DISCAPACIDAD

YNTEL·LECTUAL
Definición, Diagnóstico, Clasificación y Sistemas de Soportes

Robert L. Schalock
Ruth Luckasson
Marc J. Tassé

12ª EDICIÓN
Publicado por:
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
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Traducido y Editado por:

Dincat Federació

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escrito.

©2021. Palabras del Presidente de Dincat. Manuel Palou i Serra

©2021. Presentación a la traducción en catalán. Climent Giné.

Producto Núm. 4174

ISBN 978-0-9983983-6-5
 Palabras del Presidente de Dincat
A principios del año 2021, la Asociación Americana sobre Discapacitados
In- telelas y del Desarrollo (AAIDD) publicaba la 12ª edición de Dis-
capacidad intelectual: definición, diagnóstico, clasificación y sistemas de
apoyo. Esta edición, como las anteriores, está destinada a convertirse en
una herramienta de referencia indispensable para cualquier profesional del
ámbito de la disca- pacitado y para todos aquellos actores que, de una
manera u otra, se interrela - cionan con personas con discapacidad
intelectual y del desarrollo. Es justamente la relevancia y trascendencia
de este documento la que ha hecho ver a Dincat la necesidad de poner a
disposición del lector catalán, su traducción, en un intento de acercar
este manual que pretende dar a conocer qué es la discapacidad
intelectual, comprender qué implica y promover una eficiente y eficaz
atención al colectivo que culmine en una mi- llor calidad de vida. Esta
nueva edición es especialmente valiosa porque ultra incorporar aspectos
de tipo más conceptual, también hace un claro enfoque hacia la
identificación de buenas prácticas basadas en evidencias, recogiendo
directrices que permiten mejorar la comprensión y facilitar la toma de
deci- sions y recomendaciones, así como definir acciones precisas, válidas
y efectivas
por el colectivo.
Además, se trata de una edición que no es ajena a los
acontecimientos más recientes y al contexto actual y, en este sentido, ha
sabido captar perfectamente los últimos cambios producidos en este
campo. Y es que durante los últimos años se ha producido un avance
significativo en el conocimiento y reconocimiento de los derechos de
las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, que han
comenzado a ser consideradas como sujetos de derecho, superándose
así antiguas y erróneas creencias sobre la discapacidad. Es evidente que se
puede intuir un cambio de mirada hacia el colectivo, un cambio en la
percepción que pasa, indudablemente, por un decisivo reconocimiento
de sus derechos, por su autodefensa y empoderamiento, por los apoyos,
por la vida en comunidad y por los entornos inclusivos.
En definitiva, estamos ante un documento trascendental para entender de
dónde venimos, dónde estamos y hacia dónde vamos cuando
hablamos de discapacidad intel-
y del desarrollo. Un instrumento avalado por expertos de ámbito
internacional con una larga y exitosa trayectoria profesional que nos
ofe- reix información autorizada y actual para definir, clasificar y
diagnosticar la discapacidad intelectual, y para planificar los apoyos
requeridos a lo largo de la vida de estas personas desde una visión muy
progresista de lo que es la dis- capacidad.
El manual ya lo tenemos y desde Dincat hemos hecho el ejercicio de
traducirlo para conseguir un mayor conocimiento de lo que contiene. Ahora
está en nuestras manos hacer de este manual nuestra hoja de ruta en este
ámbito y para conseguirlo es fundamental contar con la
corresponsabilidad, el compromiso, el esfuerzo y la voluntad necesarios
para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva, hacia una
sociedad mejor.

Manuel Palou i Serra

Presidente de Dincat
 PRESENTACIÓN A LA TRADUCCIÓN EN CATALÁN
El acuerdo entre la American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities (AAIDD) y DINCAT ha permitido que
podamos disponer de la traducción al catalán de la 12ª edición del Manual
"Discapacidad Intelectual: Definición, Diagnóstico, Clasificación y
Sistemas de Apoyos" (2021).
La traducción del Manual supone una oportunidad primordial para
las per- sones con discapacidad intelectual (DI) y sus familias, así como
para todos los actores que vienen trabajando desde hace años en
Cataluña en este campo: profesionales, académicos, entidades,
Administración, etc., en el sentido de que permite mejorar y actualizar la
comprensión de este fenómeno conocido como DI y alinear las prácticas
con el progreso y calidad de vida de las personas y sus familias. Es,
pues, el momento de agradecer a DINCAT, y en particular a su
presidente y director, la voluntad y los esfuerzos empleados; así como
también a la AAIDD, en la persona de su CEO, la acogida de la
iniciativa y su generosidad.
Como se recuerda en el prefacio, desde su fundación en 1876, la AAIDD
ha liderado el campo de la DI haciendo propuestas en cada nueva
edición del manu- al que contribuyeran a una mejor definición,
comprensión y diagnóstico del constructo al que actualmente nos
referimos como discapacidad intelectual, así como dando directrices para
la clasificación. Cumpliendo con su misión, a lo largo de sus casi ciento
cincuenta años de historia, los manuales de la AAIDD han sido siempre
un punto de referencia de toda la sociedad so- bre la respuestas a las
necesidades de las personas con DI y sus familias, asegurando
progresivamente el reconocimiento de los derechos de este colectivo y
promoviendo mejores condiciones para su desarrollo (educación,
trabajo, salud,...) y bienestar.
La 12ª edición del manual, presenta algunos cambios importantes que con-
viene destacar; unos de carácter más formal y otros que afectan al
contenido. Entre los primeros, sorprende gratamente el formato, que es
bien diferente de las ediciones anteriores; es mucho más breve;
abandona el tono "académico" e incluso "enciclopédico" en algunos
puntos; resulta más sintético, ágil y orientado a la práctica. Este cambio
no es casual sino que responde a la voluntad de los
autores, como se puede deducir de los objetivos de esta nueva edición; es,
pues, un manual pensado para facilitar el uso que combina los aspectos
teóricos y conceptuales con los aspectos prácticos, facilitando en cada
apartado una guía para la práctica, y añadiendo al final un excelente y
clarificador glosario con la terminología utilizada.
En cuanto al contenido, la 12ª edición del Manual refleja las transfor-
maciones ocurridas en el campo desde la edición anterior (2010). Estas
transformaciones se caracterizan por: un enfoque integrado del fun-
cionamiento humano, sobre todo de las limitaciones en el
funcionamiento de las personas como la discapacidad; una atención
especial a los derechos humanos y legales de las personas con
discapacidad; la elegibilidad para los servicios y apoyos basada en
limitaciones funcionales significativas en las áreas de vida más im-
portantes; énfasis en los soportes individuales prestados en entornos
inclusivos a la comunidad. La transformación también refleja: (a) las
contribuciones que hacen las múltiples perspectivas sobre la DI a una
comprensión más profunda del supuesto "locus" de la discapacidad, los
principales factores de riesgo y las in- tervenciones y los apoyos
correspondientes; (b) una comprensión más profunda del papel que juega
el contexto en el funcionamiento humano; (c) una integración de los
objetivos personales del individuo y sus necesidades de apoyo con los
sistemas de soportes y los resultados valiosos; (d) el uso de constructos
clara- mente definidos en relación a la DI y su correspondiente
terminología; (e) el uso de prácticas basadas en la evidencia en el
diagnóstico de la DI, la clas- sificación opcional en subgrupos posterior al
diagnóstico de las personas con DI, la evaluación de las necesidades de
apoyo y la implementación de sistemas de soportes; y (f ) la aparición de
los estándares para guiar el juicio clínico (p. 4). Quería ahora señalar las
aportaciones más importantes, a mi enten- dre, de esta nueva edición
del Manual, que necesariamente deberían centrar nuestra reflexión y
promover cambios en la comprensión y práctica profesional en relación a
la DI. En primer lugar, se adopta un modelo multidi- mensional del
funcionamiento humano con el fin de integrar sus dimensiones, los
sistemas de soportes y los resultados, tal como se muestra en la figura
1.1 (p. 11). El funcionamiento humano "se ve desde la perspectiva de
una apro-
ximación funcional a la DI que se define como una perspectiva
sistémica hacia la comprensión del funcionamiento humano que incluye
las dimensiones del funcionamiento humano, sistemas de apoyo
interactivos, y los resultados del funcionamiento humano" (p. 9). Los
resultados del funcionamiento de las personas con DI no se entienden a
partir de las variables individuales sino en la inte- racción de las mismas
con las variables del contexto (apoyos) tanto el más cercano (familia,
escuela, trabajo), como la comunidad, y los factores contextuales am-
plis, como la cultura, la legislación, la economía, etc. Nuestros esfuerzos,
pues, deben dirigirse a multiplicar los soportes disponibles en los diferentes
contextos donde vive la persona y su familia, y no tanto preocuparnos
por la rehabilitación, corrección, de posibles limitaciones en el
individuo o de difi- cultados en la familia.
En segundo lugar, conviene revisar lo que entendemos por apoyos,
como los pla-
nificamos y gestionamos, y admitir el papel crítico que tienen en el
funcio- namento de la persona; la mayor diferencia entre una persona
con DI y la población general es que la persona con DI necesita
diferentes tipos e intensidades de apoyo para participar plenamente y
contribuir a la sociedad (p. 64). En este sentido, el manual nos recuerda
que los sistemas de apoyo se construyen en torno a valores
(autodeterminación; derechos;...); condiciones fa- cilitadoras (equidad;
flexibilidad; competencia de los profesionales;...); y relaci- ons de apoyo
(respeto; sensibilidad; empatía;...). Y estos aspectos deben presidir la
construcción y uso del plan de apoyo individual (PSP), en el marco de
un sistema coordinado de apoyos. La persona es la propietaria del plan;
no es el plan del profesional. Y el plan se basa en los objetivos personales y
en las necesidades de apoyo.
En tercer lugar, el Manual presenta un modelo integrador basado en el
evi-
dencia para mejorar el funcionamiento humano. El modelo integrador
de la DI es un marco holístico que incorpora cuatro perspectivas
teóricas sobre la DI; una terminología precisa; prácticas basadas en la
evidencia; están- dardos para el juicio clínico; una mayor comprensión del
funcionamiento humano; y una visión compartida de los resultados
valiosos. El marco holístico incorpora las cuatro perspectivas teóricas
actuales en el campo de la DI: la biomédica; la
psicoeducativa; la sociocultural; y de la justicia. Una de las características
del modelo integrador es que las funciones clínicas que componen el
modelo son secuenciales; es decir, la definición de la DI lleva a la
evaluación del funci- entamente humano y de la conducta adaptativa, que
se convierte en la evidencia para el diagnóstico; el diagnóstico, a su
vez, lleva a la evaluación de las necesidades de apoyos, a la clasificación
opcional en subgrupos, y a la planificación y pro- visión de sistemas de
soportes. Los sistemas de soportes no sólo mejoran el funcionamiento
humano, sino que tienen un potencial impacto en la evaluación de las
necesidades de apoyo.
Finalmente, el Manual reconoce, y valora, la importancia del papel
de los profesionales en el diagnóstico, en la clasificación opcional, y en
la cons- trucción de sistemas de apoyo que se concretan en el PSP. El
llamamiento a la responsabilidad y a la competencia de los
profesionales, promoviendo su formación, en el ejercicio de sus
funciones es clara; en este sentido re- comana optar siempre por
prácticas basadas en la evidencia y seguir fiel- mente los estándares de
juicio clínico que el manual incorpora (p.105) para las decisiones y
recomendaciones que tomen en relación a las personas con Di y sus
familias.
No quería acabar, sin hacer un explícito reconocimiento y
agradecimiento al Sr. Javier Recacha por la calidad y rigor de la
traducción de la 12ª edición del Manual de la AAIDD.
Que la lectura y consulta del manual que tenemos en las manos,
estimule a los lectores de habla catalana a comprender mejor y valorar a
las personas con discapacidad y sus familias, a tomar decisiones basadas
en evidencias, y a alinear y comprometer las prácticas con su progreso,
plena partici- pación, reconocimiento de derechos, y una vida de
calidad.

Barcelona, septiembre de 2021

Climent Giné, FAAIDD

Profesor emérito
Blanquerna – Universidad Ramon Llull
 DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL
Definición, Diagnóstico, Clasificación y Sistemas de Soportes

Robert L. Schalock
Ruth Luckasson
Marc J. Tassé

12ª EDICIÓN

American Association on Intellectual and Developmental

Disabilities
 La citació suggerida per al Manual de l’AAIDD és la següent:

Schalock, R. L., Luckasson, R., & Tassé, M. J. (2021). Intellectual disability.

Definition, diagnosis, classification, and systems of supports (12th edition).
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Publicado por la
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
8403 Colesville Road, Suite 900
Silver Spring, MD
20910 Estados Unidos
de América
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Producto Núm. 4174

ISBN 978-0-9983983-6-5
 Miembros del Comité
Asesor de la 12ª Edición

Giulia Balboni, PhD, Eugene, OH, EE. UU.

FAAIDD Universidad de
Perugia, Perugia, Italia
Wil H. E. Buntinx, PhD,
FAAIDD Buntinx Training &
Consultancy, Maastricht, Países
Bajos
Diego González Castañón, MD
Fundación ITINERIS
Buenos Aires, Argentina
Atilla Cavkaytar, PhD
Universidad de Anatolia,
Eskişehir, Turquía
Sandra Friedman, MD, MPH,
FAAIDD Universidad de Colorado,
Facultad de Medicina, Aurora, CO,
EE. UU.
Marty Ford, JD
The Arc of the United States,
Washington, DC, EE. UU.
Lisa Greenman, JD
Abogada, Washigton
DC, EE. UU.
Amy Hewitt, PhD,
FAAIDD Universidad de
Minnesota, Minneapolis,
MN, EE. UU.
Sheryl Larson, PhD,
FAAIDD Universidad de
Minnesota, Minneapolis,
MN, EE. UU.
Laura Lee McIntyre, PhD,
FAAIDD
Universidad de Oregon,

iii
Alexandra Bonardi, OTR,
MHA, FAAIDD Instituto de
Investigación de Servicios
Humanos, Boston, MA, EE. UU.
Serafino Buono, PhD
Instituto de
Investigación Oasis-
IRCCS, Troina, Italia
Luigi E. Croce, MD
ANFFAS, Universidad
Católica, Brescia,
Italia
Deborah Fidler, PhD
Universidad Estatal de
Colorado, Fort Collins,
CO, EE. UU.
Randy G.
Floyd, PhD
Universidad de
Memphis,
Memphis, TN,
EE. UU.
Glenn T. Fujiura,
PhD Universidad de
Illinois en Chicago,
Chicago, IL, EE. UU.
Susan M. Havercamp,
PhD, FAAIDD La
Universidad Estatal de Ohio,
Columbus, OH, EE. UU.
Yunji Jeong PhD
Universidad de
Nuevo México,
Albuquerque, NM,
EE. UU.
Kevin McGrew, PhD
Instituto de Psicometría
Aplicada, St. Joseph, MN,
EE. UU.
Diane Morin, PhD,
FAAIDD Universidad de
Quebec en Montreal
Montreal, QC, Canadá

iv
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Elizabeth Perkins, PhD,

Rick Rader, MD,
FAAIDD Universidad del Sur
FAAIDD Orange Grove
de Florida, Tampa, FL, EE. UU.
Center Chattanooga,
Anthony Rodríguez, PhD, TN, EE. UU.
FAAIDD Providence College,
Sofía Santos, PhD
Providence, RI, EE. UU.
Universidad de
Karrie A. Shogren, PhD, Lisboa, Lisboa,
FAAIDD Universidad de Portugal
Kansas, Lawrence, KS, EE. UU.
Peter J. Smith, MD, MA,
Roger Stancliffe, PhD, FAAIDD Universidad de
FAAIDD La Universidad de Chicago, Chigaco, IL, EE. UU.
Sydney, Sydney, NSW,
James R. Thompson, PhD, FAAIDD
Australia
Universidad de Kansas,
Miguel Ángel Verdugo, PhD, Lawrence, KS, EE. UU.
FAAIDD Universidad de Salamanca,
Mian Wang, PhD
Salamanca, España
Universidad de California en Santa Barbara,
Michael L. Wehmeyer, PhD, Santa Barbara, CA, EE. UU.
FAAIDD
Universidad de Kansas, Keith F. Widaman, PhD
Lawrence, KS, EE. UU. Universidad de California en Riverside,
Riverside, CA, EE. UU.

v
 Índice

Listado de Tablas.........................................................vii
Listado de Figuras.........................................................ix
Prefacio.........................................................................xi
Definición de discapacidad intelectual y
asunciones sobre su aplicación......................................1
Capítulo 1. Visión general de la 12ª edición................3
Capítulo 2. Definición de discapacidad intelectual........13
Capítulo 3. Diagnóstico de discapacidad intelectual......23
Clasificación en el campo de la
Capítulo 4.
discapacidad intelectual...............................................45
Capítulo 5. Sistemas de soportes...............................63
Una aproximación integradora a la
Capítulo 6.
discapacidad intelectual...............................................85
Glosario.......................................................................................113
Bibliografía..................................................................................131
Índice temático......................................................149

vi
 Listado de Tablas

2.1. Definiciones históricas de Discapacidad Intelectual

formuladas por la AAIDD..................................................16
2.2. Definiciones históricas de Discapacidad Intelectual
formuladas por la APA......................................................18
2.3. Guías para la práctica en cuanto a definir la
discapacidad
intelectual e implementar su definición...........................21
3.1............................................................................. Ej
emplos de limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual
26
3.2. Inteligencia Cristalizada y Fluida en
relación a elementos de una definición de
inteligencia y alineadas
con las puntuaciones parciales o factoriales....................27
3.3. Ejemplos de limitaciones significativas en la conducta
adaptativa....................................................................30
3.4. Escalas de conducta adaptativa estandarizadas y sus
dominios de puntuación....................................................32
3.5. Guías para la práctica en cuanto a la evaluación del
funcionamiento intelectual...............................................43
3.6............................................................................. G
uías para la práctica en cuanto a la evaluación de la
conducta adaptativa
44
3.7............................................................................. G
uías para la práctica para la realización de un diagnóstico
de discapacidad intelectual
44
4.1. Marco explícito y proceso sistemático para la
clasificación en
subgrupos en la discapacidad intelectual.........................50
4.2. El marco explícito y el proceso sistemático aplicados
a la clasificación
vii
 en subgrupos de las necesidades de apoyo......................51
4.3. El marco explícito y el proceso sistemático aplicados
a la clasificación
en subgrupos de los niveles de conducta adaptativa........54
4.4. El marco explícito y el proceso sistemático aplicados
a la clasificación
en subgrupos de los niveles de funcionamiento intelectual
..........................................................................................56

vii
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

4.5. Guías para la práctica en cuanto a la clasificación en el

campo
de la discapacidad intelectual..........................................62
5.1............................................................................. Di
ferencias entre la evaluación de las necesidades de
apoyo y la evaluación de la conducta adaptativa
68
5.2. Áreas de actividades cotidianas y
consideraciones excepcionales de apoyo
médico y conductual evaluadas
con la SIS—C y la SIS—A........................................70
5.3.............................................................................Elem
entos de sistemas de soportes coordinados e interrelacionados
71
5.4.............................................................................Comp
onentes de los soportes genéricos....................................75
5.5. Un marco de perspectivas múltiples para los soportes
especializados..............................................................77
5.6.............................................................................Marc
o de los resultados del funcionamiento humano...............81
5.7.............................................................................El
papel del juicio clínico en los sistemas de soportes..........84
5.8.............................................................................Guías
para la práctica en cuanto a los sistemas de soportes......84
6.1. Perspectivas sobre la DI y sus contribuciones clave
a una aproximación integradora a la DI...........................90
6.2. Definiciones operativas de los constructos relativos
a la discapacidad..............................................................93
6.3. Términos consistentes con la definición operativa
de un constructo...............................................................94
6.4............................................................................Estánd
ares del juicio clínico......................................................100
6.5. Un marco holístico para abordar los retos
planteados por la coexistencia de la
discapacidad intelectual
y los trastornos mentales................................................104
6.6. Factores contextuales que influyen en el funcionamiento
humano y el bienestar personal......................................106
6.7. Resultados valorados asociados a las cuatro perspectivas

ix
 teóricas sobre la discapacidad intelectual......................108
6.8. Guías para la práctica que facilitan una aproximación
integradora a la discapacidad intelectual.......................112

x
 Listado de Figuras

1.1. Un modelo integrado de las dimensiones del funcionamiento

humano,
los sistemas de soportes y los resultados del funcionamiento
humano............................................................................10
6.1..............Un modelo integrador basado en evidencias
96

xi
 Prefacio

Desde su fundación en 1876, la Asociación Americana de la

Disca- pacitado Intelectual y del Desarrollo (AAIDD por sus
siglas en inglés) ha liderado el campo de la discapacidad
intelectual (DI) compre- nent, definiendo y clasificando el
constructo al que actualmente nos referimos como
discapacidad intelectual. A través de su terminología y sus
manuales de clasificación, la AAIDD ha completado su misión
formulando información que reflejaba lo que entonces se
entendía por el constructo DI y difundiendo directrices a
utilizar para la definición, el diagnóstico y la clasifi- cación de
la DI. En concordancia con esta responsabilidad, los objec-
tivos de la 12ª edición del Manual de la AAIDD son:
• integrar materiales de la 11ª edición con avances y
marcadores históricos posteriores a 2010;
• desarrollar un manual de fácil uso que combine la
meticulosidad teórica y conceptual con los aspectos
prácticos de una guía del usuario;
• describir una aproximación sistemática al diagnóstico, la
clasificación opcional en subgrupos y la planificación de
soportes para personas con DI—basadas en modelos
conceptuales relevantes, una lógica y un propósito claros
y en prácticas basadas en evidencias;
• combinar conocimiento empírico actual y las mejores
prácticas en una aproximación integradora a la DI; y
• proporcionar guías para la práctica que enmarquen las
buenas prác- ticas, aumenten la comprensión y faciliten
unas decisiones, recoma- naciones y acciones precisas,
válidas y efectivas.

xi
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

El material presentado en esta 12ª edición del Manual de

la AAIDD se añade al trabajo de las tres ediciones
anteriores. El contenido de las ediciones 9ª (Luckasson,
Coulter et al., 1992), 10ª (Luckasson, Bort- hwick-Duffy et
al., 2002) y 11ª (Schalock, Borthwick-Duffy et al., 2010) se
centraba en desarrollar una aproximación sistemática a la
nomencla- tura y definición, el diagnóstico, la clasificación y la
planificación de apoyos para personas con DI. En este prefacio
se resumen detalles impor- tantos sobre la evolución de esta
aproximación sistemática.

Nomenclatura y definición
El término "discapacidad intelectual" apareció por primera vez
en la 11ª edición del Manual de la AAIDD. El término se
cambió de "retraso mental" a discapacidad intelectual tras un
estudio prolongado por parte de la AAIDD y de The Arc, así
como por aportaciones de múltiples distric- tes. La lógica
detrás de este cambio y sus implicaciones se describen en
Schalock et al. (2007) y Wehmeyer et al. (2008). Aunque
el término ha cambiado a lo largo del tiempo de "deficiencia
mental" a "retraso mental" (RM) y a DI, los tres elementos
esenciales de la DI—las limitaciones en el funcionamiento
intelectual y en la conducta adaptativa y la edad temprana de
inicio—no han cambiado significativamente en los últimos 60
años. Tampoco ha cambiado significativamente la definición
entre las ediciones 9ª y 11ª del Manual de la AAIDD. La
definición de DI usada en esta 12ª edición del Manual de la
AAIDD es la misma que aparece en la 11ª edición, excepto por
el criterio de la edad de inicio. El lector interesado puede
encontrar un resumen de las defi- niciones anteriores de DI de
1959 en adelante en la Tabla 2.1 de este manual, y en
Schalock, Borthwick-Duffy et al. (2010) y en Tassé y colegas
(2016). En el capítulo 3 se trata la lógica para el cambio en el
criterio de la edad de inicio.

Diagnóstico
A pesar de los tres criterios de diagnóstico de la DI
(limitaciones significativas tanto al funcionamiento intelectual
como a la conducta adaptativa y la edad de inicio) se han
xii
mantenido constantes a lo largo del tiempo, las ediciones 9ª-
11ª

xii
 PREFACIO

establecieron con mayor precisión el proceso de diagnóstico.

Esta mayor precisión requería el uso de instrumentos de
evaluación estandarizados adminis- tratos individualmente
(introducidos por primera vez en la 9ª edición), la definición
operativa de las limitaciones significativas como una
puntuación de cociente intelectual (QI) o de conducta
adaptativa que sea aproxima- damento dos desviaciones
estándares menor que la media de la población (introducida en
la 10ª edición) y el uso de la medida del error estándar por tal
de establecer un intervalo de confianza estadístico dentro
del cual cae la puntuación real de una persona (ediciones 9ª y
10ª para el funcionamiento in- telelo; 11ª edición tanto para el
funcionamiento intelectual como para la conducta adaptativa).
Esta precisión mejorada se basaba en estándares de testeo
educativo y psicológico (Tassé et al., 2012).

Clasificación
Se introdujo una aproximación multidimensional a la
clasificación en subgrupos por primera vez en la 9ª edición del
Manual de la AAIDD. Como el campo cambió en aquel
momento hacia un modelo de disca- pacidad más
socioecológico, y con la introducción del paradigma de
soportes, la clasificación basada en la intensidad de los
soportes requeridos también se introdujo en la 9ª edición.
Como se describía en la 9ª edición, se utilizaron cuatro niveles
de soportes requeridos (intermitente, limitado, extenso y
penetrante) para describir la intensidad de los soportes
requeridos en las dimensiones del funcionamiento humano de
funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas, así como
consideraciones psicológicas o emocionales; físicas, de salud o
etiológicas; ambientales. Estos niveles no aparecían en las
posteriores ediciones del manual (aunque sí aparecía una
discusión de la "classi- ficación por niveles de los soportes
requeridos") debido a la anterior falta de datos estandarizados
sobre los que establecer franjas de clasificación psicométrica-
camento fiables. Como se describe en el Capítulo 4 de este
manual, la disponi- bilidad actual de puntuaciones
estandarizadas de intensidad de necesidades de soporte

xiv
permite una aproximación a la clasificación de los niveles de
intensidad basada en los datos, como se pretendía inicialmente
en la 9ª edición.

xv
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Planificación de apoyos
La 9ª edición del Manual de la AAIDD introdujo el
paradigma de su- puertos en este campo. El Manual de la
AAIDD, y el libro de trabajo que lo acompaña,
proporcionaban tanto un marco de trabajo como una metodo-
logía para integrar la evaluación de las necesidades de apoyo con
la provisión de estrategias de apoyo específicas. Estos dos
recursos documentales también sensibilizaron a los clínicos y a
los proveedores de apoyos en cuanto a la importancia de
describir las fortalezas y las limitaciones de una persona en
diferentes áreas de las habilidades adaptativas, desarrollar un
perfil de los soportes requeridos y considerar cuál sería el
entorno óptimo para facilitar la independencia de la persona,
su productividad y su integración en la comunidad.
Las ediciones posteriores del Manual de la AAIDD
introdujeron un mo- del de provisión de apoyos y uno de
evaluación de apoyos (10ª edición), así como un proceso para
valorar, planificar, monitorizar y evaluar los apoyos
individuales; el modelo de apoyos de salud de una comunidad;
y un listado de las necesidades de apoyo de las personas con
DI con puntuaciones de QI más altas (11ª edición). La 12ª
edición del manual actualiza estas áreas y las relaciona con
la evaluación estandarizada de las necesidades de apoyo, los
múltiples usos de la información sobre las necesidades de
apoyo evaluadas, los sistemas de soportes y los parámetros de
evaluación de soportes. Con la aproximación sistemática
presentada a la 11ª edición en vigor y re- ferenciada
repetidamente a la literatura profesional y a las decisiones legales,
la 12ª edición se centra en sintetizar la 11ª edición con
avances posteriores a 2010 en este campo y presentar una
aproximación integradora a la DI. Esta aproximación
integradora tiene su origen en dos pilares fundaci- onales
introducidos por primera vez en la 9ª edición. El primer pilar
es que la DI es un estado de funcionamiento caracterizado por
limitaciones significa- tivas en el funcionamiento humano e
influido por factores contextuales. El segundo pilar es que, con
soportes personalizados durante un periodo continuado, el
funcionamiento vital del individuo con DI generalmente

xv
mejorará. Susten- tada en estos dos pilares, la 12ª edición del
Manual de la AAIDD también

xv
 PREFACIO

incorpora el cambio de paradigma hacia las personas con DI que

actual- mente impacta en este campo, lo que refleja:
• una perspectiva de capacidades, y de derechos humanos y
legales;
• la naturaleza multidimensional y socioecológica de la DI;
• una aproximación holística a las limitaciones en el
funcionamiento humano;
• el papel esencial que juegan los apoyos individualizados
en la mi- llora del funcionamiento humano y los
resultados personales;
• el papel clave que juegan la responsabilidad profesional y
el juicio clínico en el diagnóstico, la clasificación y la
planificación de apoyos; i
• la atención en políticas y prácticas de discapacidad
impulsadas por los resultados.

Con el fin de maximizar el impacto del manual en el campo,

hemos utilizado un formato de fácil uso que incorpora los
conceptos y procedimientos rele- vants para el tema respectivo
en cada capítulo. En este sentido, los lectores encontrarán
toda la información relativa a la definición de la DI y a las
assump- ciones sobre su implementación en el Capítulo 2; el
Capítulo 3 contiene toda la información relevante sobre el
diagnóstico de la DI; el Capítulo 4 propor- ciona la lógica y los
pasos que comporta una aproximación sistemática a la
clasificación opcional en subgrupos postdiagnóstico; el
Capítulo 5 describe los elementos de los sistemas de soportes y
los estándares en cuanto a su provisión; y el Capítulo 6
describe los componentes de una aproximación inte- gradora a
la DI. A la conclusión de cada capítulo, ofrecemos unas guías
para la práctica sobre el tema del capítulo. Estas guías fueron
criticadas, editadas y validadas por un panel de revisión de 32
expertos internacionales que actuaron como Comité Asesor
para la 12ª Edición del Manual de la AAIDD. Las guías para la
práctica se basan en la investigación actual, la opinión de
expertos y las publicaciones revisadas por iguales. Estas guías
para la práctica deberían utilizarse para facilitar las buenas

xv
prácticas en cuanto a la definición, el diagnóstico, la
clasificación y la planificación de apoyos para personas con
DI; para proporcionar una aproximación integrado
desarrollo, la implementación y la evaluación de políticas de
dis- capacidad; para resumir un marco para la investigación
en DI; para conectar conceptos fundacionales con las políticas
valoradas; y para mejorar el funcionamiento y el bienestar
de las personas con DI.
Los autores expresan su agradecimiento a los colegas que
han contribuido con su tiempo y sus talentos a nuestros
esfuerzos durante los últimos 30 años para liderar el campo en
la definición, el diagnóstico, la clasifica- ción y la planificación
de apoyos para personas con DI y las discapacidades del
desarrollo estrechamente relacionadas. Un agradecimiento
especial a nuestros colegas que han participado en el
Comité Ad Hoc sobre Ter- minología y Clasificación para
las ediciones 9ª (Luckasson et al., 1992), 10ª (Luckasson et
al., 2002) y 11ª (Schalock, Borthwick-Duffy et al., 2010) del
manual. Hacemos extensiva nuestra gratitud también a
aquellos que han participado en el Comité Asesor para la
12ª Edición del Manual de la AAIDD por su valiosa
aportación, y a los miembros del Panel de Expertos de la
Experiencia de la Discapacidad del Centro de Rehabilitación,
Investigación y Formación sobre la Salud y el
Funcionamiento de las Personas con DI de la Universidad
Estatal de Ohio, que han hecho aportaciones excelentes y rele-
vantes sobre la definición de la DI, el modelo del
funcionamiento humano, los soportes y sus experiencias
vividas.

Robert L. Schalock, Ruth Luckasson, and Marc J. Tassé

2021

xi
DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
LECTUAL Y ASUNCIONES SOBRE SU
APLICACIÓN

La discapacidad intelectual (DI) se caracteriza por

unas limitaciones significativas tanto en el
funcionamiento intelec- tual como en la conducta
adaptativa según se expresa en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácte-
ques. Esta discapacidad se origina durante el
período de desarrollo, que se define operativamente
como antes de que el individuo llegue a la edad
de 22 años.

Las siguientes cinco asunciones son esenciales para la

apli- cación de esta definición:
1. Las limitaciones en el funcionamiento presente
deben considerarse en el contexto de los entornos
de la comunidad típicos de los iguales de edad y
cultura del individuo.
2. Una evaluación válida toma en consideración la
diversi- tado cultural y lingüística y las diferencias
en factores co- municativos, sensoriales, motores y
conductuales.
3. En un individuo, las limitaciones a menudo coexisten
con las fortalezas.
4. Un propósito importante de describir limitaciones es
desarrollar un perfil de los soportes
5. Con los apoyos personalizados apropiados durante
un período continuado, el funcionamiento vital de la
perso- na con DI generalmente mejorará.

1
 1
Visión general de la 12ª
Edición

En aquest capítol, el lector trobarà:

• Els objectius de la 12a edició del Manual de l’AAIDD
• Un resum del contingut del manual
• Un llistat de recursos de fàcil ús que apareixen al manual
• El model multidimensional del funcionament humà
• Una discussió sobre el valor de la 12a edició del manual

Los objetivos del manual

La AAIDD publica manuales de terminología y clasificación
desde 1921. Sus objetivos a lo largo de los últimos 100 años
han sido consistentes: com- plir con la responsabilidad
continuada de la AAIDD con este campo con el fin de ser el
principal repositorio de investigación y buenas prácticas sobre
la DI; publicar una definición científica de la DI basada en la
investigación y una his- toria larga y estable de las
definiciones; proporcionar una atención singular sobre la DI y
la vida de las personas con DI y sus familias; y comu- nicar los
estándares profesionales, la ética y las buenas prácticas en
cuanto al diagnóstico, la clasificación y la planificación de
apoyos. En concordancia con estos objetivos históricos, los
objetivos de la 12ª edición del Manual de la AAIDD son:
• Integrar el material de la 11ª edición del Manual de la
AAIDD con los avances y los marcadores históricos

3
posteriores a 2010.

4
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

• Desarrollar un manual de fácil uso que combine la

minuciosidad teórica y conceptual de un manual con los
aspectos prácticos de una guía del usuario.
• Describir una aproximación sistemática al diagnóstico, la
clasificación opcional en subgrupos y la planificación de
soportes para las personas con DI basados en modelos
conceptuales, una lógica y un propósito claros y
prácticas basadas en evidencias.
• Combinar conocimiento empírico actual y buenas
prácticas en una aproximación integradora a la DI.
• Proporcionar guías para la práctica que enmarquen las
buenas prác- ticas, aumenten la comprensión y faciliten
decisiones precisas, vál- desde y efectivas.

El contenido del manual

El contenido de la 12ª edición del Manual de la AAIDD refleja
la trans- formación que tiene lugar actualmente en el campo de
la DI. Esta transforma- ción se caracteriza por una
aproximación integrada al funcionamiento humano, sobre todo
a las limitaciones del funcionamiento humano (es decir, la
discapacidad); una atención sobre los derechos humanos y
legales de las personas con discapaci- tado; la elegibilidad para
los servicios y soportes basada en limitaciones funcionales
significativas en las principales áreas de actividades cotidianas; y
un énfasis en los soportes individualizados proporcionados dentro
de entornos inclusivos basados en la comunidad. La
transformación también refleja: (a) las contribuciones que
hacen las múltiples perspectivas sobre la DI a una
comprensión más ple- na del locus supuesto de la
discapacidad, los principales factores de riesgo y las
intervenciones y los soportes relacionados; (b) una
comprensión más profunda del papel que juega el contexto en
el funcionamiento humano; (c) una integra- ción de los
objetivos personales del individuo y sus necesidades de apoyo
con los sistemas de soportes y los resultados valorados; (d) el
uso de constructos claramente definidos en relación a la DI y
su correspondiente terminología;
(e) el uso de prácticas basadas en evidencias en el diagnóstico
de la DI, la clasificación opcional postdiagnóstico de las
5
personas con DI y la evaluación

6
 VISIó GENERAL DE LA 12A
EDICIó
de las necesidades de apoyo y la implementación de sistemas de
soportes; y (f ) la aparición de los estándares para guiar el
juicio clínico.
Como resultado de esta transformación, la 12ª edición del
Manual de la AAIDD contiene tanto modificaciones de
conceptos y terminología previas como la incorporación de
nuevos términos y conceptos. Estas modificaciones e
incorporaciones se reflejan en la definición de la DI, la
aproximación basada en evidencias al diagnóstico y a la
clasificación opcional en subgrupos postdiagnóstico, la
operacionalización de sistemas de soportes y la inclusión de
una aproximación integradora a la DI.

