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Eutanasia y derechos del paciente

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CAPÍTULO VII

Eutanasia y cuidados paliativos15

Introducción
En los últimos años, ha habido un considerable debate acerca de la eticidad
de permitir la eutanasia activa voluntaria y el suicidio asistido para enfermos
terminales. Existe una tendencia a escribir en las revistas científicas en favor
de aceptar la moralidad de la eutanasia en un esfuerzo de conquistar el con-
senso público para su legalización. En varios países, la eutanasia ha sido des-
penalizada desde hace tiempo y es motivo de debate en varios parlamentos a
nivel mundial. El suicidio asistido significa que el médico provee los medios
necesarios para que el paciente finalice su vida. La eutanasia activa significa
que el médico administra personalmente una droga letal. La muerte se busca
para finalizar una vida que ha llegado a ser intolerable por el sufrimiento a
causa de que el paciente no quiere continuar viviendo o porque la vida ha ad-
quirido tal condición mínima que no merece ser considerada digna.

El avance considerable de la Medicina en los últimos años ha llevado a eva-


luar si es obligatorio usar todos los medios posibles para mantener a una per-
sona viva o si se ha de usar toda la terapia disponible, aun cuando hay pocas
posibilidades de obtener algún progreso. Se discute la cuestión del derecho a
morir con dignidad. Para algunos, morir con dignidad significa morir sin do-
lor por intervención médica directa o suicidio asistido. Cualquier muerte que
sea acompañada por el sufrimiento es considerada como indigna en la men-
talidad de la sociedad de hoy. En este contexto, la muerte sin dolor puede ser
provocada por la administración de una droga con la intención de finalizar la
vida y al mismo tiempo el sufrimiento. Esta intervención activa se selecciona
porque acaba rápidamente con la vida del enfermo y se propone hacerlo cuan-
do no hay posibilidad de curación y el enfermo ha manifestado su deseo de no

15 Este capítulo está basado en los siguientes artículos que han sido actualizados: Lolas F. Evitar la
distanasia tecnocrática. Objetivos de los cuidados paliativos. Ars Medica 2005;34(2):5-9.
Rodriguez Yunta, E. La Eutanasia y sus argumentos. Reflexión Crítica. Ars Medica. Revista de
Estudios Médicos Humanísticos 2000;2(2):45-57.
120 Bioética y humanidades médicas

continuar viviendo. Para otros, el derecho a la muerte con dignidad implica


la no aplicación o la interrupción de terapias de soporte vital para enfermos
terminales, para permitir que el enfermo sucumba por la enfermedad, de esta
forma liberándolo de la esclavitud del llamado “encarnizamiento terapéuti-
co” o “distanasia tecnocrática” que consiste en tratar al enfermo con terapias
excesivas por no tener ya ninguna efectividad y someterlo a un prolongado
sufrimiento.

Ha habido también un debate sobre el alcance del término eutanasia. El tér-


mino ha sido dividido en eutanasia pasiva y eutanasia activa. Con el término
de eutanasia pasiva se ha querido significar el favorecer el proceso de la muer-
te al remover el equipo de soporte vital o al terminar con los procedimientos
médicos cuando estos son considerados vanos. Con el término de eutanasia
activa se ha querido significar el provocar inmediatamente la muerte por la
aplicación de un agente letal. Sin embargo, desde el punto de vista de la ética
profesional, se ha objetado que es irrelevante el terminar la vida del enfer-
mo por acción o por omisión de un tratamiento que es considerado válido y
necesario para que este pueda vivir, ya que la muerte es provocada intencio-
nalmente en ambos casos. Para evitar confusiones, la definición de eutanasia
es mejor entendida como el finalizar deliberadamente la vida de un enfermo
que está sufriendo o tiene una enfermedad incurable, ya sea por acción o por
omisión (1). Por otra parte, no hay que considerar que hay eutanasia en la mal
llamada “eutanasia pasiva” al remover sistemas de soporte vital que no son te-
rapéuticos y permitir que el enfermo sucumba por la enfermedad o en negarse
a recibir un tratamiento médico que es considerado vano, ni hay eutanasia en
la muerte provocada por el ““efecto doble” de drogas que se administran para
aliviar el dolor, pero pueden acortar la vida. No hay obligación de recibir o de
prolongar un tratamiento que es considerado ineficaz por la profesión médi-
ca. Esta práctica es considerada como ética y legal siempre que la intención
del médico sea aliviar el dolor y otros síntomas y no provocar la muerte (2, 3).

Argumentos en favor de la eutanasia y respuesta crítica


En el presente capítulo se analizan los argumentos en favor de la eutanasia
y los contraargumentos para emitir un juicio ético sobre si existe el derecho a
cometer suicidio o de pedir una acción eutanásica para enfermos terminales.

El argumento de la pobre calidad de vida

Aquellos que defienden la eutanasia, argumentan que en algunas circunstan-


cias vivir es peor que morir, ya que el dolor y el sufrimiento causado por una
enfermedad terminal pueden hacer la vida tan agonizante y difícil de llevar que
la muerte puede constituir un “acto humanitario” y se considera racional que
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 121

el médico ayude al suicidio como una forma de morir con dignidad (4). Para el
enfermo terminal, el sufrimiento puede ir más allá del dolor como resultado de
las condiciones en que se encuentra y estas hacer la vida insoportable, como,
por ejemplo, la progresiva pérdida de movimiento y actividad, la pérdida de li-
bertad asociada con la dependencia de otros, molestias físicas como náuseas,
vómitos o disnea, la incapacidad de tragar o de hablar, el miedo a morir, la in-
continencia, la debilidad, la pérdida de la dignidad personal, la demencia (5).
La vida pierde toda calidad y significado, de forma que la muerte es preferible.

