i i

“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 127 — #133

i i

Conclusion

Quand leur avenir dépend

aussi de nous

sera l’avenir des personnes atteintes d’autisme

C OMMENT
sans retard mental ? Que vont-elles devenir quand elles
seront adultes ?
Il existe aujourd’hui plus de vingt études longitudinales1 sur
l’autisme. Un certain nombre d’entre elles suivent notamment
l’évolution des personnes atteintes d’autisme sans retard mental.
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

Ces études montrent d’une part qu’elles peuvent beaucoup

apprendre, mais d’autre part que l’autisme reste présent tout
au long de leur vie et que cela rend très difficile une intégration
dans la vie normale. Une seule étude2 montre un résultat pour
les personnes atteintes du syndrome d’Asperger à l’âge adulte
identique au résultat pour les personnes atteintes d’autisme sans
retard mental. Actuellement, il est pourtant très difficile de faire
un pronostic et nous devons rester vigilants pour éviter un excès
d’optimisme comme un excès de pessimisme.
Seules les personnes diagnostiquées et des personnes qui
bénéficient d’un soutien spécialisé ont participé aux études

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 128 — #134
i i

128 C ONCLUSION

citées. Beaucoup d’adultes doués atteints d’autisme ne seront

jamais diagnostiqués et ne feront donc jamais partie de telles
études.
Une grande partie de ces personnes ne sont jamais diag-
nostiquées parce qu’elles mènent une vie dans laquelle leurs
problèmes, non détectables, ne nécessitent pas d’orientation vers
un secteur de consultation spécialisée. Un certain nombre de
personnes arrivent jusqu’à l’assistance spécialisée pour des pro-
blèmes conjugaux, mais l’autisme ne sera pas reconnu comme
la cause de leurs problèmes relationnels. Dans la majorité de
ces cas, aide et soutien sont nécessaires pour les personnes de
leur entourage direct. Même si la personne autiste ne vit pas son
comportement comme un problème, son entourage, ses parents,
son partenaire, ses frère et sœur peuvent en souffrir. En fin de
compte, les personnes directement concernées s’organisent pour
que la personne atteinte d’autisme « survive » en lui donnant
une consigne et en lui apportant un soutien. Sans l’aide de leur
entourage, les personnes atteintes d’autisme ne s’en sortiraient
pas, mais à cause de leur autisme, elles ne s’en rendent pas
toujours compte.
D’autre part, il existe aussi des personnes qui sont atteintes
d’autisme et qui, par conséquent, ont de graves problèmes, sans
être diagnostiquées. Beaucoup d’entre elles résident dans des
centres psychiatriques. Elles non plus ne sont pas incluses dans
les études citées.
Selon des études, entre 5 % et 20 % des personnes atteintes
d’autisme, une fois adulte, peuvent vivre une vie raisonnable-
ment autonome et normale3 . Bien évidemment, ce chiffre est
plus élevé chez les personnes atteintes d’autisme sans retard
mental (les estimations varient entre 10 % et 25 %). Le nombre
des personnes qui vivent en complète indépendance tournerait
autour de 5 %4 . Pour celles qui y parviennent, les facteurs
suivants influencent de manière positive le résultat favorable :
• un diagnostic précoce et une éducation avec un traitement
adapté ;

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 129 — #135
i i

Q UAND LEUR AVENIR DÉPEND AUSSI DE NOUS 129

• un bon niveau d’intelligence verbale (c’est-à-dire déjà à l’âge

de 5 ans la présence d’un langage significatif) ;
• une capacité à se servir de manière fonctionnelle de leurs
talents et intérêts particuliers ;
• une absence de problèmes neurologiques ou psychiatriques
apparentés ;
• une personne référente offrant du soutien et une aide pratique ;
• un partenaire, engagé dans le soutien et dans une relation
affective et qui sait compenser et camoufler leurs difficultés ;
• un emploi du temps quotidien qui ait du sens ;
• la capacité à être en paix avec son propre déficit et ses propres
capacités et ne pas vouloir être quelqu’un qu’ils ne peuvent
pas être.
Les résultats positifs ne sont pas tellement le fruit de pro-
grammes de traitement ou de thérapie adaptés5 . Il est apparu
qu’ils n’ont qu’une influence limitée et ne sont pas responsables
des changements significatifs. Le résultat est principalement
déterminé d’une part, par l’intelligence innée et surtout par
les capacités sociales et de communication ; d’autre part, par
un environnement adapté dès le plus jeune âge. La pratique
nous apprend que les personnes ayant bénéficié d’un diagnostic
tardif ont généralement plus de problèmes que celles qui ont été
diagnostiquées à un âge précoce et qui ont donc pu profiter plus
longtemps d’un environnement compréhensif.
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

Vivre de manière autonome ne signifie pas la disparition

des problèmes et donc de l’autisme. Effectivement pour une
minorité de personnes, l’autisme devient tellement subtil qu’il
répond à peine aux critères. On ne doit pourtant pas oublier
qu’à l’intérieur, elles éprouvent les mêmes problèmes (elles ne
comprennent pas le monde comme nous le comprenons), mais
qu’elles ont appris à les compenser et surtout à les camoufler.
Seuls ceux qui sont très proches et vivent quotidiennement
avec elles restent encore confrontés à l’autisme. Les personnes
atteintes d’autisme ne deviennent jamais « normales ».

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 130 — #136
i i

130 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

La plupart des adultes atteints d’autisme auront besoin d’être

protégés et guidés tout au long de leur vie. Pour les personnes
atteintes d’autisme sans retard mental, devrait exister un guide
de vie personnel ou un référent personnel qui les suivrait et les
soutiendrait dans les petits et grands événements de la vie.
Elles sont et restent extrêmement fragiles. Un bon accompa-
gnement psychologique n’est pas un luxe, car chez elles le risque
de problèmes psychiatriques associés existe : l’angoisse et la
dépression, mais aussi la schizophrénie. Pourtant, il n’existe à ce
jour aucune raison de croire que ce risque est significativement
plus grand que pour la population générale, bien qu’un diagnos-
tic précoce, l’absence d’un accompagnement adapté, semblent
accentuer leur fragilité concernant les troubles psychiatriques
associés6 . Les études scientifiques disponibles ne montrent pas
non plus un risque de suicide accru.