Definición de Discapacidad Intelectual (Capítulo 2)

La DI se caracteriza por unas limitaciones significativas tanto
en el funci- entamente intelectual como en la conducta
adaptativa según se expresa en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas. Esta disca- pacidad se
origina durante el período de desarrollo, que se define
operativamente como antes de que el individuo llegue a la
edad de 22 años.

Diagnóstico de Discapacidad Intelectual (Capítulo 3)

Un diagnóstico de DI requiere la presencia de limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la
conducta adaptativa se- gons se expresa en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, y una
verificación que la discapacidad se originó durante el período
de desarrollo. Los propósitos principales de un diagnóstico de
DI son: capturar y comunicar de manera cuidadosa la
presencia de los elementos de la DI en un individuo; establecer
la elegibilidad para los beneficios, apoyos y servicios
relevantes; monitorizar la salud y rastrear la incidencia y el
predominio; y estudiar aspectos importantes de la DI y la
vida de las personas.

Clasificacion en el campo de la Discapacidad Intelectual (Capítulo

4) La clasificación en el campo de la DI es un esquema

7
 VISIó GENERAL DE LA 12A
EDICIó
organizativo opcional postdiagnóstico. La clasificación conlleva
el uso de un marco explícito y un pro- cés sistemático para
subdividir el grupo de personas con DI en grupos más

8
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
pequeños basados en el propósito importante establecido para
los subgrupos. Los tres principales propósitos de la
clasificación en subgrupos son describir (a) la intensidad de los
soportes requeridos; (b) el alcance de las limitaciones en
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas o (c)
el alcance de las limitaci- ons en el funcionamiento
intelectual.

Sistemas de soportes (Capítulo 5)

Los sistemas de apoyos son recursos y estrategias que
promueven el desen- volupamiento y los intereses de la
persona y mejoran su funcionamiento y bienestar personal. Los
sistemas de soportes efectivos: (a) se centran en la persona,
son extensos, coordinados y orientados hacia los resultados;
(b) están construidos sobre valores, condiciones facilitadoras y
relaciones de apoyo; (c) incorporan la elección y la autonomía
personal, los entornos inclusivos, los su- puertos genéricos y
los soportes especializados; y (d) integran y alinean los objec-
tivos personales, las necesidades de apoyo y los resultados
valorados.

Una aproximación integradora a la Discapacidad Intelectual (Capítulo

6) Una aproximación integradora a la DI combina conocimiento
actual y bo- nes prácticas en una aproximación holística,
unificada y sistemática a la definición, el diagnóstico, la
clasificación y la planificación de apoyos para las personas con
DI. Los componentes asociados a los beneficios de una
aproxima- ción integradora a la DI incluyen un marco holístico,
terminología precisa, prácticas basadas en evidencias,
estándares de juicio clínico, una mayor comprensión del
funcionamiento humano y una visión compartida de los
resultados valorados.

Recursos de fácil uso

Guías para la práctica
Las guías para la práctica que aparecen al final de cada
capítulo han sido criticadas, editadas y validadas por un panel
de revisión de 32 expertos in- ternacionales que han actuado

9
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
como Comité Asesor para la 12ª Edición del Manual de la
AAIDD. La base de estas guías para la práctica es la

1
 VISIó GENERAL DE LA 12A
EDICIó
investigación actual, la opinión de expertos y la publicación
revisada por iguales. Los propósitos de las guías para la práctica
son: (a) facilitar las buenas prácticas en cuanto a la definición,
el diagnóstico, la clasificación y la planificación de su-
puertos para personas con DI; (b) proporcionar una
aproximación integrada al desarrollo, la implementación y la
evaluación de políticas para la discapacidad; (c) sugerir un
marco holístico para la investigación relacionada con la DI; (d)
conectar conceptos fundacionales con políticas valoradas; y
(e) mejorar el funcionamiento y el bienestar de las personas con
DI.

Guías y estándares para el juicio clínico

En los capítulos 3-6 se discuten respectivamente el papel del
juicio clínico en el diagnóstico de la DI, la clasificación
opcional postdiagnóstico de las per- sones con DI en
subgrupos, la planificación de apoyos para las personas con DI
y la implementación de una aproximación integradora a la
DI. El juicio clínico es un componente esencial de la
responsabilidad profesional, que también incluye conocer las
actuales prácticas basadas en evidencias de la profesión,
mantener estándares profesionales y regirse por un código de
ética profesional. A lo largo del manual, se utiliza el término
"juicio clínico" para hacer referencia a los procesos, estrategias y
estándares que usan los clínicos para mejorar la calidad, la
precisión y la validez de sus decisi- ons y recomendaciones. El
juicio clínico se define como un tipo especial de juicio que se
sustenta en el respeto por la persona y surge de la formación y la
experiencia del clínico, el conocimiento específico de la
persona y sus contextos, el análisis de datos abundantes y el
uso de habilidades de pensamiento crítico (Luckasson y
Schalock, 2015; Schalock y Luckasson, 2014).

Glosario
El glosario, que aparece al final del manual, proporciona
definiciones actu- a los basadas en la literatura de los
principales términos y conceptos usados aquí. El glosario
ofrece un lenguaje común para clínicos, investigadores, profes-

1
 VISIó GENERAL DE LA 12A
EDICIó
sors, administradores, proveedores de servicios y apoyos y
personas con DI y sus familias.

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Modelo multidimensional del funcionamiento
humano
En la 12ª edición del Manual de la AAIDD, se utiliza un modelo
multidimen- sional del funcionamiento humano con el fin de
integrar las dimensiones del fun- cionamiento humano, los
sistemas de soportes y los resultados del funcionamiento
humano. El énfasis de la multidimensionalidad del
funcionamiento humano y una aproximación funcional a la DI
se propuso por primera vez en la 9ª edición del Manual de la
AAIDD (Luckasson et al.) y ha evolucionado en posteriores
ediciones. En la 9ª edición, el funcionamiento humano se
consideraba parte de la definición de la DI y como marco para
el proceso de diagnóstico de tres pasos, la clasificación y la
planificación de soportes. El modelo funcional triangular
presentado en la 9ª edición (Luckasson et al., 1992, Figura 2.1,
p. 11) reflejaba el pensamiento en vigor en la época sobre el
proceso de discapaci- tación (Instituto de Medicina, 1991) que
ponía de relieve que las limitaciones funcionales resultan de
deficiencias específicas en la actuación o la capacidad de
actuación de la persona, y que el nivel funcional de una persona
resulta de la interacción entre las capacidades, entornos y
soportes. En la 9ª edición del manual, se utilizaron cuatro
dimensiones del funcionamiento humano para ampliar la
conceptualización de la DI, con el fin de evitar la
sobredependencia de las puntaciones de QI, para asignar un
nivel de discapacidad y para re- lacionar las necesidades del
individuo con unos niveles de soportes apropiados. Estas cuatro
dimensiones del funcionamiento humano eran: el funciona-
mente intelectual y las habilidades de conducta adaptativa; las
considera- ciones psicológicas o emocionales; las
consideraciones físicas, de salud o etiológicas; y las
consideraciones ambientales.
La 10ª edición del Manual de la AAIDD introdujo un modelo
teórico de la DI (Luckasson et al., 2002; véase la Figura 1.1, p.
10) que representa- va las relaciones entre funcionamiento
individual, soportes y cinco dimensiones del funcionamiento
humano. Estas cinco dimensiones eran las habilidades
intelectuales; la conducta adaptativa (conceptual, social y

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
práctica); la participación, las interacciones y los roles
sociales; la salud (salud física, salud mental, etiología); y el
contexto (entornos, cultura). Esta reconfiguración de las
dimensiones del funcionamiento humano se realizó en la 10ª
edición

1
 VISIó GENERAL DE LA 12A
EDICIó
del Manual de la AAIDD para ser consistente con el modelo de
discapaci- tado de la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (ICF por sus siglas
en inglés) (Organización Mundial de la Salud, 2001). Las
relaciones entre las dimensiones de funcionamiento humano,
los soportes y el funcionamiento individual se representaban
como un proceso donde las dimensiones del funcionamiento
humano llevaban hacia los soportes, los cuales influían en el
funcionamiento individual, y éste, a su vez, volvía a afectar a
los soportes requeridos.
La 11ª edición del Manual de la AAIDD (Schalock,
Borthwick-Duffy et al., 2010) llevó adelante un marco
conceptual del funcionamiento humano que se sustentaba en
las aproximaciones realizadas en las edici- ons 9a y 10ª del
manual. En concreto, el modelo conceptual presentado en
la 11ª edición (Schalock, Borthwick-Duffy et al., 2010;
Figura 2.1, p. 14) incorporaba cinco dimensiones del
funcionamiento humano (capacidades intelectuales, conducta
adaptativa, salud, participación y contexto), apoyos y fun-
cionamiento humano. En concordancia con la 10ª edición
del Manual de la AAIDD, el modelo conceptual del
funcionamiento humano se representaba como un proceso
donde las dimensiones del funcionamiento humano llevaban
hacia los soportes, los cuales influían en el funcionamiento
humano, y éste, a su vez, volvía a afectar a los soportes
requeridos.
En esta 12ª edición del Manual de la AAIDD, el
funcionamiento humano se ve desde la perspectiva de una
aproximación funcional a la DI que se define como una
perspectiva sistémica hacia la comprensión del funcionamiento
humano, lo que incluye las dimensiones del funciona- mente
humano, sistemas interactivos de soportes y resultados del
funcionamiento humano (Luckasson y Schalock, 2013). El
modelo multidimensional del funcionamiento humano usado
a lo largo de este manual se presenta en la Figura
1.1 y se discute en más detalle en los capítulos 5 y 6.

Valor de la 12ª Edición del Manual de la AAIDD

1
 VISIó GENERAL DE LA 12A
EDICIó
La 12ª edición incorpora los avances significativos que han
tenido lugar en el campo durante las dos últimas décadas.
Estos avances están relacionados

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Figura 1.1
Un modelo integrado de las dimensiones del funcionamiento humano, los
sistemas de soportes y los resultados del funcionamiento humano

I. FUNCIONAMEN
T
INTEL·LECTUAL

II. CONDUCTA
ADAPTATIVA

Resultats del
SISTEMES funcionament
III.
DE
SALUT humà
SUPORTS

IV.
PARTICIPACIÓ

V.
CONTEXT

con la mayor comprensión de la DI que proviene de las

múltiples perspec- tivas sobre la DI; la medida estandarizada
del funcionamiento intelec- tual y la conducta adaptativa; el
énfasis en los derechos humanos y legales de las personas con
discapacidades, incluyendo la autodefensa y el
empoderamiento individual; la aplicación de la aproximación
de capacidades a la discapacidad y el paradigma de apoyos; el
establecimiento de alternativas basadas en la comuni- tado y
de entornos inclusivos; y el énfasis en las prácticas basadas en
evidencias y la evaluación de los resultados.
Esta 12ª edición del Manual de la AAIDD se ha desarrollado
reco- naciendo los diversos intereses y necesidades de aquellos
que lo leerán y lo utilizarán. Así pues, se han realizado todos
los esfuerzos para desarrollar un manual de fácil uso que
combine material teórico y conceptual con directrices de
aplicación práctica para usuarios del material. Además, los
autores admiten que el conocimiento es acumulativo y surge
de la información basada en evidencias y en un diálogo activo
entre las partes interesadas. Tanto los miembros del Comité
Asesor de la 12ª Edición como los miembros del

1
 VISIó GEnERAL DE LA 12ª EDICIó

Panel de Expertos de la Experiencia de la Discapacidad del

Centro de Re- habilitación, Investigación y Formación sobre
la Salud y el Funcionamiento de las Personas con DI de la
Universidad Estatal de Ohio han contribuido a este diálogo y,
en consecuencia, al manual.
El campo de la DI continuará evolucionando en función de
los avances con- tinuados en la comprensión de la DI y su
mejora. La 12ª edición pro- porciona un fundamento sólido
para la continua evolución del campo y para ofrecer más
oportunidades a las personas con DI con el fin de crear los
futuros que ellas deseen.

1
 2
Definición de Discapacidad
[Link]

La definició de Discapacitat [Link]

La discapacitat intel·lectual (DI) es caracteritza per unes li-
mitacions significatives tant en el funcionament
intel·lectual com en la conducta adaptativa segons
s’expressa en habi- litats adaptatives conceptuals, socials i
pràctiques. Aquesta discapacitat s’origina durant el
període de desenvolupa- ment, que es defineix
operativament com abans que l’indivi- du arribi a l’edat de
22 anys.

En aquest capítol, el lector trobarà:

• Una definició operativa de DI.
• Les assumpcions de la definició de DI.
• Els propòsits de la definició de DI.
• Definicions històriques de DI formulades per l’AAIDD i l’APA.
• Alineació de definicions de DI entre l’AAIDD, l’APA i l’OMS.
• Què ha canviat i què s’ha mantingut consistent en la
definició de DI al llarg del temps.
• Guies per a la pràctica per a definir la DI i implementar-
ne la definició.

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Los propósitos de una definición son explicar un término

con precisión (en este caso, la DI), establecer el significado y
los márgenes del término y separar a quien se incluye en el
término de quien queda fuera. De la manera de definir un
término, pueden resultar consecuencias significativas. Una
definición puede hacer que alguien sea elegible o inelegible
para unos servicios, sujeto a algo o no sujeto (p. ej.,
internamente involuntario), exento de algo o no exento (p.
ej., de la pena de muerte), incluido o no incluido (como
protecciones contra la discriminación y la igualdad de
oportunidades) y/o tener derecho o no a algo (p. ej., ciertos
beneficios de la Seguridad Social u otros beneficios
económicos).
La definición autorizada de DI es la de la AAIDD. La
definición de DI que aparece en la 12ª edición del Manual
de La AAIDD es la misma que aparecía en la 11ª edición,
excepto por el criterio de la edad de inicio. En el 11ª edi- ción,
el criterio de la edad de inicio era "se origina antes de los 18
años" (Schalock, Borthwick-Duffy et al., 2010, p. 1). En la
12ª edición, el criterio de la edad de inicio se plantea como
"se origina durante el periodo de desarrollo, que se define
operativamente como antes de que el individuo llegue a los 22
años de edad".

Asunciones en cuanto a la implementación de la

definición Las asunciones son una parte esencial de la
definición de DI porque clarifican el contexto del que surge
esta definición e indican cómo se debe aplicar.
1. Las limitaciones en el funcionamiento actual deben
considerarse en el contexto de los entornos comunitarios
típicos de los iguales de edad y cultura del individuo.
2. Una evaluación válida toma en consideración factores
culturales y lingüís- ticos, así como las diferencias en
factores comunicativos, sensoriales, mo- torso y
conductuales.
3. En un individuo, las limitaciones a menudo coexisten con las
fortalezas.
4. Un propósito importante de describir limitaciones es

1
desarrollar un perfil de soportes requeridos.

1
 DEFANICIón DE DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

5. Con los apoyos personalizados apropiados durante un periodo

continuo- at, el funcionamiento vital de la persona con DI
generalmente mejorará.

Estas cinco asunciones reflejan la distinción entre el

diagnóstico de DI (que conlleva limitaciones significativas
tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta
adaptativa y la edad de inicio durante el perí- ode de
desarrollo) y la expresión de la DI, que comporta la inte-
racción recíproca entre dimensiones del funcionamiento
humano, sistemas de soportes y resultados del funcionamiento
humano. Esta interacción recíproca está representada en el
modelo integrado del funcionamiento humano que se ha
discutido en el Capítulo 1 y se ha mostrado gráficamente
en la Figura 1.1.

Consistencia de la definición
Aunque el término o nombre ha cambiado a lo largo del
tiempo, los tres ele- mentes esenciales de la DI—limitaciones
en el funcionamiento intelectual, limitaciones conductuales
para adaptarse a las exigencias del entorno y una edad de
inicio temprana—no han cambiado significativamente durante
los últimos 60 años (Schalock, Borthwick-Duffy et al., 2010;
Tassé et al., 2016). Esta consistencia histórica de las
definiciones de la AAIDD se muestra en la Tabla 2.1.

Alineación de definiciones entre la AAIDD, la Asociación

Ameri- cana de Psiquiatría y la Organización Mundial
de la Salud
Alineación entre la AAIDD y la Asociación Americana de Psiquiatría
La definición de DI promulgada por la AAIDD en la 12ª
edición es que la DI se caracteriza por limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la
conducta adaptativa según se expresa en las ha- bilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, y que esta
disca- pacidad se origina durante el período de desarrollo, que
se define operativamente como antes de que el individuo
llegue a la edad de 22 años. De manera similar, el Manual

1
Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 2.1
Definiciones históricas de Discapacidad Intelectual formuladas por la AAIDD

Any/Referència Definició

- 1959 (Heber) El retraso mental se refiere a un funcionamiento

intelectual general por debajo de la media que se origina
durante el período de desarrollo y se asocia a una
deficiencia en una o más de las siguientes: (1) maduración,
(2) aprendizaje o (3) ajuste social (p. 3).

- 1961 (Heber) El retraso mental se refiere a un funcionamiento

intelectual general por debajo de la media que se origina
durante el perío- de desarrollo y se asocia a una
deficiencia en la conducta adaptativa (p. 3).

- 1973 (Grossman) El retraso mental se refiere a un funcionamiento

intelectual general significativamente por debajo de la
media que existe simultáneamente con déficits en la
conducta adaptativa y se manifiesta durante el período de
desarrollo (p. 1).
- 1983 (Grossman)
La misma que en 1973 (p. 1).
1992 (Luckasson et al.)
El retraso mental se refiere a limitaciones sustanciales en el
fun- cionamiento presente. Se caracteriza por un
funcionamiento inte- intelectual por debajo de la media que
existe concurrentemente con limitaciones relacionadas en
dos o más de las siguientes áreas de habilidades
aplicables: comunicación, cuidado personal, vida
doméstica, habilidades sociales, uso de la comunidad,
auto- gestión, salud y seguridad, conocimientos
académicos básicos, ocio y trabajo. El retraso mental se
2002 (Luckasson et al.) manifiesta antes de la edad de 18 años (p. 1).

El retraso mental es una discapacidad caracterizada por

li- mitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa según se
expresa en habi- lidades adaptativas conceptuales,
2010 (Schalock, et al.) sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de
la edad de 18 años(p. 1).

La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones

significativas tanto en el funcionamiento intelectual como
en la conducta adaptativa según se expresa en
2021 (Schalock, et al.) habilidades adap- tativas conceptuales, sociales y
prácticas. Esta discapaci- tado se origina antes de la edad
de 18 años (p. 1).

La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones

significativas tanto en el funcionamiento intelectual como
en la conducta adaptativa según se expresa en
habilidades adap- tativas conceptuales, sociales y
prácticas. Esta discapa- citado se origina durante el
período de desarrollo, que se define operativamente
como antes de que el individuo llegue a la edad de 22
años (p. 1).

1
 DEFANICIón DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

5ª edición (DSM-5) definía la DI como "un trastorno con inicio

durante el periodo de desarrollo que incluye déficits tanto
intelectuales como de conducta adaptativa en dominios
conceptuales, sociales y prácticos" (As- sociación Americana de
la Psiquiatría [APA por sus siglas en inglés], 2013, p. 33).
A lo largo de las revisiones del Manual Diagnóstico y Estadístico de
los Trastornos Mentales, la APA generalmente ha adoptado, con
algunas adaptaciones me- nors, la definición y los criterios
diagnósticos de la AAIDD para el RM o la DI. Esta consistencia
se muestra en la Tabla 2.2.

Alineación entre la AAIDD y la Organización Mundial de la Salud

La definición promulgada por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) en la
Clasificación Internacional de Enfermedades, 11ª edición (CIM-11; 2018) dice
que

los trastornos del desarrollo intelectual son un grupo de

enfermedades etiológicamente diversas que se originan
durante el período de desarrollo caracterizado por un
funcionamiento intelectual y una conducta adaptativa
significativamente por debajo de la norma,
aproximadamente dos o más desviaciones estándar por
debajo de la media (aproximadamente inferior al percentil
2,3), según tests es- tandarizados de administración
individual apropiadamente normalit- zats. Allí donde los
tests apropiadamente normalizados y estandarizados no
estén disponibles, el diagnóstico de trastornos del
desarrollo intelectual necesita depender más del juicio
clínico basado en la evaluación apropiada de indicadores
conductuales comparables.

La alineación entre las definiciones de la AAIDD y la OMS se

refleja en la referencia de la CIM-11 a que "se originan
durante el periodo de desarrollo" y "caracterizados por un
funcionamiento intelectual y una conducta adaptativa
significativamente por debajo de la norma". La di- ferencia en
la terminología ("discapacidad intelectual" vs. "trastornos del
1
desarrollo intelectual") refleja los propósitos de la CIM-11,

2
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 2.2
Definiciones históricas de Discapacidad Intelectual formuladas por la APA

Any/Referència Definició

- 1952 (DSM) "Aquí se clasificarán aquellos casos que presenten

principal- mente un defecto de inteligencia existente desde
el nacimiento, sin una enfermedad cerebral orgánica
demostrada ni una causa prenatal conocida. Este grupo
incluirá sólo aquellos casos anteriormente conocidos
como deficiencias mentales familiares o 'idiopáticas'. El
grado de defecto de la in- telégrafa se especificará como
leve, moderado o severo, y se afe- girá al diagnóstico la
puntuación actual de Q.I. con el nombre del test usado. En
general, leve se refiere a una deficiencia funcio- nal
(vocacional) como se esperaría con un Q.I. [sic] de 70 a 85
aproximadamente; moderado se utiliza para una disfunción
fun- cional que requiere formación especial y orientación,
tal como se esperaría con un Q.I. de 50-70
aproximadamente; severo se refiere a la disfunción funcional
que requiere custodia o cuidado protector completo, como
se esperaría con un Q.I. por debajo de 50" (p. 23-24).
- 1968 (DSM-II)
"El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual
general subnormal que se origina durante el período de
des- envolvente y se asocia a una disfunción o bien del
apren- taje y el ajuste social o bien de la maduración, o
de ambas" (p. 14).
- 1980 (DSM-III)
"Las características esenciales son: (1) funcionamiento inte-
l·lectual general por debajo de la norma, (2) que resulta
en, o se asocia a, déficits o disfunciones en la conducta
adaptativa,
(3) con la edad de inicio anterior a la edad de 18 años. El
diag- nóstico se realiza independientemente de la
- 1987 (DSM-III-R) coexistencia de un trastorno físico o mental" (p. 36).

"Las características esenciales de este trastorno son: (1) fun-

cionamiento intelectual general significativamente por
debajo de la media, acompañado de (2) déficits o
deficiencias signifi- cativas en el funcionamiento adaptativo,
con (3) un inicio antes de la edad de 18 años. El
- 1994 (DSM-IV) diagnóstico se realiza independiente- mente de la
coexistencia de un trastorno físico o mental" (p. 28).

"La característica esencial del Retraso Mental es un

funcio- namento intelectual general significativamente por
debajo de la norma (Criterio A) acompañado de limitaciones
significativas en el funcionamiento adaptativo en al menos
dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación,
cuidado personal, vida domés- tica, habilidades sociales o
interpersonales, uso de los recursos de la comunidad,
autogestión, habilidades académicas funcionales, trabajo,
ocio, salud y seguridad (Criterio B). El inicio debe tener lugar
antes de la edad de 18 años" (p. 39).

2
 DEFInICIó DE DISCAPACIDAD INTEL·LECTUAL

Any/Referència Definició

2000 (DSM-IV-TR) "La característica esencial del Retraso Mental es un

funcio- namento intelectual general significativamente por
debajo de la norma (Criterio A) acompañado de limitaciones
significativas en el funcionamiento adaptativo en al menos
dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación,
cuidado personal, vida domés- tica, habilidades sociales o
interpersonales, trabajo, ocio, salud y se- guretado (Criterio B).
El inicio debe tener lugar antes de la edad de 18 años
(Criterio C). El retraso mental tiene muchas etiologías
diferentes y puede ser visto como un camino final común
de diversos procesos patológicos que afectan al
funcionamiento del sistema nervioso central" (p.37).
2013 (DSM-5)
"La discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo
intelectual) es un trastorno con inicio durante el periodo
de desarrollo que incluye déficits conductuales tanto inte-
l intelectuales como adaptativos en dominios
conceptuales, sociales y prácticos. Se deben cumplir los
siguientes tres criterios:

A. Déficits en el funcionamiento intelectual como el rao-

namento, la resolución de problemas, la planificación, el
pen- samente abstracto, el juicio, el aprendizaje
académico y el aprendizaje de la experiencia,
confirmados tanto por una evaluación clínica como
por un test de inteligencia están- dardizado e
individualizado.

B. Déficits en el funcionamiento adaptativo que resulten

en la incapacidad de cumplir estándares
socioculturales y de desarrollo para la independencia
personal y la responsabilidad. Sin apoyo continuado, los
déficits adap- tativos limitan el funcionamiento en una o
más actividades de la vida cotidiana, como la
comunicación, la participa- ción social y la vida
independiente, en múltiples entornos, como en casa, en
la escuela, en el trabajo y en la comunidad.

C. Inicio de los déficits intelectuales y adaptativos durante el

perío- de desarrollo" (p. 33).

que son proporcionar una clasificación internacional de

enfermedades, un listado de sus etiologías y un marco para
recoger datos de salud. Como se discute en el Capítulo 6, la
12ª edición del Manual de la AAIDD utiliza una
aproximación de múltiples perspectivas a los factores de riesgo
asociados a las perspectivas sobre la DI biomédica,
psicoeducativa, sociocultural y de justicia.

2
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Qué ha cambiado y qué no ha cambiado en la definición

de DI La fraseología usada en las definiciones de DI
referenciadas en las Tablas 2.1 y 2.2 ha cambiado
ligeramente durante los últimos más de 60 años. Lo que no
ha cambiado en estas definiciones es el énfasis en déficits
significativos tanto en el funcionamiento intelectual como
en la conducta adaptativa, y la edad de inicio durante el
periodo de desarrollo. Lo que ha cambiado en estas
definiciones y sus aplicaciones es: (a) la terminología que ha
evolucionado; (b) un reconocimiento creciente del igual peso
otorgado a la conducta adaptativa y al funcionamiento
intelectual en el diagnóstico de la DI; (c) la comprensión de la
estructura factorial de la conducta adaptativa (es decir,
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas); y
(d) el uso de un intervalo de confianza para establecer el rango
de puntuaciones dentro del cual cae la puntuación real del
individuo. Estos cambios reflejan una mejor comprensión del
funcionamiento intelectual y la conducta adapta- tiva, avances
en la medida del funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa, la comprensión del error de medida y la
interpretación de las puntuaciones y el papel del juicio
clínico.

Guías para la práctica

Estas seis guías para la práctica están relacionadas con definir
la DI e implementar su definición.

2
 DEFANICIón DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

Tabla 2.3
Guías para la práctica en cuanto a definir la discapacidad
intelectual e implementar su definición

• La definición de discapacidad intelectual (DI) explica el término con precisión,

es- tablece los márgenes de la DI y establece criterios para el diagnóstico de la
DI.

• La DI requiere la presencia de limitaciones significativas tanto en el

funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, y una edad de
inicio durante el perío- de desarrollo, que se define operativamente como
antes de que el indio- viudo llegue a la edad de 22 años.

• La definición de DI se utiliza para comunicar el tipo de discapacidad,

desenvo- lupar hipótesis iniciales sobre los factores de riesgo, sugerir
parámetros generales para los apoyos y establecer la elegibilidad para servicios
especializados, apoyos y protecciones legales.

• La definición de DI y sus asunciones reflejan un modelo multidimensio- nal del

funcionamiento humano que comporta la implicación dinámica y recíproca
entre las dimensiones del funcionamiento humano, los sistemas de soportes y
los resul- tados del funcionamiento humano.

• El término "discapacidad intelectual" debería utilizarse como (a) diagnóstico es-

pecífico o término para describir individuos que cumplen los criterios de
limita- ciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en
la conducta adaptativa según se expresa en habilidades conceptuales,
sociales y prácticas, y se origina durante el período de desarrollo, y (b) un
campo de estudio definido, que incluya pero no se limite al desarrollo de
políticas, la provisión de servicios o apoyos y otra investigación.

• Todas las aplicaciones de la definición de la DI deberían reflejar la

consistencia histórica y continuada con respecto a las limitaciones tanto en
el funcionamiento in- telelectual como en la conducta adaptativa y su origen
durante el periodo de desarrollo.

2
 3
Diagnóstico de
Discapacidad [Link]

El diagnòstic de DI requereix limitacions significatives tant

en el funcionament intel·lectual com en la conducta
adaptati- va segons s’expressa en habilitats adaptatives
conceptuals, socials i pràctiques. Els pròposits principals del
diagnòstic de DI són capturar amb precisió i comunicar la
presència de la DI en un individu; establir l’elegibilitat per a
beneficis, suports i serveis rellevants; monitoritzar la salut i
rastrejar la incidència i la prevalença; i estudiar aspectes
importants de la DI en la vida de les persones.

2
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

En este capítulo, el lector encontrará:

• El proceso diagnóstico usando tres criterios objetivos.
• La comprensión actual de los constructos de
funcionamiento intelectual y conducta adaptativa y el
criterio de la edad de inicio.
• Ejemplos de limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual.
• Ejemplos de limitaciones en la conducta adaptativa.
• El igual peso y consideración conjunta otorgados al
funcionamiento intelectual y a la conducta adaptativa
en el diagnóstico de DI.
• Estrategias para realizar un diagnóstico retrospectivo de DI.
• El papel de la responsabilidad profesional y el juicio
clínico en el diagnóstico de DI.
• Guías para la práctica para (a) la evaluación del
funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, y
(b) realizar un diagnóstico de DI.

Introducción y visión general

Un diagnóstico de DI conlleva muchas consecuencias para los
individuos y sus familias ya que un diagnóstico no sólo
establece la presencia de la discapacidad en un individuo, sino
que también declara a la persona como elegible (o inelegible)
para servicios, apoyos, beneficios y protecciones le- galos. Así
pues, el proceso diagnóstico no debería emprenderse de
manera informal o sin considerar las guías para la práctica que
aparecen en las Tablas 3.5 a 3.7 al final de este capítulo.
Las guías para la práctica presentadas en estas tablas se
basan en el material presentado en las siguientes secciones del
capítulo: (a) la comprensión actual de los constructos de
funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de
inicio; (b) la relación entre el funcionamiento intelectual y la
conducta adaptativa en el

2
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

diagnóstico de DI; (c) interpretar las puntuaciones de conducta

adaptati- va y funcionamiento intelectual; (d) la
responsabilidad profesional en el diagnóstico de DI; y (e) el
papel del juicio clínico en el diagnóstico de DI.

Comprensión actual de los Constructos de

Funcionamiento Intelectual, Conducta Adaptativa y
Edad de Inicio
Constructo de Funcionamiento Intelectual
El término funcionamiento intelectual incorpora: (a) las
características de- finitorias comunes de la inteligencia, como
el razonamiento, la planifi- cación, la resolución de problemas,
el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, la
rapidez de aprendizaje y el aprendizaje de la experiencia (p. ej.,
Gottfredson, 1997); (b) las capacidades evaluadas actualmente
por los test estandarizados de evaluación de la inteligencia
(véase la Tabla 3.2); y (c) la opinión consensuada de que el
funcionamiento intelectual está influido por otras
dimensiones del funcionamiento humano y por los sistemas de
soportes (véase la Figura 1.1.). Así pues, el funcionamiento
intelectual es un término más amplio que la inteligencia o las
capacidades intelectuales, pero más acotado que el
funcionamiento humano.
Las limitaciones en el funcionamiento intelectual
normalmente derivan en dificultades en el pensamiento y el
aprendizaje, el razonamiento y la planificación y el aprendizaje
de la experiencia. En la Tabla 3.1 se presentan algunos ejemplos
de estas limitaciones. La mesa no pretende ser exhaustiva, sino
proporcionar ejemplos de limitaciones significativas del
funcionamiento intelectual.

Descripción del Modelo de

Inteligencia Cattell-Horn-Carroll
(CHC)
La aproximación a la evaluación intelectual utilizada en este
manual in-
corpora la teoría de la inteligencia Catell-Horn-Carroll, que en
la actua- lidad es la teoría de la inteligencia más exhaustiva y
2
empíricamente prueba- da. El modelo integra dos teorías de la
inteligencia bien consolidadas: la teoría de la inteligencia
fluida y cristalizada de Cattell y Horn (Horn y Cattell, 1966) y
el modelo de los tres estratos de la inteligencia humana de

2
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 3.1
Ejemplos de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual

Àrea de funcionament Exemples de limitacions significatives

Pensamiento • Dificultades para resolver problemas, pensar de

y aprendizaje mane- ra abstracta, comprender ideas complejas,
aprender con rapidez y aprender de la experiencia
Razonamiento • Dificultades en la planificación y la implementación
y • Competencia interpersonal y toma de decisiones
planificación dismi- nuídas
• Dificultades para resolver problemas sociales y pensar
de manera flexible
• Dificultades para generalizar a partir de experiencias y
Aprendizaje de si- tuaciones previas
la experiencia • Mayor vulnerabilidad y/o riesgos de victimización
• Tendencia a negar o minimizar su discapacidad
• Un deseo de complacer a las figuras de autoridad
• Ingenuidad, credulidad y/o sugestibilidad potencial

Carroll (Carroll, 1993). La inteligencia cristalizada (Gc) se refiere

al conocimiento y la información almacenados, mientras que la
inteligencia fluida (Gf) se refiere a las capacidades para el
razonamiento y la resolución de problemas. El modelo
jerárquico de tres estratos de Carroll coloca la in- telégrafa
(g) en el ápice de la estructura piramidal que implica
capacidades de estratos de segundo orden más amplias.
Aunque la inteligencia cristalizada y la fluida están incorporadas
a los tests de evaluación intelectual actuales, existen
diferencias entre los tests en la manera de operativizarlas en
términos de puntuaciones parciales (véase Kranzler y Floyd,
2013). Estas diferencias se muestran en la Tabla 3.2, junto con
la manera en que los conceptos de inteligencia cristalizada y fluida
se relacionan con las características definitorias de la
inteligencia.

Relevancia del Modelo de Inteligencia CHC

Existen al menos tres razones para que los clínicos entiendan
el modelo de in- telégrafa Cattell-Horn-Carroll (CHC). La
primera es ver cómo se re- lacionan la inteligencia cristalizada
(Gc) y la inteligencia fluida (Gf) con los elementos de una
definición de inteligencia de uso común (Gottfedson,

2
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

Tabla 3.2
[Link] [Link] y Fluida en relación a elementos de una
definición de intel.y alineadas con puntuaciones parciales o factoriales*

Referent [Link]ència [Link] (Gc) [Link]ència Fluida (Gf)

Característi-ques La inteligencia cristaliza- da La inteligencia fluida se refe-
definitorias de la se refiere a la fuente de reja a la capacidad para
inteligencia conocimiento y la razonar y resolver problemas
capacidad para recuperar y abstractos.
utilizar el conocimiento y la
información adquiridos.

