CUIDADOS
PALIATIVOS
Diplomatura Universitaria
Psicología del Duelo
LIC. M. LAURA RODRÍGUEZ
MALARODU@[Link]
“Enfoque que mejora la calidad de vida
de pacientes y familias que se enfrentan
a los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la
vida, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento, por medio de la
identificación evaluación y tratamiento
del dolor y otros problemas físicos,
psicológicos y espirituales”.
OMS
Tendencia población general
70-75% de la
población morirá tras
un período de
enfermedad crónica
evolutiva
14% de la población recibe
atención paliativa
86% NO
Más del 80% de los pacientes que
LA los necesitas viven en países de
RECIBEN!!! bajos ingresos donde los CP y el
alivio dolor es escaso o inexistente.
SOLO EN 5% DE LOS
PACIENTES QUE
NECESITAN ATENCIÓN
PALIATIVA LA
RECIBEN!!!
Ley 27678
Manual de Cuidados Paliativos para la Atención Primaria de la Salud, INC
NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS
Diabetes
VIH Sida 5.3%
6.4%
Neumopatías crónicas
10.6%
Enfermedad Cardiovacular
41.5%
Cáncer
36.2%
1 Enfermedad avanzada, progresiva e incurable
2 Falta de posibilidades de respuesta al tratamiento terapéutico
A QUIENES
ESTÁN 3 Presencia de síntomas intensos, múltiples, factoriales y cambiantes
DIRIGIDOS LOS
CUIDADOS 4 Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo
PALIATIVOS? terapéutico
5 Pronóstico de vida inferior a 6 meses (sólo valor estadístico)
Pregunta sorpresa (PS) (a /
entre profesionales): ¿Le
sorprendería que este
paciente muriese a lo largo
del próximo año?
Cuando no es Físicas: control de síntomas
posible curar... Psicológicas: alivio de malestar
Seguridad: confianza en sus
cuidadores, no abandono.
Aceptación: reconocer sus
posibilidades
De amor: recibir y dar afecto
Pertenencia: sentirse útil,
consultado
Espirituales: de autorrealización y
sentido
La unidad de tratamiento
SIEMPRE es el paciente y
su familia (o entorno
significativo)
Los CP pueden realizarse
tanto en el domicilio
como en un lugar de
consulta ambulatoria,
durante la internación en
un hospital general o en
unidades específicas, en
casas de cuidados
(hospicios) o geriátricos,
Afirman la vida y reconocen la muerte
como un proceso natural
No adelantan ni posponen la
muerte
PRINCIPIOS Proporcionan alivio del dolor y otros
DE LOS síntomas
CUIDADOS Integran aspectos psicosociales y
PALIATIVOS espirituales en el cuidado del paciente
Ofrecen un sistema de ayuda para que los
4
pacientes puedan vivir lo más activamente hasta
el momento de su muerte y ofrecen apoyo a la
familia
ALIVIO DEL SUFRIMIENTO
PILARES DE
LA
ATENCION
PALIATIVA
COMUNICACIÓN
CONTROL DE
SÍNTOMAS
[Link]ÓN
Objetivo: conocer lo que le sucede al enfermo, cómo le ha
afectado, mecanismos de defensa y de apoyo
NO MENTIR, el paciente tiene derecho a
saber
Evitar la CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
entre el paciente y su familia
No retirar las esperanzas a las que el
paciente se aferre.
2. CONTROL DE SÍNTOMAS
3. ALIVIO DEL SUFRIMIENTO
Separación de la familia
Pérdida del rol social
“MÁS VIDA PUEDE
ESCAPAR DEL Sensación de inutilidad
HOMBRE A TRAVÉS Dependencia
DE SUS
PENSAMIENTOS
No sentirse querido
QUE A TRAVÉS DE Temor a morir solo
UNA HERIDA Mal aspecto físico
ABIERTA
Asuntos inconclusos
Respuesta psicológica al enfermar
Una persona sufre cuando
•Acontece algo Al mismo
que percibe tiempo,
como una siente que
amenaza carece de
importante para recursos
su existencia para hacerle
personal u frente.
orgánica.
PARADIGMAS EN SALUD
AQUEL EN QUE SE
AQUEL EN QUE SE
INTERPRETA A LA
INCLUYE AL PACIENTE
ENFERMEDAD
EN SU CONTEXTO
EXCLUSIVAMENTE
HISTÓRICO, SOCIAL Y
COMO LESIÓN
CULTURAL
ORGÁNICA
PENSAR EN EL PROCESO DE ENFERMAR ANTES QUE EN LA
ENFERMEDAD
Las enfermedades son modelos abstractos
Las personas enfermas son diversas en su cuerpo, en su personalidad, en
su cultura, en sus creencias, en su espititualidad.
