UNIVERSIDAD CATOLICA DE SANTIAGO DEL ESTERO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACION
LICENCIATURA EN PSICOLOGIA
Estrés parental y estrategias de
afrontamiento en padres de niños
con trastorno de espectro autista
Coronel, Ruth Daiana
[FECHA]
Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Tema: Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños
con trastorno de espectro autista en Santiago del Estero
Planteamiento del problema y justificación
La posibilidad de convertirse en padre le plantea al individuo nuevas
ilusiones y proyectos de un futuro con respecto a su hijo. Desde el embarazo,
las expectativas giran en torno a que el niño tenga un buen estado de salud,
que se desarrolle dentro de los parámetros esperables, con capacidades físicas
y psíquicas que encuadren dentro de ciertos valores sociales, que le permitan
desenvolverse de manera óptima (Morales Orozco, 2013). Sin embargo, la
llegada de la noticia de que posee una discapacidad transforma estos
pensamientos, pudiendo producir en los papás sufrimiento y desajuste
psicológico (Calero Plaza, 2012).
Con respecto a esto, se llevó a cabo una investigación en el año 2011, en
España, por la Federación estatal de asociaciones de profesionales de
atención temprana, en la cual se evaluaron 400 familias de niños con
problemas en el desarrollo, donde se pudo corroborar, a través de encuestas,
que muchos papás describen la llegada de la noticia de que su hijo posee una
discapacidad como un momento muy doloroso, de conmoción y angustia.
El 99,3% recuerda el momento en que recibió la noticia y casi todos
manifestaron haber experimentado emociones negativas, situación en la que
los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de
incertidumbre y angustia (16%). Lo describen como el período más triste de su
vida, con sentimientos y pensamientos confusos, lo cual tuvo efectos sobre el
proyecto familiar tanto en el orden afectivo, educativo, laboral y económico.
La crianza de estos niños implica cambios en la organización y en las rutinas
familiares y laborales. Se convierte en una tarea exigente que genera una
sobrecarga a nivel físico, psicológico y social, lo cual tiene una correlación
directa con los niveles de estrés de las familias, fundamentalmente en los
padres (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención
Temprana –GAT, 2011).
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
“Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) conforman un grupo de
trastornos caracterizados por la aparición de problemas en la socialización,
dificultades en la comunicación y el desarrollo de patrones e intereses
restringidos” (Ruiz Robledillo, Antón Torres, González Bono & Moya Albio,
2012, p.1571).
Generalmente sus signos son detectados tardíamente, por lo que los padres,
durante los primeros meses de vida, pueden suponer que se encuentran con
un bebé “aparentemente” sano, que se desarrolla como cualquier otro. Sin
embargo, poco tiempo después, comienzan a manifestar ciertos
comportamientos fuera de lo esperable, situación que puede generar en éstos
estados emocionales diversos (Basa, 2010).
Este trastorno se caracteriza por presentar “alteraciones en las áreas de
relación social, comunicación y lenguaje, flexibilidad mental y comportamental,
y en la simbolización e imaginación. A ellas se unen, en muchos casos,
problemas asociados como el retraso mental, problemas de conducta,
hipersensibilidad y trastornos del sueño y alimentación” (Pozo Cabanillas,
Sarriá Sánchez & Méndez Zaballos, 2006, p.342),
Estos rasgos los convierten en personas difíciles de tratar, que requieren de
un mayor cuidado y dedicación, lo cual genera un desgaste mayor por parte de
sus padres, pudiendo producirse en ellos estrés, depresión, fatiga e
insatisfacción personal (Basa, 2010).
Normalmente presentan niveles de estrés por encima de los límites
clínicamente significativos, lo cual se produce no solo por las características
propias de su hijo, sino que en este proceso se encuentran implicadas otras
variables.
En relación con eso, se llevó a cabo, en Madrid, un estudio multidimensional
sobre la adaptación psicológica en madres y padres de personas con
trastornos de espectro autista con el propósito de aportar datos para una mejor
comprensión del proceso de adaptación de las familias de personas con TEA.
De estos estudios se pudo comprobar que la adaptación de estas familias es
un proceso complejo, debido a que estos chicos presentan alteraciones en las
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áreas fundamentales del desarrollo y problemas de conducta, por lo cual su
cuidado plantea necesidades y demandas importantes.
Los resultados mostraron que la adaptación psicológica familiar y el estrés
dependen de las características del niño, una mayor severidad y mayores
problemas de conducta inciden positivamente sobre el nivel de estrés, siendo
estos muy elevados, superando los límites clínicamente significativos. Pero, por
otra parte, existen otros factores que también influyen de manera indirecta en la
presencia del estrés, tales como los apoyos recibidos, la percepción que
tengan acerca del problema y las estrategias de afrontamiento que utilicen para
hacer frente a la situación (Pozo Cabanillas, 2010).
Pozo Cabanillas et al. (2006) realizaron un estudio sobre el estrés en madres
de personas con trastorno de espectro autista, donde utilizaron un modelo
multifactorial y global basado en el modelo teórico de estrés familiar Doble
ABCX, para analizar el estrés maternal en familias de personas con TEA y el
análisis de las relaciones entre las variables intervinientes en el proceso de
adaptación que plantea el cuidado de una persona con autismo.
Una muestra de 39 madres completaron cuatro cuestionarios, a partir de los
cuales se pudo evidenciar que más del 87% de las madres superaban el nivel
de estrés considerado clínicamente significativo; y que el autismo como
estresor forma parte de un sistema, que no solamente depende de las
características de la persona con este trastorno como ser la severidad y los
problemas de conducta, sino que se trata de un proceso complejo donde
también influyen significativamente la percepción del problema y los apoyos,
que tienen un posible papel protector en las madres dando lugar a un mejor
ajuste y adaptación al estrés.
En el plano nacional - en Paraná, Entre Ríos - Basa (2010) llevó a cabo un
estudio comparativo con el fin de evaluar las diferencias en el nivel de estrés
parental presentes en padres de personas con autismo y padres de personas
que no lo son, para lo cual se constituyó una muestra de 72 personas,
conformando dos grupos: padres y madres de niños con autismo y un grupo de
control de padres de niños con desarrollo normal.
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Los resultados mostraron diferencias significativas con respecto al nivel de
estrés total entre ambos grupos, siendo el de padres de niños con autismo
clínicamente significativos, existiendo también divergencias en relación a las
distintas subescalas; resultando que el primer grupo centraba su estrés en
dificultades en la conducta del hijo; mientras que el otro lo hacía en dificultad en
el rol de padre/madre. Asimismo se pudo concluir que, en el primer grupo, las
madres manifestaban mayor nivel de estrés en comparación con los padres.
En el año 2012 se realizó un estudio en la comunidad de Navarra, España,
con el objetivo de investigar si la participación en una escuela de padres de
personas con TEA favorece la obtención de resultados beneficiosos para la
familia, en lo que respecta a la percepción del estrés y de competencia en los
progenitores.
En esta participaron 27 padres que asistieron a una escuela de familias,
donde se les proporcionaba asesoramiento, con el propósito de suministrarles
información y formación para participar de manera activa en los aprendizajes
de sus hijos y potenciar su desarrollo, además de brindarles apoyo emocional.
A través de la utilización de un cuestionario de impacto familiar, para valorar
el impacto del niño en el grupo familiar antes y después de su participación en
la escuela, se pudo comprobar que un porcentaje elevado de padres
experimentaba la convivencia con su hijo con TEA como más difícil en
comparación con otros niños de su edad, su presencia provocaba en la familia
un aumento significativo del estrés.
Luego de su participación en la escuela de familias, los padres manifestaron
una notable disminución del estrés y un cambio en sus respuestas a las
conductas de sus hijos; de lo que se pudo concluir que resulta necesario
realizar programas de formación para las familias de niños con TEA, con el fin
de ayudar a reducir el malestar que pueden experimentar (Ayuda-Pascual,
Llorente-Comí, Martos-Pérez, Rodríguez-Bausá & Olmo-Remesal, 2012).
La presencia de un integrante con TEA en la familia implica uno de los
mayores desafíos de la vida, por lo cual, las familias “tras el diagnóstico,
utilizan diferentes mecanismos de afrontamiento, generando reacciones
emocionales que afectan a sus relaciones matrimoniales, a su relación con el
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niño y con el resto de hijos o la familia extensa. E incluso con su entorno social
y laboral, de manera que toda esta situación acaba influyendo, a su vez, en el
funcionamiento psicosocial posterior” (Calero Plaza, 2012, p.49).
En el ámbito nacional, en Mendoza, se llevó a cabo un estudio teniendo
como objetivo explicar cómo las madres afrontan el diagnóstico de sus hijos a
partir de una comparación con el tiempo de haberlo recibido, y evaluar las
estrategias de afrontamiento utilizadas. Para ello se constituyó una muestra de
seis madres, conformando dos grupos: el primer grupo había recibido el
diagnóstico hacia 18 meses o menos, y el segundo grupo lo conformaban
madres que tenían más de 18 meses de haber obtenido el diagnóstico.
Utilizando entrevistas semi-estructuradas y el Cuestionario Coping
Responses Inventory (CRI‐ Adultos), se pudo arribar a la conclusión de que el
primer grupo (mamás que recibieron el diagnóstico hace 18 meses o menos)
empleaba con mayor frecuencia estrategias de evitación, intentando evitar
pensar acerca del problema, no aceptando el diagnóstico y buscando
actividades nuevas como fuente de satisfacción; mientras que el segundo
grupo (mamás que recibieron el diagnostico hace más de 18 meses) empleaba
con mayor frecuencia estrategias de acercamiento, lo que les permitía
adaptarse mejor a los estresores llevando a cabo acciones tendientes a
resolver o disminuir los efectos de la situación estresante (Rubia, 2011).
Por otra parte, en Bucaramanga, Colombia en el año 2014 se investigó
acerca de la relación entre las estrategias de afrontamiento y las características
sociodemográficas de padres de niños con TEA, teniendo como muestra un
grupo de 31 papás vinculados a una entidad de esa ciudad.
