Dengan kesulitan tersebut, maka penggunaan
kuesionaire seperti HOQ cukup menguntungkan. HOQ memberikan cara
yang sistematis untuk menilai aspek kesehatan yang dibutuhkan dengan
cara yang mudah dan cepat. (5) (10)
HOQ merupakan pengukuran status kesehatan anak dengan
hidrosefalus yang valid dan reliable, dikatakan juga HOQ memiliki
perangkat psikometrik yang “excellent” dan tampaknya cocok untuk
mengukur status kesehatan yang lebih spesifik, dengan konsistensi internal
dan reability test-retestlebih besar dari 0,8 dengan perkiraan paling actual
lebih besar dari 0,9. Disamping itu HOQ juga berkorelasi dengan beberapa
pengukuran status kesehatan yang independent, yang dibuktikan dengan

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 9

validitas konstruk yang baik. Penggunaan awal HOQ, menunjukkan bahwa

hanya sekitar 10% dari varian dalam skor HOQ yang disebabkab faktor
orang tua, dan sebgain besar terkait dengan aspek-aspek yang berhubungan
dengan anak itu sendiri. Sebagai tambahan, uji reability menunjukkan
kesepakatan yang baik antara ayah dan ibu pada anak yang sama dalam
pengisisan HOQ yang terpisah. Dan juga hal ini menunjukkan faktor anak
lebih berpengaruh dibandingkan faktor orangtua terhadap skor [Link]
itu keuntungan HOQ lainnya adalah hanya membutuhkan waktu 10-15
menit untuk menyelesaikan kuesionaire tersebut. (5) (16)

2.3.1 The HOQ (the Hydrocephalus Outcome Questionare)

HOQ adalah instumen yang terdiri dari 51 item yang diberikan
kepada orang tua anak dengan hidrosefalus. Setiap item adalah berbentuk
pernyataan yang diawali dengan kata “My child….” Contohnya “My child
has difficulty tying his/her shoelaces” Orang tua menunjukkan satu dari
lima respon yang berkisar dari “Not at all true” to “Very true”. Respon
terhadap item ini dapat disimpulkan atas empat skor kesehatan yang
berbeda : skor kesehatan secara keseluruhan, kesehatan fisik, sosial
emosional, dan kognitif. Setiap skor ini pada penilaian metrik berkisar
antara 0 (worse health status) sampai 1 (better health status). (10)
Pada penelitian awal yang dilakukan oleh Kulkarni dkk, tahun 2004,
target awal populasi untuk instrument status kesehatan yang baru ini
adalah anak dengan hidrosefalus yang sudah didiagnosa paling kurang 6
bulan sebelum penelitian. Hanya anak usia 5 tahun ke atas yang
dimasukkan kedalam penelitian ini, karena permasalahan status kesehatan
anak yang lebih muda dan bayi akan sangat berbeda dengan anak usia
sekolah. Dan juga ditetapkannya responden yang menjawab kuesionaire
adalah orang tua, (11)
Para partisipan, yang dipilih dari daftar semua pasien Hidrosefalus
yang ditangani di the Hospital for Sick Children, Toronto, dipilih untuk
memberikan repesentasi yang memadai dari rentang usia, dan penyebab
hidrosefalus. Setiap item yang dikumpulkan dikategorikan berdasarkan

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 10

domain kesehatan fisik, kesehatan Sosial-emosional, atau kesehatan

kognitif. (5) (11)
Daftar yang telah dibuat dikirimkan ke orang tua sample lainnya.
Sample yang dipilih juga menggambarkan rentang umur, dan etiologi.
Orang tua ditanyakan tentang berat penyakit anaknya berdasarkan item
yang ada (pada 5 skala deskriptif [a severity score]) dan pentingnya tiap
item untuk anaknya secara keseluruhan (pada pemisahan skala pada 5
point). Daftar ini akan dikirimkan dengan email ke masing-masing sample,
dan tiap orang tua akan dihubungi melalui telpon sebelum dan sesudah
menerima email untuk memastikan apakah instruksinya dapat dimengerti
dan dapat di follow up. Analisis terhadap respon pada survey ini
ditampilkan dengan menggabungkan item yang hampir sama. Bila korelasi
scorenya lebih besar atau sama dengan 0,6 maka hanya kata-kata yang
jelas dan sederhana yang dipilih. Item dengan score severity-importance
tertinggi pada setiap domain (kesehatan fisik, sosial emosional dan
kognitif) yang dipertahankan dan semua item lain akan dieliminasi. Daftar
item akhir akan di-review untuk menilai sesuai atau tidaknya item ini
diberikan kepada pasien bedah syaraf anak. Hal ini juga bertujuan untuk
memastikan luasnya cakupan dan ssesuai atau tidaknya kategori pada tiap
(11)
item untuk setiap domain yang dibutuhkan.
Daftar item akhir akan dijadikan bentuk pertanyaan, dimana setiap
item akan dibuat dalam bentuk "my child....." ; contohnya "my child has
difficulty walking". Untuk setiap item, orang tua ditanyakan tentang
kebenaran dari pernyataan tersebut untuk anak mereka selama 4 minggu
terakhir, dengan menggunakan 5 skala nilai untuk rentang respon dari "not
at all true" atau "very true". Berdasarkan respon orang tua, score untuk
status kesehatan secara keseluruhan dan kesehatan fisik, sosial emosional
dan kognitif dapatditentukan. Score berkisar antara 0 (“status kesehatan
yang buruk") sampai 1 ("status kesehatan yang baik"). (5) (11)
Hasil dari penelitian awal ini adalah dari 60 orang yang
memberikan respon, yang kurang lebih 87% dari total responden. Mean
umur anak 8,3±4,5 tahun (±SD), dan mewakili berbagai macam penyebab

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 11

(30% congenital/aqueductal stenosis, 25% myelomeningocele, dan 47%

penyebab lainnya). Berdasarkan respond an opini para ahli, daftar terakhir
yang terpilih untuk HOQ adalah 51 items. Item tersebut mewaliki beberapa
domain: 15 items untuk kesehatan fisik (item 1-15), 24 item untuk
kesehatan social emosional (item 16-39) dan 12 item untuk kesehatan
kognitif (item 40-51). Banyaknya jumlah item pada domain social
emosional ini bertujuan untuk mewakilkan hal yang lebih luas karena
cukup sulit untuk mengukur aspek kesehatan ini, dan juga untuk
meningkatkan reabilitas dari masing-masing item pada domain ini. (11)
Perangkat psikometri instrument yang paling penting adalah
reability dan validity. Reability adalah reproduksibilitas pengukuran, dan
hal ini dapat dievaluasi dengan berbagai cara. Hal ini mengukur seberapa
baik instrument dapat membedakan pasien diantara subjek dengan
kesalahan sekecil mungkin pada pengukuran. Validity adalah “derajat
dimana bukti dan teori mendukung interpretasi pengukuran”. Validitas
konstruk adalah bentuk validitas ketika konsep yang diuji adalah criteria
teori konstruksi terhadap gold standar sebagai pembanding. Seperti pada
kasus dengan pengukuran status kesehatan pada anak dengan hidrosefalus.
Penelitian ini terutama menilai validitas konstruk yang konvergen, dimana
dinilai seberapa dekat HOQ dapat menilai dibandingkan pemeriksaan
kesehatan lain yang telah diterima sebelumnya. (11)
HOQ menunjukkan kemampuan psychometric yang sangat baik.
Sebagai contoh, semua konsistensi internal dan test-retest reability lebih
besar dari 0.8, pada domain social emosional, dan domain yang lainnya
yang lebih besar dari 0.9. Nilai ini membuat lebih percaya diri untuk
menggunakan instrument ini pada kelompok yang berbeda pada beberapa
klinik khusus untuk keperluan penelitian. Relative rendahnya reabilitas
pada domain social emosional memang diharapkan karena secara teori hal
ini merupakan domain status kesehatan yang paling diperhatikan
dibandingkan domain lainnya. Oleh karena itu, item yang berhubungan
dengan status kesehatan social-emosional dapat lebih sulit dijawab dan
dapat menjadi subjek kesalahan pengukuran. Hal ini merupakan alasan

