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Directrices para Registros de Cáncer

El documento establece directrices para la creación de registros hospitalarios de cáncer en Chile, con el fin de contribuir a los registros poblacionales de cáncer y mejorar la vigilancia de esta enfermedad. Se definen los objetivos, tipos de registros y la importancia de la coordinación entre instituciones de salud para asegurar la calidad y utilidad de los datos recolectados. Además, se especifican las fuentes de información y las definiciones de casos registrables que deben ser considerados en estos registros.

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Directrices para Registros de Cáncer

El documento establece directrices para la creación de registros hospitalarios de cáncer en Chile, con el fin de contribuir a los registros poblacionales de cáncer y mejorar la vigilancia de esta enfermedad. Se definen los objetivos, tipos de registros y la importancia de la coordinación entre instituciones de salud para asegurar la calidad y utilidad de los datos recolectados. Además, se especifican las fuentes de información y las definiciones de casos registrables que deben ser considerados en estos registros.

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Ministerio de Salud

Subsecretaría de Salud Pública


División de Planificación Sanitaria
Departamento de Epidemiología
Unidad de Estudios y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

DIRECTRICES PARA REGISTROS HOSPITALARIOS EN


ESTABLECIMIENTOS DE SALUD COMO FUENTE DE LOS
REGISTROS POBLACIONALES DE CÁNCER
BASADAS EN DS.Nº5 (23.01.2002) y NORMA TÉCNICA Nº72 (07.12.2004)

1
Estas directrices fueron elaboradas por la Unidad de Estudios y Vigilancia de Enfermedades No
Transmisibles del Departamento de Epidemiología (DIPLAS), con la colaboración de la Unidad de
Cáncer del Departamento de Enfermedades No Transmisibles (DIPRECE), en base a la “Norma
Técnica Nº 72 sobre Registros Poblacionales de Cáncer”, a los “Protocolos PINDA-MINSAL”, a
publicaciones IARC y al consenso con profesionales del área de oncología de diversos
establecimientos de salud.

Autores
Dra. Clelia Vallebuona Stagno, Unidad de Estudios y VENT, Depto. de Epidemiología,
DIPLAS, MINSAL
Dra. Tania Alfaro Morgado, Unidad de Estudios y VENT, Depto. de Epidemiología, DIPLAS,
MINSAL

Colaboradores
Enf. Lea Derio Palacios, Unidad de Cáncer, Depto. de Enfermedades No Transmisibles,
DIPRECE, MINSAL
Mat. Patricia Fuentes Inostroza, Redes Oncológicas, DIGERA, MINSAL
Mat. Ximena Carrasco, Jefa Departamento de Estadística e Información en Salud, DIPLAS,
MINSAL
Est. M. Isabel Silva, Departamento de Estadística e Información en Salud, DIPLAS, MINSAL
Dra. Pilar Vicuña, Unidad de Estudios y VENT, Depto. de Epidemiología, DIPLAS, MINSAL
Dra. Mª Enriqueta Bertrán, Directora Hospital Clínico Regional de Valdivia
Dra. Katy Heise Mora, Unidad de Epidemiología, Hospital Clínico Regional de Valdivia
Sra. Solange Vargas Gallagher, Unidad Epidemiología, Hospital Clínico Regional de Valdivia
Dr. Patricio Gayán Pérez, ginecólogo-obstetra, Instituto Nacional del Cáncer
Dra. Berta Cerda Álvarez, oncóloga Instituto Nacional del Cáncer
Dr. José Luis Soto Noriega, cirujano mama, Instituto Nacional del Cáncer
Dra. Mª Elena Cabrera Contreras, hemátologa Hospital del Salvador
Dra. Mª Soledad Undurraga, hemátologa Hospital del Salvador
Dr. César del Castillo Sta. María, oncólogo Hospital San Borja Arriarán
Dr. Sergio Báez Vallejos, cirujano oncólogo, Subdirector Médico Hospital Sótero del Río
Dr. Alfonso Calvo Belmar, gastroenterólogo CRS La Florida
Ing. Carolina Welding Carrera, ingeniero informático Instituto Nacional del Cáncer
Ing. Ninoska Yévenes Hernández, ingeniero informático Instituto Nacional del Cáncer
Srta. Claudia Sierra Eredia, tecnóloga en informática Instituto Nacional del Cáncer

2
Ministerio de Salud
Subsecretaría de Salud Pública
División de Planificación Sanitaria
Departamento de Epidemiología
Unidad de Estudios y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

DIRECTRICES PARA REGISTROS HOSPITALARIOS EN ESTABLECIMIENTOS DE


SALUD COMO FUENTE DE LOS REGISTROS POBLACIONALES DE CÁNCER
BASADAS EN DS.Nº5 (23.01.2002) y NORMA TÉCNICA Nº72 (07.12.2004)

I. Antecedentes

En Chile, el 25,5% de las defunciones por grandes grupos de causa de muerte se debe a tumores
malignos, siendo el cáncer la segunda causa de muerte en el país con una tasa observada de 130,2
por 100.000 habitantes1 y correspondiendo al 5,9% del total de AVISA de la población chilena
(221.529 AVISA)2. En este escenario se hace imprescindible contar con un sistema de vigilancia de
estas patologías, dentro del cual los registros de cáncer –organizaciones para la recolección
sistemática, almacenamiento, análisis, interpretación y reporte de datos de sujetos con cáncer3-
son parte fundamental, existiendo dos tipos principales: registros de cáncer poblacionales y
registros de cáncer hospitalarios.

Los Registros Poblacionales de Cáncer4 corresponden a sistemas que recogen información de


todos los casos nuevos de cáncer que se producen en una población determinada y en un área
geográfica definida (con delimitación administrativa y demográfica), con el objetivo de establecer
la incidencia de esta patología y el riesgo poblacional de presentarla. En Chile se ha avanzado en la
vigilancia del cáncer a través de la implementación de este tipo de registros en las regiones de
Antofagasta (1998) y Los Ríos (1998), en las Provincias de Biobío (2004) y Concepción (2006), y de
un Registro Nacional de Cáncer Infantil (2006), cuya creación y funcionamiento se respalda en un
marco legislativo5.

Por otra parte, los registros hospitalarios de cáncer se relacionan con el registro de la información
de pacientes con cáncer evaluados en un hospital particular, con el objetivo principal de contribuir

1
Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS). Indicadores Básicos de Salud 2010 (datos
2008). Disponible en [Link] Fecha de última
consulta: 28 de abril 2011.
2
Ministerio de Salud. “Informe final estudio de carga de enfermedad y carga atribuible”. Disponible en
[Link] Fecha de última consulta: 14 de septiembre 2010.
3
International Agency for Research on Cancer/World Health Organization. “Cancer Epidemiology: Principles
and Methods. Chapter 17: The role of cancer registries. Pag: 385-403”. Lyon, France, 1999. Disponible en:
[Link] Fecha de última consulta: 15 de septiembre 2010.
4
Registro Poblacional de Cáncer: en el documento se nombrará como “Registro”.
5
Resolución Exenta Nº 05, del 23.01.2002, que definió la creación de los registros poblacionales de cáncer.
Resolución Exenta Nº 697, del 12.04.2002, que creó la Subcomisión Asesora de Registros de Cáncer.

