Concepts et Innovations

Projet d’éducation du patient asthmatique et proposition

d’une méthode d’évaluation
Educational project for the asthmatic patient and proposal for an assessment method
Eric VAN GANSE 1, Laurent LAFOREST 1, Gilles DEVOUASSOUX 2, Nathalie FREYMOND 2,
Ahmed ARKHIS 1, Laetitia BOUVERET 1, Claire BIESSY 2, Jaqueline REICHER 2,
René ECOCHARD3,Yves PACHECO 2

Résumé Contexte et objectifs : L’asthme est un enjeu majeur de santé publique en raison de la mortalité, de la morbi-
dité, des dépenses de soins engendrées et des conséquences sur la qualité de vie des patients. Un programme éducatif a été mis
en place pour apporter aux patients asthmatiques une formation complémentaire à celle reçue chez le médecin généraliste.
Méthodes : Quatre séances trimestrielles sont prévues. La formation commence par un bilan initial comprenant un examen
médical approfondi et un recueil d’informations (contrôle de l’asthme, qualité de vie, connaissances sur la maladie et satis-
faction vis-à-vis des traitements). Au cours de ces séances, les patients voient un médecin, un kinésithérapeute et un psycho-
logue. Ils reçoivent des informations détaillées sur la physiopathologie de l’asthme et les traitements reçus. Ils apprennent à uti-
liser des plans d’action en cas de crise et à tenir un carnet de bord. Un bilan final identique au bilan initial est prévu au
terme de l’étude, 12 mois plus tard. Cent cinquante patients sont randomisés dans deux groupes : « éducation immédiate »
(n = 75) et « éducation différée » contrôle (n = 75). Le groupe éducation immédiate bénéficie des quatre séances éducatives
tandis que le groupe « éducation différée » n’a que la première séance. La survenue d’exacerbations de l’asthme pendant le
suivi sera comparée entre les deux groupes, tout comme les évolutions respectives entre le bilan initial et le bilan final du
contrôle de l’asthme, de la qualité de vie, de la satisfaction vis-à-vis des traitements, et du niveau de connaissance du patient.
Les difficultés méthodologiques pour la mise en place et l’évaluation du projet éducatif sont évoquées dans l’article. Résultats
préliminaires et discussion : A ce jour, dix patients ont été inclus dans le programme éducatif, qui a été bien accueilli par
les patients. Certaines difficultés de recrutement sont analysées ; elles devront faire l’objet de mesures spécifiques.

Mots clés Asthme ; éducation thérapeutique ; contrôle ; qualité de vie ; évaluation.

Abstract Background and goals : Asthma is a major stake of public health: it is strongly associated with mortality, mor-
bidity, health care expenses and reduction of patient’s quality of life. A health educational program has been implemented to train
patients with asthma in addition to a former training they received from a physician. Methods: Four educative sessions were
planned quarterly. An initial check-up included a detailed clinical examination and a collection of data of asthma control, qua-
lity of life, contentment towards treatments and understanding of asthma. During these sessions, an asthma specialist, a respira-
tory physiotherapist and a psychologist supervised patients. Also, patients received instructions based on asthma physiopathology
and asthma therapy. Moreover, patients were trained on how to use written plans of action in case of exacerbations and how to
keep an asthma diary. At the term of the last session (12th month), a final check-up was practiced. One hundred and fifty patients
were randomly assigned to form two groups: the first group represented the educated group and the second one served as control.
Patients of the educated group attended to all sessions, whereas patients of the control group attended only to the first session. The
occurrence of asthma exacerbation during the 12-month follow-up was compared between both groups. Other comparison cri-
teria have been taken into account such as: the evolution between initial and final check ups for asthma control, satisfaction for
treatment, quality of life and patients’ understanding of asthma. Methodological difficulties encountered during the implemen-
tation of the educative program are discussed. Preliminary results and discussion: To date, ten patients have started the edu-
cational sessions, which greatly responded to their training. Difficulties for patient’s recruitment were acknowledged; this obser-
vable fact should be tested in further studies.

Key Words Asthma; therapeutic education; control; quality of life; assessment.

Pédagogie Médicale 2007;8:30-43

30 PÉDAGOGIE MÉDICALE - Février 2007 - Volume 8 - Numéro 1

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Projet d’éducation du patient asthmatique… REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’ÉDUCATION MÉDICALE

