DONOSTIAKO ATALA

SECCIÓN DONOSTIA / SAN SEBASTIÁN

Curso 2020 / 2021

CUIDADOS DE ENFERMERÍA A NIVEL PSICOLÓGICO Y ESPIRITUAL PARA EL MANEJO DEL

MALESTAR EMOCIONAL DE PACIENTES ONCOLÓGICOS TERMINALES EN CUIDADOS
PALIATIVOS

Usoa Arrondo Baltasar

GIPUZKOAKO CAMPUSA
CAMPUS DE GIPUZKOA
Begiristain doktorea, 105
20014 Donostia
Gipuzkoa
[Link]/es/medikuntza-eta-erizaintza-fakultatea T: 943.018.000
F: 943.017.330
RESUMEN
Introducción: Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida
de los pacientes mediante el alivio del sufrimiento a través de la evaluación y tratamiento
de las necesidades físicas, psicosociales y espirituales. En esta modalidad de cuidados,
se encuentran los pacientes oncológicos. El profesional sanitario debe proporcionar un
buen control de síntomas físicos como emocionales. Por lo que, para el manejo
emocional, debe tener presente las necesidades psicológicas y espirituales.

Objetivo: Analizar los cuidados enfermería a nivel psicológico y espiritual para el manejo
del sufrimiento emocional en pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos.

Metodología: Revisión sistemática a través de una búsqueda bibliográfica sobre los

cuidados psicológicos y espirituales de enfermería para pacientes oncológicos terminales
en cuidados paliativos. Las bases de datos consultadas han sido PubMed, Cuiden,
Biblioteca Virtual de la Salud (BVS), Cochrane Plus y MEDES.

Resultados: Los síntomas psicológicos y espirituales más comunes en los pacientes

oncológicos terminales son la depresión, la ansiedad, el síndrome confusional agudo y el
sufrimiento espiritual. Para el manejo de estos síntomas, la enfermera debe proporcionar
apoyo emocional explorando con el paciente qué es lo que ha desencadenado esas
emociones.

Discusión: Un gran número de autores señalan que las enfermeras tienen un papel
relevante en la atención de las necesidades psicológicas y espirituales de los pacientes
oncológicos terminales en cuidados paliativos, aunque, por otra parte, otros autores
destacan la dificultad de atender estas necesidades por parte de enfermería.

Conclusión: Para el manejo del sufrimiento psicológico y espiritual, es importante como

enfermeras darles oportunidad de hablar para expresar sus temores, mostrar respeto por
sus necesidades individuales y mostrar empatía, entre otras, para aliviar el malestar
emocional.

Palabras clave: cuidados paliativos al final de la vida, paciente oncológico, malestar

emocional, necesidades psicológicas, necesidades espirituales.
ÍNDICE

[Link]ÓN ......................................................................................................... 1
2. OBJETIVOS ................................................................................................................. 3
3. METODOLOGÍA ......................................................................................................... 4
4. RESULTADOS ............................................................................................................. 7
4.1. Principales síntomas psicológicos y espirituales del paciente oncológico terminal
...................................................................................................................................... 7
4.2. Manejo de los síntomas psicológicos y espirituales del paciente oncológico
terminal en cuidados paliativos .................................................................................... 8
4.3. Papel de enfermería en el acompañamiento del paciente oncológico terminal al
final de la vida ............................................................................................................ 14
5. DISCUSIÓN ............................................................................................................... 16
6. CONCLUSIÓN .......................................................................................................... 17
7. BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................ 19
8. ANEXOS .................................................................................................................... 25
8.1. Estrategia y resultados de la búsqueda bibliográfica en las bases de datos ........ 25
8.2. Estudios seleccionados en la búsqueda ordenados de mayor a menor nivel de
evidencia científica y de más a menos reciente. ......................................................... 26
8.3. Cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME). .............................. 38

ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Descriptores: DeCS, MeSH y PC/KW… ........................................................... 4
Tabla 2. Criterios de inclusión y exclusión....................................................................... 5
Tabla 3: Ejemplo de apoyo de los servicios voluntarios. ............................................... 14

ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1: Diagrama de flujo de la búsqueda bibliográfica.. ............................................. 6

Figura 2: Pirámide de Haynes. ......................................................................................... 6
[Link]ÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos (CP) como
«un enfoque de atención que mejora la calidad de vida de las personas enfermas y de sus
familias afrontando los problemas asociados con enfermedades mortales a través de la
prevención y alivio del sufrimiento. Todo ello, mediante la rápida identificación, y
correcta valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y
espirituales» (1). En esta modalidad de cuidados, se encuentran los pacientes oncológicos.
El aumento de la incidencia del cáncer y una mayor supervivencia de estos pacientes,
debido a los avances en la detección precoz y el tratamiento, ha provocado un mayor
número de pacientes con esta enfermedad (2).

Según la Asociación de Enfermos Contra el Cáncer (AECC), el cáncer es una enfermedad

caracterizada por una división incontrolada de las células del organismo. Dichas células,
crecen sin control y sufren nuevas alteraciones, adquiriendo la facultad de invadir tejidos
y órganos de alrededor (infiltración), y de trasladarse y proliferar en otras partes del
organismo (metástasis) (2). El 75-80% de los cánceres son debidos a factores externos,
por lo que son modificables (consuno de tabaco, alcohol, etc.); el 20-25% son producidos
por factores que no se conocen con exactitud, algunos de ellos pueden ser los factores
genéticos (1).

Dentro de la aplicación de cuidados paliativos, se encuentran dos tipos de pacientes

oncológicos. Por un lado, los que se encuentran en fase terminal, sin un tratamiento activo
curativo para parar el crecimiento anormal de las células cancerígenas. Por otro lado, los
que se encuentran en un estadio avanzado de su enfermedad, con pocas posibilidades de
curación pero que son capaces de responder potencialmente a tratamientos específicos
que no han sido aplicados y podrían aumentar la supervivencia y/o mejorar la calidad de
vida si son eficaces. Es decir, la enfermedad metastásica avanzada no tiene por qué ser
sinónimo de enfermedad terminal (2).

1
Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) la enfermedad terminal
se caracteriza por (3):
- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades de respuesta a tratamientos específicos.
- Numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y
cambiantes.
- Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte.
- Pronóstico inferior a 6 meses.

Es decir, el paciente terminal tiene por definición una expectativa de vida corta y el
objetivo del profesional sanitario debe ser el acompañamiento en el sufrimiento,
mejorando su calidad de vida. Para ello, es necesario satisfacer las necesidades del
paciente oncológico terminal, que además de un buen control de los síntomas (astenia,
diarrea, insomnio, deshidratación, entre otros) (4) también están la seguridad, aceptación,
amor, pertenencia, autoestima y autorrealización (5). Así mismo, se encuentran las
necesidades emocionales: poder expresar los temores y las preocupaciones, controlar la
ansiedad, poder desahogar la tristeza, no sentirse desamparado, sentirse satisfecho con los
logros, sentirse como un individuo y no como un caso médico y recibir apoyo para
afrontar la situación de la mejor manera posible (6).

Las enfermeras deben ser capaces de explicar a la persona que todos los esfuerzos
terapéuticos realizados pueden llegar a ser ineficientes y deben mostrar honestidad para
decir hasta aquí hemos llegado. Este es un momento clave para apoyar al paciente, en el
que el personal de enfermería debe tomarse el tiempo necesario para hablar y asistir en
las necesidades del paciente, creando un ambiente cómodo y acogedor para poder
identificar las necesidades biopsicosociales y espirituales; de esta manera ayudando a
manejar el malestar emocional de los mismos (7). En cuanto a las necesidades biológicas,
hoy en día existe una amplia gama de fármacos para aliviar los síntomas físicos; pero
¿qué pasa con las necesidades psicológicas y espirituales? Numerosos estudios han
demostrado que estas dos últimas necesidades suelen quedar sin ser atendidas por parte
del personal sanitario, ya que no presentan la formación necesaria para su manejo.
2
Además, es de vital importancia atender los síntomas psicológicos y espirituales para
ayudar a afrontar el malestar emocional de los pacientes oncológicos en fase terminal (8).
Para el manejo emocional, las enfermeras oncológicas y de cuidados paliativos, utilizan
programas de cuidados paliativos, mediante los cueles crean planes de atención
individualizados y brindan apoyo continuado mediante reuniones tanto individuales como
con la familia o con el equipo interdisciplinar (7).

2. OBJETIVOS

Los objetivos a los que pretende dar respuesta este trabajo son los siguientes:
Objetivo principal:
Analizar los cuidados de enfermería a nivel psicológico y espiritual para el manejo del
sufrimiento emocional en pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos.

Objetivos específicos:
- Identificar los principales síntomas psicológicos y espirituales del paciente
oncológico terminal, para conseguir el bienestar emocional de los mismos.
- Describir el manejo de los síntomas psicológicos y espirituales del paciente
oncológico terminal en cuidados paliativos.
- Analizar el papel de enfermería en el acompañamiento del paciente oncológico
terminal al final de la vida.

