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MÓDULO

Intervenciones enfermeras al paciente

terminal y donante de órganos.
Bioética.

9.1. Intervenciones enfermeras al paciente

donante de órganos

Jaume Uya
Enfermero y coordinador trasplantes
Hospital Universitario de Bellvitge
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INDICE

1.-Introducción ................................................................................................. 3

2.- Historia sobre la donación y el transplante .............................................. 4

3.- La donación ................................................................................................. 5

4.- Proceso de donación .................................................................................. 8

5.- Donación en asistolia .............................................................................. 21

6.- Información relevante sobre donación y trasplante .............................. 25

7.- Bibliografía ................................................................................................ 29

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1. Introducción
La donación de órganos y tejidos para trasplantes tiene una gran trascendencia
sanitaria, social y científica. En lo sanitario, porque permiten que miles de
personas puedan seguir vivas y que otras lo hagan en mejores condiciones. En
lo social, porque la donación es un instrumento de solidaridad y, en
consecuencia, de cohesión social: quien dona lo hace desinteresadamente y
cualquiera, de cualquier condición social, puede verse beneficiado por igual. En
lo científico, porque los trasplantes son un factor de desarrollo técnico que no
solamente se circunscribe al progreso de esas terapéuticas, sino que hacen
posible que los conocimientos que se adquieren repercutan en beneficio de otras
patologías.
La donación se ha convertido con los años en una actividad asistencial más en
los hospitales. Concretamente, la mayor actividad de donación, tanto de órganos
como de tejidos se concentra en las unidades de cuidados intensivos. Cabe
decir, que con la puesta en marcha de diferentes modalidades de donación y lo
que, actualmente, se conoce como los nuevos escenarios para la donación, la
actividad ha aumentado tanto en las unidades de cuidados críticos como en
unidades de neurocirugía, neurología, neumología, servicios de urgencias e
incluso los servicios de emergencias extrahospitalarias.
A pesar de la buenas cifras que tenemos en el territorio nacional no hay olvidar
la calidad de los órganos y tejidos trasplantados de manera que la formación en
temas de donación y trasplante debe ser continua, bien sea desde las
universidades o desde los hospitales.
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2. Historia sobre la
donación y el trasplante
Los primeros trasplantes de órganos y tejidos fueron realizados en el año 200
AC por cirujanos chinos. Desde entonces, la ciencia y la medicina han avanzado
hasta tal punto que actualmente, el trasplante de órganos y tejidos se considera
un tratamiento efectivo capaz de mejorar la calidad de vida de las personas.
No fue hasta el siglo XIX que se empezaron a realizar los primeros trasplantes
con carácter científico que, junto a los avances en cirugía vascular y a la
introducción de la anestesia se logró trasplantar con éxito el primer trasplante de
órganos en animales.
En el 1908, dos siglos después de los primeros trasplantes, Alexis Carrel
(cirujano francés) consigue realizar un trasplante renal a un animal que
sobrevivió varios años después del implante y que fue objeto de numerosos
estudios en temas relacionados con la cirugía vascular así como la desinfección
de heridas, hecho que le galardonó con el Premio Nobel de Medicina de 1912.
Los trasplantes de órganos en humanos surgen a mediados del siglo XX. En
1950 se trasplanta en el Hospital de Chicago un riñón de una mujer a otra al que
se le había extraído la sangre y perfundido con solución salina. El trasplante
funcionó más de seis meses. Pero no es hasta 1950 que se realiza el primer
trasplante exitoso de la historia. En un hospital de Boston se trasplantó un riñón
entre gemelos. El riñón se implantó en la fosa ilíaca anexionando el uréter a la
vejiga urinaria, extirpándole sus propios riñones y permitiéndole devolver la
calidad de vida.
Este éxito puso de relieve la necesidad, por una parte, la necesidad de
determinar la compatibilidad genética con los órganos trasplantados y, por la
otra, la necesidad de investigaciones en inmunología para limitar el rechazo y
garantizar la supervivencia del injerto.
El primer trasplante de hígado se realizó en 1963 pero no fue hasta los años 80,
coincidiendo con la aparición de la ciclosporina, la mejor selección de receptores
y una mayor habilidad quirúrgica que los trasplantes hepáticos empezaron a
generalizarse como tratamiento.
A partir de entonces, la carrera por garantizar una calidad de vida aceptable
mediante el trasplante de órganos y tejidos empezó. En España, el primer
trasplante renal se realizó en el año 1965 en el Hospital Clínico de Barcelona y
en 1983 se trasplantó el primer trasplante de páncreas. En 1984 se realizó el
primer trasplante hepático del país, en este caso en el Hospital Universitario de
Bellvitge, en Barcelona, y, en el mismo año en el Hospital de la Santa Creu i Sant
Pau se realizó el primer trasplante cardíaco. En 1990 se realizó en el Hospital
Gregorio Marañón de Madrid el primer trasplante de pulmón y en el año 2003 el
primer trasplante multivisceral en el Hospital de La Paz en colaboración con el
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Hospital Ramón y Cajal: a la paciente le trasplantaron estómago, duodeno,
intestino delgado, páncreas, hígado y un riñón en una sola intervención que duró
21 horas.
Actualmente, la donación y el trasplante es el día a día de muchos hospitales de
la red nacional de sanidad pública pero, a pesar de ello, llegar hasta las tasas
actuales por millón de población no ha sido tarea fácil, dado que los dilemas
éticos y morales, la trasparencia del proceso, el altruismo, la asignación
equitativa… han sido temas muy debatidos y controvertidos.

3. La donación de órganos y tejidos

El éxito de los trasplantes de órganos y tejidos ha hecho que los trasplantes sean
un tratamiento de elección en muchas enfermedades en fase terminal. Este éxito
ha generado una discordancia importante en la sociedad: un aumento de la
demanda que supera la oferta disponible.

Es habitual oír que el perfil del donante ha cambiado en los últimos años y que,
afortunadamente, ya no se trata de un joven sano que ha fallecido a causa de un
accidente de tráfico, sino de una persona más añosa y con patología asociada.
Este hecho nos lleva a que no todos los órganos sean aptos para el trasplante
de manera que se agrava el problema de la oferta en relación con la demanda.
Con el propósito de poder dar respuesta a la sociedad y aumentar el número de
donantes de órganos y tejidos disponible para trasplante surgen diferentes
alternativas a la donación tradicional, conocida como donación en muerte
encefálica.

La prevalencia de un tipo u otro de donante, cadáver o vivo, varía

geográficamente dependiendo de aspectos legales, culturales y organizativos de
cada país. Actualmente, la mayoría de los órganos trasplantados provienen de
donante cadáver, es decir, mayoritariamente de muerte encefálica o en asistolia,
aunque en algunos países predomina la donación de vivo.
A continuación, se propone una clasificación en la que se detallan las
características principales de los tipos de donantes.

1. Donante vivo
Una donación de vivo consiste en la donación de un órgano,
generalmente, un riñón, un fragmento de hígado o pulmón y que no altere
la calidad de vida del donante para, un receptor que generalmente será
un familiar, un cónyuge o pareja, amigo o un compañero de trabajo.
También existe la donación de vivo conocida como la del buen samaritano
o altruista, en la que el donante no conoce al receptor.
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Otra posibilidad en este tipo de donación es que produzca una donación
cruzada. Esta situación puede producirse cuando un donante y un
receptor tienen grupos sanguíneos incompatibles o bien cuando el
receptor tiene anticuerpos contra el donante. Así, una persona puede
donar su riñón a su familiar pero si no son compatibles, este riñón se
trasplantará a un receptor que está esperando otro de su familiar. La
donación y el trasplante deben realizarse el mismo día y a la misma hora.

2. Donante cadáver
El donante cadáver es aquel que después de presentar muerte encefálica
o de la pérdida irreversible de la función circulatoria y respiratoria se
procede a la extracción de órganos y tejidos. El donante cadáver a su vez
se clasifica en:

2.1. Donante en muerte encefálica.

Se trata del donante tradicionalmente conocido y representa el 70% de
los mismos. Después de producirse la muerte encefálica (ME) y con la
autorización a la donación se procede a la extracción de órganos. En este
tipo de donantes se puede extraer todos los órganos que se consideren
aptos para trasplante.

2.2. Donante en asistolia.

Desde el año 2012 este tipo de donantes no ha dejado de crecer, de forma
exponencial, permitiendo alcanzar tasas de donación que en 2016 ya nos
situaron en la tercera posición a nivel internacional, detrás de Estados
Unidos y Reino Unido. En la tabla siguiente se expone la clasificación y
las características de este tipo de donante conocida como la Clasificación
de Maastricht modificada (2011).
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En nuestro medio el donante tipos III de Maastricht es el más habitual, aunque

con el objetivo de aumentar el número de órganos válidos para trasplante los
hospitales y servicios de emergencias están poniendo en marcha programas
para contemplar posibles donantes del tipo II.
Uno de los puntos débiles de este tipo de donación es que se pueden obtener
menos órganos para trasplante. Hasta hace relativamente pocos años sólo se
trasplantaban los riñones, pero con los avances en conocimiento, la
investigación y las mejoras técnicas, actualmente se trasplantan riñones,
hígados, pulmones, páncreas y en un futuro muy cercano, corazones.

2.3. Donante de tejidos.

La donación de tejidos es menos conocida que la donación de
órganos, pero no por eso tiene menor impacto en la sociedad. Como
dato a considerar, cabe decir que por cada donante de tejidos se podrá
trasplantar a más de 100 personas.

Los tejidos obtenidos de donante cadáver incluyen las córneas, los

huesos y los tendones, las válvulas cardíacas, el tejido vascular y la
piel. El uso de éstos es muy amplio y tiene múltiples indicaciones.

La extracción de tejidos se realiza una vez el paciente ha fallecido;

fallecido en el concepto general de muerte, es decir, asistolia
confirmada. El tiempo que se dispone para extraer los tejidos difiere
en cuanto al tipo de tejido, por ejemplo, si la persona fallecida se ha
mantenido en cámara frigorífica, las córneas se pueden extraer hasta
24h después de la muerte y, si el donante es un multitejidos (extracción
de más de un tejido), hasta 6 horas. La extracción de las córneas
puede realizarse por profesionales experimentados a pie de cama, en
cambio, la extracción de los otros tejidos debe realizarse en un
quirófano en condiciones de máxima asepsia.

Una vez extraídos los tejidos, se conservan hasta la espera de

controles de calidad, se procesan en el banco de tejidos y se
implantan.
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4. Proceso de donación

En el proceso de donación intervienen múltiples profesionales con el propósito

de proporcionar órganos y tejidos para el trasplante. El coordinador de
trasplantes es la persona de nexo entre los diferentes profesionales.
El proceso de donación en ME difiere ligeramente del proceso de donación en
asistolia (DA). A continuación, se detalla el proceso en ME y, posteriormente, se
expondrán los detalles de la DA.
1. Detección del posible donante.
La detección es el paso más importante ya que sin donante no existe la
posibilidad de iniciar ningún proceso de donación. En este punto es donde
recae la importancia del sistema Español de Trasplantes motivo por el
cual somos líderes mundiales en donación y trasplante.

Tradicionalmente, en las unidades de cuidados críticos es donde se han

generado los donantes, pero, en relación con la mejora de la atención al
paciente accidentado, politraumático… se ha hecho necesario ampliar
áreas en las que puede surgir la oportunidad de ofrecer la posibilidad de
donación. Estas áreas son las de urgencias, neurología, neurocirugía,
anestesia e incluso neumología.

Las patologías neurocríticas más frecuentes que pueden progresar a ME

son:
· Accidente cerebrovascular: isquémico o hemorrágico.
· Traumatismo craneoencefálico grave
· Encefalopatía post anóxica
· Algunos tipos de tumor cerebral primarios.

Cabe decir que en los últimos años el perfil del donante ha cambiado, de
manera que el accidente cerebrovascular ha substituido al traumatismo
craneoencefálico como causa de ME. Este hecho conlleva que los
donantes de hoy en día, excepto situaciones excepcionales, cada vez son
más añosos y con más patología asociada

2. Evaluación del potencial donante.

La evaluación del potencial donante se realiza por los equipos de
coordinación de trasplantes y consiste en la valoración global del potencial
donante, en el estudio de la viabilidad de los órganos y la evaluación del
donante que va encaminada a prevenir la transmisión de enfermedades
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del donante al receptor (de tipo infecciosa o neoplásica). En este punto se
lleva a cabo una exploración física completa para descartar lesiones que
hayan podido pasar inadvertidas, análisis, serologías… Otros factores de
riesgo deben ser revisados en la entrevista familiar.

La evaluación incluye:
a. Antecedentes patológicos (enfermedades crónicas, ingresos
hospitalarios previos y su causa…).

Importante: no todas las enfermedades neoplásicas descartan la

donación, tanto si se han superado como si existe el tumor en el
momento de la donación. Hay que estudiar cada caso de forma
individualizada siguiendo las recomendaciones internacionales
de las guías de práctica clínica.

b. Historia social y factores de riesgo (hábitos tóxicos, profesión,

contacto con animales, hábitos y prácticas sexuales de riesgo,
estancia en prisión y viajes a zonas de enfermedades endémicas).
c. Situación clínica actual y tratamiento (estado hemodinámico,
respiratorio, infeccioso, metabólico, intervenciones y
procedimientos que pueden haber causado daños a los órganos o
tejidos).

Importante: no todas las infecciones activas descartan la

donación, hay que valorar cada caso de forma individual.
Generalmente, se empieza el tratamiento en el donante y se
sigue en el receptor.

d. Pruebas complementarias:
· Analítica ordinaria (hemograma, coagulación, bioquímica con
perfil de cada órgano a valorar para trasplante: perfil renal,
hepático, cardíaco, pancreático, pulmonar)
· Grupo sanguíneo
· Cribado serológico.
· Antígenos de histocompatibilidad (HLA): permite seleccionar al
receptor renal más adecuado que es aquel que más identidades
comparte con el donante.
· Pruebas de microbiología habituales: urinocultivo, hemocultivos y
cultivo de esputo, todos ellos extraídos el día de la donación en
condiciones de máxima asepsia.
· Marcadores tumorales: se desaconseja la realización de los
mismos de manera sistemática.
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· Radiografía de tórax, ecografía abdominal, ecocardiograma,
electrocardiograma, coronariografía y en casos excepcionales
tomografía computarizada.

3. Diagnóstico y certificación de muerte encefálica.

El diagnóstico de ME debe realizarse siguiendo una exploración clínica
neurológica sistemática, completa y rigurosa (acorde al Anexo I del Real
Decreto 1723/2012 de 28 de diciembre). Según este la ME se certifica tras
la constatación de coma arreactivo de etiología estructural conocida, es
decir: “del cese irreversible de las funciones encefálicas (hemisferios
cerebrales y tronco) de etiología estructural conocida y carácter
irreversible y se reconocerá mediante un examen clínico adecuado
después de un período apropiado de observación”. Esta situación aparece
cuando la presión intracraneal supera la presión arterial sistólica del
paciente, lo que da lugar a la parada circulatoria cerebral.

El diagnóstico clínico de ME se basa en una exploración neurológica

completa y rigurosa que constate un coma arreactivo, la ausencia de
reflejos del tronco encefálico y de la respiración espontánea.

Antes de la realización de cualquier exploración clínica ante la sospecha

de un paciente en ME, se deben cumplir unas condiciones previas que no
alteren los resultados de la misma. Estos son:

1. Oxigenación y ventilación adecuadas

2. Temperatura corporal > 32ºC aunque se recomienda en todos los
casos > 35ºC
3. Estabilidad hemodinámica. TAs < 60 mmHg
4. Alteraciones metabólicas y endocrinológicas que pueden ser
causantes del coma
5. Ausencia de sustancias que enmascaren la exploración o fármacos
depresores del sistema nervioso central:
· Atropina u otros anticolinérgicos que produzcan midriasis
· Bloqueantes neuromusculares que interfieran en la respuesta motora
· Sustancias depresoras del sistema nervioso central (barbitúricos,
benzodiacepinas, opiáceos, sedantes…)

3.1. Exploración de los reflejos del tronco encefálico (deben explorarse las vías
aferentes y eferentes)

· Reflejo fotomotor. Explora la función del II par craneal (PC), óptico (vía
aferente) y el III PC motor ocular común (vía eferente)
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En situaciones de ME al iluminar las pupilas con una luz no se produce ninguna
modificación del tamaño pupilar. Para la exploración se abrirán los dos ojos
mientras se aplica la luz en cada uno por separado.
· Reflejo corneal. Explora la función del V PC (trigémino, vía aferente) y el VII
PC (facial, vía eferente). Para esta exploración se necesita una gasa estéril que
se aplica a los bordes de la esclera para no dañar la córnea. Al estimular la
córnea o esclera no aparecerá ninguna respuesta de parpadeo, lagrimeo ni
enrojecimiento.
· Reflejo oculovestibular. Explora la función del VIII PC (auditivo, vía aferente)
y del III/VI PC (motor ocular común y externo, vía eferente).
Antes de realizar esta prueba es necesario posicionar a 30º el cabezal del
paciente con el fin de alinear los canales semicirculares y comprobar la integridad
de la membrana timpánica. Posteriormente, se inyectarán 50ml de agua a 4º en
cada conducto auditivo externo, manteniendo los párpados abiertos. En
situaciones de ME la ausencia de movimientos oculares después de la irrigación
es lo esperable.
· Reflejo oculocefálico. Explora la función del VIII PC (auditivo, vía aferente) y
de los III/VI (motor ocular común y externo, vía eferente).
Antes de la realización de esta prueba debe descartarse la ausencia de lesión
cervical ya que es necesario realizar un movimiento brusco de la cabeza
lateralmente manteniendo los párpados abiertos. En situaciones de ME la mirada
sigue los movimientos de la cabeza.
· Movimientos faciales y corporales en respuesta al dolor. Maniobras
utilizadas para explorar la función del V PC (trigémino, vía aferente) y VII PC
(facial, vía eferente). En situaciones de ME no debe observarse ningún
movimiento de la cara, cuello, tórax, miembros superiores – inferiores o abdomen
en respuesta a una maniobra que cause dolor.
· Reflejo nauseoso. Explora la función de IX PC (glosofaríngeo, vía aferente) y
X PC (vago, vía eferente). Para ello se estimula la base de la lengua, pared
posterior de la faringe, paladar y úvula. La respuesta esperada en situaciones de
ME es la ausencia de estímulo nauseoso.
· Reflejo tusígeno. Explora la función del IX PC (glosofaríngeo) y X PC (vago).
Se realiza introduciendo una sonda estéril por el tubo endotraqueal hasta las vías
respiratorias bajas asegurando el aporte de oxígeno y la ventilación. En
situaciones de ME no debe producirse tos.
Recuerda: el reflejo tusígeno es el último que desaparece.

· Test de la atropina. Explora la función del X PC (nervio vago, vía eferente) y

los núcleos del tronco encefálico.
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Para llevar a cabo el test deben administrarse 0,04 mg/kg de sulfato de atropina
(hasta una dosis máxima de 3mg) por vía endovenosa. En situaciones de muerte
encefálica no debe observarse ninguna variación en la frecuencia cardíaca
superior al 10% de la basal.
3.2. Ausencia de respiración espontánea

Conocido como test de apnea. Es la última prueba en realizarse y evalúa la

función de los centros respiratorios.
Para llevarla a cabo es necesario oxigenar al paciente durante 20 minutos con
oxígeno al 100%, posteriormente, desconectar al paciente del ventilador y
suministrar flujo continuo de oxigeno (6 litros/minuto) a través del tubo
endotraqueal con el objetivo de estimular los centros respiratorios mediante la
hipercapnia y la acidosis que ocurren durante el período de apnea (el objetivo es
llegar a valores de PaCO2 > 60 mmHg en pacientes in EPOC). Durante el período
de desconexión se comprobará la ausencia de cualquier tipo de movimiento
respiratorio y se realizarán gasometrías arteriales inmediatamente antes y
después de la desconexión.
Teniendo en cuenta que la elevación media de la PaCO 2 en sangre es de 2-3
mmHg/min, si partimos de una situación basal de PaCO 2 de 40 mmHg a los 7-
10 minutos ésta debería alcanzar los 60 mmHg si no existe ventilación
espontánea.

