UNIVERSIDADES PARA EL BIENESTAR “BENITO

JUAREZ GARCIA”

LICENCIATURA EN ENFERMERIA Y OBSTETRICIA

SEDE: SANTA MARIA JALAPA DEL MARQUEZ

SEPTIMO SEMESTRE

TEMA: ATENCION PSICOLOGICA EN PACIENTES CON

CUIDADOS PALIATIVOS Y FAMILIARES

INTEGRANTES DEL EQUIPO:

 MAGALI ELIZABETH MARTINEZ DIMAS
 ANA GABRIELA MARTINEZ FLORES
 KARLA GRACIELA PLIVERA VICENTE
 HANNIA IVETTE MARTINEZ REYES
 WENDY NAHIR GARCIA ESPINOZA
 DANIELA GERBAZIO DIAZ
 KARLA DARIANA HERNANDEZ HERNANDEZ

FECHA: SEPTIEMBRE 2024

 INTRODUCCION

DEFINICCIONES

TRIADA BASICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

Control de Síntomas somos testigos del enorme esfuerzo que se realiza en
mejorar la calidad de vida que aún queda para reducir el dolor y el
Sufrimiento. Pero el acento está puesto en el control farmacológico de los
síntomas y eso solo no alcanza. Tanto la Comunicación y el Apoyo
Emocional quedan como prácticas intuitivas, a pesar de que son condiciones
instrumentales necesarias para alcanzar el objetivo de los Cuidados Paliativos.
La Comunicación Eficaz es el pilar del cuidado paliativo y requiere una
escucha activa por parte del equipo de salud con el paciente, con la familia y de
los Profesionales entre sí. El saber escuchar es clave en todo proceso
terapéutico, me estoy refiriendo a que escuchar tiene una parte explícita y otra
implícita, Y habrá que saber que siempre hay algo más detrás de ese mensaje,
que se deberá aprender a decodificar y que no solo involucra datos sino
también afectos. Por eso la calidad de la comunicación se transforma en un
factor fundamental, y debe hacerse en primera persona, haciéndonos
responsables de lo que decimos.
La Comunicación Eficaz no solamente permite “Informar”, lo que no solo es un
derecho, sino que facilita la adecuación a la realidad que el paciente está
viviendo, la percepción y el control de sí mismos y le posibilita planificar su
futuro, lo que no es poca cosa.
La Comunicación Eficaz permite “Interactuar”, y esto genera confianza en el
vínculo, seguridad y abre la posibilidad de expresarse, sin que se quede
condenado a la soledad y al aislamiento.
Y comunicando eficazmente también se puede “Contener” lo que aporta sostén
en un momento en el que su entorno puede estar debilitado, agotado,
angustiado, y Además reduce la vulnerabilidad propia de los cambios que
afectan su identidad, la disminución de sus capacidades y la pérdida de
autonomía.
Apoyo Emocional es una “relación terapéutica” en la que el enfermo no deba
sentirse juzgado, ni marginado, sino atendido y ayudado para poder confrontar
desde la aceptación, el respeto y la esperanza, sus temores, deseos y
necesidades en su individualidad.
Se propicia un espacio para que el paciente pueda expresar sus necesidades,
sus deseos, su verdad y ser escuchado, en esta instancia de su Vida.
La calidad de vida en la proximidad de la muerte no es un mito. Es posible. Y si
logramos mejorarla vamos a reducir los niveles de sufrimiento psíquico.
La atención podrá ser directa con el paciente o indirecta con uno o varios
Familiares.
Lo que intentamos desde el primer encuentro es reintroducir la dimensión
subjetiva de cada paciente, todos sabemos que vamos a morir, pero la calidad
de ese saber es intelectual, y a nosotros nos interesa conocer cómo lo procesa
el paciente cuando su vida está comprometida. Porque el índice de su calidad
de vida influirá indudablemente en su calidad de muerte.
También debemos indagar y reconocer cómo interactúa cada paciente con sus
Pensamientos, con sus recuerdos y con las personas que lo rodean. Porque
una cosa es saber que uno va a morir, cuando se siente saludable y muy
distinto es vivenciar que el tiempo se acota, estando debilitado, con dolor y
percibiendo el deterioro.
Los objetivos para pacientes en su fase final apuntan a sostener o mejorar la
calidad de vida en medio de la situación de deterioro físico y una vida
amenazada. Al trabajo de alivio físico se agrega el alivio del sufrimiento
psíquico mediante distintas técnicas de abordaje. Sosteniendo el deseo y la
esperanza. Mientras hay vida, aunque sea un hilo, hay un paciente que tiene
esperanza. Hay un dicho muy difundido que dice que “Lo último que se pierde
es la esperanza” y es muy cierto, porque perdida la esperanza ya no hay nada,
que es lo más parecido a la muerte misma. Y no hablo de entretener al
paciente con palabras alentadoras, hablo de sostener lo que para Él tiene
relación con su deseo.
También tendremos que ser tolerantes con los mecanismos de negación.
Cuando las situaciones de sufrimiento son elevadas se ponen en
funcionamiento determinados formas mentales de protección. Uno de los más
frecuentes en esta Instancia es el de negación, lo que le permite al paciente
distanciarse temporalmente de la amenaza y disminuir el impacto de la
realidad. Pero Paradójicamente no siempre los mecanismos de defensa nos
defienden, a veces la negación se transforma en una defensa caracterológica
extrema y persistente que aísla al paciente, que hace que reduzca el interés en
otras áreas y que es un Indicador de posibles desbordes emocionales,
demandas desmedidas y, Probablemente, de una mala calidad de muerte.
Todas son actitudes y formas de intervenir específicas en esta etapa tan
compleja de la vida, que, bien instrumentadas, posibilitan a los pacientes darle
sentido a su Sufrimiento, a sostenerse en su dignidad.
Trabajamos para que algo de ese exceso de sufrimiento pueda ligarse con
contenidos conscientes, puedan llevar a alguna forma de reordenamiento que
Genere pequeños cambios y recobrar el sentido. Esto permitiría una distinta
Aprehensión de situaciones reales para el paciente, lo que lleva a una
modificación Cualitativa de vivenciar los afectos, viabilizando atascamientos
que habrían Derivado en síntomas y malestar, ahora aliviándolos.
Muchos pacientes, conscientes de la proximidad del tránsito se atreven a
contar en las entrevistas secretos o deseos guardados a lo largo de la vida,
otros necesitan despedirse de sus seres más significativos, ordenar cuestiones
Pendientes, en algunos se observan regresiones y la aparición de nuevos
Síntomas orgánicos.
De alguna manera asumimos un rol que permitiría soportar y organizar la
Asistencia global del enfermo.
Porque a lo que apuntamos cuando hablamos de calidad de vida es a que el
Paciente tenga la mejor muerte posible. Que tanto el equipo, los familiares y las
Personas significativas de su entorno se constituyan en una red de vida que
sostenga el proceso de morir. Si trabajamos para la calidad de vida podremos
Anticipar una buena calidad de muerte.
Estoy seguro que no es Bueno morir como niños engañados, tampoco en un
grito de dolor ni sumidos en la Desesperación. No conviene morir siendo
objetos de procedimientos indeseados ni Sobremedicados.
Una buena calidad de muerte debe ser una muerte activa, donde vence el acto
de Vida. Donde hay trabajo de duelo por las pérdidas y transformaciones que
se han Ido dando. Es una muerte acompañada por las personas queridas que
atenúan la Ansiedad, que genera espacios de trascendencia y que permite a
esos otros, a su Vez, poder hacer el trabajo de duelo.

