LA DIVERSIDAD EN EL ESPECTRO
© todos los derechos reservados 1
DE LA UTILIDAD E INUTILIDAD DEL DIAGNÓSTICO
El diagnóstico de autismo, como hemos ido viendo, fue
variando, reinventándose. Es útil como brújula, como una forma
de construir dispositivos de apoyo, como forma de crear
accesibilidad, entornos accesibles, aulas diseñadas y pensadas
para personas con TEA y otras dificultades. Entornos
neurodiversos para una forma de ser y sentir diferente.
El diagnóstico es inútil como forma de clasificación masiva,
como nombre que da entidad, que da ser, que distribuye y
controla, que homogeniza y que intenta predecir
comportamientos. Es inútil como modo de captura de los seres.
Como forma de ordenamiento de acuerdo a sus déficits,
carencias, cierta ausencia de un neurotransmisor, cierto exceso
de otro, cierta anomalía en tal espacio cerebral, cierta
diferencia. Pero siempre en sentido negativo. Como aquello
que falla o aquello que no sirve. Como lo desviado de un
supuesto prototipo normal. Alejado de una media o de un
prototipo. Constructo puramente teórico y vacío.
Es útil siempre que está del lado del sujeto, y no de la ciencia y
los baremos. Siempre que oriente, no solo a los terapeutas de
turno, sino, y más, a la persona con autismo.
© todos los derechos reservados 2
Miremos la experiencia de Donna, tras el hallazgo de lo que
luego se convirtió en su diagnóstico. Lo veremos en dos partes.
En Nadie en ningún lugar, primer tomo de su obra:
“De pronto brinco hasta mi desde aquella pagina. Era la primera
vez que la leía desde que mi padre me la había dicho cuatro
años atrás. “Autismo”, leí, “no confundir con esquizofrenia”. Mi
corazón dio un brinco y me estremecí. Quizás esta fuera la
respuesta, o el comienzo del hallazgo de una. Busque un libro
sobre autismo.
Recorriendo sus paginas, me puse furiosa y al mismo tiempo
sentí que me había encontrado. El habla en forma de eco, la
incapacidad para ser tocada, caminar con las puntas de los pies,
el dolor producido por los sonidos, los saltos y las vueltas sobre
uno mismo, la costumbre de mecerse y las repeticiones, era una
caricatura de mi vida entera. En mi cabeza bullían las imágenes
de los malos tratos que habían sido mi educación.”
Luego, en Alguien en algún lugar, segundo tomo. Conversa con
su psicólogo:
“-¿Por qué soy asi?, pregunté sentándome frente al señor
Marek.
- Es el procesamiento de la información, contestó él como si
nada. Maldito seas, pensé. ¿Cómo demonios decirlo iba a
arreglar algo?
© todos los derechos reservados 3
Pero sí que ayudó. Me ayudo a dejar de culparme a mí misma.
Me ayudo a dejar de culpar a otra gente. Me ayudo a ver por
qué necesitaba ayudar a otra gente para qué se me volvieran
comprensibles, también por qué necesitaba aprender a hacer
preguntas para conseguir un mundo entero, respecto al cual,
yo había sido sorda y ciega a su sentido.”
Notamos, que el diagnostico cumple una función, y en este
caso, una función-sujeto. Hay una ligazón entre el diagnóstico
y el sujeto, que establece una intimidad. Y es eso lo que Donna
descubre; hay algo que la nombra, mas no totalmente, solo en
parte. Pero, esta parte que es nombrada, es y ha sido siempre
enigmática para el sujeto. Excluida y no comprendida, fuente
de conflictos tanto internos como externos. En Donna es una
especie de revelación “De pronto brinco hacia mi…”, una
respuesta a una pregunta insistente. 21 años. Años de culpa, de
desconocimiento, de que la nombren “retrasada” “tullida”
“loca”, etc.
Este diagnostico no tiene que operar como sutura del ser, como
lo único que da nombre a la persona. Pero si, como clave, como
modo de decodificar ciertas sensaciones, ciertas dificultades.
