UNIDAD 6

DISAPACIDAD

La interpretación de la discapacidad.

En este período de tiempo se han producido cambios significativos en la manera de pensar la

Discapacidad y en su conceptualización, lo cual nos obliga a replantearnos tanto la perspectiva

y los referentes de análisis como los modelos de intervención para situarnos en un paradigma

Distinto de interpretación de la realidad.

Tres son las fuentes de análisis en las que podemos profundizar y reconocer como puntales de

Este proceso de cambio:

a) La OMS publicó en el año 2001 la Clasificación Internacional de Funcionamiento de la

discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2001) revisión de la anterior clasificación de deficiencias,
discapacidades y minusvalías, original de 1980 (OMS, 1980), donde cambia nos

sólo la terminología, sino -y sobre todo- el concepto de discapacidad, que pasa de concebirse
como un hecho que sólo afecta a la persona como ser individual, a reconocer que existen
restricciones en el entorno donde viven, que provocan la creación de barreras para las

actividades y para la participación de las personas que tienen alguna discapacidad. Como

señala Barton (1998; 30): “Todo lo que hagamos en relación con la discapacidad debe basarse

en dos principios complementarios:

1. El principio de que todas las medidas se deben basar en el reconocimiento explícito de los
derechos de las personas con discapacidad.

2. El principio de que todas las personas deben ser consideradas como poseedoras del mismo
valor en la sociedad y para la sociedad”. Nos situamos, pues, en un nuevo escenario que ha de
permitirnos cambiar nuestro enfoque de y hacia las personas con discapacidad, no para obviar
sus limitaciones ni sus dificultades, sino para analizarlas desde una perspectiva diferente que
ha de permitirnos nuevas estrategias de intervención. Esta nueva forma de entender la
discapacidad, la explican más como una consecuencia de las insuficiencias del entorno en el
que vive la persona y las actitudes sociales hostiles, que por las limitaciones y déficit que
presenta el individuo, ayudan a modificar las actitudes que se tienen sobre la persona con
discapacidad en dos aspectos claves: por una parte, que el problema no es la propia persona,
sino los recursos y oportunidades que le ofrece su entorno próximo; por otra parte, que junto
a las limitaciones y deficiencias que presentan siempre hay capacidades y competencias que
pueden desarrollarse y es a partir de éstas últimas como provocamos el aprendizaje y el
desarrollo.
¿Qué es la discapacidad?
La discapacidad es una condición que, de forma general, abarca las
deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones de
participación de una persona:

Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o

función corporal.

Las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar

acciones o tareas.

Las restricciones de la participación son dificultades para

relacionarse y participar en situaciones vitales.

Así, la discapacidad es un fenómeno complejo que no contempla al

individuo de forma aislada, sino en su interacción con la sociedad en
la que vive. Esta definición reconoce, por primera vez, el contexto
social como factor determinante en la discapacidad de una persona.

Tipos de discapacidad
De forma general, las discapacidades se clasifican en 5 grupos:

 Discapacidad física: engloba alteraciones corporales que

dificultan el movimiento y/o motricidad, restringiendo la actividad
y participación en las actividades cotidianas. La discapacidad física
se divide, a su vez,
en funcional y orgánica.
o Discapacidad funcional. Se refiere a alternaciones que
afectan al funcionamiento del sistema neuromuscular y/o
esquelético, y que dificultan o limitan el movimiento.
o Discapacidad orgánica. Corresponde a aquellas
discapacidades que afectan a procesos fisiológicos u
órganos internos: sistema digestivo, metabólico,
endocrino, respiratorio, excretor, circulatorio, etc.
 Discapacidad mental. Es la referida a las alteraciones en la
conducta adaptativa, con afectación de las facultades mentales y
las estructuras neurológicas.
 Discapacidad intelectual. Es la referida a las alteraciones en la
función intelectual, significativamente por debajo del promedio,
dificultando la comprensión y/o respuesta ante distintas
situaciones de la vida diaria.
 Discapacidad sensorial. Es la que se relaciona con las
estructuras sensoriales. Puede ser auditiva, visual o afectar a otros
sentidos.
o Auditiva: afecta al oído
o Visual: afecta a la vista
o Tacto, gusto y olfato o del sistema nervioso.
 Pluridiscapacidad. Es aquella condición que combina varios tipos
de discapacidad, frecuentemente presentando déficit en el
desarrollo psicomotriz y/o sensorial, así como otros problemas de
salud.