Introduction notables à cette situation. Plusieurs études en ont démon-

tré l’impact positif dans l’asthme. En particulier, les
L’asthme est une maladie handicapante et potentiellement patients ont moins d’hospitalisations liées à leur asthme et
mortelle, affectant 3 à 6 % de la population française. Les une meilleure qualité de vie quand ils ont une meilleure
précautions environnementales et la prise en charge phar- connaissance de leur pathologie et qu’ils ont l’impression
macologique sont le standard de traitement. L’asthme est, de jouer un rôle actif dans la prise en charge de celle-ci 5.
en effet, une des maladies pour lesquelles la prescription De même, l’utilisation de plans d’actions en cas de crise
thérapeutique doit être complétée par une prise en charge s’est avérée efficace 6,7. Chaque nouveau programme
éducative pour obtenir une meilleure évolution. A contra- d’éducation doit faire l’objet d’une recherche évaluative.
rio, une prise en charge inadéquate augmente la consom- En effet, l’efficacité d’une éducation dépend de son
mation des soins médicaux (CSM) et les coûts et, poten- organisation, des moyens mis en œuvre et des objectifs
tiellement, la mortalité1. L’asthme représente une des déclarés. Il est donc licite d’exiger la démonstration de
pathologies dont les coûts humains (qualité de vie) et les son efficacité.
coûts économiques sont les plus importants. La prise en
charge éducative de patients asthmatiques a démontré son
Un projet d’éducation thérapeutique destiné aux patients
intérêt en terme de réduction de la CSM et d’amélioration
asthmatiques suivis en ambulatoire a été instauré par le
de la qualité de vie. Ce projet s'appuie sur la mise en place
service de pneumologie du centre hospitalier Lyon sud.
au sein du service de pneumologie du centre hospitalier
L’objectif était d’apporter une prise en charge complé-
Lyon Sud d’une structure de prise en charge thérapeutique
mentaire aux patients asthmatiques suivis en médecine de
de l’asthme à visée éducative. Il est apparu nécessaire de
ville ou en milieu spécialisé, en faisant l’hypothèse que
compléter la démarche éducative par une démarche de
l’apport d’un « savoir », d’un « savoir-faire » et d’un
recherche évaluative.
« savoir-être » peut améliorer la qualité de vie et le contrôle
de l’asthme.
Des recommandations ont été émises pour la prise en
charge de l’asthme 2, 3, tant au niveau international qu’au
niveau national (fiches de transparence de l’Agence fran- Le but de cet article est de présenter le programme d’édu-
çaise de sécurité sanitaire des produits de santé). Ces cation des patients asthmatiques et la méthode retenue
recommandations ont pour but de standardiser les prises pour en évaluer l’efficacité et d’en rapporter les résultats
en charge thérapeutiques. Cependant, de nombreuses préliminaires. Nous discutons également les avantages de
études ont montré que ces recommandations ne sont pas ce programme, les difficultés pratiques de mise en place
ou peu appliquées en situation réelle. Ainsi, selon l’étude ainsi que les perspectives de ce projet.
AIRE 4, une minorité d’asthmatiques européens serait soi-
gnée selon les recommandations internationales en
vigueur. Sur un échantillon de 2803 asthmatiques
Méthodes
d’Europe de l’Ouest, moins de 30 % utilisaient des corti- Présentation du projet éducatif
coïdes, 56 % éprouvaient des symptômes diurnes caracté-
ristiques, 25 % ont eu recours à des visites médicales en
Objectifs du programme éducatif et population cible
L’objectif premier du projet éducatif est d’améliorer le
urgence et 54 % n’ont jamais eu de contrôle de leur fonc-
contrôle de l’asthme des patients et donc de réduire la
tion pulmonaire. Ce constat montre qu’il existe certaine-
morbidité et la consommation de soins liés à la maladie.
ment une prise en charge thérapeutique insuffisante des
Nous faisons l’hypothèse qu’une telle amélioration puisse
patients asthmatiques ou un non respect des recom-
être obtenue grâce aux objectifs spécifiques mentionnés ci-
mandations.
dessous.

L’éducation des patients peut apporter des améliorations 1- Il s’agit de favoriser la modification de certaines repré-

1- Université de Lyon, Lyon F-69003 France ; Université Lyon 1 - EA 3091 - Unité de Pharmacoépidémiologie - Faculté de Médecine
Lyon Sud - Oullins- F-69921 fRANCE.
2- Service de Pneumologie - Centre hospitalier de Lyon Sud - Hospices civils de Lyon.
3- CHU Lyon - Hospices Civils de Lyon.
Correspondance : Eric Van Ganse - Unité de Pharmacoépidémiologie (Equipe d’accueil EA 3091) - Faculté de Médecine Lyon Sud 165,
chemin du Grand Revoyet. BP 12 - 69921 Oullins cedex - France. Téléphone : + (33) 426 23 59 79. Télécopie : +(33)426 23 59 86
Mailto:[Link]@[Link]
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 Concepts et Innovations

