1.
DÉFINITION
● Les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe
● •Multidisciplinaire, en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement, en
institution ou à domicile.
● •Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la
dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. •Ils ont pour but de
préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort
● Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce,
l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et d’autres plaintes d’ordre
physique, psychosocial ou spirituel.
● Dans les définitions des soins palliatifs, la dignité du malade est évoquée. Cette notion
de dignité fait référence à la déchéance, à la douleur et à la considération de soi. Elle
exprime la volonté d'être respecter, présentable, considéré et perçu comme une
personne et non comme un malade dont l'état de santé se dégrade.
● •Non seulement la dignité du malade est évoquée mais les expressions et termes
autour de la vie le sont aussi : on parle de confort de vie, de qualité de vie.
● •Les soins palliatifs ne sont pas forcément associés à une mort imminente ni à un stade
très avancé de la maladie.
● Enfin, ils s’adressent aux personnes âgées dans des situations complexes,
dépendantes ou fragiles ou aux nouveau-nés avec malformations néonatales.
● •Les soins palliatifs ne sont pas réservés uniquement aux patients en fin de vie. Ils
peuvent être mis en place au cours de différentes périodes de la maladie. Ils sont
également associés à des traitements dont l’objectif est de guérir ou de ralentir
l’évolution de la maladie (Ex. : chimiothérapie).
● Plusieurs acteurs sont concernés par la prise en charge du patient : médecins,
infirmiers, aides-soignants, bénévoles et entourage familial.
● •L’ensemble des professionnels de santé doivent être en mesure de pratiquer les soins
palliatifs, que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’hébergement
médico-social.
● •Les situations de fin de vie nécessitent des modes d’accompagnement spécifiques.
La formation et le soutien des soignants, des proches et des bénévoles font partie de
cette démarche.
● Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs
et à un accompagnement »
● •« Être soulagé de sa douleur est un droit humain » (OMS)
● •Les SP sont des soins médicaux qui améliorent la qualité de vie physique, sociale,
psychologique et spirituelle du patient et de sa famille.
● •Les SP sont reconnus au titre du droit de l’homme à la santé (OMS).
[Link] ET OBJECTIFS DES SOINS PALLIATIFS
Les soins palliatifs englobent les traitements médicaux et le soutien global destinés aux
personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles ou chroniques
évolutives. Leur but principal est de préserver la qualité de vie du patient tout en
soulageant la souffrance, en tenant compte de toutes les dimensions de la personne
(physique, psychologique, sociale et spirituelle).
Objectifs des soins palliatifs :
• Soulager la douleur et les symptômes (nausées, essoufflement, anxiété, etc.).
• Offrir une qualité de vie optimale, même dans un contexte de maladie
incurable.
• Prévenir les complications et anticiper les besoins futurs.
• Accompagner la personne dans sa globalité, au-delà du traitement médical.
• Soutenir les proches, pendant la maladie et parfois après le décès (soutien au
deuil).
• Respecter les souhaits et la dignité du patient, notamment quant au lieu et aux
conditions de soins.
• Les soins palliatifs n’ont pas pour but de prolonger ou d’abréger la vie, mais de
respecter son cours naturel.
• Ils peuvent être introduits de manière anticipée, en parallèle d’un traitement
curatif ou réhabilitatif.
• Leur intervention devient prioritaire quand le pronostic vital est engagé, et que
les traitements curatifs ne sont plus l’objectif.
• Ils doivent être personnalisés, selon les besoins, les valeurs et les croyances
du patient.
• Ils peuvent être prodigués dans le lieu choisi par le patient : à domicile, en
hôpital, en centre spécialisé ou en maison de repos.
• Ils nécessitent une mise en réseau des professionnels pour assurer la
continuité des soins (ex. : médecin traitant, infirmiers, psychologues…).
[Link]
Les soins palliatifs sont récents, mais héritent d’une longue tradition religieuse et
caritative d’accompagnement de la fin de vie.
