Aspectos Psicosociales en la
Asistencia al Paciente con
Cuidados Paliativos y su
Familia
El texto aborda la complejidad de la atención a pacientes terminales, enfatizando que
la asistencia de calidad trasciende el mero "hacer" técnico. Implica la gestión de
emociones y la construcción de un acompañamiento digno en un contexto cultural de
negación de la muerte.
1. Introducción y el Paciente de Cuidados Paliativos
Alcance: La temática de la muerte y la atención terminal moviliza sentimientos
y reacciones en los cuatro protagonistas: el usuario, su familia, el personal de
salud y la institución.
Objetivo de Análisis: Analizar estos aspectos ayuda a lograr una "distancia
óptima" que facilita la calidad de la asistencia y actúa como factor de
protección para la salud del trabajador.
Definición de Paciente: Se refiere a usuarios con un pronóstico de muerte y en
situación de dependencia.
Meta de los Cuidados Paliativos: El tiempo de los cuidados paliativos se centra
fundamentalmente en la calidad de vida para que el tránsito hacia la muerte se
dé de la forma más digna posible.
2. La Incertidumbre y la Experiencia Humana
Insuficiencia del "Hacer": La destreza técnica es necesaria, pero insuficiente
cuando se habla del sujeto, no solo del cuerpo.
La Incertidumbre: La asistencia se mueve en el orden de la incertidumbre, pues
nadie detenta el saber sobre la muerte.
Construcción de la Verdad: La "verdad" (subjetiva, experiencial) se construye
en el fluir de cada situación. Los elementos teóricos no alcanzan.
El Afecto y la Dramática: La capacidad del equipo de ser acompañamiento y
sostén depende de lo que se juega de lo humano y afectivo en cada encuentro.
Paciente, familia y equipo construyen juntos cómo será ese tránsito.
3. Incidencia de la Cultura (Posmodernidad)
El contexto cultural actual de la posmodernidad influye en la subjetividad del paciente
y el equipo:
Aceleración e Incertidumbre: Vivimos una "aceleración de la historia"
(Grompone) y una modernización competitiva que genera incertidumbre. La
rapidez y el exceso de información dificultan el procesamiento (pensar).
Cultura de Consumo: El presente urgente ("Paradise now...") y la cultura de
consumo generan estilos de vida basados en estereotipos ("salud", "belleza") y
prácticas divorciadas de las necesidades básicas.
Aislamiento y Anonimato: El "sumergirse" en Internet o reality shows fomenta
el aislamiento y las dificultades de comunicación con el otro.
Transformación Familiar: Se observa una mayor tasa de divorcios y un
crecimiento del hogar unipersonal.
La "Muerte Prohibida" (Aries): Nuestra cultura tiende a mantener la muerte
lejos (Barran), disfrazándola, mintiendo al enfermo y trasladándola al hospital.
Es un tipo de muerte propia de una sociedad industrializada con valores
narcisistas.
4. El Sujeto y su Tránsito a la Muerte
Crisis Existencial: La amenaza de muerte inherente a la enfermedad rompe la
"negación existencial" (Freud) y provoca una crisis.
Inermidad y Sostén: Este acontecimiento enfrenta al sujeto a su máxima
inermidad (la amenaza de dejar de ser). El desenlace de la crisis depende de:
o Objetos Internos: La capacidad de internalizar objetos que sirvan de
sostén de la soledad y desvalimiento.
o Objetos Externos: Vínculos de intimidad, confianza y la red de sostén
provista por la familia y el equipo.
Síndrome de Sufrimiento: El deterioro y el dolor pueden "derribar las
fortalezas." El dolor físico se une al dolor psíquico para configurar el "síndrome
de sufrimiento", donde el dolor "habla sin palabras" del miedo, la angustia y la
soledad (Alizade).
Pre-Duelo: El sujeto vive un pre-duelo de sí mismo y de la vida.
Acompañamiento: Hay soledades inevitables (el morir), pero un sostén
externo (equipo, familia) puede lograr una "muerte plácida" con el dolor
controlado y una agonía acompañada, contrarrestando sentimientos de culpa.
La Mirada del Otro: El ser humano se sostiene hasta el final de la pregunta
"¿qué me quiere el otro?". La mirada y la voz del otro aportan seguridad y
sostén.
5. La Familia y su Peripecia (El Pre-Duelo)
La Familia en Crisis: La familia está golpeada, dolida e impotente, atravesando
también un pre-duelo con sus propios recursos.
Respuestas Disfuncionales: Esto se puede manifestar en exigencias
desmedidas al muriente, reclamando al equipo (acusando maltrato o
empeoramiento), o llamando por no poder solos con el paciente.
