« Droit à l’information médicale dans un contexte de faible literatie médicale »
Introduction
Présentation du sujet
Le droit à l’information médicale représente aujourd’hui un principe fondamental dans la
relation soignant-soigné. Il garantit à chaque patient le droit de recevoir, de façon claire et
compréhensible, toutes les informations nécessaires concernant son état de santé, les examens,
traitements ou interventions proposés1. Pourtant, la réalité est souvent plus complexe, surtout
dans des contextes où la littératie médicale – c’est-à-dire la capacité à comprendre et utiliser
l’information de santé – est faible.
Intérêt du sujet et problématique
[Link]érêt du sujet
Ce sujet est crucial car il met en lumière les difficultés auxquelles fait face une grande partie
de la population qui ne comprend pas bien le vocabulaire médical, ce qui peut entraîner de
mauvais choix de santé, une moindre adhésion aux traitements, et creuser les inégalités
d’accès aux soins, surtout en RDC où la littératie médicale est souvent faible.
Problématique:
Comment garantir un droit effectif à l’information médicale pour tous lorsque la majorité de
la population présente un faible niveau de littératie médicale, et que les obstacles
linguistiques, culturels et éducatifs limitent la compréhension et la prise de décision des
patients?
Pour répondre à cette problématique, il conviendra d’abord de présenter les fondements et le
cadre du droit à l’information médicale, puis d’analyser les enjeux liés à la littératie médicale
et enfin d’examiner les obstacles et les solutions possibles pour garantir une information
accessible à tous.
1
Article L1111-2 du Code de la santé publique (France), version 2024; voir aussi: Organisation mondiale de la
santé, « La littératie en santé: une nécessité pour améliorer la santé publique », 2013.
CHAPITRE1 Fondement du droit à l’information médicale
Notions
Le droit à l’information médicale se définit comme l’obligation, pour tout professionnel de
santé, d’informer le patient sur son état de santé, les investigations, traitements ou actions de
prévention qui lui sont proposés ou réalisés.2
SECTION 1. CADRE LÉGAL
§1 Fondement constitutionnel
En République Démocratique du Congo dans sa constitution du 18 février 2006 dans son
article 47, elle consacre le droit à la santé et la sécurité alimentaire. Elle fixe les principes
fondamentaux et les règles d’organisation de la santé publique et de la sécurité alimentaire.
§2 Lois internes
Ce droit, est consacré en République Démocratique du Congo par Loi n°18/035 du 13
décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l’organisation de la santé publique
dans son article 38. En effet, Cette loi consacre le droit du patient à recevoir une information
claire et appropriée sur son état de santé, les traitements possibles, leurs risques et
alternatives: « Le patient a le droit d’être informé de manière claire et appropriée sur son état
de santé, les traitements et interventions possibles, leurs conséquences et les alternatives
envisageables » 3
Ce droit est aussi confirmé par le Code de déontologie médicale et les arrêtés ministériels
encadrant la pratique des professionnels de santé en RDC4.
§3 Lois internationales
2
Conseil national de l’Ordre des médecins, « Le droit à l’information du patient », Guide pratique, 2023.
3
Loi n°18/035 du 13 décembre 2018, art. 38
4
Arrêté ministériel n° 003/1250/2017
–En France par l’article L1111-2 du Code de la santé publique et renforcé par la loi du 4 mars
2002 relative aux droits des malades, implique que cette information soit délivrée de façon
claire, compréhensible et adaptée à chaque patient.5
–En Belgique, le droit à l’information médicale du patient est garanti principalement par la
Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. L’article 7 de cette loi établit que: « Le
patient a droit, de la part du praticien professionnel, à toutes les informations qui le
concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution
probable. » La communication doit se faire en langage clair et peut aussi être donnée à la
personne de confiance désignée par le patient.6
Ainsi, e patient a le droit de consentir librement à tout acte médical, après avoir reçu les
informations nécessaires. Cependant, Il existe deux exceptions: le refus exprès du patient
d’être informé et l’exception thérapeutique (en cas de risque de préjudice grave, sous
conditions strictes).
– Au Canada, le droit à l’information médicale relève à la fois des lois provinciales (ex.: Loi
sur les services de santé et les services sociaux au Québec) et du principe du consentement
libre et éclairé en droit médical7
- Le Code civil du Québec, à l’article 13, affirme: « Nul ne peut être soumis à des soins sans
son consentement libre et éclairé. » Cela suppose que l’information donnée soit claire,
complète et compréhensible sur sa maladie, les traitements, les risques, les alternatives et les
conséquences d’un refus8
- D’autres provinces canadiennes prévoient des dispositions similaires dans leurs lois sur la
santé et la protection de la vie privée des patients, insistant sur l’accès à l’information et le
consentement éclairé.