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 12

kenapa domain ini melibatkan jumlah item terbanyak untuk meningkaykan

reability. (11)
Pengujian validitas konstruk secara umum menambah kepercayaan
bahwa HOQ, secara nyata merupakan suatu allat ukur status kesehatan
yang sangat baik. Sebagai hipotesa, korelsi yang sangat baik (>0,6)
ditunjukkan antara score kesehatan secara keseluruhan dan HUI-2 dan skor
WeeFIM dan antara kesehatan social ekonomi dan DSQ skor. Disamping
itu korelasi antara skor status kognitif dan WRAT skor hampir sama
dengan hipotesis (0.59). Hasil ini mengindikasikan bahwa penambahan
pada skor kesehatan secara keseluruhan akan membuat instrument ini
menjadi alat ukur yang sangat baik. (11) (12)
Keterbatasan uji reabilitas dan validitas adalah karena partisipannya
tidak dipilih acak, tetapi lebih berdasarkan paasien anak yang berada pada
klinik rawat jalan selama periode beberapa bulan. Sample ini memberikan
bias pada cara pemilihan sample orang tua yang mau ikut dalam penelitian.
Namun penulis tetap meyakini bahwa sample cukup mewaliki populasi
anak dengan hidrosefalus pada rentang umur, kondisi dasar dan tingkat
gangguan kesehatan. Bias tambahan lainnya sepertinya adalah pada saat
penyelesaian kuesionaire kedua kalinya, yang menyebabkan kemungkinan
akan mempengaruhi reabilitas test-retest. (11)
Dari penelitian awal ini disimpukan HOQ merupakan alat
psikometrik yang sangat baik, dengan reabilitas dan validitas yang baik
pula. Instrument ini dapat diterima sebagai alat ukur yang dapat digunakan
untuk mengukur luaran pada studi klinis anak dengan hidrosefalus. (11)
Beberapa studi yang membahas tentang HOQ telah dilakukan,
diantaranya Kulkarni dkk kembali melakukan studi tentang penggunaan
HOQ untuk penilaian kuantitas status kesehatan anak dengan hidrosefalus
yang di tatalaksana di pusat bedah saraf anak (tertiary care). (5)
Dari analsis hasil penelitian ini didapatkan bahwa dari perbandingan
skor HOQ antar kelompok, perburukan status kesehatan yang cukup
konstan pada semua domain HOQ terlihat hanya pada pasien dengan
epilepsy. (5)

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 13

Gangguan kognitif cukup bermakna terjadi pada anak yang pernah

menjalani presedur revisi shunt, dan gangguan di semua domain kesehatan
lebih bayak terjadi pada anak yang disertai dengan epilepsy. Terdapat
hubungan yang tidak bermakan antara perburukan status kesehatan fisik
dan kesehatan kognitif pada pasien dengan riwayat infeksi yang
berhubungan dengan shunt. Hasil tersebut sesuai dengan beberapa studi
sebelumnya yang menyatakan bahwa kejang, infeksi yang berhubungan
dengan shunt, dan revisi shunt berhubungan dengan perburukan keluaran
anak dengan hidrosefalus. Hubungan secara statistic yang kuat dengan
epilepsy juga dipertahankan dengan analisis multivariate, dimana berusaha
untuk memperhitungkan variabel perancu pada perbandingan kelompok.
Insiden terjadinya epilepsy pada sample ini adalah 20%, dimana sedikit
lebih rendah dari perkiraan sebelumnya. Alasan yang tepat kenapa epilepsy
cukup konsisten berhubungan dengan perburukan status kesehatan (adalah,
berhubungan semata-mata karena kejangnya atau mungkin karena efek
samping pengobatan?) tidak dijelaskan pada studi ini, tetapi mungkin akan
lebih difokuskan pada studi-studi selanjutnya. (5)
Beberapa penulis juga telah melaporkan perburukan luaran
berhubungan dengan penyebab hidrosefalus. Juga menarik, bahwa analisis
eksplorasi juga menemukan adanya hubungan yang bermakna antara usia
pasien dan skor HOQ, dimana hal ini cukup penting karena memungkinkan
untuk melakukan perbandingan anatara beberapa kelompok pasien yang
berbeda. Selanjutnya, juga ditunjukkan skor HOQ pada anak yang lebih
dewasa, walaupun dipengaruhi dengan kematangan pertumbuhan, secara
sistematis tidak begitu berbeda dengan anak yang lebih muda. Studi
longitudinal tambahan pada pasien yang diminta untuk menentukan apakah
nilai tetap HOQ stabil bila diberikan pada anak selama masa
perkembangannya,dengan asumsi tidak ada perubahan lain pada status
kesehantannya. (5)
Tingkat kesehatan secara global dari orang tua dan ahli bedah
berhubungan dengan skor HOQ. Pada analisis multivariate, variable yang

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 14

cukup konsisten menunjukkan hubungan yang bermakna dengan status

kesehatan adalah epilepsy. (5) (16)
Pada studi selanjutkan Kulkarni dkk juga menyatakan bahwa anak
dengan hidrosefalus memiliki kualitas hidup jangka panjang pda rentang
yang cukup luas, dari sangat baik sampai ke sangat buruk, dan fungsi
kognitif-lah yang paling sering terganggu. Factor yang berhubungan
dengan makin buruknya keluaran adalah frekuensi kejang, makin lamanya
masa perawatan untuk penatalaksanaan awal hidrosefalus, makin lamanya
perawatan untuk infeksi shunt, makin lamanyaa perawatan untuk shunt
overdrainage, peningkatan jumlah kateter proksimal shunt, dan makin
jauhnya tempat tinggal pasien dari rumah sakit. Diharapkan dimasa yang
akan datang lebih dipahaminya bagaimana anak dengan hidrosefalus
berkembang, dengan tujuan utama untuk meningkatkan kualitas hidup
jangka panjang mereka. (16) (17)
Dari penelitian yang dilakukan oleh Platenkamp dkk pada tahun
2007 didapatkan bahwa, skor HOQ tidak berhubungan dengan umur. Skor
HOQ yang lebih rendah pada domain kesehatan kognitif menunjukkan
korelasi yang kuat dengan makin rendahnya skor domain kesehatan fisik
dan kesehatan Social-Emotional. Makin rendahnya skor domain kesehatan
fisik menunjukkan korelasi yang kuat dengan rendahnya skor domain
kesehatan social-emosional. (10)
Skor domain kesehatan kognitif menunjukkan korelasi yang kuat
dengan tipe sekolah. Pasien yang bersekolah di sekolah untuk anak dengan
cacat fisik memiliki tingkat kemaknaan yang lebih rendah pada skor
kesehatan fisik dibandingkan pada yang bersekolah di tempat lainnya. Skor
kesehatan keseluruhan memiliki tingkat kemaknaan yang cukup tinggi pada
pasien yang bersekolah di sekolah umum/normal dibandingkan disekolah
lainnya. dan tingkat kemaknaan yang lebih rendah lagi yaitu pada anak
yang tidak bersekolah sama sekali dibandingkan anak yang sekolah di
beberapa tipe sekolah lainnya. (10)
Korelasi antara skor kesehatan kognitif dan tipe sekolah yang
memperkuat penemuan Kulkarni dkk. pada korelasi antara skor WRAT

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 15

(pengukuran kesehatan kognitif) dan skor kesehatan kognitif HOQ. Hirsch

juga mengatakan bahwa tipe sekolah dapat menjadi pengukuran luaran
yang baik disamping skor IQ untuk perkembangan mental anak dengan
hidrosefalus. Penemuan ini menunjukkan bahwa pengukuran luaran
kognitif pada anak dengan hidrosefalus, IQ, tipe sekolah, dan skor
kesehatan kognitif HOQ perlu digabungkan. Mereka menemukan terdapat
korelasi yang baik antara skor kesehatan fisik dan skor fungsi motorik. (10)
Bila dibandingkan deficit motorik dengan skor HOQ, skor
kesehatan fisik HOQ dan skor lainnya, akan didapatkan nilai yang lebih
rendah pasien dengan deficit motorik. Hal ini menunjukkan bahwa
keterbatasan fisik mempengaruhi beberapa aspek kehidupan lainnya
(kognitif dan social emosional), karena itu akan didapatkan lebih rendahnya
skor kesehatan keseluruhan (Overall Health score). Hal ini sesuai dengan
data dari studi oleh Riva dkk, yang melaporkan terdapatnya korelasi antara
deficit motorik dan IQ. (10)
Pada studi ini, 59% pasien mampu bersekolah di sekolah biasa
dengan intelegensia normal, 33% membutuhkan pendidikan khusus, 7%
tidak mampu bersekolah sama sekali. Angka rata-rata ini sesuai dengan
rata-rata srudi lain, dimana 50-64% pasien mampu bersekolah dengan
intelegensia normal. Lebih spesifik lagi, Lumenta dan Skotarczak
melaporkan intelegensia normal (IQ>80) pada 62% anak, retardasi ringan
(IQ 60-80) pada 30% anak, dan retardasi berat (IQ<60) pada 7% anak,
dimana sebanding dengan hasil pada studi ini. Luasnya variability skor
HOQ pada studi ini menunjukkan luaran pada anak dengan hidrosefalus
cukup bermakna, sehungga tidak mungkin untuk mengukur nilai rerata total
kelompok. Karena itu populasi dibagi berdasarkan penyebab hidrosefalus.
Pada masa yang akan datang, variasi ini dapat digunakan untuk
menentukan informasi prognostic pasien. Factor-faktor yang
mempengaruhi luaran setelah hidrosefalus telah dipelajari secara ekstensif,
tetapi hasilnya maih kontroversi. Selanjutnya diperlukan studi mengenai
faktor prognostik menggunakan HOQ sebagai alat ukur luaran. (10)