Contrargumento: en el argumento de la calidad de la vida se confunde el


valor de la calidad de la vida con el valor que la vida tiene. La vida humana tie-
ne un valor intrínseco en sí misma. La buena salud no puede dotar de dignidad
a la vida humana, ya que la salud no posee vida en sí misma, más bien partici-
pa de la vida. La salud es un bien que se ha de disfrutar y cuidar, pero no es un
bien absoluto al que haya que subordinar todo. La salud es para el ser humano
y no el ser humano para la salud. La dignidad de la persona no desaparece por
la enfermedad. Más bien, la pérdida de dignidad se imputa al enfermo por las
reacciones de los profesionales de la salud y de la familia del enfermo a la apa-
riencia externa que este ofrece. El enfermo mismo nos enseña con su estado
que la salud, aun siendo muy importante, no es un valor absoluto. Juzgar qué
calidad tiene una vida, tiene un fuerte carácter subjetivo. Muy fácilmente el
profesional de la salud puede sustituir sin darse cuenta su concepto de calidad
de vida con aquel que tiene el paciente. No es posible juzgar que a partir de
conceptos existenciales individuales de la calidad de vida se pueda decidir el
acabar activamente con una vida. El morir con dignidad no ha de entenderse
como un derecho a la eutanasia activa o el suicidio asistido, cuando uno se
encuentra bajo una pobre calidad de vida por el dolor y el sufrimiento, sino
como un derecho a morir en un entorno digno del ser humano, recibiendo de
las personas cercanas contactos humanos sencillos y el derecho a no prolon-
gar la vida por medio de una tecnología que no puede sanar. El sufrimiento no
es solo causado por el dolor, a la persona se la ha de ayudar atendiendo a los
valores que expresa que la hacen sufrir.

El argumento del respeto de la autonomía del enfermo

Los defensores de la eutanasia consideran que el respeto por la autonomía


de las personas requiere el reconocer su derecho a decidir cómo vivir sus vidas.
Esto incluye el proceso de la muerte y la habilidad de elegir el destino propio.
De tal forma que se propone el derecho de evitar el sufrimiento intolerable
ejerciendo un control sobre la forma de morir. Lo que está en juego es ser libre
para tomar responsabilidades sobre la propia vida, parte de la cual la constitu-
ye la muerte. Cada persona tiene un nivel de tolerancia para el sufrimiento y
por tanto no existe una respuesta objetiva que se pueda aplicar a todos acerca
de cuándo la vida se hace insoportable. Por ello es necesario que el paciente se
manifieste ejerciendo su autonomía. Algunos autores creen que existe el dere-
cho a cometer suicidio y que no debe haber restricciones irrazonables sobre la
forma en que uno puede ejercer este derecho (6). El Estado no tendría derecho a
privar al paciente de su libertad de quitarse la vida. Battin ha argumentado que
existe un derecho fundamental al suicidio, pero no hay igualdad en su distribu-
ción (7). El derecho del paciente a la autodeterminación ha sido un argumento
central en favor de la eutanasia (8). Pero a menudo se asume, sin argumento,
que esto implica el derecho del paciente a pedir que otra persona intervenga en
su ayuda para procurar la muerte (6). Un enfermo terminal puede no ser capaz
físicamente por sí solo de ejercitar la opción del suicidio. Se considera que los
enfermos terminales serían discriminados a causa de su incapacidad, ya que
las personas con capacidad física sí tendrían la opción. Se disminuiría además
la ansiedad en futuros pacientes si saben que existe la posibilidad de que un
médico les asista en el suicidio. Además, hay que considerar que aun con un
adecuado cuidado paliativo hay casos en que no es posible evitar el dolor (9).

Contraargumento: el enfermo terminal se encuentra en una posición ex-


tremadamente vulnerable, de forma que su capacidad de autonomía se halla
comprometida, sufriendo de depresión, ansiedad, miedo, rechazo o culpabi-
lidad. El pedir la muerte no tiene por qué reflejar un deseo duradero, volun-
tario, pasado por la reflexión. En las condiciones en que se encuentra el en-
fermo terminal o casi terminal es muy difícil tener una conciencia clara para
tomar decisiones, y la tendencia es a seguir casi ciegamente las indicaciones y
sugerencias del médico. El enfermo podría desear la muerte por deficiencias
en la atención médica, como el no poder aliviar el dolor, no por una decisión
libre. Además, no es lo mismo cometer suicidio que ayudar a un suicidio. Lo
último es una forma de homicidio, aun cuando la razón por la que se haga
sea por compasión. Aunque el intento de suicidio se haya des criminalizado,
el Estado sigue teniendo interés en prevenir contra el suicidio, incluyendo
la penalización de aquellos que ayudan a que otro se suicide. Por otra parte,
tampoco tenemos derecho a cometer suicidio, simplemente porque la vida no
nos pertenece por completo y, por tanto, nuestra autonomía se halla limitada.
Nadie puede decir que se ha dado la vida a sí mismo. No todas las posibilidades
acerca de la vida de uno mismo pueden ser consideradas como derechos que
deben ser protegidos.

El argumento del principio de beneficencia o tener compasión


por el que sufre

El médico actúa bajo el principio de beneficencia para aliviar el dolor y el


sufrimiento de pacientes terminales (10). Bajo esta forma de pensar, la eutana-
sia es considerada un acto virtuoso. El no abandonar al enfermo ha sido parte
del cuidado tradicional ejercido por el médico. Se juzga que el que el médico
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 123

asista al enfermo en su suicidio es una forma de ejercer el principio ético de


no abandonarlo (11). Hoy día, los médicos son considerados los candidatos ló-
gicos para buscar ayuda en el morir, ya que para muchos enfermos terminales
el asistir en la muerte es considerado como una extensión del rol del médico
de aliviar el sufrimiento y como una forma de ejercer su cuidado, consistente
con la profesión (5).

Contraargumento: la compasión de que hablan aquellos que defienden la


eutanasia refleja una visión distorsionada de esta actitud. La verdadera com-
pasión no puede ser eliminar al que sufre, sino buscar el aliviar la causa del
sufrimiento. De otra forma, se devaluaría la vida de los enfermos. Además, la
compasión es una cualidad espiritual que significa “sufrir con”, estar presente
al que sufre, no se trata de un principio o una razón autojustificante. El elegir
el suicidio asistido corta toda posible relación y los lazos que nos unen a las
personas que nos acompañan en los momentos difíciles de la cercanía de la
muerte. Por otra parte, procurar la muerte por eutanasia no es competencia
de la profesión médica. Asistir al suicidio no es consistente con el compromi-
so del médico a curar y tratar la enfermedad, va en contra de los códigos tra-
dicionales de ética médica que derivan de la promesa hipocrática. Aceptar el
suicidio asistido llevaría a una desconfianza de las personas en general hacia
los médicos. Además, el profesional de la salud también tiene su autonomía
y no debe ser presionado para actuar en contra de los valores profesionales.