• Dès le Moyen Âge, des confréries de la bonne mort et des ordres
religieux (Jean de Dieu, Camilliens) assistent les mourants.
• Au XVIe siècle, Jean Cindat en Espagne et Marie de Médicis en France
soutiennent des œuvres pour accompagner les malades en fin de vie.
• Jeanne Garnier, veuve et fondatrice des Dames du Calvaire, crée en
1874 un hospice à Paris pour accueillir les cancéreux incurables.
• En Irlande (1878), Marie Aikenhead fonde un hospice avec les Sœurs
de la Charité pour accompagner les mourants.
• Le rôle des religieux dans les soins palliatifs repose aussi sur la
fonction de consolation face à la mort, comme le souligne Freud.
• Début XXe siècle : plusieurs hospices religieux se développent en
Angleterre, comme St Joseph (1905) et St Luke (1893), ce dernier étant
dirigé par le Dr Howard Barret.
• C’est au St Luke que Dame Cicely Saunders commence son
engagement. D’abord infirmière et assistante sociale, elle devient médecin à
39 ans pour améliorer les soins en fin de vie.
• En 1967, elle fonde le St Christopher’s Hospice à Londres, premier
hospice avec une équipe soignante professionnelle, qui devient une
référence mondiale.
• Saunders est la première à unir tradition compassionnelle et
médecine moderne, introduisant le concept de “Total Pain” (douleur
physique, psychologique, sociale et spirituelle).
• Elle s’inspire des travaux de Carl Rogers (écoute active) et de l’école
de Palo Alto.
• Son travail sur la morphine et la douleur transforme les pratiques
médicales autour de la fin de vie.
• Les années 1980-1990 marquent une forte expansion des soins palliatifs en
Europe, notamment sous l’effet de l’épidémie de sida.
4.ÉQUIPE DES SOINS PALIATIFS
•Ces soins impliquent un travail d’équipes pluridisciplinaires.
•Les équipes de soins traditionnels (médecins, infirmiers) sont amenées à travailler avec
des médecins, infirmiers formés aux soins palliatifs mais aussi avec des psychologues,
kinésithérapeutes, ergothérapeutes, assistantes sociales, les sages femmes, les assistants
en pharmacie, le religieux, les autres agents de santé, bénévoles d’accompagnement de fin
de vie.
[Link] paliatifs :une autre medicine
5. Les soins palliatifs: une autre médecine
Les soins palliatifs ont été conçus, en partie, pour répondre aux souffrances et aux angoisses
des patients et de leur entourage. Ces soins contribuent au confort et au bien être du patient
atteint d’une maladie grave évolutive, en fin de vie ou encore en soins prolongés. Ils
consistent à soulager les douleurs physiques par le biais de traitements antidouleur,
massages, toilettes… et les souffrances morale, sociale et spirituelle, par
l’accompagnement. Ils intègrent aussi le soutien moral des proches durant la maladie et
après le décès du patient.
Les soins palliatifs sont pratiqués au domicile du patient ou en institution. A domicile, ces
soins mobilisent les compétences d’une équipe de soins traditionnels et celles des services
d’hospitalisation à domicile. a. Soutien [Link] lutte contre la douleur physique doit
donc être prioritaire par rapport à la lutte contre la douleur morale, non pas que la première
donc être prioritaire par rapport à la lutte contre la douleur morale, non pas que la première
soit plus importante mais plutôt parce qu’elle peut être une des causes de la seconde;
soulager la souffrance morale n'est possible que si les douleurs physiques sont gérées.
Le soutien physique de la prise en charge renvoie aux soins qui ne guériront pas mais qui
soulageront la douleur physique. Ces soins qui soulagent et peuvent stabiliser l'état de santé
sont : les soins anti-escarres, la prise médicamenteuse, le suivi de traitement (évolution), les
soins de toilette, l'aide pour l'alimentation, l'hydratation, la respiration.
