EL SÍ N D ROM E D E D OW N

An a M a dr iga l M u ñ oz

1
 Í N D I CE

1 . Con ce pt o de Sín dr om e de D ow n .

A. ¿Qu é e s e l Sín dr om e de D ow n ?
B ¿Cu á le s son su s ca r a ct e r íst ica s?
C ¿Cu á l e s la posible e volu ción o pr on óst ico de l Sín dr om e de
D ow n ?
2. D a t os e st a díst icos y e pide m iológicos.
3. ¿Cu á l e s la ca u sa de l Sín dr om e de D ow n ?
4. Eva lu a ción y dia gn óst ico.
5. Tr a t a m ie n t os y h á bit os de vida sa lu da ble .
A Cu ida dos M é dicos.
B Re h a bilit a ción .
C Ot r os Tr a t a m ie n t os.
6 . El Sín dr om e de D ow n a lo la r go de la vida .
A. Et a pa I n fa n t il, los pr im e r os se is a ñ os. At e n ción Te m pr a n a .

B. El Cole gio.

C. Vida a du lt a . ¿Podr á n t r a ba j a r ?

D . La s pe r son a s m a yor e s. Ca lida d de Vida y Alzh e im e r .

7 . El e n t or n o fa m ilia r y socia l.
8 . Lín e a s de in ve st iga ción .
9 . Re cu r sos Socia le s.
1 0 . M ovim ie n t o a socia t ivo.
A M ovim ie n t o a socia t ivo n a cion a l.
B M ovim ie n t o a socia t ivo in t e r n a cion a l.
1 1 . D ir e ccion e s y e n la ce s de in t e r é s.
1 2 . Bibliogr a fía .
1 3 . An e x o.

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 Lo m á s im por t a n t e de l Sín dr om e de D ow n

• El Síndrom e de Down, t am bién conocido com o Trisom ía 21, es un

t rast orno genét ico crónico que se caract eriza, principalm ent e, por ret raso
m ent al que lleva asociadas ciert as caract eríst icas físicas ( oj os achinados,
t alla baj a, debilidad en el t ono m uscular, suscept ibilidad a ciert as
enferm edades, et c) .
• Las causas del Síndrom e de Down se encuent ran en un exceso de m at erial
genét ico que explica los t res t ipos exist ent es: Síndrom e de Down por
t risom ía del par 21; por m osaicism o o por t ranslocación.
• La incidencia del Síndrom e de Down es de un niño nacido por cada 800
nacim ient os.
• El riesgo a t ener un hij o/ a se increm ent a progresivam ent e a part ir de los
35 años de la m adre.
• El diagnóst ico se puede realizar ent re la sem ana 9 y la cat orce de
gest ación a part ir de pruebas prenat ales ( engrosam ient o del pliegue
nucal, Triple Sreening y am niocent esis) o en el m om ent o de su
nacim ient o.
• Los niños/ as con Síndrom e de Down t ienen que recibir un t rat am ient o
adecuado desde los prim eros m eses de vida. El t rat am ient o debe ser
m ult idisciplinar de m anera que abarque las dist int as áreas que est án
afect ada en cada uno: fisiot erapia, logopedia, t erapia ocupacional,
psicom ot ricidad, et c.
• Los niños/ as con Síndrom e de Down deben escolarizarse com o cualquier
ot ro niño/ a. Ant es de elegir el cent ro educat ivo de nuest ro hij o/ a, el
equipo psicopedagógico debe evaluar sus capacidades y necesidades de
apoyo y, en función de ést as, podrá asist ir a un Cent ro de Educación
Especial o a un Cent ro ordinario de int egración.
• Cuando llegan a adult as, aunque con las dificult ades que im plica
int egrarse en una sociedad que discrim ina, sí que pueden conseguir un
t rabaj o adecuado a sus capacidades en un Cent ro Especial de Em pleo o en
una em presa ordinaria si cuent an con los apoyos necesarios. En caso de
que sus lim it aciones les im pida t rabaj ar, pueden acudir a un Cent ro
Ocupacional.
• Las personas con Síndrom e de Down t ienen, act ualm ent e, una esperanza
de vida m ayor que en ot ras épocas. Aun así, envej ecen ant es. Cuando
llegan a m ayores, t ienen m ayores probabilidades de padecer Alzheim er .

La información que se ofrece es meramente divulgativa. En ningún caso deberá

emplearse con fines diagnósticos ni terapéuticos. No pretende sustituir la información
de los facultativos. Por otro lado, la información ofrecida podría no ser exhaustiva,
exacta o actualizada.

3
 1. Concepto de Síndrome de Down.

Aparent em ent e, casi t odo el m undo sabe a lo que se hace

referencia cuando se habla del Síndrom e de Down. Est a expresión
evoca la im agen de niños/ as de baj a int eligencia, m ovim ient os
t orpes, con una apariencia orient al de oj os achinados, cuyos rasgos
faciales de caráct er m ongoloide han hecho que sean conocidos
com o “ m ongólicos” ; t érm ino que hoy en día, est á siendo
reem plazado por el de Síndrom e de Down y el de t risom ía 21 por
ser m ás apropiado.
Sin em bargo, ¿sabem os realm ent e qué es el Síndrom e de Down?
¿Cuánt as de nuest ras creencias son m it os alej ados de la realidad?

A ¿Qu é e s e l Sín dr om e de D ow n ?
El Síndrom e de Down es la causa m ás frecuent e de ret raso m ent al;
se t rat a de una alt eración crom osóm ica, caract erizada por un
exceso de m at erial genét ico. Con el t érm ino síndrom e se quiere
dest acar que las personas afect adas present an un conj unt o de
sínt om as diversos: cognit ivos ( baj o nivel int elect ual) , fisonóm icos
( oj os alm endrados, nariz pequeña con una gran depresión en el
t abique nasal, form a anorm al de las orej as, et c.) y m édicos ( por
ej em plo, cardiopat ías) , ent re ot ros. El Síndrom e de Down fue
descrit o por prim era vez en 1866 por el Dr. John Langdon Down,
que es a quien se debe su nom bre, aunque hast a 1959 no se
conoció su causa. En ese año, el doct or Jerom e Lej uene descubrió
que las personas con Síndrom e de Down t enían m at erial genét ico
ext ra, la m ayoría de las veces un crom osom a 21 de m ás, de ahí
que t am bién se denom ine t risom ía del par 21. El exceso de m at erial
genét ico origina un desequilibrio en dist int os sist em as biológicos;
com o cada crom osom a est á im plicado en el desarrollo de varios
órganos, la alt eración de uno de ellos afect ará a varias funciones.
Est o explica la diversidad de sínt om as y caract eríst icas de las
personas con Síndrom e de Down. Así, el ret raso m ent al se explica
porque afect a al desarrollo del sist em a nervioso, de m anera
especial, del cerebro.
Act ualm ent e, el Síndrom e de Down no t iene cura. Sin em bargo, si,
desde los prim eros m om ent os de vida, est os niños/ as reciben una
at ención adecuada, que abarque t odos los aspect os relacionados
con el desarrollo de las capacidades de cada uno/ a de ellos/ as
( aspect os cognit ivos, psicom ot rices, afect ivos, educat ivos,
sociales...) , se lograrán grandes m ej oras en su bienest ar, calidad

4
de vida y en sus posibilidades de desenvolverse en la vida con
aut onom ía. Est o es así porque el desarrollo cerebral no depende
únicam ent e de fact ores genét icos, sino que t am bién influyen los
est ím ulos am bient ales.

V olve r a l Í n dice

B ¿Cu á le s son su s ca r a ct e r íst ica s?

Pese a lo que se pueda creer, no hay dos personas con Síndrom e de
Down iguales. Cada una t iene su propia personalidad, sus
sent im ient os, capacidades y, en ellas, se m anifiest an de form a
diferent e las caract eríst icas de est e síndrom e. Guardan m ayor
parecido con sus fam ilias que ent re ellas.
Las caract eríst icas del Síndrom e de Down se pueden agrupar en las
siguient es cat egorías:

Caract eríst icas I nt elect uales y ot ros Aspect os Cognit ivos.

1. Inteligencia.
El Síndrom e de Down ha ido asociado, t radicionalm ent e, a un
nivel int elect ual m uy baj o, con ret raso m ent al profundo o
grave. Exist ía la creencia de que el desarrollo int elect ual
quedaría congelado y no iría m ás allá que el que alcanzan los
niños y niñas de 5 a 8 años. Se decía que eran personas
“ ent renables” , con capacidad para alcanzar niveles elem ent ales
de aut onom ía personal ( aseo, vest ido, com ida) , pero que no
m erecía la pena darles una educación académ ica. Sin em bargo,
casi t odas las personas afect adas present an un ret raso m ent al
de leve a m oderado. Una m inoría t iene un ret raso m ent al
profundo y el rest o t iene una capacidad int elect ual lím it e.
Las personas con Síndrom e de Down logran m ej ores result ados
en las t areas que im plican la int eligencia concret a que en las
que hay que ut ilizar la int eligencia abst ract a; por ello, las
diferencias con ot ras de su edad em piezan a ser not ables
durant e la adolescencia, que es cuando se pasa a la et apa de
pensam ient o form al abst ract o. Asim ism o, en los t est s que
m iden la int eligencia, obt ienen m ej ores punt uaciones en las
pruebas m anipulat ivas ( por ej em plo, la const rucción de
rom pecabezas) que en las de caráct er verbal ( por ej em plo, la
asociación de palabras y su significado) .
En cualquier caso, el nivel int elect ual que pueden alcanzar
varía de unas personas y ot ras, dependiendo, en gran m edida,
de los program as de est im ulación de at ención t em prana y
educat ivos a los que han acudido desde la prim era infancia.
Las m ej oras que se han apreciado en los últ im os 25 años, con

5
 increm ent os en el Cocient e I nt elect ual superiores a 20 punt os,
se deben, en gran part e a las m ej oras en at ención t em prana y
en los program as educat ivos de los últ im os t iem pos.

2. Memoria.
Los problem as de m em oria del Síndrom e de Down se refieren,
t ant o a la capacidad para guardar la inform ación ( m em oria a
cort o plazo) , com o para alm acenarla y recuperarla ( m em oria a
largo plazo) .
En ocasiones, pueden realizar t areas que no pueden explicar o
describir, hecho que apunt a a problem as en la m em oria
explícit a o declarat iva. Su m em oria visual es m ayor que la
audit iva. En est e últ im o caso, son capaces de ret ener ent re 3 y
4 dígit os t ras ser escuchados.
La falt a de un ent renam ient o adecuado puede dificult ar el
desarrollo de est rat egias para orient arse en el t iem po y en el
espacio.
Sin em bargo, t ienen bien desarrollada la m em oria operat iva y
procedim ent al, lo que les perm it e llevar a cabo t areas
secuenciales, es decir que siguen un orden; hast a que no
t erm inan una, no em piezan la siguient e.

3. Percepción.
Los bebés y niños/ as con Síndrom e de Down procesan m ej or la
inform ación visual que la audit iva; perciben m ej or lo que ven
que lo que oyen. Su um bral de respuest a general es m ás
elevado que el del rest o de la población, incluido el um bral
para el dolor. Por lo que necesit an est ím ulos de m ayor
int ensidad y duración para que puedan reaccionar ant e ellos.
Así, en ocasiones, la falt a de respuest a ant e las int erpelaciones
de ot ra persona se deben a que no se ha percibido la pet ición,
m ás que a una dist racción.

4. Atención.
Las alt eraciones de det erm inados m ecanism os cerebrales
explican las dificult ades a la hora de m ant ener la at ención
durant e m ucho t iem po en la m ism a t area u obj et o. Las
personas con Síndrom e de Down se dist raen con facilidad ant e
los est ím ulos diversos y novedosos. Parecen m ás sensibles a
las influencias ext ernas que predom inan sobre la act ividad
int erna, reflexiva y ej ecut ora. La capacidad de los m ecanism os
de aut oinhibición es m enor.

6
Cuadro-Resumen de los aspectos cognitivos que, con mayor frecuencia
se ven afectados en el Síndrome de Down.

Retraso mental moderado o leve.

Lentitud para procesar (percibir y comprender) y codificar

(clasificar) la información, interpretarla, elaborarla y responder a
las demandas de la tarea.

Dificultades en los procesos de conceptualización (formar

conceptos), abstracción (extraer las características esenciales
de un concepto), generalización y transferencia del aprendizaje
de unos contextos a otros. Si han aprendido una conducta en la
escuela, les cuesta aplicar este aprendizaje en casa.

Problemas en la memoria a corto y largo plazo.

Les cuesta más que a otras personas planificar las estrategias, los
pasos que hay que dar, para resolver problemas y atender a
diferentes variables y aspectos al mismo tiempo.

Desorientación espacial y temporal. Les cuesta comprender dónde

están y conceptos como el día, la hora, etc.

Problemas para realizar operaciones de cálculo, en especial, si se

trata de cálculo mental.

Se toman la información de forma literal. Les cuesta comprender

las expresiones de doble sentido, tan frecuentes en las relaciones
cotidianas, como los chistes, la ironía, etc. a las que responden
con seriedad, como si no tuviesen sentido del humor.

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 Caract eríst icas de la Personalidad

Jonh Langdon Down enum eró en 1866 las siguient es caract eríst icas
psicológicas: facilidad para el hum or im it at ivo, apt it udes m usicales
y obst inación. Est as caract eríst icas vienen a form ar part e de los
est ereot ipos que predom inan sobre quienes t ienen Síndrom e de
Down. Hay que acabar con la im agen que las describe com o
personas iguales, con el m ism o caráct er y personalidad. No se
puede decir que t odas sean alegres, obedient es, sum isas cariñosas
y sociables, por cit ar sólo algunos de los t ópicos. De lo que sí se
puede hablar es de ciert as caract eríst icas que se dan con m ayor
frecuencia:
Escasa iniciat iva y baj a t endencia a la exploración. Por ello,
se les debe anim ar, incluso, em puj ar para que part icipen en
act ividades norm alizadas.

Poca capacidad para cont rolar e inhibir sus em ociones, que

se m anifiest a en una excesiva efusión de sent im ient os.

Tendencia a la persist encia de la conduct a y resist encia al

cam bio. Les cuest a cam biar de t area o iniciar act ividades
nuevas, por lo que pueden parecer t ercos y obst inados.

Baj a capacidad de respuest a y de reacción frent e al

am bient e. Responden con m enor int ensidad a lo que ocurre
a su alrededor, lo que puede parecer desint erés ant e lo
nuevo, apat ía y pasividad.

Dificult ades para int erpret ar y analizar los acont ecim ient os
ext ernos.

Const ancia, t enacidad, responsabilidad y punt ualidad. Son

m uy cuidadosos y perfeccionist as con el t rabaj o.

Rasgos Físicos Caract eríst icos.

Las personas con Síndrom e de Down son popularm ent e conocidas

por su fisonom ía que recuerda a los rasgos orient ales. Tam bién se
las suele describir com o de baj a est at ura y gordit as.

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Los rasgos físicos m ás frecuent es son:

Cara plana.

Nariz pequeña y plana.

Oj os achinados, alm endrados, con fisuras oblicuas

palpebrales. Las apert uras de los oj os se inclinan hacia
arriba.

Orej a displást ica. Desarrollo anorm al de las orej as.

Baj o desarrollo óseo del t ercio m edio del rost ro.

Maxilares y boca reducidos, con m ala oclusión dent al, lo que

les puede obligar a respirar por la boca. Los problem as en la
respiración afect an al desarrollo de las m ej illas y lim it a la
capacidad pulm onar.

Pliegue profundo en el cent ro de la palm a de la m ano.

Falange cent ral displást ico. Un solo surco de flexión en el

quint o dedo, en lugar de dos.

Pliegues epicent rales. Pliegues de piel ext ras en la part e

ext erior del oj o.

Pelvis displást ica. Desarrollo anorm al de la pelvis ( visible a

t ravés de rayos X) .

Problem as de desarrollo corporal. Menor est at ura m edia que

la población general, con ciert a t endencia a la obesidad.

Hay que recordar que no hay ninguna relación entre el grado en que
se m anifiestan los rasgos faciales y el nivel cognitivo que pueden
alcanzar.

Sínt om as Psicom ot rices.

Hipot onía de los m úsculos. Tienen reducido t ono m uscular
debido a la perdida de ligam ent os. Lo que se t raduce en
flacidez y t orpeza de m ovim ient os.

9
 Ausencia del reflej o de Moro en recién nacido. Un bebé sin
Síndrom e de Down, si se le suelt a, o se le expone a un ruido
fuert e, ext iende brazos, piernas y m anos, arquea la
espalda, echa la cabeza hacia at rás.

Hiperflexibilidad. Habilidad excesiva de flexionar las

ext rem idades.

La t orpeza y lent it ud de m ovim ient os puede deberse t ant o a

problem as de la psicom ot ricidad gruesa ( m ovim ient os de
brazos y piernas) , com o de la psicom ot ricidad fina
( coordinación oj o- m ano) .

Problem as Sensoriales.
Pérdida de la capacidad audit iva. Según est udios recient es,
ent re el 66% y el 89% de los niños/ as con Síndrom e de
Down sufren una pérdida audit iva superior a los 15 ó 20
decibelios en, al m enos, un oído.

Problem as de visión. Aproxim adam ent e un 3% t ienen

problem as de cat arat as.

Problem as del Lenguaj e y la Com unicación.

A las personas con Síndrom e de Down les result a m ás difícil dar
respuest as verbales que m ot oras, por lo que les cuest a explicar lo
que est án haciendo o lo que van a hacer.
El problem a del lenguaj e m ás frecuent e ent re las personas con
Síndrom e de Down es la falt a de fluidez verbal. Nadie t iene un
lenguaj e perfect am ent e fluido. Todos hem os dudado alguna vez con
las palabras, hablado a t rom picones, haciendo paradas, o volviendo
una y ot ra vez sobre lo que ya se ha dicho. Est os problem as son
corrient es t ant o en la infancia, com o en la edad adult a, aunque es
m ás frecuent e ent re los niños/ as.
Los problem as de fluidez verbal m ás habit uales ent re las personas
con Síndrom e de Down son:
Repet ir t oda o part e de una palabra m ient ras se piensa lo
que sigue en la frase.

Largas pausas en m it ad de una frase hast a encont rar la

palabra siguient e ( es una…………. pelot a) .

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 Pausas en lugares inusuales de la frase, seguida de dos o
t res palabras que se suceden con rapidez, haciendo difícil la
com prensión por part e del oyent e.

Enfat izar palabras o part es de una palabra cuando no hay

por qué resalt arlas.

Hablar a t rom picones hast a encont rar la sílaba o palabra

adecuada ( ah… er… um …) .

Dificult ades para com prender lo que le est án diciendo.

Tart am udeos.

Por t ener una lengua grande, que parece que no le cabe en la boca,
adem ás de dificult ades en la respiración, t ienen problem as para
art icular las palabras.
En el Síndrom e de Down, el nivel del lenguaj e com prensivo es
superior al del lenguaj e expresivo. Est o explica que, en ocasiones,
sepan lo que quieren decir, pero no puedan expresarlo y repit an
siem pre las m ism as respuest as sin variación. Para com pensarlo, se
apoyan en el lenguaj e de gest os y en onom at opeyas, im it ando el
sonido de la cosa o anim al al que se hace referencia.

Sínt om as Fisiológicos.

Ent re un 35% y un 50% de las personas con Síndrom e de Down

t ienen alguna cardiopat ía congénit a. Dent ro de los problem as del
corazón, los m ás frecuent es son los defect os del canal aurículo-
vent ricular, las sept aciones incom plet as1 y las válvulas defect uosas.
Es fundam ent al realizar un elect rocardiogram a durant e los dos
prim eros m eses de vida pues un diagnóst ico precoz puede evit ar la
irreversibilidad de las com plicaciones asociadas a la cardiopat ía y la
im posibilidad de int ervenir quirúrgicam ent e.
Tam bién son frecuent es los desequilibrios horm onales e
inm unológicos, com o los que afect an al nivel de horm onas t iroideas
o la m ayor vulnerabilidad ant e las infecciones. Cuando son
lact ant es, present an un riesgo superior de m ort alidad debido a la
m ayor incidencia de enferm edades infecciosas ( infecciones
respirat orias crónicas, del oído m edio, t onsilit is recidivant es, et c.) .
Ent re los niños/ as con Síndrom e de Down m enores de un año, se
pueden present ar convulsiones o espasm os originados por

1
La sept ación auricular es la form ación sucesiva de los dos t abiques que separan
las aurículas, es decir, las cavidades superiores del corazón.

11
com plicaciones o infecciones neonat ales y a causa de las
enferm edades cardiovasculares. Durant e los prim eros años de vida,
t ienen t am bién un riesgo de diez a quince veces superior que el
rest o de los niños/ as de su edad a desarrollar leucem ia.
Ot ras pat ologías que pueden ir asociadas al Síndrom e de Down son
los problem as gast roint est inales. Tam bién exist e un riesgo
relat ivam ent e elevado a padecer Alzheim er cuando llegan a edades
avanzadas.

Ret raso del Desarrollo.

El desarrollo de los niños/ as con Síndrom e de Down es m ás lent o

que el de los dem ás. Alcanzan m ás t ardíam ent e la capacidad para
darse la vuelt a, sent arse o para responder a los est ím ulos ext ernos.
El ret raso de desarrollo podría est ar relacionado con la hipot onía.

Habilidades Sociales.

La im agen del Síndrom e de Down va asociada a ciert os

est ereot ipos, com o la creencia de que se t rat a de personas m uy
“ cariñosas” , pero lo ciert o es que pocas veces se relacionan
socialm ent e de m anera espont ánea. Durant e la infancia, son
alt am ent e dependient es de las personas adult as, no sólo de su
fam ilia, sino t am bién de ot ras personas de su ent orno, com o los
profesores del colegio.

Algunas características que se pueden dar en las relaciones sociales.

Prefieren jugar con niños/as más pequeños que ellos/as.

La diversidad de estímulos o la ignorancia de las reglas sociales

puede llevarlas al aislamiento.

Su comportamiento social mejora si se les provee de las normas

sociales de actuación adecuadas.

12
Para favorecer la adquisición de habilidades sociales, es m uy
im port ant e fom ent ar el cont act o con ot ras personas, a t ravés de
act ividades deport ivas y lúdicas. A diferencia de lo que ocurre en
ot ras discapacidades, las personas con Síndrom e de Down t ienen
una im agen posit iva, es m ás fácil su int egración y part icipación en
ent ornos norm alizados ( escuela, asist encia a espect áculos, et c.) .

V olve r a l Í n dice

C ¿Cu á l e s la posible e volu ción o pr on óst ico de l

Sín dr om e de D ow n ?
El est ado act ual de la invest igación genét ica aún no ha perm it ido
encont rar un t rat am ient o eficaz, capaz de prevenir o curar el
Síndrom e de Down. No obst ant e, una int ervención adecuada desde
las prim eras sem anas de vida perm it e el desarrollo de una am plia
variedad de habilidades y apt it udes, que serán diferent es en cada
persona. En t odo caso, es im posible, en el m om ent o del
diagnóst ico, predecir la evolución que seguirá. Es preciso esperar a
hacer un seguim ient o para ver com o responde a los dist int os
t rat am ient os.

Las fam ilias deben desterrar las creencias que dicen que el desarrollo
de las capacidades de los niños y niñas con Síndrom e de Dow n tiene
un lím ite que no puede superar ningún program a de tratam iento ni de
aprendizaje.

Su evolución es m ás lenta, pero sus potencialidades de desarrollo son

m ucho m ay ores de lo que se pensaba hace 25 años.