Puntuaciones WISC-V: Índice de

parciales Comprensión Verbal WISC-V: Índice de Razonamiento
evaluadas con SB-5: QI Verbal y Conocimiento Fluido
tests de inte- WJ-IV: Comprensión-Conoce- SB-5: QI No Verbal y Razonamiento
ligén-cia usados mente Fluido
actualmente WAIS-IV: Índice de WJ-IV: Razonamiento Fluido
Comprensión Verbal WAIS-IV: Índice de Razonamiento
KABC-II: Cristalizado Perceptual
KABC-II: Fluido

*WISC-V = Wechsler Intelligence Scale for Children (escala de inteligencia para niños de Wechsler)-Quinta
edición (Wechsler, 2014); SB-5 = Stanford-Binet, Quinta edición (Roid, 2003); WJ-IV = Woodcock-Johnson IV
(Schrank et al., 2014); WAIS-IV = Wechsler Adult Intelligence Scale (escala de inteligencia para adultos de
Wechsler)-cuarta edición (Wechsler, 2008); KABC-II = Kaufman Assessment Battery for Children (batería de ava-
luación para niños de Kaufman), Segunda edición (Kaufman y Kaufman, 2004).

1997), y cómo se alinean las puntuaciones parciales referidas a

los tests de inteligencia usados actualmente con la Gc y la Gf
(Alfonso et al., 2005). Esta relación se presenta en la Tabla 3.2.
En segundo lugar, un siglo de desenvolu- pament teórico e
investigación ha identificado de manera consistente las
capacidades amplias relacionadas con la Gc y la Gf como
claves para la evaluación intelectual, y también ha
averiguado que la Gc y la Gf son fuertes indicadores del factor
general (g) de inteligencia (Carroll, 1993; Cattell, 1987;
Gustaf- son y Undheim, 1996). En tercer lugar, la
puntuación de QI total se basa en la inteligencia general (es
decir, g) que engloba los resultados parciales de la inteligencia
cristalizada y la inteligencia fluida, junto con tantas como seis
capacidades de amplio estrato o resultados parciales
adicionales, como la velocidad de procesamiento, la memoria
de trabajo, la velocidad de recuperación, la eficiencia, el
procesamiento visual-espacial y el procesa- mente auditivo

2
(Schneider y McGrew, 2012, 2018).

2
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Aunque los dominios de la inteligencia cristalizada y la

inteli- gencia fluida, y sus puntuaciones asociadas, están
empíricamente fona- mentados y teóricamente sólidos, los
resultados parciales no deberían utilizarse para determinar si el
nivel de funcionamiento intelectual de una persona cumple el
criterio de "limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual " para un diagnóstico de DI. Esta posición se apoya en
numerosos hallazgos empíricos. La principal es el hecho de
que, en primer lugar, aunque algunos (p. ej., Hale y Fiorello,
2001, 2017) han sugerido que los clínicos no deberían
interpretar nunca la puntuación de QI total si existe una
variabi- lidad o discrepancia significativa entre los resultados de
las subescalas, las evi- dencias actuales indican que no hay
ninguna razón para cuestionar la validez del QI total, incluso
en casos de variabilidad significativa entre resultados parciales
y factoriales (Floyd et al., 2021; Freberg et al., 2008; Watkins
et al., 2007). En segundo lugar, aunque existe una idea equivocada
habitual de que las personas con DI tienen perfiles de
puntuaciones planas parciales o factoriales, los investigadores
han mostrado que más de la mitad de los niños con diagnóstico de
DI presentaban al menos una puntuación parcial o de índice en
el rango de bajo a medio (Bergeron y Floyd, 2013).
Además, aunque el modelo de inteligencia CHC ha influido
en la revisión o interpretación de la mayoría de tests de
inteligencia contemporáneos, actu- almente los constructos de
Gf y Gc a veces se miden sobre tests de QI usando únicamente
dos subtests. Debido a esta limitación, las puntuaciones de Gf o
Gc no deberían utilizarse como representantes de la
inteligencia general, ni siquiera en casos inusuales, como
cuando existe una dispersión sustancial de puntuaciones de
subtests. En concordancia con el pensamiento actual (p. ej.,
McGrew, 2015; Watson, 2015), el uso válido de
puntuaciones parciales de inteligencia requiere al menos de 3
a 6 subtests de Gf y Gc.

Diagnóstico de DI
Realizar un diagnóstico de DI requiere la existencia de
limitaciones sig- nificativas en el funcionamiento intelectual,

3
junto con limitaci- ons significativas en la conducta adaptativa
y una edad de inicio durante el

3
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

período de desarrollo. En referencia a determinar las

limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, se
debería utilizar una puntuación de QI total. Esta directriz de
buena práctica: (a) se basa en el factor general de inteligencia
(es decir, g), que fue identificado inicio- almente por Spearman
(1927) y se encuentra en el ápice del modelo de tres estratos
de la inteligencia humana de Carroll (Carroll, 1993); y (b)
refleja el hecho de que, a pesar de las diferencias entre los
desarrolladores de tests actuales en cuanto a las capacidades
evaluadas en los diferentes tests de inteligencia, el consenso
es que la mejor manera de evaluar y representar la inteligencia
general, y por extensión el funcionamiento intelectual, es
mediante un test actual fiable, válido, de administración
individual, exhaustivo y estandarizado que proporcione una
puntuación de QI total. Implementando esta buena práctica,
apoyamos el uso de la guía de Floyd et al. (en prensa) para la
selección de un test de inteligencia general comprensivo.
Un test así debería: (a) incluir al menos seis subtests, y (b)
muestrear al menos tres (preferiblemente más) capacidades
de amplio estrato del CHC.

Per a un diagnostic de DI, el criteri de les “limitacions

signifi- catives en el funcionament intel·lectual” és una
puntuació de QI total aproximadament 2 desviacions
estàndards o més per sota de la mitjana, considerant
l’error estàndard de mesura de l’instrument específic
utilitizat administrat in- dividualment.

Constructo de conducta apdaptativa

La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades
conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas y
son ejecutadas por las personas en su vida cotidiana. La
conducta adaptativa: (a) está asociada al desen- volupamiento
y aumenta en complejidad con la edad; (b) está compuesta
de habilidades conceptuales, sociales y prácticas; (c) está
relacionada con las expectativas de la edad y las exigencias de
contextos particulares; (d) se evalúa según el rendimiento típico
3
de la persona en casa, en la escuela, en el trabajo y en

3
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 3.3
Ejemplos de limitaciones significativas en la conducta adaptativa

Domini de la
conducta adaptativa Exemples de limitacions significatives

Habilidades • Planificación independiente, resolución de problemas o

conceptuales pen- samente abstracto dañados
• Dificultad para elegir una buena solución cuando se
encuentra con un problema o una situación tensa
• Dificultad para usar ideas o símbolos de manera
efectiva como funciones temporales o matemáticas
• Dificultad para comunicar ideas o pensamientos de
mane- ra efectiva
• Dificultad en la autogestión y/o la organización o
planificación de actividades cotidianas futuras
• Dificultad para prever las consecuencias de su com-
portamento
• Dificultad con las habilidades académicas (lectura,
escrip- tura, aritmética)
• Dificultad con los conceptos económicos o el dinero
• Habilidades sociales o interpersonales y aprendizaje de
Habilidades sociales la ex periencia dañados
• Dificultad para trabajar con otros de manera efectiva
para resolver problemas de grupo
• Pensamiento y comportamiento inflexible y específico
durante situaciones sociales complejas
• Mayor vulnerabilidad y victimización, sobre todo en lo
que se refiere a quién es de confianza, a quién seguir y
qué circunstancias son seguras
• Respuesta social y juicio social inadecuados
• Tendencia a negar o minimizar la discapacidad en su
detrimento
• Fuerte deseo de complacer a las figuras de autoridad
basado en una comprensión limitada de la situación
• Credulidad, ingenuidad y sugestibilidad en las
interacciones con los demás
• Limitaciones en el cuidado personal y las habilidades
Habilidades prácticas domésticas
• Limitaciones en habilidades laborales como obtener
un trabajo estable que cubra los gastos, cumplir con
las competencias laborales, tener buena relación con
com- cerraduras y encargados, gestionar
apropiadamente los conflic- tes laborales, mantener un
trabajo de calidad bajo presión
• Limitaciones en el uso del dinero (p. ej., dar cambio, el
valor de la moneda, pagar las facturas) y la propiedad (p.
ej., hacer "préstamos" a personas que no pagan, firmar la
cesión de propiedades o derechos, hacer compras no
ajustadas a su presu- post o medios)
• Limitaciones para mantener un entorno seguro en
relación a sí mismo y a sus hijos, productos de limpieza
doméstica, em- almacenaje de los alimentos,
medicamentos, o ser cau- teloso o proteger a los demás
de la electricidad, los vehículos y la maquinaria

3
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

tiempo de ocio, y no según su rendimiento máximo; y (e) se

evalúa en referencia a los espacios comunitarios que son
típicos para sus iguales de edad (Tassé et al., 2012).
Las limitaciones en habilidades adaptativas reducen la
capacidad de una persona para adaptarse con éxito a las
exigencias del contexto. Las limita- ciones en la conducta
adaptativa también identifican áreas de apoyos re- queritos. En
la Tabla 3.3, resumimos el impacto de las limitaciones
significativas en la conducta adaptativa basadas en la
investigación actual. La tabla no pretende ser exhaustiva, sino
proporcionar ejemplos de limitaciones significativas en la
conducta adaptativa.
La mayoría de medidas estandarizadas fiables de la
conducta adapta- tiva usadas actualmente proporcionan
resultados estandarizados para los tres dominios de la
conducta adaptativa mencionados en la Tabla 3.3: habilidades
conceptuales, sociales y prácticas. La Tabla 3.4 alinea estos
tres dominios con escalas estandarizadas de conducta
adaptativa ya existentes.

Per a un diagnòstic de DI, el criteri de les “limitacions signi-

ficatives en la conducta adaptativa” és una puntuació de
conducta adaptativa aproximadament 2 desviacions estàn-
dard o més per sota de la mitjana en almenys un dels
tres dominis de conducta adaptativa: conceptual, social
o pràc- tic, tenint en consideració l’error estàndard de
mesura per a l’instrument específic utilitzat administrat
individualment.

3
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 3.4
Escalas de conducta adaptativa estandarizadas y sus dominios de puntuación
Sistema de Evaluación de la Conducta Conceptual
Nom de l’escala de conducta adaptativa Dominis de puntuació associats
Adaptativa-3 (Harrison & Oakland, 2015) Social
Práctico
Escala de Diagnóstico de Conceptual
Conducta Adaptativa (Pearson et Social
al., 2015) Práctico
Conceptual
Escala de Diagnóstico de Social
Conducta Adaptativa (Tassé et al., Práctico
2017) Comunicación (similar a
Conceptual) Socialización (similar a
Escala de Conducta Adaptativa Vineland- Social) Habilidades de Vida Diaria
3 (Sparrow et al., 2016) (similar a Práctico)

Edad de inicio
La edad de inicio es el tercer criterio para un diagnóstico de DI,
siendo los otros dos criterios unas limitaciones significativas en
el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. Este
tercer criterio es esencial ya que establece los parámetros
relativos a la edad para determinar cuándo se origina o se
manifiesta por primera vez la DI como discapacidad del
desarrollo. En este manual, el criterio de la edad de inicio se
origina durante el período de desenvo- lupamiento, que se define
operativamente como antes de que el individuo llegue a la edad de
22 años. En concordancia con las ediciones 9ª-11ª del Manual
de la AAIDD, se admite que algunas sociedades pueden definir el
periodo de desen- volupamiento de diferente manera, según sus
normas culturales o sociales. Aunque existe acuerdo que la DI se
origina durante el período de desenvo- lupamiento, ha existido
menos consistencia sobre la definición operativa de la edad a la
que termina el periodo de desarrollo. Esta mínima inconsistén- cia
histórica se debe, en gran parte, a las múltiples perspectivas sobre
el desen- volupamiento y el período en que ocurre. Por ejemplo,
desde una perspectiva etiológica, el desarrollo está influido por
factores de riesgo biomédicos, socio- a los, conductuales o
educativos que pueden ocurrir prenatal, perinatal o postna-

3
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

talmente. Desde una perspectiva funcional, el desarrollo se centra

en la trayectoria de la conducta adaptativa y del funcionamiento
intelectual. Desde una perspectiva cultural, el desarrollo está
influido por factores sociales y roles sociales relativos a
interacciones sociales y familiares, implicación educativa,
desarrollo de la carrera profesional y la asunción de roles adultos.
Y desde una perspectiva administrativa, el periodo de desarrollo
establece la edad de inicio en referencia a la elegibilidad para
servicios y apoyos.
En esta 12ª edición del Manual de la AAIDD, la consistencia
se aso- lee adoptando el criterio de la edad de inicio como
"antes de que el individuo llegue a la edad de 22 años". Este
criterio es consistente con la edad de 22 años en las
Enmiendas de la Ley de Asistencia a las Discapacidades de
Desarrollo y la Declaración de Derechos de 2000 (42 USC
15002 [8] [A] ("DD Act") y los estándares para el diagnóstico
de DI de la Administración de la Seguridad Social de Estados
Unidos (C.F.R., Pt 404, Subpt.P, App 15, 12.05).
La edad de inicio durante el periodo de desarrollo se establece y
se do- cumenta en el momento de la evaluación. La evaluación
debería incluir una revisión exhaustiva de los registros. Esta
revisión incluye una historia social (p. ej., trayectoria del
desarrollo y del funcionamiento en el hogar y en la
comunidad), una historia médica (p. ej., circunstancias
prenatales, perina- tales y/o postatales, medidas de desarrollo y
diagnósticos médicos) y una historia educativa (p. ej.,
rendimiento en el aula, etiquetas diagnósticas como retraso del
desarrollo y si ha recibido servicios especializados).
No prevemos ningún impacto en las tasas de predominio
debido al cambio de edad de inicio de 18 años (que se utilizaba
en los ediciones 9ª-11ª del Manu- al de la AAIDD) a la edad de
inicio durante el periodo de desarrollo, que se define
operativamente como "antes de que el individuo llegue a la
edad de 22 años". Este cambio no impacta en la tasa de
predominio porque la gran mayoría de diagnósticos de DI se
realizan, y se continuarán realizando, en la primera infancia,
pero permitirá realizar diagnósticos cuidadosos al pequeño
per- centaje de individuos que son identificados más próximos
3
al final del periodo de desarrollo.

3
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Per a un diagnòstic de DI, el criteri de l’edat d’inici

requereix que la discapacitat s’origini durant el període
de desenvo- lupament, que es defineix operativament
com abans que l’individu arribi a l’edat de 22 anys.

La relación entre el funcionamiento intelectual y

la conducta adaptativa en el diagnóstico de

El funcionament intel·lectual i la conducta adaptativa

són constructes separats, moderadament correlacionats.
En un diagnòstic de DI s’atorga igual pes i consideració
conjunta al funcionament intel·lectual i a la conducta
adaptativa.
discapacidad intelectual

El artefacto histórico por el que el funcionamiento intelectual

aparece primero en las definiciones de DI, desgraciadamente,
ha llevado a algunas personas a con- cerrar de manera
incorrecta que el funcionamiento intelectual es quizás más
importante que la conducta adaptativa y que ambos deben
considerarse secuencialmente (Tassé et al., 2016). Este
posicionamiento inicial ha llevado a dos errores de pensamiento
adicionales. El primero es que las limitaciones en el
funcionamiento intelectual causan las limitaciones en la conducta
adaptativa. Este error de pensamiento se ve refutado por tres
datos: (1) la relación en- tre funcionamiento intelectual y
conducta adaptativa históricamente siempre ha sido expresada
consistentemente como correlativa, no causativa (ver Tablas
2.1 y 2.2); (2) sólo existe una correlación estadística de baja a
moderada entre las puntuaciones de inteligencia y de conducta
adaptativa (Alexander y Reynolds, 2020; Harrison, 1987;
Saleem et al., 2019); y (3) no existen evidencias empíricas para
apoyar la inserción de una interpreta- ción causal entre ambas
(Tassé et al., 2016).
El segundo error está relacionado con el pensamiento lineal
o secuencial en que las limitaciones en el funcionamiento
intelectual son el criterio primario para un diagnóstico de DI, y
que las limitaciones significativas en la conducta adaptativa son
3
secundarias. Existe una explicación histórica sencilla para

4
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

error de pensamiento lineal o secuencial. Dado que,

inicialmente, el funcionamiento intelectual se comprendió y
evaluó formalmente mejor, el nivel de funcionamiento intelectual
se convirtió en la base para el diagnóstico. Visto que la inteligencia
estaba mejor definida que la conducta adaptativa, y podía ser
convenientemente medida con tests estandarizados y expresada
como una puntuación de QI de fácil comprensión, era
comprensible que los déficits en el funcionamiento intelectual
se convirtieran erróneamente en el cri- terio primario usado en
el diagnóstico de DI. Esta interpretación errónea ini- cial ahora
ha sido reemplazada por la visión moderna que, en el
diagnóstico de DI, se otorga igual peso y consideración conjunta a
lo funcionalmente intelectual y la conducta adaptativa (Tassé
et al., 2016).
Dos avances científicos relacionados con el constructo de la
conducta adaptativa también apoyan el hecho de otorgar igual
peso y consideración conjunta al funcionamiento intelectual y a
la conducta adaptativa en un diagnóstico de DI. El primer
avance es la verificación empírica de la estructura factorial de
la conducta adaptativa: la conducta adaptativa se compone de
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas
(véase Babiloni et al., 2014; Tassé et al., 2012). El segundo
avance es el progreso que se ha hecho en la disponibi- lidad de
medidas estandarizadas exhaustivas de conducta adaptativa, lo
que permite el uso de puntuaciones psicométricamente sólidas
para determinar las limitaciones significativas en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales o prácticas (véase Tassé et
al., 2017). Como se resume en la tabla 3.4, la mayoría de
medidas estandarizadas de conducta adaptativa válidas y fia-
bles proporcionan puntuaciones estandarizadas para habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.

Interpretación de las puntuaciones

de conducta adaptativa y funcionamiento intelectual
La interpretación de las puntuaciones obtenidas de un
instrumento estandar- dizado que evalúa el nivel de conducta
adaptativa o de funcionamiento intelectual del individuo comporta
el uso de una puntuación obtenida que mida las limitaciones

4
significativas ya sea en la conducta adaptativa o en el fun-

4
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Es intelectual, así como un intervalo de confianza que

represente el rango dentro del cual cae la puntuación real
del individuo.
• Para las limitaciones tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa, la puntuación
que determina el "criterio de las limitaciones
significativas" para un diagnóstico de DI es aproximada-
mente dos desviaciones estándar por debajo de la media
del instru- mento respectivo, considerando el error
estándar de medida para el ins- trumento específico
usado.
• Un intervalo de confianza es el rango estadístico dentro del
cual cae la pun- tuación real de la persona. Dado que ningún
test está libre de algún error de medida o imprecisión,
utilizar un intervalo de confianza establece un rango
estadístico dentro del cual cae la puntuación real de la
persona evalua- da con una cierta probabilidad (p. ej., 95%).
El error estándar de me- sura (SEM), que se estima a partir
de la desviación estándar del test y una medida de la
fiabilidad del test, se utiliza para establecer este intervalo
de confianza. En concordancia con las buenas prácticas,
recomendamos interpretar todas las puntuaciones estándar
obtenidas utilizando un intervalo del 95% (es decir, la
puntuación obtenida más o menos dos veces su SEM). Por
ejemplo, para una medida de funcionamiento intelectual o
conducta adaptativa bien estandarizada con un SEM de 2,5
puntos, una puntuación obtenida de 70 debería
intepretarse como indicativa que la puntuación real del
individuo es entre 65 y 75, lo que representa un intervalo
de confianza del 95% de certeza (es decir, la puntuación
obtenida ±2 veces el SEM).

Responsabilidad profesional
en el diagnóstico de discapacidad intelectual
El cumplimiento de la responsabilidad profesional de cada uno
se encuentra entre los objetivos más altos, si no el más alto, de
un miembro de una profesión. Ser conocedor de las buenas
prácticas vigentes de la profesión propia, mantener los estándares

4
profesionales y regirse por el código ético son condiciones
necesarias pero no suficientes para alcanzar la responsabilidad
profesional. El motivo es

4
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

que los profesionales que trabajan en el campo de la DI a menudo

se encuentran con situaciones diagnósticas difíciles o complejas
que requieren un juicio ba- sat en datos abundantes obtenidos de
múltiples fuentes, formación especialit- zada en evaluación e
interpretación de tests, experiencia directa con aquellos con
quienes trabaja el profesional y conocimiento específico de la
persona con DI. Así pues, la responsabilidad profesional de
cada uno en el diagnóstico de DI requiere, no sólo las
directrices de buenas prácticas, estándares profesionales y
ética profesional, sino también juicio clínico.

Directrices de buenas prácticas

Las buenas prácticas se pueden definir como las prácticas que se
basan en el conocimiento basado en la investigación, un modelo
conceptual y/o de medida validado y una opinión experta
consensuada. En las tablas 3.5-3.7 ofrecemos unas guías para la
práctica basadas en el consenso con respecto a la evaluación
de la conducta adaptativa y el funcionamiento intelectual
(Tablas 3.5 y 3.6) y la realización de un diagnóstico de DI
(Tabla 3.7).

Estándares profesionales
Cada profesión publica estándares profesionales que
proporcionan la base para evaluar las prácticas y la preparación
del personal, y se utilizan habi- tualmente para la acreditación y
el control de calidad. Además, los estándares profesionales se
utilizan como medida contra la que comparar el rendimiento
profesional individual y/o como criterios para revisar la conducta
professi- onal e implementar normas de conducta. Los
estándares profesionales rela- cionados con el diagnóstico de
DI implican:
• utilizar información actual y estrategias de obtención de
información válidas
• utilizar un juicio clínico consistente con los estándares
profesionales publicados vigentes
• respetar al cliente y las relaciones profesionales
• garantizar el consentimiento (incluidos los elementos de

4
capacidad, infor- mación y voluntariedad)

4
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

• utilizar los datos personales adecuadamente

• reconocer y hacer público cualquier conflicto de interés
potencial

Ética profesional
Si bien cada profesión puede definir la ética profesional de una
manera ligera- mente distinta, los siguientes tres principios éticos
reflejan el juicio de valor y obligación que son la esencia de la ética
profesional implicada en el diagnós- tico de DI:
• justicia (tratar a todos igualitariamente)
• beneficencia (hacer el bien)
• autonomía (autogestión)

El papel del juicio clínico

en el diagnóstico de discapacidad intelectual
El juicio clínico implica los procesos y estrategias que utilizan
los clínicos para mejorar la calidad, la precisión y la validez de
sus decisiones y recomendaciones. El juicio clínico se define
como un tipo especial de juicio que se basa en el respeto por la
persona y surge de la formación y la experiencia, el
conocimiento específico de la persona y sus contextos, los
datos abundantes y el uso de habilidades de pensamiento
crítico del clínico (Luckasson y Schalock, 2015; Schalock y
Luckasson, 2014). En cada diagnóstico se utilizan estrategias
de juicio clínico, que implican clarificar y precisar el tema en
cuestión, realizar o acceder a una historia exhaustiva, realizar o
acceder a evaluaciones de base amplia y sintetizar la
información obtenida.
En las siguientes subsecciones, identificamos y discutimos
cuatro roles específicos del juicio clínico en el diagnóstico de DI
que van más allá del uso de las estra- tibias de juicio clínico que
acabamos de describir. Estos cuatro roles son (a) diseñar una
evaluación que resulte en un diagnóstico preciso y válido; (b)
evitar realizar un diagnóstico incorrecto relacionado con lo que
se conoce como falso positivo o falso negativo; (c) resolver
alegaciones de simulación intenciona- da para obtener un
beneficio; y (d) realizar un diagnóstico retrospectivo.

4
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

Diseñar una evaluación que resulte en un diagnóstico preciso y válido

El papel del juicio clínico en el diagnóstico de DI empieza
diseñando una evaluación que resulte en un diagnóstico
preciso y válido. Para diseñar una evaluación así, el clínico
debe:
• Entender que un diagnóstico de DI requiere establecer
limitaciones sig- nificativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa según se
expresa en habilidades adaptativas conceptuales, so- ciales y
prácticas, y que la discapacidad se origine en el período de
desen- volupamiento, que se define operativamente como
antes de que el individuo llegue a la edad de 22 años.
• Seleccionar instrumentos de funcionamiento intelectual y
conducta adaptativa que sean comprensivos, fiables,
válidos, vigentes y de admi- nistración individual.
• Utilizar informantes, en el caso de la evaluación de la
conducta adaptati- va, que conozcan muy bien a la persona
en evaluación, y que hayan tenido la oportunidad de
observar al individuo diaria o semanalmente en espacios
comunitarios variados y durante un periodo extenso.
Después de esfuerzos documentados para localizar a un
informante, si no se encuentra ninguno que pueda
proporcionar la información exhaustiva necesaria para
com- pletar una escala de conducta adaptativa, habría que
utilizar una avalu- ación alternativa con prudencia y se
debería obtener información sobre la conducta adaptativa
de: (a) entrevistas a múltiples informantes (p. ej.,
familiares, profesores, vecinos, encargados, etc.) que
puedan tener información más discreta pero solapada
sobre el rendimiento típico de la persona en los tres
dominios de la conducta adaptativa (conceptual, social y
práctico); y (b) revisar al detalle todos los registros
disponibles, in- cercados los educativos, sociales y médicos,
que puedan contener información colateral sobre la
conducta adaptativa de la persona.
• Evitar administrar el mismo test de inteligencia dentro del
mismo año a la misma persona, porque las

4
readministraciones frecuentes pueden llevar a
sobreestimar la inteligencia real de la persona examinada (es
decir, efectos de la práctica).

4
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

• Realizar la evaluación en un entorno cómodo libre de ruido

externo, dis- tracciones e interrupciones.
• Utilizar estrategias de evaluación apropiadas para el
trasfondo cultural y lingüístico del individuo.
• Revisar los registros o historias sociales, educativas y médicas.
• Sintetizar la información de fuentes múltiples y otorgar
igual peso y con- sideración conjunta al funcionamiento
intelectual y a la conducta adap- tativa en el diagnóstico
de DI.

Evitar falsos positivos y falsos negativos

Dado que hay mucho en juego en un diagnóstico correcto, es
esencial evitar un diagnóstico incorrecto ya sea de falso positivo
(la persona es diagnosticada de DI incorrecta o falsamente
cuando en realidad no tiene DI) o de falso negativo (no se
realiza un diagnóstico de DI cuando la persona en realidad sí tiene
DI). Las siguientes estrategias pueden ayudar a evitar estos
errores potenciales:
• Reconocer que se pueden dar falsos positivos cuando se
utiliza un test cuyas normas y lengua son inapropiadas
cultural o lin- güísticamente para el individuo
evaluado.
• Otorgar igual consideración a las puntuaciones de
funcionamiento in- telelo y de conducta adaptativa en el
diagnóstico de DI.
• Reconocer que todas las personas con DI tienen
fortalezas, pero que el diagnóstico de DI se centra en sus
limitaciones significa- tivas.
• Ser consciente de cómo influye la sensibilidad y
especificidad de un ins- trumento de evaluación en la
precisión del diagnóstico de una persona. "Sensibilidad"
se refiere a la proporción de casos en que existen déficits
significativos en el funcionamiento intelectual o en la con-
ducta adaptativa, y para los que se ha realizado un
diagnóstico de DI. En contraste, "especificidad" se refiere
a la proporción de casos en que las puntuaciones del test
estándar excluyen individuos que sí tienen un
diagnóstico de DI. Matthey y Petrovski (2002) y

5
Babiloni et al. (2014) sugieren que los coeficientes de
sensibilidad de >. 70

5
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

y los coeficientes de especificidad de > .80 se consideran

cotas de refe- rencia apropiadas que puede alcanzar un
test diagnóstico.
• Utilizar el intervalo de confianza del 95% para
establecer el intervalo dentro del cual cae la
puntuación real del individuo.
• Sintetizar y corroborar la información de fuentes
múltiples, inclu- ent una historia social exhaustiva y
registros médicos y educativos.

Resolver reclamaciones de simulación

En ocasiones, en una disputa legal, se pueden realizar alegaciones
de simula- ción intencionada, poco esfuerzo o enfermedad fingida,
afirmando que el individuo pro- va a obtener un beneficio
simulando deliberadamente una discapacidad. Estos casos
normalmente conllevan una ganancia secundaria asociada al
resultado de la evaluación, como la elegibilidad para apoyos
económicos, o la mitigación o la exención de la pena capital.
Resolver alegaciones de simulación individual para obtener un
beneficio más fácil cuando el juicio clínico incluye:
• Verificar que se cumplen los criterios de funcionamiento
intelectual, conducta adaptativa y edad de inicio para el
diagnóstico de DI.
• Realizar u obtener una evaluación actual del
funcionamiento intelec- tual y la conducta adaptativa en
casos en que no se pueda documen- tar un diagnóstico
previo de DI debido a que el individuo creció en otro país o
no existen registros de evaluación.
• Sintetizar información de fuentes múltiples, incluyendo
una historia social, médica y educativa exhaustiva.
• No usar un autoinforme para la evaluación de la conducta
adaptativa. El autoinforme puede ser susceptible a las
respuestas sesgadas.
• Darse cuenta de que la mayoría de instrumentos para
detectar una enfermedad fingida no han sido
estandarizados para individuos con DI (Dean et al. 2008;
MacVaugh y Cunningham, 2009).

5
 • Ejercer el juicio clínico cuando se interpreta toda la
información.

Hacer un diagnóstico retrospectivo

Es posible realizar un diagnóstico retrospectivo de DI después de que
el individuo

5
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

haya llegado a la edad de 22 años. Para ello, el clínico debe

establecer que los dé- ficits significativos tanto en el
funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa
estaban presentes durante el período de desarrollo del indi- viudo.
En esta situación, cuando la persona no tiene un diagnóstico de DI
establecido durante el periodo de desarrollo, es necesario que los
clínicos evalúen el funcio- namento pasado del individuo con el fin
de determinar si se aplica un diagnóstico vá- lid de DI a la persona.
Un diagnóstico retrospectivo así puede ser relevante para
determinar la elegibilidad para servicios de rehabilitación para
adultos, para evaluar individuos para el seguro de discapacidad de
la Seguridad Social o para evaluar individuos involucrados en
procesos legales como peticiones de custodia, determinaciones de
competencia o cuestiones de elegibilidad para la atención.
sentencias. En estas situaciones, utilizar el juicio clínico para
mejorar la precisión de un diagnóstico retrospectivo de DI
conlleva:
• Utilizar una historia social, médica y educativa exhaustiva.
• Basar el diagnóstico en múltiples datos válidos.
• Interpretar evaluaciones de conducta adaptativa
administradas an- teriormente en términos del grado en
que las evaluaciones: (a) incluían una observación directa
de la persona mostrando sus conductas típicas en casa, en
la comunidad, en la escuela y/o en el trabajo; (b) uti-
lizaron informantes múltiples y contextos múltiples; (c)
mediban las limitaciones en habilidades importantes de
conducta social como la credulidad y la ingenuidad; (d)
utilizaban un instrumento de evaluación de la conducta
adaptativa que incluyera las conductas que se consi-
deren relevantes para el desarrollo y la socialización; (e)
reco- nacían que la conducta adaptativa se refiere al
funcionamiento típico y no a la capacidad o al
funcionamiento máximo; y (f ) reconocían que las
limitaciones en el funcionamiento actual se consideran
dentro del contexto de entornos comunitarios típicos de los
iguales de edad y cultura del individuo.
• Interpretar las evaluaciones de funcionamiento intelectual
administra- desde anteriormente en términos del grado en

5
que la evaluación: (a) utiliza- va un test de inteligencia
exhaustivo estandarizado y de administración individual;
(b) era la versión más reciente [entonces] del test
estandarte

5
 DIAGnóSTICO DE DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

dizado utilizado, incluyendo las normas más recientes; (c)

tomaba en consideración el intervalo de confianza dentro
del cual quería la puntuación real de la persona; y (d)
estaba corregida para la edad de las normas empleadas.
Las guías de buenas prácticas actuales recomiendan que,
en casos en que se utilice un test de QI con normas por
edad como parte de un diagnóstico de DI, está justificada
una corrección de la puntuación de QI total de 0,3 puntos
por año desde que se recogieron las normas del test
(Fletcher et al., 2010; Gresham y Reschly, 2011;
Kaufman, 2010; Reynolds et al., 2010).

Guías para la práctica en cuanto a la

evaluación del funcionamiento intelectual y la
conducta adaptativa y realizar un
diagnóstico de discapacidad intelectual
Uno de los énfasis principales de la 12ª edición es proporcionar
unas guías de
buenas prácticas en cuanto al diagnóstico de DI. Las guías
para la práctica en cuanto a la evaluación del funcionamiento
intelectual se encuentran en la Tabla 3.5; para la evaluación de la
conducta adaptativa, en la Tabla 3.6; y para la realit- zación de un
diagnóstico de discapacidad intelectual, en la Tabla 3.7.

Tabla 3.5
Guías para la práctica en cuanto a la evaluación del funcionamiento
intelectual
1. Utilizar un test vigente, fiable, de administración individual, exhaustivo y
estandardito- zat que esté normalizado para la población general y facilite
una puntuación de QI total para el individuo.
2. Seleccionar tests específicos estandarizados que sean cultural y lingüísticamente
apropiados para el individuo, así como para sus limitaciones comunicativas,
sensoriales y motoras.
3. Utilizar las normas más recientes del instrumento de evaluación
seleccionado para medir el funcionamiento intelectual.
4. Interpretar la puntuación de QI de la persona considerando un intervalo de
confian- ça del 95% basado en el error estándar de medida para el test
específico, de admi- nistración individual, comprensivo y en que se utliza un
test estandarizado.
5. Considerar cualquier influencia potencial en los resultados del test incluidos
factores personales, factores del entorno y efectos de la práctica.

5
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 3.6
Guías para la práctica en cuanto a la evaluación de la conducta adaptativa
1. Utilizar escalas de conducta adaptativa de administración individual que
hayan sido normalizadas para la población general incluyendo individuos
con disca- pacitados y sin ellos, y que proporcionen una medida
estandarizada de cada uno de los dominios de la conducta adaptativa:
conceptual, social y práctico.
2. Es necesario que los informantes que completen escalas de conducta
adaptativa y entre- vistas centradas en la conducta adaptativa: (a)
entiendan que la conducta adaptativa es un comportamiento típico, y no un
comportamiento máximo; (b) cone- guin muy bien la persona evaluada; y (c)
hayan tenido la oportunidad de observar a la persona diaria o semanalmente
en múltiples contextos comunitarios. Cuando se realizan entrevistas, se deberían
emplear entrevistadores formados.
3. Cada informante debería basar sus puntuaciones individuales en la con-
ducta de la persona evaluada observada directamente por ellos.
4. Interpretar las puntuaciones de conducta adaptativa de la persona
considerando un intervalo de confianza basado en el error estándar de
medida para el test espe- cífico utilizado administrado individualmente.
5. Considerar cualquier influencia potencial en los resultados incluyendo factores
per- sonales y del entorno.

