CANSANCIO ROL DEL CUIDADOR DE PADRES CON NIÑOS AUTISTAS
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Leidy Liliana Babativa Quemba,
Dary Luna Castañeda Pamplona,
Laura Marcela Contreras Camargo,
Leidy Juliana León Peña.
Fundación Universitaria Cafam
Estudiantes de Enfermería
Bogotá D.C
2023
CANSANCIO ROL DEL CUIDADOR DE PADRES CON NIÑOS AUTISTAS
CONTENIDO
INTRODUCCIÓN
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1. Planteamiento del problema
1.2. Definición operativa de términos
1.2.1. Niñez
1.2.2. Autismo
1.2.3. Sobrecarga en salud
1.2.4. Cuidadores
1.2.5. Cansancio
2. JUSTIFICACIÓN
3. OBJETIVOS
3.1. Objetivo general
3.2. Objetivos específicos
4. PROPÓSITO
5. MARCO TEÓRICO
5.1. Etiología
5.2. Prevalencia a nivel mundial
5.3. Atención y actividades
5.4. Estado de salud mental y físico de los cuidadores
5.5. El rol del cuidador en el autismo
5.6. Identificación del entorno adecuado para los niños
6. METODOLOGÍA
6.1. Tipo de estudio
6.2. Población referencia
6.2.1. Muestreo
6.2.2. Criterios de selección
6.3. Recolección de la información
6.3.1. Instrumento
6.4. Análisis de los resultados
7. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
7.1. Genero
7.1.2. Edad
7.2. Experiencias a nivel personal, familiar y laboral de los cuidadores
7.3. Modificaciones en la cotidianidad y la vida de los cuidadores
7.3.1. Experiencias, modificaciones y el impacto en la vida de los padres que ejercen el rol de
cuidador en lo referente al área personal
7.3.2. Experiencias, modificaciones y el impacto en la vida de los padres que ejercen el rol de
cuidador en lo referente al área familiar
7.3.3. Experiencias, modificaciones y el impacto en la vida de los padres que ejercen el rol de
cuidador en lo referente al área laboral
8. CONCLUSIONES
9. BIBLIOGRAFÍA
INTRODUCCIÓN
El trastorno del TEA se manifiesta principalmente en déficits persistentes en la comunicación e
interacción social, este puede afectar la vida diaria de una persona en diferentes niveles, desde
leve a grave. No hay forma de saber que una persona tiene TEA al mirarla, pero puede hablar,
actuar y aprender en diferentes estilos a diferencia de las personas que no tienen un diagnóstico
de TEA.
La llegada de un niño con autismo trae muchas emociones ya sean positivas o negativas, pues es
un diagnóstico que no se espera y del cual, en la mayoría de los casos, se conoce poco o nada,
razón por la cual trae en ocasiones el rechazo o el señalamiento social que dificultan el proceso
de aceptación y asimilación del diagnóstico lo cual afecta tanto el vínculo familiar como social,
en lo que empiezan a surgir bastantes dudas en el cuidado de este.
Contar con roles como el de la familia se sabe que es esencial en el proceso de acompañamiento
de todo individuo con ciertas condiciones físicas o psicológicas ya que se requiere de atención y
cuidado en actividades básicas de la vida diaria, un cuidador principal es la persona encargada de
ayudar a suplir las necesidades básicas de la vida diaria del niño con TEA durante la mayor parte
del día, sin recibir ninguna ayuda económica por ello. Además, el hecho de asumir el rol de
cuidador principal tiene un impacto en la calidad de vida, pues este experimenta una sensación
de sobrecarga.
El rol del cuidador puede tener repercusiones o consecuencias negativas en la calidad de vida,
tanto a nivel físico, como psicológico y social, por lo cual refieren una falta de apoyo familiar
efectivo y de tiempo para su autocuidado, a lo cual se lleva una interacción con los cuidadores de
los niños con TEA para proponer una guía de fortalecimiento de este vínculo, de modo que se
promueva un mejor desarrollo de los niños.
La intención de esta investigación es el interés de acercarnos a las vivencias de aquellas familias
que, a través de sus experiencias compartidas, lograron asimilar el hecho de convivir con un
integrante con autismo y hacer de esta experiencia un hecho positivo del cual se puede aprender,
basándose en sus actividades familiares y personales en beneficio de la calidad de vida del niño
con autismo y la del grupo familiar en general, convirtiéndose en un ejemplo a seguir para
quienes apenas inician con esto y lo que implica convivir con alguien que se encuentra
clasificado dentro del trastorno del espectro autista.
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1. Planteamiento del problema
¿Cómo es el rol del cuidador con un niño autista?