Se les administró un cuestionario sociodemográfico y la Escala de
Estrategias de Coping Modificada, lo que permitió recoger datos significativos
que evidenciaron un mayor empleo de las estrategias enfocadas en la emoción,
y en segundo lugar las centradas en el problema, y un menor uso de las
estrategias evitativas; esto se debía a que los progenitores eran capaces de
identificar las dificultades y buscar ayuda, lo cual resultaba favorable para la
disminución del estrés. Estos resultados pudieron estar relacionados con el
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hecho de que todos los niños se encontraban institucionalizados, lo que
representaba un aspecto positivo para éstos y las familias.
Entre los resultados más relevantes se pueden mencionar, el mayor uso de
la estrategia religión, ya que se observó un incremento de la participación en
actividades religiosas o grupos para reducir el estrés, luego de conocer el
diagnóstico.
En las familias con mayor número de hijos, los padres empleaban
estrategias de evitación emocional, cognitiva y autonomía, dado que tendían a
ocultar las emociones y enfocarse en otras situaciones, con lo cual lograban
reducir el estrés temporalmente, con resultados negativos a largo plazo.
La mayoría de las madres pertenecían al rol ama de casa o habían tenido
que dejar su trabajo a partir del diagnóstico de su hijo, lo que mostró la
importancia del rol parental en comparación a la vida profesional, reflejando un
incremento del aislamiento y disminución de las relaciones sociales. Mientras
que un menor porcentaje que se encontraban laborando, utilizaban en mayor
medida estrategias de reevaluación positiva, de lo que se infirió que si bien
estos papás se preocupaban por la situación y trataban de generar
pensamientos para enfrentarla, no dejaban que esto modifique la realidad
(Albarracín Rodríguez, Rey Hernández & Jaimes Caicedo, 2014).
Pineda Gonzales (2012) realizó una investigación en Lima, Perú, en el año
2012, donde logró describir y analizar la relación entre los niveles de estrés
parental y los estilos de afrontamiento al estrés en padres de niños y niñas con
Trastorno de Espectro Autista.
La muestra estuvo compuesta por 58 padres de niños con TEA que asistían
a uno de los cinco módulos de un instituto especializado para el desarrollo
infantil, a los cuales se les administró el Cuestionario de estrés parental PSI-
SF y el cuestionario COPE.
Los resultados manifestaron elevados niveles de estrés parental, siendo
ligeramente superior en los padres que en las madres.
El área en la que puntuaron más alto fue en malestar paterno, de lo que se
dedujo que los padres perciben limitaciones en sus competencias como tales.
En segundo lugar manifestaron estrés en el factor interacción disfuncional
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padre-hijo, lo que posibilitó inferir que probablemente éstos no lograban
establecer con su hijo el vínculo afectivo que deseaban, lo que se explica por
las dificultades en la interacción social propias de este trastorno. Estos dos
dominios sobresalieron con respecto al relacionado con las conductas
disruptivas, lo que se debía posiblemente al hecho de que todos se
encontraban institucionalizados, recibiendo terapia de modificación de
conductas.
También se observó que los estilos de afrontamiento más empleados fueron
en igual medida los enfocados en el problema y la emoción, lo que favorecía la
presencia de menores niveles de estrés, dado que los participantes eran
capaces de identificar las dificultades y buscar ayuda para mejorarlas, lo que se
posibilitaba por el hecho de sentirse apoyados por las demás personas.
Estos datos obtenidos de investigaciones anteriores permiten afirmar que la
convivencia con una persona con TEA se presenta como más compleja y difícil,
propiciando situaciones que pueden ser percibidas como desbordantes por los
padres, por lo cual es necesario que desarrollen estrategias que ayuden a
afrontar las situaciones que generen estrés.
A partir de esto, surge el interés de investigar el estrés parental y las
estrategias de afrontamiento en esta población para poder determinar que
estrategias resultan más eficaces para disminuir el estrés.
La escasez de estudios que aborden la problemática en la provincia, llevó a
preguntarse: ¿los padres de niños con TEA en Santiago del Estero presentan
niveles elevados de estrés?, ¿Qué estrategias de afrontamiento utilizan para
hacer frente a las situaciones estresantes que les plantean sus roles de padres
de un niño con TEA?, ¿las estrategias utilizadas son efectivas o inefectivas en
la disminución del estrés?, ¿Cómo inciden variables como edad, sexo,
ocupación, en la vulnerabilidad frente al estrés?
Conocer esto podría resultar útil para poder pensar y elaborar diferentes
estrategias de intervención y contención más eficaces para los padres y niños,
con el fin de poder prevenir las posibles consecuencias que elevados niveles
de estrés puedan tener sobre los papás y sobre el bienestar de sus hijos, y así
contribuir a mejorar la calidad de vida de los integrantes del grupo familiar.
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Objetivos.
En relación con lo antes planteado, se tendrá como objetivo general describir
el estrés parental y las estrategias de afrontamiento en progenitores de niños
diagnosticados con trastorno de espectro autista en Santiago del Estero.
También se tendrá como objetivos específicos:
Relevar los niveles de estrés a partir de las siguientes dimensiones:
estrés derivado del cuidado del niño y malestar personal, en madres y padres
con hijos con trastorno de espectro autista.
Identificar las estrategias de afrontamiento (resolución de problemas,
reestructuración cognitiva, apoyo social, expresión emocional, evitación de
problemas, pensamiento desiderativo, retirada social y autocritica) que emplean
los progenitores frente a la convivencia con el niño con TEA.
Verificar si existe relación, y en qué sentido, entre el estrés parental y las
estrategias de afrontamiento que utilizan.
Reconocer si las variables sexo, edad, ocupación, estado civil de los
padres son capaces de introducir diferencias en el estrés y en las estrategias
de afrontamiento que utilizan.
Verificar si el sexo, la edad, la escolaridad y el diagnóstico del niño con
TEA son variables capaces de diferenciar el nivel de estrés y las estrategias de
afrontamiento de los padres.
Hipótesis de investigación
El estrés parental se deriva de los aspectos negativos que plantea el
cuidado y las características del niño con TEA.
Un porcentaje elevado de padres y madres con hijos diagnosticados con
TEA superan el nivel de estrés parental considerado clínicamente significativo.
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La presencia de estrés se encuentra relacionada con las estrategias que
emplean para afrontar las dificultades que se les presentan en sus roles como
padres.
Las madres reportan mayor estrés que los padres.
Los padres que trabajan emplean estrategias de afrontamiento más
efectivas que los que no trabajan y, por lo tanto, manifiestan menos estrés.
Los padres de niños que presentan mayores características
disfuncionales manifiestan mayor nivel de estrés y hacen uso de estrategias de
retirada social.
Los pares de niños que tienen mayor edad reportan menor nivel de
estrés, dado que hacen uso de estrategias más efectivas, debido a que a
medida que trascurre el tiempo desde el diagnóstico, los padres se van
adaptando a la convivencia con el niño.
Los padres de niños que se encuentran escolarizados hacen uso de
estrategias de resolución de problemas y búsqueda de apoyo social, lo que
representa un aspecto positivo en la percepción del estrés.
El nivel socio-cultural de los padres influye directamente en la calidad de
estrategias de afrontamiento al estrés que éstos utilizan. A mayor nivel socio-
cultural, mas favorables estrategias de afrontamiento; a menor nivel socio-
cultural, estrategias de afrontamiento más desfavorables.
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Marco teórico
1. Autismo.
1.1. Evolución del concepto.
El concepto sobre el autismo que se maneja en la actualidad, procede de
una serie de antecedentes que se han planteado a lo largo de la historia a partir
de la observación y descripción de la conducta de personas con este trastorno.
La palabra autismo proviene del griego “autos” y significa “si mismo”
(Cisneros Buitrón, 2015). Fue utilizado por primera vez en 1908 por Bleuer,
para describir un conjunto de manifestaciones presentes en los pacientes
diagnosticados con esquizofrenia. Con este se refería a la retirada afectiva,
aislamiento y evitación social, con que estos pacientes se repliegan en la
fantasía (Balbuena Rivera, 2007).
“El perfil de estos pacientes demostraba principalmente, un
ensimismamiento profundo, formas de pensar ensoñadoras, desapego a la
realidad y una predominancia relativa y absoluta a la vida interior” (Díaz
Córdova, 2010, p.18).
La patología fue descripta por primera vez en 1943 por Leo Kanner, en su
ensayo “Autistic disturbances of affective contact”. En él definió al “autismo
infantil precoz” a partir de la observación de 11 niños que presentaban ciertas
características conductuales comunes, lo que le posibilitó proporcionar una
descripción detallada de algunos rasgos que consideraba cruciales para el
diagnóstico (Wing, 1996).
Planteó la existencia de cuatro áreas disfuncionales en el autismo:
1. Existe una alteración de la integración social, con cambios en el
comportamiento no verbal, como por ejemplo en el contacto ocular, expresión
facial; inadecuadas relaciones con las demás personas, falta de interés y
objetivos comunes, etc.
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2. Alteración de la comunicación, presentando ausencia o retraso en el
lenguaje oral o incapacidad para iniciar o mantener una conversación. Uso del
lenguaje idiosincrático, estereotipado y repetitivo.
3. Patrones de comportamiento restringido con adhesión inflexible a rutinas o
rituales, comportamientos repetitivos, preocupación por los objetos y destrezas
para manipularlos, etc.
4. Funcionamiento anormal de la interacción social, lenguaje o juego
simbólico o imaginativo que aparece antes de los 30 meses (Obando Medina,
2009).
Según Kanner, este trastorno estaba presente desde el nacimiento o dentro
de los treinta primeros meses de vida y su aparición estaba relacionada con las
características emocionales y afectivas que sus padres les proporcionaban
(Wing, 1996).
En 1944, Hans Asperger, definió un trastorno similar al que denominó
“psicopatía autística”. A partir de la descripción de la conducta de 4 niños
marcaba una diferencia con el autismo de Kanner, estos niños solo
presentaban dificultades para comunicarse con los demás, a diferencia del
autismo infantil precoz, donde el niño se encontraba retraído en su propio
mundo (Pozo Cabanillas, 2010).
Las características que consideraba como importantes para el diagnóstico
eran: “una aproximación social a los demás ingenua e inadecuada; intereses
intensamente circunscritos a determinadas materias (…); buena gramática y
vocabulario, pero una charla monótona utilizada en monólogos (…); pobre
coordinación motriz; nivel de capacidad en el límite, en niveles medios o
superiores, pero frecuentemente con determinadas dificultades de aprendizaje
en una o dos áreas; una considerable falta de sentido común” (Wing, 1996,
p.26).