3.3. Pruebas instrumentales para el diagnóstico de la ME.

Este tipo de pruebas se clasifican en dos tipos: electrofisiológicas y las que

evalúan el flujo sanguíneo cerebral.
1. Electroencefalograma. Es la prueba más utilizada en nuestro medio. Se
realiza con electrodos cutáneos de aguja insertados en el cuero cabelludo
y recoge la actividad eléctrica producida en la corteza cerebral. El registro
debe recogerse durante media hora y, en casos de ME, el trazado
mostrará ausencia de actividad eléctrica cerebral o línea isoeléctrica.

Los fármacos depresores del sistema nervioso central, la hipotermia

y algunos trastornos metabólicos alteran el resultado de esta prueba.

2. Doppler Transcraneal. Objetiva la ausencia de flujo sanguíneo cerebral

que corrobora el diagnóstico clínico ante la sospecha de ME. Es una
prueba capaz de identificar la disminución progresiva de la perfusión
cerebral hasta el cese del flujo sanguíneo y parada circulatoria cerebral.
Las sustancias depresoras del sistema nervioso central no alteran el
resultado de la prueba.
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Después del acontecimiento de la muerte encefálica certificada, solo existen dos
posibilidades de actuación:
· Retirar todas las medidas artificiales de soporte (incluida la ventilación
mecánica) y esperar a la asistolia del paciente.
· Iniciar un proceso de donación en muerte encefálica y la extracción de órganos
y tejidos para trasplante.
Antes de la extracción de los órganos es imprescindible el acta de certificación
de ME, la cual debe ir firmada por tres médicos: al menos, uno de ellos neurólogo
o neurocirujano y, el resto los médicos de tratamiento del paciente.

4. Consentimiento a la donación de órganos y tejidos.

Según la ley, en nuestro país, cualquier persona es donante de órganos y
tejidos si: “la persona no ha dejado constancia expresa de su oposición a que
después de la muerte se realice la extracción”. Aunque existe este
consentimiento presunto y, aunque no consta de forma explícita en la ley, la
entrevista familiar es clave para la aceptación de la donación y la obtención
de las autorizaciones.
Es importante saber que, en casos de muertes violentas o sospechas de ello
o que la causa de muerte sea desconocida, es necesario la autorización del
juez y del médico forense para establecer la causa de la muerte y para ello
es necesaria la autopsia judicial.
Esta es una información que no se puede obviar a la familia ya que una vez
aceptada o rechazada la donación el cuerpo irá siempre al instituto forense
para determinar la causa de muerte.

La entrevista familiar consta, tradicionalmente, de dos fases. En la primera,

el equipo asistencial informa del fallecimiento a la familia y allegados. Esta
información produce una respuesta emocional intensa. Hasta que la
intensidad de estas emociones no disminuye por debajo del umbral de
recuperación emocional, no se recupera la capacidad para la toma de
decisiones. Es en este momento, cuando se ha recuperado el control
emocional, que se propone, por parte del coordinador de trasplantes, la
opción de la donación de órganos y tejidos. Depende de la idiosincrasia de
cada centro el coordinador de trasplantes y el responsable de comunicar a la
familia la mala noticia pueden estar juntos en la entrevista familiar o bien por
separado.

5. Mantenimiento de órganos en el paciente en ME.

El objetivo del mantenimiento de órganos y tejidos del donante es garantizar la

perfusión y la oxigenación adecuada asegurando la viabilidad para el trasplante.
Durante el proceso de ME producen una serie de cambios fisiopatológicos
secundarios a la destrucción de los centros encefálicos que se traducen en
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trastornos hemodinámicos, hormonales e inflamatorios que pueden alterar o
dañar irreversiblemente la función de los diferentes órganos.
Los cambios que acontecen se establecen en dos tiempos, en el primero, pre
enclavamiento o pre ME, acontece una fase adrenérgica con tormenta
catecolamínica y, en el segundo tiempo, cuando ya se ha insaturado la ME, sigue
la fase en la que se pierden todos los mecanismos autorreguladores.
5.1. Monitorización y objetivos del mantenimiento hemodinámico.
Durante la primera fase la liberación masiva de catecolaminas induce una
grave hipertensión arterial y arritmias de tipo ventricular o supraventricular
que pueden llegar a provocar una parada cardíaca. Esta liberación masiva de
sustancia vasoactivas provoca vasoconstricción generalizada (produciendo
isquemia e hipoperfusión), disminución de las reservas energéticas celulares
y puede llegar a provocar daño estructural orgánico (en el corazón
alteraciones de la contracción miocárdica y en el pulmón edema pulmonar
neurogénico).
Pasada esta primera fase, acontece la pérdida del tono vasomotor (arterial y
venoso), que caracteriza la segunda fase. En esta fase aparece hipotensión
arterial y disfunción miocárdica.

Importante: El objetivo del mantenimiento hemodinámico es mantener

unas cifras de tensión arterial que garanticen una correcta perfusión de los
órganos (TAM 60-110 mmHg), PVC entre 4 y 12 mmHg (si se platea
extracción pulmonar 4-8 mmHg) y una diuresis de 0,5 – 1 ml/kg/hora.

Es muy probable que el paciente necesite soporte farmacológico para

mantener los objetivos de mantenimiento antes descritos. Los fármacos de
elección serán aquellos que posean una vida media corta para no interferir ni
enmascarar la evolución de las fases de la ME.
En la primera fase serán de elección el esmolol, si predomina la HTA y las
arritmias rápidas, y el urapidilo y el nitroprusiato si predomina únicamente la
HTA.
En la segunda fase, el aporte de líquidos es fundamental para conseguir la
normovolemia intentando mantener una precarga correcta (TAM 60 - 110
mmHg, PVC 4-12 mmHg). Se recomienda un ritmo de aporte de 5ml/kg cada
5-10 minutos acorde a la situación clínica del donante, teniendo en cuenta las
pérdidas urinarias y evitando el exceso de líquidos.
El tipo de líquido a administrar dependerá de la situación hidroelectrolítica
que se encuentre el paciente, aunque se priorizarán soluciones cristaloides
isotónicas. El líquido de elección será el Ringer Lactato y en caso de
hipernatremia, asociar soluciones como la dextrosa al 5%.

Importante: El exceso de soluciones glucosadas puede causar hiponatremia

e hiperglucemia dando como resultado deshidratación celular y poliuria. En
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cambio, el exceso de soluciones salinas puede favorecer la hipernatremia y
la acidosis hiperclorémica.

La administración de coloides no se recomienda ya que pueden inducir a

trastornos renales, de coagulación e incluso afectar al parénquima hepático.
El uso de hemoderivados y albúmina están indicados para mantener una
adecuada volemia sin provocar excesiva hemodilución. Se debería trasfundir
con hemoderivados cuando la hemoglobina del paciente esté por debajo de
8 g/dl, intentando mantener valores entre 8 y 10 g/dl.

Una vez normalizada la volemia, puede mantenerse hipotensión debido a la

pérdida del tono simpático vascular y cardíaco, y debe contrarrestarse con la
administración de drogas vasoactivas con efecto alfa agonista y beta1
agonista (noradrenalina, dopamina y dobutamina). Evitar dosis altas de un
solo fármaco, es recomendable la combinación de los mismos.

En caso de preverse la donación y extracción de órganos torácicos se

recomienda la monitorización intensiva de las cavidades derecha e izquierda
con catéter de arteria pulmonar.

La situación hemodinámica del paciente en ME es muy oscilante y requiere

de una monitorización y manejo constante por parte del equipo asistencial.

Parámetros hemodinámicos y objetivos en el mantenimiento en el

donante

Parámetro Objetivo

Frecuencia cardíaca 70 - 100 latidos/min

Presión arterial media 60 – 110 mmHg

Presión venosa central 4 – 12 mmHg

Presión capilar pulmonar <12 mmHg

Diuresis 0,5 – 1 ml/kg/hora

Hematocrito 20 – 30%

Hemoglobina >7 g/dl

5.2. Monitorización y objetivos del mantenimiento respiratorio.

Durante la primera fase se desplaza el volumen instravascular de la
circulación sistémica a la pulmonar, generando aumento de presiones de la
arteria pulmonar y de la aurícula izquierda y, seguidamente, la extravasación
de líquido al alveolo pulmonar por aumento de la presión hidrostática y por la
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lesión del capilar pulmonar generando la principal complicación en el paciente
en ME: el edema pulmonar neurogénico.
Además, hay que tener en cuenta las complicaciones habituales que pueden
surgir a un paciente crítico con ventilación mecánica y contemplar las
medidas habituales para evitar la neumonía asociada a la ventilación
mecánica y a la administración profiláctica de antibióticos en caso de
sospecha de broncoaspiración o con intubaciones no electivas.

Importante: El uso de estrategias ventilatorias de tipo protector (volumen

corriente 6-8 ml/kg y PEEP 8-10 mmHg) se ha asociado con el aumento de
pulmones viables para trasplante.

Los objetivos se describen en la tabla:

Monitorización y objetivos de los parámetros ventilatorios del donante

Parámetro Objetivo

FiO2 Mínima para PaO2 > a 100 mmHg o SatO2 > 95%

pH arterial 7,35 – 7,45

Volumen Tidal < 10 ml/kg de peso ideal o VT 6-7 ml/kg de peso

PEEP >5 mmHg, recomendable > 8 mmHg

Presión < 30 cmH2O

alveolar

5.3. Monitorización y objetivos del mantenimiento de la temperatura corporal.

El centro regulador de la temperatura corporal se encuentra en el hipotálamo.
La destrucción del mismo debido a la ME comporta la pérdida de control la
temperatura corporal por parte del donante comportando un estado de
poiquilotermia. Este estado de poiquilotermia suele conducir a situaciones de
hipotermia debido a diferentes factores entre los que destacan: la
vasoconstricción periférica, la disminución del metabolismo celular, la pérdida
de la capacidad para tiritar y la hipotonía muscular, la administración de
fluidos a temperaturas inferior a la del donante y la temperatura del box.

Una vez instaurada la ME la pérdida de temperatura aparecerá relativamente

rápido y una vez instaurada, es muy difícil de revertir, por tanto, el mejor
tratamiento en este caso es la prevención, bien sea con la administración de
líquidos calientes (a 37ºC), gases inspirados calientes y utilización de mantas
térmicas. Para la monitorización se recomienda el uso de sondas rectales o
esofágicas la obtención de cifras de temperatura central.
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En la siguiente tabla se puede observar el efecto de la hipotermia sobre el

organismo.

Efectos deletéreos de la hipotermia en el organismo

Arritmias cardíacas (disminuye la conductividad y el automatismo

cardiaco con aumento del período refractario)

Bradicardia sinusal (complicación más frecuente)

< 30ºC: extrasístoles vetriculares y supraventriculares, ACxFA y
arritmias ventriculares.
< 28ºC: fibrilación ventricular
< 20-22ºC asistolia

Alteraciones en el ECG

Aparición de ondas T negativas, infradesnivelación del ST y

prolongación del PR, QRS y QT.

Alteraciones hemodinámicas

Disminución del inotropopismo así como del gasto cardíaco

Otras alteraciones

Desplazamiento de la curva de disociación de la hemoglobina hacia la

izquierda, reduciendo la liberación tisular de oxígeno y favoreciendo la
isquemia tisular.
Alteraciones en la coagulación
Disminución de la actividad de la bomba Na/K
Aparición de hiperglucemia y cetosis al disminuir la liberación de la
insulina
Enlentecimiento del metabolismo de los fármacos

5.4. Monitorización y objetivos del mantenimiento endocrino y metabólico.

5.4.1. El principal trastorno hormonal que acontece durante la ME es la diabetes
insípida. Este se produce por el déficit de hormona antidiurética (ADH)
que acontece de forma rápida e intensa hasta su desaparición completa
en pocas horas.
El mecanismo de producción de la diabetes insípida puede darse por dos
vías: a) por el déficit de síntesis de ADH en los núcleos hipotalámicos y b)
déficit de liberación de ADH por la neurohipófisis.
 18

Importante: Las manifestaciones clínicas principales de la diabetes insípida

son poliuria intensa con pérdida de iones, hipovolemia y la producción de
diuresis osmótica.

La poliuria puede llegar a ser muy intensa (> 4ml/kg/h) provocando

situaciones de hipovolemia y acompañándose de pérdidas importantes de
potasio, magnesio, calcio y fósforo y, en consecuencia, alteraciones del
ritmo cardíaco. Para controlar este fenómeno es necesario administrar
ADH de forma exógena. El fármaco utilizado es la desmopresina (fármaco
derivado de la vasopresina) y la vía de administración recomendada es la
endovenosa. La dosis y la frecuencia de administración dependerá de
situación clínica del paciente (generalmente 2-4 mcg cada 2-6 horas ev).

Esta situación puede producir grandes alteraciones en el equilibrio

hidroelectrolítico con grandes repercusiones del ritmo cardíaco (hiper-
hipopotasemia) y de la función de algunos órganos (hipernatremia en el
caso de la función hepática).

5.4.2. Otra complicación que puede presentarse en el donante en ME es el

conocido como síndrome eutiroideo del paciente crítico. La necrosis de la
hipófisis anterior puede provocar una rápida depleción de los valores de
T3 y T4 hasta su completa desaparición. La disminución de los niveles de
estas hormonas conduce a la reducción de la producción de energía
intracelular y de las reservas miocárdicas, así como un cambio de
metabolismo celular que acontecerá anaerobio, manifestándose por
acidosis láctica, contribuyendo al deterioro hemodinámico y cardíaco.
Para paliar este fenómeno, algunos autores, recomiendan la
administración de hormona tiroidea junto con corticoides en casos de
inestabilidad persistente y refractaria a drogas vasoactivas. La mayoría de
estudios realizados hasta el momento no han demostrado la utilidad de
este tratamiento.

5.4.3. Algunos autores sugieren la administración de hidrocortisona 100mg c/6

endovenosa si existe inestabilidad hemodinámica a pesar de haber
manejado correctamente la hemodinamia del donante. Parece ser que
durante el proceso de ME se podría producir una depleción de los niveles
de cortisol y hormona adrenocorticotropa (ACTH) y con el tratamiento
corticoideo ayudaría al manejo del control endocrino – metabólico y, por
tanto, el hemodinámico.

5.4.4. La hiperglucemia es una complicación frecuente y de origen multifactorial

(reposición de volumen con soluciones glucosadas, hipotermia, uso de
corticoides, uso de drogas vasoactivas, resistencia periférica a la insulina
 19
en situaciones de ME…). Se recomienda un manejo agresivo de la
hiperglucemia para conseguir rangos entre 100 y 150 mg/dl con ausencia
de glucosurias. Es preferible iniciar perfusión endovenosa y cuando se
consiga el rango objetivo, valorar pasarla a dosis subcutáneas cada 4-6h
en función de la situación clínica del donante.

6. Extracción, distribución y trazabilidad.

Este último punto incluye la extracción de órganos en el área quirúrgica, la

distribución de los órganos y tejidos para el receptor más adecuado y
trazabilidad, entendida como preservación, etiquetado, identificación de los
órganos y tejidos extraídos, así como la custodia de muestras de suero para
realizar determinaciones futuras si fuera necesario (durante 10 años).
Será necesario conocer, entre otros datos relevantes, la hora de inicio de la
solución de preservación de los órganos, momento en el que empieza el llamado
tiempo de isquemia fría.

5. Donación en asistolia

A partir del año 2012 coincidiendo con la trasposición de la normativa europea

sobre la donación a la ley española y la publicación de unas recomendaciones
nacionales de donación en asistolia, se iniciaron en el territorio nacional las
primeras experiencias en este tipo de donación, que desde entonces no ha
dejado de crecer hasta convertirse en una práctica de muchos hospitales y en
algunos servicios de urgencias y emergencias, hasta suponer que cada uno de
cada cuatro donantes sea de este tipo.
A diferencia de los donantes en ME, los donantes en DA son aquellos en los que
se diagnostica la muerte por el cese irreversible de las funciones
cardiorrespiratorias. Estos donantes también son llamados donantes a corazón
parado.
A su vez, la DA se clasifica en dos tipos, en función del control sobre la parada
cardiorrespiratoria. De esta manera, se habla de la DA controlada (DAC) y la no
controlada (DAnC).
 20

Importante: Los donantes en DAnC son aquellos pacientes que sufren una
parada tanto fuera del hospital como dentro de este y en los que las maniobras
de resucitación no han sido satisfactorias (tipo I y IIa,b de Maastricht). El tipo IV
representa una minoría dentro de los donantes en DA y son aquellos pacientes
en los que ya diagnosticados de ME sufren una parada cardíaca.
En cambio, los donantes en DAC son aquellos a los que debido a su mal
pronóstico vital se decide adecuar el tratamiento y el soporte vital y, por tanto,
presentan una alta probabilidad de fallecer poco tiempo después. Son los más
habituales en nuestro país.

El grupo de pacientes que pueden llegar a ser donantes en DAC son,

principalmente, aquellos que han sufrido lesiones cerebrales irreversibles
(traumatismos craneoencefálicos, accidentes vasculares cerebrales, hipoxia
cerebral…) y que no llegan a cumplir los criterios de muerte encefálica. En este
grupo de pacientes también se incluyen aquellos con enfermedades pulmonares
y músculo-esqueléticas en fase terminal, lesiones espinales graves o aquellos
pacientes en los que la reanimación cardiopulmonar ha sido fructuosa pero
después de un período de observación se determina un pronóstico neurológico
desastroso.
Aunque, los adelantos técnicos y la adquisición de experiencia, ha permitido
ampliar progresivamente el número y tipo de órganos trasplantados de los DA el
índice de aprovechamiento, es decir, del total de órganos obtenidos en relación
a los trasplantados, es inferior y el índice de descarte es superior al de los
donantes en ME. Hoy en día de los donantes en DA tipo III de Maastricht se
trasplantan más órganos que de los tipos IIa,b.
A continuación, se exponen las principales diferencias entre el proceso de
donación en ME y la donación en DA controlada. La DAnC no se tratará en
profundidad ya que no difiere en la mayoría de aspectos con la DAC excepto en
la detección, tiempos de isquemia y autorización y, la estrecha relación con los
profesionales de atención extrahospitalaria.

