Psychologie du handicap et notions de

psychopathologie associées
-
Approche psychologique du handicap

PSYC0918 (Psycho et Sc Educ) - PSYC5875 (Logo)

Année académique 2018-2019

Professeur : Annick Comblain
[Link]@[Link]
04-366.31.80
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 Chapitre 1 - Introduction

Contenu du cours

Séances de Cours Table des matières

Séance 1 - 6 février 2019 Introduction

Séance 2 - 13 février 2019 Terminologie et classifications

Séance 3 - 20 février 2019 Epidémiologie, origine du handicap et annonce du diagnostic

Déficience intellectuelle
Séance 4 - 27 février 2019

Déficiences visuelles et cécité

Séance 5 - 06 mars 2019
Déficiences auditives et surdités
Séance 6 - 13 mars 2019
Troubles du spectre de l'autisme
Séance 7 - 20 mars 2019

Séance 8 - 27 mars 2019 Handicaps physiques

Séance 9 - 02 avril 2019

Séance 10 - 23 avril 2019

Séance 11 - 30 avril 2019

Séance 12 - 08 mai 2019

13 juin 2019 Examen écrit à questions ouvertes

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 Chapitre 1 - Introduction

Objectifs du cours

• Sensibiliser aux caractéristiques du développement :

- Cognitif
- Langagier
- Social
- Affectif
- Moteur et psychomoteur
des personnes présentant des déficiences physiques, sensorielles ou mentales

• Sensibiliser aux enjeux des interventions spécifiques et au rôle du professionnel auprès des
personnes en situation de handicap.
 Examen écrit
- Questions ouvertes à réponses longues (sélectionnées
dans un pool de questions données à l'avance)

- Questions ouvertes à réponses courtes

- Vrai - Faux

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 Chapitre 1 - Introduction

Lectures recommandées

- Rondal, JA, & Comblain, A. (Eds.) (2001) Manuel de psychologie des handicaps : Sémiologie et
principes de remédiation. Mardaga

- Nader-Grobois, N. (2015) Psychologie du handicap. De Boeck

- Pagès, V. (2015) Handicaps et psychopathologies. Dunod

- Poussin, M. & Galiano, AR (Eds.) (2014) Psychologie du handicap : 13 études de cas. Editions In
Press
Chapitre 1 - Introduction

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Chapitre 1 - Introduction

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 Chapitre 1 - Introduction

Introduction
-
Terminologie

[Link]
Disability_symbols.[Link]

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 Chapitre 1 - Introduction

Parents
Familles Société

Généraliste
(Neuro)pédiatre
Infirmières

Médical et Para-médical
Kiné

Psychiatre
Logo
CHU
(Neuro)psychologque Ergothérapeutes
Personne
Assistante sociale Enseignant

Psycho-social Pédagogique

Educateur

Centre PMS Puéricultrice

Ecole

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 Chapitre 1 - Introduction

Définition de l'OMS (1980)

Première publication à titre expérimental d’une classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages
(Philip Wood)

Complète la Classification internationale des maladies (CIM) en étudiant leurs effets dans la vie de l'individu,

Contrairement à la CIM ➝ identification des processus d'invalidité relativement aux normes environnementales et sociétales

Objectif ➟ proposer un langage uniformisé et normalisé

Handicapé défini comme un sujet dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée
soit congénitalement

soit sous l’effet de l’âge

soit sous l’effet d’une maladie ou d’un accident

de telle manière que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi soit compromise

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 Chapitre 1 - Introduction

Problèmes de santé
Maladie, Trouble

Déficiences du corps
Restrictions de la
dans ses fonctions Limitations des activités
participation sociale de
organiques ou sa de la personne
l’enfant
structure anatomique

Facteurs environnementaux Facteurs personnels

Influence facilitatrice ou frein Influence positive ou négative

Actions médicales Actions sociopolitiques Spécificités de la personne

pour limiter les accessibilité, mobilité, cadre de vie, parcours, vécu,
déficiences services, enseignements, etc. objectifs, aspirations, etc.

Modèle bio-psycho-social du handicap, d’après l’OMS (2002) !11

 Chapitre 1 - Introduction

3 plans
1. La déficience : perte ou anomalie d'une structure ou d'une fonction
psychologique ou physiologique
a. intellectuelles
b. psychiques
c. langage et parole
d. sensorielles auditives ou visuelles
e. autres organes
f. esthétique ([Link]. : difformité)
g. fonctions générales ([Link]. : troubles du métabolisme)
2. L'incapacité : restriction ou absence d'aptitude,
a. comportement
b. communication
c. soins corporels, locomotion, utilisation du corps
d. maladresses
e. relevées dans des situations particulières
f. aptitudes particulières
3. Le désavantage : impact social des déficiences et des incapacités
a. orientation
b. indépendance physique
c. mobilité
d. occupation
Le handicap est une (ou des) pathologie(s) créée(s) par une (ou des)
e. intégration sociale
déficience(s) qui amène(nt) une (ou des) incapacité(s) qui provoque(nt) un (ou
f. indépendance économique des) désavantage(s) social(aux)
g. autres désavantages
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 Chapitre 1 - Introduction

Processus de Production du Handicap : Modèle québécois

(PPH – Fougeryollas, 1991)
Points essentiels :

• Une situation de handicap correspond à la non-réalisation ou réalisation partielle des habitudes de vie, c’est-à-dire des
activités courantes ou du rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel et qui assurent sa survie et son
épanouissement.