A partir de la definición de Kanner y hasta los años 60, se proporcionaban
explicaciones de tipo psicodinámico acerca del origen del trastorno. Se lo
pensaba como producido por una respuesta de inhibición o rechazo emocional
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de un niño “normal” ante un entorno frío, y se lo consideraba como una psicosis
de la infancia (Vázquez Reyes & Martínez Feria, 2006).
Hacia mediados de los años 60, comienzan a tener poca efectividad los
tratamientos que se empleaban con anterioridad, teniendo en cuenta la
definición y origen que se daba al trastorno. Es por eso que se comienza a
dejar de lado la hipótesis psicodinámica y empieza a plantearse la existencia
de una relación genética y neurobiológica en la etiología del autismo (Amodia
de la Riva & Andrés Fraile, 2006). Se lo comienza a considerar como producido
por trastornos de algunos aspectos del desarrollo normal que se manifestaban
en el nacimiento o en los primeros años de vida y, por lo tanto, diferente de la
psicosis (Vázquez Reyes & Martínez Feria, 2006).
En 1979, Lorna Wing y Judith Gould definieron la triada de déficits que
caracterizaban al autismo: déficit en la capacidad para la interacción social
recíproca, en la comunicación y en la imaginación; y además observaron que
estos ocurrían en niveles diferentes, lo que hizo que se sustituyera la idea de
una serie de síntomas, por la noción de continuo o “espectro” de dimensiones
alteradas. A partir de esto surgió la calificación de “Trastorno de espectro
autista” (TEA).
En los últimos años, surgieron nuevas líneas de investigación que tratan de
explicar la naturaleza del autismo desde un punto de vista cognitivo y
neuropsicológico y que han permitido fijar indicadores conductuales que
posibilitan la identificación del trastorno a corta edad (Merino Martínez,
Martínez Martin, Cuesta Gómez, García Alonso & Pérez de la Vega, 2012).
1.2. Criterios diagnósticos.
El diagnóstico del autismo se realiza tomando como referencia los manuales
diagnósticos DSM-V y CIE-10. Ambos proponen criterios muy similares, toman
como características esenciales para la clasificación las alteraciones en la
interacción social, la comunicación y un repertorio repetitivo y estereotipado de
intereses y actividades que se manifiestan en los primeros años del desarrollo.
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El CIE-10 continua incluyendo al autismo dentro de la categoría Trastornos
generalizados del desarrollo, que engloba otras patologías: autismo infantil,
autismo atípico, síndrome de Rett, otro trastorno desintegrativo de la infancia,
trastorno hipercinestésico con retraso mental y movimientos estereotipados,
síndrome de Asperger, otros trastornos generalizados del desarrollo y trastorno
generalizado del desarrollo sin especificación.
A diferencia de éste, el DSM-V lo incluye dentro de los trastornos del
neurodesarrollo y adquiere la denominación de Trastorno de espectro autista
que engloba las antiguas denominaciones de autismo de la primera infancia,
autismo infantil, autismo atípico, trastorno generalizado del desarrollo no
especificado, trastorno desintegrativo de la infancia, trastorno de Asperger,
entre otros; ya que se considera que es un trastorno que se manifiesta en
diferentes grados que varían en un continuo que van desde un estado más
adaptado hasta su extremo opuesto con alteraciones muy marcadas (Delgado
Matamoros, 2015).
Para el diagnostico puede tenerse en cuenta cualquiera de los dos
manuales, pero dada la practicidad de la definición del mismo como un
espectro de posibilidades, se considerará la clasificación propuesta por el
Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V).
El DSM también ha mostrado los avances en la comprensión acerca del
TEA. Comenzando por definirlo primeramente como un trastorno del contacto
afectivo, lo cual fue cambiando progresivamente hasta llegar a considerarlo
como un trastorno dimensional (Merino Martínez et al., 2012).
Aparece por primera vez en el DSM-II como una reacción psicótica de la
infancia. En el DSM-III se lo incluye dentro de la categoría “problemas
generalizados del desarrollo”, y se cambia su denominación por la de autismo
infantil. En el DSM-IIIR se cambió su nombre por el de trastorno autista y se
ampliaron los criterios de diagnóstico (Albores-Gallo, Hernández-Guzmán,
Díaz-Pichardo & Cortez-Hernández, 2008).
En el DSM-IV permaneció dentro de la categoría Trastornos Generalizados
del Desarrollo, que “se caracterizan por déficit graves y alteraciones
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generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Se incluyen alteraciones de la
interacción social, anomalías de la comunicación y presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipados” (American
Psychiatric Association, 1995, p.40).
Dentro de esta categoría se incluyen el trastorno de Rett, trastorno autista,
trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil, y Trastorno
Generalizado del desarrollo no especificado.
El trastorno autista se caracteriza por “la presencia de un desarrollo
marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicación sociales y
un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses. Las
manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y
de la edad cronológica del sujeto” (American Psychiatric Association, 1995,
p.71).
El trastorno de Rett se caracteriza por la aparición de múltiples déficits
posterior a un periodo de funcionamiento normal luego del nacimiento, y
presenta los mismos déficits y características del trastorno autista.
El Trastorno de Asperger manifiesta las mismas alteraciones que el trastorno
autista, pero a diferencia de éste no muestra retrasos del lenguaje, desarrollo
cognoscitivo ni habilidades de autoayuda que resulten significativos.
En el trastorno generalizado del desarrollo no especificado existen
alteraciones graves y generalizadas en las mismas áreas correspondientes al
trastorno autista, pero no se cumplen los criterios para poder incluirlos dentro
de las categorías anteriores (American Psychiatric Association, 1995).
En el DSM V se propone una nueva clasificación, deja de ser un trastorno
generalizado del desarrollo y pasa a incluirse dentro de la categoría Trastornos
del neurodesarrollo. Estos son “un grupo de afecciones con inicio en el periodo
del desarrollo. Los trastornos se manifiestan normalmente de manera precoz
en el desarrollo, a menudo antes de que el niño empiece la escuela primaria, y
se caracterizan por un déficit del desarrollo que produce deficiencias del
funcionamiento personal, social, académico u ocupacional” (American
Psychiatric Association, 2014, p.31).
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Pasan a denominarse Trastorno del espectro autista, designación que
coincide con la propuesta por Wing y Gould en 1979, y que representa una
forma más precisa de realizar el diagnostico de los trastornos relacionados con
el autismo (Cisneros Buitrón, 2015). Está caracterizado por la presencia de
déficits en la comunicación e interacción social en múltiples contextos, y
patrones de comportamiento, intereses o actividades restrictivas o repetitivas
que están presentes desde la primera infancia y limitan o impiden el
funcionamiento cotidiano. Los déficits pueden varían en cuanto su aparición,
gravedad de afección, nivel de desarrollo y edad cronológica, razón por la cual
se le otorga la denominación de espectro.
Dentro de esta categoría están incluidos los trastornos denominados
anteriormente como “autismo de la primera infancia, autismo infantil, autismo
de Kanner, autismo de alto funcionamiento, autismo atípico, trastorno
generalizado del desarrollo no especificado, trastorno desintegrativo de la
infancia y trastorno de Asperger” (American Psychiatric Association, 2014,
p.53).
Así mismo, se plantea la necesidad de especificar si el trastorno se
encuentra asociado a una afección médica o genética, a un factor ambiental o
a otro trastorno del neurodesarrollo; también si hay deterioro intelectual, del
lenguaje y/o catatonia.
La gravedad se especifica de acuerdo con el grado de ayuda necesaria para
los dominios comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos
por separado, pudiendo variar según el contexto y fluctuar en el tiempo
(American Psychiatric Association, 2014).
Los criterios propuestos por la Asociación Americana de Psiquiatría (2014)
para el diagnóstico del Trastorno de espectro autista son:
A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en
diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes
(los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde un
acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos
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sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos
compartidos, hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la
interacción social varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal
poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje
corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total
de expresión facial y de comunicación no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones
varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en
diversos contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos
imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras
personas.
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de
comportamientos restringidos y repetitivos (…)
B. Patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento, intereses o actividades, que
se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los
antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej.,
estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de
los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones
ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a
cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento
rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los
mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o
foco de interés (p. ej. fuerte apego o preocupación por objetos inusuales,
intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper- o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por
aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al
dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o
palpitación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de
comportamiento restringidos y repetitivos (…).
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C. Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del período de
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u
otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del
desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad
intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer
diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro autista y discapacidad
intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel
general del desarrollo.
Nota: A los pacientes con un diagnostico bien establecido según el DSM-IV de trastorno
autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no
especificado de otro modo, se les aplicará el diagnóstico de trastorno del espectro
autista. Los pacientes con deficiencias notables de la comunicación social, pero cuyos
síntomas no cumplen los criterios del trastorno del espectro autista, deben ser
evaluados para diagnosticar el trastorno de la comunicación social (pragmática).
Especificar si:
Con o sin déficit intelectual acompañante
Con o sin deterioro del lenguaje acompañante
Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos (…).
Asociado a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento (…).
Con catatonia (…). (p.50-51)
1.3. Características del autismo.
“El autismo es un trastorno complejo del desarrollo infantil, de naturaleza
biológica, con manifestaciones preferentemente cognitivas y
comportamentales, múltiples causas y grados variados de gravedad” (Camino
León & López Laso, 2006 p.7). Los síntomas y las características pueden
presentarse en una diversidad de formas que van de leves hasta muy
avanzados.
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Se considera que la presencia del trastorno es más frecuente en niños que
en niñas en una proporción de 3-4,1, y se estima que 1 de cada 700 o 1.000
personas presentan el cuadro si se tiene en cuenta todo el espectro del
síndrome. Sin embargo, en los últimos años se han incrementado los casos
identificados hasta llegar a hablarse de una epidemia (Camino León & López
Laso, 2006).
A pesar de los avances en el conocimiento acerca de este trastorno, todavía
existen dificultades a la hora de realizar un diagnóstico (Wing, 1996). Los
síntomas pueden ser detectados a edad muy temprana, sin embargo,
generalmente éstos se hacen evidentes entre los 18 y 30 meses, cuando los
problemas del vínculo son más notorios, por lo que se hace difícil realizar un
diagnóstico precoz (Obanado Medina, 2009).
