CAAMI
Une autre mutuelle!
DEMENCE
Dossier CAAMI
Parlons-en
AVANT-PROPOS........................................................................ 4
LA DEMENCE, PARLONS-EN..................................................... 5
1. Introduction..........................................................................5
2. Qu’est-ce que la démence?...................................................6
2.1. Les formes de démence...............................................................6
2.1.1. La maladie d’Alzheimer...........................................................6
2.1.2. La démence vasculaire.............................................................7
2.1.3. Lew Body.................................................................................7
2.1.4. La démence fronto-temporale..................................................7
2.1.5. Autres formes de démence.......................................................7
2.1.6. La déficience cognitive légère...................................................8
2.2. Les signaux de la maladie...........................................................8
2.2.1. Comment détecter la maladie?.................................................8
2.2.2. Une combinaison de signaux ..................................................9
2.2.3. Je pense être malade, vers qui me tourner?..............................9
2.3. Le processus de la maladie.......................................................11
3. La relation..........................................................................13
3.1. Une vision négative...................................................................13
3.2. Comment communiquer?......................................................... 14
3.2.1. Une mémoire et une perception qui défaillent.........................15
3.2.2. Les troubles du language.......................................................16
3.2.3. Les troubles de l’orientation....................................................16
3.2.4. Les troubles de l’activité..........................................................16
4. Que pouvons-nous faire pour vous?....................................18
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A V A N T- P R O P O S
Cher membre,
La santé va plus loin que le simple remboursement de vos frais de santé
et ce que nous pouvons vous proposer dans le cadre de l’assurance
obligatoire.
C’est pour cela que la CAAMI investit dans son service social où des
assistants sociaux et des experts du vécu travaillent ensemble. Une des
missions multiples de ce service consiste à vous apporter de l’informa-
tion sur des thèmes liés à la santé et sa prévention.
La brochure que vous lisez actuellement fait partie de cette mission :
aller plus loin que nos services habituels et vous informer sur un thème
avec lequel nous risquons tous d’être confrontés.
J’espère que cette brochure sur « la démence » vous apportera des
conseils utiles pour mieux comprendre la maladie ou pour pouvoir
éventuellement aider un de vos proches.
Vos réactions et feedback sont toujours les bienvenus auprès de notre
service communication ou des membres de notre service social.
Christine MICLOTTE
Administrateur général
servicesocial@[Link]
info@[Link]
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L A D E M E N C E , PA R LO N S - E N
1. Introduction
«Près de 47 millions de personnes sont touchées par la démence dans le
monde. Et ce nombre ne fait qu’augmenter. D’ici 2050, il pourrait même
tripler. En Belgique, plus de 165. 000 personnes sont atteintes de troubles
de la mémoire.»
Prenez-vous soin d’une personne âgée ? Peut-être avez-vous parfois du
mal à la comprendre ? Ou alors êtes-vous vous-même de plus en plus
pris en défaut par votre mémoire ? Sentez-vous dans le regard des autres
que quelque chose a changé ? Quelle que soit votre situation, aidant ou
aidé, cette brochure veut vous aider dans ces moments difficiles.
Grâce à l’augmentation de l’espérance de vie, nous sommes de plus
en plus nombreux à atteindre le 3e âge. Cela entraîne également une
augmentation du nombre de personnes touchées par des problèmes de
mémoire. Nous souhaitons, via cette brochure, soutenir ces personnes
âgées ainsi que leurs aidants-proches afin que leurs vies conservent toute
leur qualité.
Avec l’aide de leurs proches et des professionnels des soins à domicile,
les personnes âgées peuvent aujourd’hui rester plus longtemps dans leurs
maisons. Mais une personne qui réclame beaucoup de soins peut être
un vrai problème. Souvent la communication est difficile et il en sort de
nombreuses frictions. Dans cette brochure nous allons explorer plus pro-
fondément la communication avec des personnes atteintes de troubles de
la mémoire, donner quelques explication sur ces troubles et soutenir toute
personne confrontée à la démence.
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2. Qu’est-ce que la démence?
La démence est une maladie par laquelle le traitement de l’information
par le cerveau est contrariée. En résulte une régression intellectuelle du
malade qui peut être plus ou moins rapide. Le développement de la ma-
ladie dépend de la forme prise par la démence, des fonctions du cerveau
touchées et de la personne.
