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Temas:
Algunas discapacidades. (Segunda parte):
Parálisis cerebral.
Autismo.
Docente: Luis Del Valle
En esta oportunidad abordaremos nuevamente dos cuadros con los cuales podemos
llegar a trabajar como Acompañantes terapéuticos en Discapacidad. En este caso
hablaremos por un lado de Parálisis Cerebral, y por el otro de Autismo.
Para esto tendremos en cuenta, entre otras cosas, la definición correspondiente en cada
caso, como así también las manifestaciones clínicas y se propondrán dos modos de
abordaje desde el rol del AT.
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Parálisis Cerebral
Definición
El concepto de parálisis cerebral (PC) se refiere a un conjunto de síndromes clínicos
heterogéneos caracterizados por mecanismos posturales y actividades motoras
anormales. Estas alteraciones se deben a anomalías únicas o múltiples del cerebro en
desarrollo, de naturaleza estática; es decir es un trastorno del tono postural y del
movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no
progresiva a un cerebro inmaduro la anormalidad puede ocurrir pre, peri o post
natalmente. Además de la afección motora, hay otros problemas como los trastornos
cognitivos, sensoriales, conductuales y crisis epilépticas; los cuales dependerán del tipo
de parálisis cerebral de que se trate y de la gravedad del trastorno.
Etiología
La etiología es muy diversa incluyendo los aspectos congénitos, inflamatorios,
infecciosos, anóxicos, traumáticos y metabólicos, siendo el periodo prenatal el que más
se relaciona con la PC.
El riesgo prenatal se asocia a insuficiencia y lesión isquémica fetal, enfermedades
genéticas (síndrome de Angelman, Rett, distrofias musculares congénitas, paraplejias
hereditarias, enfermedades mitocondriales, deficiencia deshidrogenada del ácido
pirúvico, enfermedad de Segawa, Síndrome de Smith Lemli Opitzaciduria glútarica tipo
1, Síndrome de Lesch Nyhan, enfermedad de Pelizaeus, Merzbacher, leucodistrofias,
Deficiencia de arginasa), infecciones directas al feto, malformaciones cerebrales, infartos
cerebrales, intoxicación por fármacos (metilmercurio, hidantoína, cocaína,) diabetes
materna y embarazo múltiple. Riesgo perinatal se encuentran: infección, hemorragia
intracraneal, infarto, hipoglucemia, hiperbilirrubinemia, asfixia neonatal, el infarto arterial
ha sido identificado como otra causa de PC tipo hemiplejia.
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Clasificación fisiológica de la Parálisis Cerebral Infantil
• Parálisis cerebral espástica:
Su principal característica asociada es la hipertonía, cuyas manifestaciones son
la espasticidad, hiperreflexia y reflejos patológicos incluidos Babinski y
sucedáneos. Se reconoce mediante una resistencia continua o plástica a un
estiramiento pasivo en toda la extensión del movimiento generando el signo de
fuelle de navaja.
• Parálisis cerebral atáxica:
Entendiendo por ataxia incoordinación de movimiento pudiendo ser ataxia de
lamarcha cuyo origen funcional puede ser sistema extrapiramidal, cerebelo, y
medula espinal. Y con las variantes de ataxia de la marcha y troncal.
• Parálisis cerebral atónica:
La manifestación es de una hipotonía generalizada, con reflejos aumentados, con
marcada debilidad de los miembros inferiores y mejor fuerza en los superiores. Si
se realiza una suspensión por las axilas, flexionan las extremidades inferiores
(Reflejo de Förster). En la mayoría de los casos después de los 3 años aparecen
alteraciones cerebelosas, en algunos casos se puede asociar signos
extrapiramidales. Se considera que la mayoría de los casos son por alteraciones
prenatales.
• Parálisis cerebral extrapiramidal o Atetosica:
Presentan distonías, que se definen como contracturas tónicas sostenidas de
rotación y torsión que desencadenan posturas anormales. También puede
observarse atetosis.
Los movimientos coreicos son de aparición brusca, excesivos, no repetitivos,
irregulares y se presentan al azar, desaparecen durante el sueño y se incrementan
con el estrés.
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Se han descrito dos formas de PC extrapiramidal, la forma hiperquinética que se
manifiesta con movimientos coreicos y coreoatetósicos y la forma distónica que
es más grave y presenta posturas anormales. Las manifestaciones clínicas
vanapareciendo en forma paulatina, al inicio se puede presentar una
hipotoníageneralizada con aumento de los reflejos, posteriormente entre los 8 y
los 20 mesesaparecen los movimientos coreicos y distónicos, que están
definitivamente presentes entre los 2 y 3 años. Es característica la alteración en
el habla, con cambios explosivos en el tono de la voz, debido a distonía
bucofaríngealaríngea. Hay problemas para la deglución y sialorrea. La mayoría
tiene una capacidad intelectual dentro del rango normal.