El argumento de la experiencia positiva de la aceptación de la


eutanasia en Holanda

Las personas en general y la profesión médica en Holanda consideran posi-


tiva la despenalización de la eutanasia, de forma que ningún médico que siga
ciertas líneas puede ser penalizado por la justicia por cometer un acto eutaná-
sico. Estas líneas son: el enfermo tiene que ser competente y pedir voluntaria-
mente la muerte después de haber sido aconsejado; su sufrimiento tiene que
ser insoportable, no puede haber forma de hacérselo soportable al enfermo, y
el juicio del médico con respecto al diagnóstico y el pronóstico debe ser con-
firmado por otro médico.

Contraargumento: la experiencia de la eutanasia en Holanda y Bélgica ha


demostrado la realidad del argumento de la “pendiente resbaladiza” (slippery
slope). Se han dado pasos sucesivos en la relajación de criterios por los que la
acción eutanásica es permitida. De aceptarse solo para enfermos terminales
que hayan expresado su voluntad de terminar con la vida, se ha extendido a
enfermos no terminales, a menores, a personas con el síndrome de Down, a
pacientes con enfermedades mentales o con depresión grave o demencia, y se
ha extendido a casos de eutanasia involuntaria bajo ciertas condiciones (12-14).
124 Bioética y humanidades médicas

Esta realidad devalúa el efecto positivo que se argumenta tenga la despenali-


zación de la eutanasia.

El argumento de la disminución del estigma de culpa asociado al


suicidio

El estigma público adosado al suicidio ha disminuido en los últimos tiem-


pos. En muchas jurisdicciones el suicidio o el intento de suicidio es un acto que
no está penalizado. Los estudios de investigación demuestran que la mayor
parte de los suicidios resultan de enfermedades mentales transitorias, en ge-
neral la depresión (5). Sin embargo, se argumenta que la razón por la que los
enfermos terminales desean acortar el proceso de la muerte es terminar con
su sufrimiento. Esto hace surgir el concepto de suicidio racional.

Contraargumento: el suicidio sigue considerándose un mal en la sociedad


y cuando se tiene noticia de que alguien intenta suicidarse se toman medi-
das para prevenirlo. No importa cuán enferma una persona esté, el hecho es
que todavía se encuentra entre los vivos y por lo tanto se protege su vida. Los
resultados de la investigación sugieren que el interés de los enfermos por la
eutanasia se debe en la mayoría de los casos a depresiones o estrés psicológico,
más que al dolor. Esto sugiere que la mayor parte del debate acerca de la euta-
nasia está siendo manipulado, ya que se enfoca en el dolor y se usa la eutanasia
como una forma de liberarse del dolor, cuando de hecho el motivo principal
por el que se pide la eutanasia no es el dolor (15). El sufrimiento de origen psi-
cológico puede ser tratado con el asesoramiento adecuado y por intervención
psiquiátrica o psicológica. Con el soporte adecuado, incluyendo el alivio del
dolor, la terapia psicológica y espiritual, y la amistad, el enfermo puede morir
de forma digna como miembro de la familia humana sin intervención eutaná-
sica. Ninguna legislación presente permite el ayudar al suicidio a una persona
que sufre de un período transitorio de depresión. Más bien, su depresión debe
ser tratada. El legalizar la eutanasia contribuiría a hacer a la sociedad insen-
sible al hecho del matar.

El argumento de la no diferencia moral entre matar y dejar morir

La distinción entre eutanasia “pasiva” y “activa” ha sido criticada por depen-


der de concepciones de causación que son consideradas problemáticas y que
se basan en la creencia de que la diferencia entre matar y dejar morir es rele-
vante moralmente. El discontinuar las medidas de soporte vital y la eutanasia
voluntaria activa son similares desde el punto de vista del paciente en que su
deseo fundamental es una muerte más rápida y más confortable. Son también
moralmente similares en que ambas son hechas con la intención de acabar
con la vida (5). Se argumenta que la intención es moralmente irrelevante en
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 125

la evaluación de la moralidad de la acción. Por ejemplo, en el caso de dejar de


alimentar artificialmente a un enfermo en coma, claramente se atenta contra
su vida con la intención de acabarla, ya que la persona moriría de hambre. En
el caso de discontinuar mecanismos de soporte vital y permitir que el enfer-
mo muera, esto ocasiona días o semanas de sufrimiento. Bajo esta forma de
pensar, la eutanasia activa parece ser éticamente preferible (16). Para algunos,
descontinuar la ventilación mecánica no puede ser considerado negarse a reci-
bir un tratamiento, sino una petición de procurarse la muerte (17). Para Patrick
Hopkins (18) no existe una diferencia moral intrínseca que sea esencial entre
una máquina que sustituya funciones orgánicas y órganos naturales del cuer-
po; así que omitir un tratamiento, en que intervenga una de estas máquinas es
una forma de matar, ya que priva a la persona de un órgano que puede sola-
mente funcionar con la ayuda de una máquina o de tecnología médica y, por
tanto, necesitamos poner a un lado nuestros prejuicios en contra de lo artificial
y extender la opción de la buena muerte (eutanasia activa) a aquellos que han
sido atrapados por la naturaleza al encontrarse en estado terminal. Si nuestra
sociedad ha sido capaz de reconocer que la vida puede ser lo suficientemente
irresistible bajo tratamientos de sostenimiento vital, tales como la ventilación
mecánica o las máquinas de diálisis, y que estas intervenciones médicas pue-
den ser discontinuadas o abstenerse de ellas (lo que algunos llaman eutana-
sia pasiva), entonces también la vida puede ser lo suficientemente irresistible
como para justificar la eutanasia activa.