Es por esto que, si bien muchos niños manifiestan señales desde la primera
infancia, sus limitaciones en relación a las conductas que pueden llevar a cabo,
hace que los síntomas no sean evidentes hasta que comienza a caminar,
momento en el que se vuelven más independientes y tienden a alejarse de las
personas (Wing, 1996). Los padres también suelen advertir una retroceso,
ausencia o retraso en el lenguaje y falta de interés por otras personas
(Obanado Medina, 2009).
En éste trastorno se presentan manifestaciones en la interacción social,
comunicación y repertorio restringido de intereses y comportamiento (Wing,
1996).
1.3.1. La conducta en los bebes.
Durante aproximadamente el primer año de vida, algunos padres pueden no
percibir nada extraño en el niño, pero luego del diagnóstico logran identificar
aspectos de su conducta que no habían sido tenidos en cuenta con
anterioridad. Por ejemplo, suelen hacer referencia a los problemas en la
alimentación y el sueño y las dificultades a la hora de higienizarlos o vestirlos.
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Otras conductas que suelen mencionarse son la ausencia de signos de
acercamiento social, el interés por luces, algo brillante, el televisor, la música y
el balbuceo limitado y pobre.
A medida que crecen no parecen interesarse por cosas que llaman la
atención a los demás bebés, no sonríen al mirar a la cara a alguien, no
cooperan repitiendo acciones en juegos infantiles, entre otras conductas que
dan cuenta del comienzo de un trastorno en el desarrollo normal del niño
(Wing, 1996).
1.3.2. Alteraciones de la interacción social.
Una de las características que presentan las personas con TEA es la
dificultad para entablar relaciones sociales adecuadas. Estas están presentes
desde muy temprana edad, pudiendo observarse desde pequeños una
carencia de conductas de intercambio social (Goñi Sánchez, 2015).
Puede darse un aislamiento social significativo, ser pasivos en la interacción
social, o muy activos pero hacerlo de manera extraña y unilateral (Pozo
Cabanillas, 2010). Se manifiestan dificultades en el uso del lenguaje no verbal,
no muestran ni comparten intereses, hay una falta de reciprocidad social en las
emociones (Camino León & López Laso, 2006), un escaso intercambio
comunicativo, poco juego cooperativo y un uso instrumental de otras personas
como medios para alcanzar sus fines (Balbuena Rivera, 2007).
1.3.3. Alteraciones en la comunicación.
El lenguaje es la alteración que generalmente se advierte en primer lugar,
debido a las comparaciones que se realizan con respecto al progreso
lingüístico del niño en relación a otros de su mismo nivel de desarrollo
(Balbuena Rivera, 2007).
Estas varían según su gravedad, pudiendo manifestarse como un retraso en
el desarrollo o como un lenguaje reiterativo y estereotipado (Camino León &
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López Laso, 2006). En consecuencia, algunos pueden no hablar nunca, otros
son capaces de repetir sonidos mecánicamente, el resto desarrolla el habla,
aunque generalmente tienen un comienzo tardío (Wing, 1996), pero todos
muestran una carencia de la habilidad para realizar un intercambio
comunicativo reciproco (Camino León & López Laso, 2006).
Entre las alteraciones lingüísticas más comunes se pueden mencionar: la
inversión pronominal, que consiste en referirse a uno mismo usando el tú o el él
(Balbuena Rivera, 2007); la ecolalia, que se refiere a la reproducción de
palabras que se han escuchado y que las repiten sin que tengan un sentido; la
ecolalia retardada, que se da cuando repiten frases o palabras que han oído en
el pasado. También, algunos pueden construir palabras y frases
progresivamente, que frecuentemente tienen errores gramaticales y/o de
significados. Otros pueden mejorar la gramática y tener un vocabulario amplio,
pero todos presentan algún tipo de problema en esta área. El contenido del
habla es siempre repetitivo y no convencional (Wing, 1996).
Otras características que pueden presentar son “alteraciones fonológicas,
semánticas, defectos en la articulación, monotonía y labilidad en el timbre y en
el tono de voz, así como reiteración obsesiva de las preguntas. En cuanto al
lenguaje receptivo, presentan dificultades para atender y percibir la
información, bajo nivel de comprensión gestual (…). Puede darse también la
coexistencia de limitaciones y peculiaridades tales como cierto grado de
sofisticación, carencia de emoción, imaginación y literalidad” (Balbuena Rivera,
2007, p.337-338).
1.3.4. Repertorio restringido de intereses y comportamientos.
Las personas con TEA tienen afectada la actividad imaginativa, fallan en el
desarrollo de juegos de simulación, por lo tanto son incapaces de comprender
a los demás y planificar. Por esto, sus repertorios de actividades son ritualistas
y repetitivos (Pozo Cabanillas, 2010).
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Llevan a cabo actividades repetitivas simples que están relacionadas con
sensaciones repetitivas, por ejemplo sentir, oler, arañar superficies, escuchar
ruidos mecánicos, mirar fijamente cosas brillantes, girar las manos o un objeto
cerca de los ojos, etc. A veces también pueden morderse, golpearse, entre
otras actividades auto lesivas, que tienden a responder a un estado de
malestar.
También, suelen llevar a cabo rutinas repetitivas elaboradas que ellos
mismos inventan, como por ejemplo, realizar una secuencia de movimientos
corporales, colocar objetos en largas hileras; o pueden ser rutinas derivadas de
una actividad iniciada por otra persona, generalmente los padres, que debe
realizarse de un modo invariante ya que un cambio mínimo en estas logra
producir malestar.
Pueden apegarse a ciertos objetos que generalmente son poco usuales. Y
en algunos, la actividad toma la forma de fascinación por un tema en especial
(Wing, 1996).
Aparentemente, el objetivo de este tipo de actividades es proporcionar una
retroalimentación cinestésica. Invierten una gran cantidad de tiempo en su
ejecución (Balbuena Rivera, 2007).
Otras características que pueden presentarse son: deterioro intelectual,
deficiencias motoras, catatonia, hiperactividad, ansiedad, depresión, insomnio,
entre otras.
Se trata de un trastorno crónico, no se conoce una cura, sin embargo,
existen intervenciones que permiten a los niños desarrollar sus habilidades, y
disminuir las dificultades en el comportamiento a largo plazo (Ministerio de
sanidad y política social, 2009).
1.4. Etiología.
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Existen múltiples explicaciones acerca de la etiología del autismo que van
desde alteraciones genéticas, a procesos infecciosos que intervienen en
diferentes fases del desarrollo del sistema nervioso.
Una de las teorías más aceptadas, es aquella que plantea la existencia de
factores genéticos y biológicos que podrían determinar la aparición de esta
condición. Otros estudios sugieren un aumento del volumen cerebral en el
lóbulo frontal, lo que crearía una disfunción en la planeación a futuro y el
comportamiento social (Díaz Córdoba, 2010). Por otra parte, se habla acerca
de anormalidades en los neurotransmisores, encontrándose aumentada la
serotonina, lo que alteraría el funcionamiento cerebral (Rubia, 2011). También
se han encontrado problemas en el desarrollo como infecciones neurológicas
postnatales, rubeola congénita, anormalidades inmunológicas, entre otras
causas.
Sin embargo, todavía no se sabe con certeza que es lo que producen este
trastorno, ya que los estudios realizados hasta el momento han sido limitados
(Díaz Córdoba, 2010).
1.5. Implicaciones psicológicas de los padres.
La llegada de un hijo a la familia crea en los padres expectativas con
respecto al futuro. Durante los primeros meses suponen que el bebé se
desarrolla con normalidad, por lo que la llegada de la noticia de que presenta
una discapacidad produce un derrumbe emocional que conlleva reacciones
variadas como miedo, confusión, tristeza, ira, desesperación (Garza
Fernández, S.F.).
La aparición de los primeros síntomas implica el inicio en la búsqueda de un
diagnostico fiable, que puede llevar mucho tiempo y generar situaciones de
confusión y frustración que son vividas con cierto nivel de estrés (Goñi
Sánchez, 2015). La aceptación del diagnóstico implica un proceso, denominado
respuesta a la crisis, que atraviesa diferentes etapas:
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La primera etapa se corresponde con el momento de la llegada del
diagnóstico, que produce en los padres un estado de shock debido a la
gravedad y lo inesperado de la noticia, lo que hace que permanezcan durante
un tiempo desconcertados y paralizados. Luego viene la negación de la
situación y la búsqueda de otras opiniones, otro diagnóstico. Cuando
finalmente empiezan a convencerse de la afectación de su hijo, entran en una
profunda desesperanza que puede derivar en un estado depresivo, que tiende
a mejorar cuando se acepta el diagnóstico y se aplican medidas para reparar el
problema, a través de la búsqueda de ayuda y asesoramiento acerca de las
mejores opciones de tratamiento para su hijo, correspondiente a la última fase
de realidad (Cuxart, F. & Fina, L., S.F.).
Cada padre atraviesa reacciones diferentes a partir de la llegada del
diagnóstico, las más comunes son:
Confusión: la noticia produce confusión, ya que generalmente existe un
desconocimiento acerca del trastorno, la cual se va a ir reduciendo a medida
que se informen acerca del mismo.
Impotencia: los padres suelen sentirse impotentes al no poder cambiar la
situación.
Ira y rabia: son sentimientos que surgen por el hecho de tener que
enfrentar una situación dolorosa e inesperada, a la que los padres tratan de
encontrar culpables.
Sensación de perder el control: al recibir el diagnostico, los padres sienten
que no tienen el control, no saben que es lo que tienen que hacer; realidad que
va mejorando a medida que adquieren información que les permite comprender
lo que están atravesando (Bohórquez Ballesteros et al., 2007).
1.6. Dinámica familiar.
Las dificultades que se presentan vinculadas a las necesidad y problemas de
conducta que plantea esta situación, dificulta las relaciones entre los miembros
del grupo familiar; la pareja y la vida social se ven afectadas, y los roles tienden
a cambiar para mantener el equilibrio del hogar (Pozo Cabanillas, 2010).
