L'influence de la démarche de soins infirmiers dans

l'utilisation du protocole de détresse respiratoire chez

les personnes âgées et en fin de vie : Étude
rétrospective de cohorte

Mémoire

Marie-Eve Cimon

Maîtrise en sciences infirmières - avec mémoire

Maître ès sciences (M. Sc.)

Québec, Canada

© Marie-Eve Cimon, 2022

L’influence de la démarche de soins infirmiers dans
l’utilisation du protocole de détresse respiratoire
chez les personnes âgées en fin de vie : Étude
rétrospective de cohorte

Mémoire

Marie-Eve Cimon

Sous la direction de :

Diane Tapp, directrice de recherche

Résumé
Introduction La dyspnée est une sensation d’essoufflement variant en intensité. Sa
prévalence varie entre 70-95% chez les personnes en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV)
toutes pathologies confondues. En SPFV, elle peut engendrer une détresse respiratoire qui
consiste en une dyspnée sévère accompagnée d’une sensation vive d’étouffement et
d’angoisse. Au Québec, le protocole de détresse respiratoire (PDR) représente
l’administration simultanée par l’infirmière de doses élevées d’un opioïde, d’un sédatif et
d’un anticholinergique. Le but est d’obtenir une sédation rapide et une amnésie rétrograde.
Le PDR n’est pas utilisé ailleurs au monde et est souvent administré de manière non
conforme. Le travail de l’infirmière qui précède l’utilisation du PDR est méconnu et sous-
documenté scientifiquement. Objectifs Décrire et évaluer l’influence de certaines
composantes de la démarche de soins infirmiers dans l’utilisation du PDR au cours des sept
derniers jours de vie des personnes âgées provenant de différents milieux cliniques de la
région de Québec. Méthode Une étude de cohorte rétrospective de dossiers médicaux de
personnes de 65+ ans décédés (n=488) a été réalisée dans quatre types de milieux cliniques
différents à Québec. Plusieurs variables (VI) ciblant des composantes de la démarche de soins
infirmiers, telles que l’évaluation de la dyspnée incluant son score de sévérité ainsi que
l’intervention infirmière, précédant l’utilisation du PDR (VD) ont été mises en relation à
l’aide d’un modèle linéaire mixte (MLM) à mesures répétées. Résultats Dans cette cohorte,
64 PDR étaient non conformes sur les 127 PDR administrés. L’augmentation du score de la
sévérité de la dyspnée augmentait la fréquence d’évaluations infirmières de la dyspnée qui
elle, élevait le nombre d’interventions infirmières d’administration d’opioïdes. Ces dernières
ont été associées à une diminution du recours au PDR. Conclusion L’infirmière contribue à
diminuer le nombre de PDR administrés aux personnes âgées souffrantes de dyspnée par des
mesures pharmacologiques dans les derniers jours de vie.

Mots-clés: Démarche de soins infirmiers, protocole de détresse respiratoire, soins palliatifs,

fin de vie, dyspnée, opioïde, évaluations infirmières, interventions infirmières

ii
Abstract
Introduction Dyspnea is a sensation of breathlessness varying in intensity. Its prevalence
varies between 70-95% in people undergoing palliative and end-of-life care (PEOLC), all
pathologies included. In end-of-life care, it can lead to respiratory distress, which consists of
severe dyspnea accompanied by a strong sensation of suffocation and anxiety. In Quebec,
the respiratory distress protocol (RDP) is the simultaneous administration by the nurse of
high doses of an opioid, a sedative and an anticholinergic. The goal is to achieve rapid
sedation and retrograde amnesia. PDR is not used anywhere else in the world and is often
administered in a non-compliant manner. The work of the nurse prior to the use of RDP is
not well known and scientifically under-documented. Objectives To describe and evaluate
the influence of certain components of the nursing process in the use of the RDP during the
last seven days of life of elderly people from different clinical settings in the Quebec City
region. Method A retrospective cohort study of medical records of deceased 65+ year old
patients (n=488) was conducted in four different types of clinical settings in Quebec City.
Several variables (VI) targeting components of the nursing care process, such as assessment
of dyspnea including severity score as well as nursing intervention, preceding the use of the
PDR (VD) were related using a repeated measures linear mixed model (MLM). Results In
this cohort, 64 PDRs were non-compliant out of 127 PDRs administered. An increase in
dyspnea severity score was associated with a greater frequency of assessments, which in turn
increased the number of nursing interventions of opioid administration. The latter was
associated with a decrease in the use of RDP. Conclusion Nurses help to decrease the number
of RDPs administered to elderly persons with dyspnea through pharmacological measures in
the last days of life.

Keywords: Nursing approach, respiratory distress protocol, palliative care, end of life,
dyspnea, opioid, nursing assessments, nursing interventions

iii
iv
Table des matières
Résumé................................................................................................................................... ii
Abstract ................................................................................................................................ iii
Table des matières ................................................................................................................ v
Liste des tableaux .............................................................................................................. viii
Liste des figures ................................................................................................................. viii
Liste des abréviations, sigles, acronymes .......................................................................... ix
Remerciements ..................................................................................................................... xi
Introduction .......................................................................................................................... 1
Chapitre 1 Dyspnée et détresse respiratoire en SPFV ...................................................... 2
1.1 LA DYSPNÉE EN SPFV .................................................................................................................................... 2
1.2 L’ÉVALUATION DE LA DYSPNÉE EN SPFV ............................................................................................................ 4
1.3 LE TRAITEMENT DE LA DYSPNÉE EN SPFV ........................................................................................................... 5
1.4 LA DYSPNÉE SÉVÈRE ET LA DÉTRESSE RESPIRATOIRE EN SPFV.................................................................................. 7
1.4.1 La dyspnée sévère en SPFV............................................................................................................... 7
1.4.2 La détresse respiratoire en SPFV ...................................................................................................... 8
1.4.3 Les facteurs de risque de la dyspnée et de la détresse respiratoire ................................................. 8
1.4.4 Le protocole de détresse respiratoire ............................................................................................... 9
1.5 LA CONCLUSION DU CHAPITRE........................................................................................................................ 11

Chapitre 2 État actuel des connaissances au sujet de l’utilisation du PDR .................. 12

2.2 LES MOTIFS D’ADMINISTRATION ..................................................................................................................... 14
2.3 LA NON-CONFORMITÉ DANS L’UTILISATION DU PDR .......................................................................................... 15
2.4 LES BÉNÉFICES POTENTIELS ET LE TEMPS DE DÉCÈS APRÈS LA MISE EN APPLICATION DU PDR ....................................... 17
2.5 LE MANQUE DE CONNAISSANCES SCIENTIFIQUES SUR LA DÉMARCHE DE SOINS INFIRMIERS .......................................... 19
2.6 LA CONCLUSION DU CHAPITRE........................................................................................................................ 20

Chapitre 3 Démarche de soins infirmiers en présence de dyspnée en SPFV ................ 22

3.1 LA DÉMARCHE DE SOINS INFIRMIERS EN SPFV .................................................................................................. 22
3.1.1 L’évaluation infirmière ................................................................................................................... 23
3.1.2 Les interventions infirmières .......................................................................................................... 24
3.2 LE MODÈLE LOGIQUE DE LA DÉMARCHE DE SOINS INFIRMIERS ADAPTÉE AU CONTEXTE DE DYSPNÉE SÉVÈRE EN SPFV ....... 25
3.3 LE BUT DE L’ÉTUDE ...................................................................................................................................... 27
3.4 LES OBJECTIFS DE L’ÉTUDE............................................................................................................................. 27

v
 3.5 LES HYPOTHÈSES DE RECHERCHE ..................................................................................................................... 28
3.6 LA CONCLUSION DU CHAPITRE........................................................................................................................ 29

Chapitre 4 Méthodologie.................................................................................................... 30
4.1 LE DEVIS DE L’ÉTUDE .................................................................................................................................... 30
4.2 LA POPULATION ET L’ÉCHANTILLON ................................................................................................................. 30
4.3 LA COLLECTE DE DONNÉES............................................................................................................................. 31
4.3.1 Le recrutement et les critères d’inclusion et d’exclusion ................................................................ 31
4.3.2 La procédure de collecte des données et le questionnaire ............................................................. 32
4.3.3 Les variables à l’étude .................................................................................................................... 34
4.4 L’ANALYSE DES DONNÉES .............................................................................................................................. 38
4.4.1 L’organisation des données............................................................................................................ 38
4.4.2 Les analyses descriptives ................................................................................................................ 39
4.4.3 Les analyses statistiques des modèles linéaires mixtes .................................................................. 40
4.4.4 Les analyses statistiques des tests t indépendants ........................................................................ 42
4.5 LA CONCLUSION DU CHAPITRE........................................................................................................................ 43

Chapitre 5 : Résultats ......................................................................................................... 44

5.1 LES CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DE L’ÉCHANTILLON À L’ÉTUDE .............................................................. 44
5.2 LES ÉVALUATIONS INFIRMIÈRES ...................................................................................................................... 46
5.2.1 Le nombre moyen d’évaluations infirmières .................................................................................. 46
5.2.2 Les moyens utilisés pour l’évaluation infirmière ............................................................................ 46
5.2.3 La sévérité de la dyspnée ............................................................................................................... 49
5.3 LES INTERVENTIONS INFIRMIÈRES ................................................................................................................... 50
5.3.1 Les interventions non-pharmacologiques ...................................................................................... 50
5.3.2 Les interventions pharmacologiques liées à l’administration d’opioïdes ....................................... 51
5.3.3 Le recours au protocole de détresse respiratoire ........................................................................... 52
5.4 LES RÉSULTATS AUX ANALYSES STATISTIQUES .................................................................................................... 55
5.4.1 Le nombre moyen d’évaluations infirmières .................................................................................. 55
5.4.2 Les moyens utilisés pour effectuer l’évaluation infirmière ............................................................. 56
5.4.3 La sévérité de la dyspnée ............................................................................................................... 56
5.4.4 Les interventions infirmières non-pharmacologiques .................................................................... 57
5.4.5 Les interventions infirmières pharmacologiques ........................................................................... 57
5.5 LA CONCLUSION DU CHAPITRE........................................................................................................................ 64

Chapitre 6 : Discussion ...................................................................................................... 65

6.1 LA DISCUSSION DES RÉSULTATS ...................................................................................................................... 65
6.1.1 Les évaluations infirmières ............................................................................................................. 65
6.1.2 Les interventions infirmières .......................................................................................................... 66
6.1.3 L’utilisation du PDR ........................................................................................................................ 67
6.1.4 Les influences de la démarche de soins dans l’utilisation du PDR .................................................. 70

vi
 6.2 LES FORCES ET LES LIMITES ............................................................................................................................ 72
6.3 LES IMPLICATIONS ET LES RETOMBÉES CLINIQUES, SCIENTIFIQUES ET DISCIPLINAIRES.................................................. 75
6.4 LA CONCLUSION DU CHAPITRE........................................................................................................................ 78

Conclusion générale............................................................................................................ 79
Liste de références .............................................................................................................. 81

vii
Liste des tableaux
Tableau 1 : Liste d’interventions non-pharmacologiques pour soulager la dyspnée ............. 6
Tableau 2 : Résumé de la recension des écrits ..................................................................... 18
Tableau 3 : Résumé des niveaux de sévérité selon la conversion effectuée......................... 36
Tableau 4 : Résumé des paramètres des quatre modèles linéaires mixtes effectués ............ 42
Tableau 5 : Données sociodémographiques et diagnostics d’admission .............................. 45
Tableau 6 : Prévalence et nombre de PDR administrés........................................................ 53
Tableau 7 : Indications d’administrations des PDR administrés .......................................... 54
Tableau 8 : Non-conformité de l’administration du PDR .................................................... 55
Tableau 9 : Influence de l’utilisation d’outils d’évaluation sur le nombre d’évaluations de la
dyspnée ......................................................................................................................... 56
Tableau 10 : Influence de la sévérité de la dyspnée sur le nombre d’évaluations de la
dyspnée ......................................................................................................................... 57
Tableau 11 : Influence du nombre d’évaluations de la dyspnée sur le nombre
d’interventions infirmières liées à l’administrations d’opioïdes .................................. 57
Tableau 12 : Nombre moyen de doses administrées d’opioïdes par sous-groupe (PDR et pas
de PDR) et par jour ....................................................................................................... 59
Tableau 13 : Nombre ÉOM par sous-groupe (PDR et pas de PDR) et par jour ................... 61

viii
Liste des figures
Figure 1 : Modèle de démarche de soins infirmiers ............................................................. 23
Figure 2 : Le modèle logique de la démarche de soins infirmiers adaptée au contexte de la
dyspnée sévère en SPFV .............................................................................................. 26
Figure 3 : Intégration des hypothèses de recherche au modèle logique de la démarche de
soins infirmiers adaptés au contexte de dyspnée sévère en SPFV ............................... 29
Figure 4 : Modèle logique détaillé incluant les hypothèses et les variables à l’étude .......... 38
Figure 5 : Nombre moyen d’évaluations infirmières de la dyspnée par jour ....................... 46
Figure 6 : Nombre d'outils d'évaluation de la dyspnée recensés par jour dans les dossiers . 47
Figure 7 : La fréquence d’utilisation de chaque outil d'évaluation de la dyspnée par jour .. 49
Figure 8 : Sévérité moyenne de la dyspnée par jour............................................................. 50
Figure 9 : Nombre moyen de doses d’opioïdes administrées par l’infirmière par jour ........ 51
Figure 10 : Nombre moyen ÉOM par jour ........................................................................... 52
Figure 11 : Nombre moyen de doses d’opioïdes administrées par jour par sous-groupe ..... 60
Figure 12 : Nombre ÉOM administrés par jour par sous-groupe ......................................... 62
Figure 13: Résumé des résultats avec le modèle logique ..................................................... 63

viii
Liste des abréviations, sigles, acronymes
PDR Protocole de détresse respiratoire
SPFV Soins palliatifs et de fin de vie
CLSC Centre local de services communautaires
CHSLD Centre d’hébergement de soins de longue durée
BPCO Bronchopneumopathie chronique obstructive
INESSS Institut National d’Excellence en Soins et Services Sociaux du Québec
USI Unité hospitalière de soins intensifs
USP Unité hospitalière de soins palliatifs
MG Milligrammes
BMC British medical council
RDOS Respiratory distress observational scale
ÉOM Équivalent oral de morphine en milligrammes
MLM Modèle linéaire mixte
ANOVA Analyse de variance

ix
 Je dédie cet ouvrage à mes grands-parents
décédés qui ont fait naître la profonde
passion qui m’habite aujourd’hui
pour cette étape de vie.

x
Remerciements
Tout d’abord, je tiens à remercier mes grands-parents. Sans le savoir, ils m’ont permis de
faire mes premiers pas dans l’univers des SPFV. J’étais encore loin de savoir que je serais
infirmière, mais cette fascination pour ces étapes de vie est née par le départ de ces êtres qui
m’étaient très chers. Particulièrement, mon grand-père Guy, à qui j’ai eu la chance de
dispenser des soins infirmiers jusqu’à son tout dernier souffle. Cette expérience m’a
transformée à jamais et est, aujourd’hui, une grande motivation à mon parcours en tant que
chercheuse en soins palliatifs. Merci à toute la famille élargie qui m’a permis de vivre ces
moments précieux!

En débutant ce long parcours à la maîtrise en sciences infirmières, j’étais bien loin de

m’imaginer que j’allais vivre autant d’émotions différentes en plus d’acquérir des
compétences transversales aussi diverses que celles qui ont marqué mon parcours. Ces années
m’auront permis de découvrir des intérêts forts et insoupçonnés pour la recherche. Je peux
maintenant débuter un nouveau chapitre de ma vie professionnelle en devenant une future
chercheuse en sciences infirmières. Cette aventure marquante a été possible grâce à plusieurs
personnes que je tiens à remercier pour leur immense soutien.

Notamment, je tiens à exprimer ma plus profonde gratitude à ma mentore, Dre Diane Tapp,
ma directrice de maîtrise qui a croisé mon chemin en 2019 et qui a su me guider à travers ces
années de tourbillon tant professionnel que personnel. Par sa passion pour les soins palliatifs,
elle a su m’aider à repousser mes limites dans plusieurs contextes différents et surtout elle a
éclairé ma route professionnelle en me permettant de comprendre où était désormais ma place
comme infirmière. Chaque moment d’échange est un moment de plus pour évoluer et
apprendre en sa présence. Je remercie également les professeurs qui ont éclairé ma route
depuis 6 ans et même avant lors de mon passage au baccalauréat. Dre Beaulieu m’a fait
découvrir un volet important de la recherche qui m’était jusqu’alors presque inconnu, elle a
semé en moi le désir de travailler avec la mesure en santé.

xi
Je ne pourrais pas passer sous silence l’immense soutien que j’ai obtenu par l’obtention d’une
bourse de la Chaire de recherche en soins palliatifs de l’Université Laval ainsi que celle du
ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (MEES) en collaboration avec
l’Ordre des Infirmières et Infirmiers du Québec (OIIQ). Un immense merci au comité
directeur de la Chaire et ses donateurs en plus du comité de sélection du MEES et de l’OIIQ.
Ce projet n’aurait peut-être pas vu le jour sans ce soutien financier qui a enlevé beaucoup de
stress à ma famille et qui m’a permis de me consacrer pleinement à mon projet.

Un merci spécial à M. Serge Simard, le biostatisticien d’un centre de recherche de Québec

ayant réalisé et révisé la majorité des analyses statistiques de ce projet. Je tiens également à
remercier l’équipe d’auxiliaires de recherche ainsi que sa coordonnatrice pour le travail
immense réalisé pour chaque dossier faisant partie de l’étude. Finalement, un merci aux
archivistes qui ont contribué de près ou de loin à retracer les dossiers médicaux des personnes
à l’étude et qui ont répondu à nos demandes multiples de révision de dates ou d’heures de
façon très précise.

Évidemment, sur une note plus personnelle, je n’aurais pu accomplir ce travail sans mon
conjoint, Jean-Sébastien, qui se demandait bien où je m’en allais avec ces projets d’études.
Je ne lui en veux pas, moi-même j’étais guidée par mon instinct et mes objectifs étaient peu
clairs. Merci pour toute ta compréhension et tes mots d’encouragements au fil des années, ce
n’est pas toujours commode de partager sa partenaire de vie avec un projet de maîtrise. Sans
compter qu’au travers du projet, nous avons eu la naissance de nos deux merveilleux garçons.
Merci, mes amours, d’avoir été calmes avec moi dans mes cours universitaires. Je vous l’ai
souvent dit, vous êtes allés à l’université avant même de naître!

Également, je souhaite remercier tous les membres de ma famille rapprochée, élargie et ma

belle-famille. Vous avez tous contribué de près ou de loin à cet accomplissement.

xii
Introduction
Les soins palliatifs ont pour mission d’améliorer la qualité de vie des personnes et de leur
famille, qui font face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle
(Organisation mondiale de la santé, 2020). Une maladie potentiellement mortelle réfère à un
état de santé qui comporte un risque élevé de mortalité et qui a un impact sur le
fonctionnement quotidien ou la qualité de vie de la personne et celle de ses proches (Kelley
& Bollens-Lund, 2018). À même le continuum des soins palliatifs, les soins de fin de vie
prennent place au moment de l’étape terminale de la condition médicale, là où le décès
apparaît à la fois inéluctable et imminent, selon le pronostic vital établi par le médecin traitant
(Collège des Médecins du Québec [CMQ] & Société québécoise des médecins de soins
palliatifs [SQMSP], 2016). Les soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) sont offerts à des
clientèles de tous âges et sont dispensés dans divers milieux, par exemple à la résidence des
personnes via les soins à domicile, en centre local de services communautaires (CLSC), en
centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) privé ou public, en maison de soins
palliatifs ou encore à l’hôpital. La prévention et le soulagement des symptômes prévalents
en SPFV tels que la douleur, la dyspnée, le délirium, l’agitation et l’embarras respiratoire
constituent la pierre angulaire des soins destinés à cette clientèle. Cette bonne gestion
s’effectue par l’identification précoce et l’évaluation précise des symptômes de même que
par des interventions personnalisées réalisées auprès des personnes touchées.

