Vol. III. Número 23.

Febrero 2020 NPunto

Cicely Saunders daría lugar a lo que hoy en día se cono-

3. Cuidados paliativos ce como “cuidados paliativos” que proporciona: “atención
integral, activa y continuada a los pacientes y sus familias
pediátricos. Desde la por un equipo multidisciplinar; no con la finalidad de alar-
perspectiva enfermera gar a toda costa la supervivencia del paciente terminal,
sino de mejorar su “calidad de vida” y cubrir todas sus ne-
cesidades”1.

Elena Suárez Rodríguez Las grandes estrategias de Cicely Saunders se sustentan

Graduada en Enfermería. Oviedo sobre sólidas columnas5:
Tania García Fernández • Fluidez en la comunicación entre el enfermo, familiares
Fisioterapeuta. Oviedo y profesionales para no llegar al aislamiento y a la falta
de confianza.

• Control adecuado de síntomas, basado en una valora-

ción impecable.
ABREVIATURAS • Reconocimiento y atención de las necesidades psicoló-
gicas y espirituales, que no serán nunca más ignoradas.
• Unicef: United Nations International Children's Emergen-
cy Found • Perspectiva del cuidado de la persona como un todo.
• OMS: Organización Mundial de la Salud United Nations International Children's Emergency Found
(Unicef ) en la convención sobre los Derechos del niño en
• CP: Cuidado Paliativo su artículo 1 parte define niño como: “todo ser humano
• SECPAL: Sociedad Española de Cuidados Paliativos menor de dieciocho años de edad, salvo en virtud de la
ley que le sea aplicable, haya alcanzado antes la mayoría
• AECPAL: Asociación Española de Enfermería en Cuidados de edad”6, de acuerdo a lo previsto en el artículo 12 de la
Paliativos Constitución Española de 1978: “Los españoles son mayo-
res de edad a los 18 años”7.
• CPP: Cuidado Paliativo Pediátrico
La apertura del primer centro pediátrico enmarcado en
• VIH: Virus de la Inmunodeficiencia Humana el movimiento hospice se produce en 1982, suponiendo
• SIDA: Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida una importante innovación, y es conocido como el Oxford
Helen House1.
• CIE: Clasificación Internacional de Enfermedades
En 1990 la Organización Mundial de la Salud (OMS) pú-
• INE: Instituto Nacional de Estadística blico a propuesta de la Asociación Europea de Cuidados
Paliativos (CP) define el cuidado paliativo como: «cuidado
• UPP: Úlceras por Presión total activo de los pacientes cuya enfermedad no respon-
de a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros
• SNG: Sonda nasogástrica
síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espiri-
• SNC: Sistema Nervioso Central tuales es primordial», lo hizo en un documento clave para
el desarrollo de los cuidados paliativos8.
• EVA: Escala Visual Analógica
La OMS también destaca que los Cuidados Paliativos no
deben limitarse exclusivamente a los últimos días de vida
1. INTRODUCCIÓN sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la
En 1967 nace en Londres el llamado movimiento de hospi- enfermedad y en función de las necesidades de pacientes
cios moderno que se atribuye a la fundación del St. Christo- y familias2.
pher’s Hospice1 primer centro médico para la atención de En el año 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados
pacientes terminales2, fundada por Cicely Saunders, consi- Paliativos (SECPAL) formada por más de 300 miembros
derada como la fundadora de la atención paliativa moder- procedentes de diferentes especialidades y ámbitos de
na3. atención. Entre sus objetivos destacan la promoción de la
Era una enfermera inglesa que posteriormente estudio me- buena calidad de atención de los enfermos terminales, la
dicina, e impresionada por como morían los soldados en la docencia de los profesionales, la investigación y la ayuda
II Guerra Mundial, llenos de dolor y sufrimiento, se propuso y asesoramiento a la administración para el desarrollo y la
realizar todo lo humanamente posible para acabar con la implementación de Cuidados Paliativos en nuestro país9.
situación de sufrimiento de estos enfermos moribundos4, El Children’s Hospice International en 1993 introdujo un
descubriendo que “realmente no teníamos nada que ofre- nuevo concepto en los cuidados paliativos: “administrar
cer salvo a nosotros mismos y unos meticulosos cuidados tratamiento curativo y paliativo simultáneamente, facili-
de enfermería para los enfermos incurables”3. tando junto al tratamiento indispensable para controlar

42 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

su enfermedad, la terapia de apoyo necesaria para poder • Pueden dispensarse en una fase inicial de la enferme-
sobrellevarla lo mejor posible”. Por lo tanto los cuidados pa- dad, junto con otros tratamientos que pueden prolon-
liativos no serían excluyentes de un cuidado curativo10. gar la vida, como la quimioterapia o radioterapia, e in-
cluyen investigaciones necesarias para comprender y
En España en 1999, el Pleno del Senado, en su sesión de 14 manejar complicaciones clínicas angustiosas.
de septiembre, aprobó una moción instando al Gobierno
a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos11. Este La historia de los cuidados paliativos viene muy asociada a
Plan se aprobó el 18 de diciembre de 2000 y expone las ba- la evolución del concepto de muerte y buen morir que han
ses para el desarrollo del mismo: principios generales, obje- tenido las distintas civilizaciones a través de los tiempos15.
tivos, tipo de medidas, forma, evaluación, etc.
El niño es un individuo que se encuentra en proceso de
En el año 2002 se aprobó la Ley 41/2002, de 14 de noviem- crecimiento y desarrollo físico, emocional, social, psicoló-
bre, básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de gico y espiritual por lo que debemos establecer el periodo
Derechos y Obligaciones en materia de Información y Do- de desarrollo en que se encuentra el paciente. Las etapas
cumentación Clínica, que incide en muchos aspectos que que se manejan en pediatría según el desarrollo emocio-
tienen relación con la dignidad de la persona, la autonomía nal y espiritual en que se encuentra el menor se dividen
y el derecho a la información12. en los siguientes grupos de atención16:

Sin embargo, la puesta en marcha de medidas fue muy des- • Recién nacido: desde el nacimiento hasta la 4ª semana
igual hasta el año 2003 en que el Gobierno promulgo la “Ley de vida.
16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema
Nacional de Salud” con el fin de garantizar la equidad11 y • Lactante: desde el mes de vida hasta los 2 años.
haciendo referencia a la atención paliativa del paciente en • Preescolar: desde los 2 años hasta los 6 años.
situación avanzada como una prestación de Atención Pri-
maria y Atención Especializada12, por lo que desde ese mo- • Escolar desde los 6 años hasta los 12 años.
mento la atención al paciente en situación terminal queda-
ba garantizada como una de las prestaciones básicas para • Adolescente desde los 12 años hasta los 18 años.
todos los ciudadanos españoles.
Las mejoras en las condiciones socio-sanitarias, junto con
El 1 de diciembre de 2006 la Asociación Española de Enfer- los avances experimentados por la medicina durante la
mería en Cuidados Paliativos (AECPAL) en la sede del Conse- segunda mitad del siglo XX, han contribuido a prolongar
jo General de Enfermería en Madrid realizaron las 1ª Jorna- la esperanza de vida en el mundo desarrollado y a mejorar
das Monográficas de Enfermería en Cuidados Paliativos en la calidad de vida de la población. Actualmente los niños
España tratando de enfatizar el reconocimiento profesional y adolescentes sobreviven a situaciones clínicas que anti-
y la formalización de un área de competencia especifico y guamente eran letales. En muchas ocasiones esta supervi-
de formación reglada y disponer de un lugar de encuentro vencia se acompaña de un buen estado de salud, pero en
científico de la profesión enfermera13. otras quedan secuelas incurables que amenazan la vida.
Por otro lado, siguen existiendo enfermedades incurables
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los en la infancia, a pesar de haber conseguido prolongar y
pacientes y las familias que se enfrentan con enfermeda- mejorar la esperanza y calidad de vida de las mismas de
des amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros manera aceptable17.
síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico
desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son aquellas ac-
durante el duelo14. tuaciones destinadas a niños y adolescentes que padecen
una enfermedad incurable, progresiva e incapacitante, y
Los cuidados paliativos15: que se inician en el momento del diagnóstico y se mantie-
nen durante toda la evolución de la enfermedad17.
• Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes.
Los aspectos que distinguen los cuidados paliativos para
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso
los niños son18:
normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. 1. El reducido número de casos pediátricos que requie-
ren cuidados paliativos y la amplia distribución geo-
• Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cui- gráfica.
dado del paciente.
2. Una amplia variedad de enfermedades: (neurológicas,
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respirato-
a vivir tan activamente como sea posible y en su propio rias e infecciosas, cáncer, complicaciones por prema-
duelo. turidad, trauma) y la duración impredecible de la en-
fermedad.
• Utilizan un enfoque de equipo para responder a las nece-
sidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo 3. Disponibilidad limitada de fármacos específicos para
emocional en el duelo. los niños.
• Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir posi- 4. Factores de desarrollo: los niños están en continuo
tivamente en el curso de la enfermedad. desarrollo físico, emocional y cognitivo; esto afecta

