Sara María Rubia Hurtado

TEMA 1. DISCAPACIDAD INTELECTUAL

2015
Los 4 colores del trébol significan:
1960 1. La hoja de color verde oscuro representa a las
Federación Española de Asociaciones ProSubnormales personas con discapacidad intelectual.
2. El resto de los colores representan a los apoyos
(profesionales o familiares) que reciben estas
personas.

Confederación Española de Organizaciones de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, más conocido

por sus siglas, CERMI, es la plataforma de representación, defensa y acción de la
ciudadanía española con discapacidad, más de 4.7 millones de hombres y mujeres,
más sus familias, que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido,
deciden unirse, a través de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en
el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de
derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.

ASOCIACIÓN AMERICANA SOBRE RETRASO MENTAL

1992: AARM: nueva definición del retraso mental (novena edición) que supuso un cambio radical del paradigma
tradicional, alejándose de la concepción del retraso mental como rasgo del individuo para plantear una concepción
basada en la interacción de la persona y el contexto.

Modificaba el modo en que las personas (profesionales, familiares, investigadores…) conciben esa categoría
diagnóstica, alejándose de identificarla exclusivamente cómo una característica del individuo para entenderla como un
estado de funcionamiento de la persona.

Este nuevo concepto se consideró multidimensional porque pretendía eliminar la utilización de los tests dirigidos a
diagnosticar el retraso mental a partir del Cociente Intelectual (CI) y clasificar las personas con retraso mental en
función de los niveles de gravedad intelectual del déficit que presentaban (severo, profundo, moderado o leve).

En 2002 esto fue cuestionado por varios autores y ofrecieron un nuevo modo de diagnóstico de la persona con retraso
mental, caracterizado por la obtención de información sobre las necesidades individuales en los diferentes aspectos
personales y ambientales, relacionándolos con los niveles de apoyo más adecuados para cada persona.

CRÍTICAS AL SISTEMA DE 1992

• Eliminación de los niveles de gravedad intelectual del déficit para clasificar a las personas con retraso mental.
• El incremento de la puntuación criterio de 70 a 75 para definir el retraso mental.
• La imprecisión en el uso de la expresión “habilidades de comportamiento adaptativo y su medida”
• La gran heterogeneidad de la población, con muy diferentes etiologías, niveles de habilidad y características de
comportamiento difícilmente puede entenderse con el sistema propuesto.

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Sara María Rubia Hurtado

MODELO TEÓRICO DE LA DEFINICIÓN DE 2002 (AAMR)

Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la
conducta adaptativa tal cómo se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales.
Esta discapacidad comienza antes de los 18 años.

PREMISAS PARA SU APLICACIÓN

• Las limitaciones en el funcionamiento deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de

iguales en edad y cultura
• Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en
comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
• En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con las capacidades
• Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.
• Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados

I. CAPACIDADES INTELECTUALES

Incluye “razonamiento, planificación, solucionar problemas, pensar de manera abstracta, comprender ideas
complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia”

Pruebas estandarizadas: CI dos desviaciones típicas por debajo de la media (psicólogo)

II. CONDUCTA ADAPTATIVA (Habilidades conceptuales, sociales y prácticas)

Conceptual: • Obedece las leyes

• Lenguaje (receptivo y expresivo) Práctica

• Lectura y escritura
• Conceptos de dinero • Actividades de la vida diaria (comida,
transferencia/movilidad, aseo y vestido)
Social • Actividades instrumentales de la vida diaria
(preparación de comidas, mantenimiento de
• Interpersonal la casa, uso del teléfono…)
• Responsabilidad • Habilidades ocupacionales
• Autoestima • Mantiene entornos seguros
• Credulidad (probabilidad de ser engañado o
manipulado)
Pruebas estandarizadas: dos desviaciones típicas por debajo de la media

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Sara María Rubia Hurtado
III. PARTICIPACIÓN, INTERACCIONES Y ROLES SOCIALES

Evalúa las interacciones con los demás y el rol social desempeñado, destacando la importancia que se concede a estos
aspectos en relación con la vida de la persona.

Observación directa de las interacciones del individuo con su mundo material y social en las actividades diarias.

IV. SALUD (FÍSICA, MENTAL Y FACTORES ETIOLÓGICOS)

La preocupación por la salud de los individuos con discapacidad intelectual se basa en que pueden tener dificultad para
reconocer problemas físicos y de salud mental, en gestionar su atención en el sistema de salud o en la atención a su
salud mental, en comunicar los síntomas y sentimientos, y en la comprensión de los planes de tratamiento.

V. CONTEXTO

Microsistema (espacio social inmediato: persona, familia y personas próximas)

Mesosistema (la vecindad, comunidad y organizaciones de servicios educativos, habilitación, apoyos…).
Macrosistema (patrones generales de la cultura, sociedad, grandes grupos de población, países o influencias
sociopolíticas)
Sin medidas estandarizadas. Juicio clínico

DEFINICIONES

Retraso mental: se comprende a partir de las limitaciones intelectuales de la persona a través de un diagnóstico de sus
características psicopatológicas.

Discapacidad Intelectual: debe ser comprendida desde un nuevo modelo de enfoque que vea la persona con este
trastorno cómo cualquier otra de nuestra sociedad.