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 16

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 17

Kerangka Konsep

Anak dengan
Hidrocephalus

Tindakan pembedahan

ü Meninggal ü Usia 5-16 tahun

ü Tidak bisa ü Data medis yang
dihubungi lengkap dan dapat
ü Menolak dihubungi
ü Setuju

Pemeriksaan HOQ

Luaran :
Motorik
Kognitif
Social-emosional

: Variabel yang tidak diteliti

: Variabel yang diteliti  

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB III
METODE PENELITIAN

1.1 Disain Penelitian

Rancang penelitian yang digunakan adalah studi potong lintang.
 
3.2. Tempat dan Waktu Penelitian
Penelitian dilakukan di Poli rawat jalan Bedah Saraf, lantai II gedung H
Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo,
Jakarta. Pada bulan Juni 2013, setelah mendapat izin dari komisi etik sampai
jumlah sampel penelitian terpenuhi.
 
3.3. Populasi Penelitian
1. Populasi target
Peneilitian dilakukan pada pasien anak dengan hidrosefalus yang
menjalani tindakan operasi untuk hidrosefalusnya.
2. Populasi terjangkau
Populasi terjangkau pada peneilitian ini adalah seluruh pasien anak
dengan hidrocefalus yang sudah dilakukan tindakan operasi
hidrosefalus di RSUPN Cipto Mangunkusumo selama periode 2003-
2012, sampai jumlah sampel terpenuhi.
3. Sample penelitian
Sample penelitian pada penelitian ini adalah seluruh dari populasi
terjangkau yang masuk dalam kriteria penelitian.
 
3.4. Kriteria Sampel
Kriteria inklusi
1. Semua pasien anak dengan hidrosefalus yang telah menjalani
tindakan operasi untuk hidrosefalus di RSUPN Cipto
Mangukusumo periode 2003-2012.
2. Berusia 5 sampai 16 tahun.

18 Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 19

3. Memiliki data rekam medik dan nomor telepon yang masih aktif
dan dapat dihubungi.
4. Bersedia dan menandatangani lembar persetujuan.
Kriteria eksklusi
1. Nomor telepon tidak dapat dihubungi.
2. Meninggal
Kriteria drop out
1. Keluarga/ibu pasien tidak dapat menyelesaikan kuesioner.

3.5. Estimasi Besar Sampel

2
n= Zα x S
d
n = jumlah sampel
Zα = defiasi relative yang menggambarkan derajat kepercayaan dalam
mengambil kesimpulan statistic, untuk α = 0,05 maka Zα = 1,96.
S = rerata yang akan dicari
d = ketepatan penelitian sebelumnya 0,8
Penelitian ini merupakan penelitian pendahuluan untuk menentukan rerata
sehingga diputuskan untuk mencari jumlah sampei 30 orang.
 
3.6. Sampel dan Pemilihan Sampel
Pengambilan sampel penelitian dilakukan menurut metode total
population sampling jenis konsekutif. Sampel penelitan adalah subyek yang
masuk kriteria inklusi.
 
3.7. Ijin Subyek penelitian
Semua calon sampel penelitian terlebih dahulu mendapat penjelasan
secara lisan tentang tujuan, cara kerja, dan manfaat penelitian, bila memahami
dan setuju untuk ikut penelitian kemudian mereka diminta menandatangani ijin
penelitan secara tertulis.
 
 

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 20

3.8. Cara Kerja

Data pasien didapatkan melalui catatan medis pasien dari poliklinik Bedah
Saraf RSCM, dimana pasien yang dipilih adalah pasien dengan diagnosis
Hidrosefalus dan menjalani tindakan pembedahan karena hidrosefalusnya baik
shunting, removal tumor atau keduanya mulai dari Januari 2003 sampai
Desember 2012. Dilakukan pemilihan sesuai dengan kriteria inklusi dan eksklusi
secara administrative. Pasien yang masuk dalam criteria inklusi akan dihubungi
via telpon dan diminta untuk datang ke RSCM.
Terhadap semua subyek penelitian yang datang ke RSCM dilakukan
anamnesis kepada orang tua untuk mengetahui kondisi pasien berdasarkan
pengamatan orang tua. Setelah menandatangani persetujuan untuk ikut dalam
penelitian, orang tua (ibu pasien) diberikan lembar kuesionaire HOQ yang sudah
diterjemahkan ke bahasa Indoneseia oleh ahli bahasa tersumpah, dan diberikan
penjelasan tentang cara pengisiannya. Ibu pasien mengisi lembar kuesionair
HOQ.
Pemeriksaan HOQ :
Ibu pasien disuruh mengisi sendiri tanpa bantuan lembar kuesionaire HOQ
yang terdiri dari 51 pertanyaan tentang kondisi anaknya menurut
pengamatan ibu pasien.

3.9. Jenis Variabel

3.9.1. Variabel dependen :
à Skor HOQ untuk menilai luaran anak hidrosefalus pasca
VPShunt
3.9.2. Variabel independen :
-­‐ Penyebab hidrosefalus
 
3.10. Definisi operasional
• Hidrcephalus Outcome Questionnare (HOQ) merupakan instrument
pemeriksaan berupa 51 item pertanyaan yang mewakili tiga domain
penting kesehatan yaitu kesehatan fisik, kesehatan sosial emosional
dan kemampuan kognitif yang digunakan untuk menilai luaran anak

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 21

dengan hidrosefalus pasca tindakan VPShunt pada saat kunjungan di

poli klinik.
• Hidrosefalus adalah penumpukan cairan serebro spinalis (CSS) yang
bertekananan pada ruang ventrikel yang normal.
• Subyek penelitian adalah pasien anak dengan hidrosefalus yang
menjalani operasi diversi CSS di RSUPN Cipto Mangunkusumo.
• Usia dinyatakan dalam tahun dihitung berdasarkan tanggal lahir, jika
belum genap satu tahun dan diatas enam bulan, maka dibulatkan
menjadi tahun yang lebih besar atau tahun berikutnya, disini usia
adalah saat anak dilakukan penilaian keluaran dari tindakan operasi
diversi CSS yaitu pada rentang usia 5 – 16 tahun.
• Usia saat diagnosis adalah usia saat diagnosis Hidrosefalus
ditegakkan
• Usia saat tindakan pembedahan adalah umur saat anak dengan
hidrosefalus menjalani operasi diversi CSS.
• Durasi waktu waktu antara diagnosis dan tindakan : jarak waktu
antara diagnosis ditegakkan sampai dilakukan tindakan diversi CSS
untuk yang pertama kalinya.
• Jenis kelamin adalah pembagian subyek penelitian menjadi laki-laki
dan perempuan.
• Kelahiran premature adalah kelahiran pada usia kehamilan kurang dari
38 minggu.
• Faktor penyebab hidrosefalus adalah faktor yang menjadi dasar
patologi dari terjadinya hidrosefalus pada anak yaitu karena obstruksi
dan non obstruksi yang disebabkan proses kongenital, infeksi,
neoplasma, trauma dan degeneratif.
• Jumlah tindakan pembedahan, adalah jumlah tindakan pembedahan
yang dilakukan sehubungan dengan pemasangan shunt atau perbaikan
shunt.
• Komplikasi tindakan adalah masalah yang terjadi yang berkaitan
dengan tindakan diversi CSS yaitu mekanik dan non mekani. Dimana

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 22

mekanik adalah yang berhubungan dengan kerusakan alat (shunt)

sedangkan non-mekanik adalah
• Status ekonomi : Jumlah total pendapatan keluarga dalam periode
waktu tertentu dan digunakan untuk memenuhi semua kebutuhan
keluarga (dalam rupiah). Klasifikasi pendapatan berdasarkan
pendapatan perkapita bruto (Gross National Income) oleh Bank Dunia
tahun 2007:
§ Pendapatan rendah

Di bawah US$935 (Rp. 8.410.325,-) per tahun atau Rp. 700.860,-

per bulan.
§ Pendapatan menengah-rendah

US$936 - US$3,705 (Rp. 8.419.320,- s/d Rp. 33.326.475,-) per

tahun atau Rp. 701.610,- sampai Rp.2.777.206,- per bulan.
§ Pendapatan menengah-tinggi

US$3,706 - US$11,455 (Rp. 33.335.470,- s/d Rp. 103.037.730,-)

per tahun atau Rp. 2.777.956,- sampai Rp. 8.586.477,- per bulan.
§ Pendapatan tinggi

Di atas US$11,456 (Rp. 103.046.720,-) per tahun atau di atas Rp.