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Las características clínicas del TEA, el cansancio y las preocupaciones,
suponen una fuente de estrés para los padres, que se manifiesta en diferentes
niveles que varían de acuerdo a las características del niño, la familia y el
entorno, situación que puede llevar a una sobrecarga psíquica, enfermedades
psiquiátricas y orgánicas. (Dávalos Montalvo, 2015).
En relación a las características del niño, mientras éste presente síntomas
más graves y numerosos y se encuentre más aislado, con problemas de
comunicación, conducta y trastornos cognitivos, mayor será el estrés
experimentado por los progenitores debido al alejamiento de la normalidad y al
aumento de la dependencia por parte de éste.
Mientras exhiban mayores alteraciones conductuales, como agresividad,
destructividad, comportamientos autolesivos, serán experimentados por sus
padres como extraños, difíciles de comprender y predecir sus reacciones. Por
otro lado, factores como el grado de autonomía, déficit intelectual, edad
cronológica también influyen en los niveles de estrés que puedan experimentar
los progenitores (Polaino Lorente, Doménech Llavería & Cuxart, 1997).
Todas estas alteraciones producen una desestructuración en la vida familiar
y obliga a una constante readaptación. Sin embargo, estos desajustes no
permaneces estáticos, sino que se van equilibrando con el tiempo (Pozo
Cabanillas, 2010).
2. Estrés.
En la actualidad el término estrés adquiere diferentes significados. Se lo
suele definir como un estímulo externo sobre un sujeto que demanda una
respuesta adaptativa; como una respuesta o reacción del organismo ante un
estresor; o como las relaciones entre los estímulos del medio y las respuestas
del sujeto (Figueroa & Cohen Imach, 2006).
En el siglo XVII, por influencia de R. Hooke, se asociaba el estrés a
fenómenos físicos (presión, fuerza, distorsión), y se lo definía como “una fuerza
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interna generada dentro de un cuerpo por la acción de otra fuerza que tiende a
distorsionar dicho cuerpo” (Sandín, 2009, p.4).
Esta concepción influyó en las posteriores teoría que lo definieron poniendo
énfasis en la respuesta, en el estímulo como un fenómeno externo (estresor), y
más adelante en los factores psicológicos que median entre estímulo y
respuesta, focalizado en la interacción.
En general, el estrés podría ser definido como un fenómeno complejo donde
se encuentran implicados estímulos, respuestas y procesos psicológicos que
median entre ambos (Sandín, 2009).
2.1. Teorías basadas en la respuesta.
Quien se refirió por primera vez al término fue Walter Cannon en 1911, a
partir de experimentos sobre la influencia de extractos suprarrenales en la
presión arterial del gato, descubrió la reacción de lucha o huida como
respuesta básica del organismo ante una situación de peligro.
Para éste, el estrés era “un estímulo capaz de desencadenar la reacción de
lucha o huida. Posteriormente (…) aplicó también el término de estrés a todos
aquellos factores del medio cuya influencia exige un esfuerzo inhabitual de los
mecanismos homeostáticos” (Gonzales de Rivera, 1979, p.1).
Por influencia de éste, particularmente a partir de su hipótesis sobre la
homeostasis, Hans Selye “presentó una perspectiva del estrés basada en la
respuesta fisiológica del organismo estresado” (Pérez Padilla, 2014, p.28).
Su teoría se basaba, en un primer momento, en la idea de que las
enfermedades de adaptación se manifestaban como una reacción anormal
frente al estrés como estímulo. En un segundo momento se refirió a este como
una condición a partir de la cual el organismo responde a diferentes estresores
(Stora, 1992). En consecuencia, lo definió como “el estado que se traduce por
un síndrome especifico correspondiente a todos los cambios no específicos así
inducidos en un sistema biológico” (Stora, 1992, p.5).
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Consideraba que “cualquier estímulo puede convertirse en estresor,
siempre que provoque en el organismo la respuesta inespecífica de reajuste: la
homeostasis” (Figueroa & Cohen Imach, 2006, p.35). “Es estresor, por tanto,
todo agente nocivo para el equilibrio del sistema homeostático del organismo”
(Sandín, 2009, p.5).
Más adelante redefine el concepto, lo plantea como un conjunto de
respuestas inespecíficas del organismo frente a agresiones del ambiente, que
demanden un ajuste del organismo (reequilibrio). Un estímulo es estresor, en la
medida que induzca una necesidad de reajuste o estrés, que puede estar
asociado a estímulos agradables o desagradables. Cuando una persona sufre
de estrés, significa que el estímulo es excesivo y hay una resistencia del
organismo hacia éste.
Define el estrés como la acción de dos fenómenos, el estresor y la respuesta
de estrés. El estresor no solamente es un estímulo físico, sino que también
puede ser psicológico, cognitivo o emocional. La respuesta de estrés está
constituida por un mecanismo tripartito que denomina “síndrome general de
adaptación” que se produce cuando el organismo se enfrenta a estímulos
nocivos mantenidos en el tiempo, que persiste se produce un síndrome
estereotipado.
Para Selye, la respuesta de estrés es inespecífica, todos los estresores
inducen activación.
Sin embargo, en 1971, Mason pudo demostrar que las respuestas
inespecíficas son producidas por estímulos emocionales, por lo cual consideró
que sería más apropiado denominarlas respuestas de activación emocional
(Sandín, 2009). Demostró que “diferentes circunstancias estresantes son
susceptibles de evocar distintas respuestas endocrinas. (…) Es la
interpretación de un estímulo como nocivo, peligroso o desagradable lo que
determina la respuesta de estrés, y no necesariamente el estímulo en sí”
(Gonzáles de Rivera, 1979, p.2). Interpretaba la respuesta de estrés como
producida por un factor psicológico acompañada por los agentes que
amenazan la homeostasis del individuo.
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Selye sentó las bases asumidas por muchos autores para dar una definición
de estrés basada en la respuesta. Desde esta perspectiva, se entiende que el
estrés implica un estresor y una respuesta de estrés, y se produce cuando hay
una alteración del funcionamiento normal del organismo, ocasionado por
agentes diversos externos o internos, ante el cual reacciona para reequilibrarse
(Sandín, 2009).
2.2. Teorías basadas en el estímulo.
El impulsor de esta teoría fue Holmes, quien definió el estrés como “el ajuste
o la adaptación provocada por los cambios propios de los sucesos vitales
mayores” (Pérez Padilla, 2014, p.31).
Su hipótesis se basa en que los sucesos vitales, que amenazan al
organismo, estimulan el cambio. Las características del entorno y de los
estímulos provocarían el estrés, que estaría situado fuera de la persona.
Cada persona posee un límite de tolerancia al estrés, que varía en cada
individuo. Una acumulación de sucesos vitales podría sobrepasar estos límites
y favorecer la aparición de enfermedades asociadas al estrés (Pérez Padilla,
2014).
2.3. Teorías basadas en la interacción.
Estas teorías otorgan mayor relevancia a los factores psicológicos que
median entre los estímulos y las respuestas, en consecuencia, el estrés se
produce en la interacción del sujeto con el medio (Sandín, 2009).
Los principales autores dentro de esta teoría son Lazarus y Folkman,
quienes definen el estrés como “un conjunto de relaciones particulares entre la
persona y la situación, siendo ésta valorada por la persona como algo que
«grava» o excede sus propios recursos y que pone en peligro su bienestar
personal” (Sandín, 2009,p.9).
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Plantean que la persona y el ambiente mantienen una relación dinámica,
siendo el estrés el resultado de un desequilibrio entre ambos. Es decir que, un
evento estresante seria producido, no solo por las demandas del medio
(estímulos amenazantes), sino también por los recursos personales para
abordarlos (Figueroa & Cohen Imach, 2006).
Se centran en la manera en que el sujeto enfrenta dichas demandas a partir
de una valoración que realiza mediante cogniciones, resultando el estrés como
producto de una situación evaluada como amenazante o desbordante de los
recursos necesarios para enfrentarla adecuadamente (Salotti, 2006).
Su compromiso por las demandas del medio, adquiere significado a partir de
su biografía, sus relaciones actuales y su posición social; es decir que este va a
ser consecuencia de un proceso acumulativo. Y responderá, de forma más o
menos satisfactoria, con la movilización de conductas, de acuerdo a la
valoración que realiza de la situación y una planificación de las mismas
teniendo en cuenta ciertos objetivos (Casado Cañero, 2002).
Esto supone que una persona ante una situación que enfrenta debe realizar
una evaluación de la situación estresante. La evaluación es “el mediador
cognitivo de las reacciones de estrés (…) es un proceso universal, mediante el
cual las personas valoran constantemente la significación de lo que
está ocurriendo, relacionado con su bienestar personal” (Sandín, 2009, p.9).
Se distinguen tres tipos de evaluaciones:
“Evaluación primaria: es la valoración que el sujeto hace de la situación
como tal” (Casado Cañero, 2002, p.5).
“Es un patrón de respuesta inicial en el cual la persona analiza y evalúa la
situación con respecto a su bienestar” (Salotti, 2006, p.10).
Permite que el sujeto pueda valorar el estímulo como daño si produce un
perjuicio; amenaza centrándose en el daño que todavía no se ha producido; o
desafío permitiendo la movilización de recursos para hacer frente a la situación;
de acuerdo a los antecedentes ambientales y personales que van a producir
diversas consecuencias (Pérez Padilla, 2014).
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“Evaluación secundaria: es la evaluación que hace el sujeto de los recursos
que posee (…) para hacer frente a la demanda del medio. En función de esta
valoración el sujeto considera si posee recursos y capacidad para hacer frente”
(Casado Cañero, 2002, p.5).
“Está vinculada a lo que debe y puede hacerse para afrontar
adecuadamente la situación. Es decir, habrá que evaluar distintas estrategias
de afrontamiento, las consecuencias de su utilización, etc. Habrá una influencia
del éxito o fracaso en situaciones previas, recursos. Así como también entrarán
en juego las creencias, los valores...” (Basa, 2011, p.19).
Reevaluación: implica un proceso de feedback que permite realizar
correcciones sobre valoraciones previas, a medida que se llevan a cabo las
interacciones entre el individuo y las demandas externas o internas (Sandín,
2009).
El tipo de interacción que se lleve a cabo entre estas evaluaciones va a
determinar el grado de estrés (Salotti, 2006).