Diversidad Funcional Intelectual (DFI). Este nuevo concepto ha sido propuesto por el Foro de Vida Independiente.
Tiene en cuenta las características diferentes, y dadas por condiciones del entorno generadas por la sociedad, y la
obligación de las personas con DF de realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, a veces a través
del apoyo de otras personas.

PLENA INCLUSIÓN

La Red de Comunicación de Plena inclusión ha visto que la gente usa palabras cómo estas para referirse a la
discapacidad intelectual.

• “capacidades diversas”
• “diversidad funcional”

Estas nuevas palabras también se usan a veces en Plena inclusión por dirigentes y portavoces de nuestra organización.
Necesitamos aclarar a la sociedad qué palabras es mejor utilizar y que todos nosotros usemos también las mismas
palabras.

¿Qué palabra debemos usar?

Nosotros pensamos que “personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”, es la mejor manera de llamar a
nuestro colectivo.

¿Por qué nos gusta más “personas con discapacidad intelectual”?

En 2001, las personas de nuestros grupos de autogestores quisieron que les llamasen “personas con discapacidad
intelectual”.

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Sara María Rubia Hurtado
Porque ya la usamos normalmente:

En la sociedad, “discapacidad intelectual” es algo normal. No vemos esta palabra como un insulto.

“Persona con discapacidad” es la palabra que usan las leyes, como la convención de la ONU.

Además, el Estado dijo en 2006 que todas las leyes deben hablar de "personas con discapacidad".
También se usa en otros idiomas, como el inglés En inglés dicen “Intellectual Disabilities”.

Porque las otras palabras no nos identifican:

Diversidad Funcional o Capacidades Diferentes son palabras que pueden hablar de cualquiera porque todos somos
diversos y diferentes.

DSM-I: 1952
Cuestionamiento y abandono de los términos de idiocia e imbecilidad, reemplazados por el de deficiencia
mental. Se distinguen dos categorías: primaria o idiopática y secundaria (síndromes orgánicos cerebrales crónicos).
Se establecen los niveles de severidad: leve, moderado y severo (según el CI)
Amplitud para el criterio de inclusión: CI de 70 a 85 (deficiencia mental leve) (una desviación típica).

DSM-II: 1968
Se adopta la denominación de retraso mental.
Categorías diagnósticas asociadas al CI considerando importante la valoración psicométrica. Se añaden dos
nuevos niveles de severidad: retraso mental límite (borderline, CI entre 68 y 85) y profundo (CI menor de 20).
Se especifica que el CI no debe ser el único criterio y que debe tenerse en cuenta la historia evolutiva y el
funcionamiento actual, incluidos los logros académicos, habilidades motoras y madurez social y emocional.
En la práctica todo el peso diagnóstico recae sobre el CI.
Más de 60 causas posibles de retraso mental.

DSM-III: 1980
Se asumen las categorías diagnósticas anteriores (exclusivamente psicométricas) pero considerando una categoría
distinta e independiente del retraso mental: capacidad intelectual límite (personas con un CI comprendido entre 70 y
85)
Criterios:
Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio.
Déficit o alteraciones concurrentes de la actividad adaptativa actual.
Comienzo antes de los 18.
En el DSM-III-R, la categoría de capacidad intelectual límite se puede incluir en la sección de “Otros problemas que
pueden ser objeto de atención clínica”, lo que conllevó para ese grupo de personas, dejar de tener un tastorno
mental y considerarse un problema o dificultades de aprendizaje.

DSM-IV: 1994 DSM-V: 2013

NIVELES DE CI NIVELES DE DI NIVELES DE SOPORTE/APOYO
Entre 50-55 y 70 Leve Intermitente
Entre 35-40 y 50-55 Moderada Limitado

Entre 20-25 y 35-49 Grave Extenso

<20 o 25 Profunda Generalizado

CIE-11: Trastorno del desarrollo intelectual (Leve, Moderado, Grave, Profundo, Profesional)

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Escala de gravedad de la discapacidad intelectual según DSM-V

Gravedad Dominio conceptual Dominio social Dominio práctico

Leve - Dificultades de aprendizaje - Dificultad para detectar y - Ayuda parcial en tareas de la vida
académico valorar señales sociales. cotidiana complejas.
- Inmadurez en el lenguaje y la
- Alteración de la función capacidad comunicativa. - Ayuda en decisiones legales o
ejecutiva, el pensamiento sobre el cuidado de la salud.
abstracto y la memoria a corto - Dificultad de regulación de las
plazo emociones y del comportamiento. - Alteración en el juicio sobre el
bienestar y el ocio.
- Ingenuidad e inconsciencia en
situaciones de riesgo.

Moderado - Notable retraso en el - Lenguaje reducido y simple. - Tareas de la vida cotidiana

desarrollo de aptitudes simples que pueden conseguirse a
académicas - Dificultad para detectar e través de un largo aprendizaje.
interpretar señales sociales.
- Necesidad de apoyo en todas - Capacidad de asumir un
las habilidades académicas, trabajo independiente con
laborales y personales ayuda constante si no exige un
dominio conceptual y social.

- Habilidades recreativas.

- Posibilidad de presentar
comportamiento inadaptado.

Grave - Habilidades conceptuales - Lenguaje limitado en vocabulario y - Ayuda y supervisión constante en

reducidas. gramática tareas de la vida cotidiana.