1
Chapitre 1 Dyspnée et détresse respiratoire en SPFV

1.1 La dyspnée en SPFV

Parmi les principaux symptômes vécus par les personnes en SPFV, on compte la dyspnée.
La dyspnée est une expérience subjective multidimensionnelle, reliée à un inconfort
respiratoire qui varie en intensité (Hui et al., 2021; Parshall et al., 2012). La dyspnée constitue
la quatrième raison de consultation la plus commune chez les personnes en SPFV (Chin &
Booth, 2016). Presque 50% des personnes en SPFV vivront un épisode de dyspnée toutes
pathologies confondues (Ekström et al., 2016). Les maladies où l’incidence de la dyspnée est
la plus élevée sont la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), l’insuffisance
cardiaque, le cancer et la pneumonie. Dans ces maladies, la prévalence de la dyspnée se situe
entre 50 et 95% (Campbell et al., 2021).

Le mécanisme physiopathologique qui sous-tend la manifestation de la dyspnée consiste en

des sources de commande motrice à la fois automatiques (tronc cérébral) et volontaires
(corticales) (Manning & Schwartzstein, 1995; Massart & Hunt, 2021). Le centre respiratoire
dans le tronc cérébral médullaire répond aux stimuli provenant de deux types de récepteurs
différents. L’un des récepteurs est appelé chimiorécepteur, il détecte des variations de
pression partielle de dioxyde de carbone (PaCO2) ou de pression partielle d’oxygène (PO2)
localisées dans toutes les voies respiratoires supérieures. L’autre se nomme mécanorécepteur,
il détecte l’étirement et l’activité motrice des poumons et des muscles respiratoires (Baldeo,
2020; Parshall et al., 2012). La stimulation de ces récepteurs envoie une information
sensorielle, dite afférente, au centre respiratoire qui traduit ces éléments comme étant de
l’inconfort respiratoire. Ces informations sont transmises aux aires motrices du cerveau,
lesquelles envoient une copie afférente de leur activité motrice efférente aux aires perceptives
du cerveau. Ce phénomène se nomme la décharge corollaire et intervient dans le contrôle
moteur des membres et de la perception de la dyspnée (Hui et al., 2021; McCloskey, 1981).
Ainsi, plusieurs aires différentes du cerveau sont activées pour répondre à ces stimuli, telles

2
que le cortex insulaire, le cortex singulaire antérieur et l’amygdale (Hui et al., 2021; Parshall
et al., 2012). Ce processus donne lieu à des manifestations variées de la dyspnée ainsi qu’à
des sensations désagréables qui l’accompagnent (Campbell et al., 2018). Ces réponses
émotionnelles et comportementales participeraient à l’activation homéostatique qui se
manifeste autant par de l’agitation psychomotrice que par de l’anxiété, de la panique et de la
détresse émotionnelle (Crombeen & Lilly, 2020; Edmonds et al., 2001; Parshall et al., 2012;
Stoeckel et al., 2016). En plus, si ces manifestations sont là par intermittence, une activation
émotionnelle en lien avec l’anticipation de la dyspnée peut se développer (Massart & Hunt,
2021).

Ces mécanismes physiopathologiques sont, en fait, une compensation des organes du corps
pour assurer l’homéostasie face à des conditions médicales évolutives. Au fur et à mesure
que la maladie progresse et que la fonction pulmonaire de la personne se dégrade, les
mécanismes compensatoires n’arrivent plus à assurer une respiration confortable pour la
personne. Pour compenser, le corps va tenter d’augmenter la demande en oxygène en activant
l’effort musculaire respiratoire, en augmentant le rythme respiratoire et cardiaque et en
activant un mécanisme de respiration superficielle et d’expiration incomplète (d’Izarn et al.,
2016).

En SPFV, il existe d’autres manifestations de nature respiratoire. Parmi elles, la toux et

l’embarras respiratoire. La toux, qui accompagne souvent la dyspnée, est un moyen de
défense naturelle du corps qui se présente comme une explosion expiratoire, consciente ou
non, lorsqu’il y a irritation de l’arbre trachéobronchial (Dudgeon, 2015). Elle est présente
chez environ 38% des personnes atteintes de maladies terminales (Bausewein & Simon,
2013; Wee et al., 2012).

Aussi, l’embarras respiratoire est une autre manifestation clinique fréquemment

expérimentée et qui se distingue, quant à elle, de la dyspnée en SPFV. Il correspond à une
congestion respiratoire au niveau pharyngé qui entraîne l’émission de sons (Wee et al., 2008).
Il se présente sous forme de bruits de sécrétions, audibles à une plus ou moins grande distance

3
de la personne (Lokker et al., 2014). En d’autres mots, plus l’embarras est grand, plus il sera
audible à une grande distance et inversement. Bennett (1996) a proposé deux types de sons
audibles en SPFV. Le type 1 regroupe les sons créés par l’accumulation de sécrétions
salivaires dans les dernières heures de la vie, lorsque les réflexes de déglutition sont inhibés
(Bennett, 1996; Kolb et al., 2018). Le type II représente l'accumulation de sécrétions
principalement bronchiques pendant plusieurs jours avant la mort. Il peut être causé par le
fait que la personne devient trop faible pour tousser efficacement (Bennett, 1996; Kolb et al.,
2018). Dans les deux cas, la personne peut être inconscient et non-dyspnéique (Campbell &
Yarandi, 2013; Mackey & Loaiciga, 2021).

1.2 L’évaluation de la dyspnée en SPFV

La dyspnée est un symptôme pris en charge par les professionnels en SPFV. Puisque la
dyspnée possède une large part perceptuelle, son évaluation repose principalement sur des
dimensions qualitatives, c’est-à-dire sur une auto-évaluation. Les personnes sont invités à se
prononcer, au moyen d’une échelle numérique ou visuelle, sur l’intensité de leurs symptômes
et les sensations qu’ils ont, de même que sur l’efficacité perçue des mesures de palliation. En
plus, l’exploration de cet aspect permet d’identifier des symptômes associés à la dyspnée et
de documenter l’évolution de la capacité fonctionnelle des personnes. Par exemple, la
sévérité de la dyspnée peut être qualifiée en cinq niveaux démontrant l’impact de la
détérioration de la dyspnée, selon l’outil modified Medical Research Council (mMRC)
(Lewthwaite et al., 2021). Selon ces derniers, la sévérité de la dyspnée est dite à « 0 » si
aucune dyspnée n’est notée et elle est notée à « 4 » si elle est présente à l’habillement par
exemple. Ces indicateurs servent de référence pour suivre l’évolution de l’état clinique de la
personne tout au long du continuum de soins. Pour les cliniciens, l’identification et
l’évaluation de la dyspnée sont importantes, mais ne sont ni réalisées de manière
systématique dans la pratique clinique ni rapportées par les personnes de manière routinière
rendant ce symptôme presque invisible (Elliott-Button et al., 2020).

4
Lorsque la maladie évolue pour atteindre ses derniers stades, la dyspnée tend à augmenter en
dyspnée sévère (Currow et al., 2010; Dudgeon, 2015). Compte tenu de l’augmentation des
symptômes pouvant affecter son état de conscience et la capacité à s’exprimer, la personne
devient incapable de qualifier lui-même sa dyspnée. Dans ce contexte, des outils d’évaluation
de la dyspnée existent et sont reconnus pour bonifier celle-ci en qualifiant et en quantifiant
sa sévérité (Crawford et al., 2021). Par contre, ces outils ne sont que très peu utilisés par les
professionnels de la santé (Aslakson et al., 2017).

1.3 Le traitement de la dyspnée en SPFV

La gestion de la dyspnée évolue au cours du continuum de SPFV en fonction de la sévérité

de cette dernière. Des interventions non-pharmacologiques et pharmacologiques sont mises
en œuvre, parallèlement et progressivement, de façon à améliorer le confort de la personne
et à diminuer sa sensation de dyspnée. Face à une dyspnée légère, les interventions varient.
Certaines personnes nécessitent seulement des interventions non-pharmacologiques telles
que l’administration temporaire d’oxygène, la ventilation fraîche au visage, le
repositionnement au lit, les techniques de respiration, la relaxation et la musique (Baker
Rogers et al., 2021; Baldeo, 2020; Hui et al., 2021; Massart & Hunt, 2021; Zemel Rachel,
2021). Le tableau 1 fait état des interventions non-pharmacologiques retracées dans les écrits
scientifiques.

5
Tableau 1 : Liste d’interventions non-pharmacologiques pour soulager la dyspnée

Massart et
Interventions non- Baldeo et Zemel Hui et al. Rogers et
Hunt
pharmacologiques al. (2020) (2021) (2021) al. (2021)
(2021)
Supplément d’oxygène x x x x
Ventilation au visage x x x x
Massages (relaxation) x x
Exercices respiratoires x x x x x
Exercices de pleine
x x x
conscience
Exercices de relaxation x x x
Repositionnement x x
Technique de réduction de
x x
l’anxiété (thérapie)
Musique x x x
Distraction x x

Des traitements pharmacologiques sont envisagés pour soulager certaines causes

physiopathologiques de la dyspnée. Parmi celles-ci, des causes potentiellement réversibles
telles qu’une surcharge pulmonaire ou une pneumonie peuvent être traitées par exemple avec
un diurétique ou un antibiotique (Hui et al., 2021). L’équipe médicale intervient selon le
niveau médical de soins établi et selon les volontés des personnes souffrantes de ces troubles.
D’autres personnes sont touchées par des causes irréversibles ce qui entraîne une
accentuation ou une chronicisation de leur état. Ces derniers ont recours à des traitements
pharmacologiques ponctuels qui les soulagent sans pour autant résoudre la cause de la
dyspnée. En effet, lorsque la dyspnée devient sévère et qu’elle nuit à la réalisation des
activités de la vie quotidienne ou à la qualité de vie de la personne, des traitements plus
puissants sont instaurés tels que les opioïdes et les sédatifs. Les opioïdes, incluant la
morphine, sont le traitement de première ligne dans une situation de dyspnée en SPFV
(Baldeo, 2020; Barnes & Smallwood, 2021; Booth & Johnson, 2019; Crombeen & Lilly,
2020; Hui et al., 2021). Ils visent principalement à diminuer la perception de la dyspnée au
niveau du cortex ainsi qu’à créer un effet inhibiteur sur le centre respiratoire (Pisani et al.,
2018). Les sédatifs sont utilisés en 2e ligne en concomitance aux opioïdes. Également,

6
d’autres médicaments adjuvants peuvent être initiés selon le niveau de détresse de la personne
et l’efficacité des opioïdes (Chan et al., 2015). En tout temps, dans le continuum de SPFV,
ces derniers traitements sont administrés parallèlement à des interventions non-
pharmacologiques.

Dans certains cas, les nombreux traitements de même que les interventions non-
pharmacologiques ne réussissent pas à apaiser la dyspnée sévère de la personne. Face à cette
situation, la sédation palliative intermittente ou continue devient une option thérapeutique à
envisager. Elle a pour objectif de soulager la personne en diminuant son niveau de conscience
(Belar et al., 2021). Elle peut être envisagée par l’équipe soignante en cohésion avec les
volontés de la personne et constitue un choix thérapeutique spécifique et encadré.

1.4 La dyspnée sévère et la détresse respiratoire en SPFV

1.4.1 La dyspnée sévère en SPFV

La dyspnée peut s’expérimenter à une intensité variable. La dyspnée sévère consiste en une
détérioration importante et aiguë de la fonction respiratoire en association à des
comportements physiques de détresse, manifestés par la personne. Lorsque les mécanismes
compensatoires s’additionnent et que la dyspnée s’installe en continu et de façon sévère, une
insuffisance respiratoire apparaît. La personne ressent alors un souffle court, un besoin de
respirer sans être capable d’augmenter le volume d’air qui entre dans ses poumons et une
fatigue survient, reliée à ces échanges d’air difficiles (Pickstock, 2017). Cet état est associé
généralement à des signes cliniques tels qu’une tachypnée, l’utilisation des muscles
respiratoires accessoires, une pâleur, une cyanose ou encore une tachycardie (M. L.
Campbell, 2008; Campbell et al., 2018). À ces manifestations observables, des réponses
émotionnelles et/ou comportementales peuvent s’ajouter telles que de l’agitation des
membres inférieurs et/ou supérieurs, la présence de respiration paradoxale, certains
grognements en fin expiratoire, des battements des ailes du nez ou encore un regard effrayé

7
(Campbell et al., 2018; von Leupoldt et al., 2008). La personne touchée par cette dyspnée
sévère aiguë demeure toutefois consciente de ces sensations inconfortables et anxiogènes
(Dudgeon, 2015). En SPFV, cet état est considéré comme la pire expérience des personnes
(Campbell et al., 2018). Cette défaillance respiratoire est aussi appelée une crise dyspnéique
qui constitue une urgence palliative (Schrijvers & van Fraeyenhove, 2010).

1.4.2 La détresse respiratoire en SPFV

Au Québec, cette urgence palliative est communément appelée la détresse respiratoire. Ce

terme réfère précisément à une dyspnée sévère (acute dyspnea) ou dyspnée avec détresse ou
essoufflement ou souffle court qui sont d’ailleurs des termes plus communs aux maladies
chroniques et aux SPFV. Ces derniers ont été reconnus comme étant des synonymes de la
même définition (Hui et al., 2020).

1.4.3 Les facteurs de risque de la dyspnée et de la détresse respiratoire

Certains facteurs de risque sont associés à une augmentation de la dyspnée en SPFV comme
la diminution de l’état fonctionnel, le genre masculin, l’âge de plus de 65 ans, le fait de
présenter une douleur sévère, avoir des signes de dépression et une diminution d’interaction
sociale (Seow et al., 2020). En effet, l’âge est reconnu comme un facteur qui augmente la
prévalence de la dyspnée dans plusieurs maladies chroniques (Chin & Booth, 2016;
Organisation mondiale de la santé, 2022; Société canadienne du cancer, 2022). De plus, chez
cette clientèle gériatrique en SPFV certaines comorbidités ou états concomitants tels que la
démence, la dysphagie, le manque d’appétit, la dépression, la fatigue augmentent
considérablement leurs risques de souffrir de dyspnée (Ferrell et al., 2015). Dans le cadre de
l’étude de McKenzie et al. (2020), ces comorbidités ou ces états concomitants ont fait l’objet
d’analyses et se sont révélés comme étant des facteurs prédictifs d’une dyspnée modérée à
sévère chez des personnes atteintes d’un cancer. Par ailleurs, la dyspnée peut être exacerbée
par des composantes émotionnelles, telle que l’anxiété et ainsi engendrer un cycle d’anxiété-

8
dyspnée (Carette et al., 2019). Ce cycle constitue d’ailleurs, un facteur de risque
caractéristique de la détresse respiratoire.

1.4.4 Le protocole de détresse respiratoire

Au Québec, en contexte de détresse, le terme « protocole de détresse respiratoire » (PDR) est

utilisé. Il s’agit d’une ordonnance d’urgence prescrite de façon systématique et à utiliser « au
besoin » à toutes les personnes québécoises en SPFV, indépendamment de leur milieu. Ce
protocole est destiné aux personnes conscientes en situation d’urgence palliative, telle une
détresse respiratoire, et administré par une infirmière1 à partir de son évaluation clinique des
manifestations de la personne.

Selon l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), les principales
indications cliniques de l’administration du PDR sont la dyspnée sévère, la douleur sévère et
l’hémorragie massive en association avec un état de panique manifesté par des
comportements physiques (INESSS, 2020). L’état de panique se définit selon l’INESSS
(2020) par la terreur, l’agitation et l’anxiété intense qui peuvent se manifester, entre autres,

1
L'utilisation du genre féminin a été adoptée afin de faciliter la lecture et n'a aucune intention
discriminatoire.

9
par la contraction des muscles du visage, les yeux écarquillés, la diaphorèse, la peur de
mourir, les froncements des sourcils, la bouche ouverte et les dents serrées. Les contre-
indications à administrer ce protocole sont la présence d’un seul symptôme respiratoire
comme l’embarras respiratoire sans état de panique et lorsqu’une personne est comateuse
(INESSS, 2020). Les établissements de santé et de services sociaux au Québec mettent en
place le PDR selon les suggestions de l’INESSS, c’est-à-dire qu’ils conçoivent leur propre
PDR interne entraînant une variété de PDR disponibles au travers de la province. Les
indications et les contre-indications sont variables d’un endroit à l’autre (INESSS, 2020).

Ce traitement est administré en dernière nécessité et vise l’induction d’une sédation rapide et
temporaire. Celle-ci s’effectue par l’administration simultanée de trois médicaments, soit une
benzodiazépine ou un autre sédatif, un opioïde et un anticholinergique par voie parentérale
(intraveineuse ou sous-cutanée). Plus précisément, la benzodiazépine est utilisée pour ses
effets sédatifs, anxiolytiques, amnésiants et myorelaxants. Le second, l’opioïde, diminue la
sensation de dyspnée, procure un soulagement de la douleur aiguë et potentialise l’effet
sédatif des deux autres médicaments. Le dernier, l’anticholinergique, provoque une sédation
et une amnésie antérograde puisqu’elle traverse la barrière hématoencéphalique. Comme
effet secondaire, elle peut diminuer la production des sécrétions pharyngées et bronchiques.
D’autres types d’anticholinergiques peuvent être utilisés dans le protocole sans toutefois
avoir un effet sédatif. Cette ordonnance peut être répétée une deuxième ou une troisième fois
si la zone thérapeutique n’est pas atteinte après la première dose, ou selon la prescription
médicale (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux, 2020).

Le plus récent rapport de l’INESSS (Viel & Lefebvre, 2020) mentionne que la stratégie
pharmacologique québécoise qui consiste à administrer simultanément une combinaison de
trois médicaments de classe spécifique pour traiter la détresse chez une personne en SPFV,
serait unique au monde. En effet, aucun guide de pratique clinique recensé au niveau
international ne mentionne ce protocole. Ce trio de médicaments précis, utilisés au Québec,
est administré pour soulager des symptômes différents (Viel & Lefebvre, 2020). Pourtant,

10
l’usage combiné de sédatifs et d’opioïdes à fortes doses chez les personnes âgées, souvent
fragilisées par des comorbidités, est lié à des risques de toxicité et de surdosage (Wiffen,
Mitchelle, Snelling, & Stoner, 2017). Peu de données ont été recensées quant aux effets
secondaires d’un tel protocole sur des personnes âgées en SPFV. Également, des évènements
non reconnus scientifiquement, mais largement véhiculé dans les milieux cliniques suscitent
des inquiétudes. En effet, le PDR aurait subi des adaptations locales qui tendent à le détourner
de son intention première en l’absence d’autres options thérapeutiques dans certains milieux.
Dans ce contexte, l’utilisation du PDR pourrait diminuer le temps avant le décès et ainsi aller
à l’encontre des volontés et des désirs de la personne. D’ailleurs, plusieurs infirmières ou
proches d’une personne ayant vécu ce type de situation, impliquant le choix d’administrer le
PDR, vivent avec des incertitudes éthiques face à ce choix thérapeutique. Ce manque de
clarté entraîne de nombreux questionnements quant aux meilleures pratiques relatives à
l’utilisation du PDR.1.5 La conclusion du chapitre

Ce chapitre avait pour but de présenter le symptôme de la dyspnée et de la détresse

respiratoire en SPFV. Pour ce faire, les définitions et les mécanismes physiopathologiques
ont été présentés. L’évaluation clinique de la dyspnée et les traitements possibles pour la
soulager ont suivi cette description. De plus, la détérioration de la dyspnée pouvant mener à
la détresse respiratoire a fait l’objet d’une description générale. Les moyens de palliation de
cet état clinique, soit le PDR, propre à la province de Québec, ont été abordés. Finalement,
le traitement utilisé au Québec uniquement suscite plusieurs questionnements et peu de
données sont disponibles pour tenter d’y répondre. Le prochain chapitre vise à approfondir
ces éléments et à faire le point sur l’état des connaissances entourant le PDR et plus
spécifiquement sur la non-conformité, l’efficacité, la survie et le manque de connaissances
relatives à son utilisation.

