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ASSOCIATION INTERNATIONALE DES DÉMOGRAPHES DE LANGUE FRANÇAISE

AIDELF
AIDELF.
AI 1998. MORBIDITÉ, MORTALITÉ : problèmes de mesure, facteurs d’évolution, essai de prospective - Actes du colloque
de Sinaia, septembre 1996, Association internationale des démographes de langue française, ISBN : 2-9509356-2-1, 737 pages.
L'évaluation économiquedansledomainedelasanté:des
apportsméthodologiquesauxquestionnementséthiques
Michèle FARDEAU
Université de Paris I Panthéon-Sorbonne,
Directeur du Centre de Recherches en Economie de la Santé
(INSERM U.357 -CNRS U.M.R. 9932')

L'évaluation économique vise à optimiser l'allocation des ressources rares dans les
domaines, comme celui de la santé, où les mécanismes du marché échouent à assurer les
arbitrages fondamentaux. Comment réaliser un programme de vaccination pour telle
population, au moindre coût - afin de disposer du surplus pour un autre programme - ou
utiliser au mieux un budget donné, par exemple le budget global d'un hôpital ? L'économiste
ne prétend pas dire au décideur quel objectif doit être fixé, mais comment l'atteindre en
minimisant le coût, et jusqu'où aller dans l'attribution de ressources à tel ou tel type
d'intervention. L'essentiel de sa démarche consiste à inventorier et mesurer les coûts des
différentes stratégies envisageables puis de les confronter aux résultats, de telle manière que
ledécideur puisse,en fonction de sespréférences, adopter lasolution laplusrationnelle.

I -Desdéfaillances dumarchéauxrèglesd'or del'évaluation.

Pour les biens et services ordinaires, la théorie néoclassique démontre qu'en principe
ce sont les mécanismes du marché de concurrence parfaite qui assurent le maximum de
satisfaction aux consommateurs tout en tenant compte des préférences individuelles. Mais
ce fonctionnement d'un marché idéal suppose que des conditions très strictes soient
remplies. De longue date, le réalisme de ces hypothèses a été contesté, ce qui a suscité de
multiples raffinements théoriques. Cependant, en ce qui concerne le domaine de la santé ces
hypothèses sont particulièrement irréalistes :
- il existe une incertitude intrinsèque sur la survenance, le déroulement et l'issue de
tout épisode morbide,
- la fameuse souveraineté du consommateur est limitée soit par l'imprévoyance, soit
par l'anxiété et les ignorances : incapacité de juger l'opportunité et la qualité des services
médicaux aussi bien avant qu'après avoir reçu des soins (tant en cas d'échec que de succès),
— cette souveraineté, que le patient doit déléguer au médecin, introduit une confusion
entre l'offre et la demande qui empêche tout ajustement par les mécanismes classiques du
marché,
— de nombreuses sources d'externalités existent dans le domaine de la santé : des
dommages (contagion...) ou des avantages externes (la protection vaccinale des uns protège
la santé des non-vaccinés...) ne sont généralement pas pris en compte dans les choix des
individus, mais doivent être internalises dès que ledécideur recherche l'intérêt collectif.
C'est notamment pour toutes ces raisons que, dans les pays développés, le bien
«santé »aété mis progressivement hors marché. Il est devenu un bien tutélaire (prévention
imposée, assurance-maladie obligatoire...) ou un bien public (gratuité ou quasi-gratuité,
financement par l'impôt...) selon letype d'organisation adoptée.
Mais, dans ce contexte non-marchand, comment peuvent se faire les choix, par
exemple pour l'adoption de tel nouveau produit ou nouveau service ?C'est pour répondre à

Hôpital du Kremlin-Bicêtre, 94275 Le Kremlin-Bicêtre, France.