8.587.227,- per bulan.
Kurs USD 1$ = Rp. 9.800,00 pada tanggal 27 Mei 2013.
• Jenis sekolah adalah tempat anak bersekolah saat ini, atau pemah
bersekolah di tempat tersebut.
• Sekolah normal adalah sekolah umum yang dapat diikuti oleh anak-
anak normal
• Sekolah khusus adalah sekolah khusus untuk anak-anak yang
berkebutuhan khusus, atau sekolah luar biasa.
• Kejang adalah manifestasi klinik berupa gangguan perilaku yang
stereotipik, dapat menimbulkan gangguan kesadaran, gangguan
motorik, sensorik, otonom ataupun psikis, yang terjadi secara tiba-
tiba dan sementara yang disebabkan oleh aktivitas listrik otak yang

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 23

abnormal dan berlebihan dari sekelompok neuron, dan dapat dilihat

pada gambaran EEG.
3.11. Pengolahan data dan analisis data
Pada hasil pengisian kuessionaire HOQ :
15 items untuk kesehatan fisik (item 1-15)
24 item untuk kesehatan social emosional (item 16-39)
12 item untuk kesehatan kognitif (item 40-51)
Masing-masing pilihan jawaban diberikan nilai 0 sampai dengan 4. Nilai 0 untuk
pilihan jawaban “sama sekali tidak benar” dan 4 untuk “sangat benar”. Kecuali
untuk nomor pernyataan 19, 20, 21 dan 42 penilaian diberikan sebaliknya, nilai 0
untuk pilihan jawaban “sangat benar” dan 4 untuk pilihan jawaban “sama sekali
tidak benar”. Pilihan nilai jawaban dijumlahkan dan dibagi berdasarkan domain
masing-masing.
Kesehatan keseluruhan (item 1-51) = jumlah skor (1-51)/204
kesehatan fisik (item 1-15) = jumlah skor (1-15)/60
kesehatan social emosional (item 16-39) = jumlah skor (16-39)/96
kemampuan kognitif (item 40-51) = jumlah skor (40-51)/58
Total skor dijumlahkan. Dengan rentang hasil 0,0 (status kesehatan yang buruk)
sampai dengan 1,0 (status kesehatan yang baik), akan dicari cut off point dari
penentuan status kesehatan pasien anak dengan hidrosefalus.
Data penelitian dicatat pada formulir, kemudian dilakukan editing dan
koding, direkam dalam cakram magnetis komputer kemudian diolah
menggunakan perangkat lunak SPSS versi 20 dan hasilnya disajikan dalam
bentuk tekstuler dan tabuler.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 24

3.12 Kerangka Operasional

Kriteria ekslusi Pasien anak dengan

Hidrocephalus

Kriteria inklusi

Tidak bersedia Informed consent

Bersedia

Pemeriksaan
HOQ

Pengolahan
data

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB IV
HASIL

Data dari laporan kamar operasi elektif Bedah Saraf di Rumah Sakit
Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo periode Januari 2003 sampai
Desember 2012 terdapat 471 tindakan operasi VPShunt pada anak dengan
rentang usia 0 sampai 18 tahun dengan berbagai penyebab hidrosefalusnya.
Pasien anak pasca VPShunt berusia 6 – 16 tahun dengan data rekam medis yang
lengkap dan memiliki no telpon berjumlah 140 pasien. Setelah dihubungi terdapat
11 pasien yang meninggal, 51 pasien yang no telponnya tidak aktif ataupun salah
sambung, dan pasien yang bisa ditelpon serta bersedia mengikuti penelitian ini
berjumlah 30 pasien.
Penelitian ini dilakukan dengan menggunakan rancangan potong lintang
terhadap 30 kasus pasien pasca VP-shunt. Data dikumpulkan dari hasil pengisian
kuesioner Hidrocephalus Outcome Questionare (HOQ) dan catatan rekam medis.

4.1 Sebaran subyek penelitian

Subyek terdiri dari 30 pasien post VP-shunt yang terdiri dari 21 orang
laki-laki dan 9 orang perempuan dengan etiologi infeksi 15 orang, pemakaian alat
VP-shunt Fuji 17 orang, dan pasien dengan riwayat lahir prematur 7 orang. Ada
14 orang yang mengalami komplikasi, dengan jenis komplikasi terbanyak
disebabkan mekanik 12 orang, 7 orang mengalami kejang pasca tindakan VP-
shunt dan 16 orang dapat bersekolah normal dengan 21 orang tua berpendapatan
menengah rendah. (Diagram 1)

25 Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 26

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 27

4.2 Sebaran subyek berdasarkan usia dan skor HOQ Keseluruhan, Fisik.
Sosial Emosional dan Kognitif serta lama perawatan dan komplikasinya.

Dari 30 pasien post VP-shunt, median usianya adalah 9 tahun dengan usia
termuda 6 tahun dan usia tertua 16 tahun. Dalam penelitian ini, didapatkan rata-
rata HOQ keseluruhan, social emosional, dan kognitif pasien yang menjalani
rawat jalan di poliklinik Bedah Saraf RSUPN Cipto Mangunkusumo adalah
0,67; 0,69; dan 0,63; dan nilai median HOQ fisik pasien-pasien tersebut adalah
0,69. Tabel 1 menyajikan distribusi rerata skor HOQ dan lama perawatan pasien.

Tabel 1. Distribusi pasien hidrosefalus post operasi VPShunt

Mean Median SD Range Minimum Maximum
Usia saat ini 9,63 9,00 3,85 10,00 6,00 16,00
Durasi dari operasi pertama 7,73 6,50 4,26 13,00 2,00 15,00
HOQ Keseluruhan 0,67 0,68 0,21 0,75 0,23 0,98
HOQ Fisik 0,69 0,81 0,26 0,84 0,14 0,98
HOQ Emosional 0,68 0,69 0,19 0,66 0,31 0,97
HOQ Kognitif 0,63 0,64 0,24 0,85 0,13 0,98
Lama perawatan 7,10 7,00 0,55 3,00 7,00 10,00
Lama perawatan komplikasi 4,83 2,50 4,99 10,00 0,00 10,00

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 28

4.3 Hubungan antara etiologi hidrosefalus dan faktor prediktor dengan skor
HOQ Keseluruhan, Fisik, Sosial Emosional dan Kognitif.

Dengan menggunakan uji statistik one-way ANOVA untuk HOQ

keseluruhan, sosial emosional, dan kognitif; dan uji Kruskal-Wallis untuk HOQ
fisik. Pasien-pasien hidrosefalus dengan etiologi pasca infeksi juga memiliki nilai
HOQ fisik yang lebih baik dan berbeda bermakna dibandingkan pasien
hidrosefalus dengan etiologi kongenital (p = 0.03) dan neoplasma (p = 0,03).
Untuk nilai HOQ keseluruhan, sosial emosional dan kognitif, tidak ditemukan
perbedaan bermakna di antara ketiga kelompok etiologi. (Tabel 2)

Tabel 2. Hubungan faktor etiologi dengan skor HOQ

Variable   Jumlah   Mean/Median   p-­‐value   Analisis  Post-­‐Hoc  
pasien   (SD/min-­‐max)  
Skor  HOQ  Keseluruhan                
Kongenital   8   0,59  (±0,24)   0,0951    
Pasca  Infeksi   15   0,75  (±0,18)      
Neoplasma   7   0,58  (±0,24)      
Skor  HOQ  Fisik                
Kongenital   8   0,58  (0,21-­‐0,88)   0,0342   0.,03  (0,00  –  0,15)3,4  
Pasca  Infeksi   15   0,81  (0,35-­‐0,98)     0,03  (0,00  –  0,09)5  
Neoplasma   7   0,54  (0,14-­‐0,97)     0,63  (0,46  –  0,81)6  
Skor  HOQ  Sosial                
Emosional  
Kongenital   8   0,62  (±0,24)   0,4181    
Pasca  Infeksi   15   0,73  (±0,18)      
Neoplasma   7   0,64  (±0.19)      
Skor  HOQ  Kognitif                
Kongenital   8   0,55  (±0,28)   0,0641    
Pasca  Infeksi   15   0,73  (±0,21)      
Neoplasma   7   0,49  (±0.22)      
1. One-Way ANOVA,
2. Kruskal-Wallis
3. Mann-Whitney
4. Mann-Whitney antara kongenital dan paskainfeksi
5. Mann-Whitney antara paskainfeksi dan neoplasma\
6. Mann-Whitney antara neoplasma dan kongenital