43
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

cada aspecto de sus cuidados, desde la dosis de la me- fracasar. Por ejemplo: cáncer, fallo orgánico del cora-
dicación, a los métodos de comunicación, educación y zón, hígado o riñón e infecciones.
apoyo.
2. Enfermedades que requieren largos periodos de tra-
5. El papel de la familia: los padres representan legalmen- tamiento intensivo dirigido a prolongar la vida, pero
te a su hijo/a en todas las decisiones clínicas, terapéu- donde todavía es posible la muerte prematura. Por
ticas, éticas y sociales y están profundamente involu- ejemplo: fibrosis quística, VIH/SIDA, anomalías cardio-
crados como cuidadores y responsables en la toma de vasculares y prematuridad extrema.
decisiones.
3. Enfermedades progresivas sin opciones curativas, don-
6. Una rama de la medicina relativamente nueva: la ne- de el tratamiento es paliativo desde el diagnostico. Por
cesidad de extender los cuidados paliativos a la edad ejemplo: trastornos neuromusculares o neurodegene-
pediátrica es una consecuencia de los avances tecno- rativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías
lógicos que permiten prolongar la supervivencia de un cromosómicas, cáncer metastásico avanzado ya diag-
mayor número de niños con patologías complejas que nosticado.
hasta hace poco los habrían conducido a un rápido de-
terioro y a la muerte. Esto ha dado lugar a limitaciones 4. Situaciones irreversibles, no progresivas con grave dis-
culturales y a una falta de conocimientos específicos en capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad
el cuidado específico de estos niños. de padecer complicaciones de salud. Por ejemplo: pa-
rálisis cerebral grave, trastornos degenerativos, malfor-
7. Implicación emocional: cuando un niño está muriendo, maciones congénitas, prematuridad y lesiones cere-
puede resultar extremadamente difícil para los miem- brales o de la medula espinal.
bros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del
tratamiento, la irreversibilidad de la enfermedad y la La clasificación de la CIE-10 divide las enfermedades sus-
muerte. ceptibles de cuidados paliativos pediátricos en diez cate-
gorías: enfermedades infecciosas y parasitarias, tumores,
8. Aflicción y duelo: después de la muerte de un niño, es enfermedades de la sangre y de los órganos hematopo-
más probable que el duelo sea grave, prolongado y, a yéticos, y ciertos trastornos que afectan al mecanismo de
menudo, complicado. la inmunidad, enfermedades endocrinas, nutricionales y
metabólicas, trastornos mentales y del comportamiento,
9. Cuestiones legales y éticas: los referentes legales son enfermedades del sistema nerviosos, del sistema circula-
los padres o tutores del niño. A menudo no se respetan torio, del sistema respiratorio, del sistema osteoarticular y
los derechos legales del niño, sus deseos y su participa- tejido conjuntivo, del sistema genitourinario, malforma-
ción a la hora de elegir. Puede haber conflictos entre la ciones congénitas en el periodo perinatal, malformacio-
ética, la conducta profesional y la legislación, especial- nes congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas
mente en lo que concierne a los niños. y otros11.
10. Impacto social: es difícil para el niño y la familia mante- En España Referente a los cuidados paliativos pediátricos
ner su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad la primera unidad que se puso en marcha fue en el Hos-
(colegio, trabajo, ingreso). pital Sant Joan de Deú de Barcelona en 1991. En 1997 se
La OMS observa que los CPP representan un campo espe- crea una unidad en el Hospital Materno Infantil de Las Pal-
cial, aunque estrechamente relacionado, con los cuidados mas, en el 2008 en el Hospital Niño de Jesús de Madrid y
paliativos para adultos. La definición de la OMS de cuidados en el 2013 en Espases (Mallorca)11.
paliativos apropiados para los niños y sus familias es la si- En los últimos años las Comunidades Autónomas han
guiente19: desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen di-
• El cuidado paliativo para los niños es el cuidado total ac- ferentes recursos que en su mayoría están encaminados a
tivo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y también la atención de la población adulta. Solo 5 de ellas contem-
implica dar apoyo a la familia. plan la atención pediátrica de cuidados paliativos pediá-
tricos en la cartera de servicios comunes lo que no implica
• Comienza cuando se diagnostica la enfermedad, y conti- la existencia de dispositivos especiales, son: Baleares, Ca-
núa independientemente de si un niño recibe o no trata- narias, Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid11.
miento dirigido a la enfermedad.
En mayo de 2014, el Comité de Bioética de la Asociación
• Los proveedores de salud deben evaluar y aliviar el sufri- Española de Pediatría (AEP) publicaba un comentario
miento físico, psicológico y social del niño. frente al debate abierto en Bélgica sobre la eutanasia en
menores. Afirmaba que le parecía imprescindible20:
• La atención paliativa eficaz requiere un amplio enfoque
multidisciplinario que incluya a la familia. • Continuar implantando unidades de cuidados paliati-
vos pediátricos.
En los niños se han identificado cuatro grupos de situacio-
nes18: • Mejorar la formación en Bioética de los pediatras.

1. Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tra- • Fomentar el uso correcto del lenguaje y en concreto del
tamiento curativo puede ser viable, pero también puede término eutanasia, tanto por los medios de comunica-

44 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

ción como por los propios profesionales para rechazar En todo momento se intentó hacer un proceso transpa-
términos que sólo llevan a confusión. Por ejemplo, dife- rente y explícito que hiciese posible su reproducibilidad22.
renciando eutanasia de “limitación del esfuerzo terapéu-
tico”. En cuanto a las bases de datos, muchos estudios indican
que buscar en PubMed aporta el mayor número de resul-
Según datos extraídos del Censo del INE el número de niños tados, pero ella sola no es suficiente23,24.
españoles de 0 a 18 años es de 8.223.393 a fecha 01 de ene-
ro de 2016 constituyendo un 17,73% de la población total. PUBMED tiene algunas limitaciones como son un predo-
Siendo un 24,70% de los menores de 16 años dependientes minio de contenido anglosajón, principalmente estadou-
por cualquier tipo de enfermedad. nidense, así como las áreas temáticas que incluye. En sí
misma la disciplina enfermera está infrarrepresentada, y
En España cada año mueren alrededor de 3.000 niños11. Se- algunas especialidades que pueden resultar de interés
gún el informe publicado por el INE en febrero de 2017 las para los profesionales enfermeros tampoco tienen una
causas más frecuentes de muerte pediátrica en el año 2015 buena cobertura. Por esta razón siempre será conveniente
fueron : completar las búsquedas en PubMed con otras de recur-
sos más específicos25.
• Menores de 1 año: afecciones perinatales y las malforma-
ciones congénitas (79,7% del total de fallecidos de este Siguiendo la metodología de la Colaboración Cochrane
grupo). para sus revisiones, además de Medline, EMBASE, con ses-
go más europeo, y Central son obligatorias en sus búsque-
• En los grupos de edad entre uno y 14 años las causas prin- das26.
cipales de muerte fueron los tumores (29,4%).
Pero estas tres tampoco son suficientes dependiendo del
• Las causas externas (38,5%) fueron el principal motivo de área de conocimiento que nos interese27.
muerte entre las personas de 15 a 18 años.
En enfermería disponemos de plataformas específicas.
Aunque la mortalidad ha descendido, la prevalencia de en- Y por ser de las más representativas elegimos CINAHL y
fermedades incurables y la discapacidad ha aumentado, por CUIDEN.
lo que cada vez hay más niños que sobreviven en situación
de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años11. Por otro lado, se hace preciso hacer mención explícita de
lo conocido como literatura gris, y a la que ya no se puede
considerar como el “conjunto heterogéneo de documen-
A. Objetivos
tos de difícil acceso, impresos, y producidos y difundidos
Objetivo general por cauces distintos a las monografías y artículos”, porque
como dicen Martínez-Méndez y López-Carreño, en el mar-
• Estudiar el rol de la enfermería en los cuidados paliativos co de la revolución tecnológica que ha supuesto internet
pediátricos. y especialmente la Web 2.0, esta definición ha quedado
obsoleta, porque la literatura gris ya ha dejado de no ser
Objetivos específicos accesible, para ser incluso la más accesible, además de
ser la más actual en muchas ocasiones y contar con una
• Conocer las necesidades de los pacientes y de sus fami- elevada calidad científica (muchas instituciones e inves-
lias. tigadores eligen sitios web, repositorios, blogs, etc. para
dar a conocer sus proyectos, protocolos, resultados de in-
• Reconocer los tratamientos que aportan una mayor cali- vestigación, etc.)28.
dad de vida.
Google Académico, además de ser la plataforma más usa-
• Aprender a comunicarse con los pacientes pediátricos y da para buscar información científica y configurar aler-
sus familias. tas29 puede encontrar mucha literatura gris y estudios
específicos30.
2. MÉTODO DE LOCALIZACIÓN, SELECCIÓN Y
También hemos recurrido a Dialnet por disponer de docu-
EVALUACIÓN DE ESTUDIOS PRIMARIOS
mentos de muchas universidades.
Esta revisión surgió de la necesidad de conocer el estado
En cuanto a la estrategia de búsqueda se utiliza un filtro
de la cuestión sobre de los cuidados paliativos pediátricos,
personalizado, con restricciones de idioma seleccionando
desde la perspectiva enfermera, por medio de la recupe-
artículos en inglés y español y algunos artículos por su im-
ración de los últimos trabajos científicos publicados sobre
portancia en portugués, utilizando texto libre o controla-
este asunto.
do, dependiendo de los casos.
Existen un sinfín de fuentes donde se puede buscar infor-
No se planteó un número mínimo, pero sí un período tem-
mación de interés. Este exceso de recursos hace imprescin-
poral concreto, desde el año 2012, para que el resultado
dible la selección y el cribado de la información que se va a
fuera lo más actualizado posible.
utilizar, así como la priorización en función de la capacidad
de dichos recursos para aportar información útil para nues- Se buscaron términos en inglés y en español. Hay más
tro trabajo. idiomas, pero las barreras lingüísticas siguen obstaculi-
zando los enfoques científicos en dos direcciones: la com-

45
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

pilación del conocimiento científico a nivel mundial y la Se obtuvieron un total de 881 artículos, de los cuales 334
aplicación del conocimiento a cuestiones locales31. eran repetidos.

En cuanto a la estrategia de búsqueda, dependía de cada A. Diagrama de flujo

base de datos.

• En PubMed, que permite un lenguaje controlado, el MeSH Introducción

(Medical Subject Heading) pusimos los descriptores: “hos- 21 documentos
pice and palliative care nursing” utilizando los filtros para
artículos con Abstract, Publication 5 years, Humans, ages
Metodología
Child: birth – 18 years se obtuvo un total de 69 artículos. 10 documentos
Fecha de búsqueda 12 de octubre de 2017.

• En EMBASE disponen también de un vocabulario contro- Búsqueda bibliográfica

lado, que evita la sinonimia y la polisemia como en Pub- !• Pubmed: “hospice and palliative
Med, que se llama EMTREE. care nursing”. 69 documentos Repetidos
334 documentos
!• Embase: “palliative nursing”.
» Utilizando los descriptores: “palliative nursing”: ab AND 561 documentos
([newborn]/lim OR [infant]/lim OR [child]/lim OR [pres- !• Cinahi: palliative care AND
chool]/lim OR [school]/lim OR [adolescent]/lim) AND pediatrics AND nursing. Descartados
[humans]/lim AND [2012-2017]/py, obtuve un total de 4 documentos !• No ajustarse al
561 artículos. Fecha de búsqueda 12 de octubre de !• Cuiden: “cuidados paliativos periodo de tiempo
pediátricos”. 8 documentos establecido
2017.
!• Dialnet: “cuidados paliativos !• No ajustarse a los
pediátricos”. 34 documentos idiomas seleccionados
• CINAHL utilizando los descriptores “palliative care AND
pediatrics AND nursing” y aplicando los filtros desde el !• Google académico: “cuidados !• Tras leer el resumen
paliativos pediátricos”. 159 no se ajusta al tema
año 2012 con Abstract y en edad desde infant, newborn: seleccionado
documentos
birth – 1 month, infant: 1 – 23 months, child: preschool: 510 documentos
!• Wos: Paediatric palliative care.
2 – 5 years, childs: 6 – 12 years, adolescent: 13 – 18 years, 22 documentos
obtuve 4 artículos. Fecha de búsqueda 22 de octubre de !• Cochrane Plus: “Cuidados
2017. paliativos” 23 documentos y
Desarrollo
“Cuidados paliativos pediátricos”
37 documentos
• CUIDEN: Con las palabras ‘cuidados paliativos pediátricos’ 1 documento
nos devuelve 8 resultados. Fecha de búsqueda 22 de oc- 881 documentos
tubre de 2017.

