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Temas:

Discapacidad Intelectual.

Diagnóstico. Pronóstico y prevención.

Tratamiento. Acompañar en discapacidad.

Docente: Mariana Yuvone

En la presente clase abordaremos el diagnóstico de la discapacidad intelectual,

características e intervenciones posibles desde un dispositivo de acompañamiento
terapéutico.
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Consideraciones generales

La discapacidad intelectual (anteriormente denominada retraso mental) es un

funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está
presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a
cabo las actividades normales de la vida diaria.

• La discapacidad intelectual (DI) puede ser genética o consecuencia de un trastorno

que perjudica el desarrollo cerebral.

• La mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no desarrollan síntomas

evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.

• El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.

• El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad

intelectual (DI).

• El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan

a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social

indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término
«discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la

neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas
afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su
capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas)
de tal manera que requieren ayuda permanente.
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No es un trastorno que aparece y desaparece, como un trastorno depresivo mayor o un

trastorno de ansiedad, sino que es una forma de funcionar en el mundo, en la vida. Las
habilidades adaptativas se dividen en tres áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las

matemáticas

• Área social: conciencia de los pensamientos de los demás y de sus sentimientos,

habilidades interpersonales y sentido de la realidad social

• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela),

administración del dinero, y salud y seguridad

Las personas con discapacidad intelectual (DI) presentan diferentes grados de deterioro
que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado
fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se
mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el grado de deterioro
depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiera. Por ejemplo, una persona
que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan
pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El apoyo se clasifica como intermitente, limitado, importante o profundo. Intermitente

significa apoyo ocasional. Limitado significa, por ejemplo, un programa diario en un taller
supervisado; Importante significa apoyo continuo diario. Profundo significa un alto nivel
de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidador
especializado a tiempo completo.

Según las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), se

puede considerar que alrededor del 3% de la población total presenta deficiencia
intelectual. Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo
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alrededor del 1% de la población se clasifica como personas con una limitación mental
(cognitiva) significativa.

Les adjunto como material extra un cuadro donde se especifican las características de
cada uno de los niveles de Discapacidad Intelectual.

Causas

La discapacidad intelectual (DI) puede estar causada por una amplia variedad de
circunstancias médicas y ambientales. Algunas son genéticas. Algunas están presentes
antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo,
durante el parto o después del nacimiento.

El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Sin
embargo, se identifica una causa específica únicamente en cerca de un tercio de los
afectados con deficiencia intelectual leve y en dos tercios de los afectados con deficiencia
intelectual moderada o profunda.

Algunas causas de la DI:

Antes o en el momento de la concepción

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs,

neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).

• Anomalías cromosómicas (como el Síndrome de Down)

Durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.

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• Infecciones por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus,

herpes simple, toxoplasma y virus de la rubéola.

• Sustancias tóxicas (como el alcohol, el plomo y el metilmercurio).

• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos

[quimioterápicos]).

• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la

sustancia gris y encefalocele).

• Preeclampsia y parto múltiple.

Durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia)

• Prematuridad extrema

Después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis)

• Traumatismo craneal grave.

• Déficit en la nutrición del niño.

• Abandono emocional grave.

• Sustancias tóxicas (como el plomo y el mercurio).

• Tumores cerebrales y sus tratamientos

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Sintomatología
Algunos niños con discapacidad intelectual (DI) presentan anomalías evidentes al nacer
o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen
características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño,
malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas.

A veces estos niños tienen un aspecto normal, pero presentan otros signos de
enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y
trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida,
muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío
y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan
síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad
temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan
los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje.

Los niños con discapacidad intelectual suelen ser lentos para usar palabras, unir
palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento, debido al
deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.

Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a
alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una
deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se
demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual suelen ser más propensos que otros a tener
problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento
físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con
situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse
y de controlar los impulsos.
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Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente
víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y
conductas improcedentes.