La démence n’est donc pas une maladie liée à une seule expression,
mais davantage à un faisceau de symptômes qui se recoupent. Au pre-
mier rang de ces symptômes : les pertes de mémoire. A côté de cela, il
y a d’autres fonctions cérébrales qui sont touchées : le raisonnement ; le
langage ; la compréhension ; les capacités organisationnelles…
Les personnes atteintes de démence peuvent ainsi agir de manière
étrange. Ils peuvent passer sans transition du rire aux larmes. Ils peuvent
s’emporter sans raison apparente ou tomber dans l’apathie (indifférence
émotionnelle). Ces changements brusques de caractère peuvent laisser
leurs proches un peu perplexes.
2.1. Les formes de démence
2.1.1 La maladie d’Alzheimer
La forme la plus commune de démence est la maladie d’Alzheimer. En-
viron 70% des patients atteints de démence souffrent de cette affection.
On peut la définir comme une atrophie du cortex cérébral : les cellules
du cerveau n’entrent plus en contact entre-elles comme elles le devraient
et les nerfs qui transmettent les informations sont défaillants. A cela vien-
nent s’ajouter des problèmes de mémoire mais ensuite d’autres parties
du cerveau peuvent également être affectées.
C’est un processus lent et malheureusement irréversible. La guérison to-
tale est impossible mais on peut ralentir le développement de la maladie.
Pour cela, un diagnostic précoce et un traitement approprié sont néces-
saires. Il faut veiller à garder une bonne qualité de vie le plus longtemps
possible.
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2.1.2 La démence vasculaire
Environ 15% des démences ont une origine vasculaire. Le cerveau peut
être endommagé lors d’un infarctus, d’une hémorragie ou d’un manque
d’oxygène. Les symptômes arrivent souvent plus brutalement que pour
la maladie d’Alzheimer et dépendent de l’endroit du cerveau qui est en-
dommagé.
Généralement, le patient va souffrir de sautes d’humeur, de dépression,
de troubles moteurs ou encore de crises d’épilepsie. On remarque de fa-
çon plus typique une certaine lenteur, une perte d’attention et de concen-
tration ainsi que de l’apathie.
2.1.3 Lew Body
La maladie de Lew Body provoque des changements particuliers au ni-
veau du cerveau. Les symptômes sont semblables à ceux de la maladie
de Parkinson : rigidité, mouvements lents, visage sans expression et petite
voix. Contrairement à ce qui se passe avec la maladie d’Alzheimer, la
mémoire reste relativement épargnée.
2.1.4 La démence fronto-temporale
Cette maladie endommage les parties avant du cerveau : le lobe frontal
et le lobe temporal. Cela entraîne des changements de personnalité et
de comportement chez le malade. Il peut y avoir également des pertur-
bations du langage et de la compréhension. Le raisonnement est touché
plus tardivement. Ces symptômes vont souvent de pair avec un manque
d’initiative et une certaine passivité.
Les patients touchés perdent le contrôle de leurs sentiments et de leur
comportement. Ils deviennent imprévisibles et ne comprennent pas leur
maladie (ils pensent qu’ils ne sont pas malades). Parfois, ils ne semblent
connaître ni peur ni angoisse et agissent comme s’ils ne percevaient pas
les conséquences de leurs actes. La perte de mémoire se fait à un stade
plus avancé de la maladie.
2.1.5 Autres formes de démence
Il reste encore une dernière catégorie qui regroupe toutes les autres
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formes de démence. Il s’agit par exemple des maladies de Huntington,
de Creutzfeldt-Jacob et du syndrome de Korsakov. Seule la maladie de
Huntington mène certainement à la démence, les autres n’y arrivent pas
toujours.
2.1.6 La déficience cognitive légère
Une déficience cognitive légère n’est pas une démence. Elle peut toutefois
indiquer que la personne touchée peut développer une démence plus
tard. Près de la moitié des patients souffrants d’une déficience cognitive
légère sera en effet confrontée à la démence.
