SUBSECRETARIA DE GESTION Y CONTRALOR DEL CONOCIMIENTO

REDES Y TECNOLOGIAS SANITARIAS

DIRECCION PROVINCIAL DE GESTION DEL CONOCIMIENTO
ESCUELA DE GOBIERNO EN SALUD “FLOREAL FERRARA”
REGION SANITARIA XI

SEDE: HZGA “DRA CECILIA GRIERSON”

COORDINADORA: Mag. Viviana Pereyra

ASIGNATURA: “Enfermería del adulto y adulto mayor”

PROFESORA: Haydee Suarez.

TEMA: Esclerosis Múltiple – Sufrimiento del familiar de estos pacientes.

Estudiantes:
 Aguirre Sonia.
 Culcuy Nadia.
 Echeverria Sabrina.
 Gatica Romina.
 Gomez Eliana.
Grupo: 5

Guernica, 12 Julio 2022

 Esclerosis Múltiple
DEFINICIÓN
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y
la médula espinal (sistema
nervioso central).
La EM es causada por el daño
a la vaina de mielina. Esta
vaina es la cubierta protectora
que rodea las neuronas.
Cuando está cubierta de los
nervios se daña, los impulsos
nerviosos disminuyen o se
detienen.
El daño al nervio es causado
por inflamación. La
inflamación ocurre cuando las
células inmunitarias del
propio cuerpo atacan el
sistema nervioso. Esto puede
ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal.
La esclerosis múltiple (EM) implica un proceso mediado por el sistema inmunitario en
el que una respuesta anormal del sistema inmunitario del cuerpo se dirige contra el
sistema nervioso central (SNC). El SNC está formado por el cerebro, la médula espinal
y los nervios ópticos. Dentro del SNC, el sistema inmunitario provoca una inflamación
que daña la mielina, la sustancia grasa que rodea y aísla las fibras nerviosas, así como
las propias fibras nerviosas y las células especializadas que producen mielina. Cuando
la mielina o las fibras nerviosas se dañan o destruyen en la EM, los mensajes dentro del
SNC se alteran o se detienen por completo.
El daño a áreas del SNC puede producir una variedad de síntomas neurológicos que
variarán entre las personas con EM en tipo y gravedad. Las áreas dañadas desarrollan
tejido cicatricial que da nombre a la enfermedad: múltiples áreas de cicatrización o
esclerosis múltiple.
Se desconoce la causa de la EM, pero se cree que involucra la susceptibilidad genética,
anomalías en el sistema inmunitario y factores ambientales que se combinan para
desencadenar la enfermedad.
Las neuronas son las estructuras del sistema nervioso que nos permiten pensar, ver, oír,
hablar, sentir, evacuar (intestino/vejiga) y movernos. Cada neurona está formada por un
cuerpo celular y un axón (la extensión del cuerpo celular que transporta mensajes). La
mayoría de los axones del sistema nervioso central están envueltos en mielina, una
sustancia rica en lípidos (sustancias grasas) y proteínas. Al igual que el revestimiento de
un cable eléctrico, la mielina aísla y protege el axón y ayuda a acelerar la transmisión
nerviosa.
La mielina está presente en el sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso
periférico (SNP); sin embargo, solo el sistema nervioso central se ve afectado por la
EM. La mielina del SNC es producida por células especiales llamadas oligodendrocitos.
La mielina del SNP es producida por las células de Schwann. Los dos tipos de mielina
son químicamente diferentes, pero ambos realizan la misma función: promover la
transmisión eficiente de un impulso nervioso a lo largo del axón.

Diferentes tipos de esclerosis múltiple:

Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente: Es el tipo de esclerosis múltiple
mayoritario. Los síntomas después de un brote disminuyen o desaparecen
espontáneamente en un período que puede durar de días a meses. Los síntomas variarán
de un episodio a otro según la zona del sistema nervioso central afectada.
Este tipo de esclerosis múltiple es más frecuente en mujeres y se suele dar en estadios
tempranos de la enfermedad, aunque muchas personas permanecen en esta fase el resto
de sus vidas.

Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva: Se caracteriza porque la aparición de los

síntomas se produce de forma progresiva. Especialmente los relacionados con la
habilidad de caminar y la fuerza motora. La esclerosis múltiple primaria progresiva
tiene la misma incidencia en hombres que en mujeres.
Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva: Un 25% de las personas que tienen
esclerosis múltiple remitente-recurrente evolucionan con un empeoramiento
neurológico progresivo que deriva, con los años, con la esclerosis múltiple secundaria
progresiva.

Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente: Es el tipo menos común. Solo un 3% de

las personas con esclerosis múltiple tienen el tipo progresiva recurrente. Este tipo de
esclerosis múltiple se caracteriza por una progresión constante de la enfermedad, sin
remisiones.

AGENTE CAUSAL
La EM afecta más a las mujeres que a los hombres. El trastorno se diagnostica con
mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier
edad.
La EM es causada por el daño a
la vaina de mielina. Esta vaina
es la cubierta protectora que
rodea las neuronas. Cuando está
cubierta de los nervios se daña,
los impulsos nerviosos
disminuyen o se detienen.
El daño al nervio es causado por
inflamación. La inflamación
ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso.
Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula
espinal.
No se sabe exactamente qué causa la EM. La creencia más frecuente es que es causada
por virus, un defecto genético o ambos. Los factores ambientales también pueden
influir.

FACTORES DE RIESGO
Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo de tener esclerosis múltiple:
 Edad: La esclerosis múltiple puede presentarse a cualquier edad, pero su
aparición suele ocurrir alrededor de los 20 y 40 años de edad. Sin embargo,
pueden verse afectadas personas de menor y mayor edad.

 Sexo: Las mujeres tienen de dos a tres veces más probabilidades que los
hombres de presentar esclerosis múltiple recurrente-remitente.

 Antecedentes familiares: Si uno de tus padres o hermanos tuvo esclerosis

múltiple, el riesgo de que tengas la enfermedad es mayor.

 Determinadas infecciones: Diversos virus se asocian a la esclerosis múltiple,

entre ellos, el de Epstein-Barr, el cual provoca la mononucleosis infecciosa.

 Raza: Las personas de raza blanca, en especial las de descendencia de Europa

del norte, corren un mayor riesgo de tener esclerosis múltiple. Las personas de
descendencia asiática, africana o indígena estadounidense corren el menor
riesgo.

 Clima: La esclerosis múltiple es más frecuente en países con climas templados,

entre ellos, Canadá, los estados del norte de los Estados Unidos, Nueva Zelanda,
el sureste de Australia y Europa.
 Vitamina D: Tener menos niveles de vitamina D y menos exposición a la luz
solar se relaciona con un mayor riesgo de esclerosis múltiple.

 Determinadas enfermedades autoinmunitarias: Corres un riesgo levemente

mayor de desarrollar esclerosis múltiple si tienes otros trastornos
autoinmunitarios, como enfermedad tiroidea, anemia perniciosa, psoriasis,
diabetes tipo 1 o enfermedad intestinal inflamatoria.

 Tabaquismo: Los fumadores que presentan un evento inicial de síntomas que

podrían indicar esclerosis múltiple tienen más probabilidades que los no
fumadores de presentar un segundo evento que confirme la esclerosis
múltiple recurrente-remitente.
SIGNOS Y SÍNTOMAS
Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la
lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis
múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por
completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que
aparezca ningún síntoma nuevo.
La esclerosis múltiple puede ser muy distintos de una persona a otra y durante el
transcurso de la enfermedad, según la ubicación de las fibras nerviosas afectadas. Los
síntomas a menudo afectan el movimiento, tales como:

DIAGNÓSTICO
 Análisis de sangre: para ayudar a descartar otras enfermedades con síntomas
similares a los de la esclerosis múltiple. En la actualidad, se están desarrollando
pruebas para buscar biomarcadores específicos asociados con la esclerosis
 múltiple, que pueden ayudar a diagnosticar la enfermedad.