Como prisma interpretativo, que reconstruye el pasado y las
vivencias anteriores. Modo de compartir experiencias con otros
sujetos. Hay grupos, asociaciones, autistas que cuentan sus
vivencias particulares, pero generales en tanto que hay otros
autistas que pueden identificarse con eso y decir “Era esto”, ni
© todos los derechos reservados 4
mi culpa, ni la de mis padres, una diferencia compartida.
Aceptar la diferencia en tanto que mía y abrazarla en tanto que
singular. Y ayudar a otros a comprenderla y a entenderla como
parte de la diversidad humana. Esta diplomatura tiene esto
como uno de sus fines.
© todos los derechos reservados 5
LA NOCIÓN DE SAMENESS Y LA REPETICIÓN
Uta Frith en Autismo. Hacia una explicación del Enigma, nos
comenta que es algo común tener movimientos y
pensamientos de orden repetitivo. Pero, según un estudio, se
ha demostrado que la mera presencia de los otros inhibe estos
movimientos o los disminuye significativamente. La inhibición,
en este caso, seria producto de la excesiva importancia que los
neurotípicos le dan a la sociedad y a sus pensamientos (lo
veremos en el apartado de interacción social y teoría de la
mente).
Los movimientos estereotipados y repetitivos sin funcionalidad
aparente están mal vistos. De esto ultimo se extrae que en las
personas con autismo esta presencia de las personas no
produciría tal inhibición, precisamente por las características
que hemos visto anteriormente. Y “¿Por qué se producen los
actos repetitivos? Una máquina viviente, como el cerebro
humano, nunca esta inactiva: responde constantemente a los
estímulos. […] Pasearse de un lado a otro, dar golpecitos con la
mano, tararear, balancearse, mecerse, rascarse, morderse las
uñas y cavilar son estereotipias inútiles, pero no patológicas, del
repertorio de todos los seres humanos. La lista es larga e incluye
cualquier tipo de fragmentos de acciones (y de pensamientos)
que se nos ocurra. La aparición de las estereotipias en
© todos los derechos reservados 6
situaciones de tensión ha llevado a la hipótesis de que las
repeticiones de movimientos y pensamientos forman parte de
un mecanismo homeostático que controla el nivel de
activación. Pero las estereotipias no disminuyen forzosamente
el nivel de activación: lo que suelen hacer es incrementarlo.
Como reguladores de los estados internos, resultan
extremadamente ineficaces. Mas bien parece que son
consecuencia de una predisposición general a entrar en acción”
Mas allá de las conclusiones a las que arriba Uta Frith, y
siguiendo el testimonio de personas con autismo y de nuestra
propia casuística, estas actividades autoestimulatorias o
estereotipadas suelen ser sumamente complejas y singulares
para cada sujeto. Yendo desde la estereotipias descriptas por
Frith, hasta rituales complejos, o algunas aficiones tales como
colección de comics, autos, cartas, monedas, billetes sin
circulación, etc. Algunos autores asocian la creciente
complejización de las estereotipias con un mayor C.I
(coeficiente intelectual). Lo cierto es que estos
comportamientos, aunque excéntricos, muchas veces, lejos de
ser ineficaces, devienen en estrategias de evasión para poder
controlar la intensidad de los estímulos del medio, o también
para sostener el foco atencional en determinadas actividades.
Extraer conclusiones apresuradas nos puede llevar a olvidar la
función que pueden cumplir estas conductas en los sujetos, y
© todos los derechos reservados 7
En un intento por normalizar a la persona: erradicarlas,
extinguirlas, con distintas propuestas terapéuticas.