Donación en asistolia controlada tipo III de Maastricht

1. Detección y evaluación del potencial donante.

La detección del donante en DAC empieza cuando el equipo asistencial toma

la decisión de adecuar el tratamiento de soporte vital ya que resulta fútil. Una
vez tomada esta decisión es muy importante hacer entender a la familia y
allegados la realidad de la situación. Esta realidad no es fácil ni rápida de
aceptar por los familiares y en muchas ocasiones necesita un período de
tiempo prudencial para asimilar la información y para exponer sus dudas. En
este momento el objetivo terapéutico pasa de ser curativo a la provisión de
medidas de confort para el paciente y acompañamiento hasta el final de la
vida, tanto del paciente como de su familia y allegados.
 21
La evaluación clínica del donante en DAC no difiere de la del donante en ME
(se realizarán las mismas pruebas de laboratorio, imagen…). Un aspecto que
se valora y tiene una relevancia especial es el “tiempo” en el que se producirá
la muerte del paciente una vez retiradas las medidas de soporte vital. Este
tiempo, conocido como tiempo de isquemia caliente, es el factor más
importante para determinar la viabilidad del órgano a trasplantar.
Las alteraciones que se producen durante este tiempo de isquemia caliente
inducen un deterioro celular estructural y funcional acelerado, así como una
situación de inflamación celular que compota muerte de la misma por rotura
de la membrana celular y necrosis. Dadas las consecuencias de este período
durante el proceso de donación, las guías de práctica clínica y el consenso
de expertos recomienda establecer un límite temporal máximo para que
acontezca la asistolia y se puedan considerar válidos los órganos para
trasplante. Este tiempo está fijado entre 30 y 90 minutos (en función del
órgano que se pretende trasplantar) a tener en cuenta desde que se retiran
las medidas de soporte vital y se certifica la muerte del paciente.
Con el objetivo de no crear falsas esperanzas a los familiares, allegados y
equipos asistenciales, así como para servir de herramienta predictora del
acontecimiento de la asistolia al coordinador de trasplantes, diversos autores
han creado scores de probabilidad de parada cardíaca en función de ítems
como presencia o no de drogas vasoactivas, frecuencia respiratoria, datos
antropométricos… Ejemplo de estas escalas son la de United Network for
Organ Sharing, DCD-N score, la de la Universidad de Wisconsin… En la
actualidad, ninguna validada a tal efecto y desde un punto de vista clínico
muy poco predictivas. Además, algunas precisan de la realización de test
como el de la apnea que puede producir complicaciones importantes durante
su desarrollo.
2. Información, consentimiento familiar y mantenimiento del donante.
A diferencia de la entrevista familiar en situación de ME, en la que el
paciente ha fallecido por criterios cerebrales en la DAC tenemos que estar
seguros que los familiares y allegados (y por supuesto, todo el equipo
asistencial) ha comprendido la situación y, se ha dado respuesta a todas
sus dudas honestamente.

La solicitud de consentimiento para la DAC la hará el Coordinador de

Trasplantes y debe clara y precisa. Es necesario explicarles todo el
procedimiento completo y asegurarse que han entendido cada actuación
que se llevará a cabo y las consecuencias de cada una de ellas.
 22

Importante. Durante el desarrollo de la entrevista familiar es muy

importante dejar claro que una respuesta negativa en cuanto a la
donación de órganos y tejidos es aceptable y que no influirá bajo ningún
concepto en la atención y cuidados hasta que acontezca la muerte,
tanto al paciente como a su familia y allegados.

Además de los puntos tratados en la entrevista en ME en esta ocasión es

muy necesario dejar explicar a la familia y cerciorarnos que han entendido
los siguientes puntos:

· Lugar donde se retirará el soporte (generalmente en el área quirúrgica

con toda la infraestructura preparada para la extracción de los órganos y
tejidos). Se entiende la retirada del soporte el procedimiento de retirar los
dispositivos de la vía aérea y drogas que tengan efecto sobre el sistema
cardiocirculatorio. Se debe ofrecer la posibilidad a la familia de acompañar
al paciente hasta el último momento.
· Tiempos de isquemia y asistolia. Como se ha comentado
anteriormente, pasado cierto tiempo los órganos no son válidos para
trasplante, por tanto, deben conocer la estrategia que se seguirá si esto
sucediera. Generalmente, traslado a la unidad de origen y continuar con
los cuidados habituales.
· Intervenciones pre-mortem. Como se comentará posteriormente, este
tipo de donación requiere de algunas intervenciones que deben realizarse
previamente a la muerte del paciente.
Van dirigidas a optimizar el proceso de donación facilitando la perfusión y
preservación de los órganos y tejidos, principalmente son: administración
de heparina endovenosa, hemoderivados y otros fármacos y, con algunos
donantes, la inserción de cánulas arteriales, venosas y balón bloqueador
de flujo aórtico.
Se dejará constancia de todo ello mediante un documento de
consentimiento informado y se entregará una copia a la familia.

3. Retirada del soporte vital, certificación de la muerte y extracción de

órganos.
En general y siguiendo las recomendaciones de expertos se recomienda
retirar las medidas de soporte vital en quirófano con la finalidad de
minimizar los tiempos de isquemia y optimizar la viabilidad de los órganos
para trasplante.

A continuación, se esquematiza el proceso y características de cada

punto en el donante en DAC (desde la retirada del soporte vital hasta la
extracción de los órganos y tejidos).
 23

La retirada del soporte vital debe realizarse por parte del equipo
asistencial encargado del paciente, sin ningún tipo de intervención o
interferencia por parte del equipo de coordinación de trasplantes.

Una vez retirado el soporte vital empieza a contar el cronómetro para

el tiempo agónico y el tiempo de isquemia caliente total.

· Tiempo de isquemia caliente total (A): Tiempo que transcurre desde

la retirada del soporte vital y el inicio de la perfusión fría o bien el inicio
de la recirculación regional normotérmica.
· Tiempo de isquemia caliente funcional o real (B): Tiempo que
trascurre desde el comienzo de una hipoperfusión mantenida (TAS <
60 mmHg monitorizada por línea arterial invasiva) hasta el inicio de la
perfusión fría o bien el inicio de la recirculación regional normotérmica.
· Don’t touch period (D): Tiempo que acontece desde la parada
cardiorrespiratoria hasta el inicio de la perfusión fría o bien el inicio de
la recirculación regional normotérmica.
·Tiempo de isquemia fría (F): Tiempo que trascurre desde el inicio de
la perfusión fría hasta el trasplante.
Para determinar la asistolia se considera: el cese de las contracciones cardíacas
objetivadas por ecocardiografía, la usencia de onda de pulso arterial objetivada
en el monitor o la usencia de actividad eléctrica.
Una vez acontecida la parada cardiorrespiratoria, observando la usencia de
curva en la monitorización arterial, ausencia de respiración y ausencia de
respuesta a estímulos dolorosos y, pasados 5 minutos, el médico responsable
del paciente certificará la muerte.
 24
Justo en este momento es cuando empieza el procedimiento quirúrgico para la
extracción de órganos. La técnica de extracción de órganos se divide en dos:
a. Técnica de extracción superrápida. Una vez certificada la muerte, el
cirujano abre la cavidad abdominal y torácica (depende de los órganos
considerados válidos para trasplante), inserta una cánula para perfundir
la solución de preservación y clampa, la aorta ascendente o supra celíaca.

Recuerda: Este tipo de técnica sólo permite la extracción de riñones y

pulmones.

b. Técnica de preservación regional normotérmica. Consiste en la

restauración durante un tiempo determinado (120 minutos) del flujo
sanguíneo de los órganos abdominales, con sangre oxigenada y
temperatura controlada una vez acontecida la muerte del paciente. Este
circuito soportado por una membrana de oxigenación extracorpórea
permite, mediante la inserción de catéteres en la vena cava y la aorta,
perfundir a razón de 5-6 l/min los órganos abdominales.

Recuerda: Este tipo de técnica permite además de la extracción de

riñones y pulmones, la extracción y trasplante de hígado y páncreas
(primeros casos 2019).
A finales de 2019 la Organización Nacional de Trasplantes aprobó,
acorde a la experiencia de otros países, la donación y trasplante de
corazón mediante esta técnica*. Los hospitales autorizados fueron el
Hospital Puerta de Hierro de Madrid y el Hospital Universitario de
Bellvitge de l’Hospitalet de Llobregat.

*La técnica para la extracción del corazón en asistolia sigue el concepto de la

técnica de preservación regional normotérmica pero con algunas
consideraciones.
1. Se deben insertar la cánula venosa, la arterial y el bloqueador de la aorta
(deshinchado) previo a la muerte del paciente y heparinizar al paciente
(intervenciones premortem).
2. Una vez el paciente ha fallecido, se hincha el balón de la aorta y se empieza
la perfusión regional mediante membrana extracorpórea del abdomen.
3. Al mismo tiempo el cirujano cardíaco abre la cavidad torácica y clampa los
troncos supraórticos para evitar la recirculación de la sangre en el cerebro.
4. Clampados los troncos supraórticos se deshincha el balón aórtico y se observa
la mecánica cardíaca, tanto por observación directa como por ecografía
transesofágica, y la hemodinania que proporciona el corazón al resto del
 25
organismo (GC mediante catéter de arteria pulmonar, diuresis, FC y TA,
monitorizada directamente en la raíz aórtica), así como parámetros analíticos.
5. Paulatinamente se va bajando el soporte de la membrana extracorpórea con
la finalidad de valorar la validez del corazón y la capacidad de perfundir el resto
de órganos para trasplante.

6. Información relevante sobre donación y

trasplante

Cribado serológico del donante.

Antes de la extracción de órganos y tejidos de un donante es necesario la
determinación de una serie de pruebas serológicas. El screening serológico
estándar incluye la determinación del VIH, del virus de la hepatitis B y C,
citomegalovirus, sífilis y HTLV – I/II (virus linfotrópico humano). De forma diferida
se obtendrán los resultados del toxoplasma y del virus Epstein-Barr.
Importante: en el caso del donante de tejidos cualquier prueba positiva del
screening serológico estándar (VIH, VHC, VHB, sífilis) descarta la donación.

Además, en función de los órganos que se implantarán, el origen del donante y

sus progenitores y, de los viajes realizados se determinaran otras pruebas para
determinar enfermedades endémicas que pueden ser importadas de otros
países como por ejemplo el Chagas, la malaria, schistosoma y estrongiloides.
Actualmente, los donantes con serología positiva para el virus de la hepatitis C
no se desestiman. Suponen un 1% de los donantes de nuestro país. La elevada
efectividad y seguridad de los tratamientos en la población general y en la
población de pacientes trasplantados ofrecen la oportunidad de valorar el
trasplante de órganos procedentes de pacientes con serología positiva para el
VHC (anti VHC positivo), no solamente para receptores anti-VHC positivos con
VHC-PCR positiva (recomendación clásica), sino también en receptores anti-
VHC negativos, permitiendo incrementar sus opciones de trasplante.
En todos los donantes VHC positivos se recomienda la determinación de ARN-
VHC con PCR dado que permite reducir los 40-50 días del periodo ventana
(desde la infección hasta la positividad) a los 3-5 días del período eclipse (desde
la infección hasta la positividad del ARN-VHC). Además, deberemos determinar
si el donante VHC+ es virémico (ARN-VHC positivo) o no (ARN-VHC negativo)
de manera que permitirá estimar mejor el riesgo de transmisión y establecer el
tratamiento en el receptor. En el caso de donantes no virémicos vigilancia y
 26
monitorización del receptor y, en el caso del virémico tratamiento con antivirales
de acci´n directa.
En estos casos el receptor, además de la información habitual sobre los riesgos
de un trasplante, debe recibir información adicional y aceptar el trasplante
mediante consentimiento informado.

Importancia de las pruebas de inmunología para el trasplante.

La inmunología es una rama de la biología y de las ciencias biomédicas que se
ocupa del sistema inmunitario que tiene como objetivo el estudio de las
respuestas de defensa que ha desarrollado el ser humano frente a la invasión
por microorganismos o partículas extrañas y de la respuesta frente a éstos,
llamada respuesta inmunitaria.
La determinación del grupo sanguíneo y de los antígenos HLA (antígeno
leucocitario humano) en donante y receptor es imprescindible antes del injerto
del riñón, dada la relación incuestionable entre su compatibilidad y la evolución
del injerto. La supervivencia del injerto a largo plazo disminuye cuanto mayor es
el número de incompatibilidades HLA.
Recuerda: A pesar de conocer el HLA tanto del donante como del receptor,
antes del trasplante renal es imprescindible realizar el crossmatch o
prueba cruzada.
Esta prueba consiste en mezclar suero del receptor contra los linfocitos del
donante para detectar la presencia de anticuerpos anti-HLA con el fin de
comprobar la compatibilidad inmunológica donante-receptor y evitar la
pérdida del injerto. En otro tipo de trasplantes (corazón, hígado…) es
necesario pero no imprescindible

Terapia inmunosupresora tras el trasplante.

El objetivo esencial de la terapia inmunosupresora es evitar el rechazo agudo del
órgano en las primeras etapas del trasplante. Es fundamental conseguir un
equilibrio entre el efecto inmunosupresor de los fármacos y la respuesta
inmunológica en el paciente ya que pueden aparecer complicaciones
importantes como infecciones oportunistas o el rechazo agudo del injerto.
Actualmente, no existe consenso universal sobre el mejor tratamiento para el
paciente trasplantado. Para establecer el mejor tratamiento inmunosupresor se
deben tener en cuenta aspectos como: las características de los receptores
(edad, diabetes, retrasplantes, hiperinmunización, compatibilidad HLA,
infecciones previas por virus), características del donante y la evolución clínica
inicial del paciente, prestando especial atención al rechazo agudo.
A continuación, se detallan los principales fármacos inmunosupresores utilizados
en los protocolos clínicos:
 27
1. Corticoesteroides. Están indicados para la prevención del rechazo agudo
(prevención primaria) y en el tratamiento del rechazo renal agudo del
órgano. Se emplean dosis elevadas durante 3-6 días (evitar superar los
3g/día). Efectos adversos: frecuentes y potencialmente graves. Incluyen
amento de la susceptibilidad a las infecciones, obesidad, osteoporosis,
hiperglicemia, HTA, dislipemia, úlcera péptica e hirsutismo.

2. Inhibidores de la calcineurina:
2.1. Ciclosporina. Se emplea para exclusivamente para prevenir el
rechazo agudo en asociación con otros inmunosupresores. Es
necesario monitorizar los niveles sanguíneos de fármaco. Los niveles
sanguíneos más elevados se obtienen 3 – 4 horas después de la
ingesta. Tomar muestra sanguínea antes de la administración – toma
de la siguiente dosis. Se puede administrar por vía oral o intravenosa.
La solución clásica tenía escasa solubilidad en agua y requería la
presencia de bilis para su absorción en el tubo digestivo. Actualmente,
la microemulsión facilita la dispersión en el intestino con lo que mejora
la absorción, independientemente de la presencia de bilis y/o
alimentos.
El principal efecto adverso es la nefrotoxidad aguda.
2.2. Tacrolimus. Se emplea para prevenir el rechazo agudo del injerto
en asociación con esteroides y derivados del ácido micofelónico. Se
absorbe en el tracto digestivo alto y la concentración máxima se
alcanza 1,5 – 2 horas.

Importante: Los alimentos interfieren en la absorción, por lo cual

debe tomarse con el estómago vacío, 1 hora antes o 2 – 3 horas
después de las comidas.

Los principales efectos adversos son: nefrotoxicidad, mayor incidencia

de hiperglicemia y diabetes mellitus, alteraciones neurológicas
(temblor, cefalea, mareo, convulsiones, encefalopatía, disartria…) y
mayor susceptibilidad al desarrollo de infecciones y neoplasias.
3. Derivados del ácido micofenólico. Mofetil micofenolato. Suele emplearse
con ciclosporina o tacrolimus para prevenir el rechazo agudo del injerto.
Tras la administración por vía oral se absorbe rápida y completamente a
su paso por el estómago. Existe también la presentación para la
administración endovenosa.

Importante: debe ingerirse el fármaco con el estómago vacío, 1hora

antes o 2 horas después de las comidas.
 28
Los principales efectos adversos son las relacionadas con las alteraciones
gastrointestinales (dolor abdominal, náuseas, vómitos y diarrea). Pueden
aparecer también alteraciones hematológicas (anemia, leucopenia o
trombocitopenia) que no suelen ser graves, así como alteraciones
infecciosas, especialmente víricas.
Presenta efectos teratogénicos en el feto por lo que está contraindicado
su uso durante el embarazo. También existe el riesgo de malformaciones
congénitas cuando es el varón quien recibe el tratamiento.

4. Anticuerpos monoclonales y proteínas de fusión: Basiliximab. Su uso está

indicado en pacientes con riesgo inmunológico estándar o bajo, sin
sensibilización HLA o con baja tasa de anticuerpos. Se administran solo
dos dosis de 20 mg por vía endovenosa, una el día del trasplante (día 0)
y la segunda el día 4.
 29

Bibliografía
· García-García G, Harden P, Chapman J. El papel global del trasplante.
Nefrología 2012;32(1):1-6.
· Guide to the Quality andSafety of organs for trasplantation. European Committ
ee. European Directorate for the Quality of Medicines & Healthcare. 7th Edition.
France. 2018.
· White SL, Rawlinson W, Boan P, et al. Infectious Disease Transmission in solid
organ transplantation: Donor Evaluation, Recipient Risk, and outcomes of
Transmission. Transplant Direct. 2018;5(1):e416.
· Meirelles Júnior RF, Salvalaggio P, Rezende MB, et al. Liver transplantation:
history, outcomes and perspectives. Einstein (Sao Paulo). 2015;13(1):149-52.
· Lim MA, Kohli J, Bloom RD. Immunosupresion for kidney transplantation: Where
are we now and where are we going? Transplantation Reviews. 2017; 31: 10–
17
· Manara AR. Donation after circulatory death. British Journal of Anaesthesia.
2012. 108(1):108-121.
· Perez Villares JM. Donación en asistolia. Cuad Med Forense 2015;21(1-2):43-
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· Donación en asistolia en España: situación actual y recomendaciones.
Organización Nacional de Trasplantes. 2012. Disponible
en: [Link]
EN%20ASISTOLIA%20EN%20ESPA%C3%91A.%20SITUACI%C3%93N%20A
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Consultado 30 de enero de 2019.
· Kentish-Barnes N. A narrative review of family members’ experience of organ
donation request after brain death in the critical care setting. Intesnive Care Med
2019. doi: 10.1007/s00134-019-05575-4
· Martin-Loeches I. Management of donation after brain death in the ICU: the
potencial donor is identified, what’s next? Intensive Care Med 2019. . doi:
10.1007/s00134-019-05574-5
· Quader M. Heart transplantation from donation after circulatory death donors:
present and future. J Card Surg 2020.

Para reflexionar…
· Alvarez Avello JM, Santos JA. Análisis de los aspectos bioéticos en los
programas de donación en asistolia controlada. Acta bioethica 2014; 20 (1): 9-
21

Lectura recomendada:
· Perez Flores I, Sanchez Fructuoso AI. Trasplante renal de donantes en
asistolia. NefroPlus 2016;8(1): 1-6.
 30

© Jaume Uya, Miguel Angel Hidalgo, Carmen Moreno

Todos los derechos reservados

Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 España.
(MCS Máster Semipresencial en Intervenciones Enfermeras al Enfermo Crítico)
 9
MÓDULO

Intervenciones enfermeras al paciente

terminal y donante de órganos.
Bioética.

9.2. Cuidados paliativos en la UCI. Apoyo

psicosocial hacia la familia de un paciente
terminal o fallecido

Nuria Colás
Enfermera UCI
Hospital de Barcelona
 2

INDICE

1. ¿Qué es la muerte?.................................................................................................................... 3
1.1 La muerte en la sociedad actual .......................................................................................... 5
1.1.1 La pérdida y su significado ............................................................................................ 6
1.2 ¿Somos conscientes como profesionales? .......................................................................... 6
1.3 Morir en una UCI .................................................................................................................... 7
1.3.1 Conceptos básicos ....................................................................................................... 10
1.1.1 Principios bioéticos ..................................................................................................... 14
2. Cuidados de enfermería ante el paciente que fallece en una UCI ........................................ 16
2.1 Pilares básicos en la atención paliativa ................................................................................... 18
2.1.1 La comunicación ......................................................................................................... 18
2.1.2 El control adecuado de los síntomas .......................................................................... 19
2.1.3 El apoyo en el sufrimiento .......................................................................................... 19
2.1.4 El apoyo a la familia .................................................................................................... 19
2.2 La familia ............................................................................................................................. 20
2.2.1 Clasificación de la familia ............................................................................................ 21
2.3 Soporte y ayuda a la familia ............................................................................................... 21
2.4 Cuidados en la agonía ....................................................................................................... 23
2.5 Cuidados postmortem .......................................................................................................... 24
3. A modo de conclusión ............................................................................................................. 24
4. Bibliografía............................................................................................................................... 27
 3

1. ¿Qué es la muerte?