• La situation de handicap n’est pas un état figé mais évolutif.

• C’est une notion relative qui est variable en fonction du genre, de l’âge, du contexte et de l’environnement.

• C’est un état qui peut être modifié grâce à la réduction des déficiences ou au développement des aptitudes (action sur les
facteurs personnels) ainsi qu’à l’adaptation de l’environnement (action sur les facteurs environnementaux).

• En agissant sur ces facteurs, il est ainsi possible de transformer une situation de handicap en situation de participation
sociale

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 Chapitre 1 - Introduction

Le modèle de développement humain

• Développé par le Réseau International sur le Processus de Production du Handicap (RIPPH, 1996)

• Analyse le développement humain comme interaction entre des facteurs personnels (intrinsèques à chaque individu), des facteurs
environnementaux (extrinsèques à la personne), qui influence le degré de participation sociale

Facteurs personnels Facteurs Environnementaux

Intrinsèques Extrinsèques

Interaction

Participation sociale

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 Chapitre 1 - Introduction

2- Le modèle de Processus de Production du Handicap

• Adaptation du modèle de développement humain dans le champ du handicap

Facteurs de risque
• Reprend la notion centrale de participation sociale comme résultant de l’interaction entre des
Cause facteurs personnels et des facteurs environnementaux

Facteurs personnels
Facteurs Environnementaux
Système organique Aptitudes
Intégrité ⟷ déficience Capacité ⟷ Incapacité Facilitateurs ⟷ Obstacles

Interaction

Habitudes de vie

Participation sociale ⟷ Situation de handicap

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 Chapitre 1 - Introduction

= cause potentielle à la limitation des facteurs personnels

Facteurs de risque
= élément appartenant à l'individu ou provenant de l'environnement
Cause susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou une atteinte à
l'intégrité du développement de la personne

= facteur de risque ayant effectivement entraîné un traumatisme ou

toute autre atteinte à l'intégrité ou au développement de la personne
(ex.: accident de la route, non traitement du diabète, etc.)

= caractéristique appartenant à la personne (âge, sexe, identité socio

Facteurs personnels culturelle, systèmes organiques, aptitudes, etc.)

Système organique Aptitudes

Intégrité ⟷ déficience Capacité ⟷ Incapacité
= possibilités pour une personne d'accomplir une activité physique ou
mentale
= ensemble de composantes corporelles visant une
fonction commune (ex.: système nerveux, digestif, Aptitudes reliées :
respiratoire, etc.) • aux activités intellectuelles
• au langage
Une déficience = le degré d'atteinte anatomique, • aux comportements
histologique (structure) ou physiologique • aux sens et à la perception
(fonctionnement) d'un système organique • aux activités motrices
• à la respiration
• à la digestion
• à l'excrétion
• à la reproduction
• à la protection et à la résistance !16
 Chapitre 1 - Introduction
= dimensions sociales ou physiques déterminant l'organisation et le contexte de la société
Facteurs Environnementaux
• Facteurs sociaux
Facilitateurs ⟷ Obstacles • facteurs politico-économiques
• facteurs socio-culturels
• Facteurs physiques
• nature
• aménagements

= facteur environnemental favorisant = facteur environnemental entravant

la réalisation des habitudes de vie la réalisation des habitudes de vie
ex.: prévoir un plan incliné pour ex.: organiser une réunion à l'étage
l'accès PMR sans ascenseur ou sans accès PMR

= activités courantes ou rôle social valorisé par la personne ou son contexte socio-culturel
Habitudes de vie selon les caractéristiques (âge, sexe, identité, etc.)

Participation sociale ⟷ Situation de handicap Assure la survie et épanouissement d'une personne tout au long de son existence

Les grandes catégories d'habitudes de vie classées par le modèle PPH :

• nutrition
• condition corporelle
= pleine réalisation des habitudes de = réalisation partielle • soins personnels
vie (ex.: faire la cuisine, travailler, ou non des habitudes • communication
bricoler, aller à l'école, etc.) de vie (ex.: ne pas être • habitation
• déplacements
scolarisé, ne pas
• responsabilités
pouvoir s'habiller seul, • relations interpersonnelles
etc.) • vie communautaire
• réduction
• travail
• loisir
• autres habitudes !17
 Chapitre 1 - Introduction

Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé

(CIF, 2001)
Révision de la classification de l’OMS ➟ résultat de tests systématiques effectués sur le terrain + consultation internationale sur 5 années
La CIF s'est éloignée d'une classification des conséquences de la maladie ➟ une classification des composantes de la santé ou des facteurs de
risque (cf. ci-dessous)