• Parálisis cerebral mixta:
Existe una combinación de diversos trastornos motores y extrapiramidales
conalteraciones del tono y combinaciones como ejemplo; diplejías, hemiplejías
espasticas, hipotónicas y distónicas.
Rol del Acompañante Terapéutico con pacientes con Parálisis Cerebral
Es de relevancia por parte del AT el conocer que la parálisis cerebral no tiene cura,
aunque los niños que la padecen pueden mejorar en cuanto a las secuelas y potencializar
sus capacidades con el tratamiento correcto.
Para cada persona debe elaborarse un tratamiento específico teniendo en cuenta las
necesidades que presenta, así como las funciones que tiene conservadas.
El tratamiento puede ir modificándose de acuerdo según vaya evolucionando y creciendo
el paciente. Dicho tratamiento y sus intervenciones deberán ser elaborados por un equipo
interdisciplinario (médicos, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos, etc.) siempre en
colaboración de la familia, incluyendo no solo las áreas médicas y físicas sino también
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teniendo en cuenta los aspectos psicológicos, de la comunicación, emocionales,
educativos, etc.
Es en este contexto donde la figura del AT toma relevancia, teniendo en cuenta, por un
lado, que el tratamiento no se limita a la consulta con el especialista, sino que se continua
en el hogar del niño/a o adulto con parálisis cerebral, y por otro, entre otras cosas,
trabajar la posibilidad de que el paciente logre alcanzar la mayor autonomía posible.
El AT puede asistir a los pacientes en las diferentes etapas de la vida, por ello vamos a
realizar un recorrido haciendo las consideraciones pertinentes a cada una de las mismas.
Etapa de atención temprana:
Abarca un periodo que va desde que se diagnostica el paciente hasta los seis años de
edad, aquí el Acompañante Terapéutico participará desde un rol activo favoreciendo, por
ejemplo, un contexto rico en experiencias para así poder desarrollar al máximo sus
potencialidades, buscando evitar el retraso en el desarrollo psicomotor y el deterioro de
las áreas afectadas en el paciente.
El equipo, incluido el AT, llevara adelante un plan terapéutico orientado a desarrollar y
mejorar las habilidades motoras, como así también las conductas individuales y sociales
más adecuadas para su edad.
En esta etapa el AT debe favorecer el proceso de socialización del niño, sabiendo que
es mediante el mismo por el cual los niños aprenden los distintos roles, comportamientos
y hábitos con los cuales luego van a hacer frente a las responsabilidades de la vida
cotidiana.
Etapa escolar:
Los niños con PCI (Parálisis Cerebral Infantil) pertenecen al grupo de alumnos con NEE
(Necesidades educativas especiales) es decir que es muy probable que necesiten ayuda
complementaria y terapéutica para poder cumplir con el currículo escolar. El AT,
conjuntamente con el equipo, debe ofrecerle al alumno las adaptaciones del entorno (por
ejemplo, adaptación de los materiales, buena ubicación para que pueda ver el pizarrón
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y cerca de la puerta para favorecer el ingreso y salida del aula) y curriculares para así
compensar las dificultades que puedan presentar, ya sean sensoriales, motoras y o
intelectuales.
Haciendo referencia a las relaciones interpersonales, el AT debe oficiar de nexo entre el
paciente y sus compañeros de aula favoreciendo el intercambio, la incapacidad por parte
del paciente de tener un buen intercambio con su entorno, lleva a la experiencia de falta
de control de cualquier experiencia personal, como así también falta de motivación y
sentimientos de incompetencia. De igual manera debe hacerlo con los profesores, no
solo favoreciendo la relación alumno-profesor sino también informando sobre las
características del cuadro del paciente, sus potencialidades, dificultades, y
características que tengan que ver con su personalidad, ya sea por ejemplo carácter,
temperamento, preferencias, etc.
El AT además de propiciar las experiencias que puedan enriquecer el desarrollo del
paciente, muchas veces tiene que ser los pies, las manos y o la voz del mismo para que
logre aprovechar los aprendizajes escolares.