Dans la prise en charge physique, le traitement anti-douleur prend une place très importante.
Les traitements seront analgésiques, morphiniques et non morphiniques…
Lorsque les soignants évoquent les soins palliatifs, le traitement de la douleur est quasiment
toujours cité par la même occasion, ce qui n'est pas toujours vrai dans le sens inverse :
soulager la douleur ne signifie pas forcément administrer des soins palliatifs.
b. Soutien psychologique ou moral : AccompagnerLa dimension psychologique ou morale
fait souvent référence à l'accompagnement. Dans la prise en charge de la maladie grave et
de la fin de vie, cette dimension est plus difficile à gérer pour les professionnels de santé que
la première. Elle ne relève pas de l'aspect technique, plus ou moins rationnel et connu, mais
de l'aspect relationnel, d'un " savoir-être " qui s'acquiert avec le temps et qui dépend d'un
certain nombre d'éléments que le personnel soignant ne peut contrôler (contexte social,
familial… du patient).
Pour la prendre en charge, les professionnels de santé disent devoir apporter une écoute (au
patient, à la famille), des conseils (sur l'hospitalisation éventuelle), une présence. Le rôle de
soutien psychologique consiste, au cours de la fin de vie, à rassurer, donner confiance,
avoir de l'empathie et au moment du décès, compatir, réconforter, soutenir.
Le médecin" doit dire : ne vous laissez pas aller, ça ira mieux. Il ne faut pas qu’il dise : vous
allez mourir c’est fini. Il faut l’encourager à mieux se [Link] pour cela et avant tout,
le médecin hospitalier doit simplement être présent et disponible ; or ce n'est pas toujours le
cas. Le rôle d'explication du médecin concerne â la fois le maladie et le traitement le médecin
par des explications adaptées au niveau de connaissance du patient et à ses capacités
affectives à recevoir l'information : il ne faut pas inquiéter le malade, mais le rassurer sans
exagérer, ce qui nécessite un temps de consultation plus long. Le but est de se sentir
rassuré et avoir ainsi le sentiment de mieux gérer la maladie,ble médecin doit être formé
à comprendre la capacité psychologique de la famille et du patient à entendre la vérité.
c. Soutien socialCe soutien est inclus dans une dimension relationnelle. Cette dimension est
fondée sur la prise en compte du contexte social, familial et financier du patient et de sa
famille. L'équipe soignante peut par exemple se charger de s'assurer de la faisabilité des
soins et du suivi à domicile qui se définit par une bonne hygiène, un environnement familial,
un logement adéquat, une situation financière, une demande d'intervention d'une aide
ménagère, d'un kinésithérapeute, d'une assistante sociale…
Le soutien social de la prise en charge consiste à gérer essentiellement l'aspect matériel et
financier d'une hospitalisation ou d'un maintien à domicile.
A cela s’ajoute une dimension éducative, pédagogique ou pré[Link] faut une relation de
confiance.
confiance.
d. Soutien spirituelElle consiste à laisser le patient (avec ou sans son entourage) dans son
univers religieux. Cette dimension prend généralement une place plus importante lorsque la
mort est très proche : il s'agit justement d'une phase pendant laquelle le patient cherche à
accepter sa mort, à lui donner du sens.
Il est important pour l’infirmière de développer et de cultiver certaines attitudes propices à
ce climat de confiance. Ces attitudes sont l’empathie, l’authenticité, le respect chaleureux et
l’humilité.
L’empathie suppose une grande sensibilité de cœur et d’esprit de la part de l’infirmière.
L’authenticité – ou – la congruence – réside dans la correspondance entre ce que
l’infirmière pense et ressent et ce qu’elle accepte de communiquer à la personne soignée.
L’authenticité de l’infirmière se fonde sur l’honnêteté envers ses propres sentiments.