Les buts :
• Fournir une base scientifique pour comprendre et étudier les états de la santé, les conséquences qui en découlent et leurs déterminants
• Établir un langage commun pour décrire les états de la santé et les états connexes de la santé afin d'améliorer la communication entre les
différents utilisateurs
• Permettre une comparaison des données entre pays, entre disciplines de santé, entre services de santé et à différents moments
• Fournir un mécanisme de codage systématique pour les systèmes d'information sanitaire
Les fonctions organiques
• Fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris psychologiques)
Fonctionnement du handicap
Fonctions anatomiques • composante "organique"
• Parties atomiques du corps (organes, membres et leurs composantes) • composantes "activité" et
"participation"
Déficiences
• Problèmes de la fonction organique ou de la structure anatomique (écart ou perte importante)
Activités
• Exécution d'une tâche ou d'un action par une personne
Participation
• Implication d'une personne dans une situation de la vie réelle
Restriction de participation
• Problèmes rencontrés par une personne dans son implication dans la vie réelle
Facteurs contextuels
• environnementaux Facteurs environnementaux
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• personnels • Environnement physique, social attitudinal dans lequel les gens vivent
 Chapitre 1 - Introduction

Définition française du handicap (loi de 2005)

"Constitue un handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie

en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération
substantielle ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé
invalidant"

Troubles invalidants de la santé

Le handicap = • ≠ des déficiences car n'ont pas pour conséquence une limitation de fonction mais une
restriction d'activité
limitation d’activité ou restriction à la vie en société
Handicap physique

à l’environnement est alors constitutif du handicap • Touchant un membre ou l'ensemble du corps

Troubles sensoriels

à ce n’est pas une altération fonctionnelle qui • Touchant un membre ou l'ensemble du corps structure anatomique (écart ou perte
importante)
constitue le handicap mais les conséquences en
termes de capacité de participation Handicap mental
• Perturbation du degré de développement des fonctions cognitives
Handicap cognitif
• Conséquence de la déficience des fonctions cérébrales supérieures (galaxie des "dys")
Handicap psychique
• Conséquence d'une maladie psychique (psychose, dépression, etc.) entraînant des troubles
du comportement et des difficultés à s'adapter en société
= Handicap physique associé à une déficience intellectuelle
≠ Polyhandicap
surhandicap ➝ non lié directement au handicap physique • Handicap grave à expression multiple entraînant une restriction extrême de l'autonomie
mais su surajoutant (ex : dépression) 19
 Chapitre 1 - Introduction

Epidémiologie du handicap
A quoi ça sert ?

‣ Prévoir des équipements adaptés : au niveau de l'école, des lieux de travail, de loisir, etc.
‣ Organiser les soins de médicaux et paramédicaux
‣ Prévoir les coûts en allocations et aides spéciales
‣ Prévoir les besoins en aides humaines
‣ Suivre les effets de la prévention (accidents, maladies, accessibilité, etc.)

Quantifier le handicap ?
Difficile d’établir des statistiques dans ce domaine → il n’existe pas de données officielles sur les personnes handicapées car :
‣ il n’y a jamais eu de recensement au niveau de cette population
‣ les critères permettant d’établir le degré de handicap ne sont pas identiques d’une région à l’autre en Belgique

→ Les chiffres se basent essentiellement sur les enquêtes de santé menées par l’Institut Scientifique de Santé Publique (ISSP)

Difficultés de la démarche

1. Définir ce qu'est le handicap et une "personne handicapée" → divergence entre deux concepts :
‣ Déficience : anomalie ou perte d'une structure anatomique ou d'une fonction psychologique
‣ Situations de handicap : limitations et restriction des activités personnelles et/ou sociales

2. Quantifier le handicap → du % de la réparation du corps altéré à la dépendance dans les situations de vie
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 Chapitre 1 - Introduction

Les ressources de l'épidémiologiste

Difficilement exploitables car font état de données inutilisables telles que :

• La classification par maladies, pathologie ou groupes de pathologies
• Classification selon les circonstances d'un accident (accidents du travail, accidents sur la voie publique, etc.)
• Les établissements (spécialisés) d'accueil des personnes handicapées
• Les assurances
• Les impôts
• Le recensement de la population

Ne pas confondre maladie, lésion (déficience) et handicap

"Nous nous sommes aperçus que l’ensemble des travaux épidémiologiques s’attachent, généralement, à repérer la population
atteinte de certaines déficiences graves et que seule une partie d’entre eux se consacre aux incapacités, éléments constitutifs des
handicaps." (Lambert, 1990)

L'OMS et l'ONU avancent un chiffre de 10% de la population mondiale

En fait 100% de la population mondiale est concernée ➝ tout dépend de l'âge et des situations !!!

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 Chapitre 1 - Introduction

Origine du handicap
-
Dépistage
-
Diagnostic
-
Annonce
-
Prévention [Link]

-
Intervention
!22
 L'origine du handicap - Son caractère stable ou évolutif

Génétique

Ne subira pas de dégradation

pour des causes endogènes
mais des causes exogènes
Lié à la vie intra-utérine Inné Stable peuvent entraîner une
dégradation

Lié à la naissance Handicap

Le handicap tend à évoluer et

Accident d’origine externe Acquis Evolutif à créer plus d’incapacité et de
dépendance avec le temps

Accident de santé et maladie

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 Chapitre 1 - Introduction

Prévention : Définition de l'OMS (1948)

Ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le nombre et la gravité des maladies, des accidents et des handicaps

Vise à réduire les risques pour la santé et l'impact de facteurs

- environnementaux,
- économiques,
- sociaux,
- comportementaux,
- culturels

pouvant augmenter les risques de développer une maladie et/ou une déficience.