11
Chapitre 2 État actuel des connaissances au sujet
de l’utilisation du PDR
Une revue de la littérature a été réalisée de façon à fournir un portrait de l’état actuel des
connaissances au sujet du PDR utilisé au Québec. Les bases de données PubMed et CINAHL
ont été interrogées en novembre 2020 pour identifier les articles de recherche et les
documents de conférences publiés sur le sujet. Également, une demande auprès de chercheurs
en SPFV a permis de retracer de la littérature grise et un article non publié sur le sujet. Les
mots-clés utilisés étaient soins palliatifs (palliative care), fin de vie (end-of-life care),
détresse respiratoire (respiratory distress), protocole de détresse respiratoire (respiratory
distress protocol), dyspnée (dyspnea) et dyspnée aiguë (acute dyspnea). Également, une mise
à jour de cette recherche de la littérature a été réalisée en mars 2022.

Quatre articles ayant pour objet le PDR utilisé auprès de la clientèle adulte ont été recensés
et analysés. Un des articles était un rapport de trois audits cliniques (Coutu et al., 2013) de la
pratique clinique réalisés sur cinq ans dans des milieux hospitaliers où il y avait l’utilisation
du PDR. Un autre article présentait les résultats d’une étude rétrospective jamais publiée
(Gagnon et al., 1999) portant sur l’utilisation du PDR en maison de soins palliatifs. Les deux
derniers articles rapportaient les résultats de recherches publiés et menées dans deux
différents centres hospitaliers, soient aux unités de soins intensifs (USI), unités de soins
palliatifs (USP) et autres unités (Dufort-Rouleau et al., 2020; Godbout et al., 2016). L’équipe
de Dufort-Rouleau (2020) a réalisé une équipe prospective et l’autre équipe de recherche a
fait une étude rétrospective des dossiers médicaux (Godbout et al., 2016). Aucune étude n’a
permis d’identifier des personnes provenant de CHSLD ou du soutien à domicile desservi
par le CLSC. Certains articles portaient sur des populations avec des pathologies spécifiques
comme le cancer (Gagnon et al., 1999), le cancer du poumon et la BPCO (Godbout et al.,
2016) ou encore toutes les pathologies dans un milieu de soins donné (Coutu et al., 2013;
Dufort-Rouleau et al., 2020).

12
Godbout, Tremblay et Lacasse (2016) ont indiqué que le PDR était administré, en moyenne
aux personnes âgées de plus de 74 ans en SPFV. Ce groupe d’âge, formé de personnes âgées,
était similaire à celui d’une autre étude où l’âge moyen de la cohorte était de 75 ans (Dufort-
Rouleau et al., 2020). L’audit clinique présentait quant à lui, une moyenne d’âge de 73 ans
chez les personnes recensées (Coutu et al., 2013).

Comme mentionné dans le rapport de l’INESSS, (Viel & Lefebvre, 2020) plusieurs
variabilités en ce qui concerne la prescription du PDR étaient présentes dans les différents
articles. Pour Godbout, Tremblay et Lacasse (2016), la prescription standard (prescription
individuelle) du PDR était composée de scopolamine (0,4 mg), de versed (5 mg) et de
morphine (10 mg) et ce trio était répétable une fois, après 15 minutes. Ce standard était
similaire à celui de Dufort-Rouleau et al. (2020) où les molécules à privilégier étaient
répertoriées avec des dosages recommandés (selon le poids) et se trouvaient en annexe de
leur article. Ce protocole standard était composé de scopolamine (0,4 à 0,8 mg), de versed (5
à 15 mg) ou d’ativan (2 à 6 mg) et de morphine (≥ 5 mg) ou de l’hydromorphone (≥ 1 mg)
répétable une ou deux fois, aux 10 à 30 minutes. Ces mêmes auteurs ont distingué les
prescriptions réalisées sous un format standard médical (45,4 %) de celles remplies par
l’entremise d’une ordonnance préimprimée (54,6 %) (Dufort-Rouleau et al., 2020). Dans
l’audit clinique (Coutu et al., 2013), les prescriptions du PDR étaient ajustées par le médecin
sur un formulaire d’ordonnance qui regroupait la posologie standard de chaque molécule,
soit la benzodiazépine (1 à 4 mg), la morphine (5 à 50 mg), l’hydromorphone (1 à 12 mg) et
la scopolamine (0,2 à 0,8 mg). Le protocole était répétable une fois après 15 minutes. Plus
de précisions se trouvaient dans l’article de Gagnon et al. (1999) concernant la prescription
standard où le versed était prescrit selon le poids (5 à 10 mg), la scopolamine (0,4 à 0,8 mg)
était mélangée à la morphine ou l’hydromorphone (selon l’équivalent oral de morphine,
maximum de 50 mg par 24h). Cette spécificité propre à chaque milieu étudié témoigne de la
non-standardisation de cette pratique clinique en SPFV.

13
Selon les différentes études, le taux d’administration du PDR variait entre 12,8 % et 29,5 %.
Le plus bas taux d’administration du PDR, avec 12,8 %, découlait des travaux de Gagnon et
son équipe (1999). Ces données étaient similaires aux données plus récentes obtenues avec
l’audit de pratique clinique qui présentait 13,0 % de taux d’administration (Coutu et al.,
2013). L’équipe de Dufort-Rouleau et ses collègues (2020) présentaient un taux
d’administration du PDR légèrement plus élevé, soit de 16,7 %. Quant à eux, Godbout,
Tremblay et Lacasse (2016) ont révélé le plus haut taux d’administration du PDR avec un
résultat de 29,5 %.

Pour certains épisodes de dyspnée, les PDR ont été administrés plus d’une fois, soit 36,7 %
(n = 40), dont 11,0 % des épisodes de soins (n = 12) ont mené à trois PDR administrés ou
plus (Dufort-Rouleau et al., 2020). Dans l’étude de Godbout et ses collègues (2016), ce taux
d’administration était comptabilisé par personne, soit 40,7 % (n = 24) des personnes avaient
reçu plus d’un PDR, dont 23,7 % avaient reçu trois doses ou plus (n = 14). Du côté de l’audit
de pratique clinique, ce taux d’administration était plus élevé et se situait à 48,7 % (n = 38),
dont 20,5 % (n = 16) l’avaient reçu à trois reprises ou plus. Le plus petit taux d’administration
a été identifié dans l’étude de Gagnon et ses collègues (1999), avec 11,5 % (n = 9) des
personnes qui avaient reçu plus d’un PDR.

2.2 Les motifs d’administration

Dans Godbout, Lacasse et Tremblay (2016), l’extraction de quatre indications à l’utilisation

du PDR issues des dossiers des personnes permettait de documenter les raisons de
l’utilisation du PDR. Les principales indications étaient la détresse respiratoire (32,8 %, n =
42), l’hémoptysie (1,6 %, n = 2), douleur aiguë intolérable (0,8 %, n = 1) et pour une situation
avec une détresse psychologique significative (1,6 %, n = 2) requérant une sédation urgente.
Du côté de Coutu et al. (2013), ils ont recensé 91 % (n = 71) des PDR administrés pour des
raisons de détresse respiratoire sans plus d’informations. Ce dernier résultat était d’ailleurs

14
légèrement plus élevé que celui de l’étude Gagnon et al. (1999) qui présentait 87,8 % de PDR
administrés pour des raisons de détresse respiratoire.

2.3 La non-conformité dans l’utilisation du PDR

Deux des études ont mis en évidence un manque de conformité relié à l’utilisation du PDR
(Dufort-Rouleau et al., 2020; Godbout et al., 2016). Dufort-Rouleau et al. (2020) ont utilisé
un questionnaire rempli par l’infirmière avant et après l’administration d’un PDR visant à
documenter les indications2 de son utilisation, soit l’état de conscience et les symptômes
psychologiques et physiques présents. Les réponses des infirmières ont ensuite été analysées
par sept experts en SPFV en fonction des pratiques cliniques recommandées liées au PDR ce
qui a précisé la conformité3 (Dufort-Rouleau et al., 2020). Les auteurs de cette étude ont

2
Le terme indication désigne, ici, un signe, un symptôme ou une condition médicale qui mène à la
recommandation d'un traitement, d'un test ou d'une procédure (référence web consultée le 26 mai 2022 :
[Link]

3
Le groupe de sept experts a défini que les PDR administrés étaient non-conformes lorsqu’ils étaient
administrés en l’absence de la combinaison suivante : présenter au moins un symptôme psychologique
(anxiété, panique, agitation, expression de crainte, recherche désespérée d'air et impression de suffocation
soudaine) et un symptôme respiratoire (dyspnée, gêne respiratoire, tirages intercostaux, tachypnée et effort
accru pour parler) ainsi qu’être conscient.

15
choisi d’exclure les PDR administrés où la consignation était incomplète ou absente, ce qui
a eu pour effet d’augmenter les moyennes relatives à ces résultats vu le retrait de ces 86 PDR
(Dufort-Rouleau et al., 2020). La dyspnée sévère (61 %) était la principale indication
identifiée lors de l’administration du PDR (Dufort-Rouleau et al., 2020). Les autres étaient
la présence de tirage intercostal (57 %), de râles et de sécrétions (54 %), d’embarras
respiratoire (33 %), de l’agitation (27 %), de toux (6 %) et de myoclonies (2 %) (Dufort-
Rouleau et al., 2020).

Globalement, près du deux tiers (62 %) des PDR étaient administrés de façon non conforme
et variait selon les milieux et les diagnostics des personnes (Dufort-Rouleau et al., 2020;
Godbout et al., 2016). L’étude de Dufort-Rouleau et ses collègues (2020) a mis en évidence
que ce protocole a été utilisé pour soulager d’autres symptômes que les indications prévues
à son utilisation et en présence parfois de contre-indications. En effet, la non-conformité à
l’administration du PDR était au total de 61,8 % (n = 55) (Dufort-Rouleau et al., 2020). Ces
résultats étaient similaires à l’étude de Godbout et ses collègues (2016) qui présentait un taux
de non-conformité global de 63,3 % (n = 81) bien qu’aucune mention du concept de
conformité au PDR n’ait pas été explicitée par ces auteurs. Plus précisément en lien avec les
diagnostics, la non-conformité était de 54,2 % (n = 26) des administrations de PDR chez les
personnes atteintes de cancers pulmonaires et de 68,8 % (n = 55) des administrations chez
les personnes atteintes de BPCO.

L’examen des contre-indications à l’administration du PDR par Dufort-Rouleau et collègues

(2020) a révélé que parmi les 89 PDR administrés, 61,8 % (n = 55) étaient inconscients, 42,7
% (n = 38) n’avaient aucun symptôme d’anxiété ou d’agitation et 15,7 % (n = 14) n’avaient
aucun symptôme respiratoire. De leur côté, Godbout et ses collègues (2016) ont identifié des
contre-indications, telles que l’inconscience de la personne (33,6 %, n = 43), l’absence de
signes de détresse visibles (8,6 %, n = 11) et le délirium (2,3 %, n = 3). En plus, parmi les
deux sous-groupes, des PDR ont été administrés sans raison d’administration précise, soit

16
12,5 % (n = 6) pour le sous-groupe atteint de cancer pulmonaire et de 22,5 % (n = 18) pour
le sous-groupe atteint de BPCO (Godbout et al., 2016).

2.4 Les bénéfices potentiels et le temps de décès après la mise en

application du PDR

Les bénéfices potentiels du PDR ont été évalués dans les études recensées. Selon les données
recueillies par Gagnon et ses collègues (1999), 93,1 % des personnes étaient considérées sans
détresse 30 minutes après l’administration du PDR. Ce pourcentage était considérablement
plus bas dans les résultats de l’étude de Godbout, Tremblay et Lacasse (2016). Ces auteurs
invitaient toutefois à la prudence dans l’interprétation des données. En effet, seulement 25,4
% (n = 15) des dossiers analysés possédaient une évaluation du soulagement des symptômes
post-administration du PDR. Toutefois, ceux-ci précisaient qu’entre 30 à 60 minutes toutes
les personnes étaient confortables (Godbout et al., 2016). Pour Dufort-Rouleau et al. (2020),
ce nombre était inférieur. Les auteurs ont documenté que 66,7 % (n = 46) des PDR avaient
été jugés comme ayant eu des bénéfices tout en soulignant un manque d’informations dans
les dossiers médicaux (Dufort-Rouleau et al., 2020). Plus précisément, seulement 39 % (n =
69) des 175 PDR administrés inclus dans leur échantillon étaient appuyés d’une évaluation
des bénéfices (Dufort-Rouleau et al., 2020).

Le temps de décès après l’application du PDR a été examiné de différentes façons dans les
articles recensés. Coutu, Foucault et Carufel (2013) ont démontré que 69 % (n = 54) des
personnes étaient décédés dans les 24 heures suivantes. De ceux-là, 72 % (n = 39) sont
décédés en moins de sept heures. Dans l’étude de Godbout, Tremblay et Lacasse (2016), ce
temps de décès n’a pas varié en fonction de l’administration d’un ou de plusieurs PDR. Le
même résultat a été obtenu par l’équipe de Gagnon et al. (1999) où aucune différence
significative n’a été détectée entre des personnes ayant reçu au moins un PDR et les autres
personnes. Le tableau 2 résume les éléments saillants de la revue de la littérature.

17
Tableau 2 : Résumé de la recension des écrits
Non publiée Gagnon et Coutu, Foucault et De Dufort-Rouleau et al.,
Écrits recensés Godbout et al., 2016
al., 1999 Carufel, 2013 2019
Centre hospitaliers (USI, USP et
Milieux MSP Centre hospitalier
autres)
USI et USP
n = 608 n = 599 n = 181 n = 467
Échantillon Pas de moyenne d’âge disponible Moyenne 73 ans Moyenne 74 ans Moyenne 75 ans
Cancer primaire du poumon
Diagnostics admission Cancers (tous types) Tous types Maladie bronchopulmonaire Tous types
obstructive chronique (BPCO)
Versed : 5 à 10 mg Répétable 1x après 15 min. Répétable 1 à 2x aux 10 à 30 min.
Répétable 1x après 15 min.
Scopolamine : 0,4 à 0,8 mg Benzodiazépine : 1 à 4 mg Versed : 5 à 15 mg
Versed : 5 mg
Prescription du PDR Morphine ou hydromorphone (selon Scopolamine : 0,2 à 0,8 mg
Scopolamine : 0,4 mg
Scopolamine : 0,4 à 0,8 mg
l’équivalence opioïde maximum de 50 Morphine : 5 à 50 mg Morphine : ≥ 5 mg
Morphine 10 mg
mg/ 24h) Hydromorphone : 1 à 12mg Hydromorphone : ≥ 1 mg
Taux d'administration 12,8 % (n = 78) 13,0 % (n = 78) 29.5 % (n = 59) 16,7 % (n = 78)
Nombre de personnes ayant 37,7 % *
11,5 % (n = 9) 48,7 % (n = 38) 40,7 % (n = 24)
reçu plus d'une fois le PDR (n = 40)
Indication Embarras
- - - 33% (n = 58)
respiratoire
87,8 % 91 % (n = 71) 61% (n =107)
Indication Dyspnée détresse respiratoire détresse respiratoire
71,2 % (n = 42) détresse respiratoire
Tachypnée
Indication Agitation - - Delirium 5,1 % (n = 3) 27% (n = 47)
63,3 % 61,8 %
Taux de non-conformité - -
(n = 81) (n = 55)
33,6 % 61,8 %
Inconscience - -
(n = 43) (n = 55)
42,7 % (n = 38) sans anxiété ou
8,6 % (n = 11) Sans signe de détresse
agitation
visible
Autres contre-indications - -
2,3 % (n = 3) délirium
15,7 % (n = 14) sans symptômes
respiratoires
18,8 % (n = 24) sans raison identifiée
49,1 % (n = 86) sans raison identifiée
Seulement 25,4 % (n = 15) dossiers
66,7 % (n = 46) efficacité (confort)
Bénéfices potentiels du PDR 93,1 % sans détresse après 30 min. - avaient ces informations
enregistrée au dossier
Tous confortables en 30 à 60 min.
69 % (n = 54) des personnes décédées
Pas de différence significative entre Pas de différence significative entre
Temps de décès après la en < 24h post-PDR
les sous-groupes à l’égard du PDR les sous-groupes à l’égard du PDR -
mise en application du PDR 72% (n = 39) l’ont été en < 7h post-
reçu reçu.
PDR
*par épisode de soins

18
2.5 Le manque de connaissances scientifiques sur la démarche de

soins infirmiers

Cette revue de littérature a permis d’identifier plusieurs éléments, entre autres, que la
prescription et le taux d’administration du PDR étaient variables d’un milieu clinique à
l’autre. De plus, il était administré plus d’une fois à une même personne et principalement
pour une indication de détresse respiratoire. Plus souvent, il était administré en présence de
contre-indications telles que l’inconscience ou l’absence d’un état de panique ou d’une
agitation. Ainsi, son administration était non-conforme dans environ deux tiers des cas. Le
soulagement des symptômes était généralement atteint entre 30 et 60 minutes, mais pour
environ un tiers des cas les données concernant les bénéfices potentiels du PDR étaient
absentes. Plus de la moitié des cas ayant reçu un PDR décédait en moins de sept heures ou
majoritairement à l’intérieur des premières 24h. Le temps de décès après la mise en
application du PDR ne variait pas en fonction du nombre d’administrations ou ne présentait
pas de différence en comparant des sous-groupes de personnes n’ayant pas reçu le PDR avec
ceux en ayant reçu.

Cet état de situation permet d’exposer certaines problématiques relatives à l’utilisation du

PDR. En plus, selon des données provenant de revues systématiques ayant abordées la
question, les anticholinergiques ne seraient pas supérieurs au placebo dans des situations
d’embarras respiratoires (Kolb et al., 2018; Wee & Hillier, 2008). Également, certains types
d’anticholinergiques seraient reconnus pour produire des réactions paradoxales entraînant de
l’agitation, de la confusion, voire même un délirium (Lokker et al., 2014; Wee & Hillier,
2008). Ces réactions secondaires peuvent être dommageables dans un contexte de SPFV où
chaque minute précédant le décès sont importantes. Aussi, l’évidence actuelle pointe vers
l’utilisation d’opioïdes pour soulager la dyspnée sévère en SPFV, souvent combiné à une

19
benzodiazépine comme adjuvant (Baldeo, 2020; Barnes & Smallwood, 2021; Hui et al.,
2021).