2.2. Les signaux de la maladie
La démence est une maladie grave. Son développement est irréversible et
la guérison impossible. Il existe cependant de nombreux traitements pour
ralentir le processus. Un diagnostic précoce est ici d’une importance cru-
ciale. De plus, la démence ne peut pas être réduite à une seule maladie
car, comme nous l’avons vu, elle peut prendre différentes formes.
Nous pouvons dire que la démence est rarement héréditaire et que
les habitudes de vie peuvent accélérer la maladie ou, au contraire, un
peu la maîtriser. Tout le monde peut être atteint de démence mais les
chances augmentent sensiblement avec l’âge. Vu que l’espérance de vie
augmente, il est donc logique que de plus en plus de personnes soient
concernées.
Mais y a-t-il des signes concrets qui doivent nous inquiéter? Pouvons-nous
déceler des symptômes pour aider à poser rapidement le diagnostic?
2.2.1 Comment détecter la maladie?
Les premiers symptômes passent souvent inaperçus. Ils sont considérés
comme des signes normaux du vieillissement… Oublier un mot de voca-
bulaire ou ses clés de voiture de temps en temps est tout à fait normal.
Mais il faut s’inquiéter lorsque les oublis deviennent répétés et –surtout-
qu’ils sont accompagnés d’anxiété ou d’un changement de comporte-
ment. Il faut être attentif à ce que la personne malade essaie souvent de
brouiller les pistes. Elle utilise alors toute sorte de stratégies pour donner
le change, ce qui n’est pourtant pas dans son intérêt.
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2.2.2 Une combinaison de signaux
Les signaux suivants peuvent trahir (le début de) la maladie:
• Problèmes de mémoire répétés;
• Difficulté à comprendre et à se faire comprendre, la communication
se complique et peut entrainer de la mauvaise humeur ;
• Les tâches nouvelles sont difficiles à intégrer alors que les tâches ha-
bituelles restent bien effectuées ;
Les situations nouvelles engendrent des problèmes d’adaptation. Se
déplacer dans un quartier mal connu, par exemple, devient difficile ou
impossible.
2.2.3 Je pense être malade, vers qui me tourner?
• Le médecin traitant
Dans un premier temps, le médecin généraliste est le plus apte pour
accompagner les personnes pensant souffrir de démence. Il connaît la
personne et pourra la guider au mieux vers le spécialiste adéquat.
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• Les spécialistes
ää Le neurologue
Il connaît bien les maladies touchant le cerveau (comme l’Alzheimer).
Il peut prescrire les médicaments nécessaires et suivre l’évolution de la
maladie. C’est celui qui va poser pour la première fois le diagnostic.
Quelques mois plus tard, il y a une seconde visite pour voir l’effet des
médicaments et ensuite il y a une visite de contrôle tous les six mois.
ää Le psychiatre
Le psychiatre peut aider en cas de fortes angoisses, de dépression, d’in-
somnie, … Il pourra soutenir la personne malade et lui prescrire des mé-
dicaments pour ces problèmes spécifiques ou aider à en parler.
ää Le gériatre
Il est spécialisé dans
les affections phy-
siques, mentales et so-
ciales des personnes
âgées. Il a souvent
une approche globale
et transversale des
problèmes. Il pourra
aider tant au moment
du diagnostic que
pour un suivi régulier
et pour la prescription
des médicaments. Il se
rencontre essentiellement dans les services de gériatrie des hôpitaux.
• Autres professionnels de la santé
ää Les neuropsychologues
Ils font passer des tests servant à établir le diagnostic. Ils peuvent aussi
faire un nouveau bilan des facultés cognitives et donner des conseils pour
mieux utiliser les capacités restantes.
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ää Les psychologues ou thérapeutes
Ils peuvent apporter un soutien extérieur si la personne souhaite se confier
ou exprimer ce qu’elle ressent.
ää Les kinésithérapeutes
Ils exercent une fonction paramédicale et peuvent ralentir la perte des
fonctions motrices par la gymnastique et le massage. Ils peuvent aussi
soulager certaines douleurs articulaires.
ää Les ergothérapeutes
Ils peuvent aider la personne pour qu’elle garde un maximum d’activités
physiques et sociales. Ils étudient son environnement et proposent des
améliorations pour faciliter la vie et organiser le domicile au mieux.