Le respect chaleureux se traduit par une attitude d’ouverture d’esprit inconditionnelle au
monde du soigné. Cette qualité permet à chaque malade de vivre une présence où il se sent à
l’aise de s’exprimer.
L’humilité est cette attitude et cette qualité de l’être qui protègent l’infirmière de la tentative
de se sentir indispensable et toute puissante auprès du malade.
6. Moments de l’intervention des soins palliatifs
Pour les professionnels qui ne connaissent pas très bien les soins palliatifs :Ils n'ont pas de
critères très précis concernant le moment pendant lequel doivent débuter les soins palliatifs.
Mais ils pensent que ce moment a lieu lorsque la fin de vie, la mort, est proche, quand les
soins curatifs ne sont plus efficaces ou qu'il n'existe plus de traitement curatif. Le passage
de l'un à l'autre semble s'opérer progressivement en décrivant un continuum.
Pour les professionnels qui connaissent mieux les soins palliatifs :Ceux-ci débutent à la
demande du patient, quand il commence à éprouver des douleurs et, d’une façon générale,
dès que que le diagnostic met en jeu le pronostic [Link] finalement, pour l’ensemble des
professionnels, la prise en charge devient du domaine du palliatif :
❖ Lorsqu’on ne peut plus guérir : on ne peut que soulager la douleur physique et morale, et
entourer d’une présence humaine, rassurer
❖ Quand il y a une perte de dépendance, d’autonomie
❖ Quand la personne est dominée par la souffrance.
7 La Situation des Soins Palliatifs en Afrique et en RDC
Les soins palliatifs (SP) sont essentiels pour les patients souffrant de maladies chroniques
avancées. En effet, 80% des patients atteints de cancers sont déjà incurables au moment de
l’établissement du diagnostic. Cependant, au niveau mondial, seulement une personne sur
dix ayant besoin de soins palliatifs en bénéficie. La littérature montre que trois quarts de ces
personnes vivraient dans des pays à revenu faible.
En Afrique, la nécessité des soins palliatifs est grande au regard du fardeau des maladies
chroniques diagnostiquées souvent en stade avancé. Pour améliorer l’implémentation des
soins palliatifs, il est crucial de développer une approche de santé publique, de mettre en
soins palliatifs, il est crucial de développer une approche de santé publique, de mettre en
place une politique appropriée, de garantir la disponibilité des médicaments essentiels, et de
mettre en œuvre des stratégies d’éducation et de mise en œuvre à tous les niveaux des
services de santé.
8 Ethique des soins palliatifs
Ethique des soins palliatifs -La responsabilité que nous avons à l’égard d’autrui est du
domaine de l’éthique. La relation de soins est de caractère dissymétrique, elle expose le
médecin à des mouvements psychiques comme les projections, le désir de toute puissance
ou le dinconscientseuil anticipé. -Le médecin dispose de repères éthiques qui font
consensus au plan international les principes d’autonomie , d’humanité, de proportion et de
futilité,le refus a priori de l’euthanasie, et le principe de justice.
Ces principes permettentuter des questions complexes rencontrées dans les soins palliatifs,
comme la révélation d’un pronostic fatal ou l’arrêt de traitements disproportionnés. Par
exemple, l’arrêt de traitements disproportionnés permet d’éviter l’acharnement
thérapeutique, qui peut être moralement et éthiquement justifié.
De plus, si le consensus d’équipe peut aider à la décision, il n’enlève pas au médecin sa
responsabilité.
Le principe de faire du bien fait au médecin le devoir d’acquérir des connaissances en soins
palliatifs, sous leur double aspect thérapeutique et relationnel. Cela signifie que les
médecins doivent non seulement comprendre les aspects médicaux des soins palliat mais
aussi les aspects relationnels, La demande d’euthanasie est un appel à l’aide qui justifie, de
la part du médecin, une écoute inconditionnelle et un engagement à tout entreprendre pour
soulager
Elle peut être alors soulevée par la conscience du médecin ou par ses collaborateurs ,
médecins ou infirmières : on désigne souvent aujourd’hui du nom d’éthique clinique > une
discipline qui confronte la décision à prendre au moment où elle doit être prise, avec les
valeurs auxquelles se réfèrent les membres de l’équipe qui partagent une même
responsabilité à l’égard du patient.