LA VIE PROFESSIONNELLE

Différentes études montrent qu’il y a davantage de progrès et

donc de meilleurs résultats en dehors de la sphère sociale.
À condition de bénéficier d’un accompagnement et d’une
guidance adaptés, les personnes intelligentes atteintes d’autisme
peuvent faire d’énormes progrès, par exemple dans le domaine
universitaire. Un grand nombre de personnes douées atteintes
d’autisme obtiennent un diplôme de niveau baccalauréat ou
même universitaire.
Cela ne signifie pas qu’elles trouvent aussi ensuite du travail.
Parmi les personnes avec autisme sans retard mental, seules
10 à 20 % trouvent un poste dans le circuit professionnel ordi-
naire. Et là encore, tout n’est pas toujours gagné. Le plus souvent
elles sont capables d’exécuter techniquement une tâche, mais ce
sont les aspects sociaux et organisationnels de la mise en œuvre,
qui posent problème et conduisent souvent à un licenciement.
Passer son temps libre d’une manière adaptée, fréquenter les
collègues, communiquer pendant le travail, travailler de manière

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 131 — #137
i i

Q UAND LEUR AVENIR DÉPEND AUSSI DE NOUS 131

autonome et surtout se plier aux exigences croissantes de flexibi-

lité : voilà les difficultés que rencontrent les personnes atteintes
d’autisme.
Pourtant, pour un adulte, avoir un travail reste la première
condition d’une vie réussie (et non pas le fait d’avoir une relation
intime, comme on a tendance à le penser). Un travail apporte
aux personnes atteintes d’autisme une occupation journalière
utile, importante pour leur image de soi. C’est pour beaucoup
d’entre elles la seule porte d’entrée vers une vie sociale.
Il est donc fondamental de préparer, dès leur plus jeune
âge, les enfants atteints d’autisme, pour que leurs chances
de trouver un travail existent. Déjà à l’école élémentaire, on
peut développer des capacités importantes : la stimulation et
l’acquisition d’un comportement et d’une attitude au travail
adaptés, l’apprentissage de la gestion des temps de pause et
des interruptions pendant les tâches, du recours à une aide si
quelque chose ne va pas, du travail autonome. Plus tard on
pourra y ajouter : les déplacements dans les transports publics,
l’apprentissage des savoir-faire pour être embauché et de la
flexibilité.
À la préadolescence, on peut déjà réfléchir à une profession
possible. Ici, on examinera surtout les centres d’intérêts et les
capacités particulières de l’adolescent. Les succès des personnes
atteintes d’autisme sont directement liés à la stimulation de
leur capacité ou de leurs centres d’intérêt qui ont été canalisés
vers une occupation fonctionnelle. Bien qu’il n’existe pas de
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

travail type pour les personnes atteintes d’autisme, les emplois

inspirés par leurs centres d’intérêts et en accord avec leur
façon de pensée : sciences, technique, informatique, emplois
qui demandent de l’ordre et du classement (p. ex. dans les
archives, la bibliothèque), sont à privilégier. Les postes qui res-
tent très difficiles d’accès en revanche sont ceux qui demandent
d’établir des contacts sociaux (avec les clients ou un travail en
équipe) et ceux qui nécessitent une grande irrégularité dans les
tâches et les horaires. Cela ne signifie pas que les personnes
atteintes d’autisme préfèrent les tâches routinières, ennuyeuses

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 132 — #138
i i

132 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

et immuables. Elles apprécient la variété, mais pas la variété

sociale : les changements dans l’organisation de l’entreprise, les
collègues avec lesquels elles collaborent, les emplois du temps...
Les personnes douées atteintes d’autisme peuvent assumer un
poste à responsabilité (elles en sont même très fières), mais leur
responsabilité doit être clairement et concrètement définie.
Les personnes atteintes d’autisme sont le plus souvent des
employés de confiance. Elles sont très ponctuelles et suivent
strictement les consignes. Ces mêmes qualités peuvent mal-
heureusement aussi être jugées négativement par leurs chefs
et leurs collègues. Les personnes atteintes d’autisme peuvent
générer de l’irritation parce qu’elles travaillent trop lentement,
parce qu’elles ont un goût prononcé pour les détails, parce
qu’elles préfèrent la qualité plutôt que la quantité, parce qu’elles
appliquent strictement les règles. Elles sont trop perfectionnistes
et perdent donc du temps, se préoccupent trop de petites choses
anodines, se mêlent de tout et corrigent leurs collègues lorsqu’ils
ne respectent pas les consignes... Une intégration professionnelle
n’aura de succès que dans un environnement qui sait rendre
productifs les points forts des personnes atteintes d’autisme et
vivables leurs points faibles.

E T L’A MOUR ...

Bien que la plupart des personnes douées avec de l’autisme
souhaitent engager une relation intime avec un partenaire, très
peu d’entre elles y parviennent. Dans les études longitudinales,
on peut presque compter sur les doigts d’une seule main, les
rares adultes atteints d’autisme qui sont mariés ou vivent en
couple.
En effet, en grandissant, leurs problèmes concernant les
relations sociales deviennent de plus en plus visibles. Beau-
coup d’enfants atteints d’autisme qui avaient encore des amis
à l’école primaire, vont les perdre pendant la puberté et à
l’adolescence. Le contraste avec leurs pairs devient de plus
en plus grand. Les enfants atteints d’autisme se développent