EL DOLOR ES UNA
EXPERIENCIA SUBJETIVA
PADECER TAMBIÉN ES
UNA EXPERIENCIA
SUBJETIVA
RUPTURA BIOGRÁFICA MEDICALIZACIÓN DE LA VIDA
Reacciones emocionales del paciente con enfermedad
avanzada
Facilitan la adaptación a la
situación de enfermedad terminal
Evaluar intensidad, duración y
función en el proceso de
adaptación
IMPACTO EMOCIONAL
Conjunto de respuestas físicas, conductuales y
emocionales que la persona manifiesta frente a la
presencia de una situación que percibe como amenazante
y que desborda los propios recursos para afrontarla.
Enfermedad avanzada: amenaza a la esfera
física, socio-relacional, familiar, espiritual y
emocional
Respuesta a la situación de enfermedad: proceso de
adaptación y los signos y síntomas de impacto emocional
CRISIS
INVOLUCRA UNA PÉRDIDA
amenaza de pérdida o un cambio radical de una persona
consigo misma o con otras personas significativas
SISTEMA COGNITIVO
juega un papel central: la percepción del problema es lo que
propicia la crisis. Situación amenazante vs habilidad de
afrontamiento.
Fases de adaptación (Holland)
Respuesta Disforia Adaptación
inicial Miedo al futuro
Ansiedad Ajuste a la nueva
Shock,
Depresión siuación
Incredulidad
Falta de apetito
Insomnio
Desesperación
Interrupción de la
vida cotidiana
RESPUESTA INICIAL
MOMENTOS CRUCIALES
Diagnóstico, recidiva, falta de respuesta
terapéutica, no más tratamiento
PSICÓLOGO
Shock: evaluar dificultad en el procesamiento de la
informacón
Establecer vínculo si no lo hubiese
Contención emocional.
DISFORIA
EQUIPO TERAPÉUTICO
Evaluar síntomatología predominante: ansiedad,
depresión, trastorno mixto para implementar
estrategias terapéuticas acordes
RESOLUCIÓN DE LA CRISIS
EQUIPO TERAPÉUTICO
Es importante que el médico junto con el equipo de salud
favorezca un ambiente propicio para que el paciente y la
familia formulen preguntas, desarrollen una sensación de
dominio de la situación y contribuye al desarrollo de una
relación basada en la confianza
Información brutal o insuficiente,
Proceso de 01 incorrecta o excesiva. Crisis de
información conocimientos
Soledad, aislamiento, escaso sostén social o
Sociales/rela 02 familiar, dependencia, sobreprotección,
cionales conspiración, escasa comunicación
Pérdidas, Cambios de imagen, hábitos, cotidanos,
FACTORES 03 afectos. Pérdidas de rol. asuntos
apreciación
DESENCADENANTES pendientes, percepción de amenaza
cognitiva
Ostomías, amputaciones, indicadores de
Físicos 04 deterioro. QT, RT, Encarnizamiento
terapéutico
Crisis de creencias. Crisis de valores.
Espirituales 05 Balance negativo de la vida
D Death (muerte)
D Dependency (dependencia)
Holland llamó
Desfigurement (desfiguración)
a los miedos D
con la regla D Disability (discapacidad)
de las 6 “D”
D Disruption of interpersonal
relationship (alteración relaciones)
D
Discomfort (dolor)
REACCIONES
PSICOLÓGICAS
FRECUENTES
NEGACIÓN
Resistencia a aceptar la realidad inminente.
Mecanismo adaptativo que tiene una función
protectora para permitir al enfermo enfrentarse a
los retos impuestos por su condición de modo
más gradual
Cuando interfiere en administración de
tratamiento y cuidado médico es desadaptativa,
requiere intervención.
Se va desmoronando por sí misma a medida que
el deterioro físico va avanzando.
¿Cómo lo abordamos?
RESPETAR EL “RITMO
PSICOLÓGICO” DE CADA PACIENTE
“NADIE SE MUERE SIN SABER QUE
SE ESTÁ MURIENDO. Enric Benito
CULPA
•
Implica autodevaluación y temor al castigo.