La esperanza de vida de est as personas es m uy inferior al rest o de

la población se sit úa en t orno a los 56 años, lo que no quiere decir
que no puedan alcanzar edades superiores; no obst ant e, est a

13
esperanza de vida ha experim ent ado un not able increm ent o en los
últ im os años debido a los avances m édicos y quirúrgicos, que han
perm it ido m ej orar su salud y calidad de vida.
La m ayor m ort alidad se debe a las pat ologías orgánicas asociadas
y/ o a un envej ecim ient o precoz, que em pieza a hacer act o de
presencia hacia los 45 años. El envej ecim ient o se puede m anifest ar
de dos m aneras:
1. Acom pañado de det erioro de las capacidades cognit ivas,
lingüíst icas y sociales, pero sin dem encia.

2. Adopt ar la form a de la Enferm edad de Alzheim er. Las personas

con Síndrom e de Down son propensas a desarrollar lesiones
cerebrales que pueden conducir al Alzheim er.

V olve r a l Í n dice

2. Datos Estadísticos y Epidemiológicos.

La epidem iología est udia la dist ribución de los grupos hum anos
dent ro de una población, así com o los fact ores que inciden en su
frecuencia. Para est e est udio, se ut ilizan varios indicadores; unos
de los m ás significat ivos es la incidencia.
La incidencia es el núm ero de casos nuevos o nacim ient os en un
período de t iem po det erm inado; generalm ent e, ofrece el núm ero de
casos o nacim ient os durant e un año que ocurren por cada 1.000
habit ant es. El Síndrom e de Down es la anom alía crom osóm ica m ás
frecuent e, que suele ocurrir una vez por cada 800 ó 1.000
nacim ient os, sin que se aprecien diferencias ent re las dist int as
razas o por la clase social. No obst ant e, la incidencia sí est á
condicionada por la edad de la m adre, pues se eleva
progresivam ent e a part ir de los 35 años de ést a, com o se ve en la
t abla siguient e.

14
 Ed ad d e la m ad re In cid e n cia
( cas o s / n acim ie n to s
)

Menos de 30 años 1 por cada 1.0 0 0

30 1 por cada 90 0

35 1 por cada 40 0

36 1 por cada 30 0

37 1 por cada 230

38 1 por cada 180

39 1 por cada 135

40 1 por cada 10 5

42 1 por cada 60

44 1 por cada 35

46 1 por cada 20

48 1 por cada 16

49 1 por cada 12

Pese a que la probabilidad de que nazca un niño/ a con Síndrom e de

Down se increm ent a a part ir de los 35 años de la m uj er, la m ayoría
son hij os/ as de m adres j óvenes, que son las que est án en una edad
donde la fert ilidad es superior; las m uj eres suelen t ener hij os ant es
de los 35 años. Sin em bargo, com o en los últ im os años las parej as
est án ret rasando el m om ent o de t ener los hij os/ as, con el
consiguient e increm ent o de la edad de la m adre. Por ello, es m ayor
el riesgo a que nazcan niños/ as con Síndrom e de Down.
La probabilidad de t ener un segundo hij o con Síndrom e de Down es
de 1/ 1.000 nacim ient os, aunque est a probabilidad es superior en el
Síndrom e de Down por t ranslocación ( Véase m ás adelant e) .
Según la Encuest a de Discapacidades, Deficiencias y Est ado de
Salud ( I m serso, I NE y Fundación ONCE, 1999) , en España, se

15
est im an en m ás de 30.000 las personas con Síndrom e de Down. Se
t rat a de personas m ayorit ariam ent e j óvenes, el 88,5% t ienen
m enos de 45 años, sin que se aprecien diferencias significat ivas en
función del sexo.

Pe rs o n as co n Sín d ro m e d e D o w n d e 6 y m ás añ o s , s e gú n s e xo y
e d ad .
N ú m e ro d e p e rs o n as
To tal H o m bre s Mu je re s
D e 6 a 2 4 añ o s 12.779 6.413 6.366
D e 2 5 a 4 4 añ o s 13.866 7.783 6.0 83
D e 4 5 a 6 4 añ o s 3.0 51 1.0 42 2.0 0 9
D e 6 5 a 79 añ o s 177 177 0
80 y + 228 0 228
To tal 30 .10 1 15.415 14.686
Po rce n taje
To tal H o m bre s Mu je re s
D e 6 a 2 4 añ o s 42,4 41,6 43,3
D e 2 5 a 4 4 añ o s 46,1 50 ,4 41,4
D e 4 5 a 6 4 añ o s 10 ,1 6,8 13,7
D e 6 5 a 79 añ o s 0 ,6 1,2 0
80 y + 0 ,8 0 1,6
To tal 10 0 10 0 10 0
Fuente: Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (Im serso, INE y
Fundación ONCE, 1999)

V olve r a l Í n dice

3. ¿Cuál es la causa del Síndrome de Down?

El Síndrom e de Down se debe a un exceso de m at erial genét ico; la

m ayoría de las veces se debe a la presencia de un crom osom a ext ra
del par 21, com o descubrió Lej uene en 1959. El exceso de un
crom osom a o de m at erial del m ism o est im ula la creación de
m ult it ud de m et abolit os que im piden el desarrollo de t ej idos y
órganos t ras la concepción. Tales alt eraciones son la causa de los
sínt om as que configuran el Síndrom e de Down.

16
1. Con ce pt os de Ge n é t ica .

Ant es de explicar las causas del Síndrom e de Down, conviene

aclarar unos concept os.
El cuerpo hum ano se com pone de células, cada una de las cuales
cont iene un núcleo, donde se alm acena el m at erial genét ico ( los
genes) . Est e m at erial es el que lleva los códigos de inform ación
responsables de nuest ras caract eríst icas genét icas, es decir, las
que heredam os de nuest ra m adre y nuest ro padre.
Los genes se agrupan en unas est ruct uras en form a de barrit as,
llam adas crom osom as. Norm alm ent e, el núcleo de cada célula
cont iene 23 pares de crom osom as, la m it ad de los cuales
proviene del padre y la ot ra m it ad, de la m adre. Los pares de
crom osom as se num eran del 1 al 23.
El proceso de fert ilización consist e en la unión de las células
germ inales procedent es de los progenit ores: un óvulo de la
m adre y un esperm at ozoide del padre. La unión de est as células
origina una nueva llam ada zigot o, que se va m ult iplicando para
form ar el cuerpo pluricelular de cada persona.
A diferencia que el rest o de células hum anas, las germ inales no
cont ienen 46 crom osom as, porque, al unirse, se form aría un
zigot o de 92 crom osom as ( 46 pares) y se irían duplicando en
cada generación sucesiva. Por ello, sólo t ienen 23 crom osom as.
Para evit ar la duplicación de crom osom as, las células germ inales
se dividen dos veces en un proceso llam ado m eiosis:
1. Meiosis I . Cada m iem bro de un par hom ólogo, es decir, un
crom osom a procedent e del padre y ot ro de la m adre, se alinea
e int ercam bia su m at erial genét ico ( recom binación de genes) .
Post eriorm ent e, cada m iem bro del par hom ólogo se separa y
se sit úan en lados opuest os de la célula. Ést a se divide en dos
form ando un par de células hij as.

2. Meiosis I I . Los crom osom as de las células hij as se dividen por

la m it ad, en dos crom at idas, cada una de las cuales se sit úa en
el ext rem o opuest o. Las crom at idas se dividen por la m it ad y el
result ado son cuat ro células haploides, es decir, con la m it ad
de los crom osom as ( 23, no 46) .

17
 En el gráfico siguient e se det alla el proceso de Meiosis.

Para saber si exist e una alt eración crom osóm ica, los crom osom as
se pueden est udiar analizando m uest ras de sangre o t ej idos
celulares. Cada crom osom a es ident ificado, clasificado y num erado
de m ayor a m enor. La represent ación visual de t odos los
crom osom as de una persona se denom ina cariot ipo.

18
2. El Sín dr om e de D ow n , u n a Alt e r a ción Ge n é t ica .

El Síndrom e de Down se divide en t res cat egorías, dependiendo de

la m anera en que se produzca el exceso de m at erial genét ico.

Trisom ía del par 21.

Las células hum anas cont ienen, com o hem os vist o m ás arriba 23
pares de crom osom as, num erados del 1 al 23. La t risom ía es un
error que hace que en uno de los pares, en vez de haber dos
crom osom as, las células t ienen t res.
En el Síndrom e de Down por t risom ía del par 21, las células no
cont ienen 46 crom osom as, sino 47; el crom osom a de m ás es un
crom osom a 21. El exceso de m at erial genét ico es lo que origina el
Síndrom e de Down.
Diferent es est udios parecen apunt ar a que el crom osom a ext ra es
de origen m at erno, es decir, el crom osom a de m ás ya est aría
present e en el óvulo de la m adre. La causa de la t risom ía sería la
ausencia de división ( no- disyunción) de los crom osom as, error que
puede ocurrir t ant o durant e la prim era com o en la segunda fase de
la m eiosis. Com o se dij o m ás arriba, la probabilidad de que se
produzca una t risom ía del par 21 est á asociada con la edad de la
m adre, increm ent ándose progresivam ent e a part ir de los 35 años
de ést a.

La t risom ía del par 21, o crom osom a 21 ext ra, es la causa m ás

frecuent e del Síndrom e de Down, pues se da en el 92% de los
casos.

Síndrom e de Down por Mosaicism o.

A veces ocurren errores en la división celular ( m eiosis) que hacen

que haya células con un núm ero dist int o de crom osom as. Es lo que
se llam a m osaicism o.
El Síndrom e de Down por Mosaicism o se produce cuando algunas
de las células de la persona t ienen t risom ía del par 21 y ot ras no. El
m osaicism o puede ocurrir de dos form as:

19
 1. El zigot o t iene desde el principio t res crom osom as en el par 21
( t risom ía) , pero a lo largo de la m eiosis, una o varias líneas
celulares pierden uno de est os crom osom as.

2. El zigot o t iene al principio dos crom osom as en el par 21, pero

durant e la m eiosis, se duplicó uno de los crom osom as 21 de
algunas células.

La t risom ía por m osaicism o ocurre ent re un 2 y un 4% de los casos

de Síndrom e de Down.

Síndrom e de Down por Translocación.

Ent re un 3 y un 4% de las personas con Síndrom e de Down,

present an 23 pares de crom osom as, al igual que el rest o de la
población, pero, en alguno de los crom osom as, lleva adherido
m at erial genét ico de un crom osom a 21.
Generalm ent e, al form arse el óvulo o el esperm at ozoide, el
fragm ent o adicional de un crom osom a 21 se adhiere a uno de los
crom osom as del par 14. Est a célula germ inal de uno de los
progenit ores se unirá a la del ot ro progenit or, aport ando m at erial
genét ico ext ra, que provoca la aparición del Síndrom e de Down.
En el Síndrom e de Down por Translocación, el padre o la m adre se
com port an com o port adores y pueden t ransm it irlo a uno o varios
hij os/ as.

V olve r a l Í n dice

20
 4. Evaluación y Diagnóstico.

A. El Pr oce dim ie n t o de l D ia gn óst ico.

La det ección del Síndrom e de Down se puede realizar ant es o

después del nacim ient o.

Diagnóst ico Prenat al. Ant es del nacim ient o.

El diagnóst ico del Síndrom e de Down puede llevarse a cabo desde
la novena sem ana de gest ación m ediant e dist int as pruebas que
analizan las células del em brión para conocer el núm ero de
crom osom as ( cariot ipo) .

En España, ent re la sem ana diez y la cat orce se realiza una

ecografía rut inaria para observar las condiciones del fet o. Uno de
los parám et ros que se t iene en cuent a en est a prueba es el
engrosam ient o del pliegue nucal, pues si es superior a ocho
m ilím et ros, podría t rat arse de Síndrom e de Down. Ot ros
parám et ros que t am bién se analizan en la ecografía son: el t am año
del fém ur, del húm ero y alt eraciones en dist int os órganos.

Durant e el prim er t rim est re del em barazo, t am bién se realiza un

Triple Sreening, para det ect ar la presencia de ciert os com ponent es
en la sangre ( alfafeprot eína, gonadot ropina y est riol) . Los niveles
de est as sust ancias pueden ofrecer un indicio de que el fet o t iene
Síndrom e de Down.

Las pruebas ant eriores no son invasivas, es decir, no aum ent an el

riesgo de abort o. Se ut ilizan para descart ar la presencia del
Síndrom e de Down. Si m ediant e las m ism as se han encont rado
indicios de est e síndrom e, se deberá hacer una am niocent esis.

La am niocent esis, t am bién conocida con los t érm inos de est udio del
líquido am niót ico o est udio prenat al, consist e en la ext racción y
análisis de una m uest ra de células del líquido am niót ico de la
cavidad ut erina, donde se encuent ra el fet o. Se debe llevar a cabo
después de la sem ana decim ocuart a o decim oct ava y requiere de
un t iem po adicional para det erm inar si las células cont ienen un
crom osom a 21 de m ás. El líquido am niót ico cont iene células vivas
del fet o que, una vez ext raídas del út ero, se cult ivan en el
laborat orio durant e una o dos sem anas. Post eriorm ent e, se
som et en a una serie de pruebas y t res sem anas después, se

21
obt endrán los result ados. Es la prueba que t iene un baj o riesgo de
abort o.

Ot r a s pr u e ba s pa r a de t e ct a r e l Sín dr om e de D ow n .

La t om a de m uest ras de vellosidades coriónicas consist e en la

ext racción del t ej ido que form a la placent a para su post erior
exam en. Est e t ej ido cont iene el m ism o m at erial genét ico que el
fet o, por lo que su análisis perm it e det ect ar las anom alías
crom osóm icas, com o el Síndrom e de Down. Est a prueba se debe
llevar a cabo dent ro de las sem anas novena y la undécim a.
Consist e en la ext racción del t ej ido fet al procedent e del abdom en
o del cuello ut erino de la m uj er em barazada. Al cabo de diez días o
dos sem anas ya se obt ienen los result ados de la prueba. Est e
m ét odo supone un riesgo ent re un 1% - 2% de abort o espont áneo.
En algunos casos, se ha det ect ado riesgos de infección y de
m alform aciones en las ext rem idades, si bien est o últ im o no se ha
confirm ado en t odos los est udios.

La t om a percut ánea de m uest ras de sangre um bilical es el m ét odo

de diagnóst ico m ás exact o. El t ej ido obt enido del cordón um bilical
se analiza durant e las sem anas 18 a la 22. Est a prueba es de gran
ut ilidad para confirm ar los result ados obt enidos con ot ros
m ét odos, aunque con un riesgo a abort os espont áneos superior.

Diagnóst ico Post nat al. Después del nacim ient o.

Cuando el Síndrom e de Down no se ha podido det ect ar a t ravés de
un diagnóst ico prenat al, el/ la m édico que at iende el part o no debe
arriesgar un dict am en at endiendo únicam ent e a las caract eríst icas
fisonóm icas del recién nacido/ a: cara aplanada, oj os oblicuos, cuello
cort o... Est as caract eríst icas pueden ser indicio, pero nunca una
prueba definit iva de la exist encia de anom alías crom osóm icas. Para
confirm ar la prim era im presión, se debe det erm inar el cariot ipo
m ediant e un análisis de sangre. Las células sanguíneas se cult ivan
durant e dos sem anas para poder visualizarlas m ediant e m icroscopio
y verificar si hay m at erial ext ra del crom osom a 21.

Diagnóst ico y evaluación de los sínt om as.

El diagnóst ico inicial del Síndrom e de Down no perm it e calibrar las
apt it udes int elect uales y los problem as físicos del niño/ a. A lo largo
de los prim eros días o m eses de vida, se puede diagnost icar el
hipot iroidism o congénit o m ediant e el correspondient e análisis de

22
sangre y para la det ección de las posibles cardiopat ías, es necesario
realizar una ecocardiografía.

Los t est s que evalúan el nivel int elect ual perm it en det erm inar el
grado de ret raso m ent al. No t odos los t est s son adecuados para
m edir la int eligencia de las personas con Síndrom e de Down. Es
preciso t ener en cuent a las dificult ades para ut ilizar el lenguaj e
expresivo y los problem as de psicom ot ricidad a la hora de elegir el
t est que se va a aplicar. Adem ás, est as pruebas son insuficient es
para dar una idea de las apt it udes cognit ivas de las personas con
Síndrom e de Down, al no t ener en cuent a ot ras de sus capacidades,
com o la m em oria, la int uición o la creat ividad.

B. La Com u n ica ción de l D ia gn óst ico.

El padre y la m adre no est án preparados para la not icia de que el

niño o la niña que van a t ener o que acaba de nacer t iene Síndrom e
de Down. Lo m ás probable es que la com unicación del diagnóst ico
les cree un sent im ient o de confusión que les im pida com prender
con claridad lo que les est án diciendo. La espera de un hij o/ a
origina una serie de expect at ivas que la not icia del diagnóst ico
parece t runcar. Es preciso que el profesional que com unica el
diagnóst ico, generalm ent e el/ la m édico que at iende a la m adre,
t enga en cuent a el cúm ulo de sent im ient os que se pueden
present ar en cada uno de los progenit ores y que pueden int erferir
en la asim ilación y acept ación de la inform ación ( t rist eza, negación,
culpa, et c.) ; debe hacer las pregunt as pert inent es al padre y a la
m adre para com probar su nivel de com prensión ( ¿qué ent ienden
vds. por Síndrom e de Down?) y perm it ir que le plant een t odas las
dudas que consideren oport unas. Es de gran ut ilidad poner a los
padres en cont act o con ot ros padres que ya han pasado por la
m ism a experiencia.
La com unicación del diagnóst ico debe llevarse a cabo garant izando
la confidencialidad de la not icia, respet ando la int im idad del niño/ a,
el padre o la m adre.

La com unicación prenat al.

La realización de las pruebas de evaluación para det ect ar posibles
discapacidades en el fet o no bast a para preparar a los padres para
recibir la not icia de que el hij o/ a que va a venir t iene Síndrom e de
Down. La com unicación prenat al t iene que ofrecer una inform ación
com plet a sobre lo que es el Síndrom e de Down y cuál es su posible
pronóst ico, es decir, qué es lo que puede ocurrir en el fut uro.
Tam bién se debe ofrecer inform ación sobre una posible int errupción
volunt aria del em barazo; cuáles son los plazos legales, en qué

23
consist e el procedim ient o, si exist en riesgos para la salud de la
m adre.
Una vez que han t om ado la decisión, es preciso explicarle los
cuidados que debe seguir la m adre durant e el período de gest ación.

Es im prescindible que, cada vez que la m adre se t enga que som et er

a una prueba de evaluación, se le explique en qué consist e, lo que
se espera det ect ar o descart ar y los riesgos de la prueba.

La com unicación post nat al.

Aunque es preciso llevar a cabo un cariot ipo ( análisis de
crom osom as) para confirm ar el diagnóst ico, nada m ás nacer puede
haber una sospecha m ás que razonable de que el recién nacido/ a
t iene Síndrom e de Down.
Ant es de com unicar el diagnóst ico, el/ la m édico que at endió a la
m adre durant e el part o debe dar la enhorabuena a los padres por el
nacim ient o del hij o/ a.

La comunicación del diagnóstico debería seguir el

siguiente plan:

Información sobre el estado de salud del bebé,

así como si se ha tenido que recurrir a algún
procedimiento de resucitación.

Hay que dejar a la madre y al padre durante

algún tiempo solos con su hijo/a.

Establezca un diagnóstico clínico con su grado

de certidumbre. Por ejemplo, “está muy bien de
salud, pero les tengo que dar una noticia que
quizás no esperen; su bebé tiene Síndrome de
Down”.

Cuando se refiera al niño/a, utilice su nombre.

Toque al bebé, a ningún padre le gusta que
traten a su hijo/a con repugnancia.

La comunicación del diagnóstico puede generar

sentimientos negativos e incomprensión en el
padre y/o la madre. Asegúrese que entienden los

24
 conceptos que les da, utilice un lenguaje claro y
accesible.; haga preguntas del tipo “¿Qué sabe
del Síndrome de Down?”.

No se puede educar a los padres en el primer

momento. No los sature de información,
dosifíquela y ofrezca sólo aquélla que responda
las preguntas inmediatas y que reduzca la
tensión del momento. Más adelante se les irá
ofreciendo más información.

Cuando la madre y el padre se han recuperado

del impacto inicial, se debe tener una
conversación más pausada. Los padres tendrán
un montón de preguntas que hacer. Aclare las
dudas, descartando los mitos y falsos conceptos.
En esta conversación tiene que estar presente el
bebé.

No trate de predecir. Nadie puede conocer el

futuro de un recién nacido/a. Explique que cada
niño/a es único, que desarrolla sus capacidades
de forma diferente. Huya de los tópicos y no
utilice frases del tipo “será muy cariñoso/a y le
gustará la música”.

Recuerde que el padre y la madre pueden

necesitar tiempo para estar a solas, aunque
también precisan sentir la confianza para
recurrir al doctor/a en cualquier momento.

V olve r a l Í n dice

5. Tratamientos y Hábitos de Vida Saludable.

La at ención t erapéut ica del Síndrom e de Down debe com enzar

desde los prim eros m om ent os de vida. Debe abordarse desde una
perspect iva m ult iprofesional que no descuide los dist int os aspect os
del desarrollo ( afect ivos, educat ivos, psicosociales, et c.) ,
afianzando las capacidades pot enciales y evit ando el det erioro de
aquellas apt it udes en las que se aprecie un ret raso del desarrollo.
Para que el t rat am ient o de los niños/ as con Síndrom e de Down
alcance unos result ados ópt im os, es necesario que la fam ilia se
im plique en el m ism o, colaborando con los profesionales.

25
 No se debe olvidar que una atención adecuada desde el
nacim iento ay udará a la persona con Síndrom e de Dow n a
lograr la autonom ía necesaria para desenvolverse en la vida
cotidiana, elevando su nivel intelectual y funcional.

El t rat am ient o debe adecuarse a las caract eríst icas de cada niño/ a,
t eniendo en cuent a el grado de ret raso int elect ual y los problem as
asociados.

Un Pro gram a d e Salu d In te gral deberá contem plar el

bienestar físico, psicológico y social.
Habrá de contar con la participación de todos los
im plicados/ as: las personas con Síndrom e de Dow n, sus
fam ilias, especialm ente el padre y la m adre, adem ás de los
profesionales de las ciencias sociales y sanitarias.

A Cu ida dos M é dicos.

El Síndrom e de Down no t iene cura. Act ualm ent e, no se conoce
ningún fárm aco capaz de evit ar o elim inar el crom osom a 21
sobrant e. Desde dist int os foros, se han propuest o dist int as posibles
soluciones, com o suplem ent os nut ricionales ( m inerales y vit am inas)
o la adm inist ración de det erm inados fárm acos. Sin em bargo, t ales
t rat am ient os carecen de la suficient e evidencia cient ífica sobre su
eficacia.

En cualquier caso, hay que huir de la autom edicación y

seguir escrupulosam ente las indicaciones del m édico.

Com o se dij o m ás arriba, el Síndrom e de Down lleva asociado un

conj unt o de problem as m édicos que sí que deben ser t rat ados.

26
1. Recién Nacidos y Lactantes.
Cuando nace un niño/ a con Síndrom e de Down, el pediat ra debe
realizar una exploración exhaust iva para det ect ar posibles
problem as m édicos congénit os.

Enferm edades Cardiacas. Los problem as cardiacos

congénit os pueden llegar a ser m ort ales si no se som et en a
t iem po a t rat am ient o quirúrgico.

Anorm alidades gast roint est inales. Las anorm alidades m ás

com unes ent re el Síndrom e de Down son la at resia
duodenal, la est enosis pilórica, el m al de Hirschspruns y la
físt ula t raqueo- esofagal, que requieren cirugía.

Problem as visuales. Las cat arat as densas y el glaucom a

t am bién precisan cirugía.