• Les cliniques de la mémoire
Les cliniques de la mémoires peuvent diagnostiquer et traiter les per-
sonnes souffrant de troubles cognitifs. Cela va des petits soucis (mémoire,
langue, attention, comportement et personnalité) aux problèmes plus
lourds liés à la démence. La mémoire est une chose complexe qui néces-
site une approche multidisciplinaire.
2.3. Le processus de la maladie
Dans l’absolu, on distingue généralement 3 stades dans le processus
(développement) de la démence:
• Le léger;
• Le modéré;
• L’avancé.
ää Le stade léger
Au cours de ce premier stade, on observe des pertes de mémoires à
court terme, des variations d’humeur et un ralentissement de la capacité
d’apprentissage et de réaction. La personne sait encore exécuter seule
des tâches faciles mais elle a besoin d’aide pour les activités plus diffi-
ciles ou complexes. Cette personne perd souvent le fil de son discours et
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peut s’arrêter au beau milieu d’une phrase. La prise de conscience de la
maladie et de la régression des facultés mentales peut provoquer de la
dépression, de l’irritabilité et de l’agitation.
ää Le stade modéré
La personne présente des difficultés à retenir les informations récentes
alors que les souvenirs anciens sont préservés. Des difficultés de juge-
ment peuvent également apparaître. Gérer ses biens ou planifier des
activités devient très compliqué. Les personnes qui l’entourent ou qui la
soignent doivent donner des consignes claires et souvent les répéter. A
mesure que la maladie progresse inexorablement, le malade va inventer
son propre langage et ne plus reconnaître les visages connus.
ää Le stade avancé
La personne n’a plus d’autonomie, elle perd peu à peu sa personnalité
et exige des soins constants. Elle a du mal à se nourrir et devient très
sensibles aux maladies. Il peut également survenir des troubles psychia-
triques comme des hallucinations ou des délires paranoïaques.
Les stades se succèdent mais on ne sait pas tracer une ligne de démarca-
tion précise entre chaque stade. Leur durée varie d’un patient à l’autre.
Certains vont évoluer plus rapidement alors que d’autres vont rester long-
temps dans un seul stade.
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3. La relation
3.1 Une vision négative
Il existe beaucoup de livres ou de films qui abordent la démence, et
l’image qui en ressort est souvent négative. Le malade est réduit à sa ma-
ladie, perdant son identité propre. Il a rarement l’occasion de s’exprimer,
et ce sont les aidants proches et les médecins qui parlent en son nom.
La relation thérapeutique et la forte dépendance sont d’autant mises en
avant.
Les maladies qui touchent le cerveau ont également un impact important
sur la vie, tout en étant irréversibles. Elles vont souvent de pair avec des
changements de comportement et amoindrissent les capacités intellec-
tuelles du malade.
En mettant le focus uniquement sur ces aspects, se dévoile l’image néga-
tive de la maladie, mais aussi celle du malade lui-même. A mesure que
la maladie avance, ses amis et ses relations s’éloignent et il est de plus en
en plus isolé. Les aidants-proches, bien que reconnus par tous pour leur
engagement, sont seuls devant le malade. Ils s’épuisent et leur frustration
est grande de ne trouver personne pour les soutenir eux.
Il est pourtant primordial pour les personnes confrontées à la maladie
de pouvoir compter sur un cercle de relations qui peut les aider le cas
échéant. Les aidants-proches peuvent alors se tranquilliser, le malade ap-
prend à connaître d’autres personnes et reste actif. Ils ne sont plus seuls.
L’image négative de la maladie pousse également le malade à ne pas
demander de l’aide. Par honte ou ignorance, il tente de cacher sa ma-
ladie. Il n’est alors pas rare qu’il soit confronté à de graves problèmes
psychiques, physiques et financiers. Il existe pourtant de nombreuses as-
sociations qui peuvent l’aider. Il est aussi important d’être conscient que
ces associations peuvent aussi soutenir les aidants-proches.
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3.2 Comment communiquer?
Une personne confrontée à la maladie reçoit souvent cette nouvelle
comme une gifle. Dans un premier stade, la personne atteinte de dé-
mence est souvent bien consciente que son état n’est pas normal. Elle al-
terne entre des moments de pleine conscience et des moments de confu-
sion totale. Elle se sent déprimée, parfois en colère, frustrée ou agressive.