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 688 MORBIDITÉ,MORTALITÉ

cedéfi que des techniques d'évaluation économique ont été progressivement mises au point.
Les études se sont multipliées très rapidement au cours des dernières années. Constatant la
qualité inégale des démarches suivies, des économistes préoccupés d'offrir des outils
performants, aux pouvoirs publics et à tous les acteurs du système de santé, ont proposé des
règles de conduite àrespecter (Drummond, 1987):
- selon le décideur pour lequel l'étude est réalisée, les coûts à supporter et les
avantages attendus par le promoteur de l'étude seront évidemment listés différemment ; s'il
s'agit des pouvoirs publics, il est de l'intérêt général de prendre en compte, dans la Société,
tous les effets négatifs ou positifs identifiables ;s'il s'agit d'un entrepreneur, d'un directeur
d'hôpital, d'une autorité locale...., au-delà des coûts et avantages qui le touchent
directement, il paraît sage de signaler l'impact sur les autres acteurs concernés (coûts et
avantages externes).
—les coûts sont toujours évalués en monnaie - qu'il s'agisse de francs, de dollars ou
de roupies... - mais pour mesurer les résultats le choix de l'unité de mesure dépend du
contexte de l'étude et de la faisabilité ; selon le type d'unité adoptée l'évaluation relèvera
d'une des quatre catégories : « minimisation des coûts », «coût-efficacité », «coût-utilité»
ou «coût-bénéfices ».
- le rôle de l'évaluation consiste à comparer les ratios «coûts-résultats », c'est-à-dire
l'efficience des diverses stratégies possibles pour atteindre l'objectif fixé par le décideur :il
ne s'agit pas d'une véritable évaluation économique si on ne compare pas au moins deux
options (l'une pouvant bien sûr être le statu quo) ;la solution la moins coûteuse possible ne
doit surtout pas être négligée. Cette comparaison doit se faire à la marge :quelle variation
de coût entraîne l'adoption de telle stratégie pour l'évitement d'une maladie supplémentaire
ou pour une année de vie de plus ?Pour choisir le niveau de son financement, c'est en effet
le bénéfice marginal qu'un décideur rationnel confronte au coût marginal.
—lorsque les coûts s'échelonnent dans le temps sur plusieurs années, il convient, pour
pouvoir les additionner, de ramener leur valeur à la date présente par une actualisation des
coûts futurs qui, généralement, se fait à un taux voisin du taux d'intérêt du marché. Pour
faire apprécier au décideur ledegré de sensibilité de l'étude au choix du taux d'actualisation,
des calculs sont présentés parallèlement àdes taux d'actualisation différents (par exemple 3
%, 5 %et 10%).L'actualisation des résultats est l'objet de vifs débats. Ne pas les actualiser
revient simplement à adopter un taux d'actualisation nul. Adopter les taux du marché
financier àpropos des vies humaines posent des problèmes éthiques évidents.
La Figure ci-dessous, schématise quelques unes de ces «règles d'or ». Les cases 1Aet
3A relèvent d'une approche économique utilisant à la fois la comptabilité analytique et les
investigations de terrain. La IB correspond aux études cliniques et la 3B aux essais
cliniques et à l'évaluation médicale. La 2 concerne un calcul d'efficience pour une seule
stratégie. C'est dans la case 4, comparaison des coûts et des résultats de plusieurs options,
que sont encadrés lesquatre types d'évaluation économique (Fardeau, 1994).
Substitut aux arbitrages automatiques du marché, l'évaluation économique dans le
domaine de la santé consiste à placer -dans chaque plateau de la balance - les éléments de
mesure qui regroupent d'un côté les coûts et de l'autre lesavantages. Ces études rencontrent
des obstacles méthodologiques qu'il importe de surmonter avec inventivité, mais surtout
elles soulèvent des problèmes éthiques que l'économiste ne peut que pointer pour un débat
et des choix qui relèvent du politique.

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 L'ÉVALUATIONÉCONOMIQUE DANS LE DOMAINE DELASANTÉ 689

DES ÉVALUATIONS PARTIELLES (1 À 3) ÀUNE ÉVALUATION ÉCONOMIQUE COMPLÈTE (4)

/
Lescoûts et les résultats des alternatives sont-ilscomparés ?
/
NON OUI
desdeux alternatives (ou plus) ?

Coût* ««ul» Résultats seul»

GD GE> (D
ï*a-t-£I comparaison

O —- Description Description Description d e

des coûts des résultats
SQ coûts / résultats

(iD Evaluation économique complète

N Analyse Analyse
comparéed e comparéede Analyses :
coûts résultats • minimisation d e s coûts
O - coûts / efllcaclté
- coûts / utilité
- coûts / bénéfices

D'après DRUMMOND cl al

Il• Descoûtsdirectsà l'intangible.

Si mesurer les coûts impliqués directement dans la «production médicale » présente
surtout des difficultés techniques, la prise en compte tant des coûts indirects - entraînés par
les «pertes de production » dues aux interruptions d'activité des patients, que celle des
coûts intangibles se révèle particulièrement problématique.

II.l Pour les coûts directs, si un prix de marché est repérable, il sert de référence.
Mais, dans la plupart des cas, dans le domaine dela santé, il s'agit de prix administrés qui
sont souvent éloignés du coût réel deces activités. Dans les économies développées, les
coûts directs concernent principalement des ressources dont les prix se forment
habituellement surles marchés, mais également les services bénévoles, hors marché, dont
un patient peut bénéficier de la part de son entourage
a) Les coûts directs marchands doivent exprimer la valeur des ressources consacrées
aux actions de santé : soins de médecin, ou d'infirmières, aide aux actes de lavie
quotidienne, journées d'hospitalisation.... Il convient donc, en remontant au coût de
production deces interventions d'identifier pour chaque action les ressources mobilisées
(temps de travail, équipement, consommables, frais généraux....), puis de préciser leur
volume et leur prix surle marché du travail, surle marché des équipements... (Hirtzlin,
1994 ; Seror, 1995) afin de leur attribuer une valeur monétaire adéquate.
Ceci contraint souvent, pour une évaluation économique correcte, à nepas adopter les
tarifs pratiqués età calculer, surle terrain, le coût réel des actes. Pour chaque composante
du coût, des problèmes méthodologiques doivent être résolus.
Le travail est généralement le principal facteur de production dans cette branche
santé, quiestune « industrie de main d'œuvre ». Pour un acte donné, il convient donc en
premier lieu de repérer le temps passé àla production par chaque personne qui y concourt.
Une identification précise des qualifications et des niveaux de salaire moyen brut permet de
prendre en compte la charge en personnel imputable à l'acte étudié, compte tenu du volume
de production annuelle constaté.
Les matériels inventoriés, par type et quantité, sont valorisés surla base de leur prix
d'achat, relevé soit dans les factures d'origine, soit dans les catalogues des fabricants (en
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 690 MORBIDITÉ,MORTALITÉ