Dificult ades durant e la lact ancia. El baj o t ono m uscular,

unido a una lengua salient e, de los bebés con Síndrom e de
Down puede causar problem as en la lact ancia, haciendo que
la succión sea m ás lent a. Una baj a t em perat ura corporal
t am bién puede int erferir en la alim ent ación del lact ant e, por
lo que será necesario procurarle abrigo. Para resolver est os
problem as habrá que cont ar con los consej os de un expert o
en lact ancia.

Problem as inm unológicos. Los bebés con Síndrom e de Down

t ienen m ayores probabilidades de padecer enferm edades
infecciosas, resfriados, et c. que deben t rat arse
adecuadam ent e.

Ot ras afecciones que pueden det ect arse en los prim eros m eses de
vida y que requieren una int ervención inm ediat a son el
hipert iroidism o y las dislocaciones de cadera.

2. Infancia y Adolescencia.
Los niños/ as con Síndrom e de Down precisan la m ism a at ención
m édica que el rest o de los niños/ as de su edad. Deben at enerse al
m ism o calendario de vacunaciones y seguir las indicaciones del
pediat ra.
Pero, adem ás, se deben at ender aquellas pat ologías m ás frecuent es
en el Síndrom e de Down que se m anifiest an durant e los prim eros
años de vida, com o las alt eraciones del sist em a inm unológico o los

27
problem as de aprensión debidos a un t ono m uscular m ás baj o. Los
niños/ as present an un ret raso físico y psicom ot or debido a la
hipot onía ( baj o t ono m uscular) y a la flacidez de las art iculaciones.
Asim ism o, debe hacerse un seguim ient o de los problem as
det ect ados en la prim era infancia.

Una exploración m édica com plet a deberá abarcar los siguient es

aspect os:
I nfecciones del aparat o respirat orio.

Alt eraciones del sueño.

I ndicios de enferm edad celíaca.

Problem as de audición ( t apones de cera, ot it is serosa,

hipoacusia) .

Problem as de visión ( est rabism o, dificult ades de refracción) .

Desarrollo de la dent ición.

Exploración anual de la función t iroidea.

Exploración del aparat o locom ot or ( subluxaciones,

inest abilidad) .

Desarrollo int elect ual.

Trast ornos de la conduct a ( hiperact ividad con problem as de

at ención, t rast ornos del espect ro aut ist a) .

Menst ruación y sexualidad. La m enarquía est á levem ent e

ret rasada. La m enst ruación se est ablece en períodos
regulares, aunque habrá ciclos en los que no se produzca la
ovulación.

Durant e la infancia, es preciso educar al niño/ a en hábit os

saludables relacionados con la higiene personal y la alim ent ación.

28
 N o debem os olvidar que los bebés y niños/ as con Síndrom e
de Dow n precisan de los m ism os cuidados pediátricos que el
resto de niños/ as de su edad.

3. Edad Adulta y Personas Mayores.

Las personas con Síndrom e de Down disfrut an hoy en día de una

m ayor esperanza de vida, debido, principalm ent e, a los avances
cient íficos que han perm it ido m ej orar los cuidados de la salud.
Cuando han logrado superar los prim eros cinco años de vida, t ienen
un 80% de probabilidad de superar los t reint a años y un 60% de
sobrepasar los cincuent a.

Las personas adult as con Síndrom e de Down deben som et erse a los
m ism os program as de prevención de la salud que el rest o de la
población ( cáncer de m am a, riesgo cardiovascular, et c.) , que
incluirán los consej os alim ent icios y sobre el ej ercicio físico,
adapt ados al est ilo de vida de cada persona.

Hay una serie grandes áreas que no deben ser descuidadas cuando
llegan a m ayores:

Aquellos aspect os m ás vulnerables ent re las personas con

Síndrom e de Down: la función t iroidea, la audición y la
visión.

El est ado genit al: en hom bres, los t est ículos, y en m uj eres,
las m am as y genit ales.

Es aconsej able la vacunación ant igripal anual, debido a los

problem as inm unológicos.

Hay que vigilar la alim ent ación, de m anera que sea

suficient em ent e nut rit iva, con el aport e necesario de calcio,
pero evit ando los alim ent os que conducen al sobrepeso y a
la obesidad.

Cam bios Psicosociales. A lo largo de la vida, las personas

con Síndrom e de Down se enfrent an con sit uaciones para
las que no est án preparadas ( falt a de t rabaj o, de relaciones
sociales, pérdida de fam iliares, et c.) . Est as sit uaciones les
genera un fuert e est rés, por lo que pueden desem bocar en
problem as em ocionales ( ansiedad, depresión) y t rast ornos

29
 de la conduct a. Tam bién hay que t ener en cuent a que la
probabilidad a padecer desórdenes psiquiát ricos es m ayor
que en el rest o de la población.

Cuadros referidos al envej ecim ient o fisiológico precoz o al

envej ecim ient o t ipo Alzheim er.

V olve r a l Í n dice

B Re h a bilit a ción .

Terapia Física.
Los niños/ as con Síndrom e de Down se caract erizan por t ener un
t ono m uscular baj o ( flacidez) , lo que hace que sus m ovim ient os
sean t orpes. La fisiot erapia consist e en la realización de una serie
de ej ercicios físicos encam inados a m ej orar la capacidad de
m ovim ient os y hacer que cam ine de m anera m ás est able. Debe
com enzar en los prim eros m eses de vida, pues cuant o ant es
em piece, m ej ores result ados se obt endrán a la hora de acelerar el
desarrollo m ot or.
La fisiot erapia es un elem ent o esencial del t rat am ient o del niño con
Síndrom e de Down. Cont ribuye a m ej orar el aprendizaj e de
dest rezas fundam ent ales para desenvolverse en los dist int os
ám bit os de su vida: fam iliar, escolar, social, et c.
Exist en varios program as de fisiot erapia indicados para personas
con Síndrom e de Down, com o por ej em plo, los que a cont inuación
se det allan:

1.- Técnica Bobath.

Se basa en el principio según el cual los niños con Síndrom e de
Down conservan los reflej os prim it ivos que int erfieren en el cont rol
de los m ovim ient os volunt arios. El t erapeut a cont rarrest a est os
reflej os adiest rando en el m ovim ient o opuest o.
Los t rat am ient os de fisiot erapia basados en las t écnicas Bobat h
buscan t am bién la norm alización del t ono m uscular. Por ej em plo, se
ent renan las post uras capaces de aum ent ar el t ono m uscular y
aquellas que facilit an los m ovim ient os deseados: m ayor equilibrio
de pie, m ovim ient os act ivos e individuales de brazos y piernas, et c.

2.- Técnicas de tratamiento basadas en el Concepto Vojta.

El m ét odo Voj t a const it uye una t écnica de diagnóst ico y de
t rat am ient o global que busca la est im ulación de respuest as reflej as
de los m úsculos, presionando los punt os del cuerpo en los que se
encuent ran las t erm inaciones nerviosas. El diagnóst ico se lleva a

30
cabo a t ravés de un t est que evalúa las respuest as aut om át icas y
globales que t ienen lugar ant e los cam bios de posición en el
espacio, inducidos por el t erapeut a. Est as pruebas perm it en poner
en evidencia las alt eraciones que se producen a la hora de
desencadenar los m ecanism os post urales aut om át icos dirigidos por
el sist em a nervioso cent ral, t eniendo en cuent a la et apa evolut iva
del bebé. Cada m om ent o del desarrollo se caract eriza por una serie
de pat rones de conduct a en función de una serie de est rat egias
locom ot rices aut om át icas claram ent e definidas por el concept o
Voj t a.
El t rat am ient o de fisiot erapia consist e en ir reproduciendo est os
pat rones de conduct as m ot rices globales en el orden cronológico
que se originan norm alm ent e. Se t rat a de ir realizando
det erm inados m ovim ient os cont rarios a los que aparecen de form a
espont ánea en dist int as regiones clave del cuerpo y lograr que
est as cont rarresist encias se propaguen al rest o del organism o.

3.- Cinesiterapia.

La cinesit erapia es el conj unt o de int ervenciones que ut ilizan el

m ovim ient o con fines t erapéut icos. Puede ser act iva, si requiere la
part icipación de la persona con Síndrom e de Down, o pasiva, que se
lleva a cabo sin que el/ la pacient e realice ningún m ovim ient o, sino
que es el t erapeut a el que le induce una serie de ej ercicios, ya sea
de form a relaj ada o forzada. La cinesit erapia t iene efect os posit ivos
sobre el sist em a cardiovascular, respirat orio y m uscular.

Con la Cinesit erapia...........

a) Se vencen las resist encias ext ernas que obst aculizan o

im piden el m ovim ient o.
b) Se dist iende las fibras acortadas o contraídas.
c) Se eleva el t ono, la fuerza, el volum en y la t ensión m uscular.
d) Se favorece el funcionamiento y la transmisión de los impulsos
nerviosos, mejorando el equilibrio y la coordinación del movimiento.
e) Se aplica peso cada vez m ayor de form a progresiva.
f) Las repet iciones del ej ercicio no deben ser m uchas y han de
realizarse de form a espaciada para lograr una buena
recuperación.
g) Puede realizarse m anualm ent e o por m edio de inst rum ent al
( circuit o de poleas, m uelles, resort es, et c.) .

31
Asim ism o, se debe ofrecer al niño con Síndrom e de Down un
am bient e enriquecido y variado que le est im ule cuando no puede
explorar por sí m ism o el ent orno. Los program as de est im ulación
favorecen el desarrollo del cerebro, proporcionan experiencias de
aprendizaj e y la posibilidad de relacionarse con el m undo que le
rodea.

Psicom ot ricidad.
Exist e una definición consensuada por las asociaciones españolas de
psicom ot ricidad según la cual “ Basado en una visión global de la
persona, el t érm ino < < psicom ot ricidad> > int egra las int eracciones
cognit ivas, em ocionales, sim bólicas y sensoriom ot rices en la
capacidad de ser y de expresarse en un cont ext o psicosocial. La
psicom ot ricidad, así definida, desem peña un papel fundam ent al en
el desarrollo arm ónico de la personalidad. Part iendo de est a
concepción se desarrollan dist int as form as de int ervención
psicom ot riz que encuent ran su aplicación, cualquiera que sea la
edad, en los ám bit os prevent ivo, educat ivo, reeducat ivo y
t erapéut ico. Est as práct icas psicom ot rices han de conducir a la
form ación, a la t it ulación y al perfeccionam ient o profesionales y
const it uir cada vez m ás el obj et o de invest igaciones cient íficas”

De acuerdo con est a definición, la psicom ot ricidad abarca dist int os

aspect os de la persona ( el psiquism o y la m ot ricidad) que le
perm it en adapt arse al ent orno físico y social. Engloba un conj unt o
de t écnicas de int ervención encam inadas a est im ular los act os
volunt arios a t ravés de la act ividad corporal y su expresión
sim bólica: t odo act o volunt ario est á dot ado de un significado.

Terapia Ocupacional.
Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias para
desenvolverse con aut onom ía en la vida diaria ( vest irse, com er,
usar el baño, et c.) . El t erapeut a ocupacional t am bién prest a
asesoram ient o sobre las ayudas t écnicas específicas para
com pensar las dificult ades en la realización de las dist int as
act ividades, enseñándole a ut ilizar de form a ópt im a est as
herram ient as.

Trat am ient os de Logopedia.

Los t rat am ient os de logopedia buscan elim inar o com pensar las
alt eraciones lingüíst icas y de la com unicación que se dan en las
personas con Síndrom e de Down ( alt eraciones en la art iculación de
las palabras, falt a de fluidez verbal, et c.) . La logopedia est im ula las
capacidades conservadas y el desarrollo de dest rezas nuevas para
lograr un habla lo m ás int eligible posible. El logopeda elabora y

32
lleva a cabo el program a de rehabilit ación, siguiendo las
orient aciones t erapéut icas m arcadas por el m édico foníat ra, que es
el profesional que hace el diagnóst ico de los problem as del habla.

Los obj et ivos que se persiguen con los t rat am ient os de logopedia
son:

Reducir los fact ores que obst aculizan la

com unicación. Post ura inadecuada, m ala dent ición,
alt eraciones em ocionales y conduct uales, et c.

Mej orar las funciones det erioradas. Para lograr est e

obj et ivo, se suelen ut ilizar t écnicas que consist en en
la repet ición sist em át ica de t areas.

Est im ular las funciones residuales. Est e obj et ivo se

basa en el principio de neuroplast icidad, según el
cual las funciones que est án conservadas sirven para
sust it uir y apoyar aquellas que est án det erioradas.

Para alcanzar est as m et as, la logopedia suele incluir las siguient es

t écnicas:

Relaj ación t ot al o de dist int as zonas corporales.

Ej ercicios de respiración.

Ej ercit ación m uscular del sist em a bucofonat orio y

órganos asociados.

I m post ación vocal, que ent rena a la persona a fonar

( producir voz, hablar) correct am ent e, coordinando la
respiración y los m ovim ient os del sist em a
bucofonat orio y evit ando la ut ilización de m úsculos
innecesarios y las paut as incorrect as.

V olve r a l Í n dice

33
C Ot r os Tr a t a m ie n t os.

Terapias Asist idas con Anim ales.

Se t rat a de un conj unt o de t erapias que buscan la recuperación de
las personas con dist int as dolencias, com o el Síndrom e de Down,
m ediant e la int eracción con anim ales. La m ayoría de las personas
reaccionan de form a posit iva cuando se relacionan con sus
m ascot as. El cont act o con los anim ales dom ést icos t iene efect os
beneficiosos sobre su est ado físico y em ocional, las apt it udes
int elect uales, las capacidades y las habilidades sociales, ent re ot ras
funciones. Act ualm ent e, se sabe que las relaciones con anim ales
puede hacer dism inuir el rit m o cardíaco, calm ar a los niños con
alt eraciones em ocionales, o fom ent ar la conversación en personas
poco com unicat ivas. At endiendo al anim al present e en la t erapia,
las m odalidades ut ilizadas con m ás frecuencia son:

Hipot erapia o t erapia asist ida con caballos.

Delfinot erapia o t erapia asist ida con delfines.

Terapias con m ascot as.

La t erapia con anim ales, adem ás de m ej orar las dist int as áreas
funcionales ( com unicación, psicom ot ricidad, et c.) , son grat am ent e
acept adas por las personas con Síndrom e de Down, que conect an
enseguida con su “ t erapeut a del reino anim al” y disfrut an del
t rat am ient o com o si se t rat ase de un j uego.

Terapias art íst icas: danza, t eat ro, et c.

Exist en una serie de inst it uciones que ut ilizan dist int as disciplinas
art íst icas con fines t erapéut icos. Est as t erapias conciben el
t rat am ient o de una m anera int egral, t rabaj ando los aspect os físicos,
psicológicos, psicopedagógicos, sociales y art íst icos de la persona.
El com ponent e lúdico y creat ivo de est e t ipo de t erapias cont ribuye
a aum ent ar la aut oest im a y las habilidades sociales de las personas
con Síndrom e de Down ( Véase m ás adelant e) .

34
 Musicot erapia.
La m usicot erapia es la ut ilización de la m úsica y de est rat egias
m usicales de form a est ruct urada con el fin de producir cam bios en
los pat rones de conduct a. Se part e de la prem isa de que t enem os
un cerebro m usical, sit uado en el hem isferio derecho, sobre el que
los sonidos rít m icos ej ercen una im port ant e influencia. Para que la
m úsica surt a efect o, es preciso que suscit e una respuest a
em ocional. Al parecer las personas con necesidades educat ivas
especiales, com o las que t ienen Síndrom e de Down, aprenden
m ej or a t ravés de la m úsica porque el área del cerebro donde se
percibe es una de las m ás ant iguas y, por ello, es m enos
suscept ible de ser dañadas.

La m úsica con fines t erapéut icos t iene im port ant es beneficios sobre
los aspect os em ocionales y m ot ivacionales, la salud física, las
funciones cognit ivas y sensoriom ot oras, así com o las habilidades
sociales y de com unicación. La m em orización de canciones y bailes
est im ula las habilidades int elect uales, la psicom ot ricidad y el
lenguaj e. Las sesiones de m usicot erapia pueden recibirse de
m anera individual o en grupo, dependiendo de las necesidades
específicas de cada persona. El program a de t rat am ient o const a de
elem ent os y ej ercicios m uy variados ( im provisación m usical,
escuchar y cant ar canciones, discusión lírica, t ocar inst rum ent os,
et c.) que se adapt arán a las caract eríst icas y apt it udes de cada
persona. Sobre la m usicot erapia, exist e una serie de prej uicios y
m it os que hay que dest errar, com o que sólo es adecuada para
det erm inados t ipos de pacient es o la creencia de que hay est ilos
m usicales que son m ás efect ivos para lograr los fines buscados. No
obst ant e, si se deben t ener en cuent a las preferencias personales,
así com o las necesidades y circunst ancias específicas de cada
persona a la hora de elaborar el program a individualizado de
t rat am ient o.

El Mét odo Tom at is.

Est e m ét odo debe su nom bre al Dr. Alfred Tom at is que descubrió
que, al reeducar nuest ro oído y nuest ras habilidades de escucha, se
m ej ora la capacidad de aprendizaj e y de com unicación. Est e doct or
elaboró una t eoría que explicaba las funciones del oído ( oír y
equilibrio) y su relación con la voz.

35
Los principios en los que se basa est a t erapia son:

1. La voz cont iene únicam ent e los sonidos que el oído puede
capt ar.

2. Si se ofrece al oído la posibilidad de escuchar correct am ent e,

m ej orará, a cont inuación, de form a inconscient e, la em isión
vocal.

3. Es posible t ransform ar la fonación m ediant e una est im ulación

audit iva sost enida durant e un t iem po det erm inado ( Ley de
Rem anencia) .

La Terapia de la Escucha consist e en est im ular el cerebro ut ilizando

m úsica, pero de una form a dist int a que en la m usicot erapia. A
t ravés de un aparat o elect rónico, denom inado oído elect rónico, se
seleccionan los sonidos de det erm inadas frecuencia, que son
percibidos, t ant o a t ravés del oído ( conducción aérea) , com o por la
colocación de un vibrador en la part e superior del cráneo
( conducción ósea) . La base de est e m ét odo es que los sonidos de
alt a frecuencia aum ent an la energía al cerebro, m ient ras que los de
baj a frecuencia la dism inuyen.

La Terapia de la Escucha se desarrolla en cuat ro fases, en las que

se int ent a reproducir los sonidos que, de m anera evolut iva, escucha
el fet o, el recién nacido/ a, el niño/ a y el adult o/ a.

Pr in cipa le s a plica cion e s.

o Problem as de aprendizaj e.
o Voz, m úsica y cant o.
o Desarrollo personal.
o Est rés, dinam ización y com unicación.

Terapias Alt ernat ivas.

Se pueden considerar t erapias alt ernat ivas aquellas que quedan

fuera de la t erapia t radicional, por lo que no se dispone de
suficient e evidencia cient ífica que avale su eficacia. Los est udios
que exist en adolecen de sesgos im port ant es ( m uest ras pequeñas,
pocos ensayos, falt a de cont rol cient ífico, et c.) . Sin em bargo, con

36
frecuencia, se producen éxit os anecdót icos que se m agnifican y
hacen que adquieran una gran popularidad.

Se debe t ener cuidado con las t erapias “ m ilagrosas” que prom et en

curas que, hoy por hoy, son im posibles. Algunas de est as t erapias
pueden ser, incluso, peligrosas.

Antes de acudir a las terapias alternativas es preciso

inform arse de en qué consisten y cuáles son sus resultados.
Es bueno recopilar la m ay or cantidad de inform ación posible
y consultar a los/ as profesionales y en las asociaciones.

V olve r a l Í n dice

6. El Síndrome de Down a lo largo de la vida.

A. Et a pa I n fa n t il, los pr im e r os se is a ñ os. At e n ción

Te m pr a n a .

Los niños/ as con Síndrom e de Down deben recibir At ención

Tem prana desde los prim eros m eses de vida. Se t rat a de un
program a de int ervención int egral especializada, adapt ado a las
necesidades y capacidades de cada niño/ a, en el que int ervienen
fisiot erapeut as, especialist as en educación especial, t erapeut as
ocupacionales y t odos aquellos profesionales que se consideren
necesarios según las caract eríst icas del niño/ a y su fam ilia.

37
 “Se entiende por Atención Tem prana el conjunto de intervenciones,
dirigidas a la población infantil de 0 -6 años, a la fam ilia y al
entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo m ás pronto
posible a las necesidades transitorias o perm anentes que
presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el
riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar
la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.”
(Libro Blanco de Atención Tem prana)

En prim er lugar, los niños/ as con Síndrom e de Down deben recibir

cinesit erapia para corregir la flacidez m uscular que les im piden
cam inar con solt ura y coordinar los m ovim ient os. Un educador/ a
est im ulará la curiosidad, que se va increm ent ando a m edida que
aprenden a gat ear y a cam inar.
La logopedia ent ra en acción a los pocos m eses, con el fin de
est im ular y reforzar el lenguaj e expresivo, que present a m ayores
déficit s que el lenguaj e com prensivo. Los t erapeut as ocupacionales
cent rarán su act uación en el adiest ram ient o de las act ividades
básicas de la vida diaria, relacionadas con el aut ocuidado y la
aut onom ía personal, com o vest irse, com er, expresarse, j ugar, et c.
Las act ividades de At ención Tem prana no se lim it an a las realizadas
durant e las sesiones de int ervención, sino que deben cont inuar en
casa. Los padres y m adres deben ser enseñados a est im ular al
niño/ a y llevar a cabo las t areas que les encom iendan.

En cualquier caso, deben saber que la m ejor estim ulación

consiste en darle el m ism o trato que a cualquier otro niño o
niña de su edad; lo tienen que llevar al parque, a los
cum pleaños, jugar con él / ella, etc.

V olve r a l Í n dice

38
 B. El Cole gio.

Los niños/ as y j óvenes con Síndrom e de Down son “ alum nos/ as con
necesidades especiales o específicas” , es decir, que precisan, de
m anera m ás o m enos perm anent e ayuda com plem ent aria y
especializada, para seguir el currículo escolar y el rit m o de la clase.
Al alum no/ a se le ofrecen las adapt aciones curriculares o del
ent orno necesarias para com pensar las dificult ades que present an
( int elect uales, m ot oras, sensoriales, et c.) . El sist em a educat ivo
debe t rabaj ar en colaboración con la fam ilia para est im ular el
desarrollo de las habilidades precisas para que se puedan int egrar
en la sociedad y part icipar plenam ent e en la m ism a.
No exist e un conj unt o de adapt aciones diseñadas específicam ent e
para los alum nos/ as con Síndrom e de Down, dado que no exist en
dos niños/ as con las m ism as dificult ades, por lo que se planificarán
de m anera individualizada. Adem ás, según el grado y t ipo de ayuda
que precise, podrá acudir a un cent ro de educación ordinario o a
uno de educación especial. La evaluación de est as necesidades le
corresponde al equipo psicopedagógico ( m ás inform ación) .
De acuerdo con el art ículo 36.3 de la Ley de Ordenación General del
Sist em a Educat ivo ( LOGSE) , “ la at ención al alum nado con
necesidades educat ivas especiales se regirá por los principios de
norm alización y de int egración escolar” . Est o significa que t odos los
alum nos/ as deberán pasar por un sist em a único que no est ablezca
diferencias de part ida para evit ar una discrim inación que, si
em pieza en la infancia, es m ás difícil salir de ella.
La m odalidad del cent ro al que puede acudir un niño/ a con
Síndrom e de Down dependerá de las capacidades y lim it aciones
evaluadas por el equipo psicopedagógico, y puede ser alguna de las
siguient es:

Cent ros Ordinarios de I nt egración.

Se t rat a de cent ros que im part en alguna/ s de las et apas educat ivas
( infant il, prim aria y secundaria) , dirigida a t oda la población escolar
y que ofrecen la posibilidad de acudir a los m ism os a alum nos/ as
con necesidades especiales o específicas. El cent ro deberá reunir
una serie de requisit os y cont ar con una serie de recursos
m at eriales y personales para ser considerados de int egración.

