Voluntariado en cuidados paliativos.
Dª Ana María Sobrino Talavera
Coordinación voluntariado DA
Hospital Virgen de la Poveda
Dra. Celia Ibáñez del Prado. Psicólogo.
Unidad Cuidados Paliativos. HVPO
Dpto. Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos I.
Facultad Psicología UCM
¿Qué son los
cuidados paliativos?
“NO OPONERSE, NO OBLIGAR AL OTRO, ABRIRNOS A LO QUE
HAY”
E TOLLE
“EN LOS MOMENTOS DE TENSIÓN EL CORAZÓN SE ROMPE O
SE CURTE” BALZAC
¿Qué son los Cuidados Paliativos
(CP)?
Son cuidados dirigidos a pacientes en los
que se ha desestimado el tratamiento
curativo. Persiguen atender las
necesidades físicas, psicológicas y
sociales, tanto del paciente como de la
familia, ante la situación de fase final de
vida.
Objetivo final: Conseguir una muerte en
paz a través del confort y alivio del
sufrimiento.
EQUIPO
FAMILIA
ENFERMO
¿A quién van dirigidos?
Van dirigidos a personas que se
encuentran en una situación de fase
final de la vida, que se define como
enfermedad avanzada, incurable,
progresiva y sin respuesta al
tratamiento activo, con pronóstico de
vida limitado que conlleva múltiples
síntomas, muy variables, que causan
gran impacto en el paciente y su
familia.
¿Quiénes son?
¿QUIÉNES SON ?
Una historia real…
…Pacientes en FFV
SINTOMATOLOGÍA FÍSICA
Anorexia Disnea
Dolor Disfagia
Boca seca Úlceras
Astenia Deterioro cognitivo
Nauseas y vómitos Síndrome confusional
Secreciones (letargia, alucinaciones, delirios…)
Insomnio
Aspectos psicológicos
Estados de ánimo cambiantes: Es habitual que el
estado de ánimo varíe con mucha frecuencia incluso
dentro del mismo día. Es posible que un día lo
encontremos animado y con muchas ganas de hablar y
al siguiente no quiera decirnos nada. Es importante
respetarlo y adaptarse a las circunstancias.
Tristeza: se puede considerar una reacción normal en
esta fase debido a las múltiples pérdidas que poco a
poco irá experimentando.
Aspectos psicológicos
Hostilidad: Pueden aparecer picos de
hostilidad hacia la familia, el personal
sanitario e incluso hacia el propio
voluntario. Es importante no
interpretarla como un ataque personal
sino como fruto de múltiples
experiencias y emociones que el
paciente está viviendo.
Hostilidad
Ignorar la hostilidad, dejar que pase
Mantener la calma
Reforzar conductas incompatibles
• Salir al jardín, quedarse en la cama, ver la TV…
Aspectos psicológicos
Apatía
El sentido del humor puede estar
presente.
¿Quiénes sois? NOMBRE
OCUPACIÓN ¿VOLUNTARIO?
¿VOLUNTARIO EN CUIDADOS PALIATIVOS?
¿Por qué cuidados paliativos?
“Ubuntu umgamntu
ngabanye abantu”
“Soy humano porque
pertenezco, participo
y comparto”.
¿Qué modifica en nosotros?
Sistema de atribuciones
Escala de valores
Creencias y
convicciones
¿Qué hace diferente la intervención en
cuidados paliativos?
Muerte: nosotros también
Emociones: acentuadas y expresadas
Sufrimiento no evitable: no es útil nuestro rol profesional
CONFLICTO ENTRE NUESTRO ROL DE VOLUNTARIO
Y NUESTRO ROL PERSONAL
Papel del voluntario en CP
¿Por qué es importante el
voluntario en la Unidad?
La acción del voluntario aporta un
suplemento de atención, de calor
humano, de sostén afectivo que
complementan la atención ofrecida
por el personal sanitario.
Facilita que la estancia en el hospital
sea más cómoda y agradable.
Puede prevenir problemas
emocionales derivados de la situación
de hospitalización y enfermedad.
¿Por qué es importante el
voluntario en la Unidad?