Tabla 3.7
Guías para la práctica para la realización de un diagnóstico de
discapacidad intelectual

1. Un diagnóstico de discapacidad intelectual (DI) requiere limitaciones

significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, y
un origen durante el periodo de desarrollo, que se define operativamente
como antes de que el individuo llegue a la edad de 22 años.
2. Los instrumentos de evaluación usados para formular un diagnóstico de DI
deberían ser tests fiables, válidos, de administración individual, comprensivos y
estandarizados que proporcionen (a) una puntuación de QI total (para el criterio
del funcionamiento intelectual), y (b) una medida estandarizada de conducta
adaptativa que evalúe los siguientes tres dominios de la conducta adaptativa:
conceptual, social o práctico.
3. Se otorga igual peso y consideración conjunta al funcionamiento intelectual y a
la con- ducta adaptativa al realizar un diagnóstico de DI.
4. La puntuación que determina los márgenes de las limitaciones significativas en
la con- ducta adaptativa y el funcionamiento intelectual es aproximadamente 2
desviaci- ons estándar por debajo de la media del instrumento respectivo.
5. Debería utilizarse el intervalo de confianza del 95% (es decir, la puntuación
obtenida más o menos dos veces su error estándar de medida) para
establecer la certeza dentro de la cual cae la puntuación real del individuo.
6. El uso del juicio clínico en el diagnóstico de DI: (a) garantiza que el diagnóstico
de DI esté basado en las puntuaciones de funcionamiento intelectual y conducta
adap- tativa obtenidas de la edición más reciente de un test de
funcionamiento intelectual y de conducta adaptativa respectivamente que sea
fiable, válido, de administración individual, exhaustivo y estandarizado; (b) utiliza
el intervalo de confianza del 95% para establecer el intervalo de puntuación
dentro del cual cae la puntuación real del individuo;
(c) verifica que la edad de inicio de la discapacidad tuvo lugar durante el
período de desarrollo; y (d) otorga igual peso al funcionamiento intelectual y a
la con- ducta adaptativa en el diagnóstico de DI.

57
 4
Clasificación en el campo de la
Discapacidad Intelectual

La classificació en el camp de la DI és un esquema organit-

zatiu opcional postdiagnòstic. La classificació comporta l’ús
d’un marc explícit i un procés sistemàtic per a subdividir
el grup d’individus amb DI en grups més petits basats en el
pro- pòsit important establert per a la divisió en subgrups.

En aquest capítol, el lector trobarà:

• La fonamentació per als sistemes de classificació de la
DI basats en les limitacions en el funcionament de
l’individu
• Una descripció dels tres propòsits per a la classificació
en subgrups
• Un esquema opcional postdiagnòstic d’organització en
subgrups
• El marc de treball i el procés per a la classificació en
sub- grups de les necessitats de suport, els nivells de
conducta adaptativa i els nivells de funcionament
intel·lectual
• Guies per a la pràctica quant a la classificació en el
camp de la DI

58
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Introducción y visión general

La clasificación no es un diagnóstico. La clasificación en el campo
de la DI es un esquema organizativo opcional postdiagnóstico. El
propósito fundamental de la clasificación es proporcionar una
estructura para categorizar varias clases de observaciones y
medidas como forma de organizar la información con el fin de
conocer mejor las necesidades de una persona. La clasificación
como esquema postdiagnóstico conlleva la organización
sistemática en subgrupos según los criterios establecidos. La
clasificación en subgrupos debería darse dentro de un marco
explícito y un proceso sistemático, debería cumplir un propósito
impor- tanto, tener un beneficio para la persona, estar basada en
información relevante y proporcionar una mejor comprensión de
las necesidades de una persona.
Como se explica a lo largo del capítulo, los tres principales
propósitos son des- criure (a) la intensidad de las necesidades de
apoyo; (b) el alcance de las limitaci- ons en la conducta adaptativa
en habilidades conceptuales, sociales y prácticas; y (c) el alcance
de las limitaciones en el funcionamiento intelectual. El proceso
sistemático para la clasificación en subgrupos descrito en este
capítulo esta- bleix el propósito importante para esta
subagrupación, alinea los conjuntos relevantes de datos con el
propósito de la subagrupación, describe los proce- dimentos
basados en los datos que se utilizan para establecer las categorías
de la clasificación en subgrupos y utiliza franjas de clasificación
en subgrupos de base empírica. La información obtenida del
proceso sistemático contribuye a una mejor comprensión de las
necesidades de apoyo del individuo, sus fortalezas y las
limitaciones. Una clasificación en subgrupos basada en un marco
explícito y en un proceso sistemático debería impedir que se
promuevan as- sumpciones erróneas sobre que todo el
funcionamiento de las personas se encuentra en el mismo
lado y todo él es exactamente igual.
La aproximación a la clasificación en subgrupos descrita en esta
edición del manual extiende su naturaleza integradora e incorpora
los cambios significa- tivos que se están dando en el campo de la
DI. Los cambios principales según su relación con la
clasificación en subgrupos son:

59
• la creciente aplicación del paradigma de soportes;
• el creciente énfasis en la capacidad del individuo y los resultados
personales;

60
 CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

• el desarrollo de escalas estandarizadas de conducta adaptati-

va y de necesidades de apoyo que sean fiables, válidas,
exhaustivas y de administración individual;
• una comprensión científica y social de la DI que
reconozca la com- plexidad del funcionamiento humano y
la necesidad de abordar múltiples propósitos de la
clasificación en subgrupos;
• la incorporación a las buenas prácticas del modelo
socioecológico de dis- capacidad, la multidimensionalidad
del funcionamiento humano, las prác- ticas basadas en
evidencias y la toma de decisiones basadas en datos así como
el foco de atención sobre el funcionamiento de la persona.

El capítulo incorpora la transición que se da actualmente en

el campo de la DI en cuanto a qué se debería clasificar y los
términos usados para la clas- sificación en subgrupos. Esta
transición comenzó con el manual de 1992 (Luckasson,
Couter et al., 1992) y se refleja tanto en el manual DSM-5
(APA, 2013) como en el manual CIM-11 (OMS, 2018). En
1992,
la AAIDD recomendó que la intensidad de la necesidad de apoyos
del in- dividu se utilizara para la clasificación en subgrupos. En
el manual de 1992, se propusieron los términos de la
clasificación en subgrupos intermitente, li- mitado, extenso y
generalizado. Como se describió más tarde, en referencia al
marco explícito y al proceso sistemático para la clasificación
en subgrupos de las necesidades de apoyo, la actual
disponibilidad de puntuaciones estandariza- desde intensidad de
necesidades de apoyo refuerza una aproximación basada en datos
a la clasificación de los niveles de intensidad de los soportes.
Como reflejo de esta transición en cuanto a qué debería
clasificarse y los términos de la clasificación en subgrupos
utilizados, el DSM-5 (APA, 2013) especifica el nivel de
gravedad del trastorno del espectro autista según los tres
niveles de intensidad de los soportes requeridos: requiere
soporte, requiere soporte sustancial y requiere apoyo muy
sustancial. El mismo manual abandona el uso de las
puntuaciones de QI para determinar la gravedad de la DI. En
6
lugar de la puntuación de QI, se propone el nivel de conducta
adap- tativa del individuo como una guía para determinar el nivel
de gravedad de

6
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

la DI. Con un sistema de 4 niveles de leve, moderado, grave y

profundo, el DSM-5 afirma que la conducta adaptativa es un
mejor constructo que el funcionamiento intelectual para
clasificar los niveles de gravedad.
Este sistema de 4 niveles también se refleja en la CIM-11,
pero allí se determina el nivel de gravedad tomando en
consideración los niveles del individuo tanto de funcionamiento
intelectual como de conducta adaptativa (OMS, 2018). Lo que
sí es único en la CIM-11 es la provisión de indica- dorso de
conducta adaptativa que refleja los niveles (leve, moderado,
grave y profundo) de gravedad dentro de los grupos por edades.
Se prevé que estos des- criptores conductuales se puedan usar
para guiar el juicio clínico en aquellos países sin fácil
disponibilidad de tests estandarizados comprensivos y pro-
fesionales de la salud mental con formación apropiada (Tassé
et al., 2019). Con el fin de abordar esta transición en el
campo de la DI en cuanto a qué se debería clasificar y los
términos de la clasificación en subgrupos utilizados,
las siguientes premisas enmarcan el contenido de este capítulo.
1. Un sistema de clasificación debería estar basado en la
intensidad de las necesidades de apoyo de un individuo, sus
limitaciones en la conducta adaptativa o bien sus limitaciones
en el funcionamiento intelectual.
2. La comprensión más exhaustiva de la DI es el patrón y la
intensidad de las necesidades de apoyo de un individuo.
3. La clasificación en subgrupos, preferiblemente, está basada
en la clasificación del nivel de necesidades de apoyo, y es
entonces cuando es más efectiva.
4. Clasificar a las personas en base a sus necesidades de apoyo
reflec- teje el potencial de crecimiento de las personas con
DI y proporciona un marco para la implementación de
sistemas de soportes que tendrán un efecto positivo sobre el
funcionamiento del individuo y su bienestar personal.
5. Dado que la clasificación en subgrupos se continúa basando
en el alcance de las limitaciones en el funcionamiento
intelectual y/o la conducta adaptativa, es necesario un marco
específico y un proceso sistemático con el fin de guiar la
densificación del grupo en grupos más pequeños según el

6
propósito importante identificado para la subagrupación.

6
CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

El capítulo tiene tres propósitos principales. El primero es

presentar un marco explícito y un proceso sistemático para la
clasificación en subgrupos de la DI y describir cómo este
marco y este proceso se pueden usar para abordar el propósito
de clasificación de cada subgrupo. El segundo es discutir el
papel del juicio clínico en la clasificación en subgrupos. El
tercero es presentar un conjunto de guías para la práctica para
la clasificación en el campo de la DI. A lo largo del capítulo, la
clasificación se aborda como un esquema organizativo
postdiagnóstico opcional que implica el uso de un marco
explícito y un proceso sistemático para subdividir el grupo de
indivivos con discapacidad intelectual en grupos más pequeños
según el propósito importante establecido para la subagru- pación.
También hay que enfatizar que la clasificación en subgrupos debe
cumplir un propósito importante, tener beneficio para la
persona, estar basado en in- formación relevante y proporcionar
una mejor comprensión de las necesidades de un individuo.

Un marco explícito y un proceso sistemático para

la clasificación en subgrupos en la discapacidad
intelectual El marco explícito y el proceso sistemático descritos
en la Tabla 4.1 están constru- ïts en torno a tres propósitos
principales para la clasificación en subgrupos. Estos tres
propósitos son describir la intensidad de las necesidades de su-
puerto; el alcance de las limitaciones en la conducta adaptativa
en habilidades con- ceptuales, sociales y prácticas; y el alcance de
las limitaciones en el funcionamiento intelectual. Para cada
propósito, el proceso sistemático para la clasificación en
subgrupos comporta cuatro componentes: (a) establecer el
propósito impor- tanto para la subagrupación, (b) alinear los
conjuntos de datos relevantes con el propósito de la
subagrupación, (c) describir los procedimientos basados en
datos utilizados para establecer las categorías empleadas para
la clasificación
en subgrupos, y (d) usar franjas de clasificación en subgrupos
con base em-
pírica con el fin de establecer las categorías de clasificación en

6
subgrupos (Schalock y Luckasson, 2015). En las Tablas 4.2-4.4
se resumen aspectos clave de cada componente en relación a
cada propósito de la clasificación en subgrupos y se incorporan a
las guías para la práctica presentadas en la Tabla 4.5.

6
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 4.1
Marco explícito y proceso sistemático para la clasificación en subgrupos en la
discapacidad intelectual

Marc explícit Components del procés sistemàtic

Alinear el propósito específico para • Establecer el propósito importante

la clasificación en subgrupos con para la subagrupación.
cada componente del proceso • Alinear los conjuntos de datos
sistemático. relevantes con el propósito de la
subagrupación.
Los tres propósitos para la clasificación • Describir los procedimientos basados
en subgrupos son desciber (a) la en datos que se utilizan para
intensidad de las necesidades de apoyo; establecer
(b) el alcance de las limitaciones en la categorías de la clasificación en subgrupos
conducta adaptativa en habilidades utilizadas.
conceptuales, sociales y prácticas. • Usar franjas de clasificación en
subgrupos de base empírica para
establecer las categorías de la
clasificación en subgrupos.

Debido a su naturaleza alineada y basada en evidencias, existe

una serie de ventajas de utilizar el marco y el proceso descritos
en la Tabla 4.1. En primer lugar, alinea los propósitos de
clasificación en subgrupos con las buenas prácticas . En segundo
lugar, el marco y el proceso integran los componentes de una
aproximación sistemática a la clasificación en subgrupos a la
DI. En tercer lugar, su uso mejora la calidad, la validez y la
precisión de las deci- iones y recomendaciones realizadas en
cuanto a los tres propósitos principales de la clasificación en
subgrupos. En cuarto lugar, de su uso resulta una termi-
nología precisa relacionada con las categorías y franjas de
clasificación en subgrupos en todos los propósitos de la
clasificación en subgrupos.

La clasificación de la intensidad
de las necesidades de
apoyo
Como se apunta en la tabla 4.2, la descripción de la intensidad
de las necesidades de apoyo del individuo se basa en las
puntuaciones percentiles, como se re- lleva al manual de
estandarización de la escala de evaluación de las necesidades de

6
apoyos utilizada. Una puntuación percentil indica el porcentaje
de personas dentro del grupo de estandarización que puntúan o
bien igual que la

6
 CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

Tabla 4.2
El marco explícito y el proceso sistemático aplicados a la clasificación en
subgrupos de las necesidades de apoyo

Procediments Categories
basats en dades de classificació
usats per a establir en
Propòsit de Conjunt de subgrups
dades
la classificació rellevants per a les categories de i franja de
en subgrups abordar el la classificació classificació en
propòsit en subgrups subgrups
Describir la •Intensidad de las Instrumentos Niveles de intensidad de
intensidad de necesidades de estandarizados de necesidades de apoyo:
las apoyo evaluadas evaluación de • Intermitente
necesidades necesidades de (puntuación percentil
de apoyo apoyo de necesidad de
soporte de 0-25
aproximadamente)
• Limitada (25-60
aproximadament
e)
• Extensa (51-75
aproximadament
e)
•Clústeres de •Análisis de • Generalizada (más de
necesidades de clústeres que 76 aproximadamente)
apoyo incluye datos
obtenidos Clústeres de necesidades
de un instrumento de apoyo:
de evaluación de • El número y
necesidades de descripción de las
apoyo fiable y franjas de
válido clasificación en
subgrupos se basan
en la técnica
estadística usada
• Generalmente
se identifican 4-7
clústeres

puntuación obtenida del individuo o bien por debajo. Cuando

interpretamos pun- tuaciones percentiles de necesidades de
apoyo, hay que señalar que mientras más alta sea la puntuación
percentil, mayores serán las necesidades de apoyo del
individuo. Así pues, en la Tabla 4.2 (columna 4) el nivel más
bajo de intensidad de soporte (es decir, "intermitente") se
define operativamente como una puntuación percentil entre 0
y 25; el nivel más alto de intensidad de soporte (es decir,

6
"generalizado") se define operativamente como una pun-
tuación percentil por encima de 75. Si es necesario clasificar al
individuo en

7
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Términos del nivel de intensidad de las necesidades de apoyo,

se utilizan los términos intermitente, limitado, extenso o
generalizado, con sus franjas de clasificación en subgrupos
establecidas según las puntaciones percentiles de necesidades
de apoyo presentadas en la Tabla 4.2 (columna 4).
Análogamente, se pueden utilizar los clústeres basados en
patrones similares de necesidades de apoyo para informar la
clasificación en subgrupos y pro- porcionar potencialmente
una aproximación con base empírica para resolver- dre la
asignación. Como se refiere a la Tabla 4.2, el análisis de
clústeres es un término paraguayo para una serie de técnicas
estadísticas descriptivas que buscan dividir grupos heterogéneos
en subgrupos homogéneos. El número de categorías de
clasificación en subgrupos y franjas asociadas depende del proce-
diment utilizado para analizar los clústeres. En Agosta et al.
(2016), Painter et al. (2018), Shogren, Shaw et al. (2017) y
Thompson et al. (2018) apa- rejan ejemplos y descripciones de
categorías y franjas con base empírica.

La clasificación del alcance de las limitaciones en las

habilidades adaptativas conceptuales, sociales y
prácticas Como se trató en el Capítulo 3, la conducta social
es la suma de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que
han sido aprendidas y son practicadas por las personas en su vida
cotidiana. La conducta adaptativa: (a) está ligada al desarrollo y
su complejidad aumenta con la edad; (b) está relacionada con las
expectativas de la edad y las exigencias de contextos particulares;
(c) se evalúa según el rendimiento típico de la persona en casa,
en la escuela, en el trabajo y en el ocio, no según su
rendimiento máximo; y (d) se evalúa en referencia a los espacios
comunitarios típicos para los iguales de edad de
el
individuo.
Al describir el alcance de las limitaciones en la conducta
adaptativa en cuanto a las habilidades conceptuales, sociales y
prácticas, es importante distin- giro entre cómo se utilizan las
puntuaciones de conducta adaptativa como un criterio para el
diagnóstico de la DI y cómo se utilizan para la clasificación en

7
subgrupos. En cuanto al diagnóstico de DI, el criterio de las
"limitaciones sig- nificativas en la conducta adaptativa" se
cumple con una puntuación de

7
 CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

conducta adaptativa aproximadamente dos desviaciones estándar

por debajo de la media en al menos uno de los tres dominios de
la conducta adaptativa (conceptual, social o práctico), teniendo
en cuenta el SEM del instrumento específico de administración
individual utilizado. En cambio, como esquema organizador
opcional postdiagnóstico, y dependiendo del propósito de la
sub- clasificación, el alcance de las limitaciones en la conducta
adaptativa puede describirse para cualquiera de los tres
dominios de la conducta adaptativa.
Como queda patente en la Tabla 4.3, la descripción del
alcance de las limita- ciones en la conducta adaptativa en
cuanto a las habilidades conceptuales, sociales y prácticas se
basa en las puntuaciones de conducta adaptativa obteng-
desde un test válido, de administración individual, exhaustivo y
estandarizado que produzca una puntuación de conducta
adaptativa estandarizada en cada uno de los tres dominios de
la conducta adaptativa de habilidades concep- tuales, sociales
y prácticas. Como se muestra más extensamente en la columna
4 de la Tabla 4.3, las franjas de clasificación en subgrupos que
establecen las categorías se basan en puntuaciones estándar de
conducta adaptativa para cada dominio de la conducta
adaptativa. Si es necesario subclasificar al individuo en términos
del alcance de las limitaciones de la conducta adaptativa en
habilidades conceptuales, sociales y/o prácticas, actualmente se
utilizan los términos leve, moderado, grave o profundo, junto
con sus franjas de clasificación esta- blertes según las
puntaciones estándar de conducta adaptativa referenci- adas
por dominios.

Aviso importante
Tanto para las categorías de clasificación en subgrupos como para
las franjas de clasificación en subgrupos en que se basan, los
clínicos deben ser conscientes de una serie de retos metodológicos
y estadísticos que dificultan el uso definitivo de las categorías de
clasificación en subgrupos de la conducta adaptativa y que, en
algunos casos, tienen un impacto en su validez. Por ejemplo, la
evaluación de la conducta adaptativa puede verse influida por

7
factores cul- turales y lingüísticos, por limitaciones sensoriales
y motoras y por el contexto de la persona. Además, unas
puntuaciones extremadamente bajas son menos estables.

7
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 4.3
El marco explícito y el proceso sistemático aplicados a la clasificación en
subgrupos de los niveles de conducta adaptativa

Procediments
basats en dades Categories
de per a establir classificació en
Propòsit de la Dades rellevants categories subgrups a
franges classificació en per a abordar el de classificació de classificació
en subgrups propòsit en subgrups subgrups

Describir • Puntua- • Puntuaciones Alcance de limitaciones en

alcance de ciones de de conducta habilidades conceptuales,
limitaciones en conducta adaptativa sociales y/o prácticas:
conducta adaptativa basadas en un • Leve (puntuación de
adaptativa test fiable, conducta adaptativa
en válido, de de 50-55 a 70-75
habilidades administración aproximadamente)
conceptuale individual, • Moderado (de 40-45 a
s, sociales y exhaustivo y 50- 55
prácticas estandarizado aproximadamente)
que ofrezca • Grave* (de 25-30 a 40-45
puntuación aproximadamente)
estandarizada • Profundo* (<20-25
de conducta aproximadament
adaptativa en e)
cada uno de los
tres dominios de
la conducta
adaptativa:
habilidades
conceptuales,
sociales y
prácticas.

* Los test estandarizados tienen un suelo para la puntuación estándar que pueden generar. Estas puntua-
ciones bajas a menudo son extrapoladas y pueden tener una fiabilidad limitada.

y fiables, y por tanto se convierte en más complicado diferenciar

con precisión los niveles graves y profundos del funcionamiento
de la conducta adaptativa debido a que puede existir más
variabilidad dentro de una categoría que entre categorías.
Dadas estas dificultades, el rango de puntuaciones estándar
de con- ducta adaptativa utilizado para clasificar niveles de
conducta adaptativa debería incluir el SEM en torno a la
puntuación estándar obtenida del individuo. Las guías de buenas
prácticas sugieren el uso del intervalo de

7
CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

confianza del 95%, que representa aproximadamente 5 puntos

en la métrica de puntuación estándar. Esto se ve reflejado en los
rangos sugeridos en la Tabla
4.3 (p. ej., aproximadamente de 50-55 a 70-75 para leve, etc.).
La inclusión del SEM en la franja de clasificación en subgrupos
no sólo reconoce el potencial solapamiento entre franjas, sino
que también aumenta la precisión de esta subagrupación.
Aunque la información obtenida a partir de tests
estandarizados de conducta adaptativa proporciona
información objetiva importante en cuanto al nivel de
funcionamiento intelectual del grupo de referencia de la
persona, la clasificación en subgrupos continúa fuertemente
ligada al juicio clínico. Más adelante en este capítulo se tratará
el papel del juicio clínico en la classi- ficación en subgrupos.

La clasificación del alcance de las

limitaciones en el funcionamiento
intelectual
A lo largo de este manual, el funcionamiento intelectual se considera
una de las
las cinco dimensiones del funcionamiento humano (véase la
Figura 1.1 y el texto relacionado). Como se ha tratado en el
Capítulo 3, el término funcionamiento intelec- tual incorpora: (a) las
características definitorias de la inteligencia (como el
razonamiento, la planificación, la resolución de problemas, el
pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, el
aprendizaje rápido y el apre- nentaje de la experiencia); (b) las
habilidades evaluadas actualmente por los test de inteligencia
estandarizados; y (c) la visión de consenso de que el
funcionamiento intelectual está influido por otras dimensiones
del funcionamiento humano y los sistemas de soportes. Así pues,
el funcionamiento intelectual es un término más amplio que la
inteligencia o que las capacidades intelectuales, pero más
estrecho que el funcionamiento humano.
Dado que todavía se realiza la clasificación en subgrupos
según el alcance de las limitaciones en el funcionamiento
intelectual, es necesario que existan un marco explícito y un

7
proceso sistemático para guiar la densificación del grupo de in-
dividuos con DI en grupos más pequeños según el alcance de
las limitaciones en el funcionamiento intelectual. Como queda
patente en la Tabla 3.3, se utiliza

7
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 4.4
El marco explícito y el proceso sistemático aplicados a la clasificación en
subgrupos de los niveles de funcionamiento intelectual

Procediments
basats en dades Categories
de per a establir classificació en
Propòsit de la Dades rellevants categories subgrups i franges
de classificació en per a abordar el de classificació
classificació subgrups propòsit en
subgrups en subgrups
Describir • Puntua- • Puntuaciones Alcance de limitaciones en
alcance de ciones estándar de QI funcionamiento intelectual:
limitaciones en estándar de basadas en un • Leve (puntuación de
funcionamient QI total test fiable, conducta adaptativa
o intelectual válido, de de 50-55 a 70-75
administración aproximadamente)
individual, • Moderado (de 40-45 a
comprensivo y 50- 55
estandarizado aproximadamente)
que ofrezca • Grave* (de 25-30 a 40-
puntuación de 45 aproximadamente)
QI total • Profundo* (<20-25
aproximadament
e

* Los test estandarizados tienen un suelo para la puntuación estándar que pueden generar. Estas puntua-
ciones bajas a menudo son extrapoladas y pueden tener una fiabilidad limitada.

un QI total para describir el alcance de las limitaciones en el

funcionamiento intelectual. Como se muestra más
extensamente en la columna 4 de la Tabla 4.4, las franjas de
clasificación en subgrupos que establecen las categorías de
clasificación en subgrupos son puntuaciones estándar de QI
total. Si es necesario subclasificar al individuo en términos del
alcance de las limitaciones en el funcionamiento intelectual,
actualmente se utilizan los términos leve, moderado, grave o
profundo, junto con sus franjas de clasificación esta- blertes
según las puntuaciones estándar de QI total.

Aviso importante
Tanto para las categorías de clasificación en subgrupos como para
las franjas de clasificación en subgrupos en que se basan, los
clínicos deben ser conscientes de una serie de retos metodológicos
y estadísticos que dificultan el uso definitivo de las categorías de
clasificación en subgrupos basada en el QI y que, en al-
7
 CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

los casos, tienen un impacto en su validez. Por ejemplo, la

evaluación de las capacidades intelectuales puede verse influida
por factores culturales y lin- güísticos, por limitaciones
sensoriales y motoras y por el contexto de la persona. Además ,
unas puntuaciones extremadamente estándares (p. ej., aquellas
por debajo de 40-45) son menos estables y fiables, y por lo tanto se
convierte en más complicado diferen- ciar con precisión los niveles
graves y profundos de funcionamiento dado que puede existir más
variabilidad dentro de una categoría que entre categorías.
Dadas estas dificultades, el rango de puntuaciones estándar
utilizado para clasificar el alcance de las limitaciones en el
funcionamiento intelectual debería incluir el SEM en torno a la
puntuación estándar obtenida del individuo. Las guías de
buenas prácticas sugieren el uso del intervalo de confianza del
95%, que representa aproximadamente 5 puntos en la mé-
trica de puntuación estándar. Esto se ve reflejado en los
rangos de puntua- ción de QI total sugeridos en la Tabla 4.3 (p.
ej., aproximadamente de 50-55 a 70-75 para leve, etc.). La
inclusión del SEM en la banda de clasificación en subgrupos no
sólo reconoce el potencial solapamiento entre franjas, sino que
también aumenta la precisión de esta subagrupación.
Aunque la información obtenida a partir de tests de
inteligencia estandarizados proporciona información objetiva
importante en cuanto al ni- viejo de funcionamiento intelectual
del grupo de referencia de la persona, la clasificación en
subgrupos continúa fuertemente ligada al juicio clínico. Más
adelante en este capítulo se tratará el papel del juicio clínico
en la clasificación en subgrupos.

El papel del juicio clínico en la clasificación en

subgrupos Los componentes del marco explícito y el proceso
sistemático para la clasificación en subgrupos identificados en la
Tabla 4.1 también enmarcan el papel del ju- dici clínico en la
clasificación en subgrupos en el campo de la DI. Este papel
implica el uso de: (a) conjuntos de datos relevantes para
abordar el propósito de esta subagrupación; (b) procedimientos
basados en datos para establecer las franjas de clasificación en
subgrupos; y (c) franjas de clasificación empíricas para establecer
7
las categorías de clasificación en subgrupos.

8
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Conjuntos de datos relevantes

El juicio clínico debería garantizar la alineación de los
conjuntos de datos re- levantes con el propósito para la
subagrupación. Como se ha comentado ante- riormente, los
tres propósitos para la clasificación en subgrupos implican
describir la intensidad de las necesidades de apoyo; el alcance
de las limita- ciones en la conducta adaptativa en habilidades
conceptuales, sociales y prác- ticas; y el alcance de las
limitaciones en el funcionamiento intelectual. La
clasificación en subgrupos está relacionada con el propósito.
Si, por exem- pleno, el propósito es determinar las
asignaciones individuales de presupuesto y equiparar las
necesidades con los recursos, la clasificación en subgrupos
debería realizarse según la intensidad de las necesidades de apoyo
avalúos . Si, sin embargo, el propósito es realizar investigación
sobre los problemas de salud asociados al funcionamiento
intelectual o a la conducta adaptativa, una clasificación en
subgrupos significativa se realiza según los factores de riesgo,
niveles de funcionamiento intelectual o niveles de conducta
adapta- tiva. Si el propósito es determinar si la persona es
competente o no para criar hijos, la clasificación en subgrupos
se basa en los elementos legales para la competencia y el patrón
y la intensidad de los soportes requeridos. Como último
ejemplo, si se desea una visión holística de la persona, la
clasificación en subgrupos debería basarse en las puntuaciones
del perfil en la intensidad de las necesidades de apoyo y el
alcance de las limitaciones en la conducta adap- tativa y el
funcionamiento intelectual.
Como se resume en las Tablas 4.2-4.4, tres son los conjuntos
de datos relevantes que se tratan en este manual: el patrón
y la intensidad de las necesidades de apoyo (Capítulo 5), el
nivel de inteligencia evaluado y la conducta adaptativa
evaluada (ambos tratados en el Capítulo 3). Estos tres
conjuntos de datos se utilizan para describir la intensidad de
las ne- cesidades de apoyo; el alcance de las limitaciones en la
conducta adaptativa en habilidades conceptuales, sociales y
prácticas; y el alcance de las limitaciones en el
funcionamiento intelectual.

8
 A los clínicos que trabajan con personas con DI a menudo se
les requiere que expliquen los factores de riesgo asociados a la
discapacidad. Este re-

8
 CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

querimiento necesita que los clínicos tengan conocimiento de

los factores de riesgo asociados a las diferentes perspectivas
de la DI: biomédica, psicoedu- cativa, sociocultural y de
justicia. La Tabla 6.1 proporciona una descrip- ción de estos
factores de riesgo respectivos. Muchos clínicos que trabajan
con personas con DI también están implicados en
determinar la elegibilidad o el estatus legal de un individuo
con DI. Dependiendo de la situación, el conei- xement
relevante podría incluir la comprensión de los elementos
legales para la competencia, determinar la intensidad de las
necesidades de apoyo de la persona y verificar el
diagnóstico de DI.

Procedimientos basados en datos

Dos avances recientes han permitido la determinación basada
en datos de las categorías de clasificación en subgrupos y las
franjas de clasificación en sub- grupos que se presentan en las
Tablas 4.2-4.4. En primer lugar, de los avances en la
evaluación estandarizada de la conducta adaptativa y las
necesidades de apoyo, han resultado puntuaciones
estandarizadas que complemen- ten el uso de medidas
estandarizadas de inteligencia. Actualmente, los pro-
cedimientos basados en datos se pueden utilizar para describir
la intensidad de las necesidades de apoyo y el alcance de las
limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta
adaptativa (Arnold et al., 2014, 2015; Tassé et al. 2016;
Thompson et al., 2015; Thompson, Wehmeyer et al., 2016).
En segundo lugar, de los avances en el uso de métodos
estadísticos complejos, como el análisis de clústeres, ha
resultado la capacidad de identificar empí- ricamente los
clústeres de necesidades de soportes que se pueden utilizar
para la planificación de soportes y potencialmente para la
financiación (Painter et al., 2018; Shogren, Shaw et al.,
2017).
En zonas de pocos recursos y/o en aquellas zonas o países
sin acceso a instrumentos estandarizados comprensivos,
instrumentos correctamente nor- malizados o profesionales con

8
formación en discapacidad, el juicio de los clínicos puede guiarse
mediante el acceso a descriptores conductuales del
funcionamiento de la conducta adaptativa en los diferentes niveles
de gravedad para los diferentes agrupamientos por edades. Esta
necesidad es abordada en la CIM-11, que

8
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

proporciona descriptores de la conducta funcional en relación

a la edad aso- ciados a cuatro niveles de conducta adaptativa
(OMS, 2018). También aparei- xen descriptores conductuales
funcionales ejemplares para niveles de conducta adaptativa—
sumados a las edades y a los niveles—a Tassé et al. (2019).

Categorías de clasificación en subgrupos

Históricamente, las categorías de clasificación en subgrupos (p.
ej., leve, mo- derado, grave y profundo) han estado basadas en
franjas de puntuación estándar de QI. Esta dependencia
histórica de las puntuaciones de QI como única base para la
clasificación en subgrupos ha disminuido, y está siendo reem-
plazada por la clasificación en subgrupos basada en la intensidad
de las neces- sidades de apoyo y en el alcance de las
limitaciones en la conducta adaptativa en habilidades
conceptuales, sociales y prácticas. Esta transición se debe a
que el campo está virando hacia un modelo socioecológico de
discapacidad, un mo- del multidimensional del funcionamiento
humano, el paradigma de apoyos y las prácticas basadas en
evidencias. Por ejemplo, el DSM-5 especifica tres niveles de
soportes requeridos para formar subgrupos en individuos con
trastorno del espectro autista. La terminología sugerida es
"requiere ne- cesidades de apoyo, requiere necesidades
sustanciales de apoyo y requiere necesidades muy
sustanciales de apoyo" (APA, 2013, p. 52). El DSM-5 también
ha abandonado el uso de las puntuaciones de QI para
determinar la gravedad de la DI. Más bien, el DSM-5 propone
que el nivel de conducta adaptativa del individuo debería
utilizarse como base para la clasificación en subgrupos, usando
las categorías de clasificación en subgrupos de leve, mo-
derado, grave y profundo. Estas cuatro categorías también se
proponen en la CIM-11, pero con la categoría de clasificación en
subgrupos determinada teniendo en consideración tanto el
nivel de funcionamiento intelectual del in- dividuo como su
conducta adaptativa (OMS, 2018).
Un marco explícito y un proceso sistemático para la clasificación
en subgrupos organizado en torno a propósitos específicos de
clasificación en subgrupos per- meten al clínico familiarizarse y

8
utilizar correctamente las buenas prácticas actuales en
categorías de clasificación en subgrupos y franjas de
clasificación

8
 CLASIFICACIÓN EN EL CAmP DE LA DISCAPACIDAD
YNTEL·LECTUAL

subgrupos. Si, por ejemplo, el propósito de la subagrupación

se describir las necesidades de apoyo de un individuo para la
planificación de soportes, las categorías de clasificación en
subgrupos hacen referencia a niveles de intensidad de soporte
(intermitente, limitado, extenso o penetrante), con las franjas
de clas- sificación asociadas basadas en las puntuaciones
percentiles de necesidades de apoyo. Con el fin de determinar
los clústeres de necesidades de apoyo, se utiliza el análisis de
clústeres para dividir grupos heterogéneos en subgrupos
homogéneos. Se utilizan diferentes métodos estadísticos, como
los modelos de ecuaciones estructurales y el método de k-medias,
con el fin de establecer tanto categorías como franjas de
clasificación en subgrupos. Para la asignación de recursos, las
cate- gories de clasificación en subgrupos hacen referencia a
niveles de asignación de recursos con base empírica. El número
de categorías de clasificación en subgrupos y las franjas de
clasificación en subgrupos asociadas típicamente están basadas
en la combinación de la intensidad de las necesidades de apoyos
con otros impulsores de políticas. Si, sin embargo, el propósito
para la clas- sificación en subgrupos es describir el alcance de
las limitaciones en el funciona- mente intelectual o en la
conducta adaptativa, las categorías de clasificación en subgrupos
actualmente en uso son leve, moderado, grave o profundo, cada
una de las cuales se define operativamente según las puntuaciones
estándar.