Etapa de la adultez:
Sabemos que una de las principales funciones del AT es que el paciente logre la mayor
autonomía posible, para esto no debemos perder de vista que el paciente con PC es una
persona con deseos, sueños y proyectos y el AT desde su figura acompaña al paciente
en la búsqueda de la realización de los mismos. Del mismo modo debemos tener en
cuenta el trabajar para que el paciente logre la resolución de problemas de la vida diaria,
su socialización y no menos importante que logre mantener una autoestima equilibrada.
Debemos considerar el trabajo con la población mayor. La PC es la principal causa de
discapacidad psíquica, y podemos considerar que estos pacientes tienen cada vez más
una alta expectativa de vida gracias a las mejoras y avances en lo que hace a la
rehabilitación, atención y prevención.
En la Argentina existe la ley 24.901 que garantiza a las personas con discapacidad
acceder a los recursos necesarios para su rehabilitación, educación e inserción laboral.
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Vínculo del AT con el paciente con Parálisis Cerebral
Es sabido que una buena relación del AT con el paciente, una buena empatía, favorece
el proceso del tratamiento y contribuye en aspectos como la predisposición y adherencia
al tratamiento, como también en buenos resultados terapéuticos y en ocasiones en un
lapso más corto de tiempo. Por todo esto vamos a compartir algunos consejos que, a mi
consideración, pueden resultar de ayuda a la hora de relacionarse con un paciente con
PC:
Cuando tengas el primer contacto con un paciente con PC, está muy bien que le
des la mano o un beso. Cuando el paciente presente dificultades en el manejo de
una de sus manos puedes agarrar la otra.
Trata a la persona con PC como tratas a cualquier otra persona, no lo infantilices
tratándolo como si fuera un niño o una persona incapaz.
Cuando hables con el paciente y este utilice silla de ruedas, siéntate frente a él,
ponte al mismo nivel de sus ojos, con esto facilitas el contacto visual y así la
persona evita tirar la cabeza hacia atrás para poder verte.
La silla de ruedas representa una extensión del propio cuerpo del paciente, no te
apoyes en ella, ni la muevas sin permiso.
Se atentó a la hora de participar en el traslado del paciente, por ejemplo, si te
detienes a hablar con alguien gira la silla de ruedas para que el paciente pueda
participar de la conversación.
Si caminas con un paciente con bastón o muletas procura respetar su ritmo.
Ten especial atención cuando hables con un paciente que presente alteración del
lenguaje, ya sea en su aspecto motriz o de comprensión del mismo. Procura estar
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seguro de lo que quieren decir antes de contestar, es importante para ellos que
los entiendas. Espera el tiempo necesario para que puedan expresar sus ideas
antes de responder.
Si no comprendes el mensaje, no des la impresión de que sí lo hiciste, es
aconsejable repetir lo que has entendido y así esperar la confirmación del paciente
de que efectivamente es lo que quiso decir.
Antes de ayudarlo, primeramente, pregúntale si necesita tu ayuda, si te dice que
sí, pregúntale de que manera puedes ayudarlo. Recuerda que no debemos hacer
aquello que el paciente está preparado para hacer por sí mismo.
Algunas consideraciones del AT en el trabajo con pacientes con PC
• Postura (adecuada a sus características)
- Mejora la conciencia y el control de su cuerpo y facilita los desplazamientos
asistidos a los cuidadores.
- Favorece la puesta en marcha para la realización de muchas actividades.
• Interacción
- Empleo de lenguaje adecuado a la persona (no siempre son niños, no tienen
por qué tener un problema cognitivo en todos los casos).
Tiempo:
- Adaptarse a su capacidad para recibir la información.
- Esperar, si es necesario, para permitirle procesarla.
- Dar tiempo para expresarse.
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Sistemas alternativos de comunicación:
- Es necesario conocer el funcionamiento básico de los mismos para
que la interacción sea más eficaz.
- Dirigirse a la persona de frente y a su altura.
• Autonomía
- Conviene saber qué capacidad de realizar actividades o colaborar en las
mismas tiene la persona.
- Acompañar a la persona, apoyando cuando sea necesario.
- No hacer por la persona lo que puede hacer por ella misma (evitar la
sobreprotección).
- No pedirle lo que no puede hacer (frustración).
- Ofrecerle información y ayudarle a organizarla si se requiere.
- Dar la oportunidad de escoger.
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Tiempo:
- Ajustar el tiempo necesario para la realización de actividades siempre
que sea posible.
• Entorno
- Es necesario estructurar el entorno para que sea lo más accesible posible.
Para ello deberemos tener en cuenta:
• Acceso a los elementos del entorno.