Se trata de un modelo relacional que toma a la persona como algo activo en
interacción con el medio. Es un modelo procesual, que define al estrés como
un proceso interaccional entre la persona y la situación valorada como
agravante o excedente de sus recursos, y hacen que peligre su bienestar
(Sandín, 2009).
En conclusión, éste concepto de estrés permitiría explicar la reacción y
adaptación del hombre a los desafíos cotidianos provocados, entre otros
acontecimientos, por la paternidad y las variables del entorno que influyen en
su función como padres, para poder evaluar los factores estresantes a los que
se hayan sometidos.
3. Estrés parental.
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Siguiendo con la definición de estrés propuesta por Lazarus y Folkman, se
plantea que en una persona el estrés se da cuando una situación desborda los
recursos personales para afrontarla, lo cual puede afectar su bienestar. Son los
procesos de afrontamiento inadecuados los que pueden llevar a un resultado
no deseado, originando una respuesta disfuncional. Esta misma situación
puede darse en el ámbito familiar, en la relación padre-hijo (Cabrera García,
Gonzales Bernal & Guevara Marín, 2010).
Basa (2010), sostiene que:
Teniendo presente a Abidin (1990) hablamos de estrés parental haciendo referencia al
estrés vinculado a la crianza; es decir, la reacción del individuo, en este caso los
padres, ante una situación que se percibe como amenazante o desbordante de sus
recursos, poniendo en peligro su bienestar. Esta tensión parental se produce por un
lado, en función de ciertas características del niño, (…) y por el otro, de ciertas
características de los padres (…). En otras palabras, se consideran el rol de padre y/o
madre, la interacción con su hijo y el comportamiento del niño como factores
intervinientes. (p. 6)
Según Abidin, el estrés parental está relacionado con las dificultades que
experimentan los padres en sus funciones como tales; es un proceso complejo
en el que éstos se sienten desbordados ante las demandas que se le plantea
en su rol, y que promueven la aparición de sentimientos negativos sobre su
capacidad como tales o sobre las características del niño.
Este autor incluye como estresores, tanto los acontecimientos cotidianos
como los sucesos vitales, y plantea como fuentes potenciadoras de estrés
parental, las características de los padres y las del niño. Así, distingue dos
componentes que forman el estrés parental:
1. El estrés vinculado al malestar propio de las exigencias parentales: por
ejemplo, sensación de soledad, de falta de apoyo, etc. que va a influir en
aspectos individuales, como las percepciones sobre uno mismo.
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2. El estrés vinculado a la percepción acerca de lo problemático que es
valorado el niño: por ejemplo, si tiene un temperamento difícil, lo que puede
influir en su desarrollo.
Todas las personas difieren en la valoración de estos dos componentes, por
lo cual el autor afirma que existe una variabilidad interindividual en relación a la
percepción de la paternidad.
Una respuesta de estrés puede influir en las prácticas parentales, en los
sentimientos hacia el niño, o en el bienestar de los padres (Pérez Padilla,
2014). La detección temprana esto podría contribuir a la prevención de las
consecuencias que puedan interferir en el normal funcionamiento psicológico
de los padres, del niño y la familia (Díaz-Herrero, Brito de la Nuez, López Pina,
Pérez-López & Martínez-Fuentes, 2010).
4. Afrontamiento.
Para Lazarus y Folkman, las personas afrontan de maneras diferentes un
mismo suceso; un acontecimiento es estresante en la medida en que el sujeto
lo perciba o lo valore como tal, sean cuales sean las características físicas
objetivas de este; es decir que lo que determina que un acontecimiento sea
estresante, es la valoración que el individuo realiza sobre este (Vázquez
Valverde, Crespo López & Ring, 2000).
La aparición del estrés esta mediada por el proceso de valoración
cognitiva que la persona lleva a cabo, primero acerca de las consecuencias de
la situación para el sujeto (valoración primeria), y luego sobre la evaluación de
los recursos con que cuenta para evitar o reducir las consecuencias negativas
si la situación es juzgada como amenazante o como un desafío (valoración
secundaria). Esta segunda valoración seria la capacidad de afrontamiento
(Figueroa & Cohen Imach, 2006).
Lazarus y Folkman (1986), definen al afrontamiento como “aquellos
procesos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
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desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/ o internas que
son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”
(Vázquez Valverde et al., 2000, p. 426).
Es decir, que éste está dirigido a hacer frente a las exigencias del medio que
resultan excesivas para el sujeto, con sentido adaptativo. Lo plantean como un
proceso dinámico y cambiante, donde sujeto y contexto interactúan
permanentemente (Vázquez Valverde et al., 2003).
Además, plantean que el afrontamiento no depende de los resultados
obtenidos, no se limita por los efectos, sino que incluyen todos los intentos que
se llevan a cabo con el propósito de hacer frente y manejar las dificultades,
independientemente de si estos resultan eficaces o no (Buendía & Mira, 1993).
El modo en que la persona afronta un problema, las acciones que lleva a
cabo, van a afectar la valoración que realiza sobre el mismo y su posterior
afrontamiento. Si este no es positivo, el estrés se cronifica, dando lugar a la
aparición de una enfermedad; por el contrario, si es efectivo, impide que se
presente malestar, funcionando como protector de la salud, al contrarrestar los
efectos estresantes de los acontecimientos vitales (Salotti, 2006).
4.1. Estilos y estrategias de afrontamiento.
Figueroa & Cohen Imach (2006) sostienen, citando a Fernández Abascal
(1997), que:
Los estilos de afrontamiento se refieren a predisposiciones personales para hacer
frente a las situaciones y son los responsables de las preferencias individuales en el
uso de unos u otros tipos de estrategia de afrontamiento, así como de su estabilidad
temporal y situacional. Por otro lado, las estrategias de afrontamiento son los
procesos concretos que se utilizan en cada contexto y pueden ser altamente
cambiantes dependiendo de las condiciones desencadenantes. (p.32)
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Es decir, los estilos son maneras habituales de sobrellevar una situación que
genera estrés, y las estrategias son las que se utilizan en cada situación y por
lo tanto son cambiantes, dependientes del contexto y de los estilos personales.
Con respecto a los estilos de afrontamiento, son procedimientos
característicos de las formas en que una persona reacciona ante el estrés,
haciendo uso de determinadas estrategias, en diversas situaciones, a lo largo
del tiempo, y que van a estar influenciadas por sus valores, ideales y creencias.
(Buendía & Mira, 1993).
Se distinguen dos tipos de estilos o funciones básicas de afrontamiento:
1. Afrontamiento dirigido al problema: está dirigido a la modificación y
sustitución de la problemática, por otra que no signifique una amenaza. Su
superación representa un aumento en el ajuste de sujeto, sentimientos de
alegría y eficacia ante futuros problemas.
2. Afrontamiento dirigido a la emoción: el sujeto no modifica la situación, sino
que la evita. Es un intento de manejo no-funcional ante las demandas del
medio (Casado Cañero, 2002, p.5-6).
Por otra parte, las estrategias son acciones cognitivas o conductuales
realizadas ante una situación o problema específico, que pueden variar de
acuerdo al contexto y a lo largo del tiempo, y tienen la finalidad de reducir el
estrés producido por ésta. Varían en cada individuo y dependiendo del
problema (Figueroa & Cohen Imach, 2006).
Figueroa Cohen & Imach (2006) exponen que Lazarus y Folkman
propusieron ocho estrategias de afrontamiento:
1. Confrontación: constituyen los esfuerzos de un sujeto para alterar la
situación. Indica también cierto grado de hostilidad y riesgo para él. Se da en la fase
de afrontamiento.
2. Planificación: apunta a solucionar el problema. Se da durante la evaluación de la
situación (evaluación secundaria).
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
3. Aceptación de la responsabilidad: indica el reconocimiento del papel que juega el
propio sujeto en el origen y/o mantenimiento del problema. Es lo que comúnmente se
señala como “hacerse cargo”.
4. Distanciamiento: Implica los esfuerzos (…) por apartarse o alejarse del problema,
evitando que éste le afecte al sujeto.
5. Autocontrol: Se considera un modo de afrontamiento activo en tanto indica los
intentos que el sujeto hace por regular y controlar sus propios
sentimientos, acciones y respuestas emocionales.
6. Re evaluación positiva: supone percibir los posibles aspectos positivos que tiene
una situación estresante.
7. Escape o evitación: A nivel conductual, implica el empleo de estrategias tales
como beber, fumar, consumir drogas, comer en exceso, tomar
medicamentos o dormir más de lo habitual. También puede ser evitación cognitiva, a
través de pensamientos irreales improductivos. En general, apunta a desconocer
el problema.
8. Búsqueda de apoyo social: Supone los esfuerzos (…) para solucionar el problema
acudiendo a la ayuda de terceros, con el fin de buscar consejo, asesoramiento,
asistencia, información o comprensión y apoyo moral. (p.33)
Siguiendo a estos autores podemos decir que las estrategias confrontación y
planificación están centradas en el problema, y por lo tanto son más positivas
para hacer frente al estrés; las siguientes cinco, están centradas en la emoción,
relacionadas con la inadaptación y asociadas a la ansiedad y a la depresión; y
la última, búsqueda de apoyo social, está focalizada en ambas áreas.
Las estrategias de afrontamiento pueden ser adaptativas en cuanto
minimizan el estrés y mejoran la salud a largo plazo, o inadaptativas, cuando
reducen el estrés solamente a corto plazo pero generan consecuencias a largo
plazo (Figueroa & Cohen Imach, 2006).
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Metodología
Diseño de investigación.
La investigación posee un enfoque cuantitativo, ya que se trata de lograr la
máxima objetividad en la comprensión de las variables que se van a investigar
a partir de la utilización de instrumentos de medición y el análisis estadístico.
Es secuencial y probatorio, ya que se propone medir las variables, y realizar
un análisis y conclusión acerca de las mismas.
El tipo de diseño es transversal, no experimental, descriptivo y correlacional
con instancias comparativas; ya que se analizarán los constructos en un
momento dado sin manipularlos, se pretende realizar un análisis descriptivo de
las variables, examinar la relación existente entre ambas: estrategias de
afrontamiento y niveles de estrés, y compararlas según algunos aspectos
socio-demográficos.
Tipo de muestra.
La muestra será no probabilística, intencional. Se elegirán a los participantes
de manera deliberada, se los seleccionará directa e intencionalmente de
acuerdo con criterios preestablecidos.