Contraargumento: existe una relación especial entre el médico y el enfer-


mo. Una omisión, si resulta en daño, puede traer responsabilidad legal. Si un
enfermo competente se niega a recibir un tratamiento o a continuar con uno,
el efecto legal es que el médico es absuelto de su deber de tratar al enfermo por
el enfermo mismo. El médico deja de tratar al enfermo y la muerte resultante
es causada por la enfermedad que tiene el enfermo. El médico por lo tanto
no mata al enfermo, sino que deja que se muera. No puede ser prohibida la
aceptación voluntaria de una muerte que la intervención médica solo puede
posponer, ya que no hay posibilidad de curación. Una conclusión acerca de la
causación simplemente refleja un juicio acerca de la forma correcta de asignar
responsabilidades. Cuando una persona desconecta la ventilación mecánica
de soporte vital sin autorización, está claro que causa la muerte del enfermo,
pero cuando un médico sigue las directrices del enfermo de desconectar la
ventilación mecánica cuando no hay esperanza de curación, no actúa equivo-
cadamente, ya que no tiene el deber de continuar el tratamiento en contra del
deseo del enfermo, aun cuando su acción está causalmente relacionada con la
muerte resultante del enfermo. Además, el derecho a poder negarse a un tra-
tamiento médico está basado en el derecho a resistirse a invasiones físicas que
sean consideradas desproporcionadas, no en el derecho a acelerar la muerte,
el cual no existe. A menudo en el diálogo existe una confusión entre la eutana-
sia pasiva y la eutanasia por omisión. La última lleva consigo responsabilidad
126 Bioética y humanidades médicas

moral, pero no la primera, ya que la muerte natural no es un homicidio y por


tanto no es ni ilegal ni inmoral y no está sujeta a responsabilidad. Se acepta
el descontinuar la ventilación mecánica después de la muerte cerebral total,
el no aplicar terapias en el caso de un coma irreversible, excepto los cuida-
dos considerados ordinarios, la no aplicación e interrupción de las “terapias
de sustento vital” en el caso de enfermos terminales, el no emplear técnicas
de reanimación cuando su aplicación es considerada inútil u onerosa por la
profesión médica, el no emplear terapias ineficaces que aumenten el dolor o
claramente desproporcionadas en relación a los costos humanos y la utilidad
para el enfermo. Se consideran cuidados ordinarios la hidratación, la alimen-
tación, la higiene corporal, la medicación y la limpieza de las heridas. Estos
cuidados deben ser considerados un derecho del paciente, así como el no in-
crementar el sufrimiento del paciente en la fase terminal de la enfermedad.
Un ejemplo de que la intención tiene su lugar en la vida moral es que cuando la
persona no muere después de parar el tratamiento, a esta se la deja continuar
viviendo. Esto no ocurre con el suicidio asistido. Una cosa es desear la muerte
y actuar para que ocurra de forma activa y otra diferente desear la muerte y
permitir que ocurra. Una cosa es respetar el deseo del enfermo de rechazar el
tratamiento y otra el atentar contra su vida. No es simplemente una diferencia
psicológica, sino moral. Matar constituye siempre una lesión del principio de
no maleficencia, pero permitir morir, bajo ciertas condiciones, no constituye
una lesión de este principio. El consentir que alguien muera de una enferme-
dad de la cual no es responsable y que no puede ser curada, es permitir que
la enfermedad sea la causa de la muerte. La intención en permitir la muerte
es por compasión y no por desear la muerte, mientras que la intención de la
eutanasia activa es procurar la muerte como medio de ejercer la compasión.
Continuar el tratamiento a un enfermo cuando no hay posibilidades de cura-
ción (tratamiento ineficaz) es una forma innecesaria de hacer sufrir al enfer-
mo y por tanto va contra su dignidad. Un tratamiento ineficaz ya no produce
ningún beneficio al enfermo, sino más bien daño (19). No es lo mismo ayudar
a vivir a alguien que está viviendo que prevenir morir a quien está murien-
do. Un tratamiento es considerado ineficaz si solo preserva la inconsciencia
o no permite acabar con la dependencia de la unidad de cuidados intensivos.
Cuantitativamente, un médico puede considerar infructuoso un tratamiento
para el que los datos empíricos demuestran que tiene menos de un 1% de pro-
babilidad de ser beneficioso para el paciente (20). El optar por el tratamiento
o el dejar morir no puede decidirse con absoluta certeza, simplemente porque
no existe una relación estricta y específica entre la etiología y la enfermedad.
Nuestro conocimiento de una realidad empírica es siempre aproximado, pro-
bable. No podemos pedir al médico un grado absoluto de certidumbre en sus
decisiones. Por lo tanto, el enfermo está en su derecho de continuar con un
tratamiento que es considerado ineficaz, ya que no existe una certeza abso-
luta. Para que una acción de omisión sea eutanásica, el tratamiento omitido o
discontinuado debe haber sido considerado útil por la profesión médica.
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 127

El argumento de que el principio del doble efecto es una forma


de eutanasia activa

A los médicos se les permite dar dosis en aumento de narcóticos cuando el


dolor es severo o al menos se presume, siempre que la intención sea aliviar el
sufrimiento, a sabiendas de que estas drogas pueden afectar la respiración y
acelerar la muerte (5). Se argumenta que si la muerte de la persona que desea
morir no es un mal que se inflige a la misma, entonces la doctrina del doble
efecto no tiene relevancia para la permisividad de la eutanasia voluntaria.