tenant compte des pratiques de remises). L'indice des prix est utilisé pour rendre l'ensemble
des prix d'achat comparables pour une année de référence (1996 par exemple). Pour chaque
équipement, des hypothèses doivent alors être posées sur leur durée de vie, afin que seul le
coût annuel de ces matériels soit imputé à la production annuelle de l'acte étudié. En effet,
l'amortissement d'un équipement, en termes économiques et non comptables, traduit
l'imputation du coût en capital à chacune des années d'utilisation -jusqu'à la mise au rebut,
par usure ou obsolescence -du matériel considéré.
Ajouter les consommables et lesfrais généraux à ces coûts en main d'œuvre et en
équipements, relève de pratiques comptables banales qu'il suffit d'appliquer avec sérieux.
Le total obtenu est bien un coût d'opportunité c'est-à-dire la valeur actuelle des ressources
auxquelles on renonce en produisant l'acte étudié, ressources qui pourraient être affectées à
une autre production dans le domaine même de la santé, ou dans celui de l'éducation, du
logement, de la sécurité..., affectation qui pourrait se révéler plus avantageuse pour la santé
de la population.

b) La valorisation des coûts directs non marchands est plus délicate. Il s'agit
principalement du temps que l'entourage des patients consacre à la prise en charge de la
maladie (ou à la prévention). Plusieurs facteurs jouent en faveur d'un développement de
cette «production domestique »de soins :les politiques de maîtrise des dépenses de santé
qui tendent à éviter les hospitalisations ou à les écourter, l'amélioration du niveau
d'instruction de la population qui est plus apte à assurer le suivi des prescriptions,
l'amélioration - pour une grande majorité des logements - des conditions de confort
(surface, équipement sanitaire etélectroménager, chauffage, téléphone...) facilitant la viedu
malade et, bien sûr, la forte préférence des patients pour rester dans leur cadre de vie
habituel (Flori, 1995).
La prise en charge à domicile de personnes malades ou handicapées exige la
mobilisation de l'entourage pour les soins, pour les actes de la vie quotidienne et la
surveillance de ces patients. Il s'agit d'un travail qui risque de passer inaperçu pour nombre
de décideurs puisqu'il est bénévole. Mais le temps passé par l'entourage (famille, voisins,
membres d'associations...) a, lui aussi, un coût d'opportunité. Lorsque ce temps de travail
est valorisé, il apparaît qu'il peut être très important dans le coût total de prise en charge
d'un patient. Le négliger risque de conduire à l'épuisement des forces de l'entourage et au
découragement ; émergent alors des coûts directs marchands supplémentaires : pour une
hospitalisation durable du patient et souvent pour les soins à donner aux personnes de
l'entourage, victimes d'une charge excessive, physique et morale.
Cette valorisation monétaire, de coûts non mesurables par les flux financiers, s'effectue
en appliquant aux heures consacrées au patient soit un prix inspiré du tarif des professionnels
(aide-soignante, kinésithérapeute...) pour des tâches identiques, soit le salaire auquel a
renoncé, sur le marché du travail, lapersonne qui se consacre à la prise en charge du patient.
L'arbitrage entre ces deux méthodes se fait en fonction du contexte de l'étude. Il est bien
évident que c'est pour les convalescences longues, les maladies chroniques, ou les situations
de handicap lourd que cette production domestique prend une part majeure dans le coût de la
maladie. La prise en charge d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer en est un
exemple remarquable (Rice, 1993 ; Ernst, 1994 ; Max, 1995).
II.2 Au delà de ces coûts - marchands ou hors marché - directement attribuables à la
prise en charge de la maladie, nombre d'études d'évaluation, comptabilisent des coûts
indirects. Elles considèrent que tout arrêt de travail - provisoire ou définitif - a pour
conséquence de priver la Société des biens ou services qui auraient pu être produits pendant
cette période. Ces «pertes de production » de la personne qui interrompt son activité
professionnelle sont évaluées en actualisant les revenus futurs, qui auraient été obtenus si
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 L'ÉVALUATION ÉCONOMIQUEDANSLEDOMAINEDELASANTÉ 691