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 29

Dengan menggunakan uji statistik T tidak berpasangan untuk HOQ

keseluruhan, sosial emosional, dan kognitif; dan uji Mann-Whitney untuk HOQ
fisik, didapatkan pasien-pasien tanpa gejala kejang setelah operasi pemasangan
VP-shunt memiliki nilai HOQ keseluruhan, HOQ fisik, HOQ emosional, dan
HOQ kognitif yang lebih baik dan berbeda bermakna daripada pasien-pasien
dengan kejang setelah operasi (p<0.05). (Tabel 3)

Tabel 3. Hubungan kejang setelah operasi pemasangan VP-shunt dengan skor

HOQ
Variable   Jumlah   Mean/Median   p-­‐value(95%  CI)  
pasien   (SD/min-­‐max)  
Skor  HOQ  Keseluruhan              
Kejang   7   0,46  (±0,15)   0,002  (-­‐0,42  -­‐  -­‐0,11)1  
Tidak  kejang   23   0,73  (±0,16)  
 
Skor  HOQ  Fisik              
Seizure   7   0,45  (0,14  -­‐0,85)   0,007  (0,00  –  0,09)2  
No  Seizure   23   0,76  (0,21-­‐0,98)  
 
Skor  HOQ  Sosial              
Emosional  
Kejang   7   0.51  (±0,16)   0,01  (-­‐0,37  -­‐  -­‐0,06)1  
Tidak  kejang   23   0,73  (±0,18)  
 
Skor  HOQ  Kognitif              
Kejang   7   0,39  (±0,21)   0,007(-­‐0,51  -­‐  -­‐0,10)1  
Tidak  kejang   23   0,7  (±0,21)  
 
1. Uji T tidak berpasangan, 2. Mann-Whitney

Dengan menggunakan uji statistik one-way ANOVA untuk HOQ keseluruhan,

sosial emosional, dan kognitif; dan uji Kruskal-Wallis untuk HOQ fisik, pasien
yang dapat bersekolah di sekolah normal memiliki nilai HOQ keseluruhan, fisik,
emosional, dan kognitif yang lebih baik dan berbeda bermakna dibandingkan
dengan pasien-pasien yang bersekolah di sekolah khusus/luar biasa atau tidak
sekolah (p<0,05)). Tidak terdapat perbedaan bermakna antara pasien-pasien yang
bersekolah di sekolah khusus dengan pasien yang tidak bersekolah dalam hal
nilai HOQnya. (Tabel 4)

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 30

Tabel 4. Hubungan jenis sekolah dengan skor HOQ

Variable   Jumlah   Mean/Median   p-­‐value   Analisis  Post  Hoc  
pasien   (SD/min-­‐max)  
Skor  HOQ  Keseluruhan                
Sekolah  normal   16   0,84  (±0,09)   <  0,0011   0,005  (0,08  –  0,43)a  
Sekolah  khusus/luar  biasa   2   0,58  (±0,02)     0,15  (-­‐0,05  –  0,30)b  
Tidak  sekolah   12   0,46  (±0,13)     <0,001  (-­‐0,47  -­‐  -­‐0,29)c  
Skor  HOQ  Fisik                
Sekolah  normal   16   0.89  (0,8–  0.98)   <0,0012   0,02  (0,01  –  0,02)3,d  
Sekolah  khusus/luar  biasa   2   0,58  (0,55  –  0,62)     0,31  (0,37  –  0,38)e  
Tidak  sekolah   12   0,43  (0,14  -­‐0,81)     <0,001  (<0.001  -­‐  <0.001)f  
Skor  HOQ  Sosial                
Emosional  
Sekolah  normal   16   0.82  (±0,12)   <0,0011   0,02  (0,04  –0,44)a  
Sekolah  khusus/luar  biasa   2   0,57  (±0,05)     0,54  (-­‐0,14  –  0,27)b  
Tidak  sekolah   12   0,51  (±0,14)     <0,001  (-­‐0,41  -­‐  -­‐0,21)c  
Skor  HOQ  Kognitif                
Sekolah  normal   16   0,81  (±0,12)   <0,0011   0,02  (0,05  –  0,48)a  
Sekolah  khusus/luar  biasa   2   0,55  (±0,02)     0,14  (-­‐0,06  –  0,38)b  
Tidak  sekolah   12   0,39  (±0,14)     <0,001  (-­‐0,53  -­‐  -­‐0,31)c  
1. One-way ANOVA
2. Kruskal-Wallis
3. Mann-Whitney
a. One-Way ANOVA antara kelompok sekolah normal dengan sekolah khusus
b. One-Way ANOVA antara kelompok sekolah khusus dengan tidak bersekolah
c. One-Way ANOVA antara kelompok tidak bersekolah dengan sekolah normal
d. Mann-Whitney antara kelompok sekolah normal dengan sekolah khusus
e. Mann-Whitney antara kelompok sekolah khusus dengan tidak bersekolah
f. Mann-Whitney antara kelompok tidak bersekolah dengan sekolah normal

Dengan menggunakan uji statistik one-way ANOVA untuk HOQ

keseluruhan, sosial emosional, dan kognitif; dan uji Kruskal-Wallis untuk HOQ
fisik, pasien-pasien yang memiliki status ekonomi dengan pendapatan orang tua
menengah tinggi dan menengah rendah memiliki nilai HOQ keseluruhan, fisik,
emosional, dan kognitif yang lebih baik dan berbeda bermakna dengan pasien-
pasien dengan status ekonomi yang rendah (p<0,05). Sedangkan tidak terdapat
perbedaan nilai HOQ (keseluruhan, fisik, emosional, dan kognitif) yang
bermakna antara pasien dengan status ekonomi menengah tinggi dengan
menengah rendah. (Tabel 5)

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 31

Tabel 5. Hubungan status ekonomi pendapatan orang tua pasien hidorsefalus

dengan skor HOQ
Variable   Jumlah   Mean/Median   p-­‐value   Analisis  Post-­‐Hoc  
pasien   (SD/min-­‐max)  
Skor  HOQ  Keseluruhan                
Pendapatan  menengah  tinggi   5   0,76(±0,29)   0,0031   0,61  (-­‐0.14  -­‐  0.23)a  
Pendapatan  menengah  rendah   21   0,71  (±0,19)     0,001  (0.16  -­‐  0.56)b  
Pendapatan  rendah   4   0,35  (±0,08)     0,002  (-­‐0.66  -­‐  -­‐0.16)c  
Skor  HOQ  Fisik                
Pendapatan  menengah  tinggi   5   0,34  (0,14  –  0,95)   0,0232   0,56  (0.57  -­‐  0.59)3,d  
Pendapatan  menengah  rendah   21   0,74  (0,29  –  0,98)     0,004  (0.001  -­‐  0.003)e  
Pendapatan  rendah   4   0,33  (0,21  –  0,4)     0,14  (0.16  -­‐  0.17)f  
Skor  HOQ  Sosial  Emosional                
Pendapatan  menengah    tinggi   5   0,77  (±0,26)   0,0021   0,49(-­‐0.11  -­‐  0.22)a  
Pendapatan  menengah  rendah   21   0,71  (±0,15)     0,001(0.15  -­‐  0.51)b  
Pendapatan  rendah   4   0,38  (±0,07)     0,001(-­‐0.61  -­‐  -­‐0.16)c  
Skor  HOQ  Kognitif                
Pendapatan  menengah  tinggi   5   0,74  (±0,35)   0,0051   0,46  (-­‐0.14  -­‐  0.29)a  
Pendapatan  menengah  rendah   21   0,67  (±0,18)     0,003  (0.14  -­‐  0.62)b  
Pendapatan  rendah   4   0,28  (±0,06)     0,003  (-­‐0.74  -­‐  -­‐0.17)c  
1. Kruskal-Wallis
2. Mann-Whitney
a. One-Way ANOVA antara kelompok pendeapatan menengah tinggi dengan pendapatan menengah
rendah
b. One-Way ANOVA antara kelompok pendapatan menengah rendah dengan pendapatan rendah
c. One-Way ANOVA antara kelompok pendapatan rendah dengan pendapatan menengah tinggi
d. Mann-Whitney antara kelompok pendeapatan menengah tinggi dengan pendapatan menengah
rendah
e. Mann-Whitney antara kelompok pendapatan menengah rendah dengan pendapatan rendah
f. Mann-Whitney antara kelompok pendapatan rendah dengan pendapatan menengah tinggi

