Guías ISPAD 2022: Atención Diabetes Infantil
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Guías de Práctica Clínica de la ISPAD 2022
La prestación de atención ambulatoria a niños y
adolescentes con diabetes
Catarina Limbert 1,2 | Davide Tinti3 | Faisal Malik4 | Ioanna Kosteria5 | Laurel Messer6 |
Yazid Muhammad Jalaludin7 | Paul Benitez-Aguirre8,9 | Sarah Biester10 |
Sarah Corathers11 | Simone von Sengbusch12 | M. Loredana Marcovecchio13
1
Institution Hospital Dona Estefânia, Unit of Paediatric Endocrinology and Diabetes, Lisbon, Portugal
Nova Medical School, Universidade Nova de Lisboa, Lisbon, Portugal
2
Department of Pediatrics, University of Turin, Turin, Italy
3
University of Washington, Seattle, Washington, USA.
4
Aghia Sophia Children’s Hospital, First Department of Pediatrics, National and Kapodistrian University of Athens, Athens, Greece.
5
6
University of Colorado School of Medicine, Barbara Davis Center, Aurora, CO, USA
7
Pusat Perubatan Universiti Malaya, Kuala Lumpur, Malaysia
8
Institute of Endocrinology and Diabetes, The Children’s Hospital at Westmead, Sydney, NSW, Australia
9
Discipline of Paediatrics and Child Health, University of Sydney, Sydney, NSW, Australia.
10
Children’s Hospital “Auf der Bult,” Diabetes-Center for Children and Adolescents, Hannover, Germany.
11
Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, University of Cincinnati College of Medicine, Cincinnati, Ohio, USA.
12
Division of Pediatric Endocrinology and Diabetology, Campus Lübeck, University Medical Centre Schleswig-Holstein, Lübeck, Germany.
13
Department of Paediatrics, University of Cambridge and Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, Cambridge, UK
Autor correspondiente: Catarina Limbert, Unit for Pediatric Endocrinology and Diabetes, CHULC- Hospital Dona Estefânia, Rua Jacinta Marto,
1169-045, Lisbon, Portugal, email: climbert@[Link]
1. QUÉ HAY DE NUEVO O DIFERENTE • El equipo de diabetes debe implementar un modelo de atención
centrado en la persona, en el que la persona con diabetes y su
• En esta actualización se revisaron las pautas generales relativas familia sean los integrantes principales del equipo de atención. B
al método de referencia de la atención ambulatoria para niños, • Es fundamental la comunicación clara y constante en torno a la
adolescentes y adultos jóvenes con diabetes tipo 1 (DT1). educación y los planes de tratamiento. C
• La orientación sobre la tecnología para la diabetes se amplió para • Las tecnologías actuales acordes con los recursos disponibles y las
incluir información relevante sobre telemedicina, respaldo de necesidades individuales del niño/de la familia deben integrarse al
datos, educación y alfabetización. plan de tratamiento. B
• Se ofrece orientación actualizada sobre la atención ambulatoria de • Es importante empoderar a los niños y a las familias con el concepto
la diabetes tipo 2 (DT2). de que la diabetes es una afección que se puede manejar, y evitar
que la persona joven con diabetes sea definida por su afección (“el
niño diabético” o “el niño enfermo”), y usar lenguaje que involucre
2. RESUMEN y motive a los niños y a las familias en un manejo dinámico de la
diabetes. C
2.1 Introducción • Si no hubiera un equipo multidisciplinario disponible a nivel
• A partir del diagnóstico, el niño o adolescente con diabetes y sus local que proporcione atención de la diabetes, los médicos que
cuidadores deben recibir educación y atención de parte de un proporcionan atención de la diabetes deben tener acceso fácil al
equipo multidisciplinario de diabetes, compuesto por especialistas asesoramiento y a la experiencia de un equipo multidisciplinario
que tengan capacitación y experiencia en diabetes y pediatría, e de diabetes en centros regionales de excelencia, lo que podría
incluso en el desarrollo de niños y adolescentes. B concretarse a través de telemedicina. C
2 |
2.2 Objetivos de la atención ambulatoria • Proporcionar al equipo (incluyendo al niño con diabetes y a la
• El objetivo fundamental es proporcionar atención que, como familia) información vigente sobre investigación de la diabetes y
resultado, obtenga perfiles de glucosa “dentro del objetivo”, una ponerlo al día. E
buena calidad de vida, un crecimiento y desarrollo normales y el
menor riesgo posible de padecer complicaciones de la diabetes 2.4 Puntos clave de los procesos de atención de la diabetes:
agudas y a largo plazo. E Luego del diagnóstico y la estabilización de la diabetes, el niño o joven
con diabetes y los cuidadores deben C:
2.3 Puntos clave en la prestación de atención de la diabetes: • Adquirir las habilidades esenciales, como la vigilancia de la glucosa
• Atención médica hospitalaria especializada. E y de las cetonas.
• Atención ambulatoria integral y experta de la diabetes y sus • Aprender a administrar insulina y los conceptos de dosificación para
afecciones asociadas. E las comidas y manejo de hipoglucemia e hiperglucemia.
• Apoyo disponible las 24 horas del día para las personas jóvenes con • Acceso a un equipo de guardia (las 24 horas del día).
diabetes y sus cuidadores. C • Las consultas de rutina, por lo menos cada 3 meses, deben incluir:
• Educación integral para la persona joven y sus cuidadores sobre el • Evaluación constante del manejo de la diabetes, lo que incluye
manejo cotidiano de la diabetes, incluyendo la insulinoterapia, la revisión de las dosis de insulina y de los perfiles de glucosa,
vigilancia de la glucosa y la alimentación. C interpretación de datos y empoderamiento para toma de
• Educación en diabetes constante y la capacitación en autogestión decisiones basado en los informes estandarizados de glucosa.
sobre temas tales como la hipoglucemia, el ejercicio, el manejo • Evaluación del crecimiento, del desarrollo físico y de la
de días de enfermedad, los viajes, el ayuno, los festivales y demás salud en general (incluyendo las afecciones médicas y
ocasiones especiales. E medicamentos concurrentes).
• Integración de la tecnología para la diabetes en la diabetes pediátrica • Examen físico con inspección de los sitios de vigilancia de la
y educación adecuada de las personas jóvenes con diabetes y sus glucosa y sitios de inyección.
familias sobre la tecnología para la diabetes C • Consulta sobre nutrición.
• Articulación permanente de los objetivos glucémicos. C • Es preciso ofrecer opciones de comunicación entre consultas,
• Presentación de nuevas terapias y tecnologías a medida que p. ej. para ajustes de dosis de insulina, incluidos mensajes de
evolucione el manejo de la diabetes. E texto o consultas virtuales por video, teléfono o chat en vivo.
• Evaluación de comorbilidades, complicaciones y factores de riesgo • Una consulta de revisión anual que incluye, además de la rutina de
relacionados. B atención antemencionada:
• Apoyo psicosocial para todas las personas jóvenes con diabetes y • Exámenes físicos ampliados (como estadificación de la
sus familias. B pubertad, examen de los pies).
• Consejos sobre los cuidados en la escuela, los campamentos y • Evaluaciones adicionales de autogestión, como conocimiento
demás sitios donde los niños con diabetes necesiten atención alimentario (capacidad de calcular el consumo de
cuando no estén en casa. E carbohidratos y de determinar con precisión las dosis de
• Orientación sobre otros objetivos y eventos de la vida adecuados insulina), interpretación de datos de la glucosa, autonomía en
desde el punto de vista de la edad y del desarrollo (incluyendo el manejo de la diabetes, conocimiento sobre las normas de
anticoncepción, conducción segura, consumo de alcohol, tabaco y los días de enfermedad.
otras sustancias y conductas de alto riesgo). E • Evaluación psicosocial.
• Evaluación psicosocial y apoyo adicionales para niños con alto riesgo • Evaluación de comorbilidades, complicaciones a largo plazo y
de sufrir complicaciones agudas o crónicas por un manejo glucémico factores de riesgo relacionados.
insuficiente, uso frecuente del departamento de emergencia u
hospitales y otras consideraciones sociales o necesidades de salud 2.5 Otros aspectos clave de la atención ambulatoria:
mental. B • Identificación de obstáculos para acceder a la atención. B
• Se proporcionarán recomendaciones sobre las vacunas de rutina • Consideración de las necesidades específicas de los grupos
para niños con diabetes, conforme a las recomendaciones en minoritarios. C
cuanto a la edad y regionales. Asesoramiento sobre la vacunación • Abordaje planificado y estructurado de la transición a la atención de la
anual contra la gripe para todas las personas con diabetes de diabetes de adultos para facilitar la continuidad de la atención durante
más de 6 meses de edad. También se recomiendan las vacunas esta etapa crítica B La edad de transición a una clínica de adultos varía
antineumocócica y antimeningocócica. C según la madurez de la persona y las circunstancias locales.
• Consultas de telemedicina habilitadas para consultas clínicas por • Contacto con otras familias de niños con diabetes. E
diabetes y orientación psicosocial. C • Promoción de los campamentos para personas con diabetes. E
• Asesoramiento y apoyo para médicos y demás profesionales de la • Interacciones con escuelas como parte de la atención de la diabetes
salud que brinden atención de la diabetes donde no sea posible de todos los días. B
el acceso inmediato a un equipo de atención de la diabetes • Facilitación del acceso a la atención mediante consultas por diabetes
especializado. B presenciales y virtuales, a través de telemedicina. B
| 3
2.6 Calidad de la atención 3. INTRODUCCIÓN
• Los centros de diabetes necesitan métodos de evaluación y
mejora de la calidad y la equidad de los servicios para diabetes Este capítulo de las Guías de Práctica Clínica de la ISPAD 2022
que ofrecen y los resultados de su gestión. C describe las recomendaciones para la atención ambulatoria de
• Dada la complejidad del manejo de la DT1, esto conlleva un la diabetes, incluyendo las evaluaciones clínicas de rutina según
enfoque multifacético que integra el apoyo psicosocial, reconoce las mejores prácticas vigentes. Las recomendaciones específicas
los determinantes sociales de la salud y aprovecha las ciencias de sobre determinados elementos de la atención ambulatoria,
la información y la aplicación de la metodología de mejora de la incluyendo la insulinoterapia, el control del manejo glucémico,
calidad (quality improvement, QI). E el manejo nutricional, la educación en diabetes, la detección y el
• Los registros de diabetes pueden ser una herramienta importante manejo de comorbilidades y complicaciones vasculares, la DT2,
para el manejo de la población en centros individuales, QI y grupos etarios específicos, la diabetes en la escuela y el uso de la
evaluaciones comparativas entre centros que colaboren entre sí. B tecnología para la diabetes se abordan detalladamente en otras
• El reporte de evaluación comparativa que valora la eficacia partes de las pautas de la ISPAD, que deben consultarse junto con
de la atención de la diabetes en comparación con las pautas este capítulo.
de práctica estándar puede promover la responsabilidad y las La diabetes se maneja principalmente en un entorno
mejoras en todo el sistema de atención de la diabetes. C ambulatorio, sin hospitalización, donde todos los niños con
• El involucramiento de los gobiernos, los legisladores y los diabetes deben recibir atención especializada, centrada en la
proveedores de seguros de salud facilita la prestación de los persona, de parte de un equipo multidisciplinario calificado
recursos adecuados que se necesitan para una atención de la para proporcionar educación y apoyo pediátricos específicos
diabetes de buena calidad. E y actualizados. El período posterior al diagnóstico de diabetes
y la estabilización es una oportunidad fundamental para
2.7 Diabetes tipo 2 empezar con la educación y la preparación para la atención
• Las principales metas del manejo de la DT2 incluyen educación ambulatoria. De ahí en adelante, se debe hacer una evaluación
para el automanejo de la diabetes, normalización de la glucemia, constante y ambulatoria de la diabetes durante toda la infancia
disminución del peso, promoción de la actividad física y manejo de y la adolescencia y complementarla con un programa de sólido
las comorbilidades y complicaciones. B respaldo para facilitar la transición a la atención de adultos
• Los objetivos del tratamiento en la DT2 de aparición en la juventud cuando sea el momento adecuado.
son mejorar la glucemia, prevenir las complicaciones agudas La meta general de la atención ambulatoria de la diabetes bien
y crónicas, evitar la descompensación metabólica, mejorar la estructurada y de buena calidad para las personas jóvenes con
sensibilidad a la insulina y proporcionar insulina exógena cuando diabetes es promover una buena calidad de vida, un crecimiento
sea necesario. C y desarrollo normales y prevenir el riesgo de complicaciones
• Al igual que en la DT1, el proceso de atención ambulatoria para agudas y crónicas.
niños y jóvenes con DT2 incluye un seguimiento ambulatorio cada Es preciso abogar, a nivel global, por la inversión en atención
3 meses y una revisión anual de la atención. C de la diabetes de excelencia, en particular durante la infancia y
• El tratamiento inicial de los jóvenes con DT2 debe enfocarse en la adolescencia, dado que probablemente genere un beneficio
modificaciones del estilo de vida para bajar de peso, y podría económico importante.
incluir metformina o insulina solas o combinadas. B Los componentes de la atención clínica incluyen estructura,
• El control de la glucemia (CG) debe ser personalizado, con una procesos, contenido y resultados, y se comentan detalladamente
frecuencia basada en el tratamiento específico, el grado de manejo en este capítulo. La estructura de la atención describe cómo se
glucémico y los recursos disponibles. La concentración de HbA1c organizan y financian los sistemas de prestación de atención;
debe determinarse cada 3 meses. C los procesos de atención describen cómo se presta la atención;
el contenido de la atención describe qué es lo que se está
2.8 Tecnologías de vigilancia de la glucosa en atención ambulatoria proporcionando, incluidos la educación y el tratamiento que
• Los datos de vigilancia constante de la glucosa (VCG) pueden afectan los resultados.1 La reexaminación crítica intermitente
mejorar muchísimo la eficacia de la consulta de atención de estos componentes proporciona una oportunidad de mejorar
ambulatoria, facilitan la comunicación remota entre la familia constantemente la calidad de atención brindada utilizando las
y el equipo de atención de la diabetes y permiten teleconsultas herramientas y los recursos disponibles. Como la diabetes es una
eficaces, promoviendo la “toma de decisiones compartida”. C afección crónica, el abordaje de todos los aspectos de la atención
• Los profesionales médicos deben revisar el perfil de glucosa clínica sin dudas va a cambiar con el paso del tiempo.
ambulatorio (PGA), disponible en la mayoría de los sistemas de VCG. C Este capítulo apunta a establecer las pautas ideales de un
• Dichos profesionales deben enfocarse en los patrones y las servicio de diabetes integral. El Capítulo 25 de las Guías de
tendencias de los niveles de glucosa, y menos en días individuales. Práctica Clínica de la ISPAD 2022 sobre manejo de la diabetes
Se recomienda a los profesionales médicos revisar 14 días de datos en entornos de recursos limitados está disponible aparte como
para tomar una decisión adecuada. C complemento de estas pautas.