Discapacidad

La palabra discapacidad comporta en sí mismo un estigma, externalizado en diferentes

maneras de nombrarla, con ciertos eufemismos que intentan ocultar lo diferente:
“capacidades especiales”, “capacidades diferentes”, “incapacitados”. De esta manera se
resalta la diferencia quedando ubicado el sujeto con una discapacidad en el lugar del déficit, en
un lugar de objeto a ser “normalizado”. El Acompañamiento Terapéutico es un accionar dentro
de un equipo, que permite el abordaje terapéutico integral del paciente en el medio familiar,
institucional, social o escolar, con el fin de complementar estrategias psico-educativas,
amplificar y sostener los lazos socio-afectivos, evitar la estigmatización y la segregación social.
  Acompañar Terapéuticamente en Discapacidad implica establecer un sentido
saludable en los diversos dispositivos asistenciales, buscando recursos y estrategias
eficaces, que permitan la inclusión social de la persona.
 El objetivo principal es mejorar la calidad de vida, promoviendo el desarrollo personal
y la igualdad de oportunidades, en personas que padecen alguna discapacidad física,
sensorial, psíquica, intelectual o mental.
 Estudios sobre familias señalan la tendencia de sus miembros a silenciar sus ideas y
sentimientos (reactivo a la angustia que provocan estas situaciones) para “proteger”
al paciente y a sí mismos, produciendo de esta manera al empobrecimiento del
contacto emocional tan necesario.
 Los profesionales de la salud al centrarse especialmente en los aspectos
procedimentales y técnicos dejan, creemos como defensa, en segundo plano al
“sujeto que sufre” y de esa manera disminuyen u obturan la capacidad del diálogo del
paciente y la posibilidad de expresar sus sentimientos.

Ejemplo de un Programa de Discapacidad

El modelo IOMA de la Provincia de Buenos Aires es un muy buen referente de abordaje y está
indicado para la atención de afiliados con patologías congénitas o adquiridas, que, por sus
diagnósticos, quedan excluidas de los Programas habituales requiriendo la inclusión del AT, en
un programa de asistencia permanente y personalizada, en institución especializada o en su
domicilio, donde se intenta:

 Promover el desarrollo social y propiciar la emergencia de la subjetividad.

 Trabajar sobre los puntos de dificultad, sus miedos, su desesperanza.
 Acompañar y contener al paciente en la ansiedad y sus crisis.
 Hacer de Tutor de Resiliencia durante el proceso.
 Descubrir los recursos (capacidades) presentes en la persona.
 Orientar al familiar en el vínculo con el paciente.
 Modular reacciones frente a dificultades de la vida cotidiana.
 Alcanzar el objetivo de continuidad, sin aislar de su entorno socio - familiar.
 Evitar el recurso extremo de la internación y prevenir re internaciones.
 Sostener la continuidad de tratamientos ambulatorios o domiciliarios.
 Entrenar a los familiares para la colaboración efectiva en lo cotidiano.

Este tipo de programas están destinados a niños y adolescentes con trastornos del desarrollo,
autismo, cuadros con multidiscapacidad. También para adultos y personas mayores con
diagnóstico de psicosis, patologías neurológicas y psiquiátricas.

Función del a.t

Se relaciona con el paciente en distintos ámbitos domicilio instituciones de salud así como
también en el afuera a través de la realización de actividades pensadas para cada individuo y
acorde a los distintos momentos del proceso de tratamiento, actuar como guía acompañante a
los trayectos terapéuticos programados subjetividad singular facilitar la construcción y/o
continuidad del lazo social proporcionar elementos para la instauración de actitudes positivas
respecto a su discapacidad y habilidades disminuidas proporcionar recursos para la integración
y competencia sociales fortalecer autonomía y reactivación de sus capacidades establecer e
impulsar rasgos positivos y su personalidad.

Discapacidad intelectual

Toda reflexión en la línea de mejorar el abordaje en la Discapacidad

Intelectual (DI) desde la visión ecológica y biopsicosocial, debe incluir el
estudio de las relaciones significativas del individuo, tanto las familiares
como las del contexto, como forma de entender las capacidades que aún
estando conservadas, la disfunción relacional las aminora.
En el abordaje sistémico se lee la patología desde la relación de los
sistemas con los que la persona está en contacto, formulando hipótesis que
pueden confirmarse o refutarse durante el proceso terapéutico. El trabajo
compartido con el grupo familiar permite organizar los recuerdos como un
puzzle que de sentido a la propia historia.
Se describe el programa de intervención en Discapacidad intelectual y
trastornos de conducta en Asprona de Albacete, las estrategias de
intervención basadas en trabajo interdisciplinar, análisis funcional de la
conducta, evaluación familiar e importancia del profesional de referencia
como vínculo privilegiado.

Se destaca la importancia de la figura nutricia o vínculo familiar privilegiado,

patrones de relación redundantes como triangulaciones manipuladoras,
sobre indulgencia y intervenir con la familia y en el contexto.