3 types de prévention selon les étapes de la maladie

Primaire Secondaire Tertiaire

Actes visant à empêcher l'incidence et Actes destinés à avoir un effet au tout début Actes visant à réduire l'impact de la déficience
l'apparition de la maladie ou de la pathologie de l'apparition de la maladie ou de la ou de la maladie en en limitant les
pathologie complications et/ou séquelles

⇩ ⇩ ⇩

• Réduire les facteurs de risque auxquels une • Réduire le développement d'une maladie, • Inciter à utiliser un maximum ses capacités
personne peut être exposée d'une pathologie ou d'un trouble
• Agir sur les causes de la maladie ou la • Limiter les incapacités suite au dépistage de
déficience pour empêcher son apparition symptômes pathologiques
• Modifier les comportements à risque et à
privilégier les facteurs de protection ou les
comportements favorables à la santé
Les mesures peuvent être d'ordre médical, paramédical, social et psychologique
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 Chapitre 1 - Introduction

Intervention : Définition de l'UNESCO (1987)

Ensemble des méthodes et des techniques utilisables pour répondre aux besoins des personnes présentant une déficience.

Correspond à toute action visant :

- Les personnes présentant une déficience pour leur faire acquérir des comportements adaptés
- Les personnes significatives (entourage ou professionnels) de leur environnement
- Les interactions entre ces personnes et l'environnement
- Les personnes qui prennent des décisions les concernant

L'intervention auprès de la personne porteuse de handicap prend différentes formes (selon les professionnels concernés) :
- De la prévention
- Des soins
- Des mises en situation d'apprentissage et d'éducation
- Des actions auprès de la personne et ses milieux de vie
- De l'accompagnement de projets de vie

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 Chapitre 1 - Introduction

Contextes et processus d'intervention par période de vie

Périodes et contextes d'intervention Processus d'intervention
Période prénatale Prévention primaire
- Centre de conseil génétique - Accompagnement des décisions liées à la procréation, la
- Centre de planning familial grossesse la naissance future

Période précoce Prévention secondaire et intervention précoce

- Milieux de la petite enfance (crèches, gardiennes, etc.) - Dépistage

- Services d'aide et d'intervention précoce - Évaluation diagnostique du trouble de développement

précoce
- Services de dépistages et centres de la santé
- Évaluation développementale
- Éducation précoce
- Suivi individuel ou de groupe

- Soutien précoce parental et familial

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 Chapitre 1 - Introduction

Périodes et contextes d'intervention Processus d'intervention

Période de l'enfance Prévention secondaire
Milieux scolaires, parascolaires et éducatifs Education, intégration scolaire et sociale
- Centres PMS - Dépistage de difficultés d'apprentissage, de troubles
- Centres d'orientation spécialisée développementaux, instrumentaux ou comportementaux

- Instituts médico-pédagogiques - Évaluation diagnostique

- Instituts médico-éducatifs - Évaluation et expertise développementale
- Classes d'inclusions scolaires - Orientation et guidance scolaires
- Services d'aide à la santé - Suivi scolaire individuel
- Services d'aide à l'intégration - Remédiation

- Centres de santé mentale et de guidance - Suivi d'intégration

- … - Expertise judiciaire
- …
Période de l'adolescence Prévention secondaire et tertiaire
Milieux scolaires, parascolaires et éducatifs Education, intégration scolaire, sociale et socioprofessionnelle
- idem - Idem +
- + structures dédiées aux jeunes comme les services - Orientation de formation
résidentiels pour les personnes handicapées et les centres - Mesures d'appui et de soutien
d'animation
- Guidance
- Orientation socioprofessionnelle
- Accompagnement d'insertion sociale
- Suivi de formation
- Animation de groupes
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- …
 Chapitre 1 - Introduction

Périodes et contextes d'intervention Processus d'intervention

Période de l'âge adulte Prévention tertiaire
Milieux de formation, d'accompagnement résidentiel Formation, intégration socioprofessionnelle,
- idem - Formation continue
- + structures dédiées aux jeunes comme les services - Guidance
résidentiels pour les personnes handicapées et les centres - Expertise
d'animation, maisons maternelles, centres de réadaptation
- Orientation socioprofessionnelle
fonctionnelle
- Accompagnement des parentalités à risque
- Réhabilitation
- Suivi relatif aux diverses inadaptations
- Accompagnement de la personne vieillissante
- …

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 Chapitre 1 - Introduction

Le diagnostic
Quand et pourquoi consulte-t-on ?