Contraargumento: el principio del doble efecto se usa para determinar la


licitud o ilicitud de una acción que produce o puede producir dos efectos, de
los cuales uno es bueno y el otro es malo. La persona no es igualmente respon-
sable por todos los efectos malos que se siguen de su acción, sino que existe
una diferencia fundamental entre aquellos que intenta y aquellos que solo
prevé o debe prever. A la persona no se le imputa el mal que se sigue, pues el
efecto bueno (aliviar el dolor de un enfermo terminal) justifica por sí mismo
el que se ejecute una acción que lleva consigo un efecto malo (vida acortada),
previsto, pero no deseado. Se puede proveer un cuidado óptimo paliativo para
aliviar el dolor a la mayor parte de los enfermos terminales (21). Las unida-
des de cuidado paliativo constituyen un ejemplo de cómo es posible proveer
una existencia lo más confortable posible al final de la vida con cuidados de
soporte que incluyen una atención integral a la persona. El legalizar la euta-
nasia desviaría los esfuerzos y los avances que se han logrado en el manejo del
dolor y el cuidado paliativo hacia el camino fácil de acabar rápidamente con
los enfermos difíciles por medio de la eutanasia. Por otra parte, el acelerar la
muerte por intervenciones paliativas de manejo del dolor en pacientes termi-
nales es aceptado ética y legalmente siempre que la intención del médico sea
aliviar el dolor y otros síntomas y no el producir la muerte (2, 3). Los médicos
deben tener cuidado de no introducir drogas como la morfina en grandes do-
sis, sin darle tiempo al paciente de que desarrolle tolerancia, ya que puede de-
primir la respiración. Una sedación desproporcionada, además, puede causar
la interrupción de la alimentación y la hidratación del paciente, que morirá de
hambre o sed en un estado de inconsciencia. En este caso, la eutanasia puede
hacerse de una forma escondida y es efectuada por una acción u omisión que
conduce a la muerte del paciente. A esta forma encubierta de eutanasia se la
denomina “criptoeutanasia”. Éticamente, el médico debe buscar el método de
alivio del dolor que tenga menos riesgo de abreviar la vida y todavía liberar al
paciente de sufrimiento innecesario.
128 Bioética y humanidades médicas

El argumento del deber de no imponer cargas pesadas a los


parientes y seres queridos

John Hardwig ha argumentado que, cuando la Medicina moderna nos per-


mite sobrevivir por mucho más tiempo del que podemos cuidarnos a nosotros
mismos, existe un deber o responsabilidad de morir en consideración a los
seres queridos, en quienes recae el peso económico, para no imponerles car-
gas pesadas (22). En una sociedad en que la disponibilidad de recursos para
la práctica médica se halla muy restringida, puede no ser ético el embarcar-
se en tratamientos extremadamente caros para enfermos terminales. David
Thomasma considera que podría llegarse a considerar ético el pedir suicidio
asistido o eutanasia por amor a los parientes cercanos, considerando que en la
doctrina cristiana hay instancias en que matar está justificado y a que se puede
considerar que la aceptación de Cristo de la cruz, o la aceptación de la muerte
de los mártires, es un acto equivalente al suicidio, ya que pudiendo evitar la
muerte, la aceptaron, donando su vida por los demás (23).

Contrargumento: permitir que el médico asista al suicidio de enfermos


terminales dejará un impacto en otras personas que sufren por enfermedad,
edad o debilidad. Esto devaluaría las vidas de estas personas, que podrían ver-
se presionadas a que ejerzan el suicidio asistido. Mayor presión es ejercida si
existen dificultades económicas, pero el simple hecho de sugerir esto al enfer-
mo es un signo de falta de generosidad. Los enfermos terminales perderían los
lazos con las personas que los acompañan en los últimos momentos de la vida,
tendrían que justificar su decisión de mantenerse vivos, en vez de aceptar que
la familia y la comunidad tienen el deber de cuidar a la persona hasta el final,
aunque resulte una carga y un sacrificio. El gesto de solidaridad que se pide a
las personas que acompañan al enfermo es liberarlo de presiones extras, ya
tiene suficiente con la enfermedad. Ayudar a descubrir, a través del sufrimien-
to, el significado de la vida en su condición presente puede liberar al enfermo
del sentimiento de abandono y desesperación que significa encarar la muerte.
Para que un enfermo se sienta tratado con dignidad, debe tener confianza en
que las personas que lo acompañan van a estar con él hasta el final y proteger
su derecho a la vida. Tampoco se puede interpretar la aceptación voluntaria de
la muerte de Cristo como un acto de suicidio. Como ha señalado Engelhardt
(24), Cristo nos ha enseñado que la vida tiene como meta la unión con Dios
y su cruz fue una forma de ofrecimiento a Dios. El suicidio, en cambio, es un
acto en que la persona se vuelve sobre sí misma y busca la muerte sin perse-
guir dicha unión. Los mártires nunca aceptaron la muerte bajo la premisa de
evitar una carga sobre ellos mismos o sobre sus parientes o hermanos en la
fe. Al contrario, aceptaron con humildad la indignidad y el sufrimiento de su
muerte por una causa superior, la unión con Dios. Este criterio no tiene nada
que ver con la eutanasia o el suicidio.
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 129

Limitación del esfuerzo terapéutico


La limitación del esfuerzo terapéutico consiste en un juicio médico que
analiza la eficacia o futilidad de los tratamientos junto con la calidad de vida,
teniendo en cuenta la situación del paciente, para determinar cuándo es ética-
mente aceptable retirar o no instalar medidas de soporte vital. Debido a que la
decisión en primer lugar la toma el paciente si está en condiciones se permiten
directivas anticipadas de retirar o no instalar previamente cuando el pacien-
te está consciente. La determinación de futilidad (inutilidad) se realiza pon-
derando la probable efectividad o inefectividad de una intervención clínica
en un contexto y objetivo determinado (25). Una intervención es fútil cuando
existe una baja probabilidad de beneficio terapéutico significativo para un de-
terminado paciente teniendo en cuenta la respuesta fisiopatológica esperable,
la evidencia científica que lo sustenta y la estimación de calidad de vida espe-
rable en las circunstancias que se analizan. Cuando un tratamiento no es indi-
cado porque es desproporcionado para el paciente e inútil terapéuticamente
hablando, si se realiza se cae en el llamado encarnizamiento terapéutico: al
paciente se le mantiene con vida prolongando su sufrimiento.