• Acceso a la información.
• Acceso a las personas.
• Facilitar su desempeño en las distintas actividades.
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Apoyo y promoción de la autonomía personal en las Actividades
Básicas de la Vida Diaria (A.B.V.D.)
Manejo
Las personas que presentan Parálisis Cerebral o trastornos afines suelen desarrollar
patrones atípicos de postura y movimiento que pueden dificultar el desarrollo de
diferentes actividades.
En muchas ocasiones presentan grandes problemas para acompañar los movimientos
del cuidador al manejarlas. Además, su esfuerzo por colaborar en el movimiento puede
hacer que aumente el tono muscular, que su cabeza y hombros se muevan y provoquen
reacciones en todo el cuerpo.
Para evitar este tipo de situaciones hay que observar qué reacciones se producen en el
manejo, y sobre todo ante qué estímulos. Es importante tener en cuenta cuales son los
movimientos que la persona puede hacer por sí misma, y cuánta ayuda necesita para
moverse de forma eficaz.
Un manejo apropiado será positivo tanto para la persona como para el cuidador/a. Hay
que intentar que la persona se mueva por sí misma siempre que pueda, con o sin ayuda
de los cuidadores. No tener en cuenta esto hace que la persona se vuelva pasiva y pierda
interés por la participación en las Actividades de la Vida Diaria.
El objetivo debe ser retirar el apoyo lo antes posible, para que sea la persona quien
realice el movimiento. Debemos fomentar la motivación para que se mueva de forma
activa, retirándole progresivamente la ayuda. De este modo se prepara a la persona para
ser más autónoma y eficaz.
Hay que darle apoyo en lo que necesite, pero no hay que hacer por la persona lo que es
capaz de realizar. Es necesario que experimente con su cuerpo y con los movimientos
que realiza.
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Nuestra intervención puede centrarse en favorecer los movimientos eficaces cuan- do
vemos que tiene dificultad para manejarse. Éste es un proceso dinámico en el que la
experiencia es muy importante, ya que cada persona es diferente. Poco a poco se va
aprendiendo cuál es la mejor manera de favorecer el movimiento eficaz de la persona.
Para conseguir un manejo más eficaz de la persona con Parálisis Cerebral o trastornos
afines es recomendable hacerlo desde las partes proximales del cuerpo:
• la cabeza
• el cuello
• el tronco
• los hombros
• la pelvis
Un buen manejo hace más fácil cuidar a la persona; le relaja si tiene espasticidad, da
apoyos si presenta flacidez o atetosis.
También permite controlar los movimientos mejor si tiene atetosis o ataxia.
La persona espástica es rígida y necesita ser dirigida mientras se mueve. La persona
atetoide se mueve demasiado y necesita presión y estabilidad, y en algunos casos
dirección, que le permitan organizarse, graduar y mejorar la calidad de sus movimientos.
La persona con tono bajo necesita presión y estabilidad, además de técnicas de manejo
que le ayuden a aumentar su tono muscular como base para los movimientos activos.
Puede que al retirar el apoyo la persona vuelva a presentar las mismas dificultades
motrices. También puede que sea capaz de mantener una posición a la que se le ha
llevado, pero no pueda adoptarla o cambiarla con facilidad.
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Características
Personas en situación normal
En una situación normal, la postura es simétrica, la cabeza está alineada con el tronco,
la cadera está estable y las piernas están ligeramente en rotación externa.
Tienen suficiente control de la musculatura flexora para mantener la cabeza levantada
cuando se tira de sus manos o brazos para incorporarlo a sedestación.
Personas con tono aumentado
Su posición suele ser asimétrica, la cadera es inestable y se suele llevar el peso a un
lado.
Si tienen control de la musculatura del cuello, puede no ser suficiente para controlar los
músculos flexores y vencer la fuerza de la gravedad, incluso con ayuda tiene dificultad
para moverse con eficacia.
Al intentar fomentar su presa, el efecto puede ser el aumento del tono de los flexores de
los brazos. De modo que tienen que elevar los hombros y flexionar la parte superior de
la columna dorsal para estabilizar la cabeza. Haciendo esto refuerza la hiperextensión
del cuello, evitando que el mentón vaya hacia el cuello. Esta posición de flexión de la
parte superior del cuerpo puede tener como consecuencia un aumento de la extensión,
aducción y rotación interna de las articulaciones de la cadera.
Personas con tono fluctuante y movimientos involuntarios
Su postura es asimétrica y hay poco control de cuello y tronco.