• DIALNET. Utilizando un lenguaje natural “cuidados paliati-

vos pediátricos” obtuve un total de 34 documentos de los 3. DESARROLLO Y DISCUSIÓN DEL TEMA
cuales 31 son artículos de revista, 2 artículos de libro y 1
tesis. Fecha de búsqueda 22 de octubre de 2017. Según la Orden SAS/1730/2010 “La enfermera especialis-
ta en Enfermería Pediátrica, es el profesional capacitado
• En Google Académico también buscamos con lenguaje para proporcionar cuidados de enfermería especializados
natural utilizando los descriptores: Enfermería “cuidados de forma autónoma, durante la infancia y adolescencia,
paliativos pediátricos” desde el año 2012 solo en español en todos los niveles de atención, incluyendo la promoción
obtuve un total de 159 archivos. Fecha de búsqueda 22 de la salud, la prevención de la enfermedad y la asistencia
de octubre de 2017. al recién nacido, niño o adolescente, sano o enfermo, y
su rehabilitación, dentro de un equipo multiprofesional
• En WOS
y en colaboración con enfermeras especialistas de otras
» Utilizando los descriptores Paediatric palliative care. Re- áreas32.
finado por: Años de publicación: 2017 - 2012 AND Bases
Asimismo, es el profesional que, con una actitud cientí-
de datos: (WOS) AND Tipos de documento: (ABSTRACT).
fica responsable ejercerá el liderazgo en el ámbito del
Obtuve un total de 22 artículos. Fecha de búsqueda 22
cuidado al recién nacido, niño y adolescente, sano y con
de octubre de 2017.
procesos patológicos agudos, crónicos o incapacitante,
• COCHRANE PLUS: estando capacitado para planificar, ejecutar y evaluar pro-
gramas de salud relacionados con su especialidad y desa-
» Utilizando los descriptores “Cuidados paliativos” con fe- rrollar trabajos de investigación y docencia para mejorar
cha de búsqueda desde el año 2012 se obtuvieron un la calidad de los servicios y colaborar en el progreso de la
total de 23 artículos. Fecha de búsqueda 22 de octubre especialidad32.”
de 2017.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una subes-
» Utilizando los descriptores “Cuidados paliativos pediá- pecialidad emergente de la Pediatría10, que se extienden
tricos” desde el año 2012 se obtuvo 1 artículo. Fecha de a todas las facetas vitales y alcanzan hasta el proceso de
búsqueda 22 de octubre de 2017. morir33.

46 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

El equipo especializado en cuidados paliativos pediátricos de la profesión, mediante el reconocimiento profesional

debe incluir como mínimo34: y la formalización de un área de competencias específi-
co y de formación reglada, siguiendo el ejemplo de paí-
• Un consultor de cuidados paliativos pediátricos. ses avanzados en el desarrollo de los cuidados paliativos:
Reino Unido, Canadá, Estados Unidos, Australia, donde la
• Una enfermera con experiencia en cuidados paliativos pe-
enfermería en cuidados paliativos cuenta con un cuerpo
diátricos.
doctrinal específico y normalizado. Para reforzar este pro-
• Un farmacéutico con experiencia en cuidados paliativos yecto se fundó la Asociación Española de Enfermería en
pediátricos especializados. Cuidados Paliativos (AECPAL) que entre los objetivos pri-
mordiales promulga la necesidad de desarrollar un cuer-
• Expertos en apoyo a niños y familias que tengan expe- po doctrinal propio y un currículum formativo específico
riencia en cuidados de fin de vida (por ejemplo, propor- de formación de la Enfermería en Cuidados Paliativos, y
cionando apoyo social, práctico, emocional, psicológico y este debería formar parte de los “correspondientes siste-
espiritual). mas de acreditación de profesionales, como vía hacia la
excelencia de la práctica profesional de enfermería”36.
A. La importancia de la enfermera dentro del equipo
De las especialidades de enfermería recogidas en el Real
multidisciplinar
Decreto 450/2005, de 22 de abril, dos de ellas establecen
Las enfermeras son un pilar fundamental en los cuidados pa- competencias en cuidados paliativos: enfermería geriátri-
liativos, ya que son las profesionales que más tiempo pasan ca y enfermería comunitaria37.
con los pacientes, suelen detectar antes cualquier problema
Según el Estudio SECPAL de Situación de la Formación
y se encargan de coordinar las funciones de todo el equipo35.
Pregrado de Cuidados Paliativos en Escuelas de Ciencias
Las actividades que realiza la enfermera de cuidados palia- de la Salud las carencias en la formación del grado de En-
tivos son35: fermería de cuidados paliativos siguen siendo evidentes.

• Valoración de alteraciones en la calidad de vida y la afecta- El escenario actual en el que se tienen que desarrollar los
ción en el paciente. cuidados paliativos se encuentra con la dificultad de que
carece de ordenación de la formación especializada. En el
• Mantener una relación de confianza con el paciente y la año 2005 de las 92 escuelas de enfermería solo 50 conta-
familia a lo largo de todo el proceso. ban con asignatura de cuidados paliativos de las cuales 49
eran optativas5.
• Mantener un equilibrio biopsicosocial para facilitar la vida
digna en todo momento. No existe formación específica reglada actualmente que
cubra el amplio abanico de conocimientos y habilidades
• Empoderamiento al niño y la familia, dar información y he- necesarias para ayudar a enfrentarse día a día a las situa-
rramientas para controlar su situación. ciones habituales y especiales que generan estos pacien-
• Cooperación con el equipo de salud para transmitir todos tes. Ante la ausencia de una formalidad académica espe-
los cambios e información relevante paciente. cializada en las Facultades de Ciencias de la Salud, se han
intensificado las vías de formación postgrado como única
• Apoyo y educación a la familia sobre los cuidados y situa- vía de capacitación de aquellos profesionales en contacto
ción del paciente. diario con pacientes y familias en equipos específicos en
cuidados paliativos36.
• Ayuda al paciente y la familia en situaciones de crisis.
Todos los profesionales implicados en los cuidados pa-
• Prevención de complicaciones de una estancia larga hos- liativos deben estar formados para abordar las diferentes
pitalaria, como la prevención de úlceras por presión (UPP) situaciones y saber cómo tratar al paciente y a su familia38,
y otros signos que den una incomodidad al enfermo. además de tener siempre presentes los cuatro principios
de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía
• Actuar para la máxima comodidad del paciente, con el
y justicia39.
control del dolor, tomando las medidas adecuadas y apo-
yar y facilitar la expresión de sentimientos. En relación con los CPP, la escasa incidencia de falleci-
mientos en niños y adolescentes, en comparación con los
• Proporcionar ayuda a la familia para afrontar la muerte y
adultos, hace que incluso los profesionales especializados
las etapas de duelo.
en el cuidado del niño, no acumulen suficiente experien-
Colaborar en que la estancia altere lo menos posible la vida cia frente a esta situación. Ello ha condicionado una defi-
del niño, dándole opciones para poder “Tener una infancia ciencia crónica en competencias y una escasa dotación de
digna”35. recursos en el sistema sanitario38.

B. Formación en cuidados paliativos C. Valores del personal de enfermeria en cuidados

paliativos pediátricos
Durante el año 2005 y comienzos del 2006, el colectivo de
enfermería de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos El profesional de cuidados paliativos debe reunir una
(SECPAL) trato de modernizar y dar empuje al desarrollo suma de conocimientos técnicos, teóricos y prácticos,

47
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

conjuntamente con unos condicionantes personales y unos ciente. En cuanto a la eliminación urinaria puede pre-
valores que compongan el perfil de un profesional de cui- sentar micción escasa por ingesta escasa o perdidas
dados paliativos36. excesivas o relacionado con fármacos que ocasionan
retención urinaria, como es el caso de los anticolinérgi-
Debido a la peculiaridad de los cuidados paliativos y su ám- cos, antidepresivos u opioides, por lo que es necesario
bito de aplicación, es preciso que el profesional enfermero realizar un sondaje vesical.
que trabaje en cuidados paliativos ejerza su profesión des-
de los siguientes valores36: • Ocupación del tiempo libre: es necesario estimular activi-
dades como pasear, leer, escribir, escuchar música, mi-
• Superación, motivación o capacidad de esfuerzo por me- rar televisión y facilitar las tareas de autocuidado. Favo-
jorar o satisfacer un criterio de excelencia y una mejora recer las visitas de amigos, familia y asistencia espiritual.
colectiva e individual.

• Autoconocimiento y conciencia de uno mismo, de sus pro- E. Síntomas más frecuentes en pacientes de cuidados
pios estados internos, recursos personales, limitaciones, paliativos pediátricos
valoraciones, conocimiento de las fortalezas y debilida-
des personales. El control de síntomas es una de las partes más importan-
tes y el punto que quizás más atención demanda de los
• Autorregulación, control de nuestros estados personales, cuidados paliativos. Es importante la formación en este
impulsos y recursos internos. ámbito para saber reconocer los signos que se presentan
y tratarlos de la forma más adecuada posible4.
• Madurez, que permita el crecimiento personal y la con-
fianza en nuestras acciones. Para un abordaje completo se debe realizar4:

• Comprensión, con capacidad suficiente para captar senti- • Una correcta evaluación etiológica que nos permita
mientos de los demás, puntos de vista de otras personas establecer la causa del problema y en consecuencia un
e interés por lo que les preocupe. adecuado manejo del mismo.

• Compasión, entendiendo el estado emocional de los otros • En el momento de instaurar un tratamiento, valorar la
con el deseo de aliviar su sufrimiento. relación daño/beneficio según la fase evolutiva del pa-
ciente y la repercusión que suscita sobre su calidad de
• Empatía y habilidad para reconocer, comprender y apre- vida.
ciar los sentimientos de los demás. Ser capaces de «leer»
emocionalmente a las personas. • Evitar el exceso de medicación, eliminando aquellos fár-
macos que no sean necesarios.
• Asertividad, tolerancia y respeto hacia los demás y hacia
uno mismo, aceptando que la postura de los demás no • Elegir terapias de fácil cumplimentación, tratando de
tiene por qué coincidir con la propia, evitando los conflic- mantener la vía oral siempre que sea posible para el pa-
tos de forma directa, abierta y honesta. ciente.

La evaluación debe ser exhaustiva del número y magni-

D. Principales cuidados tud de los síntomas, así como el grado de impacto en la
Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados intensivos calidad de vida, esto facilitara la priorización de las inter-
para el confort. El cuidado del confort adquiere relevancia venciones dirigidas a los síntomas que más preocupan
a medida que el paciente va empeorando. Las enfermeras y y al abordaje integral de todas las necesidades. Por otro
auxiliares, por ser las que pasan más tiempo con el paciente, lado, favorecerá un tratamiento individualizado con el
son las que administraran en mayor grado este tipo de cui- objetivo de no someter al paciente a exámenes inútiles,
dados. El cuidado del confort abarca39: agresivos e inoportunos.