– Au niveau international, ce principe est également soutenu par l’Organisation mondiale de
la santé et la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme 9.
5
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, France.
6
La Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient
7
Art 13 du Code civil du Québec
8
Code civil du Québec, art. 13
9
UNESCO, Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, 2005; Organisation mondiale de
la santé, « La littératie en santé », 2013.
SECTION 2. DROITS RECONNUS A UN PATIENT
Dans cette section, nous présentons les principaux droits reconnus à tout patient, essentiels
pour garantir le respect, la dignité et l’autonomie de chaque personne dans le parcours de
soins. Ces droits encadrent la relation entre patients et professionnels de santé et assurent une
prise en charge transparente et respectueuse des choix individuels.
§1 les évolutions historiques et les principes fondamentaux du droit à l’information
médicale
Le droit à l’information médicale a connu une évolution progressive, passant d’une approche
paternaliste où le médecin était seul détenteur du savoir à une reconnaissance graduelle de
l’autonomie et des droits du patient10. En RDC, l’évolution historique à l’information
médicale se résume en quelques phases que sont :
1. Période coloniale et post-indépendance: Le droit à l'information médicale n’était pas
formalisé. Les soins reposaient avant tout sur l’autorité médicale, sans obligation
d'information ni de consentement éclairé du patient⁴.
[Link] épars et approche déontologique: Pendant des décennies, les droits des patients
(dont l’information) étaient dispersés dans des règles professionnelles ou éthiques, opposables
seulement au personnel soignant; l’information médicale était rarement considérée comme un
droit opposable au patient².
3.Évolution constitutionnelle: Depuis les Constitutions successives (Luluabourg, 1967,
Transition, 2006 jusqu’à nos jours), le droit à la santé a été consacré, intégrant
progressivement l’idée d’un accès équitable et informé aux soins².
[Link] moderne: Avec la Loi n°18/035 du 13 décembre 2018, la RDC pose enfin un
cadre légal précis: le droit à l’information médicale apparaît clairement comme une obligation
légale pour tous les professionnels de santé, permettant au patient d’être acteur de ses choix
thérapeutiques²³⁵.
10
PMC, "French patients gain access to medical records", 2001; voir aussi Dorozynski A., BMJ, 2001.
[Link] récente: Depuis 2019, des ateliers et programmes nationaux œuvrent à
mieux diffuser les droits et devoirs des patients (information comprise), car la mise en œuvre
effective reste encore limitée sur le terrain11.
En résumé: le droit à l’information médicale en RDC est passé d’un simple devoir moral, à
une obligation déontologique, puis aujourd’hui à un véritable droit fondé sur la Constitution et
la loi.
En France, le principe du secret médical a été juridiquement consacré dès 1810 par le Code
pénal, instituant ainsi la protection de la vie privée des patients12. Ce n’est qu’au fil du temps,
notamment avec l’adoption de la loi du 4 mars 2002, que le patient s’est vu reconnaître le
droit d’accéder à son dossier médical et d’être acteur dans ses choix de santé13. Cette
évolution s’est accompagnée de la consolidation de principes fondamentaux du droit médical
comme l’autonomie, le consentement éclairé, la confidentialité, la bienfaisance, la non-
malfaisance et la justice14, piliers essentiels dans la relation soignant-soigné.
§2 Consentement éclairé
Le consentement éclairé est une condition essentielle pour tout acte médical: il doit être donné
librement, sans contrainte, et après avoir reçu une information complète, loyale et
compréhensible sur l’état de santé, les traitements proposés, leurs bénéfices, risques,
alternatives et conséquences d’un éventuel refus15. Ce droit permet au patient d’accepter ou de
refuser tout acte de soin, après un véritable échange avec son médecin, adapté à son niveau de
compréhension16. Il s’applique aussi bien à l’adulte qu’au mineur ou au majeur sous curatelle,
11
Ateliers sur les droits du patient en RDC, rapports OMS/ ministère de la santé 2019-2022
12
BMJ Medical Humanities, "The end of medical confidentiality? Patients, physicians and the state in history",
2016.