L’expression < fin de vie>> est ambiguë. Il peut s’agir des dernières heures de l’agonie, des 3
dernières semaines de la phase terminale d’un cancer métastatique, ou encore de la fin de
vie imprévisible dans sa durée mais réelle dans son déroulement , telle qu’on peut l’observer
dans une maladie neurologique dégénérative ou tout simplement dans la très grande
vieillesse.
Enfin, il ne faut pas se cacher non plus que la majorité des traitements chimiotl hérapiques
du cancer métastatique ont un caractère palliatif et concernent des patients qui auront été
en fin de vie pendant les années ou les mois que dure leur traitement ; et cela malgré
d’indiscutables et réels progrès dans la qualité des rémissions obtenues et de la tolérance du
traitement.
Réponse
La réponse correcte est : 8. Ethique des soins palliatifs.
L’éthique clinique est une discipline qui se concentre sur la prise de décision au moment où
elle doit être prise, en tenant compte des valeurs auxquelles se réfèrent les membres de
l’équipe médicale qui partagent une même responsabilité à l’égard du patient. Cela implique
une prise de décision éthique dans divers contextes, y compris les soins palliatifs.
Les soins palliatifs se concentrent sur le soutien et l’assistance aux patients en fin de vie, en
prenant en compte leur qualité de vie et leur bien-être global. L’éthique des soins palliatifs
implique de prendre des décisions éclairées et appropriées concernant les traitements, les
soins et les options de fin de vie, en tenant compte des valeurs et des désirs du patient, ainsi
que des valeurs et des responsabilités de l’équipe médicale.
, il est mentionné que l’expression “fin de vie” peut être ambiguë et peut se référer à
différentes situations, telles que les dernières heures de l’agonie, la phase terminale d’un
cancer métastatique, ou encore la fin de vie imprévisible dans sa durée mais réelle dans son
déroulement, telle qu’on peut l’observer dans une maladie neurologique dégénérative ou
dans la très grande vieillesse.
De plus, il est souligné que la majorité des traitements chimiothérapiques du cancer
métastatique ont un caractère palliatif et concernent des patients qui seront en fin de vie
pendant les années ou les mois que dure leur traitement, malgré les progrès dans la qualité
des rémissions obtenues et de la tolérance du traitement.
La responsabilité que nous avons à l’égard d’autrui relève du domaine de l’éthique.
Cependant, dans la relation médicale, une profonde dissymétrie apparaît. Cette dissymétrie
est créée non seulement par la demande de soins d’un côté et l’offre de soins de l’autre, mais
aussi par l’inégalité des connaissances et la dépendance progressive aux soins, surtout en
fin de vie.
[Link] démarches palliatif
9.1 Introduction
La démarche palliative :
La démarche palliative vise à intégrer les soins palliatifs dans tous les traitements médicaux
sans les séparer des soins spécifiques. Elle repose sur une approche globale, centrée sur la
qualité de vie des patients en fin de vie. Elle consiste à repérer tôt les besoins en soins
palliatifs pour soulager les symptômes, améliorer la compréhension du pronostic et éviter les
traitements excessifs. Commencer ces soins précocement réduit la dépression, les
hospitalisations non prévues, et peut même prolonger la vie tout en limitant les dépenses de
santé.
9.2Concept des démarches palliatif
9.2.1démarches
Desinge une méthode ou une manière d'agir pour atteindre un objectif par un raisonnement
structuré
9.2.2 .les soins palliatifs
Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et améliorer la qualité de vie des personnes
gravement malades, grâce à une approche globale assurée par une équipe spécialisée.