Si buscamos en el diccionario de la Real Academia Española la palabra “muerte”

encontramos la siguiente definición: muerte (del latín mors, mortis) [Link]ón
o término de la vida. 2. En el pensamiento tradicional, separación del cuerpo y el
alma. 3. Figura del esqueleto humano como símbolo de la muerte. Suele llevar
una guadaña.

Curiosa definición, visto así parece que morir no ha de ser algo complicado, uno
nace, vive y se muere. Entonces, ¿por qué tanto miedo? ¿Por qué tanta
preocupación?

La muerte es un momento ineludible en la vida de toda persona. Esta afirmación

es a la vez obvia y muy profunda. Obvia porque todos los seres humanos
sabemos que un día nos moriremos. Y profunda, sin embargo, porque cualquier
reflexión sobre la muerte desafía los límites del lenguaje y la imaginación
humanos. A lo largo de los siglos todas las civilizaciones que han existido se
han preparado para morir y han buscado a través de los rituales y sus creencias
darle sentido y significado.

Sócrates, el padre de la filosofía, decía: “El temor a la muerte, señores, no es

otra cosa que considerarse sabio sin serlo, ya que es creer saber sobre aquello
que no se sabe. Quizá la muerte sea la mayor bendición del ser humano, nadie
lo sabe, y sin embargo todo el mundo la teme como si supiera con absoluta
certeza que es el peor de los males”.

La muerte, nos suscita dudas, preguntas, ¿tiene sentido la muerte? Podemos

reflexionar y pensar la muerte en diferentes supuestos:

La muerte forma parte de la vida: es inevitable, es el ciclo de la vida. Es

importante aprender a afrontar las pequeñas pérdidas que sufrimos a diario, esto
nos ayudará a ver la muerte como un acontecimiento más familiar; y no como un
accidente que entra en nuestra vida de sopetón. En palabras de Panini1: “Al
nacer se comienza a morir. Según los físicos y los médicos cada día se anula
alguna partecita de nosotros. Por tanto, la vida no es resistencia contra la muerte,
 4

como alguno podría pensarlo, sino una cotidiana aceptación de la misma, o sea,
no otra cosa que una forma de la muerte.”

La muerte es única: nacer y morir dos momentos de vital importancia de

nuestras vidas. Nacemos solos y morimos solos, por fortuna en las dos
situaciones estamos rodeados por familiares y personal sanitario. Pese a que
morimos acompañados, el hecho de morir se realiza en soledad. Es un acto muy
íntimo y personal y es el último que hacemos. Es una de las grandes paradojas
de la vida: aún incluso estando rodeados de multitud de familiares, de nada o de
poco sirve. Estamos con nosotros mismos: solos. Lo que intento decir es que
tenemos derecho a ser nosotros los dueños de nuestra propia muerte para vivirla
de forma más madura y consciente y tomando nuestras propias decisiones. Y si
no es posible, que se nos respete al menos nuestras últimas voluntades. En
palabras de André Malraux2: “Se sufre sólo, se muere sólo: Sufrimiento y muerte
no se comparte”.

La muerte es generadora de vida: la vida es finita y gracias a ello, damos paso

a nuevas vidas. Si no existiera la muerte, sería imposible vivir en este mundo.
En la tierra no habría suficientes recursos, ni espacio, ni suficientes alimentos, ni
primeras materias para satisfacer a la humanidad multiplicada sin límites. Y es
gracias a que la vida es finita que se le da sentido a la propia vida. Otra de las
grandes paradojas de la vida: si la vida fuera infinita, nada tendría sentido.
Pensar en qué solo existe una vida, nos da la posibilidad de ser mejores y
generar felicidad en aquellos que nos rodean. Como reflexiona J. Llimona3:
“Pensar que la muerte del individuo puede ayudar a la continuidad y a la
evolución de los otros, de la especie y del mundo, contribuye a hacer más
soportable esta muerte”.

La muerte es universal: cómo reza Camilo José Cela4: “Uno se muere lenta,
pero inexorablemente, como la humanidad entera. No hace falta estar enfermo;
basta con haber nacido”. La muerte no hace distinciones (ni de sexo, edad,
estatus social…) y tampoco discrimina a nadie. Todos y cada uno de nosotros
viviremos nuestra muerte. Es el único evento, que podemos afirmar con toda
seguridad, que nos sucederá en la vida. Es “la verdad absoluta”. Todo ser vivo
es mortal.
 5

La muerte para algunos: es el fin, el punto final. Para otros es una continuación,
la reencarnación. Para otros es un cambio de estado. En palabras de Séneca 5:
“El día ese que temes como el último de tu vida, es el de tu nacimiento a la
eternidad”.

1.1 La muerte en la sociedad actual

La muerte ha sido y es una de las principales preocupaciones de las personas

de todas las épocas y sociedades. Y nuestra sociedad actual no va ser menos…
¿cómo la vive?, ¿cómo la percibe?

Vivimos en una sociedad cada vez más tecnificada, con más conocimientos y
recursos para descubrir nuevos tratamientos, para innovar y facilitar la vida a las
personas; pero curiosamente, a la vez, vivimos en una sociedad cada vez menos
solidaria y menos arraigada a la tierra. Actualmente se hace difícil poder hablar
de sufrimiento, pérdida, vejez, discapacidad, diferencias, muerte... Al contrario,
nos hacen creer que todo es fácil, que se puede lograr lo que sea sin esfuerzo y
que lo importante es mantenerse joven, guapo, esbelto, saberse ganar el dinero
sin esfuerzo y ser el mejor de todos. Estos son los valores que están en alza.

En este orden nuevo, según Zygmunt Bauman6 (1999) nos recuerda que, la vida
«se acelera» por la necesidad, casi obligación, de aprovechar tantas
oportunidades de felicidad como sea posible, cosa que nos permite ser «alguien
nuevo» a cada momento. La identidad se construye por medio de accesorios
comprados, que aparecen en el mercado en número que se multiplica hasta
hacerse incontrolable, al igual que la oferta de información con que nuestro
criterio es bombardeado desde todas partes. Ello tiene influencia sobre nuestra
manera de relacionarnos con el saber, el trabajo y la vida en general: la
educación, en la época de la “modernidad líquida”, ha abandonado la noción de
conocimiento de la verdad útil para toda la vida y la ha sustituido por la del
conocimiento «de usar y tirar», válido mientras no se diga lo contrario y de
utilidad pasajera.
 6

1.1.1 La pérdida y su significado

A lo largo de la vida todas las personas sufren múltiples pérdidas. ¿Qué es una
pérdida? ¿Qué entendemos por pérdida? La pérdida es la privación de algo que
hemos tenido. Es el fracaso para conservar o conseguir algo que tiene valor para
nosotros. La experiencia de la pérdida es inevitable para todos los seres
humanos. Tal y cómo nos narra Poch7 en su libro “Pèrdues i dols”, algunas son
pérdidas físicas, que se pueden palpar; otras son pérdidas psicológicas o
simbólicas, intangibles. Hay múltiples formas de pérdida presentes en la vida
humana, estas son: las pérdidas provocadas por la muerte, la enfermedad y la
discapacidad; las que provoca la destrucción del hogar, las propiedades o la
carrera profesional; y las generadas por la disolución de matrimonios, amistades
y otras relaciones íntimas. Todo este tipo de pérdidas, a pesar de las grandes
diferencias existentes entre ellas, van a generar algunas semejanzas en la forma
en que las personas que las sufren elaboran su duelo. Porque toda pérdida por
pequeña que sea nos genera un duelo. Por lo que es importante no minimizar
los sentimientos, saber identificarlos y elaborarlos para poder generar recursos
y así hacer frente a los diferentes duelos que nos encontremos a lo largo de
nuestra vida. Y tener presente que posiblemente la muerte sea la pérdida más
significativa que podamos sufrir.

Aunque no coincida con los ideales de nuestra sociedad actual…Vivir es cambio

constante, es crecer, es caer y volver a levantarse, es dar y recibir, es ganar y
es perder, es sufrimiento y alegría, es aceptar lo inevitable.

1.2 ¿Somos conscientes como profesionales?

La muerte se ha convertido en un tema tabú para todos, es algo de lo que nadie

quiere hablar; pero que está muy presente, sobre todo, en determinadas
profesiones como la enfermería.

Cómo enfermeros y enfermeras cada día estamos expuestos constantemente,

en contacto con la enfermedad, la pérdida de la salud, el dolor, el sufrimiento, la
desesperanza, la duda, el miedo, la muerte, lógicamente también vivimos
 7

situaciones de curación, alegría, agradecimientos…pero paremos un momento

a reflexionar, ¿cómo vivimos estas situaciones?¿Cómo gestionamos las
emociones que nos producen estas vivencias? ¿Somos realmente conscientes
de la gran responsabilidad que representa estar al lado de un paciente
moribundo? ¿Estamos preparados?

Intuyo que es imprescindible y necesario que paremos unos minutos a reflexionar

sobre este tema de una manera personal e íntima. La muerte en la Unidades de
Cuidados Intensivos está a la orden del día. Muchos de los pacientes que
ingresan en estas unidades se encuentran en un estado de salud muy
deteriorado y en algunas ocasiones no se puede mejorar, lo que conlleva la
muerte del paciente. Esto es un hecho que todos los profesionales sanitarios que
trabajan en este tipo de unidades deben de considerar. Aunque estos
profesionales estén preparados para realizar las maniobras de resucitación de
manera óptima, son muchas las veces en las que no se puede hacer nada por
salvar la vida del paciente debido a su deterioro global, y a veces es mejor
“dejarle morir tranquilo”. Y aquí es donde a menudo surge la dificultad de saber
afrontar este último reto como profesionales, acompañar al moribundo y a sus
familiares en estos momentos.

Una de las funciones de enfermería, es la de ayudar a morir a los pacientes, y

no todos los profesionales están preparados para ello. Esto te obliga a prepararte
para tener habilidades. Se necesita, por una parte, conocimientos sobre la
muerte y cómo se debe acompañar (esto se puede encontrar en la literatura),
pero eso tiene que estar filtrado por la vivencia propia de cada persona, llevarlo
al terreno de los valores, creencias y emociones y saber que tienes enfrente una
persona como tú.

1.3 Morir en una UCI (fase de transición entre los cuidados

intensivos y los cuidados al final de la vida)

Los pacientes candidatos a ser ingresados en una Unidad de Cuidados

Intensivos son aquellos que tienen alguna condición grave de salud que pone en
riesgo su vida y por lo tanto necesitan de una monitorización constante de sus
signos vitales y otros parámetros, y es posible revertir o paliar su situación crítica.
De todos modos no hay porque sufrir si la muerte natural es inevitable, por lo que
 8

se prioriza el alivio si puede alargar la vida y no prolongar la muerte, por ello

algunos pacientes de cuidados paliativos pueden beneficiarse de los cuidados
intensivos. Hay situaciones que aunque el paciente esté en un proceso de
cuidados paliativos igual necesita un ingreso en una UCI, no por la patología de
base sino por un proceso agudo (por ejemplo, un paciente con neoplasia más
metástasis que presenta insuficiencia cardíaca, se ingresa en UCI para “aliviar”
la sintomatología de la insuficiencia cardíaca).

A pesar de ello y sea cual sea el motivo de ingreso, está claro que en las UCIs
se produce una alta mortalidad con respecto a otros servicios hospitalarios.

Siendo la muerte de un paciente un hecho frecuente en las UCIs, numerosas

publicaciones sugieren que el tratamiento al final de la vida de los pacientes
críticos y la atención a las necesidades de sus familiares están lejos de ser
adecuados. Como sugiere Monzón Marín8 uno de los estudios más importantes
llevado a cabo para mejorar el tratamiento de los enfermos al final de su vida ha
sido SUPPORT, este estudio reveló serias limitaciones en el tratamiento de los
pacientes con enfermedades graves. Limitaciones como: la comunicación del
personal sanitario con el paciente y su familia sobre el tratamiento al final de la
vida fue deficiente, la mitad de los pacientes en los últimos tres días de su vida
sufrieron dolor moderado o grave. También mostró que muchos enfermos
ingresados en la UCI padecen dolor y otros síntomas relacionados con el
sufrimiento.

Paulatinamente se van conociendo las numerosas barreras que dificultan el

cuidado del enfermo al final de su vida: nuestra sociedad niega u oculta la
muerte, es muy difícil predecirla con exactitud incluso en la UCI, con frecuencia
el tratamiento del paciente crítico está fragmentado entre diferentes
especialistas. Incluyen las expectativas poco realistas del paciente, de sus
familiares e incluso de los médicos, sobre el pronóstico o la efectividad del
tratamiento intensivo. Y por otro lado hay una insuficiente formación de los
profesionales en medicina paliativa, incluyendo habilidades de comunicación.

En las UCIs se producen importantes conflictos relacionados con las complejas

decisiones que se toman entorno de los pacientes críticos, tal y como refleja el
grupo de trabajo de la SEMICYUC, “Recomendaciones de tratamiento al final
de la vida del paciente crítico” haciendo hincapié en la limitación de tratamiento
 9

de soporte vital (LTSV). Decisiones que pueden producir discrepancias entre

médicos y enfermeras, con el paciente o familiares. Generalmente los problemas
que surgen al final de la vida son conflictos de valores, es decir conflictos éticos.

Por ese motivo este grupo de trabajo propone iniciativas de mejora ante los
problemas mencionados y cree imprescindible mejorar el final de la vida del
paciente crítico con iniciativas que incorporan muchos de los conocimientos de
la medicina paliativa a la medicina intensiva. El Comité Ético de la Society of
Critical Care Medicine lo apoya con claridad: “…los cuidados paliativos e
intensivos no son opciones mutuamente excluyentes sino que deberían coexistir”
y “el equipo sanitario tiene la obligación de proporcionar tratamientos que alivien
el sufrimiento que se origine de fuentes físicas, emocionales, sociales y
espirituales”.

Como destaca Bayés9, es fundamental, si tenemos que cubrir con eficacia

ambas terapéuticas, una encaminada a la vida y la otra a la muerte, que los
profesionales sanitarios sepan cambiar de chip en el momento en que los
tratamientos intensivos se muestran inoperantes en el enfermo.

Son muchos los factores, como hemos visto, que dificultan esta fase de
transición de los cuidados intensivos a los cuidados paliativos, pero no
imposibles, por lo que es importante entre otras cosas, la formación del
profesional en curas paliativas, establecer puentes de comunicación más
efectivos con el paciente y la familia. Saber gestionar las emociones que puedan
provocar las situaciones de stress y ansiedad a los profesionales.

1.3.1 Conceptos básicos

Antes de proseguir, y como nos sugiere A. García 10, sería interesante conocer
los conceptos básicos de uso frecuente al hablar de cuidados al final de la vida,
dadas las implicaciones emocionales, religiosas, éticas y legales que conllevan:

Tratamiento de soporte vital: Cualquier intervención médica, tecnológica,

cualquier procedimiento o medicación que se administre a un paciente con el fin
de impedir una muerte próxima. Esta intervención puede incidir directamente
sobre la causa de la enfermedad, o no. En este caso, suele estar dirigida a
mantener unas constantes vitales dentro de lo que es compatible con la vida.
 10

Obstinación o Encarnizamiento terapéutico/a: Utilización de medios

tecnológicos para prolongar la vida biológica de un paciente con una enfermedad
irreversible o terminal. En el ámbito de la teología moral católica, sobre todo, se
emplea el término de distanasia.

Enfermedad terminal: El diagnóstico de síndrome o enfermedad terminal se

produce cuando concurren las siguientes circunstancias: Presencia de una
enfermedad avanzada, progresiva, incurable. Falta de posibilidades razonables
de respuesta al tratamiento específico. Presencia de numerosos problemas o
síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Gran impacto
emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, muy relacionado con
la presencia, explícita o no, de la muerte. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Si el paciente se encuentra ingresado en la UCI en el momento de considerarse
“terminal” es la unidad que se encarga de los cuidados al final de la vida o
paliativos.

Cuidados Paliativos, o cuidados al final de la vida: Los tratamientos curativos

y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de
énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de
medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder
al tratamiento específico. En el momento de agotamiento del tratamiento
específico, entramos en una situación de progresión irreversible de la
enfermedad, dirigiéndose todos los objetivos terapéuticos a la promoción del
confort del enfermo y su familia. La calidad de vida y el confort de los pacientes
antes de su muerte pueden ser mejorados considerablemente mediante la
aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos o cuidados
al final de la vida, cuyos instrumentos básicos son:
1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar
adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden
directamente sobre el bienestar de los pacientes (dolor, disnea,
debilidad, anorexia, etc.).
2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, la familia y el equipo
terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta. Cambios en
 11

la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una

adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.
3. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los Cuidados
Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y
tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo
adicional.

Calidad de vida: Es la percepción subjetiva de un individuo (o en su defecto, de

sus tutores o representantes legales), de vivir en condiciones dignas.

Muerte cerebral: La muerte encefálica o muerte cerebral implica el cese

irreversible de la actividad vital de todo el encéfalo incluido el tallo cerebral
(encargada de la gran mayoría de las funciones vitales), comprobada mediante
protocolos clínicos neurológicos bien definidos y apoyada por pruebas
especializadas.

Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los

numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el
bienestar de los pacientes. Sin un equipo interdisciplinar, es muy difícil plantear
los cuidados al final de la vida, además de que el mismo ha de disponer de
espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo
suplementario.

Sacralidad de la vida: Concepción que sostiene que la vida humana biológica

tiene un valor fundamental y, en principio, es inviolable aun en situaciones de
sufrimiento extremo. Esta visión es compartida por las grandes confesiones
religiosas predominantes en el mundo occidental (católica, islámica, etc).

Eutanasia: Según el Diccionario de la Real Academia: (del griego eu: verdadero,

bueno, y thanatos: muerte): Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los
pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él.
Según el Código Penal (CP) español, art, 143.4, la provocación o cooperación
activa con actos necesarios y directos a la muerte de un paciente con
enfermedad grave que conduzca necesariamente a la muerte o que produzca
 12

graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, es un delito. En

algunos países, como Holanda, la eutanasia por provocación o cooperación
activa no es delito.

Limitación del esfuerzo terapéutico: Es la decisión de restringir o cancelar

algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los
medios terapéuticos, con el objetivo de no caer en la obstinación o
encarnizamiento terapéuticos.

No inicio o retirada del tratamiento: Decisión de descartar el uso de una

intervención médica ya sea no recurriendo a ella (no inicio) o renunciando a ella
cuando no está cumpliendo con los objetivos terapéuticos (retirada). Se ha
debatido mucho sobre si son dos actos técnica y moralmente diferentes o dos
situaciones idénticas pero con diferentes impactos psicológicos. La tendencia de
los expertos en bioética es a afirmar que son gestos equivalentes.

Orden de no reanimación: Instrucción, política o toma de decisión para que no

se empleen maniobras de reanimación cardiopulmonar en un paciente que ha
dejado de respirar y cuyo corazón ha dejado de latir.

Principio de doble efecto o principio del voluntario indirecto: Por este

principio una acción u omisión que tiene dos efectos, uno considerado bueno y
otro malo, será éticamente permitida cuando se den estas condiciones: 1. Que
el acto que va a realizarse sea bueno o al menos indiferente por su objeto; 2.
Que los efectos buenos y malos se sigan inmediatamente del acto, es decir, que
el efecto bueno no se obtenga por medio del malo. 3. Que se busque sólo el
buen efecto y se limite a tolerar el malo. 4. Que haya cierta proporción entre el
efecto bueno querido y el malo tolerado, es decir, que el buen efecto supere al
malo, o al menos lo iguale.