Valorar y revalorar los síntomas nos ayudara a registrar y

• Medio ambiente: ha de ser limpio, agradable, con la menor
monitorizar las respuestas en los distintos planes de ac-
cantidad de ruido posible y ha de respetar la privacidad.
tuación establecidos. Valorar es mucho más que cuantifi-
• Higiene: incluye el cuidado de la piel, uñas, boca, baño, car un síntoma, es ayudar al paciente a verbalizar lo que le
prevención de ulceras de decúbito, etc. está sucediendo40.
• Reposo y sueño: se debe favorecer la comodidad y relaja- El dolor, la disnea, los trastornos gastrointestinales y los
ción con un ambiente tranquilo y sin ruido, iluminación trastornos neurológicos son los principales signos y sín-
adecuada, compañía tranquilizadora y bebidas calientes tomas en la fase de cuidados paliativos, que generan
antes de dormir angustia y sufrimiento para los niños, adolescentes y sus
familias41.
• Alimentación: se aconseja servir la comida en pequeñas
cantidades y platos pequeños. La sonda nasogástrica Son múltiples los síntomas que pueden padecer los pa-
(SNG) está contraindicada en este tipo de pacientes. En la cientes en CPP:
fase de agonía no se debe forzar la ingesta.
• Eliminación: Se recomienda una abundante ingesta de
líquidos, dentro de lo posible en la situación de cada pa-

48 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

a) Síntomas respiratorios » Polaquiuria: micción frecuente o aumento en el nú-

mero de micciones.
Los síntomas respiratorios en niños con limitaciones de la
vida y condiciones que amenazan la vida son comunes, an- Para el alivio sintomático es necesario identificar y tra-
gustiantes y tienen un impacto duradero. Los más frecuen- tar la causa desencadenante. Etiología:
tes en pediatría son42,43:
– Infección: Se caracteriza por el inicio agudo de la clí-
• Disnea: sensación desagradable de dificultad respiratoria. nica.
Es uno de los síntomas más aterradores experimentados
por los niños y los padres. – Invasión tumoral de la vejiga: De inicio insidioso y
frecuentemente acompañado de hematuria.
• Tos: en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos,
generalmente es debida a una infección (aguda o cróni- – Litiasis ureteral.
ca), aspiración (particularmente en niños con trastornos – Cuerpos extraños: Catéteres uretrales o suprapúbi-
de la deglución), reflujo gastrointestinal y enfermedad cos, stents ureterales y tubos de nefrostomia percu-
maligna. La incapacidad para crear una tos eficaz puede tánea.
conducir a tos persistente y angustiosa, que puede afec-
tar negativamente el sueño y contribuir a los síntomas de – Cistitis post-radioterapia: habitualmente con sedi-
náuseas, dolor y disnea. mento urinario y cultivo negativo.
• Hemoptisis: expectoración de sangre procedente del ár- – Cistitis por fármacos de administración intravesical
bol bronquial o pulmón. Puede ser extremadamente (BCG, mitomicina C, doxorrubicina, etc.…) o sisté-
aterrador para el niño y sus padres, ante el temor de una mica (ciclofosfamida, ifosfamida, busulfan).
hemorragia más grande.
– Espasmos vesicales.
• Secreciones retenidas: a medida que la conciencia se de-
teriora y la capacidad de deglución se debilita, las secre- • Tenesmo urinario: Deseos constantes de orinar, que ge-
ciones se acumulan en la vía aérea superior causando rui- neralmente se hace en forma de goteo. Etiología:
dosos sonidos respiratorios. Debido a un menor nivel de
» Causas neurológicas: Comprensión medular y plexo-
conciencia, esto no suele ser doloroso para el niño, pero
patía sacra.
puede ser muy angustiante para los miembros de la fa-
milia. » Infiltración tumoral de la vejiga o de la uretra.

» Estreñimiento.
b) Síntomas gastrointestinales39
» Infección urinaria.
• Anorexia: incapacidad del paciente para comer normal-
mente. Puede producir gran ansiedad a los padres. » Cistitis por radiación.
• Estreñimiento: disminución del patrón habitual de defeca- » Fármacos: Fenotiacinas, haloperidol, etc.
ción o difícil evacuación de las heces. Es el efecto adverso
de algunos fármacos como los opiáceos, anticolinérgicos, • Espasmo vesical: cuadro caracterizado por la aparición
antieméticos, anticonvulsivantes y la quimioterapia, tam- de un dolor intenso a nivel suprapúbico, de carácter dis-
bién de la inactividad o encamamiento. continuo, como consecuencia de un espasmo del mús-
culo detrusor de la vejiga. Etiología:
• Diarrea: aumento del número de deposiciones. Puede
ocasionar en el paciente pediátrico deshidratación, fa- » Crecimiento tumoral intra o extravesical.
llo renal, desequilibrios hidroelectrolíticos y perdida de
la integridad cutánea. Puede deberse a un proceso viral » Alteraciones psicológicas (ansiedad).
o bacteriológico o derivado del tratamiento antibiótico, » Cistitis postradioterapia.
quimiostaticos o radiación. Se debe mantener un cons-
tante aporte de líquidos y recoger muestra de heces para » Utilización de sonda vesical.
su estudio.
» Infección.
• Náuseas y vómitos: las náuseas son una sensación de ma-
lestar a nivel del estómago y los vómitos son la salida del • Uropatía obstructiva. Retención urinaria: detención del
contenido gástrico por la boca. Pueden ser debidos a va- flujo de orina en un punto entre los cálices renales y la
rias causas, siendo esencial el análisis de las mismas para uretra. Etiología:
una correcta elección de los antieméticos.
» Intraluminal: Cálculos, tumores (carcinoma renal o
ureteral), necrosis papilar, coágulos.
c) Síntomas genitourinarios44
» Intraparietal: estenosis (congénita, postinfecciosa,
• Disuria y polaquiuria: postraumática o isquémica).
» Disuria: micción difícil o dolorosa. » Extraparietal.

49
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

– Compresión extrínseca: fibrosis retroperitoneal, hiper- rigidez y contracturas de los miembros. Puede dificultar
plasia prostática benigna, tumores (próstata o pelvis), la mecánica de los cuidados.
ligadura yatrógena de uréter.
• Distonía45: Trastorno de movimiento involuntario hiper-
– Disfunción neuromuscular: reflujo vesículoureteral, cinético en el cual la contracción sostenida o intermi-
vejiga neurógena o átona, disfunción de la unión pie- tente de ambos músculos agonistas y antagonistas da
loureteral, secundaria a fármacos. como resultado movimientos repetitivos, torsión y co-
locación antinatural del cuerpo.
• Hematuria: presencia de hematíes en la orina. Se clasifica
en microscópica (> 3 hematíes/campo) o macroscópica • Crisis convulsivas10: las convulsiones son un indicativo
(>5000/µL). Etiología: de enfermedad del sistema nervioso central (SNC) y
provocan un estrés significativo tanto en los pacientes
» Nefropatías: Hemoglobinuria paroxística nocturna, glo-
como en los familiares. Los profesionales de enfermería
merulonefritis, vasculitis, LES...
deben valorar el estado neurológico del niño recono-
» Tumores: Próstata, riñón y urotelio superior, vejiga. ciendo y registrando el tipo de convulsiones, capacitar
a quien cuida del niño para iniciar el tratamiento de las
» Litiasis renal.
crisis prolongadas o repetitivas, recalcar a los padres
» Infecciones. que la interrupción de los anticonvulsivantes se debe
realizar con precaución y mantener la calma y aplicar el
» Traumatismos. tratamiento farmacológico y de confort preciso.
» Fármacos: anticoagulantes orales, salicilatos, amitripti-
lina, etc... e) Dolor46,47
» Otras causas: ptosis renal, hidronefrosis, riñón poliquís- La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor lo
tico. define como: “una experiencia sensorial y emocional des-
agradable que se relaciona con daño tisular real o poten-
d) Síntomas neurológicos45 cial, o que se describe en términos de ese daño”.

Pueden afectar significativamente la calidad de vida del El dolor es el síntoma más frecuente y el que más reper-
niño y contribuir a la angustia entre los padres, las familias, cusión suele tener tanto en el paciente como en su fami-
los cuidadores y los proveedores de atención médica. Sa- lia. Un diagnóstico tardío del dolor, la subestimación del
ber manejar y aliviar estos síntomas es esencial para pro- mismo o el miedo a la adicción a opioides son factores
porcionar buenos cuidados paliativos. La carga de síntomas que juegan un papel importante para el mal control del
puede ser alta en niños con condiciones de limitación de mismo. Aunque no deben descuidarse el resto, como la
la vida, especialmente aquellos con afecciones neurodege- disnea, los vómitos, las náuseas...4
nerativas y deterioro del sistema nervioso central. Los sín-
tomas difieren según la edad y el desarrollo del niño, tam- La valoración del dolor es una práctica que hay que in-
bién puede variar la percepción de estos síntomas por parte corporar de forma habitual a los cuidados de los niños
del niño y el consiguiente efecto sobre su calidad de vida. en cuidados paliativos. Por ello debemos sistematizar la
Son importantes las reevaluaciones frecuentes. Es esencial aproximación diagnostica, la valoración y el tratamiento
obtener una historia detallada pidiendo a los cuidadores en estos pacientes, contemplando al paciente como per-
que proporcionen un video de un episodio, identificando sona e integrando todos sus problemas y necesidades y
los potenciales desencadenantes y realizando un examen priorizando, en la toma de decisiones, las necesidades de
exhaustivo de la medicación para identificar medicamentos tratamiento48.
con posibles efectos neurológicos adversos. “Evitar el sufrimiento es uno de los objetivos prioritarios
• Agitación/irritabilidad : estado de ansiedad o agitación
42 de los cuidados paliativos”.
nerviosa. Puede consistir en síntomas psicológicos (an- El tratamiento del dolor en la infancia aún se sigue minus-
siedad, enojo, irritabilidad), síntomas físicos (inquietud, valorando en numerosas ocasiones, lo que significa que
actividad hipermotriz, llanto, habla enojada, patrones de su diagnóstico y tratamiento es un reto para el personal
sueño alterados) y cambios autonómicos (taquicardia, ta- de la salud, por lo que se deberá evaluar y reevaluar con
quipnea). El personal de enfermería debe tener destreza frecuencia al paciente con dolor49,50.
y conocimiento para administrar el tratamiento farmaco-
lógico pautado y ayudar a la familia a comprender que el Es muy importante identificar el mecanismo del dolor,
entendimiento con el niño podrá estar alterado una vez ya que en un paciente con problemas distintos pueden
administrada la medicación, pero que se debe dar priori- coexistir diferentes tipos de dolor: neuropático, nocicep-
dad al bienestar del niño. tivo (somático o visceral), yatrógeno, postoperatorio, etc.
ya que pueden tener tratamientos coadyuvantes especí-
• Espasticidad45: Resistencia en el tono muscular que au- ficos48,49.
menta de una manera independiente de la velocidad y
se asocia con hiperreflexia. Los signos asociados incluyen La valoración del dolor produce cambios que son fácil-
aumento del tono, reflejos hiperactivos, reflejos plantares mente objetivables, pero pueden ser inespecíficos al ver-
extensores, espasmos musculares y pérdida del control se afectados por otras situaciones de estrés con son las
motor y de la agilidad. En los casos más graves provoca intervenciones de enfermería51:

50 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

• Cambios en parámetros fisiológicos: aumento de la fre- médica y los productos sanitarios de uso humano relacio-
cuencia cardiaca, cambios en la frecuencia respiratoria, nados con su ejercicio profesional, mediante la correspon-
fluctuaciones de la tensión arterial, descenso de la satu- diente orden de dispensación53.
ración de oxígeno, aumento del consumo de oxígeno,
disminución del tono vagal y manifestaciones neurode- Real Decreto 954/2015, de 23 de octubre, por el que se
generativas como sudoración palmar. regula la indicación, uso y autorización de dispensación
de medicamentos y productos sanitarios de uso humano
• Cambios hormonales y metabólicos: aumento de cateco- por parte de los enfermeros53.
laminas, cortisol hormona del crecimiento y glucagón y
disminución de la liberación de insulina. En su Capítulo II en los artículos53:

• Métodos conductuales: llanto es más intenso que en otros • Art. 2: “Indicación, uso y autorización de dispensación
llantos, presenta movimientos vigorosos y difusos de las de medicamentos no sujetos a prescripción médica y de
extremidades, agitación, extensión de los dedos, arquea- productos sanitarios de uso humano.
miento de la espalda.
1. Los enfermeros, en el ejercicio de su actividad pro-
• Expresión facial: fruncimiento de la frente con cejas pro- fesional, podrán indicar, usar y autorizar la dispen-
truyentes, ojos cerrados con parpados apretados, surco sación de medicamentos no sujetos a prescripción
nasolabial marcado, labios abiertos, lengua tensa y curva. médica y de productos sanitarios de uso humano, de
forma autónoma, mediante una orden de dispensa-
Existen diferentes formas de medir el dolor dependiendo ción que tendrá las características establecidas en el
de la edad y el desarrollo del niño10: artículo 5.