3
al cuidado de estos pacientes a través de contar con información asequible de los sujetos, del
tratamiento que han recibido y de su resultado. Los datos se usan principalmente para propósitos
administrativos y para revisar el comportamiento clínico6, centrándose principalmente en la
gestión hospitalaria y clínica. Sus objetivos se relacionan con la evaluación de la carga asistencial
(casos nuevos por año y sus características, casos prevalentes), evaluación de la cobertura
asistencial en el área (en relación a la incidencia del área conocida o estimada), evaluación de la
calidad asistencial (métodos diagnósticos, estadíos, tratamientos, intervalos de tiempo entre
distintos eventos; resultados: recurrencias, metástasis, letalidad, supervivencia), soporte
organizativo-administrativo al hospital, realización de estudios específicos (de evaluación de la
calidad asistencial; costo-beneficio) y soporte a estudios casos-control.

En este contexto, y aún cuando los registros hospitalarios no permiten conocer la ocurrencia del
cáncer en una población definida, los datos registrados son un importante insumo para los
registros poblacionales en el entendido de que los establecimientos de salud públicos y privados
donde se diagnostican, tratan y siguen pacientes con cáncer son una de las principales fuentes de
información para ellos.

Considerando lo anteriormente expuesto, es indispensable establecer la coordinación con las


instituciones que participan en el screening, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cuidados
paliativos del cáncer, de modo que aquéllas que cuenten con registros hospitalarios o planeen
hacerlo faciliten la integración de los datos de los pacientes con cáncer de ambos registros. Para
ello, es necesario homologar y acordar las variables básicas que permitirán contar con información
útil y oportuna relativa al cáncer a nivel regional y nacional, objetivo principal de estas directrices.

II. REGISTROS HOSPITALARIOS DE CÁNCER7

De acuerdo a definiciones internacionales, el objetivo de un registro hospitalario de cáncer (REHC)


es responder a las necesidades de administración de un hospital, de su programa de cáncer y de
cada paciente. Sin embargo, en el caso de Chile los registros hospitalarios –que pueden ser
desarrollados por todo establecimiento hospitalario donde se diagnostique o se trate pacientes
con cáncer- de los establecimientos de salud públicos o privados se conforman como parte
integrante de los Registros Poblacionales de Cáncer, sean estos regionales, provinciales o
nacionales, debiendo entregar sus datos a ellos para así integrar la información de casos de cáncer
del país.

Según el American College of Surgeons, los programas de cáncer de los hospitales deben contener
cuatro componentes fundamentales: un comité hospitalario de cáncer, conferencias sobre cáncer

6
International Agency for Research on Cancer/World Health Organization. “Cancer Epidemiology: Principles
and Methods. Chapter 17: The role of cancer registries. Pag: 385-403”. Lyon, France, 1999. Disponible en:
[Link] Fecha de última consulta: 15 de septiembre 2010.
7
Basado en Cancer Registration: Principles and Methods. IARC Scientific Publication No. 95. Edited by O.M.
Jensen, D.M. Parkin, R. MacLennan, C.S. Muir and R.G. Skee. Chapter 13. The hospital-based cancer
registry. J.L. Young.

4
con programación regular, estudios de evaluación de la asistencia prestada a los pacientes y un
registro de cáncer. El REHC debe prestar apoyo al comité en todas sus funciones, de modo que
éste pueda organizar, ejecutar y evaluar las actividades relacionadas con formación (conferencias
educativas periódicas), estudios de evaluación de la atención de los pacientes, programas de
prevención del cáncer y consultas de los pacientes.

1. Definición de caso registrable

Se definirá como caso registrable todo aquel caso que cumpla con alguna de las siguientes
definiciones, de acuerdo a la Clasificación Internacional de Enfermedades para Oncología (CIE-O)8:

a. Neoplasia maligna o cáncer de localización primaria o presuntamente primaria, con o sin


confirmación microscópica (código comportamiento/3 CIE-O).

b. Neoplasia maligna de localización secundaria o presuntamente secundaria (código de


comportamiento/6 CIE-O). Se deberá identificar la localización primaria y de no ser
posible, se registrará como de origen primario desconocido.

c. Neoplasias múltiples, de acuerdo a la definición CIE-O. Se deberá descartar siempre que


estos tumores correspondan a una metástasis.

d. Neoplasias in situ, que corresponden al código comportamiento/2 CIE-O. Éstas no deben


incluirse en los análisis de incidencia ni de sobrevida.

Si el REHC corresponde a un registro de cáncer infantil, adicionalmente deberán registrarse


aquellos casos que correspondan a neoplasias benignas o de comportamiento incierto del Sistema
Nervioso Central y a histiocitosis de células de Langerhans.

Cuando la información sea extraída de la ficha clínica y no exista confirmación diagnóstica por
anatomía patológica, deberán incluirse en el registro igualmente aquellos casos en que el
diagnóstico sea cáncer, ingresándose la información como caso de fuente clínica.

2. Definición de clase de caso para el registro

Una de las funciones de un registro hospitalario es producir un informe anual para la


administración y gestión de las actividades relacionadas con cáncer en un hospital,
documentando aspectos tales como la carga asistencial por este tipo de patología, con el fin de
compararse con otros centros asistenciales, por ejemplo. Por este motivo se ha establecido el

8
Organización Panamericana de la Salud (OPS)/Organización Mundial de la Salud (OMS). “Clasificación
Internacional de Enfermedades para Oncología”. Publicación Científica y Técnica Nº. 586. 2003.

5
concepto de “clase de caso”, que permite señalar a los pacientes de cuyo seguimiento es
responsable cada hospital.
Las definiciones a utilizar de clases de caso precisadas por IARC9son:

(1) Paciente diagnosticado en el hospital donde se encuentra el REHC (hospital X), desde la
fecha de inicio del REHC, aún cuando toda la primera fase del tratamiento fue realizada en
otro sitio.

(2) Paciente diagnosticado y tratado en el hospital X (aún cuando el paciente no sea candidato
a tratamiento).

(3) Paciente diagnosticado en otro centro de salud, pero que ha recibido toda o parte de la
primera fase del tratamiento en el hospital X.

(4) Paciente diagnosticado y con la primera fase de tratamiento completa realizada en otro
centro de salud (incluye los pacientes admitidos sólo para tratamiento paliativo).

(5) Paciente diagnosticado y tratado en el hospital X antes de la fecha de inicio del REHC.

(6) Paciente diagnosticado sólo a través de autopsia.