Toutefois, les études de cette recension n’ont pas documenté ce qui précède l’administration
du PDR et ce qui peut en influencer son administration. En effet, les études antérieures n’ont
pas pris en compte dans quelle mesure les activités infirmières influençaient la trajectoire de
la dyspnée et de la détresse respiratoire et ainsi que de l’administration du PDR. Plus
précisément, les études n’ont pas documenté l’évaluation qu’elles faisaient des symptômes,
les outils utilisés pour le faire, les interventions pharmacologiques et non-pharmacologiques
déployées de même que leurs influences sur l’utilisation du PDR. En l’absence de
l’information, la question qui a émergé était : Est-ce que cette démarche de soins infirmiers
influence, voire peut prévenir, l’administration du protocole de détresse? Ce projet de
recherche avait pour objectif de s’y pencher. Toutefois, au préalable, il convient de s’attarder
plus spécifiquement à définir la notion de démarche de soins infirmiers. Ainsi le concept de
la démarche de soins infirmiers est défini et explicité dans le chapitre suivant.

2.6 La conclusion du chapitre

Ce chapitre a présenté les résultats d’une recension des écrits portant sur le PDR. Les résultats
ont permis de révéler que la prévalence du PDR variait entre un et trois cas sur dix, plus d’un
PDR était administré pour une même personne dans près du tiers des cas dans les plus
récentes études, l’indication principale d’administration du PDR était la détresse respiratoire.
Plus du tiers des personnes recevaient le PDR malgré des contre-indications telles que
l’inconscience ce qui portait à près du deux tiers la non-conformité des PDR administrés.
Également, les PDR étaient rapidement efficaces et plus de la moitié des personnes
décédaient à l’intérieur des sept heures suivantes à son administration. Au terme de cette
analyse, le manque de connaissances scientifiques sur la démarche de soins infirmiers
entourant l’utilisation du PDR a été identifié. Le prochain chapitre a pour but d’approfondir

20
la démarche de soins infirmiers réalisée en présence de symptômes tels que la dyspnée en
SPFV.

21
Chapitre 3 Démarche de soins infirmiers en
présence de dyspnée en SPFV
Afin de mieux comprendre la démarche de soins infirmiers en contexte de dyspnée en SPFV,
il convient dans un premier temps de survoler le rôle infirmier en SPFV. L’infirmière assure
une surveillance étroite des signes, des symptômes et des comportements des personnes de
façon à évaluer les besoins et à dispenser des soins individualisés de SPFV en collaboration
avec la famille et l’équipe de SPFV (Association canadienne de soins palliatifs (AIIC) &
Groupe d’intérêt des infirmières et infirmiers en soins palliatifs canadiens (GI-SPC), 2015;
Haavisto, 2021). Il s’agit d’un rôle nécessitant plusieurs compétences interreliées pour
soutenir les personnes ayant généralement un état sérieux relié à leur maladie, entre autres,
lors de changements respiratoires dans les derniers jours de vie (Hagan et al., 2018).
Également, l’infirmière contribue à l’amélioration du bien-être de la personne au cours des
étapes du processus de SPFV (Sekse, 2018; Soikkeli‐Jalonen et al., 2020). La réalisation
d’une démarche de soins infirmiers personnalisée confère à l’infirmière une méthode
rigoureuse pour soulager la dyspnée et l’inconfort de la personne. L’infirmière explicite sa
démarche et ses activités dans ses notes cliniques (Baker et al., 2017).

3.1 La démarche de soins infirmiers en SPFV

La démarche de soins infirmiers en SPFV représente une méthode de résolution de

problèmes. Elle consiste en une approche systématique des soins utilisant les principes
fondamentaux de la pensée critique, des traitements centrés sur la personne, des tâches axées
sur les objectifs, des recommandations appuyées d’évidence scientifique et d'intuition
infirmière (Toney-Butler & Unison-Pace, 2018). Cette approche comprend cinq étapes
incluant l’évaluation, le diagnostic infirmier, la planification, les interventions et l’évaluation
du processus (Desai et al., 2019; Ead, 2019; Toney-Butler & Unison-Pace, 2018; Wayne, 2022,
18 janvier).

22
La collecte des données, désignant aussi l’évaluation clinique consiste à reconnaître et à
identifier les symptômes et les signes cliniques qui entraînent des inconforts aux personnes.
Ensuite, l’analyse des données objectives et subjectives recueillies permet de formuler des
constats et des objectifs afin d’élaborer un plan thérapeutique infirmier et d’appliquer celui-
ci à l’aide d’interventions ciblées. La démarche de soins se conclut avec une évaluation qui
permet de connaître dans quelle mesure le plan établi permet de soulager la personne (Toney-
Butler & Unison-Pace, 2018). Cette démarche s’applique également à la gestion de la
dyspnée sévère en SPFV (Doody et al., 2018; Laukvik Lene Baagøe, 2022). La succession
de ces étapes est présentée à la figure 1.

Figure 1 : Modèle de démarche de soins infirmiers

[Link] et [Link] [Link]

1.Évaluation 5.Évaluations
objectifs de et des
infirmière du processus
soins interventions interventions

Figure adaptée de Wayne (2022, 18 janvier) (point 1) et de Desai et al. (2019) (p.372, Fig. [1])

3.1.1 L’évaluation infirmière

La première étape de la démarche de soins infirmiers est l’évaluation infirmière. Elle consiste
en « un processus systématique et dynamique grâce auquel l'infirmière, à travers ses
interactions avec la personne, son entourage et d'autres professionnels de la santé, rassemble
des données sur la personne et les analyse » (Sjöberg et al., 2021; Toney-Butler & Unison-
Pace, 2018). Ces données peuvent provenir des sources indirectes comme la famille et
d'autres prestataires de soins de santé, ainsi que de sources directes collectées auprès de la
personne, comme les dimensions physique, psychologique, socioculturelle, spirituelle,
cognitive, économique, les capacités fonctionnelles, le développement et le mode de vie
(Jarvis, 2020).

23
Le recueil de données subjectives par l’infirmière au moyen d’outils ou de questionnaires
permet aux personnes, capables de s’exprimer, de nommer ses sensations. Quant à eux, les
données objectives et les signes cliniques recueillis par l’infirmière constituent une autre
partie de la collecte des données. Les antécédents médicaux, les résultats aux tests
diagnostiques et l’utilisation d’outils cliniques viennent compléter cette partie lorsque l’état
de la personne le requiert.

Une fois cette étape franchie, l’infirmière analyse les données recueillies pour établir des
diagnostics infirmiers ou encore des constats, par exemple soulager la dyspnée (Pascal &
Valentin, 2022). À ce moment, elle rassemble les données, tant subjectifs qu’objectives pour
déterminer où se situe la sévérité de la dyspnée pour la personne. C’est sur ces informations
qu’elle appuie son jugement clinique et qu’elle recourt à différentes options thérapeutiques
(Durand et al., 2016; Létourneau, 2017). L’infirmière planifie ses interventions en fonction
des objectifs de soins établis afin de surveiller l’état de la personne (Pascal & Valentin, 2022).
La fréquence d’évaluation est déterminée et mise à jour selon la sévérité du symptôme et
l’efficacité des interventions obtenues (Fasolino, 2015; Wayne, 2022, 18 janvier). La
fréquence d’évaluation des symptômes physiologiques lors d’une surveillance clinique est
reconnue comme liée à la diminution des risques et des complications pour les personnes
(Dresser, 2012; Fasolino, 2015; Henneman et al., 2012).

3.1.2 Les interventions infirmières

Comme autre étape de la démarche de soins infirmiers, les interventions infirmières

représentent l’ensemble des soins infirmiers, non-pharmacologiques ou pharmacologiques,
prévus au plan thérapeutique infirmier. Ces interventions sont mises en œuvre afin d’assurer
le confort et de prodiguer des SPFV requis par l’état de la personne (Zemel Rachel, 2021).
Face à la dyspnée, les interventions non-pharmacologiques infirmières sont reconnues pour
être efficaces et sont généralement utilisées en premier (Baldeo, 2020). Souvent en
concomitance ou lorsque la personne n’est pas soulagée suffisamment, les interventions

24
pharmacologiques sont utilisées par l’infirmière pour diminuer la dyspnée en SPFV au
moyen de doses intermittentes et/ou régulières d’opioïdes ou d’adjuvants préalablement
prescrites.

Au Québec, l’infirmière peut aussi choisir d’utiliser le PDR en contexte de dyspnée sévère
et d’urgence palliative. Dans ce cas, l’infirmière identifie les conditions d’admissibilité
requises et les contre-indications à l’utilisation de celui-ci, les documente au dossier de la
personne et administre le PDR de façon conforme. Cette conformité est déterminée en lien
avec le protocole national de l’INESSS (2020).

Une fois les interventions réalisées, l’infirmière porte une attention particulière aux effets
indésirables des médicaments tels que les opioïdes et les benzodiazépines. Finalement, la
démarche de soins infirmiers se conclut par une réévaluation des besoins des personnes et de
leurs familles, afin d’identifier les résultats des soins et les changements à apporter s’il y a
lieu.

3.2 Le modèle logique de la démarche de soins infirmiers adaptée

au contexte de dyspnée sévère en SPFV

Pour illustrer la démarche de soins infirmiers adaptée au contexte de dyspnée sévère en SPFV
qui précède l’utilisation du PDR, un modèle logique a été développé. Il permet également
d’expliciter les objectifs de l’étude. Celui-ci regroupe les activités infirmières d’évaluation
de la dyspnée et les interventions, tant non-pharmacologiques que pharmacologiques

25
d’administration d’opioïdes4 ou encore l’intervention d’urgence du PDR. Également, des
éléments contribuant à l’évaluation de la dyspnée de l’infirmière y sont présentés, tels que,
l’utilisation d’un outil d’évaluation et la sévérité de la dyspnée. La notion de conformité au
PDR est reliée à l’utilisation du PDR (Viel & Lefebvre, 2020). Selon le protocole médical
national applicable dans une telle situation, l’infirmière détermine la pertinence d’administrer
le PDR. Le modèle logique est présenté à la figure 2.

Figure 2 : Le modèle logique de la démarche de soins infirmiers adaptée au contexte

de la dyspnée sévère en SPFV

À ce jour, les éléments compris dans ce modèle logique inspiré de la démarche de soins
infirmiers et propres au contexte de la surveillance et de la gestion de la dyspnée en SPFV

44
Les adjuvants au soulagement de la dyspnée n’ont pas été ajoutés au modèle logique et dans l’étude pour des
raisons de faisabilité dans le cadre d’une maîtrise.

26
n’ont pas fait l’objet d’une évaluation scientifique. Or, il s’avérait primordial de mieux
connaitre ce qui précède l’administration du PDR afin de cibler les sources de difficultés et
les zones d’amélioration potentielles dans les différents milieux cliniques où le PDR est
utilisé. Il était également nécessaire de déterminer quelle composante de la démarche de soins
infirmiers présentée dans le modèle logique influençait l’utilisation du PDR.

3.3 Le but de l’étude

Le but de cette étude était de décrire et d’évaluer l’influence des évaluations et des
interventions infirmières relatives à la dyspnée dans l’utilisation du PDR au cours des sept
derniers jours de vie des personnes âgées provenant de différents milieux cliniques de la
région de Québec.

Pour s’assurer de répondre à ce but de même qu’en favoriser la pertinence et la validité au

regard des écrits antérieurs, il était nécessaire de dégager la fréquence d’évaluation de la
dyspnée, l’utilisation d’outils cliniques, de même que la sévérité du symptôme, le nombre et
le type d’interventions non-pharmacologiques et pharmacologiques, le nombre de doses et la
quantité de milligrammes (mg) équivalents oraux de morphine (ÉOM) administrés chez les
personnes, le nombre de PDR, les conditions d’admissibilité requises et la présence de contre-
indications lors de l’administration (aussi appelée non-conformité).

3.4 Les objectifs de l’étude

Conséquemment, les objectifs spécifiques de l’étude étaient de :

1. Décrire le nombre, la sévérité de même que les différents outils d’évaluation

infirmière utilisés, reliés à la dyspnée chez une personne âgée en SPFV.
2. Présenter le nombre et le type d’interventions non-pharmacologiques réalisées par
l’infirmière.

27
 3. Spécifier le nombre de doses d’opioïdes et les ÉOM administrés par l’infirmière.
4. Examiner le taux d’administration de PDR administrés en tenant compte du nombre
administré par personne, de la présence des conditions d’admissibilité requises et de
contre-indications en plus de la conformité à celui-ci.
5. Évaluer l’influence des composantes de la démarche de soins infirmiers (outil
d’évaluation, sévérité de la dyspnée, nombre d’évaluations et d’interventions
pharmacologiques) sur l’utilisation du PDR.

3.5 Les hypothèses de recherche

Basées sur les études antérieures, le modèle logique de la démarche de soins infirmiers
adaptée au contexte de dyspnée sévère en SPFV et les expériences professionnelles des
collaborateurs cliniques au projet, des hypothèses ont été préalablement dégagées. La
première hypothèse (H1) était à l’effet que lorsqu’un outil clinique serait utilisé, il y aurait
un plus grand nombre d’évaluations de la dyspnée effectuées. La deuxième hypothèse (H2)
suggérait que plus la sévérité de la dyspnée serait élevée, plus nombreuses seraient les
évaluations de la dyspnée. La troisième hypothèse (H3) stipulait que plus il y aurait
d’évaluations de la dyspnée, plus il y aurait d’interventions liées à l’administration
d’opioïdes. La quatrième hypothèse (H4) avançait que plus il y aurait d’évaluations de la
dyspnée, moins les équipes auraient recours au PDR. La cinquième hypothèse (H5), quant à
elle, évoquait qu’un grand nombre d’évaluations de la dyspnée serait associé à une plus
grande conformité lors de l’administration du PDR, puisque ces efforts d’évaluation
empêcheraient la non-conformité. La sixième hypothèse (H6) avançait qu’un nombre
d’administrations plus élevé d’opioïdes serait associé à un moins grand recours au PDR.
D’une manière corollaire, la septième et dernière hypothèse envisagée (H7) soutenait qu’une
quantité ÉOM plus élevée serait liée à un nombre moins élevé de PDR administrés. Ces
hypothèses ont été ajoutées au modèle logique afin d’en favoriser la visualisation. Le modèle
logique, présenté à la figure 3, est constitué des différentes hypothèses.

28
Figure 3 : Intégration des hypothèses de recherche au modèle logique de la
démarche de soins infirmiers adaptés au contexte de dyspnée sévère en SPFV

3.6 La conclusion du chapitre

Les pratiques infirmières entourant l’utilisation du PDR chez les personnes âgées en SPFV
découlent d’une démarche de soins infirmiers personnalisée et rigoureuse visant le
soulagement de la dyspnée et de l’inconfort de la personne. L’examen de cette démarche de
soins infirmiers spécifique a permis d’identifier différents concepts contribuant
hypothétiquement à l’utilisation du PDR en SPFV, dont l’évaluation infirmière et les
interventions infirmières. Le but et les objectifs sont basés sur ces concepts et ont orienté les
choix méthodologiques qui sont présentés dans le prochain chapitre.

29
Chapitre 4 Méthodologie

4.1 Le devis de l’étude

Pour répondre à ces objectifs et vérifier ces hypothèses, une étude rétrospective de cohorte
de type quantitative a été réalisée. Celle-ci consistait en l’analyse des données du dossier
médical de plusieurs sujets décédés. Cette étude de maîtrise constitue une composante d’une
étude plus vaste portant sur l’exploration des facteurs d’influence de l’utilisation du PDR
chez les personnes âgées en SPFV de la grande région de Québec.

4.2 La population et l’échantillon

La population visait les personnes âgées de 65 ans et plus, s’inscrivant dans un continuum de
SPFV et susceptibles d’avoir reçu un PDR. Les dossiers médicaux provenaient de différents
milieux cliniques où des SPFV étaient offerts et où le PDR pouvait être administré. Ces
milieux étaient les CHSLD et les unités et les maisons de soins palliatifs ainsi que les unités
de soins intensifs.

Plus précisément, l’échantillon était composé de dossiers de personnes décédées provenant

de quatre types de milieux cliniques de la grande région de Québec. Les milieux ont été
sélectionnés en privilégiant une diversité sur le plan des pratiques infirmières et médicales

30
en matière de SPFV, de même que des différences sur le plan organisationnel et administratif
afin d’effectuer éventuellement des comparaisons5 entre les centres.

Plus précisément, les milieux sélectionnés étaient des CHSLD publics (n = 2) et privé (n =
1), des USP (n = 1) et des USI (n = 3) d’un centre hospitalier universitaire ultraspécialisé.
Également, une MSP (n = 1) a été sélectionnée. Cette dernière est accessoirement à l’origine
de la diffusion du PDR dans l’ensemble du Québec. L’échantillon minimal visé était de 400
participants, soit de 100 participants par milieu. Ce projet a fait l’objet d’une approbation
multicentrique du Centre de recherche auquel la chercheuse principale est associée (#MP-
10-2019-3138).

4.3 La collecte de données

4.3.1 Le recrutement et les critères d’inclusion et d’exclusion

Les dossiers des personnes décédées ont été obtenus via le service des archives des différents
établissements où s’est déroulée l’étude. Les personnes devaient être décédées dans ces

5
Comparer les milieux ne constituait pas un objectif de ce mémoire pour des raisons de faisabilité dans le
contexte d’études de maîtrise.

31
différentes unités. Une liste de personnes admissibles a été produite à l’été 2019 par les
archivistes. Ensuite, les critères d’inclusion et d’exclusion étaient analysés par les auxiliaires
de recherche formées et disposant d’un guide détaillé d’extraction des données.

Les critères d’inclusion étaient les dossiers de personnes décédées de 65 ans et plus, qui
étaient considérés en SPFV au moment du décès et chez qui un PDR était prescrit. Pour être
considérée en SPFV, une mention spécifique devait être inscrite au dossier au sujet d’un
pronostic de moins d’un mois, d’un suivi par l’équipe de SPFV ou de la nature terminale de
la maladie. Les critères d’exclusion étaient, quant à eux, les personnes ayant moins de 65 ans,
les personnes chez qui un PDR n’était pas prescrit et ceux ayant subi une mort soudaine.

4.3.2 La procédure de collecte des données et le questionnaire

Avant de procéder à la collecte des données, un questionnaire a été produit par l’entremise
de la plateforme REDCap (Harris et al., 2019). REDCap est une plateforme de questionnaires
sécurisée et hébergée sur les serveurs du centre de recherche. Le questionnaire a été
développé par la chercheuse principale, une professionnelle de recherche et des membres de
l’équipe de recherche.

Pour faciliter l’extraction et la standardisation du processus de collecte des données par

l’entremise du questionnaire REDCap, un guide d’extraction a été développé par une
professionnelle de recherche et la chercheuse principale à partir des objectifs et des
hypothèses de recherche. Ensuite, le questionnaire de même que le guide d’extraction ont été
prétestés avec 10 dossiers de différents centres, puis une révision des documents a été
effectuée. Une fois la révision complétée, un accès au questionnaire REDCap et la version la
plus à jour du guide d’extraction ont été remis à l’ensemble des auxiliaires de recherche
chargés d’effectuer l’extraction des données. Ceux-ci étaient tous étudiants en sciences de la
santé. Une professionnelle de recherche a d’ailleurs formé, de la même façon, chacun des
auxiliaires de recherche. La coordonnatrice a également effectué une vérification aléatoire

32
des dossiers médicaux collectés en plus de soutenir ceux-ci dans la collecte des données
directement. La collecte des données a été effectuée entre juin 2019 et décembre 2020.

