الجمعية المغربية
ضدداءالميوباتيا
Association Marocaine de
lutte contre les Myopathies
ASSOCIATION MAROCAINE DE LUTTE
CONTRE LES MYOPATHIES
QU’EST-CE QUE LES « MYOPATHIES » ?
C'est plus de deux cent maladies neuromusculaires quasiment toutes d’origine
génétique : Paralysies, fonte des muscles et déformations en sont l’expression la plus
habituelle.
La plupart débutent dans l’enfance et conduisent à une perte ou à une limitation de
l'autonomie même dans les actes élémentaires de la vie quotidienne tel marcher,
manger, respirer.
Réputées incurables et mortelles, elles ont longtemps suscité défaitisme, révolte,
résignation des familles et désintérêt des médecins.
Aujourd’hui, les progrès réalisés permettent d'accéder à une meilleure qualité de vie,
d'assumer des responsabilités citoyennes et de mieux conseiller les familles.
L’espoir de pouvoir guérir un jour ces patients est permis.
QUI EST L’AMM ?
L’Association Marocaine de lutte contre les Myopathies est une ONG à but non
lucratif.
Créée en 1987, elle est placée sous le Haut Patronage de son Altesse la Princesse
Lalla Hasnaa.
Elle compte parmi ses membres plusieurs centaines de personnes concernées par ces
maladies, soit directement soit à travers leurs familles, ou leurs activités
professionnelles.
Tous, sont animés par le même déterminisme à refuser la fatalité d’un diagnostic
sonnant le glas et à lutter contre le handicap et l’exclusion.
QUELS SONT LES OBJECTIFS DE L’AMM ?
Optimiser la prise en charge médicale des patients et faciliter l'accès aux
soins.
Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles en luttant
contre l'exclusion et la marginalisation.
Accompagner le patient vers la capacitation économique et
l'autonomisation afin qu'il puisse remplir pleinement son rôle dans le
champ familial et sociétal.
Encourager la recherche et les collaborations internationales dans le
domaine de ces maladies orphelines.
QUELLES SONT LES ACTIONS MENÉES PAR L’AMM ?
Elles se répartissent selon 3 axes :
• Promotion de la recherche dans le domaine des maladies neuro-
musculaires.
• Amélioration de la prise en charge médicale des patients.
Amélioration du diagnostic notamment génétique des maladies
neuromusculaires
Information et formation des professionnels de santé.
Équipement de centres de prise en charge.
Mise en place de soins à domicile
Prise en charge de l'appareillage et de l'assistance respiratoire à domicile.
Distributions d’aides techniques.
• Encadrement social, culturel et ludique.
Réunions d’information des familles.
Organisation de manifestations culturelles, artistiques et ludiques qui sont
toujours des occasions de lutter contre l’exclusion de ces enfants.
Mise en place d'ateliers d'art
Sensibilisation des professionnels de santé, des pouvoirs publics, des
décideurs ainsi que de a société civile aux aspects médicaux, sociaux et de
prévention de ces maladies.
Favoriser l’intégration des personnes malades dans le milieu scolaire et
professionnelle.
QUELS SONT LES PROJETS DE L’AMM ?
• Création de Centres de Proximité à l'image de celui de Rabat
• Développement de Centre Régionaux de Référence dans le diagnostic et la
prise en charge multidisciplinaire à l’image de ceux de Casa, Rabat, Fès et
Marrakech.
• Renforcement de la collaboration scientifique internationale afin d’intégrer
nos patients dans les programmes thérapeutiques futures.
• Aménagement et équipement d'ateliers de formation à la réparation des
aides techniques.
• Promouvoir le respect des normes d'accessibilité dans les lieux publiques et
les centres de vacances.
• Promouvoir la collaboration avec les associations en charge du handicap.
QU’EST CE QU’UN CENTRE DE PROXIMITÉ ?
Le centre de proximité, se veut proche de la population.
C’est un lieu convivial, au cœur de la ville où chacun des membres de
l’association peut trouver à la fois l’information, le conseil, l’assistance
médico-sociale ainsi que des activités culturelles et ludiques.
C’est aussi bien sur un lieu de réunion des familles, d’échange d’expériences
et de soutien mutuel.
Ces centres de proximité sont une urgence car ils
constituent le réel trait d’union entre l’association
et ses membres.
QU’EST CE QU’UN CENTRE DE FORMATION ET DE RÉPARATION
DES AIDES TECHNIQUES ?
Il s’agit d’ateliers de formation professionnelle disposant de postes de travail
adaptés, pouvant donc aussi intégrer des jeunes en situation de handicap.