FASE TERMINAL
 El estado o fase terminal es la suma de los acontecimientos previos a la
muerte, que representan el deterioro progresivo y generalizado del
organismo y sus funciones, a consecuencia de una enfermedad que no
responde a los tratamientos específicos.
 En la fase terminal los cuidados paliativos los reciben personas que
padecen una enfermedad en un estado avanzado, incurable y
progresiva; no hay posibilidades de tratamiento y existe un pronóstico de
vida limitado.
 El objetivo de esta etapa es cumplir con las necesidades y preferencias
del paciente y acompañarle en el proceso. Además, como la enfermedad
puede generar sentimientos de miedo, rechazo o confusión en las
 familias, se ofrece apoyo psicológico para afrontar de la mejor manera la
enfermedad.
TAREAS DE LA FAMILIA EN LA FASE TERMINAL
 Completar el proceso de duelo anticipatorio y cerrar todas las cuestiones
familiares pendientes.
 Apoyar al familiar enfermo terminal, incluyendo la ayuda a los
supervivientes y al familiar agonizante, para que compartan lo más
plenamente posible el tiempo que les queda.
 Completar el proceso de reorganización familiar.
 Ante la crisis que supone la enfermedad terminal, las familias presentan
dificultades para flexibilizar sus costumbres y perpetúan patrones
previos de funcionamiento que pueden ser ineficaces en la adaptación a
la nueva situación familiar.
DURACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN FUNCIÓN DE LA FASE
La duración de los cuidados paliativos varía en función de cada fase:
En la fase terminal el pronóstico de vida es de meses, por lo que los cuidados
paliativos se pueden alargar durante ese período.
 Los cuidados paliativos, independientemente de su duración, no solo se
centran en la fase final de la vida de estas personas, sino en tratar de
paliar el sufrimiento, servir de apoyo y mejorar la calidad de vida de los
pacientes y de sus familiares.
DUELO ANTICIPATORIO.
Es un tipo de duelo en el que el deudo ya ha empezado la elaboración del dolor
de la pérdida sin que esta haya ocurrido todavía. Es una forma de anticipar la
pérdida que irremediablemente ocurrirá en un corto periodo de tiempo. Este
tipo de duelo es relativamente frecuente cuando el ser querido se encuentra en
una situación de terminalidad, aunque no haya fallecido. Es una forma de
adaptación a lo que va a llegar.
Realizar el seguimiento del duelo de los familiares.
Al desgaste sufrido por los cuidados del ser querido durante su proceso
terminal se le añade la dura tarea de aceptar y adaptarnos a su pérdida. Una
buena intervención psicológica previa al fallecimiento y un soporte adecuado
posterior reducen significativamente la aparición de duelos patológicos en los
familiares.
MECANISMO DE DEFENSA DEL PACIENTE
1. Negación: tiene lugar cuando la información de que su enfermedad no tiene
cura le llega de golpe y los pacientes entran en shock o paralización.
2. Ira: el individuo toma conciencia de la gravedad de la situación y expresa
abiertamente su resentimiento.
3. Negociación: fase de pacto en la que la persona intenta regatear a la vida
con la esperanza de poder retrasar la muerte.
4. Depresión: En esta fase caracterizada por la pena y aflicción, el paciente
ha aprendido que no puede evitar el desarrollo de la enfermedad.
5. Aceptación: La aceptación ocurre cuando hay toma de conciencia de que
la enfermedad ha progresado y es irreversible, pero la persona se
encuentra en un estado de tranquilidad y paz. Las características y los
mecanismos presentes en la fase de aceptación están determinadas por las
características del paciente, y la aceptación se define según sus términos.
Una regla importante es que la familia y el cuidador puedan entender que lo
que están viviendo, puede ser muy diferente a la experiencia del paciente
que tiene necesidades únicas.
La psicoterapia en estos pacientes tiene por finalidad acompañar y apoyar
psicológicamente al paciente durante todo el proceso: desde el diagnóstico de
la afectación hasta el duelo. La primera parte de este proceso se fija como
objetivo la aceptación de la enfermedad y su incurabilidad. Es frecuente que un
paciente terminal sienta una pérdida de control respecto a su vida —“¿por qué
me ha tocado a mí?”— y, en consecuencia, caiga en la apatía vital. El
psicoterapeuta trabajará con el paciente varios factores:
 El proceso de afrontamiento de la enfermedad y adaptación a todos los
cambios que ha supuesto en su vida.
 Los síntomas depresivos asociados.
 Entrenamiento en habilidades psicológicas para aliviar el sufrimiento
tanto emocional como físico (dolores crónicos).
 Y, muy especialmente, le prepara para la despedida.
La intervención psicológica en familiares es de vital importancia para el propio
beneficio del paciente. El cuidado de un enfermo supone cambios de roles y
dinámicas en el seno del hogar: el desánimo y agotamiento del cuidador, el
sufrimiento encubierto, la sobreprotección del enfermo.
MECANISMO DE DEFENSA DE LOS FAMILIARES
La familia del paciente en estado terminal se convierte en un elemento
terapéutico esencial para aliviar el sufrimiento de este, por tal motivo los
profesionales de enfermería deben garantizar que las familias se encuentren
preparadas y dispuestas para proporcionar el acompañamiento necesario.
La primera respuesta ante el conocimiento de una enfermedad mortal de un ser
querido es de shock, aturdimiento e incredulidad; se puede en un instante
percibir la realidad y presentar una intensa reacción emocional con dolor, rabia