Cent ros de Educación Especial.

Van dirigidos a los alum nos/ as m enores de 20 años cuyas
necesidades educat ivas no pueden ser at endidas en el régim en de
int egración de los cent ros ordinarios. En las poblaciones rurales,
pueden habilit arse aulas de educación especial en los cent ros

39
ordinarios. Los cent ros de educación especial proporcionan
form ación para facilit ar la t ransición a la vida adult a. La sit uación
del alum no/ a debe ser revisada periódicam ent e para verificar si sus
necesidades han cam biado y favorecer el acceso en régim en
ordinario de int egración.

Con se j os pa r a pr ofe sor e s/ a s.

Aprenda m ás sobre el Síndrom e de Down. Cuant o m ás

sepa, m ej or podrá ayudarse a sí m ism o y al niño/ a.
Trat e a su alum no/ a com o lo haría si fuera un niño/ a sin
Síndrom e de Down.
Aprenda de los profesionales ( psicólogos, pedagogos,
et c.) a sat isfacer las necesidades especiales de su
alum no/ a. Trabaj e en equipo, consult ando al Equipo de
Orient ación Educat iva y Psicopedagógica, para planificar y
poner en m archa el plan educat ivo y las adapt aciones
curriculares m ás adecuados para el niño/ a.
No se fíe de las apariencias, ni se guíe por est ereot ipos e
ideas preconcebidas. Concént rese en ese niño/ a concret o,
aprenda a conocerlo y a det ect ar sus necesidades y
capacidades.
Tenga en cuent a las opiniones y deseos de la m adre y del
padre. Ellos son los que m ej or conocen al niño/ a y le
podrán inform ar sobre sus necesidades y capacidades.
Aprenda est rat egias y est ilos de aprendizaj e para niños/ as
con necesidades especiales. En t odo caso, sea creat ivo y
pregúnt ese ¿cóm o puedo adapt ar la lección para lograr al
m áxim o un aprendizaj e act ivo y práct ico?
Sea com prensivo cuando, en algunas ocasiones, el
alum no/ a t enga que salir m om ent áneam ent e de la clase
para acudir a alguna sesión de t rat am ient o ( rehabilit ación,
logopedia, et c.) .
Cént rese en las habilidades y posibilidades del niño/ a,
m ás que en sus debilidades y lim it aciones.
Acept e al niño/ a com o es y no com o quisiera que fuera.
Ayúdele a m ej orar, pero no int ent e cam biarlo.
Valore sus esfuerzos y sus logros, aunque le parezcan
insignificant es, y, sobre t odo, hágaselo saber.
Sancione negat ivam ent e sólo las conduct as y respet e
absolut am ent e al niño/ a sin ut ilizar calificat ivos
denigrant es.
Com pare al niño/ a sólo consigo m ism o, con sus propios
logros, nunca con ot ro niño que sirva de m odelo.
No hable nunca delant e del niño/ a de sus fallos y
problem as.
Huya t ant o de la sobreprot ección com o de las exigencias
excesivas; adápt ese a las capacidades del niño/ a y a su
rit m o de aprendizaj e.

40
La m ayoría de las personas con Síndrom e de Down t ienen un
ret raso m ent al ligero o m oderado, a diferencia de lo que ocurría en
épocas ant eriores en las que predom inaban las que no superaban
un nivel int elect ual de ret raso m ent al profundo. Est a m ej oría ha
sido posible gracias a los program as de At ención Tem prana y de
educación para niños/ as y adolescent es con Síndrom e de Down, así
com o al enriquecim ient o am bient al, que act úan de m anera posit iva
sobre el desarrollo cerebral.

Un program a de educación deberá considerar las siguient es

caract eríst icas y paut as sobre el Síndrom e de Down:

Caracte rís ticas d e las p e rs o n as co n Pau tas d e Actu ació n

Sín d ro m e d e D o w n

Aprenden a un ritm o m ás lento. Hay que ofrecerles un núm ero m ayor

de experiencias, que sean variadas y
Se fatigan con facilidad, por lo que su
les perm itan aprender lo que se les
atención sólo se m antiene durante
quiere enseñar.
períodos breves.
En los prim eros m om entos, las
Muestran poco interés y curiosidad
sesiones de aprendizaje serán cortas,
por el m undo que les rodea.
para ir prolongarlos poco a poco.
Les cuesta realizar actividades solas.
Para m otivarlas e interesarlas en las
Recuerdan con dificultad lo que han actividades, en las sesiones de
hecho y conocido. aprendizaje debe predom inar la
alegría y ofrecerles estím ulos y
No saben extraer conocim ientos de la
objetos agradables, atrayentes y
experiencia, aprender de los
variados.
acontecim ientos de la vida diaria.
Habrá que ayudarlas y guiarlas hasta
Responden a las órdenes con
que puedan realizar sola la tarea.
lentitud.
Hay que repetir m uchas veces las
Carecen de iniciativa para inventar o
tareas para que recuerden cóm o se
buscar nuevas situaciones.
hacen y para qué sirven.
Solucionan con dificultad los
Es preciso ayudarlas a aprender de
problem as nuevos, aunque sean
los hechos que ocurren a su alrededor
sim ilares a otros resueltos con
y a relacionarlos con los conceptos
anterioridad.
aprendidos en clase.
Si se les pide que realicen m uchas
Habrá que guiarlas para que exploren
tareas en poco tiem po, se confunden y
situaciones nuevas y tengan
rechazan la situación.
iniciativas.
Es preciso planificar bien las tareas,
estudiando el orden en que se tienen
que presentar.
Se le deben ofrecer oportunidades de

41
 éxito y no anticipar la solución ni
responder por ellas.
Hay que anim arlas cada vez que
logren un objetivo y decirles lo bien
que lo han hecho.
Aprenden m ejor e increm entan su
interés cuando han tenido éxito con
anterioridad, si participan
activam ente en la actividad.
Hay que seleccionar las tareas y
repartirlas en el tiem po para evitar la
fatiga.

V olve r a l Í n dice

C. Vida a du lt a . ¿Podr á n t r a ba j a r ?

Los adult os/ as con Síndrom e de Down se est án int egrando com o
ciudadanos de pleno derecho en la sociedad. Pueden part icipar en
organizaciones com unit arias, en el m ercado laboral, en act ividades
cult urales y deport ivas, et c. Si alcanzan un buen nivel de
aut onom ía, pueden llegar a vivir con independencia, siem pre que
cuent en con apoyo en los m om ent os de crisis o cuando se les
present a una dificult ad.
Desde los Servicios de I nt egración Laboral ( SI L) , se ofrece
inform ación y orient ación para confeccionar un program a de
inserción al m ercado laboral adecuado a las apt it udes de cada
persona. El program a debe incluir form ación prelaboral, ayuda en la
búsqueda de t rabaj o, servicio de bolsa de em pleo, ent renam ient o
en las t areas específicas y seguim ient o, ent re ot ros servicios.
Las personas con Síndrom e de Down pueden beneficiarse de t res
m odalidades de em pleo:

Los Cent ros Ocupacionales.

Est os cent ros est án pensados para las personas cuya discapacidad
les im pide int egrarse en las em presas ordinarias, ni en los Cent ros
Especiales de Em pleo. Ofrecen t erapia ocupacional, así com o

42
t rat am ient os de aj ust e personal y social para que las personas, en
est e caso con Síndrom e de Down, alcancen el m ayor grado posible
de aut onom ía y desarrollo personal.
Los Cent ros Ocupacionales pueden ser el prim er escalón para la
int egración laboral. En ellos se adquieren las dest rezas necesarias
para incorporarse a los Cent ros Especiales de Em pleo.

Em pleo Prot egido. Los Cent ros Especiales de Em pleo.

Los Cent ros Especiales de Em pleo t ienen una plant illa, form ada
práct icam ent e en su t ot alidad, por personas con discapacidad.
Cuent an, adem ás, con personal de apoyo necesario para el
desem peño de la act ividad. Tienen com o finalidad int egrar a est as
personas en el m ercado laboral, a t ravés de un em pleo
rem unerado, adecuado a sus apt it udes y lim it aciones.
Los Cent ros Especiales de Em pleo const it uyen, en m uchos casos, el
escalón previo al em pleo ordinario con apoyo.

Em pleo Ordinario. El Em pleo con Apoyo.

Según la legislación española vigent e, exist e la obligación de

reservar un porcent aj e de sus puest os de t rabaj o a personas con
discapacidad en aquellos cent ros de t rabaj o y em presas cuyas
plant illas sean superiores a 50 t rabaj adores. Si se t rat a de
em presas privadas, t ienen la obligación de cont rat ar a un núm ero
de t rabaj adores con discapacidad no inferior al 2% de su plant illa,
porcent aj e que asciende al 5% si se t rat a de em pleo público.

En la m odalidad de em pleo con apoyo, la persona con discapacidad,

com o las que t ienen Síndrom e de Down, form a part e de una
em presa cuya plant illa la com ponen t rabaj adores que no t ienen
ninguna discapacidad. Ant es de incorporarse en la em presa, un
preparador/ a laboral le ofrece el adiest ram ient o necesario en las
dist int as t areas que se requieren para desenvolverse en el puest o
de t rabaj o. En los prim eros m om ent os, est e preparador/ a
acom pañará al t rabaj ador/ a con Síndrom e de Down a la em presa
para guiarle en el desem peño de su t rabaj o y progresivam ent e se
irá ret irando a m edida que se vaya adapt ando al em pleo. No
obst ant e, durant e su vida laboral, seguirá prest ándole t odo el
apoyo que precise dent ro y fuera de la em presa. Est a m odalidad
t iene la vent aj a de que las personas con Síndrom e de Down se

43
int egran y se relacionan en un am bient e norm alizado y pueden
recibir salarios m ás j ust os.

Ventajas del Empleo con Apoyo para el

empresario/a.

Incentivos económicos por contratos

indefinidos, o bien por contratos de formación.
Acceso a subvenciones y bonificaciones en las
cuotas empresariales de la Seguridad Social.
Desgravaciones fiscales en el Impuesto de
Sociedades y en el Impuesto sobre la Renta de
las Personas Físicas.
No tiene que preocuparse por la integración en
la empresa de las personas que tiene a su cargo.

V olve r a l Í n dice

D. La s pe r son a s m a yor e s. Ca lida d de Vida y

Alzh e im e r .

Afort unadam ent e, la Esperanza de Vida de las personas con

Síndrom e de Down se ha increm ent ado de m anera considerable en
los últ im os años hast a alcanzar hoy en día los sesent a años.
Act ualm ent e, no sorprende que haya personas que superen el
quint o o sext o decenio, m ient ras que al principio del siglo XX era
poco frecuent e que llegaran a los veint e años.
Sin em bargo, el envej ecim ient o de las personas con Síndrom e de
Down ocurre ant es que en el rest o de la población, si bien, al igual
que sucede con el rest o de las personas, su est ado de salud y
calidad de vida dependen de cóm o haya t ranscurrido su vida en los
años ant eriores ( hábit os saludables, enferm edades, bienest ar,
proyect o de vida, et c.) . Es preciso que, a part ir de los 45 años, se
lleve a cabo un seguim ient o m édico riguroso para det ect ar los
prim eros indicios del envej ecim ient o: pérdidas sensoriales,
hipot iroidism o, depresión, signos de dem encia, et c., de m anera que
se pueda dict am inar si se dan, sim plem ent e, los signos t ípicos de la
vej ez o si t am bién aparecen ot ras pat ologías asociadas. Hay que
prest ar m ucha at ención a los cam bios que se producen en el
com port am ient o, la em ot ividad y la com unicación, adem ás de
vigilar los declives en las capacidades de razonam ient o y m em oria.

44
Ent re las consecuencias de est e envej ecim ient o prem at uro en el
Síndrom e de Down est á la m ayor prevalencia del Alzheim er, que,
adem ás, aparece a edades m ás t em prana que en las dem ás
personas. Sin em bargo, est o no quiere decir que t odas las personas
con Síndrom e de Down desarrollen est e t ipo de dem encias, pues
exist en im port ant es diferencias individuales en la evolución que
sigue la enferm edad.

Su ge re n cias p ara m e jo rar la calid ad d e vid a e n cas o

d e Alzh e im e r ( Van D yke e t al., 19 9 8 , Ke rr, 19 9 9 ) .

o Conservar las habilidades de autocuidados.

o Sim plificar los hábitos.
o Reducir los cam bios en el am biente y en las rutinas
diarias, para evitar la ansiedad y la frustración.
o Dar órdenes sencillas. Tener paciencia cuando se tienen
que repetir las órdenes.
o Mantener la conciencia siem pre que sea posible;
conversar y hacerle recordar experiencias pasadas.
o Mantener la orientación, recordándole la fecha en la que
vive, lo que va a ocurrir a lo largo del día, los lugares, las
personas que le rodean.
o No forzarle a estar en la realidad, pero tam poco seguirle
en sus pensam ientos delirantes.
o Darle seguridad cada día, incluso aunque no nos
responda.
o Intentar com prender sus palabras y sím bolos; no traerle
a nuestro terreno, sino ir nosotros al suy o.
o Darle los alim entos y líquidos necesarios para su
nutrición e hidratación.
o Acudir al m édico cuando los m edicam entos dejen de ser
eficaces.
o Reducir los riesgos de accidentes durante el aseo (duchas,
bañeras, afeitados), previéndolos y estableciendo rutinas.
o Hablarle con voz tranquila, tener contactos físicos,
alabarle para que sienta nuestro cariño.

45
 o Increm entar la supervisión para que m antenga su nivel
de autonom ía.
o Evaluar y hacer un seguim iento de los episodios de
confusión, desorientación, lapsus de m em oria, m ovilidad,
seguridad, necesidades cotidianas.
o Inform ar al personal, fam iliares y cuidadores sobre los
cam bios y estrategias en los planes de atención.

V olve r a l Í n dice

7. El entorno familiar y social.

A. El En t or n o Fa m ilia r .
El ent orno fam iliar es el núcleo fundam ent al en que se desenvuelve
las personas incluidas, com o no podía ser m enos, las que t ienen
Síndrom e de Down. En la fam ilia, obt ienen el apoyo que precisan y
se favorecen las condiciones m ás propicias para que se desarrollen
plenam ent e. La act it ud de la fam ilia y, en part icular, de la m adre y
el padre m arcan la paut a de cóm o lo / la van a t rat ar las dem ás
personas.
En los prim eros m om ent os, el niño/ a con Síndrom e de Down pasará
m ucho t iem po ent re profesionales ( m édicos, educadores, et c.) , por
lo que la m adre y el padre est arán preocupados por las necesidades
ext ras de su bebé y por seguir las indicaciones que les da el equipo
de At ención Tem prana. Sin em bargo, est a preocupación no puede
int erferir en las dem ost raciones de cariño que, com o cualquier ot ro
niño/ a, necesit a su bebé ni los m om ent os de esparcim ient o en que
se disfrut a con él / ella.

¿Cóm o se vive la com unicación del diagnóst ico?

Para la fam ilia, el m om ent o m ás difícil es cuando le com unican el

diagnóst ico. Ant es de que asim ilen y acept en que su hij o/ a t iene
una dolencia que le va a durar t oda la vida y que hay que afront ar,
los padres pasan por un período ( proceso de duelo) que se divide
en varias et apas que se definen por los sent im ient os
predom inant es:

46
 1. Confusión. La com unicación del diagnóst ico crea un est ado de
schock que im pide a los padres com prender lo que les est án
diciendo.
2. Pérdida. Cuando una parej a t iene un hij o/ a, espera que ést e
sea el niño/ a ideal. En est a et apa, los padres sient en que han
perdido al hij o/ a perfect o.
3. Negación. Los padres se niegan a acept ar que su hij o t enga
una dolencia crónica com o el Síndrom e de Down. Aparecen
pensam ient os del est ilo “ no es verdad” , “ est o no m e puede
pasar a m í” , “ t iene que haber un error” , “ se han confundido” ...
4. Enfado, cólera, resent im ient o, culpa. Los padres se rebelan
ant e el dest ino. Si t ienen creencias religiosas, la ira se dirige
hacia Dios con pregunt as del est ilo “ ¿por qué yo?” . Tam bién
pueden aparecer sent im ient os de culpabilidad, la sensación de
que se ha hecho algo m al.
5. Asim ilación y acept ación. La fam ilia es capaz de enfrent arse a
la sit uación, encarar sus problem as con realism o y buscar
soluciones eficaces.

No t odas las personas experim ent an los m ism os sent im ient os, sino
que cada una vivirá est os m om ent os de una m anera dist int a. En
t odo caso, no se preocupe si sus pensam ient os son negat ivos. La
vida no nos prepara para t ener un hij o/ a con discapacidad y,
cuando est o sucede, t odo nos puede parecer feo. Con el paso del
t iem po, la fam ilia se adapt ará a la nueva sit uación y la vida, que
parecía que se había det enido en el m om ent o de la com unicación
del diagnóst ico, recupera su rit m o habit ual. De t odas m aneras, si
observa que persist e la t rist eza, las preocupaciones, insom nio,
apat ía o la sensación de no poderse est arse quiet o/ a, puede que
sufra depresión o ansiedad y necesit e ayuda psicológica.

Alt eraciones de la int im idad.

Los niños/ as con Síndrom e de Down reciben dist int os t rat am ient os
en los que int ervienen un am plio núm ero de profesionales. Cada
uno de est os expert os ofrece su opinión, dan consej os... sobre la
form a de act uar con su hij o/ a. Muchos padres y m adres se quej an
de que “ les digan lo que t iene que hacer, com o si no lo supieran” y
sient en que les invaden su int im idad. Recuerde que t iene derecho a
que le inform en de t odos los t rat am ient os que va a recibir su hij o/ a,
a expresar su opinión y a decir que no, si no le convence.

La const ancia es la clave del éxit o.

47
Es m uy probable que el padre y la m adre de un niño/ a con
Síndrom e de Down reciban m ensaj es cont radict orios acerca de lo
que pueden esperar de su hij o/ a. Con frecuencia, oirán frases del
est ilo “ no agobiéis t ant o al niño/ a con t rat am ient os, si son lo que
son y no van a cam biar” , “ lo im port ant e es que sea feliz, que no
sufra con t rat am ient os t an duros” ,“ lo que t enéis que hacer es...” ,
et c. Est as frases pueden llevar al desánim o y a que se desist a en
los t rat am ient os.

Recuerde que, aunque los result ados no se aprecien de m anera

inm ediat a, es preciso seguir las indicaciones de los profesionales, lo
que no im plica que no se deban inform ar previam ent e de en qué
consist e y que se busca con ellos. Aunque no vea m ej orías
enseguida, no se desanim e ni sient a culpable pensando que podría
haber hecho m ás. Y recuerde que la const ancia es la clave del
éxit o.

Cuando salir de casa a asunt os aj enos al niño nos crea

sent im ient os cont radict orios.

Las personas con Síndrom e de Down pueden llegar a ser

práct icam ent e aut ónom as. Sin em bargo, algunos padres y m adres
pueden est án dem asiado im plicados en las necesidades de cuidados
de su hij o/ a y se sient en culpables cuando t om an part e de alguna
act ividad o event o al m argen de la at ención de ést e.

Los padres y m adres, especialm ent e ést as, que son sobre las que
recaen casi t odos los cuidados, no deben perm it ir que est a solicit ud
les absorba t ot alm ent e, por lo que deben cult ivar ot ros aspect os de
su vida ( ocio, am ist ades, t rabaj o, et c.) .

48
Id e a s y s u g e r e n cia s q u e p u e d e n a y u d a r a lo s p a d r e s
y a la s m a d r e s .

o Aprenda e infórm ese cuanto pueda del Síndrom e de

Dow n. Cuanto m ás sepa, m ejor podrá ay udarse a sí
m ism o y al niño/ a.
o Trate a su hijo/ a com o lo haría si fuera un niño/ a sin
ninguna discapacidad. Enséñele a ser lo m ás autónom o/ a
posible y no le haga todo.
o No se sienta culpable si tiene que reñir a su hijo/ a por su
com portam iento; eso no significa que no le quiera, sino
que le tiene que educar.
o Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que
convertir en un terapeuta o profesor. No deje que le
absorban todo el tiem po y disfrute de su hijo/ a com o lo
haría con cualquier otro.
o Dem uéstrele cariño y juegue con él / ella. Llévele a
diferentes lugares, lean cuentos juntos/ as, diviértanse.
o Aprenda de los profesionales y de otros padres a
satisfacer las necesidades especiales de su hijo/ a, pero no
convierta su vida en una terapia.
o Manténgase inform ado de los nuevos tratam ientos y
avances tecnológicos, pero tenga cuidado con las m odas
novedosas que aún no han sido com probadas. Acepte la
realidad y no busque tratam ientos m ilagrosos ni curas
m ágicas. El Síndrom e de Dow n no tiene cura, pero su
hijo/ a puede llegar a ser una persona autónom a feliz y
disfrutar de sus derechos com o cualquier otro
ciudadano/ a, si sigue un tratam iento adecuado.
o N o descuide al resto de su fam ilia por cuidar a su hijo/ a
con Síndrom e de Dow n, sobre todo, tenga cuidado con los
herm anos, no les dé responsabilidades por encim a de sus
edades o capacidades. Recuerde que todavía son niños/ as
y no siem pre podrán hacerse cargo de su herm ano/ a. Si
y a son m ay ores, recuerde que tienen derecho a su propia
vida.
o N o se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al
m argen de las circunstancias que le plantea su hijo.
Salgan a divertirse, no estén todo el día hablando del
m ism o tem a. Y no olvide que su pareja tam bién puede
estar pasándolo m al.

49
 o Fom ente sus aficiones y actividades de esparcim iento. No
deje de salir con sus am igos/ as, ir al cine, etc. por
quedarse con su hijo/ a, ni se sienta culpable por estar lejos
de él / ella.
o Sobre todo, no se avergüence de sus sentim ientos por
negativos que éstos sean, ni se los guarde para sí, y si se
siente sobrepasado/ a por ellos, pida ay uda profesional.
o Cuide su dignidad, no deje que le com padezcan, ni que le
tengan por un superhéroe por atender a su hijo/ a. Busque
siem pre la verdad de los profesionales y no m entiras
piadosas ni posibles expectativas ilusorias.

B. El En t or n o Socia l. Los m om e n t os de Ocio y Tie m po

Libr e .

No t odo t iene que ser t rabaj o, educación y t rat am ient o. Las

personas con Síndrom e de Down t ienen el derecho a disfrut ar de
m om ent os de ocio en aquellas act ividades en que sean m ás felices.
Ofrecerles la posibilidad de part icipar en las act ividades que m ás les
gust a no quiere decir que se les dej e delant e del t elevisor durant e
horas, sino facilit arles diversión y la oport unidad de relacionarse
con ot ras personas de su edad, t engan o no Síndrom e de Down. En
t odo caso, no hay que planificar la diversión com o si fuese una
t area m ás de cara al t rat am ient o; lo que se busca es el
esparcim ient o.
Las act ividades en las que part icipen deben est ar acordes con su
edad. Cuando son pequeños/ as, pueden com part ir el ocio con el
padre o la m adre ( por ej em plo, ir de paseo) , aunque no se deben
dej ar de int ervenir en aquellas diversiones propias de su edad ( por
ej em plo, j ugar en el parque con ot ros niños/ as) .
A m edida que van creciendo, es bueno int eresarlos/ as en algún
deport e. Los deport es que se pract ican en grupo, com o el fút bol,
adem ás de los beneficios físicos que t ienen, les perm it en hacer
am igos/ as.
Las asociaciones suelen ofrecer program as de ocio y t iem po libre
donde se ofert an act ividades diversas com o un paso m ás de cara a

50
facilit ar la int egración social de las personas con Síndrom e de
Down.
En las relaciones cot idianas con las personas con Síndrom e de
Down, puede que no se aprecien apenas diferencias con el rest o de
la gent e. Sin em bargo, se deben t om ar en consideración una serie
de recom endaciones ( Véase cuadro siguient e) .