4 |
Figure 1. Estructura de la atención: modelo de atención de la 4.1 Atención de la diabetes centrada en la persona
diabetes pediátrica centrado en la persona. La atención de la diabetes es compleja y lo ideal es que la brinde
un equipo multidisciplinario de especialistas con capacitación
Personal de y experiencia tanto en diabetes como en pediatría, que tengan
salud de
atención conocimiento sobre el desarrollo de niños y adolescentes. La
primaria
Apoyo en (pediatra) autogestión de la diabetes requiere del dominio de un amplio juego
guarderías y de habilidades. Por lo tanto, desde el momento del diagnóstico,
Cuidadores
escuelas de parte
adicionales
de enfermeros, es preciso hacer énfasis en que el niño y su familia directa son
capacitados
docentes,
coaches los integrantes principales del equipo de atención.2 (Figura 1) El
equipo de atención de la diabetes debe contar con los recursos
Joven con DT1 para desarrollar vínculos sólidos, una comunicación eficaz y
prácticas compartidas con los miembros de la familia ampliada u
Psicólogo o
trabajador
y su familia Profesional médico
especializado en
otros cuidadores que ocupen un lugar importante en la atención de
social diabetes pediátrica la diabetes del niño y que puedan servir como enlace entre el niño
y el equipo médico, incluyendo enfermeras escolares, personal
de guarderías, docentes, entrenadores de deportes, personal
Educadores en
Apoyo de diabetes, de campamentos y demás personas que cuidan de niños. Los
tecnología para enfermero
la diabetes
equipos deben ser sensibles respecto a los obstáculos de idioma
especializado,
dietista y numeración, y la información debe brindarse con recursos
adecuados para el idioma y orientados a niveles relevantes de
La prise en charge du diabète est assurée de préférence par une équipe comprensión.3 Es importante revisar esos conocimientos y esa
pluridisciplinaire au centre de laquelle s’inscrivent le jeune atteint de comprensión, periódicamente en las consultas clínicas.
DT1 et sa famille. L’équipe doit comporter un pédiatre spécialisé dans
El involucramiento directo con la persona joven con diabetes
le diabète ou en endocrinologie (de préférence) ou un médecin ou un
infirmier de pratique avancée spécialisé (et formé) dans le diabète de y sus cuidadores para calibrar su entendimiento y conocimiento
l’enfant et de l’adolescent, un infirmier spécialiste du diabète ou un sobre la enfermedad, las conductas de salud, los objetivos, los
éducateur infirmier en diabète, un diététicien formé à la pédiatrie ayant beneficios percibidos y los riesgos se deben incorporar en las
des connaissances sur le diabète de l’enfant et la croissance normale, estructuras estándares de la prestación de atención. Es fundamental
un psychologue formé à la pédiatrie et ayant des connaissances sur
promover el entendimiento de que el niño retenga el pleno
le diabète de l’enfant et les maladies chroniques, un travailleur social
potencial que tenía para lograr objetivos físicos e intelectuales.
en pédiatrie formé au diabète de l’enfant et aux maladies chroniques.
L’équipe doit bénéficier d’une formation et d’une éducation régulières Con el tiempo, es fundamental el involucramiento permanente del
sur la technologie et disposer des ressources nécessaires pour établir equipo de diabetes con los niños, a medida que crecen, utilizando
des liens solides et une communication efficace, et mettre en commun herramientas educativas debidamente desarrolladas a la vez que
ses pratiques avec des professionnels de santé du secteur primaire, se reconoce que el niño debe recibir tratamiento en el contexto de
des écoles et d’autres soignants essentiels.
su entorno psicosocial existente. La comunicación eficaz y clara a
todo nivel entre el equipo y las familias, y dentro de la estructura
familiar, es un predictor fundamental del manejo glucémico
4. ESTRUCTURA DE LA ATENCIÓN temprano y del futuro funcionamiento psicosocial.4,5
Es importante empoderar a los niños y a las familias respecto
La estructura de prestación de la atención de la diabetes debe a que la diabetes es una afección que se puede manejar, no
respaldar el logro de lo siguiente: definir a la persona por su afección (“el niño diabético” o “el
• Metas generales: promover una buena calidad de vida, un niño enfermo”) y usar lenguaje que involucre o motive a niños y
crecimiento y desarrollo normales, un abordaje equilibrado familias.3 Esto exige al equipo multidisciplinario que tenga un alto
del manejo psicológico de una afección crónica demandante, nivel de competencia cultural, evitando la vergüenza, las culpas y
la detección temprana de comorbilidades y la prevención de el estigma 6 (campaña #Language Matters [#el lenguaje importa]).
complicaciones graves a corto y largo plazo. La sustitución de palabras críticas (como “descontrolado”,
• Plan de tratamiento personalizado: un régimen de vigilancia de “incumplidor”, “no respetuoso”) por palabras neutrales (como
la glucosa y de insulina que, de manera ideal, debería imitar la “tiempo en el rango (TER)”, “HbA1c más alto”, “dificultades en”,
secreción fisiológica de insulina para mantener un metabolismo “problemascon”) pueden reducir la ansiedad, generar confianza y
saludable, y que concuerde con las preferencias de tratamiento promover relaciones terapéuticas positivas.7,8 Como las personas
del niño y de la familia, las que podrían cambiar con el tiempo. encuentran varias dificultades en el proceso del manejo de la
• Acceso a expertos en diabetes multidisciplinarios: diabetes, el equipo debe usar un lenguaje que respalde un camino
profesionales de la atención médica, educadores y recursos de para atravesar los desafíos en vez de resaltar los errores. Etiquetar
salud mental y conductual que estén disponibles tanto durante a las personas con diabetes con su afección (“el diabético”)
las consultas periódicas como entre citas. aumenta el estigma y podría provocar conductas discriminatorias
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inconscientes en el profesional médico. Todos estos esfuerzos son ser suficientes para cumplir con los estándares de atención. No
necesarios para aumentar la satisfacción con el tratamiento y el obstante, se reconoce que no todas las clínicas contarán con los
involucramiento en este, que son factores reconocidos que afectan recursos sugeridos por estas recomendaciones. Las clínicas deben
los resultados de salud.9 estar equipadas con plataformas de datos de diabetes digitales,
capaces de interactuar con sistemas basados en la nube de
4.2 Atención personalizada de la diabetes medidores de glucemia, monitores de vigilancia constante de la
Los objetivos generales del equipo de atención de la diabetes glucosa, bombas de insulina y plumas de insulina, para habilitar
deben ser proporcionar atención de la diabetes personalizada una revisión de patrones de glucosa que permita tomar decisiones
que satisfaga de la mejor manera las necesidades del niño y de la en las consultas y entre consultas.
familia. Esto requiere que se preste una atención estructurada. Es poco probable que haya un equipo multidisciplinario en
• Metas del equipo de atención de la diabetes: áreas de poca densidad de población y en sitios donde rara vez
• Educación en diabetes permanente y capacitación para el se presentan casos de diabetes infantil. En estas circunstancias,
automanejo. la atención suele proporcionarla un pediatra local o un médico
• Asesoramiento actualizado sobre técnicas de manejo de general (de familia), quien debe tener rápido acceso, por medios de
la insulina, vigilancia de la glucosa y control de cetonas. comunicación electrónicos, con el equipo de atención de la diabetes
• Control de comorbilidades, complicaciones y factores de de un centro regional de excelencia.15,16 De manera alternativa, los
riesgo de complicaciones. equipos de centros de distrito o regionales a menudo organizan
• Expresión sistemática de los objetivos personalizados, clínicas de extensión para dar un lugar a niños y familias que
como los parámetros de HbA1c o de VCG.10 viven en áreas remotas. Se necesitan los recursos adecuados para
• Contacto con otros niños y familias con diabetes y con sostener esos servicios17. En algunas áreas, telecomunicación
grupos de apoyo. de ida y vuelta mediante tecnología de video por computadora o
• Evaluación psicosocial y remisiones a trabajadores plataformas de voz sobre protocolo de Internet (VoIP) y personal
sociales o a psicólogos según se indique.11 médico local para facilitar las consultas de telemedicina permiten
• Proporcionar a las familias la oportunidad de plantear una atención a distancia eficiente y eficaz.18-21
preguntas sobre la información que pudieran haber La pandemia de COVID-19 afectó drásticamente la prestación
obtenido de Internet u otras fuentes.12 de atención; el uso generalizado de la telemedicina se tornó
• Información actual sobre investigaciones relevantes preponderante y permitió una atención a distancia más eficiente
sobre diabetes. y eficaz.22-24 Respecto a la telemedicina y al intercambio de datos
• Capacitación permanente para el equipo de atención de la de dispositivos, es importante tener presentes los derechos y las
diabetes sobre tecnología y habilidades de comunicación. regulaciones vigentes de protección de datos. Por ejemplo, el
• Compromiso permanente con el avance de la práctica Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea
clínica a través de la aplicación óptima de las tecnologías ([Link]
existentes y las nuevas y del desarrollo y la evaluación de personal-data-prohibited/), presentado en la primavera europea
tecnologías nuevas. de 2018, podría afectar el monitoreo remoto de las personas con
dispositivos para diabetes y la telemedicina; los reglamentos
4.3 Organización del equipo de diabetes pueden variar según la región. En todos los casos, debe estar a
La organización del equipo de atención de la diabetes, su tamaño disposición el reembolso adecuado para respaldar estos servicios
y su integración dependerán de los recursos locales y de las esenciales no presenciales a fin de asegurar que el equipo de
características geográficas y demográficas; en efecto, la variación atención de la diabetes pueda cubrir los costos de proporcionar
es muy grande según cada lugar del mundo.13 En general, para atención remota a las personas con diabetes que usan estas
que los integrantes del equipo de diabetes pediátrica obtengan tecnologías.25
suficiente experiencia, el centro debe proporcionar atención
a por lo menos 150 niños y jóvenes con diabetes. La cantidad
de profesionales de la atención de la diabetes dependerá de 5. PROCESOS Y CONTENIDO DE LA
las circunstancias locales; una guía sugerida para la asignación ATENCIÓN
ideal de recursos por cada 100 pacientes es: 1.0-1.25 enfermeros
especialistas en diabetes, 0.75-1.0 diabetólogos pediátricos, 0.5 Es importante mantener un marco de trabajo que garantice
dietistas, 0.3 trabajadores sociales/psicólogos14, lo cual es similar a al niño y a la familia que el niño pueda llevar una vida normal y
las recomendaciones consensuadas de expertos que proporciona el saludable.26 Nunca está de más hacer énfasis en la importancia de
programa internacional sobre diabetes de reconocimiento de pares ofrecer un buen comienzo con mensajes claros y positivos, apoyo
SWEET (acrónimo de “Better control in Paediatric and Adolescent y consejos. Es fundamental fijar las expectativas adecuadas y
diabeteS: Working to crEate cEnTres of Reference” [“Mejorar el empoderar a las personas con diabetes y a los padres y madres con
control de la diabetes pediátrica y adolescente: Trabajar para crear información relevante y adecuada para cada etapa del desarrollo.
centros de referencia”]). Estas proporciones de personal deben Es preciso implementar, durante toda la vida, buenos abordajes
6 |
clínicos generalmente aceptados para el manejo exitoso de niños y cuidados (p. ej. uno o ambos padres/madres, un abuelo o abuela,
adolescentes con diabetes. otro familiar u otra persona) y asegurarse de que reciban la
educación necesaria.
5.1 Proceso de atención después del diagnóstico Es importante identificar y abordar los conceptos
5.1.1 Educación y pautas de atención prácticas contraproducentes sobre la salud (p. ej. que la diabetes no es
• Según la gravedad de los síntomas y la organización del contagiosa y que no es necesario separar al niño de otros niños).
centro, la educación debe empezar inmediatamente después Deben proporcionarse materiales escritos o con imágenes
de la estabilización, ya sea en entornos de hospitalización o adecuados para la edad en un formato (p. ej. folletos en papel,
ambulatorios. librillos, versiones electrónicas) y un idioma que la familia
• Poco después del diagnóstico, el niño con DT1 y sus cuidadores comprenda. Dichos materiales están fácilmente disponibles en
deben recibir un módulo de educación en diabetes integral y varios sitios web excelentes de asociaciones involucradas con la
adecuado a la edad que permita el automanejo de la diabetes atención de la diabetes pediátrica, incluyendo el sitio web de la
en un entorno ambulatorio (Cuadro 1). ISPAD ([Link]), Life for a Child ([Link]
• El manejo de niños que estén metabólicamente estables después y Changing Diabetes in Children ([Link]
del diagnóstico y no necesiten ser hospitalizados requiere que changing).
los integrantes del equipo de atención de la diabetes tengan
experiencia en el inicio ambulatorio de la insulinoterapia, del 5.2 Atención ambulatoria después del diagnóstico
manejo y de la educación del paciente. Después de la estabilización y la provisión del módulo de
• Es importante crear una asociación entre los proveedores educación, deberá planificarse bien la atención ambulatoria y
de atención y los niños y la familia, permitiendo una toma de aclarar las expectativas de contacto y apoyo. Se sugiere el siguiente
decisiones compartida y una relación a largo plazo basada en abordaje (Cuadro 2):
la confianza.
Cuadro 2. Atención ambulatoria después del diagnóstico de DT1.
Cuadro 1. La educación modular adecuada a la edad debe incluir: Abordaje después del diagnóstico para jóvenes y familias:
• Insulina como tratamiento que salva la vida. • Presentar a los integrantes del equipo de diabetes y plantear un
• A su debido tiempo, deben presentarse los conceptos de plan de seguimiento claro.
ajuste de insulina, recuento de carbohidratos y monitores de • Expectativas respecto a cuándo y cómo comunicarse con el
recomendación de bolo. equipo de guardia (las 24 horas del día).
• Control de la glucemia y objetivos glucémicos.
Seguimiento ambulatorio:
• Rol de la tecnología en el manejo de la diabetes.
• Debe ocurrir una revisión clínica ambulatoria cada 3 meses.
• Nutrición y alimentación saludable.
• Se recomienda una revisión anual, lo cual, sumado a la atención
• La escuela y la atención de la diabetes.
de rutina, debe incluir la evaluación de comorbilidades
• Manejo de la hipoglucemia y la hiperglucemia.
relevantes.*
• Manejo de ejercicio y deportes.
• *Evaluación de complicaciones vasculares de conformidad con
• Manejo de días de enfermedad.
las pautas recomendadas.#
• Apoyo psicosocial y adaptación a la vida con diabetes.
* Ver el Capítulo 19 de las Guías de Práctica Clínica de la ISPAD
2022 sobre otras complicaciones y afecciones asociadas en niños y
adolescentes con diabetes tipo 1.