y llanto, la familia se siente amenazada, asaltada en su unidad y estabilidad,
así como para manejar esos sentimientos tan agobiantes entra en un periodo
de negación que le permite mantener el control y la estabilidad emocional.
Posteriormente aparece la ansiedad, el miedo, los sentimientos de
desprotección e inutilidad y de manera especial la rabia; todos estos
sentimientos y emociones se manifiestan en forma de protestas, que se dirigen
en gran parte al equipo de salud y se expresan en quejas frecuentes de malos
tratos, desinterés, descuido, demandas excesivas o franca hostilidad. Más
adelante la familia entra en un periodo de negociación, lo que significa mayor
aceptación de la enfermedad, pero con la esperanza de que el pronóstico
cambie. Sin embargo, con el avance de la enfermedad se inicia una etapa de
depresión caracterizada por dolor, tristeza, desasosiego, temor, ansiedad,
confusión y desesperanza; periodo donde se va fortaleciendo para ajustarse a
la tensión emocional y aceptar lo inevitable. Inicia entonces un doloroso
proceso denominado duelo anticipatorio, por medio del cual empieza a prever
todo lo que tendrá que afrontar ante la muerte definitiva.
LOS PATRONES DE FUNCIONAMIENTO Y LA ADAPTACIÓN DEL
PACIENTE Y EL FAMILIAR
Ante la crisis que supone la enfermedad terminal, las familias presentan
dificultades para flexibilizar sus costumbres y perpetúan patrones previos de
funcionamiento que pueden ser ineficaces para adaptarse a la nueva situación.
Estos patrones (basados en la historia, valores y reglas familiares) pueden
dificultar la comunicación intrafamiliar, la distribución de tareas o el conflicto de
roles, entre otros. La intervención de los profesionales ante esta situación debe
ir dirigida a:
 Flexibilizar el funcionamiento familiar
 Dar soporte psicológico a los familiares.
 El acompañar y cuidar a un ser querido, que va deteriorándose
progresivamente, implica constantes desajustes emocionales, que
afectan al familiar en todas las áreas de su vida (personal, familiar,
laboral, social, etc.).
 El trabajo psicológico en esta área es fundamental para lograr una
adecuada comunicación con el enfermo y los equipos que lo atienden,
ayudar en la toma de decisiones, dar pautas de acompañamiento y
cuidados emocionales, prevenir la claudicación emocional, prevenir la
aparición de duelos patológicos, aprender a cuidarnos para poder cuidar,
generar pensamientos y hábitos saludables, reestructurar pensamientos,
emociones y hábitos desadaptativos, etc.
 En definitiva, paliar el sufrimiento de los familiares, preparándolos para
hacer frente a los desajustes emocionales, que van produciéndose a lo
largo de todo el proceso de acompañamiento y cuidado de su ser
querido.
 La familia, al ser la que mejor conoce al enfermo, nos puede
proporcionar información de suma importancia que ayudará a identificar
 o confirmar la presencia de determinados síntomas. Por otra parte, la
entrevista con la familia ofrece la oportunidad de realizar una
intervención temprana, y en ocasiones preventiva, del proceso de
adaptación de la familia a la enfermedad y a la futura pérdida, en
especial en los procesos de duelo.
REACCIONES ADAPTATIVAS, DESADAPTATIVAS O PATOLÓGICAS DEL
PACIENTE Y LOS FAMILIARES.
 En el momento de abordar la información al paciente se debe considerar
las reacciones psicológicas que presenta. Éstas son mecanismos que
establece la persona enferma para hacer frente a la ansiedad o la
angustia que le provoca la situación, y gran parte de ellas se producen
de forma no consciente. Dentro de las reacciones psicológicas de
adaptación destacan, por su trascendencia, la negación, la ira y la
regresión. La presencia de estas reacciones contraindica comunicar al
paciente la verdad: mediante dichas reacciones los pacientes huyen de
la realidad, que les provoca una gran ansiedad, por lo que no es
adecuado enfrentarle bruscamente a ella.
 Las reacciones emocionales denominadas normales están relacionadas
con aquellas respuestas esperables o características que se ajustan en
intensidad y duración, y facilitan la adaptación a la situación.
 Pero una tristeza continuada e intensa, que afectara al comportamiento
de la persona, sería desadaptativa e impediría, en la mayor parte de los
casos, poner en marcha otros mecanismos de afrontamiento más
adecuados. Paralelamente a la evaluación que se realiza al enfermo, es
necesario evaluar a la familia, en especial al cuidador principal. Hay que
tener presente que la familia constituye el soporte básico de apoyo
emocional y práctico del enfermo, y es necesario educarla en los
aspectos propios de esta situación de final de vida. Por otra parte, debe
considerarse que la evaluación, tanto del enfermo como de la familia,
está íntimamente vinculada a la intervención, y que la misma deberá ser
incluida en las sesiones terapéuticas. Todos estos elementos, junto con
la presencia de la proximidad de la muerte, actuarán sinérgicamente en
la génesis y manifestación de un amplio y variado mosaico de
emociones que tendrán incidencia no tan solo en el propio paciente, sino
también en su familia o allegados, así como en el equipo asistencial que
los atiende.
EVALUACION PSICOLOGICA
La evaluación psicológica de este tipo de enfermos y de su familia
deberá, pues, tener presente dos objetivos fundamentales:
  Conocer cuáles son las necesidades del enfermo (emocionales o de otro
tipo) -y también las de su familia (en especial las del cuidador principal)-