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 133 — #139
i i

Q UAND LEUR AVENIR DÉPEND AUSSI DE NOUS 133

physiquement comme leurs pairs, mais pas émotionnellement et

socialement. Tandis que les autres adolescents ne s’intéressent
déjà qu’aux explorations amoureuses et sexuelles, beaucoup
de jeunes atteints d’autisme se contentent encore d’« avoir
des amis » comme à l’école primaire. Ainsi les jeunes atteints
d’autisme ne s’intéresseront pas encore à la sexualité, et seront
alors en décalage avec les autres adolescents. Même les capacités
sociales indispensables pour initier une relation sexuelle leur
manquent. La tension entre le désir sexuel et l’incapacité à
donner forme à ce désir, peut générer beaucoup de problèmes7 .
Souvent, on ridiculise les préadolescents et les jeunes adultes
autistes, ils sont rejetés ou même harcelés à cause de leur
manière bizarre de prendre contact avec les autres. À cause
de leur naïveté sociale, il existe aussi un risque non négligeable
qu’ils soient abusés sexuellement.
Actuellement, nous n’avons pas assez de données nous per-
mettant d’estimer valablement le nombre de personnes qui
réussissent finalement à avoir une relation intime stable (on parle
de 5 à 10 % des personnes avec autisme). Mais il est évident que
leurs relations seront « différentes » et qu’elles demanderont de
la part du partenaire, au-delà de l’amour, beaucoup de patience,
de tolérance et de compréhension. Les exigences complexes
d’une relation intime, comme le soutien émotionnel réciproque
et la compréhension, le fait de pouvoir lire et interpréter les
signaux du partenaire, de pouvoir partager ses activités, ses
centres d’intérêts et ses sentiments et surtout de trouver l’équi-
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

libre fragile entre la distance et la proximité, sont pour les

personnes atteintes d’autisme une tâche presque insurmontable
et épuisante. Ce sont souvent des exigences impossibles à
réaliser.

« Une relation avec une personne atteinte du syndrome d’Asperger

est comparable à une relation entre deux personnes appartenant
à deux cultures très différentes, chacune n’étant pas consciente
des habitudes et des attentes de l’autre. Sans le vouloir, elles se
marchent continuellement sur les pieds. Deux sources de conflit
sont, d’une part l’intimité physique et émotionnelle et de l’autre,
la prédominance des intérêts spécifiques8 . »

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 134 — #140
i i

134 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

Comme la personne autiste consacre trop de temps à son

propre centre d’intérêt, le partenaire se retrouve seul face à toutes
les tâches familiales et domestiques. Il en est de même pour
les dépenses irresponsables (beaucoup de personnes atteintes
d’autisme ne peuvent pas résister aux messages publicitaires
qui sont compris littéralement : « Cela, vous devez l’avoir »
ou « Ceci facilitera votre vie »), pour le fait d’entamer une
discussion sur un point de détail ou un fait minime, de se retirer
après les conflits et les tensions, ou de manquer d’empathie et
d’attention pour le partenaire... Ce ne sont là que quelques-unes
des nombreuses frustrations possibles pour le partenaire de la
personne atteinte d’autisme. Alors, inévitablement la relation
échoue. Elle peut cependant réussir, si le partenaire sait don-
ner sa place à l’autisme dans la relation, adapter les attentes,
chercher les compensations dans d’autres relations sociales et
surtout apprécier les côtés positifs de l’autisme. Quelquefois,
un accompagnement peut aider les deux partenaires. Quoi qu’il
en soit, une relation normale avec un partenaire est pour les
personnes atteintes d’autisme loin d’être évidente. Le futur par-
tenaire doit être informé par les parents ou la personne atteinte
d’autisme elle-même de la présence de l’autisme et il doit être
préparé et guidé dans son choix. Celui-ci se trouve surtout du
côté du partenaire, car les personnes atteintes d’autisme ne
peuvent généralement pas s’imaginer ce que sera le contenu
d’une relation intime.
À la suite des frustrations endurées et des échecs répétés, un
grand nombre de personnes atteintes d’autisme choisissent de
rester seules. C’est la plupart du temps un choix difficile et pour
faciliter cette prise de conscience, un accompagnement et un
soutien sont plus que souhaitables. Il ne faut pas nécessairement
considérer le fait de rester seul comme négatif. Nous ne pouvons
pas projeter notre propre expérience sur les personnes atteintes
d’autisme. Après avoir fait leur choix, la plupart d’elles ne sont
pas tristes de vivre seules. Ce choix les libère de la pression et
de la tension liées aux attentes complexes qu’exige une relation
intime.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 135 — #141
i i

Q UAND LEUR AVENIR DÉPEND AUSSI DE NOUS 135

L’ HÉBERGEMENT
Être seul, ce n’est pas la même chose qu’être solitaire. Habiter
seul dans une maison ou un appartement n’est donc pas sans
risque. En effet, la solitude est la chose la plus redoutable pour
une personne douée atteinte d’autisme et elle est la pire menace
pour son bien-être, alors que l’indépendance, quand il existe un
réseau de personnes qui passent fréquemment (de préférence
annoncées à l’avance !), avec lesquelles elle pourra aller au
cinéma et qui l’aideront pour le ménage, est un facteur de
bien-être et de satisfaction.

Karel habite avec un copain d’études Joeri, un jeune homme doué

atteint d’autisme. Les parents et le service d’accompagnement ont
formé un petit réseau. Deux copains d’études veillent à ce que Joeri
ne reste jamais seul. Un soir Karel demande à Joeri s’il a envie
d’aller boire un verre. Il répond : « Non, je n’ai pas soif. » Cinq
minutes plus tard un autre copain de la maison vient l’inviter : a-t-il
envie d’aller boire un café ? Joeri veut bien.

De simples propositions pour participer à la vie sociale ne

suffisent le plus souvent pas. Il faut un vrai accompagnement :

« La musique, les sorties, le cours de danse, doivent être inclus

dans leur programme, on ne peut pas leur laisser l’initiative, car
cela tombera toujours à l’eau, ils n’en voient tout simplement
pas l’intérêt. Quand on leur propose : “Deviens membre d’un
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

club !”, alors ils disent : “On va demander des brochures.” Des
piles de brochures vont s’entasser, ils peuvent devenir membre du
club, mais prendre une initiative supplémentaire, ils ne feront pas
d’eux-mêmes9 . »

Devenir indépendant n’est pas toujours réalisable, même pour

les personnes autistes les plus douées. Elles seront alors dirigées
vers d’autres formes d’hébergement plus ou moins protégées
et avec un accompagnement spécifique. Pour quelques-unes,
l’organisation des tâches quotidiennes est si difficile qu’elles
ont besoin d’un accompagnement quotidien. Par exemple, si

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 136 — #142
i i

136 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

personne ne vient les réveiller le matin, elles n’arrivent pas ou

trop tard à leur travail.
Concernant le fait de vivre seul, les deux problèmes majeurs
pour des adultes avec autisme sont l’autonomie et les loisirs.
Ils ne peuvent souvent même pas gérer les tâches domestiques
simples (nettoyer, laver, ranger, préparer le repas), en particulier
pour ceux qui ont suivi leur scolarité dans le système éducatif
normal dont les programmes scolaires ne leur proposent pas ce
type d’apprentissage. On doit donc organiser aussi leur temps
de loisirs au risque, sinon, qu’elles s’ennuient ou, pire, qu’elles
s’enferment dans leur hobby. Elles pourront par exemple surfer
sur Internet pendant des heures et oublier de manger ou de faire
la vaisselle ou de repasser, et le linge s’entassera pendant des
jours...