Entre el 10 y el 40% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan
trastornos de la salud mental (diagnóstico dual). Son frecuentes sobre todo la ansiedad
y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus
compañeros o que son calumniados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico

Muchos niños son evaluados por equipos de profesionales en los que intervienen un
neurólogo pediátrico o un pediatra especializado en problemas de desarrollo, un
psiquiatra infantil, un psicólogo, un fonoaudiólogo, un terapeuta ocupacional o un
fisioterapeuta, un maestro especial, un trabajador social, entre otros profesionales.
Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, el médico valora al niño mediante
pruebas de funcionamiento intelectual, para intentar localizar la causa. Aunque la causa
de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno
causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de
habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de
funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo
trastorno.

Los recién nacidos con malformaciones físicas u otros síntomas sugestivos de una
afección asociada a discapacidad intelectual suelen necesitar pruebas de laboratorio
para ayudar a detectar los trastornos metabólicos y genéticos. Se realizan estudios de
diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar
problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la
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actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el

niño. El análisis cromosómico, los análisis de orina y de sangre y las radiografías óseas
también ayudan a descartar otras causas sospechadas de discapacidad intelectual.

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las

habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por
lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición
afectan al desarrollo social y del lenguaje.

Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con
la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de
atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad
intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en
manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no
asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los
médicos realizan de forma sistemática pruebas del desarrollo durante las revisiones
pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben
cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil
para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los
padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño
completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas
pruebas, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales
y específicas.

Las pruebas formales tienen tres componentes: entrevistas con los padres,
observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño
con el obtenido por muchos otros niños de la misma edad (cuestionario con normas de
referencia). Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala
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de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés),
miden la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de
Vineland, valoran áreas tales como la comunicación, las habilidades de la vida diaria y
las destrezas sociales y motrices.

Generalmente, estas pruebas formales comparan la capacidad intelectual y social del

niño con el segmento de población de su misma edad. Sin embargo, los niños con un
origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y
los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un
resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad
intelectual requiere que el médico psiquiatra integre los datos de la prueba con la
información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un
diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la
capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del
promedio.

En cuanto al diagnóstico, mencionaremos un análisis de las cinco dimensiones:

Identificamos los puntos fuertes y débiles en cinco dimensiones, y las necesidades de
apoyos:

1. Capacidades Intelectuales

2. Conducta Adaptativa

3. Participación, Interacción y Roles Sociales

4. Salud (física, mental y etiología)

5. Contexto (ambiental y cultural)

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Hay que tener en cuenta que el proceso de evaluación en esta ocasión debe centrarse
tanto en las limitaciones del individuo como en sus capacidades, y que lo esencial es
obtener datos que permitan desarrollar un perfil adecuado de apoyos. Los evaluadores
deben estar pensando en cuáles son los apoyos que el individuo requerirá para mejorar
su funcionamiento en la vida.

La primera dimensión es la referida a la capacidad intelectual general, que incluye

razonamiento, planificación, resolución de problemas, pensamiento abstracto,
comprensión de ideas complejas, aprendizaje por la experiencia, etc.

Uno de los desarrollos novedosos en esta temática es el referido a la dimensión II,

habilidades de conducta adaptativa. Éstas quedan estructuradas en tres tipos:
conceptuales, sociales y prácticas, siendo conveniente que su evaluación, descripción y
estudio sea lo más operativa y funcional posible. Se ejemplifican algunos tipos de
conducta adaptativa:

Habilidades adaptativas conceptuales

 Lenguaje (receptivo y expresivo)

 Lectura y escritura
 Conceptos sobre el dinero
 Autodirección

Habilidades adaptativas sociales:

 Interpersonal
 Responsabilidad
 Autoestima
 No ceder fácil ante la manipulación
 No ser ingenuo
 Seguimiento de reglas
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 Acatamiento de normas
 Evitar victimización

Habilidades adaptativas prácticas:

Actividades cotidianas

a. Comer
b. Desplazarse
c. Aseo
d. Vestido

Actividades instrumentales cotidianas:

a. Preparación de comidas
b. Mantenimiento de la casa
c. Uso de transportes
d. Uso de la medicación
e. Uso de las monedas
f. Uso del teléfono

Habilidades ocupacionales

Mantenimiento de su ambiente

En esta segunda dimensión no hay que olvidar que 1º) las limitaciones en conducta
adaptativa afectan a la vida diaria y a las habilidades para responder a las demandas y
cambios ambientales; 2º) las limitaciones que encontremos han de ser consideradas
junto con las otras cuatro dimensiones del modelo.