Une donnée servait de point de référence pour procéder à la collecte avec cohérence, soit la
date du décès et l’heure. Une fois cette information repérée, les collecteurs identifiaient si le
dossier comportait une prescription du PDR dans les 7 jours précédant le décès du sujet.
Ensuite, ils retraçaient si ce dernier avait été administré ou non durant cette même période.
Les premières sections du questionnaire étaient les données sociodémographiques (âge, sexe,
statut matrimonial), la durée d’hospitalisation (temps écoulé entre l’admission et le décès) et
les caractéristiques médicales (diagnostic à l’admission, maladies concomitantes, statut de
SPFV et pronostic). La prévalence de la dyspnée a été déterminée par la présence d’au moins
un score de dyspnée plus grand qu’un durant le séjour de la personne à l’étude. Les jours
étaient circonscrits entre minuit et 23h59.

Ensuite, la section du questionnaire concernant l’évaluation infirmière de la dyspnée était

composée de la modalité d’évaluation, du nombre d’évaluations réalisées en 24h et de la
sévérité de la dyspnée dans les sept jours précédant le décès. Le questionnaire permettait de
recenser l’ensemble des outils utilisés dans le milieu, leur fréquence d’utilisation par 24
heures et leurs scores. La phase prétest et une revue de littérature avaient permis au préalable
d’identifier les outils susceptibles d’être utilisés dans les milieux. Ces outils étaient le score
numérique autorapporté, un outil évaluant la dyspnée « maison » (Maison Michel-Sarrazin,
date indéterminée), le British Medical Council (BMC) (Tsiligianni et al., 2016) et le
Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) (Campbell, 2008; Campbell et al., 2021). La
fréquence de l’utilisation de chacun d’eux ainsi que leurs scores ont été inventoriés.

Certains milieux ne présentaient aucun outil clinique. Dans ce cas, des données qualitatives
étaient extraites des notes d’évolution de l’infirmière. Pour calculer le nombre d’évaluations
de la dyspnée en l’absence d’un outil d’évaluation, l’auxiliaire de recherche comptabilisait
les occurrences faisant état de la respiration de la personne dans les notes infirmières, par

33
exemple, « dyspnée », « respiration normale » ou « fréquence respiratoire à 30/min ». Aucun
jugement n’était porté sur la qualité de la documentation du symptôme.

La section du questionnaire concernant les interventions infirmières permettait de

comptabiliser le nombre et le type d’interventions non-pharmacologiques réalisées de même
que celles pharmacologiques comme l’administration d’opioïdes dans les sept derniers jours
de vie de la personne. Plus précisément, chaque dose régulière ou « au besoin » d’opioïdes
administrées et chaque voie d’administration ont été minutieusement extraites de tous les
dossiers collectés.

Le questionnaire comportait finalement une section permettant de recueillir les informations

par rapport à la prescription et à l’administration du PDR. Le nombre total de PDR
administrés par dossier médical était collecté. Pour chaque PDR administré, le nombre, la
date et l’heure d’administration, les motifs d’utilisation documentés par l’infirmière, les
conditions d’admissibilité requises présentes et les contre-indications étaient comptabilisées.
Les motifs d’utilisation du PDR préalablement identifiés se déclinaient en cinq symptômes
soit la dyspnée sévère, la douleur sévère, l’hémorragie, l’embarras respiratoire et l’inconfort
général sans dyspnée. Également, les auxiliaires identifiaient la présence des indications à
l’administration du PDR telles que l’angoisse, l’agitation, la tachypnée, le tirage respiratoire,
l’embarras respiratoire, la toux, le visage apeuré, l’hémorragie sévère ou massive, la douleur
sévère et aucun critère. En revanche, ils étaient aussi priés d’identifier les contre-indications
à l’utilisation du PDR telles que l’inconscience et l’absence d’agitation (Institut national
d’excellence en santé et en services sociaux, 2017, 2020).

4.3.3 Les variables à l’étude

Les variables à l’étude ont été établies à partir des données recueillies dans le questionnaire,
elles-mêmes basées sur la démarche de soins infirmiers pouvant mener à l’utilisation du PDR
en SPFV. Celles-ci ont été opérationnalisées pour étudier les différentes hypothèses de
recherche. Ces variables étaient:

34
 A. Le nombre d’évaluations de la dyspnée (continue)
B. L’utilisation d’un outil d’évaluation (dichotomique)
C. La sévérité de la dyspnée (catégorielle)
D. Le nombre d’interventions non-pharmacologiques (continue)
E. Le nombre d’interventions d’administration d’opioïdes (continue)
F. Le nombre ÉOM (continue)
G. L’utilisation du protocole de détresse respiratoire (dichotomique)
H. La conformité au protocole de détresse respiratoire (dichotomique)

La variable A, soit l’évaluation de la dyspnée représentait le nombre d’évaluations

infirmières concernant la dyspnée recensée par 24h dans le dossier de chaque personne
décédée. L’utilisation d’un outil d’évaluation infirmière (variable B) était compilée de sorte
à savoir si oui ou non, un outil était utilisé. Ces outils présentaient des niveaux de sévérité de
la dyspnée différents. Entre autres, deux milieux utilisaient le score numérique autorapporté
permettant de cibler, sur une échelle de 1 à 10, la sévérité de la dyspnée de la personne.

Afin de comparer les différents scores de sévérité entre eux, un système de conversion a été
développé et prétesté dans le but d’établir un score de sévérité global, incluant à la fois les
données obtenues des outils standardisés et des notes évolutives infirmières. Le système a
été développé à partir d’une analyse des différents items contenus dans ces échelles et
d’études antérieures ayant réalisé ce genre d’équivalence interoutils (Campbell et al., 2017;
Wysham, 2015). Le score global de sévérité a été établi en quatre niveaux (0 à 3) et constitue
la variable C. La sévérité de la dyspnée était dite absente (0) si aucune difficulté liée à la
respiration n’était notée. Une dyspnée légère (1) était présente par intermittence et était reliée
à l’augmentation des activités de mobilisation plus soutenues ou de marche lente par
exemple. Une dyspnée modérée (2) était une dyspnée qui survient quant à elle lors d’efforts
légers de quelques pas ou lors des activités de la vie quotidienne. Finalement, la dyspnée
sévère (3) apparaissait lors de la parole ou au repos complet (voir tableau 3).

35
Tableau 3 : Résumé des niveaux de sévérité selon la conversion effectuée

Outil de
Score British medical
dyspnée Notes qualitatives infirmières
Niveaux numériq council (BMC)
maison (extraits des notes infirmières)
ue (Score)
(Score)
Absence 0 - 1 = aucun « Pas de respiration », « pas de
=0 essoufflement ou dyspnée », « bradypnée »
essoufflement à « Eupnéique 20/min, Respi. Libre »
l’effort « FR.14-16/min, pas d'apnée »,
vigoureux) « Feuille signe vitaux inf:
2 = Essoufflement FR.12/min », « FR.11/min r »,
à la marche « 18/min, rég., profond »
rapide/lente) « 17/min, Régulier, normale »
Légère [1 à 4] 1 = essoufflé à 3 = Essoufflement « Demeure inconfortable a/n de la
=1 l’effort à la marche lente dyspnée »
soutenu « Respiration thoracique avec faible
(marche au amplitude »
corridor sur « Dyspnéique ++ aux AVQ »,
une longue « Dyspnéique à l'effort »
distance) « Pt très embarrassé et dyspnéique,
respiration abdominale, 16/min
régulière »
Modéré [5 à 8] 2 = essoufflé à 4 = essoufflement « Patient dyspnéique avec O2 à
=2 l’effort léger à la marche 4L/min », « Respiration 28/min
ou restreint quelques minutes irrégulières et superficielles »
(faire sa et arrêt « Dyspnéique au repos 28/min
toilette et 5 = essoufflement régulière et normale »
AVQ, marcher aux AVQ « Dyspnéique, essoufflement au
courte distance moindre effort, sat. 90% avec
ou quelques 2L/min »
pas) « Respiration régulière et normale à
32/min »
Sévère [9 à 10] 3 = essoufflé à - « Dyspnéique à la parole »
=3 la parole « Dyspnée à la parole », « difficulté
4 = essoufflé même à verbaliser sa dlr »
au repos « FR 40/min », « 40/min régulières
complet et superficielles »
« Tachypnéique à 38/min +
embarras respiratoires,
superficiels »,
« Dyspnéique, dit manquer d'air et
panique »

36
La variable catégorielle D a été créée pour dénombrer les différents types d’interventions
non-pharmacologiques documentées par les infirmières. Tout d’abord, l’étudiante-
chercheuse a codifié chaque intervention non pharmacologique identifiée dans la base de
données selon des catégories existantes recensées dans la littérature (voir tableau 1, chap. 1,
section 1.3) (Baldeo, 2020; Hui et al., 2021; Rogers et al., 2020; Zemel Rachel, 2021).
Ensuite, un membre de l’équipe de recherche a effectué une vérification indépendante de
cette codification. Enfin, une discussion d’équipe a permis de résoudre les désaccords
obtenus lors de cette codification.

Le décompte pour 24h du nombre de doses d’opioïdes administrées dans les sept derniers
jours avant le décès constituait la variable E et était continue. En plus du nombre de doses
administrées, la quantité en mg de chacune des molécules étaient enregistrées chaque 24h et
ont été converties en variable continue, soit en mg ÉOM par 24h (variable F). Pour obtenir
ce nombre de mg total par jour, une conversion a été effectuée à l’aide d’une matrice de
conversion. Cette dernière était basée sur les données recensées dans le guide pratique en
soins palliatifs (Association des pharmaciens des établissements de santé du Québec, 2019)
et dans la littérature (Chowdhury, 2019; Vigilance Santé, 2022). En tenant compte de la voie
d’administration utilisée, chaque molécule d’opioïdes était comparée par équivalence à la
morphine orale. Un coefficient de conversion était ainsi établi et utilisé dans la matrice pour
calculer les doses ÉOM administrées par jour à chaque personne de l’étude. La matrice a été
validée par une pharmacienne spécialisée en SPFV.

La variable G consistait en une variable dichotomique traduisant l’utilisation ou non du PDR.

Les informations étaient facilement repérables dans les dossiers. La variable H concernait,
quant à elle, la conformité du PDR administré. Pour documenter la conformité du PDR, les
critères d’administration de l’INESSS (2017, 2020) ont été utilisés. Alors en la présence
d’une personne inconscient et en l’absence d’un état de panique ET d’une des trois
manifestations cliniques suivantes soit : a) détresse respiratoire majeure subite, b) douleur
intolérable d’apparition subite ou d’augmentation rapide, ou c) hémorragie massive,

37
l’administration du PDR était jugée non-conforme. La figure 4 illustre l’ensemble des
variables et des hypothèses intégrées au modèle logique de la démarche de soins infirmiers
adaptée au contexte de dyspnée sévère en SPFV.

Figure 4 : Modèle logique détaillé incluant les hypothèses et les variables à l’étude

4.4 L’analyse des données

4.4.1 L’organisation des données

Les données recueillies via la plateforme REDCap ont été exportées dans un fichier Excel
pour créer la base de données. Par la suite, les données ont été vérifiées et validées afin
d’exclure les dossiers ne respectant pas tous les critères d’inclusion. Les erreurs de saisie ont
été corrigées, telles que les dates et heures du décès de même que les erreurs survenues lors
de l’importation des données. Au besoin, un retour dans les dossiers médicaux a été effectué
afin de valider ou corriger les informations.

Cette base de données nettoyées a ensuite été importée dans le logiciel SAS (v9.4) (SAS
Institute, Cary, NC) afin de procéder d’une part à la création des variables précédemment
identifiées de même qu’aux analyses descriptives et statistiques.

38
4.4.2 Les analyses descriptives

Des analyses descriptives ont été réalisées afin de présenter les caractéristiques des personnes
inclus dans l’étude. Les données sociodémographiques, telles que l’âge, le genre, le statut
matrimonial, les diagnostics à l’admission et le milieu de soins ont été rapportés en
fréquences et en pourcentage pour optimiser la compréhension des caractéristiques de
l’échantillon. Pour l’âge, plus précisément, les mesures de tendance centrale telles que la
médiane, le minimum, le maximum et les interquartiles ont été analysés. Les diagnostics
principaux extraits des dossiers ont été codifiés en utilisant la Classification statistique
internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (version canadienne) (Institut
canadien d’information sur la santé, 2022)

L’ensemble des données par rapport aux variables incluses dans le modèle logique ont été
extraites et analysées afin d’obtenir un portrait global des résultats, par 24h,
lorsqu’applicables, sur sept jours. Pour identifier clairement le nombre différent de personnes
à considérer par jour précédant le décès, les données ont été interprétées selon des mesures
répétées (24h). Celles-ci présentaient ce qu’on appelle dans le logiciel « des données
manquantes » (14,1 %) qui ont été considérées dans les analyses vu la durée d’hospitalisation
différente pour chaque personne.

Des moyennes et des écarts-types ont été dégagés pour les variables dont la valeur
s’apparentait à la distribution d’une loi de probabilité gaussienne. Dans le cas contraire, la
valeur médiane et son intervalle interquartile (IQR) étaient utilisés. Ces mesures permettaient
d’apprécier les variables qui composaient la démarche de soins infirmiers. Par ailleurs, la
prévalence et la fréquence d’administration du PDR, les indications ainsi que les contre-
indications ont été documentées sous forme de moyennes et de pourcentages.

39
4.4.3 Les analyses statistiques des modèles linéaires mixtes

Pour les hypothèses H1, H2, H3, H5 et H7, des modèles linéaires à procédure mixte (MLM)
et à mesures répétées ont été réalisés de façon à déterminer les effets entre les différentes
variables du modèle logique. Ce type de modèle a été choisi car il présentait plusieurs
avantages clés et supportait les différentes variables dépendantes de cette étude, soient
catégorielles ou continues. Le premier avantage était la possibilité de spécifier des effets
aléatoires, c'est-à-dire les effets liés aux participants (Barr, 2013). Plutôt que de regrouper
cette variance dans un terme d'erreur, les MLM permettaient de partitionner la variance qui
était associée à ces différences de manière explicite et ainsi, contrôlaient l’effet de variables
confondantes, contrairement aux analyses de variance (ANOVA) à mesures répétées
(Wallace & Green, 2002). L’autre avantage était que les MLM traitaient les données
manquantes plus simplement que l’ANOVA à mesures répétées (Der & Everitt, 2012). Cet
avantage a été utile dans le cadre de cette étude puisque les personnes n’avaient pas toutes la
même durée d’hospitalisation, rendant les MLM plus appropriés que d’autres types de tests
statistiques. Pour l’ensemble de ces raisons, les MLM étaient tout indiqués pour réaliser les
analyses statistiques de cette étude (Baayen et al., 2008).

[Link] La vérification des postulats des MLM

L’utilisation des MLM implique le respect de certains postulats, dont la loi de la normalité,
l’indépendance des résidus ainsi que l’homogénéité des variances (Stroup et al., 2018).
L’utilisation du MLM assume une distribution normale des données correspondantes aux
variables exploratoires (facteurs) à l’étude (Der & Everitt, 2012). De plus, la structure des
données recherchée dans ce modèle consiste en une indépendance des résidus ainsi qu’une
homogénéité des variances des valeurs prédites par rapport aux valeurs résiduelles (Stroup et
al., 2018).

Dans la présente étude, l’utilisation de l’effet aléatoire a permis d’assumer que les mesures
répétées étaient indépendantes (Der & Everitt, 2012; Monsalves et al., 2020). Les hypothèses

40
de normalité univariées ont été vérifiées à l’aide du test Shapiro-Wilk une fois que les résidus
du modèle ont été transformés par la métrique de Cholesky (Bani-Mustafa, 2019; Houseman
et al., 2004). Avec cette correction des données, le postulat de la loi normale a été respecté.
De plus, le test de variation statistique de Brown et Forsythe a été utilisé afin de vérifier
l’homogénéité des variances qui s’est ainsi avérée respectée.

[Link] L’introduction des variables dans les MLM

Un facteur pour la variabilité entre les sujets a été considéré et traité comme un facteur à effet
aléatoire. Le facteur associé aux jours a été traité comme un facteur à mesures répétées. S’il
y avait nécessité de comparer l’évolution des groupes dans le temps, un troisième facteur
était ajouté au modèle statistique avec un effet d’interaction entre le facteur « Groupe » et le
facteur « Temps ». Si nécessaire, le modèle statistique était bonifié par l’ajout de facteurs
ayant un potentiel confondant. Une corrélation autorégressive a été introduite pour toutes ces
analyses statistiques. La méthode d’estimation maximum de vraisemblance restreinte
(restricted maximum likelihood [REML]) a été utilisée pour corriger un biais de sous-
estimation des variances dans le modèle. Le nombre de degrés de liberté associés aux tests
statistiques a été défini selon l’approche proposée par Kenward-Roger (1997). Comme
recommandé par Der et Everitt (2012), les résultats ont été considérés significatifs lorsque
les seuils de signification étaient de ≤ 0.05. Le détail de chaque modèle se retrouve dans le
tableau 4.

41
Tableau 4 : Résumé des paramètres des quatre modèles linéaires mixtes effectués

Test
Hypothèses

Structu
Méthode Degré pour
Variable Effet fixe Formule re de
d’estimati de l’eff
dépendante (facteurs) Hypothèses varianc
on liberté et
e
fixe
H1 (A) nombre (B) A~ B+T+ Autoré- REML Modèle Test t
d’évaluations de L’utilisation (1| gressive de base
la dyspnée Containm
d’un outil Participant) ent
(continue)
d’évaluation
(dichotomique)
(T) Temps
H2 (A) nombre (C) La sévérité A~ C+T+ Autoré- REML Kenward- Test t
d’évaluations de de la dyspnée (1| gressive Roger
la dyspnée
(catégorielle) Participant)
(T) Temps
H3 (E) Le nombre (A) nombre E~ A+T+ Autoré- REML Kenward- Test t
d’intervention d’évaluations de la (1| gressive Roger
dyspnée
s Participant)
(continue)
d’administrati (T) Temps
on d’opioïdes
(continue)
H5 (A) nombre (H) La A~ H+T+ Autoré- REML Kenward- Test
d’évaluations de conformité au (1| gressive Roger de
la dyspnée Fisher
PDR Participant)
(dichotomique)
(T) Temps
H7 (F) Le nombre (G) F~ G+T+ Autoré- REML Kenward- Test
ÉOM (continue) L’utilisation du (1| gressive Roger de
Fisher
PDR Participant)
(dichotomique)
(T) Temps

4.4.4 Les analyses statistiques des tests t indépendants

Pour valider les hypothèses 4, 6 et 7 selon le modèle logique (figure 4), des analyses
statistiques de comparaison des sous-groupes formés par la variable dichotomique, soit
l’utilisation du PDR (G) ont été effectuées à l’aide d’analyses de type test t indépendant. Plus
précisément, ces tests ont été utilisés pour comparer la moyenne d’une variable indépendante
lorsque deux sous-groupes étaient créés à partir d’un même échantillon et qu’une seule
variable indépendante était examinée (Haccoun & Cousineau, 2007). Dans le cas de ces trois

42
hypothèses, ce type d’analyse était adéquat en raison de l’utilisation d’une variable
dépendante dichotomique qui créait deux sous-groupes indépendants. Les tests t de Student
ont été jugés robustes au manquement à la loi normale dans certains cas car il comportait un
échantillon supérieur à 30 personnes (Haccoun & Cousineau, 2007). L’homogénéité de la
variance a été vérifiée par le test de Levene et s’est avérée non respectée. Toutefois, en
utilisant le test de Welch, les tests t de Student ont pu être utilisés pour comparer les
caractéristiques entre le groupe de personnes avec PDR (n = 410) et le groupe sans PDR (n
= 78) personnes. Comme recommandé par Der et Everitt (2012), les résultats ont été
considérés significatifs lorsque les seuils de signification étaient de ≤ 0.05.