• Menos de 3 años: se utiliza la expresión facial y la escala de 2. Para el desarrollo de estas actuaciones, tanto el en-
Susan-Givens-Bell que combina datos objetivos en cuan- fermero responsable de cuidados generales como el
to a la repercusión del dolor en las constantes vitales y enfermero responsable de cuidados especializados
subjetivos (llanto, tono, actitud, consuelo). Escala de 0 a deberán ser titulares de la correspondiente acredita-
20 puntos. Se considera 0 ausencia de dolor, 1 – 4 dolor ción emitida por la Dirección General de Ordenación
leve, 5 – 8 dolor moderado y > 9 dolor intenso. Profesional del Ministerio de Sanidad, Servicios So-
ciales e Igualdad conforme a lo establecido en este
• De 3 a 6 años: escalas de rostros. Secuencia de 6 a 9 caras, real decreto”.
desde la sonrisa (ausencia de dolor) hasta el llanto des-
consolado (mayor dolor). • Art. 3: “Indicación, uso y autorización de dispensación
de medicamentos de uso humano sujetos a prescrip-
• De 6 a 12 años: escalas numéricas, escala analógica visual
ción médica.
(EVA). Puntuando de 0 (no dolor) a 10 (dolor insoporta-
ble). 1. Los enfermeros, en el ejercicio de su actividad pro-
• Más de 12 años: escala verbal. El paciente verbaliza de 0 a fesional, según lo previsto en el artículo 79 del tex-
10 la intensidad del dolor, siendo 0 la ausencia de dolor, to refundido de la Ley de garantías y uso racional
de 1 a 3 dolor leve, de 4 a 6 dolor moderado y de 7 a 10 de los medicamentos y productos sanitarios, en re-
dolor severo. lación con el artículo 7 de la Ley 44/2003, de 21 de
noviembre, y conforme a lo establecido en el apar-
Los síntomas más frecuentes por categoría son52: tado siguiente, podrán indicar, usar y autorizar la dis-
pensación de medicamentos sujetos a prescripción
• Grupo 1 y 2: entre los principales problemas a los que se médica, mediante la correspondiente orden de dis-
enfrentan están la anemia, la hemorragia y problemas de pensación que tendrá las características establecidas
movilidad como consecuencia de la progresión de su en- en el artículo 5.
fermedad.
2. Para el desarrollo de estas actuaciones, tanto el en-
• Grupo 3 y 4: los niños pertenecientes a estos grupos sue- fermero responsable de cuidados generales como el
len padecer infecciones respiratorias de repetición y te- enfermero responsable de cuidados especializados
ner problemas con la movilización de secreciones respira- deberán ser titulares de la correspondiente acredita-
torias. Esto se debe a su capacidad pulmonar restrictiva, ción emitida por la Dirección General de Ordenación
así como a su afectación neurológica que disminuye el Profesional del Ministerio de Sanidad, Servicios So-
reflejo de tos y deglución, lo que facilita las aspiraciones y ciales e Igualdad conforme a lo establecido en este
dificulta la movilización de secreciones. real decreto.

En todo caso, para que los enfermeros acreditados pue-

F. Tratamiento de los síntomas más frecuentes en
dan llevar a cabo las actuaciones contempladas en este
pacientes pasibles de cuidados paliativos pediátricos
artículo respecto de los medicamentos sujetos a pres-
En la actualidad, el artículo 79 del texto refundido de la Ley cripción médica, será necesario que el correspondiente
de garantías y uso racional de los medicamentos y produc- profesional prescriptor haya determinado previamente el
tos sanitarios, confiere a los enfermeros la facultad para, de diagnóstico, la prescripción y el protocolo o guía de prác-
forma autónoma, indicar, usar y autorizar la dispensación tica clínica y asistencial a seguir, validado conforme a lo
de todos aquellos medicamentos no sujetos a prescripción establecido en el artículo 6. Será en el marco de dicha guía

51
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

o protocolo en el que deberán realizarse aquellas actuacio- adecuado ajuste es el elemento más importante para
nes, las cuales serán objeto de seguimiento por parte del lograr la adaptación del niño a esta terapia.
profesional sanitario que lo haya determinado a los efectos
de su adecuación al mismo, así como de la seguridad del Patologías como la enfermedad de Duchenne, la fi-
proceso y de la efectividad conseguida por el tratamiento53. brosis quística, la parálisis diafragmática, la parálisis
cerebral, las malformaciones de la caja torácica o las
Las enfermeras deben atender de forma integral al paciente cardiopatías congénitas se benefician de la VMNI.
y orientar a la familia en los cuidados. La enfermería pediá-
trica actual, debe dar una respuesta adecuada a la necesi- La VMNI mejora la calidad de vida al paciente o le pro-
dad de personalizar los cuidados fomentando el vínculo porciona una muerte digna en compañía de toda su
afectivo, la utilización del masaje y el tacto, la lactancia ma- familia.
terna, la incorporación de los padres en el cuidado y tra- • Tos42: el tratamiento sintomático de la tos debe ser abor-
tamiento del recién nacido, niño y adolescente, teniendo
dado junto con cualquier intervención dirigida contra la
presentes los factores culturales, la escolarización del niño
enfermedad.
hospitalizado y haciendo hincapié especial en la educación
para la salud2. » Fisioterapia respiratoria: aumenta el flujo de la tos,
mejora el aclaramiento de la secreción y puede redu-
Centrándonos en los síntomas más frecuentes de los pa-
cir la hospitalización.
cientes que reciben cuidados paliativos pediátricos, se utili-
zarán los siguientes tratamientos no farmacológicos: • Hemoptisis43:

» Presencia del profesional sanitario en todo el proceso

a) Síntomas respiratorios
» Mantener la calma: cercanía, voz tranquilizadora, ex-
• Disnea36,46,54:
plicar lo que está pasando
» El uso de un ventilador dirigiendo el aire hacia la cara » Posición cómoda, evitando la aspiración: decúbito la-
del paciente puede reducir significativamente la disnea teral sobre el lado sangrante o sentado.
en pacientes adultos, por lo que se debe ofrecer a los
niños. » Administrar toallas oscuras: disminuye el impacto vi-
sual de la sangre.
» Compañía tranquilizadora

» Ejercicios respiratorios (respiración diafragmática y es- b) Síntomas gastrointestinales36

piración con labios semiocluidos)
• Anorexia
» Técnicas de relajación
» Preparación adecuada de los alimentos en platos pe-
» Posición confortable queños y raciones pequeñas.
» Adaptación del estilo de vida (actividades vida diaria, • Estreñimiento
barreras arquitectónicas, etc.)
» Intentaremos estimular la ingesta de líquidos
» Posición de sedestación
» Responderemos rápidamente al deseo de evacuación
» Evitar irritantes ambientales como humo, ambientado-
res, polvo en suspensión. » Estudio de las posturas con adaptación al baño, evi-
tando las cuñas
» Control del miedo: favorecer que el enfermo lo reco-
nozca para poder tratarlo. Escucha activa. • Náuseas y vómitos
» La ventilación mecánica no invasiva (VMNI) puede ali- » Adecuación de la dieta: blanda, fraccionada, con pre-
viar los síntomas, prolongar la supervivencia y mejorar dominio de líquidos
la calidad de vida (objetivo de los cuidados paliativos)
en pacientes con enfermedades neurológicas motoras » Ambiente tranquilo
en estadios avanzados. Mejora el confort mediante la
disminución de la disnea y reduce la estancia hospita- » Evitar olores fuertes
laria disminuyendo, a la vez, los costes derivados de un
» No insistir con las comidas
ingreso prolongado.
• Diarrea: la enfermería tiene un papel vital en la preven-
A pesar de que la indicación de esta terapia ventilato-
ción de la perdida de la integridad cutánea mediante la
ria la hace el facultativo especialista, es el personal de
protección de la piel con pastas acuosas.
enfermería quien realiza el manejo de la técnica. La
elección del material que se necesita para ventilar al • Se deben realizar cuidados de la boca cuyo objetivo
paciente pediátrico es tanto o más importante que el será la prevención del dolor, mantener la mucosa y los
tener conocimientos previos sobre la indicación, uso y labios húmedos, limpios, suaves e intactos haciendo
manejo de la VMNI, ya que la interfase escogida y un prevención de infecciones y promocionando así el con-

52 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

fort, también se eliminará la placa bacteriana y los resto versidades y a través de ellos, puede ser un recurso capaz
alimentarios para evitar la halitosis. de fortalecer relaciones y estrechar el contacto humano
entre el profesional y el paciente55.
» Se debe utilizar un cepillo infantil suave para los dientes
y la lengua Jugando, el niño libera su capacidad de imaginar, crear y
reinventar el mundo, libera afectividad y explora sus lími-
» Torunda o el dedo índice protegido con un guante o tes55.
gasa
El juego tiene como objetivo recrear, divertir, estimular,
» Higiene después de las comidas, cepillado y enjuague descubrir, ampliar el lenguaje para una mejor comunica-
normal ción, sociabilizar y también cumplir su función terapéuti-
ca, en este caso para aliviar, principalmente la intensidad
» Humidificar con pequeños sorbos de agua, zumos de
de dolor, pero también sus angustias y su ansiedad55.
fruta con cubitos de hielo o manzanilla con limón
El juego puede lograr en los niños que el efecto de la ad-
c) Dolor51 herencia terapéutica, y, en un contexto hospitalario, dicho
efecto constituye también el objetivo de trabajo clínico
Son medidas profilácticas y complementarias que tienen cotidiano55.
como objeto reducir el dolor o distraerlo y que no conlle-
van la administración de medicación. Siempre complemen- El juego es aconsejable y parece ser una terapia idónea,
taran a las medidas farmacológicas en el control del dolor adecuada y efectiva para los niños, pero hay que prestar
más intenso y nunca las reemplazaran. Tienen la caracterís- atención a los tipos de juegos utilizados y todavía más, a
tica de carecer de efectos adversos. Incluyen: como se emplean y aplican éstos55.

• Apoyo emocional: siempre que sea posible permitir que Es por ello, que trabajos y estudios previos han demos-
los padres permanezcan con sus hijos durante cualquier trado que el juego como herramienta terapéutica en los
procedimiento doloroso tratamientos en pediatría son eficaz en el control de sín-
tomas. El juego como técnica de distracción aumenta el
• Modificación del medio ambiente: alivio de síntomas tanto emocionales como físicos55.
» Limitar el número de procedimientos
H. Calidad de vida en los pacientes pediátricos
» Agrupar las manipulaciones
La OMS define la calidad de vida como “la percepción del
» Evitar estímulos luminosos, ruidos, hambre, frío, etc. individuo de su posición en la vida en el contexto de la
cultura y sistemas de valores en los que vive y en relación
» Respetar el descanso del niño
con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”56.
• Medidas posturales
El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor ca-
» Facilitar el contacto con los padres lidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de
acuerdo con sus valores. Los cuidados paliativos son una
» Favorecer el método canguro forma de ejercer la medicina centrada en las personas56.
» Posicionar al recién nacido (flexión) El paciente es un todo que padece una enfermedad que
afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus
» Masajes terapéuticos
emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones
• Medidas de distracción sociales, a su mundo de vínculos y a su familia. Atender
correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta
» Musicoterapia: Cantar y escuchar la radio no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante56.
» Voces suaves Los cuidados paliativos pediátricos son beneficiosos
cuando el tratamiento de la enfermedad no consigue la
» Estimulo olfativo
curación del paciente, logrando una mejor calidad de vida
• Succión no nutritiva: antes y durante el procedimiento del niño y su familia4.