Re com e n da cion e s pa r a m e j or a r la com u n ica ción con la s

pe r son a s con Sín dr om e de D ow n .

Tienes que hablarles más despacio, pero no más alto.

Si no entienden lo que les dices, deberás buscar otros términos
diferentes, más sencillos.
Ten en cuenta que les puede costar entender varias instrucciones a
la vez, si se dan de manera sucesiva. También tienen dificultades
para generalizar lo que aprende, es decir, si aprenden a
comportarse de una determinada manera en una situación, no saben
que deben hacerlo igual en otras situaciones similares.

V olve r a l Í n dice

8. Líneas de Investigación.

La invest igación sobre el Síndrom e de Down se cent ra,

principalm ent e, en el est udio de los aspect os genét icos que explican
su aparición y en la búsqueda de t erapias que palien sus sínt om as.

A. I n ve st iga ción Ge n é t ica .

Desde el Depart am ent o de Fisiopat ología y Genét ica Molecular
Hum ana del Cent ro de I nvest igaciones Biológicas de Madrid, se ha

51
llevado a cabo un est udio genét ico para profundizar en el
conocim ient o del genot ipo del Síndrom e de Down ( caract eríst icas
genét icas) y su relación con su fenot ipo ( rasgos clínicos) . La
invest igación fue dirigida por el Dr. J. A. Abrisquet a Zarrabe y cont ó
con una m uest ra form ada por personas afect adas y sus fam iliares.

El est udio desarrolló t res líneas de invest igación sim ult áneas:

Est udio Molecular.

Con el est udio m olecular se buscaba det erm inar la relación ent re
las dist int as subregiones crom osóm icas y los fenot ipos asociados al
Síndrom e de Down. Se t rat aba de encont rar los genes específicos
que det erm inan las caract eríst icas clínicas y que explicarían la
exist encia de t risom ías parciales del par 21.

Análisis Cit ogenét ico.

El análisis cit ogenét ico va encam inado a det erm inar la carga
genét ica de las personas con Síndrom e de Down y sus fam iliares,
con especial at ención a los padres y a las m adres. A t ravés de est e
análisis, se pret endía conocer de qué progenit or procede el
crom osom a ext ra, así com o el riesgo a t ener un hij o/ a afect ado.
Con el desarrollo de est a línea de invest igación, se det ect arán las
anom alías que present a el crom osom a 21, los punt os de rupt uras
que present a ést e y, en su caso, el grado de m osaicism o.

Exam en de las Caract eríst icas Clínicas y Bioquím icas.

En est a línea de invest igación, se analizaron veint icinco de los
principales rasgos clínicos y m orfológicos asociados con el Síndrom e
de Down, ent re los que dest acan el ret raso m ent al, las cardiopat ías
o los dist int os rasgos faciales.
En cuant o a los m arcadores bioquím icos, se ha buscado verificar el
increm ent o de la act ividad de la SOD ( superóxido dism ut asa) , los
cam bios de act ividad de la CAT ( cat alasa) , así com o los procesos de
envej ecim ient o.

B. I n ve st iga ción de Tr a t a m ie n t os e I n t e r ve n cion e s

Te r a pé u t ica s.
En los últ im os años, se est án llevando a cabo num erosas
invest igaciones encam inadas a est udiar una gran diversidad de
t rat am ient os e int ervenciones t erapéut icas que buscan m ej orar las

52
capacidades de las personas con Síndrom e de Down. Los result ados
obt enidos hast a est e m om ent o son m uy variados y algunos de ellos
carecen de la suficient e garant ía cient ífica para poder llegar a
conclusiones definit ivas. Así, en Est ados Unidos, se han est udiado
los posibles beneficios de la adm inist ración de suplem ent os de
Piracet am y am inoácidos a niños y niñas con Síndrom e de Down sin
que se haya podido det erm inar ni la eficacia ni la inocuidad de est e
t rat am ient o.
Pese a t odo, la experiencia clínica de t rat am ient os, com o la t erapia
asist ida por anim ales, la m usicot erapia o las t erapias art íst icas. Se
dispone de una variedad de publicaciones que ofrecen una am plia
inform ación acerca de est as invest igaciones.

Ent re las invest igaciones que se han llevado a cabo para est udiar
t rat am ient os para el Síndrom e de Down, cabe dest acar los
siguient es:

LÍ N EAS D E I N VESTI GACI ÓN AUTOR/ ES

Reducción de la suscept ibilidad de
infecciones en el t ract o respirat orio
Cocchi R, 1987
superior en niños con Síndrom e de
Down t rat ados con drogas GABA
Terapia farm acológica para el bruxism o
Cocchi R, 1988
en niños con SD.
La ant icipación de la deam bulación en
niños con Síndrom e de Down t rat ados Cocchi R, 1989
con fárm acos: Un est udio cont rolado
El uso de m edicam ent os que m odulan
la respuest a al est rés reduce el t iem po
Cocchi R, 1990
de cuidados int ensivos necesarios en
los niños con SD.
Trat am ient o farm acológico del
est rabism o en personas con Síndrom e Cocchi R, 1991
de Down
Aprendizaj e escolar en niños con
Síndrom e de Down de 8 años t rat ados y
no t rat ados con m edicam ent os. Cocchi R, 1992
Muest ras em parej adas por nivel
int elect ual.
Hábit os alim ent icios en el SD Cocchi R, 1995
Est udio de las apt it udes para m ont ar en
biciclet a en niños con Síndrom e de
Down de 10 y m ás años, t rat ados y no Cocchi R, Favut o M, 1995
t rat ados con m edicam ent os. Muest ras
em parej adas por nivel int elect ual.

Migración de los rasgos faciales en Cocchi R, 2001

53
 LÍ N EAS D E I N VESTI GACI ÓN AUTOR/ ES
personas con Síndrom e de Down
t rat adas con m edicam ent os: 23 años
después.
Colem an M, et al. ( 1985)
Just ice PM, et al. ( 1988)
Bidder RT, Gray P, Newcom b RG, Evans
BK, Huges M ( 1989)
Efect os de suplem ent os de vit am inas en
personas con Síndrom e de Down Pruess JB, et al. ( 1989)
Menolascino FJ, Donalson JY, Gallager
TF, Golden CJ, Wilson JE, Hut h JA,
Ludvigsen CW, Gillet t e DW ( 1989)

Terapia Ocupacional y Síndrom e de Cole KJ, 1998

Down Kj aer MS, et al, 1998
Thurm an et al, 1986
Est udio de la nat uraleza de la
disfluencia verbal en el Síndrom e de Preus, 1990
Down
Devenny y Silverm an, 1990

V olve r a l Í n dice

9. Recursos Sociales.

Re con ocim ie n t o de M in u sva lía .

Consist e en la valoración de las sit uaciones de m inusvalía que
present e una persona de cualquier edad, calificando el grado según
el alcance de las m ism as. El reconocim ient o de grado de m inusvalía
puede solicit arse durant e t odo el año y se ent enderá reconocido
desde la fecha de solicit ud.
Más inform ación:
ht t p: / / im [Link]/ m ost rarficha.asp_Q_I D_E_193_A_fichero_E_0.1

El est ablecim ient o de un det erm inado grado de m inusvalía, j unt o

con el cum plim ient o de det erm inados requisit os, puede dar derecho

54
a una serie de m edidas de prot ección social, ent re las que cabe
dest acar las siguient es:
Pensiones no Cont ribut ivas de I nvalidez.
Prest ación fam iliar por hij o a cargo.
Orient ación para ingresar en cent ros para personas con
discapacidad.
Beneficios fiscales.
Tarj et a de est acionam ient o para personas con discapacidad.
Ot ras.

Pensión no Cont ribut iva de I nvalidez.

La Pensión no Cont ribut iva de I nvalidez asegura a t odos los
ciudadanos en sit uación de invalidez y en est ado de necesidad una
prest ación económ ica, asist encia m édico- sanit aria grat uit a y
servicios sociales com plem ent arios, aunque no se haya cot izado o
se haya hecho de form a insuficient e para t ener derecho a una
pensión cont ribut iva.
Los requisit os básicos para solicit arlos son:
Carecer de ingresos suficient es.
Tener 18 años ó m ás y m enos de 65.
Residir en t errit orio español y haberlo hecho durant e un
período de cinco años, de los cuales dos han de ser
consecut ivos e inm ediat am ent e ant eriores a la fecha de su
solicit ud.
Tener un grado de m inusvalía igual o superior al 65% .

La gest ión de las Pensiones no Cont ribut ivas de I nvalidez le

corresponde a los órganos com pet ent es de las Com unidades
Aut ónom as y a las Diput aciones Provinciales del I MSERSO de Ceut a
y Melilla.
Más inform ación:
ht t p: / / im [Link]/ m ost [Link]?I D= &Fichero= &file= PNCI .ht m l

Prest ación fam iliar por hij o a cargo.

Es una asignación económ ica que se reconoce por cada hij o a cargo
de beneficiario, m enor de 18 años o m ayor afect ado de m inusvalía
en grado igual o superior a 65% , cualquiera que sea su filiación, así
com o por los m enores acogidos en acogim ient o fam iliar,
perm anent e o preadopt ivo, siem pre que no se supere el lím it e de
ingresos est ablecido.
Más inform ación:
ht t p: / / [Link]- [Link]

55
 Beneficios Fiscales.
Las personas que t ienen reconocida oficialm ent e su m inusvalía
pueden disfrut ar de beneficios fiscales en los siguient es im puest os:
- I m puest o sobre la rent a de las personas físicas ( I RPF) .
- I m puest o sobre sociedades ( I S) .
- I m puest o sobre el valor añadido ( I VA) .
- I m puest o especial sobre det erm inados m edios de t ransport e
( I EDMT) .
- I m puest o sobre vehículos de t racción m ecánica.

Más inform ación en la Agencia Tribut aria:

ht t p: / / [Link] .es

Tarj et a de est acionam ient o para personas con

discapacidad.
Se t rat a de un docum ent o acredit at ivo de la persona con cert ificado
de m inusvalía que, adem ás, present a m ovilidad reducida o
conduct as agresivas o m olest as de difícil cont rol que dificult en la
ut ilización de m edios norm alizados de t ransport e razón por la que le
es necesario disfrut ar de unos derechos especiales en m at eria de
circulación y est acionam ient o de vehículos.
La t arj et a y su señal dist int iva, colocada en lugar visible, perm it e
que los vehículos ocupados por su t it ular puedan aparcar en los
espacios reservados a t al efect o y disfrut ar de las vent aj as que
sobre est acionam ient o y aparcam ient o est ablezcan los
ayunt am ient os a favor de las personas con discapacidad.
Más inform ación:
ht t p: / / im [Link]/ m ost rarficha.asp_Q_I D_E_201_A_fichero_E_0.1

Ot ras.
- Bonot axi.
- Solicit ud de ayudas públicas.
- Reducciones en m edios de t ransport e.
- Ot ras ayudas y servicios para el colect ivo de personas con
discapacidad que se cont em plen en los organism os com pet ent es
en m at eria de Servicios Sociales, ya sean aut onóm icos,
m unicipales o est at ales.

Pr e st a cion e s Socia le s y Econ óm ica s de la LI SM I .

La Ley de I nt egración Social de los Minusválidos ( LI SMI ) ,
desarrollada en el Real Decret o 383/ 1984, est ablece un sist em a
especial de prest aciones económ icas y t écnicas. Est as prest aciones
se dirigen a personas con m inusvalía que por no desarrollar una
act ividad laboral, no est án incluidas en el cam po de aplicación de la

56
Seguridad Social, configurándose com o prest aciones de derecho y
com pat ibles ent re sí; en concret o:
• Asist encia Sanit aria y Prest ación Farm acéut ica ( ASPF) .
• Subsidio de Garant ía de I ngresos Mínim os ( SGI M) .
• Subsidio por Ayuda de Tercera Persona ( SATP) .
• Subsidio de Movilidad y Com pensación por Gast os de
Transport e ( SMGT) .
En la act ualidad, sólo pueden solicit arse el SMGT y la ASPF, ya que
la Ley 26/ 1990, de 20 de diciem bre, por la que est ablecen en la
Seguridad Social Prest aciones no Cont ribut ivas, suprim ió los
subsidios de Garant ía de I ngresos Mínim os ( SGI M) y por Ayuda de
Tercera Persona ( SATP) , si bien sus beneficiarios pueden cont inuar
con el percibo de los m ism os salvo que opt en por pasar a una
prest ación no cont ribut iva.
La gest ión de las Prest aciones Sociales y Económ icas de la LI SMI le
corresponde a los órganos com pet ent es de las Com unidades
Aut ónom as y a las Diput aciones Provinciales del I MSERSO de Ceut a
y Melilla.
Más inform ación:
ht t p: / / im [Link]/ m ost rarficha.asp_Q_I D_E_180_A_fichero_E_0.1

Con se j e r ía s de Se r vicios Socia le s / Bie n e st a r Socia l.

En 1998 culm inó el proceso de t ransferencia de los Servicios
Sociales a las Com unidades Aut ónom as. Desde ese m om ent o, el
I MSERSO sólo t iene com pet encias de gest ión direct a, en m at eria de
discapacidad, en las Ciudades Aut ónom as de Ceut a y Melilla, así
com o los Cent ros de Recuperación de Minusválidos Físicos y los
Cent ros de At ención de Minusválidos Físicos.
A cont inuación se recoge la dirección de las consej erías de servicios
sociales/ bienest ar social, así com o las direcciones WEB de los
órganos de gobierno de cada Com unidad Aut ónom a.

Andalucía.
Avda. Hyt asa, 14.
41071 SEVI LLA.
Telf: 95 504 80 00
Fax: 95 504 82 34
WEB: ht t p: / / www.j unt [Link]

Aragón.
Pº María Agust ín, 36.
50071 ZARAGOZA
Telf: 976 40 00/ 49 02

57
WEB: ht t p: / / port [Link]

Ast urias.
General Elorza, 35
33071 0VI EDO
Telf: 98 510 55 00/ 65 71
WEB: ht t p: / / [Link] .es

Baleares.
Plza. Obispo Berenguer de Palou, 10
07003 PALMA DE MALLORCA
Telf: 971 17 74 00
Fax: 971 17 74 10
WEB: ht t p: / / [Link]

Canarias.
Leoncio Rodríguez, 7 5ª plt a.
Edif. El Cabo
38071 SANTA CRUZ DE TENERI FE.
Telf: 922 47 70 00/ 05/ 10
Fax: 922 22 91 47
WEB: ht t p: / / [Link]

Cant abria.
Marqués de la Herm ida, 8
39009 SANTANDER
Telf: 942 20 77 05/ 82 40
Fax: 942 20 77 06
WEB: ht t p: / / [Link] [Link]

Cast illa La Mancha.

Avda. de Francia, 4
45071 TOLEDO
Telf: 925 26 72 33/ 70 99
Fax: 925 26 71 54
WEB: ht t p: / / www.j cm .es

Cast illa y León.

Avda. de Burgos, 5
47071 VALLADOLI D.
Telf: 983 41 36 00
WEB: ht t p: / / www.j [Link]

Cat aluña.
I nform ación en la página WEB siguient e:
ht t p: / / [Link] .net

58
Com unidad Madrid.
Alcalá, 63
28071 MADRI D
Telf: 91 720 00 00/ 04 06- 7- 9
Fax: 91 521 77 81
WEB: ht t p: / / [Link] [Link]

Com unidad de Valencia

Pº Alam eda, 16
46010 VALENCI A
Telf: 96 386 67 00
Fax: 96 386 67 09
WEB: ht t p: / / [Link]

Ext rem adura.

Pº de Rom a, s/ n
06800 Mérida. BADAJOZ.
Telf: 924 00 59 29
Fax: 924 00 60 56
WEB: ht t p: / / www.j unt [Link]

Galicia.
Edif. Adm inist rat ivo San Lázaro.
15703 Sant iago de Com post ela. A CORUÑA
Telf: 981 54 69 67
Fax: 981 54 36 36
WEB: ht t p: / / [Link] [Link]

Navarra.
Avda. Carlos I I I , 2
31071 PAMPLONA
Telf: 948 42 70 00
Fax: 948 42 78 10
WEB: ht t p: / / [Link]

País Vasco.
Duque de Wellint ong, 2
01010 VI TORI A
Telf: 945 01 80 00/ 64 02
WEB: ht t p: / / [Link]
WEB de las Diput aciones Forales Vascas.
Álava: ht t p: / / [Link]
Guipúzcoa: ht t p: / / [Link]
Vizcaya: ht t p: / / [Link]

59
Región de Murcia.
Avda. de la Fam a, 3
30071 MURCI A
Telf: 968 36 26 42/ 3
Fax: 968 36 62 19
WEB: ht t p: / / [Link] .es

La Rioj a.
Vara del Rey, 3
26071 LOGROÑO
Telf: 941 29 11 00
Fax: 941 29 12 25
WEB: ht t p: / / [Link] [Link]

Con se j e r ía s de Sa lu d.
La siguient e dirección WEB recoge las direcciones de las Consej erías
de Salud de las Com unidades Aut ónom as:
ht t p: / / www.t [Link]/ personal/ duenas/ direct [Link] m

M á s I n for m a ción :
La Página WEB del I MSERSO, en su apart ado de Discapacidad,
recoge inform ación de int erés para las personas discapacit adas en
la siguient e dirección:
ht t p: / / [Link]- [Link]/ im serso/ discapacidad/ i0_index.ht m l

Una vez concluido el proceso de t ransferencias en m at eria de

Servicios Sociales a las Com unidades Aut ónom as, al I MSERSO sólo
le quedan com pet encias de gest ión direct a en las Ciudades
Aut ónom as de Ceut a y Melilla. Las direcciones post ales de las
direcciones provinciales de est as ciudades son las siguient es:
Ceut a.
Pza. de África, s/ n
51701 CEUTA
Telf: 956 52 82 00
Fax: 956 51 44 70
Melilla
Pza. de España, 1
Telf: 952 69 91 00/ 93 01

60
V olve r a l Í n dice

10. Movimiento Asociativo.

A M ovim ie n t o Asocia t ivo N a cion a l.

Federaciones y Fundaciones Españolas.

Federación Española de Síndrom e de Down ( FEI SD)

C/ Bravo Murillo, 79
28003 Madrid
Telfno.: 91 533 71 38
Fax.- 91 553 46 41
E- m ail: redaccion@sindrom [Link]
ht t p: / / [Link] [Link] /

Fundación TALI TA

Fundación de padres de niños/ as con necesidades especiales.

Plaza Francesc Maciá, 7
08029 Barcelona.
Telfno: 902 302 203
E- m ail: info@fundaciont alit [Link]
ht t p: / / [Link] alit [Link]

Asociaciones Españolas.

ANDE, Asociación Española Prest adora de Servicios a

Personas con Discapacidad y Personas Mayores

Est a asociación prest a sus servicios a personas con discapacidad

psíquicas. Cuent a con varias residencias, pisos t ut elados, cent ros
de día y cent ros ocupacionales. Ofrece una variedad de servicios,
com o inform ación y orient ación, asesoram ient o j urídico, servicio de
ayuda a dom icilio, act ividades de ocio y t iem po libre, viaj es y
vacaciones, et c.

Avda. Rafaela I barra, 75

28026 Madrid
Teléfono: 91 569 65 48 / 15 56
Fax: 91 565 26 17
Correo Elect rónico: ande@[Link]
Página Web: ht t p: / / [Link]

61
 ANDALUCI A

ANDADOWN. FEDERACI ÓN ANDALUZA DE ASOCI ACI ONES PARA EL SI NDROME

DE DOWN
C/ Peret e, 36
18014- GRANADA
Tlfno. : 958 16 01 04 Fax: 958 16 08 73
E- m ail: andadown@[Link]
ht t p: / / [Link]

GRANADOWN. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE GRANADA

C/ Peret e, 36
18014- GRANADA
Tlfno. : 958 15 16 16 Fax: 958 15 66 59
E- m ail: asociacion@[Link]
ht t p: / / [Link]

BESANA. ASOCI ACI ÓN SI NDROME DE DOWN CAMPO DE GI BRALTAR

C/ San Nicolás, 1 baj o Edificio Mar 1
11207- ALGECI RAS ( CADI Z)
Tlfno. : 956 60 53 41 Fax: 956 60 53 41
E- m ail: besana@hot m [Link]

ASDOWN LEJEUNE. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE CADI Z Y BAHI A “

LEJEUNE “
C/ Periodist a Federico Joly, s/ n
11012 CADI Z
Tlfno. : 956 29 32 01 / 956 29 32 02 Fax: 956 29 32 02
E- m ail: [Link] edown@[Link]
ht t p: / / [Link]/ huesped/ down

ASODOWN. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN Y OTRAS MI NUSVALÍ AS

PSÍ QUI CAS
Ct ra. La Barrosa. Parque Público “ El Cam pit o” , s/ n
11130- CHI CLANA DE LA FRONTERA ( CÁDI Z)
Tlfno.: 956 53 78 71 Fax: 956 53 78 71
E- m ail: asodown@[Link]

62
ASPANI DO. ASOCI ACI ÓN PADRES DE NI ÑOS CON SI NDROME DE DOWN
C/ Pedro Alonso, 11
11402- JEREZ DE LA FRONTERA ( CÁDI Z)
Tlfno. : 956 32 30 77 Fax: 956 32 30 77
E- m ail: aspanido@hot m [Link]

CEDOWN. CENTRO DE NI ÑOS DOWN

Plaza de los Ángeles, parcela 9, local 5
11403- JEREZ DE LA FRONTERA ( Cádiz)
Tlfno. : 956 33 69 69
E- m ail: cedown@[Link]

[Link] .QUI .PU. ASOCI ACI ÓN SI QUI ERES PUEDO

Avda. Generalísim o, s/ n ( Edificio Ayunt am ient o) .
11160 BARBATE ( Cádiz)
Tlfno. : 956 43 45 53 Fax. 956 43 33 29
E- m ail: asiquipu@[Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN VI RGEN DE LAS NI EVES

C/ Carilla, 8
11630 Arcos de la Front era ( Cádiz)
Tlfno.: 956 70 35 09

ASALSI DO. ASOCI ACI ÓN ALMERI ENSE PARA EL SI NDROME DE DOWN

Ct ra. De Sierra Alham illa, 156, Baj o. Galería Com ercial
04007- ALMERI A
Tlfno. : 950 26 87 77 Fax: 950 26 87 77
E- m ail: sdown@caj am [Link]
ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE CORDOBA
C/ María la Judía, s/ n
14011- CORDOBA
Tlfno. : 957 49 86 10 / 676 98 61 95 Fax: 957 49 86 10
E- m ail: downcordoba@[Link]
ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN “ CI UDAD DE JAÉN
Avda. de Andalucía, 92, Baj o
23006- JAEN
Tlfno.: 953 26 04 13 Fax: 953 26 04 13
E- m ail: asindrodownj aen@[Link]

63
ASOCI ACI ÓN SI NDROME DE DOWN DE MALAGA “ NUEVA ESPERANZA “
C/ Godino, 9
29009- MALAGA
Tlfno. : 95 227 40 40 Fax: 95 227 40 50
E- m ail: downm alaga@downm [Link]
ht t p: / / [Link] [Link]

[Link] DOSER. ASOCI ACI ÓN SI NDROME DE DOWN DE RONDA Y LA COMARCA

C/ José Mª . Cast elló Madrid s/ n
29400- RONDA ( MÁLAGA)
Tlfno. : 952 87 29 79 Fax: 952 87 29 79
E- m ail: asidoser@t [Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE SEVI LLA. ASPANRI - [Link]