Avant la procréation Pendant la grossesse

• Présence d'anomalies génétiques dans la famille • Demande de diagnostic prénatal et de conseil pendant la
• Couples consanguins grossesse en raison de l'inquiétude de la maman de donner
• au moins un des conjoints est atteint d'une anomalie ou d'une naissance à un enfant présentant une déficience ou vu son âge
pathologie avancé
• Echecs de procréation ou des fausses couches à répétition ou
après la naissance d'un enfant présentant une maladie génétique
ou une déficience
• Bilan de stérilité d'un des conjoints

But du conseil génétique

• Transmission d'informations d'ordre médical et génétique à propos de
‣ la nature,
‣ du risque de récurrence d'une anomalie ou d'une déficience susceptible d'affecter la descendance des consultants
• La recherche des possibilités de procréation et de parentalité
• L'assistance aux consultants afin de les aider à prendre une décision en connaissance de cause
• Considérer la prévention et les implications psychologiques lors de l'annonce du diagnostic ou du risque d'anomalie
• Améliorer les processus d'apprentissage des consultants
• Faciliter la compréhension des informations (y compris les termes techniques) en vue d'une prise de décision tout en faisant preuve de
neutralité

Dépasser les attitudes médicales ➝ l'information médicale doit être transmise mais humanisée

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 Chapitre 1 - Introduction

Principaux tes diagnostiques prénataux

Dépistages sanguin Chorioncentèse Amniocentèse Echographie

risque évalué sur la base de la permet d'établir la carte génétique ponction du liquide amniotique par voie interne ou externe. Elle
variation de deux marqueurs qui du foetus et de détecter les suivie d'un comptage des repose sur des critères
permettent de déterminer si la anomalies congénitales chromosomes (entre La 11ème et morphologiques et des mesures
mère fait partie du groupe à risque la 25ème semaine) du foetus (min 3 échos, 1 à
chaque trimestre)

Echographie foetale Foetoscopie Cordoncentèse IRM foetale

vise à identifier les malformations prélèvement de sang ou de tissus ponction échoguidée du sang niveaux cérébral, thoracique ou
cardiaques du foetus du foetus qui serviront à des foetal dans le cordon ombilical abdominal.
examens diagnostiques de (vers 18 semaines) complète l'échographie et permet
maladies génétiques d'évaluer de manière plus précise
les anomalies

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 Chapitre 1 - Introduction

L'annonce du diagnostic
Importance décisive de l'annonce et de ses répercussions psychologiques sur les relations futures avec l'enfant

Quand ? Par qui ?

A différents moments selon la nature de la déficience • Selon les contextes : le généticien, le gynécologue, le pédiatre

• Avant la grossesse lors d'un conseil génétique néonatologue, le pédiatre généticien, le neuropédiatre, le médecin de

• Pendant la grossesse pour appliquer des mesures préventives famille

• À la naissance ou dans les moments qui suivent immédiatement • Aux 2 parents au même moment en présence de l'enfant s'il est déjà
né
• En période postnatale
• Ensuite à l'entourage et la famille (grands-parents et fratrie) voire
l'enfant lui-même ➝ une non-annonce ou un secret de famille autour
du handicap peut avoir des répercussions psychologiques sur la
famille
• Important de savoir quelles sont les spécificités familiales, culturelles,
socio-économiques, religieuses des parents afin d'aider l'annonceur
dans son annonce et son suivi

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 Chapitre 1 - Introduction

Quoi ? Quels repères pour une annonce adéquate ?

Les informations sont délivrées en au moins 2 à 3 entrevues • L'annonce doit être "privée" en l'absence de témoins extérieurs au
• Diagnostic référant à la nosographie (la classification couple
internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) pour • Marquer un moment de silence après l'annonce de la déficience ou
indiquer dans quelle catégorie se situe la déficience de la pathologie (choc de l'annonce puis progressivement détresse,
• L'étiologie précisant la ou les cause(s) de l'anomalie ou de la tristesse, etc.) ➝ prévoir un temps suffisant pour un dialogue
maladie interactif, répéter, reformuler l'information, répondre aux
• Le pronostic indiquant quelles sont les perspectives d'évolution premières questions
habituelle en fonction de l'anomalie (spécifier la grande variabilité • Les informations sont délivrées de manière progressive afin que
inter-individuelle au sein des enfants atteints d'une même les parents intègrent au mieux l'information
pathologie) • L'annonce comporte des termes médicaux précis mais doit être
• Les possibilités de traitement d'un enfant ayant la maladie adaptée et rendue compréhensible (illustrations, vidéos, photos,
génétique en question etc.)
• Le risque de récurrence de la maladie en cas de future grossesse • Un climat de confiance et de disponibilité doit être installé vis-à-
• Les décisions possibles et alternatives potentielles vis des parents et de leur enfant

• Au-delà de ces informations expliquées oralement, il doit y avoir un

dossier écrit à destination des parents et des futurs intervenants

Choix et décision suite à l'annonce ?

• Solliciter un diagnostic prénatal (s'il s'agit d'une annonce d'un facteur de risque)
• IVG ou poursuite de la grossesse – procréation assistée par insémination artificielle par donneur – fertilisation in vitro – adoption

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 Chapitre 1 - Introduction

Une équipe pluridisciplinaire à l'écoute et au service des parents

• médecins spécialistes en génétique médicale

• conseillers génétiques aident
‣ les consultants à comprendre les faits médicaux
‣ à apprécier comment l'hérédité contribue au désordre et le risque de récurrence
‣ à comprendre les alternatives permettant de faire face au risque
‣ à choisir l'alternative appropriée en tenant compte du risque

• Assistant(e)s sociaux (ales) et infirmier(e)s sociaux (ales) aident

‣ à s'occuper de l'enfant
‣ trouver des structures d'accueil adaptées
‣ entreprendre des démarches administratives