Competencia del paciente: Es la capacidad de un paciente para hacer uso

responsable de su autonomía moral, es decir, de decidir qué tratamiento es el
más acorde con sus fines y valores. Cuando un paciente no es moralmente
competente, se puede acudir, si existe, a un documento de voluntades
 13

anticipadas, según el artículo 8 de la Ley sobre los derechos de información

concerniente a la salud y a la autonomía del paciente. Según ella, la persona
puede expresar tanto instrucciones como la designación de un representante
para tomar decisiones por él en materia de salud cuando ya no pueda hacerlo
ella misma. Si no existe este documento, como suele suceder, se utiliza el juicio
sustitutivo (qué hubiera hecho el paciente, si fuera competente, en función de
sus valores) o el criterio de mejor interés, es decir, lo que la comunidad racional
de ese medio entendería que es el mejor interés global del paciente. En el caso
de los niños no competentes, las decisiones recaerán sobre sus tutores o
representantes legales, que son casi siempre sus padres.

Sedación en la limitación de tratamientos de soporte vital: el objetivo de la

sedación en el contexto de la LTSV es el alivio del sufrimiento del paciente y no
pretende acelerar la muerte. Aplicar los cuidados y tratamientos adecuados para
colmar el dolor, la agitación, la ansiedad o la disnea, aunque con ellos se pueda
adelantar el fallecimiento del enfermo en fase terminal, se ajusta a las
recomendaciones éticas y al marco legislativo actual, y por lo tanto, es
considerado como buena práctica clínica.

Sedación paliativa: Es la administración de fármacos en las dosis y

combinaciones requeridas, para reducir la consciencia en un paciente con
enfermedad avanzada o terminal, con el fin de aliviar uno o más síntomas
refractarios, con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente.
La sedación paliativa no tiene por qué ser irreversible y puede ser necesaria en
diversas situaciones clínicas.

Sedación terminal o sedación en la agonía: Consiste en la administración de

fármacos para lograr el alivio de un sufrimiento físico y/o psicológico inalcanzable
con otras medidas, mediante la disminución suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la consciencia, en un paciente cuya muerte se
prevé muy próxima. Requiere el consentimiento explícito, implícito o delegado
del mismo. En la mayoría de los pacientes críticos, debido a su incapacidad, este
consentimiento se obtendrá del familiar o representante.
 14

La sedación terminal persigue mitigar el sufrimiento del enfermo asumiendo, por

“el principio del doble efecto”, el efecto no deseado de la privación de consciencia
hasta que ocurre la muerte. El fallecimiento será una consecuencia inexorable
de la evolución de la enfermedad y/o sus complicaciones, no de la sedación. La
evaluación del sufrimiento, concepto más amplio que el del dolor, implica el
conocimiento de los valores del paciente. En este aspecto el diálogo con la
familia es fundamental para mejorar las habilidades de médicos y enfermeras en
la valoración del posible sufrimiento del paciente.

1.3.2 Principios bioéticos

Son los principios que deben regir obligatoriamente, desde el punto de la vista
de la ética, cualquier acto médico. Se enfocan a intentar promover el bienestar
del paciente y el respeto a su autonomía moral. Tradicionalmente son cuatro:

1. Principio de no maleficencia. Por el cual el médico está obligado a no causar

ningún mal o daño en el paciente. El médico no puede poner en marcha
procedimientos contraindicados, ni siquiera con el consentimiento del paciente.
Es el principio a utilizar por el médico en su toma de decisiones sobre limitación
del esfuerzo terapéutico.

2. Principio de justicia. Todos somos iguales ante la ley asumiendo que

nuestros derechos terminan donde comienzan los del semejante: por este
principio todos los pacientes tienen derecho a recibir el mismo trato y los mismos
tratamientos, sin distinción.

3. Principio de autonomía. Consiste en respetar el derecho inalienable de todo

ser humano para decidir por sí, para sí y sobre sí mismo; por el cual, el paciente
tiene derecho a decidir si recibir o no los tratamientos disponibles y a decidir,
según sus propios fines y valores, qué opción terapéutica es la mejor para él. El
tratamiento debe administrarse con el consentimiento informado del paciente o
de sus tutores legales. Se entiende que lo más prudente o juicioso es una toma
de decisiones compartida entre los sanitarios y el paciente.
 15

4. Principio de beneficencia. Obligación del médico de hacer bien al paciente,

o de hacer para nuestros semejantes lo que haríamos para nosotros mismos.
Está condicionado por el concepto del médico de qué es lo beneficioso. En este
sentido, preservar o mantener la vida no siempre es un beneficio para el
paciente, sino que está en función de la calidad de vida y de la valoración del
paciente de la misma. Esta idea entra en conflicto con la sacralidad de la vida.
Las decisiones éticas, por tanto, deben estar dirigidas a preservar el bienestar y
la autonomía moral del paciente, e idealmente deben ser decisiones
compartidas. Perspectiva jurídica desde la perspectiva jurídica, la vida tiene
también un aspecto sagrado.

2. Cuidados de enfermería ante el

paciente que fallece en una UCI.

“Curar a veces, aliviar a menudo, cuidar siempre”

Bérard y Gubler ([Link])

Esta máxima es muy interesante, puesto que a menudo refleja muy bien el
trabajo de la medicina/enfermería. Los profesionales de la salud pueden curar a
veces pero no siempre es posible. Los profesionales de la salud han de procurar
el alivio de los pacientes. Pero sobretodo los profesionales de la salud han de
cuidar siempre. Entendiendo cuidar en su máxima expresión, por lo que implica
tener en cuenta los cuidados físicos, psíquicos, emocionales y sociales. Por lo
tanto hemos de dedicar nuestro esfuerzo a cuidar a los pacientes tanto si son
pacientes con un pronóstico favorable hacia la curación o cronificación de la
enfermedad como si el pronóstico no es favorable y su final es la muerte.

Como afirman con claridad los doctores Llubià y Canet11 del Servicio de
Anestesiología y Reanimación del hospital universitario Germans Trias i Pujol de
Badalona – “las UCIs son el paradigma de la medicina moderna: un lugar donde
la tecnología y la eficacia predominan sobre la relación personal y la calidez
humana propias de la medicina tradicional”.
 16

Para poder atender a los pacientes ingresados en UCI y a sus familiares es

importante tener presente diferentes factores. De acuerdo con estos autores,
analizaremos las características comunes a:

1. Las unidades de cuidados críticos son: a) elevada tecnificación; b)

ambiente extraño; c) profusión de cables y aparatos conectados al
paciente; d) horarios de visitas restringidos; e) existencia de equipos
médicos atendiendo a un mismo paciente, con la posibilidad de
proporcionar diferentes versiones a la hora de informar, y f) considerable
presión asistencial, tanto por cargas de trabajo como por el tipo de
enfermo atendido.
2. Los enfermos ingresados en ellas tienen: a) un estado grave o
potencialmente grave; b) si están conscientes, sentimientos de soledad e
indefensión; c) dependencia física de extraños a menudo mucho más
jóvenes que ellos, y e) aislamiento familiar.
3. Los familiares de los pacientes ingresados poseen: a) mayor
protagonismo al estar a menudo el enfermo en situación de abolición de
conciencia (por la propia enfermedad o debido a la sedación); b) falta de
preparación anímica ante una situación que se presenta de manera
brusca e imprevista; c) presencia constante de la muerte como el final
probable de la situación; d) frecuentes respuestas de negación de la
realidad; e) estrés adicional por cuestiones prácticas de “organización”, y
f) cansancio físico y psicológico.

Las unidades de cuidados intensivos son, posiblemente, el mejor lugar, quizá el

único para salvar la vida. Pero, sin duda, no son el mejor lugar para morir. Y
menos, no podemos dejar de mencionarlo, para morir en paz. Además, cuando
la poderosa maquinaria sanitaria deja de curar, entonces, casi al mismo tiempo,
suele renunciar a cuidarse al enfermo.

Posiblemente las UCIs no sean el mejor lugar para morir, pero cómo
profesionales que trabajamos en ella hemos de hacer lo posible para que
nuestros pacientes, en el caso de fallecer, y sus familiares, se sientan acogidos
y acompañados. No hay excusas, está en nuestras manos ofrecerles lo mejor de
nosotros. Los ingredientes esenciales de todo agente de la salud son:
conocimiento, habilidades, experiencia y cuidados.
 17

En primer lugar es importante darnos cuenta que significa entrar en una Unidad
de Cuidados Intensivos para un enfermo y su familia. Haciendo referencia a las
características comunes de las UCIs, en el apartado a) anteriormente
mencionado, cuando ingresa un paciente en UCI es preciso dedicar unos
minutos a explicarle a él (en el caso de estar despierto) y a sus familiares donde
se encuentran; es imprescindible presentarse con el nombre y darse a conocer
como enfermero/a responsable del paciente. Explicar las normas básicas de la
unidad: los horarios de visita, el número de familiares que puede entrar en la
habitación en cada momento, el horario de la información médica, así como
comentarles que son todos los cables, monitores y bombas de perfusión que
rodean al paciente, indicarles donde está el timbre para llamarnos,…será
importante para que se adapten a la UCI y puedan disminuir el estrés a lo
desconocido.

El enfermo en situación de final de su vida ingresado en la UCI, sigue precisando

de cuidados médicos y atención de enfermería. A menudo estos pacientes están
sedados e intubados, por lo cual durante el proceso de morir nuestro soporte
emocional se centrará a la atención de la familia. Sin dejar de proporcionar
tratamientos que garanticen el confort y la dignidad de la persona enferma. En el
caso de que el paciente esté despierto, tendremos cuidado y prestaremos
atención a sus necesidades tanto físicas como psicológicas.

2.1 Pilares básicos en la atención paliativa

Tal y como nos explican W. Astudillo12, C. Mendinueta y [Link], los pilares

básicos de una buena atención paliativa son: la comunicación, el control
adecuado de los síntomas, el apoyo en el sufrimiento y la atención a la familia.

el control
la el apoyo en el el apoyo a la
adecuado de
comunicación sufrimiento familia
los síntomas
 18

2.1.1 La comunicación: es esencial, a veces es el único medio terapéutico. Es

una necesidad humana básica que tiene como objetivo conocer lo que le sucede
al enfermo (hasta qué punto le afecta la situación, de que mecanismos de
defensa dispone) y así poder ayudarlo con sinceridad a adaptarse mejor a su
nueva situación y a participar en su tratamiento si lo desea. Una buena
comunicación manifiesta respeto a su autonomía. Se consigue con trabajo,
tiempo y dedicación, mostrando un genuino interés por el enfermo y por su
situación. Por desgracia en la UCI a veces no se dispone de mucho tiempo por
lo que es básico que enfermería aproveche cada ocasión que está con el
paciente para poder conocerlo.

No mentir nunca, tienen derecho a

Escuchar bien con la mayor atención saber la verdad.
La falsedad destruye la confianza

Claves para una

buena comunicación

Evitar conspiración de silencio entre

paciente y familia sobre la realidad de No retirar las esperanzas a las que el
su mal. Esto les impide mostrar como paciente se aferre.
son y que sienten.

El paciente, dice C. Regnard, es quien marca el ritmo y escribe el guion de su

propia historia”

2.1.2 El control adecuado de síntomas: se debe tener en cuenta el alivio del

dolor y de otros síntomas molestos, tanto en sus aspectos físicos, psicológicos,
sociales y espirituales.

2.1.3 El apoyo en el sufrimiento: es importante también saber cómo se siente,

que le preocupa, y si se le puede ayudar de alguna forma. Es muy probable que
esté sufriendo por la proximidad de la muerte, por tener que abandonar a sus
seres queridos y por no haber resuelto diversas situaciones. El paciente, por lo
general, espera una intervención activa para un problema determinado, pero a
veces sólo pide un oído que escuche con simpatía sus otras preocupaciones,
beneficiándose ya con ello. El paciente sólo contará sus problemas más íntimos
cuando esté sin síntomas molestos a las personas que se muestren sensibles a
escucharle y ayudarle.
 19

2.1.4 El apoyo a la familia: nos puede ayudar mucho considerar a la familia y al

paciente como una unidad a tratar, por su íntima relación. La enfermedad
produce en el grupo familiar estados de angustia, malestar, problemas de
comunicación, cambios en los roles y estrategias para resolver los problemas
sanitarios e incluso financieros. La familia también necesita ser ayudada y
comprendida, al mismo tiempo que el paciente. Por lo que generalmente la
familia:

a) demanda ser escuchada, poder liberar su ansiedad, su aflicción, sus

sentimientos de culpabilidad y frustración, sus miedos.

b) necesita participar en el cuidado de su ser querido y ser orientados en cómo

hacerlo. Cuidarle es una forma de manifestarle afecto y mejora el duelo posterior.

c) espera de nosotros información, esperanza, respeto a sus decisiones y

honestidad para reconocer nuestras limitaciones.

Para el paciente, la muerte, es el final de su sufrimiento, para la familia, la muerte

es el inicio de un capítulo de la vida tan aterrador, que apenas puede considerar
el futuro.

2.2 La familia.

Cómo ya hemos apuntado en el apartado anterior, es muy importante tener en

cuenta la familia, generalmente y cuando el paciente esta inconsciente (por la
misma enfermedad o por la sedación) quien coge protagonismo es la familia.
Hay muchos aspectos a tener en cuenta, en primer lugar es importante ubicar a
la familia en el nuevo entorno, la UCI, en el que van a vivir durante unos días,
semanas o incluso meses. Las necesidades de una familia con un enfermo
ingresado en Uci y con mal pronóstico vienen determinadas por la presencia de
un gran impacto emocional condicionado por la aparición de múltiples temores.
Temores como el hecho de enfrentarse a la muerte de su ser querido, temores
de si sabrán cuidarlo y acompañarlo hasta el final, dudas de si se habrá hecho
todo lo posible para ayudar a su familiar enfermo.
 20

2.2.1 Clasificación de las familias

La familia tiene un papel importante en todo el proceso, pero hemos de saber

que existen diferentes clases de familias. Para clasificarlas seguiremos las
pautas de A. del Pozo13 que nos habla de:

Familias colaboradoras: son aquellas que ayudan y están al lado del paciente
durante la enfermedad, integrándola y son capaces de aceptar la pérdida y la
separación como un suceso normal y natural del ciclo de la vida. Son capaces
de acompañar al paciente hasta el final, ofreciéndole la compañía y la ayuda que
necesita este en los últimos momentos.

Familias difíciles: que las podemos clasificar en:

a) Familias hostiles, exigentes, descontentas: a menudo si se analiza su

comportamiento, en la mayoría de los casos, se trata de una válvula de
escape, por la dificultad que tienen para aceptar la situación.
b) Familias demasiado complacientes: son las que agobian al paciente
con sus atenciones, obstaculizando y bloqueando en ocasiones el
tratamiento que se les está ofreciendo basadas en querer mantener la
ilusión y esperanza en su recuperación.
c) Familias ausentes: mantienen una relación mínima con el paciente. Esto
repercute en el estado de ánimo del enfermo. El apoyo por parte de la
familia está casi ausente al final de la vida.

Por lo que conocer bien a la familia nos puede facilitar nuestro trabajo.

2.3 Soporte y ayuda a la familia

Ante la llegada de la enfermedad, las familias necesitan ayuda para adaptarse a

la nueva situación, puesto que implica una serie de cambios en su vida, como:

- Gran impacto emocional.

- Se convierten en “cuidadores” del familiar enfermo.
- Han de reestructurar la situación familiar para adaptarse a la enfermedad.
- Pueden vivir momentos de incertidumbre e impotencia para hacer frente
a todo el proceso de la enfermedad.
 21

Frente a esta situación, la actuación del equipo sanitario debe dirigirse a:

- Dar información. Una familia que conoce lo que está sucediendo y las
medidas que se están adoptando para cuidar al paciente, es más eficaz
en el apoyo del enfermo.
- Integrar a la familia en el proceso de toma de decisiones.
- Fomentar el diálogo y la intimidad para resolver problemas pendientes.
- Tomar medidas para minimizar el nivel de ansiedad de los familiares,
permitiendo silencios y momentos de escucha activa, para que puedan
verbalizar sus angustias y expresar sus sentimientos.

A menudo el mejor soporte que podemos ofrecer a la familia es nuestra

presencia, nuestra escucha y estar a su lado. Hay personas que se angustian al
ver a su familiar en la cama rodeado de cables, tubos, máquinas, etc., si nos
tomamos nuestro tiempo y les explicamos para que sirve cada cosa, si
facilitamos que puedan tocar al paciente, si los incluimos en las cuidados
posiblemente se relajen y puedan acompañar a su familiar con más calma. Hay
familias que no entienden por qué la recuperación no es más rápida, o porque
no hay recuperación… siempre he pensado que esto es reflejo de la sociedad
en que vivimos, siempre vamos con prisas. Yo me permito decirles a los
familiares que a menudo entrar en una UCI es como si el tiempo se parara. Y
han de aprender a vivir el día a día, o mejor dicho el minuto a minuto, el presente
inmediato, sabiendo que en cualquier momento y según la gravedad del paciente
las cosas pueden cambiar. A veces estas reflexiones funcionan y a la larga la
familia lo agradece, pues aprenden a ir paso a paso. Y a tomarse su tiempo para
ir asimilando la nueva situación que están viviendo.

2.4 Cuidados en la Agonía

Cuando el paciente se está muriendo, se ha de facilitar que la familia pueda

estar al lado de él. A menudo en la UCI se hace un poco difícil crear un entorno
que sea propicio para acompañar, pero no imposible. Modificar el entorno del
paciente para que la familia pueda estar a su lado es posible y necesario. Por
ejemplo:
 22

- Bajar las barandas de la cama (siempre y cuando el paciente no esté en peligro

de caer). Bajar el nivel de la cama para poder acercar unas sillas y los familiares
puedan sentarse al lado del paciente.

- Bajar el sonido de la alarmas del monitor, e incluso girarlo para que los
familiares no lo vean.

- No limitar el número de familiares que quieran entrar a la habitación para

acompañar al paciente, permitir también la entrada a los niños.

- Intentar crear un ambiente lo más acogedor y tranquilo posible. Animar a tocar

al paciente (cogerle la mano)

- Ofrecer a la familia agua, infusiones, e incluso dejar una caja de pañuelos.

- Ofrecerles en el caso de ser creyentes (y si el hospital dispone de ello) de la

presencia de un sacerdote.

- Ofrecernos por si necesitan alguna cosa y hacerles saber que estamos a su

lado. Animar a la familia a compartir los sentimientos sobre la muerte.

-Respetar la necesidad de privacidad.

Para realizar un buen proceso del duelo, es importante que la familia tenga la
sensación de que ha podido estar con su familiar, que se ha podido despedir,
que ha estado a su lado.

2.5 Cuidados postmortem

En el momento del fallecimiento del paciente, dejarlos el rato que necesiten para
estar con él, sin prisas ni agobios. Generalmente una vez certificada la muerte
por el médico, se le pide a la familia que salgan unos minutos de la habitación y
así enfermería puede retirar los catéteres, las sondas, retirar todo aquello ajeno
al difunto; cerrarle los ojos, alineación corporal correcta del paciente. Una vez
arreglado dejar pasar de nuevo a la familia y así puedan acompañar a su familiar
muerto, cómo ya hemos dicho antes sin prisas ni agobios.

Compartimos la filosofía y prioridades dadas a una muerte tranquila, expresada

en la “Teoría del final tranquilo” por Patricia A. Higgins14 (2007:780), en el
 23

siguiente cuadro-resumen refleja la muerte ideal en una UCI pediátrica, pero creo
no dista de una muerte tranquila que merece toda persona, sea niño o sea adulto.