l'intéressé avait continué à pouvoir travailler. Ce revenu futur dépend donc de l'âge dela
personne considérée et de son niveau de rémunération actuel et prévisible.
Une supposition sous-tend cette démarche : tant les entreprises oules administrations
que le marché du travail dans son ensemble n'ont aucune capacité d'ajustement. Or,la
production de biens et services se réalise de fait dans des organisations où le risque
d'absence oude départ d'un travailleur est intégré dans la gestion des ressources humaines.
En réalité, la production perdure ou lescoûts pour maintenir cette production sont limités et
même évités grâce àla flexibilité interne du travail :les tâches peuvent être effectuées par
des collègues, le travail non urgent peut être remis à plus tard, quand l'absent sera revenu ou
remplacé ; ce remplacement présente d'autant moins de difficultés que le marché du travail,
dans les pays développés est caractérisé durablement parun taux de chômage (recensé et
caché) plus ou moins élevé. Certains auteurs proposent d'ailleurs dene compter qu'un coût
frictionnel d'ajustement du processus de production (Koopmanschaps, 1994).
Dans les études d'évaluation, l'impact deces coûts indirects varie considérablement
d'un programme à l'autre en fonction du type de programme ,dela maladie étudiée etde la
population concernée. Cet impact est le plus important pour les décès ou les invalidités
permanentes qui frappent des travailleurs jeunes etde haut niveau de qualification. Quand
les coûts indirects sont également comptabilisés pour la production domestique (travail
gratuit), la prise en compte de l'activité des personnes quine sont pas rémunérées surle
marché du travail apparaît moins inégalitaire (mais pas moins discutable surle fond). Ces
résultats sont l'application de tableaux, par âge, sexe et autres caractéristiques socio-
économiques, du «prix dela vie humaine »(Abraham, 1960 ; Sauvy, 1977 ; Le Net, 1994)
qui mettent cruellement en lumière les conséquences d'une limitation dela valeur de la vie
à la contribution potentielle à la production : les années d'enfance et d'adolescence, par
exemple, sont ainsi réduites à des coûts pour laSociété.
Dans cette optique, les hommes valent plus, en moyenne, que les femmes, les
travailleurs qualifiés plus que les non-qualifiés, les travailleurs jeunes plus que les
travailleurs âgés, les jeunes adultes plus queles petits enfants. Ces derniers ainsi que les
personnes gravement handicapées ou retraitées, n'ont aucune valeur, ou même, selon la
méthode de calcul, une valeur négative.

II.3 Encore plus délicats à prendre en compte :les coûts intangibles. Démunis devant
l'angoisse, la souffrance, la douleur les experts font preuve de leur sensibilité en évoquant
ces malheurs tout en regrettant de ne pouvoir les comptabiliser puisqu'ils sont
incommensurables. Certains vont cependant jusqu'à tenter d'attribuer une valeur précise au
«pretium doloris » etau «pretium vitae » ense référant auxjugements des tribunaux qui,
dans les cas de procès en responsabilité civile (d'un auteur d'accident par exemple,
attribuent aux victimes (le blessé et ses proches...) des indemnités qui sont censées
compenser les dommages moraux. La Justice représente alors la Société et on peut
constater que selon l'âge, la situation de famille, le statut professionnel, les indemnités
attribuées pour un même dommage médicalement constaté sont inégales et d'ailleurs
différentes d'un tribunal à l'autre.
Nous sommes iciaux limites extrêmes de notre capacité à concevoir des coûts età
donner audacieusement une valeur monétaire aux dimensions les plus inaccessibles dela
destinée humaine. Mais n'est-il pas critiquable également de comptabiliser scrupuleusement
les coûts directs de la maladie etde paraître considérer comme nuls la souffrance etla perte
du bonheur de vivre ?

"prix de ladouleur" et «prix de la vie ».

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 692 MORBIDITÉ,MORTALITÉ

Des abîmes tout aussi profonds s'ouvrent sous les pas de celui qui poursuit dans la
voie de l'évaluation en tentant de mesurer les résultats d'une action de santé. Que mettre
dans le deuxième plateau de la balance ? Comment quantifier l'amélioration de l'état de
santé,ou sa moindre dégradation, qu'entraîne telle ou telle stratégie médicale ?

Ill -Mesuredes résultats

Face aux coûts exprimés en monnaie, les quatre types d'approche, qui peuvent être
actuellement adoptés pour quantifier les résultats obtenus, sont désignés par la technique de
mesure de ces résultats : minimisation des coûts, coût-efficacité, coût-utilité, coût-bénéfices.
Risquons-nous àunexamen comparatif sommaire decesdifférents types d'analyse.

III. 1 La minimisation des coûts est la procédure la plus simple. Elle suppose que
différentes interventions dans le domaine de la santé peuvent aboutir à un même résultat :
par exemple assurer la couverture vaccinale d'une population donnée, pour une maladie
donnée. Si on peut prouver l'équivalence des résultats entre plusieurs types de campagnes,
la forme d'organisation la moins coûteuse pourra être adoptée. L'analyse se réduit alors à la
description et lacomparaison des coûts des alternatives proposées.
111.2 Dans l'analyse coût-efficacité est choisie une unité de mesure physique des
résultats : nombre de maladies évitées, nombre de décès évités, nombre d'années de vie
sauvées, nombre de patients dont les variables biologiques ont été rééquilibrées (en cas de
diabète, d'hypertension...).
La condition de base pour qu'une telle étude puisse être conduite est l'existence en
amont (ou de préférence en parallèle) d'études d'évaluation médicale sur la même question :
la qualité du travail d'évaluation économique dépend de la validité clinique et
épidémiologique des données médicales.
Pour pouvoir effectuer une comparaison entre les options, l'unité de mesure des
résultats doit être la même pour chaque alternative. Cela signifie que le choix de certaines
unités de mesure (nombre d'hépatites B évitées, nombre de diabètes régulés...) ne permet
pas la généralisation d'une catégorie de malades à l'autre et limite le choix à l'intérieur d'une
même catégorie de pathologies. Lorsqu'il est souhaitable d'échapper à cet inconvénient, un
certain consensus apparaît à travers la littérature :choisir comme indicateur unique l'année
de vie sauvée (Tengs, 1993),pour faciliter les généralisations.