Mais aussi
• Psychologues
Logopèdes et kinésithérapeutes
‣ assurant une guidance des consultants
‣ veillant à créer un climat de
communication et de confiance à l'égard
de l'équipe
‣ assurant le relais vers des services de
suivi ultérieur de l'enfant et de soutien
des parents

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 Chapitre 1 - Introduction

Les situations

Diagnostic Absence de diagnostic

Référence à la nosographie (la classification internationale du • Déficience, incapacité, handicap non défini
fonctionnement, du handicap et de la santé) pour indiquer • Oser dire "je ne sais pas"
dans quelle catégorie se situe la déficience

Pronostique Absence de pronostique

Donner une idée de l'évolution générale des personnes • Dans le cadre des maladies rares pour lesquelles les
présentant le même handicap connaissances actuelles en médecine se limitent à
l'identification de la maladie
• Sentiment de malaise ➝ oser avouer son ignorance

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 Chapitre 1 - Introduction

Faut-il tout dire ?

Dans certaines situations extrêmes (un diagnostic inéluctable, des déficiences multiples, un pronostic défavorable, etc.),
➝ question délicate de tout annoncer en une fois ?

• L’information peut être progressive,

• Elle ne doit pas pour autant comporter de rétention.

• Toutes les informations n’ont pas nécessairement la même urgence ou la même incidence sur le futur proche du patient

• Le rythme des informations données peut être adapté à ses besoins, en tenant compte de ses réactions émotionnelles et de ses
questions.

• Etablir une liste des priorités dans les informations à transmettre peut être un bon guide lors de l’annonce à venir.

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 Chapitre 1 - Introduction

Conséquences pratiques de la déficience dans la vie du patient et de sa famille

L’annonce d’un diagnostic de déficience peut entraîner de nombreuses conséquences sociales et provoquer une quantité d’obstacles
et de changements radicaux dans la vie du patient et de sa famille

+ aspect financer (coût lié aux thérapies)

Restructuration / Adaptation des
adaptation projets de vie + la recherche d'une structure scolaire ou d'un
milieu de vie adapté
• de la vie de famille • voyages,
• du lieu de vie • nouvel enfant, etc. + l'inquiétude de l'après eux

Dialogue dans le Soutien des

couple proches et/ou de
• consolidation des
la famille
liens • positif
• grosses difficultés • négatif

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 Chapitre 1 - Introduction

Livret "Accompagner l'annonce du diagnostic"

[Link]

Pourquoi ?
Les formations spécifiques à l’annonce au patient sont rares dans les cursus universitaires et dans toutes les écoles supérieures préparant
aux métiers en lien direct avec le handicap, plaçant le professionnel sans autre apprentissage que celui du "terrain".

Pour qui ?
En premier lieu aux médecins et aux psychologues en charge d’annoncer un diagnostic

Comment ?
4 étapes chronologiques
• Avant l'annonce
• Au moment de l'annonce
• En fin de rencontre
• Après l'annonce

Pour quoi ?
Le diagnostic est avant toute chose une étape dans l’accompagnement du patient
• Au-delà de la souffrance et de l’inquiétude qu’il apporte, il permet de donner un nom à une maladie, à une déficience
• Offre généralement des repères et ouvre la voie à des perspectives nouvelles.
• Va permettre
‣ aux parents et à l’enfant d'être actifs face au handicap
‣ aux professionnels de chercher les traitements et accompagnements adéquats

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 Chapitre 1 - Introduction

Les écueils
• Le diagnostic stigmatise souvent l'enfant dans sa déficience et ses handicaps.
• Il devient une étiquette intra- et extra-hospitalière, jusque dans le regard de ses parents et de ses proches.
• L'enfant n'est plus que "l'autiste", "le trisomique", etc. nié dans sa personnalité, diminué de ses autres caractéristiques.

➡ essentiel, lors de l’annonce et tout au long du processus d’accompagnement :

• de dégager le patient de l’écran créé par la focalisation sur sa déficience
• de l’impliquer en tant qu’acteur de son devenir.

Le contexte de l'annonce du diagnostic

• se caractérise par une grande variabilité de situations à analyser selon :
• le moment de l’annonce (anténatal, postnatal, tardif...),
• le type de déficience(s), le type de diagnostic et de pronostic (caractère permanent, évolutif...).

• La combinaison de ces différents facteurs comportera des implications évidentes dans l’annonce et la relation avec le patient et sa
famille

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 Chapitre 1 - Introduction

Le diagnostic étiologique d'une déficience : à quoi ça sert ?

Surtout utile dans le cadre d'une déficience mentale mais peut également s'avérer intéressant dans le cas d'autres types de handicaps
(sensoriel, physique, troubles comportementaux)

➝ Connaître la cause : Pourquoi mon enfant a-t-il un retard de développement ?