13
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, France; Article L1111-
2 CSP, France.
14
R.S. van der Loo, "Ten fundamental principles in defining medical law", LinkedIn, 2024; voir aussi Beauchamp
& Childress, Principles of Biomedical Ethics, 2013.
15
Conseil national de l’Ordre des Médecins, “Recueillir le consentement de mon patient”, 2024.
16
CHU Clermont-Ferrand, “Consentement libre et éclairé”, 2025; France Assos Santé, “Consentement éclairé du
patient: définition et prérequis”, 2024.
sous réserve d’adaptations spécifiques, et le patient peut changer d’avis ou retirer son
consentement à tout moment17.
SECTION3. FACTEURS INFLUENÇANT LA LITTÉRATIE SANITAIRE
Notions
La littératie médicale désigne l’ensemble des compétences permettant à une personne
d’accéder, de comprendre, d’évaluer et d’utiliser des informations de santé afin de prendre des
décisions éclairées concernant sa santé ou celle de ses proches18.
§1 âge , langue et culture et milieu
Le niveau de littératie médicale d’une personne dépend de plusieurs facteurs. L’âge est
déterminant: les jeunes adultes présentent souvent une meilleure littératie que les personnes
âgées19. Le niveau d’éducation influence aussi fortement la capacité à comprendre les
informations de santé, de même que le statut socio-économique ou le revenu20. La langue
maternelle et la culture jouent un rôle clé: comprendre une information dans une langue
étrangère ou issue d’un autre contexte culturel peut grandement limiter la compréhension 21.
Enfin, le contexte familial, les expériences scolaires ou encore les programmes locaux
d’éducation à la santé contribuent aussi au développement des compétences en littératie
médicale22.
A titre exemplatif, en République Démocratique du Congo :
17
Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, UNESCO, art. 6, 2005; CHU Clermont-
Ferrand, op. cit.
18
Sørensen K. et al., “Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and
models”, BMC Public Health, 2012.
19
Public Health Ontario, “La littératie en matière de santé et la promotion de la santé”, 2024.
20
INSPQ, “Quels sont les facteurs influençant le degré de littératie en santé?”, août 2022.
21
Serval UNIL, “Littératie en santé: élaboration d’un outil de dépistage”, 2008.
22
Schools for Health in Europe, “Littératie en santé à l’école”, 2020.
– Beaucoup de familles, surtout en zones rurales, n’ont qu’un accès limité à l’école, ce qui
réduit la literatie médicale23.
–En RDC, la diversité linguistique (français, lingala, swahili, etc.) complique la
compréhension des informations médicales24
–Les habitudes culturelles, parfois marquées par la méfiance envers la médecine “moderne”,
freinent l’appropriation des messages de santé25.
–Le manque de supports éducatifs et de campagnes de sensibilisation adaptés à différents
niveaux d’alphabétisation limite la transmission efficace de l’information 26.
§2conséquences d'une faible littératie sur l'accès à l'information et la santé
-Accès difficile à l’information médicale:Les personnes à faible littératie comprennent et
retiennent moins bien les messages de santé, ce qui limite leur capacité à s’orienter dans le
système de soins ou à savoir quand consulter.
- Mauvaise gestion des maladies:Elles ont plus de difficultés à suivre les traitements
prescrits et à gérer des maladies chroniques (comme le diabète ou l’hypertension), ce qui
aggrave leur état.
- Davantage de complications et d’hospitalisations:Un faible niveau de littératie entraîne
des hospitalisations plus fréquentes, une moins bonne expérience des soins, et une
augmentation des erreurs médicales ou des accidents liés à la prise de médicaments.
- Moindre recours à la prévention:Ces personnes participent moins aux campagnes de
prévention ou de dépistage, prennent des décisions plus risquées (tabagisme, alimentation,
sédentarité) et adoptent moins souvent des comportements favorables à la santé27
23
UNICEF RDC, “Education situation analysis”, 2023
24
MSF, “Communication et santé en contexte multilingue en RDC”, 2022.
25
OMS Afrique, “Perceptions de la santé en Afrique centrale”, Rapport 2021.
26
Ministère de la Santé RDC, “Plan national de communication pour la santé”, 2024.
27
European Pain Federation, “Une communication claire est la clé de la littératie en santé”,
2023.
- Inégalités sociales et surmortalité:Un faible niveau de littératie renforce les inégalités
sociales de santé et s’accompagne d’un taux de mortalité plus élevé, surtout chez les
personnes âgées.