- Poca comprensión del - Posibilidad de complementar el - Ayuda en decisiones sobre el

lenguaje y conceptos. habla con medidas de aumento. bienestar propio y ajeno.

- Necesidad de ayuda a lo largo - Comunicación limitada al presente. - Aprendizaje largo y continuo en

de toda la vida la adquisición de habilidades.
- Comprensión del habla sencilla y
gestual - Posibilidad de presentar un
comportamiento inadaptado.
- Relaciones familiares como fuente
de placer y ayuda.

Profundo -Habilidades conceptuales - Comprensión muy limitada de la - Ayuda total en tareas de la vida
centradas en el mundo físico comunicación simbólica en el cotidiana, aunque puede participar
habla y la gestualidad. si no tiene alteraciones físicas
- Alteraciones motoras y graves.
sensitivas que impiden el uso - Comprensión de gestos sencillos e
funcional de objetos. instrucciones. - Actividades recreativas como
música, paseos o películas.
- Posibilidad de utilizar objetos - Capacidad de expresar sus propios
para el cuidado de sí mismos, el deseos y emociones a través de - Alteraciones motoras y
ocio o el trabajo. comunicación no verbal y no simbólica. sensoriales impiden la
participación en actividades
- Posibilidad de adquirir - Alteraciones motoras y sensoriales domésticas, recreativas y
habilidades visoespaciales. que impiden muchas actividades vocacionales.
sociales.
- Posibilidad de presentar un
- Relaciones familiares como fuente comportamiento inadaptado.
de placer y ayuda.

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CIE-11

TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL LEVE

Un trastorno de desarrollo intelectual de tipo leve es una afección que se origina durante el período de desarrollo y se
caracteriza por un funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo significativamente inferiores al promedio,
que son aproximadamente de dos o más desviaciones típicas por debajo de la media (aproximadamente percentil 0,1 -
2,3), de acuerdo con pruebas estandarizadas debidamente normalizadas, administradas individualmente, o por
indicadores de comportamiento comparables cuando las pruebas estandarizadas no están disponibles.

Las personas afectadas a menudo presentan dificultades en la adquisición y comprensión de conceptos de lenguaje
complejo y de habilidades académicas. Sin embargo, se cuenta con la mayoría de las actividades principales de
autocuidado básico, domésticas y prácticas, por lo que, aunque podrían requerir de apoyo, generalmente las personas
afectadas por un trastorno del desarrollo intelectual leve logran vivir de manera relativamente independiente y
conseguir empleo en la edad adulta.

TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL MODERADO

Un trastorno del desarrollo intelectual de tipo moderado es una afección que se origina durante el período de
desarrollo y se caracteriza por un funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo significativamente
inferiores al promedio, que son aproximadamente tres a cuatro desviaciones estándar por debajo de la media
(aproximadamente percentil 0,003 - 0,1 ), de acuerdo con pruebas estandarizadas debidamente normalizadas,
administradas individualmente, o por indicadores de comportamiento comparables cuando las pruebas estandarizadas
no están disponibles.

El lenguaje y la capacidad para la adquisición de las habilidades académicas de las personas afectadas por un trastorno
del desarrollo intelectual moderado varían, pero generalmente se limita a las competencias básicas. Algunos pueden
dominar el autocuidado básico, doméstico y prácticos. Las personas más afectadas requieren un apoyo considerable y
constante con el fin de lograr una vida independiente y el empleo en la edad adulta.

TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL GRAVE

Un trastorno del desarrollo intelectual de tipo grave es una afección que se origina durante el periodo de desarrollo
que se caracteriza por un funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo significativamente inferiores al
promedio, que son aproximadamente de cuatro o más desviaciones estándar por debajo de la media (menos que
aproximadamente el percentil 0,003), de acuerdo con pruebas estandarizadas debidamente normalizadas,
administradas individualmente, o con indicadores de comportamiento comparables cuando las pruebas estandarizadas
no están disponibles.

Las personas afectadas exhiben un lenguaje y una capacidad para la adquisición de habilidades académicas muy
limitada. También pueden tener deficiencias motoras y normalmente requieren de apoyo diario en un entorno
supervisado para la atención adecuada, pero pueden adquirir habilidades de autocuidado con entrenamiento intensivo.

Los trastornos graves y profundos del desarrollo intelectual se diferencian exclusivamente sobre la base de las
diferencias de comportamiento adaptativo, pues las pruebas de inteligencia estandarizadas existentes no pueden
distinguir confiable o válidamente entre individuos con funcionamiento intelectual por debajo del percentil 0,003.

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Sara María Rubia Hurtado

TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL PROFUNDO

Un trastorno del desarrollo intelectual de tipo profundo es una afección que se origina durante el período de desarrollo
que se caracteriza por un funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo significativamente inferiores al
promedio, aproximadamente de cuatro o más desviaciones estándar por debajo de la media (aproximadamente menos
del percentil 0,003), sobre la base de pruebas estandarizadas debidamente normalizadas, administradas
individualmente, o de indicadores conductuales comparables cuando las pruebas estandarizadas no están disponibles.