Reflexión ética
Casi todas las tradiciones religiosas consideran la vida como un don de Dios,
que nos es dado y retirado en el momento que Él elige, uno no elige morirse,
por lo que el suicidio no puede ser una opción ética. Ya Aristóteles afirmó (26)
que el suicidio es un acto injusto y no puede ser permitido, no porque vaya
en contra del individuo, sino porque va en contra de la comunidad. Además,
la vida humana tiene un valor y dignidad en sí misma a causa de que se trata
de la vida de una persona. La vida física es constitutiva de la persona y condi-
ción para su existencia, es el valor fundamental de la persona y por lo tanto no
puede ser valorado con criterios que son menores y relativos y tampoco puede
ser declarada a la disposición de otros. Parte del problema con el debate actual
sobre la eutanasia está en que no se da ningún valor al sufrimiento, cuando
este puede ser ocasión para que la persona profundice en su propia existen-
cia, se reconcilie y encuentre un sentido transcendente a su vida. El dolor y el
sufrimiento es algo que no interesa, que no conviene, de lo que es mejor no
hablar. El hombre de hoy tiene muy poca tolerancia ante el dolor, más bien
lo teme. Este temor se debe a poner una excesiva preocupación en el cuerpo,
olvidándose del ser espiritual, a poner como meta placeres momentáneos de
la vida, y al progreso de la técnica, en que gracias al tratamiento del dolor por
analgésicos y por el uso de la anestesia, el hombre de hoy está mucho menos
familiarizado con el dolor que sus antecesores y, por tanto, le teme más. Ha
llegado a rechazarse tanto el dolor, que se acepta más la muerte que el dolor
130 Bioética y humanidades médicas

o el sufrimiento. El proceso contemporáneo de no aceptación del sufrimiento


está dando como resultado la aceptación social de la eutanasia. Sin embar-
go, la espiritualidad puede fortificar a la persona que sufre y la capacita para
aceptar la condición en que se encuentra. El dar sentido al sufrimiento da sen-
tido a una vida sufriente que tiene poca capacidad para relacionarse.

Aun considerando que la vida pueda llegar a ser irresistible, la cuestión fi-
nal es que la vida no puede ser tomada y el suicidio no es ético desde el punto
de vista racional. Tanto los creyentes como los no creyentes han de conside-
rar que la vida y la muerte no nos pertenecen por completo, nos han sido da-
das. No todo es autónomo en el ser humano. No nos damos la vida a nosotros
mismos, la hemos recibido de nuestros padres y nos debemos a ellos y a la
sociedad a la que pertenecemos. Por lo tanto, no tenemos un dominio absolu-
to sobre nuestra vida y no podemos tomarla. Este argumento refuerza todos
los argumentos críticos en contra de la eutanasia, ya que la calidad de la vida
no puede tener mayor valor que la vida misma, la autonomía del enfermo no
puede ser absoluta en cuanto se refiere a su vida misma, la verdadera compa-
sión no puede consistir en eliminar al que sufre, el sufrir no puede ser razón
suficiente para aceptar el suicidio, el dejar morir está en el contexto de aceptar
la muerte como un proceso de la vida misma, y aliviar el dolor y el sufrimiento
es ayudar a la vida. Tratar el cuerpo como si fuera un objeto que puede ser des-
truido viola la dignidad intrínseca de la persona. Tenemos la responsabilidad
y el deber de cuidarnos los unos a los otros hasta el final de nuestra vida. De-
bemos distinguir entre poseer algo como la vida y el hecho de poder asumir-
la. Nuestra vida la hemos recibido, no es un objeto que podamos poseer, más
bien somos responsables de lo que hacemos con nuestra vida, somos capaces
de tomar opciones y esta posibilidad nos hace ser capaces de asumir nuestra
vida. Somos seres personales vivientes, pero no poseemos nuestra vida como
si fuera un objeto.

Objetivos de los cuidados paliativos


El probable origen etimológico de la voz “paliativo” en la palabra latina
pallium, que significa manto o cubierta, puede implicar que un cuidado o una
medicina paliativa solamente “cubren” (o “encubren”) síntomas sin remover
sus causas. La medicina científico-natural ha estimado siempre que el proce-
der técnico en la sanación o la curación de las dolencias consiste en descubrir
qué las causa y “solucionar” la enfermedad atacando su etiología: destruir el
microbio, remover el tumor, restablecer la normalidad de los indicadores fi-
siológicos (27). Cuando la causa no se puede establecer (como a veces sucede
en la psiquiatría) o no se puede eliminar (como en la enfermedad crónica y ter-
minal) pareciera que algo falta en el proceso técnico. Se produce perplejidad,
insatisfacción, sensación de insuficiencia. “Paliar” significa, en este contexto,
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 131

una actividad adventicia, marginal, de segunda clase, pues en el fondo signifi-


ca ocultar, distraer, no actuar científicamente.
De allí que la expresión “medicina paliativa” sea tan contraproducente. La
medicina, en tanto locus de la técnica reglada, no puede permitir –salvo que
renuncie a su estatuto disciplinario– una acción insuficiente como simple-
mente la de atenuar, cubrir. ¿Qué aportaría un médico que solo encubre sin
efectivamente “tratar”, esto es, intervenir con decisión y conocimiento? Sería
la irrelevancia misma. De allí que mucho de lo que se consigue con tecnificar
lo paliativo es conducir a la futilidad médica, al encarnizamiento terapéutico,
como si se intentara, con un activismo intenso, reivindicar el papel de la téc-
nica.
Para no crear esta innecesaria tensión semántica es conveniente usar la ex-
presión “cuidados paliativos”. No alude ella a medicina en un sentido técni-
co-profesional. Permite reconocer la importancia de lo simplemente humano,
aquello que se redescubre cuando, por así decir, se instala la reflexión y la ac-
ción, en un “más allá” de la técnica. Se redescubre la vulnerabilidad y la finitud
que las “distracciones tecnológicas” permanentemente nos ocultan. Los textos
“serios” sobre cuidados paliativos se extienden sobre manejo de hidratación,
sedación, nutrición, normas generales de cuidado, agregando que el calor hu-
mano y la compasión han de tener un sitio en la práctica, pero a menudo sin
explicitar cómo, cuándo, por qué y, lo más importante, por quién.