Unidades de análisis.
Padres y madres que tengan al menos un hijo que hayan sido
diagnosticados con trastorno de espectro autista y sean provenientes de la
provincia de Santiago del Estero, de diferentes localidades de la misma.
Los padres serán seleccionados teniendo en cuenta la edad de su hijo con
TEA, la cual oscilará entre los 2 y 11 años, ya que se considera que la niñez
abarca la etapa que va desde el nacimiento hasta los 11 años (Philip Rice,
1997), pero teniendo en cuenta que el diagnostico de este trastorno se realiza
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
tardíamente, rara vez antes de los dos años (Wing, 1996), se considera
adecuado tomar este rango de edad.
Instrumentos.
La recolección de los datos se llevará a cabo mediante instrumentos de
medición.
En primer lugar se proporcionará una nota de consentimiento que
acredite la participación voluntaria para la administración de los cuestionarios y
la confidencialidad de los datos obtenidos a partir de los mismos.
Se administrará una entrevista sociodemográfica con el objetivo de
recabar información socio descriptiva, como edad, sexo, ocupación, etc.,
acerca de los padres y madres a evaluar.
Inventario de estrategias de afrontamiento (CSI).
Para las estrategias de afrontamiento se utilizará el Inventario de estrategias
de afrontamiento (CSI).
El CSI fue desarrollado por Tobin, Holroyd, Reynolds y Kigal en 1989, a
partir de la escala de modos de afrontamiento de Lazarus y Folkman. Está
compuesto por 72 ítems, algunos que se corresponden con la escala de
Lazarus y otros creados por los autores a partir de entrevistas estructuradas,
abiertas y tormentas de ideas.
Se compone de ocho estrategias primarias, cuatro secundarias y dos
terciarias y posee un coeficiente de confiabilidad que oscila entre 0,72 y 0,94
(Cano García, Rodríguez Franco y García Martínez, 2007).
Cano García et al. (2007) realizaron una traducción al español de este
inventario, y una adaptación y comprobación de sus propiedades psicométricas
en una amplia variedad de personas y situaciones estresantes.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
El inventario es autoadministrable y consta de 40 ítems de una escala tipo
Likert de cinco puntos teniendo en cuenta con qué frecuencia, en la situación
descripta, hizo lo que cada ítem expresa.
A partir de su utilización es posible obtener dos tipos de información: una
cualitativa que se corresponde con la primera parte, donde la persona
comienza por describir una situación estresante; y otra cuantitativa donde se
responde a una serie de afirmaciones teniendo en cuenta la frecuencia con que
la persona la pone en práctica, así como el grado de eficacia percibido en el
afrontamiento.
Los ítems se agrupan en ocho factores:
“Resolución de problemas: estrategias cognitivas y conductuales encaminadas a
eliminar el estrés modificando la situación que lo produce; Reestructuración cognitiva:
estrategias cognitivas que modifican el significado de la situación estresante; Apoyo
social: estrategias referidas a la búsqueda de apoyo emocional; Expresión emocional:
estrategias encaminadas a liberar las emociones que acontecen en el proceso de
estrés; Evitación de problemas: estrategias que incluyen la negación y evitación de
pensamientos o actos relacionados con el acontecimiento estresante; Pensamiento
desiderativo: estrategias cognitivas que reflejan el deseo de que la realidad no fuera
estresante; Retirada social: estrategias de retirada de amigos, familiares, compañeros
y personas significativas asociada con la reacción emocional en el proceso
estresante; Autocrítica: estrategias basadas en la autoinculpación y la autocrítica por
la ocurrencia de la situación estresante o su inadecuado manejo. (Cano García et al.,
2007, p. 31-32)
El empleo de cada estrategia se evidencia cuando al sumar los puntajes de
los ítems correspondientes a cada una, los resultados de cada factor
independientemente, superan la media de los mismo; resultando no utilizadas
cuando los resultados son menores a la media.
El instrumento posee excelentes propiedades psicométricas con coeficientes
de consistencia interna elevados, entre 0,63 y 0,89 (Cano García et al., 2007).
Parenting Stress Index-short form, version española.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Para evaluar el estrés parental se utilizará la escala de estrés parental,
“Parenting Stress Index”.
Esta escala posee dos versiones. La primera corresponde a la versión
completa, creada por Richard Abidin que consta de 120 ítems que se
corresponden a dos subescalas pertenecientes a Dominio de los padres y
Dominio del niño. Esta escala representa una primera adaptación en inglés que
posee adecuadas propiedades psicométricas, pero presenta el inconveniente
de ser muy extensa.
Posteriormente Abidin creo la escala reducida en idioma inglés, Parenting
stress index-short form, que consta de 36 ítems que se corresponden con tres
factores denominados: malestar paterno, interacción disfuncional padres-hijos y
niños difícil (Díaz- Herrero et al., 2010)
Díaz- Herrero et al. (2010) realizaron una adaptación al español de la versión
reducida de la escala y evaluaron sus propiedades psicométricas y la
consistencia interna de este instrumento.
Se llevó a cabo una traducción al español de los ítems sin eliminar o
modificar significativamente ninguno de ellos. El cuestionario quedó
conformado por 36 afirmaciones tipo Likert de 5 puntos, con dos subescalas
correspondientes a Malestar personal y Estrés derivado del cuidado del niño.
El factor estrés derivado del cuidado del niño engloba los ítems del 13 al 36
y se relaciona con las particularidades del niño que dificultan su crianza.
Malestar personal incluye los ítems del 1 al 12 y se corresponde con las
características de los padres que influyen en su rol como tales.
La suma de la puntuación total determina el grado de estrés que
experimentan los padres en su rol, siendo clínicamente significativos si supera
los 90 puntos.
El cuestionario es autoadministrable. Posee una adecuada consistencia
interna de 0,90 para estrés derivado del cuidado del niño, 0,87 para malestar
paterno y 0,91 para la escala total.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Anexo
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Operacionalización de variables
Variable Definición conceptual Categorías Definición Nivel de
operacional medición
Edad Número de años Varias Encuesta Cuantitativa
informada por el sociodemográfica continua
sujeto.
Sexo Genero informado por - Masculino Encuesta Cualitativa
el sujeto. - Femenino sociodemográfica Nominal
Estado civil Situación personal en - Soltero Encuesta Cualitativa
que se encuentra o no - Casado sociodemográfica Nominal
una persona en - Pareja de hecho
relación a otra. - Separado
- Viudo
Ocupación Actividad o trabajo a - Con empleo Encuesta Cualitativa
que se dedica una - Con empleo y sociodemográfica Nominal
persona. estudiando
- Estudiando
- Desempleado
- Haciendo tareas
del hogar
- Jubilado
- Otros.
Trastorno de Trastorno del - Necesita ayuda Encuesta Cualitativa
espectro desarrollo infantil con - Necesita ayuda sociodemográfica Ordinal
autista manifestaciones notable
cognitivas y - Necesita ayuda
comportamentales, muy notable
múltiples causas y
grados variados de
gravedad.
Estrategias Respuestas cognitivas - Resolución de Inventario de Cuantitativa
de o conductuales que el problemas estrategias de Discreta
afrontamient sujeto emplea para - Reestructuración afrontamiento
o resolver una situación cognitiva (CSI)
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
problemática y reducir - Apoyo social
el estrés. - Expresión
emocional
- Evitación de
problemas
- Pensamiento
desiderativo
- Retirada social
- Autocritica
Estrés Estrés vinculado al rol - Malestar Parenting Stress Cuantitativa
parental paterno personal Index-short form, Discreta
- Estrés derivado versión española
del cuidado del
niño
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
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Cronograma de trabajo
Actividades/Mes Mayo Julio Agosto Septiembre
Elaboración del marco teórico X
Selección de la muestra X
Administración de la escala X
Análisis de los datos X
Elaboración de conclusiones X
Entrega de trabajo final X
4
[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Consentimiento para la administración de escalas
Información.
Este consentimiento informado está dirigido a padres y madres de niños
diagnosticados con trastorno de espectro autista que radiquen en la provincia
de Santiago del Estero.
Mi nombre es Ruth Coronel, soy estudiante de la carrera de Licenciatura en
Psicología de la Universidad Católica de Santiago del Estero y me encuentro
en proceso de realización de mi trabajo final de grado.
Me dirijo a usted con el fin de solicitar su colaboración en esta investigación.
La misma tiene por objetivo analizar el estrés que pueden presentar los padres
en relación a la convivencia y el cuidado de su hijo diagnosticado con Trastorno
de espectro autista, para así poder identificar la forma en que afrontan
determinadas circunstancias, ya que se considera que las características
propias de este trastorno pueden ser fuente generadora de condiciones
complejas que amenazan el bienestar psicológico de los padres y la familia.
El fin de esta investigación es poder aportar conocimiento acerca de la
manera más efectiva de hacer frente a estas situaciones.
Es por esto que se considera que la comprensión que esta investigación
pudiera aportar acerca del tema, sería significativa ya que resultaría importante
a la hora de pensar y elaborar estrategias de intervención para padres y niños
con el fin de prevenir las posibles consecuencias que estas situaciones puedan
tener sobre el bienestar de ambos.
Para poder llevarla a cabo será necesaria la participación de un número
amplio de padres que deberán contestar una serie de cuestionarios
concernientes al tema. Los mismos constan de afirmaciones a las cuales usted
tendrá que responder en relación a su grado de acuerdo o no con cada una de
ellas, siempre pensándolas en relación a usted y su hijo diagnosticado con
TEA. No hay respuestas correctas o incorrectas, lo que se trata de evaluar es
en qué medida su percepción se acerca a dichas enunciaciones.
4
[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Es importante resaltar que su participación es voluntaria y los datos
obtenidos serán confidenciales.
Si usted está de acuerdo en formar parte de esta investigación, le solicito
que firme el consentimiento informado.
Gracias por su colaboración.
5
[NOMBRE DEL AUTOR]
0
Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Acta de consentimiento informado.
Doy mi consentimiento para que se me administre una serie de
cuestionarios, con el fin de aportar datos para la investigación acerca del estrés
parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con TEA en
Santiago del Estero.
He sido informado acerca de las características de la investigación y de mi
participación en ella y comprendo todo lo concerniente a la misma y la
necesidad de brindar mi consentimiento, por lo cual lo firmo libre y
voluntariamente.