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB V
DISKUSI

Hidrosefalus merupakan salah satu kondisi serius yang ditangani oleh

seorang ahli Bedah Saraf. Luaran jangka panjang anak dengan hidrosefalus
diketahui sangat bervariasi, tetapi faktor-faktor yang mempengaruhinya sedikit
yang pernah diteliti. Penelitian awal oleh Gupta dkk melaporkan tingginya rata-
rata terjadinya depresi dan gangguan pada beberapa aktivitas sehari-hari pada
pasien anak Hidrosefalus pasca VP-shunt yang mampu bertahan sampai dewasa.
Laporan ini juga menggaris bawahi bahwa beban hidup akan diderita anak-anak
tersebut sepanjang hidupnya.(11) (19)

5.1 Penggunaan skor HOQ

Kulkarni dkk mengembangkan HOQ berupa instrumen pengukuran status

kesehatan anak dengan hidrosefalus yang valid dan reliable. Pada publikasi yang
terpisah, Kulkarni dkk juga menampilkan bahwa HOQ memiliki perangkat
psikometrik yang “excellent” dan tampaknya cocok untuk mengukur status
kesehatan yang lebih spesifik, konsistensi internal dan reability test-retest lebih
besar dari 0,8 dengan perkiraan paling aktual lebih besar dari 0,9.(2) (11)
Penelitian ini meneruskan penemuan HOQ oleh Kulkarni dkk yaitu
dengan menterjemahkan HOQ ke bahasa Indonesiadan telah dilakukan validasi
pada saat penterjemahan dengan 2 orang penterjamah yang masing-masing
menterjemahkan dari bahasa Inggris ke bahasa Indonesia demikian sebaliknya
dengan hasil validasi 90%. Penelitian ini berusaha untuk membuktikan adanya
hubungan skor HOQ dengan faktor etiologi hidorsefalus pada anak pasca VP-
shunt dengan rentang usia 5 – 16 tahun, sekaligus menentukan faktor
predisoposisi yang mempengaruhi luarannya.
HOQ relatif mudah untuk diisi oleh orang tua pasien, pada penelitian ini
orang tua pasien rata-rata membutuhkan waktu 15 – 20 menit dalam pengisian
datanya. Hal ini juga didapat pada penelitian sebelumnya.(4) (11)

32 Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 33

5.2 Luaran anak pasca VP-shunt

Dari data yang diperoleh luaran pada anak dengan hidrosefalus pasca VP-
shunt sangat bervariasi. Hidrosefalus pada umumnya mempunyai efek pada
semua domain kesehatan. Angka rata-rata skor HOQ keselurahan 0,67 yang
didapat pada penelitian ini sebanding dengan angka penelitian sebelumnya yaitu
0.68, dengan angka rata-rata tersebut didapatkan indeks kesehatan utilitas sebesar
0,77 (berdasarkan rumus yang sudah dibuat pada penelitan sebelumnya yaitu
indeks kesehatan utilitas = 0.98x skor HOQ keseluruan+ 0,1). Distribusi skor
HOQ (Tabel 1) menunjukkan rentang yang bermakna, tetapi cukup jelas bahwa
skor kognitif lebih rendah dibandingkan skor fisik atau sosial emosional. Hal ini
menunjukkan bahwa keterbatasan kognitif merupakan beban yang lebih besar
yang akan diderita pasien. Penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh
Platenkamp juga telah membuktikan hal yang serupa.(2) (3)
Pasien-pasien hidrosefalus dengan etiologi pasca infeksi memiliki nilai
HOQ fisik yang lebih baik dan berbeda bermakna dibandingkan dengan pasien-
pasien dengan etiologi neoplasma dan kongenital (p<0,05). Beberapa penulis
sebelumnya telah melaporkan perburukan keluaran yang berhubungan dengan
penyebab hidrosefalus.(14) (18) (19)
Pada penelitian ini untuk anak dengan penyebab hidrosefalusnya adalah
neoplasma ditemukan penyebaran luaran anak yang variatif. Pada kelompok anak
dengan medulablastoma dan pleksus papiloma detemukan skor luarannya lebih
rendah bila dibandingkan anak dengan astrositoma di cerebellum, tumor pineal
dan kraniofaringioma. Hal ini mungkin disebabkan derajat keberhasilan terapi
dan prognosis pada tumornya dan bukan karena tindakan VPShunt. Hal ini juga
berlaku pada anak dengan penyebab hidrosefalusnya adalah kongenital. Pada
kelompok anak dengan penyebab meningoesefalokel dan aquaduct stenosis skor
luarannya lebih baik bila dibandingakn anak dengan disgenesis serebri dan
hidransefali. Hal ini mungkin disebabkan faktor kerusakan pembentukan otak
yang luas terjadi pada disgenesis serebri dan hidransefali, hal tersebut tidak
terjadi pada meningoensefalokel dan aquaduct stenosis.(20)(21)(22)

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 34

Pasien-pasien tanpa gejala kejang setelah operasi pemasangan VP-shunt

memiliki nilai HOQ keseluruhan, HOQ fisik, HOQ emosional, dan HOQ kognitif
yang lebih baik dan berbeda bermakna daripada pasien-pasien dengan kejang
setelah operasi (p<0,05). Pada penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh
Kulkarni dkk, didapatkan bahwa kejang pasca VP-shunt dapat mengganggu
semua domain kesehatan terutama pada pasien dengan frekuensi kejang lebih dari
satu kali perhari. Namun masih belum jelas apakah frekuensi merupakan pertanda
sederhana untuk perburukan keluaran secara keseluruhan atau apakah frekuensi
kejang berdampak langsung pada fungsi otak dan. Dan masih belum jelas juga
apakah kontrol kejang yang agresif dapat meningkatkan luaran jangka panjang.(2)
(16)

Pada studi ini, 16 dari 30 pasien mampu bersekolah di sekolah normal

dengan kecerdasan normal, 2 dari 30 membutuhkan pendidikan khusus, namun
masih ada 12 dari 30 tidak mampu bersekolah sama sekali. Angka rata-rata ini
sesuai dengan rata-rata penelitian lain yang dilakukan oleh Platnkamp dkk,
dimana 50-60% pasien mampu bersekolah dengan kecerdasan normal, namun ada
perbedaan yang bermakna dengan pasien yang tidak mampu bersekolah sama
sekali karena dari penelitian ini didapatkan angka 40% sedangkan penelitian yang
lain hanya menunjukkan angka 7%. Penyebab bermakna ini mungkin disebabkan
kurangnya informasi tentamg luaran anaknya dimasa yang akan datang dan
motivasi orang tua pasien untuk mendidik anaknya di sekolah dengan kebutuhan
khusus misalnya sekolah luar biasa, selain faktor ekonomi, budaya dan
geografis.(3) (19) (20)
Pasien-pasien yang memiliki status ekonomi dengan pendapatan orang tua
menengah tinggi dan menengah rendah memiliki nilai HOQ keseluruhan, fisik,
emosional, dan kognitif yang lebih baik dan berbeda bermakna dengan pasien-
pasien dengan status ekonomi yang rendah (p<0,05). Belum ada penelitian
sebelumnya yang menghubungkan dan membandingkan antara status ekonomi
yaitu pendapatan orang tua dengan skor HOQ, dimana penelitan sebelumnya
dilakukan di negara maju dengan sistem jaminan kesehatan yang lebih baik.
Status ekonomi dengan pendapatan yang rendah dan sistem jaminan kesehatan
yang belum merata menyebabkan orang tua terlambat untuk mengobati anak

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 35

dengan hydrocephalus serta kesulitan dalam perawatan anak pasca operasi. Pada
penelitian di negara maju faktor geografis yang berhubungan dengan jarak pasien
dengan pusat kesehatan yang berkaitan dengan kecepatan tatalaksana bila terjadi
masalah kedaruratan akibat komplikasi dari VPShunt dan perawatan penunjang
seperti fisioterapi. Di Indonesia kondisi geografis juga masih merupakan kendala
termasuk penyebaran ahli bedah saraf yang belum merata disertai pemahaman
tenaga medis lain dan masyarakat tentang hidrosefalus yang kurang.(23) (24)