5.1.2 Fijación de expectativas
# Ver el Capítulo 18 de las Guías de Práctica Clínica de la ISPAD 2022
Es importante explicar al niño y a la familia el transcurso natural de sobre complicaciones microvasculares y macrovasculares en niños y
la DT1 a partir del diagnóstico. Esto incluye los cambios esperados, adolescentes.
desde una “fase de nutrición acelerada”, con un aumento de los
requisitos de insulina y más apetito, hasta el desarrollo de un 5.3 Seguimiento en atención ambulatoria
“fenómeno de luna de miel” en el que los requisitos de insulina 5.3.1 La fase de luna de miel
disminuyen notoriamente. Es importante destacar esto último, Durante los primeros meses, y hasta por un año después del
ya que con frecuencia hace que se cuestione el diagnóstico y la diagnóstico, muchos niños experimentan una remisión parcial y
necesidad de la insulinoterapia. En esta etapa suele ser útil repasar transitoria (el período de “luna de miel”), durante el cual los requisitos
el diagnóstico y las diferencias entre DT1 y DT2. Esto también de insulina se podrían reducir drásticamente. El contacto frecuente
propicia una conversación sobre la necesidad de insulinoterapia con el equipo de atención de la diabetes es necesario para ayudar a
constante, la vigilancia de la glucosa regular en casa y el crecimiento manejar los requisitos insulínicos cambiantes típicos de las primeras
y el desarrollo del niño con diabetes. fases de la diabetes. El contacto puede darse a través de consultas
frecuentes a la clínica, telemedicina, teléfono, mensaje de texto,
5.1.3 Apoyo psicosocial para el niño y la familia visitas domiciliarias u otros métodos de comunicación. Dependiendo
Esto incluye identificar a los miembros de la familia que brindarán de las circunstancias locales, el contacto suele ocurrir a través de
| 7
una combinación de métodos. El tratamiento con insulina no debe (CG de los lectores de glucosa, VCG en tiempo real [VCGtr],
suspenderse aunque el requisito de insulina sea muy bajo, y hay que VCG “de lectura intermitente” [VCGli], control de glucosa/
fomentar la continuidad de la vigilancia regular de la glucosa. Hay que cetonas en orina, síntomas de nicturia e hipoglucemia).
enfatizar a la familia que esta es una fase transitoria y no una “cura”, y • Cuando se usa el CG y no hay disponible un sistema en la nube, hay
que los requisitos de insulina aumentarán gradualmente con el paso que verificar los valores de glucosa guardados en la memoria del
del tiempo. Un período de “luna de miel” prolongado que dure más medidor de glucosa para corroborar la precisión de la información
de un año, durante el cual el requisito de insulina se mantenga ≤0.5 reportada por los padres o el niño.
unidades/kg/día debe incitar que se tenga en cuenta una diabetes • Tener un diálogo abierto sin juicios cuando haya preocupaciones
monogénica y hacer pruebas genéticas si los anticuerpos pancreáticos respecto a la precisión de los datos proporcionados, si no
fueran negativos.27 coincidieran con el manejo glucémico general medido con un
método de referencia de HbA1c. Excluir motivos técnicos de las
5.3.2 Salud mental y psicosocial discrepancias, incluyendo el mal funcionamiento del glucómetro/
La evaluación para detectar trastornos cognitivos o de salud mental VCG (p. ej. tiras de prueba vencidas o mal almacenadas, mala
poco después del diagnóstico identificará a las personas (ya sea al técnica de prueba, código incorrecto).
niño o al cuidador) que pudieran necesitar más apoyo para cumplir
con el tratamiento y el cuidado personal. Entre 5 y 10 % del total de 5.4.2 Insulinoterapia intensiva:
los niños sufren de un trastorno neurocognitivo y al menos el 2 % La insulinoterapia intensiva consta de múltiples inyecciones diarias
tienen un trastorno psiquiátrico. La combinación de un trastorno (MID) y terapia con bomba de insulina (infusión continua de insulina
cognitivo o de salud mental con diabetes o la presencia de un subcutánea, ICIS). Las personas jóvenes con diabetes y sus familias
trastorno psiquiátrico en uno de los padres o cuidadores aumenta necesitan conocer bien y poder manejar su insulinoterapia recetada.
las probabilidades de que el cuidado personal sea inadecuado Los tipos y dosis de insulina y los dispositivos de administración y de
o incorrecto.28 Estas personas necesitan atención y tratamiento inyección de insulina, la forma adecuada de guardarla y transportarla
especiales. y la técnica de inyección deben repasarse regularmente. Los ajustes
de insulina conforme a los valores de glucosa, la alimentación y el
5.4 La consulta ambulatoria ejercicio son partes fundamentales de las conversaciones con las
Es práctica estándar de la atención de la diabetes de niños y familias (Figura 2). (Ver el Capítulo 9 de las Guías de Práctica Clínica de
adolescentes la revisión en una clínica ambulatoria (en forma la ISPAD 2022, “Tratamiento con insulina en niños y adolescentes con
presencial o remota) cada 3 meses, y con más frecuencia si se diabetes”).
reconocieran dificultades en el manejo de la diabetes o si el niño fuera • MID: Es preciso reforzar la familiaridad con los conceptos
muy pequeño (consulte el Capítulo 23 de las Guías de Práctica Clínica de recuento de carbohidratos, la proporción entre insulina
de la ISPAD 2022 sobre manejo de la diabetes en preescolares). La y carbohidratos y los factores de sensibilidad a la insulina
consulta con el equipo multidisciplinario debe estar a disposición (corrección) y repasarlos en cada consulta. Más recientemente
en cada consulta, si fuera necesario (p. ej. consulta nutricional o ha proliferado el uso de calculadoras de bolos basadas en
psicológica). aplicaciones (“app”) y están ampliamente disponibles en forma
Las consultas ambulatorias o de telemedicina con integrantes gratuita. La adopción de un sistema constante por parte del
del equipo de atención de la diabetes deben incluir la historia del equipo de diabetes ayuda a implementar dichos sistemas y a
intervalo y la evaluación de lo siguiente: educar sobre su uso.
• Terapia con bomba: ICIS, ICIS aumentada por sensores y sistemas
5.4.1 Revisión del manejo de la diabetes: en lazo cerrado híbridos. Hay varios sistemas de administración de
• Habilidades de autogestión insulina con bomba (ICIS) disponibles en el mercado. Recientemente,
• Evaluación de los antecedentes de hipoglucemia, incluyendo la se ha popularizado más el uso de sistemas en lazo cerrado híbridos
determinación de conciencia de la hipoglucemia, el método de (ver los Capítulos 16 y 17 de las Guías de Práctica Clínica de la
tratamiento de hipoglucemia y el acceso al glucagón. ISPAD 2022, “Tecnología: vigilancia de la glucosa” y “Tecnología:
• Involucramiento y gestión de los datos de glucosa: Permitir que administración de insulina”). Independientemente de la bomba
la persona joven y sus cuidadores usen y carguen los datos de las específica que se use, la revisión de las tasas basales de “respaldo”
tecnologías disponibles, incluyendo la CG y la VCG a los sistemas en debe llevarse a cabo regularmente, en particular en adolescentes,
la nube. Promover y permitirles entender y sintetizar la información durante el rápido crecimiento puberal. También debe llevarse a
para modificar y mejorar sus conductas de manejo de la diabetes. cabo la optimización de la proporción entre insulina y carbohidratos,
Entre las habilidades necesarias para que esto ocurra se incluyen: los factores de sensibilidad a la insulina (corrección) y los objetivos
i. Comprensión de los objetivos relevantes, incluyendo el TER de glucosa en cada consulta, para ajustar de la mejor manera
y la HbA1c. los algoritmos. Asimismo, en cada consulta, hay que repasar las
ii. Capacidad para conectar y cargar los datos del dispositivo a dosis de desconexión y el manejo de la bomba en casos de falla
sistemas en la nube desde su casa. para garantizar la implementación de procedimientos claros de
iii. Análisis de los datos de vigilancia de la glucosa en el hogar seguridad en el caso de que el dispositivo falle.
8 |
Figura 2. Proporción entre insulina y carbohidratos (PIC) y factor de sensibilidad a la insulina (FSI).
►
¡
►
¢ ¢ ¢ ¢
5.4.3 Salud y bienestar general: • Mucosa oral y dentición (por si hay caries o gingivitis).
• Antecedentes de problemas de salud intercurrentes como • Examen de la thyroïde, cardiaque et abdominal
infecciones, enuresis/nicturia, consultas hospitalarias/en (hépatomégalie), examen des pieds (cors, ongles incarnés
el departamento de emergencias por problemas urgentes et autres lésions) et test de la fonction neurologique
relacionados con la diabetes y otros problemas pediátricos y (sensibilité tactile, perception vibratoire).
del desarrollo. • Piel, en particular en los sitios de administración de
• Revisión de todos los medicamentos y complementos actuales, insulina y vigilancia de la glucosa e introducción de
incluyendo medicamentos de fuentes de medicina alternativas sondas, en busca de evidencia de lipohipertrofia,
y preparaciones herbales. lipoatrofia, infección o reacciones cutáneas a los
• Revisión de sistemas, con atención particular a los síntomas adhesivos utilizados para los sensores y parches de
relevantes a las afecciones comórbidas asociadas. Ante las bombas. Los profesionales deben hacer énfasis en
síntomas o signos, dada la predisposición a las afecciones la necesidad de ir cambiando de sitios de inyección,
autoinmunitarias, podría indicarse una evaluación adicional (por colocación de sondas o de sensores. Observar también la
celiaquía, tiroiditis autoinmunitaria o insuficiencia suprarrenal). presencia de acantosis nigricans, que sugiere resistencia
• Nuevos problemas de salud, incluyendo trastornos de la a la insulina y, en mujeres, acné o hirsutismo, que podrían
conducta alimentaria o cambios en las preferencias alimentarias indicar la presencia de síndrome de ovario poliquístico.
(p. ej. adopción de dieta vegana o con muy pocos carbohidratos,
dieta cetógena). 5.4.5 Análisis de laboratorio, en particular de HbA1c, cada 3
• Cambios en el desempeño del desarrollo, en la educación meses.
(en particular faltas a la escuela o problemas de conducta),
actividades recreativas y deportivas y estado psicosocial. 5.5 Consultas de revisión anuales
Es una buena práctica hacer una revisión anual, que incluya la rutina
5.4.4 Examen físico: ambulatoria anteriormente descrita y la evaluación de complicaciones
• Altura, peso, índice de masa corporal (IMC) y estado puberal conforme a lo dispuesto en el Capítulo 18 de las Guías de Práctica
(datos registrados y seguidos en tablas de crecimiento Clínica de la ISPAD 2022 sobre complicaciones microvasculares y
adecuadas, donde se marca la altura promedio de los padres). macrovasculares en niños y adolescentes, que se resume en la Tabla
El peso puede dar una indicación general del manejo glucémico; 1. Los principales componentes de la consulta de revisión anual son:
la disminución de peso o el retraso de la pubertad sugieren un • Desarrollo físico ampliado, con énfasis particular en el crecimiento
mal manejo glucémico. y el desarrollo puberal.
• Presión arterial en relación con los niveles normales y • Evaluación adicional de la autogestión de la diabetes (p. ej.
adecuados para la edad. ejercicio, alimentación y reglas para días de enfermedad).
| 9
Tabla 1. Pautas de valoración y prevención para las consultas de rutina pediátricas y de adolescentes con diabetes.
Evaluación Diabetes tipo 1 Diabetes tipo 2
Manejo glucémico HbA1c Trimestralmente, en cada consulta
Valores de glucosa de medidores, planillas En cada consulta y entre consultas según sea necesario para los ajustes
o informe de PGA de la VCG para TER, TDR de dosis de insulina
y TAR.
Factores de riesgo Presión arterial En cada consulta
cardiovascular Condición de fumador En cada consulta
Desalentar el consumo de tabaco en los jóvenes que no fumen y
fomentar la cesación del tabaquismo en quienes sí lo hacen
Lípidos Empezar >11 años; si se obtienen Empezar después del control de
resultados normales, repetir glucemia o 3 meses después del
cada 3 años. diagnóstico; repetir una vez por año.
Complicaciones Enfermedad renal: proporción entre Empezar en la pubertad o a Empezar en el momento del
microvasculares albúmina y creatinina en orina partir de los 11 años, lo que diagnóstico y repetir una vez por año
Retinopatía: examen con dilatación de ocurra antes, luego de tener
pupilas diabetes durante 2 a 5 años;
repetir anualmente para
Neuropatía: examen integral del pie
enfermedades renales y
neuropatías; cada 2 a 3 años por
retinopatía
Evaluación Función tiroidea: TSH, T4 total o libre y En el momento del diagnóstico N/C
autoinmunitaria anticuerpos tiroideos o poco después; cada 2 años:
TSH (antes si el resultado de
autoanticuerpos tiroideos en el
momento del diagnóstico fuera
positivo o si hubiera síntomas)
Evaluación de celiaquía (TTG- IgA, si la IgA En el momento del diagnóstico N/C
es normal) o poco después; repetir a
intervalos de 2-5 años (o antes
si hubiera síntomas o familiares
directos con celiaquía)
Enfermedad de Addison (insuficiencia Según indicación clínica N/C
suprarrenal primaria), hepatitis
autoinmunitaria, gastritis
autoinmunitaria, dermatomiositis y
miastenia grave
Evaluación Angustia por la diabetes, depresión, Empezando poco después del diagnóstico;
psicosocial trastornos alimentarios a modo de rutina (por lo menos una vez por año)
Orientación Asesoramiento previo a la concepción, Asesoramiento previo a la concepción para mujeres con posibilidades de
temprana conductas de alto riesgo, transición a la quedar embarazadas. La conversación sobre conductas de alto riesgo y la
atención de adultos preparación para la transición a la atención de adultos pueden empezar
al principio de la adolescencia, y se pueden repasar una vez por año.
• Cualquier antecedente familiar nuevo y pertinente (p. ej. hayan registrado las comidas de los últimos días para aportar
diagnósticos nuevos de diabetes u otras enfermedades endócrinas, información a la consulta y así obtener asesoramiento alimentario
episodios o diagnósticos cardiovasculares). personalizado.
• Conversación sobre nuevos aspectos del manejo de la diabetes, • Tener en cuenta una revisión ampliada de la actividad física y
incluyendo la tecnología para la diabetes. los ajustes de las dosis de insulina efectuadas para el manejo del
• Tener en cuenta la revisión ampliada del plan alimentario y el ejercicio.
manejo de la alimentación por parte de un dietista. Se puede • Evaluación psicosocial que incluya valoración de depresión y
alentar a los padres a traer un diario de alimentación donde se trastornos alimentarios, la estructura del núcleo familiar (p. ej.
10 |
padre o madre solteros en comparación con ambos padres juntos, • Después de la visita se entrega una copia impresa del plan a
familias ensambladas, problemas de los hermanos, estabilidad del la familia, que contenga los resultados de medición de HbA1c
núcleo familiar, tensiones maritales, apoyo de los padres), acoso (incluyendo el objetivo individual de HbA1c) y pruebas de
(“bullying”) o discriminación en casa, en la escuela o en el lugar evaluación de comorbilidades y complicaciones.
de trabajo. • Identificación de metas conductuales para el próximo intervalo.
• Evaluación de la adaptación de la familia y del niño a la diabetes Conversación motivadora que incluya el entendimiento, por parte
por parte de un psicólogo o trabajador social y transferencia de la familia y del niño, de las metas generales del tratamiento
adecuada para la edad de la responsabilidad de cuidado personal y el entendimiento de los fundamentos médicos que motivan
al niño mayor o al adolescente. dichas metas, p. ej. que el buen manejo glucémico está asociado
• Identificación de los obstáculos para un manejo exitoso de la con una mejor calidad de vida y menor riesgo de complicaciones
diabetes, incluyendo fobia a las agujas, miedo a la hipoglucemia microvasculares y macrovasculares. Como los niños y adolescentes
(de los padres o del niño) y problemas económicos (ver la sección no tienen la madurez cognitiva suficiente como para preocuparse
a continuación). por problemas de salud en un futuro lejano, hacer énfasis en los
• Educación sobre la necesidad de atención odontológica de rutina. beneficios inmediatos del buen control (sentirse mejor, mejorar el
El manejo glucémico insuficiente en niños y adolescentes se ha rendimiento académico y físico) podría ser más eficaz para motivar
asociado con niveles más altos de glucosa en la saliva y más caries.29 un cambio conductual.