T ROUVER LE RESPECT
Les personnes atteintes d’autisme sans retard mental peuvent-
elles trouver une place où elles seraient respectées dans notre
monde ? Bien sûr que oui, mais cela ne dépend pas tant du
handicap que de la manière dont la société gère ce handicap.
Les personnes atteintes d’autisme demandent avant tout que
nous les acceptions comme elles sont. Il ne faut pas nous
laisser leurrer par leur intelligence. Derrière une intelligence
parfois exceptionnelle se cachent plusieurs déficits. Les per-
sonnes douées atteintes d’autisme ne naissent pas avec un
bagage qui leur permet de survivre dans ce monde. Leur « être
différent » n’est pas à la mesure de notre monde. Derrière les
compensations et les camouflages il y a une personne unique
qui demande qu’on lui apporte de l’aide, de la protection et
un accompagnement spécifique qui va au-delà d’un travail
sur l’autisme. Quels que soient l’apprentissage et l’éducation
intensive qu’elles reçoivent, les personnes atteintes d’autisme ne
seront jamais assez « équipées » pour être capables de vivre
avec autrui sans aide ni accompagnement. L’autisme est et
restera un handicap grave. C’est un malentendu de croire que

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 137 — #143
i i

Q UAND LEUR AVENIR DÉPEND AUSSI DE NOUS 137

l’intégration des personnes atteintes d’autisme se fera grâce à

des apprentissages intensifs, des formations et une éducation
appropriée.
Il y a quelque chose d’injuste de notre part à demander aux
personnes atteintes d’autisme de faire tous les efforts : c’est
elles qui doivent apprendre à s’adapter à notre monde. Nous
les préparons pour vivre dans notre monde, mais notre monde
n’est pas préparé pour elles. Il faudra bien que nous changions
également. Cela signifie : adapter l’environnement afin de leur
offrir des chances de développement10 .
Ensuite, nous devons aussi apprendre à apprécier leurs talents.
Nous envisageons trop l’autisme avec ses déficits et ses limites.
Léo Kanner disait déjà dans les années 1970 que les personnes
atteintes d’autisme auraient une plus grande chance d’avoir
une place respectable dans notre société si nous investissions
leurs capacités et leurs centres d’intérêts13 . Hans Asperger avait
également perçu que les talents bien particuliers des personnes
atteintes du syndrome d’Asperger pourraient donner « d’excel-
lents résultats que les autres n’atteindront jamais12 ». Un bon
nombre de personnes atteintes d’autisme ont réussi, grâce à la
reconnaissance de leur talent et au soutien qu’elles ont reçu :
elles sont devenues artistes, programmeurs ou scientifiques13 .
Elles s’écartent de la norme, de l’ordinaire. Elles sont excen-
triques. Non seulement il faudra que nous apprenions à voir cette
excentricité comme un déficit de notre propre regard, mais aussi
comme une différence qui pourra également enrichir notre vie.
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

L’intelligence, telle qu’elle est évaluée par les tests classiques,

est hautement valorisée dans nos sociétés. Les personnes intelli-
gentes sont extrêmement valorisées aussi. Qui ne voudrait pas
ressembler un peu à Einstein ? Les difficultés des personnes
atteintes d’autisme sans retard mental nous permettent d’ap-
prendre à relativiser ce type d’intelligence. Il ne suffit pas d’être
simplement brillant pour réussir dans notre monde. Comme
l’argent, cette intelligence n’apporte pas le bonheur.
Les personnes normalement douées atteintes d’autisme sont
intelligentes, mais leur autisme entrave leur pleine réalisation.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 138 — #144
i i

138 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

L’autisme est un obstacle, mais l’environnement aussi car il se

laisse trop facilement berner par une appréciation excessive du
QI.
Car leur intelligence nous trompe...
Les personnes atteintes d’autisme sans retard mental en sont
elles-mêmes les victimes. Leur intelligence nous invite à les
surestimer et par conséquent nos exigences sont pour elles
inatteignables. Nous les mesurons à la hauteur de leur QI
et celui-ci est trop élevé pour elles. Leur intelligence nous
trompe, et c’est elles qui sont punies : « Je suis puni par mon
intelligence. Les gens sont impatients quand je ne comprends
pas les choses quand ils pensent que je suis “assez brillant” pour
les comprendre », comme l’écrit un homme atteint d’autisme14 .
Quand nous voulons aider les personnes atteintes d’autisme
sans retard mental, alors, notre point de départ ne doit pas être
cette seule référence : leur intelligence. Nous devons apprendre
à les percevoir comme elles sont, avec leurs capacités réelles et
leurs déficits, avec leur propre culture.
Dans ce livre, j’ai essayé de rendre le monde des personnes
atteintes d’autisme sans retard mental accessible. Mais ce
n’est qu’une vision partiale des choses. Il s’agit des personnes
atteintes d’autisme. L’information la plus pertinente vient
du contact et de la conversation avec les personnes atteintes
d’autisme. Durant les dix dernières années, j’ai appris davantage
des personnes atteintes d’autisme sans retard mental que tout
ce que j’ai lu à leur sujet. Les formations pour adultes atteints
d’autisme sans retard mental m’ont offert une chance unique de
vivre avec elles, de parler et de nous amuser ensemble. Mais j’ai
partagé aussi leurs chagrins, leurs angoisses et leurs frustrations
face à l’incompréhension du monde dans lequel elles vivent. Et
une seule fois j’ai aussi partagé leurs colères et leurs gifles...
C’est là que je me suis rendu compte à quel point nous leur
rendons la vie impossible...
C’est grâce à ces personnes et pour elles que ce livre a été
écrit.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 139 — #145
i i