La discapacidad ha sido vista como un factor genérico que incluye un déficit o deficiencias de
alteraciones en las funciones o estructuras corporales, limitante en las actividades cotidianas que
generalmente indican aspectos negativos de la interrelación.
Las enfermedades de discapacidad se han visto en aumento progresivo afectando a cualquier tipo
de población, generalmente a población infantil el cual se ha constituido en un problema de salud
pública teniendo impactos negativos en la familia, comunidad y los enormes recursos que se
deben destinar para dar una respuesta y cuidados necesarios para las necesidades básicas de estos
niños, el grado de discapacidad no depende solamente de la presencia de síntomas físicos o
mentales, sino que se relaciona también con las barreras o facilitadores medioambientales.1
En el contexto familiar la presencia de un niño con TEA, en mayor medida cambia la dinámica
del todo el rol familiar a tal punto de tener un grado de dependencia con el mismo, la
interdependencia emocional se manifiesta en una necesidad constante de estar juntos para evitar
peligros imaginarios, lo cual se manifiesta a través de signos de tipo cognitivo, conductual y
emocional, lo cual en ocasiones puede generar la sobrecarga de tener muy presente que solo un
cuidador puede darle mejor calidad de vida que el otro, y pueden ser acciones un tanto
absorbentes que se ven más en el rol de la madre dejando a un segundo plano a los demás
integrantes de la familia.
Se ha demostrado que la sobrecarga de los cuidados diarios y de larga duración a niños con
discapacidad pone en amenaza el bienestar del cuidador, afectando notoriamente la salud física y
mental de los padres de niños con discapacidad, experimentan frecuentemente fatiga, depresión,
baja autoestima e insatisfacción interpersonal.2
Entendiendo esto como una problemática es de suma importancia el manejo de cada una de las
falencias que se está viviendo con estos niños buscando así una investigación con los mejores
resultados y análisis, ya que en la actualidad el autismo se describe como un síndrome complejo,
con múltiples causas y manifestaciones, que agrupa una amplia colección de síntomas raros de
observar, debido a esto se podría decir que en la mayoría de los casos, al conocer el diagnóstico,
los padres y en especial la madre sienten y creen que son ellos los culpables del así denominado
por algunos “problema” que tiene su hijo, esto gracias al desconocimiento y apatía que ante el
trastorno se observa en la sociedad, sumado a la desesperanza en que se ve inmersa la familia al
saber que entre ellos existe alguien diagnosticado con un trastorno del cual hasta el momento,
conocen poco o en ocasiones nada sobre esto.
Cotidianamente se ve reflejado el autismo para la persona cuidadora como un problema principal
que afecta tanto a nivel familiar, psicológico, físico, espiritual, etc., ya que en la mayoría de los
casos el proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con trastorno del espectro autista se
inscribe dentro de lo que se denomina respuesta a las crisis. 3 Además, como profesionales de
enfermería se debe tener en cuenta implementar educación frente a las necesidades primordiales
1. ARMAS ARBOLEDA, Silvia y CANSIGNIA ALCOCER, Patricia. Fortalecimiento del vínculo entre
figura cuidadora-niño en caso de autismo. Universidad Internacional SEK. Quito, Ecuador. 2020. p. 1 - 9
2. MORALES OROZCO, Nataly. La experiencia del cuidador, un acercamiento al autismo basado en los
relatos familiares. Manizales. 2013. p. 2 – 23
3. GARCÍA MESA, Daniela, DELGADO REYES, Andrés y SÁNCHEZ LÓPEZ, Jessica. Calidad de vida y
sobrecarga en cuidadores primarios de población infantil con Trastorno del Espectro Autista de la ciudad de
Manizales. 2020. Vol. 20 No. 2. pp. 1-15
de las personas con autismo como es la necesidad de un mundo estructurado y predictible la
utilización de señales claras, ningún exceso de lenguaje y manejo de gestos, evitar ambientes
bulliciosos, ser evaluados con objetividad para que se reflejen sus acciones de manera objetiva y
real, contar con medios y tecnología para comunicarse que serían de gran utilidad para los
cuidadores principales.4
Cotidianamente tener un hijo con retraso cognitivo significativo causa un impacto que afecta
enormemente la vida del cuidador principal y la familia, pudiendo distorsionar el ambiente
familiar y conllevar a afrontar graves dificultades ya sea frustración, estrés o convivencia
familiar. Frente a una situación de depresión y estrés puede aumentar significativamente
convirtiéndolo en un inconveniente serio de relación de pareja en donde allí frecuentemente se
volverá un bucle de culpabilizaciones reciprocas, dificultad en la atención de hermanos, y
consecuencias de impacto negativo de diversos ordenes en la economía familiar. La lucha de un
hijo con autismo es a diario convivir con él día tras día, y una controversia continua por su
alteración puede ser de lenguaje, comportamiento agresivo o su carencia de habilidades sociales.