Cette période de reconnaissance est souvent difficile tant pour le malade
que pour ses proches.
Des changements significatifs interviennent en effet dans la relation avec
les proches. L’aidant-proche, qui est souvent le partenaire ou un parent,
devient le soignant. Une relation d’amour construite sur l’égalité mutuelle
se transforme progressivement en une relation bienveillante. Cette perte
créée un sentiment de tristesse à la fois pour le soignant et pour le patient.
• Ne pas se couper du monde
Dans cette phase, Il est très important de ne pas s’isoler, tant pour le ma-
lade que pour l’aidant-proche. Il faut pouvoir partager ses peurs et son
sentiment d’insécurité avec les autres. Il faut aussi demander de l’aide en
cas de besoin, notamment auprès de professionnels de la santé ou des
personnes de l’entourage. En tant qu’aidant-proche, il faut se ménager
du temps pour soi.
• Plus forts ensemble
Tant que c’est possible, il faut que le malade et l’aidant-proche s’impli-
quent tous les 2 dans les discussions et dans les projets.
• La communication est importante
Au début, les personnes atteintes de démence sont bien conscientes de ce
qui leur arrive. Elles savent ce qu’elles veulent, et ce qu’elles ne veulent
pas. Mais il peut être parfois difficile pour elles de pouvoir l’exprimer…
La communication, à tous les stades de la maladie, doit être maintenue.
• Nous sommes tous différents
Au fur et à mesure de la progression de la maladie, des changements de
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comportement auront lieu. Mais l’important c’est de toujours voir avec la
personne malade comment avancer ensemble.
Tout le monde est différent, il n’y a donc pas un manuel unique pour pou-
voir bien communiquer mais nous pouvons donner quelques conseils.
Nous allons voir les principaux changements qui peuvent se produire et
comment réagir pour faciliter la communication.
3.2.1 Une mémoire et une perception qui défaillent
Les personnes atteints de démence posent souvent les mêmes questions.
Cela peut être parce qu’ils ont oublié la réponse ou parce qu’ils ne se
souviennent pas qu’ils ont déjà posé la question.
• S’énerver ne sert à rien
Il ne faut surtout pas se mettre en colère, cela est inutile et détériorera
la relation. La personne a simplement perdu l’information et ne parvient
pas à la retrouver.
• Essayer de lancer une conversation
Le mieux à faire est de répondre calmement et d’essayer de trouver un
sujet de conversation. Il faut poser des questions supplémentaires pour
comprendre ce que la personne tente de dire.
« Pourquoi voulez-vous savoir quand le bus arrive ? Voulez-vous allez
quelque part ? Si la personne répond, par exemple, qu’elle veut savoir ça
parce qu’elle doit aller travailler alors qu’elle est pensionnée depuis 10
ans, demandez-lui quel est son travail, est-ce qu’il l’aime, … »
C’est l’occasion d’ensuite chercher une activité à faire ensemble. Il est
important que la conversation puisse continuer. Il faut pour cela l’orienter,
donner des éléments que la personne connaît et sur lesquelles elle peut
s’exprimer.
• Si ça ne marche pas, essayer autre chose
Certains malades éprouvent aussi des difficultés de perception. Elles peu-
vent parler de choses qui n’existent plus ou qui ne sont pas là. Elles peu-
vent parfois halluciner.
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Il faut alors vous assurer de pouvoir rester calme en permanence et de ne
surtout pas s’énerver sur la personne. S’il n’est vraiment plus possible de
parler avec elle, vous pouvez essayer de trouver un autre sujet de conver-
sation pour la détourner de ses hallucinations. Vous pouvez également
essayer de faire autre chose comme arroser les plantes, sortir dans le jar-
din, … il ne faut surtout jamais argumenter pour raisonner la personne.
C’est peine perdue : la maladie gagne à chaque fois.
3.2.2 Les troubles du langage
Avec la progression de la maladie apparaissent souvent des troubles du
langage.
• Eviter d’infantiliser le malade
Souvent, les soignants ou aidants proches ont tendance à parler au ma-
lade comme on parle à un petit enfant. Même si une personne démente
perd certaines capacités, elle ne redevient pas un enfant et n’a donc pas
besoin qu’on l’infantilise. Elle a encore d’autres capacités.