5.3 Kelebihan dan Keterbatasan Penelitian

Penelitian ini merupakan studi pendahuluan dimana HOQ ini belum

pernah dipakai di institusi ini sebelumnya. Penelitian ini merupakan suatu
penelitian awal untuk mendapatkan gambaran HOQ pada pasien-pasien di
Indonesia khususnya di RSUPN Cipto Mangunkusumo, sehingga dapat dijadikan
data dasar bagi penelitian-penelitian selanjutnya. Namun, dalam penelitian ini
masih terdapat bias, seperti dalam menentukan etiologi dari hidrosefalus, karena
data rekam medis yang tidak lengkap dan faktor-faktor prediktor yang
mempengaruhi keluaran anak hidrosefalus pasca VP-shunt serta jumlah sampel
yang terbatas. Diharapkan penelitian ini merupakan awal untuk dilakukannya
penelitan yang lebih lanjut dalam menilai keluaran anak hidrosefalus pasca VP-
shunt dengan jumlah sampel yang lebih besar dan data rekam medis yang lebih
lengkap.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB VI
KESIMPULAN DAN SARAN

6. 1 Kesimpulan

Berdasarkan hasil peneilitan dapat diperoleh beberapa kesimpulan sebagai

berikut :
1. Subyek terdiri dari 30 pasien post VP-shunt yang terdiri dari 21 orang
laki-laki dan 9 orang perempuan dengan median usia 9 tahun ± 3.8 tahun
(6-16 tahun). Etiologi infeksi 15 orang, pemakaian alat VP-shunt Fuji 17
orang, dan pasien dengan riwayat lahir prematur 7 orang. Ada 14 orang
yang mengalami komplikasi, dengan jenis komplikasi terbanyak
disebabkan mekanik 12 orang, 7 orang mengalami kejang pasca tindakan
VP-shunt dan 16 orang dapat bersekolah normal dengan 21 orang orang
tua yang berpendapatan menengah rendah.  

2. Pada penelitian ini didapatkan pasien memiliki rata-rata HOQ

keseluruhan adalah 0,67; HOQ emosional 0,68; dan HOQ kognitif 0,63,
sedangkan median HOQ fisik adalah 0,69, dengan median lama
perawatan dan lama perawatan karena komplikasi masing-masing adalah
7 hari dan 2,5 hari.  

3. Angka rata-rata skor HOQ keselurahan 0,67 yang didapat pada penelitian
ini dikoversi dengan rumus yang sudah ada hingga didapatkan indeks
kesehatan utilitas sebesar 0,77.  

4. Tidak ditemukan perbedaan bermakna antara nilai luaran HOQ

keseluruhan, sosial emosional, dan kognitif pada pasien hidrosefalus
pasca operasi VP-shunt dengan ketiga etiologi berbeda. Pasien dengan
etiologi pasca infeksi memiliki nilai luaran HOQ fisik yang lebih baik dan
berbeda bermakna dibandingkan dengan pasien-pasien dengan etiologi
neoplasma.  

36 Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 37

5. Pasien-pasien tanpa gejala kejang setelah operasi pemasangan VP-shunt

memiliki nilai luaran HOQ keseluruhan, HOQ fisik, HOQ emosional, dan
HOQ kognitif yang lebih baik dan berbeda bermakna daripada pasien-
pasien dengan kejang setelah operasi.  

6. Tidak terdapat perbedaan bermakna antara pasien-pasien yang bersekolah

di sekolah khusus dengan pasien yang tidak bersekolah dalam hal nilai
luaran HOQnya.  

7. Tidak terdapat perbedaan nilai luaran HOQ (keseluruhan, fisik,

emosional, dan kognitif) yang bermakna antara pasien dengan status
ekonomi menengah tinggi dengan menengah rendah.  

6.2 Saran

1. HOQ merupakan instrument yang sederhana, mudah, reliable dan efisien

hingga dapat diaplikasikan dalam menilai luaran anak hidrosefalus pasca
VP-shunt saat kunjugan di poli rawat jalan bedah saraf.

2. Perlu dibuat data pasien anak dengan hidrosefalus yang komprehensif dan
follow up yang teratur di poli rawat jalan Departemen Bedah Saraf
FKUI/RSCM.

3. Perlu dilakukan penelitian lebih lanjut tentang luaran anak pasca VPShunt
menggunakan HOQ dengan jumlah sampel yang lebih besar dan dengan
data riwayat pasien yang lebih detail meliputi data mengenai riwayat
perjalanan penyakit, etiologi, tindakan operasi serta komplikasi yang
terjadi yang dapat mempengaruhi luaran pasien.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 BAB VII
DAFTAR PUSTAKA

1. Samsul A. Neuropediatrik : Hidrosefalus. Panduan praktek klinik

Departemen Bedah Saraf FKUI - RSCM, edisi ke-1, Jakarta, 2012, hal 8-16.
2. Raimondi A. Hydrocephalus. In Pediatric Neurosurgery : Theoretical
principle & art of surgical technique. Berlin: Spring Veslag; 1998. p. 549-
619.
3. Wang PP, Avellino AM. Hydrocephalus in Children. In Principle of
Neurosurgery. 2nd ed. Philadelphia: Elsevier; 2005. p. 117-37.
4. Piatt J. Hydocephalus & treatment. In Wilkins RH RSae, editor..
USA:McGraw Hill;1990.p.3633-43.
5. Kulkarni AV, Drake JM, Rabin D, Dirks PB, Humphereys RP. Measuring the
health status of children with hydrocephalus by using a new outcome
measure. J Neurosurg (Pediatrics 2). 2004 November; 101: p. 141-146.
6. Klimo. P, Kestle. JRW. Potentially useful outcome measures for clinical
research in pediatric neurosurgery. J Neurosurg (Pediatric 3). 2005
September; 103: p. 207-12.
7. Rekate H. Hydrocephalus classification and pathophysiology. In Malone DG
MASM, editor. Pediatric neurosurgery : Surgery in the developing nervous
system. 4th ed. philadephia: WB Saunders Company; 2001. p. 457-74.
8. Kestle J. Hydocephalus in Children : Approach to the patient. In WH R,
editor. Youman Neurological Surgeon. 6th ed. Philadelphia: Elsevier Sauder;
2011. p. 1982-92.
9. Drake JM, Fantosca MR. Management of pediatric hydrocephalus with shunt.
In Malone DG MASM, editor. Peditaric Neurosurgery : Surgery of the
developing nervous system. 4th ed. Philadelphia: WB Saunders Company;
2001. p. 505-22.
10. Platenkamp M, Hanlo PW, Fischer K, Gooskens HJM. Outcome in pediatric
hydrocephalus: a comparison between previously used outcome measures and

38 Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 39

the Hydrocephalus Outcome Questionnaire. J Neurosurg (1Suppl Pediatrics).

2007 July; 107: p. 226-31.
11. Kulkarni AV, Rabin D, Drake JM. An instrument to measure the health status
in children with hydrocephalus: the Hydrocephalus Outcome Questionnaire. J
Neurosurg (Pediatric2). 2004 November; 101: p. 134-140.
12. Kulkarni AV, Donnelly R, Shams I. Comparison of Hydrocephalus Outcome
Questinnaire scores to neuropsychological test performace in school-aged
children. J Neurosurg Pediatric. 2011 October; 8:396-401.

13. Kulkarni AV, Shams I, Cochrane DD, McNeely PD. Quality of life after
endoscopic third ventriculostomy and cerebrospinal fluid shunting : an
adjusted multivariable analysis in large cohort. J Neurosurg Pediatrics. 2010
July; 6:11-16.

14. Scott R. Shunt complication. In Wilkins RH RS, editor. In Neurosurgery

Volume III. 2nd ed. USA: McGraw Hill; 1990. p. 3650-64
15. Gupta N. Shunt infection. In WH R, editor. Youman Neurological Surgeon.
6th ed. Philadelphia: Elsevier Sauder; 2011. p. 2035-92.
16. Vinchon M, Rekate H, Kulkarni AV. Pediatric hydrocephalus outcomes :
review. Biomed Central. 2012; 1-10.
17. Kulkarni AV SI. Quality of life in children with hydrocephalus: results from
the Hospital for Sick Children, Toronto. J Neurosurg (5 Suppl Pediatrics).
2007 November; 358-364.
18. Kaufman B. Management of complication of shunting. In . In Malone DG
MASM, editor. Peditaric Neurosurgery : Surgery of the developing nervous
system. 4th ed. Philadelphia: WB Saunders Company; 2001. p. 529-47.