sentations du patient concernant sa maladie, comme contrôlés pour leur asthme au moment de leur inclusion.
notamment le caractère inévitable des symptômes, et de Le caractère insuffisamment contrôlé de l’asthme est
lui apporter des informations utiles à une bonne connais- défini à l’aide de l’algorithme présenté dans le tableau 1.
sance des traitements et de leur finalité. Par ailleurs, le
patient doit améliorer la connaissance sur le contrôle de Organisation et contenu du programme éducatif
son environnement, par exemple en pratiquant correcte- Organisation des séances éducatives
ment les mesures d’éviction d’allergènes. L’objectif du pro- Le programme éducatif est étalé sur 12 mois avec quatre
gramme éducatif est aussi de motiver le patient à être séances éducatives : lors du bilan initial et respectivement
observant pour son traitement de fond et à enregistrer à trois, sept et douze mois. Ces séances éducatives ont lieu
régulièrement dans un carnet de bord les valeurs de son durant la journée dans les locaux du service de pneumo-
débit expiratoire de pointe. logie du centre hospitalier Lyon Sud. Ce suivi éducatif et
psychologique est assuré par l’équipe du centre éducatif de
2- Au-delà des connaissances théoriques (« le savoir »), le l’asthme. Le suivi médical est assuré par les pneumologues
but final est d’apporter au patient une autonomie réelle et du service lors de chaque visite (éducative et médicale),
efficace dans la gestion de sa maladie, par l’apprentissage avec tenue d'un cahier d'observation, suivi du contrôle et
de gestes enseignés avant tout par un kinésithérapeute réalisation d'une courbe débit/volume avec réversibilité.
(« savoir-faire »), qui favorisent un comportement adéquat Outre le médecin éducateur, l’équipe pédagogique com-
au quotidien et en cas de crise. A la fin de la formation, le prend un kinésithérapeute spécialisé dans la pathologie
patient doit être capable, en particulier, de reconnaître des respiratoire obstructive et l’asthme et un psychologue cli-
signes précoces de décompensation asthmatique, qu’ils nicien. Le patient complète au moins une fois par jour un
soient cliniques ou spirométriques comme le débit expira- carnet de bord comprenant les valeurs du DEP matinal et
toire de pointe (DEP), et de pouvoir alors réagir de vespéral, les éventuels changements de traitement, la sur-
manière appropriée à l’aide de plans d’action. venue de symptômes et leurs facteurs déclenchants.
L’intérêt du suivi régulier de l’évolution du patient et de
3- Les entretiens répétés avec le psychologue ont pour son asthme tient à la modification potentielle du contrôle
objectif de travailler avec le patient sur les conséquences de l’asthme au cours du temps et à la nécessité de rassem-
psychologiques de la maladie, d’évaluer d’éventuels trou- bler des informations détaillées en termes de résultats au
bles anxieux ou dépressifs, de comprendre les situations cours des 12 mois d’étude (survenue d’exacerbations et
d’impasse, d’accompagner le patient dans une reconstruc- consommations de soins).
tion possible à partir de la maladie, de l’aider à analyser ce En dehors de l’éducation, les patients sont suivis pour leur
qui peut relever plus spécifiquement d’une crise d’identité. asthme de manière habituelle, avec un rythme de visites
Plus précisément, l’objectif est d’aider le patient, dans une qui est décidé par leur médecin traitant. Afin de limiter
relation de confiance, à assouplir ses mécanismes de l’absentéisme aux séances éducatives, les patients reçoivent
défense de type déni, pour favoriser la verbalisation de ce un appel téléphonique peu avant la date de la séance sui-
qui fait problème pour lui et pour l’aider à faire la diffé- vante. Ces appels permettent de prendre de leurs nouvelles
rence entre anxiété normale et pathologique. Il s’agit aussi et de vérifier leur disponibilité pour la séance suivante.
de pointer les idées fausses sur la maladie et son traitement
et l’inciter à poser toutes ses questions aux professionnels Méthodes techniques et matériel pédagogique utilisés
du centre. Le but de ces entretiens est de favoriser le Les principaux rôles de chaque intervenant sont résumés
« savoir-être », c'est-à-dire d’inciter le patient à mettre en dans le tableau 2. Le médecin fait des cours individuels
pratique le savoir et le savoir-faire acquis lors des contacts (sauf une séance collective) à partir de plaquettes et de dia-
éducatifs avec le médecin et le kinésithérapeute. En outre, positives. Il laisse autant que possible le patient s’exprimer,
dans le cadre d’un suivi personnalisé, l’idée est aussi de répond à ses questions et corrige au besoin ses connais-
proposer au patient la possibilité de travailler sur des sances erronées. Avec le kinésithérapeute, les démonstra-
thèmes prioritaires comme le sevrage tabagique, la gestion tions se déroulent sous forme d’atelier avec répétition des
du stress ou encore le soutien des proches avec la possibi- exercices d’inhalation, de ventilation dirigée, des tech-
lité de les rencontrer. niques de désencombrement et reprise du carnet de bord.
La population ciblée est celle de patients asthmatiques Le kinésithérapeute fait la démonstration des différents
persistants, âgés de 18 à 45 ans, dont le diagnostic et la modèles d’inhalation devant le patient et lui propose
prise en charge thérapeutique spécialisée datent d'au ensuite différents exercices afin d’appliquer la technique
moins 12 mois. Ces patients doivent être insuffisamment correctement. La psychologue utilise la méthode d’entre-

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tien semi-directif avec comme support une grille qui per- de la satisfaction vis-à-vis des traitements et une première
met de cibler avec le patient les éléments essentiels dans la séance éducative focalisée sur la physiopathologie de
prise en charge psycho-éducative : dimension socioprofes- l’asthme (maladie inflammatoire), ses causes, ses facteurs
sionnelle, psychoaffective, représentation médicale, vécu déclenchants et les traitements (intérêts, activité, mode
et représentation de la crise. Lors de ses entretiens avec le d’action, effets secondaires, etc.). L’objectif est d’avoir une
patient, la psychologue amène des apports différents dans bonne connaissance clinique du patient, de connaître la
l’entretien selon le vécu de la maladie, les demandes et façon dont il évalue sa qualité de vie, d’évaluer ses connais-
besoins du patient (différentes thématiques possibles sances sur la maladie. Il s’agit de cerner le patient, ses
comme asthme et stress, asthme et psychosomatique). besoins, ses attentes et les difficultés rencontrées dans sa
vie quotidienne. Le programme éducatif est présenté et
Contenu des séances éducatives expliqué au patient. Le médecin examine avec le patient
– Première séance : diagnostic éducatif les savoirs qui lui seront utiles à acquérir (thèmes de la
Elle commence par un bilan initial. Le patient rencontre sécurité, de l’autonomie).
un médecin éducateur puis il voit successivement un kiné-
sithérapeute et un psychologue. Le kinésithérapeute explique au patient les modalités de la
Ce bilan comporte un examen clinique approfondi, le mesure du DEP et la nécessité de son évaluation régulière.
relevé de la consommation de soins des 12 derniers mois, Il lui propose un suivi régulier des mesures du DEP au cours
l’évaluation du contrôle de l’asthme, de la qualité de vie, des trois mois suivants avec tenue d’un carnet de bord.

Tableau 1 :
Algorithme permettant la sélection de patients avec un asthme persistant,
imparfaitement contrôlé

NIVEAU DE CONTRÔLE DE L’ASTHME (15 derniers jours)

Scores 0 1 2

- Niveau d’utilisation des bêtamimétiques inhalés à courte

0-1 2-4 >4
durée d’action : nombre quotidien de bouffées, en moyenne ?

- Survenue d’asthme nocturne : nombre de nuits ? 0-2 3-8 >8

- Limitation des activités quotidiennes du fait de l’asthme :

0-2 3-8 >8
nombre de jours où les activités seront limitées ?

- Nombre de crises d’asthme ? 0-2 3-8 >8

Score total (∑) compris entre 0 et 8.