Pour les tests t indépendants qui considéraient des mesures répétées, la correction de
Bonferonni a été utilisée pour diminuer le risque d’erreur du type I (Streiner, 2011). Le seuil
de signification à considérer pour ces données était donc divisé par le nombre de mesures
répétées à prendre en compte dans l’analyse, dans ce cas-ci, huit. À cette analyse
conservatrice s’est ajouté un MLM permettant d’inclure la moyenne totale ÉOM ajustée pour
valider l’hypothèse de l’influence du nombre ÉOM moyen sur l’utilisation du PDR (voir
tableau 4).

4.5 La conclusion du chapitre

Ce chapitre visait à présenter la méthodologie de cette étude qui incluait les sections sur le
devis, sur l’échantillon, sur la collecte des données et sur l’analyse des données. Le devis
présentait une étude rétrospective de cohorte ciblant des personnes âgées et en SPFV. La
collecte des données a été réalisée à l’aide d’un questionnaire électronique composé de trois
différentes sections créant ainsi une base de données constituant l’ensemble des données
nécessaires à ce projet. L’analyse descriptive et statistique des données visait à organiser
celles-ci pour répondre aux différents objectifs de cette étude. Le prochain chapitre vise à
présenter les résultats découlant de ces travaux.

43
Chapitre 5 : Résultats

5.1 Les caractéristiques démographiques de l’échantillon à l’étude

La collecte des données a permis de recenser des dossiers de personnes décédées entre
décembre 2016 et août 2019. Des 590 dossiers fournis par le service des archives, 102
dossiers ont été exclus, car ils ne respectaient pas les critères d’inclusion pour un total de 488
dossiers. Près de la moitié, des données de l’échantillon (n = 223) ont été collectées à partir
de dossiers électroniques hébergés sur un serveur sécurisé utilisant le logiciel CrystalNet. Les
autres dossiers composant l’échantillon ont été collectés de manière manuelle dans chaque
site.

L’échantillon était composé de manière presque égale d’hommes (n = 218) et de femmes (n

= 270), âgé en moyenne de 81,1 ans (± 9,2). La personne la plus jeune était âgée de 65 ans et
la personne la plus âgée, de 103 ans. La médiane de l’âge se situait à 80,6 ans et 50% des
personnes se situent entre 73,3 ans (Q1) et 88,3 ans (Q3). Ces personnes provenaient de huit
sites de collecte différents pour totaliser quatre types différents de milieux de soins, soit trois
centres d’hébergement, dont deux publics (n = 69) et un privé (n = 90), une USP (n = 169) et
des USI (n = 54) d’un centre hospitalier universitaire ultraspécialisé et la maison de soins
palliatifs (n = 106). Les personnes étaient identifiées en SPFV par le fait qu’ils avaient un ou
plusieurs éléments, soit un pronostic clairement évoqué au dossier (n = 93), un suivi avec une
équipe de SPFV (n = 273) ou une note évolutive du médecin stipulant la nature terminale de
leur maladie (n = 228).

Ces personnes étaient atteintes de plusieurs diagnostics différents. Les diagnostics principaux
d’admission se résumaient en trois grandes catégories, les maladies cancéreuses (38,11 %),
soit le cancer du poumon (15,16 %) et les autres cancers (22,95 %) suivis des maladies non
cancéreuses (61,89 %) incluant la démence (15,57 %), les problèmes cardiovasculaires
(17,62 %), les problèmes pulmonaires (11,68 %) et les autres troubles diagnostiqués (17,01

44
%). Le portrait sociodémographique de l’échantillon retraçait plusieurs comorbidités, soit
l’hypertension artérielle (61,27 %), la maladie rénale (36,27 %), la dyslipidémie (36,27 %),
le diabète avec ou sans complication (27,87 %) et les arythmies cardiaques (24,39 %). La
prévalence de la dyspnée dans les 7 derniers jours de vies était quant à elle de 86,9 % dans
l’ensemble de cet échantillon. Ces informations sont résumées au tableau 5.

Tableau 5 : Données sociodémographiques et diagnostics d’admission

Total

Caractéristiques (n = 488)

n %
Genre
Homme 218 44,7
Femme 270 55,3

Âge
Moyenne (SD) 81,1 (9,1)

Présence de dyspnée
Prévalence (%) 86,9 %

Statut matrimonial
Marié 217 44,5
Célibataire 69 14,1
Veuf 127 26,9
Divorcé 40 8,2

Type de milieu de soins

Soins intensifs Centre hospitalier (USI) 54 11,7
Soins palliatifs Centre hospitalier (USP) 169 34,6
Maison de soins palliatifs 106 21,7
Centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) 159 32,6

Diagnostics d’admission
Démence 76 15,6
Cancer du poumon 74 15,2
Maladie cardiovasculaire (Infarctus, AVC, Insuffisance cardiaque, etc.) 86 17,6
Trouble pulmonaire (BPCO, pneumonie, dyspnée, etc.) 57 11,7
Autres cancers (appareil digestif, génito-urinaire, sang, etc.) 112 23,0
Autres maladies (DEG, troubles neurologiques, insuffisance rénale, 83 17,0
troubles G-I, etc.)

45
5.2 Les évaluations infirmières

5.2.1 Le nombre moyen d’évaluations infirmières

Les données descriptives des évaluations infirmières indiquent que les infirmières faisaient
en moyenne entre 2,8 (± 3,1) et 6,0 (± 4,1) évaluations de la dyspnée par personne, par jour
(24h). Plus la personne était près du jour du décès, plus le nombre d’évaluations augmentait.
Le détail des évaluations moyennes par personne par jour (24h) est détaillé à la figure 5.

Figure 5 : Nombre moyen d’évaluations infirmières de la dyspnée par jour

12
Nombre moyen d'évaluations

10
de la dyspnée

0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Nombre moyen d'évaluations de la
2,8 2,9 3,3 3,5 4,1 5 6 4,9
dyspnée
Jour

5.2.2 Les moyens utilisés pour l’évaluation infirmière

L’utilisation d’outils d’évaluation était variable d’un milieu de soins à l’autre. Dans les
dossiers où aucun outil n’a été repéré, les notes d’évolutions infirmières comportaient la seule
source d’informations. Certains dossiers contenaient plusieurs informations concernant
l’évaluation de la dyspnée et d’autres comportaient seulement une mention de dyspnée seule
et sans détails. Les résultats démontraient que le nombre d’évaluations appuyées d’au moins

46
un outil mesurant la sévérité de la dyspnée par jour (24h) était relativement stable. En effet,
ces résultats variaient entre 17,8 % et 20,5 % (voir figure 6).

Figure 6 : Nombre d'outils d'évaluation de la dyspnée recensés par jour dans les dossiers

500

450

400
dans les dossiers des patients
Nombre d'outils recensés

350

300

250

200

150

100

50

0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Présence d'au moins un outil 87 92 100 92 94 87 89 54
Absence d'outil 263 278 286 313 333 364 386 434
Jour

47
L’outil le plus utilisé de façon quotidienne était le BMC (n = 5146, 73,96 %) et son utilisation
diminuait graduellement entre le cinquième jour précédant le décès et le jour du décès. De
façon contraire, le nombre d’outils de dyspnée maison (n = 178, 25,61 %) tendait à augmenter
entre le septième jour et le jour précédant le décès. Quant à lui, le score numérique auto-
rapporté a été documenté seulement à trois reprises dans l’ensemble des données de l’étude.
L'utilisation de l’outil RDOS n’a pas été retracée. La figure 7 permet de situer la fréquence
d’utilisation des différents outils d'évaluation de la dyspnée par jour dans les dossiers
analysés.

6
À noter que ce nombre correspond au décompte total où une personne avait au moins un outil utilisé par jour,
et ce, chaque jour précédant le décès. Par exemple, une personne a eu un outil utilisé durant trois jours sur un
total de 6 jours précédant le décès (n = 3).

48
Figure 7 : La fréquence d’utilisation de chaque outil d'évaluation de la dyspnée par
jour

90

80
Nombre d'entrées recueillies
pour chaque outil recensé

70

60

50

40

30

20

10

0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Score numérique 0 0 1 1 0 0 1 0
Outil dyspnée maison 12 14 16 23 27 28 33 25
BMC 75 78 83 68 67 59 55 29
Jour

5.2.3 La sévérité de la dyspnée

En ce qui concerne la sévérité de la dyspnée, elle se situait en moyenne au niveau faible et

variait entre 1,0 (± 1,0) et 1,5 (± 1,2). Dans l’ensemble des scores documentés ou convertis,
50,2 % des scores suggéraient la présence d’une dyspnée. En revanche, 49,8 % des scores ne
révélaient aucune dyspnée. En général, cette dernière augmentait dans les jours précédant le
décès (voir figure 8).

49
Figure 8 : Sévérité moyenne de la dyspnée par jour

3 Sévère
Sévérité moyenne de la dyspnée

2,5

2 Modérée

1,5

1 Faible

0,5

0 Absente
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Jour

5.3 Les interventions infirmières

5.3.1 Les interventions non-pharmacologiques

Cette étude a permis de retracer au total 135 interventions non-pharmacologiques infirmières

de tout type dans l’ensemble des dossiers médicaux de l’échantillon. De ce nombre, le
symptôme de la dyspnée faisait l’objet de 27 (20,0 %) interventions. Ces interventions ont
été regroupées en cinq différents thèmes. Les interventions les plus nombreuses concernaient
la ventilation respiratoire (n = 14, 51,9 %) et incluaient l’oxygénothérapie et le soutien
demandé à une inhalothérapeute. Quelques interventions concernaient l’enseignement
général auprès de la personne et de sa famille (n = 6, 22,2 %). Les autres interventions
identifiées faisaient référence au repositionnement au lit (n = 4, 14,8 %), à la présence
rassurante (n = 2, 7,4 %) et finalement, à encourager la personne à effectuer des exercices
respiratoires (n = 1, 3,7 %).

50
5.3.2 Les interventions pharmacologiques liées à l’administration d’opioïdes

En moyenne, les personnes ont reçu entre 3,8 (± 3,4) et 6,1 (± 4,4) doses d’opioïdes par jour.
Le nombre moyen de doses administrées d’opioïdes augmentait entre les jours -7 et -1. Les
opioïdes administrés étaient le la morphine, l’hydromorphone, le fentanyl, la codéine, le
mépéridine, la kétamine, l’oxycodone et la méthadone. La figure 9 illustre le nombre de doses
d’opioïdes administrées par jour.

Figure 9 : Nombre moyen de doses d’opioïdes administrées par l’infirmière par jour

12

10
Nombre moyen de doses
d'opioïdes administrées

0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Doses administrées d'opioïdes 4,5 4,6 4,9 5,1 5,3 5,6 6,1 3,8
Jour

Par ailleurs, le nombre ÉOM variait entre 31,8 mg et 44,8 mg entre le jour -7 et le jour du
décès. Les moyennes par jour présentaient un nombre minimal ÉOM au-dessus de 30,0 mg
pour les sept jours à l’étude. La figure 10 représente le nombre moyen en ÉOM réparti par
jour (24h).

51
Figure 10 : Nombre moyen ÉOM par jour

110

100

90

80
Nombre moyen ÉOM

70

60

50

40

30

20

10

0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Équivalent oral de morphine (mg) 31,8 31,9 33,6 33,2 34,2 38,2 44,8 30,1
Jour

5.3.3 Le recours au protocole de détresse respiratoire

Dans le cadre de cette étude, la prévalence de l’administration du PDR était de 16,0 % (n =

78). Ce sous-groupe avait un âge moyen de 80,8 (± 9,7) ans avec pour médiane 79,5 ans. Des
488 personnes de cet échantillon, 127 PDR ont été administrés à 78 personnes. Plus
précisément, 27 personnes (34,6 %) ont reçu plus d’un PDR, totalisant 76 PDR (voir tableau
6). La prescription des PDR était en moyenne composée de 6,23mg (± 2,53) de versed, 8,74
(± 3,0) d’ÉOM et 0,42 (± 0,1) de scopolamine bromhydrate (n = 76) ou de glycopyrrolate (n
= 2).

52
Tableau 6 : Prévalence et nombre de PDR administrés

Nombre de Nombre de personnes Nombre de PDR

PDR (n = 488) (n=127)
administrés

n % n
1 51 10,5 51
2 15 3,1 30
3 4 0,8 12
4 6 1,2 24
5 2 0,4 10
Total 78 16,0 127

Les principales indications présentes lors de l’administration du PDR étaient l’embarras

respiratoire (n = 65, 51,2 %), suivi de la tachypnée (n = 50, 39,4 %) et de l’agitation (n = 45,
35,4 %). La douleur intolérable a été retracée à 24 reprises, en concomitance avec d’autres
indications, à l’exception d’une seule fois où le PDR a été administré uniquement pour cette
indication. Aucun PDR n’a été administré pour l’indication d’hémorragie (voir tableau 7).

53
Tableau 7 : Indications d’administrations des PDR administrés

Total
Indications d’administration des PDR (n=127)
n %
Signes respiratoires
Embarras respiratoire 65 51,2
Tachypnée 50 39,4
Tirage respiratoire 28 22,1
Toux 7 5,5
Signes suggestifs de panique
Agitation 45 35,4
Angoisse 15 11,8
Visage apeuré 15 11,8
Douleur intolérable 24 18,9
Hémorragie sévère/massive 0 0,0

Au total, la moitié (n = 64, 50,4 %) des PDR administrés étaient non-conformes. L’absence
d’un état de panique (n = 57, 44,9 %) et des manifestations cliniques requises (n = 2, 1,6 %)
constituent 92,1 % de la non-conformité des PDR administrés. L’autre contre-indication
répertoriée était l’inconscience (n = 17, 13,4 %) et était présente en concomitance avec
d’autres contre-indications dans 11 PDR administrés (8,7 %) (voir tableau 8).

54
Tableau 8 : Non-conformité de l’administration du PDR

Non-conformité de l’administration du PDR Total

n=127
n %
Présence de contre-indications 64 50,4

Sans situation clinique requise* 59 46,5

Absence d’état de panique 57 44,9

Absence de manifestation clinique requise 2 1,6
Inconscience 17 13,4

Sans situation clinique requise + Inconscience 11 8,7

*un état de panique ET une des trois manifestations cliniques suivantes: a) détresse respiratoire
majeure subite, b) douleur intolérable d’apparition subite ou d’augmentation rapide, c) hémorragie
massive

5.4 Les résultats aux analyses statistiques

En plus de ces résultats d’analyses descriptives, des tests statistiques ont été effectués de sorte
à tester les hypothèses du modèle logique de la démarche de soins infirmiers adaptée au
contexte de dyspnée sévère en SPFV. Les résultats de ces tests sont présentés dans les
prochains paragraphes.

5.4.1 Le nombre moyen d’évaluations infirmières

Le nombre d’évaluations de la dyspnée ne présentait pas de différences entre les sous-groupes

ayant reçu un PDR et ceux n’ayant aucun PDR, par rapport à l’administration de PDR (t
(124,74) = 1,31, p = 0,19). Également, aucune différence n’a été identifiée entre les sous-
groupes de personnes ayant reçu au moins un PDR conforme ou non conforme quant au
nombre moyen d’évaluations infirmières de la dyspnée (F (75,2) = 0,70, p = 0,19).

55
5.4.2 Les moyens utilisés pour effectuer l’évaluation infirmière

Par rapport à l’influence de l’utilisation d’un outil d’évaluation de la dyspnée sur le nombre
d’évaluations infirmières réalisées par jour (24h), les résultats du MLM à mesures répétées
ont suggéré que lorsqu’un outil était utilisé par les infirmières, le nombre d’évaluations
augmentait de manière significative. Plus précisément, lorsqu’un outil a été utilisé, il y a eu
une augmentation significative du nombre d’évaluations de la dyspnée réalisé de 2,36 (É.-
T. = 0,167) (t (2857) = 14,18, p < 0,001) (voir tableau 9).

Tableau 9 : Influence de l’utilisation d’outils d’évaluation sur le nombre d’évaluations

de la dyspnée

Valeur
Effet É.-T. DF Test t P
estimée
Intercept 3,668 0,108 487 33,82 < 0,001
Utilisation
d’outils 2,364 0,167 2857 14,18 < 0,001
d’évaluation

5.4.3 La sévérité de la dyspnée

Les résultats du MLM à mesures répétées ont révélé un effet de la sévérité de la dyspnée sur
le nombre d’évaluations infirmières. Pour chaque augmentation du score de sévérité d’un
niveau, le nombre d’évaluations de la dyspnée réalisées a augmenté de façon significative de
0,89 (É.-T.= 0,06) (t (2677) = 15,26, p < 0,001) (voir tableau 10).

56
Tableau 10 : Influence de la sévérité de la dyspnée sur le nombre d’évaluations de
la dyspnée

Valeur
Effet É.-T. DF Test t P
estimée
Intercept 3,86 0,12 784 31,50 < 0,001
Sévérité de la
0,89 0,06 2677 15,26 < 0,001
dyspnée

5.4.4 Les interventions infirmières non-pharmacologiques

Le nombre d’interventions non-pharmacologiques n’a pas fait l’objet d’une analyse

statistique subséquente étant donné le peu d’interventions recensées concernant le symptôme
de la dyspnée (n = 27).

5.4.5 Les interventions infirmières pharmacologiques

Le MLM à mesures répétées réalisé a permis d’identifier une influence du nombre

d’évaluations infirmières de la dyspnée sur le nombre d’interventions infirmières
d’administration d’opioïdes. Pour chaque évaluation réalisée de la dyspnée, le nombre
d’interventions infirmières liées à l’administrations d’opioïdes a augmenté significativement
de 0,24 (É.-T. = 0,02) (t (2544) = 15,23, p < 0,001) (voir tableau 11)

Tableau 11 : Influence du nombre d’évaluations de la dyspnée sur le nombre

d’interventions infirmières liées à l’administrations d’opioïdes

Valeur
Effet É.-T. DF Test t P
estimée
Intercept 3,36 0,17 682 19,60 < 0,001
Nombre
d’évaluations 0,24 0,02 2544 15,23 < 0,001
de la dyspnée

57
De plus, les analyses portant sur la comparaison des sous-groupes ayant reçu au moins un
PDR par rapport à celui n’ayant reçu aucun PDR ont présenté une différence significative (à
l’exception du jour décès). En effet, les tests t réalisés ont mis en évidence des différences
significatives entre les moyennes du nombre de doses d’opioïdes administrées dans chaque
groupe, et ce, pour tous les jours précédant le décès. Les personnes ayant reçu au moins un
PDR présentaient un nombre moyen moins élevé de doses d’opioïdes par rapport à ceux
n’ayant pas eu recours au PDR. Par exemple, le plus grand écart entre les deux sous-groupes
était de 1.6 dose de différence de façon égale pour les jours -5 et -2. En revanche, le jour du
décès, la moyenne du nombre de doses d’opioïdes des personnes ayant reçu au moins un
PDR (3,6 ± 3,5) était presque égale à celle de l’autre sous-groupe (3,7 ± 3,0). Une fois la
correction Bonferroni appliquée les résultats sont restés significatifs pour les jours -7 à -2
avec une valeur de p = 0,00625 (voir tableau 12). La figure 11 présente la différence entre
les deux sous-groupes de personnes, soit ceux ayant reçu au moins un PDR et ceux qui n’en
ont eu aucun.