• Utiliser un langage clair
Il faut donc trouver un terrain d’entente. Lui proposer de choisir des sujets
de conversation, utiliser des photos pour renforcer la communication,
clarifier vos intentions avec des gestes, … Il faut toujours chercher le
contact visuel pour attirer l’attention de la personne et rendre les histoires
que l’on raconte aussi claires que possible.
3.2.3 Les troubles de l’orientation
La démence peut également entraîner une perte de la notion du temps et
de l’espace. Les personnes malades peuvent même en arriver à un stade
où elles confondent le jour et la nuit. La seule manière de les aider est de
leur fournir un cadre, une structure. Il faut mettre en place un calendrier
avec les différentes activités de la journée et le placer bien en évidence.
3.2.4 Les troubles de l’activité
Les personnes atteintes de démence savent ce qu’elles veulent. Elles sa-
vent très bien ce qu’elles aimeraient faire mais elles ne sont pas en me-
sure de pouvoir y arriver seules. Il faut essayer le plus possible de les
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laisser faire par elles-mêmes, même si les tâches sont très difficiles. Il faut
veiller à maintenir leur dignité mais aussi à être présent en cas de besoin
pour réaliser l’activité.
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4. Que pouvons-nous faire pour vous?
Que vous soyez malade, aidant-proche ou concernés par la démence
de toute autre façon, vous pouvez venir poser vos questions au service
social de la CAAMI. Nous écouterons vos besoins, vos peurs ou vos in-
terrogations et mettrons toutes nos compétences en la matière à votre
disposition.
Ensemble, nous chercherons des réponses adéquates. Peut-être avez-vous
besoin d’un soutien à la maison ? Peut-être voulez-vous en savoir plus
sur les organisations qui existent pour aider les malades ou leurs aidants-
proches (comme la Ligue Alzheimer, les Alzheimer’s cafés,…). Peut-être
cherchez-vous des informations sur les aides financières existantes, des
problématiques particulières ou des questions juridiques.
Nos assistants sociaux peuvent aussi vous renseigner sur les rembourse-
ments de prestations ou de médicaments, sur les statuts spécifiques qui
existent, les forfaits ou le maximum à facturer.
A côté de cela, le service social peut également utiliser des réseaux de
services externes:
• soins à domicile;
• maisons médicales ;
• hôpitaux;
• CPAS;
• aide aux personnes âgées;
• service de location de matériel paramédical;
• télésurveillance;
• maisons de repos et de soins…
N’hésitez donc pas à contacter le service social pour obtenir plus d’infor-
mations sur ce sujet.
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Nos assistants sociaux sont à votre service dans nos offices. Consultez
[Link] pour les permanences les plus récentes.
• Emilie Hanuise 0470/20 82 80
- Bruxelles
- Namur
• Virginie Barbieri 0474/55 41 96
- Mons
- Charleroi
- Mouscron
- Tournai
• Stéphanie Didden 0473/86 31 46
- Liège
- Eupen
- Malmedy
- Sankt Vith
• Samira Benayyad (experte du vécu) 0475/83 41 12
- Bruxelles
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CAAMI
Une autre mutuelle!
La Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité (CAAMI) est un orga-
nisme public. Elle vous propose tous les avantages de l’assurance maladie-
invalidité obligatoire, tout comme les autres mutuelles:
• Une intervention dans les frais de soins de santé
• Une indemnité pour la perte de rémunération à cause d’ une incapa-
cité de travail
La CAAMI ne vous oblige pas à prendre une assurance complémentaire. Il n’y
a donc pas de frais d’affiliation supplémentaires. C’est ce qui rend la CAAMI
unique.
Nos collaborateurs expérimentés vous informeront volontiers sur vos droits
en tant que membre de la CAAMI.
Devenir membre de la CAAMI?
Téléchargez les formulaires nécessaires sur notre site web [Link]
Vous pouvez aussi demander à recevoir ces documents par poste ou aller
directement aux guichets.
[Link] info@[Link]
Cette brochure ne contient pas la réglementation complète de l’assurance maladie.
Elle n’est qu’un guide.