111.3 L'analyse coût-utilité est l'objet de débats passionnés. Pris dans un sens profane
le terme "utilité" exprime seulement le souci de tenir compte dans les évaluations, au delà
de l'efficacité médicalement constatée, du «vécu »des patients concernés en pondérant les
années de vie sauvées par des indicateurs de qualité de vie. Ces indicateurs sont
«spécifiques » s'ils concernent une seule catégorie de maladies, ou «génériques » s'ils sont
applicables à toute population, bien portante ou non. Cette innovation est louable, car elle
peut permettre, au delà des résultats constatés par les professionnels, de tenir compte des
préférences des patients et de leur entourage.
Le QALY (Quality Adjusted Life Year) est l'indicateur le plus fréquemment employé
pour une telle mesure des résultats. D'autres indicateurs ont été mis au point, mais sont
souvent critiqués pour leurcaractère empirique, leur ignorance des fondements mêmes de la
théorie néoclassique et leur usage abusif du terme «d'utilité ». Celui-ci, en effet, évoque
pour tout économiste le concept «d'utilité espérée », pièce maîtresse de la théorie
économique standard. Ce modèle de référence, concernant le comportement des individus
en situation de risque et d'incertitude, est cependant respecté, avec des hypothèses très
restrictives par les «indicateurs pondérés d'utilité», comme (Torrance, 1986) le «Health

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 L'EVALUATION ECONOMIQUEDANSLEDOMAINEDELASANTE 693

Utility Index » (HUI). Celui-ci a d'ailleurs été utilisé dans deux enquêtes canadiennes de
population en Ontario (1990), puis sur l'ensemble du Canada (Canada General Social
Survey, 1991).
Quelque soit leur indifférence ou leur fidélité à la théorie économique dominante, ces
indicateurs combinent durée de vie et état de santé . L'indicateur d'état de santé le plus
connu est la «matrice de Rosser» (Kind, 1982) (Tableau 1). Celle-ci croise une échelle
d'incapacité physique (8 états) à une échelle de détresse psychologique (4 états) :à chaque
combinaison d'un état physique et d'un état psychologique est attribuée une valeur cardinale
qui va, en principe, de 1(parfait état de santé) à0 (décès), mais peut être négative pour les
situations considérées comme «pires que la mort ». Ces valeurs sont utilisées pour
pondérer les années de vie gagnées ouperdues selon la stratégie médicale adoptée.
TABLEAU I

MATRICE D'EVALUATION DE LAQUALITE DEVIE

Echelle Echelle dedétresse psychologique

d'incapacité *
A B C D
Aucune Bénigne Modéré Sévère
1 1,000 0,995 0,990 0,967
II 0,990 0,986 0,973 0,932
III 0,980 0,972 0,956 0,912
IV 0,964 0,956 0,942 0,870
V 0,946 0,935 0,900 0,700
VI 0,875 0,845 0,680 0,000
VII 0,677 0,564 0,000 -1,486**
VIII -1,028 Non applicable
Parfaite santé = 1. Décès =0.
* Echelle d'incapacité : I : aucune, II : incapacité sociale limitée ; III :
incapacité sociale sévère et/ou réduction de la performance au travail ; capable
de réaliser des tâches ménagères ; IV : performance professionnelle sévèrement
limitée ;tâches ménagères limitées mais possibilité de se déplacer pour faire les
courses soi-même ; V : impossibilité de travailler ; personnes âgées confinées
chez elles ; VI : mobilité impossible sans aide ; VII :confiné au lit ; VIII : état
d'inconscience.
«Échelle dite de Rosser »in Moatti (1994),d'après Kind, Rosser &Williams (1982)
Les QALYs ont suscité de vives critiques y compris de la part des économistes
(Moatti, 1995 ;Le Pen, 1996). Nombreux sont ceux qui sont choqués par la réduction des
états de santé à un indicateur unique et l'assimilation de la mort à un quelconque autre état
de santé. Ils considèrent comme irréalistes les hypothèses implicites du modèle des
QALYs. Ils s'inquiètent ou même s'indignent de l'établissement de «palmarès » (« league
tables ») établis en classant les interventions médicales par ordre croissant de coût par
année de vie gagnée, pondérée par la qualité de vie. Face à une dispersion impressionnante
des coûts par QALY, des décideurs sont tentés d'utiliser cette hiérarchisation pour établir
des priorités dans l'allocation de ressources entre différentes interventions, et redistribuer le
budget disponible en faveur des actions, préventives ou thérapeutiques, qui permettent de

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 694 MORBIDITÉ,MORTALITÉ

maximiser le gain en QALYs. Ces décisions qui cherchent à favoriser au maximum la durée
et la qualité de vie de la population ne sont-elles pas soumises aux biais de cet instrument
qui paraît rationnel et juste ?