1.2. Definición operativa de términos
1.2.1. Niñez
Se entiende como el primer período de la vida del desarrollo humano de la persona, comprendido
entre el nacimiento y el principio de la adolescencia es decir los niños y niñas entre las edades
comprendidas de los 6 años hasta los 11 años de vida.5
1.2.2. Autismo
El autismo es definido como un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida y
se diagnostica durante los primeros años de la niñez. Los síntomas característicos de esta
enfermedad se presentan cuando el niño o niña empieza a desarrollar una vida social mostrando
una interacción social limitada, problemas en la comunicación verbal y no verbal y con la
creatividad y las actividades e intereses limitados poco usuales o repetitivos.6
1.2.3. Sobrecarga en salud
Es una condición que se da como resultado de continuas exigencias emocionales, físicas, sociales
y económicas que están más allá de la capacidad del cuidador. Tal sobrecarga puede ser evidente
o pasar desapercibida por las demás personas que se relacionan con este. Esto causa una
afectación en la salud del cuidador que se da como resultado de la continua exposición a una
circunstancia que afecta de forma negativa el equilibrio existente entre las dimensiones que
determinan la salud en una persona, ya sea en el componente biológico, ambiental,
socioeconómico y el acceso a los servicios de salud.7
1.2.4. Cuidadores
Se define como cuidadores aquellas personas de género masculino o femenino los cuales
desempeñan el rol de cuidadores sin importar el vínculo de consanguinidad con los niños o niñas
autistas que se encargan de ellos en cuanto a su salud y en cuanto a sus necesidades básicas y del
diario vivir. 7
4. OBANDO MEDINA, Diana. Cuidadores. Experiencias de los cuidadores de niños y niñas con autismo en
una institución. Bogotá marzo a Abril de 2009. 2009. p. 6 -18.
5. OMS. Que es la niñez. 2021
6. OMS. Trastornos del espectro autista. 2021
7. Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. 2010 Dyer C. BMJ. 340:c696.
1.2.5. Cansancio del rol del cuidador
El cansancio del rol del cuidador hace referencia a aquellas personas que sufren desgaste físico,
psicológico y de salud en general debido al cuidado principal, constante y continuo de una
persona dependiente ya sean familiares o profesionales de la salud.
2. JUSTIFICACIÓN
Desde hace tiempo atrás se ha prolongado un trastorno el cual es conocido como autismo, donde
se puede evidenciar una discapacidad del desarrollo y un problema en el cerebro que afecta la
manera en la que una persona percibe y socializa con otras. Es un trastorno neuropsicológico de
curso continúo asociado frecuentemente a retraso mental, con un inicio anterior a los tres años de
edad, que se manifiesta con una alteración cualitativa de la interacción social y de la
comunicación, así como también con unos patrones comportamentales restringidos, repetitivos y
estereotipados con distintos niveles de gravedad, es por ello que la investigación está basada en
el rol que ejercen los cuidadores en la vida de estos niños y a su vez los cambios en la vida y
afectaciones que tienen los cuidadores en su entorno tanto físico, social y laboral, entre otros, ya
que el cuidado de estos niños al no ser una enfermedad muy conocida se deja a un lado su
importancia, manejo y afectaciones en la vida a nivel de sus cuidadores principales.