Franjas de clasificación en subgrupos

Con la disponibilidad de instrumentos de evaluación
estandarizados que pro- porcionan puntuaciones percentiles
para la intensidad de necesidades de su- puerto, y con las
puntuaciones estándares que reflejan el alcance de las li-
mitaciones en el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa, ahora es posible utilizar procedimientos comparables
basados en datos que permiten tener franjas de clasificación en
subgrupos con base empírica en los tres propósitos de la
clasificación en subgrupos. Para la intensidad de las necesidades
de apoyo, las franjas de clasificación en subgrupos basadas en

8
datos se basan en la puntuación percentil de necesidades de
apoyo del individuo obtenida de una escala de evaluación de las
necesidades de apoyo fiable, válida, de admi- nistración individual,
exhaustiva y estandarizada (véase la Tabla 4.2). Por

8
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 4.5
Guías para la práctica en cuanto a la clasificación en el campo de
la discapacidad intelectual

1. La clasificación en el campo de la discapacidad intelectual (DI) es un

esquema organizativo opcional postdiagnóstico que utiliza un marco específico
y un proceso sis- temático para subdividir el grupo de individuos con
discapacidad intelectual en grupos más pequeños.
2. El esquema preferido de clasificación en subgrupos se basa en la intensidad de
las ne- cesidades de apoyo. Otros propósitos potenciales de la clasificación en
subgrupos son describir el alcance de las limitaciones en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas, o describir el alcance de las limitaciones en el
funcionamiento intelectual.
3. Toda clasificación debería cumplir un propósito importante, tener un beneficio
para la persona, estar basada en información relevante y proporcionar una
mejor compren- sión de las necesidades de un individuo.
4. El proceso sistemático para la clasificación en subgrupos: (a) establece el
propósito im- llevando para la subagrupación, (b) alinea los conjuntos de datos
relevantes con el propósito de la subagrupación, (c) describe los procedimientos
basados en datos utilit- zats para establecer las categorías de clasificación en
subgrupos y (d) utiliza franjas de clasificación en subgrupos con base empírica
para establecer las categorías de clasificación en subgrupos.
5. La clasificación en subgrupos basada en la intensidad de las necesidades de
apoyo utiliza puntuaciones percentiles de necesidades de apoyo.
6. Las categorías de clasificación en subgrupos deberían estar basadas en
franjas de clasificación en subgrupos con base empírica. Las franjas de
clasificación con base empírica para la intensidad de soportes se basan en
puntuaciones percentiles; las de funcionamiento intelectual y conducta
adaptativa se basan en puntuaciones estándar.
7. El juicio clínico en la clasificación en subgrupos incorpora: (a) conjuntos de datos
re- levantes que abordan el propósito para la subagrupación, (b) procedimientos
basados en datos para establecer las categorías de clasificación en
subgrupos, y (c) franjas de clasificación en subgrupos con base empírica para
establecer las categorías de clasificación en subgrupos.
8. Las buenas prácticas en la clasificación en subgrupos rechazan términos de
clasifica- ción en subgrupos estigmatizantes. La terminología seleccionada
debería demos- trar respeto por la persona, promover la precisión y mejorar la
comprensión.

a la conducta adaptativa y el funcionamiento intelectual, las

franjas basadas en datos se basan en las puntuaciones estándar
del individuo obtenidas de un test fiable, válido, de
administración individual, exhaustivo y estandarizado (véase las
Tablas 4.3 y 4.4).

Guías para la práctica

Las guías para la práctica presentadas en la Tabla 4.5 reflejan
los con- ceptos clave y las buenas prácticas tratadas en este
capítulo.

89
 5
Sistemas de soportes

Els sistemes de suports són una xarxa de recursos i estratègies

interconnectades que promouen el desenvolupament i
els interessos d’una persona i en milloren el
funcionament i el benestar personal. Els sistemes de suports
efectius se centren en la persona, estan orientats als
resultats, i són comprensius i coordinats.

90
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

En este capítulo, el lector encontrará:

• Una definición de sistemas de soportes efectivos.
• Una aproximación sistemática al desarrollo de sistemas de
soportes efectivos.
• Una descripción de las características de los soportes efectivos.
• Los elementos de los sistemas de soportes efectivos que
implican elección y autonomía personal, entornos inclusivos,
soportes genéricos y soportes especializados.
• Las diferencias entre la evaluación de las necesidades de
apoyo y la evaluación de la conducta adaptativa.
• La aplicación de sistemas de apoyos a (a) personas que
técnicamente no cumplen los criterios para un diagnóstico de
DI, pero que comparten muchas características y necesidades
de apoyo con aquellos con un diagnóstico de DI, y (b) aquellos
que tienen tanto DI como trastornos mentales.
• El papel del juicio clínico en los sistemas de soportes efectivos.
• Un marco de trabajo de evaluación de resultados para las
dimensiones del funcionamiento humano.
• Guías para la práctica en cuanto a los sistemas de soportes.

Introducción y visión general

El paradigma de apoyos ha tenido un efecto transformativo
sobre las políti- ques y las prácticas en el campo de la DI. El
paradigma de apoyos se basa en la premisa de que: (a) la
diferencia más relevante entre las personas con DI y la
población general es que las personas con DI necesitan
diferentes tipos e intensidades de apoyos para participar y
contribuir plenamente a la sociedad; y (b) los apoyos mitigan (es
decir, compensan, alivian) el impac- te de la discapacidad, pero
no eliminan la discapacidad en sí. El paradigma de apoyos está
cambiando los roles y las funciones de los receptores de los
apoyos, los educadores, los clínicos y los profesionales de apoyo
directo, y está teniendo

91
 SISTEmES DE APOYOS

un impacto en el desarrollo de políticas de discapacidad, la

imple- mentación y la evaluación a los niveles de micro
(individuo), meso (organización) y macrosistema (sociedad). Por
ejemplo, las personas con DI ahora están más implicadas en la
planificación y la prestación de sus propios apoyos perso- nals;
las organizaciones coordinan cada vez más sistemas de apoyos a
la comunidad; y las sociedades están cambiando sus políticas y
prácte- ques para implementar un sistema de prestación de
apoyos y para evaluar el impacto de los soportes proporcionados
(Schalock y Verdugo, 2013; Shogren, Luckasson et al., 2017;
Stancliffe et al., 2016; Thompson et al., 2014).
La adopción del paradigma de apoyos en el campo de la DI ha
provocado aven- ços significativos en cuanto a la planificación,
provisión y evaluación de apoyos. Estos avances están
relacionados con la capacidad de evaluar el patrón y la
intensidad de las necesidades de apoyos tanto para niños como
para adultos, entender el uso del patrón y la intensidad de
las necesidades de apoyo para la clasificación en subgrupos,
identificar y operacionalizar elementos de los sistemas de
apoyos y evaluar el impacto de los soportes proporcionados en
los resultados de funcionamiento humano y de bienestar
personal. Estos avances subrayan la relevancia y la
importancia de dos asunciones esenciales para la aplicación de
la definición de DI: (a) un propósito importante de des- cricer
las limitaciones es desarrollar un perfil de soportes requeridos;
y (b) con los soportes personalizados apropiados durante un
período sostenido, el funcionamiento vital de la persona con DI
generalmente mejorará.
Este capítulo se centra en los sistemas de soportes. Como se
ha definido anteriormente, los sistemas de soportes efectivos
son una red de recursos y estrategias interconectadas que
promueven el desarrollo y los in- teressos de una persona,
mejoran el funcionamiento de un individuo y su bienestar
personal y se centran en la persona, están orientados a los
resultados, y son comprensivos y coordinados. Un marco
efectivo para los sistemas de soportes facilita la identificación
de los recursos y estrategias que se pueden implementar con
el fin de abordar las necesidades de apoyo del individuo y
mejorar sus objetivos personales. Esta facilitación es esencial
9
al menos por dos razones. En primer lugar, la mayoría de los
soports proporcionados a persones c

9
on DI están organizados—o son proporcionados—por una serie de
entidades públicas y privadas, incluidos el individuo y sus familiares.
Se estima que actualmente sólo uno de cada cuatro adultos con DI
recibe apoyos formales o pagados relativos a la discapacidad
(Braddock et al., 2015; Larson et al., 2018). En segundo lugar,
en las políticas existe un énfasis creciente en los soportes
autogestionados (Bogenschutz et al., 2019; Sciegal et al., 2016) y
un uso creciente de las prácticas (De Carlo et al., 2019; Friedman,
2018b; Thompson et al., 2014).
Los sistemas de soportes están construidos en torno a los
valores, las con- diciones facilitadoras y las relaciones de
apoyo (Buntinx et al., 2018; Panel de Expertos de la
Experiencia de la Discapacidad del Centro de Rehabilita-
ción, Investigación y Formación sobre la Salud y el
Funcionamiento de las Personas con DI de la Universidad
Estatal de Ohio, 2019; Onken, 2018; Qian et al., 2019). Los
valores implican promover oportunidades para mejorar el
desarrollo personal del individuo, la autodeterminación, las
relaciones interpersonales, la inclusión social, los derechos, el
bienestar emocional, el benes- tar físico y el bienestar material
(centrado en la persona). Las condiciones facili- tadoras
implican equidad, flexibilidad, proveedores de apoyos
competentes, colaboración entre profesionales y proveedores
de apoyos, disponibilidad y accesibilidad de los soportes,
entornos seguros, información sobre los elementos de los
sistemas de soportes, continuidad y consistencia de la
provisión de su- puertos (es decir, sostenibilidad) y
coordinación y gestión de los soportes (orientados a los
resultados, comprensivos y coordinados). Las relaciones de
apoyo incluyen el respeto, la capacidad de respuesta, la
fiabilidad, la comunicación, el com- promiso, la comprensión
y la empatía (interconexión).
En las próximas secciones, describimos las cuatro
características de los seis- temas de soportes efectivos:
centrados en la persona, orientados a los resultados,
comprensivos y coordinados. En secciones posteriores del
capítulo, también trac- teme la importancia del contexto en la
planificación e implementación de las estrategias de soportes,
describimos el papel del juicio clínico en los sistemas de
soportes y presentamos un conjunto de guías para la práctica
con respecto a los sistemas de soportes.

9
 SISTEmES DE APOYOS

Centrarse en la persona:
la evaluación de las necesidades de apoyo
individuales Necesidades de apoyo es un constructo
psicológico que se define como "el patrón y la intensidad de
apoyos que requiere una persona para participar en
actividades asociadas con el funcionamiento humano típico"
(Thompson et al., 2009, p. 135). Las necesidades de apoyo de
una persona reflejan un desequilibrio actual entre las
competencias personales de una persona y las exigencias del
contexto en que la persona vive, trabaja, aprende, interactúa y
disfruta de la vida. Un propósito esencial de los sistemas de apoyo
es reducir la discrepancia entre las limitaciones funcionales de
un individuo y las exigén- cies contextuales, y así mejorar su
funcionamiento y bienestar personal.
A lo largo de la última década, se ha puesto énfasis en
evaluar las necesi- tados de apoyo con el fin de construir
sistemas de apoyos que mejoren el funcionamiento humano y
el bienestar personal. Este foco de atención ha surgido debido
a la creciente adopción de la comprensión socioecológica de la
discapacidad, un movimiento que se aleja de las
aproximaciones a la evaluación basadas en los déficits y un
cambio hacia la evaluación de los apoyos requeridos por un
individuo para participar a lo largo de la vida en contextos y
actividades inclusivas y comunitarias. Una evaluación
estandarizada del perfil y la intensidad de las necesidades de
apoyo de un individuo proporcio- na información que se puede
utilizar para múltiples propósitos, incluyendo la planificación
de apoyos, la provisión de apoyos, la asignación de recursos, la
clasificación en subgrupos y la evaluación de resultados.
La evaluación de las necesidades de apoyo de un individuo
se basa en una escala de necesidades de apoyo actual, fiable,
válida, de administración indi- viudal, comprensiva y
estandarizada, normalizada para individuos con DI y que
proporcione puntuaciones percentiles de necesidades de
apoyo. La es- cala de evaluación debería ser administrada por
una persona que tenga experiencia en realizar evaluaciones
individuales y que posea un amplio conocimiento de las escalas
de clasificación de la conducta y de los principios de la

9
administración de tests psicológicos. La información de las
necesidades de apoyo es proporcionada por un mínimo de dos
informantes que conozcan

9
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

bien la persona y sus necesidades de apoyo y que hayan tenido

oportuni- tados recientes de observar a la persona participar en
uno o más contextos.
Uno de los retos principales en la evaluación de necesidades
de apoyo es ava- luar las necesidades de apoyo del individuo y
no la conducta adaptativa del individuo. Como ya se ha definido,
las necesidades de apoyo son el patrón y la intensidad de apoyos
que requiere una persona para participar en activi- tados
asociadas con el funcionamiento humano típico, en tanto que la
conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales,
sociales y prácticas exe- cutadas por las personas en su vida
cotidiana. La Tabla 5.1, basada en el trabajo de Thompson et al.
(2015) y Tassé et al. (2012), resume las principales diferencias
entre la evaluación de las necesidades de apoyo y la ava-
luación de la conducta adaptativa.

Tabla 5.1
Diferencias entre la evaluación de las necesidades de apoyo y la
evaluación de la conducta adaptativa
Avaluació Avaluació
Característi
de necessitats de de la conducta
ca
suport adaptativa
Foco El patrón y la intensidad de los Las habilidades conceptuales,
apoyos requeridos para sociales y prácticas que han
mejorar la participación en la aprendido y ejecutan a las
vida doméstica y comunitaria personas en su vida cotidiana
Ítems evaluados Una serie de actividades Una serie de conductas o
cotidianas principales en las habilidades adaptativas
que participan las personas necesarias para funcionar con
y éxito en la sociedad
pueden necesitar apoyos para
Respuestas a los participar plenamente El nivel de rendimiento típico de
ítems La intensidad y el patrón de los la persona comparado con los
apoyos que necesita una iguales de edad del individuo
persona para participar en las que viven en la comunidad
actividades cotidianas
principales identificadas Determinar si se cumple el criterio
Usos Establecer el patrón y la de las "limitaciones significativas
intensidad de las necesidades en habilidades adaptativas
de apoyo, establecer las conceptuales, sociales y
franjas y categorías de prácticas" para el diagnóstico de
clasificación en subgrupos DI y establecer las franjas y
y desarrollar planes categorías de clasificación en
personalizados de apoyo subgrupos

9
 SISTEmES DE APOYOS

Se han desarrollado herramientas de evaluación, como la

Escala de Intensidad de Apoyos—Versión para Niños (SIS—
CTM; Thompson, Wehmeyer et al., 2016) y la Escala de
Intensidad de Apoyos—Versión para Adultos (SIS—A) TM
(Thompson et al., 2015), y su uso va en aumento a nivel
nacional e internacional para múltiples propósitos,
incluyendo la planificación de apoyos y la asignación de
recursos (Thompson et al., 2018). En la SIS—C y la SIS—A, se
determina un perfil del patrón e intensidad de las necesidades
de apoyo en base a la evaluación de necesidades de apoyo en áreas
de actividades cotidianas principales y la consideración de
necesidades médicas y conduc- tuales excepcionales. En la
Tabla 5.2 se ofrece un listado de estas áreas de acti- vidades
cotidianas y de las categorías de necesidades excepcionales de
apoyos médicos y conductuales. En Thompson et al. (2015) y
Thompson, Wehmeyer et al. (2016) se pueden encontrar
detalles específicos sobre la administración y la puntuación
de la SIS—C y la SIS—A, junto con sus propiedades psico-
métricas. Una vez se han evaluado las necesidades de apoyo de
un individuo y se han determinado los objetivos personales de
este individuo, se utiliza el perfil y la intensidad de soportes
requeridos para seleccionar e implementar sistemas de
soportes que se centren en mejorar el funcionamiento y el
bien- estar personal del individuo. En Arnold et al. (2014,
2015) se puede encontrar información sobre otras escalas
estandarizadas de necesidades de apoyo.

Comprensividad: elementos de los sistemas de

soporte
El concepto de sistemas de soportes fue introducido por primera
vez en la 9ª edición del Manual de la AAIDD (Luckasson et al.,
1992) y ha continuado siendo un componente esencial de todas
las ediciones posteriores (Luckasson et al., 2002; Schalock,
Borthwich-Duffy et al., 2010). Desde 1992, ha cres- cut
nuestra comprensión con respecto a los elementos de los
sistemas de soportes. Esta comprensión creciente se ha dado
debido al mayor énfasis sobre los derechos legales y humanos
de las personas con una discapacidad (Naciones Uni- desde,
2006); avances en el desarrollo, implementación y evaluación
9
de políticas (Schalock, 2017; Shogren, Luckasson et al., 2017);
a investigación sobre estrategias de apoyo efectivas (Claes et
al., 2012; Stancliffe et al.,

9
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 5.2
Áreas de actividades cotidianas y consideraciones de necesidades
excepcionales de apoyo médico y conductual evaluadas con la SIS—C y la
SIS—A

SIS—C SIS—A

Áreas de actividades cotidianas Áreas de actividades cotidianas

• Actividades de la vida doméstica • Actividades de la vida doméstica
• Actividades de la comunidad y el barrio • Actividades de la vida comunitaria
• Actividades de participación en la • Actividades de aprendizaje permanente
escuela • Actividades de trabajo
• Actividades de aprendizaje en la • Actividades de salud y seguridad
escuela
• Actividades sociales
• Actividades de salud y seguridad
• Actividades de protección y defensa
• Actividades sociales
• Actividades de protección y defensa
Necesidades excepcionales de apoyo médico
• Cuidado respiratorio
Necesidades excepcionales de apoyo
• Asistencia en la alimentación
médico
• Cuidado de la piel
• Cuidado respiratorio
• Otros
• Asistencia en la alimentación
• Cuidado de la piel
Necesidades excepcionales de apoyo
• Otros
conductual
• Conducta dirigida externamente
Necesidades excepcionales de
• Conducta autodirigida
apoyo conductual
• Conducta sexual
• Conducta dirigida externamente
• Otros
• Conducta autodirigida
• Conducta sexual
• Otros

Nota. SIS—C = Escala de intensidad de soportes—Versión para niños (según sus siglas en inglés); SIS—A = Escala
de intensidad de soportes—Vesión para adultos (según sus siglas en inglés). Ambas escalas están disponibles
en catalán (validadas y estandarizadas en Cataluña).

2016); y a un consenso internacional sobre qué constituye

estrategias de apoyo genéricas (Lombard et al., 2020;
Schalock et al., 2019).
Estos avances han llevado a comprender que los elementos
de los siste- mes de soportes comportan elección y autonomía
personal, entornos inclusivos, su- puertos genéricos y soportes
especializados. La Tabla 5.3 ofrece una visión general de estos
cuatro elementos.

Elección y autonomía personal

Como elementos de los sistemas de soportes efectivos, la
elección y la autonomía per- sonal tienen la capacidad de

1
reducir el impacto de la DI; promover el desen- volupamiento, la
educación y los intereses de una persona; y mejorar el funci-

1
 SISTEmES DE APOYOS

Tabla 5.3
Elementos de sistemas de soportes coordinados e interrelacionados

Element Descripció
Elección y autonomía • Oportunidades para elegir y ejercer la autodeterminación
personal • Reconocimiento como persona ante la ley y disfrute
de la capacidad jurídica en igualdad de términos
con los individuos que no tienen discapacidad
• Facilitadas a través de apoyos en la toma de decisiones
• Entornos naturales en que las personas con DI y sin se
sientan incluidas y valoradas
• Se proporciona acceso a recursos, información y relaciones
• Se proporcionan apoyos para fomentar el crecimiento y
Entornos inclusivos el desarrollo
• Se proporcionan oportunidades para acomodar las
necesidades psicológicas relacionadas con la autonomía,
la competencia y la conexión
• Soportes que estén disponibles para todos
Soportes genéricos • Soportes naturales
• Tecnología
• Prótesis
• Educación a lo largo de la vida
• Alojamiento razonable
• Dignidad y respeto
• Fortalezas y bienes personales
• Intervenciones con base profesional, terapias y
Soportes especializado- estrategias proporcionadas por educadores, personal
zats con formación médica, psicólogos, psiquiatras,
enfermeras y aquellos que proporcionan terapia
ocupacional, o fisioterapia y logopedia

y el bienestar personal de un individuo. La literatura actual

indica que ejercer la elección y la autonomía personal aumenta
no sólo la motivación y la satisfacción de las necesidades
psicológicas de autonomía, conexión y competencia del
individuo, sino que también reduce la conducta maladap-
tativa (Deci, 2004; Deci y Ryan, 2008, 2012; Frielink et
al., 2018).
Los elementos de la elección y la autonomía personal
también son derechos. Como comenta Luckasson et al.
(2017), la declaración conjunta de posición Au- tonomia,
Apoyos en la Toma de Decisiones y Custodia (Asociación
Ameri- cana de las Discapacidades Intelectuales y del
Desarrollo/The Arc, 2016) afirma que:

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Todos los individuos con discapacidades intelectuales y/o

del desenvolu- pament (DID) tienen derecho al
reconocimiento como personas ante la ley y a gozar de
capacidad legal en iguales términos que los individuos que no
tienen discapacidades en todos los aspectos de la vida
(Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacitados de las Naciones Unidas [UNCRPD],
2006). La autonomía personal, el libre albedrío, la
libertad y la dignidad de cada individuo con DID debe
recibir respeto y apoyo. Legalmente, cada individuo adulto o
menor emancipado se supone compe- tent para tomar
decisiones por sí mismo, y cada individuo con DID debería
recibir la preparación, las oportunidades y los apoyos en la
toma de decisiones para desarrollarse como persona que
toma decisiones durante el curso de su vida. (AAIDD/The
Arc, 2017, par. 1).

Análogamente, el concepto de elección y autonomía personal

se alinea estrecha- mente con el Artículo 12 de la UNCRPD
que establece el derecho de las perso- nes con discapacidades
a la capacidad jurídica (Dinerstein, 2012). Tal y como comenta
Glen (2015), la capacidad jurídica significa que todos los
adultos, incluidos aquellos con DI, tienen derecho a tomar sus
propias decisiones y a que estas decisiones sean reconocidas
legalmente.
El uso de los apoyos en la toma de decisiones para facilitar la
elección individual y la autonomía personal está en aumento
(p. ej., Blank y Martinis, 2015; Burke et al., 2019; De
Carlo et al., 2019; Friedman, 2017; Gooding, 2015;
Hickson y Khem, 2013; Shogren, Wehmeyer et al., 2017). A
pesar del trabajo considerable realizado hasta la fecha sobre
los apoyos en la toma de decisiones, los elementos de un marco
comprensivo para la comprensión de los su- puertos necesarios
para la toma de decisiones aún están emergendo. Según el
trabajo hasta la fecha, han emergido tres elementos de un
marco comprensivo:
1. Comprender las limitaciones relativas a la DI que pueden
influir en la toma de decisiones. Como se resume en la
Tabla 3.3, estas limitaciones pueden conllevar una
1
planificación independiente perju- dicada, resolución de
problemas o pensamiento abstracto; dificultad para
elegir una buena solución ante un problema o
situación; di-

1
 SISTEmES DE APOYOS

ficultado en la autogestión y/o la organización o

planificación de actividades cotidianas futuras; dificultad
en prever las consecuencias de la propia conducta;
dificultad con las habilidades académicas (lectura,
escritura, aritmética); dificultad para minimizar la
vulnerabilidad y la victimización; mayor credulidad ,
ingenuidad y sugestibilidad; y limitaciones para
mantener un entorno seguro.
2. Reconocer los requisitos asociados al proceso de toma de
decisiones. Como describen Hickson y Khem (2013) y
Shogren, Wehmeyer et al. (2017), la toma de decisiones
conlleva: (a) definir el problema y reconocer la necesidad
de tomar una decisión; (b) identificar opci- ons
alternativas; (c) evaluar posibles consecuencias de cada
alter- nativa; y (d) seleccionar la mejor alternativa según
los objetivos del individuo.
3. Seleccionar una o más actividades de toma de decisiones
que puedan ser ofrecidas por uno o más amigos de
confianza, familiares, profesio- niles o defensores. Estas
actividades pueden incluir enseñar a usar la tecnología,
proporcionar experiencias, modelar las consecuencias y/o
asesoramiento.

Entornos inclusivos
Los entornos inclusivos son aquellos que: (a) incluyen a todas
las personas en entornos naturales; (b) proporcionan acceso a
recursos, información y relaci- ons basados en la comunidad;
(c) fomentan el crecimiento y el desarrolla- mente y apoyan a
las personas; y (d) acomodan las necesidades psi- cológicas
relativas a la autonomía, la competencia y la conexión. Algunos
ejemplos son el trabajo con apoyo, la vida con apoyo, la
educación inclusiva y el envejecimiento en casa. Los entornos
inclusivos proporcionan opor- tunidades de aprendizaje,
modelos positivos, estatus de rol mejorado, redes sociales
ampliadas y un ritmo de vida más típico. Los entornos
inclusivos están enfatizados dentro de las políticas de
discapacidad como la Ley de Mejora de la Educación para los
Individuos con Discapacitados de 2004 y las Enmiendas a la
Ley de DD del 2000, en sentencias legales como Olms-
1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

tead vs L. C. (1999) y en declaraciones de posición de The

Arc y la AAIDD (Luckasson et al., 2017).
Implementar entornos inclusivos requiere que la
administración, los pro- veedores de apoyos y los consumidores
se aseguren de que el entorno inclusivo promueve el acceso a
oportunidades, recursos, información y relaciones basadas en
la comunidad, y que proporciona apoyos relevantes que
acomodan las necesidades psicológicas relativas a la
autonomía, la competencia y la con- nexión. Además, los
entornos inclusivos deben ser sensibles a las variables
contextuales que influyen en las oportunidades y las barreras
para la inclu- sión (Shogren et al., 2015); implican
coordinación entre los proveedores de apoyos y la educación,
el trabajo o el entorno residencial respectivos (Verdugo et al.,
2017); y ponen a disposición apoyos formales pagados (en
su caso), soportes informales naturales (Sanderson et al,.
2017) y soportes genéricos.

Soportes genéricos
Los soportes genéricos están formados por aquellas
estrategias de apoyo ge- neral disponibles para cualquier
persona, con o sin discapacidad, y pueden ser proporcionados
por cualquiera de una serie de entidades públicas y privadas,
incluyendo oficinas municipales o autonómicas y organizaci-
ons de proveedores. Este es un factor clave en la planificación
y la provisión de apoyos a personas con DI porque se estima
que actualmente solo uno de cada cuatro adultos con DI recibe
apoyos a la discapacidad formales y pagados (Braddock et al.,
2015; Larson et al., 2018). La inclusión de soportes genéricos
como elemento de los sistemas de soportes permite a los
individuos expandir su pensamiento desde intervenciones
profesionales y soportes pa- gatos a soportes genéricos
proporcionados por múltiples entidades en múltiples
contextos.
A lo largo de la última década, se ha dedicado un trabajo
considerable a deter- minar los componentes de los soportes
genéricos. Este trabajo ha culminado en un consenso
internacional sobre siete soportes genéricos (Lombardi et al.,
presentado para publicación, Schalock et al., 2019). Estos
1
soportes se presentan en la Tabla 5.4, incluyendo definiciones
operativas y ejemplos.

1
 SISTEmES DE APOYOS

Tabla 5.4
Componentes de los soportes genéricos
Component Definició i exemples

Soportes naturales Construir y mantener redes de apoyo (p. ej., familia,

amigos, compañeros, colegas), y promover la
autogestión, las amistades, la implicación en la
comunidad y la participación social.
Tecnología Utilizar dispositivos de asistencia e información para
mejorar la capacidad del individuo para comunicarse,
mantener la salud y el bienestar y funcionar
exitosamente en su entorno. Son ejemplos los dispositivos
de comunicación aumentativa, los smart phones, los
dispositivos o tabletas electrónicas, los dispensadores
de medicamentos,
los monitores de alerta médica y los dispositivos de
Prótesis reconocimiento del habla.
Proporcionar ayudas sensoriales y dispositivos de
asistencia motora que apoyen el cuerpo para atajar
funciones que no puede atajar. Son ejemplos las sillas de
ruedas, los brazos o piernas robóticas, las gafas
Educación a lo largo de especiales o ayudas visuales, las ayudas auditivas y los
la vida dispositivos ortopédicos.
Desarrollar nuevas habilidades y conductas a través
de técnicas conductuales, educación personalizada
Alojamiento razonable y
estrategias de entrenamiento, y oportunidades de
aprendizaje permanente.
Garantizar la accesibilidad física a los edificios, al
transporte y a los espacios de trabajo; crear entornos
seguros y previsibles; y proporcionar acomodaciones
Dignidad y respeto físicas y de otros tipos que permitan a los individuos
negociar su entorno y realizar las tareas diarias
mediante elementos ambientales de diseño universal.
Mejorar el estatus del rol social a través de la implicación
en la comunidad, la igualdad de oportunidades, el
reconocimiento, la apreciación, la seguridad económica,
Fortalezas/bienes las distinciones,
personales fijar objetivos personales, el empoderamiento, el control
de su plan de apoyo personal y los apoyos a la toma de
decisiones.
Facilitar las preferencias individuales, los objetivos e
intereses personales, la elección y la toma de decisiones,
la motivación, las habilidades y el conocimiento, las
actitudes positivas y las expectativas, las estrategias de
autogestión y las habilidades de autodefensa.

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Soportes especializados
Los soportes especializados son intervenciones y terapias con
base profesio- nal. Los miembros de las diferentes profesiones
participan en proporcionar apoyos especializados a las
personas con DI. Aunque estos soportes especializados se
proporcionan dentro de los parámetros de las buenas prác-
ticas, los estándares y la ética de cada profesión, a menudo los
soportes no están integrados en un conjunto coordinado de
partes interrelacionadas que compongan un plan holístico para
el individuo. Una aproximación integrada a los soportes
especializados incorpora cuatro perspectivas teóricas distintas
sobre la DI (Schalock, Luckasson et al., 2018). A
continuación se resu- men estas cuatro perspectivas y sus
énfasis principales. La Mesa
5.5 resume cómo estas cuatro perspectivas proporcionan un
marco de múltiples perspectivas para los soportes
especializados.
• La perspectiva biomédica enfatiza los factores genéticos y
fisiológicos que causan DI.
• La perspectiva psicoeducativa enfatiza las limitaciones
intelectuales, psicológicas o conductuales y de
aprendizaje asociadas a la DI.
• La perspectiva sociocultural enfatiza la interacción entre las
personas y sus contextos a través de la cual se desarrolla
el significado social de la DI de las creencias comunes de
la sociedad, sus con- ductos, lenguaje y actos en torno a
las personas con DI, y las respuestas de los
individuos a esta interacción.
• La perspectiva de la justicia enfatiza que todos los individuos,
incluidos aquellos con diagnóstico de DI, tienen los
mismos derechos humanos y legales.
En resumen, la comprensividad de los sistemas de soportes
tiene una serie de resultados significativos sobre las políticas y
las prácticas relativas a la DI. En primer lugar, mejora la
comunicación y facilita la efectividad y la eficiencia de los
equipos de apoyo. En segundo lugar, cambia el foco de las
intervenciones tradicionales orientadas a los déficits hacia
estrategias de apoyo basadas en las fortalezas. En tercer lugar,
proporciona un abanico más amplio de estra- tibias de apoyo
1
basadas en las múltiples perspectivas de la discapacidad.

1
 SISTEmES DE APOYOS

Tabla 5.5
Un marco de perspectivas múltiples para los soportes especializados

Perspectiv
a sobre la Locus Principals Suports
discapacit suposat
de la discapacitatfactors
de especialitzats
at risc exemplars
Biomédic • Preinscripción • Anormalidades • Dietas especiales
a genéticas /
gen-ambiental • Modificacion
• Salud cromosómi-ques es genéticas
• Desarrolla- • Traumatismo • Procedimientos quirúrgicos
mente craneal • Psicofarmacología
cerebral • Teratógenos • Tratamiento médico
• Intervenciones de
salud mental
Psicoeduca-tiva • Preinscripción Falta de: • Habilidades parentales
dinámica y • Oportunidad • Estrategias de
recíproca es desarrollo
entre la educativas personal
capacidad • Crianza por • Asesoramiento
intelectual, parte de los • Educación especial
la conducta padres • Información y
adaptativa y • Atención tecnología de
la precoz asistencia
participación • Oportunidades
para el
crecimiento
personal y el
desarrollo
Sociocultural • Limitacion • Actitudes de • Educación del público
es la sociedad • Enriquecimiento del entorno
funcionale • Entornos • Acomodación ambiental
s empobrecidos
• Discrepancia • Entornos
entre la segregados
competencia
personal y las
Justicia exigencias • Afirmación de derechos
contextuales • Asesoramiento legal
• Acuerdos • Desigualdad • Autodefensa
sociales social
• Decisiones
• Estructuras • Injusticia
judiciales
overnamental • Discriminación
informadas
es • Negación de
derechos

En cuarto lugar, permite a las personas con DI, a sus familias y

a sus proveedores de servicios construir una comprensión más
plena del hecho de que la DI es más que un déficit biomédico
o psicoeducativo; la ID también es un constructo social basado
en la interacción de las personas y sus contextos, los derechos

1
humanos y legales que operan en estos contextos y los roles
que juegan en la sociedad las personas. con DI y sus
familias.

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Además de los resultados positivos anteriores, una

aproximación comprensiva a proporcionar sistemas de
soportes ofrece un marco de trabajo para abor- dar las
necesidades de apoyo de dos grupos adicionales de personas:
(a) aquellos que técnicamente no cumplen los criterios para un
diagnóstico de DI, pero que comparten muchas de las
características y necesidades. de apoyo de los que tienen un
diagnóstico de DI (Snell y Luckasson, 2009; Tymchuk et al.,
2001); y (b) aquellos con DI coexistente con problemas de
salud mental (Fletcher et al., 2016; Mazurek et al., 2019).
Las perso- nes de estos dos grupos a menudo: (a) se enfrentan
a complejas barreras para la obtención de información sobre el
acceso a servicios y soportes disponibles; (b) expresan el deseo
de evitar el estigma adicional de un sistema de servicios para la
discapacidad; (c) no tienen un grupo estable de defensores con
conocer- mentes; (d) experimentan vulnerabilidad ante
discapacidades secundarias por tener un acceso limitado, o no
tener, a servicios de salud o de salud men- tal; (e) son
vulnerables a los abusos y la negligencia debido a una
tendencia a errores de juicio como el consentimiento a la
autoridad percibida, la credulidad, la ingenuidad y la
explotación por parte de los demás; y (f ) reciben opor-
tunidades de trabajo restringidas en relación a unas
habilidades académicas y técnicas limitadas, a la segregación y
a la falta de conexiones sociales, y a tasas más altas de
abandono escolar.

Coordinado: el Plan de Apoyos Personal

Dentro del marco de los sistemas de soportes descrito en este
capítulo, un Plan de Apoyos Personal (PSP) proporciona una
aproximación sistemática e inte- grada a la provisión de recursos
y estrategias que promuevan el desarrollo - mente y los intereses
de la persona y mejoren el funcionamiento y el bienestar
personal de un individuo. A lo largo de la última década, se han
dado numerosos cambios en el campo de la DI en cuanto a los
PSP y su uso para coordinar ele- mentos de los sistemas de
soportes. Estos cambios incluyen un foco sobre la persona y
sus derechos, el pensamiento sistémico y los modelos lógicos,
una aproximación a la planificación y prestación de soportes
1
basada en las fortalezas, tecnología de la información que
facilite el conocimiento bajo demanda, tec-

1
 SISTEmES DE APOYOS

nología de asistencia que permita a las personas con DI participar

en espacios y actividades de maneras que de lo contrario no
podrían, equipos de apoyo y edu- cación de estructura
horizontal, prácticas basadas en evidencias y evaluación de
resultados (Schalock, Thompson et al., 2018; Schalock y
Verdugo, 2019). Simultáneamente, han surgido numerosos
factores importantes de coordi- nación de soportes en
numerosos modelos de planificación de soportes (véase
Robertson et al., 2007; Thompson et al., 2015; Thompson et
al., 2009; Wells y Sheehen, 2012). Estos factores incluyen
comprender al individuo y sus objetivos personales y
necesidades de apoyo, alinear los objetivos personales y las
necesidades de apoyo con estrategias de apoyo específicas,
implementar y revisar el plan, monitorizar la fidelidad de la
implementación e incorporar cambios necesarios y evaluar el
impacto de los soportes proporcionados. Además de estos
factores de coordinación de apoyos, también han surgido
cuatro principios de los planes de apoyos personales que guían
el desenvolu- pamento de un plan y facilitan su coordinación
(Herpes et al., 2013, 2016; Schalock, Thompson et al., 2018).
Estos cuatro principios son: Primero, la persona es la
propietaria del plan, un plan de apoyos de conformidad y no un
plan de sumisión para una agencia proveedora o para personas
pagadas para apoyar al individuo. Segundo, un plan de apoyos
personal se basa en objetivos personales y necesidades de
apoyo, integra lo que le importa al individuo con lo importante
para el individuo, y aborda aquello que no debería cambiar (es
decir, que se mantiene) y lo que debe cambiar (es decir,
adquirir o modificar). Tercero, un plan de apoyos personal
proporci- ona un envoltorio de soportes mediante la
implementación de sistemas de soportes. Cuarto, el plan
personal de fácil uso es desarrollado, implementado, revisado y
evaluado por un equipo de apoyo o educación de estructura
horizo- nal que incluya a la persona con discapacidad con un
papel significativo.