Pueden presentar dificultad para estabilizar las articulaciones del hombro y cadera. No
son capaces de mantener la presa de las manos con los brazos extendidos.
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Si les agarramos de los antebrazos para llevarlos a sedestación se incrementa la
extensión del cuello y del tronco, así como la retracción de los hombros. La extensión de
la parte alta de la columna puede provocar hiperlordosis lumbar, así como flexión,
abducción y rotación externa de las articulaciones de la cadera.
Consejos de manejo
A continuación, se detallan informaciones importantes respecto a las características y
manejo, teniendo en cuenta los factores mencionados anteriormente:
Si presenta un tono muscular bajo puede tener dificultad para controlar la cabeza. Una
solución puede ser sujetarlo firmemente por los hombros, bajándolos y llevándolos hacia
delante.
Cuerpo
Es muy conveniente proporcionar estabilidad de tronco a la persona para evitar la
aparición de reflejos y reacciones primitivas, así como para favorecer la buena posición
de la cabeza y el empleo de los brazos y las manos en las diferentes actividades
cotidianas. Algunas de estas maniobras pueden resultar de utilidad:
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Brazos y manos
Los brazos de una persona espástica pueden estar flexionados, con sus hombros girados
hacia dentro (en rotación interna), codos flexionados, con sus manos cerradas y el pulgar
agarrado por el resto de los dedos (incluido).
Para ayudarle a salir de este patrón se le puede sujetar sobre los codos y tirar de los
brazos, girándolos hacia fuera (rotación externa). De este modo liberaremos la tensión
de los brazos poco a poco, e incluso podremos notar enderezamiento del tronco y el
cuello en algunos casos.
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Cuando la persona presenta un tono postural bajo o fluctuante puede que tenga los
hombros elevados, los brazos flexionados y girados hacia fuera (en rotación externa).
Para ayudarle a salir de este patrón se le puede sujetar sobre los codos y tirar de los
brazos hacia abajo, girándolos hacia adentro (rotación interna) y/o aproximándolos
(aducción).
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Cuando su mano está cerrada no es conveniente abrirla tirando de los dedos, ya que
aumentará el tono muscular y podría producir lesiones en las articulaciones implicadas.
Para abrir la mano es mejor primero separar su hombro (abducción), extender su codo y
muñeca. Colocar su antebrazo y mano hacia arriba (rotación externa). Esto favorece la
extensión de la muñeca y los dedos, Facilitando que el pulgar esté fuera de la palma.
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Piernas
El cuerpo de una persona espástica puede estar rígido y sus piernas muy juntas y
cruzadas cuando se tumba boca arriba.
Si los músculos son espásticos, no conviene tratar de separar las piernas, porque puede
aumentar el tono de la musculatura y se juntarán más.
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Para separar sus piernas es conveniente ponerle algo debajo de la cabeza y los hombros
para elevarlos y adelantarlos. Sujetando sus rodillas girar sus piernas hacia fuera
(rotación externa). Esto favorece la separación de las piernas y la flexión del tobillo.
Si al mismo tiempo se flexionan sus rodillas y caderas las piernas se van separando.
Cuando el pie esté en flexión plantar es mejor no intentar la flexión dorsal empujando
sobre el extremo del pie, sino cogerlo por el talón mientras cogemos la rodilla con la otra
mano, flexionando poco a poco.
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Autismo
Definición
Los TEA (Trastornos del Espectro Autista) se definen como una disfunción neurológica
crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una
serie de síntomas basados en una tríada de trastornos (tríada de Wing) en la interacción
social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos. El
grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios va a variar de
un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas. A pesar de las
clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a
características observables.
Etiología
El autismo es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinación, sincronización
e integración entre las diferentes áreas cerebrales. Las alteraciones esenciales de estos
trastornos (interacciones sociales, comunicación y conductas repetitivas e intereses
restrictivos) se justifican por múltiples anomalías cerebrales, funcionales y/o
estructurales, que no siempre son las mismas. Este planteamiento proporciona el
creciente interés por el concepto del autismo como un espectro de trastornos, que puede
abarcar distintos fenotipos conductuales, con diferentes grados de intensidad entre las
personas que los presentan, así como durante la evolución, que dependen de las
diversas áreas cerebrales involucradas, con la posibilidad de ser etiológicamente
distintas. Esta complejidad de manifestaciones clínicas sugiere la existencia de una
multicausalidad.
Los avances más recientes indican la importancia de los factores genéticos y de algunos
posibles factores ambientales que dan lugar a alteraciones cerebrales muy tempranas.
