Los cuidados paliativos: acompañando a las personas en el final de la vida
LOS CUIDADOS PALIATIVOS: ACOMPAÑANDO A LAS
PERSONAS EN EL FINAL DE LA VIDA
PALLIATIVE CARE: ACCOMPANYING PERSONS
AT HE END OF LIFE
Victoria Espinar Cid
Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Dr. Moliner (Valencia)
espinar_vic@[Link]
Resumen
La filosofía, el fundamento y los objetivos terapéuticos de los cuidados paliativos
ayudan a los profesionales de la salud a ofrecer una asistencia de calidad a las per-
sonas en el proceso final de la vida. Con una visión humanista y científica se aborda
el alivio del sufrimiento en todas sus dimensiones.
Palabras clave: cuidados paliativos, final de la vida, sufrimiento.
Abstract
The philosophy, the essence and the therapeutic goals of Palliative Care help the
health professionals offer the patients a high quality assistance on their last stage of
life. With both, a humand and scientific view, it’s possible to deal with the relief of
suffer on all dimensions.
Key words: palliative care, end of live, suffering.
1. Introducción progresivo envejecimiento de la pobla-
ción en los países industrializados. De
Los avances experimentados por las forma paralela el número de enfermos
ciencias de la salud desde principios del considerados actualmente como cróni-
siglo XX han posibilitado un espectacu- cos e incurables ha ido incrementándose
lar aumento de la esperanza de vida y constituyendo un grupo, cada vez más
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numeroso, de personas que experimen- que pueden evolucionar a una situación
tan un deterioro físico progresivo con clínica de enfermedad terminal, incre-
grandes necesidades de atención y de mentándose de manera muy importante
cuidados físicos, psicológicos, sociales y la demanda de atención sociosanitaria ge-
espirituales. nerada por los principales problemas de
En las sociedades de mayor nivel eco- salud de este grupo poblacional. Distintos
nómico nos encontramos con la población estudios estiman que la prevalencia de las
de enfermos crónicos y en fase terminal enfermedades crónicas avanzadas oscila
de su enfermedad más numerosa de la entre 350 y 1400 pacientes por millón de
historia de la humanidad. Muchos de habitantes. En referencia directa al cáncer,
ellos con un horizonte de muerte cercano, está suficientemente establecido que la
con grandes demandas de atención para edad avanzada es un factor vinculado a
las que el enfoque de la medicina cura- una mayor prevalencia y mortalidad de
tiva tradicional no es el más adecuado. las enfermedades neoplásicas. En España
Sin duda uno de los grandes retos de el 65% de las personas que fallecen por
la medicina del siglo XXI será cómo dar cáncer son mayores de 70 años.2
respuesta con eficacia y eficiencia a todas — Morbi-mortalidad por cáncer. Es
las necesidades planteadas por aquellas sobradamente conocida la magnitud del
personas, que cada vez en mayor número cáncer como problema de salud. La esti-
se enfrentan al proceso de morir.1 mación de la incidencia anual de cáncer
en España en el periodo 1997-2006 es de
2. Justificación de una necesidad 162.027 casos/año. A pesar de los trata-
mientos activos, alrededor del 50% de
Existen pues poderosas razones de- estos enfermos van a fallecer durante la
mográficas, epidemiológicas y sociales evolución de su enfermedad. De hecho,
que hacen necesario el desarrollo de los según datos del Instituto Nacional de
Cuidados Paliativos: Estadística (INE), el cáncer es la segunda
— Aumento de la esperanza de vida en causa de muerte en España, por detrás de
las últimas décadas. Esta situación con- las enfermedades cardiovasculares. En el
lleva un progresivo envejecimiento de la año 2006 se produjeron 98.046 defuncio-
población, de forma que actualmente, en nes por patología tumoral, lo que supone
España, el número de personas mayores un 27.1% del total de los fallecimientos.3
de 65 años supone el 16% de la población — Atención muchas veces inadecuada. El
y se estima que alcanzará el 20% en los alivio del sufrimiento de un paciente en
próximos 20 años. Este patrón demográfi- situación de enfermedad en fase terminal
co condiciona el aumento de la prevalen-
cia de patologías crónicas y degenerativas 2 Palliative care: the solids facts. WHO Europe,
2004.
3 Cuidados Paliativos. Control del cáncer: aplica-
1 Los fines de la Medicina. Cuadernos de la ción de los conocimientos; guía de la OMS para desa-
Fundación Viktor Grifols i Lucas. Nº 11. 2004. rrollar programas eficaces; módulo 5. OMS. 2007.
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requiere una estructura de recursos ade- contemplen aspectos clínicos y éticos en
cuada, un enfoque asistencial integral con el cuidado del paciente terminal (Planes
personal formado y competente, además de humanización de la asistencia, Testa-
de gran sensibilidad para acercarse a los mento vital, Documento de voluntades
problemas de enfermos y familiares. El anticipadas, Comités de bioética…).5
estudio SUPPORT puso de manifiesto, La vida familiar se modifica de mane-
por una parte las situaciones de obstina- ra sustancial ante una enfermedad grave
ción terapéutica que sufren los enfermos o avanzada y exige el desarrollo de me-
y, por otra el abandono al que muchos canismos que permitan la adaptación de
pacientes se ven sometidos en relación cada uno de sus miembros a esta nueva
con determinados problemas. Aún hoy, situación. La enfermedad, los tratamien-
los recursos sociosanitarios que provee el tos y, sobre todo, la posibilidad de una
actual sistema de salud son insuficientes muerte cercana transformarán el am-
e inadecuados para dar respuesta a los biente familiar generando un «clima» de
problemas que, tanto cuantitativa como fuerte tensión emocional. La intervención
cualitativamente, plantean los pacientes emocional al final de la vida tiene como
y sus familias. La falta de formación y objetivo disminuir la amenaza, potenciar
las dificultades de integración entre los los recursos y compensar o modificar el
diferentes recursos implicados en cui- estado de ánimo cuando sea necesario.
dados paliativos justifican, la necesidad
de seguir abogando por la implantación 3. La muerte en la sociedad actual
de unos cuidados paliativos de calidad.4
— Sensibilización social. Existe un in- El miedo a la muerte es un sentimiento
terés creciente en nuestra sociedad por universal muy condicionado por factores
aspectos relacionados con la autonomía de tipo cultural. El cambio que ha experi-
de la persona y las decisiones en el final mentado la idea de la muerte a lo largo de
de la vida. En el debate público y profe- la historia ha contribuido notablemente al
sional y desde múltiples puntos de vista, modo de enfrentarse a la muerte del hom-
cada vez es mayor el reconocimiento del bre moderno. Coinciden los expertos en
derecho a una muerte con dignidad y al asegurar que jamás el ser humano había
alivio del sufrimiento de todo enfermo experimentado tanto miedo a la muerte
en situación terminal. Esto ha llevado a como el que se sufre actualmente en las
que los diferentes gobiernos incluyan en sociedades más industrializadas. De una
sus programas acciones específicas en visión cercana, familiar, próxima, temida
materia de planificación y legislación, que pero aceptada, hemos pasado, sin darnos
cuenta, a experimentar un miedo cerval,
4 The SUPPORT Principal Investigators. A un terror sin límites; la muerte se ha
controlled trial to improve care for seriously ill hospi-
talized patients: the Study to Understand Prognoses 5 Recomendación de Rec (2003) 24 del Co-
and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments mité de Ministros de los estados miembros sobre
(SUPPORT). JAMA 1995; 274: 1591-1598. organización de cuidados paliativo.
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vuelto «innombrable» para el ciudadano produce en el ciudadano actual. Sin em-
contemporáneo. bargo, este modo tecnológico de morir,
La muerte, en otro tiempo tan presen- no ha conseguido responder satisfacto-
te, ha ido difuminándose hasta práctica- riamente a la angustia y el sufrimiento
mente desaparecer de la vida cotidiana. que la muerte genera en el enfermo y su
Hasta mediados del siglo XX la muerte entorno familiar.6
tenía tanto de público como de privado, La maduración social producida en
los vecinos y amigos eran conocedores en los últimos años ha establecido debates
todo momento de la situación clínica del muy diversos, que unidos a la facilidad
moribundo, en muchas ocasiones colabo- con la que la información se difunde en la
raban en los cuidados y cuando fallecía actualidad, hace que tengamos poco tiem-
participaban activamente en los rituales po para la reflexión profunda en algunos
funerarios que comenzaban con el acto temas concretos que atañen a nuestra
de vestir el cadáver, continuaban con el vida, como es el caso de las decisiones
velatorio y finalizaban en el cementerio. en el final de la vida. ¿En que momento
Todo transcurría en el medio doméstico, y/o circunstancia, nos detenemos a pensar
la muerte del «otro» se convertía, así, en en la muerte?
un acto social y a fuerza de participar Las opciones que la Medicina se plan-
repetidamente, cada uno de los presentes tea ante la persona que se encuentra al
conocía el ritual y sabía, según el grado final de la vida parten de cuatro grandes
de parentesco o amistad, cual era su papel actitudes globales: Abandono, Lucha, Fina-
en el mismo. lización, Acompañamiento:
Pero en la actualidad el 80 % de la — El abandono es la actitud del que
gente enferma muere en los hospitales, se desentiende del paciente con pocas
lejos del hogar y, en muchas ocasiones, expectativas de curación/supervivencia y
de los familiares y amigos. La muerte se que deriva su responsabilidad para que
ha desplazado de lugar, la mayoría de sean otros los que lo atiendan y lo cuiden.
los habitantes de las grandes ciudades — La lucha más que del «encarniza-
nunca han visto un cadáver y pocos han miento» suele ser la presentación de la
presenciado la muerte de un congénere inercia, la obsesión o la obstinación te-
antes de pasar por la trágica experiencia rapéuticas, que son la actitud del que no
de perder a un ser querido. A fuerza de sabe parar a tiempo o no consigue asumir
no verla parece que no existiera hasta que que en ocasiones más tratamientos ya no
la brutalidad de su presencia se nos im- se traducen en más beneficio clínico.
pone sin remedio, inapelable, innegable, — La actitud de finalización entiende
dolorosamente real. La medicalización que el mejor modo de aliviar al paciente
de la muerte y la institucionalización es darle una salida, ya que el sufrimiento
del moribundo ha sido la respuesta de
la sociedad a la turbación e insoportable 6 Sanz Ortiz J. «Final de la vida: ¿puede ser
emoción que la irrupción de la muerte confortable?». Med. Clin 2001; 116: 186-190.
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sólo desparecerá si el enfermo escapa de Pero la muerte no es un acto pun-
su situación, y el único modo de darle tual, sino un proceso que se inicia con
esa salida es facilitarle o provocarle el el conocimiento subjetivamente cierto
fallecimiento, generalmente en respuesta de que «voy a morir», denominado por
a su propia solicitud. Bayés como la «muerte psíquica», que
— El acompañamiento es la actitud del puede coincidir con la muerte biológica
que no abandona sino que busca alterna- o precederla en días, semanas o meses.
tivas para paliar y emplea medios propor- Comienza, así, una sucesión de inte-
cionados a la situación y al pronóstico del rrogantes para el paciente y su familia
paciente, algo que, de alguna manera, refle- donde el temor a los acontecimientos
je los principios de la Medicina Paliativa.7 impredecibles que pueden anteceder a
la muerte ocupa un lugar predominante.
4. El enfermo al final de la vida Además de experimentar cambios en la
situación física, tanto por la aparición de
Los elementos que definen la situación síntomas diversos como por la pérdida
de enfermedad terminal según la Socie- progresiva de la capacidad para realizar
dad Española de Cuidados Paliativos las acciones propias de la vida humana,
(SECPAL) son: la presencia de enferme- sentirse enfermo es percibir con mayor
dad avanzada, progresiva e incurable, en o menor intensidad una amenaza. El en-
ausencia de posibilidades razonables de fermo es un ser esencialmente vulnerable
respuesta al tratamiento específico, con la que se siente amenazado por la invalidez,
aparición de numerosos problemas físicos el malestar, la soledad y la marginación
intensos, multifactoriales y cambiantes, del mundo de los sanos.10,11
que generan gran impacto emocional en Con frecuencia el paciente en situación
el paciente, familia y equipo terapéutico de enfermedad avanzada sufre, sema-
como consecuencia de la presencia explí- nas o meses antes de morir otro tipo de
cita o no de la muerte y con un pronóstico muerte denominada «muerte social». El
de vida limitado. Todos estos factores deterioro progresivo de su estado de sa-
crean una situación de tal complejidad lud le impide continuar con su actividad
que originan una fuerte demanda de laboral, dificulta el mantenimiento de sus
atención y apoyo emocional, tanto por circuitos de relaciones sociales y modifica,
parte del enfermo como de su familia8,9. incluso, el rol que desempeñaba dentro
de la estructura familiar. Si, además, el
7 Sanz Rubiales A. et al. «Actitudes ante el miedo y el impacto emocional que ex-
final de la vida de los profesionales de la sanidad». perimenta la familia es de tal magnitud
Cuadernos de Bioética XVII, 2006.
8 Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema
Nacional de Salud. SANIDAD 2007. MINISTERIO DE 10 Gómez-Batiste X., Borrell Busquets R., Roca
SANIDAD Y CONSUMO. Casals, J. Ética clínica y cuidados paliativos. JANO,
9 Guía de Criterios de Calidad en Cuidados Pa- extra nov. 2003, vol. LXV, nº 1.495: 52-55.
liativos. Ministerio de Sanidad, SECPAL, Fundación 11 Sanz Ortiz J. «Decisiones en el final de la
Avedis-Donabedian. Madrid, 2003. vida». Med. Clin 1997; 109: 457-4.
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que origina el abandono del paciente en 5. Los Cuidados Paliativos: atención
una institución sanitaria o social, a veces multidimensional y multidisciplinar
durante mucho tiempo antes de morir,
y la experiencia verdadera de la soledad La Organización Mundial de la Salud
multiplica el sufrimiento.12,13 define los cuidados paliativos como:
En definitiva, el sufrimiento al final el cuidado global y activo de aquellos
de la vida aparece cuando la persona pacientes cuya enfermedad no responde
experimenta o teme la aparición de un a un tratamiento curativo, en los que
daño físico, psíquico, social ó espiritual, es esencial el control del dolor y otros
que interpreta como una amenaza im- síntomas, la atención a los problemas
portante para su integridad orgánica, psicológicos, sociales y espirituales, y el
psicológica, social o moral, junto con la conseguir la mejor calidad de vida para
percepción de no disponer de los recursos ellos y sus familias. Los cuidados paliati-
necesarios para hacerle frente. La misión vos afirman la vida y consideran el morir
principal de la medicina paliativa será como un proceso natural, no prolongan ni
proporcionar los recursos necesarios con aceleran la muerte, ofrecen un sistema de
el fin de mejorar la percepción de control apoyo para ayudar a los pacientes a vivir
de la situación por parte del paciente y tan activamente como sea posible hasta
su familia a la hora de afrontar esta etapa su muerte y a sus familiares para afrontar
final de la vida. La implementación de un la enfermedad, la pérdida y el duelo. Por
modelo que dé respuesta a los problemas tanto los cuidados paliativos tienen como
de estos enfermos y familias, la creación objetivo promover el confort y mejorar
y organización de recursos asistenciales la calidad de vida del paciente en el
adecuados y la formación específica de los final de la vida, recuperando, desde una
profesionales implicados son fundamen- perspectiva humanística, el acercamiento
tales para conseguir el objetivo principal a una muerte tranquila, sin estorbos te-
de los cuidados paliativos, mejorar la rapéuticos innecesarios, donde la familia
calidad de vida de los enfermos al final vuelva a cobrar su papel principal cerca
de sus vidas por medio de una mejora en del paciente.15
la calidad de la atención.14 La conocida máxima de la medicina
tradicional «cuidar cuando no es posible
12 Bayés R. La enfermedad como amenaza. En Psi-
curar», ha sido relegada por la medicina
cología del sufrimiento y de la muerte. Ramón Bayés.
Ediciones Martínez Roca. Barcelona 2001: 35-42. moderna que, obcecada en curar, conside-
13 Barbero J. Sufrimiento, cuidados paliativos y ra la muerte del paciente como un fracaso
responsabilidad moral. En: Ética en cuidados paliati- técnico y a la medicina paliativa como
vos. Azucena Couceiro Editorial Triacastela. Madrid
2004: 143-159.
14 Potenciar la red de cuidados paliativos: nuevo 15 Gómez Sancho M. Enfermedad terminal y
enfoque del concepto de calidad de vida. En: Plan On- medicina paliativa. En: Avances en cuidados paliativos.
cológico de la Comunidad Valenciana 2002-2006. Tomo 1. M. Gómez Sancho, A. Pascual, E. López y
Generalitat Valenciana. 2002. (Orden de 29 de enero P. Arranz, editores. Las Palmas de Gran canarias.
de 2004. DOGV, 13 de febrero de 2004). GAFOS 2003: 93-112.
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Los cuidados paliativos: acompañando a las personas en el final de la vida
una práctica de inferior nivel profesional. 1) Presencia de enfermedad avanzada,
Ayudar a los pacientes a morir en paz, incurable, progresiva.
aun reconociéndose como una tarea sani- 2) Ausencia de posibilidades razona-
taria digna del mayor elogio, permanece bles de respuesta a tratamientos especí-
como un objetivo médico de menor enti- ficos o alternativos.
dad. Pero la muerte no es necesariamente 3) Insuficiencia de órganos (mono o
un fracaso del conocimiento y no podrá múltiple).
nunca retrasarse indefinidamente. Para 4) Presencia de numerosos síntomas/
la medicina moderna ayudar a los seres problemas intensos multifactoriales y
humanos a morir en paz debería ser tan cambiantes.
importante como prevenir su muerte.16 5) Gran impacto emocional en el pa-
La medicina paliativa no es incompa- ciente, familia y equipo terapéutico muy
tible con la medicina curativa, pudiendo, relacionado con la presencia, explícita o
incluso, coincidir ambas en un determi- no, de la muerte.
nado momento del proceso terapéutico. 6) Pronóstico de vida limitado (gene-
La elección de una u otra y el grado ralmente inferior a 6 meses).
de aplicación de cada una de ellas, se 7) Periodo que genera una gran de-
determinará a partir de una adecuada manda asistencial por parte del paciente
identificación de la fase evolutiva de la y su familia.
enfermedad. Cuando la enfermedad es A esta fase terminal no solo se llega
curable el objetivo primordial es pro- desde las enfermedades oncológicas, tam-
longar la supervivencia, a medida que bién se alcanza en el proceso evolutivo
avanza y reúne criterios de terminalidad. de enfermedades crónicas progresivas de
Los tratamientos con intención paliativa larga duración.
pretenden mejorar el estado físico y psí-
quico de la vida del enfermo terminal, sin 6. Principios de la medicina paliativa
tener en cuenta su duración, y cuando el
paciente entra en situación de últimos Los «principios» articulan hipótesis,
días o agonía, el objetivo es asegurar una valores y objetivos fundamentales que
muerte «en paz».17 motivan y unen en un esfuerzo colectivo
La situación de enfermedad terminal a los profesionales de la salud. Los prin-
se determina siguiendo los siguientes cipios de la medicina paliativa enmarcan
criterios: los ámbitos de atención en el final de la
vida facilitando una práctica basada en la
evidencia y necesidades, proporcionando
16 Pascual A. Medicina Paliativa: Una nueva un marco conceptual para la evaluación
filosofía. Soc. Esp Dolor. 1995; 2:5-10. de la calidad asistencial, la docencia y la
17 Núñez Olarte JM. Una elección básica: tra- investigación en cuidados paliativos.
tamiento paliativo o tratamiento curativo. En: Ética en
cuidados paliativos. Azucena Couceiro Editorial
El abordaje terapéutico en medicina palia-
Triacastela. Madrid 2004:109-125. tiva se fundamenta en la atención integral,
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Victoria Espinar Cid
individualizada y continuada del paciente de los múltiples problemas y necesida-
y su familia, como una unidad objeto des que se plantean en una situación
de atención, incluyendo a todas aquellas de enorme complejidad como es la del
personas que participan activamente en paciente al final de la vida.18
los cuidados del enfermo y que requieren
medidas especiales de apoyo y educación. 7. Conclusión
Elemento fundamental de esta aten-
ción es el respeto de la autonomía y la A modo de conclusión podríamos afir-
dignidad de la persona enferma; cual- mar que los cuidados paliativos represen-
quier actuación deberá acompañarse de tan la respuesta de las ciencias de la salud
información que permita el proceso de al imperativo ético de ayudar al enfermo
deliberación y toma de decisiones. Será y su familia a afrontar la experiencia del
preciso adoptar una concepción activa y sufrimiento ante la muerte, desde una
positiva de la terapéutica que supere la perspectiva holística donde se integran
sensación de impotencia, fracaso y frus- la dimensión física, psíquica, social y
tración relacionada con las medidas de espiritual del ser humano. Conseguir que
tipo curativo previamente aplicadas y sin el paciente, a pesar de su enorme fragili-
efecto. Creando, de esta forma, el clima dad, pueda vivir plenamente los últimos
necesario para facilitar la expresión de momentos de su vida en función de sus
preocupaciones, miedos y sentimientos valores, es el gran reto de la medicina
de pacientes y familiares en un ambiente paliativa de este siglo.19,20
de respeto a la intimidad. Eric Cassell condensa en una frase
Los instrumentos básicos sobre los que un mensaje sobre la que profesionales,
se sustenta la práctica diaria de los cui- investigadores y pacientes deberíamos
dados paliativos son: reflexionar: «Los que sufren no son los
— El control de síntomas: reconocer, cuerpos, son las personas».21
evaluar y tratar adecuadamente los
Recibido: 17.10.2011
numerosos síntomas que alteran el Aceptado: 28.12.2011
bienestar de los pacientes.
— El apoyo emocional y la comunicación 18 Gómez Sancho M. Necesidades humanas,
con el enfermo, su familia y el equipo control de síntomas: Principios generales. En: Gómez
Sancho M (ed): Cuidados Paliativos: Atención in-
terapéutico, estableciendo una rela-
tegral a enfermos terminales. Las Palmas de Gran
ción franca y honesta. Canarias; ICCEPS. 1998: 285-292.
— Las modificaciones precisas en la 19 Declaración sobre la atención médica al final
organización que permitan el trabajo de la vida. Organización médica colegial de España.
OMC. 2009.
interdisciplinar y una adaptación 20 Callahan D. «Death and the research im-
flexible a las necesidades cambiantes perative». The New England Journal of Medicine 2000;
de los pacientes. 342: 654-656.
21 Cassel E. J (2004). The nature of suffering and
— El equipo interdisciplinar con forma- the goals of medicine (2ª ed.) Nueva York: Oxford
ción específica que permita el abordaje University Press.
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