Final de la vida
apropiado

Experiencia del Experiencia de dignidad Proximidad de los

No tener dolor Estar en paz
biensetar y respeto allegados y cuidadores

Prevenir, aliviar y Padres y allegados Facilitar la participación

Controlar y administrar Proporcionar apoyo
controlar las molestias incluidos en la toma de de los padres en el
analgesia emocional
físicas decisiones cuidado del paciente

Controlar y satisfacer las Atender el dolor, las

Tratar al paciente con
Facilitar el descanso, la necesidades de preocupaciones y las
dignidad, empatía y
relajación y satisfacción ansiolíticos del niño y la preguntas de los padres
respeto
família y allegados

Estar atento a las

Facilitar oportunidades
necesidades, deseos y
Prevenir complicaciones Inspirar confianza para la aproximación de
preferencias expresadas
la família
por los padres

Proporcionar
orientación sobre
aspectos prácticos a los
padres

Proporcionar asistencia
física de otro cuidador si
lo desea
 24

3. A modo de conclusión

La muerte forma parte de la vida y tarde o temprano nos enfrentaremos a ella.

Sabiendo que todos y cada uno de nosotros somos transeúntes en esta tierra,
¿por qué no nos fijamos en el valor pedagógico de la muerte? e intentamos vivir
intensa y plenamente nuestra vida, siendo conscientes que tenemos un tiempo
ilimitado.

Como personal sanitario, cada día tenemos la posibilidad de ayudar, acompañar

y crecer como personas. Acostumbrados a trabajar en una UCI, lugar en que los
pacientes a menudo reciben tratamientos agresivos, con vigilancia intensiva las
veinticuatro horas, entrenados para “ir a por todas”, a veces se hace difícil
aceptar que un paciente se pueda morir. Y por norma general, a la gran mayoría
del personal que trabaja en UCI, no les gusta llevar a los pacientes moribundos,
o porque no les llama la atención, o por miedo a enfrentarse a lo inevitable, la
muerte.

Como hemos visto a lo largo de la exposición los cuidados intensivos prestados

a un paciente ingresado en la uci, no distan tanto de los cuidados paliativos que
se deben prestar a un paciente al final de su vida. Sólo es cuestión de énfasis y
prestar los cuidados necesarios en cada momento. Tan simple pero a la vez tan
complicado, ¿no?

El paciente, el gran protagonista. Recordad cuando entramos en la habitación de

un paciente, no estamos con “el paciente de la habitación X” o con el paciente
de la “pancreatitis” (para poner un ejemplo). Estamos al lado de una persona
(con su trabajo, sus relaciones con sus familiares y sus amistades, sus dudas,
sus ilusiones, sus penas, sus alegrías, sus proyectos), que padece una
enfermedad. Seguramente pensar en esto nos hará ver al paciente con otros
ojos, no dista tanto un paciente de nosotros.
 25

La familia, a menudo la gran olvidada, es de vital importancia en todo el proceso.

Como hemos dicho paciente y familia, la gran mayoría forman una unidad. Poder
conectar con la familia, atendiendo sus dudas, sus miedos, incluyéndola en la
toma de decisiones, en los cuidados a su familiar, será de vital importancia para
todos. Saliendo beneficiados el paciente, la familia y el personal sanitario.

Trabajar con personas es complejo y si éstas están enfermas aún más. Por lo
que a mí me gusta pensar que trabajamos al lado de las personas, ofreciéndoles
lo mejor de nosotros, acompañándolos en un camino a menudo complicado y
tortuoso, donde se comparten miedos, angustias, dudas, alegrías y se pueden
establecer lazos de complicidad que nos van a ayudar a lo largo del proceso de
la enfermedad del paciente, tanto si este se recupera como si fallece.

Sentarse al lado de la cama de un paciente moribundo, no es fácil, pero puede

ser muy gratificante. No es fácil, pues te ves reflejado en él y tarde o temprano
seremos nosotros quien ocuparemos este sitio. Tampoco es fácil pues nuestra
sociedad niega la muerte y nos dificulta poder hablar de ella,… Pero pude ser y
es muy gratificante poder acompañar a las personas en su lecho de muerte.
Como profesionales poder ayudar que enfermo y familia puedan estar juntos en
estos instantes es muy importante; está claro que el dolor y la pena estarán
presentes, pero será beneficioso para ambos. El paciente morirá tranquilo y
acompañado y para la familia será beneficioso, sobre todo para elaborar un
proceso de duelo adecuado.

En definitiva como profesionales está en nuestras manos que nos formemos

tanto a nivel académico, como a nivel personal, y que busquemos también
nuestros espacios para poder soltar tensiones.

Me gustaría terminar con un cuadro de Pablo Picasso, Caridad y Ciencia, donde

sintetiza lo que significa Curar y Cuidar. En el cuadro hay la imagen del médico
que representa el Curar y con la imagen de la monja representa el Cuidar. Las
dos necesidades básicas de los seres humanos enfermos: curación y cuidado.
 26

Caridad y Ciencia. Picasso; 1897. Óleo sobre lienzo; 197x2,495m. Barcelona. Museo Picasso.

No es tarea fácil la nuestra, pero es fascinante.

 27

Bibliografía
(1-5)Garcia, A. Morituris Est. Poemas, sentencias y citas para meditar (II).

(6)Zygmunt Bauman6

(7)Poch Avellan, C. 82013) Pèrdues i dols. Reflexions I eines per identificar-

los i afrontar-los. Edicions Octaedro

(8)[Link]ón Marín; I. Saralegui Reta; R. Abizanda i Campos; [Link]é Pericas;

S. Iribarren Diarasarri; [Link]ín Delgado; K. Martínez Urionabarrenetxea
y Grupo de Bioética de la SEMICYUC (2008) Recomendaciones de
tratamiento al final de la vida del paciente crítico.
(9,11)Ramón Bayés (2001) Psicología del sufrimiento y de la muerte. Ediciones
Martínez Roca
(10)AlfonsoM. García Hernández (2008) Muerte prematura vs muerte del
prematuro: La evitación de la muerte y la búsqueda de una muerte
tranquila en la UCI-pediátrica del Hospital Universitario de Canarias.
Una experiencia formativa en la práctica. ENE-Revista de enfermería
núm.2 abril2008. [Link]
(12-13)[Link]; M. Pérez, Á. Ispizua; A. Orbegozo (2007) Acompañamiento
en el duelo y medicina paliativa. Edita Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos
(14)Higgins, P.A. (2007) Teoría del final tranquilo. En Marriner, A. & Raile,M.
Modelos y teorías de enfermería. Elsevier Mosby. Madrid.

Bibliografia de interés:

A. Tagarro García, P. Dorao Martínez-Romillo, S. Moraleda, P. López, T. Moreno,

B. San-José, M. Martínez Biarge, R. Tapia Moreno y F. Ruza-Tarrío (2007)
Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos
pediátricos: evaluación por parte del personal y de los padres.
[Link] Rico y F.J. Cambra Lasaosa (2007) El niño críticamente
enfermo. ¿Cómo informamos en UCIP?
Diego Blasco Cruces (2010) La historia de la Muerte creencias y rituales
funerarios. Editorial: Libsa
M. Salas Arrambide, O. Gabaldón Poc, [Link] Miravete (2005) El pediatra
ante la muerte del niño: integración de los cuidados paliativos en la
unidad de cuidados intensivos.
 28

Maria Colomer Giner (2008) Experiencia de la familia del enfermo ingresado

en un servicio de medicina intensiva en la etapa final de la vida.
Tánato’s. num 11 octubre 2008. Revista de la Sociedad Española e
Internacional de Tanatologia. [Link]
R. Martino Alba, J. Casado Flores y M.A. Ruiz Díaz (2007) Actitudes de los
intensivistas pediátricos ante la muerte de sus pacientes.
V. Trenchs Sáinz de la Maza, F.J. Cambra Lasaosa, A. Palomeque Rico, J.
Balcells Ramírez, C. Seriñá Ramírez, MªT. Hermana Tezanos y Grupo de
Trabajo en Limitación Terapéutica. (2002) Limitación terapéutica en
cuidados intensivos.

Recursos en la web:
[Link]
[Link]

© Nuria Colás, Miguel Angel Hidalgo, Carmen Moreno

Todos los derechos reservados

Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 España.
(MCS Máster Semipresencial en Intervenciones Enfermeras al Enfermo Crítico)
 9
MÓDULO

Intervenciones enfermeras al paciente

terminal y donante de órganos.
Bioética.

9.3. Principios bioéticos en una Unidad de

Cuidados Intensivos

Lluís Cabré
Médico Intensivista
 2

INDICE

1. Introducción............................................................................................................................... 3
2. Informe Belmont. Principios de Bioética .................................................................................. 5
3. Modelos de relación sanitaria ................................................................................................ 13
4. Derecho a la información sanitaria......................................................................................... 14
5. La bioética del siglo XXI ........................................................................................................... 15
6. Competencia del paciente ...................................................................................................... 16
7. Limitación de Tratamiento de Soporte Vital (LTSV) ............................................................... 23
8. Confidencialidad e intimidad .................................................................................................. 29
9. Multiculturalidad..................................................................................................................... 30
Bibliografía................................................................................................................................... 31
 3

1. Introducción

Vivimos en sociedades plurales que se rigen según su modelo democrático

de convivencia y los problemas que afectan a la sociedad en su conjunto han
de ser decididos por todos los ciudadanos después de un debate
suficientemente informado y no sólo por sectores minoritarios, en condiciones
de opacidad.

La bioética (bios: vida; ethos: comportamiento o conducta). También el

concepto ética o moral son similares y no vamos a entrar en la discusión
semántica de ambos términos. A modo de simplificar, entenderíamos por
moral lo que es de cada uno y la ética lo que se da un pueblo o una sociedad.

El aspecto central de la bioética está en el reconocimiento de la pluralidad de

opciones morales, que caracteriza a las sociedades actuales y en propugnar
la necesidad de establecer un acuerdo mínimo, mediante el cual, individuos
pertenecientes a “comunidades morales” diferentes se puedan considerar
ligados por una estructura común que permita la resolución de conflictos con
un grado de acuerdo suficiente. Aquí es donde el Derecho juega su papel,
estableciendo los límites de lo que está permitido y de aquí la estrecha
relación entre bioética y derecho, entendiendo como una norma de conducta
que emana de la voluntad de todos.

Es, por tanto, el estudio de los problemas éticos que plantea hoy en día las
diferentes ciencias y tecnologías que pueden aplicarse, y por tanto influir o
modificar la vida humana. Analiza los problemas éticos que surgen en
relación al desarrollo de las ciencias biomédicas. Se ocupa además de
aspectos como los derechos humanos, la defensa del medio ambiente, la
diversidad cultural, y el trato debido a los animales, como se recoge en la
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO
(2005).
 4

El nacimiento bioético se produce, como decía anteriormente, a

consecuencia de una serie de cuestiones y avances tecnológicos (1960-
1970) y del descubrimiento de prácticas de investigación médica
cuestionables desde un punto de vista ético: trasplante de órganos,
hemodiálisis de larga duración, reforma de la ley del aborto, uso de la
ventilación mecánica en pacientes permanentemente inconscientes y
movimientos a favor de los derechos del consumidor y del enfermo.

Potter fue el primer autor que utilizó el término bioética en 1971. Definiendo
a ésta como “el conocimiento de cómo utilizar el conocimiento”.

Una serie de actuaciones médicas para la investigación puso en tela de juicio

los valores y principios que se deberían tener en cuenta principalmente
cuando nos referimos a la investigación con humanos. Tres ejemplos
ilustrativos:

1.- El Hospital judío de enfermedades crónicas Brooklyn. En 1963, en este

hospital se inyectaron células vivas cancerosas a pacientes de edad
avanzada con enfermedades crónicas, con el fin de descubrir si éstas
sobrevivían en pacientes sin cáncer. Tal como habían supuesto los
investigadores, estas células no sobrevivieron; sin embargo, no obtuvieron el
consentimiento de los pacientes: en consecuencia, a dichos investigadores
se les retiró la licencia, que posteriormente fue suspendida.

2.- El estudio Tuskegee (Alabama), financiado por el servicio de salud pública

de los Estados Unidos de Norteamérica. Entre 1932 y 1972 se realiza un
estudio con hombres pobres e incultos de raza negra que padecían sífilis. En
1940 la penicilina estaba disponible para el tratamiento de dicha enfermedad,
pero no se les administró para poder seguir la investigación del curso de dicha
dolencia. Hasta 1972 no se dictaminó que el estudio era éticamente
injustificable.

3.- En la escuela pública de Willowbrook (Nueva York) en 1967 se inyectó a

niños con retraso mental suero de otros niños afectos de hepatitis, para ver si
se transmitía dicha enfermedad por esta vía. A pesar de que se contó con el
consentimiento de los padres, se demostró que éstos habían sido
coaccionados con la promesa de admitir a estos niños en dicha escuela.
 5

2. Informe Belmont.
Principios de Bioética

En el año 1974, y a raíz de estos estudios (fundamentalmente el caso

Tuskegee), el Congreso de los Estados Unidos creó una comisión para
elaborar directrices éticas con el objetivo de proteger y garantizar los derechos
de las personas incluidas en estudios de investigación biomédicas. Como
consecuencia, en 1978 se redactó el informe Belmont (principios éticos y
directrices para la protección de pacientes que son objeto de investigación),
uno de los primeros documentos escritos sobre bioética. En éste se reconocía
la necesidad del respeto a la opinión de las personas enfermas (autonomía),
de la práctica profesional beneficente y de la justicia. Un año más tarde,
Beauchamp y Childress introdujeron en la reflexión bioética el concepto de no
maleficencia que es aceptado universalmente como cuarto principio.

Los principios de la bioética se basan en valores éticos universalmente

aceptados. El esfuerzo por respetar los principios de bioética en las
actuaciones profesionales y su utilización como referente en la reflexión
necesaria para resolver problemas éticos, permite orientar la práctica
profesional hacia el cumplimiento de los fines de la medicina. La aplicación
de los principios a situaciones reales tiene sus limitaciones, ya que los
principios son abstractos, mientras que su aplicación se lleva siempre a cabo
desde la particularidad de situaciones específicas vividas por personas
concretas

Los cuatro principios definidos por Beauchamp y Childress son:

Principio de autonomía
Principio ético basado en la capacidad de los seres humanos para tomar
decisiones y gestionar el propio cuerpo, y por tanto la vida y la muerte. Obliga
a incorporar los deseos del enfermo en la toma de [Link] persona
autónoma o competente es aquella que tiene capacidad para obrar, facultad
 6

de enjuiciar razonablemente el alcance y el significado de sus actuaciones y

responder por sus consecuencias.

Para algunos autores (Henderglath) se refiere al principio de permiso, es decir

dar permiso o no, a tal o cual prueba o intervención tras ser informado de la
misma.

[Link] afirma que la libertad humana es la capacidad de obrar de forma

autónoma. Así mismo el principio moral tiene que ser universal lo que él
denomina el imperativo categórico o su versión más conocida que es: obra
sólo según la máxima que al mismo tiempo puedas querer se convierta una
ley universal. También de Kant la fórmula del fin en sí mismo, que exige tratar
a la humanidad en tu propia persona o en la persona de cualquier otro nunca
simplemente como un medio sino siempre al mismo tiempo como un fin. Esto
quiere decir que el utilizar a otro no es simplemente cuestión de hacer algo
que el otro en realidad no quiere o consiente, sino de hacer algo a lo cual el
otro no puede dar su consentimiento. Tratar a los demás como seres
específicamente humanos en su finitud.

Para Kant, igual que para Rousseau, ser autónomo no significa voluntariedad
o independencia de los demás y de las convenciones sociales; consiste en
tener el tipo de autocontrol que tiene en cuenta el igual estatus moral de los
demás. Ser autónomo en sentido Kantiano es obrar moralmente.

Las implicaciones del principio de autonomía son:

1.- Dar al paciente toda la información relevante para que pueda tomar las
decisiones con conocimiento de causa.

2.- Facilitar la comunicación, utilizando un lenguaje comprensible, sabiendo

escuchar con actitud de querer comprender su situación, deseos y
preferencias

3.- No engañar sobre el diagnóstico, pronóstico y calidad de vida resultante

del tratamiento propuesto. Hay que tener en cuenta que el paciente puede
optar por no querer saber.
 7

4.- Exponer las diferentes alternativas terapéuticas

5.- Respetar la confidencialidad así como los compromisos contraídos con el

paciente.

La expresión máxima es el consentimiento libre e informado. Esto quiere decir la

autorización autónoma de los individuos a una intervención médica o la
participación en un programa de investigación. En este sentido uno da su
consentimiento si y solo si es competente, recibe información, comprende o
entiende dicha información, actúa voluntariamente y consiente la intervención.

Principio de beneficencia
Principio ético que obliga al profesional sanitario a hacer el bien, teniendo en
cuenta lo que el enfermo considera bueno para sí mismo. Las preferencias
individuales de los profesionales sanitarios y de enfermos pueden discrepar
respecto a qué es perjuicio y qué es beneficio.

El objetivo fundamental del personal asistencia es el bien del enfermo pero

respetando siempre su voluntad y sus preferencias.

Criterio que compromete a proporcionar beneficios a otros y supone la obligación

ética principal de proporcionar beneficios suprimiendo prejuicios. Altruismo, amor
y humanidad son considerados formas de beneficencia.

Ross emplea este término para identificar la obligación positiva hacia otros. El
problema radica en delimitar entre lo que es obligación o lo que es un ideal moral.

Para David Hume consiste o se basa en la reciprocidad. Es decir en la interacción

de la sociedad. Pero no todas las formas pueden ser justificadas en términos de
reciprocidad. Es lógico decir que en un accidente de tráfico actúe un médico
antes que un estudiante de derecho o una dependienta de una tienda. Esto no
quiere decir que el médico tenga que actuar como la parábola del buen
Samaritano, pero sí como un mínimo decente samaritano.

Hasta dónde tiene que llegar la obligación hacia el paciente del tipo filantrópico
y de servicio hipocrático. Todo el mundo olvida que estamos en deuda con la
sociedad (educación y privilegios). Cuando un paciente contrata los servicios de
 8

un médico este contrae una obligación de tratamiento beneficiente específica

asociado a su función, que no se dará fuera de esta relación.

Difícil de separar entre obligación e ideal moral. Si uno se está ahogando y no

sé nadar suficiente para hacer los 100 metros, no tengo obligación moral de
socorrerlo, pero sí de avisar al socorrista.

Algunas de las reglas de la beneficencia serían:

• Proteger y defender los derechos de los otros

• Prevenir el daño a los demás
• Apartar las condiciones que causaran daño a los otros
• Ayudar a personas incapacitadas
• Salvar personas en peligro.

En 1996 el Hastings Center de Nueva york, realizó un trabajo con personas de

diferentes ámbitos del conocimiento para redefinir los objetivos o fines de la
medicina. Las conclusiones en las que llegaron de estos nuevos objetivos para
el siglo XXI fueron:

• Prevención de la enfermedad, de las lesiones y la promoción y el mantenimiento

de la salud
• Evitar el dolor y el sufrimiento causados por la enfermedad
• El cuidado y la curación de los pacientes y el cuidado de aquellos que no pueden
ser curados
• Evitar la muerte prematura y procurar una muerte plácida.
El principio de beneficencia nos obliga por tanto a cubrir estos objetivos.

Principio de no maleficencia (Primum non nocere)

Principio ético de no hacer daño. Abstenerse intencionadamente de realizar

acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros.