En la tercera dimensión, el interés central radica en observar cómo el individuo

interacciona con el mundo material y social. Un funcionamiento adecuado está
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caracterizado por la extensión de los compromisos que mantiene con su ambiente

(atiende a, interacciona con, participa en).

En cuanto a los roles sociales, los individuos en general realizan actividades que se
consideran normales para su grupo de edad de referencia, así por ejemplo, realizar las
actividades propias de la edad, asistir a un centro educativo, vivir y trabajar en la
comunidad, etc., son actividades que es necesario valorar, pues en estas situaciones el
individuo establece sus papeles sociales concretos. La participación, interacción y rol
social están influidos por las oportunidades y el afrontamiento individual, es por ello
decisivo tenerlas en cuenta en la multidimensionalidad del concepto.

La cuarta dimensión se refiere a la salud (física, mental y factores etiológicos). El estado

de salud física y mental facilita o inhibe el nivel de funcionamiento de una persona, de
ahí la importancia de esta dimensión. El ambiente en el que un individuo vive, aprende,
juega, se socializa e interactúa con otros, influye en su funcionamiento y participación.

Los factores ambientales pueden no saber apoyar adecuadamente a un sujeto, en este

caso los servicios de salud física y mental, han de proporcionar las ayudas y los
tratamientos oportunos. La etiología es considerada como un conjunto de factores
biomédicos, sociales, conductuales y educacionales que interactúan en el tiempo.
Incluyen no sólo la vida de la persona con retraso mental, sino también la de los padres,
desde cuando éstos eran niños.

La quinta dimensión, se refiere al contexto (ambiente y cultura). Estos ambientes son

relevantes para el sujeto, pues frecuentemente determinan lo que se puede hacer,
cuándo y cómo se lleva a cabo. El contexto puede proporcionar mayores o menores
oportunidades a un sujeto y es relevante para las personas por su capacidad de
proporcionar oportunidades y promover el bienestar.
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Pronóstico y prevención
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas
orgánicos, la esperanza de vida de estos niños suele verse disminuida, según el
problema de que se trate. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y
cuantos más problemas orgánicos tenga el niño, menor es su esperanza de vida. Sin
embargo, en ausencia de problemas orgánicos, un niño con discapacidad intelectual leve
tiene una esperanza de vida relativamente normal, y los avances científicos están
mejorando los resultados sanitarios a largo plazo en personas con todo tipo de
discapacidades del desarrollo.

Muchas personas con discapacidad intelectual entre leve y moderada atienden a su

cuidado personal, hacen vida independiente y tienen éxito en trabajos que requieren
habilidades intelectuales básicas.

La prevención se aplica a los trastornos ambientales, genéticos e infecciosos, como

también a las lesiones por traumatismo. El síndrome alcohólico fetal es una causa de
discapacidad intelectual altamente frecuente y totalmente evitable. Muchas asociaciones
se ocupan de la prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar
a las mujeres de las graves consecuencias de consumir alcohol durante el embarazo.

Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de
la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los
relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de
Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil.

La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros

genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado. Las
mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones necesarias,
especialmente contra la rubéola. Las que son vulnerables a trastornos infecciosos que
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pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia

humana (VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad

intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido fólico antes
de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías
cerebrales. Los avances en los trabajos de parto, así como en los cuidados de los
prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad intelectual relacionado con
el parto prematuro.

Durante el embarazo se realizan pruebas, como la ecografía, la amniocentesis, la biopsia

de vellosidades coriónicas y análisis de sangre con el fin de identificar enfermedades que
derivan en discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o
una biopsia de vellosidades coriónicas a las mujeres con un alto riesgo de tener un hijo
con síndrome de Down, especialmente las de 35 años o mayores, y a las mujeres con
antecedentes familiares de trastornos metabólicos.