Me doy por informado que los resultados obtenidos serán de carácter
anónimo.
Firma……………………………
D.N.I.………………..................
Fecha…………………………..
5
[NOMBRE DEL AUTOR]
1
Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Encuesta sociodemográfica
Datos sobre el padre o madre.
Registro N°…………………
Edad:…...............................
Sexo:………….……………..
Estado civil:…………………
Situación laboral actual:…………………………………………………………
Composición familiar:…………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………...
Número de personas que participan en el cuidado del niño con TEA:………
Datos sobre el niño.
Edad:…………………….
Sexo:…………………….
Diagnostico:…………………………………………………………………………
Concurre a algún centro asistencial: Si No
Nombre de la institución:…………………………………………………………..
5
[NOMBRE DEL AUTOR]
2
Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Índice de estrés parental (PSI)
Este cuestionario contiene 36 preguntas. Lea con detenimiento cada una de
ellas centrando la atención sobre su hijo/a y lo que le preocupa de él/ ella y de
su vida como padre o madre.
3. No estoy seguro
1. Muy de acuerdo
4. En desacuerdo
2. De acuerdo
desacuerdo
5. Muy en
A menudo tengo la sensación de que no puedo
1
manejar bien las cosas.
He tenido que renunciar más de lo que esperaba a
2 cosas de mi vida para cubrir las necesidades de mi
hijo/a.
Me siento atrapado con mis responsabilidades
3
como padre/madre.
Desde que tuve a mi hijo/a no he sido capaz de
4
hacer cosas nuevas y diferentes.
Desde que tuve a mi hijo/a siento que casi nunca
5
puedo hacer las cosas que me gustaría hacer.
No estoy satisfecho/a con las últimas compras de
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ropa que hice para mí.
Hay bastantes cosas que me preocupan acerca de
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mi vida.
Tener un hijo/a me ha causado más problemas de
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los que esperaba en mi relación con mi pareja.
9 Me siento solo/a y sin amigos.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
Cuando voy a una fiesta, normalmente creo que
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no voy a disfrutar.
No estoy tan interesado/a en la gente como solía
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estarlo.
12 No disfruto con las cosas como acostumbraba.
Me hijo/a rara vez hace cosas para mí que me
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hagan sentirme bien.
La mayoría de las veces siento que mi hijo/a no
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me quiere y no desea estar cerca de mí.
Mi hijo/a me sonríe mucho menos de lo que yo
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esperaba.
16 Cuando hago cosas por mi hijo/a tengo la
sensación de que mis esfuerzos no son muy
apreciados.
17 Cuando mi hijo/a juega no se ríe a menudo.
Mi hijo/a no parece aprender tan rápido como la
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mayoría de los niños.
Mi hijo/a parece que no sonríe tanto como la
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mayoría de los niños.
Mi hijo/a no es capaz de hacer cosas tal como yo
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esperaba.
Se necesita mucho tiempo y le cuesta mucho a mi
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hijo/a acostumbrarse a cosas nuevas.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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autista en Santiago del Estero
problemas como padre/madre
2. Una persona con algunos
5. Muy buen padre/madre
4. Superior a la media
1. No soy muy buen
3. En la media
padre/madre
22 Siento que soy:
2. De acuerdo
desacuerdo
desacuerdo
3. No estoy
1. Muy de
5. Muy en
acuerdo
seguro
4. En
Esperaba sentirme más cercano y cálido con mi
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hijo/a de lo que me siento, y esto me preocupa.
Algunas veces mi hijo/a hace cosas que me
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preocupan porque no son buenas.
Mi hijo/a tiene rabietas y grita más a menudo que
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la mayoría de los niños.
26 La mayoría de las veces despierta de mal humor.
Siento que mi hijo/a tiene un humor muy
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cambiante y se altera fácilmente.
Mi hijo/a hace unas pocas cosas que me molestan
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muchísimo.
Mi hijo/a reacciona bruscamente cuando sucede
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algo que no le gusta.
Mi hijo/a se altera fácilmente con las cosas más
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pequeñas.
31 El horario de comidas y de sueño es más difícil y
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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duro de establecer de lo que yo pensaba.
2. Algo más difícil de
1. Mucho más difícil
4. Algo más fácil de
de lo que esperaba
de lo que esperaba
5. Mucho más fácil
3. Tan difícil como
lo que esperaba
lo que esperaba
esperaba
Me he dado cuenta que conseguir que mi hijo/a
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haga cosas o que deje de hacerlas es:
5. Más de 10 cosas
1. 1-3 cosas
2. 4-5 cosas
3. 6-7 cosas
4. 8-9 cosas
Piensa con cuidado y cuenta el número de cosas
que te molestan de tu hijo/a. Por ejemplo: que se
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hiperactivo, que grite, las interrupciones, las
peleas y su oposición, los lloriqueos, etc. 3. No estoy seguro
1. Muy de acuerdo
4. En desacuerdo
2. De acuerdo
desacuerdo
5. Muy en
Hay algunas cosas que hace mi hijo/a que
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realmente me preocupan mucho.
Tener a mi hijo/a ha dado lugar a más problemas
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de los que yo esperaba.
Mi hijo/a me plantea más demandas que la
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mayoría de los chicos.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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autista en Santiago del Estero
Inventario de estrategias de afrontamiento
El propósito de este cuestionario es encontrar el tipo de situaciones que
causa problemas a las personas en su vida cotidiana y cómo éstas se
enfrentan a estos problemas. Piense durante unos minutos en un hecho o
situación que ha sido muy estresante para usted en el último mes. Por
estresante entendemos una situación que causa problemas, le hace sentirse a
uno mal o que cuesta mucho enfrentarse a ella. Puede ser con la familia, en la
escuela, en el trabajo, con los amigos, etc. Describa esta situación en el
espacio en blanco de esta página.
Escriba qué ocurrió e incluya detalles como el lugar, quién o quiénes
estaban implicados, por qué le dio importancia y qué hizo usted. La situación
puede estar sucediendo ahora o puede haber sucedido ya. No se preocupe por
si está mejor o peor escrito o mejor o peor organizado, sólo escríbala tal y
como se le ocurra. Continúe escribiendo por detrás si es necesario.
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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Estrés parental y estrategias de afrontamiento en padres de niños con trastorno de espectro
autista en Santiago del Estero
De nuevo piense unos minutos en la situación o hecho que haya elegido.
Responda a la siguiente lista de afirmaciones basándose en cómo manejó
usted esta situación. Lea cada frase y determine el grado en que usted hizo lo
que cada frase indica en la situación que antes eligió marcando el número que
corresponda:
0: en absoluto; 1: un poco; 2: bastante; 3: mucho; 4: totalmente
Esté seguro de que responde a todas las frases y de que marca sólo un
número en cada una de ellas. No hay respuestas correctas o incorrectas; sólo
se evalúa lo que usted hizo, pensó o sintió en ese momento.
1 Luché para resolver el problema 0 1 2 3 4
2 Me culpé a mí mismo 0 1 2 3 4
3 Deje salir mis sentimientos para reducir el estrés 0 1 2 3 4
4 Deseé que la situación nunca hubiera empezado 0 1 2 3 4
5 Encontré a alguien que escuchó mi problema 0 1 2 3 4
6 Repasé el problema una y otra vez en mi mente y al final vi
0 1 2 3 4
las cosas de una forma diferente
7 No dejé que me afectara; evité pensar en ello demasiado 0 1 2 3 4
8 Pasé algún tiempo solo 0 1 2 3 4
9 Me esforcé para resolver los problemas de la situación 0 1 2 3 4
10 Me di cuenta de que era personalmente responsable de mis
0 1 2 3 4
dificultades y me lo reproché
11 Expresé mis emociones, lo que sentía 0 1 2 3 4
12 Deseé que la situación no existiera o que de alguna manera
0 1 2 3 4
terminase
13 Hablé con una persona de confianza 0 1 2 3 4
14 Cambié la forma en que veía la situación para que las cosas
0 1 2 3 4
no parecieran tan malas
15 Traté de olvidar por completo el asunto 0 1 2 3 4
16 Evité estar con gente 0 1 2 3 4
17 Hice frente al problema 0 1 2 3 4
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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autista en Santiago del Estero
18 Me critiqué por lo ocurrido 0 1 2 3 4
19 Analicé mis sentimientos y simplemente los dejé salir 0 1 2 3 4
20 Deseé no encontrarme nunca más en esa situación 0 1 2 3 4
21 Dejé que mis amigos me echaran una mano 0 1 2 3 4
22 Me convencí de que las cosas no eran tan malas como
0 1 2 3 4
parecían
23 Quité importancia a la situación y no quise preocuparme
0 1 2 3 4
más
24 Oculté lo que pensaba y sentía 0 1 2 3 4
25 Supe lo que había que hacer, así que doblé mis esfuerzos y
0 1 2 3 4
traté con más ímpetu de hacer que las cosas funcionaran
26 Me recriminé por permitir que esto ocurriera 0 1 2 3 4
27 Dejé desahogar mis emociones 0 1 2 3 4
28 Deseé poder cambiar lo que había sucedido 0 1 2 3 4
29 Pasé algún tiempo con mis amigos 0 1 2 3 4
30 Me pregunté qué era realmente importante y descubrí que
0 1 2 3 4
las cosas no estaban tan mal después de todo
31 Me comporté como si nada hubiera pasado 0 1 2 3 4
32 No dejé que nadie supiera como me sentía 0 1 2 3 4
33 Mantuve mi postura y luché por lo que quería 0 1 2 3 4
34 Fue un error mío, así que tenía que sufrir las consecuencias 0 1 2 3 4
35 Mis sentimientos eran abrumadores y estallaron 0 1 2 3 4
36 Me imaginé que las cosas podían ser diferentes 0 1 2 3 4
37 Pedí consejo a un amigo o familiar que respeto 0 1 2 3 4
38 Me fijé en el lado bueno de las cosas 0 1 2 3 4
39 Evité pensar o hacer nada 0 1 2 3 4
40 Traté de ocultar mis sentimientos 0 1 2 3 4
Me consideré capaz de afrontar la situación 0 1 2 3 4
FIN DE LA PRUEBA
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[NOMBRE DEL AUTOR]
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