que pueden afectar a su bienestar.
 Discernir las reacciones emocionales «normales», fruto del proceso de
adaptación a la situación, de aquellas «desadaptativas>> o
psicopatológicas.
Evaluación psicológica y características del enfermo. Aspectos que hay
que tener en consideración
 Tipo de personalidad, recursos propios o ajenos, mecanismos de
afrontamiento y, en el caso de niños o adolescentes, desarrollo
madurativo o evolutivo.
 Existencia de alteraciones o trastornos psicológicos previos.
 Existencia o no de cuidador principal, tipo de familia y cohesión familiar.
 Red de soporte social y de apoyo emocional del enfermo y familia.
 Experiencias previas de enfermedad, muerte o duelo, recientes o no.
 Información sobre su situación, grado de conocimiento (relacionado con
las esperan- zas y las expectativas).
 Naturaleza de la enfermedad, tipo de tratamientos administrados,
evolución y progreso, síntomas más importantes.
 Cambios generados por la enfermedad (alteraciones en la imagen
corporal, roles, funciones, proyectos truncados, etc.), así como su
significado.
 Aspectos espirituales (creencias, valores, balance de satisfacción de
vida) y religiosos.
 Estatus económico del enfermo y familia.
Evaluación transversal y evaluación longitudinal. El primer tipo nos permite
conocer en un momento dado, por ejemplo, lo que más preocupa al enfermo en
el día de hoy, mientras que la evaluación longitudinal o en el tiempo nos
permitirá saber cómo van evolucionando las preocupaciones con el progreso
de la enfermedad y con la proximidad de la muerte.
Evaluación psicológica de nivel básico y evaluación psicológica
específica. La primera constituye una evaluación o exploración básica o inicial
de aspectos psicológicos de la persona (prioridades, preocupaciones, miedos u
otras emociones, aspectos espirituales, etc.) que nos permite acercarnos al
enfermo de forma no invasiva y conocer de forma general su situación.
Realizada por cualquier miembro de un equipo de cuidados paliativos con
experiencia. Por su parte, la evaluación psicológica específica la llevaría a cabo
exclusivamente un psicólogo o psiquiatra, y se realizaría a través de una
entrevista clínica para analizar con mayor detalle la sintomatología psicológica
detectada en la evaluación básica. En este caso, la evaluación específica
estaría íntimamente relacionada con la intervención psicológica.
PERFIL NECESARIO DEL PROFESIONAL
1. Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su
propia dinámica, algunas estrategias resultan de utilidad:
2. Ser capaz de empatizar, de saber dar y recibir.
3. Saber escuchar, más que hablar, controlando la ansiedad que le
generen situaciones difíciles.
4. Ser asequible y estar disponible, de acuerdo a los requerimientos del
paciente, sin sobre identificarse con él, lo cual afectaría no solo su vida
personal, sino la objetividad terapéutica con ese paciente.
5. Guardar silencio cuando sea necesario, esto es, poseer buena
capacidad de contención.
6. Tener habilidad para facilitar un ambiente cálido que permita al paciente
expresar sus temores y emociones.
7. Desarrollar el arte de saber preguntar.
8. Tener bases teóricas y conocimientos acerca de lo que acontece con un
paciente terminal y balancear teoría y práctica para buscar alternativas
creativas.
9. Sentirse a gusto en el ejercicio de su profesión, manteniendo una
expectativa realista que le ayude a manejar las limitaciones y
frustraciones.
10. Pedir ayuda en caso necesario cuando se sienta sobre implicado con un
paciente, evitando sentimientos de omnipotencia.
11. Ser fiable al saber manejar la verdad, y así poder generar una relación
de confianza.
12. Desarrollar con una práctica certera la intuición acerca de lo que
necesita el paciente y su familia.
13. Elaborar en el trabajo con pacientes terminales situaciones personales
de culpa, pérdida y miedos respecto de la muerte propia y la de sus
seres queridos.
FUNCIONES DEL PROFESIONAL
1. Propiciar un clima de confianza que permita al paciente y a su familia
ventilar sentimientos y expresar emociones.
2. Ayudar al paciente a interpretar aspectos afectivos y conductuales de la
familia.
3. Ayudar a la familia a interpretar las emociones y conductas del paciente.
4. Facilitar al paciente la exploración de sentimientos que le resultan
difíciles de aceptar.
5. Proteger la esperanza del paciente con una correcta orientación.
6. Fomentar en el paciente, en la medida de lo posible, la sensación de
control.
7. Velar por la dignidad, autoestima y la autonomía del paciente.
 8. Contribuir a la comprensión de los síntomas y resultados de exámenes
en la evolución de la enfermedad.
9. Dar apoyo emocional y ser soporte yoico en momentos de incremento
de la angustia.
10. Aclarar al paciente y a la familia conductas médicas.
11. Facilitar al paciente la recuperación de vínculos significativos perdidos.
12. Establecer con el paciente y la familia metas alcanzables en el manejo
de la situación.
13. Orientar al paciente sobre sus propias reacciones, evitando los
sentimientos de culpa y desconcierto.
14. Ayudar al paciente y a su familia a reestructurar en los roles y la
dinámica familiar, en la medida en que los cambios producidos por la
evolución de la enfermedad así lo requieran.
15. Discutir con el paciente y la familia acerca del manejo de la información
con los menores.
16. Motivar al paciente en la búsqueda de bienestar y condiciones
confortables.
17. Interactuar permanentemente con todos los miembros del equipo
retroalimentando.