9.2.2 Définition
La démarche palliative est une approche anticipée de la fin de vie, intégrant soins de confort,
soutien psychologique et réflexion éthique. Elle permet un passage progressif aux soins
palliatifs lorsque les traitements deviennent limités.
9.3But de la démarche palliatifs
La démarche palliative vise à accompagner le patient tout au long de sa maladie, en
s’adaptant à son évolution. Elle se concentre sur les besoins du patient et de ses proches
pour offrir une meilleure qualité de vie, en prenant en charge les symptômes physiques et la
souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Personne concernée
Les soins palliatifs concernent toute personne en fin de vie présentant une maladie grave,
évolutive ou un état de santé précaire. Leur identification peut être faite par les
professionnels de santé, l’équipe soignante, le patient lui-même ou ses proches, afin de
répondre rapidement à ses besoins et améliorer sa qualité de vie.
9.4Comment les identifier ???
L’identification des besoins en soins palliatifs peut être faite par tout professionnel de santé,
l’équipe soignante, le patient lui-même ou ses proches. Des outils d’évaluation peuvent aider
dans les cas incertains.
9.5Professionnel et acteurs concernés
Tous les professionnels de santé, quelle que soit leur spécialité, sont concernés par la
démarche palliative. Elle est multidisciplinaire et nécessite parfois une formation
complémentaire en soins palliatifs, communication et éthique.
quand et comment en parler au patient
Il est essentiel d’aborder la démarche palliative tôt, dans une relation continue avec le
patient. Le médecin choisit le moment approprié pour en parler, afin d’informer le patient,
l’impliquer dans les décisions et faciliter un accès progressif aux soins palliatifs.
Le dialogue sur la démarche palliative peut s’engager après l’annonce d’une maladie grave,
lors d’une aggravation, d’une hospitalisation ou de nouvelles complications. Le patient peut
aussi exprimer ses inquiétudes. Le médecin doit être prêt à proposer cette démarche de
façon adaptée.
[Link] pour parler de la démarche de soins palliatifs
: respect du rythme du patient
Moyen ; respecter ses mécanismes de défense psychique, ses difficulté de compréhension
Conseil ; réunir le conditions facilitant la communication
Dans la démarche palliative, il est essentiel d’évaluer les connaissances du patient sur sa
maladie, comprendre ses souhaits, ses priorités, ses peurs et son environnement familial. Il
faut aussi s’adapter à son niveau de détresse et à ses capacités cognitives, en
communiquant de manière claire, progressive et adaptée.
La démarche palliative vise à comprendre les besoins, les souhaits, les peurs et le contexte
du patient en fin de vie. Elle implique une écoute attentive, une communication adaptée, et
une évaluation globale de son état physique, psychologique et social.
conseil ;prendre le temps d'écouter le patient de lui poser des questions direct
Moyen de communication en soins palliatifs doit être claire, progressive, adaptée au patient
et exempte de jargon. Elle implique un soutien émotionnel, la vérification de la
compréhension, la reformulation si besoin, et l’adaptation aux troubles cognitifs ou
situations sociales particulières.
Conclusion
La démarche palliative vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
graves. Selon l’OMS, elle doit être intégrée tôt et partout, au-delà du seul objectif de
guérison. Elle concerne tous les professionnels et tous les lieux de soins.
grâce à une approche pluridisciplinaire, la douleur peut souvent être soulagée, voire
supprimée. Quelle que soit la maladie, aiguë ou chronique, le contrôle de la douleur doit être
une priorité et ne peut être ignoré.
débuter les soins palliatifs dans certains hôpitaux généraux de référence, à travers des
unités pilotes, pour initier et développer cette prise en charge.
RÉFÉRENCE BIBLIOGRAPHIQUE
-notes des cours de soins paliatifs L2