Interprétation : ∑ = 0 : asthme bien contrôlé ;
∑ = 1, 2 ou 3 : asthme modérément contrôlé ;
∑ > 3 : asthme mal contrôlé.
Le patient est éligible pour le programme éducatif si l’asthme est modérément ou mal contrôlé (∑ > 0)

REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’EDUCATION MEDICALE 33

 Concepts et Innovations

Tableau 2 :
Rôles respectifs des intervenants dans le programme éducatif

Domaine Intervenant concerné Thème Méthode pédagogique

Compréhension des
- diapositives
Médecin modes d’action et des
- plaquettes
effets des médicaments

- atelier
Intérêt du bon usage des
Savoir Kinésithérapeute - plaquettes
dispositifs d’inhalation
- films

Intérêt de la maîtrise - échanges

Psychologue des émotions lors - explications
de la crise - questionnaires

Utilisation du carnet
- démonstration
Médecin de bord et du plan
- exemples
d’action

Utilisation adéquate du - démonstration

Savoir-faire Kinésithérapeute
peak-flow - exemples

Identifier les comporte-

Psychologue - film
ments inadéquats

- démonstration
Gestion dynamique et
Médecin - exemples
efficace de l’asthme
- cas pratiques

- démonstration
Savoir-être Kinésithérapeute Maîtrise de la respiration
- films

- film
Psychologue Maîtrise de soi - mise en situation
(jeu de rôle)

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Projet d’éducation du patient asthmatique… REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’ÉDUCATION MÉDICALE

Le patient indiquera dans ce carnet les mesures datées de – Deuxième séance : évaluation/suivi, gestion de la crise
DEP, les changements de traitements, les ordonnances, les Le médecin vérifie le carnet de bord remis à la première
symptômes ressentis, la survenue et le contexte de ses séance. Il évalue l’évolution du patient au cours des trois
crises d’asthme, ainsi que tout ce qu’il lui semblera utile de mois sur le plan de son attitude, de son traitement et du
noter concernant son asthme. suivi de l’asthme. Il vérifie la bonne pratique de l’utilisa-
Le patient apprend aussi à interpréter les valeurs observées tion du traitement de fond et du traitement de la crise. Le
au DEP et les circonstances dans lesquelles il doit appli- médecin vérifie si des difficultés persistent chez le patient
quer les consignes du plan d’action remis par le pneumo- en terme d’attitudes vis-à-vis des traitements et de l’auto-
logue. Le kinésithérapeute s’assure de l’utilisation correcte surveillance, en insistant plus particulièrement sur les pro-
des sprays (techniques d’inhalation, soins oropharyngés blèmes spécifiques au patient identifiés lors du diagnostic
après utilisation des corticoïdes inhalés) et de la fréquence éducatif. Il corrige les points et réexplique au patient les
de prise de ces traitements. Le patient reçoit aussi des points qu’il a mal assimilés. Des savoirs théoriques de base
conseils généraux de kinésithérapie respiratoire (travail sont à nouveau délivrés au patient : physiopathologie de
respiratoire et drainage bronchique, principalement). l’asthme, critères de gravité d'une crise, facteurs indivi-
En fin de séance, l’entretien psychologique propose une duels déclenchants la crise, son évolution, et les mesures
approche où le patient peut exprimer la façon dont il vit sa de prévention à prendre. Le kinésithérapeute donne au
maladie. L’asthme est abordé dans sa dimension sociale patient des conseils pratiques pour la maîtrise du souffle
(professionnelle et familiale). Il s’agit d’évaluer la place en cas d'exacerbation. Il vérifie si le patient a compris le
qu’occupe la maladie dans sa vie quotidienne, les difficul- plan d’action en cas de crise. Il donne des conseils sur la
tés rencontrées par le sujet et la perception qu’il a d’être ou manière d’adapter le traitement en cas de crise sévère et sur
non soutenu dans sa maladie. Le patient peut donner sa l’utilisation pratique des aérosols. Le psychologue reprend
représentation de sa maladie en terme de croyances, de et approfondit avec le patient les éléments abordés lors de
sévérité ou de vécu de la chronicité. Il peut aussi préciser la première séance et oriente l’entretien sur le vécu de la
ses expériences antérieures. Des éléments de l’histoire per- crise respiratoire (crise, situation anxiogène, sur la gestion
sonnelle peuvent être recueillis à partir de l’histoire de la de la crise ou sur la présence d’un entourage « aidant »).
maladie. La question du tabac et du sevrage est largement L’objectif de cette séance est de renforcer les connaissances
traitée. Enfin la dimension psycho-affective est évaluée par et les attitudes acquises lors de la première séance.
le repérage des attitudes défensives (déni, négligence), des Particulièrement, il s’agit de vérifier la mise en pratique des
plaintes et d’éventuels troubles anxieux et/ou dépressifs. notions de la séance précédente au cours des trois derniers
L’important au cours de cette première séance est de pou- mois et de corriger ses erreurs spécifiques (utilisation des
voir offrir un lieu d’écoute au patient pour parler de ses inhalateurs, observance des traitements de fond, pratique
difficultés, frustrations ou angoisses liées à sa maladie. Il de l’autosurveillance).
pourra aussi préciser ses attentes vis-à-vis du centre éduca- A ce stade, le patient doit être capable d’utiliser son plan
tif. Enfin, le psychologue s’intéresse à la relation du patient d’action et de gérer une crise sans difficulté majeure.
avec son médecin traitant ainsi qu’au soutien et à la
compréhension de l’entourage vis-à-vis du patient. – Troisième séance : entretien individuel et séance édu-
cative en groupe
La mise en commun des informations recueillies par Lors de la séance individuelle, le médecin étudie l’évolu-
les trois intervenants permet de porter un « diagnostic tion de l’asthme depuis la dernière séance, notamment
éducatif » sur le patient. l’attitude du patient en cas de crise. Il recherche et corrige
A la suite de cette séance, le patient doit : a) comprendre les erreurs éventuelles de mise œuvre en des consignes du
l’intérêt du programme éducatif et ne plus considérer les plan d’action.
symptômes de sa maladie comme inéluctables ; b) être La séance collective comporte deux buts. Elle permet
capable de se servir correctement des inhalateurs sur le d’une part, de délivrer des informations théoriques géné-
plan technique ; c) comprendre l’utilité du plan d’action et rales et d’autre part, d’insister sur des éléments acquis lors
le mettre en pratique ; d) être capable de faire le point sur des deux premières séances. La séance est centrée sur les
sa maladie et ses répercussions dans sa vie quotidienne, causes et les mécanismes de l’asthme, le rôle de facteurs
relationnelle et affective ; e) optimiser son autogestion de environnementaux (hygiène, tabac, pollution, exposition
la maladie (évitement des crises si possible, mais en cas de antigénique, rôle aggravant de certains médicaments,
crise avérée, traitement précoce et adapté afin de raccour- etc.), le sport. Il est rappelé au patient ce que signifient un
cir la durée et la gravité). bon suivi de l’asthme et un bon contrôle de la maladie.

REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’EDUCATION MEDICALE 35

 Concepts et Innovations

A la fin de cette séance les patients doivent être capables séances prévues par le programme. Les patients du groupe
d’identifier les facteurs déclenchants possibles et de prati- éducation différée ne bénéficient que de la première
quer l’autosurveillance efficacement sans aucune diffi- séance. Ils complètent au bout des 12 mois de suivi un
culté. Elle vise en outre à favoriser les échanges entre bilan final (schéma 1). En outre, les deux groupes reçoivent
patients sur leur maladie (ressenti, expériences). Des des appels téléphoniques trimestriels de la part des investi-
exemples de mises en situation réelle sont discutés en gateurs. L’objectif de ces appels est de limiter le plus pos-
groupe. Les patients évoquent des situations personnelles. sible le nombre de perdus de vue dans le groupe
Par ailleurs, les questions qui restent en suspens sont trai- contrôle ainsi que l’absentéisme aux séances éducatives
tées. Cet échange doit permettre au patient de renforcer sa dans le groupe d’étude.
motivation à continuer le traitement.
L’évaluation du programme éducatif est basée sur l’évolu-
– Quatrième séance : rencontre individuelle courte, tion de paramètres cliniques, de consommation de soins,
suivie d’un bilan en groupe. de comportement et de qualité de vie. Les différents para-
Les patients font un bilan de leurs acquis (évolution de mètres sont mesurés lors du bilan initial et du bilan final
leur perception de la maladie, des symptômes, des com- et, parfois, lors des séances éducatives pour les patients du
portements en cas de crise, utilisation des plans d’action, groupe éducation immédiate (Tableau 2). L’évolution de
grille d’évaluation). Les patients reçoivent des conseils chacun de ces paramètres dans le groupe d’étude est com-
concernant leur suivi ultérieur. Les rencontres en groupe parée à celle observée dans le groupe contrôle.
permettent plutôt de reprendre les éléments importants,
d’effectuer un suivi et de favoriser des échanges ouverts à Population d’étude
la demande du patient. Les patients doivent être capables La population retenue pour cette évaluation correspond
de gérer leur asthme avec le maximum d’autonomie. Au aux critères d’inclusion des patients pour le projet éduca-
bout de 12 mois, ils doivent tous avoir expérimenté les tif. Pour l’évaluation, nous avons rajouté comme critère
bénéfices obtenus avec une meilleure observance aux cor- d’exclusion la situation de grossesse de façon à limiter le
ticoïdes inhalés. Ils doivent être familiarisés avec leur risque d’absentéisme au cours des séances éducatives. Sont
débitmètre de pointe et l’utiliser régulièrement. Enfin, ils également exclus les patients participant ou qui avaient
doivent pouvoir mettre en pratique leur plan d’action en participé à une autre étude au cours du dernier mois.
cas de problème. Les patients qui avaient encore des diffi- Enfin les patients traités pour leur asthme par acupunc-
cultés au cours des séances précédentes pour la prise de ture ou homéopathie ne sont pas retenus dans l’étude car
leur traitement corticoïdes inhalé et l’autosurveillance de leur prise en charge risque de ne pas être compatible avec
leur maladie doivent avoir aplani ces difficultés. Un un des messages essentiels du programme éducatif, en
résumé de l’ensemble de la formation reçue par le patient l’occurence l’observance des traitements de fond.
est envoyé au médecin traitant. Enfin, les patients rem-
plissent des questionnaires comme à la première séance Inclusion et randomisation des patients dans l’étude
(bilan final). Après vérification des critères d’éligibilité par le médecin,
les patients qui acceptent de participer à l’étude viennent
à l’hôpital pour une consultation pneumologique spéciali-
Plan d’évaluation du programme éducatif sée. Le diagnostic d’asthme est confirmé et une spiromé-
L’objectif de cette évaluation est de vérifier si le pro- trie est réalisée. Les patients vont ensuite au centre éduca-
gramme éducatif apporte des améliorations à la fois sur tif pour la première séance, puis ils sont randomisés en
des critères cliniques objectifs (exacerbation, consomma- éducation immédiate ou différée. Les patients randomisés
tion de soins, contrôle de l’asthme) et sur le vécu du dans le groupe d’étude (éducation immédiate) continuent
patient (qualité de vie des patients, satisfaction). leur éducation thérapeutique sur une période de 12 mois
Dans la perspective d’une recherche évaluative visant à (2 e, 3 e et 4 e séances). Les patients randomisés dans le
démontrer des effets réguliers de l’intervention éducative groupe contrôle (éducation différée) sont suivis de la
décrite, le protocole retenu est celui d'une étude avec ran- manière habituelle.
domisation en groupes parallèles : groupe d’étude bénéfi-
ciant immédiatement du programme éducatif et groupe Données recueillies
contrôle, en liste d’attente du programme éducatif. La Le bilan initial comporte le recueil systématique d’un cer-
randomisation a lieu en fin de première séance. tain nombre de données présentées dans le tableau 3. Au
Les patients du groupe d’étude bénéficient des quatre cours des 12 mois suivants, des données concernant la