• En el caso de los adolescentes, orientación respecto a la
conducción responsable, los efectos del tabaco, del alcohol, de
la marihuana y de otras sustancias sobre la glucemia y la salud a 7. DIABETES TIPO 2
largo plazo y orientación sobre sexo, anticoncepción y preparación
para el embarazo. Es adecuado pedir a los padres o cuidadores 7.1 Estructura de la atención
que esperen en otra sala para poder hablar sobre estos temas Los objetivos del manejo incluyen educación para el automanejo de
en privado con el adolescente y darle la posibilidad de hablar la diabetes, normalización de la glucemia a la vez que se minimiza
directamente con el profesional. la hipoglucemia, manejo del peso, cambios en la alimentación,
• En el caso de adolescentes y adultos jóvenes, preparación para la aumento de la capacidad de actividad física y de hacer ejercicio y
transición. control de comorbilidades y complicaciones, incluyendo hipertensión,
• Evaluación de comprensión de los riesgos de complicaciones y los dislipidemia, nefropatía, trastornos del sueño y esteatosis hepática.
planes de cuidados para minimizarlos. La educación debe estar a cargo de aquellos miembros del
• Evaluación de comorbilidades y complicaciones (ver la Tabla 1). equipo que tengan experiencia y conocimiento sobre las necesidades
Esto incluye evaluaciones a intervalos regulares de disfunción particulares de alimentación, ejercicio y psicológicas de los jóvenes con
tiroidea y celiaquía en niños asintomáticos. En algunos entornos, DT2. Lo ideal es que el equipo de educación y tratamiento de la DT2
se puede tener en cuenta obtener un análisis de hemoglobina incluya a un diabetólogo pediátrico, un nutricionista, un psicólogo o
o hematocrito, ya que es común la anemia y podría tener origen trabajador social y un fisiólogo especialista en ejercicio. La educación
alimentario, ser anemia perniciosa, estar asociada con el sobre DT2 pone más énfasis en los hábitos de estilo de vida saludable,
hipotiroidismo o la celiaquía o deberse a una menorragia. Ante lo que inclye cambios en la conducta, en la alimentación y en la
factores de riesgo adicionales, como antecedentes familiares actividad física, que lo que suele necesitarse en los casos de DT1, y debe
de dislipidemia, podrían indicarse pruebas o intervenciones impartirse con sensibilidad cultural y de manera adecuada a la edad.
adicionales (ver el Capítulo 19 de las Guías de Práctica Clínica de Los cambios de estilo de vida son el pilar del tratamiento de la DT2,
la ISPAD 2022 sobre otras complicaciones y afecciones asociadas en y los profesionales médicos deben iniciar un programa de modificación
niños y adolescentes con diabetes tipo 1). de estilo de vida para niños y adolescentes en el momento del
diagnóstico de DT2.30 Las intervenciones incluyen la promoción de
un estilo de vida saludable a través de cambios conductuales, lo que
6. RESULTADOS DE LA ATENCIÓN incluye alimentación, entrenamiento y ejercicio, control del peso y
AMBULATORIA dejar de fumar.
Toda la familia necesitará educación para entender los principios
Los resultados de cada consulta deben incluir: del manejo de la DT2 y la importancia fundamental de los cambios de
• Un plan personalizado de atención de la diabetes que incluya: estilo de vida de toda la familia para manejar de manera exitosa a un
• proporción entre insulina y carbohidratos y factor de joven con DT2.
sensibilidad a la insulina (corrección) actualizados y
específicos para cálculos de dosis de insulina y objetivos de 7.2 Procesos y contenido de la atención de la DT2
CG Los objetivos del tratamiento en la DT2 de aparición en la juventud
• necesidades particulares de cada niño o adolescente y de la son mejorar la glucemia, prevenir complicaciones agudas y
familia para optimizar los resultados de la diabetes del niño crónicas, mejorar la sensibilidad a la insulina y la secreción
(p. ej. ejercicio, nutrición, manejo de días de enfermedad) endógena de insulina, restituir la fisiología normal del glucagón y de
| 11
las incretinas y administrar insulina exógena cuando sea necesario. La bibliografía que respalda el uso de la VCG en DT2 de aparición en la
La elección del abordaje terapéutico también debe tener en cuenta juventud es limitada.33 En el entorno de la investigación, la VCG también
el efecto sobre las comorbilidades y el riesgo cardiovascular. se ha utilizado como herramienta para estudiar las posibles diferencias
en las causas de resistencia a la insulina en jóvenes con DT2, en quienes
7.2.1 En el inicio se correlaciona la hiperglucemia detectada por VCG con un aumento de
• Nunca está de más hacer énfasis en la importancia de ofrecer la resistencia a la insulina.34 Dada la mayor carga de la enfermedad en
un buen comienzo con mensajes claros y positivos, apoyo y jóvenes con DT2, es necesario hacer más estudios para identificar si el
consejos. En cuanto a la DT1, el fácil acceso (las 24 horas del uso intermitente de la VCG podría llevar a mejorías glucémicas y cómo
día) para un diagnóstico rápido y el inicio del tratamiento con usar el dispositivo de la mejor manera (quiénes se beneficiarían, con
disponibilidad de protocolos impresos, entrega de una guía de qué frecuencia indicarlo y cuándo) para informar recomendaciones
cuidado práctico en el momento del diagnóstico y creación de terapéuticas en este grupo etario.
una asociación entre los proveedores de atención y el niño y su
familia, dando lugar a la toma de decisiones compartida. 7.2.3 Atención constante de la diabetes
• La prestación del apoyo psicosocial para el niño y la familia • De manera similar a lo que ocurre en la DT1, el proceso de atención
y la evaluación de los recursos y los posibles obstáculos para ambulatoria para niños y jóvenes con DT2 incluye un seguimiento
adaptarse al diagnóstico de diabetes, son algunas de las ambulatorio cada 3 meses y una revisión anual de la atención C
medidas que el equipo de diabetes también debe iniciar. (Tabla 1). (Ver el Capítulo 3 de las Guías de Práctica Clínica de la
• Deben proporcionarse materiales escritos o con imágenes, ISPAD 2022 sobre diabetes tipo 2).
adecuados para la edad, en un formato (p. ej. folletos en papel,
librillos, versiones electrónicas) y un idioma que la familia
comprenda. Lamentablemente, no hay ese tipo de material 8. TECNOLOGÍAS DE VIGILANCIA DE LA
a disposición de niños con DT2, en comparación con la DT1. GLUCOSA EN ATENCIÓN AMBULATORIA
Algunos de los materiales están disponibles en el sitio web
público de TODAY ([Link]/web/today) y como 8.1 Abordaje práctico para usuarios de VCG y equipos de diabetes
programa de la ADA llamado «Sea saludable hoy, sea saludable La VCG debe tenerse en cuenta en todos los niños con DT1 que reciban
para siempre» (Be Healthy TODAY; Be Healthy for Life): http:// insulinoterapia intensiva. La VCG (dispositivos de VCGtr y VCGli), p. ej.
[Link] /living-with-diabetes/parents-and-kids/ FreeStyle Libre) ofrece ventajas importantes respecto a CG mediante
childrenand-type-2/. pinchazo en el dedo. La VCGtr se debe usar casi permanentemente
• El tratamiento inicial de los jóvenes con DT2 debe incluir metformina y la VCGli debe revisarse al menos una vez cada 8 horas, y con más
o insulina, solas o combinadas. Los elementos específicos de frecuencia en casos de DT1, para usar bien la información. Todos
la modalidad de tratamiento inicial son determinados por los los dispositivos de VCG pueden proporcionar alertas auditivas y
síntomas, la gravedad de la hiperglucemia y la presencia o vibradoras cuando los niveles de glucosa exceden lo normal, cuando
ausencia de cetosis/cetoacidosis (ver el Capítulo 3 de las Guías de se prevé que atraviesen los umbrales preseleccionados altos o bajos,
Práctica Clínica de la ISPAD 2022 sobre diabetes tipo 2). o cuando los niveles de glucosa aumentan o bajan rápidamente. Es
preciso conversar sobre estas configuraciones de alerta, ya que una
7.2.2 Manejo posterior de la DT2 configuración innecesariamente estricta podría generar un exceso
• El objetivo del tratamiento inicial debe ser lograr una HbA1c de alarmas y eso puede provocar fatiga o ansiedad a los niños o a
de menos de 7.0 % (53 mmol/mol) y, en algunas situaciones, sus cuidadores. Los sistemas de VCG muestran flechas de tendencia
de <6.5 % (48 mmol/mol).31 Por lo general esto se puede lograr además de los valores de glucosa. La dosificación de insulina se
con metformina e insulina basal, solas o combinadas. El uso de puede ajustar de antemano, basándose en la dirección y el ángulo
otros agentes orales o inyectables, que se sabe que es eficaz de la flecha que indica la tasa de variación. Los abordajes anteriores
en adultos con DT2, podría ser beneficioso para jóvenes con incluían aumento o reducción de las dosis de insulina entre un 10 y
DT2, sumados a la metformina y a la insulina o en vez de ellos. un 20 % sobre la base de lo rápido que estén cambiando los niveles de
Se ha demostrado que el uso de liraglutida es eficaz y seguro glucosa.35 Las pautas más nuevas sugieren una cantidad específica de
en adolescentes con DT2 de entre 10 y 17 años y su uso está unidades a aumentar o reducir según el factor de corrección de cada
aprobado desde junio de 2019.32 (Consultar el Capítulo 3 de las persona en particular.36 Si bien estos algoritmos podrían ser útiles
Guías de Práctica Clínica de la ISPAD 2022 sobre diabetes tipo 2). para algunos niños y sus familias, no se sabe cuánto mejoraría esto el
• Control de la glucemia El control de la glucemia (CG) debe manejo glucémico en niños.
ser personalizado, con una frecuencia basada en un plan de La integración de la VCG en la atención de la diabetes requiere
tratamiento específico, el grado de manejo glucémico y los de un nivel adicional de educación, además de tiempo y esfuerzo de
recursos disponibles. Durante momentos de enfermedad aguda, parte del niño o adolescente, de su familia y del equipo de atención
o cuando hay síntomas de hiperglucemia o hipoglucemia, es de la diabetes. Los datos de los sistemas de VCG pueden aumentar
preciso hacer controles más frecuentes. La concentración de mucho la utilidad de la consulta de atención ambulatoria. Los datos
HbA1c debe determinarse cada 3 meses. del dispositivo de vigilancia de la glucosa (ya sea de medidores
12 |
de glucemia o medidores de vigilancia de la glucosa) pueden decisiones adecuadas;37 esto se puede hacer de antemano, si la
descargarse en la computadora del hogar de la familia o cargarse persona con diabetes descarga en su casa el contenido del dispositivo
a la plataforma web del fabricante para una revisión familiar y para o se puede hacer en el momento de la consulta clínica.
transmitirlos por vía electrónica al equipo de atención de la diabetes Los datos de VCG deben revisarse en consulta con la familia
antes de las consultas de atención ambulatoria o cuando las familias para promover el abordaje de toma de decisiones compartida y
necesiten consejos o gestión. Esto facilita el contacto entre la familia una oportunidad de aprendizaje para la familia respecto a cómo
y el equipo de atención de la diabetes, permitiendo una consulta interpretar ellos mismos los datos. Típicamente, deben abordarse en
de telemedicina eficaz y promoviendo la “toma de decisiones primer lugar los patrones de hipoglucemia, con ajustes de las dosis
compartida”. de insulina o instrucciones conductuales (recuento de carbohidratos,
La mayoría de los sistemas de VCG tienen versiones similares momentos de dosificación de la insulina). Posteriormente hay que
de PGA, que es un informe de glucosa estandarizado que permite la evaluar los patrones de hiperglucemia, identificar las posibles causas
visualización diaria de curvas de glucosa, valores de glucosa promedio y abordarlas. En general, los profesionales médicos deben tener en
(50 %) y porcentaje de TER, tiempo por debajo del rango (TDR) y cuenta hacer 1 o 2 cambios de dosificación o conductuales por vez,
tiempo por arriba del rango (TAR) para el período reportado (Figura ya que hacer demasiados cambios podría confundir a la familia o
3). Los profesionales deben enfocarse en los patrones de glucemia llevar a nuevos efectos involuntarios sobre los patrones de glucosa.
y menos en días individuales. Se recomienda que los profesionales (Consultar también el Capítulo 16 de las Guías de Práctica Clínica de la
médicos especialistas en diabetes revisen 14 días de datos para tomar ISPAD 2022, “Tecnología: vigilancia de la glucosa”).
Figura 3. Perfil de glucosa ambulatorio (PGA).
Ejemplo de un perfil de glucosa ambulatorio (PGA) El informe de PGA se exhibe durante 14
días de uso del sensor
£
Recomendaciones de tiempo en el rango
¢
£¢
£¢
¡
>70 % de lecturas entre 3.9-10.0 mmol/l (70-180
¢
¢
mg/dl)
£¢
£¢
<4 % de lecturas <3.9 mmol/l (<70 mg/dl)
¡¢
¢
<1 % de lecturas <3.0 mmol/l (<54 mg/dl)
<25 % de lecturas >10.0 mmol/l (>180 mg/dl)
<5 % de lecturas >13.9 mmol/l (>250 mg/dl)
• Línea azul: es la glucosa media de esa hora
del día en particular
• El área azul oscuro indica el rango inter-
cuartílico o el 50 % del total de valores
(área entre los percentiles 25 y 75)
• El área azul claro (entre las líneas de los
percentiles 10 y 90) indica que solo el 10 %
¤
de las lecturas de glucosa están por encima
o por debajo de ese valor
9. TELEMEDICINA Y TELESALUD revisarlos y ofrecer una consulta, hacer un diagnóstico o plantear
un plan de tratamiento.39 Otros abordajes son las modalidades de
La telemedicina y la telesalud se pueden describir como el uso de monitoreo remoto y habilitadas por tecnología, como p. ej. consultas
las telecomunicaciones para brindar servicios de salud, incluyendo entre médicos y educación en diabetes para las familias.39
servicios interactivos, de consulta y de diagnóstico. 38,39
Los abordajes
más utilizados son las visitas virtuales por videollamada, por teléfono 9.1 Evidencia de viabilidad y resultados positivos
o en chat en vivo. La telesalud también incluye interacciones basadas La diabetes es una afección adecuada para la telemedicina, dado que
en chats para transmitir datos de salud a personal de salud para los datos de tratamiento individuales se pueden registrar y compartir
| 13
por medios electrónicos. Los estudios recientes han mostrado que 9.3 Requisitos para la implementación de telemedicina
la videoconsulta es viable en las consultas clínicas por diabetes40-42 y Es preciso aclarar y establecer modelos adecuados de dotación de
en la orientación psicosocial para los adultos jóvenes con diabetes43 personal para respaldar las videoconsultas y los procesos de atención,
(Figura 4a). Por ejemplo: el concepto de atención de las clínicas para apoyar cuestiones de facturación y recetas en consultas de
Diabeter en los Países Bajos ha demostrado durante muchos años telemedicina. Esto podría involucrar tanto apoyo de tecnología de
cómo la atención personalizada para niños, complementada por la información (TI) como parte del equipo o capacitación del equipo
varios contactos por video, teléfono y correo electrónico, puede sobre alfabetización tecnológica. Las intervenciones y los desafíos para
mejorar los resultados en los niños con diabetes.44 Algunos estudios reestructurar una clínica de tratamiento ambulatorio de la diabetes
cualitativos 45,46
han reportado altos niveles de satisfacción con de modo tal que incluya telemedicina y videoconsultas se evaluaron
el uso de la telemedicina entre los participantes del estudio y en especial durante la pandemia de COVID-19.23,47,48 Un primer paso
los integrantes del equipo de atención de la diabetes, ya que las importante es garantizar que las personas con diabetes puedan
consultas de telemedicina pueden ayudar a superar obstáculos cargar de manera activa sus datos a un software de diabetes y recibir
relacionados con el tiempo y la distancia de traslado y ofrece más ayuda técnica si fuera necesario. La carga y la puesta en común pasiva
flexibilidad, sensación de seguridad y citas más frecuentes para las de datos podrían estar disponibles una vez que se haya vinculado
familias. No obstante, el nivel de telemedicina que se logre depende una aplicación con la cuenta de software. Será necesario revisar los
muchísimo de la infraestructura disponible y la asequibilidad de la flujos de trabajo de la atención ambulatoria, proporcionar contacto
tecnología de teléfonos inteligentes e Internet. mediante video y redistribuir los roles y las responsabilidades (Figura
Históricamente, la atención ambulatoria de la diabetes se ha 4b). Para mejorar la eficiencia de la telemedicina, será importante
llevado a cabo, principalmente, en consultas presenciales en clínicas superar el problema de interoperabilidad de las distintas soluciones
de tratamiento ambulatorio de la diabetes. No obstante, el diseño de software, que a menudo no permiten fusionar datos de distintos
organizativo de la atención ambulatoria para niños y adolescentes dispositivos médicos.
