CUIDADOR
Un cuidador es alguien que proporciona
asistencia a una persona que ha perdido la
autonomía o que necesita cuidados.
Este cuidador familiar no es necesariamente
un miembro de la familia, pero es de gran
importancia para el seguimiento médico del
paciente y también a nivel psicológico para la
persona que ayuda.
nstructos éticos del Cuidar (Profesionale
Las 5 C
Puntos esenciales de la tarea de Cuidar:
1. Compasión
2. Competencia
3. Confidencia
4. Confianza
5. Conciencia
Cuidado
El cuidado, según la RAE es la “acción de cuidar,
asistir, guardar, conservar”. En el caso de las
personas, supone proveer a éstas de los servicios
que necesiten para la conservación de sus
condiciones físicas, psíquicas y sociales, para
mantener una buena calidad de vida.
Paradójicamente, el cuidador, en nuestro esmero
por cumplir convenientemente nuestra función,
podemos actuar en detrimento de las propias
condiciones de vida.
La labor de Cuidar
Cuidar una persona que afronta enfermedad
crónica es
una experiencia satisfactoria; conlleva esfuerzo,
dedicación, en muchos casos implica renuncias, a
dedicar más tiempo al otro que a sí mismo, a un
trabajo o promoción laboral, a continuar
formándose; también puede significar el descubrir
en uno mismo cualidades, aptitudes o talentos que
de otro modo hubieran pasado desapercibidos;
empezamos a descubrir facetas positivas que
hasta entonces habían permanecido ocultas para
nosotros.
La labor de Cuidar
Cuidar y atender un enfermo dependiente es una
tarea muy desgastante
La realizan muchas veces personas de la familia
“cuidadores informales” que tienen poco tiempo
para cuidar, con múltiples tareas adicionales a la
de cuidado, poseen poco o ningún entrenamiento
lo que puede traducirse en mucha “carga” y
mucha necesidad de aprendizaje
¿Quiénes Cuidan?
¿Cuáles son las características de los cuidadores
principales en nuestro medio?
Personas mayores
Adultos
Personas sin escolaridad
Hijos – Hijas
Jóvenes
Personas externas
Niños
Padre-Madre
Pareja
CUIDADO DEL CUIDADOR
La salud física, emocional y mental de un cuidador es vital
para el bienestar de la persona enferma. Para ser un buen
cuidador, antes hay que ser capaz de cuidarse uno mismo.
IMPORTANTE:
Cuidar su propia salud emocional y necesidades físicas le
convierte en un cuidador más eficiente.
Considerar la posibilidad de buscar ayuda con las
responsabilidades de cuidado de un paciente.
Reconocer los signos de estrés y hablar con el médico o un
asesor si tienen problemas para sobrellevar las emociones.
Cuidar y cuidarse significa:
Que siempre que sea posible es bueno compartir el cuidado
con otras personas de la familia o mediante ayuda
remunerada.
Que hay que estimular a la persona dependiente para que
sea lo más autónoma posible.
Que es necesario reservar tiempo para uno mismo y una
misma: para poder hacer las cosas que nos gusta hacer y
que nos ayudan a relajarnos y distraernos.
Que debemos cuidar mucho las relaciones en la vida
familiar: nuestra relación de pareja y las relaciones con
nuestros hijos e hijas.
El buen ambiente familiar es básico cuando la familia tiene
que asumir el cuidado de sus miembros.
SÍNDROME DEL CUIDADOR
El síndrome de sobrecarga del cuidador o
cuidador “quemado” se caracteriza por ser un
estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio.