 Punción lumbar: en la que se extrae una pequeña muestra de líquido

cefalorraquídeo del canal espinal para su análisis en el laboratorio. Esta muestra
puede indicar anomalías en los anticuerpos que están asociadas con la esclerosis
múltiple. La punción lumbar también ayuda a descartar infecciones y otras
enfermedades con síntomas parecidos a los de la esclerosis múltiple.

 Resonancia magnética: que puede revelar zonas de esclerosis múltiple

(lesiones) en el cerebro y la médula espinal. Es posible que recibas una
inyección intravenosa con un material de contraste para resaltar las lesiones que
indican que tu enfermedad está en una fase activa.

 Pruebas de potenciales provocados: que registran las señales eléctricas

producidas por el sistema nervioso en respuesta a determinados estímulos. Una
prueba de potencial evocado puede utilizar estímulos visuales o eléctricos. En
estas pruebas, se observa un patrón visual en movimiento, o se aplican impulsos
eléctricos cortos a los nervios de las piernas o los brazos. Los electrodos miden
la rapidez con la que se transmite la información por las vías nerviosas.

ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS
Los estudios para diagnosticar la EM incluyen:
Examen de sangre para descartar otras afecciones similares a la EM. Se puede necesitar
hacer una punción lumbar (punción raquídea) para exámenes del líquido
cefalorraquídeo, que incluyen bandas oligoclonales en LCR. Las resonancias
magnéticas del cerebro, de la columna o ambas son importantes para ayudar a
diagnosticar y hacerle seguimiento a la EM. El estudio de la función neurológica
(examen de los potenciales provocados, como respuesta visual provocada del tronco
encefálico) se utiliza con menos frecuencia.
TRATAMIENTOS
Un tratamiento relativamente reciente, el interferón beta en inyecciones, reduce la
frecuencia de las recidivas. Otros tratamientos que todavía están en investigación,
consisten en otros interferones (proteínas), mielina oral y copolímero 1, que ayudarán a
evitar que el organismo ataque a su propia mielina. Aún no se han establecido los
beneficios de la plasmaféresis ni de la gammaglobulina intravenosa, y, además, estos
tratamientos tampoco resultan prácticos para una terapia de larga duración.
Los síntomas agudos pueden controlarse con la administración durante breves períodos
de corticosteroides como la prednisona, administrada por vía oral, o la
metilprednisolona por vía intravenosa; durante décadas estos fármacos han constituido
la terapia de elección. Otras terapias inmunodepresoras como la azatioprina,
ciclofosfamida, ciclosporina y la irradiación total del sistema linfoide, no han
demostrado su utilidad y suelen causar complicaciones significativas.
La recuperación, en esclerosis múltiple, significa que desaparecen los síntomas parcial o
totalmente, lo que también puede durar semanas, meses e incluso años. El tratamiento
de la esclerosis múltiple tiene tres aspectos, coincidiendo con la finalidad que se
persiga.
Tratamiento del brote

Se pueden emplear:

 Corticosteroides: acortan la duración e intensidad de los brotes. Los brotes que

se tratan son fundamentalmente los que causan algún tipo de discapacidad en el
paciente.
 
 Plasmaféresis: es una alternativa para los pacientes con intolerancia a los
corticosteroides, aunque no se ha demostrado del todo su eficacia.

Tratamiento modificador del curso de la enfermedad

Se trata de prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo. Algunos de los fármacos
aprobados para este tratamiento son el interferón beta, el acetato de glatiramero, la
azatioprina, la mitoxantrona o natalizumab.
Tratamiento sintomático
Consiste en tratar cada uno de los diferentes síntomas que derivan de la EM, con el
objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.
Objetivos del tratamiento:
  Modificar la evolución de la enfermedad. Ante un brote de esclerosis múltiple
se suele administrar cortisona. La administración (por vía oral o en inyección)
debe realizarse en un centro hospitalario, donde también decidirán la dosis
(cantidad) adecuada.
 