Las personas afectadas poseen habilidades de comunicación muy limitadas y su capacidad para la adquisición de
herramientas académicas se restringe a las habilidades concretas básicas. También pueden tener deficiencias motoras
y sensoriales coexistentes y normalmente requieren de apoyo diario en un entorno supervisado para la atención
adecuada.

Los trastornos graves y profundos del desarrollo intelectual se distinguen exclusivamente sobre la base de las
diferencias de comportamiento adaptativo, pues las pruebas estandarizadas de inteligencia existentes no pueden
distinguir confiable o válidamente entre personas con funcionamiento intelectual por debajo del percentil 0,003.

TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL PROVISIONAL

El trastorno del desarrollo intelectual de tipo provisional se asigna cuando hay evidencia de un trastorno del desarrollo
intelectual, pero el individuo es un lactante o niño menor de 4 años, o no es posible llevar a cabo una evaluación
válida del funcionamiento intelectual y del comportamiento adaptativo debido a deficiencias sensoriales o físicas (por
ejemplo, ceguera, sordera previa a la adquisición del lenguaje), deficiencia motriz, de comunicación, problemas graves
de comportamiento u otros trastornos mentales o del comportamiento concomitantes.

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO. CIF

Tradicionalmente la salud y la discapacidad se han definido como conceptos excluyentes.

Así, la discapacidad se entendía como un estado que empieza donde termina la salud, pasando entonces a constituir
una categoría separada (modelo biomédico).

En este punto la CIF supone un cambio conceptual radicalmente distinto. Asume que todos podemos experimentar en
un momento determinado de nuestra vida un deterioro de la salud y, por tanto, un cierto grado de discapacidad.

Así, salud y discapacidad se extienden por igual a lo largo de nuestra vida y de todas sus facetas y no son, por tanto,
categorías separadas.

Discapacidad no es, pues, la característica de algunos grupos sociales, sino que se trata de una experiencia humana
universal, un concepto dinámico bidireccional fruto de la interacción entre estado de salud y factores contextuales
(modelo biopsicosocial)

→ Pone el acento más en la salud y el funcionamiento que en la discapacidad, entendiendo funcionamiento como lo
referente a las funciones corporales, las actividades y la participación y la discapacidad como lo relativo a deficiencias,
limitación de actividades o restricción de la participación.

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LA DISCAPACIDAD CÓMO UNA CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS

Los derechos humanos de niños y niñas con discapacidad han sido reafirmados en la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada en 2006. La ratificación de la CDPD implica la obligación inmediata de
los Estados Parte de asegurar la promoción y protección de los derechos individuales de todos los niños y niñas con
discapacidad, así como su materialización progresiva a través de cambios sistémicos.

Esto plantea dos preguntas:

¿quiénes son los niños y niñas con discapacidad y, por lo tanto, los titulares de los derechos contenidos en la CDPD?

¿cómo se mide el impacto de los cambios sistémicos en las vidas de los niños y niñas con discapacidad?

Ambos interrogantes están relacionados con una pregunta fundamental:

¿qué es la discapacidad?

La Convención define a las personas con discapacidad como “aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales a largo plazo y que, al interactuar con diversas barreras, pueden ver impedida su
participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.

Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) en 2001 y su versión para la
infancia y adolescencia (CIF-IA) en 2007. En 2012 se decidió fusionar ambos documentos en una sola clasificación.

CIF

Dos partes principales:

- La primera trata sobre el “Funcionamiento y Discapacidad”

- La segunda abarca los “Factores Contextuales”.

Cada una de estas partes consta a su vez de dos componentes:

(1) Funcionamiento y Discapacidad – componentes “Funciones y Estructuras Corporales” y “Actividades y

Participación”;

(2) Factores Contextuales – componentes “Factores Ambientales” y “Factores Personales”.

El foco principal de la clasificación está puesto en el funcionamiento y la discapacidad, como los componentes de la
salud y del bienestar asociados a la salud.

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Sara María Rubia Hurtado
Los factores contextuales representan los factores externos (ambientales) e internos (personales) que influyen en el
funcionamiento en situaciones específicas de la vida.

El funcionamiento de una persona en cualquier dominio es el resultado de interacciones complejas con una condición
de salud (clasificada en la CIE), con otros dominios del funcionamiento y la discapacidad, así como y con factores
ambientales y personales. Si se quiere describir la experiencia completa es necesario usar todos los componentes, no
únicamente las funciones y estructuras corporales. Los factores personales forman parte del modelo, pero no de la
clasificación debido a que presentan grandes diferencias sociales y culturales.

Parte 1 Parte 2
Funcionamiento y discapacidad Factores contextuales
Componentes Estructuras y Actividades y Factores Factores personales
funciones corporales participación ambientales

• b -> funciones corporales

• d -> actividades y participación
• s -> estructuras corporales
Prefijos • e -> factores ambientales

• Número de capítulo
1º nivel

• Descriptor del bloque

2º nivel

• Descriptor dentro de cada bloque

3º nivel

• Descriptor especifico dentro del 3º nivel

4º nivel

ESTRUCTURAS Y FUNCIONES CORPORALES

Funciones corporales: funciones fisiológicas de los sistemas corporales, incluyendo las funciones psicológicas.

Deficiencias: desviación significativa respecto a la norma estadística en la función corporal.