Discapacidad visual

El éxito de un programa de rehabilitación visual depende de la interacción y conjugación de

múltiples factores, entre ellos, una adecuada valoración de las funciones visuales, una
comunicación eficiente entre el equipo profesional, la recomendación adecuada y pertinente
de ayudas ópticas y no ópticas, el establecimiento de objetivos adecuados a las necesidades de
los pacientes, la planeación estratégica del programa de rehabilitación visual, entre otros. Sin
embargo en muchas ocasiones no se tiene en cuenta o es subestimado, un factor que puede
llegar a ejercer una gran influencia dentro de la rehabilitación visual. La familia y amigos, en
muchas ocasiones brindan un apoyo a la persona con discapacidad visual, que llega a influir en
su independencia y toma de decisiones. La familia puede ser un motor que acelere o que frene
el ajuste psicosocial de la persona con discapacidad, ajuste que resulta ser beneficioso para la
consecución de objetivos, aptitudes y habilidades. Ya sea por desconocimiento acerca de las
formas de intervención con los familiares o de la relevancia o influencia que puede llegar a
ejercer este grupo en el paciente, nuestras actividades pueden llegar a limitarse únicamente al
sujeto, omitiendo así una evaluación de la situación familiar y de la influencia que ejerce sobre
la persona que acude a rehabilitación. Evaluación que por consiguiente nos llevaría a
emprender acciones que beneficien la actuación de la familia en beneficio del proceso
rehabilitador.

Trabajar con las familias de personas con discapacidad, se ha estudiado y se ha abordado

desde el ámbito de la discapacidad en general, ya que ésta no afecta únicamente al individuo
que la padece, si no que las consecuencias afectan al entorno social en el cual la persona se
encuentra inmersa. La aparición de una discapacidad resulta ser un golpe inesperado para la
familia y personas que rodean al paciente, el miembro con discapacidad, en mayor o menor
medida dependerá de su familia o cuidadores, quienes influirán de manera positiva o negativa
en el tratamiento y recuperación cumpliendo una doble función, sobrellevar la situación del
paciente y facilitar el trabajo del personal que presta la atención en salud.

En el marco del sistema familiar, la condición de discapacidad, como afirma Pittman, puede
definirse como una crisis de desvalimiento en la que las preocupaciones, inquietudes y
comprensiones, a veces confusas o erróneas de los pacientes, del personal sanitario y
rehabilitador y de los miembros de su familia y allegados sobre los significados de los
problemas, se excluyen de la conversación entre profesionales y consultantes, centrándose el
diálogo en los síntomas corporales. Esta situación puede dar lugar a imágenes erróneas sobre
la discapacidad de la persona que la padece, conllevando así mismo a actitudes negativas-
erróneas, que en lugar de favorecer o buscar el bienestar y ajuste psicosocial del paciente, lo
conduzcan a actitudes depresivas. En el campo de la salud los tratamientos habían estado
enfocados, tradicionalmente, a la institucionalización del paciente, la familia ocupaba un lugar
secundario. No obstante las formas de intervención deben extenderse a los profesionales
sanitarios y a las familias sobretodo, pues el impacto de muchas enfermedades casi llega a
definirse como enfermedades familiares.

Gracias a la “desinstitucionalización” de las prácticas en las últimas décadas, se ha ido dando

lugar a nuevo tipo de relación e interacción entre terapeuta, paciente y familia. Sin embargo,
también se han dado casos en los que la familia juega un rol pasivo y observador ante la
discapacidad de un familiar o amigo, lo que hace que dificulta y obstaculiza el proceso de
comunicación entre los profesionales y familia. En un estudio con familias de enfermos
encontraron que en la mayoría de los casos, la familia optaba por un rol de apoyo activo, pero
en otros casos eran solo testigos pasivos y en casos excepcionales, la familia había casi
abandonado al enfermo. Por lo tanto el impacto principal de la intervención, dese una
perspectiva de apertura en la conversación, como concluye Marín Padilla, es el rescate de la
familia como sistema participante e intérprete de sus procesos de cambio; es la posibilidad de
que los contextos de ayuda cuestionen y transformen su visión de las familias y puedan
permitirse el escuchar todas las voces en la construcción de vías para un mejor vivir. Conversar
con pacientes y familias da la apertura a que todos reconozcan sus dificultades y limitaciones,
creando un ambiente de solidaridad, pero también permite que se reconozcan los esfuerzos, el
interés y la dedicación de cada persona involucrada para apoyar el proceso.

Justificación Debido a la importancia que tiene la familia para el paciente, es importante que
como profesionales de la salud que buscamos trabajar en un ámbito integral que favorezca a
las personas con problemas relacionados a la visión, conozcamos el papel que esta institución
juega dentro del proceso de ajuste, cómo afecta su participación, ausencia de ella o el tipo de
apoyo que brindan al paciente. Todo lo anterior con el fin de tomar medidas que contribuyan a
la construcción de un proceso rehabilitador realmente eficiente, que abarque las distintas
dimensiones que afectan a las personas con problemas visuales.