 Aliviar los síntomas. Hay tantos tratamientos como síntomas, y cada enfermo
es un caso diferente. Estar en contacto con el neurólogo es la parte más
importante del tratamiento. Él indicará cómo mitigar o eliminar los síntomas.
 
 Superar las secuelas. Después de un brote de esclerosis múltiple, la
rehabilitación ayuda a reincorporarse a la vida cotidiana y adaptarse a las nuevas
condiciones. Cada fase de la enfermedad necesitará una rehabilitación distinta
con profesionales distintos: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras,
oculistas, asistentes sociales, psicólogos.
 
 Recursos para enfrentarse a la enfermedad. El enfermo no está solo ni
indefenso ante los efectos físicos y psicológicos que tiene la esclerosis múltiple.
 
 Recursos individuales: 

 Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la situación provoca.

 Tener una actitud positiva de cara a la superación de los síntomas. 
 No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales.
 Llevar una vida disciplinada y tranquila.
 Establecer prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar
en situaciones que hagan sentirse mejor.
 Determinar objetivos y hacer planes de futuro.
 Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente.
 No lamentar las decisiones tomadas Recursos sociales.
 Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su
familia.
 No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien.
 Aprender técnicas de relajación para superar las situaciones críticas.
 No dudar en acudir al psiquiatra, al psicólogo, al fisioterapeuta o a cualquier
profesional que pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresión,
pérdida de movilidad, etc.).
 
Aun con un diagnóstico de esclerosis múltiple, es posible llevar una vida activa y
plena. No obstante, hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para las personas
que rodean al enfermo tampoco es fácil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta
y franca es el mejor principio para asimilarla. 

Medicamentos Dosis Vida media Lugar de Vías de

absorción y administración
excreción
Acetato de Glatiramer 20mg cada Es absorbido y, en su Parental inyección
día o 3 veces mayor parte, subcutánea
 por semana hidrolizado en el tejido
subcutáneo. Una
proporción de la droga
llega a los ganglios
linfáticos regionales,
en tanto que otra
ingresa en la
circulación sistémica.
La vía principal de
eliminación del acetato
de glatiramer es la
urinaria.
Alemtuzumab 12 mg/de 5 o Es de 12 horas Perfusión
3 días anuales con una intravenosa.
amplitud rango
(2-32 horas)
Dimetilfumarato 120 mg dos Es de 12 Se elimina Via oral
veces por día. minutos y su mayormente en forma
principal de dióxido de carbono
metabolito unas (CO2)
36 horas.
Fingolimod Una cápsula Es de 6 a 9 Alrededor del 81% de Vía oral
de 0,5 mg días, en las dosis se excreta
una vez al día promedio. lentamente en la orina
Interferon beta 1 a tres veces a la Se metaboliza y Intramuscular
semana. excreta principalmente
por el hígado y los
riñones.
Interferon beta 1b SC 250 Vía
microgramos subcutánea
cada dos días
Natalizumab 300 mg Es de 16 +/- 4 Perfusión
administrados días intravenosa/
a lo largo de subcutánea
una hora, una
vez cada 4
semanas
Teriflunomicida 7 o 14mg una Es de una 1 a 4 Se elimina Comprimido
vez al día horas después principalmente por oral
de la excreción biliar directa
administración del medicamento
inalterado, también por
excreción renal de los
metabolitos.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA:
  Ayudar a las personas afectadas por la esclerosis múltiple a comprender la
información relacionada con su proceso de enfermedad. Informar sobre la
enfermedad: etiopatogenia, sintomatología, pruebas diagnósticas, evolución,
pronóstico, tratamientos.

 Mantener y proporcionar independencia para que puedan realizan las actividades

básicas de la vida diaria.

 Enseñarles una correcta y forma segura de administración de los medicamentos

prescritos y observar sus efectos.

 Realizar un control de adherencia al tratamiento.

 Prevenir y calmar complicaciones secundarias a la enfermedad.

 Detectar riesgos o problemas para la salud, por medio de historia clínica,

entrevistas y demás procedimientos.

 Elaborar un plan de cuidados en función del proceso de atención de Enfermería

específico para cada persona con esclerosis múltiple.