58
Tableau 12 : Nombre moyen de doses administrées d’opioïdes par sous-groupe
(PDR et pas de PDR) et par jour

Nombre moyen de doses administrées d’opioïdes

Temps Sans PDR Avec PDR Résultats tests P
statistiques
Moy. É.-T. Moy. É.-T. Test t
Jour -7 2,7 4,7 1,5 2,5 t (199,5) = 3,24 0,001
Jour -6 3,0 4,7 1,8 2,6 t (186,76) = 2,97 0,003
Jour -5 3,4 4,8 1,8 2,6 t (195,08) = 4,03 < 0,001
Jour -4 3,8 5,0 2,3 2,5 t (210,64) = 4,06 < 0,001
Jour -3 4,3 4,7 3,0 2,9 t (167,88) = 3,46 0,001
Jour -2 4,9 4,5 3,4 2,9 t (157,56) = 3,74 < 0,001
Jour -1 5,8 4,7 4,8 3,3 t (141,91) = 2,19 0,030
Jour Décès 3,6 3,5 3,7 3,0 t (486) = -0,25 0,805
En gras : p = 0,00625 (suite à la correction Bonferroni)

59
Figure 11 : Nombre moyen de doses d’opioïdes administrées par jour par sous-
groupe

7
Nombre moyen de doses administrées

0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès

Sous-groupe sans PDR Sous-groupe avec PDR

Par ailleurs, d’autres analyses à l’égard du nombre ÉOM administré par l’infirmière par 24h
comparant les sous-groupes de personnes ayant reçu au moins un PDR et ceux qui n’en ont
pas reçu ont montré une différence significative à l’exception des jours -2, -1 et du décès. Par
contre, après avoir appliqué la correction Bonferroni, seulement le jour -3 ressortait
significatif entre ces deux sous-groupes. Par ailleurs, c’est dans la journée précédant le décès
qu’on enregistre la plus haute moyenne ÉOM, soit avec 42,8 (± 55,8) pour les personnes
n’ayant pas eu recours au PDR (voir tableau 13). Ces résultats sont représentés visuellement
à la figure 12.

60
Tableau 13 : Nombre ÉOM par sous-groupe (PDR et pas de PDR) et par jour

Nombre moyen ÉOM (mg)

Temps Sans PDR Avec PDR Résultats tests P
statistiques
Moy. É.-T. Moy. É.-T. Test t
Jour -7 19,0 44,2 10,4 22,1 t (214,65) = 2,56 p = 0,011
Jour -6 20,6 44,1 12,7 27,3 t (164,56) = 2,08 p = 0,039
Jour -5 23,1 51,9 13,2 26,2 t (212,07) = 2,50 p = 0,013
Jour -4 24,8 48,2 14,1 23,8 t (218,30) = 2,98 p = 0,003
Jour -3 27,9 48,5 19,5 30,5 t (161,95) = 1,98 p = 0,049
Jour -2 33,6 51,0 25,1 31,8 t (163,53) = 1,92 p = 0,056
Jour -1 42,8 55,8 36,4 46,3 t (123,74) = 1,07 p = 0,288
Jour Décès 28,9 39,8 30,9 32,8 t (124,32) = -0,47 p = 0,637
En gras : p ≤ 0,00625 (suite à la correction Bonferroni)

61
Figure 12 : Nombre ÉOM administrés par jour par sous-groupe

45
40
Nombre moyen de mg

35
30
ÉOM

25
20
15
10
5
0
-7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Décès
Jour

Sous-groupe sans PDR Sous-groupe avec PDR

Les résultats du MLM à mesures répétées réalisé pour évaluer l’influence du nombre ÉOM
sur l’utilisation du PDR entre les jours -7 et le jour du décès n’ont révélé aucune différence
significative entre les sous-groupes ayant eu recours au PDR ou non chez cette cohorte (F
(3293) = 3,71, p = 0,0542). Ce test statistique a été fait une seconde fois en excluant le jour
du décès de façon à connaître si, lors des jours -7 à -1, cette différence était significative. Ces
résultats ne se sont toutefois pas avérés significatifs (F (3333) = 1,37, p = 0,24

62
Figure 13: Résumé des résultats avec le modèle logique

Légende :
Hypothèse infirmée

Hypothèse confirmée
H1 : Lorsqu’un outil a été utilisé, il y a eu une augmentation significative du nombre d’évaluations de la
dyspnée réalisée de 2,36 (É.-T. = 0,167) (t (2857) = 14,18, p < 0,001).
H2 : Pour chaque augmentation du score de sévérité d’un niveau, le nombre d’évaluations de la dyspnée
réalisées a augmenté de façon significative de 0,89 (É.-T.= 0,06) (t (2677) = 15,26, p < 0,001).
H3 : Pour chaque évaluation réalisée de la dyspnée, le nombre d’interventions infirmières liées à
l’administrations d’opioïdes a augmenté significativement de 0,24 (É.-T. = 0,02) (t (2544) = 15,23,
p < 0,001).
H4 : Le nombre d’évaluations de la dyspnée ne présentait pas de différences entre les sous-groupes ayant
reçu un PDR et ceux n’ayant aucun PDR, par rapport à l’administration de PDR (t (124,74) = 1,31, p =
0,19).
H5 : Aucune différence n’a été identifiée entre les sous-groupes de personnes ayant reçu au moins un PDR
conforme ou non conforme quant au nombre moyen d’évaluations infirmières de la dyspnée (F
(75,2) = 0,70, p = 0,19).
H6 : Les personnes ayant reçu au moins un PDR présentaient un nombre moyen moins élevé de doses
d’opioïdes par rapport à ceux n’ayant pas eu recours au PDR, ce résultat était significatif entre les
jours -7 à -2 après la correction de Bonferonni.
H7 : Les personnes ayant reçu au moins un PDR présentaient un nombre ÉOM moins élevé que ceux
n’ayant pas eu recours au PDR. Après avoir appliqué la correction Bonferroni, aucune différence
significative n’est ressortie entre les deux groupes.

63
5.5 La conclusion du chapitre

Ce chapitre visait à présenter les résultats des objectifs de cette étude autant sous forme
descriptive que statistique. Un faible nombre d’outils d’évaluation ainsi qu'un faible niveau
de sévérité de la dyspnée ont été identifiés dans ces résultats. Par ailleurs, l’évaluation
infirmière de la dyspnée composée de l’utilisation ou non d’un outil ainsi que de la
détermination du score de sévérité de la dyspnée se sont avérées influentes à l’égard des
interventions infirmières, dont l’utilisation du PDR. Chez les personnes ayant reçu au moins
un PDR, le nombre de doses d’opioïdes administré était plus faible. De plus, la quantité ÉOM
présentait des différences entre les personnes ayant reçu au moins un PDR de ceux qui n’en
ont reçu aucun dans les sept derniers jours de vie. L’ensemble de ces résultats feront l’objet
d’une analyse et d’une interprétation dans la discussion du prochain chapitre.

64
Chapitre 6 : Discussion
Cette étude avait pour but de fournir une description et une évaluation de l’influence de
différentes composantes de la démarche de soins infirmiers en amont de l’utilisation du PDR
chez les personnes âgées en SPFV de différents milieux de soins. Ce chapitre vise à discuter
de différents résultats au regard des écrits scientifiques disponibles, à dégager les forces et
les limites de cette étude ainsi qu’à mettre en lumière les implications et les retombées tant
au niveau de la pratique clinique, de la science et de la discipline.

6.1 La discussion des résultats

6.1.1 Les évaluations infirmières

Les résultats présentés au chapitre précédent ont révélé que les infirmières utilisaient peu les
outils d’évaluation de la dyspnée, soit dans environ 20% des dossiers. Ce pourcentage est
comparable aux données obtenues par Andrews et al. (2019) et supérieur à celles obtenues
par Sjoberg et al. 2021. Dans cette dernière étude rétrospective suédoise d’échantillon
comparable, c’est seulement 5,1 % des dossiers qui comportaient des notes cliniques
appuyées d’outils d’évaluation. Un autre point relevé dans les résultats de la présente étude
est qu’aucun outil RDOS n’a été recensé dans les dossiers malgré qu’il soit le seul outil
destiné aux personnes souffrant de dyspnée avec détresse en contexte de SPFV (Campbell et
al., 2018; Hui et al., 2021).

Par ailleurs, aucune dyspnée n’était présente dans près de la moitié des évaluations recensées.
Lorsque celle-ci était présente, elle était globalement cotée comme faible, soit une dyspnée
légère intermittente et reliée à l’augmentation d’une activité physique plus soutenue comme
la marche lente. Cette sévérité est similaire aux résultats d’une étude australienne réalisée
auprès de personnes atteintes de cancer en SPFV (Ekström et al., 2016). Ces chercheurs ont
documenté que la moyenne de sévérité de la dyspnée lors des sept derniers jours de vie était
de 2.1 sur une échelle numérique auto-rapportée de 10 (Ekström et al., 2016). Les résultats

65
obtenus par l’équipe d’Ekstrom (2016) contrastent toutefois avec les autres études utilisant
des mesures auto-rapportées. En effet, ces dernières ont documenté des niveaux de sévérité
plus élevés, soit entre modéré et sévère dans les derniers jours de vie (Hui et al., 2015; Mori
et al., 2020a).

Néanmoins, la présente étude a mis en lumière une augmentation du score de sévérité de

faible à modéré dans les trois derniers jours précédant le décès. Ces résultats se sont avérés
similaires à une étude rétrospective provenant du Brésil (Soares et al., 2018) qui a fait état
d’une augmentation de la sévérité de la dyspnée dans cette même période. Utilisant quant à
eux un devis prospectif, Campbell et ses collaborateurs (2018) ont identifié cette même
tendance de croissance de la sévérité dans les jours précédant le décès de l’individu.

6.1.2 Les interventions infirmières

Dans le cadre de la présente étude, les interventions non-pharmacologiques utilisées par les
infirmières pour soulager la dyspnée des personnes étaient principalement le recours à
l’oxygénothérapie suivies de stratégies éducatives concernant des techniques respiratoires et
des médicaments. Cet inventaire des interventions non-pharmacologiques correspondait à
celles recensées dans les études de Baldeo (2020), Hui et al. (2021), Massart et Hunt (2021),
Rogers et al. (2020) et Zemel (2021).

Par rapport aux interventions pharmacologiques, les infirmières ont administré

quotidiennement, en moyenne, entre trois et six doses d’opioïdes par personne. Cette
fréquence est comparable au nombre minimum recommandé pour les personnes en SPFV
(Crawford et al., 2021; Hui et al., 2021; Hui et al., 2020; Slawnych, 2020). Également, le
nombre ÉOM par jour variait entre 31,8 (±51,7) mg et 44,8 (±55,2) mg durant les sept
derniers jours précédant le décès pour l’ensemble de l’échantillon. Cette moyenne est
inférieure aux données de l’étude japonaise de Mori et al. (2021) où les personnes atteintes
de cancer avancé qui constituaient leur échantillon recevaient en moyenne 51 mg ÉOM par
jour. Toutefois, la moyenne ÉOM de la présente étude est supérieure à celle obtenue dans les

66
travaux de Murakami et ses collaborateurs (2019), soit de 20,1 (±8,1) mg ÉOM touchant des
personnes japonaises en SPFV non atteints de cancer. D’autres études internationales ont
effectué des décomptes de quantité ÉOM dans les derniers jours de vie. Leurs données sont
soit similaires (Meesters et al., 2022) ou encore inférieures (Chen Xinye, 2022). Ces résultats
suggèrent qu’il existe des variations entre les clientèles, les milieux cliniques de même
qu’entre les pays par rapport aux pratiques de prescription et d’administration d’opioïdes.
Cette disparité est possiblement liée aussi au fait que les schémas posologiques optimaux
pour les opioïdes en SPFV font encore l'objet de recherches (Barnes & Smallwood, 2021;
Crawford, 2021; Hui et al., 2021; Massart & Hunt, 2021).

Au sein de l’échantillon, le nombre moyen de doses administrées d’opioïdes augmentait entre

les jours -7 et -1 et diminuait le jour du décès. Cette diminution importante lors du décès
s’explique, entre autres, par le fait que les doses étaient compilées sur une plus petite période
de temps. Par exemple, si la personne était décédée à cinq heures du matin (AM), le nombre
de doses ou le nombre ÉOM était calculé sur une durée de cinq heures plutôt que sur 24
heures pour les jours précédents.

6.1.3 L’utilisation du PDR

Dans cette étude, un peu plus du dixième des personnes ont reçu au moins un PDR. À titre
comparatif, c’était plus que les résultats obtenus lors des deux premières études réalisées sur
le sujet (Coutu et al., 2013; Gagnon et al., 1999), similaires aux résultats de la plus récente
étude (Dufort-Rouleau et al., 2020), mais moins que l’étude de Godbout et al. (2016). Parmi
les personnes ayant reçu au moins un PDR, le tiers en ont reçu deux ou plus (34,62 %). Ce
taux de PDR administrés plus d’une fois est moins élevé que dans les plus récentes études
(Coutu et al., 2013; Dufort-Rouleau et al., 2020; Godbout et al., 2016), mais plus élevé que
dans l’étude de Gagnon et al. (1999). Cette variation dans le nombre de PDR administrés
plus d’une fois peut s’expliquer par des variations interrégionales et intermilieux. Les études
réalisées sur le sujet ont été effectuées dans des milieux différents, dans des régions

67
différentes. Par exemple, l’administration du PDR est pratiquement inexistante dans les
maisons de soins palliatifs et est plus fréquente en CHSLD.

Le cas du PDR n’est pas unique. Plusieurs rapports publiés au cours des dernières années ont
mis en évidence de nombreux écarts entre les régions et les différents types d’établissements
par rapport aux SPFV et plus précisément certaines pratiques entourant la gestion de
symptômes (Commission sur les soins de fin de vie, 2020; Viel & Lefebvre, 2020). Les
causes de ces écarts sont multifactorielles et reflètent autant des enjeux d’ordre
organisationnels que professionnels au Québec (Denis et al., 2021; Kemel, 2022; Rinfret,
2021).

En ce qui concerne les indications à l’administration du PDR, les principales indications

retracées dans cette étude étaient l’embarras respiratoire (51,2 %), la dyspnée (39,4 %) et
l’agitation (35,4 %). Ces résultats diffèrent des autres études où la dyspnée avait été identifiée
comme l’indication principale à l’administration du PDR (Coutu et al., 2013; Dufort-Rouleau
et al., 2020; Gagnon et al., 1999; Godbout et al., 2016). Toutefois, l’embarras respiratoire
n’était pas recensé dans toutes les études, ce qui peut expliquer que cette indication ressorte
davantage. En effet, seulement l’étude de Dufort-Rouleau et al. (2020) présentait des résultats
inférieurs à l’étude actuelle concernant l’embarras respiratoire avec 33,0 % lors de
l’administration du PDR. En ce qui concerne les contre-indications recensées, l’absence d’un
état de panique, en combinaison avec, une détresse respiratoire, une douleur intolérable ou
une hémorragie, a été identifiée dans 46,5 % des PDR administrés et l’inconscience, dans
13,4 % de ceux-ci. Ces résultats étaient inférieurs à ceux de Dufort-Rouleau et al. (2020) qui
avaient identifié l’inconscience dans 61,8 % des cas, l’absence de symptômes
psychologiques dans 42,7 % d’entre eux et l’absence de symptômes respiratoires dans 15,7
%. Les résultats de la présente étude étaient également inférieurs à ceux de Godbout et al.
(2016) où les principales contre-indications étaient l’inconscience (33.6 %), l’absence de
détresse visible (8.9 %), le délirium (2.3 %) et les indications inconnues (18.8 %). Des
différences dans le décompte des contre-indications entre les études pouvaient expliquer en

68
partie la variabilité de ces résultats. En effet, les termes choisis dans chaque étude variaient.
Pour l’un, il s’agissait d’une détresse respiratoire ou d’une dyspnée et pour l’autre, c’était
plutôt des symptômes respiratoires. Également, pour l’un, c’était un symptôme
psychologique ou un état de panique et pour l’autre, il était question de délirium ou d’une
détresse visible.

L’utilisation de ces termes différents entourant le PDR dénote l’hétérogénéité du langage et

de l’interprétation tant au niveau clinique que scientifique. Cette hétérogénéité a même été
constatée au sein de l’équipe de recherche. En effet, au cours du processus de collecte des
données, les auxiliaires de recherche n’avaient pas tous, au départ, la même compréhension
de la notion d’inconscience. Bien que cette ambiguïté a été adressée rapidement, elle peut
tout de même avoir influencé les résultats.

Une autre piste d’explication dans ces variations est le fait que Dufort-Rouleau et al. (2020)
ont exclu de leurs calculs 86 PDR sur un total de 175 PDR administrés, car ils ont jugé les
dossiers incomplets. De leur côté, Godbout et al. (2016) ont plutôt inclus ces dossiers
incomplets et les ont catégorisés avec la mention d’indication inconnue. Ces choix ont
inévitablement influencé les résultats de ces études rendant les comparaisons inter-études
plus difficiles.

Par ailleurs, près de la moitié des PDR administrés (49,6 %) étaient non-conformes selon les
critères de l’INESSS (2020). La non-conformité dans l’administration du PDR de cette étude
s’est avérée inférieure à celle documentée par l’ensemble des autres chercheurs dans les
études précédentes. En effet, leur taux variait entre 61,8 % (Dufort-Rouleau et al., 2020) et
63,3 % (Godbout et al., 2016). A priori, cette différence pourrait s’expliquer par l’utilisation
de critères différents pour évaluer la conformité et la non-conformité du PDR parmi les
différentes études. Or, une analyse approfondie a révélé que les critères établis par l’INESSS
(2020) utilisés dans le cadre de la présente étude pour juger de la conformité étaient les plus

69
sévères7. En d’autres mots, avec l’utilisation de ces critères, le nombre de PDR non
conformes aurait été susceptible d’être plus élevé que dans les autres études. Par conséquent,
il est peu probable que la différence des résultats entre les études antérieures et la présente
étude s’explique par une variation dans la sévérité des critères utilisés dans le cadre de cette
étude.

Une fois de plus, les variations entre les milieux et les régions représentent une piste
d’explication plausible pour expliquer les différences entre les résultats obtenus entourant
l’utilisation du PDR et ceux recensés (Commission sur les soins de fin de vie, 2020; Viel &
Lefebvre, 2020). L’absence de définition universelle du terme « détresse respiratoire » et la
dimension culturelle associée au PDR contribuent aussi, certainement, à maintenir une
confusion autour des critères et des indications ou des contre-indications au PDR (Dufort-
Rouleau et al., 2020).

6.1.4 Les influences de la démarche de soins dans l’utilisation du PDR

De manière générale, l’utilisation d’un outil standardisé permet une évaluation précise et
régulière des symptômes des personnes en SPFV, ce qui a pour effet d’améliorer les résultats

7
Ces éléments réfèrent aux sections 2.2 et 2.3 du chapitre 2 de ce présent mémoire.

70
de soins (Ripamonti et al., 2022). Cette façon de faire favoriserait l’augmentation de la
fréquence d’évaluation (Doody et al., 2018; Elliott-Button et al., 2020; Wang, 2011). Ce lien
entre l’utilisation d’un outil et sa consignation plus fréquente peut s’expliquer, entre autres,
par l’approche systématique et intégrée d’évaluation et de documentation utilisée par les
cliniciens des différents milieux cliniques. Dans la présente étude, l’utilisation d’outils
d’évaluation a influencé de manière positive le nombre d’évaluations infirmières consignées
de la dyspnée dans les dossiers.