Hay que reconocer que los cuidados paliativos corren el riesgo de producir
rutina en la compasión y la solidaridad humanas, movimientos del alma que
difícilmente se dejan estandarizar, provocar o inducir. Las emociones de quie-
nes se involucran como “dadores de cuidado” (caregivers), sean profesionales o
profanos, significan esfuerzo, causan desgaste y deben ser reconocidas como
factores de la práctica social paliativa. El día del cuidador (generalmente “la”
cuidadora, por la tradicional asignación del cuidado al género femenino en las
culturas humanas) es un “día largo”, no de 24 sino de 36 y más horas. La voca-
ción a veces no basta, el burn-out se hace sentir, los derechos del cuidador en
tanto participante de un proceso de construcción de calidad de vida podrían
olvidarse.

De allí que simplemente no basta describir qué debe hacerse (en el sentido
técnica y políticamente correcto de este aserto). Es menester indagar por los
condicionantes sociales, culturales, económicos que permiten aceptar la exis-
tencia de ciertas formas de cuidado que no remueven causas sino solamente
acompañan. Como a menudo este acompañamiento es un acompañamien-
to para la muerte (aunque no es necesario que la voz “paliativo” se entienda
solamente en el estadio terminal), la postura frente a la muerte (tanatofobia
negadora o tanatofilia aberrante), la infraestructura asistencial y valórica de
una sociedad, la formación profesional y el clima moral y religioso de una
132 Bioética y humanidades médicas

comunidad deban ser tenidos en cuenta. La “medicalización de la muerte” no


puede ser la única forma aceptable de terminar la vida. Mas tampoco puede
ser la negación total de la técnica o la simplista afirmación de “autonomías”
ilusorias o “episeguridades” superficiales y falsas, como las que ofrecen los
seguros de la casa, el automóvil, el patrimonio, el cuerpo o la vida. La comba-
tiva postura anti-médica con que a veces se asocia lo paliativo, la indiferencia
o el desdén de la profesión médica, el rechazo de la industria aseguradora, la
paradójica insistencia en “hacer todo lo posible” restando a veces dignidad a
la muerte, son algunos de los hitos en que debe detenerse la reflexión.

Dificultades para conceptualizar los cuidados paliativos


La tabuización de la muerte, las esperanzas en el progreso indefinido de las
técnicas asociadas a la medicina, las emociones que despierta la agonía huma-
na son algunos de los factores que complican la discusión ética sobre los cui-
dados paliativos y el trato que se da a los pacientes críticos y terminales (28).

Por de pronto, nadie desea oír hablar de la muerte, propia o ajena. Menos
aún, discutir en qué consiste la dignidad de las personas bajo circunstancias
excepcionales o habitualmente reprimidas como escenario, cuáles son las del
moribundo o del enfermo sin remisión posible. De allí que nos enfrentemos a
un tópico que deja de ser técnico para entrar de lleno en el campo de los deseos
y las emociones.

Abandonar el tratamiento cuando la Naturaleza había hablado fue precep-


to para el médico hipocrático. La anánke –por oposición a la tyche– impedía
al médico intervenir, con el fin de no contravenir el dictamen de lo natural y
por ende de lo moralmente bueno. La esperanza en la técnica y en las tecnolo-
gías (fundamento racional de las técnicas y sus contextos de aplicación) es en
buena medida creación de los investigadores y la industria. Callahan habla de
“falsas esperanzas” para aludir al infundado deseo de erradicar la enfermedad
y la muerte de la vida humana (29).

Sin duda alguna, la compasión y la caridad son virtudes que influyen sobre
el trato que esperamos dar a los enfermos o recibir cuando enfermamos. La
idea de no intentar todo lo imaginable es repulsiva a la imaginación moral
de casi todas las personas en un entorno cristiano. De allí que un movimien-
to automático, prerreflexivo, de la mayor parte de las personas consista en
repudiar cualquier sugerencia de interrumpir los cuidados en un paciente
crítico o terminal o de no hacer nada que garantice descubrir causas y sub-
sanarlas. A menudo se ignora que el activismo técnico sirve solamente como
distractor que mitiga la angustia y produce la sensación, en la conciencia, de
que se hizo “todo lo posible”. Llegar a esa convicción de lo inevitable por el
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 133

difícil camino de la inutilidad comprobada hace sufrir y causa sufrimiento. El


papel de la deliberación bioética –aquí en un registro interaccional, dialógico
y transdisciplinar– es precisamente anticipar escenarios y producir aquello
que sea apropiado a la circunstancia, bueno para los agentes morales y justo
para la sociedad y las personas.

El resultado de estas tres influencias, la muerte como tabú inmencionable


(tanatofobia), la tecnología como última esperanza y la compasión como emo-
ción, es una constante inquietud cuando se abordan los problemas que plan-
tea el final de la vida. De hecho, ellos fueron cruciales en el establecimiento de
la bioética como disciplina (30) y es un campo en el cual paradigmáticamente
se enfrenta la ética de las convicciones con la ética de la responsabilidad, en el
sentido que les dio Max Weber.

La muerte es problema para los vivos


Un buen principio de definición de los cuidados paliativos lo proporciona
Jorge Luis Manzini (31), cuando dice: “Originados en el llamado ‘movimiento
hospice’, consisten en el cuidado activo y total de los pacientes cuya enferme-
dad no responde al tratamiento curativo. Consideran al paciente y a su grupo
familiar como objeto y sujeto de los cuidados, tratando de satisfacer sus nece-
sidades físicas, psíquicas, espirituales y sociales”.

En esta definición hay muchos puntos de interés, desde la alusión al movi-


miento que inaugurara Cecily Saunders en 1967 bajo el nombre hospice hasta
la idea de cuidado activo y total en que intervienen tanto los médicos y el per-
sonal sanitario como los familiares y cercanos del paciente. Habría que recor-
dar que no se trata solamente de un problema técnico –de allí que la palabra
interdisciplinario no sea la mejor– sino esencialmente una tarea de humani-
dad respetuosa de otra humanidad sufriente. De allí que la clásica distinción
entre “expertos” y “profanos” se difumine y que ante el hecho irreversible de
la muerte próxima tanto valga el saber científico como el compasivo acompa-
ñamiento. Tal vez la noción clave sea la de “cuidador” genérico, más allá de las
distinciones debidas a educación, conocimientos, experiencia o proximidad
al sufriente.