Estructuras corporales: partes anatómicas o estructurales del cuerpo cómo órganos o miembros, y sus componentes,
clasificados en relación con los sistemas corporales.

Deficiencias: desviación significativa respecto a la norma estadística en las estructuras corporales.

ACTIVIDADES Y PARTICIPACIÓN

Actividad: realización de una tarea por una persona y representa la perspectiva del individuo respecto al
funcionamiento.

Capacidad: máximo nivel posible de funcionamiento que una persona puede alcanzar en un momento dado en alguno
de los dominios incluido en la actividad de un entorno cotidiano, reflejando las habilidades de la persona ajustada en
función del ambiente.

Limitaciones en la actividad: dificultades de una persona en el desempeño/realización de las actividades

(comparandola con la manera, extensión o intensidad en que se espera que se realice) en términos de cantidad/calidad.

Participación: implicación de la persona en una situación vital y representa la perspectiva de la sociedad respecto al
funcionamiento.

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Sara María Rubia Hurtado
Desempeño: aquello que las personas hacen en su ambiente real y conlleva el aspecto de la participación de la persona
en situaciones vitales.

Restricciones en la participación: problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones
vitales de su entorno natural en comparación con la participación esperada.

FACTORES AMBIENTALES

Factores ambientales: aspectos del mundo externo que forman parte del contexto de la vida de la persona y, como
tales, afectan su funcionamiento (mundo físico natural/creado, familia, personas, actitudes y valores, servicios y
sistemas sociales/políticos, reglas y leyes).

Facilitadores: factores en el entorno de una persona que, en su presencia/ausencia, favorecen su funcionamiento.

Barreras: factores en el entorno de una persona que, en su presencia/ausencia, limitan su funcionamiento y generan
discapacidad.

FACTORES PERSONALES

Factores personales: factores contextuales que tienen que ver con la persona (edad, sexo, nivel social, experiencias
vitales…)

No están actualmente clasificados en la CIF-IA

Ley 6/2002, de 31 e3 marzo, de modificación del texto refundido de la Ley General de Discapacidad y su Inclusión
Social, aprobada por el Real Decreto Legislativo 1/2023 de 29 de noviembre, para establecer y regular la accesibilidad
cognitiva y sus condiciones de exigencia y aplicación.

SITUACIÓN DE PARTIDA:

Según la Organización de las Naciones Unidas para la educación, la ciencia y la cultura existe:

• Un 20% de los adultos del mundo que no saben leer ni escribir

• 3 de cada 10 personas tiene dificultades de lectura o comprensión lectora.
• En Estados Unidos, estudios indican que un 21% de la población no entiende las noticias del periódico.
• En Europa uno de cada cinco jóvenes de 15 años tiene dificultades de comprensión lectora.
• Cerca de 75 millones de adultos carecen de las competencias básicas necesarias para funcionar plenamente en
sociedad.
• En Suecia un 25% de la población tiene dificultades lectoras.

Ley 6/2022, de 31 de marzo, de modificación del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con
discapacidad y de sí inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, para
establecer y regular la accesibilidad cognitiva y sus condiciones de exigencia y aplicación.

k) Accesibilidad universal: es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así
cómo los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas
las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. En la
accesibilidad universal está incluida la accesibilidad cognitiva para permitir la fácil comprensión, la comunicación e
integración a todas las personas. La accesibilidad cognitiva se despliega y hace efectiva a través de la lectura fácil,
sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, pictogramas y otros medios humanos y tecnológicos
disponibles para tal fin. Presupone la estrategia de “diseño universal o diseño para todas las personas” y se entiende
sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.

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DEFINICIÓN DE ACCESIBILIDAD COGNITIVA

«la característica de los entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos,
herramientas y dispositivos que permiten la fácil comprensión y la comunicación». Preámbulo de la Ley 6/2022

Aspectos importantes en interrelación vinculados con la Logopedia:

• Requieren funciones perceptivas - procesamiento de la información - generación de una respuesta - funciones

perceptivas del feedback recibido….
• Comprensión oral / escrita + expresión oral - escrita
• Comprensión del uso: procedimiento en la interacción
• Comunicación en interacción social participativa: entornos, servicios…

Desea algo:

• Inicia su actuación
• Supera los pasos en su uso
• Supera las contingencias que surjan
• Logra su objetivo

INTETACCIÓN

Características de los entornos, productos o documentos que hacen más fácil de usar e interactuar con ellos, porque
son más comprensibles.

Son más accesibles porque las personas entienden mejor:

• Lo lugares, cuando caminan por ellos

Por ejemplo, una estación con señales diseñadas más comprensibles.
• Los productos, cuando los usan
Por ejemplo, una aplicación móvil con opciones organizadas.
• Los documentos, cuando los leen
Por ejemplo, una sentencia judicial, porque está escrita sin palabras técnicas.

En la accesibilidad cognitiva se tiene en cuenta:

A la persona: sus capacidades y dificultades ([Link], percepción, memoria, atención/concentración, orientación, así cómo
lenguaje oral/escrito) experiencias de vida, estrategias, conocimiento académico, etc. → Al elemento que usa y con el
que interactúa (entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y
dispositivos): su diseños, organización, contenido lingüístico/no lingüístico, etc.