Favorece el descanso físico y
emocional del cuidador principal.
Facilita medios de distracción
Puede detectar situaciones o
necesidades que requieran la
intervención de personal
especializado.
Facilita el contacto del paciente
con el exterior
OBJETIVOS DEL VOLUNTARIADO
EN CP
Alivio del sufrimiento evitable es el
objetivo último de todo el equipo
Abrir una puerta al exterior (a la
vida…)
Recuperación de roles
abandonados durante el proceso
de enfermedad (cinéfilo….)
Acompañamiento: estar presente.
LO NECESARIO…IMPRESCINDIBLE
PERO NO SUFICIENTE
COMUNICACIÓN EFICAZ: asertiva, reforzante.
DERIVAR: delegar en el equipo sanitario lo que es del
equipo sanitario.
COMPASIÓN: es una emoción que surge ante la
percepción del sufrimiento ajeno y nos provoca un
impulso dirigido a paliar el sufrimiento que
percibimos. En nosotros activa los centros
neuropsicológicos del placer.
ACEPTACIÓN DE LA MUERTE COMO PARTE DE LA VIDA.
Comunicación con
Pacientes en FFV
EJERCICIOS…
ALGUNAS CONSIDERACIONES BÁSICAS…
TRABAJO CON
DISCAPACIDADES CONCRETAS:
Problemas del habla
Problemas de audición
Problemas psíquicos
EJERCICIO 1
Identificación de situaciones “difíciles” en relación
con la comunicación en pacientes en FFV:
¿Sería posible explorar aquellas situaciones en las que
,a nivel personal, crees que te producirán mayor
dificultad en tu comunicación con el paciente?
EJERCICIO 2
Respondiendo a PREGUNTAS DIFÍCILES …
…abordando TEMAS DELICADOS…
*¿Usted sabe cuánto tiempo me queda?...
*¿Me voy a morir?
*¿Mi enfermedad es algo grave?...
*He venido aquí a morirme.
*Hoy no me voy a levantar…no tengo ganas de nada…poco puedo
hacer ya…
*Estoy aquí muy sólo…no tengo a nadie…!si me muriera ya!…
*Yo con mi marido no puedo hablar de “estas cosas”…
*Yo sé que este lugar es el “pasillo de la muerte”…
*(El paciente no mantiene contacto visual con nosotros…mientras le
hablamos mira hacia otro sitio…quizás a la ventana…)
*(El paciente rompe a llorar)…
*(El paciente nos rechaza)…
¿Respuesta “automática”-
”AFECTIVA”…
…O…
RESPUESTA
“EFECTIVA”?
PRIMER PASO:
Algunas consideraciones “básicas”…
Es importante tener en cuenta tanto la
comunicación verbal como la no verbal.
Es igual de importante…
•No dar la sensación de tener prisa
•Sentarse junto al paciente
•Mantener el contacto visual a la misma altura
•Confort del contacto físico
•Ante la duda de no saber qué decir, no decir nada
SEGUNDO PASO:
Reconociendo respuestas“afectivas”…
…identificando “expresiones
automáticas”…
*Ánimo!
*No te preocupes…
*Paciencia
*Tienes que luchar…
*Mientras “comas” no hay problema…
*Ya verás como te pondrás “bien”…”mejorarás”…
*Lo que tienes que hacer es…
*No digas tonterías…
*Tú puedes con ello…
TERCER PASO:
Antes de “reaccionar”…
…Parar…Pensar respuestas efectivas”…
¿Me voy a morir aquí?
¿Por qué me pregunta eso?
¿Esto lo ha hablado ya con su equipo?
¿Usted que cree?
¿Quiere que hablemos de ello?
Entiendo que este sea un tema
importante, ¿Qué le parece si lo habla
mañana con su equipo y hoy
aprovechamos para…?
Le agradezco la confianza que ha depositado en mí…..
Gracias por este ratito…
…
Y ahora…
…¡la parte más
“EMOCIONANTE!”
PASOS A SEGUIR:
1) Pararse
2) Conectarse con la respiración.