Falta de sueño
Descuido de la familia
De tiempo
Abandono de relaciones sociales
De libertad
Conflictos familiares
CAUSAS:
Impotencia ante el progreso degenerativo de la
enfermedad del familiar
Imposibilidad de modificar sus comportamientos
disfuncionales
Sobrecarga de trabajo
Sensación de aislamiento y abandono por parte del
entorno familiar
El desentendimiento de otros familiares
Sentimiento de culpabilidad por pensar que no se
está cuidando a la persona como se debiera y que no
se están haciendo bien las cosas
PRINCIPALES SÍNTOMAS
A nivel físico
Ansiedad, depresión, irritabilidad
Sensación de cansancio y agotamiento continuo
Tiene mucha menos energía de la que acostumbra
Dificultad para dormir
Aparición o complicación de problemas de salud
Dificultad para concentrarse y/ o problemas de memoria
Molestias digestivas, palpitaciones
Consumo de alcohol, tabaco u otras substancias sin
control
Parece que enferme más frecuentemente que el resto
de personas
A NIVEL PSICOLÓGICO
Y EMOCIONAL
Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
No cuida sus propias necesidades, sobre todo porque está
demasiado ocupado o no dispone de tiempo para ellas
Su vida gira alrededor de los cuidados de su familiar
Tiene problemas para relajarse, incluso cuando tiene ayuda
disponible
Se muestra impaciente e irritable con la persona que cuida
Expresa indefensión y desesperanza
Reduce las actividades de ocio (aficiones, no sale con sus
amistades, etc., y acaba paralizando durante largos años su
proyecto vital).
Desmotivación y desinterés por actividades que antes le
proporcionaban satisfacción.
Sentimientos crecientes de resentimiento contra otras personas que
podrían ayudar y no lo hacen
Aislamiento familiar y social. Abandono de amistades.
Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque “todo lo hacen
mal”, no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta
DEPRESIÓN Y ANSIEDAD EN EL
CUIDADOR
Depresión: es una enfermedad de naturaleza psicológica;
es una disminución energética global que se manifiesta
como falta de voluntad, ausencia de iniciativa o falta de
ganas de hacer cosas, trabajos, actividades, etc.
SÍNTOMAS DE DEPRESIÓN EN
CUIDADORES
Pérdida del apetito o alimentación excesiva
Trastornos del sueño
Falta de energía
Pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba
Dificultad para concentrarse, recordar y tomar decisiones
Irritabilidad e impaciencia
Llanto excesivo
Dolores de cabeza u otros dolores constantes y sin motivo;
síntomas físicos que no mejoran con el tratamiento
Consumo excesivo de alcohol
Ansiedad: La ansiedad es una respuesta común y normal a
una situación estresante, como cuidar a una persona con
cáncer. Sin embargo, demasiada ansiedad puede ocasionar
problemas de salud e interferir en las actividades diarias.
SÍNTOMAS DE ANSIEDAD EN
CUIDADORES
Dificultad para solucionar problemas, tomar
decisiones o concentrarse
Nerviosismo o impaciencia
Mayor tensión muscular o sensación de tensión
Dolores de cabeza
Enojo o irritabilidad constantes y sin motivo
Dificultad para dormir
Preocupación excesiva
CÓMO MANEJAR LA DEPRESIÓN Y LA
ANSIEDAD
Evitar el consumo excesivo de
alcohol
Planificar actividades placenteras
con familiares y amigos
Unirse a grupos de apoyo para
cuidadores
Participar en actividades que lo
hagan sentir feliz y reconfortado
Hacer ejercicio: incluso pequeñas
tandas de 10 a 15 minutos por vez
pueden ayudar
Practicar técnicas de relajación,
como meditación y yoga
ELEMENTOS A EVALUAR CON CUIDADORES:
Elección del cuidador principal: rol impuesto o autoimpuesto
Aislamiento social
Alteraciones psicofísicas
Anulación del cuidador
Problemas económicos
Invasión de la enfermedad en la vida familiar
Desplazamiento del propio cuidado hacia el futuro
Incomunicación con el enfermo
Actitudes psicológicas como: identificación, distanciamiento,
negación, atención selectiva y empatía
Grado de información, miedos, creencias y expectativas
respecto a la enfermedad
Síntomas específicos, malestar psicológico del cuidador
Apoyo social con que cuenta
INSTRUMENTOS PARA EVALUAR SOBRECARGA EN
CUIDADOR
Técnicas cualitativas como entrevistas o grupos focales
Técnicas cuantitativas como cuestionarios: GHQ Goldberg;
Duke-UNC, MOS, test de sobrecarga del cuidador (Zarit) etc.