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Sara María Rubia Hurtado

TEMA 2. CALIDAD DE VIDA

NECESIDADES DE AUTORRELACIÓN Desarrollo de PIRÁMIDE DE MASLOW

nuestras
potencialidades

NECESIDADES DE ESTIMA
Aprobación y
rendimiento

NECESIDADES DE PERTENENCIA
Afiliación

NECESIDADES DE SEGURIDAD
Física y económica

NECESIDADES DE
FISIOLÓGICA Hambre, sed y sexo

CONCEPTO DE NORMALIZACIÓN

Finales de los 50 - Dinamarca (Bank-Mikkelsen):

“la posibilidad de que el deficiente mental desarrolle un tipo de vida tan normal como sea posible”

Finales de los 60 - Dinamarca (Nirje):

“hacer accesibles a los deficientes mentales las pautas y condiciones de vida cotidiana que sean tan próximas
como posibles a las normas y pautas del cuerpo principal de la sociedad”

Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos,

métodos…), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud…) sean al
menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible sus conductas
(habilidades, competencias…), apariencia (vestido, aseo…), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y
reputación (etiquetas, actitudes…)

El comportamiento capacidades individuales → Expectativas del entorno que les rodea

No se trata de hacer “que parezcan normales” (ajuste forzado a las normas sociales impuestas).
Se trata de intentar que el propio entorno se adapte a las características personales de cada individuo.

CONCEPTO DE INTEGRACIÓN

Tiene como base el concepto de normalización.

Nace como un movimiento educativo a partir del Informe Warnock (Reino Unido, 1978) “todos los niños tienen
derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad sin posible exclusión.”

En España no se inicia hasta el curso escolar 1984-1985

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Sara María Rubia Hurtado
• Integración funcional: derecho a utilizar los elementos ordinarios de la vida junto con el resto de los miembros
de la comunidad (transportes, espacios de ocio…)
• Integración personal: derecho a recibir y disfrutar de relaciones personales de aceptación por las personas de
su entorno con el fin de permitir su pleno desarrollo socioafectivo.
• Integración social: derecho a obtener el respeto y la estima por parte de la comunidad con las máximas
oportunidades de participación social.

CONCEPTO DE INCLUSIÓN

Integración: las personas con discapacidad intelectual tienen la posibilidad de acceder a un determinado recurso o
servicio junto a las personas sin discapacidad, pero sin ser parte activa en el empleo de dichos recursos o servicios.
Las diferencias entre las personas se contemplan como una desviación de la norma.

Inclusión: Supone la participación en las actividades cotidianas adoptando roles similares a los de las personas que no
tienen discapacidad.
Busca que todas las personas participen y compartan los mismos entornos. Cuando una persona presenta dificultades,
es el ambiente el que debe ser modificado.

MODELO DE CALIDAD DE VIDA

El concepto calidad de vida se inicia a mediados de los años 50 con la búsqueda de indicadores de bienestar en una
sociedad determinada, estando muy relacionado con temas de medio ambiente, nivel de desarrollo…

1925, Borthwick-Duffy: tres modelos de conceptualizaciones:

• Calidad de vida constituida por la calidad de condiciones objetivas de vida de una persona.
• Calidad de vida definida como la satisfacción subjetiva experimentada por la persona en relación con sus
condiciones de vida.
• Calidad de vida entendida como la combinación de componentes objetivos y subjetivos, lo que incluye la
calidad de las condiciones de vida y la satisfacción que la persona experimenta.

En la discapacidad intelectual, la calidad de vida está relacionada con ideas como la autodeterminación, PCP,
dimensiones del servicio, integración en la comunidad…

1997: Schalock:
El concepto calidad de vida hace referencia a las condiciones deseadas por una persona relacionadas con la vida en el
hogar y la comunidad, el empleo y la salud.
Como tal es un fenómeno subjetivo basado en la percepción de la persona sobre varios aspectos de experiencias de la
vida, incluyendo características personales, condiciones objetivas de vida y la percepción de otros.

•Estado anímico caracterizado por la estabilidad, sentimiento de seguridad,

BIENESTAR EMOCIONAL autoestima y satisfacción personal.

•Red sociofamiliar que proporcione respecto a la intimidad y que se base en el

RELACIONES INTERPERSONALES afecto y apoyo al individuo

•Posesión de aquellos recursos materiales que proporcionen seguridad y

BIENESTAR MATERIAL comodidad (situación económica, vivienda y empleo)

•Optimización del desarrollo de aquellas habilidades funcionales que

DESARROLLO PERSONAL permitan adquirir el mayor grado de autonomía posible

BIENESTAR FÍSICO •Desarrollo de hábitos adecuados de salud, seguridad y de autocuidado

AUTODETERMINACIÓN •Potenciación de la capacidad de elección, decisión y autodirección

INCLUSIÓN SOCIAL •Integración y participación normalizada en la sociedad

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•Reconocimiento de aquellos derechos, humanos y legales que garanticen
DERECHOS los principios de normalización e integración.
Sara María Rubia Hurtado
¿CÓMO VALORAR LA CALIDAD DE VIDA?

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Sara María Rubia Hurtado

TEMA 3. DISCAPACIDAD INTELECTUAL. ETIOLOGÍA

FACTORES ETIOLÓGICOS

Importante hablar de etiología para:

• Diseñar grupos normativos con fines de investigación.