Notes

Quand l’autisme ne ressemble pas à l’autisme

1 I. van Berckelaer-Onnes (1996).
2 Le NVA (l’Association néerlandaise de l’autisme) a publié
une vidéo concernant l’autisme chez les personnes ayant un
fonctionnement mental normal, et dont le titre est : Quand
l’autisme ne se remarque pas (Als Autisme niet opvalt).
3 Pour une description de l’intelligence chez les personnes
atteintes d’autisme, voir P. Vermeulen (2002).
4 E. Fombonne (2003). Voir aussi dans cet article les chiffres sur
la prévalence du syndrome d’Asperger parmi les sous-groupes
du spectre autistique.
Les estimations concernant l’importance de la présence d’une
corrélation entre l’autisme et un fonctionnement mental normal
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

varient d’une étude à l’autre. Certaines avancent que cette

corrélation est faible (selon le DSM-IV, la prévalence du syn-
drome d’Asperger est de 1 pour 10 000). Selon d’autres, les
formes les moins classiques d’autisme, comme le syndrome
d’Asperger, se présentent plus souvent que l’autisme classique.
Par exemple, S. Ehlers et C. Gillberg (1993) estiment que le
syndrome d’Asperger touche 36 personnes sur 10 000.
5 Lors de la conférence annuelle de l’équipe de TEACCH, a été
publié dans la série « Issues in autism », un livre qui s’intitule :
Individus de haut niveau avec de l’autisme (High Functioning
Individuals with Autism) (E. Schopler et G. Mesibov, 1992).

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 140 — #146
i i

140 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

6 Dans Comment pense une personne autiste, Paris, Dunod,

2005 et Le livre clos : autisme et les émotions, Paris, De Boeck,
2009, j’aborde largement la question des stratégies compensa-
toires.
7 H. Asperger (1944) dans la traduction anglaise de U. Frith
(1991, p. 58), traduction française « Les psychopathies autis-
tiques pendant l’enfance », trad. 1998, L’information psychia-
trique (repris par le Bulletin de l’ARAPI).
8 Pour une description de cette expérience et la « théorie de
l’esprit » (Theory of Mind), voir : Le livre clos : autisme et les
émotions (Vermeulen, 2009).

La difficulté du diagnostic
1 E. Schopler (1988), Childhood Autism Rating Scale. Échelle
d’évaluation de l’autisme, adaptation française B. Rogé,
Éditions EAP.
2 E. Schopler (1994).
3 L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised ; Lord e.a.,
1994) est une entrevue semi-structurée faite par un clinicien
avec les parents ou tuteurs de l’enfant. L’ADOS-G (Autism
Diagnosic Observation Schedule-Generic ; Lord e.a., 1998) est
une échelle d’observation initialement destinée au diagnostic.
Voir C. Belhumeur (2001) pour une discussion sur l’usage des
deux instruments dans l’évaluation diagnostique de l’autisme.
4 R. Van Der Gaag (1995).
5 P. Vermeulen (2002). Dans mon étude de doctorat j’ai recher-
ché en détail les causes d’un diagnostic tardif chez les personnes
avec une bonne intelligence.
6 Pour un exposé sur le manque « d’attention conjointe » et
d’autres signes précoces d’autisme chez les bébés et les jeunes
enfants, voir D Lambelin et P. Vermeulen (1994), S. Baron-
Cohen (1992, 1996) et T. Charman (1997).
7 Pour une large description de ces malentendus et autres, voir
P. Vermeulen (2002).
8 Voir P. Vermeulen (1996).

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 141 — #147
i i

N OTES 141

9 Par exemple, A.J. Lincoln (1988), R. Asarnow (1987),

L. Lockyer et M. Rutter (1970).
10 L’intelligence verbale est la capacité à comprendre et à utiliser
le langage dans le but de comprendre le monde et de l’ordonner.
L’intelligence de performance est l’inverse de l’intelligence
verbale : c’est la capacité à penser, mettre de l’ordre, comprendre
et résoudre des problèmes sans recours au langage.
11 Entre autres D.J. Siegel (1996) et S. Ehlers (1997). Même si
certaines études scientifiques montrent un profil type, ce n’est
alors valable que pour les moyennes à partir desquelles les
groupes étaient comparés. Les profils individuels sont le plus
souvent, sans surprise, très hétérogènes. C’est la raison pour
laquelle un profil individuel n’a aucune valeur diagnostique.
Dans mon doctorat (Vermeulen, 2002) je donne des suggestions
pour une analyse qualitative d’un profil d’intelligence chez les
personnes autistes.
12 P. Vermeulen (1996b).

Quand l’autisme s’appelle Asperger

1 Dans le magazine Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankeiten.
Comme celui de Leo Kanner, cet article vaut la peine d’être lu.
Il y a bien une traduction anglaise réalisée par U. Frith (1991)
dans son livre sur le syndrome d’Asperger, reprise en français
dans le Bulletin de l’ARAPI.
2 H. Asperger (1979).
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

3 L. Wing (1981).
4 Et ceci malgré le fait qu’un auteur néerlandais, Van Kreve-
len, se soit intéressé au syndrome d’Asperger dans les années
soixante et qu’il ait même publié en 1971, la première année du
fameuxJournal of Autism, un article comparant l’autisme de Leo
Kanner à celui d’Asperger.
5 Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux
(Association américaine de psychiatrie), 4e édition de 1994.
6 Classification internationale des maladies (Organisation mon-
diale de la santé), 10e édition de 1992.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 142 — #148
i i