Las clases de caso (1), (2) y (3) se denominarán “casos analíticos” y deben ser incluidas en los
análisis que permitan evaluar la calidad de atención de los pacientes del hospital X. Las clases de
caso (4), (5) y (6) se excluirán de este análisis (en especial de los cálculos de sobrevida que puedan
realizarse), pero deben ser reportadas de modo de valorar la carga asistencial de cáncer en el
hospital.

Aún así, las categorías (1) a (6) no incluyen la totalidad de los casos, por lo que podría haber
pacientes que no sean incorporados al registro (por ejemplo, pacientes que sólo consultan una vez
para confirmar un diagnóstico, pacientes con antecedente de cáncer pero sin evidencia actual de
la enfermedad, etc.).

3. Fuentes de información

El encargado(a) del REHC será el responsable de identificar las fuentes de información necesarias
para la búsqueda de casos, integrando el mayor número posible de ellas. El director del hospital o
quien él defina entregará la autorización al personal del registro hospitalario para acceder a la
información de todos los casos definidos a ingresar en el mismo, realizando las gestiones
necesarias para que esta tarea se cumpla.

9
International Agency for Research on Cancer/World Health Organization. “Cancer Epidemiology: Principles
and Methods. Chapter 17: The role of cancer registries. Pag: 385-403”. Lyon, France, 1999. Disponible en:
[Link] Fecha de última consulta: 15 de septiembre 2010.

6
El encargado(a) del REHC deberá establecer la coordinación con todos los encargados de las
fuentes de información necesarias para el registro, una vez que se cuente con autorización formal
para ello, estableciendo con ellos la forma de entrega de los datos y su periodicidad.

Dentro de las fuentes básicas de información que se deben considerar en los REHC se encuentran:

- Bases de datos de ingreso y egreso de pacientes del hospital. Si no existen bases de datos
deberán revisarse los archivos en papel disponibles.

- Ficha clínica del paciente: el encargado(a) del REHC deberá coordinarse con el archivo de
documentos del recinto hospitalario, una vez que se cuente con autorización formal para
ello de quien permite el acceso a las fichas clínicas.

- Laboratorios de Anatomía Patológica: el encargado(a) del REHC deberá coordinarse con los
laboratorios de anatomía patológica en la forma de entrega de la información. Se
recomienda que sean los médicos anátomo-patólogos quienes realicen la codificación del
caso de cáncer.

- Laboratorios de hematología: el encargado(a) del REHC deberá coordinarse con los


laboratorios de hematología en la forma de entrega de la información relativa a los
pacientes con cáncer y su periodicidad.

- Certificados de defunción: en caso de que el paciente fallezca en el establecimiento de


salud y se cuente con una copia del certificado de defunción, el encargado(a) del REHC
deberá incorporar la información registrada en él al REHC. De tener acceso a los
certificados de defunción, también será necesario revisar que aquellos casos cuya causa
de muerte sea cáncer estén ya registrados, o incorporarlos si no es así.

4. Organización de la entrega de información al REHC

El encargado(a) del REHC deberá organizar un sistema de entrega al mismo de casos de pacientes
con cáncer atendidos en el establecimiento de salud, estableciendo un flujo de datos desde las
diferentes fuentes de información y considerando su realidad local. Algunas opciones serían la
recepción pasiva de casos o la búsqueda activa de ellos, a través de la utilización de los sistemas
de información electrónicos del hospital en que se registra el diagnóstico del paciente. Para ello,
el encargado(a) del REHC debe contar con una clave de acceso para revisar los casos ingresados o
solicitar el listado de los egresos hospitalarios para que le sean enviados periódicamente. También
se pueden establecer sistemas en que el médico tratante notifique al encargado(a) del REHC que
ha atendido un(a) paciente con cáncer.

Además se debería establecer en el sistema de recolección de los datos la búsqueda activa de


casos, como es la visita a los servicios clínicos del establecimiento para conocer los casos que ahí
se encuentren hospitalizados. De acuerdo a la realidad local, el sistema de recolección puede ser
mixto, incluyendo ambas forma, activa y pasiva.

7
Por otro lado, el encargado del REHC deberá establecer un sistema de evaluación de la entrega de
datos a través de la revisión, una vez al año, de las fuentes de información. Así podrá proceder a
la recaptura de casos que no hayan sido enviados al REHC previamente.

5. Proceso de registro del caso

a. Definición de caso en ingreso de datos

Luego de la revisión de los antecedentes de un paciente (ficha clínica, anatomía patológica, etc), si
éstos cumplen con los criterios de “definición de caso registrable”, el encargado(a) del REHC lo
confirmará como caso para ingresarlo en el sistema REHC que el Ministerio de Salud dispondrá
para ello (RENACH, Registro Nacional de Cáncer Hospitalario).

Antes de iniciar el proceso de ingreso al sistema RENACH, se deberá revisar si el caso ya ha sido
ingresado al sistema previamente. De ser así, se debe evaluar si corresponde al mismo cáncer o a
un nuevo cáncer. Si es el mismo cáncer se deberán ingresar los nuevos datos del seguimiento del
paciente y en el caso de un nuevo cáncer se deberán ingresar los nuevos datos con el mismo RUT
del paciente en la nueva ficha dispuesta para ello, procurando no modificar los datos anteriores.

Con el fin de mantener la documentación del paciente, se recomienda adicionalmente mantener


en papel, en un archivador exclusivo para ello, una copia de la documentación que permita
verificar la localización primaria, la histología y la extensión de la enfermedad de cada caso a
registrar, además de contar con un resumen de cada caso que reúna los principales hallazgos
clínicos (resumen de la anamnesis y examen físico), pruebas diagnósticas y de laboratorio e
informe anátomo-patológico y quirúrgico del paciente. También se debe incluir información básica
respecto al tratamiento realizado al paciente (quimioterapia, radioterapia, cirugía,
hormonoterapia, etc.), incluyendo las drogas utilizadas si se realizó quimioterapia.

b. Seguimiento del caso e ingreso de datos

Para el seguimiento del paciente es necesario establecer la periodicidad de revisión de su ficha


clínica, que debe ser adecuada al tipo de cáncer que él o ella padece. Se sugiere establecer la
primera revisión al menos a los 6 meses del ingreso del caso al RENACH. Es indispensable además
contar con datos de contacto del paciente, de su(s) cuidador(es) o de su médico tratante, para
ubicarlo en caso de que se requiera información adicional a la encontrada en la ficha clínica o, por
ejemplo, el paciente haya cambiado de centro de tratamiento.

La finalización del seguimiento estará dada por el fallecimiento del paciente, el que será
consignado de acuerdo a lo establecido en la ficha clínica del mismo y en coordinación con la
Unidad de Estadísticas del establecimiento. De haber discordancias en la información, será

8
necesario contactar al Departamento de Estadísticas e Información de Salud del Ministerio de
Salud.