Orientación a los resultados:

un marco de resultados del funcionamiento humano

1
El desarrollo de PSP y la evaluación de resultados requieren un
marco de resultados que identifique los indicadores específicos y
medibles del funcio-

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

natalidad humana. La Tabla 5.6 presenta este marco que

identifica, para cada dimensión del funcionamiento humano, el
foco principal de la evaluación de resul- tados y los indicadores de
resultados ejemplares. Los indicadores listados en la colum- na 3
se basan en el trabajo de Bertollo y Yerys (2019), Dean et al.
(2016), Es- bensen et al. (2013), Gioia et al. (2002);
Heinemann et al. (2010), Isquith et al. (2013), Luckasson y
Schalock (2013), Panerai et al. (2014), Shogren, Luckasson et
al. (2017), Tassé et al. (2017) y Zelazo et al. (2008).
De los indicadores de resultados, como los que aparecen en
la Tabla 5.6, resulta información sensible al énfasis en los
derechos humanos y legales de las personas con
discapacidades; la revolución de la calidad, con el énfasis en
los resultados valorados; el movimiento de reforma, con el foco
sobre los resultados más bien que sólo en procesos; el
movimiento hacia el uso de las evidencias; el movimiento de
mejora de la calidad, con el énfasis sobre el uso de los resultados
para la mejora continua de la calidad y el cambio organizativo; y la
necesidad de determinar el impacto de los soportes específicos
proporcionados para establecer las buenas prácticas (Claes et
al., 2017; Gómez y Verdugo, 2016).
La evaluación de resultados se utiliza ampliamente en el campo
de la DI y a menudo engloba áreas de resultados diferentes de las
que se resumen en la Tabla 5.6. Por ejemplo, la evaluación de
resultados a menudo se centra en los objetivos de las políticas de
discapacidades (p. ej., Claes et al., 2017; Shogren et al., 2009;
Turnbull y Stowe, 2017) o en los dominios de resultados
personales o de quali- tado de vida (p. ej., Brown et al., 2009;
Schalock y Kieth, 2016; Verdugo et al., 2005; Zuna et al.,
2010). Las áreas de resultados se pueden solapar o ser
paralelas a aquellas asociadas a las dimensiones del
funcionamiento humano. Por ejemplo, en referencia a los
dominios de calidad de vida, el foco principal de cada dimensión
del funcionamiento humano que aparece en la Tabla 5.6 se puede
alinear estrechamente con uno o más dominios. Concretamente, la
dimensión del funcionamiento humano en cuanto al
funcionamiento intelectual puede alinearse con el dominio de
calidad de vida del desarrollo personal; la conducta adaptativa,
con las relaciones interpersonales; la salud, con el bienestar físico
1
y emocional; la participación, con la inclusión social; y el contexto,
con los derechos, la autodeterminación y el bienestar
material.

1
 SISTEmES DE APOYOS

Tabla 5.6
Marco de los resultados del funcionamiento humano

Dimensi Resulta
ó
funcionament t
principal focus
humà avalucació Indicadors de resultats
exemplars
Funciona- Funciones • Inicia y mantiene la conducta
mente ejecutivas • Se inhibe en acciones o estímulos competitivos
intelectual • Selecciona objetivos de tareas relevantes
• Demuestra estrategias de resolución de problemas
• Cambia la atención y las estrategias de
resolución de problemas en su caso
• Monitoriza y evalúa la conducta propia
Habilidades • Conceptuales: utiliza la lengua, lee, escribe,
Conducta de utiliza el dinero, sabe la hora
adaptativa conducta • Sociales: demuestra habilidades
adaptativa interpersonales, demuestra responsabilidad
social, expresa autoestima, muestra
mínima credulidad e ingenuidad, exhibe
resolución de problemas sociales
• Prácticas: ejecuta actividades cotidianas,
demuestra habilidades ocupacionales, usa
la prudencia en situaciones
potencialmente inseguras o peligrosas,
participa en desplazamientos y transporte,
sigue horarios y rutinas
• Estatus físico: alcance y gravedad de los
Salud Estatus físico síntomas médicos o patológicos, estatus
y nutricional
emocional • Estatus emocional: alcance y gravedad de los
síntomas mentales/conductuales, libre de
abuso y negligencia, se siente seguro y
Participación protegido
Preinscripci • Preinscripción en áreas de actividades cotidianas
ón y como la vida doméstica, la vida en la
participació comunidad, el aprendizaje permanente y las
n actividades sociales
Contexto • Participación con familiares, amigos, colegas
y miembros de la comunidad
• Hacer tries y ejercer la autodeterminación
Oportunidad • Ser reconocido como persona con
es derechos humanos y civiles ante la ley
• Valorada los derechos humanos y legales
• Vivir en entornos el mínimo de restrictivos
• Conectar con soportes genéricos
• Tener acceso al aprendizaje a lo largo de la vida
• Ser educado en escuelas inclusivas
• Trabajar en espacios integrados
• Envejecer en casa

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

En los trabajos de Bradley y Moseley (2007), Friedman

(2018) y Zuna et al. (2010) se pueden encontrar otros
indicadores y marcos de evaluación de los resultados.

La importancia del contexto

El contexto juega un papel esencial no sólo en el desarrollo
de oportunidades, sino también en determinar la disponibilidad y
accesibilidad de soportes, de cómo se describen y priorizan los
soportes requeridos, cómo se plani- meten e implementan los
sistemas de soportes, y cómo se evalúa el impacto de los soportes
proporcionados. El contexto va más allá del entorno. Como se
define y se describe en Shogren et al. (2014), el contexto es un
concepto que integra la totalidad de las circunstancias que
comprenden el ámbito de la vida humana y el funcionamiento
humano. El contexto se puede ver como una variable indepen-
diente, una variable interviniente o un concepto integrador.
Como variable independiente, el contexto incluye
características personales y ambientales que normalmente no se
manipulan como la edad, la lengua, la cultura y la etnia y la
familia. Como variable interviniente, el contexto incluye
organizaciones, seis- temas y políticas y prácticas sociales que se
pueden manipular para mejorar el funcionamiento humano. Como
concepto integrador, el contexto proporciona un marco de
trabajo para: (a) describir y analizar aspectos del funcionamiento
humano como los factores personales y ambientales; (b)
planificar los apoyos y desarrollar políticas; y (c) delinear los
factores que afectan, tanto positiva como negativamente, al
funcionamiento humano. Además, se puede utilizar la com-
prensión del contexto para alinear los objetivos de las políticas
de discapa- citado, los soportes y los resultados (Shogren et al.,
2015); descongelar el estatus quo e impulsar los resultados
valorados (Shogren, Schalock et al., 2018); y ana- lizar las
propiedades multidimensionales del contexto (Shogren et al.,
2020).
El análisis contextual es una técnica analítica que cada vez
se hace ser- vir más para comprender el papel que juega el
contexto en los sistemas de soportes. El análisis conlleva la
identificación de los factores contextuales que di- ocultan el
cambio, las discrepancias entre donde es una persona y dónde
1
quiere estar, las fuerzas de cambio que aumentarán el impulso
y la receptividad, las maneras de promover la adopción y la
aplicación, y las maneras de incrementar la participación.

1
 SISTEmES DE APOYOS

de las partes interesadas (Manchester et al., 2014; Shogren,

Schalock et al., 2018; Verdugo et al., 2017). Un análisis
contextual se completa con informantes conocedores,
incluyendo a la persona con DI, y es coordinado por una
persona con conocimientos sobre sistemas de soportes y
experiencia en la planificación de soportes. Realizar un análisis
contextual no sólo propor- ciona una comprensión más amplia y
profunda de los factores contextuales que o bien facilitan el
cambio o lo dificultan, sino que el análisis también promueve el
apre- nentaje entre los participantes y aumenta la probabilidad
de que los objetivos personales, las necesidades de apoyo
identificadas y las estrategias de apoyo utilizadas tengan un
impacto positivo en el funcionamiento del individuo y en su
bienestar personal.

El papel del juicio clínico en los sistemas de soportes

El juicio clínico juega un papel significativo en la planificación,
implementación y evaluación de los sistemas de soportes, al
igual que lo hace en relación al diagnós- tico y la clasificación
(véase los Capítulos 3 y 4). Los clínicos están involucrados en
múltiples decisiones y recomendaciones que conllevan la
evaluación de las necesidades de apoyo; la integración de los
objetivos personales y las necesi- tados de apoyo con las
recomendaciones profesionales; la selección de estrategias de
apoyo específicas; y el desarrollo de planes de apoyo personales.
Estas actividades y las actividades clínicas relacionadas
establecen los pa- rámetros para describir el papel del juicio
clínico en los sistemas de soportes. Estos papeles se describen en
la Tabla 5.7.

Guías para la práctica en cuanto a los sistemas

de soportes Estas directrices reflejan las buenas prácticas en
cuanto a la evaluación de las necesidades de apoyos, la
conceptualización y la implementación de siste- mes de apoyos,
el desarrollo de planes de apoyo personales y el papel del juicio
clínico en los sistemas de soportes.

1
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Tabla 5.7
El papel del juicio clínico en los sistemas de soportes
1. Garantiza que la evaluación de las necesidades de apoyo utilice una escala de
evalua- ción de las necesidades de apoyo estandarizada.
2. Sintetiza la considerable información sobre la evaluación de soportes en un
formato coordinado de fácil uso que pueden utilizar equipos educativos o de
apoyo.
3. Integra las recomendaciones profesionales con las necesidades de apoyo
evaluadas usando un marco de resultados que identifica las dimensiones del
funcionamiento humano y los dominios del bienestar personal.
4. Asiste a los equipos educativos y de apoyo al priorizar los objetivos personales,
las necesidades de apoyo y los resultados deseados del individuo con
discapacidad intelec- tual (DI).
5. Analiza la influencia de los factores contextuales y usa esta información para
priorit- zar los objetivos del Plan de Apoyo Personal (PSP), seleccionar estrategias de
apoyo específicas e implementar el plan.
6. Practica el pensamiento sistémico (es decir, micro, meso y macrosistema) en el
desen- volupamiento y la implementación de PSP.
7. Garantiza que el PSP se implemente como se ha desarrollado (es decir, fidelidad
en la implementación) y que exista continuidad y consistencia en la provisión de
apoyos (es decir, sostenibilidad).
8. Monitoriza cómo cambian a lo largo del tiempo las necesidades de apoyo del
individuo. Aunque la literatura actual sugiere que las necesidades de apoyo son
esta- bles durante un periodo de 1-3 años (Shogren, Thompson et al., 2018), los
cambios en eventos de la vida o la condición del individuo pueden requerir
una revisión más frecuente de las necesidades de apoyo del individuo.

Tabla 5.8
Guías para la práctica en cuanto a los sistemas de soportes
1. La evaluación del patrón y la intensidad de las necesidades de apoyo de un
individuo debe basarse en una evaluación profesional, incluyendo el uso de una
escala de neces- sidades de apoyo estandarizada y de administración individual.
2. Los sistemas de soportes deberían estar construidos sobre valores, condiciones
facilitado- res y relaciones de apoyo.
3. Los sistemas de soporte deberían incorporar la elección y la autonomía personal, los
entornos inclusivos, los soportes genéricos y los soportes especializados.
4. Los sistemas de soportes deberían integrar y alinear los objetivos personales, las
neces- sidades de apoyo y los resultados valorados.
5. Los sistemas de soportes deberían centrarse en la persona, estar orientados a los
resul- tados y ser comprensivos y coordinados.
6. La provisión de apoyos debería ser coordinada mediante un plan de apoyo per-
sonal desarrollado, implementado, revisado y evaluado por un equipo de
apoyo que incluya como miembro a la persona con discapacidad intelectual (DI).
7. Un Plan de Apoyo Personal debería alinear los objetivos personales y las
necesidades de apoyo con las estrategias de apoyo específicas y con los
resultados valorados deseados.
8. El uso del juicio clínico garantiza que los sistemas de soportes se centren en la
persona, estén orientados a los resultados y sean comprensivos y coordinados.

12
 6
Una aproximación
integradora a la
discapacidad intelectual

Una aproximació integradora a la DI és un marc holistic que

incorpora quatre perspectives teòriques sobre la DI, una
ter- minilogia precisa, pràctiques basades en evidències,
estàn- dards de judici clinic, una comprensió més àmplia
del funci- onament humà i una visió compartida dels
resultats valorats.

12
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

En aquest capítol, el lector trobarà:

• Els components d’una aproximació integradora a la DI
• La terminologia aplicable i les definicions operatives
dels constructes relatius a la discapacitat
• Un model integrador basat en evidències per a les
pràctiques clíniques i professionals
• Un marc holístic per a abordar els reptes plantejats per
la coexistència de DI i trastorns mentals
• El paper que juga el context en el funcionament humà i
els resultats personals
• Un marc de perspectives múltiples per a avaluar
els resultats valorats
• Els rols del judici clínic i la responsabilitat professional en
una aproximació integradora

Introducción y visión general

Un objetivo principal de la 12ª edición de este manual es integrar
el mate- rial publicado en la 11ª edición (Schalock, Borthwick-
Duffy et al., 2010) con los avances en el campo posteriores a
2010. Como se refleja en los capítulos anteriores, estos avances
están relacionados con una aproximación funcional a la DI; una
mejor comprensión de las múltiples perspectivas sobre la DI; la
conceptualización y la medida del funcionamiento intelectual, la
conducta adaptativa y las necesidades de apoyo; el énfasis sobre
los derechos humanos y legales de las personas con una
discapacidad; la adopción del paradigma de apoyos; la
disponibilidad de alternativas basadas en la comunidad y de
entornos inclusivos; la comprensión del papel que juega el
contexto en el funcionamiento humano y cómo esta
comprensión se puede aprovechar para mejorar el
funcionamiento humano y los resultados personales; la
aparición de estándares del juicio clínico para guiar la toma de
decisiones; y el establecimiento de prácticas basadas en
evidencias y de estrategias de evaluación de los resultados.
12
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
El conocimiento y las buenas prácticas reflejadas en estos
avances post-2010 han hecho posible desarrollar una
aproximación a la DI más in- tegradora. Una aproximación
integradora a la DI es un marco holístico que incorpora las
cuatro perspectivas teóricas sobre la discapacidad intelectual ,
una terminología precisa, prácticas basadas en evidencias,
estándares de juicio clínico, una comprensión más amplia del
funcionamiento humano y una visión compartida de los
resultados valorados. Una aproximación así aumenta la
comprensión de la DI, facilita las buenas prácticas, guía las
políticas y las prácticas nacionales e internacionales y mejora el
funcionamiento y el bienestar personal de las personas con
DI.
Los factores asociados a una aproximación integradora a la
DI se han incorporado a los capítulos anteriores.
Concretamente:
• La definición de la DI (Capítulo 2) está alineada tanto con
los tres ele- mentos del diagnóstico de DI (limitaciones
significativas en el funciona- mente intelectual y en la
conducta adaptativa y edad de inicio durante el período de
desarrollo) y las definiciones propuestas por la APA y la
OMS. Además, las asunciones esenciales para la aplicación
de la de- finición de la DI incorporan el contexto de los
entornos comunitarios típicos de los iguales de edad del
individuo; los factores culturales y lingüísticos, los factores
sensoriales, motores y conductuales; las necesidades de
apoyo; y el potencial del individuo para un funcionamiento
mejorado.
• Un diagnóstico de DI (Capítulo 3) integra el uso de
prácticas basadas en evidencias en la evaluación del
funcionamiento intelectual, la con- ducta adaptativa y las
necesidades de apoyo, y la interpretación de las
puntuaciones obtenidas en términos del error de medida y el
intervalo de confianza. Además, la aproximación al
diagnóstico tratada en el Capítulo 3 se basa en: (a) la actual
comprensión de los constructos de funcionamiento
intelectual, conducta adaptativa y edad de inicio; y (b) la
responsabilidad profesional propia que conlleva el uso de
guías de buenas prácticas, estándares profesionales, ética
1
UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
profesional y juicio clínico.
• La clasificación, como esquema postdiagnóstico (Capítulo
4), integra el propósito para la clasificación en subgrupos
con franjas de clasificación

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
y categorías de clasificación en subgrupos con base
empírica. Como se comenta en el Capítulo 4, los tres
propósitos principales para la clasifica- ción en subgrupos
son describir la intensidad de las necesidades de su-
puerto; el alcance de las limitaciones en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas; y el
alcance de las limitaciones en el funcionamiento
intelectual. Para cada propósito, el proceso integrador
implica alinear los conjuntos de datos relevantes con el
propósito de la subagrupación, describir los procedimientos
usados para establecer las franjas de clasifica- ción en
subgrupos y usar franjas de clasificación con base empírica
para establecer las categorías de clasificación en
subgrupos.
• Los sistemas de soportes (Capítulo 5) integran estrategias de
apoyo, va- lores y estándares de soporte, elementos de
sistemas de apoyo y resultados personales valorados.
Además, una aproximación integradora a la planifica- ción de
soportes para individuos con DI: (a) alinea las cuatro
caracterís- ticas de los sistemas de soportes (es decir,
centrado en la persona, orientado a los resultados,
comprensivo y coordinado); (b) reconoce las capacidades
y el valor personal de todos los individuos (Keith y Keith,
2013; Nussbaum, 2011; Stainton y Claire, 2012); y (c)
enfatiza los valores de la identidad personal, los factores
culturales y lingüísticos, la autodeterminación, la co-
munidad y un sistema de provisión de apoyos que coloca
en su núcleo la atención centrada en la persona
(Gaventa, 2018).

El propósito de este capítulo es comentar los componentes

clave de una aproximación integradora a la DI. Estos
componentes clave implican: (a) un marco holístico que integre
las cuatro perspectivas sobre la DI; (b) una terminología precisa
basada en definiciones operativas de los constructos rela-
cionados con la DI; (c) prácticas basadas en evidencias que se
apoyen en las mejores evidencias actuales obtenidas de
fuentes creíbles; (d) estándares de juicio clínico que mejoren la
precisión y la validez de las decisiones, reco- manaciones y
1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
acciones; (e) una comprensión más amplia del funcionamiento
humano; y (f ) una visión compartida de los resultados valorados.
El capítulo concluye con una discusión sobre la responsabilidad
profesional con respecto a una

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
aproximación integradora a la DI y una serie de guías para la
práctica que facilitan esta aproximación.

Marco holístico
Un marco holístico integra las cuatro perspectivas teóricas
actuales sobre la DI. Cada perspectiva tiene un fundamento
filosófico, representa una visión del mundo particular, explora
los impactos de los diversos factores de riesgo que in- fluyen
en la DI, proporciona una base para la intervención y los
soportes y organiza información relevante de manera utilizable
para obtener una comprensión más amplia y recomendaciones
y decisiones más válidas. Como se describe y se discute en
Schalock, Luckasson et al. (2018), estas cuatro perspectivas
abordan la DI desde una perspectiva biomédica, psicoeduca-
tiva, sociocultural o de justicia. La Tabla 6.1 ofrece una visión
general de cada perspectiva y resume sus contribuciones clave a
una aproximación integradora a la DI.
Un marco holístico que integra las cuatro perspectivas
teóricas en la DI contribuye a una aproximación integradora a
la DI al menos de cinco ma- neras. Primero, se centra en el
funcionamiento humano y los múltiples factores que influyen en
su expresión. Segundo, mejora la comunicación entre las personas
que pueden representar las cuatro diferentes perspectivas.
Tercero, el locus de la discapacidad aclara que el centro de la
DI no es sólo el indio- viudo, sino la interacción entre la
persona y los factores contextuales. Esta interacción tiene
implicaciones no sólo para las funciones clínicas como el
diagnóstico, la clasificación opcional en subgrupos y la
planificación de soportes, sino también para la creación de la
estructura y la función de la educación y los pro- gramas
habilitadores.
Cuarto, la identificación de un catálogo más completo de
factores de riesgo que llevan hacia la DI facilita una
consideración más amplia de intervenciones y apoyos y
expande el pensamiento sobre cómo mejorar las circunstancias
globales de las personas con DI. La identificación de factores
de riesgo asociados a cada perspectiva sobre la DI también
expande la aproximación a la etiología descrita en anteriores

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Manuales de la AAIDD. Esta aproximación expan-

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.1
Perspectivas sobre la DI y sus contribuciones clave a una aproximación
integradora a la DI

Principal Locus Intervencio

s Perspectiva suposat de ns Factors de risc
conceptes discapacit identificats i
usats at suports
Biomédica • Etiología • Preinscripción gen-• • Dietas
Anormalidades
• Genética ambien genéticas especializadas
te
• Pato-fisiología • Salud • Anormalidades • Modificacione
• Desenvo- cromosómi-ques s genéticas
lupamien • Anormalidad • Procedimient
to es os
cerebral metabólicas quirúrgicos
• Anormalidad • Farmacología
es biológicas • Intervenciones
• Lesión cerebral de salud mental
• Teratógenos
Psicoeduca-tiva • Aprendiz- • Preinscrip • Crianza por • Habilidades parentales
ge ción parte de los • Estrategias de
dinámica padres
y
• Conduct recíproca entre• Falta de desarrolla-ment
a atención
adaptati-va funcionamien precoz personal
• Funciona- to • Falta de • Asesoramiento
mente intelectual, oportunidades • Educación especial
conducta
intelectual adaptativa para el desarrollo- • Apoyos a la presa
y
participació pamento y de decisiones
n el • Información
crecimient y tecnología
o personal de
• Trauma e asistencia
Sociocultural • Preinscrip infancia
ción • Limitacion inestable • Soportes naturales
persona- es • Actitudes de • Cambiar actitudes
entorno funcionale la sociedad /
• Contex s • Entornos percepciones
to • Discrepancia empobrecidos públicas
social entre • Entornos • Enriquecimie
competencia segregados
• Actitudes de nto
la sociedad personal y ambiental
• Preinscrip exigencias • Acomodació
ción ambientales n ambiental
social
Justicia • Discriminación • Acuerdos • Desigualdad social • Afirmación de derechos
de la
• Derechos

1
 DISCAPACITAT
sociedad INTEL·LECTUAL
• Inju sticia • Planificación
• Derechos humanos • • Discriminación centrada en la
Estructuras de
• Negación de persona
gobierno derechos • Estatutos,
regulaciones y
decisiones judiciales

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
dida a la etiología cambia de la aproximación de dos grupos
(biológico y cultu- ral-familiar) a la etiología presentada en el
manual de 1983 (Grossman, 1983), y de la aproximación
multifactorial (tipo de factores de riesgo y momentos de los
factores de riesgo) a la etiología presentada en las ediciones
9a-11a del Manual de la AAIDD a una aproximación de múltiples
perspectivas a los factores de riesgo asociados a las perspectivas
biomédica, psicoeducativa, sociocultural y de jus- ticia sobre la
DI presentadas en la 12ª edición.
Como quinta contribución, las cuatro perspectivas
proporcionan equipos multidisplinarios con un marco para la
implementación de sistemas de soportes. Con el fin de adaptar
una metáfora sobre el valor de integrar múltiples disciplinas,
cada una de estas perpectivas de la DI (biomédica, psicoe-
ducativa, sociocultural y de justicia) es como una luz de un color
concreto que puede destacar diferentes aspectos de un todo. La
integración de todos los colores de la luz—es decir, la integración
de las perspectivas sobre la DI—puede, al igual que la luz,
iluminar el todo (Nicolescu, 2008).

Terminología precisa
La terminología precisa contribuye a una aproximación
integradora a la DI operativizante (es decir, clarificante) los
constructos relativos a la DI para in- crementar la precisión y la
validez, y utilizando términos precisos para mejorar la
comprensión y la comunicación entre clínicos, profesores, la
administración, pro- veedores de servicios o apoyos, personas
con DI y sus familias e investi- gadores. Además, la terminología
precisa es esencial para definir y diferenciar entre los constructos
de discapacidad, discapacidad intelectual y discapacidad del
desarrollo; determinar las tasas de prevalencia; y rastrear el
estatus de salud (Anderson et al., 2019; Habercamp y Krahn,
2019; Krahn, 2019).

Constructos operacionalizados relacionados con la discapacidad

Un constructo es una idea abstracta o general basada en
fenómenos observados y formada organizando partes o elementos.
Una definición operativa explica un constructo y establece su

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
significado y márgenes. La terminología usada en referencia al
constructo respectivo viene determinada por su definición opera-

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
tiva. La Tabla 6.2, que se basa en el trabajo de Schalock y
Luckasson (2021), proporciona definiciones operativas de los
constructos de discapacidad, DI y dis- capacidad del
desarrollo.
Como se define en la Tabla 6.2, los constructos de DI y DD
se solapan parcialmente y tienen semejanzas y diferencias. Las
semejanzas implican definir el constructo en términos de
limitaciones funcionales significativas, centrándose en la
multidimensionalidad del funcionamiento humano y utilizando
información diagnóstica para múltiples propósitos. Las
principales diferén- cies hacen referencia a las definiciones
operativas de los constructos, los criterios diagnósticos
utilizados, los requisitos de medida y el tipo de definición
(basada en la investigación o administrativa). En cuanto al
solapamiento, se considera que algunas personas, pero no
todas, que cumplen los criterios para la disca- pacidad del
desarrollo como se plantea en el Acta de la DD tienen DI
(Havercamp et al., 2019; Larson et al., 2001). El constructo de
DD también incluye a las personas con trastornos físicos (como
la parálisis cerebral o la es- pina bífida) y otros trastornos que
se originan durante el periodo de desenvo- lupamiento, como
el síndrome alcohólico fetal o el trastorno del espectro autista
(Asessiación Americana sobre las Discapacidades Intelectuales
y del Desarrollo, 2017; Brown et al., 2017; Centros para el
Control de Enfermedades ([Link].), 2017; Instituto Nacional
de Salud ([Link].), 2017; The Arc, 2017; Willliams et al.,
2017).

Términos precisos
La terminología precisa se basa en la definición operativa del
constructo res- pectivo y las circunstancias en que se utiliza. La
terminología consistente con las definiciones operativas
presentada en la Tabla 6.2 se proporciona a la Tabla
6.3. La tabla también incluye ejemplos de uso del término. En
referencia al cons- tructe de discapacidad, hay que distinguir
entre el término "trastorno", que se refiere a un diagnóstico
médico que permite un sistema de recogida de datos globales
estandarizado (p. ej., CIM-11), y el término "discapacidad", que
enfatiza el funcionamiento humano (p. ej., este manual, ICF;
1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Organización Mundial de la Salud, 2001).

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.2
Definiciones operativas de los constructos relativos a la discapacidad

Constructe
Definició operativa
relatiu a la
discapacitat
Discapacidad Una limitación funcional significativa que: (a) refleja una
incapacidad o restricción tanto en el funcionamiento
personal como en la ejecución de los roles esperados
socialmente; (b) representa una desventaja sustancial
para el individuo;
(c) está influido por variables contextuales; y (d) puede ser
mitigado (es decir, reducido o aliviado) mediante
intervenciones y soportes, o reduciendo barreras que
Discapacidad impidan oportunidades, igualdad e inclusión.
Intelectual (DI) Limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa según se
expresa en habilidades adaptativas conceptuales,
sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina
durante el periodo de desarrollo, que se define
Discapacidad del operativamente como antes de los 22 años de edad.
desarrollo (DD Una discapacidad grave y crónica de un individuo que:
(a) es atribuible a una limitación mental o física o
a una combinación de limitación mental y física;
(b) se manifiesta antes de que el individuo llegue
a la edad de 22 años; (c) probablemente se
alargará indefinidamente;
(d) resulta en limitaciones funcionales sustanciales en
tres o más áreas de actividades cotidianas principales; y
(e) refleja la necesidad del individuo de una
combinación y una secuencia de servicios especiales,
interdisciplinarios o genéricos, soportes individualizados
y otras formas de asistencia permanentes o de larga
duración y están
planeados y coordinados individualmente (Enmiendas
al Acta de DD del 2000; Sección 102 [8][A]).

En este campo se utilizan con frecuencia dos términos

adicionales: las discapacidades del desarrollo y las
discapacidades intelectuales y del desarrollo. Estos dos
términos también hay que utilizarlos con precisión (Schalock
y Luckasson, en prensa).
• Discapacitados del desarrollo debería utilizarse como etiqueta
amplia y no categórica para una discapacidad crónica que se
manifiesta antes de la edad de 22 años pero limitada a
personas con un diagnós- tico concreto O BIEN para
aquellos cuya discapacidad (manifestada
1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.3
Términos consistentes con la definición operativa de un constructo
Ús de terminologia
Construct consistent amb el Exemples d’ús del
e constructe i la definició terme
operativa
Discapacidad Como etiqueta generalizada • Una persona con una
amplia para individuos que discapacidad (p. ej.
muestran limitaciones funcionales "Tengo una
significativas que causan una discapacidad")
desventaja sustancial a la • Un campo de estudio
persona. acotado, desarrollo de
políticas, provisión de
servicios/apoyos o
Discapacidad investigación (p. ej., el
Intelectual (DI) Como diagnóstico o etiqueta campo de la
otorgada a individuos que discapacidad)
cumplen los criterios de • Una persona con
limitaciones significativas tanto discapacidad
en el funcionamiento intelectual intelectual (p. ej. "Tengo
como en la conducta DI").
adaptativa según se expresa en • Un campo de estudio
habilidades acotado, desarrollo de
conceptuales, sociales y políticas, provisión de
prácticas, y que se origina servicios/apoyos o
Discapacidad del durante el período de desarrollo investigación ([Link]., el
desarrollo (DD Como etiqueta basada en un campo de la DI).
diagnóstico para los individuos
que cumplen los criterios de
discapacidad grave y crónica • Una persona con
como se especifica en la Sección una discapacidad
102 (8) del
(A) del Acta de la DD del 2000 desarrollo ("Tengo DD").
(ver Tabla 6.2). • Un campo de estudio
acotado, desarrollo de
políticas, provisión de
servicios/apoyos o
investigación.

antes de la edad de 22 años) les causa limitaciones

funcionales sustanci- a los en tres o más áreas de actividades
cotidianas principales y que reque- rejan servicios y apoyos a
largo plazo. Como ejemplos de uso del término tenemos a los
individuos con discapacidades del desarrollo; un campo de
estudio acotado, desarrollo de políticas, provisión de
servicios o apoyos, o investigación; y una definición
administrativa (p. ej., "Un cinco porcent de nuestra

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
población estatal tiene discapacidades del desarrollo , y un
80% recibe servicios y apoyos".).

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
• Las discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) deberían
utilizarse como un campo combinado y amplio de la DI
y la DD. Como ejemplos de uso del término tenemos
"personas con DID"; "niños y adultos con DID"; un campo de
estudio acotado, desarrollo de políticas, pro- visión de
servicios o apoyos, o investigación (p. ej., el campo de la
DID); o nombres de organizaciones y títulos de revistas donde
el foco está tanto en la DI como la DD (p. ej., AAIDD, Journal
of Intellectual and Developmental Disabili- ties, American Journal on
Intellectual and Developmental Disabilities).

Prácticas basadas en evidencias

Las prácticas basadas en evidencias se definen como prácticas
basadas en las mejores evidencias actuales obtenidas de fuentes
creíbles que han usado métodos fiables y válidos derivados de
una teoría o lógica claramente articulada y con soporte
empírico (Satterfield et al., 2009; Schalock et al., 2017; Sc-
halock, Verdugo et al., 2010). A lo largo de la 12ª edición,
se han incorporado las prácticas basadas en evidencias a la
definición de DI; a la evaluación del funcionamiento intelectual,
la conducta adaptativa y las necesidades de su- puerto; a los
criterios usados para realizar un diagnóstico de DI; a las franjas
de clasificación en subgrupos; a la planificación de sistemas de
soportes; y a las guías para la práctica presentadas en las Tablas
2.3, 3.5-3.7, 4.5 y 5.8. La integración de estas prácticas basadas
en evidencias está representada en el modelo integrador basado
en evidencias presentado en la Figura 6.1.
Como se muestra en la Figura 6.1, las prácticas basadas en
evidencias por- ten a un funcionamiento humano mejorado. En
este sentido, una premisa bá- sica de la 12ª edición es que las
funciones clínicas representadas en la Figura
6.1 son secuenciales, en el sentido de que especificar la
definición de DI lleva a la evaluación del funcionamiento
intelectual y la conducta adaptativa, que es la evidencia para un
diagnóstico de DI. El diagnóstico, por su parte, lleva a la
evaluación de las necesidades de apoyo, la clasificación opcional
en subgrupos y la planificación y provisión de sistemas de apoyos.
Los sistemas de soportes no sólo mejoran el funcionamiento
humano, sino que también potencialmente te- niño impacto en
1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
la posterior evaluación de las necesidades de apoyo.

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Figura 6.1
Un modelo integrador basado en evidencias

U NC I O N A
EL F M
NT EN
A T
R H
O
L Definici U
L ó
M
MI À

Provisió
de Avaluaci
sistemes ó
de

Diagnòsti
c

Classificaci
ó Avalució
opcional de
PR necessitat ES
À
C s deNC I
TIQ DÈ
UES EVI
B A SA D ES EN

Las funciones clínicas representadas en la Figura 6.1 no sólo

son se- cuenciales y están basadas en evidencias, también
juegan un papel esencial en una aproximación integradora a la
DI. Estas funciones clínicas se describen a continuación.

Definición
El propósito de una definición de DI es explicar el término con
precisión, establecer los márgenes del término y separar quién
está incluido al término de quien está fuera del ter- me. Una
definición puede hacer que alguien sea elegible o inelegible
para servicios, sujeto a algo o no sujeto (p. ej., ingreso
involuntario), exento

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
de algo o no exento (p. ej., de la pena de muerte), incluido o no
incluido (como en la protección contra la discriminación y la
igualdad de oportunidades), y/o que tenga derecho o no la
tenga (p. ej., beneficios de la Seguridad Social u otros
beneficios económicos). Debido a estas consecuencias
significativas, las evidencias en cuanto a los tres criterios usados
para determinar la DI (limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa más la
edad de inicio durante el periodo de desarrollo) deben cumplir
las guías de buenas prácticas presentadas en las Tablas 3.5-3.7.

Evaluación
La evaluación implica la recopilación sistemática de
información y datos para decisiones, recomendaciones y
comunicación relativa al diagnóstico de DI, la clas- sificación
opcional en subgrupos postdiagnóstico y la planificación de
sistemas de soportes. Una aproximación integradora a la DI
garantiza que las decisiones y las recomendaciones estén
basadas en información de evaluación fiable y vál- da. En este
sentido, en la Tabla 3.6 se presentan los principios de
evaluación y las guías para la conducta adaptativa; en la Tabla
3.5, para el funcionamiento intelectual; y en la Tabla 5.1, para las
necesidades de apoyo. Además de estos principios y guías, una
aproximación integradora a la DI garantiza que exis- teje
coincidencia entre el propósito de la evaluación y el uso de la
información de evaluación obtenida para beneficiar a la
persona.