142 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

7 Outre les critères du DSM, d’autres listes sont rédigées, entre

autres celles de Gillberg et Gillberg (1989) et P. Szatmari (1989),
mais elles sont globalement comparables à celles du DSM.
8 B. Kugler (1998).
9 En lisant les deux articles originaux, on ne doute à aucun
moment de la contradiction des opinions des deux auteurs à
ce sujet. Il semble qu’ils utilisent par hasard le même terme
« apprendre mécaniquement », mais lui donnent une interpré-
tation différente. Pour Leo Kanner, le « mecanical learning »
(apprentissage mécanique) est identique au « rote learning »
(apprentissage par cœur). Pour Hans Asperger, ce terme fait
référence à l’apprentissage par l’assimilation et la connaissance
des adultes, probablement visant l’éducation classique de cette
époque.
10 H. Asperger (1944) dans la traduction anglaise de U. Frith
(1991, p. 62) et traduction française : « Les psychopathies autis-
tiques pendant l’enfance », trad. 1998, L’information psychia-
trique (repris par le Bulletin de l’ARAPI).
11 H. Roeyers (1996, p. 21). Lors d’une journée d’étude relative
à l’éducation des personnes sans retard mental, il rajoute : « Si
Hans Asperger avait entendu les interprétations qui ont été
développées autour de son syndrome, il se serait probablement
retourné dans sa tombe... »
12 Cf. J. Miller et N. Ozonoff (1997).
13 Pour un bon résumé, voir M. Ghadziuddin (1992a).
14 H. Asperger, op. cit. Vous remarquerez que Leo Kanner utilise
aussi l’image du professeur non profane et distrait pour décrire
les pères des enfants avec autisme. À nouveau, une ressemblance
remarquable entre les deux articles. Aujourd’hui, le syndrome
d’Asperger est aussi appelé syndrome du petit professeur.
15 B. Kugler (1998, p. 17), M. Ghaziuddin (1992b).
16 Par exemple, M. Ghaziuddin (1994) et J. Manjiviona et
M. Prior (1995).
17 M. Miyahara (1997).

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 143 — #149
i i

N OTES 143

18 T. Attwood (1998) [traduction française : Le syndrome d’as-

perger et l’autisme de haut niveau, Paris, Dunod, 2003].
19 Dans leur recherche, J. Fine (1994) ont constaté que les
personnes autistes sans retard mental changent l’orientation
d’une conversation de manière inattendue et les personnes avec
le syndrome d’Asperger de façon plutôt vague. Les deux groupes
se différencient du groupe de contrôle « normal », mais d’une
autre manière.
20 Contrairement à l’application large des critères de l’autisme,
ceux du syndrome d’Asperger, maniés de façon très stricte, sont
absolument inutilisables (H. Roeyers, 1996, p. 21).
21 Ce qui est contradictoire avec l’algorithme hiérarchique décrit
dans le DSM : il n’est pas question du syndrome d’Asperger si
on ne remplit pas les critères d’un trouble autistique (B. Kugler,
1998). Dans la pratique, beaucoup de personnes diagnostiquées
syndrome d’Asperger paraissent aussi répondre aux critères d’un
trouble autistique, d’autant plus que ne figure nulle part dans
le DSM le critère d’intelligence normale pour le syndrome
d’Asperger. Il faut lire le critère E comme ou... ou bien...
ou bien : pas de retard significatif dans ou le développement
cognitif, ou bien les capacités d’autonomie, ou bien la curiosité
pour l’environnement (note personnelle prof. H. Roeyers, 1998).
22 Voir, par exemple, les études de S. Ehlers (1997), A. Klin
(1995) et S. Ozonoff (1991).
23 S. Dahlgren et A. Trillingsgaard (1996).
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

24 S. Ozonoff (1991). À l’opposé de la recherche suédo-danoise,

ces chercheurs ont constaté qu’il existe de meilleures perfor-
mances au test de « théorie de l’esprit » chez les personnes
avec le syndrome d’Asperger, mais ces différences deviennent
très faibles si les personnes sont comparées sur le critère de
l’intelligence verbale.
25 S. Ehlers (1997) : les enfants avec le syndrome d’Asperger
semblent posséder une intelligence « cristallisée » et meilleure
que celle des enfants avec de l’autisme, chez qui l’intelligence
« fluctuante » est relativement intacte.
26 P. Vermeulen (2002) et P. Howlin (2003).

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 144 — #150
i i

144 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

27 Sur une quantité d’études, il est possible de formuler des

critiques méthodologiques considérables — voir B. Kugler
(1998) et S. Ozonoff (1991). Ainsi, les personnes sont « clas-
sées » cliniquement, soit dans la catégorie de l’autisme, soit
dans celle du syndrome d’Asperger et les critères utilisés ne
sont pas toujours clairs. Peu d’études se réfèrent aux critères
du DSM ou de l’ICD et s’ils sont utilisés, c’est souvent de
manière limitée (par exemple, A. Klin, 1995) ou plus large
(par exemple, J. Manjiviona et M. Prior, 1995). Actuellement, il
existe d’ailleurs au moins six listes différentes de critères pour
le syndrome d’Asperger. Les groupes de recherche sont souvent
incomparables (la variable âge par exemple). Les variables
dépendantes sont parfois liées aux critères de répartition dans
les groupes et ne sont pas mesurées à l’aveugle par rapport au
diagnostic. Ainsi, il serait, par exemple, évident de trouver des
différences au niveau de la maladresse, si cette maladresse était
un des critères utilisés pour désigner les personnes appartenant
à un groupe d’Asperger.
28 En termes techniques : il n’y a pas encore suffisamment de
données fiables permettant de consolider la validité interne et
externe des sous-types du spectre autistique, comme le syndrome
d’Asperger (P. Szatmari, 1992).
29 Voir P. Boutin (1997).
30 S. Baron-Cohen et J. Hammer (1997).
31 P. Vermeulen (2001). On parle d’un phénotype d’autisme
élargi.
32 T. Attwood (1998), op. cit.