 Educar en autocuidados: cómo reconocer y actuar ante un brote, utilización de

recursos socio-sanitarios, medidas higiénico-dietéticas, etc.

 Educar sanitariamente: informar sobre los síntomas que pueden aparecer en la

evolución de la enfermedad, términos médicos desconocidos.

 Lograr una mejor adaptación a la enfermedad, una mayor adhesión al

tratamiento y una mejor calidad de vida para ellos.

PREVENCIÓN DE RIESGOS Y DAÑOS

Existen determinados ejercicios que ayudan a los pacientes de EM a paliar síntomas
como la fatiga, la pérdida de memoria, la limitación de la movilidad y el deterioro de la
función muscular. Entrenamientos que trabajan diferentes partes del cuerpo y que se
pueden llevar a cabo en nuestro propio hogar. Estas son algunas pautas:
Realizar habitualmente ejercicios respiratorios, que son esenciales para nuestra salud
mental, física y espiritual. Aprender a respirar es básico para retrasar la sensación de
fatiga durante la actividad física.
Practicar ejercicios para mantener la movilidad de las piernas y disminuir la
espasticidad. Con esto, trataremos de mantener la longitud de los músculos inferiores,
que a menudo se ven más afectados por su contracción.
Realizar ejercicios de equilibrio para mantenerlo y reforzarlo a través del entrenamiento
de pies, tobillos y piernas.
Ejercitar actividades de potenciación muscular, necesarias para trabajar y mejorar la
función de los músculos.
Ejecutar ejercicios para fortalecer y mantener la coordinación de las extremidades,
esenciales, para conservar la coordinación a la hora de realizar actividades cotidianas.

RECUPERACIÓN
La esclerosis múltiple no tiene cura. Por lo general, el tratamiento de la esclerosis
múltiple se centra en acelerar la recuperación después de los ataques, en desacelerar el
avance de la enfermedad y en tratar los síntomas. Algunas personas tienen síntomas tan
leves que el tratamiento no es necesario.

REHABILITACIÓN
Una rehabilitación adecuada debe:
Ser integral. La rehabilitación integral es un proceso terapéutico, educativo, formativo y
social, que busca la mejora de la calidad de vida y la plena integración de la persona en
condición de discapacidad al medio familiar, social y ocupacional.
Centrarse en las funciones; se trata de que la recuperación neurológica vaya
acompañada de la rehabilitación funcional Ser personalizada, estar adaptada a cada
persona, a su evolución, a su estilo de vida, basada en los problemas que encuentra el
paciente en el día a día Las necesidades de cada persona vienen condicionadas por
cuestiones médicas, estructurales, psicológicas, momento del ciclo vital… Cada caso es
distinto.
Adecuarse al momento evolutivo.
Interdisciplinar; la colaboración entre profesionales de diferentes disciplinas es
importante al trabajar los objetivos funcionales, combinando conocimientos en el
proceso de abordaje de un síntoma o problema.
Hacerse extensiva a la vida cotidiana. Es importante la constancia y el compromiso con
el tratamiento, haciendo extensivas las pautas de rehabilitación que ofrecen los
profesionales a la vida cotidiana. En ocasiones puede ser suficiente con una
rehabilitación puntual, después de una recaída o un cambio en las capacidades
funcionales.
Educar y asesorar en salud, enseñando o asesorando a personas con EM, familiares o
cuidadores cómo actuar ante algunas dificultades o síntomas (ej.: movilizaciones,
atragantamientos, fatiga…).

 FISIOTERAPIA
Es beneficiosa para el tratamiento de muchos síntomas de la EM. El enfoque y la
intensidad de la fisioterapia dependerán de las necesidades de la persona con EM
y de su valoración individualizada. Los objetivos de la fisioterapia pueden
 apuntar hacia la mejora de la fuerza, estabilidad postural, recuperación del
movimiento, reducir el impacto de las recaídas, promover la recuperación,
respiración, rehabilitación del suelo pélvico, movilizaciones, tratamiento de
síntomas como la espasticidad, fomento de un estilo de vida saludable y activo,
etc.