Cette idée a été à l'origine aux Etats-Unis, à la fin des années 80, du fameux projet de
l'État d'Oregon de réformer (Drummond, 1993 ; Tengs, 1996) son programme
MEDICAID*

La stratégie de VOregon

Dans la formule initiale, la Commission des Services de Santé de l'Oregon a listé 1692
diagnostics jumelés avec leur traitement spécifique (appendicite/appendicectomie...). A chaque
couple ainsi répertorié étaient associés : 1. Le coût pour MEDICAID. 2. La durée (nombre d'années
durant lesquelles le traitement bénéficiait au patient). 3. En cas de traitement, la probabilité d'être,
à différents degrés, en mauvaise santé (y compris le décès), au cours des 5 années à venir. 4. Même
variable que 3., mais sans traitement. S. La qualité du bien-être associée à chaque état de santé
possible. Ce QWB (Quality of WellBeing) classait les individus enfonction de leurs symptômes et de
leur capacité (mobilité, activité professionnelle, vie sociale). L'écart entre l'état de santé avec
traitement et l'état de santésans traitement était considéré comme le "bénéfice net".
Pour identifier lespriorités (prévention, équité, qualité de vie...), la Commission avait organisé
47 réunions publiques auxquelles 1 700 personnes avaient participé (mais la sélection n'était
représentative ni de la population de l'Oregon, ni de celle de MEDICAID). La liste de 1991,
comprenait 709couples "diagnostic/traitement" et le Gouvernement de l'Etat avait décidédefinancer
les 587 premiers items. Soumise au niveau fédéral à l'approbation de l'Administration Bush, cette
listefut rejetée au motif d'une sous-évaluation de ta qualité de vie des personnes handicapées, en
raison de lapondération par le "bénéfice net".
Dans lesprojets suivants, l'Oregon a abandonné la notion de qualitéde vie et n'a gardé que les
3 catégories : "asymptomatique", "symptomatique" et "décès". L'Administration Clinton finit par
accepter leprojet de l'Oregon à la condition que soit supprimée la catégorie "asymptomatique", qui
continuait de violer l'ADA (Americans with Disabilities Act) puisque les personnes handicapées ne
pouvaient pas revenir à un état asymptomatique. En 1993, les seules données utilisables par la
Commission était donc le tauxdesurvie à 5 ans, avec ou sans traitement, et lecoût.
Qu est-ilarrivé depuis en Oregon ?Manquant de ressources, l'Oregon a récemment proposé de
restreindre l'éligibilité à MEDICAID et de supprimer les 25 dernières paires du
"diagnostic/traitement" de sa dernière liste. Si cette liste avait été établie correctement en fonction
d'un ratio coût-efficacité, en recourant à des données fiables, l'Oregon aurait-il quand même
maximisé lesservices rendusà lapopulation dans lecadre de ce budget restreint de MEDICAID ?

Avant ce plan, l'Oregon rationnait les soins de MEDICAID en excluant de ce

programme les personnes dont les revenus dépassaient 50 % du "seuil de pauvreté" défini au
niveau fédéral. La volonté était d'accroître le nombre de personnes pauvres éligibles pour le
programme MEDICAID en élevant le seuil de pauvreté requis. Le financement était prévu par
un accroissement de 15 % du budget santé financé par l'État et par des économies obtenues en
limitant la couverture des soins à partir d'une liste de priorités de services médicaux.
Certes les méthodes adoptées par la Commission médico-administrative étaient très
critiquables : le coût était limité à la dépense pour MEDICAID (sans même tenir compte
des coûts futurs évités grâce aux interventions), les résultats (le bénéfice net) étaient

11 s'agit du programme créé, aux États-Unis, en 1964, pour la prise en charge des soins pour
les plus pauvres, avec un financement conjoint de chaque état et de l'État fédéral.

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AI 1998. MORBIDITÉ, MORTALITÉ : problèmes de mesure, facteurs d’évolution, essai de prospective - Actes du colloque
de Sinaia, septembre 1996, Association internationale des démographes de langue française, ISBN : 2-9509356-2-1, 737 pages.
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estimés par des panels de professionnels de chaque spécialité avec le risque d'influence
d'intérêts professionnels, la Commission (dès 1991) intervenait dans la dernière phase de
l'établissement des listes pour arranger «raisonnablement » (parfois largement) les
classements. Mais il reste que l'Oregon a eu le mérite de chercher à utiliser de manière
réfléchie et explicite les ressources rares de la communauté destinées aux plus pauvres de
sescitoyens.
Face au problème éthique que pose la légitimité du rationnement, en particulier pour
les pauvres, les défenseurs du plan font valoir l'existence d'un rationnement invisible et
aveugle, ne serait-ce que pour les 15 % de la population américaine dénuée de toute
couverture sociale -publique ou privée. Ce plan leur paraît être une première étape vers un
système de couverture universelle (qui avait été promis par Bill Clinton avant sa première
élection à la Présidence).
Cette expérience fait clairement prendre conscience de la distance entre les principes
et leur application dans laréalité sociale.