Quand la communication est aisée mais pas évidente

1 C’est une conséquence des problèmes rencontrés par les
personnes atteintes d’autisme concernant la prise de perspective
ou la « théorie de l’esprit ». Pour une communication plus
souple, on est guidé par ce qu’on pense de ce que l’autre sait
(ou pas), sent (ou pas), désire (ou pas), enfin bref, on essaie de
se mettre dans la peau de notre interlocuteur.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 145 — #151
i i

N OTES 145

2 Nous avons pris les exemples de J. Nuyts et A. De Roeck

(1997, p. 122 et p. 85).
3 Pour une large description de la pensée autistique, voir P. Ver-
meulen (2005) Comment pense une personne autiste ?
4 Pour une analyse très détaillée du langage des personnes sans
retard mental comme un reflet de leurs problèmes cognitifs, voir
A. De Roeck (1995).
5 En termes techniques : l’usage du langage idiosyncratique.
6 L’exemple vient de Hans Asperger, op. cit. (1944).
7 S. Baron-Cohen (1997).
8 Connus dans la littérature par les problèmes de déplacement de
l’attention ou « attention shifting ». On peut même le remarquer
chez les bébés atteints d’autisme, longtemps avant qu’il ne
s’agisse d’une communication parlée, mais à travers ce qu’on
appelle l’attention partagée (voir P. Mundy et M Crowson,
1997).
9 L’exemple vient de T. Attwood, op. cit. (1998, p. 80).
10 Les enfants avec autisme ne comprennent pas suffisamment
le fait que les messages sont formés dans l’esprit d’une personne
(P. Mitchell, 1997).
11 J. Van Dalen (1994, p. 5).
12 D. Williams (1992, p. 61).

Des relations sociales plus intellectuelles qu’émotionnelles

 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

1 P. Vermeulen (2002). Autres études ([Link]. Howlin (2004)

donnent des chiffres similaires.
2 L. Wing et J. Gould (1979).
3 Par exemple, L. Waterhouse (1996).
4 Il faut interpréter cette donnée avec précaution. Des classifi-
cations et des sous-types ne sont pas autre chose qu’une aide
permettant de résumer et de rendre compréhensible une réalité
complexe. La corrélation entre l’intelligence et le sous-type
social n’est pas totale : il existe, par exemple. des personnes
douées avec de l’autisme qui sont passives ou même réservées.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 146 — #152
i i

146 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

Il n’existe pas de barrière nette entre les sous-types. Finalement,

la pratique nous apprend que les enfants, jeunes ou adultes,
peuvent fonctionner différemment selon la situation et donc
paraître parfois passifs, parfois actifs mais bizarres.
5 L. Wing (1997, p. 1762).
6 Ce quatrième groupe n’appartient pas à la typologie originale
de L. Wing (1979), mais il est décrit pour la première fois
par A. Shah (1988) dans une recherche de doctorat auprès
d’adolescents et de jeunes adultes : The Subgroup with Stilted
Social Interaction, voir L. Wing (1992, p. 137).
7 Voir, par exemple, L. Wing (1988, p. 93).
8 T. Attwood, op. cit. (1998).
9 Il y a plusieurs raisons pour lesquelles Hans Asperger arrivait
à cette interprétation erronée. D’abord et surtout, les parents
racontaient souvent les expériences les plus choquantes de
leur histoire, parce que c’était celles dont ils se rappelaient le
mieux. Et puisqu’Hans Asperger travaillait dans un département
universitaire renommé, connu pour sa spécialisation et son
traitement des enfants agressifs et ayant d’importants problèmes
éducatifs, il ne voyait que ces enfants-là. Les enfants ayant des
vécus « moins choquants », étaient traités dans les hôpitaux et
unités de leur propre voisinage. De ce fait, Hans Asperger n’a
pu observer que les aspects les moins agréables de l’autisme
(M. Dewey, 1991, p. 192). Pour une description plus détaillée
du « harcèlement » chez les enfants avec de l’autisme, je vous
renvoie à Le livre clos : Autisme et les émotions (Vermeulen,
2009).
10 Citant un enfant avec de l’autisme dans T. Attwood, op.
cit. (1998, p. 30) par S. Wolff (1995), qui a appelé ce groupe
d’enfants « solitaires » ou « loners » en se basant sur ses propres
observations et celles des autres.
11 D. Williams (1992).
12 P. Howlin (2004).
13 Dans Le livre clos : autisme et les émotions (Vermeulen,
2009), j’ai largement traité ce thème.

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 147 — #153
i i

N OTES 147

14 Voir, par exemple, D. Bowler (1992). Les personnes intel-

ligentes avec de l’autisme n’ont pas de déficit général au
niveau de la « Théorie de l’Esprit » (Theory of Mind), mais
un déficit spécifique : elles ont des difficultés à changer une
stratégie déjà acquise et à s’adapter de manière flexible aux
différents contextes et aux situations variables. La façon dont le
matériel du test est présentée a d’ailleurs une influence sur leurs
compétences (D. Lucangeli, 1997).
15 Surtout les « fausses croyances » ou false belief. Les pro-
blèmes de reconnaissance « des fausses croyances » ne semblent
pas être caractéristiques chez les enfants avec de l’autisme (P.
Steerneman et P. Muris).
16 S. Baron-Cohen, T. Jolliffe (1997).
17 J’ai introduit le terme de l’intuition d’esprit dans Un livre
clos : autisme et les émotions (2005). Ce n’est pas la théorie
(de l’esprit) qui est difficile pour les personnes autistes, mais
l’application quotidienne de cette théorie.
18 M. Dewey (1991).
19 P. Vermeulen, (2005).
20 R. Blair (1996).
Quand intérêts et activités ne sont pas limités mais
limitatifs
1 H. Asperger, op. cit. (1944).
2 T. Attwood, op. cit. (1998).
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

3 T. Attwood, op. cit. (1998).

4 T. Joliffe (1992, p. 16).
5 G. Stoppelenburg (1995).
6 Gerrie Stoppelenburg mais aussi Temple Grandin (1992) et
Donna Williams (1996).
7 T. Grandin (1988, p. 3).
8 S. Barron (1992, p. 96).

Quand la vie est angoissante et menaçante

1 T. Attwood, op. cit. (1998).

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 148 — #154
i i

148 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

2 G. Gerland (1998).
3 T. Attwood, op. cit. (1998).
4 T. Joliffe (1992).
5 H. Asperger, op. cit. (1944).
6 Voir P. Howlin (2004), M. Ghaziuddin (1991) et D. Tantam
(1988).
7 T. Attwood, op. cit. (1998).