La hipótesis más aceptada es que los trastornos esenciales de los TEA se originan
durante el embarazo (se sugiere antes del 6º mes), por lo que suelen estar ya presentes
en el nacimiento, y se manifiestan cuando interfieren con el curso normal del desarrollo.
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Los TEA, por tanto, tienen una heterogeneidad etiológica primaria, no siempre la misma
en todas las familias y personas afectadas, en la que pueden influir factores ambientales,
sobre todo en los primeros meses del embarazo, dando lugar al trastorno nuclear con
distinta amplitud y gravedad, dependiendo de los factores (genéticos y ambientales) que
participan.
Manifestaciones clínicas
En todos los casos se presentan manifestaciones clínicas en varios aspectos de las
siguientes áreas: interacción social, comunicación y repertorio restringido de intereses y
comportamientos. Las manifestaciones del trastorno suelen ponerse de manifiesto en los
primeros años de vida y variarán en función del desarrollo y la edad cronológica de los
niños.
En la siguiente tabla se presentan las principales manifestaciones clínicas que definen
el TEA, incluyendo los recogidos en los manuales diagnósticos, así como otras no
claramente expuestas en dichos manuales:
Manifestaciones clínicas recogidas en los manuales diagnósticos
Interacción social alterada
Bebés: contacto visual, expresiones y gestos limitados. Lo que se traduce a veces
en una especie de sordera selectiva ya que no suelen reaccionar cuando se les
llama por su nombre.
Niños pequeños: falta de interés en ser ayudados, falta de habilidad para iniciar o
participar en juegos con otros niños o adultos, juegos en solitario, respuesta
inapropiada en las relaciones sociales formales.
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Comunicación verbal y no-verbal alteradas
No usan el lenguaje verbal y/o corporal como comunicación funcional, incluso
puede existir mutismo en los casos más graves. Algunos niños inician el desarrollo
del lenguaje en el primer año de vida, pero pueden sufrir una regresión a partir del
segundo año y perderlo. Otros en cambio sufren retrasos generalizados en todos
los aspectos del lenguaje y de la comunicación (no compensan con gestos o
mímica).
Cuando el lenguaje está presente existe alteración importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversación: ecolalia, confusión de pronombres
personales (se refieren a ellos mismos en segunda o tercera persona), repetición
verbal de frases o alrededor de un tema particular y anormalidades de la prosodia.
Utilizan un lenguaje estereotipado y repetitivo.
Restricción de intereses y comportamientos estereotipados y repetitivos
Preocupaciones absorbentes por uno o más patrones estereotipados y restrictivos
de interés que resultan anormales en su intensidad o en su contenido. Es común:
la insistencia exagerada en una misma actividad, rutinas o rituales específicos.
Tienen escasa tolerancia a los cambios de dichas rutinas. Suelen adquirir
manierismos motores estereotipados y repetitivos como sacudir o girar las manos
o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo.
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Rol del Acompañante Terapéutico con pacientes con Autismo
En forma General:
1. Contención al paciente
2. Ubicación como referente significativo
3. Organizador psíquico del paciente
4. Favorecer la capacidad creativa
5. Aportar una mirada ampliada de la vida del paciente
6. Sostenimiento de un lugar para pensar
7. Orientación en el espacio social
8. Facilitador de los vínculos familiares
El AT debe adaptar sus acciones, teniendo en cuenta que estos pacientes tienen una
notable alteración en la interacción social y la comunicación; y la conducta, intereses y
actividades se presentan de manera repetitiva, restringida, y estereotipada.
Por todo esto el AT tendrá que tener un plus de tolerancia y paciencia.
Valorar los pequeños logros y aceptar las involuciones y limitaciones.
Aspectos a tener en cuenta en pacientes con Autismo:
Entorno relativamente pequeño, con amplias oportunidades de atención individual,
aproximación individual y grupos de trabajo pequeños.
El AT será una parte integral de todas las actividades, implementado en todas partes, de
modo consistente, con todo el personal y en todos los distintos entornos y situaciones.
Es un profesional que debería asimismo actuar como fuente de recursos para los demás
profesionales.
Oportunidades para la interacción social y para facilitar las relaciones sociales, en
actividades supervisadas y bastante estructuradas.