Diagnóstico
El diagnóstico de DI se basa en limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual y en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y/o prácticas, y la edad de inicio durante
el período de desarrollo (es decir, se origina antes de que el
individuo llegue a la edad de 22 años). La aproximación basada
en evidencias utilizada para cumplir los criterios para el
diagnóstico de DI se basa en integrar las puntuaciones obtenidas
con las guías de interpretación de las buenas prácticas. Se utilizan
dos medidas esenciales para determinar si la puntuación estándar

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
respectiva que se obtiene de un instrumento estandarizado de
administración individual cumple el criterio de las limitaciones
significa-

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
tivas. En primer lugar, tanto para el funcionamiento intelectual
como para la conducta adaptativa, la puntuación que
determina los márgenes del criterio de las limitaciones
significativas para un diagnóstico de DI es aproximadamente
dos desviaciones estándar por debajo de la media del
instrumento respec- tivo utilizado. En segundo lugar, el
intervalo de confianza, o rango, dentro del cual cae la
puntuación real de la persona se basa en el SEM del
instrumento. El SEM se estima a partir de la desviación estándar
del test y una medida de la fiabilidad del test. Las buenas
prácticas para interpretar e informar de las puntuaciones
conllevan el uso del intervalo de confianza del 95% (es decir,
puntuación obtenida ±2 veces el SEM).

Clasificación opcional
La clasificación es un esquema organizativo opcional
postdiagnóstico que im- plica el uso de un marco explícito y un
proceso sistemático para subdividir el grupo de individuos con
discapacidad intelectual en grupos más pequeños según el pro-
poso importante establecido para la subagrupación. La
clasificación opcional en subgrupos integra el propósito de la
clasificación con las métricas basadas en evidencias utilizadas
para determinar los elementos de la clasificación en subgrupos.
Como se ha comentado en el Capítulo 4, las puntuaciones
percentiles se utilizan para clasificar la intensidad de las
necesidades de apoyo, y las pun- tuaciones estándar se utilizan
para clasificar el alcance de las limitaciones en habilidades
conceptuales, sociales y/o prácticas, y/o el alcance de las
limitaciones en el funcionamiento intelectual.

Sistemas de soportes
Los sistemas de apoyos, que están alineados con los objetivos
personales del individuo y sus necesidades de apoyo, están
integrados en un PSP. Los elementos de los sistemas de soportes,
que pueden ser medidos y definidos opera- tivamente, incluyen la
elección y la autonomía personal, los entornos inclusivos, los
soportes genéricos y los soportes especializados (véase la Tabla
5.3). Como se ha comentado en el Capítulo 5, los sistemas de

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
soportes efectivos son una red de recursos y estrategias
interconectadas que promueven el desarrollo.

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
y los intereses de la persona, y mejoran el funcionamiento del
individuo así como su bienestar personal. La naturaleza
integradora de los sistemas de soporte se refleja en que se
centran en las personas, están orientados a los resultados y
son comprensivos y coordinados.

Los estándares del juicio clínico

Los estándares del juicio clínico se utilizan para facilitar unas
decisiones y recomendaciones de alta calidad, válidas y
precisas en cuanto al diagnóstico, la clasificación y la
planificación de apoyos para personas con DI. El juicio clínico
integra los estándares profesionales y la ética propias con los
procesos y las estrategias usadas para mejorar la calidad, la
precisión y la validez de las decisiones y las recomendaciones de
un clínico. Además, el juicio clínico integra el respeto propio por
la persona con la formación del clínico y su experi- encia, el
conocimiento específico de la persona y sus entornos, datos abun-
dantes y el uso de habilidades de pensamiento crítico (Ellis et
al., 2018; Luckasson y Schalock, 2015; MacVaugh y
Cunningham, 2009; Schalock y Luckasson, 2014; Tassé,
2009).
Los 10 estándares de juicio clínico que aparecen en la
Tabla 6.4 se han sintetizado de múltiples fuentes (véase
Luckasson y Schalock, 2015, p. 242 para referencias
específicas y pp. 242-251 para comentarios relativos a los
estándares e indicadores de buenas prácticas). Se ha
incorporado uno o más de estos estándares al "papel del juicio
clínico", tratado en los capítulos sobre el diagnóstico (Capítulo
3), la clasificación (Capítulo 4) y los sistemas de su- puertos
(Capítulo 5).

Comprensión más amplia del funcionamiento humano

Se ha incorporado un modelo multidimensional del
funcionamiento humano a cada edición del manual de la
AAIDD desde 1992 (Luckasson et al., 1992). En la 12ª edición
del manual, el funcionamiento humano se aborda desde una pers-
pectiva sistemática que integra las cinco dimensiones del
funcionamiento humano (funcionamiento intelectual, conducta

1
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
adaptativa, salud, participación y con- texto) con sistemas de
soportes interactivos y resultados de funcionamiento humano.

1
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.4
Estándares del juicio clínico
El juicio clínico:
1. Se basa tanto en el respeto explícito como implícito por el individuo y el
conocimiento específico y extensivo de la persona y su contexto.
2. Emplea buenas prácticas basadas en evidencias en el diagnóstico, la
clasificación y la planificación de soportes.
3. Se basa en la formación relevante del clínico y su experiencia en el campo de
la DID.
4. Utiliza datos abundantes recogidos sistemáticamente como base para tomar
decisiones y plantear recomendaciones.
5. Emplea habilidades de pensamiento crítico incluyendo el análisis, el alineamiento,
la síntesis, el pensamiento sistémico y el pensamiento transformador.
6. Es consistente con los estándares y la ética profesionales y los aumenta.
7. Integra información del microsistema, el mesosistema y el macrosistema en las
deci- iones del clínico relativas al diagnóstico, la clasificación y la planificación de
soportes.
8. Alinea las funciones clínicas del diagnóstico, la clasificación y la planificación de
su- puertos con las cuestiones específicas que se preguntan y los
procedimientos y las es- trategias que se utilizan.
9. Incorpora la multidimensionalidad del funcionamiento humano al diagnóstico, la
clasifi- cación y la planificación de apoyos para las personas con discapacidad
intelectual.
[Link] centra en los resultados personales relativos a las dimensiones del
funcionamiento humano y los dominios del bienestar personal.

En las siguientes subsecciones se describe cómo influye una

aproximación integra- dora a la DI en nuestra comprensión de
cada una de las cinco dimensiones del funcionamiento
humano.

Funcionamiento intelectual
El funcionamiento intelectual es un término más amplio que la
inteligencia o bien las capacidades intelectuales, pero más
limitado que el funcionamiento humano. El término
funcionamiento intelectual incorpora las características defini-
torias comunes de la inteligencia (como el razonamiento, la
planificación, la resolución de problemas, el pensamiento
abstracto, la comprensión de ideas complejas, el aprendizaje
rápido y el aprendizaje de la experiencia), las capa- citados
evaluadas actualmente por los tests estandarizados de
inteligencia y la visión consensuada de que el funcionamiento
intelectual está influido por otras dimensiones del
funcionamiento humano y por sistemas de soportes. En la Mesa

15
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
3.1 se han presentado ejemplos de esta integración.

15
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Conducta adaptativa
La conducta adaptativa, como parte de una aproximación
integradora: (a) se basa en considerable investigación empírica
que ha validado un modelo tripartito de conducta adaptativa
compuesto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas;
(b) reconoce que las habilidades adaptativas están relacionadas
por naturaleza con el desarrollo y aumentan en complejidad con
la edad, y se rela - cionan con las expectativas de la edad y las
demandas de contextos concretos; y (c) enfatiza, basado en
evidencias empíricas, que la conducta adaptativa y el
funcionamiento intelectual son constructos diferenciados y
separados. En el Capítulo 3 aparece una discusión de la relación
entre la conducta adaptativa y el funcionamiento intelectual,
incluyendo su relación estadística.

Salud
La salud, como parte de una aproximación integradora, se basa
en la concep- tualización de la salud como estado de absoluto
bienestar físico, mental y social. Una aproximación integradora a
la salud, que se trató por primera vez en la 11ª edición del
Manual de la AAIDD (Schalock, Borthwick-Duffy et al., 2010,
Capítulos 2 y 11), incorporaba la entonces comprensión
vigente de las perspectivas de salud y las necesidades de apoyo
de las personas con DI. Las más importantes de estas perspectivas
eran la médica (con el foco princi- palo en la patofisiología), la
funcional (alteración de las actividades funcionales), la social
(discapacidad creada por entornos sociales y como parte natural
de la diversidad humana) y la de salud (disparidad en el acceso
a la salud o impacto de los entornos). Estas perspectivas de salud
proporcionaban un marco para diversos tipos de preocupaciones
sobre la salud que también se discutían en la 11ª edición del
Manual de la AAIDD. Estas preocupaciones incluían el benes-
tar físico del individuo, el bienestar mental y conductual, el
bienestar social y ambiental y el bienestar espiritual.
También se introdujo un modelo comunitario de apoyos para la
salud en la 11ª edición del Manual de la AAIDD basado en los
objetivos nacionales e in- ternacionales del cuidado
comunitario de las personas con DI (Coulter, 1996, 2005;

15
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Meijer et al., 2004; Oficina del Cirujano General de los EE.
UU., 2002).

15
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Este modelo de apoyos de salud incluía la evaluación de las
necesidades de su- puerto, la incorporación de la prevención
como forma de apoyo, la determina- ción de fuentes causales de
la conducta difícil y la evaluación de los resultados de salud. Las
posteriores novedades y avances han ampliado los componentes
relativos a la salud de una aproximación integradora a la DI. Las
más importantes de estas novedades son el desarrollo de escalas
estandarizadas de evaluación de las necesidades de apoyo (p. ej.,
Arnold et al., 2015; Thompson et al., 2015; Thompson,
Wehmeyer et al., 2016); la expansión del concepto de etiología
para englobar los factores de riesgo asociados a las
perspectivas de DI biomédica, psicoeducativa, sociocultural y de
justicia (véase la Tabla 6.1); la identifica- ción de las
intervenciones y los soportes basada en cada una de las cuatro
pers- pectivas de DI (véase la Tabla 6.1); y la especificación de
los resultados de salud (véase la Tabla 5.6). Estas novedades,
combinadas con las perspectivas de salud y el modelo
comunitario de apoyos de salud, subrayan los beneficios de una
aproximación integradora tanto a la salud como a la DI. Una
aproxima- ción así incorpora los principios de la
autodeterminación y la normalización; el paradigma de apoyos;
una comprensión de la naturaleza holística de la dis- capacidad
y su mitigación; y la mejora de la salud a través de la participación
en roles sociales deseados dentro de la comunidad.
La salud como parte de una aproximación integradora a la
DI también pro- porciona un marco holístico para abordar las
complejas necesidades de apoyo de los individuos que tienen uno
o más diagnósticos de salud mental que coexis- tejen con un
diagnóstico de DI (a veces llamado "comorbididad"). Está bien
establecido que las personas con DI también pueden presentar
toda la gama de trastornos mentales que se da en la población
general (Fletcher et al., 2016). La DI y los trastornos
mentales pueden coexistir, y a menudo com- llevan
interacciones entre las enfermedades diagnosticadas que
exacerban el curso de ambas enfermedades, llevan hacia
complejos problemas de gestión clínica y provocan una salud más
débil y unos resultados menos valorados. Se estima que más del
40% de las personas con DI tienen un trastorno mental

15
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
coexistente (Cooper et al., 2007; Fletcher et al., 2016;
Reiss, 1994).
Los parámetros de un marco holístico que aborde los retos
planteados por la

15
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
coexistencia de DI y trastornos mentales incorporan una
aproximación inte- gradora a la salud como se ha descrito
anteriormente, las múltiples perspectivas de DI resumidas en la
Tabla 6.1 y la aproximación centrada en la persona a la
provisión de apoyos tratada en el Capítulo 5. La Tabla 6.5
sugiere actividades de apoyo potenciales asociadas a cada
parámetro del marco.

Participación
En la 11ª edición del Manual de la AAIDD (Schalock,
Borthwick-Duffy et al., 2010), la participación se consideraba una
dimensión del funcionamiento humano y se definía como la
actuación de las personas en actividades reales en dominios de
la vida social. Algunos aspectos adicionales que se trataron en la
11ª edición eran que la participación: (a) es esencial para el
funcionamiento del individuo;
(b)es importante para el aprendizaje del individuo y es una
característica primordial de la perspectiva del 'desarrollo en
contexto' del crecimiento y el desarrollo humano (Dunst et al.,
2006); (c) se refiere a los roles y las interacciones en las áreas
de la vida doméstica, el trabajo, la educación, el ocio y las
actividades espirituales y culturales; (d) incluye normativa de los
roles sociales para un grupo de edad específico; y (e) se refleja
de la mejor manera en la obser- vación directa del compromiso y
el grado de implicación en actividades cotidianas. Se han
identificado dos aspectos adicionales de la participación
basados en el trabajo de Dijkers (2010) y los estudios
(publicados entre 2001 y 2015) revisados por Dean et al.,
(2016). Un aspecto se refiere a los dominios de la participación
que incluyen el ocio, la vida doméstica, el trabajo, la educación
y lo espiritual y lo cultural. El segundo, a los temas de la
participación que comportan un compromiso con significado,
elección y control, responsabilidades personales y
sociales y acceso y oportunidades.

Contexto
El importante papel que juega el contexto en el funcionamiento
humano fue in- clós por primera vez en la 10ª edición del

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 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Manual de la AAIDD (Luckas- son, Borthwick-Duffy et al.,
2002), en concordancia con su inclusión en el modelo de
discapacidad de la CIF (Buntinx, 2006; Organización Mundial

15
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.5
Un marco holístico para abordar los retos planteados por la coexistencia
de la discapacidad intelectual y los trastornos mentales
Paràmetre Activitats potencials de suport
Preinscripción • Incorporar una aproximación holística al individuo que
integradora reconozca el bienestar físico del individuo así como mental y
a la salud conductual, social y ambiental y espiritual.
• Implementar un modelo comunitario de apoyo de salud
que implique evaluar las necesidades de apoyo,
incorporar la prevención como forma de apoyo y valorar
los resultados de salud.
• Utilizar un amplio abanico de intervenciones y
soportes que incluyan dietas especiales, actividades
de prevención secundarias, farmacología e
intervenciones de salud mental.
• Biomédica: Emplear el amplio abanico de
Múltiples perpectivas intervenciones y estrategias de apoyo referidos
sobre la anteriormente.
discapacidad • Psicoeducativa: Centrarse en el desarrollo
intelectual personal, el asesoramiento, la educación especial
y el uso de información y tecnología de asistencia.
• Sociocultural: Maximizar los soportes genéricos,
enriquecimiento ambiental y acomodación ambiental.
• Justicia: Afirmar los derechos humanos y legales de la
persona, participar en la planificación centrada en la
persona
y defender los estatutos, las normativas y decisiones
judiciales que permitan a las personas con
enfermedades coexistentes experimentar derechos
humanos y legales, igualdad de oportunidades y acceso
Preinscripción a la a los sistemas de apoyos apropiados.
provisión de apoyos • Centrar la planificación y provisión de apoyos en lo
centrada en la persona que le importa al individuo y lo importante para él, y
abordar qué debería continuar igual (es decir,
mantener) y qué hay que cambiar (es decir, adquirir o
modificar).
• Desarrollar un Plan de Apoyos Personal que alinee
los objetivos personales, las necesidades de apoyo,
las estrategias de apoyo y los resultados valorados.
• Implementar sistemas de soportes que incorporen la
autonomía y la elección personal, los entornos
inclusivos, los soportes genéricos y los soportes
especializados (véase la Tabla 5.3).

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 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
de la Salud, 2001). Las iteraciones del contexto en las
ediciones 10ª y 11ª del Manual de la AAIDD consideraban que
el contexto estaba compuesto de las condiciones
interrelacionadas en que las personas viven su vida quoti-
diana. Los posteriores avances han ampliado nuestro
conocimiento del papel que juega el contexto en una
aproximación integradora a la DI. Este papel conlleva que el
contexto actúe como variable independiente o interviniente y se
utilice como marco integrador. Como variable independiente, el
contexto incluye características personales y ambientales que
normalmente no son ma- nipuladas, como la edad, la lengua, la
cultura y la etnia y la familia. Como variable interviniente, el
contexto incluye organizaciones, sistemas y políticas de la
sociedad y prácticas que pueden ser manipuladas para mejorar el
fun- cionamiento humano y los resultados personales (Shogren,
Luckasson et al., 2014). Como marco integrador, se puede
entender que el contexto es multinivel, multifactorial e
interactivo (Shogren, Luckasson et al., 2020). La propiedad
multinivel del contexto reconoce la influencia que tienen
múltiples sistemas ecológicos sobre el funcionamiento humano.
Estas influencias interrelaciona- des incluyen los espacios sociales
inmediatos, incluyendo la persona, la familia, los amigos cercanos
y los defensores (el microsistema); el barrio, la comunidad o la
organización proveedora de apoyos (el mesosistema); y el sistema
de pres- tación de apoyos o servicios a mayor escala, el patrón
global de la cultura, la
sociedad, el país o las influencias sociopolíticas (el macrosistema).
La propiedad multifactorial del contexto se centra en los
factores contextu- a los que se pueden manipular para mejorar
el funcionamiento humano y el ben- estar personal. La Tabla
6.6 muestra una serie de factores importantes según si su
influencia opera primordialmente al nivel individual, organizativo
o de sistemas (Shogren et al., 2015).
La propiedad interactiva del contexto indica que los factores en
niveles dife- rentes interactúan de maneras diferentes para
afectar al funcionamiento humano y al bienestar personal. Una
interacción es una acción recíproca o una influencia que tiene
lugar entre los sistemas ecológicos y los factores contextuales

15
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
multifactorio- a los. Son algunos ejemplos la interacción entre las
características personales como el nivel de funcionamiento
intelectual o de conducta adaptati-

16
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.6
Factores contextuales que influyen en el funcionamiento humano y el
bienestar personal

Nivell Nivell Nivell de

individual organitzatiu sistemes
(Microsistem (Mesosistema) (Macrosistema)
• Fortalezas/ • Alineación de • Acceso y participación
bienes servicios y soportes en la comunidad
personales a los objetivos • Alternativas basadas en la
• Redes sociales personales y necesidades comunidad
• Preinscripción de apoyo evaluadas • Apoyos para la vida y el
familiar • Planificación centrada en trabajo
• Tries/ la persona • Justicia y ecuanimidad
oportunidades
• Planes personalizados en el sistema legal
• Soportes para toma
de soporte de fácil uso • Derechos legales y protecciones
de decisiones
• Acomodación ambiental • Disponibilidad del transporte
• Autodefensa
• Políticas de organización • Políticas públicas
• Sistemas de
que enfaticen la centradas en la
comunicació
igualdad, el persona, basadas en los
n
empoderamiento, soportes y enfocadas a
• Dispositivos
la inclusión y la los resultados
de
autodeterminació
información y
n
de tecnología
de asistencia
• Soportes genéricos

va y el estatus de trabajo o vida, el efecto de utilizar sistemas

de comunicación aumentativa para mejorar el nivel de
comunicación de una persona con un lenguaje expresivo
significativamente limitado, alinear los elementos de los
sistemas de soportes con las necesidades de apoyo evaluadas para
mejorar el funcionamiento humano o emplear soportes de toma
de decisiones para facilitar la toma de decisiones en individuos
con poca o nula experiencia en la toma .de decisiones o la
resolución de problemas (Shogren et al., 2020; Shogren,
Schalock et al., 2018).
También se puede utilizar una comprensión de las
propiedades multinivel, multifactorial e interactiva del
contexto para reconocer y admitir la poten- cial variabilidad
internacional al implementar una aproximación integradora a la
DI. Algunos ejemplos de esta variabilidad son los diferentes
términos para llamar a la DI (p. ej., trastorno, discapacidad,
neurodesarrollo); el cambiante énfasis o importancia otorgada al
16
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
desarrollo socioemoci- onal como dimensión del funcionamiento
humano (Baurain y Nader-Grosbois,

16
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
2012, 2013; Dosen, 2005a, 2005b; La Malfa et al., 2009);
el uso de des- criptores conductuales en países con recursos
limitados para ayudar a guiar el juicio clínico (Tassé et al.,
2019); y el papel influyente que juega el contexto en una
aproximación integradora al desarrollo, la implementación y la
evaluación de políticas de discapacidad (Verdugo et al., 2017).

Visión compartida de los resultados valorados

Una aproximación integradora a la DI facilita la mejora de los
resultados va- lorats recalcando que las buenas prácticas van
más allá del diagnóstico y la clasificación hasta alinear los
objetivos del individuo, sus necesidades de apoyo y los elementos
de los sistemas de soportes con las medidas de resultados
valorados. Se desarrolla una visión compartida de los resultados
valorados con el individuo con DI utilizando las dimensiones del
funcionamiento humano y la consideración de las cuatro
perspectivas teóricas sobre la DI.
En el Capítulo 5, hemos presentado, en la Tabla 5.6, una lista de
resultados asoci- ats con cada dimensión del funcionamiento
humano (funcionamiento intelectual- al, conducta adaptativa,
salud, participación y contexto). La Tabla 6.7 muestra los
resultados valorados para cada una de las cuatro perspectivas
teóricas sobre la DI.
La selección de resultados valorados concretos depende de
factores relacionados con las expectativas de la sociedad, la
disponibilidad de las intervenciones y de los soportes que
potencialmente influirán en el(s) resultado(s), los objetivos del
individuo y la disponibilidad de un sistema de evaluación de
resultados fiable y válido. En este sentido, las guías relativas a la
evaluación de los resultados valorados conlleva: (a) usar un
modelo conceptual validado y bien formulado, (b) utilizar
indicadores culturalmente sensibles, (c) utilizar un pluralismo
metodológico que incluya métodos de investigación cualitativa y
cuantitativa, (d) demostrar las propiedades psicométricas del(s)
procedimiento(s) de evaluación utilizado(s), (e) emplear
entrevistadores o examinadores calificados y (f ) involucrar a las
personas con DI y sus familias en el proceso de evaluación o
valoración (Claes et al., 2009; Gómez y Verdugo, 2016; Hartley
and MacLean, 2006; Verdugo et al., 2005).
16
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Tabla 6.7
Resultados valorados asociados a las cuatro perspectivas teóricas sobre la
discapacidad intelectual

Perspectiva Discapacitat Intel•lectual Resultats Valorats

Biomédica • Reducción de síntomas
• Estatus físico
• Nivel de actividad
• Habilidades de autoayuda y ambulación
• Longevitat
Psicoeducativa • Desarrollo personal
• Consecución educativa
• Transición a la educación
postsecundaria, trabajo e
independencia
• Lograr hacerse adulto
• Bienestar emocional
• Autodeterminación
• Espacio de educación inclusiva
Sociocultural • Envejecimiento exitoso/envejecimiento en casa
• Estatus del rol
• Inclusión social
• Relaciones interpersonales
• Estatus socioeconómico
Justicia • Bienestar material
• Valorada derechos humanos y legales
• Igualdad de oportunidades
• Sistemas de soportes apropiados y disponibles
• Acceso a servicios y soportes

Los resultados que aparecen en la Tabla 5.6 asociados a las

dimensiones del funcionamiento humano y los que aparecen en
la Tabla 6.7 asociados a las qua- tre perspectivas teóricas sobre la
discapacidad intelectual reflejan una perspectiva holística de los
resultados valorados para personas con DI. Esta perspectiva se
extiende más allá de una simple medida e incorpora los resultados
relativos a las dimensiones del funcionamiento humano y las
diferentes perspectivas sobre la DI. Además, los resultados que
aparecen en las Tablas 5.6 y 6.7 visu- alienan el producto de
las experiencias positivas de la vida y proporcionan
indicadores del bienestar personal.

16
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Responsabilidad profesional en cuanto a una
aproximación integradora a la discapacidad
intelectual
Una aproximación integradora a la DI combina conocimiento
actual y buenas prácticas en una aproximación holística,
unificada y sistemática a la defini- ción, diagnóstico, clasificación
y planificación de apoyos para las personas con DI. Como se
describe a lo largo de este manual, una aproximación
integradora a la DI implica un marco holístico que integre
diferentes perspectivas sobre la DI, una terminología precisa,
prácticas basadas en evidencias, estándares de juicio clínico, una
comprensión más amplia de las dimensiones del funcio-
namento humano y una visión compartida de los resultados
valorados.
Estos seis componentes y beneficios asociados de una
aproximación integra- dora a la DI forman parte de la
responsabilidad profesional propia y se deberían incorporar a
la formación y prácticas profesionales propias. Concre-
tamento:
• Utilizar un marco holístico que englobe las cuatro
perspectivas sobre la DI lleva a una mejor comprensión de
los conceptos usados por los diferentes profesionales, los
múltiples locus de la discapacidad propia, los factores de
riesgo significativos implicados en la manifestación de la
discapacidad y las intervenciones y apoyos potenciales
proporcionados por profesionales multidisciplinarios y
equipos de apoyo. Un marco holístico también reco- nace
el impacto de los múltiples niveles (micro, meso y macro) en
que las personas viven, aprenden, trabajan y disfrutan de la
vida, y requiere la provisión de sistemas de apoyos en
todos estos niveles.
• Utilizar una terminología precisa incrementa la
comunicación entre las personas con DI y sus familias, los
clínicos, los profesores y los proveedores de apoyos, así
como la administración y los investigadores. Además, el
uso de terminología precisa: (a) incrementa la
comprensión de la multidimensionalidad del
funcionamiento humano; (b) clarifica las semejanzas y las

16
UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
diferencias entre los constructos relativos a la discapa-
citado; (c) guía el alineamiento del desarrollo, la
implementación y la valoración de políticas; (d) identifica y
define operativamente los resultados valorados; (e) facilita
que se apunte hacia intervenciones y apoyos

16
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
concretos; (f ) mejora la precisión y validez de las decisiones
y recoma- naciones; y (g) facilita los esfuerzos de la
investigación mediante definiciones operativas claras de
los constructos relativos a la discapacidad.
• Utilizar prácticas basadas en evidencias aumenta la
fiabilidad y la validez de la evaluación del funcionamiento
intelectual, la conducta adaptativa y las necesidades de
apoyo. Además, las prácticas basadas en evidencias: (a)
incrementan la precisión de las decisiones diagnósticas,
incluyendo la minimización del potencial de falsos
positivos y falsos negativos; (b) garantiza que, si se
realiza la clasificación en subgrupos, las franjas de
clasificación y las categorías de clasificación tengan base
empírica y estén relacionadas con el propósito para la
clasificación en subgrupos.
• Usar estándares de juicio clínico para (a) guiar el diagnóstico,
la clasifi- cación y la planificación de soportes para
personas con DI, y (b) integrar los estándares profesionales
y la ética profesional con los procesos y estrategias
utilizadas para mejorar la calidad, precisión, validez y
relevancia de las decisiones y recomendaciones de un
profesional.
• Comprender las dimensiones del funcionamiento humano
permite a los pro- fesionales (a) abordar los múltiples
componentes del funcionamiento humano; (b)
proporcionar o procurar sistemas de soportes que
mejoren el funcionamiento intelectual, la conducta
adaptativa, la salud y la par- ticipación; y (c) aprovechar el
poder de los factores contextuales para mejorar el
funcionamiento humano y los resultados valorados.
• Visualizar los resultados valorados para las personas con
DI coloca a la persona en el centro del sistema de provisión
de servicios o soportes y reque- reix que: (a) las buenas
prácticas se utilicen para alinear los objetivos personales,
las necesidades de apoyo del individuo, los soportes indivi-
dualizados y las categorías de resultados valorados; y (b)
los profesionales definan operativamente y evalúen los
resultados valorados según las di- mensiones del
funcionamiento humano y la consideración de las
16
 DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
perspecti- ves teóricas sobre la DI.

16
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
Guías para la práctica
La aproximación integradora a la DI descrita en este capítulo y
a lo largo de la 12ª edición proporciona unos fundamentos
firmes para avanzar en nuestra comprensión de la DI, para
implementar sistemas de apoyos para millo- raro o mitigar la
discapacidad, y para conceptualizar y medir los resultados
valorados para las personas con DI. Además, una aproximación
integradora tiene el potencial de abordar exitosamente una
serie de retos a los que se enfrentan las personas con DI, sus
familias y el campo de la DI en general. Los cambios más
primordiales son: (a) la paradoja de un diagnóstico que incluya
las consecuencias involuntarias potenciales de reconocer las
fortalezas de una persona pero que al mismo tiempo necesita
evaluar sus limitaciones; (b) reconocer las múltiples formas de
las relaciones y las maneras por las que las personas llegan a
conocerse los unos a los otros; (c) apreciar que un diagnós- tic
científico es una perspectiva de una persona, pero sólo una; (d)
abordar la necesidad de muchas personas con DI de comprender
qué significa la dis- capacidad para ellas, para sus familias y para
la comunidad; (e) los retos de la clasificación asociados al exceso
de confianza histórica en la clasificación, incluyendo el estigma
asociado al uso de categorías de clasificación; (f ) imple- mentar
sistemas de soportes basados en la comunidad y proporcionar
sistemas de soportes de largo plazo cuando ocale; y (g)
comprometerse con las partes interesadas a la mejora de los
resultados personales y valorados. Cada uno de estos retos debe
ser visto desde la lente de las actitudes y los estereotipos
implícitos y explícitos que experimentan las personas con DI y
sus famí- lies (Akrami et al., 2006; Kaufman y Anastasiou, 2019;
Morin et al., 2013). La intención de las guías para la práctica
presentadas en la Tabla 6.8 es fa- cilitar la implementación de
una aproximación integradora a la DI y ayudar a las partes
interesadas a abordar estos retos mencionados previamente. Las
guías prácticas están construidas en torno a los componentes de
la aproximación
integradora tratada en este capítulo.
El grado en que estas guías para la práctica, y de todas las guías
presen- tadas en los capítulos anteriores, afectan positivamente al

16
 UNA APROXImACIó INTEGRADORA A LA DISCAPACITAT
INTEL·LECTUAL
campo de la DI depende de una serie de factores relacionados con
la concepción de la discapacidad de una

17
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

sociedad, a situaciones sociopolíticas, a estatus económicos y

del desenvolu- pament, a la receptividad al cambio y a un
núcleo sólido de uno mismo, la familia y los defensores
profesionales. La intención de la 12ª edición ha sido presentar
un marco científicamente sólido para definir, diagnosticar,
clasificar y plani- meter apoyos para las personas con DI que se
generalice en todas las dis- ciplinas, las partes interesadas y la
geografía. En su núcleo, este marco está construido sobre el
potencial del funcionamiento de las personas para desen-
voluparse y cambiar; el uso de prácticas basadas en evidencias;
la necesidad de políticas relativas a la discapacidad y de
prácticas que se centren en la persona, se basen en los apoyos y
se enfoquen en los resultados; y un compromiso por parte de todas
las partes por una visión compartida de las personas con DI que
incorpore capacidades, oportunidades, sistemas de apoyos,
ecuanimidad y la importancia de los resultados personales
valorados.

Tabla 6.8
Guías para la práctica que facilitan una aproximación integradora
a la discapacidad intelectual
1. Integrar las múltiples perspectivas sobre la DI; biomédica, psicoeducativa, socio-
ocultural y de justicia, incluyendo los principales conceptos usados, el locus
supuesto de la discapacidad, los factores de riesgo identificados y las
intervenciones y los soportes relacionados.
2. Usar terminología precisa basada en constructos relativos a la DI definidos
operativa- mente para reforzar la comunicación, las recomendaciones y la toma
de decisiones.
3. Usar prácticas basadas en evidencias para incrementar la fiabilidad y la validez
de la información y para mejorar el funcionamiento humano.
4. Usar estándares de juicio clínico para facilitar unas decisiones y
recomendaciones de alta calidad, válidas y precisas.
5. Alinear las dimensiones del funcionamiento humano con sistemas de soportes
interac- tivos y resultados valorados.
6. Desarrollar una visión compartida de los resultados valorados con el
individuo con DI usando las dimensiones del funcionamiento humano y la
consideración de las cuatro perspectivas teóricas sobre la DI.

17
 Glosario

Adecuación técnica: Requisito esencial de los instrumentos de

evaluación. Los juicios incluyen la validez del contenido y del
constructo, la fiabilidad y esta- bilidad de las medidas, la
generalización de puntuaciones, la validez predicti- va y la
pertinencia al individuo o grupo bajo evaluación.
Llamar:Asignar un término específico (p. ej., DI) a algo o perso-
na. Llamar es un proceso poderoso que comporta muchos
mensajes sobre el valor percibido y las relaciones
humanas.
Preinscripción funcional a la DI:Una perspectiva sistémica a la
comprensión del funcionamiento humano, la cual incluye
dimensiones del funcionamiento humano, sistemas interactivos de
soportes y resultados del funcionamiento humano.
Preinscripción integradora en la DI: Marco holístico que
incorpora las cuatro perspectivas teóricas sobre la DI, una
terminología precisa, prácticas ba- sadas en evidencias, estándares
de juicio clínico, una comprensión más amplia del funcionamiento
humano y una visión compartida de los resultados valorados.
Asunciones en cuanto a una definición: Parte esencial de una
definición porque las asunciones clarifican los fundamentos de
los que surge la definición e indica cómo hay que aplicarla.
Evaluación:El proceso que implica la recogida sistemática de
información para su uso en la toma de decisiones,
recomendaciones y comunicación relacionada

17
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

con el diagnóstico, la clasificación opcional en subgrupos

postdiagnóstico y la planificación de sistemas de soportes.
Buenas prácticas : La aplicación de conocimiento basado en
evidencias.
CIM-11: La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIM; 11ª Edición),
pu- blicada por la Organización Mundial de la Salud. La CIM-11
utiliza el término "trastornos del desarrollo intelectual" más bien
que no "discapaci- tado intelectual". Aunque los criterios para la
condición en el Manual de la AAIDD y la CIM-11 están
estrechamente alineados, la diferencia en la termi- nología
refleja sus diferentes propósitos. Los propósitos de la CIM-11
son proporcionar una clasificación internacional de
enfermedades, un listado de sus etiologías y un marco para
recoger datos de salud.
La clasificación implica el uso de un marco
Clasificación:
explícito y un proceso sistemático para subdividir el grupo de
individuos con DI en grupos más pequeños en función del
propósito importante establecido para la subagrupación. Ver
también Clasificación en subgrupos, Franjas de clasificación en
subgrupos y Marco y proceso de clasificación en subgrupos.

Clasificación en subgrupos: Organización sistemática en

subgrupos basada en: (a) la intensidad de la necesidad de
apoyo; (b) el alcance de las limitaciones de la conducta
adaptativa en habilidades conceptuales, sociales y prácticas; y
(c) el alcance de las limitaciones en el funcionamiento actual.
La clasificación en subgrupos debería darse dentro de un marco
explícito y un proceso sistemático, debería servir un propósito
importante, tener un beneficio para la persona, estar basada en
información relevante y proporcionar una mejor comprensión de
las necesidades de un individuo.
Clínico: Persona que (a) tiene formación relevante; (b)
participa en actividades clínicas (diagnóstico, clasificación,
planificación de soportes); y (c) utiliza prácticas basadas en
evidencias, estándares profesionales, ética professi- onal y juicio
clínico.

17
 GLOSARIO

Clústeres de necesidades de apoyo: Patrones similares de

necesidades de su- puerto basadas en una evaluación
estandarizada del patrón y la intesidad de las necesidades de
apoyo. Los clústeres de las necesidades de apoyo se identifican
generalmente mediante el uso de un análisis de clústeres, que
es una técnica estadística que pretende dividir grupos
heterogéneos en subgrupos homogéneos.
Conducta adaptativa: El conjunto de habilidades
conceptuales, sociales y prác- ticas que han sido aprendidas y
son ejecutadas por las personas en su vida cotidiana. La conducta
adaptativa: (a) depende del desarrollo y aug- menta en
complejidad con la edad; (b) está compuesta de habilidades
conceptu- a los, sociales y prácticas; (c) está relacionada con
las expectativas de la edad y las demandas de contextos
particulares; (d) se evalúa en función del rendimiento típico de la
persona en casa, en la escuela, en el trabajo y en el ocio, no según
su rendimiento máximo; y (e) se evalúa en referencia a los espacios
de la comunidad que son típicos para sus iguales de edad.
Conducta maladaptativa: Conductas mencionadas como
problemas de conducta, conducta desafiante o conducta difícil. La conducta
malada no es una característica ni un dominio de la conducta
adaptativa.
Idea abstracta o general que se basa en fenómenos
Constructo:
observados y que se forma organizando partes o
elementos.
Contexto: Las condiciones interrelacionadas en que las personas
viven su vida cotidiana. El contexto se puede considerar como:
(a) una variable indepen- diente que incluye características
personales y ambientales que normalmente no son manipuladas
como la edad, la lengua, la cultura y la etnia y la familia;
(b) una variable interviniente que incluye organizaciones, sistemas, y
políticas y prácticas sociales que pueden ser manipuladas para
mejorar el funciona- mente humano y los resultados personales; o
(c) un concepto integrador que propor- ciona un marco para describir
y analizar apectos del funcionamiento humano, la planificación
de apoyos, el desarrollo de políticas de discapacidad y la
densificación de factores que afectan, tanto positiva como

17
negativamente, al funcionamiento humano y a los resultados
personales.