III.4 Dans l'analyse coûts-bénéfices, les résultats exprimés en monnaie "parlent"

immédiatement à la plupart des décideurs. S'il réussit à proposer au financeur la
comparaison entre les taux de rendement marginaux de différents programmes, l'expert est
plus facilement compris que lorsqu'il décompte des vies anonymes qui pourraient être
sauvées ou des «QALYs »aux formules complexes. L'analyse coût-bénéfice détermine le
gain absolu du programme examiné. Cependant, une évaluation correcte suppose que tous
les bénéfices soient identifiés et évalués en unités monétaires comme les coûts
correspondants. Deux méthodes peuvent être utilisées :celle, classique, des "coûts évités"
et celle plus récente et délicate de la «propension àpayer ».
Pour les bénéfices directs, le calcul des coûts évités (appelé parfois analyse «coûts-
coûts ») ne pose que des problèmes techniques. Quant au prix de la vie humaine, pour
mesurer les bénéfices indirects, et à la valorisation des intangibles, nous avons vu ci-dessus
leurs faiblesses et lesproblèmes qu'ils posent.
Initialement utilisée en économie de l'environnement et transposée récemment dans le
domaine de la santé, une méthode alternative - la propension (ou disposition) à payer -
« Willingness to pay »(WTP) - présente l'avantage de recourir à des questions directement
posées aux personnes concernées (en vis-à-vis, par téléphone ou par courrier). Il leur est
demandé combien elles seraient prêtes à payer, sur leurs propres deniers, dans l'hypothèse
oùelles auraient lapossibilité de bénéficier de tel ou tel service dans ledomaine de la santé.
Cette démarche construit une situation de quasi-marché qui fournit sur les préférences
individuelles l'information, dont nous prive le fonctionnement largement hors marché du
secteur de la santé. Une valeur centrale du prix - et son écart-type - sont déduits des
déclarations des personnes interrogées.
Cette méthode évite les problèmes posés par la fonction d'utilité et se trouve bien
adaptée aux spécificités du bien «santé » : caractère imprévisible de la demande,
incertitude de résultat, existence d'externalités. Il lui reste encore à contourner au moins
quatre difficultés majeures :
- la réponse de chacun est dépendante de son niveau de revenu :il est possible, mais
délicat, de corriger ce biais,
- les questions posées supposent que des connaissances médicales et une expérience
minimales nécessaires à la compréhension du problème de choix (diagnostique ou
thérapeutique) et de ses conséquences :ignorances ou préjugés sont difficiles à réduire par
des explications simples,

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de Sinaia, septembre 1996, Association internationale des démographes de langue française, ISBN : 2-9509356-2-1, 737 pages.
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—il est prouvé qu'une partie importante de la population ne comprend pas la

signification de choix exprimés en termes de probabilités (Graham, 1996),
—on sait qu'il existe un écart entre la déclaration d'un choix fait dans une situation
hypothétique, présentée en termes de probabilités de risques et de succès, et le
comportement adopté par la même personne dans une situation concrète.

Des innovations dans l'organisation de telles enquêtes devront être testées dans tous
leurs détails, et on peut espérer que les résultats contribueront àdes choix rendant de mieux
en mieux compte des légitimes préférences individuelles.