 TRABAJO SOCIAL
El profesional del trabajo social lleva a cabo una detección, valoración y
diagnóstico de las necesidades sociales de una persona afectada y su familia. Su
objetivo es lograr la máxima integración de la persona en su entorno, y para ello
proporciona información de los recursos disponibles (prestaciones, ayudas…) y
acompaña en la gestión de los mismos, se coordina con otros organismos locales
(ayuntamiento, servicios sociales, etc.) y realizando un seguimiento
individualizado de cada caso.

 PSICOLOGÍA
El o la profesional de la psicología apoya, acompaña y ayuda a la persona con
EM -y a veces también a miembros de su familia- a afrontar los problemas
asociados a la Esclerosis Múltiple. Ayudan en el afrontamiento de la
incertidumbre asociada al carácter impredecible de la EM, en la toma de
decisiones (relacionadas con la gestión de su enfermedad, con el empleo, con los
cambios en los roles dentro de la familia…), en la adaptación a los cambios que
se pueden producir y sus efectos, al establecimiento de prioridades vitales, en los
cambios en el estado de ánimo, a saber, cómo y cuándo solicitar ayuda si se
precisa, a lidiar con la depresión, el estrés o la fatiga, etc. Suele ser
especialmente beneficioso contar con el apoyo de un/a psicólogo/a
especializado/a en EM en el momento del diagnóstico.

 NEUROPSICOLOGÍA
Los problemas cognitivos son una fuente importante de preocupación para las
personas con EM y sus familias. La neuropsicología se ocupa de conocer,
mejorar y compensar los déficits cognitivos y conductuales producidos por los
procesos neurológicos que afectan o pueden afectar al normal funcionamiento
cerebral, como dificultades al procesar la información en una conversación,
dificultades para expresar lo que se desea decir, fallos de memoria, o problemas
de planificación. La mejora de las habilidades cognitivas ayuda a mejorar la
reserva cognitiva de la persona con EM.

 LOGOPEDIA
Si se producen trastornos del habla (comunicación oral) o la deglución
(problemas al comer o beber), es preciso llevar a cabo una evaluación precisa de
cada función y, posteriormente, diseñar un protocolo de tratamiento adecuado.
El logopeda ayuda a fomentar una ingesta oral segura y suficiente, y maximizar
la comunicación oral. Muchas veces, un simple cambio postural del cuerpo o la
cabeza puede facilitar la deglución o mejorar la respiración y, en consecuencia,
la capacidad del habla. En estos casos, la colaboración entre fisioterapeuta,
 terapeuta ocupacional y logopeda sería muy productiva. También lo sería el
trabajo coordinado con profesionales de la enfermería, familia, etc.

EDUCACIÓN PARA EL AUTOCUIDADO

Se recomienda a los pacientes la combinación de ejercicios respiratorios, de equilibrio,
coordinación y potenciación muscular.

SUFRIMIENTO DEL FAMILIAR DE ESTOS PACIENTES

La familia es una parte esencial en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Tiene mucha relevancia para los profesionales, sobre todo en la primera entrevista.
La EM supone una tensión nerviosa enorme no solo para la persona diagnosticada sino
también para su entorno, tanto el más cercano que vive con ella, como para quienes
forman parte de su vida de manera más indirecta. Por eso es necesario prepararlos para
que sean capaces de aprender técnicas de afrontamiento y habilidades de comunicación
que les permitan comprender a la persona con EM y acercarse a ella.
Una enfermedad crónica como esta, provoca inevitablemente modificaciones en el seno
familiar. Quienes conviven con una persona con EM tienen que conseguir medir su
ayuda para no invadirla y no forzarla a una dependencia obligada. Una buena actitud de
la familia facilita la recuperación de su autonomía y la adaptación a la nueva situación.