C/ Enrique Marco Dort a, Nº 4 baj o
41018 - SEVI LLA
Tlfno. : 954 41 80 30 / 954 41 95 94 Fax: 954 41 98 99
E- m ail: aspanri@[Link] / t social@[Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE SEVI LLA Y PROVI NCI A

Avda. Crist o de la Expiración, s/ n Local 4 Baj o
41001 SEVI LLA
Tlfno. : 954 90 20 96 Fax: 954 37 18 04
E- m ail: coordinacion@[Link] / asedown@[Link]

FUNDACI ÓN SI NDROME DE DOWN JÉREZ DE LA FRONTERA

C/ Pedro Alonso, 11
11402- JEREZ DE LA FRONTERA ( CÁDI Z)
Tlfno. : 956 32 30 77 Fax: 956 32 30 77
E- m ail: aspanido@hot m [Link]

AONES- DOWN. ASOCI ACI ÓN ONUBENSE PARA LA NORMALI ZACI ÓN EDUCATI VA

Y SOCI OLABORAL DE LAS PERSONAS CON SÍ NDROME DE DOWN
Avda. Federico Molina, 10 1ª Plant a
21007 Huelva
Tlfno. : 959 27 09 18

64
E- m ail: aoneshuelva@hot m [Link]

ARAGÓN

ASOCI ACI ÓN DOWN HUESCA

Avda. de los Danzant es, 24. Baj o
22005- HUESCA
Tlfno. : 974 22 28 05 Fax: 974 22 28 05
E- m ail: downhuesca@t [Link]

FUNDACI ÓN DOWN PARA EL SÍ NDROME DE DOWN

C/ Daroca, 65- 67
50010- ZARAGOZA
Tlfno. : 976 38 88 55 Fax: 976 38 88 55
E- m ail: fundacion@[Link]

ASTURI AS

ASDA. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE ASTURI AS

C/ Hist oriador Juan Uria, 11
33011 OVI EDO
Tlfno. : 98 511 33 55 Fax: 98 511 33 55
E- m ail: downast urias@t [Link]

BALEARES

ASNI MO. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE BALEARES

Ct ra. Palm a - Alcudia, Km . 7,5
07141- MARRATXI ( BALEARES)
Tlfno. : 971 60 49 14 Fax: 971 60 49 98
E- m ail: asnim o@t [Link]

65
A.I .P.S.D. ASOCI ACI ÓN PARA LA I NTEGRACI ÓN DE PERSONAS CON SI NDROME
DE DOWN
Plaza Real, 8
07702- MAHÓN ( MENORCA)
Tlfno. : 971 36 62 64 Fax: 971 35 64 43
E- m ail: aipsd@t [Link]
ht t p: / / www.t [Link] / AI PSD

CANARI AS

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE LAS PALMAS

C/ Eusebio Navarro, 69, 3º
35003- LAS PALMAS DE GRAN CANARI A
Tlfno. : 928 36 80 36 / 928 36 39 82
Fax: 928 36 39 82 / 928 36 67 24
E- m ail: correo@[Link] / m iriam @[Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE TENERI FE

C/ Mencey Acaim o, 28
38008- SANTA CRUZ DE TENERI FE
Tlfno. : 922 57 06 33 Fax: 922 57 06 33

ASOCI ACI ÓN TI NERFEÑA DE TRI SÓMI COS 21

C/ Delgado Barret o 22, baj o derecha
38204 La Laguna ( Tenerife)
Tlfno: 922 26 11 28 Fax: 922 26 11 28
E- m ail.: at t 21@eresm [Link]

CANTABRI A

FUNDACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE CANTABRI A

Avda. General Dávila, 24 A, 1º C
39005 Sant ander
Tlfno.: 942 27 80 28
E- m ail: downcan@[Link]

66
 CASTI LLA Y LEÓN

A.A.S.D. ASOCI ACI ÓN ABULENSE DEL SI NDROME DE DOWN

C/ San Juan de la Cruz, 36, baj o
05001- AVI LA
Tlfno: 920 25 62 57 Fax: 920 25 34 48
Em ail: sindrom edown@[Link]

AMI DOWN. ASOCI ACI ÓN AMI GOS SÍ NDROME DE DOWN

Avda. Reyes Leoneses, 50 baj o ( Polígono Eras de Renueva)
24008 LEÓN
Tlfno. : 987 08 49 48 Fax: 987 80 79 48
E- m ail.: am idown@em [Link] [Link]
ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE BURGOS
Paseo de Pisones, 49
09003 - BURGOS
Tlfno. : 947 20 94 02 Fax: 947 27 89 97
E- m ail: sdownburgos@hot m [Link]
ht t p: / / [Link] ult im [Link]/ asdburgos

ASDOPA. ASOCI ACI ÓN SI NDROME DE DOWN DE PALENCI A

C/ Ant onio Álam o Salazar, 10 baj o
34004 Palencia
Tlfno: 979 71 09 13 Fax: 979 71 09 13
E- m ail: asdopa@em [Link] [Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE SALAMANCA DE PADRES Y

PROFESI ONALES
C/ Dom ingo de Bet anzos, 12 – 14 3º D
37003 Salam anca
Tlfno: 923 18 79 03 / 617 28 03 20
E- m ail.: downsalam anca@t [Link]

ASI DOS. ASOCI ACI ÓN SI NDROME DE DOWN DE SEGOVI A

Cent ro I nt egral de Servicios Sociales CI SS
C/ Andrés Reguera, s/ n ( Bº de la Albufera)
40004 Segovia

67
Tlfno: 921 44 33 95
E- m ail: asi2@[Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE ZAMORA

C/ San Lázaro, 6, 2º E
49025 ZAMORA
Tlfno. : 980 51 08 64 / 980 52 78 38
E- m ail.: clapa@[Link] [Link]

ASDOVA. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE VALLADOLI D

Pza. Uruguay, s/ n ( Art uro Eyríes)
47014 Valladolid
Apart ado de correos 5353
Tlfno.: 983 22 09 43 Fax: 983 22 81 26
E- m ail: asdova@t [Link]

FEDERACI ÓN DE SÍ NDROME DE DOWN EN CASTI LLA Y LEÓN

C/ Tres am igos, 1 1º C
47006 Valladolid
Tlfno.: 983 22 78 06 Fax: 983 22 78 06
E- m ail: DOWNCYL@t [Link]
FUNDABEM. FUNDACI ÓN ABULENSE PARA EL EMPLEO
C/ Duque de Alba, nº 6 port al 1 2º 5
05001- AVI LA
Tlfno: 920 22 50 50 Fax: 920 22 50 50
Em ail: fundabem @[Link]

CASTI LLA – LA MANCHA

CAMI NAR. ASOCI ACI ÓN PROVI NCI AL SÍ NDROME DE DOWN

C/ Ant onio Blázquez, 6 baj o
13002 CI UDAD REAL
Tlfno. : 926 22 70 15 / 926 21 47 02 Fax: 926 22 70 15

ASI DGU. ASOCI ACI ÓN PARA EL SÍ NDROME DE DOWN DE GUADALAJARA

C/ Chorrón, esquina Tom ás Am arillo Nº 38
19005 Guadalaj ara
Tlfno. : 607 61 22 39 Fax: 949 21 38 25

68
ASDOWNTO. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE TOLEDO
C/ Río Marches, parcela 44 nave 2
45007 Toledo
Tlfno. : 925 23 41 11 Fax: 925 24 50 09
E- m ail: asdownt o_1@[Link]

ADOCU. ASOCI ACI ON SÍ NDROME DE DOWN DE CUENCA

Paseo del Pinar, chalet
16003 CUENCA
Tlfno: 969 21 13 29
E- m ail: asindocu@hot m [Link]

CATALUÑA

ALSD. ASOCI ACI ÓN LLEI DATANA SÍ NDROME DE DOWN

PlaÇa Sant Pere, 3 baixos
25005 LLEI DA
Tlfno. : 973 22 50 40 Fax: 973 22 50 40
E- m ail: allsd@[Link] ht t p: / / [Link]

PROYECTO AURA
C/ General Mit re, 174
08006 BARCELONA
Tlfno. : 93 417 76 67 Fax: 93 418 43 17
E- m ail: aurabarcelona@[Link]

ASOCI ACI ÓN SÍ NROME DOWN DE TARRAGONA

Plaza Verdaguer, 8 3º 2ª
43003 TARRAGONA
Tlfno. : 977 24 23 89 Fax: 977 24 23 89
E- m ail: asdt arragona@t [Link]

ASTRI D 21. FUNDACI ÓN SÍ NROME DOWN DE GERONA Y COMARCAS

Avda. Hispanidad, 18
17005 Gerona
Tlfno. : 972 23 40 19 Fax: 972 23 40 19
E- m ail: ast ridgirona@t [Link] ht t p: / / [Link] [Link] / ast rid21

69
COORDI NADORA SÍ NDROME DOWN DE CATALUNYA
PlaÇa Sant Pere, 3 baixos
25005 LLEI DA
Tlfno. : 973 22 50 40 Fax: 973 22 50 40
E- m ail: allsd@[Link]

CEUTA

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE CEUTA

C/ Marina Española, 21 1º B
51001- CEUTA
Tlfno. : 956 51 03 85 Fax: 956 51 03 85
E- m ail: downceut a@hot m [Link]

EXTREMADURA

ASI NDOEX. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE EXTREMADURA

C/ José Hierro, s/ n
06800- MERI DA ( BADAJOZ)
Tlfno. : 924 33 07 37 / 924 30 23 52 Fax: 924 31 79 98
E- m ail: regional@[Link]
ht t p: / / [Link]

GALI CI A

TEI MA. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN

C/ Fernando VI , bloque 2B. 18- 19
15403- EL FERROL ( LA CORUÑA)
Tlfno. : 981 32 22 30 Fax: 981 32 22 30
E- m ail: t eim adownferrol@t [Link]

70
ASDL. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE LUGO
Rúa Cam pos Novos 116, 3º I
27002 LUGO
Tlfno. : 982 24 09 21 Fax: 982 24 09 21
E- m ail: downlugo@lugonet .com
ht t p: / / [Link] .com / downlugo

XUNTOS. ASOCI ACI ÓN PONTEVEDRESA PARA EL SÍ NDROME DE DOWN

R/ Cobian Roffignac, 9 2º
36002- PONTEVEDRA
Tlfno: 986 86 55 38 Fax: 986 86 55 38
E- m ail: xunt os@iponet .es

ASOCI ACI ÓN PARA EL SÍ NDROME DE DOWN DE PONTEVEDRA

C/ Manolo Mart ínez, 1, 1º Dcha.
36210- VI GO ( PONTEVEDRA)
Tlfno: 986 20 16 56 Fax: 986 21 49 54
E- m ail: downvigo@t [Link]

DOWN COMPOSTELA. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE COMPOSTELA

Rúa Dublín, 6- baixo
15707 - SANTI AGO DE COMPOSTELA ( LA CORUÑA)
Tlfno. : 981 56 34 34 Fax: 981 56 34 34
E- m ail: downsant iago@[Link]
ht t p: / / [Link] / downcom post ela

DOWN GALI CI A. FEDERACI ÓN GALLEGA DE I NSTI TUCI ONES PARA EL SÍ NDROME

DE DOWN
Rúa Dublín, 6- baixo
15707- SANTI AGO DE COMPOSTELA ( LA CORUÑA)
Tlfno. : 981 58 11 67 Fax: 981 56 34 34
E- m ail: downgalicia@t [Link]
ht t p: / / [Link] / downcom post ela

71
DOWN CORUÑA. ASOCI ACI ÓN PARA EL SÍ NDROME DE DOWN DE LA CORUÑA
Cent ro Com ercial del Vent orrillo, plant a 1ª local 3
15011 - A CORUÑA
Tlfno. : 981 26 33 88 Fax: 981 26 33 88
E- m ail : down- coruna@t [Link]
ht t p: / / [Link]- [Link]

MADRI D

CENTRO DE EDUCACI ÓN ESPECI AL MARÍ A CORREDENTORA

C/ Luis de la Mat a, 24
28042 Madrid
Tlfno.: 91 741 38 38
E- m ail: m corredent ora@t [Link]

FUNDACI ÓN APROCOR
C/ Est eban Palacios, 12
28043 Madrid
Tlfno: 91 759 84 57 Fax: 91 300 36 70
E- m ail: aprocor@aprocor.e.t [Link]
ht t p: / / [Link]

CENTRO OCUPACI ONAL APADEMA

C/ Fort aleza, 2
28048 Madrid
Tlfno.: 91 376 20 21 / 669 44 83 45 Fax: 91 736 10 99
E- m ail: [Link] a@[Link]

MURCI A

ASI DO CARTAGENA. ASOCI ACI ÓN PARA EL TRATAMI ENTO DE NI ÑOS Y JÓVENES

CON SÍ NDROME DE DOWN
Avda. de Génova nº 8 Polígono Sant a Ana
30319 CARTAGENA ( MURCI A)
Tlfno: 968 51 32 32 Fax: 968 5163 07

72
E- m ail: assido- cart agena@forodigit [Link]

FUNDOWN. FUNDACI ÓN SÍ NDROME DOWN DE LA REGI ÓN DE MURCI A

Pº Escult or Juan González Moreno 2,
30002- MURCI A
Tlfno. : 968 22 52 79 Fax: 968 22 53 66
E- m ail: fundown@[Link]
ht t p: / / [Link]

ASSI DO MURCI A. ASOCI ACI ÓN PARA PERSONAS CON SÍ NDROME DE DOWN

Pza. Bohem ia, 4
30009- MURCI A
Tlfno. : 968 29 38 10 Fax: 968 28 29 42
E- m ail: assido- m urcia@forodigit [Link]

AYNOR. PROYECTO DE VI DA I NDEPENDI ENTE PARA LA PERSONA CON

DI SCAPACI DAD
Pza. Cruz Roj a, 9 3º B
30003 MURCI A
Tlfno. : 968 22 37 53 Fax: 968 22 37 53
E- m ail: aynor@caj am [Link]

NAVARRA

ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE NAVARRA

C/ Monast erio de Tulebras, 1, Baj o
31011- PAMPLONA
Tlfno. : 948 26 32 80 Fax: 948 26 32 80
E- m ail: downnavarra@hot m [Link]
ht t p: / / [Link] [Link] / asociaciones/ navarra

PAI S VASCO

AGUI DOWN. ASOCI ACI ÓN GUI PUZCOANA PARA EL SI NDROME DE DOWN

Paseo de Mons, Nº 87
20015 SAN SEBASTI AN
Tlfno. : 943 32 19 26 Fax: 943 67 26 28

73
E- m ail: aguidown@hot m [Link]

ASOCI ACI ÓN PROSI NDROME DE DOWN DE ALAVA “ I SABEL ORBE “

C/ Vicent e Abreu 7, baj o dpt o. 11
01008- VI TORI A
Tlfno. : 945 22 33 00 Fax: 945 22 33 00
E- m ail: isabelorbe@t [Link]

LA RI OJA

A.R.S.I .D.O. ASOCI ACI ÓN RI OJANA PARA EL SÍ NDROME DE DOWN

C/ Muro de la Mat a, 8, 3º B.
26001- LOGROÑO
Tlfno. : 941 23 53 45 Fax: 941 23 53 45
E- m ail: arsido@[Link]

VALENCI A

ASOCI ACI ÓN DE PADRES DE NI ÑOS CON SÍ NDROME DE DOWN DE CASTELLÓN

Avda. Alcora, 130, 1º Edificio Bancaj a
12006- CASTELLON
Tlfno. : 964 25 14 27 Fax: 964 25 11 14
E- m ail: downcast ellon@m [Link]

AASD. ASOCI ACI ÓN ALI CANTI NA SÍ NDROME DE DOWN

C/ Médico Pedro Herrero, 1 Baj o A
03006 Alicant e
Tlfno. : 96 511 70 19 Fax: 96 511 70 19
E- m ail: asdown@t [Link]

FUNDACI ÓN ASI NDOWN

C/ Poet a Mª Bayarri, 6 baj o
46014 Valencia
Tlfno. : 96 383 42 98 Fax: 96 383 42 97
E- m ail: fundacion@[Link]

74
ASI NDOWN. ASOCI ACI ÓN SÍ NDROME DOWN DE VALENCI A
C/ Pint or Maella, 5 local J
46023 Valencia
Tlfno. : 96 389 09 87 / 652 91 48 05 Fax: 96 369 72 09
E- m ail: asindown@[Link]

FUNDACI ÓN SÍ NDROME DE DOWN DE CASTELLÓN

Avda. Alcora, 130, 1º Edificio Bancaj a
12006- CASTELLON
Tlfno. : 964 25 14 27 Fax: 964 25 11 14
E- m ail: downcast ellon@m [Link]

V olve r a l Í n dice

B M ovim ie n t o Asocia t ivo I n t e r n a cion a l.

Fundación John Langdon Down

Página web de la Fundación John Langdon Down, A.C. es una

inst it ución no lucrat iva dedicada a la at ención y educación de niños,
adolescent es y adult os con síndrom e de Down. A t ravés de su
página web podem os consult ar t odas las act ividades que est a
fundación lleva a cabo en dist int os países.

Selva No. 4.
I nsurgent es Cuicuilco.
04530 México D.F.
Telfno: ( 52- 55) 5666 8580 ( con 8 líneas) .
Fax: ( 52- 55) 5606 3809.
Sin cost o: [Link].100
E- m ail: cont act o@fj [Link].m x
ht t p: / / [Link] [Link].m x/

75
 NADS, Nat ional Associat ion For Down Syndrom e

Est a asociación am ericana fue fundada en 1961 por padres de niños

con síndrom e de Down para proporcionar apoyo e inform ación
act ualizada a los nuevos padres y educar al público en general en
relación con el síndrom e de Down. Su página web, incluye
bibliografía, una guía de m edios inform at ivos y una sección sobre el
habla y el lenguaj e.
Su pá gin a W e b e s: ht t p: / / [Link]

V olve r a l Í n dice

11. Direcciones y Enlaces de Interés.

CANAL DOWN21
En su port al de I NTERNET recoge inform ación sobre el Síndrom e de
Down, recursos, novedades, bibliografía, et c., de gran int erés.
C/ Doct or Arce, nº 20
Madrid 28002
Telno.: 91 5617154

Dirección Web: [Link]

Libros en I nglés relacionados con el Síndrom e de Down.

En la Librería Virt ual se pueden adquirir libros en inglés sobre

educación, m edicina, psicología y bienest ar social relacionados con
el Síndrom e de Down.

Dirección Web: [Link]

Federación Española de Síndrom e de Down ( FEI SD)

Página WEB que recoge inform ación sobre el Síndrom e de Down,

que ofrece diversos docum ent os en PDF sobre dist int os aspect os. La
página se divide en cuat ro secciones: Salud; At ención Tem prana,

76
Educación, Form ación y Em pleo; Ocio y Vida Aut ónom a. Cada
sección se divide en los siguient es apart ados: Not icias, Legislación,
Docum ent os y Program as. Adem ás, en est a página, se recogen
enlaces con WEBS relacionadas.
Es alt am ent e recom endable la bibliot eca virt ual de recursos en la
que se ofrece docum ent ación sobre m edicina, psicología, fisiología,
discapacidad, et c.

Dirección Web: [Link]

I nst it ut e on I ndependent Living

Est e sit io es de gran int erés para inform arse sobre vida
independient e, con un gran núm ero de docum ent os a t ext o
com plet o.

Dirección Web: [Link]

Riverbend Down Syndrom e Parent Support Group

Se t rat a de un cent ro de recursos para conocer en profundidad el

Síndrom e de Down. En est a web se pueden encont rar docum ent os
sobre at ención t em prana, com unicación, inclusión, t erapias, et c.

Dirección Web: [Link]

Recom m ended Down Syndrom e Sit es on t he I nt ernet

Se puede encont rar una est upenda recopilación de Organizaciones

de t odo el m undo.

Dirección Web: [Link]

Proyect o Genysi

Web especializada en At ención Tem prana, donde se recogen

recursos e inform ación sobre los t rat am ient os en la prim era
infancia.

Dirección Web: [Link]

77
 NEE Direct orio: Necesidades Educat ivas Especiales en
I nt ernet

Recursos en I nt ernet para el Ret raso Ment al y el Síndrom e de

Down. Lugar recom endado para encont rar art ículos, legislación, et c.

Dirección Web: [Link]

Recursos para la Enseñanza

El Racó del Clic - Enlace int eresant ísim o donde puede baj arse el
program a “ Clic” y algunas act ividades para el m ism o. ( en varias
lenguas)

Dirección Web: [Link]

Delfinot erapia.

Est a página explica en qué consist e la delfinot erapia, sus beneficios

e indicaciones.

Dirección Web: [Link]

Fundación I nocent e

La Fundación I nocent e prom ueve, cada año, una gala t elevisiva

cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar dist int as causas,
siem pre dedicadas al cam po de la discapacidad infant il. La Gala se
em it e el día 28 de Diciem bre, Día de los I nocent es, que la
Fundación dedica a los niños.

Dirección Web: [Link]

Clínica Neurológica de Fisiot erapia. Cent ro de Form ación

Bet t ina Bobat h.

La página ofrece inform ación sobre cursos, publicaciones, enlaces,

not icias, et c. relacionados con el m ét odo Bobat h.
En la Clín ica N e u r ológica se realizan t rat am ient os de fisiot erapia
neurológica y t erapia ocupacional según el concept o Boba t h.

Clín ica N e u r ológica de Fisiot e r a pia . Ce n t r o de For m a ción e n Boba t h

Be t t in a Pa e t h Roh lfs
C/ Ast urias 1,
E- 08190 Sant Cugat del Vallès ( Barcelona)

78
Te lé fon o y Fa x : 93 675 35 46
Cor r e o Ele ct r ón ico: bet t ina@bobat h- [Link]
D ir e cción W EB: ht t p: / / [Link] h- [Link] /

Fundación Psicoballet de Mait e León.

Est a fundación im part e clases de danza cont em poránea, t eat ro
cont em poráneo, m aquillaj e facial y corporal, m úsica y voz a
personas con discapacidad física, sensorial e int elect ual.

Madrid
C/ Vizconde de los Asilos, 5
( 28.027 ) Madrid
Te lé fon o: 91 / 74 22320
Cor r e o Ele ct r ón ico: m .leon- m ad@[Link].

Pam plona
C / Río Alzonia, 20. Baj o Trasera
Te lé fon o: 948/ 234108

FUNDACI ÓN AFFI NI TY.

Ent re ot ras funciones, est á su colaboración con ent idades

relacionadas con la educación especial para im part ir t erapias
asist idas por anim ales de com pañía.

D ir e cción W e b : ht t p: / / [Link]- affinit [Link]/ [Link] m

The Nat ional I nst it ut e of Child Healt h and Hum an

Developm ent ( NI CHD)

Recoge diversa inform acion sobre el síndrom e de Down: Concept o,

base crom osóm ica, diagnóst ico, t rast ornos m édicos relacionados
Recién nacidos. Lact ant es y preescolares. I nt ervención t em prana y
educación. Adolescencia Adult os con síndrom e de Down. Síndrom e
de Down en el lugar de t rabaj o. Fut uras invest igaciones sobre el
síndrom e de Down. Pregunt as y respuest as sobre el síndrom e de
Down. Ot ras organizaciones que ofrecen inform ación sobre el
síndrom e de Down

Dirección Web:
ht t p: / / [Link]/ publicat ions/ pubs/ downsyndrom e/ down- [Link] m

Cát edra ONCE Ocio y Discapacidad

79
La Cát edra ONCE Ocio y Discapacidad pret ende hacer realidad el
Derecho al Ocio de t odo ciudadano. Su realización ha sido posible
gracias al convenio de colaboración firm ado por la Organización
Nacional de Ciegos de España ( ONCE) , la Fundación ONCE y la
Universidad de Deust o. La Cát edra es un foro de encuent ro desde el
que se pret ende dar a conocer nuevas propuest as relacionadas con
el libre ej ercicio y disfrut e del ocio de las personas con
discapacidad, en sus m últ iples cont ext os, cult ura, t urism o, deport e,
recreación, fiest a, j uego...