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Preocupación por la adquisición de habilidades de la vida real, además de las metas
académicas, utilizando iniciativas creativas, y haciendo todo el uso posible de los
intereses y talentos de las personas con Autismo. Por ejemplo, dado que las personas
con autismo suelen sobresalir en ciertas actividades, pueden construirse situaciones
sociales que le permitan ejercer de líder en la actividad, explicando, demostrando o
enseñando a otros como mejorar en esa actividad determinada. Estas situaciones son
ideales para ayudar a la persona con Autismo a: tomar la perspectiva de los demás,
cumplir con las reglas de la conversación y de la interacción social, comportarse de modo
coherente y menos polarizados hacia una meta determinada.
Además, al tomar una iniciativa en una actividad, su autonomía probablemente se
reforzará, y su posición con respecto a sus iguales, generalmente poco ventajosa, se
invierte por una vez.
Se debe trabajar de modo explícito habilidades adaptativas que aumenten la
autosuficiencia de la persona, sin dar por sentado que con explicaciones generales es
suficiente, y sin dar por hecho que la persona con Autismo va a ser capaz de generalizar
de una situación concreta a situaciones parecidas. Deben enfocarse las situaciones
problemáticas que ocurren a menudo enseñando a la persona, de forma verbal, la
secuencia exacta de las acciones apropiadas que tendrán por resultado un
comportamiento efectivo.
Es necesario que existan una coordinación y comunicación constantes entre todas las
personas involucradas, de tal modo que estas rutinas se refuercen de la misma manera
y con poca variación entre las diversas personas. Las instrucciones verbales, la
planificación repetitiva y la consistencia son esenciales.
La conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes o que provoquen
ansiedad y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con Autismo de
un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que esta persona sea capaz de
aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos.
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Asimismo, la consciencia del impacto de sus acciones sobre otra gente debe ser
fomentada del mismo modo.
Se podrá trabajar con la persona con Autismo su propio estilo de hablar en términos de
volumen, ritmo, naturalidad, ajustándolos en función de la proximidad del que habla, el
contexto y la situación social, el número de personas y el ruido de fondo.
A menudo las personas con Autismo presentan distintas formas de conductas
desafiantes. Es crucial que estos comportamientos no sean considerados como
voluntarios o maliciosos; deben considerarse más bien como relacionados con la
discapacidad de la persona y ser tratados como tales, mediante estrategias cuidadosas,
terapéuticas y educativas, y no con un castigo simplista, e inconsistente u otras medidas
disciplinarias que parece mostrar que existe un mal comportamiento deliberado.
Estrategias específicas para resolver problemas:
Poner límites: ha de hacerse una lista de los comportamientos problemáticos más
frecuentes, tales como perseveraciones, obsesiones, interrupciones, o cualquier otro
comportamiento disruptivo, y han de diseñarse estrategias específicas para manejar
estos comportamientos cuando aparezcan. Con frecuencia, es de gran ayuda, el que
estas recomendaciones se comenten con la persona con Autismo de un modo explícito,
a modo de reglas que hay que seguir, estableciendo expectativas claras e intentando
que se mantenga la consistencia con todos los adultos involucrado, en todos los entornos
y situaciones.
Ayudar a la persona con Autismo a hacer elecciones: no hay que suponer que la
persona con Autismo realiza decisiones informadas, basándose en su propio conjunto
de gustos y aversiones elaborados. Más bien, debe ayudarse a la persona a considerar
las alternativas de acción o elección, así como sus consecuencias (por ejemplo,
recompensas y desagrado) y sus sentimientos asociados.
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La necesidad de un conjunto artificial de recomendaciones proviene del hecho de que la
persona con Autismo tiene poca intuición y poco conocimiento de sí misma.
Orientación para el abordaje en niños
Recordemos que el niño autista dispone de un pobre repertorio conductual de base y que
sobre ésta base debemos construir y estructurar sistemáticamente para dotarles de
aquellas habilidades que no poseen. Pero también se hará necesario, eliminar o
minimizar algunos de los comportamientos disruptivos (aleteos, sonidos guturales,
estereotipias motoras, etc.) cuando no resulten funcionales (procedimientos de
extinción).
Las técnicas básicas son las del reforzamiento, coste de la respuesta, moldeamiento,
extinción de la respuesta, etc., técnicas que deberán ser adaptadas al nivel de cada niño
y enseñadas por el terapeuta a los padres (Entrenamiento de padres) para su aplicación
en casa y otros ámbitos. (Método ABA)
Para identificar los reforzadores que pueden ser útiles para premiar debidamente la
conducta deseada, debe efectuarse un muestreo con diferentes objetos (galletas,
caramelos, pequeños juguetes, etc.). Cada niño tiene sus propias "debilidades" al
respecto. Es importante encontrar aquello que realmente funciona. La entrega del
reforzador debe ser contingente a la emisión de la conducta deseada, según el plan
trazado. La utilización del reforzamiento verbal (halagos, expresiones de felicitación, etc.)
deben también adecuarse al perfil individual. Hay niños que no responden bien a los
halagos verbales muy subidos de tono.