Objetivo

El objetivo del presente trabajo consiste en analizar la importancia de la participación familiar

dentro del proceso rehabilitador de forma que ésta beneficie al paciente con baja visión, así
como las alternativas y sugerencias de intervención con este colectivo. Materiales y Método El
presente trabajo consiste en una búsqueda bibliográfica con el fin de localizar documentación
relacionada a la participación familiar dentro del proceso de rehabilitación visual.

Discapacidad auditiva

Desarrollar en las personas con discapacidad auditiva, estrategias comunicativas que les
ayuden en la adquisición de competencias lingüísticas mediante el conocimiento y la
intervención con las formas y técnicas de comunicación disponibles. Desarrollo del tema:
Actualmente, se está dando un gran avance en los métodos empleados en la intervención de
las personas con discapacidad auditiva. Podemos encontrar una gran variedad de utensilios
que facilitan la comunicación de las personas sordas con los demás, y que además facilitan el
acceso a las fuentes de información y cultura.

En este marco, cobra especial relevancia, el método de comunicación bilingüe que se refiere a
la lengua de signos propia de la comunidad sorda y a la lengua oral. Es la metodología que se
está abriendo camino en la actualidad en la enseñanza de los niños sordos, en la que se
configura la convivencia de dos lenguas (oral y de signos) en la que la lengua de signos correrá
a gran velocidad y la oral va a depender de las posibilidades de cada niño. Para ello, se
emplean varias técnicas, como la Lectura labio facial, el método verbo tonal, la lengua de
signos Española, la palabra complementada, la dactilología, etc. Por otro lado, en este avance,
podemos contar con una amplia gama, de ayudas técnicas destinadas a las personas con
discapacidad auditiva, que tienen como objetivo facilitar la ampliación (hipoacusias) o la
transformación de los estímulos auditivos en señales visuales y /o táctiles. Existen bastantes
métodos y ayudas técnicas para facilitar la comunicación a los deficientes auditivos, de las que
se pueden sacar grandes beneficios si se emplean con la persona adecuada y en el momento y
medida oportunos.

Conclusiones:

Actualmente se está trabajando mucho en la renovación de métodos y en encontrar

estrategias de intervención para las personas con discapacidad auditiva. Estos métodos,
facilitan la adquisición de nuevas capacidades comunicativas y favorecen el desenvolvimiento
de la persona en su entorno, haciendo posible la comunicación con los demás y el acceso a las
fuentes de información y cultura. Palabras Clave: Lectura labio facial, método verbo tonal,
Lengua de Signos Española, Palabra Complementada, Dactilología, Ayudas Técnicas,
Discapacidad Auditiva.

OBJETIVOS

• Dar a conocer los diferentes modelos de intervención aplicados a las personas que padecen
de discapacidad auditiva.

• Promover la sensibilización social, hacia la comprensión de las personas con discapacidad

auditiva, y aumentar el conocimiento general de los medios y ayudas que favorecen la
comunicación entre personas oyentes y sordas.

• Desarrollar en las personas con discapacidad auditiva, estrategias comunicativas que les
ayuden en la adquisición de competencias lingüísticas mediante el conocimiento y la
intervención con las formas y técnicas de comunicación disponibles.

DESARROLLO DEL TEMA

La sordera, se caracteriza por ser una discapacidad en la que el principal problema que hay que
salvar, es precisamente el de las barreras de comunicación que se establecen entre el sujeto
sordo y el resto de los sujetos que utilizan para comunicarse la lengua oral y no conocen la
lengua de signos que aún sigue quedando restringida a un grupo muy pequeño de sujetos
oyentes y en determinadas situaciones y contextos (Padilla, 2007).

Los esfuerzos en este sentido han seguido diferentes caminos en busca de una solución
definitiva al problema, con el objetivo de que los sordos puedan también comunicarse con
todo el mundo y tener acceso a las fuentes de información y a la cultura. Actualmente, se está
dando un gran avance en los métodos empleados en la intervención de las personas con
discapacidad auditiva. Podemos encontrar una gran variedad de utensilios que facilitan la
comunicación de las personas sordas con los demás, y que además facilitan el acceso a las
fuentes de información y cultura. Por otro lado, en este avance, podemos contar con una
amplia gama, de ayudas técnicas destinadas a las personas con discapacidad auditiva, que
tienen como objetivo facilitar la ampliación (hipoacusias) o la transformación de los estímulos
auditivos en señales visuales y /o táctiles.