Quand l’ordinaire exige une prise en charge inhabituelle

1 I. van Berckelaer-Onnes (1995a, p. 9).
2 T. Grandin (1995a).
3 De I. van Berckelaer-Onnes (1995a, p. 9).
4 T. Grandin (1995b).
5 Nous avons pris les exemples de R. Reenders et W. Spijker
(1996). Un autre exemple concernant l’utilisation des méta-
phores dans l’accompagnement psychologique d’une personne
avec de l’autisme se trouve dans Le livre clos : Autisme et les
émotions (Vermeulen, 2009).
6 D. Lucangeli (1997).
7 I. van Berckelaer-Onnes (1992).
8 W. Lawson (1996).
9 W. Lawson (1996).
10 Les personnes atteintes d’autisme ont du mal à situer des
détails dans un ensemble cohérent pour comprendre une situa-
tion. Cette constatation a été développée par Uta Frith dans
L’énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1996 (Note de l’édi-
teur).
11 P. ex. P. Steerneman (1994), S. Ozonoff et J. Miller (1995), J.
Swettenham (1996), J. Hadwin (1996) et S. Carette (1996).
12 Voir Le livre clos : Autisme et les émotions (Vermeulen,
2009).
13 Une étude récente confirme que les enfants avec de l’autisme
tirent profit du feed-back pour améliorer leur performance dans

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 149 — #155
i i

N OTES 149

les tâches de « fausses croyances » (false belief ) (D. Bowler et

E. Strom, 1998).
14 Pour une description plus complète de l’utilisation du jeu
de rôle et du jeu de simulation dans les formations pour les
personnes atteintes d’autisme, voir S. Carrette et P. Vermeulen
(1997).
15 J. Sinclair (1992, p. 296).
16 La comparaison vient du même Jim Sinclair (1992, p. 302).
17 U. Frith (1996).
18 H. Asperger, op. cit. (1944).
19 Une description plus large des difficultés des personnes
atteintes d’autisme dans la résolution des problèmes quotidiens,
se trouve dans Comment pense une personne autiste.
20 Un nombre de ces conseils viennent de C. Torisky (1992),
mère d’un enfant avec autisme.
21 Ce conseil vient de H. Asperger.
22 Plusieurs personnes douées avec de l’autisme en témoignent,
voir T. Jolliffe (1992), A. Carpenter (1992), J. Sinclair (1992).
23 P. Vermeulen (2000). « I am special », traduction de la
version flamande de 1999. La révision de 2005 contient un
cd-rom avec des feuilles d’exercice et des activités éducatives.
24 Pour la plupart de ces conseils, je me suis inspiré de T. Att-
wood, op. cit. (1998) et un texte de S. Moreno et C. O’Neill
 Dunod – La photocopie non autorisée est un délit

consultable sur internet.

25 Le service Autisme de Flandres en Belgique, et Autisme
France et le CERESA en France organisent, à la demande des
parents ou des professionnels, des séances d’information.
26 P. Vermeulen (1994).
27 T. Peeters (1994, p. 5).
28 Cette excellente comparaison vient de D. Twachtman (1995,
p. 134).
29 J.F.W. Kok (1984).

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 150 — #156
i i

150 C OMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES DE HAUT NIVEAU

Conclusion
1 Les études longitudinales sont des études qui suivent un groupe
de personnes (dans ce cas avec de l’autisme) sur une longue
période et qui observent à des moments réguliers, les modes de
vie et de fonctionnement de ces personnes. On peut trouver de
bons commentaires résumés de ces études dans C. Lord et A.
Venter (1992) et P. Howlin (2003). Un certain nombre d’études
se concentrent spécifiquement sur les groupes d’adultes avec
autisme sans retard mental : B. Huskens (1996), L. Mawhood
(1995), P. Szatmari (1989), J. Rumsey (1985), K. Tantam (1991),
E. Newson (1984-1985), P. Vermeulen (2002).
2 P. Szatmari (1989).
3 L’interprétation de ce qui est « raisonnablement indépendant et
normal » varie d’une étude à l’autre. Jusqu’à présent, les critères
objectifs manquent.
4 I. Van Berckelaer-Onnes (1995a) ; P. Howlin, 2004.
5 P. Howlin (2004).
6 Certaines études apportent des pourcentages élevés de troubles
anxieux (par exemple, J. Rumsey, 1985), de troubles affectifs
(par exemple, D. Tantam, 1991) et surtout de schizophrénie (par
exemple, S. Wolff et R. Mc Guire, 1995). Les conclusions sont
pourtant basées sur des échantillons très petits.
On évoque souvent la relation entre la schizophrénie et le
syndrome d’Asperger. Hans Asperger voyait déjà ce lien et
émettait l’hypothèse que ses petits patients développeraient plus
tard la schizophrénie. Il y a une ressemblance importante entre
la schizophrénie et l’autisme, comme cela s’est manifesté chez
les personnes sans retard mental (E. Dykens, 1991). Mais très
souvent, certaines caractéristiques de l’autisme sont considérées,
de façon erronée, comme des symptômes de la schizophrénie.
À cause de la façon dont elle appréhende le langage littéral,
de nombreuses personnes atteintes d’autisme répondront par
« oui » à la question : « Entendez-vous par moments des voix
humaines qui n’existent pas ? » Il ne faut pourtant pas en
conclure qu’elles ont des hallucinations car leur réponse peut

i i

i i
 i i
“Vermeulen-9782100526727-BAT” (Col. : Action Sociale) — 2009/4/3 — 17:13 — page 151 — #157
i i

N OTES 151

évoquer des situations dans lesquelles elles entendent parler

entre elles, des personnes se trouvant à proximité... (voir pour la
suite P. Howlin, 2004).
7 Pour plus de détails à ce sujet voir H. Hellemans et P. Ver-
meulen (2006) sur la vie sexuelle et l’éducation sexuelle des
personnes atteintes d’autisme.
8 T. Attwood, op. cit. (1998).
9 I. Van Berckelaer-Onnes (1995b, p. 7).
10 P. Vermeulen (1998a).
11 L. Kanner (1971 ; 1972).
12 H. Asperger, op. cit. (1944).
13 P. Vermeulen (1998).
14 J. Sinclair (1992, p. 295).

i i

i i