En Medicina va junto con el de beneficencia en el sentido que en las decisiones

prevalezca siempre la utilidad sobre el perjuicio dando como resultado un
beneficio neto.
 9

El principio de no - maleficencia supone unas reglas morales específicas como:

• No matar
• No causar dolor o sufrimiento a otros
• No incapacitar a otros
• No causar ofensas a otros
• No privar a otros de disfrutar de la vida

En medicina, sin embargo, este principio debe encontrar una interpretación

adecuada pues a veces las actuaciones médicas dañan para obtener un bien.
Así el riesgo-beneficio debe ser el adecuado. Haría referencia a la seguridad
clínica o ausencia de riesgo ligada a la atención sanitaria. Las implicaciones para
los profesionales sanitarios del principio de no maleficencia son varias:

• Tener una formación teórica y práctica rigurosa y actualizada permanentemente

para dedicarse al ejercicio profesional.
• Investigar sobre tratamientos, procedimientos o terapias nuevas, para mejorar
los ya existentes en vistas a que sean menos dolorosos y lesivos para los
pacientes.
• Avanzar en el tratamiento del dolor.
• Evitar la medicina defensiva y con ello, la realización de procedimientos y/o
tratamientos innecesarios.
• Cultivar una actitud favorable para una relación correcta con el paciente.

Dentro de este principio hay que hacer varias reflexiones que de forma sucinta
expongo a continuación.

Diferencia entre no iniciar un tratamiento o suprimirlo (Limitación de Tratamiento

de Soporte Vital) ha de ser irrelevante. Tema de órdenes de no-resucitación. En
este texto más adelante comentaremos el tema de la (LTSV)

Tratamiento Ordinario versus extraordinario. Es decir tratamiento habitual o

inusual. Por ejemplo es usual tratar con antibióticos una neumonía, pero sería
inusual si el paciente está con un cáncer o AIDS terminal. Habitualmente los
médicos consideran los respiradores, dializadores y RCP como artificial sin
embargo la sueroterapia, NTP, insulina, antibióticos y quimioterapia como
 10

natural. Es decir que los sistemas mecánicos son más artificiales que los
medicamentos u otros tratamientos.

Tratamiento simple o complejo, natural o artificial, no invasivo o invasivo, caro o

barato y rutinario o extraordinario. La idea sería sustituir el término de ordinario
extraordinario por el de opcional y obligatorio, determinado por el balance entre
beneficios y cargas por el paciente.

La regla del doble efecto: por ejemplo dar analgésico potente en un paciente
terminal con mucho dolor y muere por el fármaco. Hjay que tener en cuenta las
siguientes premisas. Es evidente que cuando se dá un analgésico potente a un
enfermo terminal que sufre la intención no es acortar la vida del paciente sino
que calmarle el dolor.

• La naturaleza del acto

• La intención del agente
• La distinción entre los medios y los efectos.
• Proporcionalidad entre el efecto bueno y el malo.
Tratamiento opcional y tratamiento obligatorio:

• Obligatorio tratar.
• Tratamiento opcional
o Neutral
o Sobrepasa la obligación
• Obligatorio no tratar.
Condiciones para no tratar:

• Si el tratamiento es fútil
• Juicios sobre la calidad de vida
o En los incompetentes
o En los niños recién nacidos o niños con enfermedades muy graves.
(Albert R).
▪ Incapacidad para sobrevivir la infancia
▪ Incapacidad para vivir sin severo dolor
▪ Incapacidad para participar mínimamente en la experiencia
humana.
 11

Principio de justicia
Principio ético que trata de saber cuáles son las prestaciones de asistencia
sanitaria que deben estar cubiertas por igual para todos los ciudadanos
(equidad), y por tanto tuteladas por el Estado, para establecer la distribución de
recursos. Está condicionada por los criterios de Utilidad (máximo beneficio con
el mínimo coste) y el de Coste de oportunidad (destinar recursos a algún
paciente/ programa puede dejar de destinarlos a otro) y por dos principios, el de
diferencia (intentar ofrecer el mayor beneficio a aquellos que están en situación
de inferioridad) y el de igualdad de oportunidades (igualdad de acceso a los
tratamientos independientemente de la condición social).

Según Rawls una persona moral debe tener un sentido de la justicia y que la
personalidad moral es la base de la igualdad humana; su punto de vista deriva
de la idea de ¨contrato¨ en que para él se funda la justicia. Si tú no me pegas, no
te pegaré. Esto quiere decir que solamente aquellos capaces de darse cuenta
de que no les están pegando y de acuerdo con ello refrenarse a su vez para no
pegar, estén incluidos en la esfera de la ética.

La igualdad es un principio ético básico ([Link]. ética práctica). Principio de

igual consideración de los intereses. Un interés es un interés sea de quien fuere.
La esencia del principio de igual consideración de los intereses consiste en que
nuestras deliberaciones morales asignamos igual peso a los intereses
semejantes de todos aquellos a quienes nuestras acciones afectan. Es como si
al tratar el dolor dejásemos de lado a los negros y sólo tratásemos a los blancos.
Así el ejemplo de dos heridos después de un terremoto. Uno con la pierna rota
que le duele muchísimo y otro con una herida en el muslo que le duele un poco
y yo sólo tengo dos viales de morfina. Utilidad marginal decreciente (termino que
utilizan los economistas = sí tengo que sobrevivir con 200 gr de arroz y me dan
50 más habrá mejorado mi situación, pero sí tengo un Kg no). Le doy los dos
viales a la de la pierna rota.

La asignación y distribución de recursos en el ámbito sanitario puede contribuir

a incrementar o disminuir las desigualdades.

Características de este principio:

 12

• La desigualdad entre los hombres es evidente. Por tanto la igualdad es

una aspiración, para que los hombres sean menos desiguales
• La Ley de los presupuestos Generales del Estado, determina el
porcentaje de los recursos globales, los destinados a sanidad. Por lo tanto
es una decisión política.
• La distribución y priorización de estos recursos asignados en los
presupuestos a los pacientes individuales es una decisión política.

En España la asistencia, de momento, es universal y gratuita.

3. Modelos de relación
sanitaria
Existen dos modelos opuestos en la relación asistencial, en función del principio
preponderante:

Modelo autonomista: modelo de relación sanitaria que procura el mejor interés

del enfermo, pero exclusivamente desde el punto de vista del propio enfermo.
Modelo basado en el principio de autonomía

Modelo paternalista: modelo de relación sanitaria basado principalmente en el

principio de beneficencia. Procura los mejores intereses del enfermo pero desde
el punto de vista de la medicina. El médico toma decisiones sin tener en cuenta
las preferencias del enfermo con la finalidad de beneficiarle o evitarle un daño.

Los modelos de compromiso o colaboración buscar el término medio entre los

anteriores.

En el análisis de los casos clínicos surgen otros conceptos bioéticos y que en la

actualidad, algunos se encuentran regulados en un nuestro ámbito por la Ley
Nacional Básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica así como otras
similares de ámbito autonómico. Dicha ley establece como principios básicos:
 13

La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a

su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar,
custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.

Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el

previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe
obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará
por escrito en los supuestos previstos en la Ley.

El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la

información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los

casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.

Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado
físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en
su obtención, especialmente cuando sean necesarios por razones de interés
público o con motivo de la asistencia sanitaria.

Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo

a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de
información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas
libre y voluntariamente por el paciente.

La persona que elabore o tenga acceso al a información y la documentación

clínica está obligada a guardar la reserva debida.
 14

4. Derecho a la
información sanitaria

Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en

el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma. Toda
persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La
información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando
constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la
naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

Esta información será verdadera, se comunicará al paciente de forma

comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de
acuerdo con su propia y libre voluntad.

El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas

las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida
que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

El médico responsable es el garante de dicho derecho. Los profesionales que le

atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un situación.

5. La bioética del siglo XXI

La bioética práctica en relación a los derechos humanos que están

internacionalmente reconocidos. Una bioética, que a parte de su ejercicio en la
clínica diaria en la atención del enfermo, evoluciona hacia una responsabilidad
social, tal como se plasma en la declaración universal sobre bioética y derechos
humanos de la UNESCO.

Una bioética que tiene como referencia el mínimo ético jurídico irrenunciable que
representan los derechos humanos en reflexionar sobre el progreso científico y
tecnológico y las consecuencias de sus aplicaciones.
 15

6. Competencia del paciente

6.1 INTRODUCCIÓN

Uno de los cambios más importantes que se ha producido en la relación médico-

paciente en España en los últimos 20 años ha sido la progresiva asunción por
parte de los pacientes de su derecho a participar en la toma de decisiones en lo
referente a los problemas de su salud. El debate consiste en si los pacientes son
psicológica o legalmente capaces de tomar decisiones adecuadas para ellos
mismos. Dicho en otras palabras un individuo puede ejercer su libertad y por
tanto su autonomía si es capaz de ser autónomo en la toma de decisiones y por
tanto dar validez a un consentimiento informado. Hay que recordar que cuando
hablamos de consentimiento informado hablamos de ello sin olvidar la palabra
LIBRE, consentimiento libre e informado.

El antiguo patrón paternalista de la relación médico-paciente, deja paso a la era

del consentimiento informado (CI), como método práctico para garantizar el
respeto a la autonomía de nuestros enfermos.

Este derecho está recogido en nuestro ordenamiento Jurídico en la “Ley básica

reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de información y documentación clínica”, que titula su capítulo IV: “El respeto de
la autonomía del paciente”, y en él desarrolla todo lo relativo al CI, sus límites,
las condiciones de la información, las instrucciones previas etc.

El paciente debe estar libre de coacción o manipulación y además debe ser

capaz de entender y procesar la información recibida, para poder tomar
decisiones que se ajusten a sus valores y proyectos de vida, es decir, debe ser
competente o capaz.

Las palabras competencia y/o capacidad tienen múltiples acepciones, de tal

modo que hay:
 16

• Capacidad jurídica: cualidad que ostentan las personas, por el mero

hecho de serlo, desde el comienzo hasta el fin de su personalidad, y por
la que se les reconoce como titulares de derechos. Un niño de tres meses
de edad o un discapacitado psíquico tiene capacidad jurídica.
• Capacidad de obrar: aptitud de las personas para ejercer eficazmente
sus derechos y obligaciones.
• Capacidad legal: forma de la capacidad de obrar que hace referencia al
reconocimiento jurídico de la aptitud de un sujeto, para ejercitar sus
derechos y realizar actos válidos.
• Capacidad de hecho: forma de la capacidad de obrar que reconoce a las
personas, en un momento determinado, suficiente inteligencia y voluntad
para realizar válidamente un acto jurídico concreto o ejercitar un
determinado derecho.

Cuando hablamos en bioética de la capacidad o competencia de nuestros

pacientes, nos estamos refiriendo a la que hemos denominado anteriormente
como capacidad de hecho, es decir que consideramos que un paciente en un
momento determinado goza de las aptitudes psicológicas suficientes para tomar
decisiones en base a su autonomía personal.

Para considerar competente a un paciente, existe consenso de que debe cumplir

cuatro condiciones intelectuales que son:

1. Capacidad de comprender la información relevante

2. Capacidad para comprender las consecuencias de cada decisión
3. Capacidad para elaborar razonamientos a partir de la información que se
le trasmita y de acuerdo con su escala de valores
4. Capacidad para comunicar la decisión que haya tomado

Pero, ¿quién decide si un paciente en un momento determinado es competente

o no?, ¿un paciente puede ser competente para decidir sobre determinadas
cuestiones y no para otras?, ¿una persona declarada incapaz por un juez, puede
tomar parte con sus opiniones en la toma de decisiones sobre su tratamiento? y
por último y quizás la pregunta que más nos interesa a nosotros ¿los pacientes
en situación crítica o muy graves tienen suficiente competencia para tomar
decisiones?
 17

Los profesionales sanitarios, la única competencia que podemos valorar es la

que hemos llamado más arriba como competencia o capacidad de hecho, en
ningún caso estamos facultados para decidir sobre la capacidad legal de los
pacientes, que corresponde en exclusiva a los jueces.

Por otra parte la competencia o incompetencia en ocasiones pueden ser

parciales, y dependiendo de la complejidad de la decisión a tomar podemos
considerar al paciente en un sentido u otro. Por ejemplo, un enfermo de
Alzheimer puede que no sea competente para decidir entrar en un ensayo
clínico, pero perfectamente capaz para decidir dejarse o no hacer una
endoscopia.

Si una decisión de un paciente es competente, la persona que la ha tomado es

responsable de ella, y en principio debemos considerar que toda persona adulta
es suficientemente competente para tomar decisiones. Es evidente que los
adultos tomamos decisiones diariamente en muchos aspectos de nuestras vidas.
Decidimos que queremos estudiar, a donde vamos a vivir, a que colegio llevamos
a nuestros hijos o a dónde vamos de vacaciones el próximo verano. Lógicamente
en sanidad somos nosotros los que tenemos que tomar nuestras decisiones tras
una buena y correcta información, decidiremos si nos dejamos operar o no, si
nos dejamos o no realizar una endoscopia o también podemos traspasar esta
decisión a nuestro médico y que él tome las decisiones oportunas. Es una forma
más de autonomía el delegar a otro que tome decisiones por uno mismo ya sea
el propio médico u otra persona.

Decidir que un paciente no es competente para tomar decisiones entraña una

gran responsabilidad ética y también jurídica, ya que a partir de ese momento el
enfermo pierde su derecho, legalmente reconocido, de participar en la toma de
decisiones en lo tocante a su salud, y tenemos que iniciar el procedimiento de
buscar a aquel o aquellos que van a representar al paciente (familiares,
amigos...), lo que en muchos casos tampoco es tarea fácil.

Antes de esto, si un profesional sanitario considera que un paciente no es

competente, el siguiente paso que debe plantearse si la capacidad podrá ser
recuperada. Si la causa de la incompetencia es reversible, como por ejemplo por
el dolor o la medicación, el principal objetivo debe consistir en restaurar la
 18

competencia antes de que el paciente tome una decisión.

Por lo general, se admite que ese juicio sobre la capacidad de los pacientes para
tomar decisiones en los temas tocantes a su enfermedad las puede y las debe
hacer el médico que atiende al enfermo, aunque no existe ningún precepto
jurídico que así lo explicite, como ocurre por ejemplo con los notarios, que tiene
esta facultad de discernir sobre la competencia de un individuo para comprar o
vender o para otorgar testamento, recogida en el Código Civil.

En la mayoría de los casos ese juicio de si el paciente es competente o no, no

suele entrañar mayor dificultad. Un paciente en coma o con el sensorio
deprimido, no ofrece ninguna duda sobre su incompetencia, así como que en un
paciente declarado incapaz por una decisión judicial es al tutor designado por el
juez al que le corresponde tomar las decisiones en el mejor interés del enfermo.
E incluso en este último caso, el paciente no pierde el derecho a la información
que a nuestro juicio pueda comprender.

Del mismo modo, un paciente que acude de forma voluntaria a una consulta
médica tampoco suele ofrecer dudas sobre su competencia, sobre todo si adopta
decisiones que se ajustan a las que una “persona razonable” adoptaría. El
problema surge cuando el enfermo decide una opción que a nuestro juicio no
corresponde a la que elegiría una “persona razonable”, sobre todo cuando esa
decisión pone en peligro su vida. Esta situación nos desconcierta e incluso a
veces puede causar irritación en los profesionales, tendiendo entonces a dudar
de la verdadera competencia del paciente. Sin embargo, esta decisión no debe
suponer que optemos, sin más, por considerar a nuestro paciente como
incompetente, sino que nos obligará a indagar sobre las razones de la decisión
y ver si se ajusta a una determinada escala de valores, a veces muy minoritaria
en la población, mantenida por nuestro enfermo desde mucho antes (quizás el
caso más paradigmático sea el de los testigos de Jehová), o el de un proyecto
vital que no contempla sufrir penalidades físicas por mantener la vida.

La mayoría de los médicos nos basamos en nuestra experiencia, el sentido

común y la prudencia. No obstante, en los casos complejos, el tomar la decisión
de forma deliberativa quizás sea la mayor garantía de tomar la mejor decisión. Y
la deliberación en estos casos debe incluir a la mayor parte del equipo
 19

asistencial, incluyendo de forma fundamental a la o las enfermeras que estén al

cuidado del paciente, ya que es el personal de enfermería es el que pasa más
tiempo cerca del paciente y puede detectar mejor que nadie las verdaderas
motivaciones de la decisión del enfermo. Por último siempre es conveniente en
estos casos recurrir al Comité Asistencial de Ética del Hospital (CAE).

Pues bien, si todo esto ya resulta difícil en situaciones en las que hay tiempo
para deliberar, se puede esperar la opinión del CAE del Hospital y además el
paciente está perfectamente consciente, mucho más difícil es en nuestro medio
-la UCI-, en el que los enfermos tienen importantes limitaciones y sobrecargas
emocionales.

Ni que decir tiene que me estoy refiriendo a los pacientes conscientes y sin
limitaciones tan importantes en su homeostasis que por sí solas excluyen la
posibilidad de considerar competente al enfermo (hipotensión, hipoxia, dolor
intenso, disnea grave, fiebre elevada, analgesia con opiáceos etc.).

Los pacientes en la UCI se encuentran, por lo general, aislados gran parte del
día de sus familiares, rodeados de un ambiente de actividad continua,
conectados a monitores y sensores, que en cuanto se mueven, disparan una
alarma y conscientes, aunque nadie les diga nada, de que su enfermedad es
grave y que su vida corre peligro. Esta limitación en el contacto familiar y la
sensación de protección que la familia provee, junto con la sobrecarga emocional
del ambiente y del temor a la propia enfermedad, propician, sobre todo en los
pacientes ancianos, los episodios de psicosis aguda tan frecuentes en nuestras
Unidades.

La pregunta en esta situación es: una persona con angustia y temor ¿es
competente para tomar decisiones sobre opciones de tratamiento que suponen
muchas veces intervenciones arriesgadas o tratamientos con efectos adversos
nada despreciables? Es decir, ¿ese paciente cumple las cuatro condiciones
intelectuales que antes enumerábamos como necesarias para considerar a un
paciente competente? En mi opinión en la mayor parte de los casos
probablemente no, porque pienso que difícilmente en esa situación el enfermo
sea capaz de comprender la información relevante y de efectuar un
razonamiento ponderando de las consecuencias de su decisión.
 20

6.2 Concepto de Competencia

Tras este resumen inicial vamos a intentar definir qué es esto de la competencia,
puesto que es evidente que no es lo mismo para un médico intensivista, para un
psiquiatra, para un jurista o para un filósofo. La idea según muchos autores es
que establecer una línea divisoria entre personas competentes e incompetentes
es totalmente arbitraria.

Competencia sencillamente no es más que: “la habilidad para realizar una tarea”.
Sin embargo los criterios sobre la competencia específica varían en función del
contexto, ya que dependen de cuáles sean las tareas concretas. Dicho en otras
palabras la competencia para decidir depende, por tanto, de cuál vaya a ser la
decisión que tomar. Además en la práctica clínica diaria esa capacidad de decidir
puede variar de hora en hora en según qué enfermedades. Un paciente con
infarto agudo de miocardio, tal como dicen todos los libros de medicina; presenta
un dolor retroesternal con sensación inminente de muerte. Difícilmente este
paciente puede decidir si acepta o no la administración de un fibronolítico o la
práctica de una angioplastia primaria. Lo que quiere es que le quitemos el dolor
cuanto antes. Una opción es administrar morfina, que hay que hacerlo, pero
además iniciar el tratamiento cuanto antes para repermeabilizar la arteria
coronaria correspondiente. Posiblemente en estos casos de urgencia vital, lo
correcto y lo prudente es actuar tal como indica la buena praxis médica y dejar
para más adelante la decisión del paciente en este tipo de tratamientos. Esto es
un ejemplo frontera. Lógicamente en tratamientos límites como la reanimación
cardiopulmonar hay que actuar puesto que el paciente no puede decidir puesto
que está en paro cardíaco. A menos que no tenga voluntades anticipadas y que
las conozcamos previamente.

