Modèle social du handicap et inégalités :
Quels enjeux?
Patrick Fougeyrollas, Ph.D.
IRDPQ-CIRRIS-RIPPH
Paris, 28 septembre 2010
© RIPPH 2010
Le modèle individuel situe le problème à régler
et fait peser la responsabilité du changement sur le
corps différent
En opposition radicale avec les modèles biomédicaux,
fonctionnels ou psychologiques, le modèle social est issu du
mouvement sociopolitique de vie autonome et d’émancipation
des personnes ayant des incapacités de l’emprise des pouvoirs
professionnels et institutionnels sur le contrôle de leur vie
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Le modèle social du handicap attribue la responsabilité
de sa production à l’environnement physique et social
Refus d’expliquer les inégalités sociales, l’exclusion de la vie
ordinaire comme des conséquences tragiques et inhérentes
aux déficiences organiques et incapacités fonctionnelles
définies comme des déviations de la norme « naturelle »
biologique ou de performance pour un être humain
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• Rupture radicale avec le modèle individuel des perspectives des
«Disability Studies » ou Sciences sociales du handicap : nouveau
champ de savoirs dont la légitimité et la reconnaissance sont lentes
à émerger en milieu académique francophone
• Réintroduction de l’expérience identitaire et de valorisation de la
différence corporelle et fonctionnelle par l’aile culturelle des
Sciences du handicap
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Le handicap continue à être une
notion polysémique
• Mise en évidence de son caractère de construit culturel et historique
nécessitant une mise en contexte ou une mise en scène
• Définition des points de vue producteurs de sens inscrits dans des
rapports de pouvoir
• Contrôle de la valeur attribuée à ce qui est jugé assez significatif
pour être identifié comme un écart ou une différence corporelle ou
fonctionnelle entrainant des conséquences sur la qualité de
participation sociale
• Perspective anthropologique de construction culturelle des êtres
sociaux et le processus de production du handicap comme une
variation du développement humain historiquement situé dans une
matrice culturelle normative
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Modèle anthropologique du développement humain
Trois domaines conceptuels
Facteurs personnels Facteurs environnementaux
Interaction
Habitudes de vie
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Enjeu
• Distinguer les composantes ou domaines conceptuels en interaction
dans une perspective systémique et de mutuelle exclusivité
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Processus de production du handicap
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Caractéristiques du Processus de production du
handicap confirmées
• Domaines conceptuels positifs et distinction entre les concepts et
leurs qualificateurs
• Conceptualisation mutuellement exclusive de ce qui appartient à la
personne, à l’environnement et aux situations de vie
• Reconnaissance obligatoire des facteurs environnementaux comme
un domaine conceptuel
• Situations de participation sociale et situations de handicap
(inégalités) comme résultats de l’interaction facteurs personnels /
facteurs environnementaux
• Perspective de changement social, inscrite dans la temporalité et la
réduction des obstacles structurels à l’exercice des droits
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Modèle de développement humain et Processus de production du
handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010)
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Enjeu
• Distinguer une lecture descriptive synchronique du système d’une
utilisation diachronique, indispensable à la formulation d’hypothèses
explicatives des changements et de leurs possibles interrelations
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Répétition de la prise de mesure de changements dans les trois
domaines conceptuels: la clé d’une approche explicative de la qualité
de participation sociale et de l’exercice des droits
T2 T2
T1 T1
T2
T1
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Enjeu
• Distinguer une scénarisation préventive mettant en jeu les facteurs
de risques et les facteurs de protection des trois sous-systèmes
dans la production de maladies, traumatismes ou autres atteintes à
l’intégrité ou au développement du potentiel humain tout au long de
la vie
• D’une scénarisation de qualité de participation sociale ou d’exercice
effectif des droits humains
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Enjeu
• Introduire un principe d’incertitude rendant impossible de déduire
une relation de cause à effet entre les attributs personnels et les
possibilités de réalisation des activités et rôles sociaux, sans prise
en compte des variables environnementales
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Enjeu
• Contexte de mise en œuvre et de suivi de la Convention relative aux
droits des personnes handicapées (ONU, 2006) et de révision de la
CIF (OMS, 2001)
• Importance d’un effort majeur de recherche et de coopération
internationale sur la modélisation du développement humain et de
sa variation : le processus de production du handicap, en tenant
compte selon un espace territorial donné:
– des inégalités ou écarts avec la population sans incapacités
significatives et persistantes
– des facteurs identitaires dans une perspective intersectionnelle
(discriminations multiples)
– des trajectoires inéquitables liées à la cause ou aux causes d’apparition
des différences corporelles ou fonctionnelles
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Avec comme toile de fond
l’idéal de construction de sociétés inclusives
dont les dimensions environnementales physiques et sociales
déterminent l’exercice effectif du droit à l’égalité
selon une série de différences socialement reconnues
et donnant accès à une part variable de redistribution
fondée sur la solidarité sociale,
il est nécessaire de définir une échelle spatiale
et de faire des profils périodiques même très imparfaits
des indicateurs dans chaque dimension du système
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Qu’est-ce qu’une inégalité?
• Une question de mesure selon un objet construit socialement
• Une norme attendue ou idéale
• Un continuum
• Une réponse à un intérêt d’un point de vue producteur de sens.