FASE PREAGÓNICA:
Antes de determinar que un paciente se encuentra en esta fase de cuidados
paliativos, los especialistas deben valorar una serie de signos físicos, se
caracteriza por un pronóstico de vida de semanas. En esta fase, los
síntomas y signos se acentúan.
El objetivo de los cuidados paliativos en esta fase es prestar una atención
integral a las personas en el último tramo de su vida. En concepto de
“cuidado” en sí mismo connota el interés por la persona a la que estamos
prestando atención, así como la premisa de satisfacer sus necesidades.
El equipo multidisciplinar está encaminado hacia la consecución de unos
objetivos, que han sido redactados por la OMS (14-16):
 Alivio del dolor y otros síntomas.
 No alargar, ni acortar la vida.
 Dar apoyo espiritual, psicológico y social.
 Reafirmar la importancia de la vida.
 Considerar la muerte como algo normal.
 Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa
posible.
 Dar apoyo a la familia.
Es imprescindible una gestión adecuada de estos componentes para un
cuidado integral, integrado y multidisciplinar.
Incluye los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Fue Cicely
Saunders quien definió el concepto de “dolor total”. Más tarde fue adoptado por
la OMS, por ser considerado el mejor modelo para la atención. Es importante
hacer una evaluación del enfermo, sin olvidarnos el cuidador principal y la
familia.
Es necesaria una continua comunicación entre los diferentes niveles
asistenciales, ya que los pacientes que padecen estas enfermedades están
presentes en las diferentes unidades de atención sanitaria.
Esta reflexión de Hipócrates, considerado el “padre de la medicina”, no resulta
acorde a la práctica clínica actual. Los médicos clásicos, cuando consideraban
que no estaba en sus manos el hacer nada por el paciente, se retiraban.
Dejaban que la persona permaneciera en su casa, junto a sus seres queridos, y
esperara la muerte como la evolución natural de la enfermedad. A día de hoy,
no hay consenso sobre qué hacer exactamente con el paciente en fase
terminal.
La mayoría de ellos fallecen con una intervención médica que alarga la
enfermedad, aun a sabiendas de que hay poco o nada que hacer para
posponer el final. Los médicos contemporáneos consideran que el objetivo de
la medicina es curar. El análisis retrospectivo de la evolución del pensamiento
en el campo de la medicina resulta muy interesante. Afirma que un factor muy
importante a tener en cuenta, en la situación de últimos días, es el respeto
hacia la voluntad del paciente capaz y competente o, si no se dieran las
condiciones necesarias, a la de su familia.
Tomando en consideración las recomendaciones de la OMS. Y analizando
ampliamente todo lo anterior ya mencionado, nuestro paciente para esta etapa
deberá estar pasando por el mecanismo de la aceptación.
Aceptación:
Cuando el paciente ha tenido tiempo para asumir su situación y se le ha
ayudado a pasar por las fases antes descritas llegará una fase en la que su
destino no le deprimirá ni le enojará. Se sentirá cansado, y débil o sentirá la
necesidad de dormitar a menudo. No hay que confundir esta fase con una fase
feliz. Para el paciente, esta fase está desprovista de sentimientos y es la familia
quien necesita más apoyo. El paciente lo único que necesita es la presencia de
alguien a su lado, aunque no haya comunicación oral, simplemente el silencio,
el contacto entre las manos pueden ser las comunicaciones más llenas de
sentido.
Tenemos que saber que las fases en el proceso del enfermo terminal no son
hieráticas, sino un proceso dinámico y por tanto no tenemos que obligar a
nadie a pasar por todas y cada una de ellas, según la persona puede pasar de
una fase a otra saltándose alguna de ellas o no contemplarlas. Lo que si
conocemos es que el pase por estas fases facilita la aceptación de la muerte
como algo natural y hace de este proceso algo idóneo, para aceptar nuestro fin,
así como ayuda a la recuperación del duelo en la familia.
Durante todas estas fases el único sentimiento común que siempre persiste es
la esperanza. Aún los enfermos más realistas, y los que aceptan de mejor
manera su situación, mantienen una chispa de esperanza para su curación o
para la aparición de un medicamento nuevo. Esta chispa de esperanza les
sostiene durante días, semanas o incluso meses de sufrimiento. El papel del D.
U. E. en este caso, no se trata de decirles mentiras, pero es importante
compartir con el paciente su esperanza. La reacción de la familia ante la
enfermedad del paciente contribuirá en mucho a la respuesta de éste. Es muy
importante para el enfermo y la familia, ver que la enfermedad no rompe
totalmente un hogar, ni priva completamente a todos los miembros de cualquier
actividad placentera.
Como actuar en la relación y los cuidados al paciente terminal, previamente
partimos de una idea fundamental y motivadora: "las actitudes y conductas del
personal sanitario tienen consecuencias directas para el enfermo”. Este
principio de partida justifica la necesidad de que asimilemos correctamente
estos criterios:

1. Asumir que la profesión de Enfermería brinda a sus profesionales la

oportunidad especial de ayudar y confortar al moribundo, así como de
proporcionar consuelo y comprensión a sus familiares, en un momento muy
difícil y de acuciante necesidad de apoyo humano.
2. Que el Equipo de Salud se proporcione respaldo y comprensión
mutuamente, ya que el asumir los profesionales de la salud (y especialmente
los de Enfermería) la responsabilidad de un proceso terminal puede resultar
sumamente estresante. Este "espíritu de equipo” incidirá directamente en la
calidad de los cuidados al paciente terminal, optimizando por ello la satisfacción
de sus necesidades.
3. Animar al Equipo de Salud a escuchar (y a parecer siempre dispuesto a
hacerlo) a los pacientes que deseen hablar de sus miedos y temores. Procurar
una relación franca y sincera entre el Equipo de Salud y el paciente y sus
familiares.
4. No ser demasiado estrictos con las normas y protocolos de la institución
donde trabajemos a la hora de aplicarlos, sino más bien adaptarlos a las
necesidades de cada enfermo. Así evitaremos la pérdida de autocontrol en el
paciente y los consiguientes efectos estresantes, depresivos y de indefensión.
5. En cuanto a dar información al paciente sobre el pronóstico de su
enfermedad, no podemos negar al enfermo tanto el derecho de conocer la
verdad como de no querer conocerla. Así pues, habrá que valorar si lo desea y
es conveniente o no, por medio del trato directo con él, a través de sus
preguntas, actitudes y también valorándolo con la familia. No se puede decir ni
negar la verdad por sistema.
6. Agilizar si estuviera hospitalizado, si el paciente y/o familia lo desean y
resulta conveniente, el alta voluntaria. De esta manera el paciente puede morir
en su hogar, en un ambiente íntimo rodeado de sus familiares y amigos.
7. No extremar las medidas terapéuticas para alargar la vida a costa de
aumentar el sufrimiento del paciente o alejarlo del contacto humano. Quizá, así,
en lugar de alargar la vida se está alargando la muerte.
8. Tener unos criterios útiles para el uso y administración de fármacos, a fin de
adecuarlos a la situación de enfermedad terminal y a su objetivo de confort,
teniendo en cuenta la dificultad de administración.
9. Ofrecerle al paciente la posibilidad de ayuda religiosa en las horas finales de
su vida, si así lo desea.
10. Ayudar y orientar a los familiares en las formalidades postmortem:
cumplimentación de impresos, derivación a otros profesionales (trabajador
social, sacerdote, etc.).
11. Trabajar con profesionalidad: si personalmente no deseamos plantearnos el
tema, al menos como algo cotidiano en nuestro trabajo debemos aceptar que el
fin de toda vida es la muerte. Esto, por supuesto, sin llegar a la frivolidad que
se observa en muchos profesionales, que parecen estar tan acostumbrados
que no personalizan la situación, comprendiendo el sufrimiento tanto del
enfermo como de la familia.
12. Por último, contemplamos la asistencia a la familia en el duelo, intentando
en la medida de lo posible evitar la aparición del duelo patológico.