con diabetes depende de varios factores, entre los que se incluyen Una ventaja de la telemedicina es el uso de productos de salud
la proporción entre la cantidad de profesionales especialistas en móviles (p. ej. aplicaciones), correos electrónicos o mensajes de
diabetes y la cantidad de niños que necesitan atención en una región texto breves para permitir contactos adicionales con las familias.
dada y el tamaño de la zona de cobertura. Según los recursos de la Durante los últimos años, la telemedicina ha demostrado ser viable
clínica y las circunstancias particulares del paciente, puede que no para la evaluación de la retinopatía diabética utilizando fotografías
siempre sea posible que cada persona logre el mínimo de una visita digitales del fondo de ojos, enviadas y analizadas por un especialista
presencial con el equipo de atención de la diabetes cada 3 meses. en atención oftalmológica o un oftalmólogo, a distancia. En un
La telemedicina puede proporcionar una oportunidad de metaanálisis, la precisión de la evaluación de retinopatía mediante
explorar la promoción de la atención equitativa; no obstante, telemedicina fue alta49. En un estudio reciente, el uso de una cámara
el acceso limitado al hardware y al software necesarios para las no midriática en la clínica de tratamiento ambulatorio de la diabetes
videoconsultas podría, por el contrario, exacerbar las desigualdades. resultó una opción adecuada para implementar las recomendaciones
Teniendo en cuenta al personal disponible y los recursos de tiempo, de evaluación de retinopatía en la consulta ambulatoria pediátrica.50
puede que también sea importante pensar en hacer videoconsultas Los servicios de telemedicina pueden ser una adición excelente
más frecuentes pero más breves, que tal vez permitan un mejor uso a la atención ambulatoria constante de niños y adolescentes
de los recursos existentes. con diabetes, al ofrecer una mayor frecuencia de contactos de
asesoramiento y varias formas de contacto adicionales, o acceso a
9.2 Dos modelos de telemedicina y telesalud educación en diabetes o consejos de expertos en línea cuando sea
Una videoconsulta sincronizada típica (en vivo e interactiva) puede necesario (Figura complementaria 1).
ofrecer un entorno virtual comparable a la experiencia de la clínica Como resultado, la telemedicina puede ocupar un rol importante en
ambulatoria a través de la transmisión de imagen y audio. El la mejoría del acceso a la atención médica, si una familia cuenta con
requisito previo para una videoconsulta eficaz es la transmisión y la acceso a Internet y la tecnología para la diabetes y software necesarios
visualización conjunta de datos que incluyan el CG o la VCG además de para registrar los datos y compartirlos.
la información sobre la administración de la insulina y las comidas. El
almacenamiento y la presentación gráfica de la VCG, de la bomba de
insulina, de la pluma de insulina y otros datos del software basado en la 10. TRANSICIÓN A LA ATENCIÓN DE ADULTOS
nube han hecho que la revisión virtual de los datos del tratamiento sea
viable antes, durante y después de la videoconsulta. En comparación, La DT1 suele diagnosticarse durante la infancia, pero requiere
la telemedicina asincrónica es comunicación con retraso, a menudo de atención médica durante toda la vida, lo que involucra a los
por correo electrónico o un portal de registros médicos electrónicos, sistemas de atención médica pediátrica y de adultos.51,52 La transición
entre el personal de salud y las personas con diabetes. Las personas planificada entre la atención pediátrica y la de adultos es un proceso
con diabetes y sus familias pueden ponerse en contacto con su equipo deliberado que se da a lo largo del tiempo53 y que se caracteriza por
de atención entre consultas clínicas y recibir los comentarios dentro la transferencia de la atención, la cual es un momento específico en
de un marco de tiempo definido. el que cambia el profesional médico o el entorno de atención. Tanto
14 |
Figura 4a. Videoconsultas detalladas.
Videoconsultas para niños con diabetes
Software sobre diabetes
basado en la nube
Carga, por parte de la familia, de los datos de VCG, Descarga de datos de VCG, insulina y otros datos
insulina y tratamiento al software basado en la nube del tratamiento
• Prácticamente cualquier software, ya sea que se instale a nivel local en Análisis de datos y comentarios
una computadora o que esté basado en la nube, puede almacenar los • Comentarios positivos y motivacionales sobre los datos y por qué se
datos en formato PDF. recomienda hacer ajustes a la terapia. Uso de la función de comen-
• Las familias pueden enviar los datos directamente al equipo de diabe- tarios y del resaltador en los PDF.
tes o proporcionar al equipo acceso a los datos en el software basado • Opción 1: Enviar el PDF de datos a la familia, en un correo electróni-
en la nube. co cifrado, para que puedan prepararse activamente.
• Muchas bombas de insulina y sistemas de VCG transfieren los datos di- • Opción 2: Compartir la pantalla y hablar sobre los datos durante la
rectamente de la correspondiente aplicación del usuario al software. videoconsulta.
Videoconsulta o contacto adicional por teléfono o correo
electrónico
• Hablar sobre tendencias, TER, TDR, cambios en la insulina y otras configura-
ciones.
• Si fuera posible: Prueba de HbA1c en casa como complemento de la IMG de soft-
ware.
• Dar asesoramiento técnico, p. ej. flechas de tendencia y tasas basales temporales.
• Orientar sobre cuestiones psicosociales y legales.
• Favorecer la orientación basada en el empoderamiento y la toma de decisiones
compartida.
Niño con diabetes Integrante del
y cuidador equipo de diabetes
Figura 4b. Videoconsulta paso a paso.
Tutorial paso a paso: incorporación de videoconsulta en la atención ambu-
latoria a largo plazo
1. Preparación 2. Integración
[Link] de que las familias tengan el equipamiento necesario [Link] el tipo de integración con la atención ambulatoria anterior:
(teléfono inteligente o computadora con cámara y micrófono) y el Las videoconsultas se pueden ofrecer como reemplazo ocasional,
software para diabetes. Instalar el software de videollamada profe- como reemplazo habitual con una mayor frecuencia de las citas en la
sional para el equipo. clínica virtual o como una adición para complementar las consultas
[Link] sobre las medidas de protección de datos adecuadas. ambulatorias habituales.
[Link] el hardware y el software. 2. Definir los grupos de objetivo, p. ej. los niños más pequeños para la
[Link] información a las familias sobre cómo cargar los adición, o niños con sistemas de AAI, niños con control metabólico bueno
datos sobre diabetes y cómo usar el programa de videollamada. o deficiente o niños que vivan muy lejos de donde está el equipo de diabe-
[Link] la financiación de las videoconsultas como complemento tes, para ofrecer tratamiento de preferencia en una clínica virtual.
que sustituye a las consultas ambulatorias. 3. Explicar a las familias la nueva combinación de citas presenciales y virtu-
ales, y sus ventajas, pero también las tareas para los padres (cómo subir
datos, cumplir con las citas, cambiar a llamada telefónica en caso de prob-
lemas técnicos).
3. Proceso 4. La videoconsulta
1.¿Cómo pueden registrarse los pacientes para las videoconsultas? 1. Preparar el PDF de datos (si aún no se hizo): Resaltar el IMG, el TER, el
2. ¿Qué miembros del equipo llevarán a cabo la videoconsulta? TAB, el TDR y las mejoras (p. ej. cambios en el juego de infusión, canti-
3.¿Cuál será la duración o la hora de las citas? Si el objetivo es hacer dad de inyecciones) e identificar los “mejores días” en los que el con-
pequeños ajustes al tratamiento, entonces es una buena opción trol metabólico fue muy bueno.
tener sesiones más frecuentes pero más breves. [Link] la posición de la cámara (que debe estar a nivel de los ojos) y
4.¿Las familias deben ver los PDF con datos antes de la videoconsul- el fondo.
ta? Es deseable que los padres y madres y los adultos jóvenes [Link] curvas, tendencias y mediciones estadísticas, mencionar los
hagan el trabajo preliminar sobre los datos de VCG, pero a los pro- días y acciones exitosas y hablar sobre las cuestiones que necesitan
fesionales de la salud les lleva tiempo preenviar el PDF de datos atención.
con comentarios. [Link] sobre la configuración de la insulina.
[Link] una nueva consulta.
Consultas postergadas y omitidas: Llamar a la familia e investigar los
motivos por los cuales no respondieron.
| 15
la preparación para la transición como la transferencia entre sistemas Figura complementaria 1. Atención ambulatoria a largo plazo:
de salud ocurren en forma paralela al proceso mayor de pasar de la nuevos modelos.
adolescencia a la edad adulta. La adultez joven (desde los últimos
Modelos de integración de videoconsulta en la atención ambulatoria a largo plazo
años de la adolescencia hasta más o menos los 25 años) se reconoce
Sustitución ocasional
como un intervalo marcado por un aumento de la independencia y la Sustitución de un contacto trimestral por una o dos videoconsultas
Trimestre
exploración de desafíos y oportunidades educativas, vocacionales,
sociales y económicas.54 Para los adultos jóvenes con diabetes, esta Adiciones
Videoconsultas adicionales en momentos de gran necesidad de orientación, p. ej. después de la aparición de la diabetes o al cambiar a una
bomba de insulina
etapa del desarrollo suele además estar asociada con un aumento Trimestre
de la responsabilidad de autogestión, ya que disminuye la atención
Clínica virtual
y la supervisión de la diabetes por parte de los padres.55 Los adultos Principalmente apoyo virtual, con al menos un contacto presencial por año para el examen físico, análisis de laboratorio y orientación psicosocial
Trimestre
jóvenes podrían además tener un sentido de invulnerabilidad normal
para su etapa del desarrollo en el que no se tienen en cuenta los riesgos
Acceso muy limitado a la atención médica
para la salud futura.56 Por lo tanto, aunque la transición sea un proceso
Si solo es posible concretar un contacto presencial por año, es preciso usar todos los métodos de contacto posibles, como llamadas telefónicas, correos electrónicos o mensajes de texto para asesorar a la familia durante el resto del año
Trimestre
previsto cuando los adolescentes crecen y dejan de ser pacientes
pediátricos, el desafío de integrar más responsabilidad en el manejo
de la diabetes se da en el contexto más amplio de competencia con las transición de la atención pediátrica a la de adultos que incluyen
prioridades de la vida; esto podría provocar descuidos en la atención establecer lo siguiente: 1) política de transición de la clínica, 2)
y deterioro del control glucémico, cosas que suelen observarse en esta mecanismo de seguimiento de las personas con diabetes, 3)
población.57-60 evaluación de la disposición para identificar necesidades médicas
Los informes provenientes de centros de distintos países, específicas de cada persona, 4) planificación de la transición
incluidos los que tienen sistemas de seguro de salud universal, longitudinal, 5) facilitación de la transferencia del proceso de
demuestran que entre el 25 y el 65 % de los adultos jóvenes atención y 6) confirmación de la conclusión satisfactoria de la
presentan brechas entre la atención de la diabetes pediátrica transferencia. En paralelo, las recomendaciones para adultos
y de adultos durante períodos importantes,61-63 y manifiestan receptores exitosos incluyen la comunicación entre profesionales,
desconformidad con la experiencia de transición. 64-66
Se han la reafirmación del conocimiento y de las habilidades después
reportado muchas reacciones adversas relacionadas con la de la transferencia a la atención de adultos, el establecimiento
diabetes, incluyendo objetivos glucémicos deficientes, el aumento de nuevas relaciones confiables, el abordaje de las necesidades
de las hospitalizaciones relacionadas con la diabetes después de psicosociales y un enfoque basado en un equipo.79,80 Un esfuerzo
la transferencia, la aparición de complicaciones de la diabetes conjunto, patrocinado por varias organizaciones, incluida la ISPAD,
crónica y la mortalidad prematura.67-71 brinda un juego de herramientas en línea que tiene recursos listos
En respuesta, las pautas clínicas y una bibliografía en para usar para la preparación de la transición y la transferencia
crecimiento reconocen la importancia de la transición planificada exitosa de la atención: ([Link]
desde el entorno pediátrico al modelo de atención de adultos practice/transitions#t1d)
para que los adultos jóvenes con diabetes mitiguen el riesgo de Hay desafíos metodológicos para evaluar sistemáticamente
sufrir consecuencias adversas.51,52 La orientación temprana y la el impacto de las intervenciones de transición y comparar los
identificación de factores modificables, tales como disposición resultados en función de los modelos heterogéneos de atención
para la transición, las habilidades de autogestión y los apoyos pediátrica y de adultos (Figura 5a). La edad y el proceso de
psicosociales pueden promover niveles más altos de éxito, según transferencia a una clínica de adultos varían según la ubicación
lo indica la satisfacción con la atención,58,72,73 el automanejo eficaz y el sistema de prestación de salud, y están influenciados por
después de la transferencia y la reducción de brechas en la atención prácticas y recursos locales, las preferencias de las personas
que reportan las personas. 74,75
La conversación sobre la transición jóvenes con diabetes y sus familias y las políticas de cada país.
a otro equipo de atención o a otro profesional de atención de la Los informes descriptivos de los programas de transición,
diabetes en varias consultas antes de que ocurra la transferencia las revisiones sistemáticas de la bibliografía y los ensayos
ayuda a las personas jóvenes a prepararse para la transición.76 clínicos81-85 proporcionan conocimiento sobre modelos existentes
Además, puede ser de gran ayuda para los adolescentes que se y evidencias. Hay varios procesos reportados para la transición
les explique las diferencias que se dan en la atención y las clínicas entre atención pediátrica y de adultos que se describen en la
de adultos.55 También puede ser eficaz contar con pares mentores Figura 5b.