17
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Credulidad: Característica de muchas personas con DI que

incluye situaciones en las que otras personas los engañan,
envuelven o mienten con éxito.
Definir un constructo en función de cómo
Definición operativa:
se ha obser- vat y medido.
Definir:Explicar un término con precisión, y establecer el significado y
los límites.
Desviación estándar: Índice de la distribución o dispersión de
datos dentro de un conjunto de datos o la cantidad de la
variabilidad de la puntuación media- na en un conjunto de
datos.
Diagnóstico de DI:Un diagnóstico de DI requiere la presencia de
limitaci- ons significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa según se expresa en
habilidades conceptuales, sociales y prácticas, y una verificación
que la discapacidad se origina durante el período de desenvolu-
pament. Los propósitos principales de un diagnóstico de DI son
capturar y comu- nicar con precisión la presencia de elementos de
la DI en un individuo; establecer la elegibilidad para beneficios,
servicios y apoyos relevantes; monitorizar la salud y rastrear la
incidencia y prevalencia; y estudiar aspectos importantes de la DI
en la vida de las personas.
Diagnóstico retrospectivo: Diagnóstico de DI realizado
después de que el individuo haya llegado a la edad de 22 años,
y cuando el individuo no recibió un diagnóstico oficial de DI
durante el periodo de desarrollo. Para un diagnóstico así, el
clínico debería utilizar múltiples fuentes de información,
incluyendo una historia educativa, médica y social exhaustiva
con el fin de determinar si las limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa estaban
presentes durante el periodo de desarrollo. En el Capí- tol 3 se
discuten unas importantes guías para la realización de un
diagnóstico retrospectivo.
Dimensiones del funcionamiento humano:Las cinco dimensiones
de un modelo mul- tidimensional del funcionamiento humano.

17
Estas cinco incluyen el funciona- mente intelectual, la conducta
adaptativa, la salud, la participación y el contexto.

17
 GLOSARIO

Discapacidad: Etiqueta amplia y generalizada para limitaciones

funcionales significativas que causan una desventaja sustancial a
la persona. Las limi- taciones funcionales significativas: (a) reflejan
una incapacidad o restricción en el funcionamiento humano; (b)
le representan una desventaja sustancial al individuo; (c) están
influidas por variables contextuales; y (d) pueden ser miti- gadas
(es decir, reducidas o aliviadas) a través de intervenciones y
soportes, o bien reduciendo barreras que impidan
oportunidades, equidad e inclusión.
Discapacidad del desarrollo: Discapacidad grave y crónica de
un in- dividuo que: (a) es atribuible a una limitación mental o
física o a una combi- nación de ambos tipos de limitaciones; (b)
se manifiesta antes de que el individuo llegue a la edad de 22
años; (c) es probable que continúe indefinidamente; (d) resulta
en limitaciones funcionales sustanciales en tres o más de las
siguientes actividades principales de vida cotidiana: cuidado
personal, lenguaje receptivo y expresivo, aprendizaje, movilidad,
autogestión, capacidad para la vida inde- pendiente y
autosuficiencia económica; y (e) refleja la necesidad del indi-
viudo de una combinación y secuencia de servicios especiales,
interdisciplinarios o genéricos, soportes individualizados u otras
formas de asistencia permanentes o de larga duración.
Discapacidad intelectual (DI): Discapacidad caracterizada por
limitaci- ons significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa según se expresa en
habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad
se origina durante el periodo de desarrollo, que se define
operativamente como antes de que el individuo llegue a la
edad de 22 años. Las cinco siguientes asunciones son esenciales
para la aplicación de estas: (1) las limitaciones en el
funcionamiento actual deben ser con- sideradas dentro del
contexto de los entornos comunitarios típicos de sus iguales de
edad y cultura; (2) la evaluación válida tiene en consideración la
diversidad cultu- ral y lingüística, así como las diferencias en
factores comunicativos, sensori- a los, motores y conductuales;
(3) en un mismo individuo, las limitaciones a menudo coexisten
con las fortalezas; (4) un propósito importante de describir las
limitaciones es desarrollar un perfil de apoyos requeridos; y (5)
17
con los

17
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

soportes personalizados apropiados durante un período

sostenido, el funciona- mente vital de la persona con DI
generalmente mejorará.
Discapacidad intelectual límite: Término anticuado que se ha
utilizado histórica- mente para referirse a un grupo de individuos
que técnicamente no cumplen los criterios para un diagnóstico
de DI, pero que comparten muchas de las características y
necesidades de apoyo de quien tiene un diagnóstico de DI.
Discapacitados intelectual y del desarrollo (DID): El campo
com- binat y más amplio de la DI y la DD.
DSM-5: El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª
Edición, fue publicado por la Asociación Americana de
Psiquiatría (APA, 2013). El DSM-5 enumera los criterios
diagnósticos para los trastornos mentales e histórica- mente ha
seguido la definición de la AAIDD para el diagnóstico de la DI.
Edad de inicio: El período durante el cual se origina la DI. Tal
como se define en este manual, el criterio de la edad de inicio
para el diagnóstico de DI es que se origine durante el período de
desarrollo, que se define operativa- mente como antes de que el
individuo llegue a la edad de 22 años.
Edad mental: Expresión histórica que se origina a partir del
desarrollo de los primeros tests de inteligencia como intento de
comparar a una persona con DI de cualquier edad con un niño
que no tiene DI. Se establecía identificando, para cada
pregunta o ítem de un test de QI, la edad cronológica a la
que la mayoría de niños pueden responder la pregunta
correctamente. La expresión raramente se utiliza en la
actualidad porque no tiene en consideración los avances en la
evaluación estandarizada de la inteligencia y la dignidad del
individuo, la experiencia vital, el desarrollo físico y las expectativas
adultas.
Efecto Flynn: El aumento de las puntuaciones de QI en una
población a lo largo del tiempo que resulta del uso de tests
estandarizados por edades. "El Efecto Flynn" (es decir, el uso de
tests estandarizados por edades) plantea retos poten- ciales en la

18
interpretación de puntuaciones de QI, con la recomendación de
que, en casos donde se haya usado un test estandarizado como
parte de un diagnóstico de DI,

18
 GLOSARIO

se requiere una corrección por la antigüedad de la

estandarización. Se establece que este aumento artificial en la
puntuación de QI es aproximadamente 0,3 puntos por año desde
que el test fue estandarizado por última vez.
Error de medida: Varianza en las puntuaciones obtenidas debida
a factores como los tests estandarizados por edades (es decir, "el
efecto Flynn"), el efecto de la práctica, el error progresivo, los
efectos de la fatiga, el error de la administra- dor/examinador, y/o
el sesgo implícito. Ver también Error progresivo y Error de
medida estándar.

Error estándar de medida (SEM): La variación en torno a una

"puntua- ción real" para la persona. El SEM se aplica sólo a las
puntuaciones obtin- gudas de un test estandarizado y se
pueden estimar a partir de la desviación estándar del test y
una medida de la fiabilidad del test. El SEM, que varía según el
test, el subgrupo y el grupo de edad, deberían utilizarse para
establecer el intervalo de confianza estadística dentro del cual
cae la puntuación real de la persona. Las buenas prácticas
recomiendan interpretar todas las puntuaciones estándar
obtenidas utilizando el intervalo de confianza del 95% (es
decir, la puntuación obtenida más o menos 2 veces el SEM). Por
ejemplo, en referencia a una puntuación estándar de QI o de
conducta adaptativa de 70 que se obtiene en un instrumento de
evaluación con un SEM de 4, la puntuación de 70 se entiende con la
mejor precisión, no como puntuación exacta, sino como un rango de
puntuaciones con parámetros de al menos dos unidades de SEM
(es decir, rango de puntuaciones de 62-78; probabilidad del
95%). Informar del rango dentro del cual cae la puntuación
real de la persona, y no sólo de una única puntuación,
representa tanto el uso apropiado de los instrumentos de
evaluación de la conducta intelectual y la adaptativa como las
buenas prácticas diagnósticas en el campo de la DI. Informar del
intervalo de confianza del 95% (es decir, el rango de
puntuaciones) debe ser parte de cualquier decisión que
corresponda al diagnóstico de la DI.
Error progresivo: Cambios en las respuestas de los participantes
18
causadas por múl- tiples o repetidos tests o evaluaciones, y que
incluyen el efecto del orden, los

18
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

efectos de la práctica o los efectos de la fatiga. El error progresivo

puede ser lineal (es decir, efectos que se pueden dibujar en una
línea recta) o no lineal (es decir, efectos que se pueden dibujar
como línea curva).
Estándares de juicio clínico:Guías o principios que deberían
seguir los clínicos para facilitar unas decisiones y
recomendaciones de alta calidad, válidas y precisas en relación al
diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos para las
personas con DI. Estos estándares se presentan en la Tabla 6.4.
Estándares profesionales: Criterios de peso que proporcionan
la base para actividades profesionales como la evaluación de las
prácticas de los profesio- nals, la preparación del personal, la
acreditación y el control de calidad.
Estrategias de juicio clínico: Conjunto de procedimientos o
acciones usadas para mejorar la calidad, la validez y la precisión
de las decisiones o recoma- naciones de un clínico en un caso
particular. Las estrategias incluyen clarificar y declarar con
precisión la cuestión a tratar, realizar o acceder a una historia
exhaustiva, realizar o acceder a evaluaciones de base amplia y
sintetizar la información obtenida.
Ética profesional:Conjunto de principios que describe un
sistema de con- ducta profesional moral y un conjunto de
reglas de conducta profesional reconocidas con respeto a la
conducta profesional.
Etiología:Origen o causa. Más bien que el uso del término
"etiología", la 12ª edición del Manual de la AAIDD utiliza una
aproximación de pers- pectivas múltiples a los factores de riesgo
asociados a las perspectivas biomédica, psicoeducativa,
sociocultural y de justicia sobre la DI. La Tabla 6.1 presenta un
listado de factores de riesgo asociados a cada perspectiva
teórica sobre la DI. Ver también Factores de riesgo.
Factores de riesgo:Factores que pueden llevar a limitaciones
significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la
conducta adaptativa. Los factores de riesgo pueden incluir
anormalidades genéticas o cromosómicas, traumatismos cra- niales

18
o teratógenos (perspectiva biomédica); crianza por parte de los
padres, falta

18
 GLOSARIO

de atención temprana o falta de oportunidades para el crecimiento

personal y el desarrollo (perspectiva psicoeducativa); actitudes
sociales, entornos em- pobridos o entornos segregados
(perspectiva sociocultural); y/o desigualdad social, injusticia,
discriminación o negación de derechos (perspectiva de justicia).
Cuando una persona tiene
Falso diagnóstico negativo de DI:
en realidad DI, pero no se ha hecho un diagnóstico de
DI.
Falso diagnóstico positivo de DI:Cuando una persona es
diagnosticada incor- rectament como individuo con DI, pero
en realidad no tiene DI.
Fiabilidad:La evidencia de la consistencia de la medida de un
test o un instru- mente de evaluación.
Franjas de clasificación en subgrupos: Puntuaciones obtenidas en un
instrumento de evaluación estandarizado que establece los
márgenes (es decir, "franjas") de las categorías de clasificación
en subgrupos utilizadas. Las franjas con base empírica para los
niveles de intensidad de los soportes se basan en puntuaciones
percentiles; las franjas con base empírica para los niveles de
funcionamiento intelectual y conducta adaptativa se basan en
puntuaciones estándar.
Funcionamiento humano: Término paraguas que se refiere a
todas las actividades de la vida cotidiana de un individuo y que
engloba estructuras y funciones corporales, actividades
personales y participación. La 12ª edición del Manual de la
AAIDD enfatiza un modelo multidimensional de funcionamiento
humano que incluye cinco dimensiones (funcionamiento
intelectual, conducta adapta- tiva, salud, participación y
contexto) y refleja el papel recíproco y dinámico que juegan los
soportes individualizados (véase la Figura 1.1).
Funcionamiento intelectual: Término que incorpora las
características de- finitorias habituales de la inteligencia, las
capacidades evaluadas actualmente por tests de inteligencia
estandarizados y la visión consensuada de que el funci- entamente
intelectual está influido por otras dimensiones del
funcionamiento humano y por los sistemas de soportes. Así pues,
18
el funcionamiento intelectual es

18
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

un término más amplio que la inteligencia o que las

capacidades intelectuales, pero es un término más acotado
que el funcionamiento humano.
Funcionamiento vital: El nivel global de éxito de un individuo y
su satisfac- ción personal al cumplir las responsabilidades diarias
y los objetivos personales. El funcionamiento vital refleja las
experiencias de aprendizaje permanente de un individuo, las
respuestas emocionales, las relaciones, los roles sociales, los
apoyos y otros aspectos de la vida. Ver Funcionamiento
humano.
Habilidades conceptuales: Habilidades adaptativas que incluyen
la resolución de problemas, el lenguaje, la lectura y la
escritura, y el dinero, el tiempo y los conceptos numéricos.
Guías de prácticas: Políticas y prácticas de consenso basadas
en la re- búsqueda actual, la opinión de expertos y las
publicaciones revisadas por iguales. Los propósitos de las guías
de prácticas presentadas al final de cada capítulo del manual son:
(a) facilitar las buenas prácticas con respecto a la definición, el
di- agnóstico, la clasificación y la planificación de soportes para
personas con DI;
(b) proporcionar una aproximación integrada al desarrollo, la
imple- mentación y la evaluación de políticas de discapacidad;
(c) sugerir un marco holístico para la investigación relativa al
DI; (d) conectar los conceptos fundaci- onales a las políticas y
prácticas valoradas; y (e) facilitar un funcionamiento mejorado
y el bienestar personal de las personas con DI.
Habilidades prácticas: Habilidades adaptativas que incluyen
actividades de la vida cotidiana (cuidado personal), habilidades
ocupacionales, uso de dinero, segu- retado, salud, viajes o
transporte, horarios o rutinas y uso del teléfono.
Habilidades adaptativas que incluyen las
Habilidades sociales:
habilidades inter- personales, la responsabilidad social, la
autoestima, la credulidad, la ingenuidad (es decir, recelo),
seguir las normas u obedecer las leyes, evitar ser victimizado y
la resolución de problemas sociales.

18
Historia educativa: Revisión exhaustiva del expediente escolar que
incluye:
(a) comentarios académicos, sociales y conductuales y las
valoraciones realizadas

18
 GLOSARIO

por los profesores; (b) los resultados del logro periódico y otras
evaluaciones, incluidas las evaluaciones de elegibilidad; (c) los
patrones de fracaso o rendimiento que puedan haber provocado
reuniones entre padres y profesores; (d) evidencias de dificultades
en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y/o prácticas;
(e) la participación del alumno en aulas especiales o modificadas;
y/o (f ) refe- rencia a un diagnóstico de discapacidad.
Historia médica:Revisión exhaustiva de todos los expedientes
relativos a la salud del individuo y sus familiares; las
circunstancias prenatales, perinatales y postnatales de los
nacimientos del individuo y de los familiares cercanos; cualquier
preocupación o diagnóstico temprano; todas las intervenciones
médicas in- cercadas las recetas de medicamentos; exámenes
genéticos o de otro tipo; lesi- ons; relación de familiares con el
alcohol u otras drogas; exposición a toxinas; e historia de
trastornos del desarrollo, físicos o de salud mental.
Historia social: Revisión exhaustiva de toda la información
relevante sobre la vida de la persona, incluyendo la trayectoria
del desarrollo de la dis- capacidad potencial; el funcionamiento
en casa y en la comunidad; y las relaciones en casa, con los
vecinos y con los demás. Una historia social, que se utiliza en
conjunto con la historia médica y educativa de la persona,
incluye tanto las fortalezas como las limitaciones del
individuo.
Informantes: Véase Respondientes.
Ingenuidad: Confianza exagerada en los demás, inmadureza,
inocencia o inexperiencia.
Inteligencia: Capacidad mental general que incluye el
razonamiento, la pla- nificación, la resolución de problemas, el
pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, el
aprendizaje rápido y el aprendizaje de la experiencia.
Intervalo de confianza:El intervalo, o rango, estadístico dentro
del cual cae la puntuación real de la persona. Dado que ningún
test está libre de algún error de medida o imprecisión, usar un
intervalo de confianza establece un rango es- tadístico dentro del

19
cual cae la puntuación real de la persona. El error estándar

19
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

de medida (SEM) se utiliza para establecer este intervalo de

confianza. El SEM se estima a partir de la desviación estándar
del test y una medida de la fiabilidad del test. Las buenas
prácticas recomiendan interpretar todas las pun- tuaciones
estándar obtenidas utilizando el intervalo de confianza del 95% (es
decir, puntuación obtenida ±2 veces el SEM).
Juicio clínico:Los procesos y estrategias que utilizan los
clínicos para mi- llorar la calidad, la precisión y la validez de
sus decisiones y recomenda- ciones. El juicio clínico es un tipo
especial de juicio que se construye sobre el respeto por la
persona y emerge de la formación y la experiencia de los
clínicos, del conocimiento específico de la persona y su
contexto, del análisis de datos abundantes y del uso de
habilidades de pensamiento crítico. El juicio clí- nic juega un
papel significativo en el diagnóstico (Capítulo 3), la clasificación
(Capítulo 4), la planificación de soportes (Capítulo 5) y en
una aproximación integradora a la DI (Capítulo 6).
Para un
Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual:
di- agnóstico de DI, el criterio de las "limitaciones
significativas en el funciona- mente intelectual" es una
puntuación de QI total aproximadamente 2 desvi- aciones
estándar por debajo de la media de la población.
Limitaciones significativas en la conducta adaptativa: Para un
diagnós- tico de DI, el criterio de las "limitaciones
significativas en la conducta adapta- tiva" es una puntuación de
conducta adaptativa aproximadamente 2 desvíaci- ons estándar
por debajo de la media en al menos uno de los tres dominios de
la conducta adaptativa: conceptual, social o práctico.
Marco explícito que
Marco y proceso de clasificación en subgrupos:
alinea el propósito específico para la clasificación en
subgrupos con cada componente de un proceso sistemático.
Los tres propósitos de la clasificación en subgrupos de la DI
son describir la intensidad de las necesidades de apoyo; el
alcance de las limitaciones de la conducta adaptativa en
habilidades adaptativas concep- tuales, sociales y prácticas; y
el alcance de las limitaciones en el funcionamiento intelectual.

19
Para cada propósito de clasificación en subgrupos, el proceso seis-

19
 GLOSARIO

temático implica: (a) establecer el propósito importante para la

subagrupación;
(b) alinear los conjuntos de datos relevantes con el propósito de
la subagru- pación; (c) describir los procedimientos basados en
datos usados para establecer las categorías de clasificación en
subgrupos utilizadas; y (d) utilizar franjas de clasificación en
subgrupos con base empírica para establecer las categorías de
clasificación en subgrupos.
Microsistema, Mesosistema y Macrosistema: Véase
Perspectiva Eco- lógica/Sistémica.

Modelo de inteligencia Cattell-Horn-Carrol (CHC): El modelo

integra dos teorías de la inteligencia bien establecidas: la
teoría de la inteligencia fluida y la cristalizada de Cattell y
Horn y el modelo de la inteligencia humana de tres estratos
de Carroll. La inteligencia Cristalizada (Gc) se refiere al
conocimiento y la información almacenados, mientras que la
inteligencia Fluida (Gf) se refiere a las capacidades de
razonamiento y reso- lución de problemas. El modelo
jerárquico de tres estratos de Carroll coloca la inteligencia
general (g) en el ápice de una estructura piramidal que incluye
amplias capacidades de estratos de segundo orden.
Modelo socioecológico de la discapacidad: Se centra en la
interacción por- suena-contexto y su impacto sobre el
funcionamiento humano. El funciona- mente humano viene
facilitado por la congruencia entre la competencia personal y
las exigencias del contexto y por la provisión de sistemas de
apoyos.
Modelo multidimensional del funcionamiento humano:
Integra las dimensi- ons del funcionamiento humano, los
sistemas de soportes y los resultados del fun- cionamiento
humano (Véase la Figura 1.1).
Necesidades de apoyo:El patrón y la intensidad de apoyos
necesarios para que una persona participe en actividades
asociadas a un funcionamiento humano normativo. Las
necesidades de apoyo se evalúan mediante una escala de
necesidades de apoyo estandarizada que facilita información

19
respecto del patrón e intensidad de las necesidades de apoyo,
incluidas las puntuaciones

19
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

estandarizadas de las necesidades de apoyo. La evaluación

estandarizada de las necesidades de apoyo de un individuo
proporciona información que se puede utilizar para múltiples
propósitos, incluyendo la planificación de apoyos, la provisión
de apoyos, la asignación de recursos, la clasificación opcional
en subgrupos postdiagnóstico y la evaluación de los resultados.
Neurodiversidad:Variaciones significativas en el funcionamiento
neuroló- gico en cuanto a la sociabilidad, el lenguaje o la
comunicación, el aprendizaje, la atención, el estado de ánimo y
otras funciones mentales o conductuales. Estas variaciones
pueden incluir el trastorno por déficit de atención e
hiperactividad o el trastorno del espectro autista.
Participación: Absorción del funcionamiento humano. La
participación es la im- plicación significativa, la elección y el
control, las responsabilidades personales y socio- a los, y el acceso
y las oportunidades a actividades relativas al ocio, a la vida domés-
tica, al trabajo, a la educación, a la espiritualidad y a la
cultura.
Periodo de desarrollo: En relación al criterio de la edad de
inicio para el diagnóstico de DI, el periodo de desarrollo se define
como antes de que el individuo llegue a la edad de 22 años.
Establecer el criterio de la edad de inicio como que se origina
durante el período de desarrollo integra cuatro aproxi- maciones a
la comprensión y la definición del período de desarrollo: (1)
etiológica, que se centra en los factores de riesgo biomédicos,
sociales, conductu- a los o educativos que se pueden dar prenatal,
perinatal o postnatalmente; (2) funcional, que se centra en la
trayectoria de la conducta adaptativa y el fun- cionamiento
intelectual; (3) cultural, que enfatiza los factores sociales y los
roles sociales en relación a las interacciones sociales y familiares,
el entorno educativo, el desarrollo de la carrera profesional y la
asunción de roles adultos; y (4) administrativa, que establece la
edad de inicio en referencia a la elegibilidad para servicios y
apoyos.
Perspectiva ecológica/sistémica: Los cuatro sistemas
ecológicos niados que impactan en el funcionamiento

19
humano. Estos cuatro sistemas son: (a) el microsistema, que
incluye el entorno social inmediato de la persona, la familia,

19
 GLOSARIO

los amigos, los colegas y el personal de apoyo cercano; (b) el

mesosistema, que incluye el barrio, la comunidad o las
organizaciones que proporcionan servicios o apoyos; (c) el
macrosistema, que representa los patrones globales de la cultura,
la sociedad, la población general, el país o las influencias
sociopo- líticas; y (d) el cronosistema, que refleja las
interacciones de la persona y los múltiples sistemas a lo
largo del tiempo.
Perspectivas sobre la discapacidad intelectual: Abordar la
compren- sión y la mejora de la DI desde una perspectiva
biomédica, psicoeducativa, sociocultural o de justicia. Estas
cuatro perspectivas se describen con más detalle en la Tabla
6.1.
Plan de apoyos personal: Preinscripción sistemática e
integrada en la pro- visión de sistemas de apoyos que
promuevan el desarrollo y los intereses de la persona y
mejoren el funcionamiento del individuo así como su
bienestar personal.
Prácticas basadas en evidencias: Prácticas basadas en las
mejores evidencias disponibles obtenidas de fuentes creíbles
que utilizan métodos fiables y válidos derivados de una teoría o
fundamentación claramente articuladas y validadas
empíricamente.
Procedimientos basados en datos: El uso de instrumentos de
evaluación están- dardizados y procesos sistemáticos, lógicos
y transparentes para evaluar la intensidad de las necesidades
de apoyo; el alcance de las limitaciones en la con- ducta
adaptativa en habilidades conceptuales, sociales y prácticas; el
alcance de las limitaciones en el funcionamiento intelectual; y
para establecer franjas de clasificación en subgrupos.
Programa educativo individualizado: Una declaración escrita
diseñada para responder a las necesidades de aprendizaje del
niño mediante el es- fuero de un equipo de educación especial
que incluye al alumno y a la familia y se revisa
periódicamente.

19
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Puntuación de corte: Término usado para denotar una

puntuación aproximada que determina los márgenes del
"criterio de las limitaciones significativas" para el diagnóstico
de DI. Esta puntuación de corte aproximada determina los
márgenes de quien "entra" y quien "no entra" en el grupo de
diagnóstico. Debido al er- ror de medida inherente, una
puntuación de corte no debería interpretarse como valor
absoluto.
Puntuación estándar:Puntuación en bruto que se convierte a
una escala de puntuaciones estándar basada en una población de
comparación o referencia. Algunos ejemplos de puntaciones
estándar son las puntuaciones Z, donde la media es 0 y la
desviación estándar es 1; y las puntuaciones estándar donde la
media es 100 y la desviación estándar es 15.
Puntuación real: En la teoría clásica de los tests, una
puntuación real sería la puntuación precisa hipotética de un
individuo en un instrumento de evaluación- ción. Una
puntuación real nunca se puede determinar realmente para un
individuo porque todos los instrumentos de evaluación
psicométricamente válidos dan un rango de puntuaciones dentro
del cual existiría la puntuación precisa hipotética de una
persona. Ver también Intervalo de confianza, Error de medida y
Error de medida estándar.

Cociente intelectual (QI):Puntuación normativa derivada de

un con- junto de tests estandarizados desarrollados para medir
la inteligencia de una persona en relación a sus iguales de
edad. A lo largo de este manual, se han utilizado puntuaciones
de QI total: (a) como medida sustitutiva del funcionamiento
intelectual; (b) para cumplir uno de los tres criterios para el
diagnóstico de la DI; y (c) para describir el alcance de las
limitaciones en el funcionamiento intelectual.
Relación entre el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa: El funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa son constructos dis- tintes y separados que sólo
están moderadamente correlacionados. Se otorga igual peso y
consideración conjunta al funcionamiento intelectual y a la con-
19
ducta adaptativa en el diagnóstico de DI.

20
 GLOSARIO

Rendimiento típico:Lo que hace la persona rutinariamente sin

asistencia o indicaciones, y no lo que puede o podría hacer el
individuo. El rendimiento típico se evalúa en escalas de conducta
adaptativa y se distingue de la capacidad y el rendimiento
máximo que se evalúa en medidas de inteligencia.
Respondientes: Personas que conocen bien al individuo, que han
observado for- malmente a la persona a lo largo del tiempo,
que han observado a la persona en di- ferentes entornos y
situaciones comunitarias, y que proporcionan información a un
profesional que realiza una entrevista de conducta adaptativa o
una evaluación de necesidades de apoyo.
Responsabilidad profesional: Responsabilidad que se extiende
más allá de la ética y los estándares profesionales. La
responsabilidad profesional implica el uso de un marco holístico
que englobe las cuatro perspectivas sobre la DI; una
terminología precisa para mejorar la comunicación y facilitar la
comprensión; prácticas basadas en evidencias para aumentar la
fiabilidad y la validez de las decisiones y las recomendaciones;
estándares de juicio clínico para facilitar decisiones y
recomendaciones de alta calidad, válidas y precisas; una visión
com- partida de los resultados para las personas con DI; y
colocar a la persona con DI en el centro del sistema de
prestación de servicios o soportes.
Resultados: Cambios o beneficios personales, familiares o
sociales que llegan como resultado o consecuencia de alguna
actividad, intervención, apoyo o servicio. En este manual se
enfatizan dos categorías de resultados: (a) re- sultados de
funcionamiento humano (véase la Tabla 5.6) y (b) resultados
asociados a las cuatro perspectivas teóricas sobre la DI (véase
la Tabla 6.7). Ver también Resultados valorados.
Resultados valorados: Cambios deseados por el individuo que
pueden estar basados en sus expectativas personales o sociales,
sus objetivos y la disponibilidad de intervenciones y apoyos.
Ver Resultados.
Antiguo término para la DI. El término DI
Retraso mental (RM):
cubre la matei- cha población de individuos que antes se

20
diagnosticaban con RM en número,

20
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

clase, nivel, tipo y duración de la discapacidad, y la necesidad de

las personas con esta discapacidad de servicios y apoyos
individualizados. Además, cada individuo que es o era elegible
para un diagnóstico de MR es elegible para un diagnóstico de
DI.
Servicios:Medio organizado para prestar apoyos, instrucciones,
terapias o al- tres formas de asistencia.
Sistemas de apoyos: Red de recursos y estrategias
interconectadas que promueven el desarrollo y los intereses de
una persona y mejoran el funcionamiento de un individuo así
como su bienestar personal. Los sistemas de soportes efectivos: (a)
se caracterizan por estar centrados en la persona, ori- entados a
los resultados y por ser comprensivos y coordinados; y (b) por
englobar la elección y la autonomía personal, los entornos
inclusivos, los soportes genéricos y los soportes
especializados.
Validez:Evidencia que demuestra que el test o instrumento de
evaluación me- sura aquello para el que se diseñó.

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 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

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232
 Índice temático

Preinscripción integradora en la DI

Visión general..............................................................6, 86
Marco holístico..................................................89 - 91
Terminología precisa.............................................91 - 95
Prácticas basadas en la evidencia..........................95 - 99
Comprensión más amplia del funcionamiento humano99 -
107
Guías para la práctica........................................111 - 112
Visión compartida de los resultados valorados. .107 - 108

Asunciones................................................................1, 14 - 15

Evaluación.........................................................97
Interpretación de las puntuaciones de conducta
adaptativa y funcionamiento intelectual................35 - 36
Guías para la práctica.............................................43 - 44
Ver también: Conducta adaptativa, Funcionamiento
intelectual, Necesidades de apoyo

Evaluación de resultados

Guías.......................................................111 - 112
Marco de los resultados del funcionamiento humano79 - 82
Resultados valorados asociados con las perspectivas
teóricas sobre la DI..................................107-108

233
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Clasificación

Clasificación del alcance de las limitaciones en las

habilidades adaptativas.............................................52 -55
Clasificación del alcance de las limitaciones en el
funcionamiento intelectual.......................................55 - 57
Clasificación de la intensidad de las necesidades de apoyo
..................................................................................50 - 52
Procedimientos basados en datos............................59 – 60
Marco explícito y proceso sistemático......................49 - 50
Guías para la práctica.....................................................62
Papel en el campo de la DI......................................5, 45
Categorías de clasificación en subgrupos y franjas. .60 - 61

Clasificación Internacional de las Enfermedades,

11ª Edición (CIM-11...............................................17

Conducta adaptativa

Evaluación alternativa..............................................39 - 40
Evaluación..................................................................31
Constructo.......................................................29 - 31
Interpretación de las puntuaciones de conducta adaptativa
..................................................................................35 - 36
Guías para la práctica...............................................43 - 44
Relación con el funcionamiento intelectual..............34 - 35
Informantes.......................................................39, 44
Escalas de conducta adaptativa estandarizadas.............32

Consistencia de la definición entre AAIDD,

DSM-5, y CIM-11...........................................15 -19

Contexto

Factores contextuales que influyen en el funcionamiento

humano y el bienestar personal....................................106
Importancia..................................................... 82 - 83,
103 - 107

234
 ÍnDEx TEmÀTIC

Criterios de diagnóstico

Edad de inicio....................................................32
Limitaciones significativas en la conducta adaptativa30
Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual
........................................................................................29

Diagnóstico de DI

Proceso......................................................5, 23 - 44
Guías para la práctica...........................................44
Responsabilidad profesional.................................36
Relación entre funcionamiento intelectual
y conducta adaptativa............................................33 - 35
Ver también: Juicio clínico

Diagnóstico retrospectivo...............................................41 -43

Discapacidad intelectual

Asunciones esenciales sobre la aplicación

de la definición......................................................1, 14 - 15
Definición..................................................1, 13 - 14
Guías para la práctica.............................................20 - 21
Preinscripción integradora: ver
Preinscripción integradora en la DI
Ver también: Criterios de diagnóstico

Discapacidad intelectual límite..............................118

Edad de inicio....................................................32 - 34
Ver también: Periodo de desarrollo

Edad mental...........................................................118

Efecto Flynn.........................................................42 – 43,

118

23
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Elementos de sistemas de soportes

Elección y autonomía personal..................................70 -73

Entornos inclusivos...................................................73 - 74
Soportes genéricos...................................................74 - 75
Soportes especializados............................................76 - 78

Estándares de juicio clínico............................................99 - 100

Etiología

Preinscripción desde múltiples perspectivas a los factores de

riesgo..............................................................................89

Falsos negativos......................................................................40

Falsos positivos.......................................................................40

Funcionamiento humano

Modelo multidimensional.............................................8 - 9
Dimensiones del funcionamiento humano...............99 -107

Funcionamiento intelectual ........................................... 25 -

26, 28 - 29

Guías para la práctica...............................................43 - 44

Relación con la conducta adaptativa.........................34 - 35
Ver también: Inteligencia

Guías para la práctica

Evaluación del funcionamiento intelectual

y la conducta adaptativa.................................................43
Clasificación en el campo de la DI..............................62
Definiendo la DI e implementando la definición.........21
Diagnóstico de la DI....................................................44
Preinscripción integradora en la DI..............................112
Sistemas de soportes.......................................................84

23
 ÍnDEx TEmÀTIC

Inteligencia

Evaluación.........................................................26
Interpretación de las puntuaciones del QI.............35 - 36
Modelo de inteligencia de Cattell-Horn-Carroll.....25 - 28
Ver también: Funcionamiento intelectual

Intervalo de confianza....................................................35 - 36

Juicio clínico

El papel en el diagnóstico de la DI.........................38 - 43

El papel en la clasificación en subgrupos...............57 - 62
El papel en los sistemas de soportes.....................84

Marco holístico..........................................................89 - 91

Necesidades de apoyo

Evaluación..........................................................67 - 69
Clasificación.......................................................50 - 52
Definición..........................................................67
De personas con DI coexistente con problemas
de salud mental.....................................................78
De personas con un QI alto...................................78

Paradigma de soportes..................................................64 - 66

Participación..........................................................103

Periodo de desarrollo ......................................... 1, 32 - 34,

126 Ver también: Edad de inicio

Perspectivas teóricas sobre discapacidad intelectual.......90

Resultados valorados asociados con...........................108

Plan de apoyos personal.................................................78 - 79

23
 DISCAPACIDAD YNTEL·LECTUAL

Prácticas basadas en la evidencia....................................95 - 99

Responsabilidad profesional

En el diagnóstico de la DI.....................................36 - 38
En relación a la aproximación integradora a la DI109 - 110

Resultados valorados
Ver evaluación de resultados

Salud................................................................101 - 103

Simulación....................................................................41

Sistemas de soporte............................................................6, 63
Guías para la práctica.......................................................83 - 84

Terminología...........................................................91 - 95

Terminología precisa
Véase Terminología

23