El autismo es un trastorno que en el trascurso de los últimos años ha crecido con mayor
prevalencia pues se estima que en Colombia hay más de 115.000 niños con este trastorno, pero
aún no hay estadísticas que certifiquen la calidad de las cifras. En Bogotá representa el 40,7% de
los casos del país, de hecho, el 93% de las personas con esta condición están en los centros
urbanos y según la OMS se calcula que a nivel mundial 1 de cada 160 niños tienen autismo. Esta
estimación representa una cifra media pues la prevalencia varia considerablemente entre los
distintos estudios, no obstante, en otros estudios se han registrado cifras notablemente mayores.8
Los datos epidemiológicos evidencian que la prevalencia de los TEA está entre el 1% y el 1,5%
en Latino América, en México presenta una prevalencia de 0,87% y en Brasil se considera que
25 niños sufren algún TEA por cada 10.000 habitantes. 8
En Estados Unidos el número de niños con trastorno autista se situó en 222 casos, es la tercera
prevalencia más alta en los países, por delante de Estados Unidos se sitúan Hong Kong con 372 y
Corea del Sur con 263 casos por cada 10.000 niños respectivamente. En Japón la prevalencia es
de 181, Irlanda 153, Suiza 145, Canadá 106, Dinamarca 69, Singapur 67, Bélgica 60, Estonia 60,
Finlandia 54, Noruega 51, Países bajos 48, Alemania 38, China 23, Taiwán 5, Polonia 3 casos
por cada 10.000 niños en 2021. 9
En cuanto a la epidemiologia del rol de los padres cuidadores se encontró un estudio amplio
llevado a cabo en España donde revela que el cuidador dispensa el 12% del tiempo total
dedicado al cuidado de su salud frente al otro 88% realizado en el ámbito doméstico (Duran,
1991). Esta actividad que ejerce el cuidador es privada y no remunerada, y por lo general es
realizada por mujeres, produciendo este rol serias repercusiones para la salud tanto física como
mental, teniendo estos cuidados un impacto sobre el cuidador principal como lo son en los
ámbitos de su vida ya sea en su vida social, laboral, de salud, tiempo libre y privacidad.
8. MAYADA Geral. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res.
2012 Jun; 5(3): 160–179.
9. MAISONNEUVE, Hervé y FLORET, Daniel. Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link
between autism and MMR vaccine has been proved. Presse Med. French. 2012.
La motivación a desarrollar este tema de investigación es encontrar la cantidad de padres que
tienen varias necesidades en común debido a la demanda de cuidados para toda la vida de estos
niños, describir y entender el sufrimiento de las familias y el poder desarrollar quizá técnicas o
programas para garantizar el apoyo a estas familias afectadas, ya que es necesario crear
programas donde los padres tengan la oportunidad de algún tipo de esparcimiento personal
donde se incluya al niño autista y dentro de actividades que se consideren aptas tanto para el
desarrollo de los padres como del niño, estrechar más el vínculo y tomar tiempo de relación.
La enfermería como disciplina en el transcurso de la vida ha llevado a enfocarnos siempre a
buscar un tratamiento o solución ante cualquier problemática que la sociedad este cursando,
buscando siempre una atención temprana, que tiene como objetivo dar respuesta lo más pronto
posible a las necesidades transitorias o permanentes ante el problema, lo que se busca en esta
investigación como profesionales de enfermería es reducir cada una de las falencias,
afectaciones y desgaste físico, psicológico y de salud, que cursan las familias al compartir con el
cuidado de un niño autista, resolver la incertidumbre y la sobrecarga de los padres, ayudando a la
identificación de opciones de educación, ayudar a la orientación profesional e identificar
servicios que faciliten dicha elección, así como un soporte ambiental adecuado, facilitar el
contacto con otras personas y familias que estén en la misma situación, ayudando a identificar
necesidades de apoyo familiar.10
La profesión de enfermería es de gran importancia ya que ayuda a tener una mejor socialización
ante este trastorno, tanto en la comunicación verbal y no verbal, ejecutando acciones que
permitan tener una mejor intervención con el niño autista y cuidador principal con la
identificación de los diferentes aspectos a mejorar durante el proceso de atención con el
cuidador, mejorando así el desarrollo y calidad de vida de los cuidadores principales,
permitiendo reforzar habilidades y estrategias de afrontamiento, generando confianza para crear
un buen vínculo familiar con los niños para lograr así un mejor tratamiento, seguimiento y
manejo tanto físico como emocional en el trascurso de vida de los padres cuidadores de estos
niños.
3. OBJETIVOS
3.1. Objetivo general
Analizar la situación que vive día a día el rol del cuidador de niños con TEA específicamente en
la ciudad de Bogotá, Colombia y así generar una nueva comprensión frente al manejo del
autismo, asumiendo la importancia de la construcción de nuevas ideas en las diferentes familias
para iniciar un proceso de cambio a través de los acercamientos a sus actividades cotidianas o
rutinarias, comprendiendo la sobrecarga a nivel emocional, psicológica y social a partir de los
estudios de los casos en conjunto de cada familia.
3.2. Objetivos específicos
Definir el impacto que ha tenido el cuidar a un niño (a) con autismo en la vida cotidiana
de los padres cuidadores.
Inspeccionar las experiencias a nivel personal, familiar y laboral de los cuidadores de
niños y niñas con autismo.
10. GALLEGOS, Jessica; PRETZ, Angie; HERTEL, Erika; SWAILS, Peggy; SCHULZ MCCLAIN, Sabrina;
VANHORN, Lea y SWANSON HOLM, Rachell. Navegación por el sistema de atención de Iowa: Guía
para el cuidador del trastorno del espectro autista. University of Iowa Hospitals Stead Family Children's
Hospital Autism Center. 2019.