• Lactancia materna: antes y durante los procedimientos • Instrumentos de medida de la calidad de vida56:

• Sacarosa o glucosa oral » ECVNO. Escala de calidad de vida para niños oncológi-
cos. (Exposito,1996). Los factores que mide son: Aisla-
miento, Carencia emocional, Sufrimiento emocional,
G. La importancia del juego en los cuidados paliativos
Obstáculos para relacionarse. Responden los niños.
pediátricos
(Utilizado para evaluar CVRS en niños con leucemias
El juego define la salud de aquellos que lo llevan a cabo o de varios tipos, linfomas de Ewing, osteosarcomas,
de aquellos que no acceden a él. Decimos que un niño sano linfomas de Hodgkin, linfomas de Burking, tumores
es aquel que juega, y que un niño enfermo es aquel que cerebrales). Tiene 19 ítems. DE 6 A 18 AÑOS.
no lo hace. El juego debe ayudar al niño a superar las ad-

53
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

» PCQL-32, Pediatric Cancer Quality of Life-32 (Varni, minal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente
1998) Valora síntomas relacionados con la enfermedad uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento
y el tratamiento, el funcionamiento físico, funciona- explícito. Si este no es posible, se obtendrá de su repre-
miento emocional, funcionamiento social y funciona- sentante. La sedación paliativa constituye la única estra-
miento escolar. Tiene 32 ítems. Hay versión para niños y tegia eficaz para mitigar el sufrimiento ante la presencia
versión para padres. DE 8 A 18 AÑOS. de síntomas refractarios intolerables que no responden al
esfuerzo terapéutico realizado en un período razonable
» POQOLS: Pediatric oncology quality of life scale. Valora de tiempo”. Un tipo especial de sedación paliativa es la
funciones y habilidades físicas de rutina, angustia emo- sedación en la agonía, que se aplica cuando la muerte se
cional y conductas externas, respuesta al tratamiento. prevé muy próxima. El fallecimiento será una consecuen-
Versión para padres. 21 ítems. DE 3-18 AÑOS. cia inexorable de la evolución de la enfermedad y/o de
» QOLCC: Quality of life in childhood cancer. Valora fun- sus complicaciones, no de la sedación58.
ción física, función psicológica, función social, síntomas
El Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas define
relacionados con la enfermedad o el tratamiento, fun-
agonía como “aquel estado que precede a la muerte en
ción cognitiva. Versión para niños (7-12 años), para ado-
aquellas situaciones en que la vida se extingue gradual-
lescentes (13-18 años) y para padres. 34 ítems.
mente”59. Este proceso se evidencia a través de cambios
físicos y psicológicos. La escala de Mentem orienta sobre
I. Agonía, sedación paliativa o terminal y el duelo la situación pre-agónica cuando se presentan cuatro o
más de los siguientes criterios49.
En el desarrollo de los distintos procesos patológicos, pue-
de producirse una inflexión en la evolución del paciente,
manifestada como una aceleración de la enfermedad y un Escala de Mentem
empeoramiento clínico con ausencia de respuesta a los su- • Nariz fría y blanca (afinamiento de cartílagos de la cara)
cesivos tratamientos4. • Extremidades frías
A su vez, en la fase final pueden aparecer síntomas difíciles • Livideces
de controlar pese a la intensificación de las medidas tera- • Labios cianóticos
péuticas, lo que nos indicarían la necesidad de iniciar una • Estertores pre-mortem
sedación paliativa con la finalidad de mejorar el confort del • Apnea > a 15 segundos en 1 minuto
paciente4. • Oliguria
• No apertura ocular por más de 8 horas
En estas situaciones se debe comunicar en la medida de lo
posible al niño o adolescente del procedimiento que se va
Ilustración 1. Escala de Mentem.
a realizar (si su edad, desarrollo y madurez lo permiten) y
obtener el consentimiento informado del tutor o tutores
legales4. Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelec-
tual ni emocionalmente de comprender el alcance de la
Es especialmente importante redefinir los objetivos tera- intervención, el consentimiento lo dará el representante
péuticos, tendiendo a emplear cada vez menos medios téc- legal del menor, después de haber escuchado su opinión,
nicos para el control sintomático del paciente, y prestando conforme a los dispuesto en el artículo 9 de la Ley Orgá-
más apoyo a la familia36. nica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del
La etapa final de la enfermedad viene marcada por un dete- Menor. En todo caso se atenderá a las reglas generales
rioro muy importante del estado general indicador de una previstas en el Código Civil con respeto a la patria potes-
muerte inminente que a menudo se acompaña de dismi- tad y a la tutela. El consentimiento por representación se
nución del nivel de conciencia de las funciones superiores emitirá siempre atendiendo al interés del menor60.
intelectivas, siendo una característica fundamental de esta La Ley 5/2015, define representante como: “la persona
situación el gran impacto emocional que provoca sobre la mayor de edad y capaz que emite el consentimiento por
familia y el equipo terapéutico36. representación de otra, después de ser designada para tal
La sedación paliativa o terminal se trata de una disminución función mediante un documento de instrucciones pre-
deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido vias, o, si no existe esté, siguiendo las disposiciones lega-
el oportuno consentimiento, mediante la administración de les vigentes en la materia58.
los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas con el En su artículo 13, se recogen las formas de dar el consen-
objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por timiento en personas menores de edad58:
uno o más síntomas refractarios. Cuando el enfermo se en-
cuentra en sus últimos días u horas de vida, se denomina 1. Las personas menores de edad tienen derecho a recibir
sedación en la agonía57. información sobre su enfermedad y sobre las propues-
tas terapéuticas de forma adaptada a su edad y a su
La Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la capacidad de comprensión.
dignidad de las personas enfermas terminales define seda-
ción paliativa como “la administración deliberada de fárma- 2. Cuando las personas menores de edad no sean capa-
cos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la ces, intelectual ni emocionalmente, de comprender
conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o ter- el alcance de la intervención, el consentimiento será

54 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

prestado por los representantes legales del o de la me- • Se deben establecer una serie de atenciones o cuidados
nor, después de haber escuchado su opinión, si tiene 12 generales que incluirán instrucciones de cómo atender
años cumplidos. al paciente encamado haciendo hincapié en los cam-
bios posturales, como cambiar la ropa de la cama, cui-
3. Las personas menores emancipadas o con 16 años cum- dados de la boca y de la piel, protecciones de ulceras.
plidos prestarán por sí mismas el consentimiento. Los Es de gran interés conocer la posición más confortable
progenitores, tutores o representantes legales serán para el enfermo (decúbito lateral con piernas flexiona-
informados, y su opinión será tenida en cuenta para la das), ya que disminuye la respiración estertorosa y faci-
toma de la decisión correspondiente. Podrá omitirse la lita los cuidados de la piel y la aplicación de medicación
información si la persona menor de edad está en situa- por vía rectal, y los cuidados de la incontinencia vesical.
ción de desarraigo o de desamparo o en una situación de
violencia en el seno familiar. • No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubila-
do, somnoliento o desorientado también tiene percep-
Las personas menores emancipadas o con 16 años ten- ciones, por lo que hemos de hablar con él y preguntarle
drán derecho a revocar el consentimiento informado y sobre su confort o problemas y cuidar mucho la comuni-
las intervenciones propuestas, en los mismos términos cación no verbal (tacto) dando instrucciones a la familia
que lo dispuesto en esta ley para las personas adultas. en este sentido. Se debe instruir a la familia para que evi-
ten comentarios inapropiados en presencia del paciente.
4. El proceso de atención a las personas menores de edad
respetará las necesidades especiales y se ajustará a lo es- • Debemos interesarnos por las necesidades espirituales
tablecido en la normativa vigente. del enfermo y su familia por si podemos facilitarlas (con-
tactar con el sacerdote, etc.).
En los últimos días del paciente, suelen aparecer síntomas
que pueden hacer dudar si deben ser tratados o no. Ante • No siempre es posible estar presente en el momento de
la duda se deben tratar sólo los que causen malestar al pa- la muerte, por lo que hemos de dar consejos prácticos
ciente y tener en cuenta que la medida para paliar el sínto- sobre como reconocer que ha muerto, como contactar
ma no sea más molesta que el propio síntoma. Cuidados con la funeraria, traslados, y costes, etc. Es conveniente
que se deben prestar a los pacientes en los últimos días36: que estos trámites queden claros con antelación y no
posponerlos para el doloroso momento de la muerte.
• Fiebre y procesos infecciosos intercurrentes: se debe buscar
sólo el alivio de los síntomas, empleando antibioterapia • Durante la fase agónica debemos retirar los monitores,
empírica en infecciones que puedan causar disconfort en no realizar medidas invasivas, suspender las medidas
el niño (Por ejemplo: disuria por ITU). El malestar que in- fútiles o molestas como sondas, no se realizará reanima-
duce la fiebre se suele controlar con facilidad con antitér- ción cardiopulmonar.
micos a dosis habituales.
• Se debe trasladar al enfermo a una habitación privada
• Anemia y trombocitopenia: si bien en esta fase no realiza- donde pueda estar en compañía de su familia.
remos analíticas, un cuadro de palidez extrema o la apari-
ción de hematomas espontáneos o sangrados nos harán • Se debe mantener el contacto verbal con el paciente.
sospechar estas dos situaciones. Como norma general
no se transfundirán concentrados de hematíes ya que En esta fase agónica los pacientes padecen síntomas re-
una anemia de instauración lentamente progresiva indu- fractarios* que incluyen dolor intratable, disnea, intensa
ce un estado de sopor que favorece la sedación. Ante la excitación psicomotora o episodios agudos con alto gra-
aparición de sangrados externos podría ser justificable la do de sufrimiento como hemorragia masiva y crisis con-
transfusión de plaquetas para evitar un sangrado diges- vulsivas. Frente a estas situaciones es una exigencia moral
tivo o respiratorio masivo que causara un fallecimiento el inicio de la sedación farmacológica en la que se emplea
visualmente traumático para la familia. benzodiacepina de acción ultracorta con un opioide po-
tente de acción corta. En este punto debe considerarse el
• Íleo paralítico y retención urinaria: solo usar sondaje naso- “principio del doble efecto” en el que una medida puede
gástrico o vesical si es menos molesto que los síntomas tener dos efectos: uno intencional (alivio de un síntoma
que producen. refractario) y un segundo efecto no intencional (que el
paciente puede morir). Hay que tener presente que la
• Estertores pre-mortem: se tratan de ruidos con los movi- sedación tiene la única intención de aliviar un síntoma
mientos respiratorios por acumuló de secreciones que intratable y que para estos casos la muerte de un pacien-
aparecen los días u horas previos al deceso. Producen te obedece más bien a la alteración de los mecanismos
gran angustia para la familia por la duda de que el pacien- adaptativos del organismo en la etapa más avanzada de
te sienta sensación de ahogo. Es importante adelantarse la enfermedad62.
y advertir a la familia de que aparecerán estos síntomas y
explicar que ocurren en fase de inconsciencia por lo que * El síntoma refractario es aquel que no puede ser controlado con los tra-
no existe sensación de disnea (para sentir disnea el pa- tamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de
ciente debe estar consciente). No se debe nunca inten- tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento requiere la dis-
tar aspirar secreciones, ya que además de ser infructuo- minución de la conciencia para que el paciente no note el síntoma. Para
el control de estos síntomas se utiliza la sedación paliativa que es la dismi-
so, pueden producirse sangrados de vías respiratorias y nución deliberada de la conciencia del enfermo mediante la administra-
empeorar el cuadro. Es útil la escopolamina intravenosa ción de los fármacos apropiados, con el objetivo de evitar un sufrimiento
o subcutáneo para disminuir las secreciones respiratorias. insostenible causado por uno o más síntomas refractarios61.