19. Hirsch EH, Laroussine F, Rose CS, Renier D, Cinalli G. Late outcome of the
surgical treatment of hydrocephalus. Child’s Nerv Syst, Spinger-Verlag,
1998; 14:97-99.
20. Donders J, Canady AI, Rourke BP. Psychometric intelligence after infantile
hydrocephalus. Child’s Nerv Syst, Spinger-Verlag, 1990; 6:148-54.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 40

21. Lindquist B, Persson EK, Fernell E, Uvebrant P. Very long-term follow-up of

cognitive function in adults treated in infancy for hydrocephalus. Child’s
Nerv Syst, Spinger-Verlag, 2011; 27:597-601.
22. Vinchon M, Baroncini M, Delestret I. Adult outcome of pediatric
hydrocephalus. Child’s Nerv Syst, Spinger-Verlag, 2012; 28:847-854.
23. Kulkarni AV. Assesment of mother and father concern in childhood
hydrocephalus. Qual Life Res, Spinger-Verlag, 2007; 16:1501-1509.
24. Kulkarni AV, Cochraine DD, McNeelly PD, Shams I. Medical, social and
economic factors associated with health-related Quality of life in Canadian
children with hydrocephalus. The journal of Pediatrics, 2008 November :
689-695.

Universitas Indonesia

Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013

 38

Lampiran 1. Tabel Kuesionaire HOQ

Hydrocephalus  Outcome  Questionnaire  (HOQ)  
Please  FILL  IN  THE  CIRCLE  that  best  represent  your  answer  to  HOW  TRUE  the  following  
STATEMENTS  are  about  YOUR  CHILD  over  the  last  4  WEEKS.  

My child Not at A little Somewh Quite a Very

all true true at true bit true true

1. Needs help dressing

2. Needs help going to the washroom
3. Has poor vision
4. Has difficulty walking
5. Needs a wheelchair
6. Has difficulty participating in sports
7. Has difficulty with handwriting
8. Has poor physical balance
9. Has difficulty tying shoelaces
10. Gets tired easily
11. Has difficulty speaking
12. Suffers from headache
13. Has frequent seeizue
14. Needs help bathing
15. Needs help eating food
16. Has difficulty participating in extracurricular
activities
17. Feels like he/she stared at in public
18. Has difficulty separating from me
19. Has many friends
20. Is treated as an equal by his/her peers
21. Is able to visit friends
22. Is solitary & keep to him/her self
23. Has difficulty recognizing the consequence of
his/her action
24. Misses a lot of school due to illness
25. Gets anxious in social situation
26. Has difficulty getting along with peers
27. Is shy in public
28. Has difficulty playing with peers
29. Is easily frustrated
30. Has difficulty verbally expressing feelings
31. Often feels stressed
32. Is often irritable
33. In unmotivated
34. Is concerned about his/her physical appearence
35. Often feels sad
36. Worries about the future
37. Is often restless
38. Lacks-self confidence
39. Overreacts to other people’s illnesses
40. Has a poor concept of time
41. Has difficulty with math
42. Is well organized
43. Has difficulty concentrating
44. Is forgetful
45. Has difficulty performing several task in a row
46. Has difficulty reading
47. Is a slower learner
48. Needs instruction repeated
49. Forgets daily routines
50. Has difficulty learning new task
51. Has a short attention span

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 39

Lampiran 2.
Lembar Informasi Subyek Penelitian

Nama Peneliti : [Link] Robert Diyo

Departemen Bedah Saraf FKUI / RSCM JI. Diponegoro No. 71 Jakarta Pusat

Bapak / ibu yth , saat ini kami dari bagian Bedah Saraf sedang melakukan penelitian
dengan judul “Hubungan antara faktor penyebab dan keluaran berdasarkan
Hidrocephalus Otcome Quessionaire (HOQ) pada anak dengan Hidrosefalus” untuk
mengetahui gambaran keluaran pada anak dengan Hidrosefalus menggunakan instrumen
pemeriksaan Hidrocephalus Keluaran Quessionaire (HOQ) serta hubungannya dengan
faktor penyebab.
Hidrosefalus merupakan kelainan yang cukup serius, namun pengetahuan
masyarakat umum dan tenaga medis mengenai penyakit ini serta fasilitas diagnostik masih
minim dan belum merata mengakibatkan penatalaksanaan seringkali terlambat. Prognosis
hidrosefalus dipengaruhi oleh tindakan pencegahan yang diupayakan, faktor resiko,
komplikasi, progresifitas, tindakan operatif , dan semakin cepat dikerjakan tindakan maka
prognosis relatif lebih baik. Hidrosefalus yang diterapi akan menimbulkan gejala sisa,
gangguan neurologis serta gangguan kecerdasan anak dan akan menyebabkan penurunan
kualitas hidup, sehingga perlu diketahui faktor-faktor yang dapat memperburuk keluaran
tersebut..
Bila anak anda berusia 5-16 tahun, diharapkan ikut dalam penelitian ini. Bila
besedia maka dokter akan melakukan wawancara. Apabila telah memenuhi persyaratan akan
dilakukan pemeriksaan menggunakan instrimen HOQ. Pemeriksaan diatas tidak memerlukan
sedasi (obat tidur), tidak memerlukan pembiusan dan gratis.
Anda bebas menolak ikut penelitan ini tanpa mengurangi kualitas pelayanan dokter
terhadap anda. Bila Anda bersedia ikut, mohon membubuhkan tanda tangan di bawah ini.
Semua data penelitian akan diperlakukan secara rahasia sehingga tidak memungkinkan
orang lain untuk mengetahui.
Anda diberi kesempatan untuk menanyakan semua hal yang belum jelas sehubungan
dengan perelitian ini. Jika dibutuhkan penjelasan lebih lanjut dapat menghubungi
[Link] Robert Diyo Departemen Bedah Saraf FKUI/RSUPN-CM Jakarta.

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 40

Lampiran 3
Formulir Persetujuan

Departemen Bedah Saraf

Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia/RSUPN [Link] Mangunkusumo Jakarta

LEMBAR PERSETUJUAN MENGIKUTI PENELITIAN

Bersama ini saya yang bertanda tangan di bawah ini :

Nama :
Umur :
Alamat :

Telah mendapat keterangan secukupnya dan mengerti manfaat penelitian tersebut di bawah
ini dengan judul :

“Hubungan antara faktor penyebab dan keluaran berdasarkan Hydrocephalus

Outcome Quessionaire (HOQ) pada anak dengan Hidrosefalus”
Dengan menandatangani formulir ini saya setuju ikut dalam penelitian ini secara sukarela
dengan catatan bila sewaktu-waktu dirugikan dalam bentuk apapun, saya berhak
membatalkan keikutsertaan saya dalam penelitian ini.

Jakarta, …………… 2013

Mengetahui,
Yang Memberi Penjelasan Yang menyetujui

(…………………………) (…………………………..)

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 41

Lampiran 4

FORMULIR PENGISIAN DATA PASIEN

Identitas Pasien
Nomor Pasien :
Nomor Rekam Medis :
Nama :
Jenis kelamin : 1. Laki-laki 2. Perempuan
Usia saat ini : …………..tahun
Alamat :

No. Telepon :
Suku Bangsa :
Pekerjaan orang tua :
Pendapatan orang tua : Rp. (rata-rata pendapatan per-bulan)

Anamnesis
Usia saat didiagnosis Hidrosefalus :
Usia saat tindakan pembedahan pertama :
Durasi waktu awal diagnosis sampai tindakan pembedahan :
Pendidikan saat ini/yang pernah dijalani :
Kelahiran : prematur / tidak prematur /tidak tahu
Kejang : ada (…………/bulan / tidak ada)

Data pasien :
Diagnosis :

Etiologi : kelainan congenital / infeksi / tumor / trauma /

degenerative
(………………………….)
Jenis tindakan pembedahan : VP-shunt / lainnya (………………..)
Jenis pompa : Fuji / lainnya (…………….)
Opening pressure :
Kedalaman insersi drain ke peritoneal :

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 42

Jumlah tindakan pembedahan shunt :1 kali / > 1 kali (…….kali)

Komplikasi : mekanik / non-mekanik
(…………………………….)

Lama perawatan paska pembedahan :

Lama perawatan karena komplikasi :

SKOR HOQ :

Domain HOQ Skor HOQ

Kesehatan keseluruhan
Kesehatan fisik
Kesehatan sosial-emosional
Kemampuan kognitif
 

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 43

Lampiran 5. Ethical clearance

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 44

Lampiran 6

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013
 45

Lampiran 7
Lampiran berupa hasil analisis SPSS versi 20.0

Universitas Indonesia
Luaran anak…, Andrew Robert, FK UI, 2013