CUESTIONARIO DE ZARIT
Entrevista de sobrecarga del cuidador
ITEM 0 1 2 3 4
1.- ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2.- ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.?
3.- ¿Se siente agotado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?
4.- ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
5.- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6.- ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que Vd. tiene con otros miembros de su familia?
7.- ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8.- ¿Piensa que su familiar depende de Vd.?
9.- ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10.- ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11.- ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?
12.- ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar?
13.- ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar?
14.- ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar?
15.- ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de su otros gastos?
16.- ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17.- ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar?
18.- ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19.- ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
20.- ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21.- ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22.- Globalmente, ¿Qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?
0=Nunca 1=Rara vez 2=Algunas veces 3=Bastantes veces 4=Casi siempre
– No sobrecarga: 0-46 – Sobrecarga leve: 47-55 – Sobrecarga intensa: 56-88
PROMOVER EN LOS CUIDADORES
Obtener ayuda en la familia, aceptarla y asignarles tareas
específicas
Reconocer los signos de agotamiento
Pasar tiempo con otras personas que sean importantes
Ser amable y paciente consigo mismo
Cuidar su cuerpo
Buscar apoyo profesional cuando lo requiera
Continuar con su proyecto de vida.
RECOMENDACIONES PARA LOS
CUIDADORES
Busque apoyo. Hablar con otras personas que cuidan a
algún familiar o amigo con cáncer puede ayudarle a enfrentar
los sentimientos comunes de enojo, culpa, aislamiento,
miedo, tristeza o angustia en anticipación.
Reconozca los signos de estrés. Los signos de estrés
pueden incluir sensación de agotamiento todo el tiempo,
enfermarse con más frecuencia de lo habitual, no dormir lo
suficiente, sensación de impaciencia, irritabilidad o falta de
memoria, incapacidad para disfrutar las actividades que solía
hacer y aislamiento de la gente. Si nota que está
Obtener ayuda. Esto puede significar contratar personas
para que cuiden a la persona enferma o para que le ayuden
con las tareas domésticas, los mandados o el cuidado de los
niños, lo que puede brindarle más tiempo libre. Los
familiares, amigos, miembros de organizaciones religiosas y
de grupos comunitarios a menudo están dispuestos a
colaborar. Acepte su ayuda y asígneles tareas específicas.
Hágase tiempo para usted y para otras relaciones. Si
bien la persona con cáncer puede tener muchas necesidades
que requieren su atención, es importante que también se
haga tiempo para usted mismo. Dedicar tiempo a hacer algo
que disfruta puede darle un descanso muy necesario para
que pueda continuar siendo un cuidador eficiente.
Sea amable y paciente consigo mismo. Muchos
cuidadores tienen sentimientos ocasionales de enojo o
frustración y luego se sienten culpables por ello. Trate de
encontrar maneras positivas de hacer frente a estos
Cuide su cuerpo. Hágase tiempo para hacer ejercicio,
coma comidas sanas, manténgase hidratado y duerma el
tiempo necesario. Además, reevalúe su propia salud. El
estrés de cuidar a un paciente puede llevar a algunas
personas a desarrollar o aumentar hábitos perjudiciales para
la salud, como fumar, beber demasiado alcohol o utilizar
indebidamente medicamentos recetados. Si no puede hacer
los cambios necesarios por su cuenta, busque ayuda
profesional.
Cuándo buscar ayuda profesional: Es importante que los
cuidadores presten especial atención a su salud emocional y
mental porque se encuentran en mayor riesgo de sufrir
depresión y ansiedad. Si usted está teniendo problemas para
sobrellevar sus emociones, es importante que hable
inmediatamente con su médico o con un asesor.