6. Inicio del Registro Hospitalario

La fecha de inicio del REHC corresponde a la fecha desde la cual el caso diagnosticado es definido
como registrable, la que podrá ser prospectiva o retrospectiva, de acuerdo a la carga de trabajo y
la existencia de los datos en fuentes asequibles, entre otras.

7. Estructura del REHC y Responsabilidades

El Director del Hospital es el encargado de definir la dependencia del Registro de Cáncer en el


mismo, la cual debe permitir acceder a las diferentes fuentes de información del establecimiento.

El profesional de la salud que sea designado como encargado(a) del REHC tiene la función de
organizar y mantener el funcionamiento del registro en su establecimiento y recopilar la
información necesaria para mantenerlo actualizado, por lo que deberá ser constante y exhaustivo
en la búsqueda de casos y su registro, además de realizar el análisis de los datos y desarrollar los
informes correspondientes.

Adicionalmente, el encargado(a) del REHC podrá responder a las solicitudes del Comité Oncológico
que tengan relación con la información mantenida en el REHC, así como a las necesidades de
investigación del establecimiento de salud. Asimismo, deberá mantener una estrecha coordinación
con el encargado(a) del Registro Poblacional de Cáncer de la SEREMI de Salud de la Región o
Provincia donde se encuentre el establecimiento, cuando éste exista.

Se recomienda que sean los mismos encargados de los REHC quienes realicen la codificación del
caso de cáncer, sólo si están capacitados para ello.

El REHC además deberá integrarse al Comité Oncológico del establecimiento de salud.

8. Reportes del REHC

El encargado(a) del REHC deberá remitir un informe anual del resultado del registro al Comité de
Cáncer y a la Dirección del establecimiento de salud, el que debería incluir, a lo menos, los
siguientes datos:

- Informe de gestión del registro: fuentes de información incorporadas, calidad de los datos
de las fuentes, oportunidad de envío o facilidades de acceso, necesidades para mejorar el
registro, etc. Actividades realizadas por el encargado(a) del REHC, tanto de formación

9
como para la búsqueda activa de casos, destacando las fuentes de información y un
resumen del procedimiento de recolección de los datos.

- Informe de análisis de casos del registro: descripción general de la información registrada,


considerando como mínimo el número de casos según la “clase de caso”, las localizaciones
primarias más frecuentes detectadas y la distribución de las condiciones de seguimiento
(paciente vivo sin evidencia de enfermedad, paciente vivo en recaída, paciente fallecido,
pacientes con condición desconocida), entre otras.

- Respuesta a solicitudes específicas: emanadas del Comité Oncológico u otra instancia y la


respuesta.

- Informe de actividades realizadas con el Comité Oncológico.

- Informe de investigaciones realizadas: esto incluye informes elaborados durante el año,


bases de datos preparadas, entre otros.

- Informe de coordinación establecida con el Registro Poblacional de Cáncer cuando


corresponda y resumen de datos entregados.

Dichos reportes deberán ser archivados junto a los otros documentos ya almacenados.

9. Control de calidad y evaluación del Registro Hospitalario

Para asegurar la calidad del REHC es importante revisar periódicamente el registro de los datos, lo
que puede hacerse extrayendo nuevamente los datos de una muestra aleatoria de los casos para
evaluar su consistencia con los datos ya ingresados y verificando que las variables básicas hayan
sido incluidas.

Adicionalmente se pueden utilizar indicadores de calidad, tales como:

a. Porcentaje de casos registrados sin edad ni sexo, cuya meta es 0% de casos sin edad o sin
sexo.

b. Porcentaje de casos cuyo primer registro se realiza a partir del certificado de defunción,
habiéndose contado con antecedentes previos del caso de cáncer en la ficha clínica, cuya
meta es 0%.

El Ministerio de Salud podrá solicitar nuevos indicadores de calidad de acuerdo a las necesidades
de la Unidad de Cáncer de la DIPRECE.

10
10. Aspectos éticos

La información contenida en los registros de cáncer es generada en la práctica asistencial, por lo


que está sometida a las mismas normas de confidencialidad que le rigen. Es fundamental que el
encargado(a) del REHC respete todos los aspectos éticos relativos a la información que maneja,
incluyendo las autorizaciones correspondientes para acceder a las fuentes de información. En ese
sentido, la base de datos de casos registrados, en especial si contiene datos sensibles tales como
nombre y RUT del paciente, deberá ser mantenida bajo la más estricta confidencialidad (contando
con una clave privada de acceso), resguardando que sólo sea entregada a quienes deban acceder a
ella, por ejemplo, al Comité Oncológico del mismo establecimiento (y no de otros
establecimientos), a los encargados de Registros Poblacionales de Cáncer de la SEREMI de Salud de
la región o provincia si corresponde, y al Coordinador(a) Nacional de los Registros Poblacionales de
Cáncer del MINSAL.

Considerando que el Ministerio de Salud se encuentra legalmente facultado para “tratar datos con
fines estadísticos y mantener registros o bancos de datos respecto de las materias de su
competencias. Tratar datos personales o sensibles con el fin de proteger la salud de la población o
para la determinación y otorgamiento de beneficios de salud. Para los efectos previstos en este
número, podrá requerir de las personas naturales o jurídicas, públicas o privadas, la información
que fuere necesaria. Todo ello conforme a las normas de la ley N° 19.628 y sobre secreto
profesional”10, las bases de datos podrán ser mantenidas en el servidor del Ministerio de Salud, a
través de su Departamento de Estadísticas e Información de Salud, a quien le compete esta
función y quien ya cuenta con toda la experiencia necesaria para mantener los datos con la
confidencialidad necesaria.

En el caso que la información que se requiera obedezca a fines de investigación, se podrá entregar
una base de datos ya filtrada, es decir, de la que se hayan extraído los datos sensibles. Para los
análisis de sobrevida será necesario que el encargado del registro realice las coordinaciones con el
Departamento de Estadísticas e Información de Salud del MINSAL, a fin de corroborar o conocer la
información de fallecimiento (en caso de que el establecimiento hubiese perdido, por ejemplo, la
atención del caso), de acuerdo a los certificados de defunción.

En resumen, el tratamiento de los datos obtenidos por el registro se regirá por las normas de la
Ley 19.62811 y el Reglamento sobre el secreto o reserva de los actos y documentos de la
Administración del Estado12 .

Las bases de datos y los documentos en papel con información de los casos de cáncer del REHC
deberán estar protegidos, estableciendo los códigos de acceso y las personas autorizadas para su

10
Artículo 4º, Nº5, DFL-1. Fecha de Publicación: 24.04.2006. Fecha de Promulgación:23.09.2005. Organismo:
Ministerio de Salud, Subsecretaría de Salud Pública. Última modificación: LEY-20317, 24.01.2009. Biblioteca
del Congreso Nacional.
11
Ley 19.628 sobre Protección de la Vida Privada o de Protección de Datos de Carácter Personal, publicada
en el Diario Oficial el 28 de agosto de 1999.
12
Ley 18.575, Orgánica Constitucional de Bases Generales de la Administración del Estado.

11
manejo y uso. Asimismo se deberá establecer un respaldo continuo de la información,
almacenada en un dispositivo que esté resguardado con llave al igual que la información en papel.

III. VARIABLES A INCLUIR EN LOS REGISTROS HOSPITALARIOS DE CÁNCER

A continuación se detallan las variables mínimas que deberían estar incluidas en los registros
hospitalarios de pacientes con cáncer, en el entendido de que éstos permitirán apoyar a los
registros poblacionales. Además, se han incluido variables consensuadas con equipos de
establecimientos de salud que implementarán los REHC, básicas para sus necesidades de gestión.

1. Variables de Registro de Cáncer

La inclusión de variables de registros poblacionales de cáncer en los registros de los


establecimientos de salud con pacientes diagnosticados o tratados por cáncer facilita la
incorporación de estos datos a los registros poblacionales. De acuerdo a la definición de los
registros hospitalarios éstos deben incorporar además la información del seguimiento de los
casos de cáncer. Para que los datos puedan ser agregados y los análisis puedan ser comparables es
necesario que tanto las variables como la codificación del tipo de cáncer sean iguales para todos
los establecimientos del país que registren esta información, estándares utilizados también a nivel
internacional.

A continuación se mencionan las variables mínimas que debiera contemplar un Registro


Hospitalario de Cáncer y que han sido incorporadas al RENACH, en base a las variables incluidas en
el Registro Poblacional (MINSAL 2002) implementado en Chile y las variables de seguimiento
definidas de acuerdo a los Protocolos PINDA-MINSAL.

Las variables han sido clasificadas en módulos y su detalle se describe en el anexo 1.

a. Variables incluidas en el Registro Poblacional de Cáncer

Las variables mencionadas a continuación se encuentran detalladas en la “Norma técnica N°72


sobre registros poblacionales de cáncer”13 y en el anexo 1, considerando datos del paciente, del
tumor, la fuente de información y antecedentes del último contacto. Éstas son las variables
mínimas que se requieren en el REHC si se considera el objetivo de que éste alimente a los
registros poblacionales de cáncer.

13
Disponible en [Link] Fecha de última consulta:
15 de septiembre 2010.

12
i. Módulo de antecedentes

 Identificación del paciente

- Apellidos y nombres
- Rol único nacional (número de Cédula de Identidad)
- Sexo
- Fecha de nacimiento
- Edad
- Dirección de residencia, comuna y región
- Rama de actividad
- Ocupación
- Años de estudios
- Previsión de salud
- Cáncer previo
- Antecedentes familiares de cáncer
- Servicio de Salud y establecimiento de salud donde se atiende
- Servicio clínico del hospital
- Servicio y establecimiento de salud de referencia
- Otros: teléfono, otra dirección y teléfono de contacto

 Fuentes de información:

- Establecimiento(s) de donde se obtuvo la información (centro de tratamiento).


- Número de ficha clínica

ii. Módulo de características del tumor/neoplasia hematológica

 Características del tumor

- Fecha de incidencia (fecha de diagnóstico)


- Fecha de diagnóstico
- Topografía
- Morfología
- Comportamiento
- Grado de diferenciación
- Extensión
- Lateralidad
- Base del diagnóstico

iii. Módulo desenlace

- Fecha de defunción
- Causa de la defunción

13
En el módulo de seguimiento, parte de los objetivos de un REHC, se incluyen, entre otros:

 Antecedentes del último contacto:

- Fecha de último contacto (corresponderá a la fecha de último seguimiento)


- Estado del paciente en el último contacto con el sistema de salud

En la información de los registros poblacionales es necesario incluir la variable de estadío del


cáncer, que permitirá avanzar en los estudios de sobrevida poblacionales y que ya fue incorporada
en el Registro Nacional de Cáncer Infantil.

b. Otras variables a incluir en el Registro Hospitalario de Cáncer

En función de las necesidades de los REHC se mencionan a continuación las variables mínimas que
éstos deben incluir, considerando los requerimientos consensuados por la Unidad de Cáncer del
Departamento de Enfermedades No Transmisibles de la División de Prevención de Control y
Enfermedades del Ministerio de Salud con profesionales del área de oncología de algunos
establecimientos de salud y con el apoyo del Departamento de Epidemiología de la División de
Planificación Sanitaria del mismo Ministerio.

Se incluyen variables que permiten caracterizar el tumor/neoplasia hematológica y variables


necesarias para realizar el seguimiento del paciente, que sean comparables entre los registros del
país y que se complementan con las requeridas para los Registros Poblacionales de Cáncer. Para
esto se sugiere incluir las áreas contempladas en los registros de seguimiento de los “Protocolos
de Cáncer del Adulto” y del Programa PANDA, del Ministerio de Salud, donde se incluyen detalles
del tumor, diagnóstico, tratamiento, respuesta al tratamiento, seguimiento y efectos del
tratamiento. Si bien las variables incorporadas en estos protocolos varían de acuerdo al tipo de
cáncer, las áreas que deberían estar incluidas en todos los registros serían las siguientes:

 Variables para caracterizar el tumor/neoplasia hematológica:

- Tumor
- Etapa clínica en tumores sólidos y linfoma
- Tipo de leucemia

 Variables de tratamiento y seguimiento:

- Fecha de hospitalizaciones
- Situación al momento del alta
- Revisión por comité oncológico
- Estado general: escala ECOG
- Fecha de los tratamientos
- Tratamientos realizados
- Protocolo MINSAL utilizado

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- Respuesta a tratamiento
- Fecha de seguimiento
- Fecha de progresión o recaída
- Sitio de recurrencia
- Tratamiento de progresión o recaída
- Condición del seguimiento
- Cuidados paliativos

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Anexo 1

Descripción de variables a incluir en los Registros Hospitalarios de Cáncer

VARIABLES A INCLUIR EN REGISTRO HOSPITALARIO DE CÁNCER


Variables Definición Código/observación
Módulo A Antecedentes: Variables de interés para el Registro Poblacional
Centro de tratamiento* Corresponde al establecimiento donde se está tratando en la Código DEIS
actualidad el paciente
Servicio de Salud* Servicio de Salud al que corresponde el centro de tratamiento Código DEIS
Servicio clínico del hospital* Servicio (o especialidad cuando corresponda) del hospital en que el Campo libre
paciente se encuentra o se encontraba hospitalizado para recibir
tratamiento, con el fin de localizarlo si es necesario obtener mayor
información sobre él o ella.

Ficha clínica* Número de ficha clínica del paciente desde donde se obtuvo la Ingresar guión si corresponde
información
Servicio de Salud de Derivación Servicio de Salud al cual corresponde el establecimiento de salud Código DEIS
desde donde fue derivado el paciente, si corresponde. Especificar
Establecimiento de procedencia región.
Establecimiento de salud desde donde fue derivado el paciente, si Código DEIS
corresponde.
Nombres* Nombre del paciente Campo libre
Apellido 1* Primer apellido del paciente Campo libre
Apellido 2* Segundo apellido del paciente Campo libre
Sexo* Sexo del paciente 1. Hombre
2. Mujer
3. Indeterminado
4. Desconocido
Fecha de nacimiento* Fecha de nacimiento del paciente consignada en la ficha clínica. dd/mm/aa
Edad* Edad en años cumplidos al momento de ingresar al centro de __
tratamiento. En los niños menores de un año se utiliza el 0.
Run* Rol único nacional. Número de cédula de identidad consignada en la ficha
________-_
clínica. (de acuerdo aformato DEIS)
País de origen* País de nacimiento del paciente. Listado de países ( listado DEIS)
Pueblo originario declarado Información ante la pregunta "¿Pertenece Ud. a alguna de estas Listado DEIS
etnias?". se consideran pueblos originarios de Chile a aquellos
pueblos que habitaban el actual territorio chileno desde antes de la
llegada de los conquistadores españoles en el siglo XVI (DEIS,
MINSAL).

16
Variables Definición Código/observación
Módulo A Antecedentes: Variables de interés para el Registro Poblacional
Dirección de residencia* Dirección habitual del paciente al momento del diagnóstico de su Calle/avenida: ________________________________
enfermedad, es decir, el lugar donde ha vivido la mayor parte de los
últimos años. Debe incluir calle o avenida, número, depto., block, Nº:______ Depto.: ____ Block:____
sector si corresponde. Si al momento del ingreso al centro de
tratamiento el paciente se encuentra residiendo en otro lugar
temporalmente, por ejemplo, para cuidado familiar o por motivos del
tratamiento, se deben ingresar las dos direcciones de residencia. Si
es zona rural, se aconseja completar datos adicionales para identificar
domicilio. Parcela: _________ Localidad: _________ Sector: __________
Comuna de residencia* Comuna correspondiente a la dirección de residencia. Código DEIS
Región de residencia* Región correspondiente a la dirección de residencia. Código DEIS. Si el caso no corresponde a la región del hospital, generar alerta que informe
que el paciente pertenece a otra región.

Teléfono de contacto Número de teléfono para contactar al paciente. Se debe registrar dos Teléfono 1: (__-_)_________Teléfono 2: (__-_) __________
números con sus correspondientes códigos telefónicos.

Dirección de residencia temporal Si al momento del ingreso al centro de tratamiento el paciente se Calle/avenida: ________________________________
encuentra residiendo en otro lugar temporalmente, por ejemplo,
para cuidado familiar o por motivos del tratamiento, se debe registrar Nº:______ Depto.: ____ Block:____
también esta dirección de residencia. Esta información se requiere
para tomar contacto con el paciente, por lo que se debe actualizar
cada vez que sea necesario.
Nombre médico responsable del Nombre y apellidos del médico responsable del paciente (médico Campo libre
paciente tratante habitual del paciente con motivo del cáncer que le afecta),
Apellido 1 del médico definido por el establecimiento de salud de acuerdo a las Campo libre
Apellido 2 del médico necesidades de gestión del registro hospitalario. Campo libre

17
Variables Definición Código/observación
Módulo A Antecedentes: Variables de interés para el Registro Poblacional
Actividad laboral Ocupación codificada de acuerdo a los códigos definidos por el 1. Profesionales, técnicos y afines.
Instituto Nacional de Estadísticas de Chile 2. Gerentes, administradores y directivos.
3. Empleados de oficina y afines.
4. Vendedores y afines.
5. Agricultores, ganaderos, pescadores.
6. Conductores y afines.
7. Artesanos y operarios.
8. Otros artesanos y operarios.
9. Obreros y jornaleros
10. Trabajadores en Servicios Personales.
11. Otros trabajadores.
Actividad productiva de la Rama de actividad económica codificada de acuerdo a los códigos 0. Agricultura
empresa o lugar donde trabaja definidos por el Instituto Nacional de Estadísticas de Chile 1. Minería
2. Industria
3. Construcción
4. Electricidad-Gas-Agua
5. Comercio
[Link]
7. Servicios
8. Doméstico
9. Otros
[Link] información
11. No corresponde
Años de estudio Número total de años de estudio cursados completos (aprobados) __

Último curso aprobado Último curso completo (aprobado) 1. Prebásica


2. Básico o primario (incluye educación especial/diferencial)
3. Enseñanza media o secundaria
4. Técnica de nivel superior
5. Superior o Universitaria
6. Ninguno
7. No sabe/No responde
Previsión de Salud Sistema previsional al que pertenece el paciente 1. Fonasa A
2. Fonasa B
3. Fonasa C
4. Fonasa D
5. Isapre: _____________
6. Sin previsión
7. Capredena
8. Dipreca
9. PRAIS
10. Otro
11. Ignorado
Cáncer previo Antecedentes de diagnóstico de otro cáncer primario No
Sí. Especificar sitio, fecha de diagnóstico y tipo de cáncer.

Antecedentes familiares de cáncer Antecedentes de familiares de primer o segundo grado con cáncer SI/NO
diagnosticado Si es SI, especificar parentesco y tipo de cáncer

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Módulo B Características del tumor/neoplasia hematológica: Variables de interés para el Registro Poblacional
Variables Definición Código/observación
Fecha de incidencia* Fecha de diagnóstico de acuerdo al siguiente orden prioridad: 1. dd/mm/aa
Fecha de primera consulta o ingreso en un hospital, clínica o
institución a causa de la neoplasia.
[Link] del primer informe anatomopatológico, de preferencia la
fecha de solicitud del examen o recepción de la muestra.
3. Fecha de la muerte cuando se ha tenido conocimiento de la
neoplasia sólo por el certificado de defunció[Link] acuerdo la Noma
Técnica de Registros Poblacionales de Cáncer Nº 72, MINSAL.

Fecha de diagnóstico por examen* Fecha del examen que estableció el diagnóstico definitivo, según dd/mm/aa
corresponda (biopsia, citología, IHQ, imágenes)
Establecimiento que solicitó el Establecimiento que solicitó el examen que estableció el diagnóstico Código DEIS
examen diagnóstico definitivo. Dato aportado por REVICAN.
Topografía* Sitio de origen de la neoplasia primaria. Si no se conoce, registrar Texto libre para posterior codificación CIE 0
como primario desconocido.
Morfología* Tipo de células del tumor y su actividad biológica. Diagnóstico Texto libre para posterior codificación CIE 0
histológico específico descrito en el informe de anatomía patológica.
Considerar biopsia pre operatoria y post operatoria si corresponde.

Codificación CIEO-3 Para todos los casos de cáncer debe señalarse codificación CIEO 3 y CIEO-3: Topografía ___._ Morfología M ____/_
CIE 10 CIE-10: ___._
Comportamiento* Tipo de comportamiento de acuerdo a lo descrito en los informes de 0. Benigno
anatomía patológica, codificada de acuerdo la Noma Técnica de 1. Incierto
Registros Poblacionales de Cáncer Nº 72, MINSAL. 2. In situ
3. Maligno
Grado de diferenciación* Grado de diferenciación histológica descrito en los informes de 1. Bien diferenciado
anatomía patológica o hematología, codificada de acuerdo la Noma 2. Moderadamente diferenciado
Técnica de Registros Poblacionales de Cáncer Nº 72, MINSAL. 3. Poco diferenciado
4. Anaplástico
5. Células T
6. Células B
7. Célula NK
8. Célula Nula
9. Desconocido

19
Módulo B Características del tumor/neoplasia hematológica: Variables de interés para el Registro Poblacional
Variables Definición Código/observación
Extensión* Grado de extensión descrito en los informes de anatomía patológica 0. In situ
o la descripción efectuada en la ficha clínica, codificado de acuerdo al
1. Localizado
sistema computacional internacional Can Reg. basado en la CIE-O. 2. Regional
No rige para tumores hematológicos 3. Metástasis
9. Desconocido
Lateralidad* Lateralidad a registrar sólo en el caso de los órganos pares. 0. Derecho
1. Izquierdo
2. Bilateral
3. No corresponde
9. Desconocido
Base del diagnóstico* Se debe registrar la base con mayor especificidad para el diagnóstico, 0. Sólo certificado de defunción
codificada de acuerdo la Noma Técnica de Registros Poblacionales de 1. Sólo clínico
Cáncer Nº 72, MINSAL. 2. Investigaciones clínicas (imagenología)
4. Bioquímica o inmunología
5. Citología/ Hematología
6. Histología de metástasis
7. Histología de sitio primario
9. Desconocido
Caso GES Especificar si de acuerdo al diagnóstico histológico corresponde a un Si/No
caso GES

20
Módulo C Características del tumor/neoplasia hematológica: Variables de interés para el Registro Hospitalario
Variables Definición Código/observación
Tumor Origen del tumor 1. Primario
2. Desconocido
3. Recidiva
4. Múltiple
Etapa clínica en tumores sólidos y Describir etapificación clínica de acuerdo a las recomendaciones Tumores sólidos: TNM (estadíos I a IV)
linfoma internacionales (AJCC/UICC, 2010). Si corresponde, usar Tumores ginecológicos: FIGO ADULTO/NIÑO
clasificación T, N y M: tumor primario/ganglios linfáticos Tumores ginecológicos: TNM (estadíos I a IV)
regionales/metástasis a distancia). Linfoma: estadíos I a IV
Para tumores ginecológicos adicionalmente usar clasificación FIGO Tumores testiculares: estadíos I a III
2008.
Tipo de leucemia Si diagnóstico es leucemia, especificar tipo. 1. Aguda
2. Crónica
Si diagnóstico es leucemia, especificar estirpe celular afectada. 1. Linfoide
2. Mieloide
3. Inclasificable

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Módulo D Tratamiento y Seguimiento: Variables de interés para el Registro Hospitalario
Variables Definición Código/observación
Fecha de ingreso hospitalización Fecha de ingreso al hospital a causa de la neoplasia. Corresponde a la dd/mm/aa
primera hospitalización con el diagnóstico de cáncer realizado. Debe
permitir agregar datos sucesivos
Fecha de egreso hospitalización Fecha de egreso del hospital a causa de la neoplasia. Corresponde a dd/mm/aa
la primera hospitalización con diagnóstico de cáncer realizado. Debe
permitir agregar datos sucesivos
Situación al momento del alta* Condición del paciente al alta para esa primera hospitalización. 1. Vivo sin enfermedad
2. Vivo en recaída/ recurrencia
3. Desconocida
4. Muerte
Comité oncológico Corresponde a la información básica recolectada respecto a la Revisión por comité: si/no
evaluación del caso en el Comité Oncológico del centro de Tipo (ginecológico, cabeza y cuello, etc.)
tratamiento. Puede haber varias evaluaciones (distintas fechas). Fecha de revisión: dd/mm/aa
Resolución comité (texto libre)
Estado general Escala ECOG performance status, del grupo Eastern Cooperative 0) ECOG 0: El paciente se encuentra totalmente asintomático y es capaz de realizar un
Oncology Group. Registrar al momento de la confirmación trabajo y actividades normales de la vida diaria.
diagnóstica. 1)ECOG 1: El paciente presenta síntomas que le impiden realizar trabajos arduos, aunque se
desempeña normalmente en sus actividades cotidianas y en trabajos ligeros. El paciente
sólo permanece en la cama durante las horas de sueño nocturno.
2)ECOG 2: El paciente no es capaz de desempeñar ningún trabajo, se encuentra con
síntomas que le obligan a permanecer en la cama durante varias horas al día, además de las
de la noche, pero que no superan el 50% del día. El individuo satisface la mayoría de sus
necesidades personales sólo.
3)ECOG 3: El paciente necesita estar en cama más de la mitad del día por la presencia de
síntomas. Necesita ayuda para la mayoría de las actividades de la vida diaria como, por
ejemplo, el vestirse.
4)ECOG 4: El paciente permanece en cama el 100% del día y necesita ayuda para todas las
actividades de la vida diaria, como, por ejemplo, la higiene corporal, la movilización en la
cama e incluso la alimentación.
5)ECOG 5: Paciente fallecido.

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Módulo D Tratamiento y Seguimiento: Variables de interés para el Registro Hospitalario
Variables Definición Código/observación
Fecha de inicio del tratamiento Fecha de inicio del primer tratamiento dd/mm/aa
Fecha de término del tratamiento Fecha de término del primer tratamiento dd/mm/aa

Intención del tratamiento Definición de la intención del tratamiento 1. Curativo


2. Paliativo
Tratamiento Tipo de tratamiento, pudiendo seleccionar más de uno. Si es más de 1. Cirugía, incluido tipo y amplitud
uno, completar para cada fecha de tratamiento. 2. Quimioterapia
3. Radioterapia
4. Inmunoterapia
5. Hormonoterapia
6. Observación
7. Sin tratamiento
Fecha y tipo de otros tratamientos Fecha de inicio del segundo tratamiento dd/mm/aa
Tipo de tratamiento, pudiendo seleccionar más de uno. Si es más de Idem a "tratamiento"
uno, completar para cada fecha de tratamiento.
Fecha del tercer tratamiento dd/mm/aa
Tipo de tratamiento, pudiendo seleccionar más de uno. Si es más de Idem a "tratamiento"
uno, completar para cada fecha de tratamiento.
Fecha de otros tratamientos dd/mm/aa
Tipo de tratamiento, pudiendo seleccionar más de uno. Si es más de Idem a "tratamiento"
uno, completar para cada fecha de tratamiento.
Protocolo utilizado Nombre del protocolo MINSAL utilizado. Si es otro protocolo no GES) Utilizar nombre exacto de la patología incorporada a GES
MINSAL, especificar. Si el tratamiento es quirúrgico, consignar Protocolo para tumores sólidos) Nombre exacto del respectivo protocolo (opciones)
procedimiento y tipo de tratamiento. Registrar para cada tratamiento
Protocolo para tumores ginecológicos) Nombre exacto del respectivo protocolo (opciones)
efectuado, si corresponde.
Protocolo para neoplasias hematológicas (opciones)
Texto libre (protocolos no MINSAL)
Procedimiento quirúrgico: texto libre.
Tipo de tratamiento quirúrgico: Curativo/ paliativo/ Laparotomía exploradora con biopsia.
Tumor residual: R0/R1/R2