Se manifiesta a través de verbalizaciones del
paciente o comportamientos que denotan
autocastigo, aislamiento o auto-sabotaje.
•Culpa: conciencia del dolor, sufrimiento y
desgaste que provoca en sus seres queridos,
al tiempo que depende cada vez más de
ellos.
•Sentimientos de hostilidad, envidia y celos
hacia los “sanos”
VERGUENZA
Vergüenza: aparece en situaciones de
dependencia por la enfermedad,
cuando no puede mantener las
expectativas dentro de sus roles como
hombre o mujer, padre, trabajador.
Cuando aparece desvalimiento físico y
exposición de la intimidad
IRA- HOSTILIDAD
Se expresan con verbalizaciones
negativas, comportamientos agresivos,
sarcasmo, negatividad, obstinación,
aislamiento, envidia o con una actitud
pasivo agresiva, con falta de
colaboración con el personal o la familia
y con irritabilidad.
Desplazamiento a familiares y
cuidadores, que evitan al paciente, y esta
evitación acentúa aún más sus
sentimientos
TRISTEZA
Intensidad proporcional al suceso
que la provoca
Duración breve
No afecta a la esfera somática,
rendimiento profesional y a las
actividades de relación
Permite reflexionar, preguntar,
buscar apoyo, consejo y tomar
decisiones
Contención emocional
•El paciente o la familia •Hay dificultades para el
presentan signos de soporte familiar?
malestar emocional intenso (sobreprotección, cerco de
y duradero en el tiempo? silencio, claudicación
(angustia, llanto familiar)
permanente, enojo)
Criterios de •El paciente o la familia •Hay presencia de
Intervención tienen conductas que
reflejan problemas para
síntomas de difícil control?
(dolor, disnea)
Psicológica adaptarse a la realidad?
(aislamiento, insomnio,
encamamiento voluntario)
OBJETIVOS TERAPÉUTICOS
.•Paliación de los •Ofrecer la oportunidad
•Paliación de los •Potenciación del
síntomas del para resolver asuntos
síntomas físicos control y de la
impacto emocional pendientes a través de la
(dolor) autonomía
(ansiedad, reconciliación, resolución
depresión, de conflictos, creando
desmoralización) puentes de
comunicación con
familiares significativos.
EVALUACIÓN PSICOLÓGICA
•Tipo de personalidad, recursos propios o
ajenos, mecanismos de afrontamiento
•Existencia de trastornos psicopatológicos
previos
•Red de contención, tipo de familia y
cohesión familiar
•Red de soporte social y de apoyo emocional
•Información sobre su situación, grado de
conocimiento (esperanzas y expectativas)
EVALUACIÓN PSICOLÓGICA
Naturaleza de la enfermedad, tipo de
tratamiento y progreso, síntomas más
importantes
Cambios generados por la enfermedad
(alteraciones de la imagen corporal, roles,
funciones, proyectos truncados) así como
su significado
Aspectos espirituales (creencias, valores,
balance de satisfacción con la vida) y
religiosos.
TRASTORNOS
PSICOPATOLÓGICOS
ANSIEDAD
Reacción emocional de tensión
Situación que se interpreta como peligrosa o amenazante
Anticipación de posible peligro
Señal de alarma
Función adaptativa: autoconservación de la vida.
CRISIS
INVOLUCRA UNA PÉRDIDA
amenaza de pérdida o un cambio radical de una persona
consigo misma o con otras personas significativas
SISTEMA COGNITIVO
juega un papel central: la percepción del problema es lo que
propicia la crisis. Situación amenazante vs habilidad de
afrontamiento.
Sentimientos de temor no
Ansiedad vinculados a objetos tangibles,
Origen incierto
Miedo Sentimientos de temor
sobre peligros tangibles
Proporcional a la amenaza
Ansiedad
Transitoria, sólo dura mientras persiste el estímulo
adaptativa temido
Facilita la puesta en marcha de recursos
Desproporcionada a la amenaza
Se manifiesta reiteradamente, intensidad elevada y
Ansiedad de prolongada duración
desadaptativa
Interfiere significativamente con la vida de quien la
padece
Requiere tratamiento específico
En CP resulta difícil distinguir si la ansiedad
es o no adaptativa debido a la naturaleza de
la amenaza:
• Enfermedad grave y potencialmente
mortal
• De larga y generalmente adversa evolución
con síntomas complejos
• Con un pronóstico incierto
TRASTORNO ADAPTATIVO ANSIOSO
O MIXTO
Ataques de pánico, estres agudo,
T. ANSIEDAD EN CP
TRASTORNO
ANSIOSO trastorno por estrés
postraumático, fobias.