36 PÉDAGOGIE MÉDICALE - Février 2007 - Volume 8 - Numéro 1

 Pédagogie Médicale
Projet d’éducation du patient asthmatique… REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’ÉDUCATION MÉDICALE

qualité de vie, les connaissances des patients (recueillies oraux ; b) le contrôle de la maladie apprécié par un score
par questionnaire) et la satisfaction des traitements sont spécifique (Tableau 1), la consommation de soins (nom-
recueillies à chaque séance dans le groupe d’étude bre d’hospitalisations, de passages aux urgences, de
(Tableau 2). Les patients de ce groupe font également visites médicales chez le médecin généraliste ou chez le
l’objet d’une évaluation psychologique à chaque séance. médecin spécialiste) ; c) la satisfaction à l’égard des
A la fin du suivi, les patients des deux groupes ont un traitements appréciée parle score SATQ 6 ; d) la qualité
bilan identique au bilan initial. de vie apprécié à l’aide de la version abrégée du ques-
tionnaire standardisé Standardised Asthma Quality of
Critères d’évaluation Life Questionnaire (mini AQLQ) ; e) les connaissances
Les critères biocliniques reposent sur les données des patients appréciés à l’aide d’un score standardisé 7.
recueillies au cours du bilan initial, du suivi (groupe Certains critères évalués sont spécifiquement appréciés par
« éducation immédiate ») et du bilan final. Ils concer- le kinésithérapeute et le psychologue.
nent : a) le nombre de recours aux cures de corticoïdes La technique de mise en situation permet au kinésithéra-

Schéma 1 :
Chronologie des séances éducatives et des appels téléphoniques dans les deux groupes

Groupe « éducation immédiate »

1ere séance éducative 2e séance éducative 3e séance éducative 4e séance éducative

+ bilan initial (3e mois) (7e mois) (12 mois) + bilan final

Appel téléphonique Appel téléphonique Appel téléphonique

à 3 mois à 6 mois à 9 mois

Groupe « éducation différée »

1ere séance éducative

+ bilan initial Bilan final

Appel téléphonique Appel téléphonique Appel téléphonique

à 3 mois à 6 mois à 9 mois

REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’EDUCATION MEDICALE 37

 Concepts et Innovations

Tableau 3 :
Informations recueillies dans les deux groupes

Séances éducatives et bilans

Groupe éducation immédiate 1ere séance 2e séance 3e séance 4e séance

+ +
Bilan initial Bilan final
(inclusion) (3 mois) (7 mois) (12 mois)

1- Aspects cliniques et caractéristiques de l’asthme

Examen clinique X X X X

Contrôle de l’asthme X X X X

EFR/réversibilité X X X X

2- Consommation de soins liée à l’asthme

Identifier la CSM* des 12 derniers mois X X

Identifier la CSM des 3 derniers mois

X X X X
(carnet de bord)

Nombre de cures de corticoïdes oraux

3- Connaissances et comportement

Connaissances (questionnaire Montréal) X X X X

4- Vécu de la maladie par le patient

Bilan psychologique X X X X

Satisfaction du patient par rapport

X X X X
aux traitements (SATQ)

Qualité de vie (mini AQLQ) X X X X

EFR : exploration fonctionnelle respiratoire ; CSM : consommation de soins médiczux ;

SATQ : satisfaction with asthma treatment questionnaire
AQLQ : standardised asthma quality of life
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 Pédagogie Médicale
Projet d’éducation du patient asthmatique… REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’ÉDUCATION MÉDICALE

Tableau 3 (Suite)

Séances éducatives et bilans

Groupe éducation différée 1ere séance Bilan final

+
Bilan initial
(inclusion) (12 mois)

1- Aspects cliniques et caractéristiques de l’asthme

Examen clinique X X

Contrôle de l’asthme X X

EFR/réversibilité X X

2- Consommation de soins liée à l’asthme

Identifier la CSM des 12 derniers mois X X

Nombre de cures de corticoïdes oraux

3- Connaissances et comportement

Connaissances (questionnaire Montréal) X X

4- Vécu de la maladie par le patient

Bilan psychologique X

Satisfaction du patient par rapport

X X
aux traitements (SATQ)

