28 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras
JIMENEZ
. De forma anual, se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades
Raras” con el objetivo de reconocer la existencia de estos padecimientos
que son crónicos, incapacitantes, degenerativos, catastróficos y de gran
impacto en quienes lo padecen y sus familias.
Se cataloga como enfermedad rara ya que se presenta en la población en
uno de entre dos mil nacidos vivos. En el Hospital de Especialidades
Eugenio Espejo se brinda una atención integral y multidisciplinaria a
grupos de pacientes con patología infrecuente como: acromegalia,
síndrome de cushing, síndrome de turner, síndrome de klinefelter,
neoplasias endócrinas o tumores endocrinológicos etc. A su vez, el servicio
de Trabajo Social ha conformado clubes de apoyo para realizar
acompañamiento emocional, reconocimiento y de educación entre
pacientes pares.
Además, que es fundamental, el diagnóstico inicial en la atención
primaria, ya que deben derivarse al segundo o tercer nivel, según amerite.
PORQUE SE LLAMAN ENFERMEDADES RARAS. MANOPANTA
Se llaman enfermedades raras o huérfanas al conjunto de padecimientos
que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la
población, es decir tienen baja incidencia y prevalencia. Además, son
enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y progresivas.
Existen miles de enfermedades raras, hasta la fecha se tiene registro de
seis a siete mil enfermedades que afectan a entre 6 y 8% de la población
mundial, de acuerdo con información del Centro de Investigación
Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER).
¿Cuál es el origen de las enfermedades raras? AGUILAR
Se estima que alrededor de 80% de las enfermedades raras son de
origen genético y con menos frecuencia son el resultado de
enfermedades infecciosas, inmunológicas, degenerativas o
proliferativas; y además un número muy minoritario de ellas, no más
de 400, disponen de tratamiento 7.
En ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras
debido a que la información sobre la afección simplemente no está
disponible y no se han realizado suficientes investigaciones; otras
veces es difícil encontrar a alguien que tenga la información
necesaria como para detectar los signos. Pero aunque este tipo de
enfermedades sean poco frecuentes, merecen nuestra atención
para que se sigan investigando y así poder desarrollar mejores
diagnósticos y tratamientos.
¿Cuáles son las enfermedades raras del mundo? CARDENAS
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha reconocido 20
enfermedades raras. Algunas de ellas son:
Neurofibromatosis.
Osteogénesis imperfecta.
Síndrome del Aceite Tóxico (SAT)
Mal de Alzheimer.
Artritis.
Asma.
Cáncer.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
Fibrosis quística.
Hemofilia
Fibrosis quística
Síndrome de Turner
Espina bífida
Enfermedad de Gaucher tipo 1, 2 y 3
Hiperplasia suprarrenal congénita
Tratamiento -CORO
El tratamiento de las enfermedades raras debe de ser integral y
multidisciplinario, por lo que la persona con este diagnóstico
deberá de ser tratada por diferentes especialistas como genetistas,
profesionales en rehabilitación física, terapia de lenguaje,
psicología, endocrinología, neumología y cardiología, entre otros.
Para muchas enfermedades raras el tratamiento es limitado, lo que
conlleva que éste sea costoso.
¿Cuál es el color de las enfermedades raras? -IRUA
En un esfuerzo de solidaridad global, te invitamos a iluminar o
decorar tu casa, tu centro de trabajo o los edificios
emblemáticos de tu ciudad con los Colores del Día Mundial de
las Enfermedades Raras a partir de las 7 PM del día 28 de
Febrero de 2023. Los colores oficiales son verde, rosa y
morado.
PARA MAÑANA POR FAVOR NECESITO QUE LLEVEN ARTICULOS SOBRE LAS ENFERMEDADES
RARAS. Y GLOBOS VERDE, ROSADO Y MORADO. ES UNA NOTA EXTRA PARA SUMAR A LA
LECCION DE QUIMICA.