Las amistades
Dentro de este entorno familiar tenemos que prestar especial atención a las amistades.
Pueden ser cruciales en el bienestar de la persona con EM y los familiares tienen que ser
conscientes de ello y dejarles intervenir para ayudarla.
Las amigas y amigos creen a menudo que pueden ser intrusos, especialmente cuando
parece que la situación está controlada y no son miembros de la familia. El primer paso
es decirles que su ayuda es bienvenida.
La pareja
El desconocimiento de la enfermedad, la incertidumbre de la misma, hace que la pareja
o familiares caigan en la sobreprotección. Por ello, es positivo que la comunicación se
base en algunas reglas fundamentales: utilizar mensajes constructivos y emplear la
escucha activa y respetar la individualidad del compañero o compañera, reconociéndole
el derecho a tener sentimientos, emociones, necesidades y expectativas propios.
Los hijos e hijas 
En general, es recomendable evitar los tecnicismos a la hora de hablar de la enfermedad
y procurar trasladarles mensajes que entiendan, siempre en función de la edad, de su
capacidad para comprender y de sus preguntas. Si están en la adolescencia y muestran
interés se les puede facilitar folletos apropiados y filtrar con ellos la información sobre
la Esclerosis Múltiple que muestran las redes sociales e internet.
Los hijos e hijas que son informados de la enfermedad presentan tasas menores de
angustia y ansiedad que quienes no son informados o a los que se les informa
demasiado tarde.
Reacciones de la familia 
El diagnóstico de EM puede generar diferentes tipos de reacciones en el entorno y que
podemos agrupar en destructivas y constructivas.
Destructivas 
Rechazo y agresividad hacia la persona con Esclerosis Múltiple, los profesionales
sanitarios y la sociedad en general. La familia no logra soportar el peso del diagnóstico
ya que se considera una amenaza para su supervivencia.
 Aislamiento social porque creen que así protegen la persona afectada de EM,
consideran que esta enfermedad es un tabú.
 Sobreprotección que lleva a la persona afectada a una situación de dependencia.
Los familiares consideran que solo ellos saben cómo ayudarle.
Constructivas
 Medir la ayuda y hacerle a la persona afectada partícipe de su situación,
facilitándole que pueda expresar sus necesidades y la ayuda que necesita.
 No obligarle a adoptar un papel de dependencia (codependencia), o exigirle
prestaciones superiores.
 Sostener, sin invadir las emociones siendo capaces de respetar el ritmo de
adaptación de cada persona y dejarle expresar, dejarle, por ejemplo, llorar. 
Reacciones a evitar
 Caer en la sobreprotección.
 Negar la enfermedad.
 Exigir que la persona con EM se comporte como enferma haciéndole creer
que es más discapacitada de lo que realmente es.
 Hablar de todo lo relacionado con la enfermedad.
 Adoptar los familiares el papel de cuidadores.
 Hacer sentir a la persona anulada: evitar que haga ciertas conductas o
acciones.
Cuestiones a tener en cuenta en el seno familiar y el entorno social
 Pese a que la enfermedad crónica sea incurable, la forma en la que cada
enfermo reacciona, se enfrenta y se posiciona ante ella condiciona
notoriamente sus consecuencias, evolución, y, en definitiva, su calidad de
vida. Indudablemente en todo ello tiene una enorme influencia la actitud y apoyo
de su familia.
  Es posible que la persona con EM decida no comunicárselo a su familia o
solo a algunos miembros, si considera que esto va a influir negativamente en
sus relaciones. Ante todo, es una decisión personal que deberá valorar.
 La familia es un sistema sociocultural abierto, que está sometida a un proceso
de transformación constante para poder resolver las exigencias dentro de nuestro
curso vital. La familia mantiene la identidad y la estabilidad, pero también el
progreso y cambio.
 No utilizar frases hechas como ‘podría haber sido peor’, es un modo de
alejarse de la experiencia personal de quien sufre y puede hacer más daño que
bien.
En ocasiones evitamos hablar para no empeorar la situación, sin embargo,
provocamos el efecto contrario. Una comunicación clara puede ayudar a
solucionar muchos conflictos provocados por la enfermedad.

BIBLIOGRAFÍA

- [Link]
- [Link]
- [Link]
(pag 29)
- [Link]