Qualité de vie (mini AQLQ) X X

REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’EDUCATION MEDICALE 39

 Concepts et Innovations

peute d’évaluer les acquis dans un premier temps. Puis, à exerçant à proximité de l’hôpital ont été contactés par télé-
distance, il pourra évaluer l’utilisation du carnet de bord, phone. Le principe de l’étude leur a été expliqué et il leur
apprécier la fréquence des crises, les absentéismes, la réussite a été demandé si certains asthmatiques de leur patientèle
d’un objectif précis, comme la performance physique, ou pourraient bénéficier du programme éducatif. Parmi eux,
encore le niveau d’anxiété du patient et de son entourage. 28 ont refusé de participer à l’étude. Les arguments avan-
Pour le psychologue, les acquis dépendent de la capacité cés pour justifier le refus étaient une position de principe
d’acceptation de la maladie chronique, la capacité pour le (n = 23), l’absence de soutien financier et le manque de
patient à repérer et à comprendre ses propres représenta- disponibilité, la cessation d’activité prochaine (n = 2) et
tions de la maladie, des traitements, des conséquences sur l’exercice non compatible avec le programme éducatif
la vie personnelle, ainsi que la capacité à agir sur ces fac- (homéopathie) (n = 3). Les 119 médecins qui ont accepté
teurs ou à rechercher l’aide nécessaire pour y parvenir. le principe de participer à l’étude ont reçu à leur cabinet
L’évolution du niveau d’estime de soi, d’anxiété, de un protocole de l’étude avec des indications concises du
dépression, de réaction au stress sera étudiée pour chaque mode de recrutement des patients. Parmi eux, cinq ont
patient. proposé des patients à ce jour. Cinq premiers patients éli-
gibles et volontaires pour participer à cette étude ont été
Hypothèse de recherche inclus. Tous étaient mal contrôlés au moment de leur
et calcul du nombre de sujets à inclure inclusion. Ils ont tous bénéficié de la première séance
Le critère principal utilisé est le nombre d’exacerbations éducative.
pendant la période de suivi. L’objectif de notre étude est de
comparer la probabilité d’avoir au moins une exacerbation Recrutement en médecine spécialisée
entre les sujets ayant suivi le programme d’éducation thé- Dix patients ont été adressés au centre éducatif. Trois
rapeutique et ceux ne l’ayant pas suivi. Compte tenu des patients n’ont pas été retenus en raison du bon contrôle de
données de la littérature, on peut considérer que la proba- la maladie, un à cause de son âge et un autre en raison
bilité d’avoir au cours des 12 mois de suivi au moins une d’une erreur diagnostique. Pour quatre autres patients une
exacerbation est de 0,45 dans le groupe des patients qui prise en charge thérapeutique et éducative s’imposait
n’auront pas suivi le programme éducatif 10. Pour pouvoir d’emblée en raison d’un état clinique préoccupant. En
mettre en évidence une diminution de la probabilité particulier, il y avait un risque vital pour l’un d’entre eux.
d’exacerbation de moitié avec un risque α de 5 % et une Pour un cinquième patient, l’état clinique était moins
puissance 1-β de 80 % il faut avoir dans chacun des préoccupant mais il avait été hospitalisé pour décompen-
groupes (éduqués, non éduqués) au moins 68 sujets. sation asthmatique dans le service de pneumologie
Compte tenu de la probabilité d’un pourcentage de 5 à quelques jours auparavant et un complément d’éducation
10 % de perdus de vue ou de patients souhaitant quitter était indispensable. A ce jour, ces cinq patients ont tous
l’étude, 75 patients seront inclus dans chaque groupe. Ce bénéficié de leur première séance et l’un d’entre eux a déjà
nombre est compatible avec les capacités de prise en eu sa deuxième séance.
charge du centre éducatif de l’asthme.
Autres modes de recrutement
Résultats préliminaires Des contacts ont été pris pour explorer la possibilité d’iden-
tifier, à partir de pharmacies, des patients susceptibles de
Bilan relatif aux patients déjà inclus bénéficier d’éducation thérapeutique pour leur asthme.
Cette approche se heurte à des particularités déontologiques
(étude de faisabilité) et logistiques spécifiques, qui doivent être résolues.
Avant de débuter le projet éducatif, des patients asthma-
tiques ont été inclus dans le programme d’éducation. Deux exemples démonstratifs de patients inclus dans
L’objectif de cette étude pilote est de vérifier si les méde- le programme éducatif
cins généralistes et les médecins spécialistes hospitaliers
prennent en charge des patients qui correspondent aux – Cas n° 1
critères d’inclusion et de s’assurer que ce projet est moti- Il s’agit d’une jeune femme de 24 ans hospitalisée en
vant et attractif pour le patient asthmatique urgence pour crise d’asthme. L’asthme a débuté à l’âge de
15 ans. La patiente est tabagique (un demi-paquet par
Recrutement en médecine générale jour depuis 10 ans). Elle est peu observante pour son trai-
Entre juillet et septembre 2004, 147 médecins généralistes tement de fond par salmétérol-fluticasone. Elle a déjà été

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 Pédagogie Médicale
Projet d’éducation du patient asthmatique… REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’ÉDUCATION MÉDICALE