Estos comportamientos repetitivos están relacionados con una
segunda característica que describe Leo Kanner del cuadro
autista, aparentemente nodal en su “descubrimiento”; es la
noción de sameness o mismidad:
“Su conducta está gobernada por un deseo ansiosamente
obsesivo por la imperturbabilidad, que nadie, excepto el propio
niño, puede romper en raras ocasiones”.-
“El miedo al cambio y a lo incompleto parece ser el factor
principal en la explicación de la repetitividad monótona, y en la
resultante limitación en la variedad de las actividades
espontaneas”
“Su mundo debe parecerles compuesto de elementos que, una
vez experimentados en una disposición o una secuencia
determinadas, resultan intolerables en cualquiera otra
disposición o secuencia también les resulta intolerables sin
todos los ingredientes originales colocados en idéntico orden
espacial o cronológico.”9
Como hemos sostenido, se pueden establecer variadas
estrategias anticipatorias que pueden disminuir la
desorganización y la ansiedad consecuente que se
9
Steve Silberman. Autismo y Asperger. Otras maneras de entender el mundo, 2016. Ed. Ariel.
© todos los derechos reservados 8
experimentan en situaciones inciertas o inesperadas. “El miedo
al cambio y a lo incompleto” no es una cuestión de autistas, a
todos nos dan miedo los cambios y lo incompleto. La
formulación de ciertas teorías, la creación de la ciencia, de todo
tipo de ciencia, incluso de la religión, esta relacionada con
nuestro miedo a lo incompleto y a la incertidumbres. A sistemas
impredecibles, caóticos y complejos. La diferencia radica en, y
quizás es redundante, la intensidad de la desorganización que
esto produce en las personas con autismo. En los sujetos
normotípicos pareciera que la tendencia a dar coherencia, a
formar todos significativos esta en la base de la adaptación a
sistemas nuevos e impredecibles, y con esto se logra la
evitación de una ansiedad desbordante. Mientras que en el
autismo la tendencia es a fragmentar la realidad y centrarse en
detalles parciales.
Es difícil poder establecer la relación entre los ambientes
caóticos e impredecibles y el aumento de las estereotipias. Pero
diversas investigaciones sugieren que movimientos repetitivos,
adherencia a rutinas, inflexibilidad en actividad, interés intenso
sea en cantidad o foco, aumentan y se exacerban en lugares
donde la predictibilidad se reduce. Si esta capacidad esta
mermada, incluso en situaciones que no revisten un riesgo, la
probabilidad de sentir ansiedad e incluso angustia aumentan.
Por lo cual, “la misma dificultad para tolerar la incertidumbre
provoca una necesidad de imponer previsibilidad y la mejor
© todos los derechos reservados 9
manera que tiene la persona con autismo para hacerlo es
poniendo en marcha rutinas y rituales como defensa natural. La
rutina, las estereotipias, los rituales, se convierten en un método
para encontrar orden en el caos.
De esta manera, los patrones de comportamiento restringidos
y estereotipados inherentes al propio diagnóstico de autismo
se erigen en mecanismos de autorregulación que contribuyen
al control de un entorno que resulta emocionalmente
inaceptable y cognitivamente incomprensible, reduciendo así
los sentimientos de desasosiego y angustia.
La incertidumbre social; es decir, la dificultad para predecir con
precisión los propios estados y acciones futuras - dado que
dependen del déficit o falta de información sobre los estados y
las acciones de los demás - es una de las espadas de Damocles
en el autismo. Aprenden y funcionan mejor en situaciones
sociales predecibles y sin ambigüedades. Los pensamientos e
intenciones de los demás están en gran medida ocultos, lo que
obliga a realizar procesos de inferencia social comprometidos
en esta condición y convierten el mundo social en uno de los
mayores desencadenantes de ansiedad.” 10
10
La intolerancia a la incertidumbre en el autismo. Isabel Paula-Pérez, Josep Artigas-Pallarés. Universidad de
Barcelona, España
© todos los derechos reservados 1
0
COGNICIÓN, EMOCIONES, EMPATÍA Y EL OTRO SOCIAL
Las dificultades en la interacción social son algo muy
reconocido en las personas con T.E.A, tanto como lo son las
alteraciones pragmáticas de la comunicación. Interacción social
y comunicación están íntimamente relacionadas.
Distintos autores han intentado acercarse y proponer distintas
teorías sobre los problemas en la interacción y la expresión de
los pensamientos y las emociones en personas con autismo.