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Qu’est-ce qu’une situation de handicap?
Attention à la dérive et au retour au modèle individuel
• Une question de mesure des habitudes de vie incluant les activités
courantes et rôles sociaux valorisés et faisant sens pour une
population donnée selon un continuum allant d’une situation
optimale de participation sociale ou d’exercice de droit humain à
une situation de handicap totale ou de discrimination
• Parler d’une situation de handicap moteur ou visuel démontre que
l’on demeure ancré dans le modèle individuel et non dans le
paradigme du modèle social définissant les situations de handicap
comme des situations de vulnérabilité systémiques dépendant de
l’interaction entre les facteurs environnementaux et les facteurs
personnels
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Tendre vers une société inclusive par des
mécanismes de suivi et de vigilance continus
• Les acteurs publics responsables devraient disposer de
mécanismes de concertation démocratiques incluant les
organisations de défense des droits des personnes ayant des
incapacités pour la définition d’objectifs de réduction d’obstacles à
l’atteinte de l’égalité
• Par la prise de données objectives et subjectives périodiques dans
les trois domaines, alimenter une vigie permanente de leur
progression et impact sur la réduction des situations de handicap ou
exercice effectif du droit à l’égalité
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Possibilités collectives et autodétermination
individuelle dans un espace territorial donné
Selon le modèle social du handicap, la responsabilité sociétale des
acteurs publics et de la société civile est de tendre vers des conditions
optimales structurelles de garantie du droit à l’égalité, mais chaque
citoyen porteur de sa différence radicale doit demeurer en contrôle de
son projet de vie et de son usage relatif des facilitateurs collectifs qui lui
sont offerts par son milieu de vie
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Un dernier enjeu est donc de disposer à la fois de données
sur les attributs personnels des populations et sur ce qu’elles ont la
possibilité de faire selon les obstacles et facilitateurs de leur
environnement physique et social, mais aussi de mesures
subjectives expérientielles de la qualité des situations de
participation sociale selon les habitudes de vie choisies et
valorisées par les citoyens ayant des différences corporelles ou
fonctionnelles significatives et persistantes et ceux n’ayant pas ces
différences
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REF: PATRICK FOUGEYROLLAS,
LA FUNAMBULE, LE FIL ET LA TOILE
TRANSFORMATIONS RÉCIPROQUES DU
SENS DU HANDICAP
PRESSES DE L’UNIVERSITÉ LAVAL- 2010
MERCI DE VOTRE ATTENTION!
[Link]
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Domaine Facteurs personnels
Dimensions Facteurs identitaires
Caractéristiques socio-démographiques
Âge, sexe, appartenance culturelle significative pour la personne (ethnique,
confessionnelle)
Histoire de vie
Valeurs
Éléments/catégories Objectifs de vie
Diagnostic si applicable
Revenu ou statut socio-économique
Degré de scolarité
Statut familial
Descripteurs applicables(préventif)
Facteurs de risques ou facteurs de protection
Qualificateurs Causes
Descripteurs applicables (participation sociale ou exercice des droits)
Obstacle-facilitateur
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Domaine Facteurs environnementaux
Micro – Méso- Macro
Dimensions Facteurs physiques
Facteurs sociaux
Éléments/catégories Nomenclatures
Descripteurs applicables – scénarisation préventive
Facteurs de risque/facteurs de protection
Causes
Échelle (déclenchante, aggravante)
Qualificateurs Descripteurs applicables - scénarisation participation sociale ou exercice des
droits
Obstacles-facilitateurs
Appartenance intra dimensionnelle (micro-méso-macro)
Lien d’interdépendance factoriel intra dimensionnel, inter dimensionnel, intra
domaine, hiérarchie.
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Les grandes catégories des facteurs
environnementaux
1- Facteurs sociaux 2- Facteurs physiques
1.1. Facteurs politico-économiques 2.1.- Nature
1.1.1 Système politique et structures 2.1.1 Géographie physique
gouvernementales 2.1.2 Climat
1.1.2 Système juridique 2.1.3 Temps
1.1.3 Système économique 2.1.4 Bruit
1.1.4 Système socio-sanitaire 2.1.5 Électricité et magnétisme
1.1.5 Système éducatif 2.1.6 Luminosité
1.1.6 Infrastructures publiques
1.1.7 Organisations communautaires
2.2.- Aménagements
2.2.1 Architecture
1.2. Facteurs socio-culturels
2.2.2 Aménagements du territoire
1.2.1 Réseau social
2.2.3 Technologie
1.2.2 Règles sociales
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Domaine Habitudes de vie
Activités courantes
Dimensions Rôles sociaux
Éléments/catégories Nomenclature
Descripteurs applicables scénarisation préventive
Facteurs de risques ou facteurs de protection
Causes
Échelle
Descripteurs applicables scénarisation participation sociale ou exercice des droits humains
Réalisation : Amplitude
Difficulté
Fréquence
Aides techniques utilisées ou requises
Aide humaine utilisées ou requises
Qualificateurs Aide humaine intensité
Aide humaine provenance
Satisfaction
Valeur-participation sociale
Valeur-exercice des droits
Choix
Contrôle
Point de vue de la personne
Autre point de vue ( proche, intervenant)
Interdépendance intra catégorie, inter catégories (hiérarchie)
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