Dirección Web: [Link]

Deficiencia Ment al / Síndrom e de Down. ( Ment al

Ret ardat ion / Down´ s Syndrom e) .

Página Web que incluye inform ación sobre asociaciones,

federaciones, fundaciones, inst it uciones, m inist erios, universidades
y direcciones elect rónicas personales relacionadas con la deficiencia
psíquica en general y el Síndrom e de Down en part icular.

Dirección Web: [Link]

Down Syndrom e: Healt h I ssues

Página en inglés elaborada por el Dr. Leshin, pediat ra y padre de un
niño que t iene síndrom e de Down. El Dr. Leshin ha orient ado sus
art ículos a t em as m édicos que afect an a los niños con síndrom e de
Down. Est a página incluye list as út iles de inform ación, conexiones
con páginas web relacionadas con el t em a, y resúm enes sobre
inform ación recient em ent e publicada.
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link]- healt [Link] /

Dr. Down un program a de apoyo al lect o- aprendizaj e para

niños con Síndrom e de Down

En est a web se explica en que consist e el program a Dr. Down y sus

posibles aplicaciones. Tam bién incluye una serie de enlaces de
asociaciones de Síndrom e de Down.
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link] unecit [Link] / skyscraper/ cent ury/ 339/

El Mét odo Tom at is

El propósit o de est e sit io es de proporcionarle inform ación sobre el

Mét odo Tom at is que ha ayudado a m uchas personas con dist int as
deficiencias y discapacidades, ent re ellas, el Síndrom e de Down. En

80
la página, se recogen las direcciones de los cent ros que im part en
est e m ét odo.
Pá gin a W e b: ht t p: / / www.t om at [Link] /

El Web de las Personas con Síndrom e de Down en España

Est e Web recoge am plia inform ación sobre el est e síndrom e. Facilit a
cont act os, colaboración y am ist ad ent re las personas con Síndrom e
de Down, sus padres y fam iliares en España y el m undo. Podem os
encont rar art ículos, inst it uciones, foros, not icias...
Pá gin a W e b: ht t p: / / www.t erm [Link]/ down/

Nat ional Down Syndrom e Congress

Web en inglés cuyo fin es ofrecer inform ación, consej o y apoyo
relat ivos a dist int os aspect os de las personas con Síndrom e de
Down.
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link] [Link]/

Nat ional Down Syndrom e Societ y

Web en inglés dirigida a j óvenes invest igadores que buscan las
causas y respuest as a m uchos de los problem as m édicos,
genét icos, com port am ent ales y de aprendizaj e asociados con el
síndrom e de Down. En su web podem os encont rar enlaces com o:
invest igación, publicaciones, event os y conferencias...
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link]/

Nat ional Down Syndrom e Societ y Web Sit e

Web de la Asociación Nacional del Síndrom e de Down. Podem os
encont rar m ult it ud de inform ación relacionada con el síndrom e de
Down.
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link]/ m [Link] m l

Recom m ended Down Syndrom e Sit es on t he I nt ernet

Web donde podem os encont rar una recopilación de enlaces de
organizaciones de t odo el m undo relacionadas con el Síndrom e de
Down.
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link]- healt [Link] / ds_sit [Link] m

Riverbend Down Syndrom e Parent Support Group

Página web en inglés pert enecient e a un cent ro de recursos que
t iene com o fin conocer en profundidad el Síndrom e de Down.
Podem os consult ar docum ent os sobre at ención t em prana,
com unicación, inclusión, t erapias, et c.

81
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link] [Link] / cs/ downsyndrom e/ [Link] m

FEAPS.
Página web de la Confederación Española de organizaciones en
favor de las personas con discapacidad int elect ual.
Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link]/

V olve r a l Í n dice

12.

82
 Bibliografía.

Libr os sobr e e l Sín dr om e de D ow n e n Espa ñ ol.

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una perspect iva vigot skiana ( 1993)
Pueschel, S.M. Síndrom e de Down: Hacia un fut uro m ej or
( guía para padres) . ( 1991)
Pueschel, Siegfried M. Síndrom e de Down: hacia un fut uro
m ej or: guía para los padres ( 2002)
Pueschel, Siegfried M; Pueschel, Jeanet t e K. Síndrom e de
Down: problem át ica biom édica ( 1993)
Rogers, Cheryl; Dolva, Gun. Nuest ra hij a t iene síndrom e de
Down: la experiencia de una fam ilia con una niña especial
( 2002)
Rondal, J., Perera, J., Nadel, L. Síndrom e de Down: revisión
de los últ im os conocim ient os. ( 2000)
Rondal, J.A. Desarrollo del lenguaj e en el niño con Síndrom e
de Down. ( Manual práct ico de ayuda e int ervención) . ( 1993)
Sagarzazu, Paco. Miña I rm á t en síndrom e de Down ( 2001)
Salvador, J.; Mart ínez Frías, M. L.. Est udio epidem iológico del
síndrom e de Down en España ( 1990)
Sánchez Ayala, Adoración. Dibuj o y sindrom e de down: un
m edio creat ivo de desarrollo ( 2003)
Sánchez Rodríguez, Josefina. Jugando y aprendiendo j unt os:
un m odelo de int ervención didáct ico para favorecer el
desarrollo de los niños y niñas con síndrom e de Down ( 1996)
Selikowit z, Mark. Síndrom e de Down ( 1993)
Sierra i Fabra, Jordi. ¿Qué seré cuando sea m ayor? ( 2003)
Sierra i Fabra, Jordi. Mis herm anos y yo ( 2003)
Sierra i Fabra, Jordi. Soy especial para m is am igos ( 2003)
Síndrom e de Down: aspect os m édicos y psicopedagógicos
( 1996) .
St ray- Gundersen, K. Bebés con síndrom e de Down. Guía para
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Troncoso, María Vict oria; Del Cerro, María Mercedes.
Síndrom e de Down: lect ura y escrit ura ( 1997)
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discapacidad: el síndrom e de Down ( 1996) [ Part e de obra
com plet a: T.2]
Universidad de Cádiz. Síndrom e de Down: nuevos enfoques:
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síndrom e de Down ( m icroform a) ( 1993)

86
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Publishing, New York, 1991.
Carr, J. Down’s syndrom e: Children growing up. Cam bridge
Universit y Press, 1995.
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t reat m ent in Down’s syndrom e. John Wiley and sons.
Chichest er 1993.
Cicchet t i, D., Beeghly, M. Children wit h Down Syndrom e: A
Developm ent al Perspect ive. Cam bridge Universit y Press, New
York 1990.
Delholm , C.J. ( Edit or) . Adolescent s wit h Down Syndrom e:
I nt ernat ional perspect ives on research and program m e
developm ent . Universit y of Vict oria Press. Vict oria 1991.
Epst ein, CH. J. ( Edit or) . The phenot ypic m apping of Down
Syndrom e and ot her aneuploid condit ions. Wiley- Liss. New
York 1993.
Fuj it a, H. Fit ness exercises for t he Down´ s Syndrom e Baby.
Br. Jordan Co. Osaka 1990.
Ghigier, E. ( Edit or) . Looking up at Down Syndrom e. Freund
Publishing House LTD. London 1990.
Hassold, T.J., Pat t erson, D. Down Syndrom e: A Prom ising
Fut ure Toget her. Wiley- Liss, New York 1999.
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syndrom e: a guide for parent s. Woodbine House I nc. 1994.
Lot t , I .T., McCoy E.E ( Edit ores) . Down Syndrom e. Advances in
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I sland, B.C.1994.
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Syndrom e. Paul H. Brookes, Balt im ore 1996.
Nadel, L. ( Edit or) . The psychobiology of Down syndrom e. The
MI T Press Massachusset s 1988.
Nadel, L.., Rosent hal, D. Down syndrom e: Living and learning
in t he com m unit y. Wiley- Liss, New York 1995.
Oelwein, L. Teaching reading t o children wit h Down
syndrom e: a guide for parent s and t eachers. Topics in Down
syndrom e, Woodbine House 1995
Pat t erson, D., Epst ein, CH.J. ( Edit ores) . Molecular genet ics of
chrom osom a 21 and Down syndrom e. Wiley- Liss. New York
1990.
Pueschel, S. M., Sust rová, M. Adolescent s wit h Down
Syndrom e. Towards a m ore fulfilling life. Paul H. Brookes,
Balt im ore 1999.

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 Pueschel, S.M. Down syndrom e: Toward a bright er fut ure. A
Parent ’s guide ( revisado y act ualizado) Paul H. Brookes,
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Rondal, J.A. Except ional language developm ent in Down
syndrom e. Cam bridge Universit y Press 1995.
Rondal, J. A., Edwards, S. Language in Ment al Ret ardat ion.
Whurr Publishers, London, 1997.
Rondal, J.A., Perera, J., Nadel, L., Com blain, A. Down’s
Syndrom e: Psychological, Psychobiological and Socio-
educat ional Perspect ives. Whurr Pub., London 1996.
Selikowit z, M. Down Syndrom e: t he fact s. Oxford Medidical
Publicat ions. Oxford Universit y Press, New York 1990.
Targ Brill, M. Keys t o Parent ing a Child wit h Down Syndrom e.
Barrons Educat ional Series, Hauppauge, New York, 1993.
Trainer, M. Differences in com m on. St raight t alk on m ent al
ret ardat ion, Down syndrom e and life. Woodbine House.
Bet hesda 1991.
Van Dyke, D.C. et al. Clinical perspect ives in t he m anagem ent
of Down Syndrom e. Springer- Verlag. New York 1990.
Van Dyke, D.C. et al. Medical and surgical care for children
wit h Down syndrom e: a guide for parent s. Woodbine House,
Bet hesda 1995.
Wint ers, P. C. Gross Mot or Skills in Children wit h Down
Syndrom e. A guide for parent s and professionals. Woodbine
House, Bet hesda, 1997.

Re vist a s, Bole t in e s y ot r a s pu blica cion e s pe r iódica s.

Revist as especializadas:
“ Revist a Síndrom e de Down” . Publicación t rim est ral de
inform ación e invest igación, pert enecient e a la Fundación
Síndrom e de Down de Cant abria. Va dirigida a las fam ilias y a
los profesionales.
“ SD Revist a m édica int ernacional sobre el síndrom e de down” .
Recoge inform ación act ualizada sobre los avances en el
conocim ient o de los aspect os m édicos del Síndrom e de Down.
Tam bién hace hincapié en los aspect os psicopedagógicos que
puedan int eresar a los pediat ras.
“ Siglo Cero” . Revist a sobre el ret raso m ent al edit ada por la
Confederación Española de Organizaciones en Favor de las
Personas con Ret raso Ment al.

88
 Bolet ines.
FEI SD. Publicación de la Federación Española de I nst it ución
para el Síndrom e de Down.
Madrigal. Publicación cuat rim est ral de la Asociación para el
Síndrom e de Down.
Xunt os. Publicación gallega sobre el Síndrom e de Down.

I n for m e s Cie n t íficos y Té cn icos.

Alt ernat ivas de em pleo para las personas con síndrom e de

Down: guía inform at iva para padres

Au t or / e s: Asociación Síndrom e de Down de Madrid.

Pu blica ción : Asociación Síndrom e de Down de Madrid, 1996

Est udio sobre la t erapia y est im ulación en niños con

Síndrom e de Down m ediant e anim ales de com pañía

Au t or / e s: Alonso Sánchez, Mª Teresa

Pu blica ción : Madrid, I MSERSO, 1998

D ocu m e n t os Ele ct r ón ico.

El Síndrom e de Down: hoj as inform at ivas

Pu blica ción : Washingt on: NI CHCY, 2000, 16 ene 2002

Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link]/ pubs/ spanish/ fs4st xt .ht m

Me gust a leer [ CD- ROM]

Au t or / e s: Asociación Síndrom e de Down de Granada

Pu blica ción : Granada: Asociación Síndrom e de Down, D.L. 1997

Program a español de salud para personas con síndrom e de

Down

Pu blica ción : Federación Española del Síndrom e de Down, 2004

Pá gin a W e b: ht t p: / / [Link] [Link] / program a/

89
Te sis D oct or a le s.
ESTI M ULACI ON PRECOZ EN N I Ñ OS CON SI N D ROM E D E D OW N
Au t or : BLEYE REGLERO ARGENTI NO
Añ o Aca dé m ico: 1990
Un ive r sida d: OVI EDO
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: OVI EDO PROGRAMA DE DOCTORADO

D EFECTOS D E CI ERRE D EL TUBO N EURAL: APLI CACI ON D E UN

PROGRAM A D E D ETECCI ON PRECOZ A N I VEL REGI ON AL.
Au t or : CANDENAS ARROYO M. MERCEDES
Añ o Aca dé m ico: 1990
Un ive r sida d: OVI EDO
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: BI OLOGI A FUNCI ONAL PROGRAMA DE
DOCTORADO
M ARCAD ORES EN SUERO M ATERN O PARA LA D ETECCI ON D E
GESTACI ON ES CON RI ESGO D E SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : I ZQUI ERDO LOPEZ LUI S
Añ o Aca dé m ico: 1990
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: OBSTETRI CI A Y GI NECOLOGI A
PROGRAMA DE DOCTORADO: OBSTETRI CI A Y GI NECOLOGI A
SOM ATOM ETRI A FETAL ULTRASON I CA. POSI BLE M ARCAD OR PREN ATAL
D EL SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : SANCHEZ ROMERO FRANCI SCO JAVI ER
Añ o Aca dé m ico: 1990
Un ive r sida d: AUTONOMA DE MADRI D
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: OBSTETRI CI A Y GI NECOLOGI A
PROGRAMA DE DOCTORADO: OBSTETRI CI A Y GI NECOLOGI A
APREN D I ZAJE Y PROCESOS COGN I TI VOS EN EL N I Ñ O CON SI N D ROM E D E
D OW N
Au t or : ARRAI Z PEREZ ANA
Añ o Aca dé m ico: 1991
Un ive r sida d: NACI ONAL DE EDUCACI ON A DI STANCI A
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: CENTROS DE ENSEÑANZA
PERTENECI ENTES A ZARAGOZA Y HUESCA
D ESARROLLO D EL SI M BOLO EN EL JUEGO I N TERACTI VO CON N I Ñ OS CON
SI N D ROM E D E D OW N Y N I Ñ OS SI N D I SM I N UCI ON
Au t or : LALUEZA SAZATORNI L JOSE LUI S
Añ o Aca dé m ico: 1991
Un ive r sida d: AUTONOMA DE BARCELONA

90
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PSI COLOGI A DE L’EDUCACI O PROGRAMA
DE DOCTORADO: PSI COLOGI A DE LA SALUT

EN TREN AM I EN TO D E LA COM UN I CACI ON REFEREN CI AL EN N I Ñ OS CON

SI N D ROM E D E D OW N : UN A PERSPECTI VA VI GOTSKI AN A.
Au t or : PEREZ CASTELLO JOSEP ANTONI
Añ o Aca dé m ico: 1991
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: UNI VERSI DAD DE BARCELONA
FACULTAD DE PSI COLOGI A. DEPARTAMENTO PSI COLOGI A BASI CA
ESTUD I O EVOLUTI VO D EL LEN GUAJE Y EL H ABLA EN LOS N I Ñ OS
TRI SOM I COS 2 1 , D ESD E EL N ACI M I EN TO H ASTA LOS 4 AÑ OS D E VI D A.
Au t or : HURTADO MURI LLO FELI PE
Añ o Aca dé m ico: 1992
Un ive r sida d: VALENCI A
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PSI COLOGI A BASI CA PROGRAMA DE
DOCTORADO: ACTI VI DAD HUMANA Y PROCESOS PSI COLOGI COS 300ª
M ORFOM ETRI A PALATI N A EN EL SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : JORNET CARRI LLO VI CENTE
Añ o Aca dé m ico: 1992
Un ive r sida d: ALI CANTE
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: ANATOMI A HUMANA
D ESARROLLO ON TOGEN ETI CO D E LOS RECEPTORES 5 - H T EN EL CEREBRO
H UM AN O N ORM AL Y CON SI N D ROM E D E D OW N
Au t or : OLMO CALOCA ELENA DEL
Añ o Aca dé m ico: 1993
Un ive r sida d: CANTABRI A
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: FI SI OLOGI A Y FARMACOLOGI A
PROGRAMA DE DOCTORADO: FARMACOLOGÍ A
LA EFI CACI A D E LA PARTI CI PACI ON D E LOS PAD RES EN EL PROCESO D E
I N TERVEN CI ON OPORTUN A EN N I Ñ OS CON SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : TORRES MAROÑO M. CARMEN
Añ o Aca dé m ico: 1993
Un ive r sida d: SANTI AGO DE COMPOSTELA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PSI COLOGI A EVOLUTI VA Y DE LA
EDUCACI ON PROGRAMA DE DOCTORADO: COMUNI CACI ON, I NTERACCI ON E
PROCESOS EDUCATI VO
M ARCAD ORS ECOGRAFI CS D E SI N D ROM E D E D OW N I ALTRES
AN OM ALI ES CROM OSOM I QUES, EN EL SEGON TRI M ESTRE D E LA
GESTACI O.
Au t or : BORRELL VI LASECA ANTONI
Añ o Aca dé m ico: 1994

91
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: UNI TAT DE DI AGNOSTI C PRENATAL DEP.
OBSTETRI CI A Y GI NECOLOG. HOSPI TAL CLI NI C I PROVI NCI AL BARCELONA
“SCREEN I N G” BI OQUI M I CO Y ECOGRAFI CO D EL SI N D ROM E D E D OW N EN
EL PRI M ER TRI M ESTRE D E LA GESTACI ON .
Au t or : COMAS GABRI EL CARMEN
Añ o Aca dé m ico: 1994
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: HOSPI TAL CLI NI CO Y PROVI NCI AL DE
BARCELONA
I D EN TI FI CACI ON D E LAS VARI ABLES QUE I N CREM EN TAN EL RI ESGO D E
UN POBRE D ESARROLLO SOCI AL D E LOS N I Ñ OS CON RETRASO. BASES
PARA UN PROGRAM A D E ED UCACI ON FAM I LI AR.
Au t or : GI NE GI NE CLI MENT
Añ o Aca dé m ico: 1994
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: FACULTAT DE PSI COLOGI A.
DEPARTAMENT DE PSI COLOGI A EVOLUTI VA I DE L’EDUCACI ON. UNI V.
BARCELONA
ESTUD I O EPI D EM I OLOGI CO D E LAS CARACTERI STI CAS
OD ON TOESTOM ATOLOGI CAS D EL SI N D ROM E D E D OW N .
Añ o Aca dé m ico: 1994
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: FACULTAD DE ODONTOLOGI A
PATOLOGI A BUCOD EN TAL EN D I SM I N UI D OS PSI QUI COS
SEM I I N STI TUCI ON ALI ZAD OS.
Au t or : PEREZ LAJARI N LEONOR
Añ o Aca dé m ico: 1994
Un ive r sida d: MURCI A
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: DERMATOLOGI A, ESTOMATOLOGI A,
FI SI OTERAPI A, RADI OLOGI A
D ETERM I N ACI ON D E LA ACTI VI D AD D E SUPEROXI D O D I SM UTASA EN
POBLACI ON ES H UM AN AS N ORM ALES Y PATOLOGI CAS
Au t or : TORRE BI NI MELI S ROSARI O DE LA
Añ o Aca dé m ico: 1994
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: BI OQUI MI CA PROGRAMA DE
DOCTORADO: BI OQUI MI CA Y BI OLOGI A MOLECULAR I I
AN ALI SI S ESTOM ATOLOGI CO EN PACI EN TES CON SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : BLANCO CARRI ON ANDRES
Añ o Aca dé m ico: 1995
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D

92
LA EXPRESI ON PLASTI CA EN LAS PERSON AS CON SI N D ROM E D E D OW N
EN LA COM UN I D AD D E M AD RI D .
Au t or : CAMPOS DE CAMPOS DANI EL
Añ o Aca dé m ico: 1995
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PI NTURA PROGRAMA DE DOCTORADO:
PLASTI CA, TECNI CA Y CONCEPTO.
EL EN TORN O FAM I LI AR D E N I Ñ OS CON SI N D ROM E D E D OW N D E 0 A 5
AÑ OS.
Au t or : FERNANDEZ OBON EVA M.
Añ o Aca dé m ico: 1995
Un ive r sida d: OVI EDO
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PSI COLOGI A PROGRAMA DE
DOCTORADO: PSI COLOGI A
JUGAN D O Y APREN D I EN D O JUN TOS. LA ED UCACI ON PSI COM OTRI Z
COM O M OD ELO D E I N TERVEN CI ON D I D ACTI CA PARA FAVORECER EL
D ESARROLLO D E LOS N I Ñ OS Y N I Ñ AS CON SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : SANCHEZ RODRI GUEZ JOSEFI NA
Añ o Aca dé m ico: 1995
Un ive r sida d: LA LAGUNA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: DI DACTI CA E I NVESTI GACI ON
EDUCATI VA Y DEL COMPORTAMI ENTO PROGRAMA DE DOCTORADO: TEORI AS
I MPLI CI TAS SOBRE LA REALI DAD
M ETABOLI SM O D E LOS AM I N OACI D OS EN EL SI N D ROM E D E D OW N Y EN
LOS D EFECTOS D E CI ERRE D EL TUBO N EURAL.
Au t or : SANCHEZ RODRI GUEZ JOSEFI NA
Añ o Aca dé m ico: 1995
Un ive r sida d: LA LAGUNA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: DI DACTI CA E I NVESTI GACI ON
EDUCATI VA Y DEL COMPORTAMI ENTO PROGRAMA DE DOCTORADO: TEORI AS
I MPLI CI TAS SOBRE LA REALI DAD
I N TERVEN CI ON N ATURALI STA EN LA COM UN I CACI ON Y EL LEN GUAJE
PARA FAM I LI AS D E N I Ñ OS CON SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : GRACI A GARCI A MARTA
Añ o Aca dé m ico: 1996
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PSI COLOGI A EVOLUTI VA Y DE LA
EDUCACI ON PROGRAMA DE DOCTORADO: I NTERACCI ON E I NFLUENCI A
EDUCATI VA
LA SALUD EN EL SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : LI NARES GARCI A VALDECASAS ROSARI O
Añ o Aca dé m ico: 1996
Un ive r sida d: AUTONOMA DE MADRI D