ANSIEDAD MEDIADA POR Dolor, disnea,
CAUSAS MÉDICAS O DE LA
PROPIA ENFERMEDAD alteraciones metabólicas,
medicación
CÓMO AYUDAR?
Actuar con tranquilidad. Hablar con tonos bajos, ritmos y
movimientos pausados, lo más relajadamente posible.
Favorecer percepción de control
No controlaremos la situación, sino la respuesta
desadaptativa.
Qué pensó justo antes de sentirse así?
Creencias distorsionadas
“Me van a enterrar vivo”
“Si me duermo, no me voy a despertar”
“Los médicos no sabrán cómo tratar mis síntomas”
INTERVENCIONES GENERALES:
PSICOEDUCACIÓN
Aportar información nueva y correcta sobre los
síntomas ansiosos que la persona está
experimentando.
Recordarle al paciente que las sensaciones que
está teniendo son reacciones corporales normales
ante peligro percibido o imaginado.
Promover aceptación de los miedos como primer
paso para librarse de ellos. Si se asumen y se aceptan
será capaz de hablarlo
INTERVENCIONES
ESPECÍFICAS
Objetivo: Aliviar de manera rápida y global los
síntomas más molestos a través de intervenciones
puntuales:
Respiración diafragmática
Relajación muscular progresiva
Esperar y dar tiempo para que el miedo vaya
disminuyendo. Si la crisis no cesa, medicar.
TRASTORNO ADAPTATIVO CON
SÍNTOMAS DEPRESIVOS
DEPRESIÓN
TRASTORNO
DEPRESIVO
SINDROME DE DESMORALIZACIÓN
TRASTORNO ADAPTATIVO CON
SÍNTOMAS DEPRESIVOS
Síntomas emocionales o comportamentales clínicamente
significativos como respuesta a uno o varios estresores
psicosociales identificables.
“Tristeza clínicamente significativa”.
Requiere tratamiento psicoterapéutico
DIFICULTADES DIAGNÓSTICAS DEL TRASTORNO
DEPRESIVO EN CP
Anorexia Motricidad Lenta
Bradipsiquia Trastornos del peso
Estreñimiento Libido disminuida
Trastornos del dormir Extenuación
Astenia Agotamiento
Somnolencia Desapego
Retraimiento Hipoafectividad
TRASTORNO DEPRESIVO EN CP
Tristeza
Apatía – Desinterés
Anhedonia
Desamparo
Enojo
Auto reproche
Rumiación disfórica
TRÍADA COGNITIVA
DESESPERANZA
SÍNDROME DE
DESMORALIZACIÓN
Experiencia espiritual de dolor profundo
Malestar psicológico no específico
Percepción de incompetencia subjetiva
Implica pérdida de significado o de esperanza
Propio de las fases finales de la enfermedad
Puede provocar deseos de acelerar la muerte
Kissane, Clarke y Street (2001)
CARACTERÍSTICAS DISTINTIVAS
DEPRESIÓN SÍNDROME DE
DESMORALIZACIÓN
Quisiera vivir, pero sin dolor ni
No encuentra sentido a la vida sufrimiento
No logra experimentar placer Puede experimentar placer
Somatización No somatiza, tiene síntomas propios
de la enfermedad
Criterios diagnósticos del Síndrome de
Desmoralización
A. Estrés existencial, desesperación, pérdida de significado y propósito en la vida.
B. Pesimismo, impotencia, sentido de estar atrapado, fracaso personal o ausencia de un
futuro valioso.
C. Ausencia de motivación para afrontar las cosas de forma diferente.
D. Aislamiento social y/o percepción de falta de apoyo.
E. Fluctuación en la intensidad emocional; durante más de dos semanas.
F. No se presenta como primera condición una depresión mayor u otro trastorno
psiquiátrico
DELIRIUM
El delirium es un síndrome caracterizado por la
alteración del nivel de conciencia, con afectación
global de la cognición y de la atención; es de
inicio brusco, curso fluctuante y de causa
orgánica
Complicación neuropsiquiátrica más frecuente
en pacientes oncológicos
Múltiples causas, 50% reversibles
DELIRIUM
Inicio agudo o subagudo, con cambios fluctuantes
1. Hipoactivo (diagnosticado como depresión)
2. Hiperactivo (ansiedad o insomnio)
3. Mixto
Prevalencia: 22% y 44%, aumentando a 85% en los
últimos días.