3) Auto-observación/ auto-identificación de
nuestras propias emociones…
4) Validar, aceptar y soltar…
PASO 1: “Pararse”…
¿Es posible…
escanear nuestro propio cuerpo a la
vez que
tomamos conciencia
de aquellas partes que están más
tensas?
PASO 2
“Conectarse con la respiración”…
EJERCICIO 4:
Intentamos cerrar los ojos, focalizando la atención en
el momento presente, centrándote simplemente en
tu respiración natural, sin cambiar nada, sólo
durará 1 minuto…
Observa si te distraes…
…puedes volver a focalizar tu atención en tu
respiración…sin nada más…
PASO 3:
A) Identificando nuestras emociones “básicas”…
B) “Gestionando” nuestras emociones con el
paciente…
PASO 3:
“Identificando nuestras emociones
básicas”…
EJERCICIO 4:
*Te agradeceríamos que escribieras en unos
papelitos ,de forma estrictamente voluntaria y
confidencial, cuáles serían para tí en este
momento las 4 cosas más importantes de tu
vida…
(Personas, animales, objetos, lugares, valores…)
*Al terminar, doblamos los papelitos y cerramos los
ojos…
*Nos volvemos a conectar con nuestra respiración
durante 1 minuto…
EJERCICIO 5
Abrir los ojos…
Las diosas del destino han pasado por delante
de nuestra puerta…
Descubrimos lo que amablemente nos han
dejado…
Pero también lo que “INESPERADAMENTE”…
…¡nos han arrebatado!
¿Cómo nos sentimos?
EMOCIONES BÁSICAS:
¿Miedo?
¿Tristeza?
¿Rabia?
¿Alegría?
PASO 3: “Gestionando-relacionando
nuestras propias emociones básicas con el
paciente”….
Por tu repertorio emocional personal:
¿Qué situaciones piensas que te generarían más
dificultad en tu relación con los pacientes?
¿Qué sentimientos imaginas que te generaría?
¿Cómo te afectaría?
¿Recuerdas con detalle alguna situación personal en
la que sentiste la misma situación? ¿Qué hiciste?
¿Cómo podrías gestionar tus emociones con el
paciente?¿Cómo lo resolverías soltando la emoción?
PASO 4:
“Validar, aceptar y soltar…”
Observar qué nos está sucediendo en ese momento.
Preguntarse:
¿qué pensamientos percibo?
¿qué emociones me genera?
Atender a esas emociones y/o pensamientos.
Con actitud observadora, comprensiva, sin juzgarlas…
…ACEPTARLAS Y PEDIRLES SIMPLEMENTE QUE SE
VAYAN…EN DEFINITIVA…”SOLTAR” LA EMOCIÓN…
Considerar que…
No se puede escapar del sufrimiento, pero sí prepararnos. “Es
normal, sentirme triste ante estas situaciones…”
Aceptar las cosas como son.” Entiendo que las cosas no son como
me gustaría”
Diferenciar lo que puede y lo que no puede ser cambiado.
“Frustración, ira…”
Es una mierda que este paciente se tenga que morir…
Esta semana teníamos que hacer…. No es justo.
No parecía estar tan enfermo como para morirse…
Siempre es buen momento para
aprender a regularnos.
Siempre es buen momento para
mejorar nuestras relaciones.
Los problemas, las dificultades son
oportunidades de crecimiento.
Aprender a :
Escuchar más que hablar
Entender más que juzgar
Preguntar más que suponer
Persuadir más que imponer
Dar vida a los días no días a la vida….
No podemos olvidar que somos parte del engranaje…..
EQUIPO
FAMILIA
ENFERMO
¿Dudas?
¿Generalidades?
“La muerte no es ningún
acontecimiento de la
vida. La muerte no se
vive si por eternidad se
entiende no una
duración temporal
infinita, sino la
intemporalidad, entonces
vive eternamente quien
vive en el presente”.
Ludwing Wittgenstein
Pretendemos entender la muerte como parte
culminante de la vida.
La opción de acompañar voluntariamente a
personas en su tramo final es lo que continúa
dándole todo el sentido a la expresión: “ FASE
FINAL … PERO DE VIDA!!!!”
GRACIAS