Affiner le pronostic Guider le traitement Préciser le conseil génétique

• Risque-t-il de régresser ou continuera-t-il à • Est-ce qu'il y a des techniques / aides pour • Quel est le risque d'avoir un autre enfant
évoluer ? améliorer ses capacités ? présentant la même déficience ?
• Arrivera-t-il à marcher, parler, apprendre un • Y a-t-il des complications à éviter ? • Quel est le risque pour sa descendance (en
métier, être autonome ? spécificités familiales, culturelles, socio- cas de fertilité)
économiques, religieuses des parents afin
d'aider l'annonceur dans son annonce et
son suivi

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Chapitre 1 - Introduction

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 Chapitre 1 - Introduction

Droit des
personnes
handicapées
-
Documents
d'information
[Link]

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 Chapitre 1 - Introduction

La déclaration de Madrid (mars 2002)

"Non-discrimination plus action positive font inclusion sociale"

• Expose la vision de 600 professionnels réunis au Congrès européen sur le handicap sur le cadre conceptuel pour les actions à
développer à l’occasion de "l’Année européenne des personnes handicapées en 2003", du niveau de l’Union européenne
jusqu’au niveau local en passant par les États et les régions.

• Les principes généraux sont :

➢ Le handicap relève des droits humains

• Art. 1 de la Déclaration universelle des droits de l’Homme stipule que "tous les êtres humains naissent libres et égaux en
dignité et en droits"
➢ Les personnes handicapées revendiquent l'égalité des chances et non la charité
• le plein accès à toutes les ressources de la société : éducation pour tous, nouvelles technologies, santé et services
sociaux, sports et loisirs, biens et services
➢ Les barrières sociales conduisent à la discrimination et à l'exclusion
• L’organisation de nos sociétés induit pour les personnes handicapées l’impossibilité de jouir pleinement de leurs droits
humains : elles sont dès lors socialement exclues
➢ Les personnes handicapées forment un groupe diversifié
• Comme tous les groupes sociaux, les personnes handicapées constituent un groupe d’individus fort divers : seules
fonctionneront les politiques respectueuses de cette diversité.
➢ Non-discrimination + Action positive = Inclusion sociale
• La Charte des droits fondamentaux de l'UE adopte l’égalité des chances comme une condition nécessaire au droit des
personnes handicapées à la non-discrimination, ce droit devant être complété par des mesures spécifiques garantissant
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leur autonomie, leur insertion et leur participation sociale.
 Chapitre 1 - Introduction

La déclaration propose d'opposer cette nouvelle approche à l'ancienne et de la remplacer

Abandonner l'idée préconçue :

➢ des personnes handicapées comme objets de charité ... pour en venir aux personnes handicapées détentrices de droits.
➢ des personnes handicapées vues comme de simples patients ... pour en venir aux personnes handicapées comme citoyens et
consommateurs autonomes.
➢ de professionnels prenant les décisions au nom des personnes handicapées ... pour en venir à impliquer et responsabiliser les
personnes handicapées et leurs organisations représentatives sur les questions qui les concernent.
➢ de la déficience comme seule caractéristique de la personne ... pour en venir à la nécessité d’éliminer les barrières, de réviser les
normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu’à la promotion d’un environnement accessible et accueillant.
➢ des personnes handicapées sous l’étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail ... pour en venir à mettre l’accent sur
leurs aptitudes et sur des politiques actives d’accompagnement.
➢ d’actions économiques et sociales pour le petit nombre ... pour en venir à la conception d’un monde pour tous.
➢ d’une ségrégation inutile dans les domaines de l’éducation et de l’emploi, de même que dans tous les autres domaines de la vie ...
pour en venir à l’intégration des personnes handicapées dans la vie commune à tous.
➢ selon laquelle une politique en matière de handicap relèverait de ministères particuliers ... pour en venir à une politique en matière
de handicap relevant de la responsabilité collective du gouvernement.

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 Chapitre 1 - Introduction

Le programme pour réaliser cette vision

1. Mesures légales
• législation complète contre la discrimination doit être sans délai promulguée, éliminant les barrières existantes et empêchant
la mise en place de nouveaux obstacles dans les domaines de l’éducation, de l’emploi, de l’accès aux biens et services, qui
empêcheraient les personnes handicapées de déployer toutes leurs capacités de participation sociale et d’autonomie
• La clause de non-discrimination, telle que formulée dans l’article 13 du traité de l’Union européenne, rend possible à l’échelon
communautaire de telles mesures qui contribueront à une Europe véritablement sans entraves pour les personnes
handicapées

2. Changer les comportements

• Les législations antidiscriminatoires ont prouvé qu’elles apportaient avec succès des changements dans les comportements
vis-à-vis des personnes handicapées
• L’éducation dans son ensemble est nécessaire pour soutenir des mesures législatives pour promouvoir la compréhension des
besoins et des droits sociaux de la personne handicapée, et pour combattre les préjugés et stigmatisations qui demeurent
encore.