Las metas clásicas de la medicina (curar y sanar), reflejadas en el clásico


“papel de enfermo” (sick role) con que la sociología clásica describió las rela-
ciones entre médicos y pacientes, no pueden cumplirse en dos condiciones: la
primera es la enfermedad crónica, pues allí no existe la curación ad integrum
sino, a lo sumo, la restitutio ad integritatem, es decir, el retorno a una vida apa-
rentemente normal; la segunda es precisamente la enfermedad que amenaza
la vida, la condición de paciente terminal (que no es lo mismo que paciente
134 Bioética y humanidades médicas

crítico). Las tradicionales obligaciones y derechos de “ser paciente” se sus-


penden, del mismo modo que se ponen en entredicho muchos de los modos
habituales de proceder por parte de los profesionales. Librados a la respon-
sabilidad de tomar decisiones nunca plenamente satisfactorias, suelen optar
por el “mal menor” o recurrir a las nociones de tratamiento proporcionado y
desproporcionado y de “doble efecto” cuando deben dar cuenta de sus actos.

Tal vez uno de los principales problemas sea el de definir la muerte. Tanto
el principio como el fin de la vida suelen producir discrepancias de naturaleza
doctrinaria más que técnica. Porque la muerte, en el plano microcósmico de
los cromosomas y los genes, no existe: la vida es un flujo continuo. Tampoco
existe, en los agregados sociales, las comunidades que perduran, aunque des-
aparezcan algunos de sus miembros. La muerte personal es la única que tiene
significado en el plano humano. Es la que sentimos y lloramos. Las otras son
muertes impersonales, simple renovación de la naturaleza (32).

Se conocen las dificultades para definir el “momento” de la muerte. También


las construcciones jurídico-médicas necesarias para permitir ciertas inter-
venciones (“muerte cerebral” y trasplantes, por citar un ejemplo). Aunque de-
finir el momento exacto de la muerte constituya problema, más problemático
es definir cuando una vida se extinguirá sin posibilidad de recuperación. Un
terror engendrado por la tecnología es justamente quedar condenado a la vida
o sufrir una muerte crónica, una mala muerte, o, como también suele decirse,
una “distanasia” a manos de diligentes tecnócratas o juristas empecinados en
defender un proceder profesional que satisface el purismo procedimental sin
considerar los deseos de las personas. Hay varias formas de distanasia (33),
pero la más deletérea es la “distanasia tecnocrática”, aquella engendrada por
el activismo y encarnizamiento con que se atenúa la angustia del técnico abis-
mado ante su propia inutilidad o presionado por emociones incontrolables de
quienes desean preservar a un ser querido. Provocativamente puede decirse
que a veces tales deseos no se manifiestan en pro del que sufre sino de los que
sobrevivirán. Muchas demandas de intervención total no se hacen pensando
en el bienestar de quien muere sino en el de quienes se satisfacen con su exis-
tencia, al modo de una presencia aliviadora pero que sirve intereses egoístas
de los sobrevivientes, aunque nunca sean admitidos.

Hay que recordar la poética dádiva que recibió el centauro Quirón, expues-
to al sufrimiento de una herida incurable: fue la “mortalidad”, la posibilidad
de poner fin al sufrimiento, el don de morir. A veces, la vida de mala calidad y
sin esperanzas, hace clamar por el alivio de la muerte. Descartada una condi-
ción patológica (depresión, por ejemplo), se puede entender ese deseo y com-
padecer a quienes llegan a tenerlo. Lo que se decida debe tener la densidad de
lo justo, de lo propio y de lo bueno, producir símbolos positivos, generar iden-
tidades satisfactorias. Saber que se está haciendo lo que se debe es sin duda la
Fernando Lolas Stepke y Eduardo Rodríguez Yunta 135

satisfacción más plena de cualquier imperativo categórico y la conclusión más


completa de ese diálogo con la propia conciencia que es la marca de un profe-
sional o una persona de bien.

Los contextos: valórico, social, cultural, económico,


administrativo
Establecer cuidados paliativos como parte de la oferta de servicios sanita-
rios en una comunidad parece de una obviedad simple. Sin embargo, la con-
creción no se logra si antes no hay un diálogo social amplio, para iniciar el
cual se requiere emoción. Emoción, esto es, movimiento causado por alguna
situación espectacular, alguna necesidad sentida, algún ejemplo inolvidable.
Trasplantar el éthos del hospice al estilo de los países anglosajones a la realidad
latinoamericana sin análisis sería impropio. La humanidad no es una y la mis-
ma cuando de vivir y morir se trata. Lo mudable es lo estable en la naturaleza
humana.

Lo económico, en tanto racionalidad y guía de lo usual, debe ser tenido en


cuenta. Hay paradojas en los sistemas de salud. Se gasta en unos días lo que se
ahorró durante toda una vida y se muere en medio del dolor y el aislamiento
de una tecnologización a menudo trivial e inútil. Se niega el cuidado domici-
liario o se lo realiza con descuido e improvisación. A veces, se prolonga la peor
de las agonías, la agonía con esperanza, con mentiras piadosas, la distanasia
tecnocrática irrelevante.

Tal vez el papel de la reflexión bioética sea invitar e incitar al diálogo entre
personas que honestamente difieren sobre cómo habría que encarar el vivir
y el morir dignamente. Reconocer que hay problemas técnicos que ninguna
técnica soluciona abre la puerta para los consuelos de la compañía compasiva,
del rito aliviador, de la religión como satisfacción de la necesidad de creer y
confiar (34).

Los cuidados paliativos, además de toda otra determinación, deben pro-


pender a evitar la distanasia tecnocrática, a restablecer la compasión, la digni-
dad y la solidaridad en el armamentarium de los seres humanos, profesionales y
legos, como parte del oficio de vivir y de la inevitable tarea de morir.
136 Bioética y humanidades médicas

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