• Desarrollar y clasificar los sistemas de clasificación.
• Permitir actuaciones preventivas frente a posibles problemas de salud asociados a determinadas etiologías.
• Útil para los familiares por poder contactar y recibir apoyo de personas en situación similar.

Factores conductuales Factores educacionales

Factores orgánicos y biomédicos Factores sociales

FACTORES CONDUCTUALES: referidos a posibles conductas potencialmente como el abuso de sustancias en el

embarazo o acciones peligrosas.

FACTORES EDUCACIONALES: referidos a los apoyos provistos que favorezcan el desarrollo.

FACTORES BIOMÉDICOS: referidos a aquellos procesos orgánicos como alteraciones genéticas o nutricionales.

FACTORES SOCIALES: referidos a aspectos relacionados con la interacción social y familiar, como la estimulación del
niño y la respuesta del adulto

En lo referente al momento de aparición:

• PRENATALES: factores presentes antes del nacimiento.

• PERINATALES: factores presentes durante o alrededor del parto.
• POSTNATALES: factores que aparecen tras el nacimiento.

PRINCIPALES CAUSAS PRENATALES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

- Autosomas: trisomía 21 (síndrome de down), trisomía 13 (síndrome de
Patau), trisomía 18 (síndrome de Edward’s), síndrome de Lejeune
TRASTORNOS CROMOSÓMICOS (maullido de gato).
- Asociado al cromosoma X: síndrome de X-frágil.
- Otros trastornos del cromosoma X: síndrome de Tuner, síndrome XXY
(Klinefelter) y síndrome XYY.
- Trastornos neurocutáneos: esclerosis tuberosa de Bourneville,
neurofibromatosis o enfermedad de von Recklinghausen, síndrome de
TRASTORNOS SINDRÓMICOS Sturger-Weber.
- Trastornos musculares: distrofia miotónica de Steiner.
- Trastornos craneofaciales: síndrome de Apert.
- Ortos síndromes: síndrome de Prader-Willie.
TRASTORNOS DEL DESARROLLO - Defectos en la formación del cerebro: hidrocefalia
Y DEL LA FORMACIÓN DEL - Defectos en la migración celular.
CEREBRO - Defectos interneuronales.
- Microcefalia primaria.
- Malnutrición intrauterina
- Drogas, toxina y teratógenos: talidomida, trimetadiona, fenitoína,
INFLUENCIAS AMBIENTALES alcohol.
- Enfermedades maternas: varicela, diabetes mellitus, hipotiroidismos.
- Irradiación durante el embrazo.

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PRINCIPALES CAUSAS PERINATALES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

- Insuficiencia placenta ría aguda: toxemia del embarazo
TRASTORNOS - Insuficiencia placentaria crónica: retraso del crecimiento
INTRAUTERINOS intrauterino
- Parto anómalo: prematuridad, accidentes del cordón umbilical,
traumatismo obstétrico
- Encefalopatía isquémica hipóxica.
- Hemorragia intracraneal.
- Hidrocefalia post-hemorrágica.
TRASTORNOS NEONATALES - Infecciones: septicemia, meningitis, herpes simple, VIH, rubeola,
sífilis, toxoplasmosis.
- Traumatismo craneal en el nacimiento.
- Trastornos metabólicos: hipotiroidismo, hipoglucemia.

PRINCIPALES CAUSAS POSTNATALES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

LESIONES CRANEALES - Conmoción cerebral
- Contusión craneal
- Hemorragia intracraneal
INFECCIONES - Encefalitis
- Meningitis
- Infecciones por parásitos
- Infecciones víricas lentas o persistentes
TRASTORNOS DEGENERATIVOS - Trastornos sindrómicos: síndrome de Rett
- Trastornos de los ganglios basales: enfermedad de Huntington
- Leucodistrofia
- Polidistrofias
TRASTORNOS EPILÉPTICOS - Epilepsia mioclónica
- Síndrome de West
- Estados epilépticos inducidos por lesión cerebral
DEPRIVACIÓN AMBIENTAL - Desventajas psicosociales
- Negligencia y abuso infantil
- Deprivación sensorial crónica

GENOTIPO: representa la composición genética del organismo (conjunto de genes que posee)

FENOTIPO: expresión del genotipo en función de un determinado ambiente.

- Físico:
- Comportamental (hace referencia a las características de la conducta de la persona asociadas a un síndrome
específico con una base etiológica genética y se refiere a patrones conductuales, rasgos de personalidad y
características cognitivas y emocionales)

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SÍNDROME DE DOWN

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Cabeza pequeña, ojos rasgados hacia arriba, cuello corto, orejas pequeñas, lengua que tiende a salid de la
boca, manos y pies pequeños, estatura baja, tono muscular debilitado, apnea del sueño, dificultades auditivas,
problemas visuales, defectos cardiacos, discapacidad intelectual

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Conductas de desinhibición, resistencia al cabio, persistencia de conductas, conductas colaboradoras,

afectividad y sociabilidad.

SÍNDROME DE WILLIAMS

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Facies característica (alargamiento de facciones, caballete nasal bajo, mayor distancia entre nariz y boca), cara
estrecha, rasgos prominentes. Frecuentes problemas cardiovasculares y discapacidad intelectual.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Desinhibición social, excesiva atención al adulto, trastornos de alimentación, hipersensibilidad a los ruidos,
obsesión por actividades, objetos o temas, facilidad para comprender el estado mental de sus interlocutores,
comportamiento inusualmente alegre y tranquilo ante desconocidos, dificultades en el lenguaje.