Evaluar cada una de las falencias que está viviendo el cuidador, tanto en el cansancio
físico, emocional o psicológico.
Planear diferentes actividades para capacitar a los cuidadores asumiendo la
responsabilidad que requiere el cuidado de una persona con autismo.
Examinar las características socio - demográficas.
TIPO DE INVESTIGACIÓN
El presente estudio es de tipo mixto el cual está basado en la búsqueda de diferentes
investigaciones con la recopilación de distintos datos llevado a cabo en una fundación acorde
para familias con bajos recursos en las cuales se evidenciará las vivencias el cual pretende
conocer, comprender, y describir la realidad y los cambios que se producen en la vida y en la
cotidianidad de los cuidadores de niños con autismo, de igual manera se identificara el número
de población de los cuidadores afectados por las diferentes problemáticas derivada por la
sobrecarga, cansancio en el rol del cuidador que se da como consecuencia del síndrome del
cuidador generalmente se refiere a aquellas personas que sufren un desgaste físico, psicológico,
mental y emocional. 10
Es por ello que esta investigación va orientada hacia un enfoque investigativo cuantitativo y un
alcance descriptivo debido a que proviene de una investigación exploratoria, lo cual busca crear
estrategias de afrontamiento hacia el estrés, lo que implica una situación de alto impacto;
logrando estudiar la relación entre el nivel de sobrecarga y cansancio del cuidador, para verificar
las falencias en su condición de vida en el cuidador primario de niños con autismo mejorando su
calidad de vida en base a las experiencias de su vida cotidiana.11
10. HUQUET, Guillermo; ELODIE, Ey y BOURGERON Tomas. 2013. The genetic landscapes of autism spectrum
disorders. Annu Re Genomics Hum Genet. 14:191-213.
[Link] MEDINA, Diana. Cuidadores. Experiencias de los cuidadores de niños y niñas con autismo en una
institución. Bogotá marzo a abril de 2009. 2009. p. 6 -18.
12. ZAPATA, Rogel y FLORENCIA, Ailén. Sobrecarga del cuidador y estrategias de afrontamiento al estrés en
padres y madres de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista. 2021. Pag 81.
BIBLIOGRAFÍA
1. Arboleda, S y Alcocer, P. Fortalecimiento del vínculo entre figura cuidadora-niño en caso
de autismo. 2020. Universidad Internacional SEK. Quito, Ecuador. p. 1 - 9
2. Morales Orozco, N. La experiencia del cuidador, un acercamiento al autismo basado en
los relatos familiares. 2013. Manizales. p. 2 – 23
3. García Mesa, D., Delgado Reyes, A y Sánchez López, J. Calidad de vida y sobrecarga en
cuidadores primarios de población infantil con Trastorno del Espectro Autista de la
ciudad de Manizales. 2020. Vol. 20 No. 2. pp. 1-15
4. Obando Medina, D. Cuidadores. Experiencias de los cuidadores de niños y niñas con
autismo en una institución. Bogotá marzo a abril de 2009. 2009. p. 6 -18.
5. Mayada, G. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders.
Autism Res. 2012 jun; 5(3): 160–179.
6. Maisonneuve H y Floret D. Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link
between autism and MMR vaccine has been proved. Presse Med. 2012. French
7. Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. 2010 Dyer C. BMJ. 340:c696.
8. OMS. Que es la niñez. 2021
9. OMS. Trastornos del espectro autista. 2021
10. Gallegos, J., Pretz, A., Hertel, E., Swails, P., Schulz McClain, S., VanHorn, L y
Swanson Holm, R. Navegación por el sistema de atención de Iowa: Guía para el cuidador
del trastorno del espectro autista. 2019. University of Iowa Hospitals Stead Family
Children's Hospital Autism Center.
11. Huquet, G., Elodie, E y Bourgeron T. 2013. The genetic landscapes of autism spectrum
disorders. Annu Re Genomics Hum Genet. 14:191-213.
12. Morales Mora, R. Poveda Rodríguez, C. 2015. Grado de sobrecarga y afectación a la
salud, en el cuidador. Revista médica de costa rica y Centroamérica. LXXII (614) 225 –
230.
13. Casas Rodríguez, J; Aparacio Pico, L. 2016. Un análisis del autismo desde la perspectiva
de su influencia en familias y la tecnología como facilitador en el manejo de esta
condición. Revista Logos. Ciencia & Tecnología. vol. 8. núm. 1.