3
3. METODOLOGÍA

Para cumplir con los objetivos planteados se ha llevado a cabo una revisión sistemática.
Para eso, ha sido necesario formular una pregunta de investigación que dé respuesta a
dichos objetivos buscados:
¿Cuáles son los cuidados de enfermería en el manejo del sufrimiento emocional de los
pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos?
En esta pregunta clínica, se han diferenciado varios aspectos:
Patient (paciente): Pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos.
Intervention (intervención principal): Cuidados que ofrece la enfermera a nivel
psicológico y espiritual en relación con el manejo del malestar emocional del paciente.
Outcome (resultados): Bienestar y confort de los pacientes.

Partiendo de la pregunta planteada, se ha efectuado una búsqueda de información en bases

de datos electrónicas desde 20/11/2020 hasta 15/12/2020, entre las que se encuentran:
PubMed, Cuiden, Biblioteca Virtual de la Salud (BVS), Cochrane Plus y MEDES.
Para conseguir los objetivos planteados y elaborar las estrategias de la búsqueda se han
atribuido a cada apartado las Palablas Clave (PC)/ Keywords (KW), “Descriptores de
Ciencias de la Salud” (DeCS) y “Medical Subject Headings (MeSH), en correspondencia
a cada apartado de la pregunta PIO (tabla 1).

Tabla 1. Descriptores: DeCS, MeSH y PC/KW. Fuente: elaboración propia.

Estructura PIO DeCS MeSH PC/KW
P -Cuidados Paliativos -Palliative Care -Paciente oncológico
-Instituciones -Cancer care Facilities -Cuidados Paliativos al
Oncológicas -Terminal Care Final de la Vida/Hospice
-Cuidado Terminal Care

I -Atención de Enfermería -Nursing care -Manejo emocional

/emotional management
-Atención psicosocial
-Necesidades psicológicas
-Necesidades espirituales
O -Comodidad del Paciente -Patient Comfort - Confort
- Bienestar emocional

4
Con el fin de concretar la búsqueda en las bases de datos se han aplicado los siguientes
filtros: artículos en castellano e inglés, artículos publicados en los últimos 10 años y la
utilización del operador booleano “AND” para el 100% de las combinaciones de los
descriptores mencionados anteriormente. Asimismo, para la correcta selección de
artículos se han establecido unos criterios de inclusión y exclusión sobre los resultados
en la búsqueda leyendo el título y el resumen de estos (tabla 2).

Tabla 2. Criterios de inclusión y exclusión. Fuente: elaboración propia.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
• Consideren el rol de la enfermera. • Traten sobre pacientes pediátricos
• El idioma: español o inglés. oncológicos.
• Estudien los síntomas psicológicos y • Traten sobre otros cuidados oncológicos que
espirituales. no entren en el ámbito paliativo.
• Profundicen en el manejo emocional y el • Traten sobre pacientes paliativos que no sean
confort del paciente oncológico en fase oncológicos.
terminal. • Traten sobre pacientes oncológicos paliativos
• Cuidados dirigidos hacia pacientes adultos. que no estén en fase terminal.
• Hablen sobre el paciente oncológico en fase • Traten sobre los síntomas fisiológicos.
terminal.

Por último, se han consultado páginas web de diferentes organismos como la

Organización Mundial de la Salud (OMS), Asociación Española Contra el Cáncer
(AECC), Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Paliativos Sin Fronteras,
[Link] y NNN Consult.

Las estrategias de búsqueda realizadas, así como los resultados obtenidos en las diferentes
bases de datos, pueden consultarse en el Anexo 1.

Tras la búsqueda bibliográfica, aplicando los filtros mencionados, se realiza una

preselección de 183 artículos. Posteriormente, tras la lectura del título y resumen de los
artículos teniendo en cuenta los criterios de inclusión y exclusión mencionados, se
preseleccionan un total de 78 artículos y se realiza una lectura crítica de dichos artículos.
Finalmente, se seleccionan un total 33 artículos para trabajar los objetivos planteados en
este trabajo (figura 1):

5
Figura 1: Diagrama de flujo de la búsqueda bibliográfica. Fuente: Elaboración propia.

Dichos artículos, junto con sus objetivos y características, quedan recogidos en el anexo
1. Estos han sido clasificados de mayor a menor nivel de evidencia científica, mediante
la pirámide de Haynes (figura 2):

Figura 2: Pirámide de Haynes. Fuente: adaptación propia de Sackett DL, Strauss SE, Richardson WS, et al. Evidence-
based medicine: how to practice and teach EBM. 2nd ed. Edimburgh: Churchill Livingstone, 2000.

6
4. RESULTADOS
4.1. PRINCIPALES SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y ESPIRITUALES DEL
PACIENTE ONCOLÓGICO TERMINAL

Los pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos sufren de malestar

emocional, ya que la situación que viven tiene un gran impacto en su bienestar. Para
comprender las respuestas emocionales de los enfermos es importante conocer los
síntomas físicos, sociales, psicológicos y espirituales. Lo que comporta la necesidad de
evaluar la situación del enfermo, de manera holística y continuada (9).
A través del cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME) la enfermera
puede detectar el malestar emocional de estos pacientes, para poder intervenir en los
síntomas psicológicos y espirituales (anexo 3) (9).

En cuanto a los principales síntomas psicológicos, se encuentran la depresión y la

ansiedad. Los diagnósticos de enfermería relacionados con el sufrimiento psicológico
son: ansiedad, ansiedad relacionada con la muerte, miedo, tristeza crónica, pesar,
desesperanza y sentimiento de impotencia (6). Muchas de estas situaciones se podrían
evitar con un seguimiento cercano, prestando el apoyo necesario al paciente y a los
familiares y facilitando la información adecuada en cada momento (10).

La ansiedad o la depresión pueden tener múltiples factores, ya sean biológicos, sociales,

psicológicos o espirituales. En cuanto a los síntomas físicos/biológicos que pueden
desencadenar síntomas de ansiedad se encuentran el dolor (6), la disnea, las náuseas y los
vómitos (10).

Continuando con los principales síntomas psicológicos de los pacientes oncológicos en

fase terminal, también se encuentra el síndrome confusional agudo (delirio y
agitación). El delirio es el trastorno cognitivo más frecuente en cuidados paliativos. Se
produce hasta en un 80% de los pacientes con cáncer avanzado y es un factor de mal
pronóstico a corto plazo. Se caracteriza por ser una alteración del estado de conciencia
con pérdida de memoria y desorientación temporo-espacial que se produce en un corto
período de tiempo (horas/días) y que suele ser fluctuante a lo largo del día (6). El
estreñimiento es uno de los principales factores extrínsecos que puede producir
7
manifestaciones psicológicas como el delirio, por lo que se deben mantener medidas
higiénico-dietéticas como medida de prevención (11).

Por último, se encuentra el sufrimiento espiritual de los pacientes oncológicos en fase

terminal. Es concurrente el estado de sufrimiento relacionado con el deterioro de la
habilidad para experimentar el sentido de la vida a través de conexiones con el yo, los
otros, el mundo o un ser superior (6, 12); se dice que el enfermo presenta sufrimiento
espiritual cuando tiene una aceptación inadecuada de la enfermedad, una culpabilidad,
una disminución de la serenidad, estrategias de afrontamiento ineficaces, ira, cuando no
se siente querido, cuando hay una percepción de sentido de la vida y un valor insuficiente,
cuando rechaza la interacción con personas significativas, cuando se separa del sistema
de apoyo, cuando presenta desinterés por la naturaleza, la música y el arte, cuando
muestra desesperanza y sentimiento de abandono, entre otros muchos (12). Por lo que es
importante que la enfermera trabaje con el paciente el proceso de re-conexión con el amor,
el amor que guía la vida y el amor que vuelve a encontrarnos en la muerte (5).

4.2. MANEJO DE LOS SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y ESPIRITUALES DEL

PACIENTE ONCOLÓGICO TERMINAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

Los síntomas psicológicos y espirituales mencionados son de gran importancia y deben

tratarse para hacer realidad el objetivo de los cuidados paliativos, que es conseguir su
mayor bienestar y una muerte tranquila. La atención psicosocial y espiritual se produce
en cuatro momentos del cuidado de los pacientes y familiares: antes del comienzo del
proceso de final de la vida, tras el comienzo de la fase de limitación de la vida, durante el
proceso de morir y después del fallecimiento: el duelo (13).

Los pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos se encuentran en la fase del

proceso de morir, por lo que es importante como enfermeras conocer el manejo de los
síntomas psicológicos y espirituales que sufren estos pacientes para el manejo del
sufrimiento emocional y de esta manera conseguir el confort del paciente (13).

8
Según va avanzando la enfermedad y se acelera el final de la vida, una detección temprana
de la fase terminal da como resultado cambios en la atención de enfermería, que mejora
el bienestar y la comodidad del paciente (14). En esta fase, los pacientes oncológicos
terminales tienen conocimiento sobre su diagnóstico, lo cual hace que la conspiración de
silencio sea menor (15). Sin embargo, se observa menor conocimiento del pronóstico
(16).

Mediante los programas de cuidados paliativos, se respalda la ampliación del papel de la

enfermera de oncología para gestionar las necesidades de estos pacientes, donde diseñan
planes de atención y brindan apoyo por medio de reuniones en colaboración con los
cuidadores/familiares y organizaciones de la atención entre los miembros del equipo
interdisciplinar (7). En esta fase terminal, las necesidades de los pacientes oncológicos
son las siguientes (7, 17):
• Físicas: Supervivencia y confort (control de síntomas físicos).
• Psico-sociales:
o Seguridad: Confianza en sus cuidadores y garantía de no abandono.
o Aceptación: Reconocer sus posibilidades actuales, sentirse bien aceptado
y comprendido.
o Amor: Dar amor y ser amado.
o Pertenencia: Sentirse miembro de una familia, un grupo.
o De autoestima: Sentirse útil, consultado y bien presentado.
• Espirituales (18):
o Necesidades de estima: necesidad de ser aceptado como persona,
reconociendo su identidad; de dar y recibir amor; de compasión y
amabilidad; de no perder la conexión con el mundo; de confianza y de
cuidado respetuoso de sus funciones corporales.
o Necesidades religiosas: así como rezar.
o Necesidades de esperanza: implica sentir paz y/o alegría, mantener una
perspectiva positiva, tener un espacio reservado a la meditación o la
reflexión, ser agradecido y experimentar la risa y/o tener sentido del
humor.

9
 o Necesidades de valores y sentido: encontrar significados en la vida;
encontrar sentido al sufrimiento y/o la muerte.
o Necesidades éticas: la presencia de la naturaleza, la música, las obras de
arte.
o Necesidades ante la muerte: repasar la propia vida, reconciliarse, tratar
cuestiones sobre la vida después de la muerte etc.

Las enfermeras deben brindar atención a los pacientes, atendiendo a los síntomas físicos,
capacidades cognitivas, estado emocional, comunicación familiar y necesidades
espirituales. Esto resulta un gran desafío para las enfermeras, ya que deben hacer frente a
los errores de comunicación interprofesional durante la transición de cuidados curativos
a cuidados paliativos, responder a las dudas de los pacientes/familia, indagar en la
conexión emocional de los pacientes y adaptarse a los factores socioculturales de cada
paciente. Por lo que es de gran importancia que las enfermeras de cuidados paliativos
reciban educación y apoyo (19).

Estudios recientes han mostrado que muchas enfermeras todavía perciben dificultades
para comunicarse con pacientes diagnosticados de cáncer con angustia psicológica y que
carecen de confianza en su evaluación y el manejo en la práctica clínica habitual. Por lo
que, una formación en psico-oncología para enfermeras es muy eficaz para que las
enfermeras mejoren la confianza, conocimiento y actitud asociados con el cuidado de
pacientes con cáncer (20), ya que las enfermeras están muy presentes en este proceso pre-
mortem (21).

Para el manejo de la ansiedad y la depresión, las técnicas de relajación, masajes, darle

oportunidad para expresar sus temores y favorecer un ambiente tranquilo y confortable
pueden ser medidas muy útiles (10), además de utilizar un enfoque sereno que dé
seguridad, explicar todos los procedimientos, incluidas las posibles sensaciones que se
han de experimentar durante el proceso de morir, proporcionar información objetiva
respecto al diagnóstico, tratamiento y pronóstico, permanecer con el paciente para
promover la seguridad y reducir el miedo y animar a la familia a permanecer con el
paciente, si es el caso (12). También se ha observado que como tratamiento alternativo a

10
la depresión y ansiedad la musicoterapia es muy eficaz; ya que los pacientes sienten
emociones positivas y desafiantes lo cual, les produce un mayor bienestar psicofisiológico
(22). El tratamiento farmacológico sólo debería iniciarse en caso de que el paciente
presente un síndrome depresivo patológico o el periodo de adaptación se prolongue más
allá de unas pocas semanas (10). Sin embargo, los seres humanos somos seres
biopsicosociales y espirituales, por lo que los síntomas físicos también influyen en el
estado psicológico del paciente. Para el alivio de los síntomas físicos comunes en los
pacientes oncológicos, se encuentran los opioides, generalmente utilizados para tratar el
dolor por cáncer (4) y la disnea (23), aunque producen varios efectos secundarios como
la astenia, diarrea, estreñimiento, insomnio, cambio en el estado de ánimo, alucinaciones
y deshidratación entre otros (4). El tratamiento con fentanilo puede ser una opción eficaz
y segura para el control de la disnea irruptiva en pacientes terminales, aunque no existe
suficiente grado de evidencia que justifique su uso (24). Siguiendo con el tratamiento para
la disnea, se encuentra el oxígeno. Se suele utilizar como “atención de confort” para
pacientes al final de la vida. Las enfermeras deben hacer uso de él ante estas situaciones:
comodidad del paciente, solicitud de la familia, comodidad emocional de la familia,
prolongación de la vida cuando esa es la voluntad del paciente o comodidad emocional
del personal sanitario (25). También se encuentran los corticosteroides sistémicos: para
el tratamiento de la disnea en pacientes adultos con cáncer, aunque la evidencia de la
eficacia de los corticoides es baja (26).

Por otro lado, para el manejo del síndrome confusional agudo (delirio y agitación), existen
medidas no farmacológicas cuyo principal responsable es el personal de enfermería. Las
enfermeras deben realizar las siguientes intervenciones como tratamiento alternativo:
permitir la presencia de un familiar y proporcionar al paciente objetos familiares,
reorientarles en espacio, tiempo y lugar, dar explicaciones e instrucciones simples,
mantener un entorno tranquilo y acogedor mediante una temperatura adecuada de la
habitación, proporcionar un contacto visual frecuente y mantener una luminosidad
adecuada en todo momento. También es recomendable evitar despertar al paciente
durante la noche y respetar el descanso, además de favorecer la autonomía en la medida
de lo posible, aunque estén en las últimas horas de vida (6). Sin embargo, la
farmacoterapia utilizada para aliviar el síndrome confusional agudo, en concreto el
11
haloperidol y la risperidona, pueden empeorar ligeramente los síntomas del delirio;
además, se ha encontrado información de calidad baja a moderada que dice que estos
fármacos pueden aumentar ligeramente los efectos secundarios adversos, por lo que es
aconsejable reducir los fármacos al mínimo (27).

En cuanto al manejo del sufrimiento espiritual, la enfermera debe proporcionar apoyo

emocional comentando la experiencia emocional con el paciente, explorando con el
paciente qué ha desencadenado esas emociones, realizando afirmaciones empáticas o
de apoyo, abrazando o tocando al paciente para proporcionarle apoyo, ayudando al
paciente a reconocer sentimientos tales como la ira o tristeza y remitiendo a servicios
de asesoramiento, si se precisa. Además, para el sufrimiento espiritual, es de gran ayuda
que los profesionales sanitarios concerten visitas con un consejero espiritual individual,
recen con el paciente, fomenten el uso de recursos espirituales, faciliten el uso de la
meditación, oración y demás tradiciones y rituales religiosos por parte del individuo
(12).

La integración diaria de medidas de confort y tratamiento activo permite que el paciente

y la enfermera se vean como compañeros de equipo ayudando a salvar la distancia física
y emocional al final de la vida forjando una relación terapéutica para una comunicación
clara, donde los enfermos puedan tomar decisiones que promuevan el bienestar y
minimicen los miedos (28).
Para una buena comunicación con los pacientes oncológicos terminales, es fundamental
tener habilidades para ello, así como la escucha activa, la empatía y la expresión eficaz.
Lo cual, según un estudio realizado, se observó que con respecto a la escucha activa
fueron pocos los profesionales de enfermería que la practicaban. En cuanto a la empatía,
casi la mitad de los profesionales fueron empáticos y menos de la mitad de los enfermeros
utilizaron la expresión eficaz. Es por eso, que tiene gran importancia la formación
específica para mejorar la comunicación (29, 30). Ya que, según el estudio que realizaron
Garrido y Gil, el 90% de los enfermos hablan poco sobre las necesidades psicosociales
con los profesionales sanitarios (31), por lo que no se llega a realizar una valoración
holística para abordar todas las necesidades del paciente (29). Sin embargo, en el ámbito
domiciliario, generalmente los pacientes se sienten bien atendidos en cuanto a la
12
necesidad de comunicarse con las enfermeras, ya que, en un entorno acogedor, les es más
fácil expresar sus emociones, necesidades, temores y opiniones (32).

Según el estudio realizado por Bermejo y cols. la atención espiritual ayuda a sentirse
esperanzado, confortado y a encontrar significado a la situación terminal. Atendiendo esta
necesidad, mejora la calidad de vida y ayuda al afrontamiento de la muerte sobre el
paciente y la familia (33). Para la búsqueda de sentido a la vida, se proponen cuatro áreas
temáticas que integran las necesidades existenciales en los pacientes (5):
- Resiliencia (dar valor a la experiencia vivida, actualizar la capacidad de entrega,
vínculos afectivos, crecimiento en momentos críticos…).
- Encuentro significativo (expresar afecto, sentirse útil en relación con los demás,
compartir momentos significativos).
- Redención (pedir perdón, cerrar asuntos pendientes, reconciliarse).
- Re-significación (gratitud hacia lo vivido, sentirse apoyado…).

No obstante, la enfermera también debe prestar atención a las necesidades de la familia

ya que sufre con y por el enfermo. Es por eso que, para una atención holística y de calidad,
es necesario poner en valor las vivencias de las personas cuidadoras y tener en cuenta las
necesidades individuales de cada persona para brindar la mejor atención de enfermería
(34).

Para abordar tanto las necesidades de los pacientes como de la familia, existen los
servicios voluntarios. Estos servicios brindan compañía, dan un sentido de autoestima,
proporcionan información y cuidados de relevo para brindar el alivio necesario a los
familiares. Se proporcionan a través de servicios ambulatorios, domiciliarios, por vía
telefónica u hospitalarios y pueden cumplir una amplia gama de funciones que podrían
no satisfacerse a través de los servicios de atención médica tradicionales (tabla 3) (35).

13
Tabla 3: Ejemplo de apoyo de los servicios voluntarios. Fuente: adaptación propia de [Link]. The Role of Volunteer
Services at Cancer Centers. Curr Pain Headache Rep (2013) 17:376. DOI 10.1007/s11916-013-0376-1
Ejemplo de rol de apoyo
Emocional Escuchar preocupaciones, tomar una mano.
Social Jugar a juegos, compartir pasatiempos, salir a caminar.
Práctico Hacer recados, proporcionar transporte, proporcionar
respiro de la prestación de cuidados.
Información Proporcionar información sobre los servicios
disponibles.
Espiritual Rezar con el paciente…
Dolor Mantenerse conectado después de la muerte de un
paciente, ayudar con servicios conmemorativos…
Profesional Peluquería, asesoría legal…

4.3. PAPEL DE ENFERMERÍA EN EL ACOMPAÑAMIENTO DEL PACIENTE

ONCOLÓGICO TERMINAL AL FINAL DE LA VIDA

Cuando una persona entra en la etapa final del proceso de morir, se encuentra sometida a
dos dinámicas íntimamente relacionadas. Por una parte, se encuentra el plano físico,
donde las funciones del cuerpo comienzan a apagarse; y por otra, el plano mental,
emocional y espiritual, donde la conciencia de la persona comienza el proceso final de
desapego o desinterés por el propio cuerpo y por sus condiciones sociales. Este proceso
sucede cuando el paciente ha resuelto aquellos aspectos pendientes y es la forma normal
y natural por la cual la conciencia se prepara para abandonar la vida, por lo que la
enfermera debe asegurarse del bienestar emocional del paciente en esta etapa del final de
la vida para que el paciente muera tranquilo (36). Para ello, es importante preguntar al
paciente dónde quiere morir, siempre que quepa la posibilidad, facilitando los cuidados
en el domicilio y preguntando a la familia qué necesita y qué se puede hacer para cumplir
algún deseo de la persona que va a fallecer, ya que la muerte se ha medicalizado y no se
le da la suficiente importancia a los aspectos psicosociales y espirituales. Por lo tanto, es
significativo como enfermeras proporcionar bienestar emocional mediante la
comunicación, el acompañamiento, el counselling (método de trabajo que consiste
acompañar al individuo que está viviendo una situación difícil y ayudarle a superarla) y
el apoyo familiar (37).

14
Para ofrecer la máxima comodidad y el mejor acompañamiento posible, las enfermeras
también deben tener en cuenta las necesidades físicas que presentan estos pacientes en las
últimas horas de vida, por lo que es de gran importancia tratar el confort mediante el
cambio de sábanas, cambios posturales, tratando la xerostomía, entre otros muchos (36).
Además, como último recurso para afrontar la agonía y los síntomas refractarios como el
dolor, la disnea, el delirium, la hemorragia etc., también se recurre a la sedación paliativa;
esto es, la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones
requeridas, para reducir la conciencia y aliviar el sufrimiento del paciente. Para esta
práctica, es obligatorio el consentimiento explícito del paciente o familiar y una vez esté
indicada y exista consentimiento, el médico tiene la obligación de aplicarla (38). La
sedación paliativa es una técnica realizable en el domicilio, sin que existan diferencias
con respecto al ámbito hospitalario, por lo que la Hospitalización a Domicilio es un
modelo asistencial que garantiza un abordaje de los cuidados paliativos íntegros,
abordando el confort del paciente en todo momento (38).

El final de la vida de los pacientes marca el comienzo de un cambio de vida para los
familiares y el entorno. Es importante que la enfermera deje a la familia despedirse del
paciente el tiempo que necesite antes de empezar con el proceso de amortajamiento, para
así cerrar ese ciclo y recuperarse del estrés y reanudar progresivamente las actividades de
la vida. En relación con el momento post-mortem, se ha observado que las enfermeras
están menos presentes (21), lo cual es un momento importante para el apoyo psicológico
ya que, aplicándolo, los familiares son más propensos a tener percepciones positivas
después del duelo, además de tener una percepción positiva de la Unidad de Cuidados
Paliativos (37). Por el contrario, se ha visto que, en caso de no recibir esta ayuda
psicosocial, pueden llegar a tener un duelo patológico, lo cual supone un riesgo
importante para la salud de los familiares (17).

15
5. DISCUSIÓN

El ser humano es un ser biopsicosocial y espiritual por lo que los pacientes oncológicos
terminales en cuidados paliativos requieren tanto necesidades físicas, así como el control
de los síntomas (astenia, diarrea, insomnio, deshidratación…), como necesidades
psicológicas, sociales y espirituales (4, 5, 6, 7, 9). Un gran número de autores señalan que
las enfermeras tienen un papel relevante en la atención de las necesidades psicológicas y
espirituales. Al pasar largo tiempo con el paciente tienen la posibilidad de forjar una
relación terapéutica basada en la confianza y respeto, realizando una valoración holística
de la persona enferma, detectando las necesidades individuales de cada paciente (5, 14,
7, 21, 28, 17, 18). Aunque, por otra parte, otros autores destacan que muchas enfermeras
perciben dificultades para comunicarse con este tipo de pacientes, ya que carecen de
suficiente confianza en la evaluación y en el manejo la práctica clínica (20, 29, 31). Bajo
mi experiencia en una unidad de oncología atendiendo a pacientes terminales, me he dado
cuenta de que los síntomas físicos son los más tratados, dejando de lado las necesidades
psicológicas y espirituales, por lo que el paciente no está siendo atendido holísticamente.
Pienso que gran parte del personal de enfermería tiende a evitar profundizar sobre estas
necesidades, bien sea por falta de tiempo, por falta de conocimiento, por miedo a la
muerte o por falta de habilidades de comunicación, así como la escucha activa, la empatía
y la expresión eficaz. Me parece que, mediante una buena formación y programas de
detección de malestar emocional, el personal de enfermería tendría más habilidades para
poder indagar en las necesidades psicológicas y espirituales de cada paciente, pudiendo
así lograr el objetivo de los cuidados paliativos, que es conseguir el confort y bienestar
de cada individuo, aunque para ello, todavía tenemos que aprender mucho de la etapa
final de una vida y quitarnos el miedo a la muerte, ya que el profesional que se quita el
miedo a la muerte, podrá acompañar al paciente y asesorar a la familia con serenidad, que
es lo que se necesita en esos momentos.

16
En cuanto al manejo de los síntomas psicológicos de estos pacientes, hoy en día existe
una amplia gama de fármacos donde hay controversia respecto a su demanda y utilidad;
la mayoría de los autores apoyan la farmacoterapia para el manejo de la depresión y la
ansiedad (6, 4, 24, 26), mientras que, por el contrario, otros autores apoyan el uso de
terapias alternativas como la musicoterapia (22), técnicas de relajación, masajes, darle
oportunidad para expresar sus temores y favorecer un ambiente tranquilo y confortable
(10). Desde mi experiencia, he podido observar que cuando el paciente presenta
intranquilidad, angustia, desasosiego, entre otros muchos síntomas psicológicos, lo
primero que se hace es darle tratamiento farmacológico para reducir este malestar; o por
el contrario si el paciente está desanimado y triste, a la mínima se le prescriben
antidepresivos. Sin embargo, muy pocas veces he visto que la enfermera se siente con el
paciente para profundizar sobre sus emociones y necesidades. A lo mejor el paciente no
necesita esa pastilla para estar tranquilo, sino que necesita expresar sus miedos, hablar
con la familia, escuchar música, rezar etc. y no es capaz de expresarlo. Es por eso que
sería importante, como enfermeras, tomarse el tiempo suficiente con los pacientes, ya que
la farmacoterapia no va a solucionar sus necesidades psicológicas y espirituales y va a
seguir presentando malestar emocional, no llegando a cumplir el objetivo de los cuidados
paliativos.

6. CONCLUSIÓN

En este trabajo se ha pretendido conocer el papel de enfermería en el manejo del malestar

emocional de los pacientes oncológicos en fase terminal. Las conclusiones que se han
obtenido tras realizar la revisión bibliográfica son:

1. Los pacientes oncológicos terminales en cuidados paliativos sufren de malestar

emocional y para comprender las respuestas emocionales de estos, es importante
tratarlos como seres biopsicosociales y espirituales. En este trabajo, se ha
indagado el aspecto psicológico y espiritual, siendo los principales síntomas
psicológicos a tratar la depresión, la ansiedad y el síndrome confusional agudo

17
 (delirio y agitación). Por otro lado, igual de importante es tratar el sufrimiento
espiritual, para conseguir el bienestar emocional de los pacientes.

2. Una detección temprana de la fase terminal da como resultado cambios en la

atención de enfermería, mejorando el bienestar y la comodidad del paciente. En
cuanto al manejo de la ansiedad y la depresión, las técnicas de relajación, masajes,
darle oportunidad para expresar sus temores y favorecer un ambiente tranquilo y
confortable pueden ser medidas muy útiles. El tratamiento farmacológico sólo
debería iniciarse en caso de que el paciente presente un síndrome depresivo
patológico o el periodo de adaptación se prolongue más allá de unas pocas
semanas. En cuanto al manejo del síndrome confusional agudo (delirio y
agitación), es importante permitir la presencia de un familiar y proporcionar al
paciente objetos familiares, reorientarles en espacio, tiempo y lugar, dar
explicaciones e instrucciones simples, mantener un entorno tranquilo y acogedor,
proporcionar un contacto visual frecuente y mantener una luminosidad adecuada
en todo momento.

3. Para abordar las necesidades espirituales, la enfermera puede apoyar al paciente

estando presente, mostrando empatía, ofreciendo oportunidad de hablar y
mostrando respeto por sus necesidades individuales. Por eso, se debe prestar
atención a los procesos de comunicación e información. Facilitando en la
participación de decisiones y favoreciendo la implicación y la comunicación entre
el enfermo y el equipo interdisciplinar.

4. En la etapa final de la vida, es importante preguntar al paciente dónde quiere

morir, siempre que quepa la posibilidad, facilitando los cuidados en el domicilio
y preguntando a la familia qué necesita y qué se puede hacer para cumplir algún
deseo de la persona que va a fallecer, Por lo tanto, es significativo que las
enfermeras proporcionen bienestar emocional mediante la comunicación, el
acompañamiento y el counselling.

18
7. BIBLIOGRAFÍA

(1) Organización Mundial de la Salud [sede Web]. Suiza: World Health Organization;
2018 [actualizada en 2020; acceso 14 de diciembre de 2020]. Cuidados Paliativos.
Disponible en: [Link]

(2) Asociación Española Contra el Cáncer [sede Web]. Madrid: AECC; 2019 [acceso 15
de diciembre de 2020]. Los Cuidados Paliativos. Disponible en: [Link]
son-los-cuidados-paliativos/

(3) Sociedad Española de Cuidados Paliativos [sede Web]. Madrid: Sociedad Española
de Cuidados Paliativos; 2019 [acceso 12 de diciembre de 2020]. Disponible en:
[Link]
paliativos-mas-de-77500-cada-ano

(4) Wiffen PJ, Derry S, Moore RA. Impact of morphine, fentanyl, oxycodone or codeine
on patient consciousness, appetite and thirst when used to treat cancer pain. Cochrane
Database Syst Rev [Internet] 2014 [acceso 11 de diciembre de 2020]; 5. Disponible en:
[Link]

(5) Carrero V, Camacho H, Serrano M, Arrué J, Hidalgo F, Hernández M, et al. Sentido

vital en la enfermedad avanzada: desarrollo de una herramienta para guiar la atención
psicosocial y espiritual en el paciente y familia. Psicooncología [Internet] 2015 [acceso
22 de noviembre de 2020], 12(2-3), 335-354. Disponible en:
[Link]

(6) Ferreira R, Medeiros D y Rios A. Diagnósticos de enfermería en cuidados paliativos

oncológicos: revisión integrativa. Enfermería Global [Internet] 2019 [acceso 21 de
noviembre de 2020]; 18, 3: 579-611. Disponible en:
[Link]

19
(7) Reiser V, Rosenzweig M, Welsh A, Ren D, Usher B. The Support, Education, and
Advocacy (SEA) Program of Care for Women With Metastatic Breast Cancer: A Nurse-
Led Palliative Care Demonstration Program. Am J Hosp Palliat Care [Internet]. 2019
[acceso 20 de noviembre de 2020]; 36(10):864-870. DOI: 10.1177/1049909119839696

(8) Rose M, Love D, Barrett R, Henley J, Bridges S, Koontz A, et al. "Operating in the
dark” : Nurses' attempts to help patients and families manage the transition from oncology
to comfort care. J Clin Nurs [Internet]. 2018 [acceso 20 de noviembre de 2020]; 27(21-
22):4158-4167. DOI: 10.1111/jocn.14603

(9) Limonero JT, Mateo, D, Maté-Méndez J, González-Barboteo J, Bayés R, Bernaus M,

et al. Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de
Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos. Gac Sanit [Internet]. 2012 [acceso
21 de noviembre de 2020]; 26(2). Disponible en:
[Link]

(10) Delgado-Guay MO, Ferrer J, Ochoa J, Cantu H, Williams JL, Park M, et al.
Characteristics and Outcomes of Advanced Cancer Patients Who Received Palliative
Care at a Public Hospital Compared with Those at a Comprehensive Cancer Center. J
Palliat Med [Internet]. 2018 [acceso 20 de noviembre de 2020]; 21(5):678-685. DOI:
10.1089/jpm.2017.0236

(11) Zapico G, Alonso S, Tomero E. Tratamiento del estreñimiento inducido por opiáceos
en paciente adulto terminal. RqR Enfermería Comunitaria (Revista de SEAPA) [Internet].
2018 [acceso 21 de noviembre de 2020]; 6(1): 32-46. Disponible en:
[Link]

(12) NNN Consult [Internet]. Barcelona: Elsevier; 2018 [Consultado el 14 diciembre de

2020]. Disponible en: [Link]

20
(13) Gallastegui MC. La espiritualidad en la fase terminal. Papel de enfermería [Internet].
Donostia: Paliativos Sin Fronteras. [Consultado el 10 diciembre de 2020]. Disponible en:
[Link]

(14) Angheluta AA, Gonella S, Sgubin C, Dimonte V, Bin A, Palese A. When and how
clinical nurses adjust nursing care at the end-of-life among patients with cancer: Findings
from multiple focus groups. Eur J Oncol Nurs [Internet]. 2020 [acceso 20 de noviembre
de 2020]. 49: 101856. DOI: 10.1016/[Link].2020.101856

(15) Font-Ritort S, Martos-Gutiérrez A, Montoro-Lorite M, Mundet-Pons L. Calidad de

la información sobre el diagnóstico al paciente oncológico terminal. Enfermería Clínica
[Internet]. 2016 [acceso 13 de diciembre de 2020]. 26 (6): 344-350. Disponible en:
[Link]

(16) Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B, et al. Conspiración

del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de
cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas. Medicina Paliativa
[Internet]. 2013 [acceso 13 de diciembre de 2020]. 2(2): 49-59. DOI:
10.1016/[Link].2012.07.002

(17) Núñez AJ, Ortega A, Santos JJ, Pozo F, Fernández R, Segura C. Calidad de vida en
el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo patológico tras la
intervención psicológica. CAVION. Bibl Lascasas [Internet], 2015 [acceso 21 de
noviembre de 2020]; 11(3). Disponible en: [Link]
[Link]/lascasas/documentos/[Link]

(18) Morillo MS, Arroyo A, Romero R, Lancharro I, Calvo I, Oliva A. Estudio descriptivo
de las necesidades espirituales en pacientes oncológicos paliativos terminales. Ética de
los Cuidados [Internet]. 2013 [acceso 21 de noviembre de 2020]; 6(11). Disponible en:
[Link]

21
(19) Canzona MR, Love D, Barrett R, Henley J, Bridges S, Koontz A, et al. “Operating
in the dark" : Nurses' attempts to help patients and families manage the transition from
oncology to comfort care. J Clin Nurs [Internet]. 2018 [acceso 20 de noviembre de 2020].
27(21-22): 4158-4167. DOI: 10.1111/jocn.14603

(20) Kubota Y, Akechi T, Okuyama T. Effectiveness of a brief psycho-oncology training

program for general nurses: a preliminary study. Jpn J Clin Oncol [Internet]. 2018 [acceso
20 de noviembre de 2020]. 48(6):594-597. DOI: 10.1093/jjco/hyy059

(21) Hadders H, Paulsen B, Fougner V. Relatives' participation at the time of death:

standardisation in pre and post-mortem care in a palliative medical unit. Eur J Oncol Nurs
[Internet]. 2014 [acceso 20 de noviembre de 2020]. 18(2):259-66. DOI:
10.1016/[Link].2013.11.004

(22) Schmid W, Rosland JH, Hofacker SV, Hunskår I, Bruvik F. Patient's and health care
provider's perspectives on music therapy in palliative care - an integrative review. BMC
Palliat Care [Internet]. 2018 [acceso 20 de noviembre de 2020]. 17(1):32. DOI:
10.1186/s12904-018-0286-4

(23) Barnes H, McDonald J, Smallwood N, Manser R. Opiáceos para el tratamiento

paliativo de la disnea resistente al tratamiento en adultos con enfermedades avanzadas y
enfermedades terminales. Cochrane Database Syst Rev [Internet]. 2016 [accesit 11 de
diciembre de 2020]. 3(CD011008). Disponible en:
[Link]

(24) Verdú-Masiá R, de Diego-Aliques B, Jiménez AJ, Sanz-Yagüe A, Soler-López B.

Control de los síntomas en pacientes terminales: efectividad del tratamiento de la disnea
irruptiva con opioides. Rev. Soc. Esp. Dolor [Internet]. 2017 [acceso 13 de diciembre de
2020]. 2(4). Disponible en:
[Link]

22
(25) Quinn-Lee L, Weggel J, Moch SD. Use of Oxygen at the End of Life: Attitudes,
Beliefs, and Practices in Wisconsin. WMJ [Internet]. 2018 [acceso 20 de noviembre de
2020]. 117(1):7-12. Disponible en: [Link]

(26) Haywood A, Duc J, Good P, Khan S, Rickett K, Vayne-Bossert P, et al. Corticosteroides

para el tratamiento de la disnea relacionada con el cáncer en adultos. Cochrane Database Syst
Rev [Internet]. 2019 [acceso 11 de noviembre de 2020]. 2 (CD012704). DOI:
10.1002/14651858.CD012704.pub2

(27) Finucane AM, Jones L, Leurent B, Sampson EL, Stone P, Tookman A, et al. Drug therapy
for delirium in terminally ill adults. Cochrane Database Syst Rev [Internet]. 2020 [acceso 11
de diciembre de 2020]., 1. Art. No.: CD004770. DOI: 10.1002/14651858.CD004770.pub3

(28) Baxley CE. The Dual Rounding Model: Forging Therapeutic Alliances in Oncology
and Palliative Care. Clin J Oncol Nurs [Internet]. 2016 [acceso 20 de noviembe de 2020].
20(2):215-6. DOI: 10.1188/[Link].215-216

(29) Calero MR, Pedregal M. La comunicación enfermera con el paciente oncológico

terminal. Ética de los Cuidados [Internet]. 2012 [acceso 21 de noviembre de 2020]. 5(10).
Disponible en: [Link]

(30) Rydé K, Hjelm K. How to support patients who are crying in palliative home care:
an interview study from the nurses' perspective. Prim Health Care Res Dev [Internet].
2016 [acceso 20 de noviembre de 2020]. 17(5):479-88. DOI:
10.1017/S1463423616000037

(31) Garrido MA, Gil XB. Caracterización de las necesidades psicosociales del enfermo
oncológico terminal. Humanidades Médicas [Internet]. 2012 [acceso 22 de noviembre de
2020]. 12(2): 203-216. Disponible en: [Link]

23
(32) Silvano A, Fernández I. Necesidades sentidas desde la perspectiva del paciente
oncológico en el ámbito domiciliario. Bibl Lascasas [Internet]. 2020 [acceso 21 de
noviembre de 2020]; 6(1). Disponible en: [Link]
[Link]/lascasas/documentos/[Link]

(33) Bermejo JC, Lozano B, Villacieros M, Gil M. Atención espiritual en cuidados

paliativos. Valoración y vivencia de los usuarios. Medicina Paliativa [Internet]. 2013
[acceso 13 de diciembre de 2020]. 20(3):93-102. DOI: 10.1016/[Link].2012.05.004

(34) Rodríguez A, Fernández I, Ruiz A, González C, García C, García B. Entre nosotros

están pero... ¿las conocemos?: Explorando el interior de las personas cuidadoras de
pacientes paliativos. Rev Paraninfo Digital [Internet], 2010 [acceso 21 de noviembre de
2020]; 8. Disponible en: [Link]

(35) Marcus DA. The Role of Volunteer Services at Cancer Centers. Curr Pain Headache
Rep [Internet]. 2013 [acceso 20 de noviembre de 2020]. 17(11):376. DOI :
10.1007/s11916-013-0376-1

(36) [Link] [sede Web]. Estados Unidos: American Society of Clinical Oncology
(ASCO). 2005-2021 [acceso 15 de diciembre de 2020]. Disponible en:
[Link]
cancer/what-palliative-care

(37) Kinoshita S, Miyashita M, Morita T, Sato K, Shoji A, Chiba Y, et al. Japanese

Bereaved Family Members' Perspectives of Palliative Care Units and Palliative Care: J-
HOPE Study Results. Am J Hosp Palliat Care [Internet]. 2016 [acceso 20 de noviembre
de 2020]. 33(5):425-30. Doi: 10.1177/1049909115578385.

(38) Carballada C, Ameneiros E. La sedación paliativa en pacientes oncológicos en una

unidad de hospitalización a domicilio: un análisis prospectivo de 7 años de experiencia.
Medicina Paliativa [Internet]. 2010 [acceso 13 de diciembre de 2020]. 17(5): 276-279.
Disponible en: [Link]
24
 8. ANEXOS
8.1. Anexo. Estrategia y resultados de la búsqueda bibliográfica en las bases de datos. Fuente: Elaboración propia.
BASE DE ESTRATEGIA DE BÍSQUEDA RESULTADOS LÍMITE RESULTADOS PRESELECCIONADOS
DATOS
[Link] ((palliative care [MeSH Terms]) AND (cancer care 14 <10 años 5 3
facilities [MeSH Terms])) AND (nursing care
[MeSH Terms])
[Link] (((palliative care [MeSH Terms]) AND (nursing 20 <10 años 15 5
care)) AND (emotional management)) AND (patient
comfort)
[Link] (((palliative care) AND (cancer care facilities)) AND 7 <10 años 4 2
(nursing care)) AND (patient comfort)

[Link] ((cancer care facilities [MeSH Terms]) AND 23 <10 años 9 3

(palliative care)) AND (nursing care [MeSH Terms])
[Link] “pacientes oncológicos en cuidados paliativos” 86 <10 años 85 7

[Link] 6 <10 años 6 1

“Manejo emocional en pacientes paliativos”

[Link] (Cuidado terminal) AND (atención psicosocial) 62 - <10 años 25 2

- Idioma español e inglés
[Link] (Cuidados Paliativos al Final de la Vida) 19 <10 años 19 4
Plus
[Link] (("CUIDADO TERMINAL"[todos]) AND 22 <10 años 15 6
"PACIENTE ONCOLÓGICO"[todos])

25
 8.2. Anexo. Estudios seleccionados en la búsqueda ordenados de mayor a menor nivel de evidencia científica y de más a menos
reciente. Fuente: Elaboración propia.

Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados

datos 1 2 3 4 estudio publicación
Tratamiento farmacológico para el Cocrhane X Revisión 2020 Conocer los efectos secundarios de los Se encontró evidencia de calidad baja de que, en
delirio en pacientes adultos en etapa Plus sistemática tratamientos en pacientes oncológicos en etapa comparación con placebo, la farmacoterapia
terminal terminal. (específicamente el haloperidol y la risperidona)
puede empeorar ligeramente los síntomas del delirio
en los pacientes en etapa terminal con
delirio de gravedad leve a moderada. Se encontró
evidencia de calidad baja a moderada de que estos
fármacos pueden aumentar ligeramente los efectos
secundarios adversos.

Corticosteroides sistémicos para el Cocrhane X Revisión 2019 Evaluar la eficacia de los corticoesteroides en Se necesitan estudios de alta calidad adicionales para
tratamiento de la disnea relacionada Plus sistemática pacientes oncológicos terminales. determinar si los corticosteroides son eficaces en este
con el cáncer en adultos contexto.
Diagnósticos de enfermería en cuidados Cuiden X X Revisión 2019 Conocer los diagnósticos de enfermería para los De acuerdo con la taxonomía de la NANDA-I se
paliativos oncológicos: revisión sistemática pacientes oncológicos terminales en cuidados encontraron 32 diagnósticos de enfermería,
integrativa paliativos demostrando la variabilidad y multiplicidad de
diagnósticos identificados por enfermeros durante el
control de signos y síntomas en cuidados paliativos.

26
 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
Tratamiento del estreñimiento inducido por Cuiden X Revisión 2018 Conocer los efectos secundarios de los opiáceos y Las medidas generales para el estreñimiento son igual
opiáceos en paciente adulto terminal sistemática como tratarlos. de importantes que las farmacológicas, que está
contraindicado el consumo de fibra si no se acompaña
ingesta líquida suficiente, y que la combinación de
laxantes más eficaz para el estreñimiento en pacientes
terminales es la unión de un reblandecedor de heces
con un estimulante del peristaltismo.

Patient’s and health care provider’s PubMed X X Revisión 2018 Proporcionar una descripción general de las Los propios pacientes asociaron la MT con la
perspectives on music therapy in palliative care sistemática perspectivas de los usuarios y proveedores sobre expresión de emociones positivas y desafiantes y con
– an integrative review la musicoterapia en los cuidados paliativos dentro un mayor bienestar, es decir, mostró cambios positivos
de un artículo de investigación. en el bienestar psicofisiológico.

27
 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
Opiáceos para el tratamiento paliativo de la Cocrhane X X Revisión 2016 Conocer la eficacia de los opiáceos en el Hay alguna evidencia de muy baja calidad que muestra
disnea resistente al tratamiento en adultos con Plus sistemática tratamiento paliativo de pacientes oncológicos en algunos efectos beneficiosos de la administración de
enfermedades avanzadas y enfermedades fase terminal. opiáceos orales o parenterales para paliar la disnea,
terminales aunque el número de participantes incluidos fue
pequeño. No se encontró evidencia para apoyar la
administración de opiáceos nebulizados. Se necesitan
estudios de investigación adicionales con un gran
número de participantes que utilicen protocolos
estandarizados e incluyan medidas de calidad de vida.
Efectos de la morfina, fentanilo, oxicodona o Cocrhane X Revisión 2014 Conocer los efectos segundarios de los opiáceos La somnolencia, la sequedad bucal y la anorexia
codeína en el estado de conciencia, el apetito y Plus sistemática en pacientes oncológicos terminales. fueron eventos adversos comunes en los pacientes con
la sed del paciente cuando se los utiliza para el dolor por cáncer que recibieron tratamiento con
tratamiento del dolor por cáncer. morfina, fentanilo, oxicodona o codeína

Acompañar al paciente oncológico en la etapa MEDES X X X Revisión 2014 Conocer sobre la función del profesional El profesional enfermero es la figura clave en el
final de la vida sistemática. enfermero en el acompañamiento del paciente acompañamiento en la etapa final de la vida del
oncológico en su etapa final de la vida. paciente y sus familiares, quienes relacionan el
abordaje emocional con una atención de calidad
durante este proceso.

28
 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
The Role of Volunteer Services at Cancer PubMed X Revisión 2013 Conocer la amplia gama de funciones que pueden Se ha demostrado que los servicios voluntarios tienen
Centers sistemática ofrecer los servicios voluntarios con los pacientes un impacto positivo a lo largo del viaje del cáncer para
con cáncer y sus cuidadores, que podrían no los pacientes y sus familiares.
satisfacerse a través de los servicios de atención
no médica tradicionales.
Effectiveness of a brief psycho-oncology PubMed X X X Ensayo 2018 Evaluar la eficacia de un programa de psico- Los resultados de este estudio indicaron que el nuevo
training program for general nurses: a clínico oncología para enfermeras generales. programa breve de formación en psico-oncología para
preliminary study aleatorizado enfermeras generales fue eficaz para mejorar a las
enfermeras ' confianza, conocimiento y actitud
asociados con el cuidado de pacientes con cáncer con
respuesta psicológica normal al cáncer
Calidad de vida en el paciente paliativo Cuiden X X X X Ensayo 2015 El objetivo general es evaluar la calidad de vida Las necesidades de una familia con un enfermo
oncológico y su cuidadora, e incidencia de clínico en pacientes oncológicos en fase terminal y sus terminal, vienen determinadas por la presencia de un
duelo patológico tras la intervención aleatorizado cuidadores en función de la presencia o ausencia gran impacto emocional condicionado por la aparición
psicológica. CAVION de intervención psicológica. de múltiples temores.

29
 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos estudio publicación

1 2 3 4
PubMed X X X Estudio de 2019 Evaluar los programas actuales de cuidados Las enfermeras de oncología crean planes de atención
cohorte paliativos primarios y papel de la enfermera de y brindan seguimiento de apoyo, están comprometidos
The Support, Education, and Advocacy (SEA)
oncología para gestionar las necesidades de con los pacientes en reuniones individuales en
Program of Care for Women With Metastatic
cuidados paliativos. colaboración con los cuidadores, y organizar la
Breast Cancer: A Nurse-Led Palliative Care
atención entre los miembros del equipo
Demonstration Program
interdisciplinario.

Characteristics and Outcomes of Advanced PubMed X X Estudio de 2018 Conocer los síntomas físicos y psicológicos que Los síntomas conocidos fueron: dolor, fatiga,
Cancer Patients Who Received Palliative Care cohorte padecen los pacientes oncológicos en fase depresión, ansiedad, somnolencia, falta de apetito y
at a Public Hospital Compared with Those at a terminal en la unidad de cuidados paliativos y disnea.
Comprehensive Cancer Center profundizar sobre el manejo del dolor de los Por otro lado, para el manejo del dolor destacaron los
mismos. opioides, los antieméticos y los esteroides.
Estudio descriptivo de las necesidades Cuiden X Estudio de 2013 Conocer las necesidades espirituales en pacientes Dentro de las necesidades espirituales se pueden
espirituales en pacientes oncológicos paliativos cohorte. oncológicos terminales en cuidados paliativos. conceptualizar, siete categorías. Una de ellas es la
terminales necesidad religiosa, son prácticas y rituales que
conducen a la experiencia de espiritualidad.

30
 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
La sedación paliativa en pacientes oncológicos MEDES X X Estudio de 2010 Analizar la frecuencia de sedación paliativa, El estudio comparativo muestra una menor frecuencia
en una unidad de hospitalización a domicilio: cohorte. continua y profunda, y otras variables de sedación en los últimos años. Estos resultados
un análisis prospectivo de 7 años de experiencia relacionadas, en pacientes oncológicos fallecidos confirman que la sedación paliativa es una técnica
en una Unidad de Hospitalización a Domicilio realizable en el domicilio, sin que existan diferencias
(HADO), y comparar los resultados con lo con respecto al ámbito hospitalario, y demuestra que
publicado en la literatura. la HADO es un modelo asistencial que garantiza unos
resultados similares a otros ya estudiados.

Necesidades sentidas desde la perspectiva del Cuiden X X Estudio 2020 Conocer las necesidades de los pacientes La necesidad de comunicarse con los demás, de
paciente oncológico en el ámbito domiciliario descriptivo oncológicos domiciliarios. expresar emociones, necesidades, temores y
transversal. opiniones, es la que ha prevalecido sobre las demás
necesidades. Se encontró como dificultad el acceso al
médico de familia para que se atienda a domicilio
suponiendo un problema para alguno de los pacientes.

PubMed X X Estudio 2018 Investigar los desafíos que enfrentan las Surgieron cuatro temas que caracterizan las
descriptivo enfermeras al brindar atención a los pacientes experiencias de las enfermeras de oncología y
"Operating in the dark": Nurses' attempts to
transversal oncológicos en transición de cuidados curativos a cuidados paliativos: (a) hacer frente a los errores de
help patients and families manage the transition
cuidados paliativos e identificar oportunidades comunicación interprofesional durante la transición,
from oncology to comfort care
educativas y de apoyo para las enfermeras. (b) responder a las reacciones del paciente / familia
ante la falta de comunicación sobre los objetivos de la
atención, (c) navegar por la conexión emocional con
los pacientes y (d) adaptarse a los factores
socioculturales que influyen en el intercambio de
información

31
 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
Use of Oxygen at the End of Life: Attitudes, PubMed X X Estudio 2018 El propósito de este estudio fue investigar el uso El cuarenta y tres por ciento de los encuestados creía
Beliefs, and Practices in Wisconsin descriptivo de oxígeno al final de la vida y comprender su que el uso de oxígeno al final de la vida afecta la línea
transversal papel en la práctica contemporánea de cuidados de tiempo de la muerte natural al prolongar el proceso
paliativos. de morir. El noventa y seis por ciento de las
instalaciones de los encuestados tenían un protocolo
estándar de "atención de confort" para pacientes al
final de la vida que ofrecía oxígeno,
independientemente de si los pacientes tenían
dificultad para respirar o no. Los encuestados citaron
razones por las que el personal podría usar oxígeno
para estos pacientes: comodidad del paciente, solicitud
de la familia, comodidad emocional de la familia,
prolongación de la vida cuando ese era el objetivo del
paciente, comodidad emocional del personal.
When and how clinical nurses adjust nursing PubMed X X Estudio 2017 Funcionar cuándo y cómo las enfermeras Se ha informado que una detección temprana de la fase
care at the end-of-life among patients with descriptivo registradas (RN) y los asistentes de enfermería terminal da como resultado cambios en la atención que
cancer: Findings from multiple focus groups transversal (NA) ajustan la atención al final de la vida para mejoran los resultados.
buscar la comodidad del paciente al final de sus
vidas.

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 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos estudio publicación
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Palliative care and nursing support for patients PubMed X X Estudio 2017 Conocer las estrategias de manejo paliativo Las estrategias de manejo paliativo comunes para la
experiencing dyspnoea
descriptivo comunes para la disnea. disnea incluyen medicamentos, oxigenoterapia y
transversal terapias sin medicamentos. Entre las terapias no
farmacológicas, ha habido algunas investigaciones
dignas de mención sobre intervenciones de enfermería
complejas, como el entrenamiento respiratorio por
parte de enfermeras

Hoy to support patients who are crying in PubMed X X X X Estudio 2016 Conocer cómo las enfermeras pueden ayudar a los La enfermera puede apoyar emocionalmente a la
palliative care: an interview study from the
descriptivo pacientes que lloran de diferentes maneras y persona que llora con solo estar presente, confirmar,
nurses perspective
transversal lloran por diferentes razones. mostrar empatía, ofrecer la oportunidad de hablar y
mostrar respeto por sus necesidades individuales y las
diferentes formas en que pueden llorar.

Calidad de la información sobre el diagnóstico MEDES X X Estudio 2016 Determinar la información que posee el paciente Los pacientes oncológicos terminales presentan
al paciente oncológico terminal descriptivo oncológico terminal sobre su diagnóstico, conocimientos sobre su diagnóstico, generando que la
transversal. identificando las palabras utilizadas y conspiración de silencio se dé en un grado menor.
cuantificando la conspiración de silencio.

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 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos estudio publicación
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Sentido vital en la enfermedad avanzada: BVS X X Estudio 2015 Diseño de una herramienta para guiar la atención Se proponen cuatro áreas temáticas que
desarrollo de descriptivo psicosocial y espiritual del paciente/familia en la integran las necesidades existenciales en
una herramienta para guiar la atención transversal. experiencia de enfermedad avanzada (EA) al final la EA: 1) resiliencia, 2) encuentro signifi
psicosocial y de la vida (FV). -
espiritual en el paciente y familia. cativo, 3) redención y 4) re-significación.

Japanese Bereaved Family Members' PubMed X X Estudio 2015 El propósito del estudio fue comprender las Los miembros de la familia fueron significativamente
Perspectives of Palliative Care Units and descriptivo perspectivas de los familiares en duelo con más propensos a tener percepciones positivas después
Palliative Care: J-HOPE Study Results transversal respecto a la unidad de cuidados paliativos (UCP) del duelo (entre el 73% y el 80%) en comparación con
y los cuidados paliativos y comparar las antes de la admisión (entre el 62% y el 71%).
percepciones de la UCP antes del ingreso y
después del duelo.

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 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos estudio publicación
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Relatives' participation at the time of death: PubMed X X X Estudio 2014 Garantizar que los familiares tengan la misma Los familiares están más presentes en el momento de
Standardisation in pre and post-mortem care in descriptivo oportunidad de participar en sus propios términos. la muerte y las enfermeras están menos presentes en
a palliative medical unit transversal este momento. La información escrita sobre diversos
asuntos prácticos y formales después de la muerte,
consejos sobre asuntos legales y funerarios, se
proporciona en menos casos antes de la muerte y más
comúnmente después de la muerte

Atención espiritual en cuidados paliativos. MEDES X X Estudio 2013 Evaluar cómo perciben los pacientes y los La atención espiritual ayuda al 88% a sentirse
Valoración y vivencia de los usuarios descriptivo cuidadores principales de una unidad de cuidados esperanzado, al 83% confortado, al 79,1% a encontrar
transversal. paliativos la atención espiritual recibida y significado y al 73,4% a comprender el sentido. El
compararla entre grupos: paciente, cuidador 95,2% valora la atención espiritual necesaria en la
durante ingreso y cuidador en seguimiento. enfermedad.
Entre nosotros están pero... ¿las conocemos?: Cuiden X X X Estudio 2010 Conocer cuáles son las percepciones, Sentimientos negativos más expresados: Tristeza
Explorando el interior de las personas descriptivo sentimientos y emociones derivadas del rol de (37,5%), Impotencia (33,3%) Soledad
cuidadoras de pacientes paliativos transversal. cuidador y tenerlas en cuenta a la hora de adaptar (19,6%). Sentimientos positivos: Satisfacción
la temática y los contenidos de programas de (41,2%), Amor (35,3%), Agradecimiento
intervención. (31,4%). Problemática sociofamiliar: Aislamiento
(33,3%) Conflictos familiares (15,7%) Falta de
reconocimiento (4,2%). Repercusiones sobre su
vida: Sobreimplicación (43,1%), Agotamiento
(21,6%) Falta de autocuidado (19,6%). Estrategias
para aliviar sufrimiento: Apoyo en la familia (31,4%)
Creencias religiosas (27,5%) Resignación (23,5%).

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 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
Control de los síntomas en pacientes MEDES X X X Estudio 2017 Valorar el grado de control de los síntomas de los A pesar de que en la primera línea de tratamiento de la
terminales: efectividad del tratamiento de la descriptivo pacientes, con especial interés en la evaluación de DI se recomiendan los opioides, no existe suficiente
disnea irruptiva con opioides observacional. la efectividad del tratamiento de la disnea grado de evidencia científica que justifique su uso.
irruptiva (DI) en pacientes terminales.

Conspiración del silencio en familiares y MEDES X Estudio 2013 Determinar el grado de conocimiento que tienen Se observa mayor conocimiento de diagnóstico que de
pacientes al final de la vida ingresados en una descriptivo pacientes y familiares sobre diagnóstico y pronóstico y se da avance en los procesos de
unidad de cuidados paliativos: nivel de observacional. pronóstico de la enfermedad terminal al ingreso y información.
información y actitudes observadas al alta, las actitudes de pacientes familiares y
profesionales en torno al proceso y con ello
cuantificar la existencia de conspiración del
silencio (CS) en una unidad de cuidados
paliativos.

Evaluación de las propiedades psicométricas Cuiden X X X X Estudio 2012 Conocer cómo los pacientes con cáncer podrían Se observó que el 58,3% presentaba malestar
del cuestionario de Detección de Malestar descriptivo beneficiarse de los cuidados paliativos, pudiendo emocional moderado o muy intenso, similar al
Emocional (DME) en pacientes oncológicos observacional. prevenir y aliviar su sufrimiento al final de la vida objetivado con otras escalas, como el termómetro
y ayudar a sus allegados tras la pérdida emocional.

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 Artículos Base de Objetivos Tipo de Año de Objetivo artículo Resultados
datos 1 2 3 4 estudio publicación
La comunicación enfermera con el paciente Cuiden X X Estudio 2012 Describir la comunicación del profesional de Al valorar la comunicación de los profesionales de
oncológico terminal descriptivo enfermería con el paciente oncológico terminal, a enfermería con el paciente oncológico terminal, se
observacional. conocer cómo influyen factores demográficos y observó con respecto a la escucha activa que fueron
laborales en esa relación de comunicación y a pocos los profesionales de enfermería que la
conocer la opinión de los pacientes sobre la practicaban. Con lo que respecta a la empatía, se
comunicación de los enfermeros que los cuidan. detectó que casi la mitad de los profesionales fueron
empáticos. Asimismo, se observó que menos de la
mitad de los profesionales de enfermería utilizaron
la expresión eficaz.
Caracterización de las necesidades BVS X X Estudio 2012 Señalar un modo concreto de actuar en lo que se El análisis de los resultados indicó que el 90 % de los
psicosociales del enfermo oncológico terminal / descriptivo refiere a los aspectos emocionales y psicosociales enfermos habla poco del tema con el médico que lo
Characterization of the psychosocial needs of observacional. del cuidado paliativo. atiende; asimismo, el 84 % de los pacientes terminales
oncological terminal patients conversa poco con la familia acerca de la enfermedad
y sus complicaciones. El 100 % de los pacientes
mostraron satisfacción con la atención recibida. La
relación con los integrantes del equipo de cuidados
paliativos, el 100 % de los encuestados lo calificó
como bueno.
The Dual Rounding Model: Forging PubMed X X Opinión de 2016 Exponer a las enfermeras a la transmisión efectiva La incorporación de cuidados paliativos a diario dentro
Therapeutic Alliances in Oncology and experto de malas noticias y al establecimiento de planes de nuestra unidad de oncología médica ayuda a salvar
Palliative Care de tratamiento individualizados acordes con los la distancia física y emocional que acompaña al final
deseos de los pacientes y sus seres queridos de la vida. A medida que los síntomas se controlan
mediante al modelo dual, que tiene como objetivo mejor, los pacientes pueden tomar decisiones con la
eliminar las conductas de los médicos y mente clara. La claridad mental promueve la paz y
enfermeras que pueden hacer que las familias se minimiza los miedos persistentes
sientan excluidas.

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8.3. Anexo. Cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME).

Fuente: Limonero JT, Mateo, D, Maté-Méndez J, González-Barboteo J, Bayés R, Bernaus M, et al. Evaluación de las
propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos. Gac
Sanit, 2012.

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