93
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: MEDI CI NA PREVENTI VA Y SALUD
PUBLI CA PROGRAMA DE DOCTORADO: MEDI CI NA PREVENTI VA Y SALUD
PUBLI CA
PROCESO H I STORI CO, ED UCATI VO Y LABORAL D EL SI N D ROM E D E D OW N
EN LA COM UN I D AD AUTON OM A D E M AD RI D .
Au t or : MARTI NEZ RODRI GUEZ ROSARI O
Añ o Aca dé m ico: 1996
Un ive r sida d: NACI ONAL DE EDUCACI ON A DI STANCI A
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: HI STORI A DE LA EDUCACI ON Y
EDUCACI ON COMPARADA PROGRAMA DE DOCTORADO: HI STORI A SOCI AL DE LA
EDUCACI ON
TI POLOGI A ERI TROCI TARI A EN EL SI N D ROM E D E D OW N CON
M I CROSCOPI A ELECTRON I CA D E BARRI D O.
Au t or : ROMERO ORCAJADA M. JOSE
Añ o Aca dé m ico: 1996
Un ive r sida d: GRANADA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: BI OLOGI A CELULAR ( FACULTAD DE
MEDI CI NA) PROGRAMA DE DOCTORADO: I NMUNOLOGI A BASI CA
VARI ACI ON ES EN LA M ORFOLOGI A CORPORAL EN N I Ñ OS AFECTAD OS
POR EL SI N D ROM E D E D OW N CON D I STI N TOS N I VELES D E ACTI VI D AD
FI SI CA.
Au t or : VI LLAGA ASTUDI LLO HERNAN ARI EL
Añ o Aca dé m ico: 1996
Un ive r sida d: POLI TECNI CA DE MADRI D
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: I NGENI ERI A DE ORGANI ZACI ON,
ADMI NI STRACI ON EMPRESAS ESTADI ST PROGRAMA DE DOCTORADO:
EDUCACI ON FI SI CA Y DEPORTE
AN OM ALI AS CROM OSOM I CAS ESTRUCTURALES: ESTUD I O CI TOGEN ETI CO
Y M OLECULAR EN EL ESPERM ATOZOI D E H UM AN O.
Au t or : COLLS COMAS PERE
Añ o Aca dé m ico: 1997
Un ive r sida d: AUTONOMA DE BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: BI OLOGI A CELULAR Y FI SI OLOGI A
PROGRAMA DE DOCTORADO: BI OLOGI A CELULAR
CARACTERI ZACI ON M OLECULAR D EL SI N D ROM E D E D OW N :
I D EN TI FI CACI ON D EL GEN D SCR1 ( D OW N SYN D ROM E CAN D I D ATE
REGI ON 1 ) .
Au t or : FUENTES NUÑO JUAN JOSE
Añ o Aca dé m ico: 1997
Un ive r sida d: BARCELONA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: GENETI CA PROGRAMA DE DOCTORADO:
GENETI CA DE LA FACULTAD DE BI OLOGI A.
AN ATOM I A CRAN EOFACI AL EN PACI EN TES CON SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : MARTI N BI EDMA BENJAMI N

94
Añ o Aca dé m ico: 1997
Un ive r sida d: A CORUÑA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: MEDI CI NA PROGRAMA DE DOCTORADO:
ASPECTOS BASI COS CLI NI COS DEL TRASPLANTE
VALORACI ON D E N UEVOS ASPECTOS M ETABOLI COS Y
N EUROEN D OCRI N OS Y CI RCAD I AN OS EN EL SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : ROMERO GONZALEZ JULI O
Añ o Aca dé m ico: 1997
Un ive r sida d: GRANADA
Ce n t r o Re a liza ción : DEPARTAMENTO: PEDI ATRI A PROGRAMA DE DOCTORADO:
PEDI ATRI A
VALOR SEM I OLOGI CO D E D I FEREN TES M ARCAD ORES BI OQUI M I COS EN
EL SCREEN I N G D EL SI N D ROM E D E D OW N Y D EFECTOS D EL TUBO
N EURAL.
Au t or : FERNANDEZ MARTI N CLARA EUGENI A
Añ o Aca dé m ico: 1997
Un ive r sida d: MALAGA
D e pa r t a m e n t o: BI OQUI MI CA; BI OLOGI A MOLECULAR Y QUI MI CA ORGANI CA
EL PROCESO D E EN VEJECI M I EN TO EN LA PERSON A CON SI N D ROM E D E
D OW N : I N D I CAD ORES D EL PROCESO D E D ETERI ORO COGN I TI VO Y
FUN CI ON AL RELACI ON AD O CON LA D EM EN CI A ALZH EI M ER.
Au t or : RI BES CASTELLS RAMONA ANA
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: LLEI DA
D e pa r t a m e n t o: PEDAGOGI A Y PSI COLOGI A
AN ALI SI GEN ETI CO Y M OLECULAR D EL SI N D ROM E D E D OW N ,
AI SLAM I EN TO D E GEN ES EN LA REGI ON CROM OSOM I CA 2 1 Q2 2 .2 - 2 2 .3 .
I D EN TI FI CACI ON Y CARACTERI ZACI ON D EL GEN M I N I BRAI N ( M N BH )
Au t or : GUI MERA VI LARO JORDI
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: DPTO DE GENETI CA MOLECULAR, I NSTI TUT DE RECERCA
ONCOLOGI CA ( I RO) , TESI DOCTORAL ADSCRI TA AL DEPARTAENTO DE
BI OQUI MI CA I
EVALUACI ON D E LAS H ABI LI D AD ES SOCI ALES EN ALUM N AD O CON
SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : PAULA PEREZ I SABEL
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: METODOS DE I NVESTI GACI ON Y DI AGNOSTI CO EN
EDUCACI ON ( MI DE)
PROBLEM ATI CA SOCI OFAM I LI AR D EL SI N D ROM E D E D OW N EN N UESTRO
M ED I O.

95
Au t or : RUI SANCHEZ DI EZ SI LVI A
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: VALLADOLI D
D e pa r t a m e n t o: PEDI ATRI A, OBSTETRI CI A Y GI NECOLOGI A E I NMUNOLOGI A
TRASTORN OS D EL SUEÑ O EN N I Ñ OS CON D I VERSOS D EFI CI TS D E
FUN CI ON ES CEREBRALES SUPERI ORES.
Au t or : GUTI ERREZ I BAÑES MARTA
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: ZARAGOZA
D e pa r t a m e n t o: MEDI CI NA Y PSI QUI ATRI A
UTI LI D AD D E LOS M ARCAD ORES BI OQUI M I COS PARA EL SCREEN I N G D EL
SI N D ROM E D E D OW N Y D EFECTOS D EL TUBO N EURAL EN OTRAS
PATOLOGI AS GESTACI ON ALES.
Au t or : RODRI GUEZ MARTI NEZ ALFONSO
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: MALAGA
D e pa r t a m e n t o: BI OQUI MI CA Y BI OLOGI A MOLECULAR
CARACTERI ZACI ON N EUROM ORFOLOGI CA N EUROQUI M I CA Y
CON D UCTUAL D E UN N UEVO M OD ELO M URI N O D E SI N D ROM E D E D OW N :
EL RATON TS6 5 D N .
Au t or : VALLI NA LOPEZ DORI GA I RI A FLAVI A
Añ o Aca dé m ico: 1998
Un ive r sida d: CANTABRI A
D e pa r t a m e n t o: FI SI OLOGI A Y FARMACOLOGI A
ESTUD I O PSI COPED AGOGI CO CON PERSON AS CON SI N D ROM E D E D OW N
D E 0 A 4 AÑ OS: D I FI CULTAD ES D E EN SEÑ AN ZA Y APREN D I ZAJE.
ESTUD I O D E CASO
Au t or : MUÑOZ GARCI A JUAN ANDRES
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: MALAGA
EXPRESI ON D EL GEN FM R1 Y SU REPRESI ON POR OXI D O N I TRI CO VI A
M ETI LACI ON D EL PROM OTOR
Au t or : HMADCHA ABDELKRI M
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: SEVI LLA
D e pa r t a m e n t o: BI OQUI MI CA
CON TRI BUCI ÓN AL PROYECTO GEN ON A H UM AN O: CON STRUCCI ÓN D E
M APAS FÍ SI COS E I D EN TI FI CACI ÓN Y CARACTERI ZACI ÓN D E GEN ES EN
LA REGI ÓN D EL CROM OSOM A 2 1 ASOCI AD A AL SÍ N D ROM E D E D OW N ,
Au t or : VI DAL TABOADA JOSÉ MANUEL
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: AUTONOMA DE BARCELONA

96
D e pa r t a m e n t o: BI OQUÍ MI CA Y BI OLOGÍ A MOLECULAR
ESTUD I O D EL D ESARROLLO PSI COM OTOR EN LOS N I Ñ OS CON
SI N D ROM E D E D OW N EN LA REGI ON D E M URCI A.
Au t or : ESCRI BA FERNANDEZ MARCOTE ANTONI O RI CARDO
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: MURCI A
D e pa r t a m e n t o: DI DACTI CA Y ORGANI ZACI ON ESCOLAR
D ESARROLLO M OTOR EN N I Ñ OS CON SI N D ROM E D E D OW N
Au t or : POO ARGUELLES M. PI LAR
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: OBSTETR. Y GI NECOL. PEDI ATRI A, RADI OL Y MED. FI SI CA
AN ALI SI S GEN ETI CO Y M OLECULA D EL CROM OSOM A 2 1 . ESTUD I O D E
AN OM ALI AS CROM OSOM I CAS
Au t or : VALERO GI LS REBECA
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: GENETI CA
EVALUACI ON FUN CI ON AL D EL SI STEM A I N M UN E D E LOS RATON ES
TS6 5 D N .
Au t or : PAZ MI GUEL JESUS ENRI QUE
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: CANTABRI A
D e pa r t a m e n t o: FI SI OLOGI A Y FARMACOLOGI A
D ETECCI ÓN E I N CI D EN CI A D E AN OM ALÍ AS CROM OSÓM I CAS EN
ESPERM ATOZOI D ES H UM AN OS
Au t or : BLANCO RODRÍ GUEZ JOAN
Añ o Aca dé m ico: 1999
Un ive r sida d: AUTONOMA DE BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: BI OLOGÍ A CELULAR, FI SI OLOGÍ A I I MMUNOLOGI A
ESTUD I O CI TOGEN ÉTI CO- M OLECULAR D EL SÍ N D ROM E D E D OW N
Au t or : NADAL SÁNCHEZ MARGARI TA
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: AUTONOMA DE BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: BI OLOGÍ A CELULAR I NMUNOLOGÍ A Y FI SI OLOGÍ A
I N TERVEN CI ÓN COGN I TI VA EN ESTRATEGI AS D E M EM ORI A EN
PERSON AS CON RETRASO M EN TAL
Au t or : LÓPEZ RI SCO MANUEL
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: NACI ONAL DE EDUCACI ON A DI STANCI A

97
D e pa r t a m e n t o: PSI COLOGÍ A EVOLUTI VA Y EDUCACI ÓN
EL OCI O EN LAS PERSON AS CON SI N D ROM E D E D OW N
Au t or : I ZUZQUI ZA GASSET DOLORES
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
D e pa r t a m e n t o: DI DACTI CA Y ORGANI ACI ON ESCOLAR
AUTON OM I A EN LAS PERSON AS CON SI N D ROM E D E D OW N A TRAVES D E
UN PROGAM A PSI COM OTR Y D E ACTI VI D AD ES FI SI CO- D EPORTI VAS.
ESTUD I O D E CASOS.
Au t or : MONTI EL GAMEZ PEDRO
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: MALAGA
D e pa r t a m e n t o: DI DACTI CA Y ORGANI ZACI ÓN ESCOLAR
ORI GEN D E LA N O D I SYUN CI ÓN D EL CROM OSOM A 2 1 EN UN A
POBLACI ON CON ELEVAD A PREVALEN CI A D EL SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : GOMEZ HERRANZ DAVI D
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: AUTONOMA DE BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: BI OLOGI A ANI MAL, VEGETAL Y ECOLOGI A
EL D I BUJO EN N I Ñ OS Y N I Ñ AS CON SI N D ROM E D E D OW N : AN ALI SI S
FORM AL, ESTRATEGI AS COGN I TI VAS Y M OD ELOS ED UCATI VOS.
Au t or : SANCHEZ AYALA ADORACI ÓN
Añ o Aca dé m ico: 2000
Universidad: GRANADA
Cent ro de Lect ura: BELLAS ARTES
Depart am ent o: DI BUJO

SI STEM A TUTORI AL I N TELI GEN TE PARA N I Ñ OS CON D I SCAPACI D AD ES

I N TELECTUALES Y COGN I TI VAS.
Au t or : GONZÁLEZ CARI NA SOLEDAD
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: LA LAGUNA
D e pa r t a m e n t o: FÍ SI CA FUNDAMENTAL Y EXPERI MENTAL
CAN AL ATRI OVEN TRI CULAR COM PLETO. FACTORES PRON OSTI COS Y
EVOLUCI ON POSTQUI RURGI CA.
Au t or : GARCI A ANGLEU FRANCI SCO
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: SEVI LLA
D e pa r t a m e n t o: FARMACOLOGI A, PEDI ATRI A Y RADI OLOGÍ A
AN ALI SI GEN ETI CA I M OLECULAR D EL CROM OSOM A 2 1 CLON ATGE D E
GEN S AL BRAC LLARG D EL CROM OSOM A 2 1

98
Au t or : SOLANS PUJOL M. ASUNCI ON
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: BI OLOGI A CELULAR Y ANATOMÍ A PATOLOGI CA
LOS PROBLEM AS D E COM PETEN CI A COM UN I CATI VA D E SUJETOS CON
D EFI CI EN CI A M EN TAL: ALTERACI ON ES EN LA COM PREN SI ON D E LOS
COM PON EN TES PRAGM ATI COS
Au t or : FLORES LUCAS M. VALLE
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: AUTONOMA DE MADRI D
D e pa r t a m e n t o: PSI COLOGI A BASI CA

SÍ N D ROM E D E D OW N Y RESPUESTA AL ESFUERZO

Au t or : GUERRA BALI C MI RI AM
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: CI ENCI AS MORFOLÓGI CAS
SI N D ROM E D E APN EA OBSTRUCTI VA D EL SUEÑ O EN PACI EN TES CON
SI N D ROM E D E D OW N .
Au t or : MI GUEL DI EZ JAVI ER DE
Añ o Aca dé m ico: 2000
Un ive r sida d: AUTONOMA DE MADRI D
D e pa r t a m e n t o: MEDI CI NA
ESTUD I O D E LOS PATRON ES COGN I TI VO Y CON D UCTUAL D E LOS
M OD ELOS D E SI N D ROM E D E D OW N TS6 5 D N , D YRK1 A+ / - Y TGD SCR1 .
EFECTOS D EL EN RI QUECI M I EN TO AM BI EN TAL.
Au t or : MARTI NEZ- CUE PESI NI CARMEN
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: CANTABRI A
D e pa r t a m e n t o: FI SI OLOGI A Y FARMACOLOGI A
AN ÁLI SI S D E LOS BEN EFI CI OS FI SI OLÓGI COS Y SOCI OED UCATI VOS D E
UN GRUPO D E PERSON AS CON SÍ N D ROM E D E D OW N QUE H AN SEGUI D O
UN EN TREN AM I EN TO I N TEN SO D E ATLETI SM O
Au t or : RUÍ Z BALBULENA FRANCI SCO
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: MALAGA
D e pa r t a m e n t o: BI OQUÍ MI CA Y BI OLOGÍ A MOLECULAR

I D EN TI FI CACI Ó D E N OUS GEN S A LA REGI Ó CROM OSÓM I CA 2 1 Q2 2 .

CARACTERI ZACI Ó M OLECULAR D E KCN E2 I KCN E3
Au t or : DOMÈNECH GI MENO ANNA

99
Añ o Aca dé m ico: 2001
D e pa r t a m e n t o: BI OLOGI A CELLULAR I ANANTOMI A PATOLÓGI CA
AN ALI SI S M OLECULAR D E GEN ES I M PLI CAD OS EN EL SÍ N D ROM E D E
D OW N
Au t or : SÁNCHEZ- FONT M. FRANCI SCA
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: BARCELONA
D e pa r t a m e n t o: GENÉTI CA
ESTUD I O D E LA LUXACI ÓN OCCÍ PI TO- CERVI CAL EN EL SÍ N D ROM E D E
D OW M
Au t or : PORRAS ESTRADA LUI S FERNANDO
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: EXTREMADURA
D e pa r t a m e n t o: CI RUGÍ A Y ESPECI ALI DADES MEDI CO- QUI RÚRGI CAS
POTEN CI ACI ÓN D EL APREN D I ZAJE ESTRATÉGI CO Y D E LAS
H ABI LI D AD ES SOCI ALES D E LOS ALUM N OS CON N ECESI D AD ES
ED UCATI VAS ESPECI ALES ( SÍ N D ROM E D E D OW N ) EN SU I N TEGRACI ÓN
EN SECUN D ARI A
Au t or : LI ESA ORÚS MARTA
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: ZARAGOZA
D e pa r t a m e n t o: PSI COLOGÍ A Y SOCI OLOGÍ A
PAUTAS TEM PRAN AS D E I N TERACCI ÓN COM UN I CATI VA EN TRE AD ULTOS
Y N I Ñ OS CON SÍ N D ROM E D E D OW N
Au t or : ALVES VI CENTE ADORACI ÓN
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: ZARAGOZA
D e pa r t a m e n t o: CI ENCI AS DE LA EDUCACI ÓN
REPRESEN TACI ON ES M EN TALES D E LOS M AESTROS EN EJERCI CI O Y EN
FORM ACI ÓN RESPECTO AL SÍ N D ROM E D E D OW N
Au t or : ARRANZ MARTÍ NEZ PI LAR
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: ZARAGOZA
D e pa r t a m e n t o: I NSTI TUCI ONES EDUCATI VAS. GÉNESI S Y MODELOS DE
I NVESTI GACI ÓN E I NTERPRETACI ÓN
I D EN TI FI CACI ÓN D E ERI TROBLASTOS FETALES EN SAN GRE PERI FÉRI CA
M ATERN A Y POSTERI OR AN ÁLI SI S CROM OSÓM I CO M ED I AN TE TÉCN I CA
D E FI SH
Au t or : RODRÍ GUEZ DE ALBA FREI RÍ A MARTA
Añ o Aca dé m ico: 2001
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
D e pa r t a m e n t o: GENÉTI CA

100
PREVALEN CI A D E LA EN FERM ED AD CELÍ ACA EN EL SÍ N D ROM E D E D OW N
Au t or : BODAS PI NEDO ANDRÉS
Añ o Aca dé m ico: 2002
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
D e pa r t a m e n t o: PEDI ATRÍ A
N I VELES D E PAPP- A Y BETA- H CG EN SUERO M ATERN O EN EL PRI M ER
TRI M ESTRE D E EM BARAZO COM O PRED I CTORES D EL D ESARROLLO D E
COM PLI CACI ON ES PERI N ATALES
Au t or : ANDEYRO GARCÍ A MERCEDES
Añ o Aca dé m ico: 2002
Un ive r sida d: COMPLUTENSE DE MADRI D
D e pa r t a m e n t o: OBSTETRI CI A Y GI NECOLOGÍ A

N ORM ALI ZACI ÓN D E LAS RESPUESTAS M OTORAS CON LA APLI CACI ÓN

D E UN PROGRAM A D E ACTI VI D AD ES FÍ SI CAS EN PERSON AS CON
SÍ N D ROM E D E D OW N
Au t or : SCHEI DEGGER BARRI OS GUI LLERMO RAÚL
Añ o Aca dé m ico: 2002
Un ive r sida d: CADI Z
D e pa r t a m e n t o: ANATOMÍ A Y EMBRI OLOGÍ A HUMANAS
ESTUD I O I SOCI N ETI CO D E LA FLEXO EXTEN SI ON D E LA ROD I LLA EN EL
SI N D ROM E D E D OW N
Au t or : MARTI NEZ HERRADA FERNANDEZ SI LVI A
Añ o Aca dé m ico: 2003
Un ive r sida d: MURCI A
D e pa r t a m e n t o: BASES DEL RENDI MI ENTO DEPORTI VO Y DE LA ACTI VI DAD
FSI CA

V olve r a l Í n dice

101
 13. Anexo.

Mit os y Verdades sobre el Síndrom e de Down.

MITOS VERD AD ES

El Síndrom e de Down es la alteración genética

El Síndrom e de Dow n es un desorden m ás com ún en la población, con una incidencia
genético raro de 1/ 80 0 -10 0 0 nacim ientos vivos.

Tam bién es la causa m ás frecuente de retraso

m ental.

La m ay oría de las personas con El 80 % han nacido de una m adre m enor de 35

Síndrom e de Dow n nacieron de padres años, aunque sí que es cierto que el riesgo a
m ay ores tener un hijo con Síndrom e de Down se
increm enta con la edad de ésta.

La m ayoría de las personas con Síndrom e de

Down tienen un retraso m ental de leve a
Las personas con Síndrom e de Dow n m oderado.
tienen un retraso m ental severo
Los niños/ as con Síndrom e de Down son
educables, por lo que los educadores y los
investigadores no dejan de estudiar el pleno
potencial de estas personas

Hoy en día, la m ayoría de las personas con

La m ay oría de las personas con Síndrom e de Down viven con sus fam ilias en
Síndrom e de Dow n están sus hogares. Participan activam ente en los
institucionalizadas distintos ám bitos de la com unidad
(educacional, social, recreativo...).

Muchas de estas personas están integradas en

escuelas ordinarias. Las hay que tom an parte
de actividades deportivas, acam padas,
program as artísticos y m usicales, entre otras.

Adem ás, se relacionan con personas con o sin

discapacidad.

102
 MITOS VERD AD ES
Los padres y m adres de los niños/ as con En todas las com unidades autónom as, existen
Síndrom e de Dow n no encuentran organism os públicos y privados, asociaciones
ningún apoy o a la hora de educar y de padres y grupos de autoayuda que ofrecen a
sacar adelante a su hijo/ a con Síndrom e las fam ilias de las personas con discapacidad
de Dow n distintos servicios y apoyos.

El sistem a educativo español ofrece los niños y

niñas con discapacidad, incluido el Síndrom e
de Down, la posibilidad de integrarse en
Los niños/ as con Síndrom e de Dow n centros educativos ordinarios. Para que la
deben escolarizarse en centros de integración favorezca el desarrollo de las
educación especial capacidades del alum no/ a, es preciso realizar
una adaptación curricular en la que se
contem plen las necesidades y aptitudes de cada
uno/ a.
Las personas con Síndrom e Down
experim entan los m ism os sentim ientos que el
Las personas con Síndrom e de Dow n son resto de la gente. Responden de form a positiva
siem pre felices a las dem ostraciones de am istad y se sienten
heridas ante los com portam ientos
desconsiderados.
Tradicionalm ente, se pensaba que la única
salida para las personas con Síndrom e de
Down cuando llegaban a adultas era el ingreso
en un Centro Ocupacional, en el que recibían
terapia ocupacional y apoyo para lograr el
m ayor grado posible de autonom ía personal y
ajuste social. Hoy en día, estos centros se han
quedado para las personas que, por su elevado
Las personas con Síndrom e de Dow n, grado de discapacidad no pueden integrarse en
cuando llegan a adultas no pueden tener otras m odalidades de em pleo. Adem ás, pueden
un em pleo integrarse en Centros Especiales de Em pleo y
en em presas ordinarias según sus capacidades.

Centros Especiales de Em pleo, en los

que toda la plantilla está form ada por
personas con discapacidad, salvo el
personal de apoyo.
Em pleo con Apoyo, m odalidad de
inserción laboral en em presas ordinarias
en las que la persona con discapacidad
cuenta con el apoyo de un preparador
laboral que la form a y entrena para
desem peñar ese trabajo específico, la
acom paña en los prim eros m om entos y
la ayuda a resolver los problem as que se
presentan en los m om entos de crisis.

Las personas con Síndrom e de Down pueden

m antener relaciones sociales con personas con

103
 MITOS VERD AD ES
Las personas con Síndrom e de Dow n no o sin discapacidad. Por ello, tam bién son
pueden m antener relaciones afectivas de capaces de disfrutar de una pareja y, en
pareja ni tener hijos/ as algunos casos, casarse.

Si son m ujeres, pueden tener hijos/ as, aunque

tienen un 50 % de posibilidades de que éstos
tengan Síndrom e de Down. En el caso de los
hom bres, se cree que son estériles, si bien está
docum entado el caso de un hom bre con este
síndrom e que era padre de un niño.

La investigación ha alcanzado im portantes

resultados en la identificación del crom osom a
El Síndrom e de Dow n nunca tendrá cura 21 que origina el Síndrom e de Down; sin
em bargo, todavía no se conoce ningún
tratam iento capaz de curarlo. Actualm ente, los
científicos están plenam ente convencidos de
que, en el futuro, será posible m ejorar, corregir
y/ o prevenir m uchos de los síntom as asociados
a este síndrom e.

104