FASE AGONICA
La situación de agonía o "el síndrome de los últimos días" es la fase que
precede a la muerte y está caracterizado por la presencia de deterioro físico
severo con la presencia de debilidad extrema, trastornos del estado de
conciencia (pérdida del estado de alerta con periodos de pérdida de la lucidez,
la coherencia y falta de reconocimiento de los familiares), dificultad para
relacionarse o comunicarse (hablar, escribir) y de ingesta (comer o beber),
pronóstico vital de días (alteración de las constantes vitales como presión,
pulso, respiración, coloración de la piel y temperatura
La agonía o fase pre-mortem es el estado que comprende el agotamiento total
de la reserva fisiológica y que progresa en forma irreversible hacia la muerte,
que suele abarcar los 2 o 3 últimos días de vida, es la fase de cuidados
paliativos en la que el paciente está en los últimos días de su vida y tiene entre
4 y 8 de los signos clínicos, en esta etapa, al igual que en la preagónica, los
signos y síntomas son intensos y sí existe sufrimiento y dependencia
Duración de los cuidados paliativos en la fase agónica
En la fase agónica los cuidados paliativos se implementan durante días. En
este caso se puede establecer un pronóstico que va desde unas pocas horas
hasta tres o cinco días, teniendo en cuenta los signos y síntomas que padece
el enfermo.
Es importante destacar que los cuidados paliativos, independientemente de su
duración, no solo se centran en la fase final de la vida de estas personas, sino
en tratar de paliar el sufrimiento, servir de apoyo y mejorar la calidad de vida de
los pacientes y de sus familiares.
A lo largo de todo el proceso se considera necesario abordar las emociones
que la persona va sintiendo para aprender a gestionarlas, ya que las personas
que están en duelo han entrado en un proceso en el que experimentarán cosas
que no habían sentido con anterioridad. A este respecto suele resultarles
tranquilizador que se les transmita la normalidad de todo lo que les sucede.

INTERVENCIONES DURANTE EL PROCESO DE LA MUERTE:

AL PACIENTE.
• Medidas de bienestar (cuidados corporales generales para evitar el deterioro)
• Evitar el sufrimiento físico (dolor, falta de aire,delirium)
• Evitar el sufrimiento psicológico (mortificaciones, temores, angustia,
pendientes no resueltos, voluntades no dichas)
• Evitar el sufrimiento espiritual (falta de fe, manejar las pérdidas, descubrir el
sentido de la trascendencia)
• Evitar el sufrimiento familiar ( desgaste, pleitos por desacuerdos, abandono,
culpas)
• Ayuda para que fallezca en la casa y no en el Hospital, para que sea al lado
de sus seres queridos y de su propio ambiente.
A LA FAMILIA
• Información específica de la situación actual y lo que enfrentarán
• Conocer la evolución que es previsible
• Tener clara la coordinación y disponibilidad del equipo de salud que les
asistirá
• Reconocer, aceptar y evitar malos entendidos sobre el periodo de la agonía.
Es común claudicar o negar que el enfermo esté muriendo y deciden de último
momento llevarle al hospital, incluso contra su propia voluntad, por temor a no
hacer nada, evitar que muera en casa o culpa.
• Organizar las prioridades de atención con el paciente, así como los trámites
legales que se avecinan ante el fallecimiento (testamentos, voluntades,
constancias médicas, pensiones, etc.)
• Reconocer las necesidades de otros familiares como la de los niños, que no
se les explica que esta pasando y se apartan del enfermo. Es recomendable
incluirlos en el proceso, pues evitarán un duelo complicado con el niño y
sentimientos erróneos de culpabilidad por mal comportamiento o por
desobediencia
• Reforzar el seguimiento familiar al duelo después de la pérdida.

NECESIDADES ESPIRITUALES
Estas necesidades son los auténticos valores de vida e inherentes a la esencia
del ser humano. Es necesario conectarse a ellos para poder tener un buen
cierre del ciclo vital. En ocasiones, lo confundimos con la religiosidad y amor a
dios, lo cual es sólo una parte de esta necesidad espiritual
 Necesidad de la persona, creyente o no de una verdad esencial, de una
esperanza, de un sentido de la vida y de la muerte
 Necesidad de ser reconocido como persona: la enfermedad no rompe la
integridad de la persona
 Necesidad de libertad de expresión
 Necesidad de releer su vida
 Necesidad de reconciliarse
 Necesidad de relación de amor
 Necesidad de una continuidad
 Necesidad de encontrar sentido a la existencia
 Necesidad de auténtica esperanza
 Necesidad de cerrar su ciclo vital con dignidad
 Necesidad de “decir adiós” y que te permitan partir