Protocolo completo Información relativa a si el paciente completó el protocolo de Si


tratamiento utilizado No.
Especificar causa:
Respuesta a tratamiento Corresponde a la condición clínica del paciente a los 3 meses de Remisión completa (RC): normalización de todos los signos clínicos, radiológicos,
finalizado su tratamiento completo sea de Cirugía, QT o RT. Debe bioquímicos y citogenético (según corresponda) durante al menos 3 meses.
incorporar a los pacientes en tratamiento con hormonoterapia. Remisión parcial (RP): reducción > 50% del tamaño de los tumores accesibles a la palpación
o radiología, con mejoría clínica y parámetros de laboratorio.
Fracaso (F): reducción < 50% de las lesiones medibles, enfermedad progresiva o muerte
durante el tratamiento

23
Módulo D Tratamiento y Seguimiento: Variables de interés para el Registro Hospitalario
Variables Definición Código/observación
Fechas de seguimiento Fecha en la cual fue realizado el último control del paciente y se dd/mm/aa
definió su condición de seguimiento, pudiéndose registrar varias. Se
debe incluir hospitalizaciones y controles ambulatorios.
Fecha de progresión / recaída Fecha en que se constata la progresión / recaída (P/R) (aumento > dd/mm/aa
50% de las lesiones o nuevas lesiones). Correspondería a la fecha en
la cual el paciente ha presentado un cambio respecto de su
evolución.
Sitio de recurrencia si corresponde Sitio de recurrencia a registrar en el caso de los tumores sólidos 1. Local
2. Loco regional
3. Metástasis a distancia
4. Peritoneal
Tratamiento de progresión / Tipo de tratamiento realizado para tratar la recurrencia, pudiendo 1. Cirugía
recaída marcar más de uno 2. Quimioterapia
3. Radioterapia
4. Observación
5. Sin tratamiento
Condición del seguimiento* Estado del paciente en el último contacto con el centro de 1. Vivo sin enfermedad
tratamiento, de acuerdo a las fechas registradas de seguimiento. En 2. Vivo en recaída/ recurrencia
el caso de que el paciente esté vivo y no haya completado su 3. Desconocida
tratamiento de acuerdo a protocolo, corresponde categoría 5. 4. Muerte
5. Vivo con enfermedad

24
Módulo D Tratamiento y Seguimiento: Variables de interés para el Registro Hospitalario
Variables Definición Código/observación
Ingreso a Cuidados Paliativos (CP) Fecha en la cual fue realizado el último control del paciente y se dd/mm/aa
definió su condición de enfermedad progresiva y avanzada. Se debe
incluir hospitalizaciones y controles ambulatorios.
Condición de ingreso a Cuidados Estado del paciente al momento de ingreso a CP, incluye: 0) ECOG 0: El paciente se encuentra totalmente asintomático y es capaz de realizar un
Paliativos (CP) 1) Valoración ECOG trabajo y actividades normales de la vida diaria.
1)ECOG 1: El paciente presenta síntomas que le impiden realizar trabajos arduos, aunque se
desempeña normalmente en sus actividades cotidianas y en trabajos ligeros. El paciente
sólo permanece en la cama durante las horas de sueño nocturno.
2)ECOG 2: El paciente no es capaz de desempeñar ningún trabajo, se encuentra con
síntomas que le obligan a permanecer en la cama durante varias horas al día, además de las
de la noche, pero que no superan el 50% del día. El individuo satisface la mayoría de sus
necesidades personales sólo.
3)ECOG 3: El paciente necesita estar en cama más de la mitad del día por la presencia de
síntomas. Necesita ayuda para la mayoría de las actividades de la vida diaria como, por
ejemplo, el vestirse.
4)ECOG 4: El paciente permanece en cama el 100% del día y necesita ayuda para todas las
actividades de la vida diaria, como, por ejemplo, la higiene corporal, la movilización en la
cama e incluso la alimentación.
5)ECOG 5: Paciente fallecido.

2) Evaluación del dolor según escala visual análoga, EVA Sin dolor ___________________________________________________ Máximo dolor
estandarizada (0,1,2,3,4,5,6,7,8,9,10)
3) Otros síntomas (consignar al menos los tres de mayor intensidad, Síntoma Intensidad
excluyendo dolor) catalogados según escala ESAS (Edmonton 1)Cansancio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Symptom Assesment System) - Sistema de Evaluación de Síntomas de 2)Náusea 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Edmonton. 3)Depresión 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
4)Ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
5)Somnolencia 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
6)Apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
7)Bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
8)Falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
9)Dificultad para dormir 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Condición de egreso de CP Estado del paciente al momento del egreso de CP, incluye Idem valoración ECOG para "Estado del paciente al momento del ingreso a CP"
1) Valoración ECOG.

2) Evaluación del dolor según escala visual análoga, EVA Sin dolor ___________________________________________________ Máximo dolor
estandarizada (0,1,2,3,4,5,6,7,8,9,10)

3) Otros síntomas (consignar al menos los tres de mayor intensidad, Síntoma Intensidad
excluyendo dolor) catalogados según escala ESAS (Edmonton 1)Cansancio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Symptom Assesment System) - Sistema de Evaluación de Síntomas de 2)Náusea 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Edmonton. 3)Depresión 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
4)Ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
5)Somnolencia 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
6)Apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
7)Bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
8)Falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
9)Dificultad para dormir 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

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Módulo E Desenlace: Variables de interés para el Registro Poblacional
Fecha de defunción* Fecha registrada en el certificado de defunción. De no contarse con él dd/mm/aa
se registrará la fecha disponible en el centro de tratamiento.

Causa de muerte* Causa de muerte de acuerdo a lo registrado en certificado de 1. Cáncer


defunción. De no disponerse de él se deberá ingresar la información 2. Otra causa
disponible en el centro de tratamiento.
3. Desconocida

Observaciones (texto libre)


* Campos obligatorios necesarios para la alimentación del Registro Poblacional de Cáncer

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