55
 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

Se debe de procurar favorecer una muerte digna prestando boración de un duelo normal, por lo que el cuidado pa-
todos los alivios médicos adecuados y los consuelos huma- liativo debe ser más intenso. Los objetivos en esta etapa
nos posibles, es una filosofía del morir basada en el respeto deben ser: cuidar y proteger al niño enfermo y atender el
por la dignidad del ser humano hasta la hora de su muerte. sufrimiento de los familiares y cuidadores59.

Morir bien, morir en paz, es decir, tener una buena muerte La Declaración Universal de los Derechos Humanos (Artí-
sin dolor, serena y que se asuma conscientemente en com- culos 1 y 5) y la Constitución española (Artículos 1.1, 10.1
pañía de los seres queridos sin prolongarla de forma artifi- y 15) recogen el derecho de la persona a una vida digna,
cial. a no ser sometido a torturas ni tratos crueles ni degra-
dantes, el derecho a su libertad y al reconocimiento de
En la actualidad la sedación paliativa en el paciente pediá- su personalidad jurídica. Garantizar el ejercicio de estos
trico es un tema difícil de abordar por el impacto emocional derechos fundamentales en los últimos momentos de la
que causa en los padres y por la escasez de estudios sobre vida, es garantizar el derecho a una muerte digna.
los síntomas experimentados por los niños en la última fase
de la vida. Para los padres es importante sentirse útiles en el cuidado
de su hijo, que lo ayuden a estar cómodo, limpio y presen-
Las bases legales de la sedación y analgesia se encuentran table. Debemos reiterarles que no existen culpables en lo
el La Ley General de la Salud63: sucedido, fortalecerlos para que sean capaces de ayudar
a un niño muy enfermo; animar a la familia a que pase el
• Artículo 166 BIS-8: si un enfermo terminal es menor de
mayor tiempo posible con su hijo, propiciar el contacto
edad, las decisiones serán asumidas por los padres o por
físico con el niño (si es posible, que los padres lo tomen
el tutor, y a falta de éstos, por su representante legal.
en brazos, antes y después del fallecimiento), pues todas
• Artículo 166 BIS-9: los cuidados paliativos se proporciona- las anteriores son expresiones de afecto que contribuyen
rán desde el momento que se diagnostica el estado ter- a elaborar mejor el proceso de duelo59.
minal de la enfermedad por el médico especialista.
En el afrontamiento de la muerte de un niño debemos de
• Artículo 166 BIS-16: los médicos tratantes podrán suminis- tener en cuenta al niño, la familia, el entorno escolar y el
trar fármacos paliativos a un enfermo en situación termi- equipo sanitario65.
nal, aun cuando con ello se pierda el estado de alerta o se
Se debe atender de forma integral e interdisciplinar al
acorte la vida del paciente.
niño y su familia asegurar el menor sufrimiento de los
• Artículo 166 BIS-21: la eutanasia queda prohibida. mismos y transformar el miedo a la muerte en aceptación
serena desde el respeto y el acompañamiento65.
Queda clara la recomendación de la sedación paliativa y
analgesia en la fase terminal de un paciente pediátrico, ha- El impacto de la muerte de un niño es difícil por la varie-
ciendo más fácil para los padres la fase de duelo o etapa dad de reacciones emocionales que se presentan a lo lar-
posterior a la muerte, ya que su última imagen es la de un go de todo el proceso: angustia, tristeza, desesperación,
paciente sin sufrimiento63. impotencia. Conviene que los profesionales que atienden
a estas familias conozcan estas reacciones y sean capaces
Cuando el paciente es un neonato lo más importante es de afrontar “su” propia ansiedad, que reconozcan sus sen-
brindar cuidado humano y compasivo. Llevar al bebe con timientos y puedan responder a las preguntas personales
los padres para que lo tengan en sus brazos, desconectar que el contacto con este tipo de pacientes les plantea65.
alarmas de los monitores y del equipo médico. Retirar tu-
bos, cintas, etc. Limpiar suavemente la cara y la boca, en- La muerte de un hijo es la perdida más traumática para
volver en una manta limpia. Preparar a los padres para lo unos padres. Por lo que mejorar los cuidados de niño en-
que posiblemente puedan ver, sentir y escuchar mientras fermo de manera integral es beneficioso también para los
tienen al bebe en sus brazos, incluyendo la posibilidad de padres (familia) a largo plazo, ya que se facilita la elabora-
una respiración jadeante, cambios en el color, latidos del ción del duelo(65).
corazón de manera persistente y movimientos continuos.
A los hermanos es necesario que se les facilite una infor-
Lo mejor es darles a los padres un tiempo para estar a solas
mación ajustada a ellos para poderse adaptar a la nueva
con su bebe en un ambiente cómodo. Y ser lo más flexible
situación. Su implicación fortalecerá el vínculo entre her-
para responder a sus deseos64.
manos y la posterior despedida, elaborarán de manera
En la última etapa de su vida es obligación del equipo de más adecuada el duelo evitando somatizaciones, resenti-
salud proporcionar al niño las mejores condiciones físicas, mientos o aislamientos65.
psicológicas, sociales y espirituales para conservar su dig-
Una atención integral, integrada y continuada puede evi-
nidad: evitar a toda costa el dolor y la soledad, aliviar todos
tar que las familias permanezcan con un recuerdo doloro-
los síntomas molestos incluyendo la angustia, mantenerlo
so y un sufrimiento innecesario causado por actitudes y
limpio, siempre con profundo respeto a su individualidad
palabras insensibles y dudas durante toda su vida65.
y valores y, cuando sea posible, tomar en cuenta su punto
de vista y sus deseos; sin pensar en fórmulas para corregir El objetivo de trabajo de los profesionales de la salud es
lo incorregible, sin pedir exámenes que mostrarán lo obvio, el de promover los recursos necesarios para el desarrollo
dedicando tiempo a escuchar y orientar. Las intervenciones y resolución normal del duelo, e identificar los signos de
que se realicen en esta etapa son determinantes para la ela- riesgo para tratar de prevenir el desarrollo de un duelo

56 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

patológico o complicado. Así, el duelo “normal” es la reac- Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días
ción adaptativa natural ante cualquier tipo de pérdida (más para saludar y contactar con la familia y coordinar la aten-
intenso ante la muerte de un ser querido), que implica una ción del duelo familiar36.
compleja sucesión de sentimientos y afectividad que preci-
san un cierto tiempo y unos recursos psicológicos para ser
J. Comunicación con pacientes que reciben cuidados
superados65.
paliativos pediátricos y su familia

Fases del duelo normal, según Kübler-Ross65 La comunicación es una herramienta fundamental que
tiene la enfermera para desarrollar su labor día a día, es-
• Negación: desconocer lo que sucede, negarlo, olvidarlo, pecialmente cuando se trabaja con pacientes paliativos
rechazarlo. pediátricos66.

• Enojo: hostilidad hacia los demás, a los que no les pasa lo La comunicación trata de que el intercambio verbal y no
mismo, o hacia el ser querido “causante” del dolor. verbal que realizamos con otra persona transmita un sig-
nificado y una intencionalidad: el deseo de ser compren-
• Negociación: esperanza de que ocurra un hecho improba- dido y de comprender al otro. Por tanto, en la comunica-
ble ción hay que tener en cuenta la edad del interlocutor y su
estado de ánimo para que nuestros mensajes sean correc-
• Depresión: dolor, resignación, pena profunda.
tamente interpretados. Cuando el interlocutor es un niño,
• Aceptación: se acepta lo propio de la naturaleza humana, debemos acercar el lenguaje y tratar de establecer una
el destino, la vida. comunicación directa con él. Es evidente que la conversa-
ción correrá por caminos diferentes si el niño es menor de
cinco años o es un adolescente65.
Tipos de duelo65
Hay que prestar atención tanto a lo que se dice (comuni-
• Anticipado: comienza antes de la pérdida propiamente
cación verbal) como a la forma de decirlo (comunicación
dicha, muchas veces con el diagnóstico o con la fase ter-
no verbal), evitando frases hechas o intervenciones pater-
minal.
nalistas. En ocasiones hay que saber esperar a que el niño
• Negado: inhibición o negación, como potencialmente pa- quiera comunicarse (saber respetar sus tiempos), y, sobre
tológico. todo, saber escuchar. La escucha activa es, a menudo, una
gran arma terapéutica en nuestras manos: estar atento a
• Retardado: aparece tiempo después de la pérdida. Mu- lo que nos dice, a lo que no nos dice, sus necesidades y
chas veces es consecuencia del anterior. miedos, etc., pero habremos creado un espacio de inti-
midad donde la comunicación sea parte de los cuidados,
• Crónico: se mantiene en el tiempo en alguna de sus fases incluido el uso terapéutico del silencio65.
y no evoluciona hacia su resolución.
Un punto necesario es transmitir la misma información
• Complicado: es una respuesta emocional anormal que im- por parte de todos los miembros del equipo. Se debe
plica un mal uso de la psicología para resolver el conflicto ofrecer una información veraz, fácil de comprender en sus
(morbilidad). Desviación en intensidad (más síntomas o términos más esenciales y, en la medida de lo posible, ase-
más intensos) o en duración (más tiempo). gurarnos de que los padres la han comprendido65.
El duelo termina cuando las tareas del proceso han sido fi- La comunicación es una herramienta de acompañamien-
nalizadas. Dos años es la fecha más aceptada. El hablar de to en el proceso de enfermedad, con el niño y con su fa-
la persona desaparecida sin dolor es un indicador de que el milia (padres y hermanos). La cercanía, la accesibilidad y el
duelo ha terminado. Hay personas que nunca completan el contacto repetido generan una relación de confianza que
duelo reapareciendo la pena de vez en cuando36. crea los vínculos necesarios para la relación terapéutica y
Los profesionales del equipo de salud tienen la oportuni- para el cuidado de todo el proceso desde el momento de
dad de dar continuidad a los cuidados y con intervenciones diagnóstico hasta la elaboración del duelo posterior a la
antes y después de la muerte del niño, disminuyendo los muerte del niño65.
riesgos de un duelo complicado. Las habilidades para comunicarse con un niño enfermo
incluyen65:
Cuidados después del fallecimiento del menor65
• Escuchar cuidadosamente y dejar que el niño se expre-
• Acompañar y resolver dudas sobre la enfermedad y el fa- se según su capacidad y desarrollo cognitivo.
llecimiento.
• No mentir.
• Realizar la psicoeducación del duelo.
• Utilizar términos comprensibles y adaptados a los niños.
• Explorar sentimientos y reorientar falsas creencias.
• Respetar sus creencias y no contradecir costumbres fa-
• Ofrecer nuevas consultas y contacto telefónico. miliares.