hospitalisée à quatre reprises pour exacerbation de son avec le professionnel de santé. Cela permet de mieux
asthme depuis un an. La prise en charge éducative a été communiquer avec le patient, d’identifier et d’insister
focalisée sur le caractère inflammatoire grave de la mala- sur les problèmes qui lui sont spécifiques. Des études
die, conduisant à des hospitalisations répétées, dans un ont montré que les résultats de cette prise en charge
contexte de tabagisme. L’intérêt des prises régulières de éducative sont meilleurs lorsque le patient est acteur et
son traitement de fond a été discuté, ainsi que la nécessité participe activement7.
absolue d’obtenir un sevrage tabagique et l’intérêt de
connaître et d’utiliser un plan d’action pour adopter une Justification des choix méthodologiques
attitude et adapter le traitement aux fluctuations des
valeurs des DEP.
de l’étude d’évaluation
Choix de la durée du programme sur 12 mois
– Cas n° 2 Le choix d’un programme éducatif sur 12 mois est dicté
Il s’agit d’une femme de 44 ans adressée au centre éduca- par la volonté et la nécessité de suivre l’évolution des
tif par son médecin traitant. L’asthme a débuté il y a paramètres valides sur une période prolongée. Par ail-
sept ans ; la patiente souffre actuellement d’asthme persis- leurs, d’un point de vue pédagogique, le fait d’avoir plu-
tant sévère (Global Initiative on Asthma, stade III). La sieurs séances espacées dans le temps favorise l’assimila-
patiente se plaint d’incapacité régulière du fait de son tion par le patient du contenu du programme. Pour
asthme. Elle possède un animal domestique (chien). limiter le risque d’absentéisme, les patients sont appelés
L’interrogatoire a révélé une confusion entre traitement de quelques jours avant chaque séance.
la crise et traitement de fond. L’éducation a été focalisée
sur l’intérêt de l’éviction allergénique (chien) et sur la Choix du moment de randomisation
nécessité de prise régulière des traitements de fond et de De même, afin de rendre le projet plus attractif, notam-
prise minimale des traitements de la crise. ment pour les patients en « éducation différée », il a été
décidé de faire la randomisation à la fin de la première
Discussion séance et non dès l’inclusion des patients. Cela veut dire
que les patients du groupe « éducation différée » bénéfi-
Forces du programme éducatif : cient également d’une partie du programme éducatif et
un programme pluri disciplinaire ne constituent donc pas un groupe de référence opti-
mal. D’un point de vue purement méthodologique, il
avec plusieurs intervenants aurait été souhaitable de faire la randomisation avant la
Un des points forts du programme éducatif est, selon première séance, mais cette solution a été comprise
nous, d’aborder les différentes dimensions de la prise en comme un frein à l’inclusion des patients de la part des
charge de la maladie, à la fois médicale avec les méde- médecins et des patients eux-mêmes. L’étude d’évalua-
cins et le kinésithérapeute et psychologique avec le psy- tion reviendra donc à étudier l’impact des deuxième,
chologue. Les trois champs de savoirs concernés sont troisième et quatrième séances, qui comprennent l’es-
ainsi abordés : le savoir, le savoir-faire et le savoir-être. sentiel du programme éducatif. Si l’étude montre des
Les éléments objectifs de la prise en charge sont évo- différences statistiques significatives entre les deux
qués, notamment les notions de physiopathologie, les groupes pour certains des paramètres d’évaluation étu-
explications sur les traitements, et les notions de préven- diés, on pourra raisonnablement faire l’hypothèse que
tion. Le vécu de la maladie n’est pas oublié. Le fait d’être ces différences auraient été encore plus marquées avec
à l’écoute des patients, notamment pendant les entre- un groupe de référence idéal qui n’aurait pas bénéficié
tiens avec le psychologue, permet d’identifier et de solu- du programme éducatif.
tionner des problèmes spécifiques au patient. Ces pro-
blèmes peuvent se traduire par des blocages ou des
souffrances qui peuvent s’avérer nuisibles en termes de
Enseignements tirés de l’étude de faisabilité
prévention. Acceptabilité de la part des patients
Les dix patients inclus dans le programme (cinq recru-
Le patient participe activement à son éducation. Il tés en médecine générale et cinq en milieu spécialisé)
apprend à surveiller son asthme et à identifier les fac- sont satisfaits. Une seule défection est à noter à ce jour,
teurs potentiels d’aggravation. La plus grande partie de suite à un problème de santé indépendant de la maladie
la séance éducative se passe en entretiens individuels respiratoire asthmatique.

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 Concepts et Innovations

Nécessité d’élargir le recrutement des patients de vérifier l’impact de ce programme sur le contrôle de
pour l’étude d’évaluation l’asthme et sur le vécu de la maladie par les patients. Les
Malgré un accueil apparemment positif de la part des difficultés de recrutement illustrent les obstacles à la mise
médecins généralistes lors de la présentation de l’étude, en place d’un tel projet ; des solutions sont à trouver pour
nous n’avons eu à ce jour que peu d’inclusions. Bien assurer la poursuite de ce travail de recherche clinique.
qu’il n’y ait pas de travail spécifique pour les médecins
au moment de l’inclusion des patients, l’absence de Remerciements
rémunération des praticiens peut être un frein. De Cette étude a été financée par le Comité national contre les
même, bien que les investigateurs du projet aient insisté maladie respiratoires (CNMR).
sur le fait que cette éducation ne se substituait pas à la Les auteurs remercient toute l’équipe du Professeur Pacheco
prise en charge du patient mais était complémentaire au (service de pneumologie CHLS), tous les médecins et patients
suivi médical habituel, certains médecins ont peut-être qui ont accepté de participer au projet éducatif
craint de perdre leur patient. Un effort de communication
pourrait être utile pour dissiper ces doutes. Le faible écho
qu’a suscité pour l’instant notre initiative peut être dû au
caractère nouveau de cette formation dans la région. Cela
souligne les difficultés pratiques inhérentes à la mise en
place d’actions de santé publique en l’absence de soutien
logistique important. Des résultats positifs obtenus auprès
des quelques premiers patients pourraient contribuer à
faire connaître cet enseignement et donc susciter l’intérêt
des patients et des médecins. De même, un manque de
motivation de la part des patients ne peut pas être formel-
lement exclu. Certains d’entre eux peuvent penser que le
mauvais contrôle de leur asthme est inéluctable et que le
complément d’éducation est inutile. A cela peuvent
s’ajouter des problèmes de disponibilité, à savoir la diffi-
culté de se déplacer pendant la journée au moment des Contributions
horaires de travail. Ces points doivent être étudiés. Eric Van Ganse, Yves Pacheco et Laurent Laforest ont
participé à la conception du protocole. Eric Van Ganse,
Conclusion Claire Biessy, Jaqueline Reicher, Ahmed Arkhis, Laetitia
Bouveret ont contribué au recueil des données. Eric Van
Un programme éducatif interactif des patients asthma- Ganse, Laurent Laforest, Gilles Devouassoux ont inter-
tiques est actuellement mis en place au centre hospitalier prété les résultats. Laurent Laforest, Eric Van Ganse,
Lyon sud. Ce programme prend en compte à la fois des Gilles Devouassoux, Laetitia Bouveret, Claire Biessy et
aspects objectifs de la prise en charge de la maladie mais Nathalie Freymond ont contribué à l’écriture des
tient aussi compte du patient, de son vécu de la maladie et versions successives du manuscrit.
des conséquences sur le plan psychique. Il sera important

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Projet d’éducation du patient asthmatique… REVUE INTERNATIONALE FRANCOPHONE D’ÉDUCATION MÉDICALE

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Manuscrit reçu le 14 avril 2005 ; commentaires éditoriaux formulés aux auteurs le 17 octobre 2005 ; accepté pour publication
le 23 décembre 2006.

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