El Olvido del Equipo: Muchas veces, el equipo olvida que la familia es parte
esencial de la asistencia y una alianza clave.
Sostén a la Familia: Se requiere sostener a la familia mediante:
o Información clara.
o Un espacio que habilite la expresión de su pesadumbre, enojo o
asombro (no se requieren tiempos desmedidos, sino un gesto o una
pregunta).
Exigencias Desmedidas como Síntoma: Las exigencias extremas pueden revelar
que los familiares no están logrando procesar la pérdida o están lidiando con
sentimientos de culpa inconscientes.
Facilitación del Duelo: Acompañar al ser querido hasta el final facilita el trabajo
de duelo; la separación posterior causará dolor, pero no angustia.
Este apartado finaliza el análisis psicosocial destacando que, cuando la terapéutica
curativa cesa, el acompañamiento y la calidad de la atención se convierten en el
tratamiento esencial, lo que exige una disposición humana especial del equipo y un
apoyo institucional adecuado.
1. El Rol Esencial del Equipo de Salud
Cuando el "Hacer" Cesa: La ausencia de terapéutica médica curativa no
significa que "no hay nada que hacer". La calidad de vida del paciente depende
directamente del control del dolor, el cuidado corporal y el confort
indispensable.
Preservación de la Autoestima: Asegurar el confort forma parte de la
preservación de la autoestima del paciente.
La Distancia Óptima y la Disponibilidad: El efecto de los cuidados depende del
cómo se brindan, que va más allá de la formación y entra en el orden de la
disponibilidad (Viñar).
o Distancia Óptima: Implica no fusionarse con el usuario (no robotizarse)
y pasar de un "mero hacer" a una dimensión relacional de
acompañamiento.
Confrontación con la Finitud: El enfermo terminal es un "testigo anticipado"
de la finitud del personal de salud. El acompañamiento interpela al profesional
en su propia finitud, lo que moviliza emociones.
Impacto en el Vínculo: El paciente y la familia pueden ver su tensión aliviada o
incrementada por el equipo (por esperas, falta de escucha o, en casos, claro
destrato), lo que agrava su sensación de desvalimiento.
2. El Desafío Específico de Enfermería
Mayor Contacto Personal: Enfermería, por el tiempo que comparte y la
naturaleza "piel a piel" de su trabajo, tiene un contacto personal mayor con el
paciente.
Conflictos Familiares: Este contacto genera sentimientos ambivalentes en la
familia: gratitud, pero también envidia y/o celos, ya que la enfermera asume la
función de cuidado que el familiar desearía tener en exclusiva.
Actuaciones No Favorecedoras: Si enfermería no comprende la naturaleza
"primaria" (infantil, manipuladora) de estas dinámicas y demandas (tanto del
paciente como de la familia), puede crear distancias mayores que perjudican la
eficacia terapéutica.
3. El Manejo de Emociones en el Personal
Demanda de la "Muerte Medicalizada": La medicalización de la muerte ha
transferido el escenario de la casa al hospital. Si la familia falta o no es
suficiente compañía, la función de sostén recae sobre el personal, que recibe
una demanda emocional intensa.
Factores Personales: La forma en que el personal maneja sus sentimientos y
evita que desborden su rol depende de:
o Calidad y Satisfacción de Vida personal.
o Red vincular de sostén propia.
o Experiencias personales con la muerte.
4. La Responsabilidad de la Institución
El polo institucional afecta la calidad del trabajo con factores que van más allá del mero
"hacer":
Recursos y Políticas: Incluyen recursos humanos y materiales, administración y
políticas de salud.
Interdisciplinariedad vs. Multidisciplinariedad:
o Multidisciplinario: Actúa desde sitios estancos con sabiduría individual.
o Interdisciplinario: Fomenta la co-participación para producir un saber
compartido. Este trabajo es un sostén fundamental para el equipo, ya
que lo ayuda a manejar aspectos vinculados a lo impensable (la finitud).
Barreras para el Morir en Casa: La Institución a menudo menoscaba la
apoyatura necesaria para que la agonía y muerte ocurran en el espacio familiar
conocido. Esto se debe al alto costo económico y la burocratización de los
trámites.
Prisioneros del Sistema: En un momento tan vulnerable como el final de la
vida, la preocupación económica se suma al dolor, haciendo que muchos
pacientes queden "prisioneros de un sistema" que, en lugar de acogerlos, los
violenta.
Conclusión Final: La temática de la muerte debe ser constantemente abordada por
todos los profesionales de la salud. Solo así podrán tejerse los hilos de la vida y del
deseo que componen la trama del accionar asistencial.