para compartir experiencias y organizar formas de superar los • Los programas de transición estructurados que incluyan
obstáculos sociales de la atención de la diabetes que no pudieran educación en diabetes personalizada según la etapa del
abordarse en un contexto médico.77 desarrollo, el manejo de casos y la atención clínica han
Una declaración de consenso conjunta de 2011,78 junto con comprobado el concepto de mejorar los resultados glucémicos
recursos de Got Transition® do Center for Health Care Transition y el uso de la atención médica entre adultos jóvenes con
Improvement ([Link]), establece recomendaciones antecedentes de riesgo de lapsos en la atención.83-87
específicas del sistema de salud y pautas para planificar la • Los programas que cuentan con coordinadores de transición, o
16 |
“navegadores de pacientes”, reducen las brechas posteriores a resultados relevantes que respalden la evaluación rigurosa de los
la transición y mejoran la asistencia a las clínicas después de estudios de intervención. Entretanto, se alienta a las clínicas a
la transición, además de tener índices más bajos de CAD. El rol usar los recursos gratis que tienen a disposición para promover un
del navegador puede cumplirlo un coach de salud comunitaria, abordaje organizado de la transición dentro de la estructura de sus
un trabajador social o un enfermero especializado en diabetes, sistemas de salud locales específicos.
y su rol es coordinar las citas, ocuparse de los obstáculos de
transporte o económicos y hacer las llamadas telefónicas para Figura 5a. Los modelos de transición varían en cuanto a cercanía
confirmar la transferencia exitosa.88-91 física, puesta en común de registros médicos y profesionales
• Hay modelos establecidos que ofrecen gestión de casos para los médicos (según lo indican la distancia y las líneas continuas o
adolescentes durante el proceso de transición que duran por lo punteadas del modelo). Las estrategias para crear vínculos entre
menos un año ([Link]).92 los proveedores de atención de la diabetes pediátricos y de adultos
• La continuidad médica entre los sistemas de salud pediátrico y debe adaptarse a cada contexto local.
de adultos puede proporcionar un nivel de familiaridad que haga
Modelo integrado Sistemas bien diferencia-
más fáciles los cambios en los entornos de atención médica. La dentro del mismo
Atención con el mismo
dos de atención pediátri-
sistema de salud
centro ca y de adultos
presencia conjunta de profesionales de la atención de la diabetes
pediátricos y de adultos en la última consulta pediátrica y en la Cuidados
pediátricos
primera consulta en la clínica de adultos podría ser beneficiosa, Atención
pediátrica
aunque esto no siempre es posible. Por otro lado, se ha propuesto
Cuidados pediátricos
como modelo ideal de transición a la atención de adultos una
clínica de atención pediátrica y de adultos combinada, con Cuidados de adultos
Atención de
especialistas en diabetes pediátrica y de adultos.
93-95
adultos
Cuidados de
• Los usos innovadores de la tecnología, incluyendo la adultos
telemedicina y las citas médicas compartidas pueden reducir
simultáneamente los obstáculos para llegar a las visitas
presenciales y ofrecer apoyo de pares (otras personas con Figura 5b. Proceso de transición a la atención de adultos.
diabetes, de edad similar).96-98 Las intervenciones basadas
en la web y por mensaje de texto también se han usado para Preparación clínica pediátrica para la transición
Uso de tecnología para telemedicina, visitas médicas
compartidas, apoyo de pares, mensajes entre visitas.
involucrar a adolescentes con enfermedades crónicas entre
consultas.99,100 Desde que la pandemia de COVID-19 catalizó el Coordinadores de
transición o Continuidad o
uso de la telemedicina, se ha sometido cada vez a más pruebas “navegadores de traspaso del
Programas de pacientes”: rol de profesional:
la aceptación de las videoconsultas de telesalud en el entorno transición coordinación para Asistencia
estructurados: coordinar citas, conjunta de
de la atención de adolescentes. educación sobre ocuparse del profesionales para
la diabetes transporte o pacientes
• Los profesionales adultos desempeñan un rol fundamental en personalizada pediátricos y
barreras
según la etapa económicas, y adultos, clínica de
la atención de los adultos jóvenes con diabetes al recibirlos atención
del desarrollo hacer llamadas
provenientes del sistema de atención pediátrica y manteniendo , manejo de telefónicas para combinada de
casos y atención confirmar una adolescentes y
su buena salud durante toda la vida. Es preciso que haya clínica transferencia adultos jóvenes.
exitosa
clínicas que reciban a adultos jóvenes para facilitar la educación
permanente, el apoyo clínico y la promoción del automanejo Clínicas receptoras de adultos para la
que comenzó durante la atención pediátrica.79,80
En resumen, al pasar del sistema de atención pediátrica al de
atención de adultos, los adultos jóvenes tienen que equilibrar 11. OBSTÁCULOS DE LA ATENCIÓN ÓPTIMA
las exigencias del automanejo con las prioridades de vida que
compiten con este, lo que contribuye a un riesgo de deterioro del Son muchos los posibles obstáculos para brindar una atención
manejo glucémico, con la morbimortalidad que lleva asociada. ambulatoria de la diabetes óptima, y pueden categorizarse, en sentido
Sobre la base de la evidencia disponible y las recomendaciones amplio, como los relacionados con (Tabla complementaria 1):
clínicas, un abordaje de transición planificado y estructurado i. la organización y la infraestructura de los servicios de
es multifacético: tiene elementos de preparación longitudinal salud, incluyendo la accesibilidad, la disponibilidad y la
en la atención pediátrica, participación activa de las personas asequibilidad de la atención. Entre los obstáculos relacionados
con diabetes y sus familias en las evaluaciones de alistamiento, con la infraestructura de la atención se incluyen la distancia
evaluación e intervenciones psicosociales, apoyo de pares, que la persona con diabetes debe recorrer hasta el centro de
pautas de navegación en el sistema de salud, comunicación entre atención, los horarios de consulta en la clínica poco prácticos,
profesionales y clínicas receptoras de adultos jóvenes. Existe el reembolso restringido, la falta de profesionales capacitados
una necesidad constante de consenso respecto a la medición de en el manejo de la diabetes y las limitaciones de tiempo de
| 17
estos.101,102 Las posibles soluciones de los obstáculos de la clínica o incluso los beneficios del automanejo eficaz y el
accesibilidad y disponibilidad son ofrecer opciones de clínicas buen manejo glucémico, y puede que ya se sientan confiados
de diabetes locales o, en casos en los que no sea viable y empoderados aunque la diabetes no esté manejada de la
organizar centros de diabetes o clínicas de extensión regulares mejor manera.113 Es fundamental que el equipo de diabetes
más pequeñas, capacitar a médicos de atención primaria identifique y aborde estos problemas,114,115 proporcionando
locales, implementando un registro médico electrónico educación interactiva orientada al problema que puede incluir
compartido para hacer el seguimiento de la atención del tecnología de integración, repaso de las rutinas diarias y las
niño e identificar las señales de alerta que pudieran afectar opciones de tratamiento, garantía de apoyo de salud mental
el cumplimiento y la asistencia a las consultas en la clínica. y restitución de la comunicación y el equilibrio dentro de la
Se pueden organizar redes de centros y radios virtuales para familia.116-119 El lenguaje que use el equipo de atención de la
difundir el conocimiento en zonas marginadas y apoyar a los diabetes es fundamental para forjar una relación sólida. Debe
médicos de atención primaria.103,104 El uso de la telemedicina ser accesible y sencillo, motivador, compasivo pero realista,
proporciona una posible solución práctica para superar los no juzgar ni avergonzar y estar adaptado a las preferencias
obstáculos relacionados con el traslado y la carencia de personales del niño con diabetes.120
experiencia en el manejo de la diabetes a nivel local. 23,105
Donde
la asequibilidad de la atención sea el principal obstáculo, La presencia de comorbilidades de salud mental y conflictos
los esfuerzos deben enfocarse en defender que se pague un familiares puede influir también sobre el manejo de la
reembolso, así como también en promover colaboraciones diabetes.121,122 Se deben usar las herramientas disponibles para
entre organismos gubernamentales locales y nacionales y evaluar e identificar las comorbilidades de salud mental y los
grupos defensores de la atención de la diabetes. obstáculos para el cuidado personal de la diabetes.123-131
ii. determinantes sociales de la salud, incluyendo a) nivel También deben tenerse en cuenta, en las personas jóvenes
socioeconómico e inseguridades de vivienda y alimentación con DT1, los obstáculos para incorporar el uso de tecnología
relacionadas, b) nivel educativo y de alfabetización, c) en la atención diaria de la diabetes.132-134 Estos pueden incluir
vecindario y entorno edilicio que puedan brindar acceso a preocupaciones sobre (i) una mayor carga sobre el manejo de
la alimentación saludable y espacios para hacer ejercicio la diabetes (datos abrumadores, dificultades para descargar e
y d) determinantes de contexto y cohesión social, como interpretar los datos, alarmas, dispositivos defectuosos), (ii) la
encarcelamiento, violencia doméstica, abuso de sustancias, eficacia terapéutica de los dispositivos (falta de confianza en
discriminación y estigma. La condición de pertenencia a una la tecnología de toma de decisiones automática, imprecisión
minoría, un determinante social de la salud fundamental de las mediciones), (iii) interferencia física de los dispositivos
que abarca la mayoría de estos factores, se comenta (problemas de cumplimiento e inserción, múltiples dispositivos,
por separado.106,107 Estos factores se han correlacionado imagen corporal, “exhibición en público” de la diabetes,
sistemáticamente con resultados glucémicos y asistencia a la interferencia con las actividades diarias y el ejercicio).135-137 En
clínica deficientes, resaltando la importancia de enfocarse en algunos casos, incluso el equipo de atención de la diabetes
estos factores.108,109 podría mostrarse reacio a presentar activamente la tecnología,
La evaluación de los determinantes sociales de la salud por sentirse abrumados por la carga adicional que conlleva
puede ayudar a identificar problemas que afectan el manejo su implementación.138,139 El beneficio sostenido del uso de la
de la diabetes y resolver las brechas de comunicación entre tecnología sobre el control metabólico y la calidad de vida de los
los proveedores de atención de la diabetes y las personas niños, adolescentes y adultos jóvenes con DT1 es, en sí mismo, la
jóvenes con diabetes y sus familias.110,111 Entre el 36 y el 78 motivación más gratificante.
% de las personas con diabetes percibe el estigma, incluso
en sociedades con sensibilidad social.112 La integración y la
aceptación deben comenzar en el entorno escolar y contar con 12. CUIDADO DE NIÑOS PERTENECIENTES
el respaldo de la comunidad a través de campañas educativas. A MINORÍAS Y DE NIÑOS DE INMIGRACIÓN
Los equipos de atención de la diabetes deben consultar los RECIENTE: ABORDAJE PRÁCTICO (TABLA
recursos sobre los determinantes sociales de la salud que COMPLEMENTARIA 2)
están disponibles actualmente en varias organizaciones107 y
ayudar a las familias a usar los servicios comunitarios en caso La globalización y la migración son grandes desafíos para los sistemas
de que se identifiquen necesidades sociales. de salud. Los recientes flujos de inmigrantes y refugiados cambiaron
iii. Factores psicológicos/percepciones individuales y las características de las poblaciones que acceden a los servicios de
necesidades correspondientes a la aceptación de la salud en los países anfitriones, lo que requiere cambios en el equipo
atención. Es preciso reconocer la forma en la que el niño y su de atención de la diabetes local para abordar las necesidades de estas
familia perciben la carga del manejo de la diabetes en la vida personas. Los datos demuestran que los niños con diabetes de familias
cotidiana. Algunas familias tal vez subestimen la utilidad de los de inmigrantes y minorías tienen resultados glucémicos menos
programas educativos estructurados, la asistencia periódica a favorables, un índice de masa corporal más alto, menos actividad
18 |
Tabla complementaria 1. Obstáculos para acceder a la atención de la diabetes e intervenciones sugeridas.
Obstáculo Intervención sugerida
Accesibilidad Viaje de larga distancia hasta los centros de Centros locales y clínicas de extensión
diabetes Telemedicina
Las consultas en la clínica se ofrecen Material educativo en Internet
durante el horario escolar y laboral Coordinación de atención multidisciplinaria para
Múltiples consultas con varios especialistas minimizar la cantidad de visitas
Organisation
et Disponibilidad Cantidad de personal capacitado Redes de centros y radios
infrastructure Restricciones de tiempo de los PM Capacitación de médicos locales
de prise en Falta de especialistas Uso de historias clínicas compartidas para registrar el
charge seguimiento y señales de alerta respecto al cumplimiento
de asistencia a las consultas clínicas
Asequibilidad Ausencia de reembolso de gastos por Defensa del reembolso
consultas, transporte, tratamiento y Promoción de colaboraciones entre organismos
tecnología gubernamentales locales y nacionales y grupos de
defensa de pacientes
Nivel Inseguridad alimentaria Defensa ante organismos locales/gubernamentales
socioeconómico Inseguridad de vivienda/obtención de Involucramiento de servicios sociales
bajo servicios públicos Implementación de planes de atención de la
Seguro de salud limitado diabetes viables y realistas, adaptados a las
necesidades sociales de cada paciente
Nivel educativo/ Deficiencias en alfabetización y habilidades Instrucciones simples adaptadas al nivel de
alfabetización numéricas alfabetización/habilidades numéricas y evaluación
de comprensión
Vecindario y Acceso a alimentos de calidad que Campañas que promuevan hábitos saludables (p. ej.
entorno edilicio/ promuevan la alimentación saludable comidas saludables en la escuela, ejercicio habitual;
físico Espacio para hacer ejercicio/Seguridad opciones realistas)
Calidad de la vivienda Defensa ante organismos locales/gubernamentales
EVALUACIÓN DE DETERMINANTES SOCIALES DE
para implementar políticas que promuevan hábitos
saludables (construcción de parques, rutas para
bicicletas, iluminación, más horas de entrenamiento
en las escuelas, opciones de comida saludable en
los comedores escolares, etc.)