DELIRIUM: CAUSAS
Constipación
Deshidratación
Tratamiento con drogas psicoactivas: benzodiacepinas,
antidepresivos tricíclicos, IRS, corticoides, opioides
Encefalopatía
Infecciones, sepsis
Metástasis cerebral
Insuficiencia orgánica
Hipercalcemia
Hipo/hiperglucemia
Si el delirium es leve:
Promover la reorientación durante la comunicación con el
paciente: explicarle quién lo visita, colocar a su alcance sólo
objetos familiares (fotos, etc.)
Orientarlo en el día, hora y fecha con almanaque y reloj bien
visibles, proveerle suplementos sensoriales (anteojos, audífonos)
para facilitar la comunicación.
Facilitar el sueño con medidas no farmacológicas: administrar
bebidas tibias, favorecer un ambiente relajado y tranquilo con
música relajante, dar masajes suaves. Minimizar los ruidos y las
interrupciones nocturnas. Administrar la medicación en horarios
prudentes.
Evitar la inmovilización permanente y promover
la movilización supervisada o con ayuda para
evitar las caídas.
Supervisar la alimentación o ingesta oral de
líquidos para evitar la aspiración con las comidas.
Estas intervenciones no farmacológicas son
recomendables independientemente de la
gravedad y el tipo de delirium
Educar a la familia
Informar sobre las causas probables que originaron el delirium.
Explicar las características del cuadro (principalmente la
expresión de síntomas)
Que los cambios en el comportamiento y pensamiento son
signos de complicaciones clínicas relacionadas con la
enfermedad de base que interfirieren con el funcionamiento
normal del cerebro y con la expresión de los síntomas
Que hay un cambio involuntario en la personalidad del
paciente, con demandas ilógicas e incomprensibles y
reacciones emocionales y anímicas no conocidas por los
familiares.
Educar a la familia
Evitar estímulos que puedan aumentar la inquietud motora; crear
un ambiente tranquilo.
Asesorar sobre medidas apropiadas para la movilización y el
acompañamiento sereno para prevenir caídas o lesiones del
paciente.
Promover la orientación temporo-espacial del paciente (almanaque,
reloj visible)
Asesorar sobre la organización de los cuidadores para evitar
claudicación física y emocional.
Reforzar la necesidad de indicar medicación reglada, el uso de dosis
de rescate y explicar los efectos adversos que pudieran causar
FAMILIA Y
CUIDADOS
PALIATIVOS
TRASTORNOS
SISTEMA EMOCIONALES
FAMILIAR: Y
Adaptabilidad FUNCIONALES
Cohesión
Comunicación
DIAGNOSTICO
CRISIS
REDEFINICIÓN
CERCANÍA DE
DE ROLES Y
LA MUERTE:
FUNCIONES
PACIENTE Y
FLIA PÉRDIDA Y
SEPARACIÓN .
TEMORES COMUNES EN LAS
FAMILIAS
A que vaya a sufrir mucho
Que no reciba la atención adecuada
A hablar con el ser querido
A que su ser querido adivine su
gravedad
A estar solo con el ser querido en el
momento de la muerte
A no estar presente cuando muera
HOSPITAL?
CASA?
SI EL HOSPITAL NO ES EL MEJOR
LUGAR PARA MORIR, POR QUÉ LOS
ENFERMOS VAN AL HOSPITAL?
RAZONES PSICOLÓGICAS
RAZONES SOCIOLÓGICAS
RAZONES DE SEGURIDAD Y COMPETENCIA
RAZONES ECONÓMICAS
Afectación frente a degradación de un miembro
Miedo a la muerte
Psicológicas Claudicación emocional
Preservan en la casa la imagen de su ser querido
Necesidad de turnarse entre varias personas.
Distancias lejanas del domicilio entre fliares
Condiciones laborales: horarios y relación de
Sociológicas dependencia
Cuando no puede garantizarse presencia continua de
cuidadores, no hay amigos, familiares o vecinos, pagar
un cuidador es muy costoso
Garantizar la atención en forma continuada, 24 hs al
Seguridad y día 7 días a la semana
La naturaleza de los cuidados requeridos es un
competencia argumento a favor de la hospitalización
En Argentina la hospitalización es totalmente gratuita
Económicas En la casa, se incrementa el gasto
SIN EMBARGO.....