CONSEJOS PARA LOS FAMILIARES Y
CUIDADORES DE ENFERMOS CRÓNICOS
Y/O TERMINALES
1.- Informarse con distintas fuentes (profesionales de la
salud, asociaciones de familiares, libros, artículos de
revistas especializadas) sobre las particularidades de la
enfermedad. Esto facilitará comprender al enfermo en
cuanto a lo que esta padeciendo, y calmar la ansiedad que
provoca la incertidumbre y lo desconocido.
2.- Pensar en establecer una adecuada armonía entre lo que
el enfermo requiere para su cuidado y las necesidades de
los demás miembros de la familia. Es decir, que no hay que
descuidar al grupo familiar como tal, ya que es habitual que
suceda dada la alta demanda de tiempo y esfuerzo, tanto
físico como psicológico, que requiere un enfermo.
3.- Reclamar todo el apoyo posible al equipo médico del
hospital; al servicio de salud en general, y a la comunidad,
como un derecho del paciente enfermo a recibir todo los
recursos públicos disponibles.
4.- Considerar la situación que está atravesando la familia, y
evaluar la necesidad de requerir un apoyo de Psicología
para sobrellevarla más saludablemente.
5.- Hablar en familia, abiertamente de los sentimientos y
conflictos internos de cada uno de los miembros, en relación
a la problemática generada por la enfermedad
6.- Acordar con el enfermo las condiciones para su cuidado
y asistencia, para que este conforme con las mismas y no se
sienta agobiado.
7.- Escuchar al doliente, dejándole expresar, sin
restricciones, todo lo que siente con respecto a su
8.- Cada miembro de la familia dentro de sus posibilidades,
debe tratar de aportar al paciente un entorno positivo lo cual
contribuirá favorablemente al tratamiento del enfermo.
9.- Estimular al paciente a que, dentro de sus posibilidades
físicas, siga realizando actividades laborales, recreativas,
sociales, de la vida cotidiana lo más cercano posible a como lo
hacía hasta enfermar; o en su defecto, buscando nuevas
actividades motivadoras; incluso dentro del hogar, si no
pudiera trasladarse.
10.- Estar preparados para apoyar emocionalmente al
paciente en los diferentes momentos de negación, depresión,
sentimientos de culpa, ansiedad, por los que atravesará desde
que recibe la noticia de su enfermedad. Tomar la valentía
necesaria para abordar el tema de la muerte, cuando el
paciente lo mencione, seriamente y con dignidad, en vez de
evitar hablar de ella.
“La persona que cuida comparte
con el paciente su pasado, para
recordarlo, celebrarlo o
reconciliarlo; el presente para
enfrentarlo y el futuro para mirarlo
con esperanza, para que el paciente
descubra la tarea que debe seguir y
la respuesta a sus inquietudes”.
Md. Tiberio Alvarez
BIBLIOGRAFIA
Acker GM. Burnout among mental health care providers.
Journal of Social Work 2011 (publicación online). DOI :
10.1177/1468017310392418.
IMSERSO. Cuidar al cuidador. Revista IMSERSO 2009; 60 y
más: 284.
Intervención familiar en duelo. Juan A. Virizuela Echaburu,
María del Mar Aires González y Antonio Duque Amusco.
Servicio de Oncología Médica. Hospital Virgen Macarena.
Sevilla
Ferrara M et al. Prevalence of stress, anxiety and depression
in with Alzheimer Caregivers. Health and Quality of Life
Outcomes 2008; 6(1): 93-8.
Muñoz Cobos F, Espinosa almendro JM, Portillo strempel J,
Rodríguez gonzalez de Molin G. La familia en la enfermedad
terminal I y II. Medicina de familia (And) Vol. 3, N° 3,
BIBLIOGRAFIA
Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final
de la vida
ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de
información y actitudes observadas. José Carlos Bermejo,
Marta Villacieros, Rosa Carabias, Ezequiel Sánchez y Belén
Díaz-Albo - Depto de Investigación, Centro de Humanización
de la Salud, Tres Cantos, Madrid, España
Isa Fonnegra de Jaramillo – De Cara a la Muerte
[Link]
LOGIAMEDICA/2012-13/[Link]
[Link]
os-psicosociales/duelo/procesol%20de%20duelo%20y%20fa
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