Aunque autonomía y competencia tienen significados diferentes, los criterios

necesarios para considerar a una persona autónoma, son similares para
considerarlo competente. Es importante destacar que la competencia es un nivel
(sí o no para aquella tarea en concreto) y no un concepto continuo como la
autonomía. No todas las personas competentes son iguales de capaces, ni todos
los incompetentes igual de incapaces, pero las determinaciones de competencia
sirven para clasificar a las personas en estos dos grupos básicos y tratarlos ya
 21

sea como competentes o incompetentes. Dónde establecer la línea divisoria

depende de las habilidades que se estén teniendo en cuenta.

El saber cuáles son los criterios de competencia se basa fundamentalmente en

las aptitudes mentales y el juicio independiente. Muy similar como decía
anteriormente con el concepto de autonomía. Así los criterios de competencia
tienden a basarse en la capacidad del individuo para entender y procesar la
información y en su competencia para reflexionar sobre las consecuencias de un
acto. Traducido esto en la práctica clínica diaria una persona es considerada
competente cuando es capaz de comprender en qué consiste un determinado
tratamiento o proyecto de investigación, de ponderar los posibles riesgos y
beneficios y de tomar una decisión sobre esta reflexión. A pesar de ello
establecer criterios no es tarea fácil y en ocasiones es mejor hacerlo de forma
negativa es decir; no que criterios ha de tener un individuo para considerarlo
competente como hemos visto anteriormente, sino criterios de incompetencia:

1. Incapacidad para expresar o comunicar una preferencia o elección

2. Incapacidad para comprender una situación y sus consecuencias
3. Incapacidad para entender información relevante
4. Incapacidad para dar razones
5. Incapacidad para ofrecer una razón racional (aun habiendo
expuesto otras razones )
6. Incapacidad para ofrecer razones de riesgo / beneficio ( aun
habiendo expuesto motivos racionales )
7. Incapacidad para tomar una decisión razonable (según el criterio,
por ejemplo, de una persona razonable)

Estos criterios expuestos en la obra de Beauchamp y Childress,ya sea de forma

aislada o asociados se han utilizado y se siguen utilizando para determinar la
incompetencia. El problema actual radica en cómo se determina que es una
“persona razonable”. En un mundo globalizado como el actual es difícil llegar a
esa definición de “persona razonable”. ¿Es razonable que por motivos religiosos
una mujer se niegue aceptar la interrupción del embarazo sabiendo que se está
jugando la vida? ¿O acaso es razonable el que se inmola en nombre de un dios
superior?
 22

Otra estrategia que se ha seguido es la de la escala móvil. Esto quiere decir que
se exige más grado de competencia según el grado de agresividad o riesgo de
la prueba o acto que estamos hablando. Así por ejemplo la competencia que se
exige a un paciente para que tome un analgésico o un tranquilizante ha de ser
menor o puede ser menor que si lo que le estamos preguntando y recomendando
es la cirugía de un triple by pass aorto-coronario bajo circulación extracorpórea.
Es decir basándose en el riesgo. A mayor riesgo tenemos que exigir más grado
de competencia. Esta teoría ha sido muy criticada ya que tampoco está claro que
existen razones para creer que muchas decisiones poco arriesgadas requieren
una mayor capacidad que decisiones más arriesgadas. Sería una falta de
respeto para su autonomía. Vd está capacitado para comprar el coche que
quiera, llevar a sus hijos al colegio que quiera pero no está capacitado o no tiene
la competencia necesaria para rechazar la práctica de un cateterismo.

Es evidente que el tan acusado y vilipendiado paternalismo médico, tiene su

función precisamente en aquellos pacientes incompetentes. Ante ellos los
médicos decidimos lo que creemos mejor para ellos. En los casos de pacientes
que consideramos competentes no hay problemas cuando éstos aceptan
nuestras recomendaciones. Pero cuando éstos no aceptan nuestras
recomendaciones, entonces pensamos que no son competentes y esto es ir en
contra de su autonomía y por tanto ser maleficiente.

En resumen es función de los médicos establecer el grado de competencia de

los pacientes y tal como hemos repetido en varias ocasiones dependiendo de lo
que estamos recomendando. En ocasiones ante la duda es aconsejable actuar
como equipo multidisciplinario teniendo en cuenta la opinión por ejemplo del
personal de enfermería ya que en ocasiones tienen un conocimiento privilegiado
del paciente por su contacto más directo y continuado.

También no hay que olvidar que la obtención de un consentimiento de un

paciente incompetente no es válido, en estos casos como he dicho anteriormente
se obtendrá a través de sus representantes y si no los hubiese, el médico
responsable, ha de asumir dicha responsabilidad y actuar basándose en el
principio de Beneficencia.
 23

7. Limitación de Tratamiento
de Soporte Vital (LTSV)

La Limitación del Esfuerzo terapéutico LET como se conoce normalmente, creo

es un mal epígrafe y se tendría que decir Limitación del Soporte Vital (LTSV). A
pesar que limitemos el tratamiento, el esfuerzo asistencial sigue, por lo que
nunca debemos limitar dicho esfuerzo tal como comentaba anteriormente en los
fines de la medicina.

Si hablamos pues de LTSV, tenemos que entender que el tratamiento de soporte

vital es aquel que si no ponemos o retiramos, casi seguro el paciente fallecerá.
Así se entiende la ventilación mecánica, las técnicas de depuración extrarrenal,
la nutrición artificial, los fármacos vasopresores, la FiO2 elevada o incluso la
quimioterapia. La ventilación mecánica no cura la neumonía grave de la
comunidad, lo único que hace es mantener la situación respiratoria, en las
mejores condiciones fisiológicas, mientras los antibióticos y el propio individuo
se cura de dicha patología. Si esto no se consigue y el paciente entra en situación
de fracaso multiorgánico irreversible, la retirada de la ventilación mecánica no es
lo que mata al paciente, lo que lo mata es la sepsis secundaria a la neumonía
grave de la comunidad.

Hay dos formas de LTSV el no poner o el retirar. Es decir, el no poner desde el

inicio alguno de estos procedimientos o el retirarlo cuando se ve que es inútil ya
que no se consigue el fin esperado.

Los fundamentos de la LTSV se basan en dos premisas. En primer lugar la

autonomía del paciente ya sea de forma explícita o porque previamente ha
desarrollado voluntades anticipadas. Tal como hemos visto en el principio de
autonomía tendremos que respetar esta voluntad aunque sea contraria a
nuestros intereses. El caso paradigmático es el paciente testigo de Jehová que
claramente ha mostrado su voluntad de no recibir ningún tipo de trasfusión. Bien
es cierto que la práctica de voluntades anticipadas en nuestro medio es escasa,
pero no por ello hay que olvidarlas. En segundo lugar hay que constatar que el
médico y por ende el personal asistencial, no tiene la obligación de realizar un
 24

tratamiento que es fútil. Es decir un tratamiento que no está probado o que no

consigue los fines que se creía en el primer momento. Este es posiblemente el
caso más abundante en las unidades de cuidados intensivos. Tratamientos de
soporte vital que después de varios días de tratamiento, el paciente sigue
empeorando y a pesar del conocimiento científico actual no se consigue
restaurar la homeostasis del paciente. Es entonces cuando este tratamiento de
soporte vital hay que retirarlo y seguir con la sedación y analgesia. El caso
paradigmático sería los pacientes en fracaso multiorgánico de cualquier etiología
que no evolucionan de forma adecuada.

Decía I. Kant que todo ser humano ha de ser tratado como un fin en si mismo y
no como un simple medio. En las UCIs razón de más de este imperativo
categórico. Siguiendo al mismo autor, la libertad es el único derecho que
tenemos los humanos por el mero hecho de nacer. Todos los otros derechos que
tenemos los humanos los hemos conseguido la mayoría de veces con sangre;
revoluciones, huelgas, manifestaciones, etc. Pero este derecho innato que dice
Kant, libertad moral, es el que nos confiere dignidad y por tanto nos hace a todos
iguales. Esta es la base filosófica del principio de autonomía.

Las recomendaciones de la Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y

Unidades coronarias sobre este tema son las siguientes:

• Conocimiento actual. Medicina Basada en la Evidencia:

No todos los tratamientos que aplicamos a nuestros pacientes tienen evidencia

científica suficiente, pero como hemos visto en el principio de No Maleficencia,
el estudio continuo nos obliga a prestar los mejores tratamientos a nuestros
pacientes según el conocimiento actual ya sea con más o menos evidencia
científica.

• Consenso del equipo asistencial. Objeción de conciencia:

La toma de decisiones de LTSV se ha de hacer por todo el equipo asistencial ya

sea en la sesión clínica diaria y con la participación del personal de enfermería.
El médico tendrá el conocimiento de la fisiopatología del paciente y de la
 25

enfermedad correspondiente que produce tales o cuales alteraciones. Pero la

enfermera es posiblemente la que mejor conoce al paciente o alegados, sus
creencias, sus preferencias y sus valores. Es por esto que desde siempre por lo
menos en el servicio que me honro dirigir, estas decisiones siempre se toman
con el personal de enfermería. No se pueden tomar estas decisiones a las tres
de la mañana por el médico de guardia a menos que sea evidente y así y todo
hay que discutir el caso al día siguiente con todo el personal. La prudencia es un
buen compañero de viaje en eso de la bioética y entre la duda siempre hay que
ir a por el paciente. Un paciente que acude a urgencias a las tres de la mañana
de noventa años y con una hemorragia intraparenquimatosa y afectación de
tronco, no es subsidiario de intubación y ventilación mecánica aunque la escala
de Glasgow en este caso sea de 4. El tratamiento será el de sedación y
analgesia. De todas formas habrá que discutir este caso al día siguiente aunque
sea para docencia de todos.

Es cierto que la objeción de conciencia es un derecho constitucional, pero

nuestra Constitución solo la menciona en la situación del servicio militar
obligatorio. Hoy en día este servicio ya no es obligatorio y por tanto queda
mermado este derecho supuestamente constitucional. Bien es cierto que los
códigos deontológicos tanto de médicos como de enfermeras abogan por este
derecho de objetar ante situaciones que la conciencia del profesional le impide
realizar según qué acto por motivos de conciencia. El ejemplo más claro es el
del aborto y habrá que respetar la decisión de aquel o aquellos profesionales que
por motivos de conciencia no quieren practicarlo. Pero si la interrupción
voluntaria del embarazo es una prestación de la sanidad pública, las instituciones
(hospitales) públicas, no pueden negarse y objetar. La objeción de conciencia es
un tema personal e individual no de instituciones. Es por ello que estas
instituciones tienen que tener personal asistencial que no sea objetor. En el caso
de la LTSV no cabe la objeción de conciencia ya que no se trata de una actitud
activa como la del aborto, sino la de reconocer que la medicina no puede o no
sabe curar dicha patología y el deber del profesional tal como veíamos en los
objetivos de la medicina es procurar una muerte plácida a aquellos que no
podemos curar. Diferente es que un profesional del equipo tenga dudas técnicas
sobre el tratamiento del paciente, en este caso para eso se realizan diariamente
la sesión clínica en la UCI. Así y todo si tal fuese la duda moral de algún miembro
 26

del equipo asistencial, lo que se aconseja es retirarlo de la sesión de toma de

decisiones.

• Acuerdo con la familia. No responsabilizarles de la toma de

decisiones:

En la mayoría de ocasiones las decisiones de LTSV son por futilidad terapéutica.

Aquel tratamiento que se inició de forma correcta según el conocimiento actual
de la medicina se hace en el trascurso de los días fútil. Así en el caso, siguiendo
el ejemplo anterior, de la neumonía grave de la comunidad por neumococo, con
fracaso multiorgánico, a pesar del tratamiento con antibióticos, noradrenalina,
ventilación mecánica, etc. Alrededor del 40% de los pacientes no responden a
dicho tratamiento y fallecen. En estas situaciones que el paciente no puede
expresar sus preferencias por estar sedado, será con la familia o representante
legal con los que tendremos que consensuar la LTSV. Si de lo que estamos
hablando es de buena práctica clínica esto no ha de ser escondido sino que
comentarlo con la familia y ponerlo en la historia clínica del paciente. La LTSV
hay que considerarlo como buena práctica clínica tal como se expresa en el
código ético de la SEMICYUC. En caso de no haber acuerdo con los familiares
es aconsejable la recomendación del comité de ética asistencial del centro.

La decisión de LTSV es o por propia iniciativa del paciente, en las menos

ocasiones en UCI, o por futilidad. Es por esto que hay que entender que en la
mayoría de ocasiones la LTSV es una decisión médica colegial (personal
asistencial). La familia o alegados han de ser informados y hacerlos participes
de esta decisión, pero no hacerles responsables de dicha decisión. Esto sería
cruel bajo el punto de vista ético. La LTSV ha de formar parte de la relación
médico (personal asistencial) - paciente. Lo que se pretende es evitar la
distanasia (contrario a eutanasia) es decir el encarnizamiento u obstinación
terapéutica. Es por ello que no hay que legislar sobre este tema como parece
que se pretende en alguna comunidad autónoma de nuestro país. Es comparable
a legislar sobre el tratamiento del síndrome coronario agudo, absurdo. La base
de la medicina es esta relación médico (personal asistencial) - paciente y cuanto
menos interfieran en dicha relación agentes externos, mejor para dicha relación
y por ende para la medicina. No debemos olvidar este binomio que como he
 27

dicho, es la base de la medicina, todo lo demás: gerentes, directores, contables,

gestores, etc. Han de estar al servicio de ésta nuestra relación; médico –
paciente, no al revés como parece que suceda actualmente.

El Derecho debe actuar solo cuando hay conflicto para regular o evitar dicho
conflicto, pero cuando no existe como es el caso que nos ocupa, que más
adelante aportaré cifras sobre el tema, tiene que inhibirse y dejar este asunto en
manos de los profesionales.

• Voluntades Anticipadas (VA). En especial a los pacientes crónicos:

Las VA aunque haya una ley en nuestro país que la contempla, no es una
práctica extendida entre la población pero no por ello hay que ignorarla. Si
existen en el caso concreto hay que respetarlas y ponderarlas en el momento
del caso que nos ocupa. Puede ser que las VA que se contemplan en un
documento de un paciente haga años que se haya realizado y no se ajustan al
conocimiento actual de la medicina, es por eso que en cada caso hay que
ponderar lo especificado en dicho documento. También valorar si se ha
nombrado algún representante legal que no tiene por qué ser el familiar más
próximo. Con él se tendrán que tomar las decisiones.

La propia ley y las políticas sanitarias obligan a fomentar que los ciudadanos
realicemos dichas voluntades. La realidad no es esta y las instituciones sanitarias
poco hacen para concienciar a los ciudadanos para que hagan dicho documento.
Centrándonos en el contexto hospitalario que es lo que nos ocupa, tendríamos
que aconsejar a nuestros compañeros especialistas el que fomenten dichas
voluntades, en especial a los enfermos crónicos. Es triste que ante un paciente
afecto de enfermedad pulmonar obstructiva crónica, tenga que ser el intensivista
el que decida la LTSV, cuando posiblemente es la primera vez que atiende a
dicho paciente. El especialista correspondiente tendría que haberle explicado
previamente, cuál va a ser la evolución de su patología y hasta donde es capaz
de llegar y soportar. Esto es una asignatura pendiente que tenemos con nuestros
estimables compañeros de otras especialidades médico quirúrgicas. Fomentar
que sus pacientes hagan VA en especial los pacientes afectos de patologías
 28

crónicas irreversibles como la cirrosis hepática, la miocardiopatía dilatada, el

EPOC, etc.

• Tratamiento intensivo condicional. Ancianos:

La medicina actual, entre otras cosas, permite que la edad de la población sea
cada vez más longeva y la expectativa de muerte en España es casi de 80 años.
Esto hace que pacientes ancianos con una calidad de vida más que aceptable
precisen en su momento ingresar en la UCI. Hoy en día no es de extrañar
pacientes de 90 años con buena calidad de vida y afectos de estenosis aórtica
severa que precisan recambio valvular bajo circulación extracorpórea ¿por qué
no? La edad, por si misma, no ha de ser un impedimento para según qué tipo de
tratamientos. Sí que en estos casos habrá que pactar previamente hasta donde
vamos a llegar en cuanto a tratamientos de soporte vital y su posible limitación
previa. Es lo que se conoce como tratamiento intensivo condicional.

Excepción de todo lo anterior será el caso del paciente que ingresa en muerte
encefálica para ser donante de órganos y su ingreso es para mantener los
órganos del cadáver antes de proceder a su extracción.

Los datos en nuestro país sobre la práctica de LTSV en las UCIs se puede
encontrar en varios trabajos. En primer lugar el de Andrés Esteban que lo cifra
en un 37% los pacientes que fallecen tras la práctica de LTSV pero no tiene en
cuenta en este trabajo la no reanimación cardiopulmonar como hacen otros
trabajos. El último publicado en pacientes afectos de fracaso multiorgánico la
cifra asciende al 71% los pacientes que fallecen tras LTSV. Cifra similar en el
estudio internacional para la realización del SAPS 3 que oscila entre un 80 –
95%.
 29

8. Confidencialidad e
intimidad
Otro tema importante en las UCIs es la confidencialidad y la intimidad que son
derechos fundamentales que hay que respetar a cualquier ciudadano tal como
indica nuestra constitución.

El paradigma del paciente de UCI es un paciente desnudo sobre una cama en

ocasiones sedado, en otras no, con aparatos a su alrededor con sonidos
continuos de alarmas que monitorizan sus constantes vitales. Sin familiares a su
alrededor o como máximo unos minutos al día, sin sus objetos personales y con
gente extraña alrededor suyo que nunca ha visto con anterioridad.

Posiblemente es necesario todo este aparataje y monitorización pero no hay que

olvidar nunca que hay una persona y que siempre hay que tratarlo como un fin
en sí mismo, utilizando la jerga Kantiana. El grupo de bioética de la SEMICYUC
ha publicado recientemente una serie de recomendaciones sobre dicho tema. Se
hace hincapié en los temas de confidencialidad de la historia clínica de los datos
informatizados, su acceso, etc. Pero tal vez un tema poco resuelto en las UCIs
son las visitas de familiares o allegados. En la mayoría de las UCIs de nuestro
país el horario de visitas es rígido en el sentido que son unos cuantos minutos
dos o tres veces al día en dónde entran los familiares. No siempre estamos
seguros si aquel paciente desearía que lo visitase aquel primo o aquel que dice
ser su amigo, por otra parte tampoco podemos dedicarnos a fiscalizar todas las
visitas ya que el trabajo continuo lo hace casi imposible. Creo que es un tema
pendiente de reflexión y de buscar las soluciones más oportunas. Talvez una de
las posibles soluciones es que el representante legal decida quién y quien no
puede visitar al paciente.
 30

9. Multiculturalidad

Otros temas con aspectos bioéticos que se presentan en las UCIs así como en
el resto del hospital, es la multiculturalidad, en el sentido que cada vez más
atendemos pacientes de otros países, de otras razas, de otras creencias y con
unos valores diferentes a los nuestros. Preferencias y creencias que habrá que
respetar siempre y cuando no vayan en contra de la legislación de nuestro país.

La investigación con seres humanos se ha de basar en las declaraciones

internacionales sobre el tema, pero teniendo en cuenta que cuanto más
vulnerable es un paciente más tenemos que evitar que se cometan abusos. El
consentimiento informado es la base de la aceptación para entrar en un ensayo
clínico, teniendo en cuenta que la mayoría de las veces no lo podrá firmar el
propio paciente sino su representante.

Por último, un tema de vital importancia en nuestras UCIs es la investigación

precisamente en temas de bioética. Si lo que he dicho anteriormente en el
sentido de que la bioética ha de ser y es una disciplina multidisciplinar,
enfermeras y médicos tenemos la oportunidad de avanzar juntos en estos temas,
para bien de nuestros enfermos a los que nos debemos.
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© Lluís Cabré, Miguel Angel Hidalgo, Carmen Moreno

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