Grace à nos divers partenariats, des transferts de technologie seront réalisés.
Ces ateliers on pour vocation première de permettre une seconde vie à des aides
techniques tels les fauteuils roulants électriques.
QU’EST CE QUE LE PROJET DE L’ÉCOLE CHEIKH KHALIL?
L’Association Marocaine de lutte contre les Myopathie (AMM) et l’académie du grand
Casablanca ont signé une convention de partenariat le 19 Juin 2014. Ce partenariat a
pour objet l’école publique Cheikh Khalil (Avenue Abderrahim Bouabid, quartier
Oasis) et pour objectif de faire de cette école un centre pilote d’intégration des
enfants à mobilité réduite et atteints de myopathies.
En effet ces enfants sont souvent exclus du système scolaire pour des raisons
d’inaccessibilité et se retrouvent confinés à domicile. Cette école leur ouvrira de
nouveaux horizons :
Intégration dans le système scolaire classique pour certains
Formation à travers des ateliers notamment d’informatique pour d’autres
Éducation artistique et culturelle
Expression corporelle et psychomotrice
Partage d’un lieu de vie avec d’autres enfants
L’école aura aussi la fonction de centre de proximité avec pour vocation l’accueil,
l’écoute, la sensibilisation, la formation des familles, des aidants et des
professionnelles.
Un atelier de réparation des aides techniques est également intégré.
C’est un projet innovent car il prône l’intégration et le partage et non le
cloisonnement et l’exclusion : les divers activités seront ainsi ouvertes aux
enfants de l’association mais aussi aux enfants fréquentant les classes de cette école.
Ces derniers, sont pour l’essentiel issus de milieux défavorisés et donc n’ayant pas
accès à de telles activités.
Pour que cette école puisse répondre à ces objectifs, devenir un lieu de vie
accueillant, adapté aux normes de sécurité, d’accessibilité et aux exigences
modernes en terme de pédagogie, des travaux de restauration et
d’aménagement ont été engagés par l'AMM aidée par des bienfaiteurs pour
un montant d'environ 1M200 DH. L’AMM, c’est également engagée à équiper un
centre informatique, une bibliothèque, des ateliers d'informatique, d’art et
d’expression corporelle. L'AMM aura aussi à charge l'entretien et l'animation de ce
centre.
POURQUOI UN DON A L’AMM ?
Vos dons sont indispensables à l’AMM pour l'aide directe aux patients et pour la
réalisation des divers projets
COMMENT AIDER L’AMM ?
Divers possibilités s’offrent à vous :
1. Parrainer un enfant ou un adulte:
C’est possible grâce à un don mensuel de 300 DHS.
2. Participer à la réalisation et au fonctionnement des centres de proximité par un
don en nature ou en espèce.
La valeur est laissée à votre discrétion.
3. Donner de votre temps et faire bénéficier de vos compétences.
Le volontariat et le bénévolat sont une façon de se réaliser, de s’épanouir et de
manifester son civisme.
4. Associer votre entreprise par le MÉCÉNAT solidaire
C’est apporter votre noble contribution à une action citoyenne et être reconnu
en tant que tel.
5. SPONSORISER une de nos manifestations médicales, sociales ou culturelles:
C’est illustrer votre engagement éthique, faire bénéficier votre entreprise d’une
valeur ajoutée et d’une visibilité unique dans les supports de communication.
6. Etre présent et contribuer à la réussite de nos diverses actions:
C’est illustrer votre intérêt et votre soutien.
OU ADRESSER VOS DONS ?
Vous pouvez libeller vos chèques à l’ordre de l’AMM et l’envoyer à l’adresse
suivante : 13, Avenue Doukkala. Aviation. Rabat
Vous pouvez réaliser un virement bancaire:
Comptes AMM à créditer : * Banque Populaire, Agence Omar Ibn Khattab
Agdal, Rabat N°91315130004.
* BMCE BANK Romandie 18 Bis BD Abdelkrim El
Khettabi, Casablanca N°
011780000045210006038710
Vous trouverez sur le site de l’association : [Link], un formulaire à
télécharger pour effectuer votre don
QUI CONTACTER ?
Pour être mieux informé vous pouvez :
• Consulter notre site internet [Link]
• Téléphoner au : Casablanca: 0522993898/0602591676 Fax : 0522993886
• Email : [Link]@[Link]
• Adresser un courrier au : Ecole cheikh khalil, Bd Abderrahim Bouabid,
Oasis-Casa
Ensemble nous constituerons une synergie de forces en
mouvement contre la maladie.