Respecto a esto Temple, nos ilumina:
“Mis emociones son más sencillas que las de la mayoría de las
personas. No sé qué es una emoción compleja en una relación
humana. Sólo entiendo las sencillas, como el miedo, la ira, la
felicidad y la tristeza. Lloro en las películas tristes, y a veces lloro
cuando veo algo que me conmueve profundamente. Pero las
relaciones afectivas complejas escapan a mi comprensión. No
entiendo como una persona de pronto puede amar a otra y
acto seguido matarla en un ataque de celos. No entiendo como
se puede estar feliz y triste a la vez. […]”
© todos los derechos reservados 1
1
“Sigo teniendo dificultades para entender y tener una relación
con gente cuya principal motivación en la vida esta regida por
emociones complejas, de la misma forma que mis acciones
están regidas por mi intelecto. […]”
“En un congreso, un autista me dijo que el solo siente tres
emociones: miedo, tristeza e ira. No conoce la alegría. También
tiene problemas con la intensidad de las emociones que
fluctúan y se mezclan, de un modo parecido al batiburrillo
sensorial. A mi no se me mezclan las emociones, pero se
reducen y simplifican en algunos ámbitos.”
Distintos autores (Uta Frith, Baron Cohen, 2010), intentan
explicar las dificultades en la interacción social de las personas
con autismo centrándose en fallas constitucionales en la teoría
de la mente, esta ultima consiste en una capacidad intrínseca,
casi inconsciente y automática, que los neurotípicos tienen para
“leer los pensamientos”, es decir, realizar inferencias, acciones y
atribuciones, basándonos en el hecho de que las otras personas
tienen pensamientos, creencias y sentimientos. Esta teoría
vendría a organizar y a tornar menos ambiguas e impredecibles
las actitudes de los otros. Es en cierto modo, una teoría que
ayuda a ordenar comportamientos. Podemos establecer
correlaciones:
“Una teoría explica y predice la conducta de los otros. Los
afectados por el autismo o el síndrome de Asperger pueden
© todos los derechos reservados 1
2
asombrarse ante las reacciones de los demás o experimentar
ansiedad porque su conducta les parece impredecible,
precisamente porque carecen de una teoría de las mente que
les ayude a interpretar o anticipar lo que hacen o van a hacer
los demás.
Recurrimos asimismo a la teoría de la mente para identificar
intenciones ocultas tras los gestos y palabras de los demás. Por
ejemplo, cuando vemos que una persona mira a otra para, a
continuación, mirar hacia la puerta podemos inferir que está
indicando que es hora de irse.”11
La teoría de la mente se ha convertido, conforme paso el
tiempo, en un criterio omniexplicativo para dar cuenta de las
dificultades en la interacción social de las personas con
autismo. Sin embargo, resulta insuficiente para explicar las
desconexiones, la tendencia al aislamiento, las dificultades
sensoriales, que también generan problemáticas en la
interacción con los otros. La teoría de la mente es útil en tanto
que se pueda combinar y pueda coexistir con otras (tales como
la propuesta por Uta Frith de la coherencia central explicada en
otro modulo). También es útil entendida no como “ausencia de
mentalización” sino como continuo, hay personas con autismo
que tienen una buena mentalización basándose en fortaleza
11
Simon Baron Cohen. Autismo y Sindrome de Asperger. 2010. Ed. Alianza.
© todos los derechos reservados 1
3
cognitivas que la complementan, como hemos visto en el caso
de Temple, y muchos mas.
© todos los derechos reservados 1
4
CONCLUSIONES Y DESARROLLOS DE UNA EXPERIENCIA
En este recorrido hemos ido viendo distintas características de
cómo se expresa el autismo en las personas, lo abordamos
desde la experiencia y el relato de los sujetos afectados, tanto
como de autores reconocidos en la materia.
El distinto material bibliográfico, si bien es muy variado, puede
servir de complemento y profundización a la lectura de estos
últimos cuatro módulos.
¡Los esperamos en el foro con dudas y consultas! Seguiremos
avanzando en el siguiente Bloque.
© todos los derechos reservados 15
© todos los derechos reservados 16