Factores Contexto/ Adicciones, violencia doméstica, Evaluación y apoyo psicológico
sociales cohesión/apoyo encarcelamiento, padres/madres solteros, Si fuera necesario, involucramiento de servicios
social familias ensambladas, cambio de situación sociales
familiar, trabajo o lugar de residencia
Estigma: Campañas de concientización
Falta de integración y aceptación en la Defensa del cambio de políticas
escuela/el trabajo Apoyo social y político
Imposibilidad de llevar a cabo procesos
relacionados con el manejo de la diabetes
Perspectivas laborales/de admisión a
universidades
Condición de Nivel SE bajo y enfermedades relacionadas Ver la Tabla 2
pertenencia a Falta (o escasez) de conocimientos sobre la
una minoría estructura del sistema de salud
Falta (o escasez) de conocimiento sobre los
derechos relacionados con la salud
Obstáculos idiomáticos
Creencias, hábitos y prácticas culturales y
religiosos
Racismo estructural
| 19
Manejo percibido como demandante/ Educación, personalización del plan de manejo de la
que lleva mucho tiempo/complicado diabetes para abordar necesidades específicas, apoyo
tecnológicamente/poco provechoso psicológico, objetivos viables, uso de tecnología
Comorbilidades de salud mental (p. ej. Evaluación y apoyo psiquiátrico
depresión, trastornos alimentarios)
Conflictos familiares, falta de apoyo o Consulta familiar, apoyo psicológico
Factores psicológicos/
negación en relación con la diabetes
percepciones personales/
necesidades correspondientes a Factores de estrés comunes, p. ej. Evaluación y apoyo psicológico
la aceptación de la atención nacimiento o fallecimiento de un familiar,
cambio de trabajo, divorcio, padres/madres
solteros o familias ensambladas
Sobrevaloración de las habilidades propias/ Educación
objetivos arbitrarios/reservas respecto a
la utilidad de la atención de seguimiento/
desconfianza de la tecnología
PM: Acceso a cursos de capacitación y educativos dentro del
Burocracia adicional servicio
Falta de capacitación adecuada y constante Uso de sistemas de tomas de decisiones respaldadas por
sobre la tecnología tecnología, integración de datos y plataformas de gestión
Aportes abrumadores de los familiares Delegación de obligaciones relacionadas con la
(a través de aplicaciones, redes sociales, tecnología y participación de todos los integrantes del
plataformas, etc.) o ausencia total de equipo de diabetes
aportes de los familiares Participación activa de toda la familia
Recursos inadecuados para respaldar a las Educación específica sobre tecnología
nuevas tecnologías Defensa del reembolso de costos de tecnología
Obstáculos adicionales
PM y familias:
específicos de la tecnología
Educación adicional de familias y niños con
Carga adicional relacionada con
diabetes
la tecnología
Descarga e integración de datos de varias
fuentes
Problemas técnicos
Interpretación de macrodatos
Percepciones personales negativas
respecto a la tecnología (desconfianza en
su eficacia, precisión, preocupación sobre
la apariencia corporal, interferencia con las
actividades diarias, alarmas, etc.)
Reembolso relacionado con la tecnología
física, menor utilización de las tecnologías y mayor frecuencia de • Cuando estén disponibles, los integrantes especializados del
hospitalizaciones relacionadas con la diabetes que las poblaciones personal, conocidos como “navegadores de pacientes” podrán
autóctonas.140,141 ayudar a las familias con DT1 a moverse dentro del sistema de salud
Como los inmigrantes y refugiados no suelen tener conocimiento (p. ej. coordinar citas con el médico y pruebas, y ayudar a obtener
acerca de las políticas de seguros de salud ni de la organización del apoyo económico, jurídico y social, si fuera necesario).142,143
sistema de salud de los países anfitriones, hay que asegurarse de • Es preciso emplear a intérpretes certificados para que ayuden al
que los niños con diabetes tengan un acceso sin restricciones a un equipo de diabetes a entender algunas de las normas culturales.
lugar seguro donde guardar la insulina, el glucagón, los insumos Si no hubiera un intérprete certificado, puede hacer de intérprete
relacionados con el manejo de la diabetes y los dispositivos, y que se un integrante del personal ajeno a la familia. Solo se debe usar al
entiendan y sigan correctamente las instrucciones. Los puntos clave niño u a otros familiares como intérpretes si no hubiera otra opción
relacionados con la atención ambulatoria de la diabetes de los niños disponible.
pertenecientes a poblaciones minoritarias e inmigrantes son: • La traducción de materiales educativos, planes de manejo
• Definir vías estructuradas de atención para las visitas iniciales. de la diabetes, instrucciones para emergencias y formularios
• Asignar a un profesional habitual para cada niño. administrativos importantes (es decir, consentimientos informados
• Ofrecer visitas a hogares y escuelas, cuando sea posible. para el uso de datos personales) en el idioma de preferencia más
20 |
común. Si fuera posible, también deben traducirse los certificados o el origen étnico.148,149 Las desigualdades raciales quedan en
médicos que lleguen con el niño. 144-146
particular evidencia en el uso de la tecnología para la diabetes.
• El equipo de diabetes debe estar al tanto y conocer las diferencias Estas diferencias no pueden atribuirse únicamente a los bajos
culturales que podrían tener un impacto sobre el manejo de la niveles socioeconómicos o educativos ni a la situación respecto
diabetes. Cuando estén disponibles, hay que usar materiales al seguro de salud, sino que probablemente reflejen la ausencia
específicos tanto en sentido cultural como en cuanto al idioma de un abordaje con sensibilidad cultural y un racismo estructural
(es decir, traducción y adaptación cultural de las “Barreras para el sistémico.150-152 Para superar estas barreras, hay que hacer esfuerzos
cumplimiento en la diabetes” a un contexto arábigo, recursos para para apoyar activamente el uso de la tecnología para todos, de un
contar carbohidratos basados en imágenes para los somalíes, etc.) modo estandarizado y que permita el seguimiento.
y contar con cajas de herramientas sensibles tales como EthnoMed
([Link]).147 Hay pautas específicas para el manejo de la
diabetes durante el ramadán u otros períodos de ayuno religioso, y 13. EDUCACIÓN Y ALFABETIZACIÓN EN LA
se debe hablar al respecto con las familias específicas (ver el Capítulo TECNOLOGÍA PARA LA DIABETES
24 de las Guías de Práctica Clínica de la ISPAD 2022 sobre el ramadán
y otros períodos de ayuno religioso por parte de personas jóvenes con La tecnología para la diabetes ha evolucionado rápidamente y la
diabetes). cantidad de jóvenes que usan tecnologías para la diabetes avanzadas
ha aumentado significativamente durante la última década. Por
12.1 Desigualdades raciales lo general, los jóvenes con diabetes usan dispositivos para la VCG,
Es importante reconocer la presencia de las desigualdades plumas de insulina inteligentes, dispositivos de ICIS con bomba de
raciales en la prestación de atención ambulatoria de la diabetes. insulina y sistemas de administración automática de insulina (AAI) para
Los estudios han demostrado diferencias en la obtención apoyar al control de la glucosa y la administración de insulina para el
de evaluaciones recomendadas para complicaciones y manejo cotidiano. Pese a la rápida integración de la tecnología para
comorbilidades relacionadas con la diabetes basadas en la raza la diabetes en la atención de la diabetes pediátrica, sigue habiendo
Tabla complementaria 2. Obstáculos para acceder a la atención de la diabetes que enfrentan los grupos minoritarios e intervenciones específicas
para mitigar el problema.
Obstáculo Intervenciones sugeridas
Idioma • Intérpretes; lo ideal es que no sean familiares
• Folletos traducidos con información/instrucciones/planes
• Carteles traducidos
• Asignación de tiempo adicional para las consultas
• Facilitación de la comprensión y el cumplimiento (p. ej. consultas a domicilio, recordatorios de consultas,
seguimiento del cumplimiento del calendario de consultas, entrega de medicamentos recetados)
Diferencias culturales • Conciencia de las diferencias de hábitos, creencias y dietas
• Uso de cajas de herramientas/materiales con adaptación cultural ([Link])
• Evaluación de nivel de alfabetización/habilidades numéricas, p. ej. uso del sistema métrico común
• Adaptación de instrucciones, p. ej. ramadán, fotos con platos típicos
Falta de conocimiento • Colaboración con servicios sociales/organizaciones no gubernamentales (ONG)/servicios especiales de
sobre la estructura del inmigrantes
sistema de salud • Integrantes dedicados del personal y navegadores para pacientes
• Información e instrucciones escritas
• Orientación temprana y organización de la atención (p. ej. calendario anual)
• Flexibilidad del cronograma de consulta
Nivel socioeconómico • Evaluación de las circunstancias actuales: familiares, vivienda (tipo, servicios públicos, cantidad de personas
que viven juntas)
• Condición de inmigrante, seguro, prestaciones
• Participación de servicios sociales/ONG/servicios especiales para inmigrantes
• Defensa del acceso a la atención/opciones de tratamiento
• Orientación realista, soluciones viables
Racismo estructural • Conciencia de desigualdades raciales
• Conciencia/educación continua para los equipos de atención de la diabetes contra el racismo y los prejuicios
• Abordajes rastreables y estandarizados
| 21
múltiples obstáculos para la aceptación, el uso y la accesibilidad terminar, se debe impartir educación en un formato adecuado al
de las tecnologías para la diabetes entre jóvenes con diabetes. Por desarrollo, que satisfaga las necesidades conductuales y emocionales
consiguiente, una sólida educación en diabetes, la capacitación de un niño en crecimiento y de su familia. Para apoyar la incorporación
para usar los dispositivos y el seguimiento de los niños y las familias de un idioma centrado en el niño, se puede usar el juego para presentar
son fundamentales para minimizar los casos de abandono del uso y información sobre tecnología para la diabetes de una manera
maximizar el uso adecuado de los dispositivos, para ayudar a lograr los adecuada para la edad.160 Dado el potencial de estrategias basadas en
resultados glucémicos de objetivo. el juego que ofrezcan al niño experiencias positivas relacionadas con
Los equipos de atención médica desempeñan un rol importante en la atención de la diabetes continua y sus interacciones con el equipo
la fijación de expectativas realistas para el joven y la familia al empezar de diabetes, es posible incorporar a especialistas en vida infantil como
a usar cualquier tecnología para la diabetes nueva y garantizar el integrantes del equipo multidisciplinario de atención.
entendimiento de lo que los dispositivos pueden y no pueden hacer Los miembros del equipo de atención médica que capaciten y
para apoyar el manejo de la diabetes.153 La selección de la tecnología apoyen al joven y a la familia respecto al uso de la tecnología para
debe ser adecuada para el joven con diabetes. Si bien las empresas la diabetes deben ser competentes respecto al manejo de todas las
que fabrican los objetivos ofrecen tutoriales y videos de capacitación tecnologías de vigilancia de la glucosa y administración de insulina
en Internet, además de material escrito sobre su uso, la educación que haya a disposición para recetar a personas con diabetes. Los
estructurada que el equipo de atención pueda proporcionar al joven equipos deben desarrollar estándares formales que constituyan
y a las familias ofrece pautas prácticas que respaldan la adopción e las competencias básicas que se espera que tenga el personal que
implementación exitosas de la tecnología. brinda educación sobre tecnología para la diabetes y atención de la
Históricamente, los programas educativos estructurados, diabetes.161 Además, para respaldar el requisito de experiencia para
centrados en la persona y basados en el empoderamiento respecto el equipo multidisciplinario de atención, los equipos deben tener en
a la tecnología para la diabetes se han dictado sobre todo de cuenta:
manera presencial y han estado a cargo de especialistas en diabetes • Contar con al menos un miembro del personal con capacitación en
certificados. Con la expansión de los servicios de telesalud durante el uso de cada dispositivo de tecnología para la diabetes cuyo uso
la pandemia de COVID-19, las sesiones de capacitación virtual para esté aprobado para los niños pequeños con diabetes.
empezar a usar la tecnología para la diabetes han demostrado ser • Brindar orientación a todo el equipo de atención sobre los
viables desde que los datos de la VCG y las bombas de insulina se distintos sistemas disponibles y su idoneidad para distintos tipos
pueden cargar desde casa, y los equipos de atención pueden acceder de usuarios.
a ellos en forma remota.154-157 • Ofrecer desarrollo profesional continuo relevante, si estuviera
Desde que, en general, hay varios cuidadores involucrados en los disponible, a todo el equipo de atención, y fomentar el uso
cuidados de un niño (p. ej. niñeras, personal de guardería, enfermeras de sistemas de demostración para apoyar la comprensión del
escolares, docentes), la educación y el apoyo deben extenderse más funcionamiento de las tecnologías para la diabetes avanzadas.
allá del joven y la familia en la atención de la diabetes pediátrica.
Además, las consultas de rutina a la clínica deben usarse para Las aplicaciones (“app”) para teléfonos inteligentes diseñadas para
reevaluar el beneficio que se esté obteniendo y la idoneidad del uso apoyar el automanejo de la diabetes constituyen una herramienta
de la tecnología para la diabetes por parte del profesional médico.158 adicional para el apoyo de la educación en diabetes y del automanejo.
Si no hubiera un beneficio medible, o si preocupara algo respecto Esto incluye aplicaciones para seguimiento de datos (p. ej. valores de
al uso seguro de la tecnología, se debe proporcionar capacitación glucemia, dosis de insulina y recuento de carbohidratos), aplicaciones
y educación continua sobre el uso de tecnología para la diabetes para enseñar y capacitar y bases de datos de referencias alimentarias.
a los jóvenes y sus familias, en especial dado que las tecnologías Si bien el crecimiento de las aplicaciones de salud digital tiene el
van mejorando y se actualizan constantemente. Los estudios que potencial de ofrecer beneficios a los jóvenes con diabetes, la evidencia
examinan la reeducación de usuarios de bombas de insulina más disponible sobre la seguridad y la eficacia de las aplicaciones de salud
experimentados mostraron una reducción de la frecuencia de los para dispositivos móviles para la diabetes todavía es limitada.162
eventos hipoglucémicos y una mejora leve de los niveles de HbA1c. 159
Independientemente de ello, dado el uso creciente de las aplicaciones
Las deficiencias de alfabetización y habilidades numéricas para diabetes, los integrantes del equipo de salud deben conocer las
pueden hacer que la educación en diabetes y el uso de la tecnología aplicaciones de uso frecuente y sus puntos fuertes y débiles. Además,
para la diabetes sean muy difíciles. Es posible desarrollar materiales los integrantes del equipo de atención deben sentirse cómodos con
ilustrados para ayudar con estas situaciones. Se pueden usar medidas la forma en la que apoyen al joven y a su familia en el uso de las
innovadoras, como enseñar a la madre o al niño a dibujar los números aplicaciones de salud digital para incrementar el manejo de la diabetes
porque no saben escribirlos, entregar jeringas premarcadas (rodeadas y también para informarles acerca de los riesgos de privacidad y las
por una cinta de color para marcar la dosis) y usar códigos de colores medidas que pueden tomarse para mantener la confidencialidad y la
para designar las dosis de insulina basándose en la proximidad de la seguridad de los datos.
lectura de glucosa al rango objetivo. Algo parecido es el problema de (Consultar también el Capítulo 16, “Tecnología: vigilancia de la
los múltiples idiomas o dialectos, ya que los materiales educativos glucosa”, y el Capítulo 17, “Tecnología: administración de insulina” de
e instructivos podrían no estar disponibles en el idioma local. Para las Guías de Práctica Clínica de la ISPAD 2022).
22 |
14. NIÑOS CON DIABETES EN LA ESCUELA: campistas que también tienen diabetes. Durante su experiencia en
CÓMO INTEGRAR EL MANEJO DE LA el campamento, muchos niños aprenden más sobre cómo cuidar de
DIABETES EN EL ENTORNO ESCOLAR. su diabetes.
Los niños con diabetes tienen el mismo derecho a participar en la Encadré 3. Les camps de vacances spécialisés dans l’accueil d’enfants
educación que sus pares sin diabetes. No obstante, los datos muestran atteints de diabète doivent remplir les conditions suivantes :
que corren más riesgo de resultar excluidos de la escuela.163
• Formation adéquate du personnel encadrant
La normalización y el funcionamiento de la vida cotidiana en los
• Présence d’une équipe de diabétologie complète incluant :
entornos escolares de los niños deben ser un objetivo primordial de la
• au moins un médecin, assurant la coordination du camp ;
atención de la diabetes. Los niños pasan entre 40 y 50 % de las horas
• au moins un pédiatre ou interne de pédiatrie pour 10 enfants ;
de vigilia en la escuela, y gran parte de sus habilidades de socialización
• au moins un infirmier pour cinq enfants ;
se aprenden allí.
• au moins un diététicien et un psychologue.