No siempre la dinámica del hospital tiene
como objetivo a la persona (despertar 6
am, almorzar 12…)
Buen paciente/mal paciente. Indefensión,
pasividad
Visitas y rondas médicas
Estreñimiento-falta de intimidad
Porque la presencia constante de seres
queridos y de sus cosas personales sostiene al
sujeto.
Disminuye el riesgo de duelo patológico
Puede seguir participando de la vida familiar,
tomar decisiones sobre su enfermedad y su
cuidado
Es más fácil conservar la dignidad y es respeto
Por qué morir en Hay más tiempo y más intimidad
casa?
Una vez ocurrida la muerte física, la familia
tiene más tiempo para vivir la experiencia.
CUIDADOR PRINCIPAL VS
CUIDADO FAMILIAR
Cuidador Principal: persona,
generalmente miembro de la familia, con
mejores condiciones para asumir
responsablemente el cuidado del paciente,
por contar con posibilidades reales y
”disposición para su atención, poseer una
buena relación afectiva con el enfermo,
suficiente nivel escolar para comprender y
transmitir la información e instrucciones,
así como capacidad para imprimirle
seguridad y bienestar emocional en la
mayor cantidad y calidad posible.
Gómez Sancho, M; 2000
Problematizar el cuidado familiar
como estrategias de cuidado ….
¿Alcanza con un cuidador principal?
Sobrecarga del cuidador principal
Totaliza su vida en las acciones de
cuidado
Frecuente claudicación del
cuidador principal
ESTRATEGIAS FAMILIARES DE CUIDADO EN EL
DOMICILIO
Construcción de un sistema de corresponsabilidades entre
los distintos participantes (ordenamiento de tareas u horarios
sobre la base de consensos y confianza en su distribución)
Arreglos domésticos (conjunto de acciones concretas en que
se plasman estos procesos: mudanzas y traslados,
redistribución de espacios dentro de las viviendas, gestiones de
acceso a políticas sociales, rotación de las personas encargadas
de cuidados, inclusión de nuevas presencias cotidianas)
Adquisición de nuevos aprendizajes (habilidades referidas al
confort del paciente, modalidades de acompañamiento y
contención entre los distintos integrantes)
ESTRATEGIAS FAMILIARES DE CUIDADO EN EL
DOMICILIO
Reorganización de la cotidianeidad (construcción de una red
de ayuda entre unidades domésticas, vecinos-amigos y/o
cuidadores formales e informales)
Nuevas formas de participación y/o reactualización de
expectativas conforme al sistema de vínculos de parentesco
Complejidad de las relaciones intergeneracionales y de género
PROFUNDIZANDO ALGUNOS
CONCEPTOS
HUMANIZACIÓN DE LA MEDICINA
Humanizar es un proceso del individuo y
de la colectividad que consiste en hacer
digno de la condición humana todo
cuanto se vive.
El compromiso por humanizar pasa por el
ámbito político, por el ámbito jurídico, y
por el estilo asistencial y de desarrollo de
los programas y servicios de salud
HUMANIZAR PASA POR LA RELACIÓN
INTERPERSONAL
Paternalismo en medicina
Cambio a modelos de alianza y compromiso, donde, en la
relación terapéutica se produce una alianza y el profesional
reconoce al otro adulto como persona, no sólo como
“enfermo”
Buena capacidad de comunicar: necesaria para un buen
diagnóstico, una buena adherencia al tratamiento, un buen
soporte emocional, la comunicación de una mala noticia, la
solicitud de un consentimiento informado, de directivas
anticipadas. El éxito de las intervenciones depende en gran
medida de la relación establecida previamente
INFORMACIÓN Y DIAGNÓSTICO
QUÉ ES UNA MALA
NOTICIA?
Es aquella que drástica y negativamente
altera la propia perspectiva del paciente o
de sus familiares en relación con su
futuro.
Una mala noticia no se refiere solo al
riesgo de muerte.
Autonomía
Trastornos cognitivos
Impacto social
POR QUÉ ES TAN DIFÍCIL COMUNICAR
DIAGNÓSTICOS DE ENFERMEDAD
AVANZADA?
Hacer frente a las emociones del paciente
El avance de enfermedad se asocia a la idea de fracaso
INSEGURIDAD
El médico está más seguro en el ámbito científico-
técnico
Molesta reconocer que no se sabe cómo dar malas
noticias
Miedo a la reacción del paciente
Miedo a no saber manejar esa reacción
Edad
FACTORES
DEL Pacientes-problema: el agresivo, el manipulador, el
litigante, el no cooperador.