Existen bastantes métodos y ayudas técnicas para facilitar la comunicación a los deficientes
auditivos, de las que se pueden sacar grandes beneficios si se emplean con la persona
adecuada y en el momento y medida oportunos.

MÉTODOS DE INTERVENCIÓN CON PERSONAS SORDAS

Métodos Oralistas
 • Lectura Labio facial: Se basa en el aprendizaje de los componentes visuales fonológicos del
habla a través de los movimientos labiales, linguales y mandibulares. Es un método de
aprendizaje que ayuda mucho sobre todo a los sordos poslocutivos en el que la vista se
convierte en el oído de los mismos. Pero este método presenta bastantes dificultades en los
sujetos ya que hay muchos fonemas de la lengua que exteriormente presentan grandes
similitudes (/m/, /b/, /p/; /e/, /i/; /s/, /z/; /r/, /l/, /t/, /d/; /k/, /g/, /j/), y también se puede
observar que no todas las personas hablan igual ya que mueven los labios de forma distinta o
simplemente hablan de distinta.

Discapacidad motora

En el caso de querer ayudar a una persona con discapacidad motriz, en

principio hay que pedirle un consejo de cómo hacerlo a la persona que utiliza la
silla, ya que es quien mejor conoce a ésta y su cuerpo.
 Evitar movimientos bruscos que puedan hacerlo/a caer.
 No tomar la silla por los apoyabrazos ni de los apoya pies. Tampoco hay que
levantarla de las ruedas. La forma correcta de hacerlo es por las empuñaduras
de empuje del respaldo.
 Si la persona quiere detenerse, no debe olvidar frenar la unidad.
 Para ayudarla a subir una rampa, hay que efectuarlo con la silla de frente a
ésta. Es necesario levantar la unidad ligeramente hacia atrás, porque las
ruedas pueden quedar atascadas en las juntas del revestimiento, y la persona
que se encuentra en la silla puede ser proyectada hacia adelante. Una vez
superados estos obstáculos, empujar suavemente.
 Si la persona con discapacidad es muy pesada, solicitar ayuda a alguien para
que tome la silla por adelante.
 Para ayudar a descender una rampa empinada, baje la misma de espaldas. Si,
en cambio, la rampa es de pendiente suave, puede bajarla de frente. No
obstante, asegúrese de que el ocupante esté sentado cómodamente y que no
se deslice hacia adelante. Sólo así evitará que caiga.
 Para ayudarla a subir un cordón o escalón, coloque el pie en la palanca de
inclinación y levante las ruedas delanteras. Después de apoyar las ruedas
delanteras, levante las traseras y empuje. Si la silla no tiene palanca de
inclinación, haga presión hacia abajo en las empuñaduras de empuje del
respaldo, de modo tal que se eleven las ruedas delanteras.
 Para ayudarla a bajar un cordón o escalón, girar y colocar la silla de espaldas,
hay sujetarla de las empuñaduras de empuje y bajar hacia atrás con suavidad.
Si la persona es muy pesada, se necesitará un segundo ayudante para que
sostenga la silla por delante.
 Para subir una silla de ruedas por la escalera, colocar la silla de espaldas al pie
de la escalera, inclinar la silla hacia atrás, sujetar con fuerza, colocar un pie en
el escalón y hacer subir la silla tirando de ella. Se recomienda siempre pedir la
ayuda de una segunda persona.
 Para bajar una silla de ruedas por la escalera, no trate de hacerlo solo, a
menos que esté absolutamente seguro/a que puede controlar el peso de la
persona sentada. Luego, se debe poner la silla frente a la escalera e inclinarla
hacia atrás, levantando las ruedas delanteras, las cuales deberán permanecer
elevadas hasta el final de la escalera. Adelantar lentamente la silla controlando
el movimiento hacia abajo, emplear el propio cuerpo como freno en lo alto del
escalón, sin esperar que la silla caiga. Se recomienda pedir asistencia a una
segunda persona para que tome la silla por adelante.
 Si la persona utiliza muletas y bastones, tener en cuenta que éstas cumplen
una función de apoyo, sostén o equilibrio, por lo cual es importante no tomar a
la persona de los brazos. Si esta persona se cae, puede colaborar con ella
acercándole las muletas o bastones.
Síndrome de down

El acompañamiento terapéutico (AT) surge como una (a)puesta para trabajar con
sujetos de estructura psicótica, buscando así, reducir la medicación, evitar
hospitalizaciones innecesarias y reestablecer el lazo social. Esta (a)puesta de
trabajo clínico se puede ampliar a diversos contextos, por lo cual, en la presente
investigación se propone el trabajo de acompañamiento terapéutico en el contexto
del síndrome Down. Estos sujetos por lo regular son reducidos a objetos, a los
cuales se les considera incapaces de “hablar”, de hacer determinadas cosas e
incluso, se da por hecho que son incapaces de desear. A ellos se les tiende a aislar
por la nominación que les precede y que los (re)presenta en lo social -"es Down"-,
por lo cual, podemos considerar que el AT habrá de posibilitar el restablecimiento
del lazo social y, por ende, su asunción como sujetos deseantes. De esta manera,
por medio de la presente investigación se pretenden hacer dos cosas: la primera de
ellas, poner de manifiesto las implicaciones que tienen las nominaciones en las
identificaciones subjetivas, en este caso la de “Down”; y, por otro lado, hacer un
esbozo sobre algunos de los posibles alcances que podría tener éste trabajo clínico
en dichos sujetos.