Conseguidos algunos avances conductuales, se hace necesario que estos se
generalicen a ambientes externos. Tras la evaluación del caso (que nos permite saber
el nivel donde se encuentra el niño), se establecerá un programa personalizado de
enseñanza comenzando con conceptos simples y que irán adquiriendo mayor nivel de
abstracción.
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A modo de ejemplo:
- Nivel 1: Tareas de clasificación de objetos mezclados (nueces, avellanas,
almendras)
- Nivel 2: Tareas de clasificación por concepto (tamaño, color, forma.)
- Nivel 3: Verbalización de acciones (comer, jugar, etcétera), expresados a partir de
la presentación de láminas.
- Nivel 4: Uso de contrarios (frio-calor, alegre-triste, grande pequeño). (Sistemas
PECS, SCP)
Finalmente señalar la importancia que tiene la Atención Temprana en estos trastornos.
Los seis primeros años son de vital importancia en el desarrollo de los niños. Es en esta
época cuando el cerebro tiene una gran plasticidad, siendo capaz de reorganizarse y
facilitar los procesos mentales superiores. Sólo a partir de una estimulación adecuada y
temprana podemos obtener el mejor resultado posible.
Software específico para niños autistas:
Actualmente empiezan a distribuirse diferentes programas de software específico para
su uso con niños autistas. Estos programas están diseñados tanto para su uso por parte
de profesionales, pero también para ser aplicados en casa dado que permiten crear y
personalizar los contenidos.
Uno de estos programas es el comercializado bajo en nombre de JABUGUIN.
Programa Jabuguin:
La idea básica de estos programas es muy sencilla. Los niños con autismo aprenden
básicamente a través de la asociación y la repetición. A la gran mayoría de los niños con
autismo se les dificulta aprender a hablar y a entender palabras habladas; sin embargo,
muchos tienen grandes habilidades visuales, o por lo menos responden fuertemente a
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estímulos visuales. Les fascinan los interruptores de luz, objetos que giran, los créditos
al final de las películas, en fin, cualquier cosa visual que esté cambiando con el tiempo.
La idea es atraer su atención visualmente mediante la presentación de imágenes de una
manera estimulante y simultáneamente hacerlos escuchar un sonido asociado a la
imagen, por ejemplo, el nombre del objeto en la imagen. Al igual que cualquier otra
persona, es mucho más fácil que aprendan algo si lo encuentran interesante "Jabuguín
Suite" consta de varios programas que usan una misma base de datos con muchas
imágenes, sonidos y texto. Por el momento consta de cuatroprogramas, Puzzler,
Memory, Pix 'N' Text y Media Binder.
Aquí damos un cierre a la clase correspondiente a Parálisis Cerebral y Autismo, la misma
tiene como objetivo hacer un acercamiento a estos cuadros haciendo hincapié en las
modalidades de abordaje para de esta forma poder darle sentido a la praxis del AT en
discapacidad.
En esta clase se propone un material a modo de Anexo donde podremos profundizar
acerca de cada cuadro teniendo en cuenta, por ejemplo, sus manifestaciones clínicas y
más técnicas de abordaje.
La próxima clase vamos a trabajar los temas “Ceguera y Síndrome de Down”, no sin
antes dejar pasar la oportunidad de compartir en el foro los emergentes que puedan
surgir de esta clase.
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Bibliografía
Alicia Elena Risueño (2000). Neuropsicología. Cerebro, Psiquismo, Cognición.
Buenos Aires: Erre Eme.
Allen Doris. (1994). tratamiento educativo para niños autistas preescolares. En:
Ferjman. N. Autismo y otros trastornos del desarrollo Buenos Aires: Paidós.
Barraquer Bordas, L. (1995). El sistema nervioso como un todo. La persona y su
enfermedad. Barcelona: Paidós.
Esther Soria Soriano Y Rafael Sánchez Arizcuren. El cuidado y la promoción de
la autonomía en personas con Parálisis Cerebral. Buenas practicas. Gobierno de
Aragón. España
Guía de práctica Clínica de detección y Diagnóstico oportuno de los trastornos
Autistas (TEA). Departamento de Discapacidad y Rehabilitación División de
Prevención y Control de Enfermedades Subsecretaría de salud pública. Ministerio
de Salud de Chile.