• Hablar con los padres en presencia del niño.

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 Vol. III. Número 23. Febrero 2020 NPunto

• No usar “frases hechas” y vacías de contenido. bemos dejar de hablar a la persona y por supuesto debe-
mos seguir tocándole, acariciándole y no dejándole solo.
• Comunicarse siempre con empatía y calidez. El tacto es muy importante, ya que proporciona la unión
con la persona64.
• Responder con honestidad a las preguntas del niño, pero
no ir más allá de sus preguntas. Responder con la verdad En relación al asesoramiento de los padres, es muy impor-
(adecuada al niño y a cada momento). tante conocer sus verdaderos deseos y que los expresen.
Los padres deben estar bien informados, con sensibilidad,
• Respetar los ritmos y los tiempos del niño.
comprensión y respeto por la condición de su hijo, para
• Ser capaces de reconocer que no sabemos todo, que hay que puedan emitir sus opiniones y deseos51.
preguntas sin respuesta.
En la comunicación con los padres es importante…51
Los niños enfermos son conscientes de su propia situación,
por tanto, para hablar con ellos hay que conocer sus conoci- 1. Presentación (médico y enfermera responsable).
mientos al respecto y adaptarse a su lenguaje, establecer di- 2. Escucha activa.
ferentes vías de comunicación (verbal y no verbal), ayudar-
les a hablar de sus sentimientos (furia, tristeza, aislamiento, 3. Empatía.
temor, culpabilidad) o permitirles que se expresen a través
4. Usar el nombre del niño.
del dibujo, la música o los juegos65.
5. Flexibilidad.
Antes de comunicarnos con un niño es importante enten-
der como adquiere un niño los conceptos de enfermedad y 6. Comunicar la situación día a día.
muerte. El conocimiento de los niveles de desarrollo de los
niños y sus percepciones sobre la muerte, pueden ayudar al 7. Exponer opciones y consejos. Apoyo elección.
profesional en la valoración y dirección del caso para aseso-
8. Valorar lenguaje verbal y no verbal (no cruzar brazos,
rar a los padres. Según diferentes autores, los niños tienen
no dar la espalda, mirar a los ojos…).
conceptos a cerca de la muerte según la edad evolutiva. Es-
tos resultados obtenidos varían en algún año, pero son muy 9. No buscar punto de vista positivo al fallecimiento.
similares56.
10. Cercanía física.
En la siguiente tabla se representa el significado de muerte
según la edad del niño56: 11. Equidad entre progenitores.
12. Autopsia.
Edad Significado
Los padres agradecen que se les asegure una adecuada
La muerte no es un concepto real ni formal, se sedación y analgesia que controle el dolor y estrés del
percibe como separación o abandono. Hay pro- niño51.
De 0 a 2 años
testa y desesperación ante la interrupción en el
cuidado. Es muy importante que les expliquemos que el objetivo
El niño desarrolla su pensamiento pre-lógico: no es acelerar la muerte, sino evitar tratamientos inútiles
De 3 a 6 años
creencias mágicas y egocéntricas. La muerte es que produzcan daño o disconfort y que prolongan la vida
reversible o temporal. Se percibe como castigo, del niño de forma artificial51.
el niño puede sentirse responsable de ella.
El niño desarrolla un pensamiento lógico. El
K. Atención a los profesionales que administran
concepto de muerte va tomando una gradual
consciencia de irreversibilidad y de final, pero
cuidados paliativos pediátricos
por enfermedad especifica o herida no bioló-
La muerte de un niño genera un gran impacto en el equi-
De 7 a 11 años gica. La muerte en sí misma, especifica de el
mismo o de un ser querido, es difícil de com-
po de enfermería, lo que produce impotencia, frustración
prender. Ya existe un razonamiento concreto y y pena67. Con frecuencia estos profesionales no se cuidan
una capacidad de establecer relaciones causa– e invierten el orden de prioridades poniendo sus propias
efecto. necesidades afectivas al final. El resultado de esta actitud
El niño ya tiene un pensamiento abstracto se traduce en un sentimiento y sensación de desgaste,
con un razonamiento filosófico de la muerte. que se conoce como Burnout o síndrome de estar quema-
Comprende que es irreversible, universal e in- do que es “la sensación de malestar producido por un so-
evitable. Todo el mundo, incluso uno mismo, breesfuerzo relacionado con el trabajo, que se manifiesta
> 12 años
va a morir, tarde o temprano. Aunque la propia a través de una falta de motivación importante y una dis-
muerte se percibe muy lejana, hay un periodo minución en la cantidad y calidad de la eficiencia”. Es una
crítico de aceptación. Se tienen miedo a lo que respuesta a una tensión emocional de carácter crónico.
puede pasar antes de la muerte. Se caracteriza por agotamiento físico, emocional y mental
Ilustración 2. Significado de muerte según la edad del niño.
producto de la repetida implicación en situaciones emo-
cionalmente demandantes50.

Con relación al cuidado final al paciente agónico, tengamos El punto clave seria aceptar y respetar el proceso de la
muy presente que, aunque disminuyan los sentidos, no de- muerte sin acelerarla ni prolongarla. Pero también es cier-

58 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

to que sería útil una formación específica para enfermería 4. Salvador Coloma C, Salvador Coloma V, Segura Huerta
de críticos en el acompañamiento al paciente y familia du- A, Andrés Moreno M, Navarro F, M J, et al. Actualidad
rante el procedimiento51. de los cuidados paliativos: revisión de una situación
poco estandarizada. Pediatría Aten Primaria. septiem-
Una buena iniciativa puede ser la creación de un grupo bre de 2015; 17(67): e215-22.
profesional de salud para que compartan sus experiencias
y emociones periódicamente. Es beneficioso para quien es 5. García-Baquero Merino MT, Martínez Cruz MB. Histo-
nuevo en el servicio y en la profesión, dado que ayuda a su ria y filosofía de los cuidados paliativos. En: Enferme-
integración y a comprender de donde vienen ciertos sen- ría en cuidados paliativos y al final de la vida. Barcelo-
timientos en determinadas situaciones y que esos sucesos na: Elsevier; 2012. 16-29 p.
son comunes a todos los colegas. Del mismo modo, podrá
beneficiar también quien forma parte del servicio desde 6. UNICEF-Comité Español. Convención sobre los Dere-
hace años, dado que puede ser una buena manera de no chos del Niño [Internet]. [citado 28 de septiembre de
dejar que se acumule el estrés68. 2017]. Madrid; 2006. Disponible en: [Link]
AppData/Roaming/Mozilla/Firefox/Profiles/battkp1x.
default/zotero/storage/7TGCKUSR/convencion_dere-
4. CONCLUSIONES chos_nino.pdf
• Los cuidados paliativos son un campo emergente den- 7. Constitución Española (BOE núm. 311, 29 de diciem-
tro de las ciencias de la salud, debido al descenso de la bre de 1978). articulo 12.
mortalidad y el aumento de la morbilidad y las discapa-
cidades; y por ello es muy importante que el personal de 8. [Link] LT. HOSPITAL SAN JUAN DE
enfermería pueda formarse. DIOS DE SANTURCE [Internet]. [citado 28 de sep-
tiembre de 2017]. Disponible en: [Link]
• Los cuidados paliativos abarcan todas las esferas del pa- [Link]/cas/cuidando-contigo/pregun-
ciente y de sus familiares, sobretodo en este caso tratán- tas-habituales/[Link]
dose de pacientes pediátricos.
9. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
• El personal de enfermería tiene un papel muy importan- Guía de Cuidados Paliativos [Internet]. [citado 29 de
te dentro de los cuidados paliativos pediátricos, ya que septiembre de 2017].Disponible en: [Link]
no solo dispensa aquellas actividades delegadas por los [Link]/guia-cuidados-paliativos-1
médicos, sino que tienen un papel fundamental en el cui-
dado y la formación para el cuidado de estos pacientes. 10. RUBIO JV, GARCÍA MA. Cuidados paliativos pediátri-
cos. Bol Pediatr. 2012; 52: 131–145.
• Debemos conocer aquellas necesidades que presenta
nuestro paciente y tratar de satisfacerla, además de ayu- 11. Martino alba R, Catalá del Palacio E, Hernández García
dar a sus familiares, a saber cubrirlas. En muchas ocasio- P, Muñoz Mellado A, Navarro Vilarrubí S, Palomares
nes estas necesidades podrán ser cubiertas por medidas Delgado S, et al. Cuidados Paliativos Pediátricos en
no farmacológicas que solo necesitarán de educación y el Sistema Nacional de Salud: Criterios de atención
formación para poder aplicarlas. [Internet]. [citado 29 de septiembre de 2017]. Madrid:
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad;
• Es muy importante aprender a comunicarnos de forma 2014. Disponible en: [Link]
asertiva y a utilizar la escucha activa cion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliati-
vos_Pediatricos_SNS.pdf
• Por último, debemos aprender a cuidarnos a nosotros
mismos como profesionales y saber que cuando trabaja- 12. Consejeria de Salud y Servicios Sanitarios. Estrategia
mos en cuidados paliativos estamos ofreciendo los me- de Cuidados paliativos para Asturias [Internet]. [cita-
jores cuidados al paciente y dándole la mejor calidad de do 29 de septiembre de 2017]. Servicio de Salud del
vida, quizás en sus últimos días. Por eso, para poder ofre- Principado de Asturias; 2009. Disponible en: https://
cer unos cuidados de calidad lo primero es como profe- [Link]/Astursalud/Ficheros/AS_SESPA/AS_
sionales estar sanos. Gestion%20Clinica/AS_Paliativos/ESTRATEGIA%20
CUIDADOS%20PALIATIVOS%[Link]
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ANEXO

Valoración del dolor, según la etapa de desarrollo del niño:

• Hasta los 3 años: Escala de Susan – Givens – Bell10:

Signos conductuales 2 1 0

Duerme durante la hora

Ninguno Duerme entre 5 y 10 minutos Duerme más de 10 minutos
precedente

Expresión facial de dolor Marcado constante Menos marcado intermitente Calmado, relajado

Agitación incesante o ninguna Agitación moderada o

Actividad motora espontánea Normal
actividad actividad disminuida

Hipertonicidad fuerte o Hipertonicidad moderada o

Tono global Normal
hipotonicidad, flácido hipotonicidad moderada

Ninguno después de 2 Consuelo después de 1 minuto Consuelo en menos de 1

Consuelo
minutos de esfuerzo minuto

Llanto Llanto vigoroso Quejido No llora ni se queja

Signos fisiológicos 2 1 0

Frecuencia cardíaca > 20% aumento 10-20% aumento Dentro de la normalidad

Presión arterial (sistólica) > 10 mmHg de aumento 10 mmHg de aumento Dentro de la normalidad

Frecuencia respiratoria y
Apnea o taquipnea Pausas de apnea Dentro de la normalidad
cualidades

SaO2 > 10% aumento de FiO2 ≤ 10% aumento de FiO2 Ningún aumento de FiO2

62 Revista para profesionales de la salud

 Cuidados paliativos pediátricos. Desde la perspectiva enfermera NPunto

• De 3 a 6 años10:

• De 6 a 12 años10:

Escala numérica
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Nada de dolor El peor dolor
imaginable
Escala analógica visual
Nada de El peor
dolor dolor

+ Publicación Tesina
(Incluido en el precio)
1.550 €
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salud mental
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20 Supuestos y Tesina de investigación

63