PACIENTE
Situación social, cultural, intelectual, religión.
Temor a causar dolor
FACTORES
Temor al fracaso terapéutico
DEL
MÉDICO Temor legal
CÓMO DAR LA INFORMACIÓN A UN PACIENTE?
Reunir toda la información disponible. Determinar lo que sabe y lo que desea saber.
Suministrar información inteligible en consonancia con las necesidades y deseos de
los pacientes.
Aportar habilidades de comunicación que permitan reducir el impacto emocional
que la mala noticia tiene sobre el receptor.
Consensuar un plan de tratamiento que permita un alto grado de cooperación del
paciente.•
Hacer concordar lo que queremos decirle al paciente con lo que éste quiere saber de
su enfermedad.
•Ejs: Qué quiere saber de su enfermedad?
•Quiere saber todos los detalles?
•Prefiere que lo sepa otra persona?
•Quiere saber en que consisten los procedimientos a los que será sometido?
CLAUDICACIÓN
FAMILIAR
Claudicación familiar. Sobrecarga del
cuidador
Claudicación claudus cojo
Episodios que están caracterizados por la incapacidad de los miembros de
la familia para ofrecer una respuesta a las demandas y necesidades del
paciente y que tiene como consecuencia la dificultad para mantener una
comunicación positiva con el paciente, entre los miembros sanos de la
familia y de estos con el equipo de cuidados.
Puede reducirse a un episodio o abandono del paciente
Causas:
1. Aparición de síntomas nuevos o agravamiento de alguno preexistente
2. Sentimientos de pérdida, miedos, incertidumbre
3. Dudas sobre el tratamiento previo o su evolución
FACTORES QUE INTERVIENEN EN LA CLAUDICACIÓN
FAMILIAR
Tipo de familia
Lugar de residencia
Incomunicación entre los miembros de la familia. Cerco del
silencio
Trayectoria de la enfermedad
Experiencias anteriores
Vigencia de problemas no resueltos
Ausencia de programas o intervenciones preventivas
El protagonismo de última hora
La injerencia intempestiva
Los “buenos samaritanos”
PREVENCION DE LA CLAUDICACIÓN FAMILIAR
Estimular la comunicación entre los miembros para
reducir los efectos negativos del cerco del silencio
Soporte y apoyo psicológico, individual y familiar
Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el
seno familiar
Detectar patologías en otros miembros de la familia y
recomendar intervención de otros profesionales
PREVENCION DE LA CLAUDICACIÓN FAMILIAR
Inclusión del paciente y la familia como unidad a tratar
Escucha atenta a demanda y sugerencias
Información puntual, adecuada, honesta, comprensible sobre
su enfermedad y su evolución
Entrenamiento y participación en las tareas de cuidado
Implicación del mayor número de miembros familiares
Facilitar el descanso
Información sobre los recursos disponibles en la comunidad
Fijar objetivos realistas a corto y medio plazo
CERCO DEL SILENCIO
Dificultad comunicacional del paciente,
familia y/o equipo de salud que se
presenta práctica o discursivamente y se
orienta a evitar que alguno de los sujetos
involucrados conozca el diagnóstico o
pronóstico durante el proceso salud-
enfermedad
CERCO DEL SILENCIO
Situación extrema de incomunicación
Provoca la instalación de la desconfianza mutua.
El paciente percibe la gran mentira a su alrededor de
parte de las personas que más ama y confía.
El paciente puede tomar la misma actitud para
cuidar al resto de la familia y cuidarlos, como gesto
de amor y generosidad.
CERCO DEL SILENCIO: CAUSAS
Aparición de síntomas nuevos o agravamiento de
alguno preexistente
Sentimientos de pérdida, miedo e incertidumbre
Dudas sobre el tratamiento previo o su evolución.
CERCO DEL SILENCIO: FACTORES
INTERVINIENTES
Tipo de familia
Lugar de residencia
Trayectoria de la enfermedad
Problemas no resueltos
El protagonismo de última hora
La injerencia intempestiva
Los “buenos samaritanos”
Incomunicación entre los miembros de la familia,
CERCO DEL SILENCIO:
INTERVENCIONES
Desarmar el cerco de silencio
Verdad progresiva y tolerable
¿Qué? ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Dónde?