Dans le domaine de la santé, le constat des défaillances du marché pour réguler l'offre
et la demande impose de recourir à l'évaluation économique. Pour cette analyse de
l'efficience, nous avons vu que l'arsenal des économistes ne cesse de s'enrichir et de se
raffiner. Les débats sont vifs, les fondements utilitaristes de la théorie standard sont
«révisités », les impasses stimulent l'inventivité. Lorsqu'elles sont bien choisies en
adéquation au problème posé, les techniques disponibles peuvent permettre au décideur
d'effectuer des choix rationnels. Cependant, la mise en lumière des dimensions éthiques
dans les pratiques existantes ou dans les projets élaborés constitue un apport majeur de la
démarche evaluative : nous avons cherché des réponses sur l'efficience et nous avons
rencontré, par surcroît, l'équité. Le rôle des analystes est de préciser les questionnements
que ce soit, par exemple, sur l'équité dans le partage de ressources disponibles ou sur la
manière de prendre en compte letemps.
La démonstration de l'incompatibilité des différents critères d'équité est intéressante (Le
Pen, 1996b) et les préférences personnelles des économistes qui en débattent, à la fois
différentes et évolutives, offrent une gamme d'arguments clairement exposés. Pour simplifier,
on peut imaginer que vous disposez d'un budget donné pour soigner deux groupes d'un même
nombre de personnes malades, dans des états de santé inégaux (A & B). Quel critère allez-
vous choisir pour répartir ce budget entre les deux groupes ? en sachant que ces critères
n'aboutissent pasaumêmepartagedelamassefinancière dont vousdisposez:
—partager le budget àégalité entre lesdeux groupes,
—assurer àchaque groupe unégal état de santé final,
—allouer lesressources proportionnellement à l'état de santé initial de chaque groupe,
—allouer les ressources proportionnellement à l'amélioration potentielle espérée de la
santé de chaque groupe (en supposant par exemple que la maladie d'un des groupes peut
être totalement guérie et que letraitement de l'autre maladie laisse des séquelles),
—adopter un partage du budget qui permette d'égaliser les ratios coût-efficacité (les
résultats étant calculés simplement en années de vie gagnées ou en tenant compte de la
qualité de ces années de vie sauvées).
Ce dernier critère est le plus conforme à la théorie économique standard.
Rationnellement, il permet d'obtenir pour l'ensemble de la population l'amélioration
maximale de l'état de santé. Tous les autres critères donnent une répartition sous-optimale.
Mais les choix rationnels peuvent être contrintuitifs et être considérés individuellement
comme "injustes", si bien que les décisions concrètes résultent de compromis entre des
points de vuedifférents qui relèvent de la théorie de la "justice locale" (Elster, 1992).
En se situant non dans l'espace mais dans le temps un problème analogue se pose :à
quel taux actualiser les résultats futurs ? notre préférence individuelle et collective pour le
présent est-elle la même dans le domaine de la santé et dans le domaine financier (Cairns,
1992, 1994) ? Sans doute quand ces résultats sont calculés en coûts évités. Mais quand il
s'agit de vies humaines sauvées, d'années de vie gagnées, le problème de la légitimité d'une

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pondération des années de vie se pose à nouveau ici : dans quelle mesure une vie sauvée
tout de suite a-t-elle plus de valeur qu'une vie sauvée dans 10 ans, dans 100 ans ou plus ?
La pratique dominante de l'évaluation économique est d'actualiser au même taux que pour
les coûts. Mais cette pratique n'introduit-elle pas des discriminations en particulier selon
l'âge des patients concernés ? Par exemple (Welch, 1991 ; Baltussen, 1986) une
intervention qui sauve la vie du patient fait gagner 70,6 années à un enfant de 5 ans et 37,2
années à une personne de 40 ans. Si on actualise ces résultats à 5 % seulement, la différence
devient très faible : 19,5 ans et 16,8 ans respectivement. Ces discriminations ne sont-elles
pas renforcées quand on compare des problèmes médicaux différents ? Les interventions
immédiatement efficaces sans coûts ultérieurs (exemples nombreux en chirurgie) ne
paraissent-elles pas plus avantageuses que les traitements à long terme qui nécessitent des
dépenses régulières tout au long de la durée de vie (exemple de l'hypertension). La
hiérarchie des priorités varie donc selon le taux d'actualisation choisi (Tableau 2). La
confrontation des résultats en fonction de ces taux permet de débattre et d'examiner
explicitement les préférences concernant les priorités.
TABLEAU 2-PALMARÈSDUCOÛTPAR«ANNÉESDEVIEPONDÉRÉES
PARLAQUALITÉDEVIE » (QALY)
(en Livres 1990)

QALYs QALYs
Traitement actualisés actualisés
à6% àO%
Dialyse pour insuffisance rénale, en milieu 22000 19 00
hospitalier
Pontage coronarien, angine de poitrine 19 000 8 000
modérée
Dialyse pour insuffisance rénale, en 18 500 16500
ambulatoire
Traitement de la mucoviscidose par la Il 500 6 500
Ceftazidine
Dépistage du cancer du sein 5 000 3 000
Gomme à mâcher pour fumeurs (hommes 5 000 2 500
de 65-69 ans)
Transplantation rénale 4 500 2000
Gomme àmâcher pour fumeurs
(hommes de 35-39 ans) 3 750 750
Traitement chirurgical de la scoliose 3 500 250
idiopathique de l'adolescent
Réduction d'une luxation de l'épaule 1 000 500
Pontage coronarien, angine de poitrine 1000 500
sévère
Traitement chirurgical d'une scoliose 200 150
associée àune maladie neuromusculaire
D'après Parsonage M. & Neuburger H ,1992. - «Discounting and
Healt Benefits », in Health Economies, 1, pp. 71-79

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AI 1998. MORBIDITÉ, MORTALITÉ : problèmes de mesure, facteurs d’évolution, essai de prospective - Actes du colloque
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Les principes de l'allocation optimale des ressources sont donc clairs, mais
l'expérience internationale met en lumière la relative rareté d'études fiables et adéquates
pour la mise en œuvre de ces principes. De plus, l'absence de critères explicites dans
l'engagement de plus en plus massif de ressources qui pourraient être mieux utilisées, alors
que des rationnements sont implicitement imposés, soulève un problème éthique
particulièrement important (Williams, 1992). Des mécanismes d'incitation réellement
efficients ne peuvent se mettre en place que si - éclairée par les approches économiques -
une réflexion collective se développe pour que la pressante maîtrise des dépenses soient
contrebalancée par des progrès tant en efficience qu'en équité.

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