Autre fait saillant, la sévérité de la dyspnée a influencé le nombre d’évaluations de la dyspnée

réalisées par l’infirmière. D’une manière corollaire, les évaluations de la dyspnée ont
influencé le nombre de doses d’opioïdes administrées. Cette succession met en évidence le
caractère adaptatif de la démarche de soins infirmiers en fonction de la situation clinique
vécue par la personne et comment les infirmières orientent leurs interventions durant celle-
ci. Ces processus cliniques personnalisés visant le soulagement de la dyspnée ont également
été documentés dans des études réalisées auprès de différents cliniciens œuvrant en SPFV
(Barnes & Smallwood, 2021; Currow et al., 2011; Mori, 2021; Mori et al., 2020a; Yamamoto
et al., 2018). Parmi celles-ci, une recherche réalisée auprès de médecins présentait qu’à
chaque évaluation de la dyspnée, le médecin analysait si la dyspnée était supérieure ou
inférieure à la lecture précédente et ajustait le dosage d’opioïdes selon celle-ci (Mori, 2021).
Ainsi, les médecins modulaient le dosage parentéral d’opioïdes en mg au moyen d’une
perfusion en continu contribuant à diminuer significativement la sévérité de la dyspnée en un
peu plus de 24h. Néanmoins, le nombre d’évaluations, à elle seule, n’a pas semblé avoir
d’influence sur le nombre de PDR administrés, et ce indépendamment de sa conformité ou
de sa non-conformité.

Ceci dit, les personnes ayant eu l’administration d’au moins un PDR ont reçu en moyenne
moins de doses d’opioïdes et un nombre moyen ÉOM inférieur à ceux n’ayant pas reçu de
PDR dans les sept derniers jours de vie. Toutefois, ces résultats ne sont pas sortis significatifs
lors des analyses statistiques globales. Néanmoins, sur le plan clinique, les différences

71
obtenues entre ces sous-groupes lorsque les jours étaient analysés séparément suscitent
l’intérêt et des questionnements. Le sous-groupe avec PDR présentait des moyennes aux
limites inférieures des moyennes de doses ÉOM identifiées dans des études réalisées que ce
soit auprès de personnes atteintes de cancer (Mori, 2021) ou non (Murakami, 2019). Les
résultats de ce sous-groupe de personnes rejoignent le constat soulevé par l’équipe de Tangue
et al. (2020) qui a étudié transversalement les prescriptions et les administrations d’opioïdes
dans six pays européens. Ils ont constaté une prévalence de sous-consommation d'opioïdes
au cours des derniers jours de vie chez les résidents souffrant de dyspnée (Tanghe, 2020).
Ceux-ci qualifiaient même ces administrations d’insuffisantes pour soulager les personnes
(Tanghe, 2020). À la lumière des résultats obtenus concernant les influences entre les
composantes de la démarche de soins infirmiers, il convient de situer celle-ci comme ayant
une part d’implications dans ce qui mène à l’utilisation du PDR.

6.2 Les forces et les limites

Ce projet comporte de nombreuses forces, notamment son originalité et sa pertinence

clinique. En effet, cette étude a mis en lumière la démarche de soins réalisée par les
infirmières en contexte de dyspnée et de détresse respiratoire en SPFV. Il s’agit de la
première étude à se pencher sur ce qui précède l’administration du PDR et surtout sur ce qui
peut influencer son administration au Québec. Entre autres, le fait d’avoir documenté que la
quantité d’opioïdes utilisée dans les jours précédant le décès pouvait avoir une influence sur
l’utilisation du PDR est une information à la fois inédite, mais aussi percutante sur le plan
clinique. En effet, il est largement connu que le PDR est un protocole prévu pour les situations
d’urgence. Or, il est désormais possible de soulever l’hypothèse qu’une évaluation
insuffisante des symptômes puisse être responsable en partie de l’utilisation du PDR. D’une
manière conséquente, les résultats de cette étude permettent d’envisager qu’une utilisation
adéquate d’opioïdes en amont de la trajectoire de fin de vie pourrait contribuer à diminuer le
recours au PDR. Plusieurs motifs peuvent faire en sorte que certains cliniciens puissent être

72
réticents à prescrire ou à administrer des opioïdes. Parmi ceux-ci, la peur de susciter des effets
indésirables tels que l’accélération du décès continuent d’être très présente particulièrement
dans les milieux non spécialisés de SPFV (Bongard & Dumont, 2018; Muller et al., 2020).

La méthodologie utilisée constitue une autre force de cette étude. En effet, l’échantillon
formé est le plus diversifié par rapport aux autres études réalisées sur le sujet. De plus, il
s’agit de la première étude qui a évalué et documenté les SPFV dans les sept derniers jours
de vie des personnes âgées de 65 ans et plus. La prise en compte de cette trajectoire de fin de
vie de la personne constitue également une avancée par rapport à la compréhension des
pratiques entourant le PDR. Ce devis a permis notamment de collecter des données provenant
de plusieurs sites et milieux cliniques différents, de représenter les sept derniers jours de vie
des personnes et de retracer des personnes ayant une diversité de diagnostics. Aussi, le fait
que l’échantillon ait été composé de personnes hospitalisées ou hébergées dans différents
milieux de soins constitue une force du projet. En effet, les études antérieures avaient étudié
seulement les personnes en centre hospitalier et en maison de soins palliatifs. Il s’agissait de
la première étude au sujet du PDR qui incluait les pratiques réalisées en CHSLD.

Un autre élément de la méthodologie qui constitue une force de cette étude a été la mise en
commun, par l’entremise d’une conversion, des différentes évaluations découlant d’un outil
d’évaluation ou encore des notes cliniques infirmières en un score global de sévérité (Polit
& Beck, 2021). Ainsi, malgré les disparités dans les pratiques d’évaluation des différents
milieux, les données provenant de ceux-ci ont pu être combinées et documentées d’une
manière rigoureuse.

En documentant les pratiques de fin de vie liées à la gestion de la dyspnée, cette étude a levé
le voile sur l’importance de mieux les documenter. Toutefois, cette étude n’a pas permis de
comparer les milieux entre eux. Aucune sous-analyse par milieu n’a été réalisée pour des
raisons de faisabilité, ce qui constitue une importante limite de l’étude. Toutefois, des travaux
prenant en compte les variations entre les milieux de même que l’influence d’autres variables
par rapport à l’utilisation du PDR sont en cours.

73
Aussi, certaines analyses n’ont pas pu être réalisées en raison du grand nombre de variables.
D’autres pratiques liées à la gestion des symptômes auraient pu être documentées et analysées
en profondeur telles que celles liées à l’embarras respiratoire, la douleur, l’anxiété ou le
délirium (Hui et al., 2013; Mori et al., 2020b). Également, d’autres types d’interventions non-
pharmacologiques et pharmacologiques auraient pu être étudiés. Par exemple, l’influence de
l’utilisation des benzodiazépines ou d’antipsychotiques sur l’utilisation du PDR aurait eu
avantage à être étudiée.

Dans le cas des sous-groupes créés pour répondre aux hypothèses de l’étude, le plus petit
groupe comparé était celui de la conformité où 40 personnes avaient reçu des PDR de manière
non-conformes, ce qui était supérieur à limite de 30 individus souhaités pour réaliser les tests
t conservateurs (Haccoun & Cousineau, 2007). Par contre, plusieurs tests t indépendants ont
été utilisés dans ces comparaisons pour chaque mesure répétée ce qui peut avoir eu pour effet
de renforcer l’erreur de type 1. Cette faiblesse dans ces analyses a été compensée en partie
par deux moyens. L’un, par l’utilisation de la correction de Bonferroni et l’autre, par la
réalisation d’analyses de type MLM utilisées pour explorer l’influence entre les composantes
du modèle logique.

Une autre limite importante de l’étude, et plus généralement au devis rétrospectif réalisé sur
un dossier patient, est que les notes évolutives ne sont qu’un proxi des activités cliniques
réalisées par les intervenants. Il est donc probable que les données récoltées dans le cadre de
ce projet sous-estiment le nombre d’évaluations et d’interventions non-pharmacologiques
réalisées par les infirmières (De Marinis et al., 2010; Doody et al., 2018). Cette sous-
estimation ne s’applique toutefois pas aux interventions pharmacologiques puisque les
données ont été récoltées directement des formulaires d’administration des médicaments
(FADM). Tenir à jour et remplir ces feuilles constituent une norme d’exercice et est régie par
des politiques de consignation de toute médication offerte aux personnes (Belleau et al.,
2020).

74
6.3 Les implications et les retombées cliniques, scientifiques et

disciplinaires

L’étude réalisée dans le cadre de ce mémoire vient nourrir dans un premier temps le
consensus au sujet de la pertinence de l’utilisation d’outils d’évaluation dans le cadre de la
pratique infirmière (Baker et al., 2017; Elliott-Button et al., 2020; Hui et al., 2021). Il a en
effet été documenté que l’utilisation d’un outil d’évaluation augmentait le nombre
d’évaluations et qu’à son tour, la fréquence d’évaluation avait un impact sur le nombre
d’interventions cliniques réalisées par les infirmières. L’étude a toutefois mis en lumière que
les outils d’évaluation étaient très peu utilisés dans les SPFV, tout particulièrement dans les
sept derniers jours de vie des personnes. Cette faible utilisation des outils réside possiblement
dans le manque de disponibilité d’outils adaptés pour les personnes en SPFV dans différents
contextes de soins (Hui et al., 2021; Mori et al., 2020b; Williams & Johnston, 2019) de même
que dans la faible qualité méthodologique de ces derniers (Birkholz & Haney, 2018; Hui et
al., 2021; Mori et al., 2020b; Zhuang et al., 2019). En ce sens, des travaux de recherche
devraient spécifiquement s’attarder à adresser ces enjeux de sorte à renforcer le processus
d’évaluation des symptômes réalisé en SPFV et par conséquent, améliorer la démarche de
soins infirmiers.

Les résultats de cette étude suggèrent que les personnes chez qui un PDR avait été administré
avaient reçu en moyenne moins d’opioïdes dans les derniers jours de vie. Les résultats de
cette étude invitent à considérer que des doses plus élevées d’opioïdes pourraient diminuer
les risques de complication en SPFV de même que le besoin d’utiliser la médication
d’urgence, soit le PDR. Or, certains cliniciens ont peur de provoquer des effets indésirables
s’ils administrent de plus fortes doses d’opioïdes (Bongard & Dumont, 2018; Muller et al.,
2020). Au contraire, en pédiatrie par exemple, des infirmières et des médecins sont en faveur
de l’usage du PDR et trouve effective cette approche thérapeutique (Bidet, 2016). Ces
perceptions, en quelque sorte paradoxales, devront faire l’objet d’une attention particulière

75
dans les milieux cliniques afin d’améliorer la gestion des symptômes tout au long de la
trajectoire de SPFV, notamment en CHSLD où le statut clinique de la clientèle change
rapidement.

La non-conformité moindre que dans les études antérieures a permis également de souligner
des variations interrégionales et intermilieux. Il est possible que la région dans laquelle
l’étude a été réalisée ait été plus sensibilisée aux bonnes pratiques par rapport au PDR ou ait
reçu des formations spécifiques en lien avec les bonnes pratiques de la gestion de la dyspnée
et du PDR. À cet égard, des travaux de recherche pourraient être réalisés dans d’autres
régions du Québec de façon à pouvoir comparer les régions entre elles et ainsi obtenir un
portrait plus complet de l’utilisation du PDR à l’échelle provinciale. Aussi, des travaux
réalisés avec une équipe en soutien à domicile de la mission CLSC pourraient bonifier ce
portrait du PDR au Québec, étant donné que ce secteur d’activités n’a pas encore fait l’objet
d’études sur le sujet.

À ce jour, le PDR demeure une option thérapeutique réalisée dans tous les milieux de soins
au Québec sans encadrement précis. Certains soins en SPFV, tels que la sédation palliative
continue au même titre que l’aide médicale à mourir sont encadrés par la loi sur les SPFV
mise à jour en novembre 2021 au Québec. Cet encadrement circonscrit le processus
décisionnel, le consentement, la médication à administrer et la surveillance requise.
D’ailleurs, durant la pandémie de COVID-19 des pratiques problématiques entourant le PDR
ont été exposées, entre autres, avec l’usage de dosages excessifs en dehors des
recommandations de l’INESSS (2020) chez des clientèles âgées vulnérables (Boily &
Gentile, 2022). En constatant qu’au Québec la gestion de la détresse respiratoire se fait sans
cadre et suivi rigoureux, il devient pertinent de se doter d’une stratégie de gestion de la
dyspnée sévère en SPFV. Cette stratégie pourrait, entre autres, contribuer à concevoir un
langage commun en matière de détresse respiratoire, d’indications et de contre-indications
au PDR.

76
Ces résultats au sujet de la non-conformité de même que la reconnaissance que le PDR
n’existe qu’au Québec appellent à un questionnement au sujet de sa pertinence et à son utilité
clinique dans les milieux de SPFV. Il serait utile de se pencher sur les pratiques de
soulagement de la dyspnée et d’autres urgences palliatives utilisées dans les pays à
l’international. En ce sens, quelques études ont documenté l’efficacité de solutions et
traitements pour soulager la dyspnée sévère en SPFV. Par exemple, Cardinale, Kumapley,
Wong, Eileen Kuc et Beagin (2021) ont évalué l’utilisation d’un protocole de titration des
opioïdes en perfusion continue dirigée par les infirmières en SPFV. Celui-ci prévoyait une
titration régulière et modérée des opioïdes pour les personnes naïves aux opioïdes ainsi qu’un
ajustement pour ceux tolérants aux opioïdes. Mori et ses collaborateurs (2021) ont quant à
eux étudié un algorithme d’utilisation des opioïdes pour une meilleure prise en charge de la
dyspnée selon sa sévérité. Ces pistes de solution, voire alternatives à l’utilisation du PDR,
pourraient également contribuer à rendre l’évaluation et l’intervention auprès de la clientèle
souffrant de dyspnée sévère en SPFV plus intégrées et systématiques (Mori, 2021). Dans de
telles situations, la contribution de l’ensemble de l’équipe de soins palliatifs serait également
un atout majeur pour améliorer la prise en charge et la gestion de ce symptôme (Bruera &
Brown, 2021). Les solutions novatrices émergeront probablement d’un travail d’équipe
soutenu où l’infirmière ne sera plus seule pour intervenir dans de telles circonstances.

Cette incursion précise et rigoureuse dans les activités de la démarche de soins infirmiers
adaptée au contexte de dyspnée sévère en SPFV réalisées auprès des personnes âgées dans
les sept derniers jours de vie permet de mettre en exergue la contribution des infirmières à la
qualité de vie et de mourir des personnes. En effet, cette étude a permis de démontrer que les
évaluations et les interventions infirmières avaient un impact concret sur l’administration du
PDR chez les personnes âgées en SPFV. Ainsi, les infirmières peuvent, par leurs
connaissances et leur jugement clinique, orienter favorablement les trajectoires de soin et par
conséquent assurer une fin de vie paisible dans la mesure du possible. En ce sens, cette étude
contribue directement à nourrir le corpus de savoirs scientifiques liés à la discipline infirmière

77
(Kikuchi & Simmons, 1996; Tapp & Lavoie, 2021; Thorne, 2020) et à en soutenir le
développement (Kikuchi, 2003; Risjord, 2011; Tapp, 2014)

6.4 La conclusion du chapitre

Ce chapitre avait pour but de discuter des résultats obtenus dans le cadre de cette étude en
faisant valoir ses similarités et ses différences par rapport aux écrits antérieurs, ses forces et
limites et ses implications pour la pratique, la science et la discipline. Il a notamment été
documenté que la démarche de soins infirmiers visant le soulagement de la dyspnée influence
l’utilisation du PDR. La détermination d’un score de sévérité de la dyspnée ainsi que
l’utilisation d’un outil d’évaluation de ce symptôme ont contribué à augmenter la fréquence
d’évaluation qui elle, influençait la fréquence et la quantité d’opioïdes administrés chez ces
personnes. L’étude a permis d’identifier des pistes concrètes de recherche et des réflexions
dans la pratique clinique en SPFV. Le chapitre qui suit consiste en la conclusion de ce
mémoire.

78
Conclusion générale
Le but de cette étude était de décrire et d’évaluer l’influence de la démarche de soins
infirmiers dans l’utilisation du PDR chez les personnes âgées en SPFV et provenant de divers
milieux de soins. Le premier chapitre visait à situer le symptôme de dyspnée et de détresse
respiratoire dans la trajectoire d’une personne en SPFV incluant le PDR comme option
thérapeutique. Le deuxième chapitre permettait de présenter la revue de la littérature
concernant précisément l’option thérapeutique du PDR. Le troisième chapitre adressait les
différentes composantes de la démarche de soins infirmiers en présence de dyspnée en SPFV.
La méthodologie de cette étude était présentée au quatrième chapitre, et était ensuite suivie
des résultats au chapitre cinq. La discussion des résultats de cette étude en comparaison avec
les écrits antérieurs de même que ses forces, ses limites et ses implications étaient présentées
dans le sixième et dernier chapitre.

Les résultats de cette étude de maîtrise ont permis de fournir une description et une évaluation
des SPFV dans les sept jours précédant le décès ainsi qu’au jour du décès d’une personne
âgée dans quatre milieux de soins différents. Le chapitre de résultats a documenté que la
démarche de soins infirmiers en présence de dyspnée avait une certaine influence sur le
recours au PDR chez les personnes âgées en SPFV dans la région de Québec. L’utilisation
d’un outil d’évaluation de la dyspnée et la détermination du niveau de sévérité de celle-ci
semblaient également mener à une augmentation du nombre d’évaluations effectuées par les
infirmières. Le fait d’augmenter le nombre d’évaluations de la dyspnée tendait à augmenter
le nombre de doses d’opioïdes et la quantité ÉOM dans les sept jours précédant le décès de
la personne. De plus, cette étude a permis de documenter d’un point de vue descriptif que les
personnes ayant reçu un PDR avaient reçu moins de doses et de quantité ÉOM dans les jours
précédents le décès que les personnes n’ayant pas reçu de PDR.

Toutefois, cette étude n’a pas permis de comparer des milieux entre eux concernant les
composantes de la démarche de soins infirmiers adaptée au contexte de dyspnée sévère en
SPFV. Également, pour des raisons de faisabilité, cette étude de maîtrise n’a pas pu analyser

79
et présenter plusieurs variables liées à d’autres symptômes que la dyspnée et d’autres
médicaments que les opioïdes. Néanmoins, ces résultats ont permis d’exposer que peu
d’outils d’évaluation avaient été utilisés et que cette faible utilisation pourrait découler d’un
manque de disponibilité d’outils cliniques adaptés pour les personnes en SPFV. Également,
cette étude a permis de mettre en lumière les besoins de recherche pour bonifier le portrait
de l’utilisation du PDR dans les différents milieux et régions, en plus de contribuer à
concevoir un langage commun à l’égard de la détresse respiratoire et des modalités
d’administrations du PDR.

Ce premier éclairage des pratiques de gestion de la dyspnée en SPFV dans quelques milieux
cliniques québécois contribue à l’avancement des connaissances au niveau de la pratique, de
la recherche et de l’enseignement dans la discipline infirmière et dans le domaine des SPFV
au Québec. Ces travaux constituent le point de départ de futurs projets de recherche et
d’amélioration de la qualité des soins visant à offrir des soins de qualité en SPFV de même
qu’à s’assurer, comme la loi sur les soins de fin de vie ("Loi concernant les soins de fin de
vie," 2021) le stipule, toute personne, dont l’état le requiert, a le droit de recevoir des soins
de fin de vie, et ce, indépendamment du milieu où les soins lui sont offerts.

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