Seguridad y continuidad en los cuidados
Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por
la enfermedad
Espacio adecuado y tiempo suficiente para la expresión
de emociones y sentimientos de duelo anticipado
Buen control de síntomas objetivos y subjetivos
OBSTINACIÓN
TERAPÉUTICA
Medicina: La “batalla” contra la enfermedad en la cual se “gana” o se
“pierde”. Se utiliza todo nuestro “arsenal” y se “ataca” a la enfermedad con
procedimientos adecuados y a veces se es “derrotado” por la muerte. A
menudo se ve al médico como “héroe”, que no teme al contagio, a la
sangre ni a las deformaciones físicas. En esa “batalla”, al igual que en las
guerras reales, el “héroe” deberá luchar hasta el final, empleando
cualquier método para “vencer” a la muerte. El enfermo representa
simplemente el “campo de batalla”, completamente pasivo y por
momentos un simple observador de esta “batalla”.
Es nuestra responsabilidad que el paciente sea protagonista de su
muerte y el verdadero “héroe”.
ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO
Consiste en la instauración de medidas
no indicadas, desproporcionadas o
extraordinarias con la intención de evitar
la muerte de un paciente tributario de
medidas paliativas
(SECPAL, 2015)
Por exceso:
Incorrecta Obstinación terapéutica
atención al Eutanasia
Suicidio médicamente asistido
final de la vida
Por defecto:
Abandono
Correcta CUIDADOS PALIATIVOS
atención al
final de la vida SEDACIÓN PALIATIVA
DIFICULTADES EN LOS PROFESIONALES
Angustia ante su propia muerte: mecanismos de defensa:
Activismo terapéutico
Qué determina el carácter ordinario o desproporcionado de una intervención?
La razonable confianza en el éxito
Nivel de cualidad humana de la vida conservada (en especial nivel de
conciencia)
Del tiempo previsto de supervivencia
De las molestias (del paciente, de la familia) que llevará consigo el
tratamiento
De los gastos de la intervención o terapia en perspectiva familiar,
individual, nacional (economía de la salud)
DIFICULTADES EN LOS PROFESIONALES
El balance ente “costo” (toxicidad, molestias, incomodidades,
traslados, análisis, costos económicos) y “beneficio” (posible
mejora de la supervivencia y de la calidad de vida) reside
exclusivamente en el paciente, debidamente asesorado y sin
presiones de ningún tipo.
La integración de EQUIPOS DE CUIDADOS PALIATIVOS facilita los
límites de la obstinación terapéutica y ayuda a los pacientes en
el esclarecimiento de la información para la toma de decisiones.
DIRECTIVAS ANTICIPADAS
Se trata de un proceso mediante el cual, el
paciente, junto con el Equipo de salud
planifican las decisiones sobre los cuidados
futuros, permite informar y facilitar a los
pacientes tener voz y voto sobre los
tratamientos actuales y futuros y el fin
fundamental es mejorar la calidad de
Cuidados al Final de la Vida.
Identificación paciente paliativo:
trayectoria de enfermedad, valoración de
pronóstico.
Identificación de respuestas de
afrontamiento: pasiva (evitación, negación),
resignación, activa
Preparación para la discusión: detectar
pacto de silencio y patrones de cuidado
familiar.
PLANIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN
Percepción de calidad de vida: qué entiende el paciente por
calidad de vida
Control de síntomas: tratamiento del dolor, sedación, rescates
Directrices de opciones clínicas:
Afrontamiento activo: reanimación, intubación, alimentación,
hidratación, etc
Tratamiento de confort y limitación del esfuerzo terapéutico
Derivación al alta: posibilidades, domicilio, residencia.
Adaptación de la familia a los cuidados
TRABAJO EN EQUIPO
“El trabajo en equipo es el combustible
que permite que la gente común alcance
resultados extraordinarios”.
Andrew Carnegie
Dentro del equipo pueden coexistir
subequipos o bien un mismo equipo
puede atender las diferentes
demandas de cuidado paliativo
Atención de consulta
ambulatoria
Atención domiciliaria
Atención en internación
TRABAJADORES
MEDICOS SOCIALES
PSICÓLOGOS NUTRICIONISTAS
EQUIPO CP
KINESIÓLOGOS
FONOUDIÓLOGOS
RELIGIOSOS
ENFERMEROS
¡Gracias
por la
atención!
Dra. Marcela Holgado
Lic. M. Laura Rodríguez