Serie Calidad de Vida
para Niños y Niñas con Cáncer
Módulos sobre Cuidados Paliativos Pediátricos
ULO
M D
1
Ó
Generalidades de los
cuidados paliativos pediátricos
QUÉ SON LOS CUIDADOS
?
A PALIATIVOS PEDIÁTRICOS ?
Constituyen cuidados paliativos todas las OBJETIVO
atenciones que se brindan para prevenir y aliviar
el sufrimiento de los niños y adolescentes y El objetivo de los cuidados paliativos
sus familias cuando enfrentan los problemas es mejorar el bienestar del paciente
asociados con enfermedades potencialmente y su familia a lo largo de toda la
mortales. Estos problemas incluyen el enfermedad, así como también
sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual reducir el sufrimiento físico,
de los pacientes, así como también el sufrimiento emocional y espiritual.
psicológico, social y espiritual de sus familiares.
QUIENES BRINDAN LOS
?
CUIDADOS PALIATIVOS ? B
Todo el equipo de salud
Este incluye pediatras y médicos
de diferentes especialidades que
participan en el cuidado del niño,
personal de enfermería, psicólogos,
trabajadores sociales, terapeutas,
nutricionistas, voluntarios, entre otros.
En casos de enfermedades avanzadas,
también participa un equipo médico
con especialización en cuidados
paliativos.
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?
LOS CUIDADOS PALIATIVOS SOLO SON
C APROPIADOS AL FINAL DE LA VIDA DEL PACIENTE ?
Los cuidados paliativos brindan mayores beneficios
No, los al paciente y su familia si se aplican desde el
cuidados momento del diagnóstico. Por eso, se proporcionan
en conjunto con los tratamientos específicos para
paliativos cada enfermedad, a fin de acompañar al paciente y a
su familia durante todo el proceso de la enfermedad.
pueden ser brindados
en cualquier etapa de Cuando la evolución de la enfermedad sea
la enfermedad. desfavorable, el equipo especializado en cuidados
paliativos continuará la atención del paciente durante
el final de la vida y acompañará a los familiares
durante el período de duelo.
En el final de la vida, los cuidados paliativos se pueden proporcionar en el hospital, en
un centro de atención especial (hospicio) o en el domicilio del paciente, de acuerdo con
las preferencias del niño o de su familia.
A QUIÉN ESTÁN DIRIGIDOS LOS
?
CUIDADOS PALIATIVOS ? D
Para todo niño que tenga una condición o enfermedad
amenazante y/o limitante de la vida.
Como
Cáncer, parálisis cerebral infantil severa, enfermedades neurodegenerativas,
cardiopatías congénitas complejas, VIH-sida, enfermedades metabólicas, fibrosis
quística, malformaciones congénitas graves y ciertas alteraciones cromosómicas
son algunas de las enfermedades o condiciones amenazantes y/o limitantes que
pueden recibir el beneficio de los cuidados paliativos.
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AYUDARÁN A MI HIJO LOS
?
E CUIDADOS PALIATIVOS ?
Los cuidados paliativos ayudan a prevenir y aliviar
el dolor y otros síntomas físicos, así como también a
reducir el sufrimiento, el estrés, la ansiedad y el miedo
SÍ asociados a las enfermedades graves.
Una premisa de los cuidados paliativos es que:
Siempre se puede hacer algo
más en el cuidado de un niño.
La evidencia indica que los pacientes que reciben cuidados
paliativos viven más plenamente.
CÓMO PUEDEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS
?
AYUDARME A MÍ, A MI HIJO Y A MI FAMILIA? F
• Alivian el dolor y otros síntomas físicos del paciente.
• Ofrecen apoyo emocional, social y espiritual al niño y a su familia.
• Favorecen la comunicación entre el equipo de atención médica y la familia.
• Organizan actividades para la mejora de la calidad de vida del paciente.
• Permiten que se comparta información con la familia y guían la toma de
decisiones en cuanto a la atención y al tratamiento del niño.
• Conectan a la familia con recursos y servicios de apoyo comunitarios locales.
• De ser necesario, permiten planificar y proporcionar atención al final de la
vida.
• Brindan apoyo y atención a la familia durante el duelo.
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Esta serie de módulos sobre cuidados paliativos
tiene por objetivo facilitar información esencial a
madres, padres y otras personas encargadas del
cuidado de menores con cáncer, de manera que
puedan proveer los mejores cuidados y realizar las
acciones adecuadas para satisfacer las necesidades
físicas, socioemocionales y espirituales propias del
desarrollo de sus seres queridos, así como aquellas
que son producto de la enfermedad que padecen.
En estos módulos cuando hablamos de “su hijo” o “el niño”, nos
referimos tanto a hijos, hijas, niños, niñas y adolescentes.
Silvana Luciani, Jefa de Enfermedades no Transmisibles, Oficina de la OPS en Washington, D.C.
Mauricio Maza, Liliana Vásquez, Soad Fuentes-Alabí, Karina Ribeiro y Sara Benítez, Enfermedades no
Transmisibles, Oficina de la OPS en Washington, D.C.
Justin Baker, Ximena García y Michael McNeil, del Equipo de Cuidados Paliativos, St. Jude Global.
Daniel Bastardo, Medical Content for Patient Outreach, St. Jude Children’s Research Hospital.
Colaboradores del Comité de Trabajo de Cuidados Paliativos de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer
Infantil: Chery Palma, Kattia Camacho, Larissa Bueno Polis Moreira, Marisol Bustamante, Milena
Dórea de Almeida, Natalie Rodríguez, Claudia Pascual, Essy Maradiegue, Roxana Morales Rivas,
Soledad Jiménez, Cecilia Ugaz, Virginia Garaycochea, Edith Solís, Henry García, Katy Ordóñez,
Marlene Goyburu, Lourdes Ruda y Sofia Renilla.
Pacientes y familias que ayudaron en el desarrollo y la validación de este material.
Esta guía ha sido realizada en el marco de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la OPS.
OPS/NMH/NV/cvn1/21-0040
©️ Organización Panamericana de la Salud, 2021. Algunos derechos reservados.
Esta obra está disponible en virtud de la licencia CC BY-NC-SA 3.0 IGO.