3. Service pour la promotion de la vie autonome

• Atteindre l’égalité d’accès et la participation requiert que les ressources soient orientées dans le sens d’un développement de
la capacité des personnes handicapées à participer et de leur droit à la vie autonome

4. Aide aux familles

• Les familles des personnes handicapées, et plus particulièrement d’enfants et d’adultes en situation de grande dépendance
ne pouvant se représenter eux-mêmes, jouent un rôle de premier plan dans l’éducation et l’intégration sociale de ces enfants
et de ces adultes
• Des mesures appropriées doivent être mises en place par les pouvoirs publics, permettant aux familles d’organiser leur
accompagnement de la façon la plus inclusive possible.
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 Chapitre 1 - Introduction

5. Attention particulière aux femmes handicapées

• L’exclusion sociale à laquelle ont à faire face les femmes handicapées n’a pas pour seule explication leur handicap il faut
aussi prendre en considération leur genre
• Les discriminations multiples auxquelles sont exposées les femmes handicapées doivent être combattues au moyen de
mesures générales et d’actions positives élaborées en étroite concertation avec elles

6. Prise en compte du handicap dans les mesures pour tous

• Les personnes handicapées doivent accéder à la santé, à l’éducation, à la formation professionnelle, aux services sociaux et
à toutes autres possibilités auxquelles les personnes non handicapées ont droit
• L’accessibilité doit être prise en considération dès le processus de planification ; elle ne saurait être envisagée après coup,
lorsque la phase de planification est close.

7. Emploi, une clé pour l'inclusion sociale

• Des efforts particuliers doivent être déployés afin de promouvoir l’accès des personnes handicapées à l’emploi, sur le marché
du travail en milieu ordinaire de préférence
• Cela implique non seulement une mobilisation active des partenaires sociaux, mais aussi celle des pouvoirs publics qui
doivent sans relâche renforcer les mesures existantes.

8. Rien pour les personnes handicapées sans les personnes handicapées

• Toutes actions doivent être entreprises dans un esprit de dialogue et de collaboration avec les organisations représentatives
des personnes handicapées concernées.
• Leur participation ne doit pas se limiter à recevoir des informations ou à endosser des décisions.
• Un lien étroit entre gouvernements et organisations de personnes handicapées constitue un prérequis pour des progrès
efficaces au niveau de l’égalité des chances et de la participation sociale des personnes handicapées
• Afin de faciliter ce processus, l’action des organisations de personnes handicapées devrait être renforcée au moyen de
subventions accrues leur permettant d’améliorer leurs capacités de gestion et de promotion. Cela implique également que les
organisations de personnes handicapées soient responsables dans leur gouvernance et leur représentativité.
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 Chapitre 1 - Introduction

Les propositions pour l'action

1. Responsabilisation de l'UE, des états membres et des pays candidats

• Au niveau de la législation
• au niveau de la prévention, des services, de l'intervention, de l'accessibilité, ,etc.
• Contribuer à la promotion des droits humains des personnes handicapées

2. Au niveau des autorités locales

• Inviter les acteurs à intégrer les besoins des personnes handicapées dans les politiques urbaines et municipales, y compris en
matière d’éducation, d’emploi, de logement, de transport, de santé et de services sociaux, en gardant à l’esprit la diversité des
personnes handicapées, et en tenant compte notamment des personnes âgées, des femmes et des immigrés.

3. Au niveau des organisations de personnes handicapées

• En tant que représentantes des personnes handicapées, ont une responsabilité majeure dans le succès des actions
• Elles doivent nouer de manière proactive des contacts avec tous les acteurs concernés, en proposant des mesures concrètes
et en cherchant à établir des partenariats durables là où ils font encore défaut.

4. Au niveau des employeurs

• Ils devraient accroître leurs efforts pour intégrer, maintenir, et promouvoir les personnes handicapées au sein de leur force de
travail.
• Ils devraient revoir leurs politiques internes, afin de s’assurer que rien ne constitue un obstacle à l’égalité des chances des
personnes handicapées
• Les organisations patronales peuvent soutenir cet effort en rassemblant les nombreux exemples de bonnes pratiques
existantes

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 Chapitre 1 - Introduction

5. Au niveau des syndicats

• Accroître leur engagement pour l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées et s’assurer lors des
négociations d’entreprises et de branches, que les personnes handicapées bénéficient d’une égalité d’accès aux programmes
de formation et de promotion.

6. Au niveau des médias

• Instaurer et renforcer les partenariats avec les associations représentatives, afin d’améliorer l’image des personnes
handicapées dans les moyens de communication.
• Eviter toute approche condescendante ou humiliante et mettre plutôt l’accent sur les obstacles rencontrés par les personnes
handicapées, de même que sur l’apport positif qu’elles savent offrir à la société par delà les tous ces obstacles

7. Au niveau du système scolaire

• L’éducation joue un rôle clé pour la vie future de tous, tant du point de vue personnel que du point de vue social et
professionnel.
• L’école devrait constituer le lieu central du développement personnel et de l’insertion sociale et permettre ainsi aux enfants et
adolescents handicapés d’acquérir la plus grande autonomie possible.
• Le système éducatif est le tout premier pas conduisant vers une société inclusive

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 La convention de l'ONU relative aux droits des personnes porteuses d'un
handicap

• Adoptée le 13 décembre 2008 au siège de l'ONU à NY et ouverte à la signature des pays le 30 mars 2007

• Ratifiée par la Belgique le 2 juillet 2009

• Les principes généraux sont :

➢ Le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de
l’indépendance des personnes ;
➢ La non-discrimination ;
➢ La participation et l’intégration pleines et effectives à la société ;
➢ Le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de
l’humanité ;
➢ L’égalité des chances ;
➢ L’accessibilité ;
➢ L’égalité entre les hommes et les femmes ;
➢ Le respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur
identité

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