SÍNDROME DE LEJEUNE: MAULLIDO DE GATO

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• El elemento más característico y representativo es el de un llanto monocromático y de tono agudo que

recuerda al maullido de un gato. El llanto característico es debido a las anomalías físicas de la laringe
(pequeña, estrecha y en forma de diamante) y de la epiglotis (flácida, pequeña e hipotónica).
• Poco peso al nacer, crecimiento lento, microcefalia, micrognatia, orejas de implantación baja, fusión o
formación parcial de membranas en los dedos de las manos o pies. Malformaciones cardiacas y renales.
Importante retraso psicomotor y discapacidad intelectual

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Hiperactividad, conductas autolesivas, obsesión por determinados objetos, miedos y timidez extrema.

SÍNDROME DE PRADER-WILLIE

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Cráneo dolicocefálico (alargado y estrecho), boca triangular, estrabismo, manos y pies pequeños, baja
estatura, hipogonadismo, hiperpigmentación de la piel, obesidad, bajo tono muscular, dificultades de
alimentación, problemas endocrinos, trastornos del sueño, hiperfagia y discapacidad intelectual (no siempre
presente)

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Conductas autolesivas, ansiedad por necesidades primarias (comida, colección de objetos…), conductas
desafiantes (oposición, rabietas)

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SÍNDROME DE ANGELMAN

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Occipucio plano, crisis epilépticas, movimientos atáxicos, lengua y mandíbula sobresaliente con dientes
separados. Retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual moderada o severa.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Déficit en capacidad expresiva verbal (no así la no verbal), hiperactividad, estereotipias de aleteo y palmadas,
búsqueda frecuente de interacciones físicas y sociales, apariencia alegre (estallidos de risa
descontextualizada), insomnio, conducta destructiva, interés en la música y objetos brillantes y reflectantes.

SÍNDROME DE CORNELIA DE LANGE

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Microcefalia, dismorfia facial (cejas arqueadas), micrognatia y extremos de la boca hacia abajo, manos y pies
de pequeño tamaño, baja estatura, crisis epilépticas, pérdida de audición, deambulación tardía, dificultades en
la adquisición del lenguaje y retraso en el desarrollo de habilidades motoras y finas.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Rasgos autistas (déficit social, rigidez cognitiva, hiporeactividad sensorial a estímulos sonoros), falta de
atención, conductas autolesivas (morderse los dedos), estereotipias autoestimulatorias, trastornos de
conducta heteroagresiva.

SÍNDROME SMITH LEMLY OPTIZ

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Microcefalia, micrognatia, nariz corta, orejas grandes de implantación baja, sindactilia dedos 2 y 3 de los pies,
alteraciones de los genitales externos en varones, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, déficit en
el desarrollo del lenguaje, déficit de atención e hiperactividad sensorial (visual, auditiva, táctil)

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Autolesiones, movimientos estereotipados, irritabilidad, manifestaciones conductuales dentro del espectro

autista.

SÍNDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Baja estatura, cabeza pequeña, cejas arqueadas, micrognatia, nariz prominente, anomalías oculares, anomalías
cardiacas, anomalías cutáneas, hipermovilidad articular, pulgares y dedos de los pies anchos, retraso en el
desarrollo, discapacidad intelectual, hipotonía, retraso en el desarrollo motor.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Cambios habituales de humor y comportamientos obsesivos compulsivos.

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SÍNDROME DE X-FRÁGIL

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Cara alargada, macrocefalia, orejas grandes, articulaciones flexibles, pie plano, frente prominente.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Trastornos de atención, hiperactividad, ansiedad, problemas del procesamiento del lenguaje, ecolalias,
hipersensibilidad ambiental, rigidez mental, dificultad para comprender las señales sociales de otras personas,
impulsividad, escaso contacto físico o contacto selectivo, presencia de conductas auto o heteroagresivas,
ansiedad ante situaciones nuevas, esc.

SÍNDROME DE STEINERT

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Miotonía, distrofia, afectación de los músculos de la cara (dificultad en la expresión mímica), afectación
cardiaca, cataratas, trastornos de deglución, discapacidad intelectual (no siempre presente).

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Trastornos del sueño y depresión con mayor incidencia.

SÍNDROME DE RETT

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• No existen rasgos físicos significativos.

• Retraso en el aprendizaje, dificultades en la adquisición del habla, pérdida del tono muscular, dificultades
respiratorias y de funciones cardiovasculares, problemas de deglución, epilepsia, escoliosis, trastornos del
sueño, presencia de espasmos, discapacidad intelectual severa.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Estereotipias manuales, deambulación, gritos y llanto nocturno, conductas de pica.

SÍNDROME DE WEST

FENOTIPO FÍSICO NEUROLÓGICO:

• Presencia de crisis epilépticas con espasmos (en el 90% de los casos previo al primer año de vida), discapacidad
intelectual severa y alteración del desarrollo psicomotor.

PERFIL COGNITIVO-CONDUCTUAL:

• Rasgos TEA

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