- onséquences économiques:Cela engendre des coûts importants pour le système de santé
(hospitalisations, complications, surconsommation de soins).
§3 principaux obstacles à l’efficacité du droit à l’information en contexte de faible
littératie, en RDC:
-Difficultés de lecture et compréhension: Beaucoup d’individus, même après plusieurs
années d’études, éprouvent de grandes difficultés à lire ou comprendre des textes médicaux,
tant en français qu’en langues locales. Cela entrave directement la capacité à saisir
l’information médicale transmise.
- Barrières linguistiques et culturelles: L’enseignement des langues locales est souvent
négligé, les supports pédagogiques manquent, et la diversité linguistique complexifie la tâche
des professionnels de santé.
- Faible disponibilité des supports adaptés: Absence de documents, guides oubrochures
médicales en langue simple ou locale, et faible développement des formats adaptés (audio,
visuel).
- Contexte socio-économique défavorable: Pauvreté, mobilité, difficultés d’accès aux
structures de soins, tout cela limite la formation continue et l’entrée en contact avec des
messages de santé publique.
- Méconnaissance des droits: Beaucoup ignorent l’existence du droit à l’information et
n’osent pas poser de questions aux professionnels de santé.
- Approches pédagogiques et formation insuffisantes: Les professionnels sont rarement
formés à adapter leur discours ou leurs outils au public en situation de faible littératie².
- Handicap ou vulnérabilité: Les personnes vivant avec un handicap sont encore plus
exposées à l’exclusion de l’information médicale28.
28
CIUSSS Capitale-Nationale, “Rapport-evaluation-litteratie-sante”, 2024.
CHAP2 STRATÉGIES D’ADAPTATION ET PISTES DE SOLUTIONS
Ce chapitre propose d’explorer les principales stratégies d’adaptation et pistes de solutions
susceptibles d’améliorer l’accès à l’information médicale dans un contexte de faible littératie.
Nous présenterons différentes initiatives, méthodes et outils concrets permettant de surmonter
les obstacles identifiés et de rendre l’information accessible à tous.
SECTION 1 : ADAPTATION DU DISCOURS MÉDICAL
L’adaptation du discours médical consiste à utiliser un langage simple et compréhensible, en
évitant les termes techniques ou le jargon médical, afin d’assurer que chaque patient saisisse
les informations importantes liées à sa santé. Cette démarche implique également l’écoute
active, la reformulation des explications et l’utilisation d’exemples concrets ou de supports
visuels pour renforcer la compréhension.
§1 Usage du langage simple, supports visuels et interprètes
L’utilisation d’un langage simple permet de faciliter la compréhension pour tous les publics,
surtout en situation de faible littératie médicale. Compléter les explications orales par des
supports visuels (schémas, illustrations, vidéos) rend l’information plus accessible et
mémorable. Le recours à des interprètes ou médiateurs linguistiques est essentiel pour
surmonter les barrières de la langue et s’assurer que l’information soit comprise dans la
langue maternelle du patient.
§2 Formation des professionnels de santé
La formation des professionnels de santé joue un rôle clé pour leur permettre de communiquer
efficacement avec les patients, surtout en contexte de faible littératie médicale¹. Elle leur
apprend à transmettre l’information de façon claire, à adapter leur discours, à écouter
activement, et à instaurer une relation de confiance avec le patient¹². Cela contribue à réduire
les incompréhensions, à éviter les situations de conflit et à garantir que chaque patient puisse
vraiment exercer son droit à l’information.
§3 Médiateurs de santé, associations et outils numériques
Les médiateurs en santé jouent un rôle clé en aidant les personnes vulnérables à comprendre,
accéder et suivre leur parcours de soins, surtout quand elles sont éloignées du système de
santé¹⁴⁷. Ils font le lien entre patient·e·s et professionnel·le·s, aident à surmonter les barrières
linguistiques et culturelles, luttent contre les discriminations et renforcent la prévention.
Les associations, quant à elles, informent, accompagnent et défendent les droits des
patient·e·s, tout en sensibilisant le public et en favorisant la participation à la recherche ²⁵⁸.
Elles agissent aussi contre les inégalités d’accès aux soins et proposent du soutien concret au
quotidien.
Les outils numériques viennent compléter ces actions: ils facilitent la diffusion d’informations
fiables, permettent l’éducation à la santé, soutiennent l’autonomisation des patient·e·s et
réduisent les distances, mais nécessitent un accompagnement pour lutter contre les fractures
numériques³⁶.