ULTIMAS VOLUNTADES
El cansancio, fatiga y desgaste del final de los días hace difícil para el paciente
mantener una conversación. Sin embargo, después de un periodo de descanso
es más fácil conversar sobre asuntos prioritarios. Aquí la familia debe
aprovechar el último impulso para preguntar las voluntades del enfermo y la
despedida.
Es el acto a través del cual una persona, encontrándose en una situación de
enfermedad terminal o previendo esta situación, expresa su voluntad en una
declaración, de manera anticipada, sobre lo que desea para sí en relación con
el o los tratamientos y cuidados de salud respectivos, ya sea en un Acta o en
una Escritura de Voluntad Anticipada.
FINALIDAD DE LA ÚLTIMA VOLUNTAD
• Asegurar que los pacientes en situación terminal sean tratados como seres
humanos vivos hasta el final de sus días.
• Respetar la voluntad del paciente.
• Respetar su dignidad como persona.
• Darle trato humano en todo momento.
• Disminuir el sufrimiento.
• Garantizar una muerte natural en condiciones dignas

DURANTE EL PROCESO DE MUERTE

Con el desarrollo de la enfermedad se acelera el final de la vida por lo que se
hace prioritario atender tanto a los síntomas físicos como a las necesidades
espirituales. En esta fase es importante que la persona pueda expresar sus
últimas voluntades, se promueva el perdón a las personas con las que tuvo
diferencias y se despida de sus familiares y amigos.

DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO: EL DUELO

El final de la vida de los pacientes marca el comienzo de un cambio de vida
para los familiares y amigos. Será necesaria la psicoeducación y
asesoramiento para que perciban la normalidad de los sentimientos y síntomas
que se presenten tras la pérdida.
Duelo anticipatorio. Es un tipo de duelo en el que el deudo ya ha empezado la
elaboración del dolor de la pérdida sin que esta haya ocurrido todavía. Es una
forma de anticipar la pérdida que irremediablemente ocurrirá en un corto
periodo de tiempo. Este tipo de duelo es relativamente frecuente cuando el ser
querido se encuentra en una situación de terminalidad, aunque no haya
fallecido. Es una forma de adaptación a lo que va a llegar.
AFECTACION A LA FAMILIA
El diagnostico de una enfermedad irreversible no afecta únicamente a la
persona que lo recibe, sino que se ve afectado todo su entorno. Una
enfermedad terminal conlleva una crisis en la vida cotidiana de la familia y
supone el sufrimiento para cada miembro. Esto provoca una carga subjetiva
caracterizada por sentimientos como el desánimo cuando se hacen
conscientes de la progresión de la enfermedad o la empatía por el dolor que
está sintiendo su familiar.
La familia, desbordada por las emociones que produce este diagnóstico, puede
ser incapaz de gestionar las tareas y problemas prácticos que son necesarios
para mantener integro al grupo, lo cual puede traer consecuencias negativas
para la calidad de vida tanto del enfermo como de la familia.
Una reacción frecuente que surge como sentimiento de protección y que es
poco adaptativa es que pacten con la conspiración del silencio que es “un
acuerdo por parte de familiares de alterar la información que se le da al
paciente con el fin de ocultarle el diagnostico o gravedad de la situación”.
Es poco adaptativa porque ante dicha conspiración se presentan mayores
dificultades en el acompañamiento y cuidado del enfermo, mientras que las
familias que tienen una comunicación abierta generan más estrategias de
afrontamiento, haciendo que la experiencia de la enfermedad sea menos
traumática.
Otra reacción que hace que la muerte de un ser querido se afronte de una
manera adaptativa es poder dar un sentido a esa situación. Según Víctor
Frankl, cada uno tiene una misión que cumplir en función de las circunstancias
de la vida. El cómo se enfrente cada persona a las situaciones y el valor que le
dé a tales circunstancias es lo que determinará el sentido de la vida.
Dependerá́ de tres tipos de valores: los valores experienciales, los de creación
y de actitud.
Según López y Rodríguez (2007) para los familiares de una persona que tiene
cáncer los tres tipos de valores se pueden desarrollar de la siguiente forma:
 Valores experienciales: vivir momentos positivos, intensos y agradables
con el ser querido que está enfermo. De esta forma, ambos podrán
disfrutar de la compañía mutua, de la conversación, de más tiempo para
hablar de historias vividas, de la posibilidad de demostrarle lo que le
quiere, etc.
 Valores de creación: el estar cuidando a un familiar, desempeñando una
tarea que le es útil a esa persona, potencia la realización personal.
 Valores de actitud: la actitud con la que afrontamos las circunstancias
depende de cada persona. En El hombre en busca del sentido (1988)
Frankl afirma que la vida no se colma solamente disfrutando, sino que el
 sufrimiento también tiene su función, ya que el sentido de lo que nos
pasa va más allá́ del éxito o del padecimiento. Si el sufrimiento es
inevitable, la actitud de intentar buscar lo positivo de esa circunstancia
dolorosa ayuda a soportarlo mejor, o bien a encontrar una manera
adecuada de afrontarlo.
En el transcurso de estas enfermedades se vive un duelo inevitable y habría
que realizar cuatro tareas para afrontar el duelo:
1. Aceptar la realidad de la perdida
2. Trabajar a las emociones y el dolor de la perdida
3. Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente
4. Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo