Universidad de Valladolid

Grado en Enfermería
Facultad de Enfermería de Valladolid

Curso 2020-2021
Trabajo de Fin de Grado

INTERVENCIÓN ENFERMERA CON

EL PACIENTE TERMINAL Y SU
ENTORNO FAMILIAR

Julia Quirós Martín

Tutora: Virtudes Niño Martín
RESUMEN

El grupo de pacientes en situación de enfermedad terminal es cada vez más numeroso

requiriendo una gran demanda asistencial y planteando multitud de problema éticos.

El principal objetivo de los profesionales sanitarios ha sido el de “curar” las enfermedades

aún a costa de procedimientos y técnicas arriesgadas y agresivas; pero cuando la curación
no es posible, el objetivo es “paliar” o “cuidar”, es decir, controlar los síntomas y ofrecer
apoyo integral al enfermo y a su familia con la finalidad de que muera sin sufrimiento y
con dignidad, respetando sus creencias y valores, así como su participación en la toma de
decisiones.

Para proporcionar estos cuidados integrales se debe contar con un equipo interdisciplinar
donde enfermería juega un papel fundamental por ser el grupo profesional que permanece
más tiempo junto a los pacientes y sus familias, garantizando la mejor calidad de vida
posible a través de intervenciones como la valoración o el control de síntomas físicos,
psicológicos, emocionales y espirituales. Se encarga de dar la voz de alarma consiguiendo
transiciones tempranas y bien gestionadas a cuidados paliativos, proporciona
información, educación, protección y defensa junto con apoyo y acompañamiento a la
familia en la fase del duelo. Debe reevaluar constantemente cómo se están llevando a
cabo los cuidados ya que trabaja con pacientes plurisintomáticos que presentan
enfermedades cambiantes. Las mejores herramientas de las que disponen estos
profesionales son la comunicación y la escucha terapéutica.

Palabras clave: Paciente terminal, familia, cuidados paliativos, intervenciones de

enfermería, atención integral.
ÍNDICE DE CONTENIDOS

1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................ 1

2. JUSTIFICACIÓN .............................................................................................................................. 4

3. OBJETIVOS .................................................................................................................................... 6

4. METODOLOGÍA ............................................................................................................................. 6

5. RESULTADOS................................................................................................................................. 8

6. DESARROLLO DEL TEMA ............................................................................................................... 8

6.1 EVOLUCIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y DE LA ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL ..................................... 8

6.2 PACIENTE TERMINAL Y CUIDADOS PALIATIVOS EN LA ACTUALIDAD ............................................................. 10
6.3 ÉTICA Y AUTONOMÍA DEL PACIENTE EN CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................. 12
6.4 INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA CON EL PACIENTE TERMINAL Y SU ENTORNO FAMILIAR ................................ 13

7. DISCUSIÓN .................................................................................................................................. 24

8. CONCLUSIONES........................................................................................................................... 27

9. BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................................. 28

10. ANEXOS

10.1 ANEXO 1. INSTRUMENTO NECPAL CCOMS-ICO VERSIÓN 3.1 2017

10.2 ANEXO 2. EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM (ESAS)

I
 1. INTRODUCCIÓN

En ocasiones los profesionales sanitarios se empeñan, amparados en el principio de

beneficencia, en realizar todo lo que esté en su mano para que el paciente consiga vivir
más, olvidando que lo importante no es alargar la vida a toda costa sino conseguir que esa
vida sea lo más confortable posible (1, 2).

Cuando ya no es posible la curación queda el confort, la compañía y el afecto. Si se tiene

ocasión se hablará con el enfermo, se explorarán sus necesidades y temores, y se le
acompañará hasta su último aliento (3).

La palabra “paliativo” viene del latín “pallium” y significa poner bajo palio, proteger,
aliviar o atenuar, en este caso, del impacto de la enfermedad avanzada. Los cuidados
paliativos se centran más en las necesidades emocionales y psicológicas del paciente
terminal y su entorno, constitutivos de una unidad asistencial, que en la curación poco
probable de la enfermedad (4).

La OMS ha definido los Cuidados Paliativos (CP) como: “Enfoque que mejora la calidad
de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento
por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor
y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” (5, 6, 7).

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que no sólo

son importantes para definirla, sino también para establecer eficazmente la terapéutica:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y de constante evolución.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida limitado (8).

1
El cáncer, la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), la demencia, la
Insuficiencia Cardiaca (IC), la Insuficiencia Renal (IR) o hepática avanzada y
enfermedades neurológicas como Ictus, Parkinson, Esclerosis múltiple (EM) o Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras, cumplen estas características en mayor o menor
medida, en las etapas finales de la enfermedad. Tradicionalmente, la atención del enfermo
de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las cuidados paliativos; sin
embargo, en las últimas décadas, el envejecimiento progresivo de la población junto al
aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas ha provocado que
cada vez más personas necesiten este tipo de cuidados, no siendo exclusivos de los
pacientes oncológicos (8, 9, 10).

El Servicio de Atención a Pacientes Terminales de la Cartera de Servicios de Atención

Primaria de Castilla y León pasó en 2011 a denominarse Servicio de Cuidados Paliativos,
incluyendo aquellos pacientes con enfermedades crónicas sin posibilidad de curación que
precisan de un alto nivel de cuidados (4).

La transición de cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual y de ahí la necesidad

de disponer de claves e instrumentos para determinar en qué momento un enfermo crónico
necesita este tipo de cuidados además de sus tratamientos habituales, pues los CP deben
comenzar en las fases tempranas de una enfermedad que amenaza la vida y aplicarse de
forma progresiva a medida que la enfermedad avanza, siendo compatibles con
tratamientos curativos (4, 8). Para aumentar la precisión de la población diana y realizar
una estimación de las personas susceptibles de recibir CP se dispone del instrumento
NECPAL (Anexo 1. Figura 2) (4, 11).

Con la finalidad de permitir que el conjunto de los profesionales que puedan acceder a la
historia clínica conozca la condición paliativa del paciente, puede servir de ayuda señalar
la necesidad de atención de CP, para lo cual se emplean los códigos V66.7 (CIE-9)
(paciente terminal) y Z51.5 (CIE-10) (paciente en servicio de cuidados paliativos). Esto
favorece una temprana identificación y codificación de las personas que se acercan al
final de su vida facilitando la planificación y atención integral e interdisciplinar (12).

2
Durante los CP se da prioridad a la calidad de vida más que al posible tiempo del que
dispone el paciente. El sistema de CP no pretende ni acelerar ni posponer la muerte sino
que ofrece una variedad de medidas físicas, médicas, psicológicas y espirituales para
ayudar a los pacientes a vivir los últimos días de sus vidas con dignidad, serenidad y
ecuanimidad. Este enfoque holístico se dirige no solo al paciente terminal, sino que
también apoya a sus familias y cuidadores durante la enfermedad, la muerte y el duelo (4,
13).

La libertad y autonomía en la toma de decisiones por parte del paciente en su camino

hacia la muerte ha de ser respetada. Reconocer el protagonismo del enfermo, su
posibilidad de escoger entre diferentes opciones y reconocer que cada persona recorre el
camino hacia la muerte con etapas diferentes implicará acciones de ayuda tanto a nivel
físico como, sobre todo, psicológico y emocional (2, 14).

Los cuidados paliativos precisan de un equipo interdisciplinar donde todos los

profesionales (médicos, terapeutas, asesores espirituales, psicólogos, enfermeras y
trabajadores sociales), mediante el trabajo conjunto y coordinado, pretenden mejorar la
calidad de vida de los pacientes en situación terminal y de sus familias. Dentro de este
equipo, el personal de enfermería juega un papel fundamental por encontrarse en contacto
continuo con el paciente, y sus intervenciones serán prioritarias para conseguir el
bienestar en todos los niveles asistenciales (8, 15).

3
 2. JUSTIFICACIÓN

A pesar de que todavía la mayor parte de los fallecimientos se producen en los centros
hospitalarios, se observa cómo, debido a los cambios en las mentalidades sociales y a los
avances de las ciencias sanitarias existe una mayor consideración de los cuidados
paliativos, implicando un cambio en la visión de la muerte como un hecho a evitar cuando
no es posible la curación (1).

Esta evolución hacia una mayor consideración de los cuidados paliativos no se aprecia
aún en los planes de formación de las facultades de enfermería y medicina afectando esta
visión incluso a los profesionales de la salud que, en líneas generales rechazan a los
pacientes con enfermedades en situación terminal relacionando la aproximación de la
muerte con una frustración profesional, cuando en realidad el fracaso no consiste en que
el enfermo se muera, sino en que muera en soledad y con sufrimiento (1).

Numerosas enfermedades requieren cuidados paliativos. Según MacNamara, la cobertura

de pacientes hospitalizados con necesidad de cuidados paliativos incluye enfermedades
como el cáncer, IC, IR, insuficiencia hepática, EPOC, ELA, enfermedades de la
motoneurona, enfermedad de Parkinson, corea de Huntington, Alzheimer y el Síndrome
de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). La necesidad mundial de cuidados paliativos
seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las
enfermedades degenerativas y del progresivo envejecimiento de la población (10, 16).

Según un estudio de 234 países, territorios y regiones realizado en 2011, los servicios de
asistencia paliativa solo estaban adecuadamente integrados en 20 países, en tanto que el
42% de ellos carecía de este tipo de servicios, y un 32% adicional solo contaba con
servicios de asistencia paliativa aislados (16). En cuanto a la situación de España en
relación con la atención en cuidados paliativos, se posiciona entre los primeros países en
cuanto a número de recursos. Pese a ello, todavía resulta necesario aumentar su cantidad
y, sobre todo, optimizar su distribución. Según la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL), un ratio de un recurso de cuidados paliativos por cada 80.000
habitantes aseguraría una adecuada cobertura a toda la población. Por lo tanto, teniendo
en cuenta que actualmente contamos con 458 recursos, se necesitaría aumentar un total

4
de 200 servicios más (4, 8).

En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los

niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o
“muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas. Una legislación muy
restrictiva y/o una mentalidad aún muy conservadora pueden ser el origen de esta
limitación, impidiendo el alivio del dolor (1, 6).

Ya que este tipo de cuidados sigue siendo todavía desconocido por gran parte de la
población, es importante que ésta tenga la información suficiente para saber acceder a
ellos, conocer cómo funcionan y la clase de beneficios que aportan.

Las barreras culturales y sociales relacionadas con creencias sobre la muerte y el hecho
de morir constituyen importantes obstáculos a la hora de prestar una adecuada asistencia
paliativa. También existen ideas erróneas sobre este tipo de cuidados, como, por ejemplo,
que sólo se proporcionan a pacientes con cáncer o en las últimas semanas de vida y así
mismo puede concebirse erróneamente que un mejor acceso a los analgésicos opiáceos
influye en un aumento de la toxicomanía (6, 16).

A pesar de la mejora de lo relacionado con los cuidados paliativos, no todos los pacientes
pueden acceder hoy en día a ellos, siendo un objetivo de las organizaciones sanitarias que
todos los ciudadanos tengan acceso a los servicios esenciales (4). Todas las personas,
independientemente de la enfermedad que padezcan, de su edad o de su situación
económica, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos
los CP (4, 16, 17).

Es por todo ello por lo que me ha parecido pertinente realizar este trabajo sobre las
intervenciones de enfermería con el paciente terminal y su entorno familiar. Los CP son
imprescindibles dentro del sistema sanitario actual y constituyen un derecho fundamental
en el que el personal de enfermería es indispensable. Las enfermeras en todos los entornos
y en todos los niveles de práctica están bien posicionadas para usar sus habilidades con
el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes en situación terminal y sus familias.

5
 3. OBJETIVOS

Principal

➢ Identificar las intervenciones que realiza el personal de enfermería con el paciente

terminal y su entorno familiar.

Específicos

➢ Describir la evolución histórica de los cuidados paliativos e identificar su definición

y situación actual.
➢ Mencionar los aspectos éticos en los que se fundamentan los cuidados paliativos.
➢ Aumentar el bienestar y el confort del paciente terminal y su familia.

4. METODOLOGÍA

El presente trabajo consiste en una revisión bibliográfica por lo que las actividades
encaminadas a su realización se centran en la búsqueda de la evidencia científica que
existe sobre el tema en diferentes bases de datos que den respuesta a los objetivos
establecidos. Para su realización he utilizado bases de datos como Pubmed y Scielo y el
gestor bibliográfico EndNote.

El ámbito temporal de la búsqueda bibliográfica comprende desde diciembre de 2020

hasta mayo de 2021 y se ha llevado a cabo a través de búsquedas en la Biblioteca de la
Universidad de Valladolid (BUVa) y mediante la lectura de estudios, publicaciones,
artículos y trabajos encontrados en las bases de datos científicas, entre ellas, Pubmed y
Scielo. Del mismo modo, he consultado diversas revistas electrónicas y libros, así como
páginas web relacionadas con el tema a tratar, como son la SECPAL, la Asociación
Española Contra el Cáncer (AECC) o la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se
han recogido, a su vez, artículos antiguos que destacan y han de ser incluidos por su
especial trascendencia en este ámbito. Todos ellos se encuentran referenciados en el
apartado “Bibliografía” según la normativa Vancouver.

Para la búsqueda bibliográfica se han empleado diferentes descriptores y operadores

booleanos los cuales se pueden observar en la Tabla 1. Los idiomas utilizados han sido
el inglés, el castellano y el portugués fundamentalmente.

6
 Se recopilaron todos los artículos que cumplían los criterios de inclusión y a continuación
se hizo una primera selección tomando como base el resumen y el título de los mismos,
descartando todos aquellos cuyas fuentes carecían de rigor científico y fiabilidad, que
estuvieran duplicados, de los que no se disponía del texto completo o que no guardaban
relación con los objetivos del trabajo como, por ejemplo, los que versaban sobre pacientes
pediátricos o que no estuvieran centrados en las intervenciones del personal de
enfermería.

Tabla 1. Búsqueda bibliográfica.

Base de datos Palabras clave Filtros Artículos Artículos

encontrados seleccionados

Ética AND Paciente terminal 38 3

Ética AND Cuidados paliativos 73 2

SCIELO
Enfermería AND Cuidados paliativos 46 12

Enfermería AND Paciente terminal 19 2

Nursing AND Terminal patient 22 3

Nursing AND Palliative care 75 5

Ética AND Cuidados paliativos 19 2

Ethics AND Terminal patient (MeSH Terms) Free full text 15 1

PUBMED
Nursing role AND Palliative care (MeSH Terms) Free full text 46 8

Intervención enfermera AND Paciente terminal 4 0

Cuidados enfermería AND Paciente terminal 5 1

7
 5. RESULTADOS

Para el presente apartado he elaborado un diagrama de flujo que resume el proceso de

selección y distribución de los artículos empleando un total de 72 fuentes bibliográficas
como se muestra en la Figura 1.

Figura 1. Diagrama de flujo de la selección de artículos incluidos en el trabajo.

6. DESARROLLO DEL TEMA

6.1 Evolución de los cuidados paliativos y de la atención al paciente terminal

Para conocer como se ha llegado a lo que conocemos actualmente como cuidados

paliativos y atención al paciente terminal y su familia es importante realizar un resumen
de la evolución que han sufrido estos conceptos a lo largo de la historia. Este apartado ha
sido elaborado a partir de los artículos seleccionados y la información recogida en
diferentes libros y páginas web.

El miedo a la muerte es universal y ha estado presente en el ser humano desde sus

orígenes. La percepción de la muerte ha ido evolucionando y adaptándose a las diferentes
culturas y religiones existiendo determinadas sociedades donde la muerte es vivida como
un evento social y cultural en comunidad y en el que todos las personas del grupo social

8
 participan, incluidos los niños. Sin embargo, en el mundo occidental la muerte está
relegada a un ambiente cada vez más institucionalizado y deshumanizado, en el que el
paciente se encuentra solo en un lugar frio y desconocido. El enfermo, en muchos de los
casos, muere solo en una habitación de un hospital, debido a la intención de utilizar todas
las posibilidades de prolongar su vida (18, 19).

Quizás haya que plantearse la calidad de la asistencia al enfermo desde diversos ámbitos
de afrontamiento, (el formato educativo, el hospitalario e incluso el jurídico) atendiendo
al paciente de forma holística, informándole de todas las opciones posibles para que él,
como protagonista de su propia muerte, pueda elegir no sólo cómo quiere que sean sus
últimos días, sino, en algunos casos, el cuándo, ofreciendo la oportunidad de tener una
muerte digna (20-23). Este desarrollo moderno de los CP se ha desarrollado gracias los
siguientes acontecimientos:

Tabla 2. Evolución de los cuidados paliativos (4, 8, 17, 23, 24, 25).

9
Gracias a los progresos de este último siglo, en las últimas décadas los CP han
experimentado una evolución conceptual importante. Durante mucho tiempo se
proporcionaban casi exclusivamente a pacientes oncológicos; sin embargo, actualmente
hay un acuerdo unánime de que deben extenderse a pacientes con otras enfermedades en
fase avanzada y terminal, así como a la edad pediátrica y la adolescencia (4, 8, 9)

Toda esta evolución es importante para comprender el concepto actual, ya que se podría
decir que los cuidados paliativos son aún un término “joven”, donde no se ha hecho más
que comenzar a investigar.

6.2 Paciente terminal y cuidados paliativos en la actualidad

Los artículos seleccionados permiten concluir que en la actualidad es mejor hablar de

situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre
enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía.

Enfermedad incurable avanzada: es una enfermedad de curso progresivo, gradual, con

diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable
al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo (2, 8).

Enfermedad terminal:
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.

10
 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses (2, 8).

Situación de agonía: es la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma

gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de
trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad en la relación e ingesta y pronóstico
de vida de horas o días (2, 8).

En los pacientes cuyo fallecimiento pueda pensarse que ocurrirá en un corto plazo de
tiempo, se implementarán cuidados integrales que cubran todas sus necesidades. Esto
supone la compatibilización de métodos curativos y paliativos, con una tendencia al
incremento de los segundos a medida que aumente el deterioro del paciente y éste deje de
responder a los tratamientos específicos (4, 8).

La asistencia paliativa consigue mayor nivel de eficacia cuando se brinda en una etapa
temprana en el progreso de la enfermedad. Esto, además de reducir hospitalizaciones
innecesarias, mejora la calidad de vida de los pacientes (6).

La calidad de vida y confort de los pacientes terminales antes de su muerte pueden ser
mejorados aplicando los conocimientos que se poseen en la actualidad sobre los cuidados
paliativos, cuyos instrumentos básicos son: el apoyo emocional, el control de síntomas,
la comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, los cambios en la
organización y la existencia de un equipo interdisciplinar (8).

Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho

humano a la salud y deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y
centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias del
individuo (6).

11
6.3 Ética y autonomía del paciente en cuidados paliativos

A través de la información recogida se ha podido observar que la ética de las profesiones

sanitarias ha sufrido grandes cambios en las últimas décadas. Se ha pasado de trabajar
con paradigmas centrados en la enfermedad y su curación a otros centrados en la persona
y su bienestar por lo que CP y ética caminan en direcciones convergentes hacia la meta
de humanizar el proceso de morir.

La calidad de la práctica asistencial no será adecuada si la técnica utilizada no se

acompaña de una apropiada decisión moral sustentada en los cuatro principios básicos
recogidos en el Código Deontológico, que gozan de consenso en la cultura occidental y
los cuales son: principio de no maleficencia, de autonomía, de beneficencia y de justicia
distributiva (22, 26).

Cualquier medida sanitaria a aplicar debe ser consensuada con el paciente, esto hace que
la actuación sanitaria no esté condicionada únicamente por las posibilidades terapéuticas
o los tratamientos disponibles sino también por la cooperación activa del propio paciente
(27, 28). Es en este momento es cuando toman la máxima importancia las voluntades
vitales anticipadas, respetando con ellas el principio de autonomía del paciente (28, 29,
30).

El llamado testamento vital, instrucciones previas o voluntades anticipadas es el

documento que refleja cómo el paciente desea ser tratado en el momento en que, en caso
de incapacidad debida a enfermedad, edad o lesión, no pueda expresar su voluntad. Este
documento permitiría elegir la intervención posible, poner límites a la misma o rechazarla
(31).

Morir con dignidad supone vivir dignamente hasta el último momento. Para lograr el
objetivo de una muerte digna se deben respetar las creencias y valores, así como la
participación en la toma de decisiones, considerando al paciente como ser humano hasta
el instante final. Esto presupone una colaboración entre el equipo sanitario y el paciente
para cualquier decisión (31-33).

12
Para ejercer su autonomía el paciente necesita ser correctamente informado y sobre todo
necesita estar convenientemente asesorado. Puede ocurrir que necesite y demande, de una
u otra forma, no tanto respeto a su autonomía sino ayuda y apoyo por parte de los
profesionales. Son incompatibles con el respeto a la autonomía la coacción y la
imposición, siendo compatibles el acompañamiento, el consejo, el apoyo y la orientación.
Es importante evitar extremos como, por una parte, el paternalismo que no se limita a
asesorar, sino que impone las decisiones, y, por otra, la autonomía exagerada, que se
limita a informar sin prestar ayuda. Se trata de dejar que el paciente se apoye en el equipo
terapéutico siguiendo un modelo de relación dialogante (34, 35).

La contribución de las enfermeras hacia un enfoque biopsicosocial y espiritual que

garantice la atención integral del paciente y su familia sigue siendo en gran medida
inexistente (36, 37). Ante esta realidad, la búsqueda de una atención de calidad al final de
la vida del paciente terminal debe reconocer el papel que juega el enfermero y su
participación activa en este proceso. El personal de enfermería cuenta con un “corpus” de
conocimiento propio, una estrategia metodológica para apoyar la planificación de sus
intervenciones, un código ético y un marco legal para fundamentar sus acciones. Los
enfermeros están bien posicionados para establecer una relación cercana con los pacientes
y sus familias, conocer sus deseos con respecto al tratamiento y conformar una visión que
les permita integrar aspectos tanto biológicos como psicosociales en el proceso de toma
de decisiones (38, 39).

Es razonable brindar las intervenciones necesarias para asegurar una atención humana y
digna. De ahí la importancia de que los profesionales conozcan los principios de la
bioética para lograr un cuidado activo e integral.

6.4 Intervenciones de enfermería con el paciente terminal y su entorno familiar

A partir de la lectura de los artículos, libros y páginas web seleccionadas se ha elaborado

este apartado referente a las intervenciones que desarrolla el personal de enfermería con
el paciente terminal y su entorno familiar.

13
En la fase final de la vida disminuye lentamente la función del médico y se hace más
importante la de la enfermera. El personal de enfermería colabora con el equipo
interdisciplinar pero dentro de éste ejerce el liderazgo para asegurar la continuidad
asistencial. Es el principal nexo de union entre los tratamientos paliativos y sus
destinatarios al igual que entre los miembros del equipo de trabajo (40-43).

El papel de los enfermeros en la toma de decisiones es fundamental, son quienes ejecutan

los planes de cuidado y tratamiento y por ello adquieren importante protagonismo y
responsabilidad (1, 44).

Las intervenciones enfermeras van destinadas a contribuir al confort y a mejorar la calidad

de vida de los pacientes en situación de fin de vida y sus familiares. Actúan con
humanidad en el acompañamiento a la persona y su entorno familiar en sus momentos de
fin de vida valorando el contexto cultural y moral, siempre actuando con profesionalidad
y teniendo en cuenta el código deontológico de la profesión para promover la autonomía
y la libertad del paciente en la toma de decisiones (38, 41, 42, 44, 45). Deben tratar y
cuidar al paciente de forma integral, no solo administrando medicamentos, sino en el
alivio del dolor, el miedo, el malestar psicológico y todos los síntomas negativos que
acompañan al enfermo y su familia (41, 42, 45).

Es necesaria una adecuada formación de la enfermera que le ayude a afrontar estos

aspectos y establecer una relación de ayuda para humanizar los cuidados (41, 46, 47, 48).
Ciertas cualidades determinan la relación necesaria para que surja la intimidad del
cuidado, estas son la confianza, la comprensión y la capacidad de comunicación y
escucha. Los enfermeros de cuidados paliativos deben contar con una buena capacitación
y formación, tener empatía, vocación, respeto y sinceridad (20, 42, 47).

Las intervenciones llevadas a cabo por el personal de enfermería deben basarse en el

trabajo en equipo, estableciendo una adecuada comunicación entre los miembros del
mismo. La correcta transferencia de información entre los profesionales asistenciales y
los procedimientos a la hora de solicitar determinados recursos o servicios sociales se
consideran fundamentales para un buen cuidado paliativo. (20, 44, 48). El papel de
enfermería consiste en conocer y trasladar las necesidades y deseos del paciente y de sus
14
familiares al resto del equipo para establecer el plan terapéutico multidisciplinar (49, 50,
51, 52).

Las enfermeras deben realizar una correcta valoración de las necesidades tanto del
paciente como de la familia, que constituyen la unidad a tratar. A través del instrumento
IDC-Pal se puede establecer la complejidad en pacientes tributarios de cuidados
paliativos ayudando a clasificarles y permitiendo a los profesionales saber si se requieren
recursos avanzados o convencionales. La mayor parte de los pacientes prefieren morir en
su domicilio y para optimizar la provisión de cuidados paliativos en el hogar es importante
conocer los elementos que los pacientes y familiares consideran esenciales para los
cuidados de alta calidad y si estos elementos esenciales están presentes en la atención real
que reciben. Se deben planificar las visitas de forma consensuada con el paciente y la
familia de acuerdo con los problemas identificados (42, 44, 51).

El objetivo es lograr el confort y el bienestar del paciente a través de la valoración

continua de las necesidades básicas planteadas por Virginia Henderson o cualquier otra
metodología de valoración enfermera escogida por el equipo interdisciplinar. Conocer al
paciente es fundamental para la práctica de enfermería especializada, mejora la capacidad
para desarrollar relaciones positivas, participar en la práctica experta y abre la posibilidad
de defender al paciente (42, 53).

La valoración ha de asentarse en tres parámetros: la observación (muy importante ya que

en ocasiones las necesidades que el paciente no expresa verbalmente son las más
relevantes), la entrevista (si es posible) y en especial la evaluación continua,
monitorizando los síntomas y estableciendo un seguimiento de cada uno de ellos,
reevaluando de forma continua si se resuelven o no, sin perder el objetivo que no es curar,
sino cuidar (20, 42, 51).

Para la valoración se emplean escalas como: Karnofsky para predecir la evolución en

pacientes oncológicos; el índice de Barthel para valorar las actividades básicas de la vida
diaria; escalas para estimar el nivel de conciencia como Glasgow (GCS); para evaluar el
estado emocional se maneja el cuestionario de detección de malestar emocional para
pacientes oncológicos (DME); la Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) para
15
medir la calidad de vida o Zarit para estimar el riesgo de la claudicación familiar, entre
muchas otras. Se debe fomentar la utilización de estos instrumentos tanto por el personal
de enfermería como por el resto del equipo interdisciplinario para que tanto el paciente
como los profesionales se puedan beneficiar de sus aportaciones. Esta valoración, al igual
que los cuidados, debe ser continua, reevaluando constantemente y escogiendo la escala
que más se adecue a cada paciente y familia. (42, 44, 54).

Las enfermeras poseen un papel fundamental en el manejo diario y deben controlar la

evolución de la enfermedad y alertar ante la necesidad de CP. La evidencia clínica ha
señalado los beneficios de las transiciones tempranas y bien gestionadas a este tipo de
cuidados en términos de cantidad y calidad de vida. Para valorar si son subsidiarios de
CP es necesario el instrumento NECPAL (Anexo 1. Figura 2). También conviene señalar
en la historia clínica la necesidad de atención de CP, para lo cual se emplean los códigos
V66.7 (CIE-9) y Z51.5 (CIE-10). Esto favorece una temprana identificación, puede
facilitar la planificación y servir de ayuda a la atención integral e interdisciplinar (4, 11).

Trabajos anteriores han demostrado que algunos médicos dependen en gran medida de
las enfermeras para informarles directamente sobre la necesidad de derivación a cuidados
paliativos ya que se encuentran en una posición cercana al paciente y la familia. Es
esencial apoyar a los pacientes durante esta derivación y transición, sobre todo ofreciendo
comunicación efectiva y ayudando a los pacientes a comprender su situación.

Los profesionales de este área deben saber observar al paciente como una totalidad y no
sólo como un enfermo con el diagnóstico específico, tienen que ser capaces de poner al
individuo por encima de todo, y trabajar a partir de lo que ellos demandan; trabajar a
partir de sus deseos y necesidades, intentando mantener en todo momento la autonomía
del paciente hasta la fase final (42, 44)

Con el fin de controlar la eficacia de las medidas tomadas se deben utilizar criterios
científicos de diagnóstico. Para ello el personal de enfermería cuenta con la taxonomía
NANDA. Cada familia, cada situación y cada paciente constituyen casos individuales,
por lo que no se recomienda el empleo de planes estándar (52, 55).

16
Un buen profesional debe mantener una adecuada organización, ayudando a que la familia
gane confianza en el equipo. Para ello se debe realizar una correcta planificación de los
cuidados teniendo especial consideración con las prioridades y necesidades que
establezcan el paciente y su familia (20, 44, 56, 57).

Uno de los principios básicos de cuidados paliativos es el control de síntomas. Para

establecer un correcto control de los mismos, se debe registrar el empeoramiento o mejora
y las medidas que los han provocado a través de escalas. Para verificar un adecuado
control de los síntomas está indicado el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)
(Anexo 2. Figura 3), sirviendo como parámetro para determinar el tratamiento más
adecuado para cada momento. Se debe valorar el estado general del paciente, si muestra
factores de riesgo de descompensación o signos y síntomas como la incontinencia
urinaria, incontinencia fecal, el estreñimiento, deterioro cognitivo, la malnutrición o la
perdida de la integridad de la piel y las mucosas, entre otros. Se debe dar especial
importancia al dolor, siendo este uno de los síntomas más incapacitantes. Esta valoración
se intensificará en los últimos días de vida (44, 54).

Las causas de los síntomas junto con las posibles soluciones de los mismos se han de
explicar de forma comprensible tanto al paciente como a su familia. El tratamiento será
individualizado para cada enfermo, valorando tanto el tratamiento farmacológico como
las medidas higiénico-dietéticas junto con su adherencia terapeútica. (38, 54, 58).

Ante la imposibilidad de sanar está la opción de paliar el sufrimiento; desde el punto de

vista de la ética sanitaria ésta vía debe ser obligatoria y por sí sola justificaría las medidas
paliativas. El personal de enfermería debe poseer una formación adecuada, especialmente
en la administración de la medicación analgésica con el fin de adecuar las dosis a cada
grado de evolución de la situación. Si no se consigue un control eficaz del dolor o se
requieren técnicas especializadas debe poner al enfermo en manos del especialista. El
tratamiento del dolor se debe basar en el «techo terapéutico», en referencia a que el
paciente ha recibido el mejor tratamiento posible de acuerdo a su situación y se ha
revisado el cumplimiento y el adecuado empleo de la medicación. En los casos en los que
no se pueda aliviar el dolor, será necesario aplicar la denominada “Sedación de la agonía”

17
teniendo que ser consensuada previamente con el equipo interdisciplinar, el paciente y su
familia (41, 53, 57, 59).

La elección de la medicación debe ser acorde a la necesidad y condición del paciente

como describe la OMS en la Escala de Analgésicos con recomendaciones en cuanto al
uso de medicamentos según la intensidad del dolor, que va desde el nivel de dolor leve
hasta el moderado y severo. La intensidad del dolor se puede detectar a través de
instrumentos como la “Escala visual analógica del dolor”. El medico pauta, pero la
enfermera guía ya que es el profesional que acompaña al paciente día a día (47, 54, 60).

Como medidas no farmacológicas se pueden emplear intervenciones de consuelo que

calmen al paciente como la comunicación compasiva, la escucha, la compañía y la
permanencia junto a ellos, evitando su soledad (42, 44, 54).

Otra de las principales intervenciones por parte del equipo enfermero es el papel que
desempeñan como defensor de los derechos de los pacientes. El personal de enfermería
es el grupo profesional con mayor capacitación para ejercer de intermediario del paciente,
conocer sus necesidades, su situación familiar y transferir la información al equipo,
previamente a la toma de decisiones (41).

Ante una situación de muerte inminente la ética actual no defiende los antiguos métodos
de prolongación de la vida con medios externos sino una facilitación de la despedida en
la mejor situación psicológica posible. No es el propósito de la medicina mantener a un
paciente terminal con vida el mayor tiempo posible; sino por el contrario ayudar a que
tenga la mayor calidad de vida posible en esos momentos finales (41, 42, 44, 47).

Las enfermeras pueden aprovechar sus habilidades de comunicación para atender las
preocupaciones y prioridades de los pacientes y los cuidadores mientras toman decisiones
sobre el tratamiento. No consiste solamente en protegerse de modo pasivo ante posibles
responsabilidades legales, sino en colaborar activamente en la toma de decisiones para
ayudar a afrontar de forma humana y digna esa situación (20, 41). El médico debe
informar del diagnóstico, pronóstico y tratamiento al paciente de modo general pero es

18
papel del personal enfermero comprobar que el paciente lo ha entendido, y ayudarle a
asimilar la información (50, 61).

Enfermería debe apoyar a la unidad paciente-familia con consejos de índole legal y

personal sin descuidar la obligatoria confidencialidad y manteniendo en todo momento
una atención respetuosa, considerada e individualizada (38, 41, 54, 62).

El paciente desarrolla temor a dejar de desempeñar sus roles en la familia y relaciones

sociales a causa de la medicación y avance de la enfermedad. El personal de enfermería
ofrece apoyo emocional a través del acompañamiento, haciéndole sentir que está ahí,
apoyándole en el último tramo de su vida (48, 52, 63). El contacto físico es muy
importante ya que proporciona la union con la persona; brindar cariño y consuelo o hablar
sobre el tema de la muerte puede ayudar a liberar tensiones y dudas preparándoles para
enfrentar la muerte con dignidad. En ocasiones esos cuidados los realizará la propia
familia o auxiliares de enfermería, pero las enfermeras deben supervisarlo. El apoyo
psicológico al paciente y la familia lo realizarán otros profesionales; enfermería debe
servir de intermediaria para derivarles en los casos que sea necesario, siendo un
instrumento vehiculizador de las inquietudes, dudas y temores del paciente hacia el resto
de los recursos sociosanitarios que el sistema puede poner a su servicio (1, 41, 42, 46).

La espiritualidad es una constante búsqueda de sentido, de conexión y trascendencia, sin

olvidar los valores éticos que todo ser humano posee. En los tiempos actuales en que la
religión va progresivamente dejando de ser un apoyo ante el trance de la muerte, la
espiritualidad fuera del estricto sentido religioso puede suponer un gran apoyo y consuelo
para la unidad paciente-familia. En este sentido, el personal de enfermería debe integrar
esta herramienta como una más para el cuidado del paciente terminal, no centrándose
únicamente en el campo físico. La enfermería se dedica al cuidado de las personas, y, por
tanto, al cuidado integral de todas las esferas del individuo (51, 55).

Los pacientes terminales experimentan una serie de inquietudes, tratan de encontrar

sentido a lo que les sucede. El apoyo espiritual del personal de enfermería debe estar
siempre presente en el momento de la despedida. Ayudando al paciente a irse en paz,
resolviendo sus problemas e inquietudes, cumpliendo sus promesas o simplemente
19
ayudándole a despedirse de sus seres queridos. El paciente debe percibir que las
enfermeras, además de alivio físico, siempre proporcionarán apoyo emocional, no
encontrándose solos ni en sus peores momentos. Debe seguir siendo autónomo, debe
seguir siendo agente y en el grado que sea posible, mantendrá relaciones y actividades
familiares, sociales y profesionales (41, 42, 51, 55).

A pesar de las dificultades para brindar atención espiritual; el apoyo familiar, los
momentos de escucha, la clarificación de valores, la facilitación del duelo, la meditación
o las prácticas religiosas en caso de que se practiquen, así como la derivación a grupos de
apoyo y la potenciación de la autoestima junto con la realización de actividades que
motiven la paz interior, son importantes para una mejor respuesta a la espiritualidad. Al
enfermo se le debe facilitar el apoyo espiritual si lo desea, y la enfermera puede facilitar
al paciente o a sus familiares la derivación a otros profesionales si fuera necesario (41,
51, 55).

La enfermería es la profesión que debe garantizar un cuidado de excelencia a los pacientes

frente al "dolor total" amparado por Cicely Saunders; para ello la mejor herramienta con
la que cuentan estos profesionales es la comunicación. En ocasiones la mera
comunicación y escucha ya son, en sí mismas, terapéuticas. Por ello las enfermeras deben
desarrollar herramientas de comunicación que favorezcan el encuentro empático, realizar
preguntas abiertas y tener una actitud de escucha activa, con autenticidad y congruencia.
La comunicación es una herramienta imprescindible para la toma de decisiones en estos
momentos, permitiendo a los pacientes la oportunidad de tomar decisiones con respecto
al tratamiento, considerando sus opciones y expectativas (51, 55).

También se debe saber escuchar para entender cómo dirigir mejor la información sobre
la terminalidad de la vida, dotando al paciente de autonomía en la conducción de sus
actitudes hacia el proceso que vive. Los profesionales necesitan tener una base de
comunicación efectiva desde el inicio de la relación entre ellos, la familia y el paciente y
considerar que el paciente es dueño de su vida y de la información que quiere que se le
suministre, cuestionando si quieren saber “toda la verdad” (49, 58, 61, 64).

20
A través de la comunicación se pueden percibir las prioridades del paciente y de la familia,
sus preferencias, deseos y opiniones, las cuales servirán de guía para el asesoramiento, la
enseñanza y el consejo en los cuidados que se deben realizar. El personal sanitario se
olvida con frecuencia de que, en ocasiones, las instrumentos más eficaces con los que
cuenta son la palabra y la escucha terapéutica (42, 60, 65).

La comunicación ineficaz contribuye a la falta de información entre los profesionales de

la salud, los pacientes y los familiares sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad
y en estos casos los pacientes y sus familiares experimentan sentimientos de miedo,
angustia y ansiedad (49, 57, 61). Una comunicación hábil y empática puede favorecer la
verbalización del significado de la muerte y permitir expresar dudas, miedos y ansiedades
brindando apoyo en la inevitable despedida. Es necesario establecer un diálogo abierto,
de mutua y verdadera confianza, para que el plan terapéutico sea construido y
consensuado entre paciente, familia y equipo (42, 62).

Durante la comunicación no se debe bajar la guardia porque se puede decir lo que no se

debe. Es fundamental estar concentrados para ofrecer una información apropiada tanto al
enfermo como a su familia (42, 58, 63). La comunicación debe ser gradual y paulatina y
hay que esperar a que el paciente pregunte y se exprese. Conviene conocer lo que sabe el
enfermo para no caer en errores o informaciones inadecuadas. Se deben emplear
convenientemente los silencios para no llenar la conversación de palabras, y se utilizará
un lenguaje sencillo, sin tecnicismos, aclarando dudas y conceptos y a la vez evitando en
la entrevista frases o palabras malsonantes. Hay que tener en cuenta un correcto uso del
lenguaje no verbal. La comunicación no debe basarse exclusivamente en lo que se dice,
también importa cómo se dice, y los gestos y movimientos que se emplean durante la
comunicación (42, 60).

El personal de enfermería, al estar cerca de los pacientes y sus familias, se encarga de la

orientación y asesoramiento, intentando mantener una actitud proactiva, brindando
información, educación y consejo y evaluando cada etapa del proceso para que tanto el
paciente como su familia puedan actuar de la forma más autónoma posible (44, 58).

21
La intervención enfermera con el entorno familiar se centra en conocerlo, identificando
especialmente al cuidador principal. Se trata de ayudarles a organizar su vida cotidiana
de la mejor manera posible y potenciar sus capacidades, respetando las características de
cada núcleo familiar. El principal objetivo de la enfermera es conocer al grupo familiar y
sus características para, a partir de ahí, construir el plan de cuidados evitando consejos
estandarizados (46, 54, 58).

Cuando familia y enfermo trabajan conjuntamente en el proceso de morir, la

desesperanza, el miedo y la tristeza por la pérdida dan paso a la tranquilidad, seguridad,
satisfacción e incluso alegría, por la liberación que supone cuidar el enfermo hasta el
último momento según su voluntad. Se debe valorar si el paciente dispone de un apoyo
social y familiar adecuado o si por el contrario requiere ayudas e intervenciones sociales.
Para ello se puede emplear la escala de valoración socio-familiar de Gijón o el
cuestionario Medical Outcomes Study (MOS) (51, 61).

La sensación de tranquilidad de la familia influye directamente sobre el paciente. Los

familiares son generalmente los cuidadores principales y para brindar un correcto cuidado
del paciente deben encontrarse bien. Se debe preguntar por su dolor, sus sentimientos,
realizarles preguntas abiertas para que se desahoguen o respetarles en los casos en los que
no quieren hablar. Es necesario buscar un lugar adecuado para crear un ambiente íntimo
y privado (61, 66).

Los sentimientos de miedo a la muerte, a lo desconocido, la angustia, inseguridad e

impotencia, son las que más aparecen en los discursos de familiares y cuidadores en
relación al cuidado de su ser querido. El cuidado del enfermo en el hogar lo brinda un
cuidador primario o la familia pero, a su vez, estos requieren sistemas de apoyo educativo,
psicológico, espiritual, emocional y social que les permitan mantener su estabilidad,
equilibrio y potencialidad para evitar que aparezca la claudicación familiar, considerando
al enfermo y a la familia como una unidad de cuidados (46, 53, 58).

La principales intervenciones de enfermería sobre el núcleo familiar se deben llevar a

cabo durante el duelo. Este sigue unas fases por las que tienen que pasar todos los
familiares de los enfermos terminales (20, 44, 67).
22
La familia tiene necesidad de demostrarle a su ser querido que se preocupa por todo lo
que le importa y lo que le está sucediendo; ella está allí haciendo todo lo posible para
aliviar cualquier sufrimiento, convirtiéndose así en un instrumento terapéutico. La familia
debe estar permanentemente implicada en la atención al enfermo y cada miembro debe
hacerlo según su grado de proximidad y disponibilidad con el fin de disminuir el impacto
de la enfermedad terminal. La afectación del duelo depende de la personalidad, de la
forma de aceptación de perdidas anteriores y del apoyo recibido por el equipo sanitario
(60, 68).

En ocasiones, ante complicaciones familiares, surge el problema conocido como

“claudicación familiar”, definida como “Incapacidad de los miembros de la familia para
proporcionar una respuesta adecuada a la gran cantidad de necesidades del paciente”. Para
detectar la existencia de este problema se pueden usar varias escalas: APGAR familiar,
cuestionario Duke-UNC o la escala de Zarit, entre otras. Es preciso, y muy importante
que el equipo de salud realice una valoración de los factores socioculturales y familiares
que puedan condicionar la atención (53, 66).

La función de enfermería respecto a las personas próximas al enfermo terminal cosiste en

valorar, identificar y aliviar dudas y temores de forma clara y concreta. Posteriormente,
en la fase de duelo, el acompañamiento y el consuelo serán de gran ayuda. El duelo de la
familia es un proceso natural, el cual en principio no requiere ayuda de profesionales,
excepto casos concretos con posibilidad de complicarse y los cuales deben ser
identificados y prevenidos a tiempo. (53, 66, 69, 70).

Tras haber realizado las intervenciones mencionadas previamente, el personal de

enfermería debe efectuar una evaluación de cómo se están ejecutando los cuidados y la
percepción de objetivos alcanzados por parte del paciente y la familia. Esta reevaluación
continua es necesaria ya que los pacientes en situación terminal son enfermos
plurisintomáticos y con enfermedades cambiantes (1, 54).

23
 7. DISCUSIÓN

En este trabajo se evidencia el papel esencial que desempeña el personal de enfermería

cuidando de forma integral e individualizada tanto a los pacientes en fase terminal como
a sus familias para evitar su sufrimiento y mantener el bienestar y la dignidad con
intervenciones en el campo de la valoración, comunicación, apoyo, acompañamiento y
control de síntomas físicos, psicológicos, emocionales y espirituales. Todas estas
intervenciones deben respetar la autonomía del paciente y sus derechos con el fin de
venerar el código deontológico de la profesión. En el presente trabajo se describe la
transición conceptual que han sufrido los cuidados paliativos a lo largo de los años
manifestando la necesidad de desarrollar avances en las ciencias sanitarias que eviten la
“negación de la muerte” e impidan que el acercamiento de la misma se interprete como
un fracaso profesional. En realidad, lo importante no es alargar la vida a toda costa, sino
conseguir que esa vida sea lo más confortable posible, haciéndose incuestionable que lo
que cuenta no son los años vividos sino la calidad de los mismos.

Existen numerosas publicaciones sobre CP; sin embargo, lo que justifica la realización de
este trabajo es que la mayoría no incluyen los cuidados de forma holística e integral o se
centran en las intervenciones de otros profesionales de la salud como los médicos dejando
de lado el papel esencial que desarrolla el personal enfermero. El tema tiene especial
relevancia ya que se está produciendo un aumento progresivo de las enfermedades
crónicas y neurodegenerativas junto con un aumento de la esperanza de vida lo que
conlleva una mayor necesidad en la utilización de este tipo de asistencia.
Las implicaciones para la práctica están relacionadas con el hecho de que la enfermería
en general y, en especial, del campo de cuidados paliativos pueda orientar su actuación a
través de las intervenciones expuestas en el trabajo, pudiendo estandarizar la actuación
enfermera y evitando el intrusismo profesional. También puede emplearse en la
formación de los estudiantes o de la población general ya que existe un desconocimiento
generalizado sobre este tipo de cuidados en cuanto a su concepto y en especial al papel
que desarrolla el personal de enfermería en ellos. Además, puede servir de apoyo para
cambiar la mentalidad de que siempre se debe curar. En ocasiones se debe cambiar este
concepto y se debe cuidar para tener una muerte lo más digna posible, mejorando la
calidad de vida de los pacientes y sus familias.

24
Oses Zubiri M et al. (2020) (44) y da Cruz J et al. (2020) (51) afirman que, debido a la
gran cantidad de pacientes, la sobrecarga de trabajo y el exceso de procedimientos
técnicos, en ocasiones, el equipo de atención se limita a promover cuidados enfocados al
aspecto biológico, relegando el cuidado de las otras dimensiones a un segundo plano. Por
ello, es importante comprender, a través de este trabajo, la importancia de proporcionar
cuidados integrales.
Hidalgo P et al. (2020) (66) y Oosterweld MG et al. (2019) (65) mencionan la falta de
inclusión de la familia en estos cuidados. En el presente trabajo se ha reflejado la
importancia de prestar cuidados holísticos e individualizados tanto al paciente como a su
familia, que constituyen la unidad a tratar.
Además, Kirby E et al. (2014) (48), Pereda-Torales L et al (2009) (71) y Gómez C et al
(2012) (40) exponen que se requiere educar y ayudar a los profesionales a sobrellevar el
burnout y la carga de trabajo excesiva desarrollando mecanismos de defensa psicológicos.
Se deben desarrollar estrategias para prevenirlo o tratarlo de forma integral.
Un mal estado de la familia, cuidadores y profesionales afecta a la calidad del cuidado.
Hagan TL et al (2018) (57) sugieren apoyarles desde una perspectiva organizacional.
Fitch MI et al (2015) (43) mencionan la falta de acceso a unos cuidados paliativos de
calidad debido a las restricciones financieras y a la falta de recursos de los países. Este
mismo autor propone mejorar la cobertura por parte de las organizaciones políticas junto
con soluciones creativas para acceder a los servicios de salud en zonas rurales y remotas
utilizando rutas de teleconferencia como Internet y Skype permitiendo que los pacientes
permanezcan dentro de sus propias comunidades, cerca de sus familias y de sus redes de
apoyo, pero teniendo acceso a la experiencia necesaria en cuidados paliativos.

Otros autores como González M et al. (2018) (38), Hagan TL et al (2018) (57) y Marván
ML (2017) (49) muestran la falta de conocimiento tanto de profesionales como de
estudiantes sanitarios por lo que Oses Zubiri M et al. (2020) (44), Smith MB et al (2018)
(64) y Rydé K et al (2016) (63) proponen programas y cursos de formación continuada
para mejorar las habilidades, descartando viejos métodos de aprendizaje y empleando
otros como la simulación o los juegos de rol.

Se han encontrado limitaciones en la realización de este trabajo como por ejemplo que se
ha realizado la búsqueda bibliográfica únicamente en dos bases de datos. Sin embargo, al

25
tratarse de tema muy explorado no se ha evidenciado la necesidad de buscar en otras. No
se han incluido los cuidados paliativos en la edad pediátrica ya que requieren cualidades
y características específicas.

En cuanto a las fortalezas del trabajo, haber realizado una revisión bibliográfica me ha
permitido realizar una lectura de numerosos artículos permitiendo una ampliación de mis
conocimientos en este campo. Al disponer de numerosas bases de datos he podido escoger
entre diversos artículos, reuniendo mucha información y pudiendo centrarme en el papel
de enfermería y no en enfoques de otras categorías sanitarias. Exponerlo de forma
narrativa considero que puede servir como guía para la práctica clínica.

Como futuras líneas de investigación destaco seguir investigando para poder proporcionar
una cultura de cuidado adecuada a los cambios sociodemográficos actuales, con un mejor
apoyo a los cuidadores, mediante programas de asistencia que contemplen el consejo en
el duelo y el apoyo económico necesarios, una mejora de la accesibilidad y la
coordinación territorial y una mayor formación y traslación de competencias y
conocimientos profesionales, basados en la evidencia.
Sería recomendable hacer otra investigación en la mejora del tratamiento del dolor ya que
numerosos estudios muestran el control insuficiente del mismo en parte por el estricto
seguimiento de la prescripción de fármacos potentes. Esto deriva en un aumento del
sufrimiento y disminución de la calidad de vida oponiéndose a los principios de CP.

Además, se sugiere continuar desarrollando el cuerpo de conocimiento científico

aumentando la investigación en este campo, el pensamiento crítico y el avance del
conocimiento enfermero para mejorar la calidad de la atención ofrecida a los
pacientes; tanto individualmente como a nivel familiar. La enfermería trata de demostrar
al mundo que es una ciencia, y que el cuidado constituye un aporte a la sociedad
definiendo su rol y reconociendo su papel en la mejora de la calidad de vida de las
personas. Esto requiere que las enfermeras de cuidados paliativos establezcan estándares
y competencias basados en la evidencia para respaldar su práctica, participen activamente
en actividades educativas y de investigación y documenten el efecto de su trabajo para el
control de calidad.

26
 8. CONCLUSIONES

➢ Gracias al avance de las ciencias sanitarias y a la transición conceptual sufrida por los
CP, se concluye que lo importante no es alargar la vida como objetivo prioritario sino
conseguir que ésta sea lo más confortable posible, evitando la interpretación de la
muerte de los pacientes en fase terminal como un fracaso profesional.

➢ Los cuidados paliativos son los encargados de mejorar la calidad de vida de los
pacientes en situación terminal y sus familias precisando de un equipo interdisciplinar
donde todos los profesionales mediante el trabajo en común procuran que los pacientes
mueran con dignidad y con el mayor bienestar posible.

El personal de enfermería desempeña un papel fundamental dentro de ese equipo

cuidando de forma integral e individualizada a los pacientes en fase terminal y a sus
familias, evitando el sufrimiento y manteniendo el bienestar y la dignidad con
intervenciones en el campo de la valoración, la comunicación o el control de síntomas
físicos, psicológicos, emocionales y espirituales, dando la voz de alarma para
conseguir transiciones tempranas y bien gestionadas a CP. Estos profesionales también
defienden y respetan la autonomía del paciente, realizan planes de cuidado y
diagnósticos para trabajar a partir de lo que demande la unidad paciente-familia y se
encargan de su educación y orientación. Además, apoyan al entorno del enfermo
durante el trascurso de la enfermedad y la fase del duelo. Se debe reevaluar cómo se
están ejecutando los cuidados y la percepción de objetivos alcanzados por parte del
paciente y la familia continuamente porque son pacientes plurisintomáticos y con
enfermedades cambiantes.

➢ Todas estas intervenciones se sustentan en los cuatro principios básicos recogidos en

el Código Deontológico que respetan las creencias del enfermo y su participación en
la toma de decisiones.

➢ Es necesario unificar las intervenciones del personal de enfermería así como delimitar
el campo de actuación de cada profesional sanitario para evitar el intrusismo y asegurar
una atención al paciente de calidad. También se debe fomentar la utilización de escalas
e instrumentos mencionados en el trabajo como por ejemplo el cuestionario NECPAL
con el fin de que tanto el equipo interdisciplinar como los pacientes puedan
beneficiarse de sus aportaciones.

27
 9. BIBLIOGRAFÍA

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 10. ANEXOS

10.1 Anexo 1. Instrumento NECPAL CCOMS-ICO versión 3.1 2017

Figura 2. Instrumento NECPAL CCOMS-ICO versión 3.1 2017 (11).

10.2 Anexo 2. Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)

Figura 3. Versión Española revisada del Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) (72).