La determinación de la alfafetoproteína en el suero materno es una prueba de cribado

eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de
Down y otras alteraciones. Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades,
como la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave. Sin embargo, la mayoría de las
enfermedades no tienen tratamiento, y la identificación precoz sirve solo para preparar a
los padres ante el riesgo de tener un niño con discapacidad.

Tratamiento
Un niño con discapacidad intelectual (DI) está mejor atendido por un equipo
multidisciplinario integrado, entre otros, por el médico de atención primaria, trabajadores
sociales, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neurólogos o
pediatras especialistas en el desarrollo, psicólogos, especialistas en nutrición y
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educadores, acompañantes terapéuticos, entre otros. Junto con la familia, estas

personas desarrollan un programa amplio e individualizado para el niño, que debe
comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los
padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones,
orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa.

Hay que tener en consideración el conjunto global de aspectos débiles y fuertes del niño
para determinar el tipo de apoyo necesario. Deben tenerse en cuenta todos los factores
relativos a la discapacidad física, problemas de personalidad, enfermedad mental y
habilidades interpersonales.

Los niños afectados con problemas de salud mental concomitantes, como depresión, han
de recibir medicación apropiada en dosis similares a las administradas a niños sin
discapacidad intelectual. De todos modos, administrar medicamentos a estos niños sin
proporcionarles terapia del comportamiento y cambios en su entorno no suele ser eficaz.

Acompañar en discapacidad

El concepto actual de discapacidad intelectual establece que la persona presenta una

serie de limitaciones para poder funcionar de forma autónoma a nivel individual y social
en un contexto determinado. Implica limitaciones significativas en el nivel de
funcionamiento intelectual de la persona. La discapacidad se evidencia básicamente
cuando la persona interactúa con su entorno. Por tanto, el nivel de las consecuencias
dependerá tanto de las limitaciones propias de la persona, como de las barreras u
obstáculos que presente el contexto en el que se encuentre.

A las personas con discapacidad intelectual les cuesta más el poder entender y
comprender lo que sucede a su alrededor. Además, les cuesta más el poderse comunicar
y expresar sus deseos y necesidades.
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El rol, el papel del acompañante, será diferente en las distintas etapas de la vida de la
persona. Es común siempre el poder entender a la persona con discapacidad intelectual,
el poder explicarse el porqué de las conductas, emociones, capacidades y dificultades
que vayan surgiendo. También variará mucho el papel del acompañante en función del
nivel de afectación que pueda tener la persona con discapacidad.

Es importante entender que el acompañante ha de velar en primer lugar para que la

persona tenga una buena calidad de vida. Este aspecto pasa en primer lugar por poder
garantizar la satisfacción de las necesidades vitales, que en algunos casos será muy fácil
y en otros requerirá de más apoyos. Pero además de las necesidades vitales, hay que
entender que la persona con discapacidad intelectual, como cualquier otra persona, tiene
también derechos fundamentales que debemos tratar de satisfacerle.

La persona necesita de afecto, de acceso a la comunicación, de actividades adecuadas

y adaptadas que le ofrezcan bienestar. Es muy importante contar con toda una red de
apoyo, recursos de la comunidad y la colaboración de profesionales específicos, para así
tener un abanico de actividades adaptadas, actividades de ocio, talleres, espacios
sociales, laborales, educativos, donde poder acudir.

Plan de trabajo del AT

Podemos pensar las siguientes áreas:

• Conductual: se apunta a la mejora y a la autorregulación conductual

• Cognitiva: fomentar aprendizajes, tareas, planificación y organización

• Autovalimiento: generar hábitos cotidianos y funcionales (higiene y cuidado del cuerpo,

vestimenta, actividades del hogar, manejo de dinero, manejo en la vía pública)

• Educación física: colaborar con la coordinación, equilibrio, caminatas

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• Socialización: mejorar la interacción social

• Actividades: recreativas, ocupacionales

Si entendemos a la persona con discapacidad intelectual, como una persona y no la

vemos sólo como un discapacitado, todo será más fácil. Será más fácil y agradable la
cotidianidad de la persona, y la vida de todos.

Bibliografía

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• Verdugo, M. A. y Jenaro, C. (trad.) (2004). Retraso mental, definición, clasificación y sistemas

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