El equipo de atención ambulatoria de la diabetes debe trabajar
• Nombre de moniteurs et d’encadrants adapté au
codo a codo con las escuelas y empoderar al personal escolar, a través
fonctionnement normal du camp de vacances
de la educación y el suministro de información relevante y adecuada
• Insuline et consommables disponibles en quantité suffisante
para que puedan cuidar con confianza a los niños con diabetes. El
pour répondre aux besoins des enfants
equipo de diabetes también debe apoyar a la escuela y a la familia en
• Maîtrise des ajustements de la dose d’insuline (compte tenu de
el desarrollo del plan de manejo de la diabetes y sus actualizaciones
l’augmentation du niveau d’activité physique)
según sea necesario.
• Compréhension de l’utilisation des différents capteurs de
Un integrante designado del equipo de diabetes (por lo general
glycémie, pompes et algorithmes
un educador en diabetes o un enfermero especializado) debe ser
• Personnel formé pour reconnaître et traiter l’hypoglycémie et
el contacto de referencia para el personal de la escuela, estar a
la cétose (et décider du moment où l’envoi vers une structure
disposición para brindar capacitación y apoyo regulares y para que se
médicale est nécessaire)
pongan en contacto con él si el personal necesitara ayuda durante el
• Un membre de l’équipe doit avoir des connaissances sur la
horario escolar.
nutrition, la teneur en glucides des repas et les principes
Para obtener más información, ver el Capítulo 22 de las Guías
d’ajustement des doses d’insuline en fonction des variations de
de Práctica Clínica de la ISPAD 2022, “Manejo y apoyo de niños y
la teneur en glucide des repas
adolescentes con DT1 en la escuela”.
• Un plan doit être en place pour tenir le journal des mesures de
glucose et des doses d’insuline de chaque enfant
• Tout le nécessaire pour gérer les jours de maladie, les
15. NIÑOS CON DIABETES EN CAMPAMENTOS
traumatismes ou les premiers secours
ORGANIZADOS
Los campamentos para personas con diabetes (o campamentos La mayoría de los campamentos imparten algo de educación sobre
escolares para personas con diabetes) son actividades educativas el manejo de la diabetes, ya sea en sesiones formales planificadas
desarrolladas para los niños, adolescentes y adultos jóvenes con o, lo que es más común, aprovechando las ocasiones en las que
diabetes en un entorno fuera del hospital. Los campamentos para ayudan a los campistas para que “aprendan mientras hacen
personas con diabetes se vienen organizando desde la primera las cosas” y los “momentos enseñables” para hablar de temas,
mitad del siglo XX, poco después de la introducción de la insulina ya sea solo con un niño o en grupo. Sin embargo, el personal
para tratar a las personas con diabetes.164 Los campamentos para del campamento debe entender que el objetivo principal del
personas con diabetes ofrecen una experiencia de campamento campamento es brindar una experiencia disfrutable a cada niño e
típica, de distinta duración, y suelen incluir varias actividades.165 interactuar con otros niños con diabetes en un entorno seguro.164,166
Muchas organizaciones de diabetes gestionan campamentos Además, los campamentos pueden ser lugares valiosos donde
con alojamiento y para pasar el día para niños y adolescentes con probar tecnologías nuevas (VCG, bombas, algoritmos, fármacos)
diabetes. Se calcula que, en todo el mundo, entre 15 000 y 20 000 en niños y adolescentes con diabetes en un entorno de la vida
personas jóvenes concurren cada año a los campamentos para real.167-169 Además, los campamentos se pueden usar para llevar
personas con diabetes. 164
El personal de los campamentos suele a cabo estudios en grupos pequeños de personas, para evaluar
estar integrado por profesionales y voluntarios capacitados para distintos aspectos de la enfermedad (físicos o psicológicos)170 o
tratar con niños con diabetes. Consulte en el Cuadro 3 los requisitos para evaluar un algoritmo clínico.171
detallados de los campamentos para personas con diabetes. Muchas organizaciones nacionales cuentan con declaraciones
Los campamentos para personas con diabetes ofrecen a niños de posición o pautas para el cuidado de niños con diabetes en
y adolescentes la oportunidad de disfrutar de la experiencia del entornos de campamento. Estas son referencias valiosas, y los
campamento en un entorno seguro, y de participar un entorno donde directores médicos de los campamentos deben revisarlas para
el cuidado de la diabetes es una experiencia compartida con otros cerciorarse de estar cumpliendo con los estándares nacionales.165
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16. CALIDAD, ESTRUCTURA, PROCESO Y la tecnología para la diabetes asociada con la evaluación comparativa
RESULTADOS DE LA ATENCIÓN semestral.191 El registro sueco de diabetes para niños (SWEDIABKIDS)
es un ejemplo de una colaboración de QI nacional que observó una
A pesar de los notables adelantos en farmacología y en la tecnología disminución sostenida del nivel promedio de HbA1c en los niños de
de los dispositivos para la diabetes, muchas personas con diabetes 0-18 años a partir del valor de inicio de 62.6 mmol/mol (7.9 %), en
siguen obteniendo resultados de salud deficientes.172,173 Los centros de 2010, a 56.9 mmol/mol (7.4 %) en 2014192,193 y sigue siendo líder en
diabetes necesitan métodos de evaluación y mejora de la calidad y la cuanto a resultados de diabetes pediátrica.
equidad de los servicios que ofrecen y los resultados de su manejo.174 El involucramiento de gobiernos y legisladores facilita la
Dada la complejidad del manejo de la diabetes, es necesario un prestación de los recursos adecuados que se necesitan para una
enfoque multifacético que integre apoyo psicosocial,11 reconozca los atención de la diabetes de buena calidad. Debe ser prioritario recopilar
aportes de los determinantes sociales de la salud,175 aproveche la y proporcionar información sobre el costo de la atención y datos sobre
ciencia de la información,176 y la aplicación de una metodología de la relación entre costo y eficacia a largo plazo de la atención óptima
mejora de la calidad (QI) para complementar las nuevas modalidades
177
de los niños con diabetes para los gobiernos y organismos vinculados
terapéuticas para la diabetes que vayan apareciendo. con la sanidad.
Los métodos de QI describen un abordaje sistemático y continuo
para lograr cambios mensurables en un proceso o en los resultados de
la atención.178,179 La implementación confiable de procesos de atención 17. EQUILIBRIO DE COSTOS Y BENEFICIOS EN
basados en la evidencia, como la aceptación de la tecnología para la LA ATENCIÓN DE LA DIABETES
diabetes y los índices de análisis de laboratorio y servicios preventivos,
como es de esperar, anteceden a las mejorías de las mediciones de La diabetes impone una enorme carga económica para las personas,
resultados clínicos, tales como la HbA1c, la TER, la hipoglucemia grave sus familias, los sistemas de salud nacionales y los países,194,195 lo que
y la calidad de vida, y reducen las complicaciones a largo plazo como probablemente esté subestimado en países de moderados y bajos
la retinopatía o la nefropatía. ingresos (PMBI) debido a la escasez de información representativa
El impacto que tienen las características tales como la integración basada en la población y a las muertes prematuras antes del
del equipo de atención de la diabetes, el acceso a la atención y sus diagnóstico. En otras partes del mundo, estas cifras además se
costos, la frecuencia de las consultas, el tipo de consulta (ya sea de subestiman porque no toman en cuenta la pérdida de la calidad de
telesalud o presencial) y los apoyos comunitarios y de pares sobre vida, la pérdida de la productividad ni la carga que la atención impone
los resultados clínicos sigue siendo un tema importante para la a las familias.
investigación de los servicios de salud en diabetes pediátrica y es un El análisis de los costos de atención es importante para ayudar
ámbito emergente para futuros esfuerzos de QI. Entre las categorías a determinar las recomendaciones adecuadas para la atención y la
de estructura, proceso y resultados, es fundamental para la práctica de toma de decisiones sobre política de salud.196 Se estimó que el gasto
la QI que se seleccionen medidas relevantes que permitan monitorear total en atención médica por diabetes fue de más de USD 760 000
el progreso y que dirijan las intervenciones. Cada vez más se reconoce millones y que es equivalente a aproximadamente 12 % del gasto total
la importancia de una métrica más allá de la HbA1c por sí sola para en salud.197 Es muy preocupante que alrededor de 80 % del total de
describir los elementos destacados de la prestación de atención, del gastos esté asociado al tratamiento de complicaciones, lo que sugiere
manejo de la diabetes y de la experiencia vivida.180-182 Los esfuerzos que la prevención podría reducir significativamente los costos de
en pos de la inclusión de resultados reportados en forma individual, salud a nivel global.198 Hay una gran disparidad en el gasto en salud
la colaboración con las personas con diabetes y sus familias en entre regiones y países. En 2019, solo el 14.8 % del gasto global en
iniciativas de QI, el abordaje de los determinantes sociales de la salud salud para diabetes se destinó a los PMBI, donde vive el 41.8 % de las
y la evaluación de comorbilidades comunes asociadas con la diabetes personas con diabetes.197 Un estudio realizado en los PMBI reportó
ofrecen más oportunidades de una comprensión aún más integral de que los costos anuales de hospitalización y medicamentos fueron
la evaluación de la calidad de los servicios de diabetes pediátrica. los aspectos más caros de la atención de la diabetes, con un alto
Los registros de diabetes pueden ser una herramienta importante nivel de variabilidad de costos. Los costos de hospitalización anuales
para el manejo de la población en centros individuales, QI y reportados variaron entre menos de USD 20 a más de USD 1000, y solo
evaluaciones comparativas entre centros que colaboren entre sí. 183
los medicamentos variaron entre menos de USD 20 a más de USD 500
El reporte de evaluación comparativa que valora la eficacia de la por año.199 Los estudios de la Fundación Internacional de Insulina
atención de la diabetes en comparación con las pautas de práctica (International Insulin Foundation) descubrieron un acceso deficiente
estándar puede promover la responsabilidad y las mejoras en todo el a la insulina en siete PMBI, con una disponibilidad de solo 20 % en los
sistema de atención de la diabetes. 176,184-189
Cuando la transparencia de puntos de entrega del sector público en Mali y Mozambique.200
los datos, obtenidos a través de evaluación comparativa, se combina Pese a las prometedoras tendencias a la baja en la mortalidad
con métodos de QI y con una puesta en común abierta de las mejores y en los índices de años de vida ajustados por discapacidad (AVAD)
prácticas, es posible acelerar y sostener mejoras en el proceso y observadas durante las últimas tres décadas, sigue habiendo una
cambios mensurables en los resultados. 190
El registro internacional brecha importante en la expectativa de vida entre personas con DT1
SWEET mostró la mejoría mundial de la HbA1c y el aumento del uso de y la población general, incluso en países con altos ingresos (PAI).201 En
24 |
Suecia, Escocia y Taiwán, la DT1 resultó en una pérdida de años de vida clínicamente superior a las MID cuando se inicia inmediatamente
de 10.2-17.7; esta brecha en la expectativa de vida es más profunda después del diagnóstico y se asoció con costos significativamente más
en entornos de bajos ingresos con escaso acceso a la insulina.202 Un altos.211
estudio sueco mostró que la expectativa de vida más alta estaba Los sistemas de AAI podrían ofrecer incluso un mejor futuro para
correlacionada con una HbA1c más baja y una velocidad de filtración los niños y adultos jóvenes que viven con DT1 y, algún día, podrían
glomerular estimada más alta.203 estar disponibles en los PMBI.212 Los ensayos, tanto en pacientes
Se estimó que la proporción de niños con resultados glucémicos internados como ambulatorios, han indicado que los sistemas de
optimizados (HbA1c <7.5 %) era de 32.4 % en los PAI, 27.5 % en los AAI son más eficaces que el tratamiento convencional para lograr un
países con ingresos medianos a altos (PIMA), 21.7 % en los PMBI y porcentaje más alto de tiempo en el rango y un tiempo reducido en
12.7 % en los países de bajos ingresos (PBI). En particular, durante hipoglucemia e hiperglucemia.213 Todavía no hay datos que comparen
los últimos 15 años, un promedio de 76.4 % de los niños con DT1 los costos de usar distintos sistemas de administración de insulina.
en todo el mundo no logró resultados glucémicos optimizados.204 Si bien el beneficio de los análogos de la insulina, la VCG y los
Por consiguiente, es preciso abogar a nivel global por una inversión sistemas de AAI son bien conocidos, una gran parte de las personas con
en una atención de primer nivel, en particular durante la infancia diabetes tienen acceso restringido a las modalidades de tratamiento
y la adolescencia, dado que probablemente genere un beneficio de tan alto costo.133 Es importante volver a evaluar constantemente
económico importante. Los resultados glucémicos mejorados a través la relación entre costo y eficacia de las insulinoterapias y tecnologías,
de la educación, las modalidades de tratamiento y la vigilancia de a medida que se logran avances y que se recopilan datos sobre
la glucosa regular pueden reducir el riesgo de complicaciones. Es resultados en períodos prolongados. Es necesario defender el acceso
evidente que la vigilancia de la glucosa regular en casa es económica, amplio y la asequibilidad de las terapias óptimas para garantizar la
lo que baja los costos de la atención de la diabetes al disminuir las prestación de atención equitativa.
emergencias.
Los análogos de acción rápida y de liberación prolongada han
demostrado reducir la frecuencia de la hipoglucemia leve y moderada.
Dada la reducción de la incidencia de la hipoglucemia, los análogos
más nuevos podrían ser aún más económicos.205 No obstante, la
asequibilidad para las personas sigue siendo un desafío en muchos
entornos, con márgenes de beneficio acumulados que varían entre
8.7 % y 565.8 %.206 En muchos PMBI, el precio de la insulina lo paga
la persona; en algunos contextos, hay subsidios implementados.
En contraste, en muchos PAI, hay varios esquemas financiados por
los gobiernos o por seguros de salud que ofrecen alguna forma de
protección financiera, ya sea asegurándose de suministrar insulina en
forma gratuita a la persona o, por lo menos, que la persona no deba
hacerse cargo del costo total.207
El cambio más notable en el manejo de la diabetes durante los
últimos 5-7 años ha sido el aumento sustancial del uso de la VCG, lo
que ha llevado a una reducción de la HbA1c.172 El aumento del uso de
la VCG ha sido más destacado entre los niños pequeños, lo que dio a
los padres la capacidad de controlar los datos de glucosa en forma
remota. La adopción temprana de las bombas de insulina y la VCG
se asocian con hospitalizaciones menos frecuentes por cetoacidosis
diabética en comparación con los usuarios de inyecciones. Entre las
personas con diabetes que usan VCG, las concentraciones de HbA1c
fueron similares entre usuarios de MID o de bombas de insulina.208
Los estudios que compararon la ICIS con las MID sugirieron que
la ICIS redujo moderadamente la HbA1c en comparación con las MID,
pero no hay datos suficientes sobre otros resultados glucémicos. En un
estudio entre personas jóvenes en desventaja social que viven en PAI,
pese a un nivel general deficiente de HbA1c, la ICIS condujo a ciertas
mejorías en los resultados glucémicos.209 Un estudio prospectivo
grande no aleatorizado respaldó la idea del inicio temprano de ICIS
después de un diagnóstico de DT1.210 No obstante, Blair y sus colegas,
que compararon los resultados clínicos y los costos asociados con
la ICIS frente a las MID, llegaron a la conclusión de que la ICIS no es
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