La atención se debe trabajar desde los primeros años de vida en las

personas con síndrome de Down. Durante los primeros meses se debe centrar
la intervención en la atención visual, el contacto visual. Asimismo, se debe
acompañar de atención auditiva utilizando diversos estímulos sonoros.

La mediación del adulto, sobre todo el papel de la familia, es fundamental para

llamar la atención e interés del bebé. Todos los recursos posibles que la familia
pueda emplear serán los más eficaces para establecer y mantener el vínculo
afectivo y potenciarán un desarrollo óptimo del niño. Las expresiones
faciales, la voz humana, las canciones, etc., le preparan para poder seguir
consignas e instrucciones verbales en las etapas posteriores.

Los niños que participan de los programas de atención temprana adquieren

habilidades atencionales que les ayudarán a progresar. Muy pronto
responderán cuando se les llame por su nombre, reaccionando y mirando a
la persona con la que están interactuando. Es en ese momento cuando
podrán atender también al objeto e incluso seguir alguna instrucción o
consigna. Poco a poco irán progresando en su nivel atencional adquiriendo
mayor capacidad para mantener su atención y durante períodos de tiempo
cada vez mayores.

Para mejorar su atención es conveniente mirarles a la cara cuando se les

habla, comprobar que atienden y evitar bombardearles con diferentes
estímulos al mismo tiempo, evitando la participación de distractores que
entorpezcan el trabajo que se está realizando. La distracción perturba
directamente la efectividad del aprendizaje. Para conseguir momentos de
concentración en la tarea es imprescindible buscar estrategias que
favorezcan la motivación y el mantener la atención. Para ello se deben
programar ejercicios que fortalezcan el mantenimiento de la atención del
niño con síndrome de Down, de manera que vaya en aumento de manera
paulatina, a ser posible con programas expresamente dirigidos hacia este
objetivo. Asimismo, para favorecer su motivación y, por tanto, centrar su
atención, se han de emplear actividades variadas y amenas, al alcance de
sus posibilidades y adaptadas a su interés personal y en las que encuentren
una utilidad inmediata o cercana. En los recuadros 1 y 2 se exponen pautas
muy concretas dirigidas a promover, desarrollar y potenciar la atención en
diversas etapas de la vida.

Es importante la influencia que puede ejercer la acción docente,

particularmente mediante las estrategias de motivación. La motivación se
debe trabajar a través de acciones sorprendentes, utilizando variedad de
material, actividades cortas, visualmente manipulables. El papel del lenguaje
es también muy importante, tanto el uso de consignas cortas y claras como
el uso de una adecuada y variada prosodia. Asimismo, las actividades de
atención conjunta potenciarán el mantenimiento del interés por la actividad,
promoverán la actitud activa (ponerse en marcha), asegurarán la
comprensión y escucha, darán tiempo a seguir instrucciones en orden y a
adquirir hábitos y rutinas más generales. Es importante animarles a que
realicen actividades en común con otros niños, como ojear libros o compartir
juegos dado que les ayuda a aumentar sus períodos de atención y además
aprenden a escuchar, a implicarse en actividades conjuntas y a seguir
instrucciones.

Las habilidades tempranas de autorregulación emocional deben tenerse en

cuenta desde los primeros años porque ayudarán en gran medida a que poco
a poco adquieran mayor responsabilidad y autonomía personal, autocontrol
y autorregulación (Whitebread y Basilio, 2012). El desarrollo de la
autorregulación (la habilidad metacognitiva de la autorregulación) es
fundamental para el desarrollo de la atención, el funcionamiento ejecutivo y
el control cognitivo, la regulación social y emocional. Todo ello se puede y
debe entrenar desde pequeños. Cuidar los aspectos emocionales, el hacerlos
sentir capaces de hacer las cosas por ellos mismos para aumentar su
autoestima, guarda una íntima relación con el desarrollo de la atenció.

Asimismo, no se debe olvidar el trabajar la memoria, en concreto, la memoria

operativa (recordarle las cosas y a ser posible utilizar una agenda) y la
metacognición ayudará en gran medida a mejorar los niveles atencionales.

Descripción general

La base genética del síndrome de DownAgrandar la imagen

El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división

celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.
Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las
características físicas relacionados con el síndrome de Down.

El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca

incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es el trastorno
cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de
aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas,
como trastornos digestivos y cardíacos.

Una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas

pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que
padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.

Todas las personas con síndrome de Down son diferentes —los problemas
intelectuales y de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves—.
Algunas personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud
importantes, como defectos cardíacos graves.

Los niños y los adultos con síndrome de Down tienen un aspecto facial
definido. Si bien no todas las personas con síndrome de Down tienen las
mismas características, algunas de las más frecuentes son las siguientes:

 Rostro aplanado

 Cabeza pequeña

 Cuello corto

 Lengua protuberante

 Párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)

 Orejas pequeñas o de forma inusual

 Poco tono muscular

 Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma

 Dedos de las manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños

 Flexibilidad excesiva

 Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas

«manchas de Brushfield»
  Baja estatura

Los bebés con síndrome de Down pueden ser de estatura promedio, pero, por
lo general, crecen más lentamente y son más bajos que los niños de la misma
edad.

Discapacidades intelectuales

La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de

leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a
corto y largo plazo.

Causas
Las células humanas generalmente contienen 23 pares de cromosomas. Un
cromosoma en cada par proviene de tu padre, el otro de tu madre.

El síndrome de Down se genera cuando se produce una división celular

anormal en el cromosoma 21. Estas anomalías en la división celular provocan
una copia adicional parcial o total del cromosoma 21. Este material genético
adicional es responsable de los rasgos característicos y de los problemas de
desarrollo del síndrome de Down. Cualquiera de estas tres variaciones
genéticas puede causar síndrome de Down:

 Trisomía 21. Aproximadamente en el 95 por ciento de los casos, el

síndrome de Down tiene origen en la trisomía 21: la persona tiene tres
copias del cromosoma 21 en lugar de las dos copias habituales, en todas
las células. Esto sucede por la división celular anormal durante el
desarrollo del espermatozoide o del óvulo.

 Síndrome de Down mosaico. En esta forma poco frecuente de síndrome

de Down, solo algunas células de la persona tienen una copia adicional
del cromosoma 21. Este mosaico de células normales y anormales ocurre
por la división celular anormal después de la fertilización.
  Síndrome de Down por translocación. El síndrome de Down también
puede ocurrir cuando parte del cromosoma 21 se une (transloca) a otro
cromosoma, antes o durante la concepción. Estos niños tienen las dos
copias habituales del cromosoma 21, pero también tienen material
genético adicional del cromosoma 21 unido a otro cromosoma.

No se conocen factores de conducta o ambientales que provoquen el síndrome

de Down.

¿Se hereda?

La mayoría de las veces, el síndrome de Down no es hereditario. Se produce

por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto.

El síndrome de Down por translocación se puede transmitir de padres a hijos.

Sin embargo, solamente alrededor del 3 al 4 por ciento de los niños con
síndrome de Down tienen translocación, y solo algunos de ellos lo heredaron
de uno de sus padres.

Cuando se heredan translocaciones equilibradas, la madre o el padre tienen

parte del material genético del cromosoma 21 reordenado en otro cromosoma,
pero no tienen material genético adicional. Esto quiere decir que no tienen
signos ni síntomas de síndrome de Down, pero pueden pasar la translocación
desequilibrada a sus hijos y provocar que tengan síndrome de Down.

Factores de riesgo
Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down.
Los factores de riesgo son:

 Edad avanzada de la madre. Las probabilidades de una mujer de dar a

luz a un niño con síndrome de Down aumentan con la edad porque los
óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica
inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de
Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los
 niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años
porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.

 Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de

Down. Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación
genética para el síndrome de Down a sus hijos.

 Haber tenido un hijo con síndrome de Down. Los padres que tienen un
hijo con síndrome de Down y los que tienen una translocación tienen un
mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. Un asesor en genética
puede ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener otro hijo con
síndrome de Down.

Complicaciones
Las personas con síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones,
algunas de las cuales se vuelven más notorias con la edad. Algunas de estas
complicaciones pueden ser las siguientes:

 Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los niños con

síndrome de Down nacen con algún tipo de defecto cardíaco congénito.
Estos problemas cardíacos pueden poner en riesgo la vida y pueden
requerir cirugía en los primeros años de la infancia.

 Defectos gastrointestinales. Algunos niños con síndrome de Down

presentan anomalías gastrointestinales, que pueden comprender
anomalías de los intestinos, el esófago, la tráquea y el ano. Pueden
presentar mayor riesgo de tener problemas digestivos, como obstrucción
gastrointestinal, acidez estomacal (reflujo gastroesofágico) o enfermedad
celíaca.

 Trastornos inmunitarios. Debido a anomalías en el sistema inmunitario,

las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de presentar
trastornos auto inmunitarios, algunos tipos de cáncer y enfermedades
infecciosas, como la neumonía.

 Apnea del sueño. Debido a los cambios óseos y de los tejidos blandos
que causan la obstrucción de sus vías respiratorias, los niños y adultos
con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sufrir apnea obstructiva del
sueño.
  Obesidad. Las personas con síndrome de Down tienen una mayor
tendencia a la obesidad en comparación con la población general.

 Problemas en la columna vertebral. Algunas personas con síndrome de

Down pueden presentar una alineación incorrecta de las dos vértebras
superiores del cuello (inestabilidad atlantoaxial). Esta afección las pone en
riesgo de padecer lesiones graves en la médula espinal debido al
estiramiento excesivo del cuello.

 Leucemia. Los niños pequeños con síndrome de Down tienen un mayor

riesgo de leucemia.

 Demencia. Las personas con síndrome de Down tienen un riesgo

enormemente mayor de demencia; los signos y síntomas pueden
comenzar aproximadamente a los 50 años. Tener síndrome de Down
también aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.

 Otros problemas. El síndrome de Down también puede vincularse con

otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales,
convulsiones, infecciones de los oídos y problemas de la audición o la
visión.

Los controles de atención médica de rutina y el tratamiento de los problemas

de forma oportuna pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a
mantener un estilo de vida saludable.

Expectativa de vida

La expectativa de vida ha aumentado dramáticamente para las personas con

síndrome de Down. En la actualidad, una persona con síndrome de Down
puede esperar vivir más de 60 años, dependiendo de la gravedad de sus
problemas de salud.

Prevención
No existe una manera de prevenir el síndrome de Down. Si tienes un riesgo
elevado de tener un niño con síndrome de Down o ya tienes un niño con
síndrome de Down, quizá desees consultar con un asesor en genética antes de
quedar embarazada.

Un asesor en genética puede ayudarte a comprender tus probabilidades de

tener un niño con síndrome de Down. También puede explicarte las pruebas
prenatales que están disponibles y ayudarte a comprender sus ventajas y
desventajas.

.

CERTIFICADO ÚNICO DE
DISCAPACIDAD
El Certificado Único de Discapacidad (CUD) es un documento público
que se otorga a las personas que tienen una alteración funcional
física, intelectual, psicosocial, visceral o sensorial de largo plazo que,
al interactuar con las barreras que le ofrece el entorno, pueda impedir
su participación plena y efectiva en la sociedad. Su tramitación es
gratuita y de carácter confidencial.

El CUD permite el acceso a una cobertura integral (100%) de las

prestaciones básicas de salud: medicación, tratamientos médicos,
rehabilitadores, apoyos educativos, prótesis, etc., tanto en los ámbitos
públicos como privados.

Nueva Ley de Discapacidad: cuáles son los cambios principales de la

normativa que busca ser aprobada por el Congreso en 2023

La nueva Ley de Discapacidad impulsada por la ANDIS,

adicionará una perspectiva de género, interseccional e intercultural,
amparada en los lineamientos del Modelo Social que entiende a la
persona como "detentora en el reconocimiento de sus derechos
humanos, civiles, políticos y de libertades fundamentales".

Entre los puntos más destacados se incluyen:

1) Desburocratizar los trámites de solicitud y otorgamiento del

certificado, y promover la actualización normativa tendiente a
determinar la expedición del CUD sin sujeción a plazo temporal
(sin vencimiento), generando instancias de acompañamiento y
actualización por parte del Estado;

2) Despliegue territorial para fortalecer el vínculo de las

personas con discapacidad y sus familias con los procesos
relacionados con la certificación, a nivel local; incluyendo
capacitación para los profesionales actuantes, mejoramiento de
las estructuras de las Juntas, y la creación de Juntas Evaluadoras
Itinerantes,

3) Desarrollo e implementación de herramientas

tecnológicas que faciliten el acceso de las personas con
discapacidad al CUD y a los trámites derivados del mismo.

Además, el CUD garantiza:

 Acceso gratuito al transporte público nacional de corta, mediana

y larga distancia en trenes, subtes, colectivos y micros.
 Obtención del símbolo internacional de acceso para el automóvil
(logo).
 Exención de pago del impuesto patente automotor y del
Alumbrado, Barrido y Limpieza (ABL).
 Gestión de libre tránsito y estacionamiento.
 Acceso a asignaciones familiares para personas con
discapacidad (asignación por hijo o hija con discapacidad,
asignación por maternidad de un hijo o hija con Síndrome de
Down, etc.)
 Beneficios para comprar automotores.